Terugblik TRAP

magazine # 01 // februari 2013

Marieke Bakker (25):

‘Zodra ik wakker werd, realiseerde ik me:

ik heb ALS’

Wat weten we over het ALS-gen? // Drijvende krachten, maak kennis met Stichting Vaarwens // Terugblik TRAP

WMO-UNITS

ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVEN

WWW.BLOKUNITS.NL EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning Materiaalkeuze in overleg met de bewoner Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer, sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte. Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving Ruimte voor persoonlijke wensen Volledig rolstoel toegankelijk

Vraag vrijblijvende informatie

(0184) 615 235

Inhoud

Voorwoord

Voorwoord

3

Kort Nieuws

4

Even voorstellen: Stichting Vaarwens 

6

Column

7

Op de trappers

8

Evenementen

10

Nabestaande aan het woord

13

Interview met Marieke Bakker

14

Tour du ALS 2013 

18

Gosse’s ABC

19

Uit het ALS Centrum

20

Nieuws van Spierziekten Nederland

24

In the Picture

25

Boeken

26

Colofon // Steun ALS

27

Cover: Marieke Bakker (zie artikel op pag 14 e.v.).

Wat is ALS? Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op giro 100.000 t.n.v. Stichting ALS Nederland.

ALS van de kaart Onze slogan is ‘ALS op de kaart, ALS van de kaart’. Onze imponerende ‘ik ben inmiddels overleden’ campagne, welke tot ver buiten de grenzen de meest prestigieuze prijzen heeft gewonnen, maar ook de succesvolle evenementen zoals de Tour du ALS, de Amsterdam City Swim en de honderden acties in het land hebben zeker bijgedragen aan het realiseren van het eerste deel van onze slogan: ‘ALS op de kaart’. Ook dit jaar zullen deze evenementen weer plaatsvinden, te weten op 7 juni 2013 de Tour du ALS en op 8 september 2013 de Amsterdam City Swim. ALS staat ook op de menukaart en wel op ons ALS Jaardiner met het motto ‘ALS burgemeesters koken’ op 16 maart 2013 in het Kurhaus in Scheveningen. De titel zegt het al: vier burgemeesters zullen onder leiding van enkele prominente koks een exquise menu samenstellen. Verderop in dit magazine leest u hier meer over. Maar ook alle overige evenementen door onze vrijwilligersteams, individuele actievoerders, bedrijven, etcetera, etcetera, zullen onze naamsbekendheid verder vergroten en zeker ook geld genereren. Geld dat zo hard nodig is om onderzoek mogelijk te maken. Nog meer onderzoek, want ALS moet van de kaart. Voor alle huidige mensen die nu met ALS moeten leven, maar ook voor alle mensen die in de toekomst worden geconfronteerd met deze ziekte. Gelukkig kunnen we stellen dat er de laatste tijd wel wat ontwikkelingen zijn, gering nog, maar er wordt keihard gewerkt. Jammer dat onlangs het door de Amerikaanse farmaceut Biogen Idec ontwikkelde nieuwe geneesmiddel Dexpramipexol niet door de derde fase is gekomen, maar er hoeft maar dit te gebeuren en er kan zomaar een doorbraak zijn. Zo ging het per slot van rekening jaren geleden ook toen er nog geen behandeling was voor MS of AIDS. En zie

3

nu, deze aandoeningen zijn in ieder geval behandelbaar geworden. Wat zou het toch mooi zijn als er voor ALS ook een oorzaak en een behandeling gevonden kan worden. Mogelijk dat het MinE project, het vergelijken van DNA-profielen, hier een eerste aanzet tot kan zijn. Al wordt ALS alleen maar een chronische ziekte, wat zou dat al fantastisch zijn. In de eerste plaats natuurlijk voor de patiënten. Want hoewel wij ons als Stichting behalve met het genereren van geld ook meer en meer bezighouden met verbeteren van de zorg en kwaliteit van leven voor de patiënten, wij realiseren ons terdege dat dit een schrale troost is. Daarom blijven wij vechten. Met uw steun, in welke vorm ook, durf ik te beweren dat het ons gaat lukken:

AL S van de kaart! Eric E.M. Nolet Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland

Kort NIEUWS Uitzending gemist? De afgelopen maanden was er veel aandacht voor ALS op radio en tv. Mocht u die betreffende uitzending(en) niet gezien of gehoord hebben, zoek onderstaande items dan eens op via www.uitzendinggemist.nl of typ onderstaande links in uw browser in.

Dood op verzoek (Ikon) Documentaire 1993 Uitzenddatum: 16 november 2012 Verkorte link: bit.ly/SDskrI Met Cees van Wendel de Joode Uitgezonden tijdens 25 jaar IDFA. Openingsfilm. Eén van de meest spraakmakende documentaires van de afgelopen 25 jaar: Dood op verzoek. De documentaire wordt achteraf gezien als één van de belangrijkste aanjagers van het euthanasiedebat in binnen- en buitenland.

Televisie Radio Tros TV Show Ivo Niehe (Tros) Uitzenddatum: 28 oktober 2012 Verkorte link: ow.ly/frCEn Met Weert-Jan Weerts, Maxima en Amsterdam City Swim

De Martijn & Iwein show (Werken.Fm) Tijdens de goede doelenweek op 23 november 2012 een interview met Ineke Zaal van Stichting ALS Nederland in de uitzending van ‘De Martijn & Iwein show’ (online radiozender). Verkorte link 1: bit.ly/TamubY

Recht uit het Hart (KRO) Uitzenddatum: 6 november 2012 Verkorte link: bit.ly/TT9pmw Met Philippe de Lange

Een speciale uitzending over Stichting ALS Nederland. Ineke Zaal vertelt waarom onderzoek naar deze ziekte heel belangrijk is. Verkorte link 2: bit.ly/VY8nuo

Als...

Als een woordje van drie letters geeft hoop en toekomst weer, Tot je de letters afzonderlijk zegt, dan wordt het zoveel meer,

Als ik later groot ben, word ik piloot of brandweerman, Als ik later groot ben, word ik een juf, die alles kan,

ALS je wilt vechten, overleven, Maar dat is je niet gegeven,

Als ik later groot ben, ga ik naar de basisschool, Als ik later groot ben, word ik net als mijn idool,

ALS nieuw en onbekend, Waarvan men zelfs de oorzaak niet kent,

Als ik later 16 ben, krijg ik een brommer en mag ik bier, Als ik ga studeren, blijf ik echt niet hier,

ALS onderzoek is echt niet overbodig, Dat geeft ons hoop en dat is zo nodig,

Als ik 18 ben, haal ik mijn rijbewijs, Als ik later groot ben, maak ik een verre reis,

ALS Kerstmarkt geweldig mooi initiatief, En zo ontzettend aardig, zo ontzettend lief!

Als ik nog veel ouder ben, wil ik werk en een gezin, Als ik nog veel ouder ben, trek ik de wereld in,

Geschreven door een juf van Katholieke Basisschool de Vuurvlinder in Veenendaal. In december organiseerde ze een kerstmarkt waar diverse kerstknutsels van de kinderen, werden verkocht. De opbrengst, ruim € 3.000,- is voor Stichting ALS Nederland omdat de school en de kinderen ALS helaas van heel dichtbij meemaken.

Als ik super oud ben, heb ik een grijze baard, Als ik opa of oma ben, dan ben ik al bejaard.

ALS burgemeesters koken Op 16 maart a.s. vindt het ALS Diner plaats in het schitterende Steigenberger Kurhaus Hotel in Scheveningen. De titel zegt het al, dan gaan burgemeester Jozias van Aartsen van Den Haag, Hans van der Sluijs van Leidschendam-Voorburg, Jan Hoekema van Wassenaar en waarnemend burgemeester Herman Klitsie van Rijswijk samen met vier topkoks voor u een bijzonder viergangen menu samenstellen en klaarmaken. De presentatie van deze avond is in handen van niemand minder dan Matthijs van Nieuwkerk. Ambassadrice van Stichting ALS Nederland, Candy Dulfer geeft uiteraard ook acte de présence. Maar dat is nog niet alles. Er komt naast een veiling onder leiding van Willem Jan Hoogsteder ook een loterij en is er een keur aan leuke en interessante gasten en optredens. Kortom dit wordt een avond om nooit te vergeten, waarvan de opbrengst ten goede komt aan wetenschappelijk onderzoek. Wilt u nog een tafel of een plaats reserveren? Kijk voor de laatste informatie op www.stichting-als.nl. //

4

!

Tips voor een onbezorgde vakantie

Tip 1:

De Blauwe Gids 2013

Noodgeval

In deze gids presenteren accommodaties en reisorganisaties in binnen- en buitenland hun aangepaste accommodaties en hun bijzondere dienstverlening voor mensen met een lichamelijke of geestelijke handicap of mensen die chronisch ziek zijn. Naast het vakantieaanbod zijn ook reistips, financiële informatie en leuke reisverhalen van mensen met een beperking opgenomen. De gids wordt uitgegeven door de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV). Bestel de Blauwe Gids 2013 via www.deblauwegids.nl voor € 4,95.

Medewerkers van ambulancediensten maken vaak mee dat een patiënt wel een mobieltje bij zich heeft, maar dat het hele adresboek moet worden doorgespit om het telefoonnummer te vinden van de persoon, die moet worden gewaarschuwd. Internationaal is er een code afgesproken, de zogenaamde ‘ICE’ code, waaronder het nummer van de contactpersoon staat in geval nood. ‘ICE’ staat voor ‘In Case of Emergency’. Sla dus onder deze naam sla het telefoonnummer op van de persoon, die geïnformeerd moet worden in geval van nood. Met deze codeletters weten politie, ambulancemedewerkers, artsen etcetera wie ze moeten bellen. Indien u meerdere nummers wilt opslaan, maak dan gebruik van de namen ICE1, ICE2, ICE3, enzovoorts. Deze noodoplossing is gemakkelijk te realiseren, kost niets en kan zeker een verschil maken. //

Tip 2:

Support Vakantiegids 2013 Een gids boordevol informatie en reportages over vakantie vieren met een lichamelijke beperking. Dit jaar staan de drie meest geliefde vakantielanden van de Nederlander centraal: Frankrijk, Duitsland en Spanje. Lees alles over stedentrips naar hip Berlijn, romantisch Parijs of traditioneel Madrid. Over zon, zee en strand aan de Spaanse costa’s, over pittoresk Zuid-Frankrijk of het verrassende Saksen. Verder veel handige reisproducten en informatie over vervoer. Hoe regel je zorg en assistentie in het buitenland? Waar huur je een aangepaste auto? De Support Vakantiegids helpt je op weg. Abonnees van Support Magazine ontvangen de gids gratis bij hun vakan tiegids abonnement. Je hebt al een jaarabonnement vanaf € 21,50 per jaar (tijdschrift) of € 15,- per jaar (digitaal). De Vakantiegids is ook los verkrijgbaar voor € 4,95 via www.supportmagazine.nl.

