“Teken aan de Wand?” Kort voor publicatie van deze editie van ‘Laat je niet Lymen’ hoorde ik over een nieuw boek over Lyme, dat deze zomer is verschenen. Een bijzonder boek, zo werd gezegd. Nieuwsgierig als ik ben naar nieuwe invalshoeken zocht ik contact met de schrijver van ‘Teken aan de Wand; reisgids voor vrienden bij de ziekte van Lyme’. Een interview met Huib Kraaijeveld: over het waarom, voor wie en hoe van zijn boek.
Door: Miranka Mud Gepubliceerd in Laat je niet Lymen 2/2014
Je hebt een boek geschreven voor mantelzorgers van lymepatiënten. Waarom heb je voor deze doelgroep gekozen? Die keuze is voortgekomen uit zeven jaar denken puzzelwerk. Hoe meer ik over Lyme ging begrijpen, hoe beter ik snapte hoe onbegrijpelijk het is voor alle betrokkenen. Het lastige met het direct benaderen van mensen die Lyme hebben, is dat zij te ziek zijn om een boek te lezen, in actie te komen en zich te mobiliseren. Zij zijn ook te veel gericht op het overleven van de ziekte om een ruim blikveld te hebben. Omdat ik vooral mantelzorgers wilde bereiken, is de ondertitel van het boek ‘Reisgids voor vrienden bij de ziekte van Lyme.’ Want eigenlijk heb ik nu een boek over vriendschap geschreven, binnen de context van een heftige, slopende, onvoorspelbare en langdurige ziekte. Als je op straat loopt, een klap hoort, een man op de grond ziet liggen in een plas bloed voor een auto met een kapotte voorruit, dan is voor iedereen wel zo’n beetje helder wat er aan de hand is en wat alle actoren in dat sociale systeem wel en niet moeten doen. Maar bij Lyme is er geen klap, geen auto, geen glasgerinkel en geen bloed. Maar wel een man op de grond die daar zonder ogenschijnlijke reden jarenlang blijft liggen. De omstanders en officiële instanties kunnen of doen daar niks mee. Hulpdiensten weigeren te komen en dus heeft de overheid er geen passend beleid voor. De wetenschap heeft niets te onderzoeken, want er komen geen meldingen binnen. De omstanders lachen, hebben commentaar of lopen weg, omdat ze het niet begrijpen. Uiteindelijk loopt iedereen verder en hoe harder de man op de grond om hulp roept, hoe minder het werkt. Dat resulteert dan al snel in een
wanhopige relatie tussen de man op de grond en alle actoren in dat systeem, die in zijn ogen niet doen wat ze moeten doen. Alleen de vrienden en familie kennen de man op de grond en weten dat die daar niet zomaar gaat en blijft liggen. Dus voelen zij zich net zo machteloos als degene op de grond.
leven van vijf mensen, in diverse varianten van de verschijningsvormen van Lyme. Van daaruit naar de vraag wat helpen dan betekent, in de context van hun eigen situatie en hoe zij een referentiekader kunnen creëren dat helpt om (de ervaring van) Lyme te begrijpen zonder het eerst zelf te hoeven krijgen.
Waar hebben lymepatiënten volgens jou behoefte aan?
Die vraag blijkt deelvragen op te roepen. Eerst natuurlijk de vraag hoe het medischwetenschappelijk systeem Lyme beschouwt en er (niet) op reageert. Daarna de vraag hoe de algemeen geldende onwetendheid over Lyme te transformeren naar zinvolle kennis en diverse opties voor testen en behandelen. Dit leidt vanzelf naar de vraag waarom het wereldwijd rondom Lyme zo’n puinhoop is en wie daar mogelijk van profiteert.
Die vraag is de hele reden dat dit boek is ontstaan. Ik was eigenlijk nooit van plan een boek te schrijven, tot ik hen vroeg wat ik als niet-medicus voor hen zou kunnen doen. Waar zij het allermeest naar verlangden en waarom dat zo belangrijk voor hen was. Bijna unaniem was het overweldigende antwoord ‘begrip van hun directe omgeving.’ Veel meer dan het vinden van een oplossing. Daar kon ik wel wat mee. Ik heb in mijn loopbaan van alles geleerd over hoe complexe informatie op een begrijpelijke en integere manier over te brengen. Die groep betrokken vrienden is voor mij de fijnste groep om een boek voor te schrijven.
