Teken aan de Wand Een zeer goede vriendin van mij heeft de ziekte van Lyme, iets waar zij na ruim drie jaar achter kwam. Nog een geluk bij een ongeluk, want de meesten blijken daar meer dan twintig jaar over te doen. Maar toen het idee van ‘Zou ik misschien Lyme hebben?’ was geboren, vielen bij haar de kwartjes razendsnel. Los van het feit dat mensen met Lyme meestal zelf een lange reis afleggen, heeft het ook veel invloed op de mensen uit hun directe omgeving. Hoe hechter de relatie met de Helden – auteur Huib Kraaijeveld weigert het woord ‘patiënt’ te gebruiken hoe meer consequenties van de ziekte zich doen gelden voor hun reisgenoten. Maar ook hoe meer impact zij kunnen hebben op de reis, als ze zich van hun rol en mogelijkheden bewust zijn.
Auteur: Frans Vermeulen Interview met auteur Huib Kraaijeveld. Dit is de onverkorte versie van het artikel in Frontier Magazine 20.5, september 2014.
Als betrokken reisgenoot ging ook ik op zoek naar het naadje van de kous, omdat ik wilde weten wat er met mijn vriendin aan de hand was en wat ik kon doen om haar te helpen. Dat laatste bleek hard nodig te zijn, omdat het bij de Held door omstandigheden vaak aan energie en perspectief ontbreekt. Lyme slorpt je in alle opzichten op: lichamelijk, emotioneel, financieel en qua tijd. Chronische Lyme is een situatie die gekenmerkt wordt door langdurige onzekerheid, die zowel kan leiden tot radeloosheid als tot ontdekkingen en saamhorigheid. Die keuze op tijd maken blijkt heel wezenlijk te zijn. Nadat ik Huib’s boek zelf had gelezen werd mij duidelijk dat er een hele wereld verborgen gaat achter Lyme. Het is zoals bij een ijsberg waarvan alleen het topje zichtbaar is. Maar als je je erin gaat verdiepen, komt er meer en meer boven water. Het boven water krijgen van alle facetten van Lyme is schier onmogelijk in je eentje. Daarvoor heb je anderen nodig: familie, vrienden of een pionier zoals Huib. Wat mij betreft verwoordt daarom de volgende uitspraak de essentie van zijn boek: when ‘i’ is replaced by ‘we’, even illness becomes wellness. Huib weet feilloos mijn betrokkenheid aan te wakkeren. Een betrokkenheid die al sluimerde, anders had ik dit boek niet eens opgepakt. Door de manier waarop hij het boek heeft opgebouwd, zorgt hij ervoor dat ik ook Lyme ‘krijg’ door vijf heldenverhalen te vertellen en de herkenning die dat oproept. Hij schrijft over welke hulp werkelijk helpt met een
nuchterheid die niet zozeer mijn hoofd maar mijn hart raakt. En daarna zette hij zeker ook mijn hoofd aan het werk door een brug te slaan naar meer abstracte deelonderwerpen. Huib toont heel helder aan dat als ik van iemand houd, dat ik bereid ben alles, maar dan ook alles voor diegene te doen. Dus in de woorden van Huib: met mijn vriendin op reis te gaan en een onzekere toekomst tegemoet treden met het medicijn van liefde, verbondenheid en compassie. Het boek is niet alleen een eye-opener voor de familie en vrienden van de helden, maar voor mensen in het hele veld rondom ziektes zoals Lyme. Het is wat mij betreft dé manier om de zogenoemde problemen waar wij mondiaal mee kampen aan te pakken. De weg van dualiteit naar eenheid en een absolute omkering van het pad dat wij tot dit moment als mensheid zijn gegaan. Zou er dan toch iets goeds zijn aan Borrelia, zoals de wetenschappelijke naam van de spirocheet luidt die Lyme veroorzaakt? Om daar achter te komen ben ik de auteur van het nieuwe boek Teken aan de Wand gaan interviewen; een boek dat al in mei 2014 in het Engels is verschenen onder de naam Shifting the Lyme Paradigm. Wat is de ziekte van Lyme? De ziekte van Lyme - ofwel Borreliose - is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door de spirocheet Borrelia, die verschillende varianten kent. Het verschijnt als verschillende ziektes in de huid, de botten, spieren, hart, zenuwen en hersenen. Officieel heeft Lyme drie stadia, maar dat betekent in de praktijk weinig. Mensen denken het alleen via teken overdraagbaar is. Dat is de vraag.