Let! op

2013

MAGA ZINE

OVER LEVEN

, WONE

N EN WERK

EN MET

EEN LICHA

MELIJK

E BEPER

Een ICE-nummer in je mobiel opslaan is geen garantie dat de juiste persoon gebeld wordt. Je kunt je mobiel verliezen bij een ongeval of hij kan stuk gaan of vergrendeld zijn met een code.

KING

Top 3 vakan ties

Frankr Duitslanijk d Spanje

Vakant ie prod ucten

Tip 3:

Aanbod aangepaste vakantieadressen online Support Magazine heeft alle adressen van aanbieders van aangepaste reizen en accommodaties online gezet: www.supportmagazine.nl/gids.

Tip 4:

Begeleide groepsreizen Bent u reislustig, wilt u uw grenzen verleggen, maar voelt u zich hierin beperkt door uw lichamelijke handicap? Dan bent u bij www.gehandicaptenreizen.nl aan het juiste adres. Gehandicaptenreizen organiseert begeleide groepsreizen voor avonturiers met een (licht) lichamelijke beperking of niet-aangeboren hersenletsel. Ook valide partners zijn van harte welkom. //

Columniste Claerhoudt koninklijk onderscheiden Op vrijdag 23 november 2012, ontving Loes Claerhoudt (55) uit handen van de burgemeester van Utrecht, Aleid Wolfsen, een koninklijke onderscheiding. Zij is op grond van haar bijzondere verdiensten benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau. In 1999 is bij Loes de ongeneeslijke spierziekte ALS geconstateerd. Van 2000 tot 2010 verscheen zij regelmatig in de media. Hiermee bracht ze de toen nog onbekende ziekte onder de aandacht. Ook sprak Loes op bijeenkomsten en nam zij deel aan internetfora. Zij sprak over ALS en hoe hiermee om te gaan. Zij ondersteunde mantelzorgers en lotgenoten. Sinds 2004 is ze columnist in het Algemeen Dagblad/Utrechts Nieuwsblad. In haar columns schrijft ze over leven met de ziekte ALS. //

5

Even voorstellen

Tekst: Ineke Zaal | Foto’s: Stichting Vaarwens

Drijvende krachten Evert, van beroep orthopedist, en Inge, van beroep klassiek homeopaat, besloten enkele jaren geleden het roer volledig om te gooien en te kiezen voor kwaliteit van leven. Evert: “Mijn roeping lag echt in mijn werk maar mijn hart lag op het water. Heel graag was ik zeeman geweest. De tweede helft van mijn leven wilde ik gaan doen wat ik altijd had willen doen; varen. Ik verkocht mijn bedrijf en we zijn aan boord van ons schip, de Meander, gaan wonen”. Inge: “De eerste periode zijn we alleen maar gaan varen, genieten, geen stress. Maar na twee jaar begon het te kriebelen. Ik wilde vrijwilligerswerk gaan doen; werken in een hospice bijvoorbeeld. Evert zei: ‘dat kan niet, dan kunnen we niet meer gaan varen, doe maar iets met de boot’. En daar diende zich de eerste vaarwens aan”. Open armen Dit was wat Inge en Evert wilden. Ernstig zieke mensen een onvergetelijke dag op het water bieden. Hen als VIP ontvangen, zich thuis laten voelen en even vrij zijn van zorgen. Inge meldde zich bij diverse instanties en ook bij het ALS Centrum, locatie AMC in Amsterdam. Daar werd hun voorstel met open armen ontvangen door revalidatie-arts, dokter Grupstra, en Liesbeth Eggink, de ergotherapeute, die inmiddels al vele ALS-patiënten naar hen doorverwees.

‘After-glow’ “Maar niet alleen ALS-patiënten weten ons te vinden”, aldus Evert, “alle ernstig zieke mensen komen voor een gratis vaardag in aanmerking. Het enige wat je hoeft te doen, is je via de website www.stichtingvaarwens.nl aanmelden. Wij plannen dan tezamen een dag en bieden de patiënten en hun gezin een compleet verzorgde dag. Alle faciliteiten zijn daarvoor aan boord: een rolstoel, mobiel toilet en zowel binnen als buiten de kajuit is er volop ruimte voor een brancard. Hebben mensen meer zorg nodig, dan schakelen wij onze vrienden van Stichting Ambulancedienst in, en ook voor vervoer van en naar de Meander staan zij garant”. Inge: “Sommige mensen denken dat het vervoer met Ambulancedienst ook een wens is, maar dat is niet zo. Mensen mogen gewoon, dus los van elkaar, bij beide partijen een wens indienen. Evert: “Dokter Grupstra krijgt daarna vaak laaiend enthousiaste mensen in zijn spreekkamer. ‘Je moet weten wat deze vaardag teweeg heeft gebracht’, zei hij mij

“Ernstig zieke mensen als VIP op het water ontvangen”

De Meander vaart vanuit Schellingwoude (Amsterdam), Monnickendam of Kampen over en naar alles wat bevaarbaar is.

6

COLUM

n

YouTube

Inge en Eric

Wij krijgen bezoek vandaag. Bezoek van studenten van de School voor de Journalistiek. Zij hebben prinses Máxima de Amsterdamse gracht in zien duiken in verband met de Amsterdam City Swim, om geld op te halen voor Stichting ALS Nederland en willen een inkijk geven in het leven van iemand met ALS. Na 15 jaar te leven met ALS beginnen wij, met de drie jonge mensen, aan onze keukentafel een gesprek. De vragen en verbazing over wat zich bij iemand met ALS voltrekt, zijn niet van de lucht. Hoe doen jullie dit elke dag? Ben je niet boos op…...? Zie je tegen de komende periode op? Waaruit bestaat de zorg die er dagelijks nodig is? Hoe houd je nog voldoende uitdaging in je leven? Mijn vrouw en ik geven uitgebreid antwoorden. Ach, het is al zo lang een belangrijk (onder)deel van ons leven. Na anderhalf uur praten, gaat het echt beginnen. De taken zijn strikt verdeelt. De één is cameraman. De ander doet de regie en het geluid en de dame verzorgt de interviews. De vragen zijn erg persoonlijk. Neem bijvoorbeeld ‘Bent u bang voor de dood?’ Een behoorlijk relevante vraag aan iemand die ALS heeft. Voor mij –met een langzaam progressieve vorm- iets om even over na te denken. Niemand wil vroegtijdig het leven verlaten. Allemaal hebben wij gebeurtenissen die wij nog willen meemaken of (klein)kinderen die wij groter willen zien groeien. Toch hoor ik mijzelf ‘Neen’ zeggen.

ing, biedt een luisterend Inge verzorgt de cater . el. Eric vertelt verhalen oor en geeft een knuff onlangs. ‘De ‘after-glow’ is enorm. Een groot deel van het consult gaat op aan het vertellen van de ervaringen’ ”. Vrijwilligerswerk Evert en Inge besteden gemiddeld twee dagen per week aan een vaarwens. Het kost ons 430 euro per dag om de Meander in de vaart te houden,. Dit is inclusief brandstof, eten, drinken etcetera. Zelf doen zij dit puur als vrijwilligerswerk. Evert heeft al een aantal boeken op zijn naam en een groot gedeelte van de opbrengst van de verkoop gaat naar Stichting Vaarwens. Ook de vergoeding die Evert ontvangt na het geven van een lezing gaat rechtstreeks in de kas van de Stichting. “Sponsoren zijn natuurlijk van harte welkom, zegt Evert, in natura maar ook in middelen. We zijn blij met iedere gift”.

Enkele weken later is er weer contact over de vraag of de studenten het op YouTube mogen zetten. Dit is andere koek. Wil je wel met je gehele aftakeling de wijde wereld in? Wil je dat wildvreemden op de hele aardbol je emoties zien? Is dat niet meer een zaak voor je intimi? Wij schrijven terug dat wij eerst het resultaat graag willen zien. Dat is prima en het ziet er werkelijk professioneel uit. In een strak verhaal van vragen, antwoorden en beelden krijgt de kijker in vijf minuten een goede indruk van de gevolgen van ALS, in ons geval.

“Even zijn alle zorgen verdwenen. Het grootste compliment dat wij kunnen krijgen”

Als mijn vrouw en ik nog even doorpraten, zijn wij er uit. Als er mensen zijn die de moed hebben om op tv te komen nadat men als gevolg van ALS is overleden, dan mogen wij dat toch wel doen als we op onze manier nog volop van het leven genieten. De studenten krijgen er het cijfer 8,5 voor en YouTube is gelukkig een filmpje rijker wat niet alleen maar over onzin gaat.