Dan – en dat vind ik zelf het leukste hoofdstuk, omdat boeken of documentaires vaak leiden naar verontwaardiging in plaats van naar een constructief perspectief – kom ik op de vraag hoe wij als betrokken omstanders artsen beter kunnen begrijpen en zo een gelijkwaardige, productieve relatie met hen kunnen aangaan.
Door hen aan te spreken kon ik een toon in mijn boek leggen die ik nog niet in een boek over een ziekte heb aangetroffen. De toon, de metafoor van de Heldenreis en de humor die in het boek zit blijkt iedereen die het heeft gelezen te verrassen. Want ook familieleden en vrienden hebben behoefte aan erkenning, ademruimte, kennis, inzicht en ideeën over wat ze kunnen doen.
De laatste hoofdstukken gaan over een mogelijke diepere betekenis van Lyme (oftewel het mogelijke einddoel van de Heldenreis en de rol van vrienden daarbij), over hoe de lezer eerst zijn eigen zuurstofmasker kan vinden om deze dappere rol vol te houden, hoe vrienden samen impact kunnen creëren op dit bizarre speelveld en het boek eindigt met een schets van wat ik mogelijk zie, indien dat gebeurt.
Wat gaan mensen van je boek leren?
Ben je zelf lymepatiënt?
In ieder geval dat noch hun vrienden met Lyme noch zijzelf gek zijn – ongeacht wat hen wordt aangepraat door zogenaamde ‘experts,’ maar vooral hoe zij echt begrip kunnen krijgen voor iemand die een ziekte heeft die zo complex en beladen is als Lyme.
Ja en nee. Ik heb zelf tenminste vanaf mijn derde Lyme gehad en ontdekte dat toen ik 35 was. Maar ik heb mijzelf nooit ‘patiënt’ genoemd en zal dat ook nooit doen. De definitie van een patiënt is iemand die ‘geduldig al het lijden verdraagt’ en zo ben ik niet.
Het boek is gelaagd opgebouwd, waardoor verschillende mensen andere dingen zullen leren. Beginnend bij hoe Lyme verschijnt in het
2
Je boek heeft als titel ‘Teken aan de wand’. Is dat symbolisch, leg eens uit? Ik denk dat lezers wel vijftig deelonderwerpen uit mijn boek halen waar hun mond van open valt. Voor mij was het eerder de kunst om de informatie rustig, in lagen en met genoeg humor te brengen, zodat het prettig te lezen is. Om een tipje van de sluier op te lichten: volgend jaar is het zestig jaar geleden dat ‘Borreliose’ ineens als epidemie vanuit het Zwarte Woud zich over Europa verspreidde. Dat verklaarde voor mij overigens ook waarom in 1974 ik zelf al Lyme kon krijgen, een jaar voordat de ziekte haar nieuwe naam kreeg aan de Oostkust van de VS. Dit betekent dat de twee instituten waarvan wij denken dat die voor ons en onze vrienden zorgen, het niet al te best doen. Lyme is inmiddels de grootste epidemie ter wereld, maar zowel de overheid als het medisch systeem weet er niks van of doet er niks aan. Dat vind ik inderdaad een Teken aan de Wand. Welke ervaringen heb je opgedaan bij het maken van je boek? Twee belangrijke ervaringen hebben grote invloed gehad op mijn schrijven. Vlak voordat ik het boek ging schrijven, bleek een goede vriendin van mij Lyme te hebben. Ze vertelde me achteraf dat ze zich alleen maar ging testen om van mijn gezeur af te zijn. Maar ze ontdekte dat Lyme er waarschijnlijk de echte oorzaak van is dat zij al vijf jaar in een rolstoel zit, met een geamputeerde arm en spasmes. Die gebeurtenis maakte van mij ineens lezer van mijn eigen boek. Ik heb dan ook een hoofdstuk aan haar verhaal gewijd. Maar het meest bizarre was dat, toen ik half mei net klaar was met de Nederlandse vertaling van mijn originele Engelse boek, mijn beste vriend ineens dood neerviel door een hartaanval. Een hartaanval overigens die niets met Lyme te maken had. Dit maakte mij letterlijk in één klap
