The European Pain Proposal. Verslag over tot standkoming van het Europese voorstel voor bestrijding van chronische pijn, de inbreng door vertegenwoordigster Ditte Kuijpens, lid werkgroep zenuwpijn bij borstkanker van Borstkankervereniging Nederland. Inleiding. De aanleiding Tijdens het 30 jarig jubileum feest van BVN was ondergetekende, Ditte Kuijpens, actief lid van de BVN werkgroep Zenuwpijn bij borstkankerpatiënten. Ditte, die tevens artieste is onder de naam Afroditte, fungeerde tijdens het feest als “aandachtsartieste”, m.a.w. speciale aandacht met een glimlach geven aan de duizend bezoekers die het jubileumsymposium bezochten, om vooral de feestelijke sfeer luister bij te zetten. Ook was Ditte te zien op een van de affiches die in de zaal hingen om aandacht te vragen voor zenuwpijn in de naam van BVN werkgroep zenuwpijn. Bij de acts die zij uitvoerde ontmoette Ditte de heer Marnix Artz van Pfizer, een van de farmaceutische sponsors van het feest. Ze kwamen in gesprek over welke rol zij bij de BVN vervulden. Ditte lichtte toe dat zij bij de werkgroep zenuwpijn bij de BVN werkte. Dit gesprek was aanleiding voor de heer Artz om Ditte te polsen of zij mogelijk ook een rol zou kunnen hebben (kunnen zien voor de BVN werkgroep) in een activiteit die in Europa was gestart om de chronische pijn, die veel mensen ervaren (1 op 5 mensen heeft te maken met een of andere chronische pijn), waardoor er over geheel Europa zeer veel mensen hun werk niet (goed) kunnen verrichten, onnodig veel pijn lijden, maar ook door verkeerd management van chronische pijn extreem hoge gezondheidskosten worden gemaakt, die niet efficiënt en doelmatig worden gebruikt. Ditte zegde toe over haar inbreng te zullen nadenken, de bereidheid was in elk geval aanwezig. Deelname aan inbreng bij de Steering group van met name de inbreng van patiëntenperspectieven en ervaringsdeskundigheid zou bij BVN aanhangig gemaakt worden. Ditte overwoog ook de feiten: zij is zelf ervaringsdeskundige, kan inbreng geven en bovendien spreekt zij verschillende talen (Engels Zweeds Nederlands Duits en wat Spaans). Naast deze feiten zou zij ook van deze activiteit veel nieuws kunnen leren, zoals advocacy vanuit het patiëntenperspectief, de behandeling van Europese gezondheidszorg problemen binnen het Europese Parlement, etc. Na overleg binnen de BVN met Jos Scheepmakers en Sandra Kloezen, stemde Ditte toe om aan dit Europese project deel te nemen. Deelname aan activiteiten totstandkoming Pain Proposal. De eerste meeting voor dit project was op 30 november tot en met 1 december 2009 in Londen, waar Ditte een aantal andere nationale patiëntenverenigingen ontmoette. Samen met deze vertegenwoordigers zijn verschillende discussies gevoerd, workshops gehouden, ideeën opgesteld om vanuit het patiëntenperspectief tot een beter beleid ten aanzien van Chronische Pijn te komen.. Waar de patiëntenverenigingen samen achter kwamen, is dat het zeer schrijnend gesteld is met de aanpak van chronische pijn in heel Europa. De gegevens uit de meetings werden gebruikt door de Steering group, waarvan de leden zijn: gespecialiseerde artsen, zoals neurologen, 1
neurochirurgen, pijnspecialisten, anesthesisten, huisartsen, zorgverzekeringsartsen, arbeidsgeneeskundigen, apothekers, etc. om tot een concept rapport te komen, dat vervolgens weer aan alle landenvertegenwoordigers zou worden voorgelegd. Dat gebeurde vervolgens in twee meetings, een in Amsterdam (22 /23-03 2010) en een in Brussel (07-06-2010), waar bij de laatste vergadering Riet van der Heide aanwezig was (op verzoek van BVN) om Ditte te vervangen, die in die periode een reconstructieve operatie moest ondergaan. Na de vergaderingen ging het werken aan een definitieve European Pain Proposal met een sneltreinvaart. De concepten werden binnen de steering group met terugkoppeling (e-mail en telefonische up dates) naar de patiëntenvertegenwoordigers snel in de definitieve vorm gegoten. De Pain Proposal Project kon worden aangeboden aan het Europese Parlement. Ditte kon op 28-09-2010 „s avonds na haar werk naar Brussel reizen om vanuit haar rol als BVN afgevaardigde van de werkgroep zenuwpijn tegenwoordig te zijn bij de officiële aanbieding van het Pain Proposal Project. Veel andere patiëntenverenigingen uit heel Europa, waren aanwezig bij de aanbieding aan het Europese Parlement. Een feestelijke bijeenkomst, omdat in zo korte tijd een degelijk stuk was gereed gekomen. Een serieuze bijeenkomst om duidelijk te maken welke grote impact chronische pijn op mensen heeft, niet alleen op het mee kunnen doen in de