Compliment Inmiddels heeft de Meander 190 vaardagen gemaakt en 1800 gasten aan boord gehad. “We varen vanuit Schellingwoude (Amsterdam), Monnickendam of Kampen over en naar alles wat bevaarbaar is: de Gouwzee, Paard van Marken, Pampus, Muiden, rondje Markermeer. Inge doet dan de catering, biedt een luisterend oor, geeft een knuffel en ik vertel verhalen”. Inge vult aan: “Hij heeft altijd wel grappige anekdotes te vertellen en dan hangt men aan zijn lippen en voor even zijn alle zorgen verdwenen. Dat is het grootste compliment dat wij kunnen krijgen”. //

JR (65 jaar) ‘Diagnose ALS sinds 1997’ //

Film be ouTu op Y jken? beki be

uTu ar Yo an en a n Ga SJ p: AL Dijk y t n e van Diny

7

Op de trappers “Volgend jaar zijn we er weer bij”

Een korte compilatie van ‘Trap ALS de wereld uit’, editie 2012 Het is elke keer weer bijzonder om te zien wat een ALS-evenement voor mensen betekent. Ieder is er op zijn of haar manier bij betrokken. Sommigen komen als groep om een patiënt te ondersteunen, anderen komen ter nagedachtenis en weer anderen sponsoren gewoon, omdat ze een groot hart hebben. Heel Friesland doneert Het startschot werd 30 juni om 12.00 uur gegeven door Foppe de Haan en locoburgemeester Felix van Beek. Door het prachtige weer was de opkomst en de opbrengst van de fietsers en wandelaars boven verwachting. Diverse artiesten traden deze dag belangeloos op. Aan het eind van de dag werd het recordbedrag van € 102.500,- bekendgemaakt. Dit bedrag is het resultaat van diverse acties, die het afgelopen jaar in Friesland hebben plaatsgevonden. Uit alle hoeken van Friesland kwamen donaties binnen door verschillende initiatieven zoals verlotingen, benefiet voetbalwedstrijden, benefietdiners, elfstedentochten, een leerlingenactie van OSG Sevenwolden en een wandeltocht over de Afsluitdijk. Op de dag zelf leverden de streetdance, de diverse spelletjes, veiling en activiteiten ook veel geld op. Winderig Nijkerk Het was een leuk evenement in Nijkerk met een opbrengst van bijna 8,5 duizend euro. Het weer was niet denderend (veel wind) en de voorbereiding niet helemaal optimaal door ziekte en familieomstandigheden maar desondanks werd er met de ongeveer 50 deelnemers een goede en gezellige dag van gemaakt. De twee Nijkerkers die zich afgelopen jaren hebben laten sponsoren door honderden mensen deden dat dit jaar weer. Hennie ter Horst en Jan Frijlink haalden € 7.887,72 op!

“Bijzonder om te zien wat een ALS-evenement voor mensen betekent” Primeur voor Bussum Zondag 16 september werd in Bussum de eerste ‘Trap ALS de wereld uit’ gehouden. Het weer werkte geweldig mee en de meer dan 100 deelnemers overtrof de verwachtingen ruim. Ook de loterij en de barbecue waren succesvol. De deelnemers waren vol lof en met ‘volgend jaar zijn we er weer bij’ namen ze afscheid. De totale opbrengst is rond de € 2.500,-. Nat Tilburg Hoewel team Tilburg vanwege de weersverwachting eigenlijk niet veel mensen verwachtte, hadden ze toch nog 192 deelnemers. Zoveel mensen die de ALS-fietstocht een warm hart toedragen en weer en wind daarvoor trotseerden, fantastisch! De opbrengst bedroeg ongeveer € 6.600,-.

Dronten. Het programma bestond uit wandelen en fietsen, workshops jazzdans, bloemschikken, een voetbalclinic en een loterij. Daarnaast waren er verschillende activiteiten voor kinderen, zoals schminken en een rondritje met een treintje. De 100 van Cuijk Zondag 17 juni vond de vijfde editie van TRAP in Cuijk plaats. Rond de 100 deelnemers werden verwelkomd met mooi weer, muziek en prima sfeer. Het resultaat van de wandeltocht en twee fietstochten is ongeveer € 5.000,-. Walcheren kleurde oranje Met 140 deelnemers en dankzij 15 vrijwilligers werd het Zeelandse TRAP-evenement weer iets bijzonders; zonovergoten met een stevige bries. Velen hadden 23 juni 2012 gehoor gegeven aan de oproep om Walcheren ALS-oranje te kleuren. De oranje ballonnen aan de fietsen deden daar nog een schepje bovenop. Ook veel mensen van buiten Zeeland reden mee; de provincies Zuid-Holland, Noord-Brabant, Utrecht en Gelderland waren allen op Walcheren vertegenwoordigd. De opbrengst: € 6.000. Na regen kwam zonneschijn in Schijndel Ondanks heftige regen op 20 mei gingen toch nog zo’n 200 fietsers en 20 wandelaars van start in Schijndel, die na een uurtje beloond werden met stralend weer. De twee fietstochten en wandeltochten waren opnieuw heel mooi en de deelnemers genoten met volle teugen. Door de verschillende evenementen die plaatsvonden zoals het KEEZ-toernooi, massages en een veiling kwam er € 4.200, - binnen. Maastricht deed volop mee Rond Maastricht was 2 september weer een geweldige fietstocht uitgezet van ongeveer 80 kilometer door het Limburgse en Belgische heuvelland. Voor wie dit te ver vond, was er ook een kortere tocht van ongeveer 40 kilometer. Voor families met kinderen was er een speciale familiefietstocht. Wandelaars kwamen ook aan hun trekken: er waren twee wandeltochten van 8 en 15 kilometer. Ongeveer 350 deelnemers hebben genoten. Een geweldige dag met een fantastische opbrengst van € 37.000, -. Grote saamhorigheid in ‘t Westland De 13e oktober begon met de ontvangst van veertien ALSpatiënten en hun mantelzorgers. Visagisten, kapper, pedicures, klankschaaltherapeute en masseurs legden de gasten liefdevol in de watten. Door het slechte weer was alles naar binnen verplaatst in paviljoen Oase in ’s-Gravenzande. De opkomst was geweldig; bijna 500 deelnemers. De hardlopers deden ‘s middags enthousiast mee aan de warming up door de meiden van ‘the Gym’ begeleid door percussieband Kabaal. Peter Kruithof gaf met ‘Het antwoord is JA’ (lied voor ALS) het startschot van de door de Roel Runners georganiseerde 6 km hardloopwedstrijd. Op het afsluitende feestje ging gejuich op na het bekendmaken van de totaalopbrengst van € 92.500! //

Dronten trapt voor het eerst De eerste ‘Trap ALS de wereld uit’ in Dronten op zaterdag 30 juni heeft een bedrag van € 7.000,- opgebracht. De Drontense initiatiefneemster en tevens ALS-patiënte Wilma van Dijk, die de dag op poten zette, is verheugd over het succes. De Flevolandse ALS-activiteitendag vond plaats rond basisschool Het Kompas in

Onlangs ontvingen team Westland en team Friesland uit handen van directeur Eric Nolet, de vrijwilligersspeld van Stichting ALS Nederland, als waardering voor hun inzet.

9

Evenementen & acties

Naar de top in Noord-Afrika Het bedrijfshockeyteam Sibold/KYBOE heeft met een zware bergklim in Marokko het enorme bedrag van € 45.750,- opgehaald. Piet-Hein Deiters, een van de deelnemers doet verslag: ”Op 12 september 2012 vertrokken twintig mannen naar Marokko. Na een half jaar voorbereiding was de expeditie gereed voor de grote uitdaging: het beklimmen van de Toubkal; met 4.176 meter de hoogste berg van het Atlasgebergte en van Noord-Afrika.” Bedanken De 20 vrienden van bedrijfshockeyteam Sibold/KYBOE zochten een originele manier om hun captain Eric Nolet (directeur Stichting ALS Nederland), te bedanken voor zijn tomeloze inzet om het team, dat inmiddels tien jaar samen speelt, al die tijd op de been te houden. Ze bedachten een sponsoractie gekoppeld aan een behoorlijke fysieke uitdaging. Wassen in de rivier Piet-Hein vervolgt: “Na een dag acclimatiseren in Marrakech gingen we op donderdag 13 september naar het bergdorpje Imlil, aan de voet van het Atlas gebergte. Vanaf daar werd, onder leiding van lokale Berber-gidsen de klimtocht ingezet naar de Mouflon hut, gelegen op 3.200 meter. Ontlading Zaterdagochtend 15 september om 5 uur reveille en om 6 uur vertrek, in het donker, op zoek naar de top van de Toubkal berg, het uiteindelijke doel. De laatste klim van ruim 900 meter was aanzienlijk zwaarder dan verwacht en vereiste meer dan een tandje bijzetten. De ontlading van de groep bij aankomst op de top was dan ook enorm – het bereiken van een doel voor ieder op zich, voor de sponsoren en uiteraard voor Stichting ALS Nederland!” Tezamen met het ALS bestuur is er voor gekozen dat het door het Sibold/KYBOE team bijeengebrachte bedrag ten goede komt aan het op te zetten ALS Kennisplatform, lees meer hierover op pagina 21 in dit magazine. //

10

Eindstreep

Ruilactie wordt veiling

Het ALS Running Team liep op 18 november zijn eerste Zevenheuvelenloop. Alle dertig man kwamen over de eindstreep en haalden ruim € 7.000,- op. Een prachtige prestatie voor een eerste loop. Het ALS Running Team is een initiatief van Koen van Aalst (39). Zijn vader, Theo van Aalst is 13 maart 2012 overleden aan de gevolgen van ALS. Hij was een fervent hardloper en de Zevenheuvelenloop 2010 in Nijmegen was zijn laatste loop. Ter nagedachtenis aan hem en voor de hoop van toekomstige ALS-patiënten, probeert het loopteam jaarlijks zoveel mogelijk geld bijeen te brengen door deelname aan de Zevenheuvelenloop. Begin dit jaar is alweer begonnen met de werving van nieuwe lopers. Zie ook www.alsrunningteam.nl. //

Een ruilactie bij Radio TV Noord-Holland leverde verrassende veilingitems. Dit prachtige initiatief van verslaggever Joost Lammers en presentatrice June Hoogcarspel heeft geleid tot een bijzondere collectie aan ruilobjecten, waaronder een door de volledige Ajax-selectie gesigneerde tafel en een aantal persoonlijke spullen van Freek de Jonge. In de ‘Veilingactieweek’ van 7 tot en met 14 december 2012 werden de opgehaalde objecten online geveild. Joop Braakhekke opende op 7 december de online veiling. Luisteraars van Radio Noord-Holland konden goede doelen voordragen en de volledige opbrengst € 4.298,19 kwam ten goede aan Stichting ALS Nederland. //