helder dat mijn boek eigenlijk over vriendschap ging in plaats van over een ziekte en hoe belangrijk vrienden als hij op mijn eigen reis zijn en zijn geweest. Wat is jouw visie op de werkwijze van het huidige wetenschappelijke systeem? Wetenschappers werken net zoals artsen in een zeer gespecialiseerd systeem, waarin experts heel diep in een nauwe tunnel kijken. Binnen die tunnel zien zij veel, maar daarbuiten erg weinig. Ken je het verhaal van de man die naar zijn sleutels zocht? Een man loopt op straat en ziet iemand anders naar zijn sleutels zoeken onder een lantarenpaal. Na uren meehelpen met zoeken vraagt hij waar de ander zijn sleutels eigenlijk heeft verloren. “Oh, daar in het bos. Maar daar is geen licht...” Specialisatie werkt prima met eenvoudige problemen. Maar bij een complexe en moeilijk herkenbare multi-systeem ziekte als Lyme, betekent het blindheid van het hele systeem. Goede artsen en wetenschappers hebben daar net zoveel last van als hun ‘geduldige’ klanten. Veel patiënten vertellen dat hun leven in een nachtmerrie is veranderd na het krijgen van Lyme en hun kijk op het leven, op mensen en op de medische- en wetenschappelijke wereld totaal is veranderd, begrijp jij dat? Ja, natuurlijk begrijp ik dat! Voordat je ineens zo’n ongrijpbare en miskende ziekte krijgt, ga je ervan uit dat alles wel werkt. De zorg, de medemenselijkheid van artsen, het overheidsbeleid, het uitkeringsbeleid, de ziektekostenverzekeringen en de betrokkenheid van vrienden. Met Lyme word je tegelijkertijd ziek, word je niet geholpen maar aangepraat dat het ‘in je hoofd zit’ en daardoor is de kans groot dat je bang wordt. Want wie moet je dan vertrouwen? Dan blijken al die aannames ook nog eens niet te kloppen en is het dus niet raar dat je hele wereld op zijn kop staat. Al kan dat achteraf ook bevrijdend werken, want het scheelt je een hoop illusies. 3
Door die angst vernauwt je blik en word je eigenlijk alleen maar meer afhankelijk van het systeem dat je toch al niet hielp. Daarom spreek ik ook de warme groep mensen rondom de zieke mensen aan. Vrienden kunnen meer zien en doen, zolang ze maar door hebben dat zij echt zelf iets moeten ondernemen, dat Lyme niet vanzelf overgaat en dat er meer keuzes zijn dan dat ze denken. Wat moet er volgens jou gebeuren om de situatie voor lymepatiënten te verbeteren? Volgens mij kan je de situatie rondom Lyme vergelijken met de start van AIDS. Of met Syfilis, want daar is de Borrelia aan verwant. Lyme verschijnt in net zoveel vormen als Syfilis ooit deed. De meeste mensen denken dat artsen en ministers eerst van de ernst van zo’n ziekte overtuigd moeten raken, voordat er iets fundamenteels gebeurt. Ik denk dat dit de minst waarschijnlijke route naar verandering is. Ik kan niet in een paar regels uitleggen wat volgens mij de oplossing is; daar had ik zo’n 250 pagina’s voor nodig en bovendien stel ik mijzelf niet op als expert die hèt antwoord op alles heeft. Maar ik weet wel wat de richting zal zijn die meer kans van slagen heeft: bewustzijn, betrokkenheid en beweging creëren. Iedere grote sociale verandering is altijd van mensen zelf gekomen; nooit van bestaande instituten en gevestigde experts. Gaat jouw boek daarbij helpen? Ja zeker. Dat begint nu al te gebeuren; zelfs voordat het boek officieel is uitgekomen! Een voorbeeld is Johan Link, de vader van Jeroen die chronische Lyme had en die vorig jaar zelfmoord pleegde in Frankrijk. De uitvaartverzekering van Jeroen bleek te weigeren om de kosten van zijn begrafenis te vergoeden en misbruikte daarvoor het artikel over hem in een krant van vorig jaar. Eerst hadden ze als reden opgevoerd dat chronische Lyme niet zou bestaan en het daardoor geen geldige reden voor zelfmoord zou zijn. Nadat ik Johan had aangespoord een klacht in te dienen,