Waarom verdient Lyme volgens jou meer aandacht? “Lyme een epidemie van ongekende omvang. Volgens de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) is de ziekte van Lyme zelfs de grootste wereldwijde epidemie van onze tijd. Het lastige is alleen dat deze zo goed als onzichtbaar is – op alle vlakken die je kan bedenken. Lyme verschijnt als verschillende andere ziektes, de parasiet die het veroorzaakt verandert van vorm en is daardoor moeilijk te vinden, de testen werken slechter dan een muntje opgooien, de standaard behandeling werkt niet, veel mensen met Lyme lijken aan de buitenkant heel gezond en ze worden structureel miskend door zowel de overheid, medische professionals als hun directe omgeving. Ik heb zelfs begrepen dat deze miskenning zo’n uitzichtloze situatie creëert dat 98% van de doodsoorzaken bij Lyme zelfmoord is. Daardoor zijn er ook geen goede schattingen van het werkelijke aantal mensen met chronische Lyme bekend. Maar zelfs de officiële cijfers zijn hoog genoeg om meer publieke aandacht op Lyme te vestigen. In de VS alleen liggen de schattingen van het aantal nieuwe besmettingen per jaar nu tussen 350.000 en 3,5 miljoen. Doordat het testen en behandelen ver beneden de maat ligt, worden de meeste van deze acute besmettingen chronisch. Dit brengt onder andere een schrikbarende kostenpost voor de samenleving met zich mee. Een Amerikaanse ILADS-arts rekende dit voor op een Lyme congres in Oslo, waar ik net ben geweest: chronische ziektes veroorzaken 70 procent van alle sterfgevallen in de VS. Dit beslaat 75% 2
van het beschikbare nationale budget voor gezondheidszorg, wat weer een derde is van het totale uitgavenbudget in de VS. En Lyme veroorzaakt volgens ILADS 80% van alle chronische ziektes. Lyme kan daarmee de hele economie kreupel maken. Wereldwijd. Want het is tot nu toe op alle werelddelen gevonden – met uitzondering van Antarctica.” Waarom heb jij een boek over Lyme geschreven? “Ik denk dat iedereen die iets over een ziekte gaat schrijven, er zelf iets mee te maken (gehad) heeft. In mijn geval bleek in 2007 dat ik zelf al lang Lyme had, wat mijn tamelijk bizarre gezondheidsverleden verklaarde. Ik heb het tenminste vanaf mijn derde gehad; dus minimaal 32 jaar voor ik het ontdekte. Nadat ik het ontdekte en er meer over leerde, kreeg ik steeds meer het gevoel dat er ‘iets’ moest gebeuren. Er is bijna geen ziekte zo omstreden en omringt door slechte informatie en dubbele belangen als Lyme. Het boek is een middel om bewustzijn en gerichte actie te bevorderen.” Kun je iets vertellen over het wordingproces van het boek en over je keuzes? “Eerst wilde ik het boek met “Alles over Lyme voor iedereen” schrijven. Maar al snel had ik wel door dat dit een kansloos project zou worden! Bovendien zijn er al goede boeken over de medische aspecten van Lyme, zoals “Solving the Mystery of Lyme & Chronic Disease” van dr. Richard Horowitz, dus zoiets hoefde ik niet meer te maken. Los van het feit dat daar mijn expertise niet ligt.
Die ligt eerder op het verbinden van verschillende groepen en zo impact creëren. En omdat ik Lyme zo lang zelf heb gehad, is het vanzelf mijn veld van expertise geworden. Ik ben er meer dan 250.000 uur mee bezig geweest, in plaats van de 10.000 uur waarvan wordt gezegd dat je die nodig hebt om expert te worden. Mijn keuze voor de doelgroep van mijn boek is voortgekomen uit de vraag hoe ik het meeste impact kan bewerkstelligen. Omdat ik vanuit de On Lyme Foundation heb gepraat met duizenden mensen met chronische Lyme in verschillende landen, viel mij op dat zij bijna allen een hartverscheurende en vaak stille roep om begrip hebben. Daar kon ik wat mee. En dus ben ik gaan praten met de partners, zussen, collega’s en buren van deze mensen, om te onderzoeken welke vragen zij in welke volgorde beantwoord wilden hebben om meer begrip te krijgen voor hun zieke vriend of vriendin – zonder bang of overweldigd te worden door alle complexe en heftige informatie. Dat heeft de opzet van mijn boek gevormd. Een groot verschil tussen veel mensen met Lyme en mij is dat ik nog behoorlijk functioneer en zij niet. Als ik richting en blije zin heb, ben ik aardig effectief. Het belang van echte vriendschap is mij persoonlijk glashelder geworden, omdat tijdens het maken van de Nederlandse vertaling mijn beste vriend ineens overleed. Niet aan Lyme overigens. Zonder hem zou mijn leven heel anders geweest zijn. Hij kon trouwens weinig met pijn en ziektes, maar dat hoefde ook niet. Door onze vriendschap heb ik gemerkt dat de externe situatie begrijpen weinig te maken heeft met mij serieus nemen of als vriend waarderen. 3