Fietsers op pelgrimstocht Zeven Aalsmeerse bikkels van het AalsmeerFietst team stapten in april 2012 op de fiets voor een (pelgrims)tocht van 2400 km naar Santiago de Compostela in Spanje. Doel was zoveel mogelijk geld in te zamelen. Bovenop een col bij het dorp Foncebadón staat sinds het begin van de 11de eeuw het fameuze ijzeren kruis ‘Cruz de Ferro’. Aan de voet ervan legden de voorbijtrekkende pelgrims traditiegetrouw een steen, die ze van huis hadden meegenomen. Hiermee legden ze symbolisch hun zonden af en vervolgden (letterlijk) verlicht hun weg. Het AalsmeerFietst team haalde voor vertrek ook een steen op bij de familie Duijn. Alex, hun zoon is sinds drie jaar ALSpatiënt. Het steentje van Alex is door het team, zoals de traditie voorschrijft, bij de ‘Cruz de Ferro’ neergelegd. Enkele dagen later kwamen zij aan in Santiago de Compostela.
Meer dan

11

20.000 mensen volgden de blog van het AalsmeerFietst team. Dit is ook de reden dat de jaarlijkse Aalsmeer-Fietst-Dag, die op 30 september plaatsvond, ook in het teken stond van ALS. //

Evenementen & acties Verjaardagsgeld Op 4 oktober 2012 overleed Wim Posthuma, vader van Laura, na een slopende strijd van dik vier jaar aan ALS. Laura was 7 toen haar vader de diagnose kreeg. Wim had een lange ziekteperiode. “Een enorme impact op een nog jong leventje”, aldus moeder Birgitta. “We hebben er gelukkig wel tot op het laatst toe alles geprobeerd uit te halen.” Op 13 december 2012 is Laura 12 jaar geworden. Dit was natuurlijk een uiterst moeilijke verjaardag zo voor het eerst zonder haar papa erbij. Heel snel en resoluut had ze bedacht dat ze geen cadeautjes wilde hebben, ‘ik heb al zoveel’ zei ze, maar geld wilde vragen voor ALS.”

“Laura heeft van alle visite (familie en vrienden) geld gekregen met het verzoek vooral ook een deel voor zichzelf te houden omdat ze dat meer dan verdiend heeft. Maar ze wilde toch meer dan de helft van de opbrengst aan ALS doneren, te weten een prachtig bedrag van maar liefst € 150,-! Ik ben als moeder natuurlijk enorm trots en ontroerd door dit prachtige gebaar Ik hoop dat er genoeg geld komt voor van mijn dochter.” medicijnen en

dat mensen beter kunnen worden van of nog beter geen ALS meer krijgen.ALS,

Primeur op Texel Afgelopen jaar is ook op Texel een ALS Team gestart. Motivator is Ria Keyser, die zich samen met een aantal gemotiveerde vrijwilligers inzet omdat haar zusje lijdt aan deze ongeneeslijke ziekte. Een fiets- en zwemmarathon en diverse giften leverden een opbrengst van ruim € 11.000,-. Ook dit jaar zal het Texelse team van zich laten horen. //

24 uur racen in Dubai Medio januari waren er in DUBAI autoraces. De race is voor veel teams de start van het internationale autosportseizoen. Opvallende teams waren Equipe Verschuur en de Racing diva’s. Zij hebben niet alleen een geweldige sportieve prestatie neergezet maar ook zoveel mogelijk promotie gemaakt voor ALS. Equipe Verschuur won in Dubai temidden van een sterke concurrentie in het 81 auto’s tellende veld. Ook de Racing diva’s stonden op het hoogste podium, zij wonnen de 24-uurs race. Liesette Braams, een van de Racing diva’s: “Dit is gewoon helemaal top! Met een grote big smile heb ik de BMW320D de laatste ronden over het circuit gereden. Ongelooflijk ook hoeveel media aandacht we weer kregen. Ik heb meerdere interviews gegeven over ALS aan diverse kranten en via MotorsTV. We hebben ALS flink onder de aandacht gebracht bij menig autosportliefhebber!” De auto van de Racing diva’s waarmee zij de 24-uurs race in Dubai wonnen. Volgens het concept ‘support us and buy a heart’ kochten sponsoren een ‘hartje’ waarmee ze tevens Stichting ALS Nederland steunden, want een deel van het sponsorgeld komt ten goede aan de Stichting. Vl.n.r. Paulien Zwart, Gaby Uljee, Liesette Braams, Sandra vd Sloot en Sheila Verschuur. //

12

te hoog e d Op ven... ? blij eiten

tivit S-ac site L A e ze f all k on .nl o van Chec hting-als er t .stic Twit www ons op ok. g l b o v ce o of Fa

Nabestaande aan het woord Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Miranda Cok

‘Karel wikkelde alles tot in de finesse af’ Miranda Cok en Karel de Klok leren elkaar in 1992 kennen in Tilburg tijdens hun studie economie. De vonk slaat over. Karel treedt toe tot het bedrijf van de vader van Miranda, waar hij zich met name met de financiële kant bezighoudt en Miranda met vastgoed. Ze hebben het goed samen; dochter Fleur wordt in 2000 geboren en zoon Mats volgt in 2002. Ze gaan op in hun werk en het gezin en vullen elkaar goed aan. Totdat Karel in maart 2008 thuiskomt en aangeeft dat hij moe is van het praten. Miranda wuift de klachten weg. Zij is na een hele dag werken ook moe van het praten. Het zal wel overgaan na de geplande vakantie in Egypte, denkt zij. Maar het tegendeel is waar. Op een avond komt Karel relatief vroeg thuis, waarbij Miranda de indruk krijgt dat hij te veel gedronken heeft. Karel ontkent. Dan beginnen niet alleen Miranda maar ook haar vader zich zorgen te maken en er wordt contact gelegd met een bevriende neuroloog. Die stelt een MRI voor en daarop volgt de onheilstijding: Karel heeft ALS. Hoe kijk je terug? “Het eerste jaar na de diagnose ging Karel langzaam achteruit. In die periode hebben we veel gepraat en de dingen gedaan die we graag wilden doen. Heel lang droomde ik al van een romantische vakantie samen in Venetië. Karel wilde graag een weekend varen op een luxe jacht. Wij zijn dat jaar wel tien keer op vakantie gegaan. Nu kon het nog. Daarna ging het snel achteruit. Karel werd verdrietig en af en toe opstandig. Daarentegen wilde hij wel alles uit het leven halen. Hij bleef ook aan het werk en zorgde voor een punctuele overdracht voor zijn opvolgers. Ook alle zaken in en rondom het huis wikkelde hij tot in de finesse af. Tot het allerlaatste bleef hij betrokken bij ons en bij de buitenwereld, daarbij geholpen door zijn spraakcomputer. Heel veel afgevallen maar tot het laatst toe

een gentlemen, in mooie kleren en zijn haar zoals altijd netjes en verzorgd, overleed hij in mijn armen, omringd door Fleur en Mats, toch nog onverwacht op 14 oktober 2011. Hij was net 40 jaar geworden.” Hoe blijf je achter? “Nadat Karel was overleden en de 24-uurs zorg het huis had verlaten, genoot ik, hoe tegenstrijdig ook naast het verdriet, van de rust. Eindelijk was het huis weer van mij. Financiële beslommeringen had ik niet, daar had Karel nog voor gezorgd. Vrij snel heb ik de draad van mijn leven weer opgepakt. Karel had alles geregeld, had een dagboek voor de kinderen gemaakt, maar vreemd genoeg sprak hij nooit over hoe het met hen verder zou moeten. ‘Dat hoeft ook niet’, zei hij, ‘want jij doet en vindt precies hetzelfde als ik. Dat komt goed’.” Hoe ziet de toekomst er voor jou uit? “Ik ben na enige tijd weer gaan werken en gaan tennissen. Gelukkig kan dat, want ik heb drie dagen in de week oppas en hulp. “Ondanks het blijvende gemis, geniet ik weer. Ik zie ook dat de kinderen het overlijden van hun papa een plaatsje hebben kunnen geven en de zon weer in ons huis schijnt”, besluit Miranda met een lach op haar gezicht. //

‘Ik zie dat de kinderen het overlijden van hun papa een plaatsje hebben kunnen geven’ 13

“Ik kan blijven ontkennen, Tekst: Ineke Zaal Foto’s: Ineke Zaal en Marieke Bakker

“Zodra ik wakker werd, kwam de realiteit”

maar het lost niets op” Het begon allemaal met een mailtje van Ingrid, de moeder van Marieke Bakker, in oktober 2011. Zij schreef daarin dat zij het niet nodig vond een bedankbrief te krijgen voor haar donatie. Het was de tweede keer dat zij gedoneerd had en zij zou blijven doneren. Bij haar 25-jarige dochter was namelijk in februari 2011 de diagnose ALS gesteld. Ik stuurde een mail terug, waarin ik schreef hoe erg ik dat vond. Ik heb zelf een dochter van die leeftijd en je moet er toch niet aan denken dat jouw kind zoiets overkomt. Ingrid en ik hielden zo af en toe contact als er zich vanuit de media iets aandiende. Zou Marieke over ALS willen vertellen?