kwamen zij met de drogreden dat Jeroen zijn ziekte verzwegen zou hebben bij het afsluiten van zijn polis. Daarmee spreken zij zichzelf tegen, volgens mij. Want hoe zou Jeroen iets verzwegen kunnen hebben wat volgens hen niet bestaat? Ik had al contact met Johan voor mijn boek en de On Lyme stichting waar ik actief in ben. Vlak daarna kreeg ik contact met een begrafenisondernemer, die een klant had die zo ziek was van Lyme dat hij zijn eigen euthanasie aan het regelen was. Zij wilde mijn boek cadeau geven aan zijn familie. Ik heb haar en Johan aan elkaar verbonden en zij is nu een formeel onderzoek naar die verzekeraar gestart. Dus in het klein gebeurt nu al wat ik op grote schaal zie plaatsvinden, nadat mijn boek de wereld in is. Het mooie was overigens dat dezelfde begrafenisondernemer enkele weken later haar bestelling bij mij afzegde. Haar klant had van een oude vriend een tip gekregen, waarna hij zich ineens zoveel beter voelde dat hij zijn eigen begrafenis annuleerde! Geweldig en voor mij een extra bevestiging hoe bepalend vrienden kunnen zijn op de wonderlijke reis van Lyme. Heb je een positieve boodschap voor mensen met de ziekte van Lyme? Zoals je terecht al zei is mijn boek niet direct voor hen geschreven. Maar tot mijn verbazing bleken ook reguliere artsen, alternatieve therapeuten, journalisten, leken en mensen die zelf Lyme hebben – tenminste diegenen die helder genoeg waren om het te kunnen lezen – er veel aan te hebben. Mensen met Lyme uit Amerika bestellen mijn Engelse boek zelfs om het uit te lenen aan hun vrienden. Dat had ik nooit verwacht. Zij blijken er zelf herkenning, erkenning en steun door te ervaren en dat is een mooie boodschap om mee te mogen geven. Mensen met diverse achtergronden halen er volkomen andere dingen uit. Hun reacties zeggen wellicht meer daarover dan een uitleg van mij: 4
“Wat een verfrissend perspectief! Huib heeft op succesvolle wijze een kwantum sprong gemaakt om de ziekte van Lyme begrijpelijk te maken voor gewone mensen.” John Wongcw, auteur en onderzoeker, Singapore “Teken aan de Wand is een moedig boek, want het is helaas zo dat de meeste mensen – de reguliere medische wereld niet in de laatste plaats – voor het thema Lyme terugschrikken. Jij behandelt het thema in zijn geheel, waarvoor ik – en ik hoop velen met mij – jou dankbaar ben.”
“Dit boek is een enorme ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met de ziekte van Lyme als voor de mensen die Lyme hebben.” Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa “Nou, ik ben bezig de tranen uit mijn ogen te vegen en mijn neus te snuiten, terwijl ik dit lees. Dat lijkt me een goed teken. Je slaat de spijker op z'n kop door te stellen dat Lyme overlevenden ‘begrip’ nodig hebben. Ik zou heel graag willen dat mijn eigen partner dit leest.” Anodea Judith, auteur met Lyme, VS
Willem Jacobs, auteur van ‘Lyme natuurlijk genezen’ “Jouw boek leest als een thriller! Het heeft me diep geraakt en ik weet zeker dat het geschiedenis gaat maken.” Linda Graanoogst, schrijver en journalist “Dit boek is heerlijk om te lezen. Het biedt zacht kaarslicht en warme kampvuur vriendschap op een vaak donkere en eenzame reis.” Laura Bruno, medisch intuïtief Lyme expert, Verenigde Staten “Huib biedt een nieuw, praktisch en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Hij is ook een klokkenluider die een nieuwe tijd inluidt, waarin wij samen aan gezondheid en ontplooiing kunnen werken.” Kim Schimmler, arts, Duitsland “Een waarachtige en niet-pretentieuze reisgids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal jou helpen om volledig te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat – ongeacht de symptomen die hij heeft. Het boek kan levens redden!”
“In zijn cruciale werk over de ziekte van Lyme demonstreert Huib Kraaijeveld wederom zijn bereidwilligheid en vermogen om vragen te stellen, die het comfort van de status quo ondermijnen, dat is aangeboden door de dominante interpretatie van onze werkelijkheid. Als een toegewijd sociaal onderzoeker pretendeert hij niet alle antwoorden te hebben, maar loodst hij ons richting de onrustbarende en essentiële vragen.” Prof. dr. C. J. Hamelink, professor Communicatie Wetenschappen en Mensenrechten, UvA en VU, Nederland & Aruba Meer informatie Teken aan de Wand; reisgids voor vrienden bij de ziekte van Lyme. 270 pagina's met illustraties Like op Faceboek Shifting the Lyme Paradigm; a caretakers' guide on a hero’s journey. 238 pages with illustrations Like on Facebook Meer informatie op de website van de auteur.
Cheryl Versalle, Lyme patiënt, VS
5