maatschappij, je brood te kunnen en moeten verdienen, maar ook sociaal je leven niet gemakkelijk te kunnen invullen. Diezelfde week was ook de launch, de lancering, van de website www.mijnpijn.nl, die ook tot stand was gekomen, mede door de projektgroep Pain Proposal. Op deze site zijn in korte tijd (ongeveer 2 maanden) meer dan 9000 pijnbelevingsformulieren ingevuld. Voor verder rapportage verwijst ondergetekende naar de informatie in het onderstaande Medical News Today bericht. Ook op Twitter Facebook You Tube en Flickr werdt de campagne Mijn Pijn / Can you feel my pain gelanceerd. Conclusie en aanbevelingen Ik ben best trots op de prestaties die geleverd zijn. Dankbaar ben ik, dat ik hier aan heb mogen meewerken. Maar vooral ook omdat dit werk en de ervaringen die ermee opgedaan zijn, zowel voor de werkgroep zenuwbaanpijn, voor mijzelf en de andere lotgenotes van BVN een stap verder heeft gebracht in het zoeken naar een verbetering wat betreft de behandelingen, begrip een aandacht voor chronische pijn. Ik zal in naam van de werkgroep zenuwpijn, meer lotgenotes te woord kunnen staan en mogelijk ook kan helpen met de weg te vinden naar de juiste pijnartsen, de juiste vragen, de juiste medicaties of behandelingen te kunnen vinden.. Er is nog steeds teveel onduidelijkheid en onbegrip voor de pijn na een borstoperatie, en dit geldt vooral voor de zenuwpijn, maar ook voor de chronische pijnen die door bestralingen in de borstwand kunnen ontstaan, pijnen in de lymfoedeemarm en in de schouderpartij. Mijn aanbeveling is om in de werkgroep zenuwpijn de Pain Proposal te gebruiken om de voorlichting aan patiënten, in onze vereniging optimaal te maken, voor websites, in brochures, bij bewustwordingsactiviteiten, etc.
2
Laat dit het begin, maar ook een goed vervolg zijn, voor beter begrip van chronische pijn bij patiënten zelf, famillie,huisartsen, specialisten, werkgevers, verzekeringsgeneeskundigen en instanties, zodat mensen die dagelijks leven met pijn, makkelijker in het leven kunnen staan. Ditte Kuijpens, 25 oktober 2010.
bijlage:
New report reveals inefficient management of chronic pain costs Europe billions of euros each year 30 September 2010 - Medical News Today A new report launched in the European Parliament shows inefficiencies in the treatment of chronic pain result in increasing healthcare costs and prolonged patient suffering. "This Pain initiative helps to increase awareness of the personal, social and economic impact of chronic pain in Europe, and underlines the need for more efficient health systems to improve patient care" Chronic pain costs Europe billions of Euros every year, with national costs ranging from 1.1 billion euros to nearly 50 billion euros.2,3 21% of Europeans with chronic pain are unable to work at all as a result of their chronic pain, 4 and of those able to work, 61% said it had impacted directly on their employment status.4 This new research was commissioned for inclusion in a pan-European consensus report, the Pain Proposal,1 developed by a range of European experts in the fields of chronic pain, policy and economics in partnership with Pfizer. The report calls on the European Union (EU) and Member States to tackle chronic pain and provide access to a minimum standard of care for all people with chronic pain.1 By treating chronic pain with the same seriousness afforded to other major conditions or diseases, the report argues that both cost savings and better outcomes for patients will be delivered for Europe through more efficient pain management.1 One in five adults on average suffer from moderate to severe chronic pain in Europe5, a figure set to increase with the ageing population.6 The pathway through the healthcare system for people with chronic pain is often lengthy, convoluted and inefficient.1,7 In addition, the lack of public awareness of chronic pain and its impact leaves people ill-equipped to seek help or take appropriate action to manage their condition from its onset. 1,4 As many as 100 million Europeans with chronic pain want to be an active member of society, but many feel their condition stands in their way.4,5,8
3