In eerste instantie houdt Marieke de boot af haar levensverhaal naar buiten te brengen, ook vanwege het feit dat op haar werk nog niemand het weet. Zij wil zo lang mogelijk een normaal leven blijven leiden. Niet denken wat kan ik niet meer, maar wat kan en wil ik nog. Op vakantie gaan. De Incatrail lopen in Peru: een tocht van vier dagen door de bergen. De oude Inca-stad bereiken. De uitdaging aangaan. Meefietsen met de Tour du ALS. De top van de Mont Ventoux beklimmen. Leven! Gillen En dan krijg ik een mailtje van Marieke. Zij heeft gehoord dat er een sky-dive evenement georganiseerd wordt en wil graag meedoen. En zo ontmoeten Marieke en ik elkaar voor het eerst op een donkere zondag in mei. Donker in de breedste zin van het woord, want het is vanwege de laaghangende bewolking te gevaarlijk om te springen. Donker ook omdat Marieke zo teleurgesteld is dat de tranen over haar wangen lopen. Maar gelukkig, Ans van de Moosdijk van Buddies regelt dat zij een paar weken later alsnog mag. Met haar vriend. André: “Je hoorde haar tot in de verte gillen, zo’n plezier had zij”. Energie Ook na het sky-diven houden Marieke en ik regelmatig contact. Ik vraag haar of ze meegaat fietsen met de Tour du ALS. Of ze meezwemt met de Amsterdam City Swim. Of ze zin heeft in indoor sky-dive. Marieke, volgens eigen zeggen, niet altijd even sportief maar wel op zoek naar nieuwe uitdagingen, vind alles leuk. Meezwemmen blijkt toch niet zo’n goed idee, misschien loopt zij door het vervuilde grachtenwater een ontsteking op. Maar zij komt wel kijken, samen met André en haar moeder Ingrid. Zij geniet met volle teugen en staat lange tijd heel geanimeerd met onze kroonprins en prinses te praten. Marieke: “Ik kreeg er zoveel positieve energie voor terug. Ik realiseerde me toen dat ik de ziekte wel kan blijven ontkennen, maar het lost niet op. Daarom wil ik me inzetten. Voor dit doel; dit goede doel”.

tijd is gekomen om te vertellen. Met roze wangen van de spanning begint Marieke haar verhaal. Linkerduim Ze wordt op 12 mei 1987 geboren in Utrecht. Zij groeit op in Vianen en gaat in Nieuwegein naar school waar zij het tweetalig VWO doorloopt. Vervolgens gaat zij geneeskunde studeren in Utrecht, samen met een vriendin op kamers en leeft haar gelukkige leventje. Totdat net voor het begin van het zesde studiejaar bij haar de diagnose ALS wordt vastgesteld. Eigenlijk had zij al een jaar daarvoor wat kramp in haar linkerduim. Dat merkte zij voornamelijk bij bepaalde handelingen, maar als zij dan de duim weer wat terugduwde, gingen de klachten over en daarom besteedde ze er weinig aandacht aan. Totdat zij samen met een vriendin en mede co-assistente, voor een co-schap naar Tanzania afreist. Bij het induwen van een knopje van haar duikvest, om lucht uit het vest te laten lopen, merkt zij dat zij daar met haar linkerhand niet genoeg kracht voor heeft. Haar rechterhand geeft geen problemen. Vreemd, vinden beide co-assistentes en Marieke’s vriendin doet wat testjes. Hieruit blijkt duidelijk krachtsverlies aan Marieke’s linkerhand.

“Natuurlijk heeft zij als arts in opleiding al opgezocht wat haar klachten zouden kunnen betekenen” Bij terugkomst in Nederland gaat Marieke naar de huisarts. De huisarts denkt in eerste instantie aan een Carpaal Tunnel Syndroom (CTS) en verwijst haar naar een neuroloog van het regionale ziekenhuis. Deze constateert dat er iets meer aan de hand is dan een CTS en laat een EMG* en MRI** maken. Op de MRI zijn geen afwijkingen te zien, op het EMG daarentegen wel.

En zo zit ik op een maandag in december 2012 thuis aan de keukentafel bij Marieke (25) en André in Vleuten. Samen met Gert-Jan Pijl van de Tour du ALS, haar coach Harrie en Sander Wildeman, die de prachtige promofilmpjes van de Tour maakte en over het leven van Marieke een documentaire wil maken. De

Andre en Marieke op de

15

Incatrail in Peru.

Afwijkingen die hij niet goed kan plaatsen en hij verwijst Marieke naar het UMC in Utrecht. Angstgevoelens spelen Marieke parten. Natuurlijk heeft zij als arts in opleiding al opgezocht wat haar klachten zouden kunnen betekenen. Zou het ALS zijn? Nee, dat is onwaarschijnlijk. ALS komt niet zo vaak voor bij vrouwen op haar leeftijd. En ook waren er geen specifieke afwijkingen gevonden bij het lichamelijk onderzoek. Ze moet er niet aan denken… Gedachtes In februari (2011) volgt het onderzoek bij professor van den Berg in het ALS-Centrum. Marieke: “Ik ging er naar toe, samen met mijn moeder, want André moest werken. Verbaasde me over het vele onderzoek dat gedaan werd: bloedprikken, een heel uitgebreid EMG onderzoek en een ruggenprik. ‘Waarom?’, vroeg ik mij af, ‘zo veel klachten heb ik niet. Heb ik dan MMN (multipele motorische neuropathie) of de ziekte van Lyme? Het zou allemaal kunnen. Of zou het dan toch ALS zijn? Nee, deze gedachte drukte ik weg. Doe niet zo gek, zei ik tegen mezelf, dat kan niet’. Aan het einde van de middag zou ik de uitslag krijgen. In de wachtkamer gingen er allemaal gedachtes door mijn hoofd. Ik herinnerde me dat ik jaren geleden een artikel las over een jonge man met ALS. Een jonge man met kleine kindjes. Ik vond toen al dat ALS de ergste ziekte was die je zou kunnen krijgen. Ik zag al voor me, dat deze vader er binnen drie jaar niet meer zou zijn. En dan word ik geroepen. In de spreekkamer zitten naast professor van den Berg ook een arts-assistent en een co-assistent. ‘Volle bak. Dat belooft niet veel goeds’, dacht ik meteen. Bedrukte gezichten. En dan, de uitslag. Het is ALS. Even, heel even, heb ik het idee gestraft te worden vanwege mijn gedachtes; al die tijd deed ik luchtig over mijn klachten omdat ik dacht

dat het allemaal wel mee zou vallen’. Maar toen kwam het. Ik begon te huilen. Ik werd boos en riep ‘ik ga dood, dit kan ik jullie niet aandoen, papa is ook pas al overleden, nu krijgen jullie weer al die ellende’. Energie Heel verdrietig gingen mijn moeder en ik naar huis. Ik stuurde André een berichtje: ‘kun je naar mijn moeder komen?’ Maar hij reageerde niet. Al die tijd zaten mijn moeder en ik op de bank voor ons uit te staren. Eindelijk zag ik André aankomen. Ik rende naar buiten en begon heel hard te huilen. André suste me en zei dat het wel goed kwam, waarop ik zei ‘Nee, het komt niet goed, ik heb ALS’.” Samenwonen Aan de keukentafel heeft André tot nu toe Marieke aan het woord gelaten en stil naast haar gezeten en geluisterd. Hij beaamt wat Marieke zegt over zijn reactie. “Ik had dit absoluut niet verwacht. Ik hield wel rekening met het feit dat Marieke mogelijk medicijnen zou moeten gaan slikken of in het ergste geval met een stok zou moeten lopen, maar ALS… Daar had ik nog nooit van gehoord. Drie dagen lang heeft zij gehuild. Van angst, boosheid maar ook omdat zij hoofdpijn had en veel pijn van de ruggenprik.” Marieke vervolgt: “Het was een heel rare periode. De dag voor de diagnose hadden we de sleutel van ons huis gekregen; we zouden gaan samenwonen. Er moest nog een hoop geklust worden. Maar ik was er te beroerd voor. Ik ging wel mee en legde een matras in de kamer zodat ik er op die manier toch bij was.” Uitleggen “Ik moest er de hele dag aan denken. Soms viel ik in slaap maar zodra ik wakker werd, kwam het realiteitsbesef meteen terug:

Marieke en haar moeder

16

ik heb ALS. Iedereen om mij heen was verdrietig; mijn moeder, mijn zus, André natuurlijk, zijn zusjes en zijn vader. Er werd wat afgehuild die dagen. Ik overwoog te stoppen met mijn studie. Waarom zou ik nog doorgaan? Over een half jaar kan ik toch niets meer. Maar ja, als ik stop, wat dan? Familie en vrienden moesten worden ingelicht. Hoe vertel je dat? Ik had er ook geen puf voor. Ik belde in eerste instantie mijn beste vriendinnen. Mijn moeder lichtte de familie in, later ook kennissen. Bijna altijd moesten we eerst uitleggen wat ALS is. Maar de ernst drong vaak pas later door. Dat vond ik lastig.” “Ik had toevallig na de diagnose vakantie ingepland. Die tijd heb ik gebruikt om het te verwerken en een plaats te geven. Beetje bij beetje kreeg ik weer grip op mijn leven en na een paar maanden ben ik toch weer met mijn studie begonnen. En ik heb ‘m afgemaakt!”, zegt zij stralend.

“Ik kreeg weer grip op mijn leven en heb mijn studie afgemaakt” Tweestrijd Marieke is een bijtertje. Wat zij in haar hoofd heeft… “In eerste instantie wilde ik basisarts worden. Maar ik wil ook verder, en ik kan nog alles; de spierkracht in mijn armen en benen wordt minder, maar gelukkig heel langzaam. Dus meldde ik mij aan voor de huisartsenopleiding. Ik dacht: ‘ik zie wel, hoe ver ik kom’. Inmiddels was ik ook al aangenomen als verpleeghuisarts bij Humanitas, maar ondanks het feit dat ik het hier heel erg naar mijn zin had, werd het reizen iedere dag op en neer naar Rotterdam toch wel erg zwaar. Bij de aanmelding bij de huisartsenopleiding stond ik in twee-

strijd; zal ik daar wel of niet vertellen dat ik ALS heb? Met de kans afgewezen te worden, terwijl ik alles nog kan? Ik koos ervoor niets te zeggen en ben in september gestart. Met mijn stagebegeleidster ontstond meteen een klik en ik merkte dat ik toch niet helemaal mezelf kon zijn, als zij niet op de hoogte was. Ik moest het haar vertellen. Zij reageerde heel positief en, gelukkig, de groep medestudenten onlangs ook. Een pak van m’n hart”. Genieten Voor André ligt het wat gecompliceerder. Hij zit nog een beetje in de ontkenningsfase. “Je toekomstplaatje stort toch een beetje in, ik kan het moeilijk een plekje geven. Dat komt ook omdat je er eigenlijk nog niet zo veel van merkt. Marieke kan nog veel maar het dragen van bijvoorbeeld een dienblad wordt te zwaar. Dat lost ze op door dan kopje voor kopje binnen te brengen. Maar ik wil er voor haar zijn als ze me nodig heeft”, vertelt André. Dat kan, want hij zit op dit moment zonder werk. Hij verveelt zich overigens niet, klust wat in huis, heeft de nodige hobby’s en geniet samen met Marieke van de kleine dingen. Marieke sluit af: “Ik doe geen extravagante dingen nu ik ALS heb. Ik zit gewoon lekker thuis op de bank en dan kijken we een film samen. Of we gaan uit eten: dat vind ik heerlijk en daar geniet ik van. En ik zie uit naar de Tour du ALS. Ik heb er nu al zin in!” //

* EMG staat voor elektromyografie. Bij een EMG wordt de elektrische activiteit van je spieren gemeten. Naast alleen de spieractiviteit, kan ook de activiteit van de zenuw die de spier aanstuurt worden gemeten. **MRI: staat voor magnetic resonance imaging; beeldvorming met magnetische resonantie. Een MRI-scan geeft een nauwkeurig beeld onder andere van de: hersenen(functie), ruggenmerg, zenuwen en spieren.

17

Samen trappen we ALS de wereld uit! Kom in actie, schrijf je in voor ‘de uitdaging’ en zet jezelf zowel sportief als financieel ondersteunend in op de site. Hier kun je ook de verdere informatie verkrijgen en foto’s bekijken van de 1e editie. www.tourduALS.nl

De Tour du ALS organiseert op 7 juni 2013 de 2e editie van haar jaarlijkse buitenlandse fietsbeklimming. Voor 2013 staat de Mont Ventoux op het programma. Kom in actie en doe met ons mee! Voor 1500 ALS-patiënten zijn wij op zoek naar 1500 renners die elk minimaal één euro meebrengen per patiënt. Dus: 1500 patiënten, 1500 renners en 1500 euro sponsoropbrengst per renner.

De Tour du ALS De Tour du ALS is een stichting die zich ten doel stelt om geld bijeen te fietsen voor ALS: voor onderzoek naar oorzaak en genezing van de ziekte en voor betere kwaliteit van leven en zorg voor patiënten. Ook wil zij zo meer bekendheid geven aan deze ziekte.

www.rtdhetdorp.nl

Zelfstandig, comfortabel en veilig verplaatsen De Surehands tilbeugel met een plafondtillift: • Zelfstandig aanbrengen

Mobiliteit

• Vlotte en humane verplaatsing

Armachtigen

Communicatie

Omgevingsbesturing

Opleiding en Advies

• Rug en zitvlak geheel toegankelijk • Hygiënisch en onderhoudsvrij • Uitwisselbaar met tildoeken

Tiltechniek is marktleider in het zelfstandig kunnen verplaatsen. Ruim 10 jaar staan we garant voor het bieden van persoonlijke oplossingen met een functioneel en betrouwbaar karakter.

RTD Het Dorp biedt totaaloplossingen die helpen om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. Wij helpen u graag bij het vinden van een passende oplossing. Bel ons voor een persoonlijk advies op 026-3529292

Tiltechniek B.V. Tel. 0416 - 65 08 67 [email protected]

www.tiltechniek.nl

18

Gosse’s ABC Gosse Hulzinga (46) is docent Engels, Frans-doedelzak speler, schrijver en vader van drie kinderen. Maart 2011 kreeg hij de diagnose ALS. Hoewel hij zijn leven heeft moeten aanpassen, geniet hij nog van de dagelijkse dingen en voelt zich betrokken bij het goede werk van Stichting ALS Nederland. Hij schreef, met zijn stem, het volgende ABC over zijn beleving van de ziekte.

A

is acceptatie. Het valt niet te ontkennen dat de ziekte huishoudt in ons lichaam en wij een aantal dingen niet meer of moeilijk kunnen. Toen ik de diagnose te horen kreeg voelde ik eerst opluchting. Achter al die vage klachten zat een serieus probleem. Maar daarna volgde een periode van ongeloof; het kon niet waar zijn, ik kon toch immers nog van alles? Wat als ze er naast zaten? Toen werd ik heel erg depressief en moest rouwen over het feit dat ik functies zou kwijtraken en zou gaan sterven. Ik was een tijdje apathisch en vooral heel erg moe. Daarna begon er onverwachts een vuur in mij te branden: oké ik heb ALS, maar ik wil nog van alles en ik kan nog best wel wat. Ik heb kunnen accepteren dat ALS deel van mijn lichaam en leven is geworden, maar zij zal nooit de overhand kunnen krijgen.

“Ik moest rouwen over dat ik functies zou kwijtraken en zou sterven”

B

is voor bewustwording. Het aparte is dat je plotseling gedoemd bent om te sterven. Maar dat wil je helemaal niet en toch merk je dat je op heel veel terreinen niet meer mee kunt komen. Ik kan niet meer hardlopen en een baantje trekken in het zwembad. Toch geniet ik van de dagelijkse dingen als lekkere dingen kopen in de supermarkt of een praatje maken op de markt. Tegelijk merk ik dat mensen letten op mijn beroerd spreken en mijn slechte motoriek. Wat dat betreft, ben ik niet meer springlevend, maar ook nog lang niet morsdood. Ik merk aan de ene kant een langzame achteruitgang, waarbij vooral mijn handen en armen zwakker worden. Aan de andere kant voel ik golven van energie, die mij af en toe uitdagen om weer een lang stuk te fietsen of te gaan wandelen. Ik word begeleid door een fysiotherapeut, die gelooft dat er nog heel veel energie in mijn organen zit. Dus heb ik hoop het nog een tijdje uit te kunnen zingen. Het einde komt wel dichterbij, maar het is een rekbaar begrip. Wie weet komt er binnenkort een medicijn beschikbaar of kan ik mijn laatste dagen slijten in een droomhuis in de Spaanse

“Onze fysieke wereld mag dan kleiner worden, in ons hoofd zijn we vrij” zon. Zolang er nog hoop is en vertrouwen en de zorg van je liefdevolle omgeving houden we het nog wel even vol. Ik leef nu bij de dag en geniet van het moment: je bewust zijn van je adem, de warme stralen van de douche, een stuk chocola laten smelten op je tong is gewoon heerlijk.

C

is voor communicatie. Het is meer dan terecht dat Stichting ALS Nederland de publiciteit zoekt met confronterende campagnes. Er zijn vreselijke ziekten in de wereld waarin wij moeten leven, en wie het lot van de ziekte ALS krijgt toebedeeld wacht een afschuwelijk vooruitzicht. Daarom verheffen wij onze stem: we willen nog leven en het gevoel hebben dat wij erbij horen. In dat geval hebben wij als ALS-patiënten nog veel om voor te strijden: 1. Wij strijden tegen vooroordeel: “Oh jij hebt ALS, dus dat kun je niet meer“. 2. Wij strijden tegen hufters in het verkeer: ik word vaak voor ‘mongool’ of ‘kankerlijder’ uitgescholden omdat ik mijn hand niet meer kan uitsteken op de fiets. Ik roep dan keihard terug dat ik ALS heb waarop de ander er als een haas vandoor gaat. 3. Wij strijden tegen afzondering en isolement. Onze fysieke wereld mag dan wel kleiner worden, in ons hoofd zijn we vrij. We willen graag communiceren met de buitenwereld. Hoe goed is het om het af en toe uit te schreeuwen, om de omgeving te laten horen dat we nog leven. //

De redactie heeft hier slechts een deel van het artikel kunnen publiceren. Lees het volledige artikel op www.stichting-als.nl

19

Rubriek

Uit het ALS Centrum

Dexpramipexol trial gestopt Begin januari heeft Biogen Idec belangrijke resultaten gemeld van het onderzoek naar dexpramipexol bij mensen met ALS. Het onderzoek heeft zijn primaire doelstelling, een gecombineerde analyse van functie en overleving, niet gehaald en er werd geen werkzaamheid geconstateerd in de afzonderlijke componenten van functie en overleving. Op basis van deze resultaten heeft Biogen Idec de ontwikkeling van dexpramipexol voor ALS stopgezet. Kijk voor het uitgebreide persbericht op www.stichting-als.nl

20

Uit het ALS centrum

Tekst: Annemieke Bol

Kennisplatform als online informatiebron I.

Brainstorm Tijdens een brainstorm afgelopen oktober met vertegenwoordigers van de diverse doelgroepen, hebben we de wensen, ideeën en knelpunten voor dit platform geïnventariseerd. Alle onderwerpen die de revue zijn gepasseerd die middag, zijn geclusterd. Dit heeft geleid tot een overzicht van vier belangrijke thema’s om mee aan de slag te gaan:

Stichting ALS Nederland heeft samen met het ALS Centrum plannen om een online ALS kennisplatform op te zetten ter verbetering van de zorg aan mensen met ALS. Dit platform moet goede informatie bieden over de ziekte en behandeling van ALS én artsen en andere hulpverleners ondersteunen in het zorgproces aan patiënten. Het platform is dus niet alleen bedoeld voor mensen met ALS, maar ook voor familie, mantelzorgers, artsen en andere zorgverleners. De achtergrond Het idee komt voort uit het feit dat ALS voor zowel patiënten als zorgverleners relatief onbekend is. Daardoor hebben zorgverleners en andere betrokkenen zoals gemeenteambtenaren nauwelijks ervaring in hoe zij met deze ziekte moeten omgaan. Het op te zetten online platform moet uitkomst bieden: hier komen alle aspecten van zorg rondom ALS aan bod. Naast informatie over de ziekte zal hier bijvoorbeeld ook scholing en training voor zorgprofessionals te vinden zijn. Het plan ontstond al in 2011, toen de Stichting in aanmerking kwam voor de 3FM prijs van 50.000 euro. Op zoek naar een

“Betrokkenen hebben nauwelijks ervaring in hoe zij met deze ziekte moeten omgaan. ”

Kennisplatform voor training en opleiding

II. Kwaliteitsbewaking voor behandelteams III. Upgrading van de website van het ALS Centrum IV. Versnelling/vereenvoudiging aanvraagprocedures

WMO en verzekering

“Een kennisplatform voor ALS-patiënten, familie, mantelzorgers, artsen en andere zorgverleners” Hoe verder? Naast het bedrag wat Ries van der Velden heeft ingezameld, is er meer nodig om dit platform in de lucht te brengen én te houden. Het ALS Centrum gaat een concreet voorstel maken op basis van de vier genoemde thema’s en vraagt hiervoor financiering bij Stichting ALS Nederland. Als dit wordt goedgekeurd, kan een projectteam van start om het ALS Kennisplatform verder vorm te geven.

Wij houden u op de hoogte!

goede bestemming ontstond het idee van het kennisplatform. Jammer genoeg kregen we de prijs niet, maar het plan is nog steeds actueel. ALS-patiënt Ries van der Velden is één van de grote ambassadeurs voor dit plan; het door hem ingezamelde geld van de Ries van der Velden Classic – een bedrag van ruim 24.000 euro – komt geheel ten goede aan dit project.