Speaking at the report's launch, host Member of the European Parliament and Vice Chair of the Disability Intergroup, MEP Cecilia Wikström stated, "This Pain initiative helps to increase awareness of the personal, social and economic impact of chronic pain in Europe, and underlines the need for more efficient health systems to improve patient care" The report, 'Improving the current and future management of chronic pain' reviews the standards of care in chronic pain across Europe, and the consequences on patients, society and the economy.1 The conclusions show that access to pain management services is highly inconsistent in Europe, both among and within countries, and that the type of care offered by available pain services differs greatly.1 "European economies cannot sustain the current spend on chronic pain - for example welfare costs which may run into millions. There are steps we can take to improve the current system and help people get the recognition, diagnosis and treatment they need for this life-long condition. We believe that by working together to address inefficiencies we can make this goal a reality," commented Professor Giustino Varrassi, President of the European Federation of IASP Chapters (EFIC), Professor and Chairman, Department of Anaesthesiology and Pain Medicine, L'Aquila University, Medical School, Italy. By making chronic pain a priority, the EU in partnership with Member States can share best practice examples, raise public understanding and awareness and develop national chronic pain strategies in order to use existing resources more efficiently for pain management.
About the Pain Proposal
The Pain Proposal initiative seeks to drive recognition of the personal, social and economic impact of chronic pain on the European population. It aims to highlight issues, inefficiencies and challenges in current chronic pain management and offer recommendations to support better delivery of care, affording greater value for the same resources currently available. The initiative has been spearheaded by the Pain Proposal Steering Committee, a group of high profile European experts in the fields of chronic pain, policy and economics, who held an initial meeting in January 2010. In July 2010, the Pain Proposal Steering Committee led a Pain Proposal Executive Committee meeting of 50 experts from 15 countries in Europe in order to generate debate around what steps should be taken to improve chronic pain management. The insights from this meeting fed into a Pain Proposal European Consensus Report written by medical writers in consultation with the Pain Proposal Steering Committee and Pfizer. Individual Pain Proposal 'Country Snapshots' were also developed by the Executive Committee members in each participating country. The Steering and Executive Committees members include patient groups, clinicians, health economists and policy experts. Pfizer Ltd worked in partnership with both Steering and Executive Committees to support the development of the Pain Proposal initiative. A senior member of the Pfizer pain team sat on the Steering 4
Committee and provided input as an equal partner. Funding for the meetings attended by the Steering and Executive Committees was provided by Pfizer Ltd.
Chronic pain - the facts
Chronic pain can be experienced in a number of locations in the body; however, the back is the most common.9 Other common sites include neck, joints and headaches.4 One in five adult Europeans suffer from chronic pain that's approximately 129 million people in Europe.5 Certain conditions are more commonly associated with chronic pain, such as arthritis, cancer, diabetes and multiple sclerosis (MS).10
References 1. Improving the current and future management of chronic pain: A European Consensus Report. 2010. Mary Baker, et al. 2. Mantyselka PT et al. Direct and indirect costs of managing patients with musculo-skeletal pain - challenge for healthcare. Eur J Pain 2002;6:141-148. 3. Wenig CM, Schmidt CO, Kohlmann T, Schweikert B. Costs of back pain in Germany. Eur J Pain 2008;13:280-286. 4. InSites Consulting. Pain Proposal Patient Survey. August - September 2010 (Conducted in 2,019 people with chronic pain across 15 European counties. Funded by Pfizer Ltd.) Data on file. 5. Breivik H, et al. Disease-specific and Generic Instruments for Assessing the Impact of Pain on Function. Eur J Pain 2006;10:287333. 6. Brennan F, Carr D, Cousins M Pain management: a fundamental right. Anaesth Analg 2007;105:205-21 7. Dewar AL, Gregg K, White MI, Lander J. Navigating the health care system: perceptions of patients with chronic pain. Chronic diseases in Canada 2009;29:162-168.2006:6(5);591-601 8. International Diabetes Federation. Diabetes Atlas. 2010. Last accessed July 2010. 9. Consumer Health Sciences/Kantar Health. The Pain Market: EU Core Therapeutic Report. National Health and Wellness Survey 2010 10. PACE. Pain Parallels Report. 2006. PACE is an educational programme initiated and funded by Pfizer Ltd. Source: Pfizer
5