:

ALS-patient Ries van der Velden is een van de grote ambassaseurs voor het kennisplatform, er is al 24.000 euro hiervoor ingezameld. V.l.n.r. Eric Nolet, Ineke Zaal, Ries van der Velden, Saskia van der Velden en Raymon Velthuis, initiatiefnemer van de Ries van der Velden Classic.

21

Uit het ALS centrum

Tekst en foto: Martijn Koolen, student geneeskunde Universiteit van Amsterdam

de familiaire ALS-gevallen voor. Het onderzoek waar ik aan deelneem, is onder anderen gericht op een nieuw medicijn voor mensen met ALS met mutaties in dit gen. Inspuiten Op dit moment wordt er gewerkt aan een medicijn dat een zeer gunstig effect heeft op de gemuteerde SOD1 cellen. Helaas werkt dit tot nu toe alleen maar als deze gemuteerde cellen in een reageerbuis blootgesteld worden aan dit medicijn. Wanneer het medicijn ingebracht wordt bij muizen, blijkt het lastiger te zijn een werkzaam effect te krijgen. Dit kan aan veel verschillende factoren liggen, die wij nu proberen vast te stellen. Op dit moment zijn wij bijvoorbeeld bezig het medicijn rechtstreeks in de hersenen te spuiten, zodat het niet meteen aangevallen wordt door ons immuunsysteem. Verder proberen we het medicijn gehecht aan een inactief virus toe te dienen bij muizen. Dit zijn echter methoden die technisch moeilijk uit te voeren en erg duur zijn. Ook worden hersenoperaties vanwege het grote risico op complicaties, in het algemeen zo veel mogelijk vermeden. Mijn rol hierin is het helpen bij het voorbereiden van de virussen en het analyseren van de resultaten.

Wat doet een student geneeskunde aan de Columbia University? Als onderdeel van elke studie geneeskunde in Nederland wordt er van je verwacht gedurende een periode van 16 weken deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek, op welk geneeskundig gebied dan ook. Via professor Leonard van den Berg ben ik in contact gekomen met Serge Przedborski, hoofd van het laboratorium, dat gespecialiseerd is in de ziekte van Parkinson en ALS aan de Columbia University in New York. Omdat neurologie tot nu toe mijn grootste interesse heeft getrokken, is het voor mij een fantastische kans hier onderzoek te doen. Van september 2012 tot en met februari 2013 help ik mee aan de onderzoeken die in dit laboratorium lopen omtrent ALS. Doel: zoveel mogelijk onderzoekservaring opdoen en een breed inzicht krijgen in de ziekte en haar huidige stand van zaken. Over de oorzaak van ALS is op dit moment weinig bekend. Er wordt grofweg onderscheid gemaakt tussen familiaire ALS (10%); een erfelijke variant, en sporadische ALS (90%); een niet-erfelijke variant. Mutaties in verschillende genen worden op dit moment gelinkt aan ALS. Het gen dat internationaal het meest geïdentificeerd wordt bij mensen met ALS is het SOD1 gen. Alsnog komt het SOD1 gen maar bij ongeveer 20% van

22

Hersenweefsel Een tweede onderzoek waar ik aan meehelp is het vergelijken van gezond hersenweefsel met hersenweefsel van mensen met ALS. Zoals eerder vermeld, worden op dit moment mutaties in meerdere genen gelinkt aan het zich ontwikkelen van ALS. Dit is echter een ingewikkelde genenpuzzel, bestaande uit zeer veel puzzelstukjes. Sommigen van deze genen kunnen onder-

“Een beter inzicht verkrijgen in de ontstaansmechanismen van ALS” drukt worden, ook bijvoorbeeld door een inactief virus in te spuiten. Dit virus kan dan sommige genen of eiwitten die bij ALS-patiënten overmatig actief zijn ‘uitzetten’. Hierna wordt het zieke hersenweefsel met het weefsel van gezonde hersenen vergeleken. Mijn rol hierin is het aantonen van verschillende eiwitten van het zieke hersenweefsel. Deze eiwitten kunnen bijvoorbeeld een bijdrage hebben in het ontstaan of het verloop van de ziekte. Uiteindelijk wordt er gekeken of er een verschil is tussen de aanwezigheid van deze eiwitten in het zieke en het gezonde weefsel. Hierdoor kan een beter inzicht verkregen worden in de ontstaansmechanismen van ALS. //

* Leonard van den Berg is hoofd van de ALS-onderzoeksgroep aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht en oprichter van het ALS Centrum Nederland.

Tekst: Drs. Oliver Härschnitz, arts-onderzoeker UMC Utrecht

Het gen:

C9orf72 De afgelopen jaren is er grote vooruitgang geboekt in het onderzoek naar ALS, en dan met name naar de genetische oorzaken van ALS. Wat als je te maken krijgt met de erfelijke vorm van ALS? Een van de meest belangrijke recente ontdekkingen is de ontdekking van een mutatie (dit is een ziekte-veroorzakende verandering) in het C9orf72-gen als belangrijke oorzaak van de erfelijke vorm van ALS. Een verlenging van een stukje DNA binnen dit gen speelt waarschijnlijk een belangrijke rol bij familiaire ALS. Z’on DNA-verlenging heet ‘hexanucleotide repeat expansie’ en is een stukje van zes DNA-bouwstenen dat zich een groter dan normaal aantal keren herhaalt. De schatting is dat bij ruim een derde van de families met ALS deze repeat expansie (mede-) oorzakelijk is. Erfelijk Het erfelijk materiaal van de mens bevat ongeveer 20.000 genen, die weer fungeren als bouwtekeningen voor alle eiwitten die al onze lichaamsfuncties uitoefenen. Als er in een van deze genen een mutatie zit, kan dit leiden tot een erfelijke ziekte, zo ook bij de erfelijke vorm van ALS. Ongeveer 10% van alle patiënten met ALS hebben een of meerdere familieleden die ook ALS hebben; deze groep heeft dus de erfelijke vorm van ALS. Zeven genen Lange tijd zijn de genen die ten grondslag liggen aan de erfelijke vorm van ALS onbekend geweest. Op dit moment kan in Nederland in families met ALS, onderzoek worden verricht van zeven ALS-genen. Tot voor kort kon met DNA-onderzoek bij ongeveer 12% van de families met ALS een erfelijke aanleg worden aangetoond. De schatting is, zoals hierboven vermeld, dat bij ruim een derde van de families met ALS deze repeat expansie (mede-) oorzakelijk is. Dit betekent dat, door ook dit gen te onderzoeken, de kans om bij families met ALS een erfelijke aanleg te vinden waarschijnlijk circa de helft (48%) is.

aanwezigheid van de erfelijke aanleg voor een aandoening voordat verschijnselen van de aandoening aanwezig zijn. Hierbij is het belangrijk om een zorgvuldige afweging te maken. Onder andere moet worden meegewogen dat een ongunstige uitslag veel onzekerheid met zich meebrengt. Zelfs als de erfelijke aanleg aanwezig zou blijken te zijn, is het niet zeker dat ALS zal optreden. Er is meer onderzoek nodig, vooral bij gezonde dragers van de C9orf72 genafwijking. De vraag is nog altijd onbeantwoord, hoe vaak gezonde dragers van deze afwijkingen tot op hoge leeftijd ook gezond kunnen blijven.

“Een mutatie in genen kan leiden tot een erfelijke ziekte” Onderzoek gen-afwijking Indien patiënten of familieleden prijs stellen op onderzoek naar de aanwezigheid van deze genafwijking, zowel bij erfelijke als niet-erfelijke ALS, is dit mogelijk. Dit onderzoek wordt gedaan na zorgvuldige begeleiding en overleg met een klinische geneticus, die samen met patiënt en familieleden alle gevolgen van genetische diagnostiek uitvoerig zal bespreken. U dient zich als u geen klachten heeft tot uw huisarts te wenden, die kan u verwijzen naar een klinisch geneticus. Indien u wel klachten heeft, kan u via de huisarts direct naar het ALS-centrum worden verwezen.

Onzekerheid Als bij uw vader of moeder een erfelijke aanleg voor ALS kan worden aangetoond, kunt u in principe presymptomatisch DNA-onderzoek laten verrichten. Presymptomatisch DNAonderzoek houdt in dat onderzoek wordt verricht naar de

23

Nieuws

In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.

Spieracademie 2013 Dit jaar organiseert Spierziekten Nederland door het hele land cursussen en bijeenkomsten. Via het ledenblad Contact, de digitale nieuwsbrief Contact Digitaal en de website www.vsn.nl wordt u op de hoogte gehouden van de bijeenkomsten. Een deel van de cursussen wordt ook via internet aangeboden.

Gespreksgroepen Spierziekten Nederland verzorgt ook gespreksgroepen voor diverse diagnoses. Zo ook voor mensen met ALS en hun partners. Deze staan gepland voor woensdag 15 mei, van 14:00 – 16:00 te Hoensbroek en donderdag 16 mei van 12:00 – 15:00 te Baarn.

Zo zijn er cursussen over woningaanpassingen en omgevingsbesturing, het regelen van zorg/mantelzorg, subsidies, belastingaftrek, voorzieningen, bij welke instanties u terecht kunt en hoe u uw uitgaven kunt verlagen, en over verschillende hulpmiddelen, vergoedingsmogelijkheden en aanvraagprocedures. Door het jaar heen zijn er ook zeven zogenoemde nieuweleden-bijeenkomsten, waarin praktische informatie en advies over het leven met een spierziekte gegeven wordt.

Spierziektecongres Dit jaar is er ook weer een Spierziektecongres. Op zaterdag 7 september in Veldhoven organiseren Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds dit voor de tweede keer met volop informatie rond diverse diagnoses waaronder ALS. Zet de datum alvast in uw agenda. Informatie Meer informatie vindt u op www.vsn.nl of bel 035–54 80 480.

Zo regelt u goede thuiszorg ALS is een zeldzame ziekte. De meeste thuiszorgmedewerkers kennen de ziekte niet of nauwelijks. De organisatie van de thuiszorg is er niet op ingesteld. Dat is niemand kwalijk te nemen. Spierziekten Nederland heeft, in samenwerking met Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, het ALS Centrum Nederland en het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) een informatiepakket ontwikkeld over ALS en thuiszorg: ‘Zo regelt u goede thuiszorg’. Het informatiepakket bestaat uit vijf onderdelen: 1 Info CIZ-indicatiesteller 2 Info Thuiszorg verpleegkundigen 3 Info Thuiszorg management 4 Info Handleiding CIZ 5 Contactlijst hulpverleners Bestellen of downloaden? U kunt de losse brochures downloaden via www.vsn2.nl/thuiszorg of bestellen via tel: 035 – 54 80 480. Per lid van Spierziekten Nederland wordt één gratis pakket verstrekt. In de begeleidende brief die u bij het informatiepakket ontvangt, wordt uitgelegd wat u met het pakket kunt doen en voor wie de verschillende onderdelen bedoeld zijn. //

24

In the picture

In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.

“Ik kon niet meer tegen de oneerlijkheid en moest iets doen” Tekst: Ineke Zaal | Foto: Nathalie Peters Nathalie Peters (26) uit Elst is in haar vrije tijd razend actief om fondsen te werven voor Stichting ALS Nederland. Ze weet jongeren enthousiast te krijgen om mee te doen. Hoe ben je in contact gekomen met ALS? “Acht jaar geleden hoorde mijn vader dat hij ALS had. Dat was een enorme klap. Ik had er nog nooit van gehoord. Ik ben gaan zoeken op internet en erover gaan lezen. De eerste jaren heb ik het losgelaten. Ik was nog jong, 18 jaar en wist niet goed hoe ik ermee om moest gaan.” Waarom vind je het belangrijk om iets te doen? “Twee jaar geleden vond ik het genoeg. Ik zag steeds meer ALS-patiënten om me heen wegvallen. Ik vond het zo oneerlijk. Er moet gewoon meer geld komen voor onderzoek. Ik zie dat met het geld ook werkelijk resultaten geboekt worden. Daarom ben ik zelf aan de slag gegaan.” Wat doe je zoal? “Ik ben begonnen met kleine, simpele acties, zoals het versturen van kerstkaarten of het oproepen om Twitterberichten te retweeten. Bij 100 retweets maakte ik 100 euro over. De opbrengsten zijn niet groot, maar alle kleine beetjes helpen.

Op 14 december 2012 heb ik samen met Marcel Brandsma uit Joure een benefiet Dancefeest in Luxor Live in Arnhem georganiseerd. Marcel’s vader heeft ook ALS en samen zijn we extra gemotiveerd de ziekte te helpen bestrijden. In juli ontstond het idee om op 2 november een sprankelend hardstylefeest te houden. Zeven DJ’s en een MC (Master of Ceremony) die de muziek al pratende aan elkaar knoopte, hebben kosteloos hun medewerking verleend. Luxor Live bood ons de bovenzaal aan, maar twee weken voor de originele datum was het feest al ruim uitverkocht en Luxor Live besloot daarom het feest te verplaatsen naar de grote zaal. Een goede keus, want op 14 december kregen we tweemaal zoveel bezoekers dan gedacht, zo’n 350 mensen. De opbrengst van de kaartverkoop en de collecte was grandioos. Ruim 3000 euro kwam er in het ALS-laadje. Bijna iedereen heeft zich volledig ingezet voor het goede doel, door ons te sponsoren, met flyers, posters, zaalhuur, publiciteit in de krant en en op tv via Omroep Gelderland. Geweldig was dat!”

“Doe iets! Het helpt ALS een beetje meer de wereld uit” Wat zou je anderen willen adviseren? “Doe iets! In je eigen omgeving, een eenvoudige activiteit. Alles is meegenomen. Maar natuurlijk, hoe gekker, hoe leuker. Het geeft een heerlijk gevoel iets te doen voor ALS. Ik kan nu al uitkijken naar de Nijmeegse Vierdaagse, waar ik iets bijzonders ga doen. Hoe mijn activiteit er uit komt te zien, weet ik nog niet. Maar van de opbrengst kunnen hopelijk veel mensen profiteren. En het helpt ALS een beetje meer de wereld uit. “ //

25

ontmaskering

Henk Claasen, Amsterdam 1947, studeerde Nederlands en Literatuurwetenschap. Als leraar Nederlands en conrector was hij verbonden aan verschillende scholen in de regio Amersfoort. In 2006 werd hij getroffen door de spierziekte ALS. Sindsdien houdt hij zich bezig met schrijven. In minder dan een jaar heeft hij de eerste ALS-trilogie voltooid: drie misdaadverhalen die al diverse herdrukken Schrijver Henk Claasen hebben beleefd. Inmiddels is Henk Claasen begonnen een Omslag Jacquelien deaan Jong tweede trilogie. Het eerste deel van deze Uitgeverij BDU Uitgevers tweede trilogie, Eerzucht, verscheen in juni ISBN/ISBN13 9789087881870 2012. Ontmaskering zet de spannende lijn van de eerder verschenen boeken voort.

Als ‘t kwaad goede mensen Ontmaskerin treft

Ontmaskering

¤ 17,95

‘Een aanwinst voor de Nederlandse misdaadliteratuur’, aldus een recensie van de Nederlandse Bibliotheek Centrale.

Henk Claasen, Amsterdam 1947, studeerde Nederlands en Literatuurwetenschap. Als leraar Nederlands en conrector was hij verbonden aan verschillende scholen in de regio Amersfoort. In 2006 wordt hij getroffen door ALS. Sindsdien houdt hij zich bezig met schrijven. In minder dan een jaar heeft hij de eerste ALS-trilogie voltooid: drie misdaadverhalen die al diverse herdrukken hebben beleefd.

Ontmaskering

’, aldus een recensie

e ALS-trilogie

Henk Claasen

Deel 2 van de tweed

Henk Claasen

120824 BDU Ontmaskering omslag.indd 1

De smaak van stilte Bieke Vandekerckhove LANNOO (België) Ten Have (Nederland) 9059959795 9789059959798



¤ 16,95

H.S. Kushner Ten Have 9025947700 9789025947705



¤ 16,95

Deel 2 van de tweede A

Ergens in de jaren ‘80, kwam dit boek uit en werd heel erg populair, ook in Nederland. Het is geschreven door een Amerikaanse rabbi, Harold Kushner. Wat hij vertelt, heeft 35 jaar na dato nog niet aan waarde ingeboet. Het boek gaat namelijk over de vraag wat God te maken heeft met het kwaad dat ons mensen treft? Hoe kan het dat een goede God zoveel leed over de mensen laat komen? Hij is toch almachtig, Hij is toch liefde?! Waarom gebeuren al die erge dingen dan in de wereld? Dit boek is geschreven voor mensen die verdriet te verwerken krijgen en die worstelen met het waarom van het lijden van de onschuldige mens. //

Inmiddels is Henk begonnen aan een tweede trilogie. Het eerste deel van deze tweede trilogie, Eerzucht, verscheen in juni 2012. Ontmaskering zet de spannende lijn van de eerder verschenen boeken voort. ‘Een aanwinst voor de Nederlandse misdaadliteratuur’, aldus een recensie van de Nederlandse Bibliotheek Centrale. //

Schrijver Uitgeverij ISBN10 ISBN13

Schrijver Uitgeverij ISBN10 ISBN13

Henk Claasen

en Literatuurverbonden aan erd hij getroffen met schrijven. oltooid: drie

‘Het was meer rook dan vuur. Veel rook. Gerard Manten deed zijn ogen weer open. De kamer vol rook verdrong het beeld van dokter Van Steeg. Zijn ogen prikten. Hij kreeg het benauwd, moest hoesten, maar kreeg daardoor niet meer lucht. Hij zou niet verbranden, maar stikken!...’

ontmaskering

eed zijn ogen kter Van Steeg. maar kreeg tikken!...’

De Boeken

Als 19-jarige psychologiestudente wordt Bieke ziek. De diagnose is hard: ALS. Wat begin je dan met dat schamel restje leven? Omstandigheden brengen haar in een klooster waar ze de spiritualiteit van Benedictus en het psalmgebed leert kennen. Later komt ze in contact met de stilte van zen, een ontmoeting die wederom beslissend is voor haar. Zij ontdekt een onvermoede innerlijke rijkdom en gaat het gevecht aan om tot vrijheid te komen. Op aangrijpende wijze doet zij verslag van haar ontdekking en haar strijd, van tegenslagen en onverwachte lichtpunten. Bieke leeft inmiddels al ruim twintig jaar met ALS, is getrouwd en heeft twee verzorgsters die haar helpen bij haar dagelijkse activiteiten. //

26

Henk C

Colofon ALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland. Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Yvonne Haaxman, Rens Groenendijk, Conny van der Meijden, Ineke Zaal. Eindredactie Stella de Regt   Met medewerking van Marieke Bakker, Annemieke Bol, Miranda Cok, Martijn Koolen, Jan R. van Dijk, Oliver Härtschnitz, Gosse Hulzinga, Inge Metz, Eric Nolet, Nathalie Peters, Spierziekten Nederland, Stichting Vaarwens, Hermieneke Vergunst. Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten Nick Veenstra, vormgeving ALS Gala advertentie.   Druk platformP   Oplage 15.000 De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

JA, ik steun Stichting ALS Nederland! per maand

per jaar

e 5,-

e 10,-

e 20,-

e 50,-

e 100,-

e 150,-

Anders e...

Eenmalig een bedrag van e...

naam

voorletters

m/v

adres postcode / woonplaats telefoon e-mailadres geboortedaum giro- / bankrekeningnr. datum

Meer informatie www.stichting-als.nl www.als-centrum.nl

Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van Stichting ALS Nederland

Volg ons op sociale media @ALSNederland

handtekening

Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland Of neem contact met ons op T 088 - 66 60 333 E [email protected] Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag Giro 100.000 SMS: ALS naar 4333 en help ons mee! Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 2,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven. Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland, Antwoordnummer 16090, 2501 VE Den Haag. U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]

ALS Jaardiner 2013

16 MAART 2013, STEIGENBERGER KURHAUS HOTEL, SCHEVENINGEN

KOMT U OOK?!

Voor meer informatie surft u naar www.stichting-als.nl