Want hij heeft mij wel aangespoord dit boek te schrijven, omdat hij zag hoe belangrijk het voor mij was. Zijn overlijden heeft mij heel duidelijk gemaakt dat ik een boek over vriendschap en helpen heb geschreven; niet over een ziekte. Daar is ook de keuze van de metafoor van de Heldenreis uit voortgekomen. Deze metafoor biedt een perspectief dat zowel laat zien dat het doel van de reis wellicht meer is dan een ‘ziekte bestrijden’ en welke bepalende rol vrienden op een dergelijke reis hebben. De metafoor helpt de lezer ook om ‘erbij’ te blijven; ook al is het soms complex, heftig of eng.” Wat wil je met het boek bereiken? “Dat vrienden en familie in actie komen. Om begrip te kunnen creëren tussen mensen met Lyme en hun directe omgeving kon ik me beter op die omgeving richten dan op de wetenschap, de farmacie of de overheid. Vrienden en familie zijn al betrokken en zijn bovendien gezond genoeg om een boek uit te lezen. En zij hebben hun eigen vragen en perspectief op wat er gebeurt. “Mijn ervaring is dat vooral echte vriendschap meer moed in mensen losmaakt dan ze zelf doorhebben.” Als jij zelf ziek wordt, zal al jouw aandacht zich op jezelf en jouw ziekte richten, meestal met als automatische vraag erbij wie of wat je moet vinden om te bepalen wat er mis is, zodat je beter kunt worden. De sociale omgeving verdwijnt dan wat naar de achtergrond. Dat is al zo bij kanker en bijvoorbeeld een hersenbloeding, zoals een collega van mij direct heeft ervaren toen zijn vrouw die kreeg. Voor de mensen eromheen is dan geen enkele aandacht of richting wat zij
kunnen doen – behalve wat hulp bij fysieke aanpassingen van het huis. Maar deze verwarring en richtingloosheid speelt nog veel meer bij Lyme - omdat Lyme bij uitstek onherkenbaar is, structureel wordt miskend, en niet of verkeerd wordt behandeld. Om een metafoor te geven: als je op een kruispunt een enorme klap hoort, glasgerinkel en dan een man op de grond ziet liggen in een plas bloed met een auto er vlakbij, is het iedereen wel helder wat er aan de hand is. In dat sociale systeem, want dat is het, zijn rollen en dus ook gewenste acties helder. De dader wordt geacht niet weg te rijden. De bebloede man moet vooral blijven liggen. Omstanders worden geacht hem ademruimte te geven, de hulpdiensten te bellen, EBHO te doen als ze daar verstand van hebben en niet de man hard uit te lachen. De hulpdiensten worden geacht snel en adequaat hun werk te doen. Een helder beeld toch? Bij Lyme vertroebelt dit beeld op alle vlakken. Er is geen klap, er is geen auto te bekennen en de man ligt wel op de grond, maar niet in een plas bloed. De hulpdiensten weigeren te komen en de omstanders lachen, hebben commentaar of lopen weg, omdat ze het niet begrijpen. Uiteindelijk loopt iedereen verder en hoe harder de man op de grond om hulp roept, hoe minder het werkt. Dat resulteert dan al snel in een wanhopige relatie tussen de man op de grond en de hulpdiensten die in zijn ogen hun werk niet doen. En de beste vriend van de man, die wel voelt dat er iets is, maar er ook weinig van snapt en mee kan. Die laatste is mijn doelgroep. En dus is de functie van mijn boek is om het relevante gedeelte van de omstanders te informeren en mobiliseren. 4
Ik hanteer daarbij een eenvoudige logica: mensen hebben gemiddeld vijf mensen om hen heen. De helft daarvan rent weg bij iets engs, onduidelijks en ‘negatiefs’ als Lyme, maar de andere helft blijft en heeft vragen. Die doelgroep is wereldwijd groot genoeg, zoals de beschikbare cijfers aantonen. Wat het boek voor hen beoogt te doen is om hen relevante informatie over Lyme te geven en hen in staat te stellen om beter te helpen. Wat helpen rondom Lyme betekent ligt op vele vlakken tegelijk, zoals je als lezer hebt gemerkt.”
bevorderlijk voor degene die een ziekte heeft. Als ik kijk naar wat de gemiddelde mens met Lyme doormaakt, is de titel ‘held’ overigens niet overdreven.”
Is die insteek van het boek met bijvoorbeeld de doelgroep spontaan ontstaan? “Hahaha, wat je spontaan noemt... Uiteindelijk wel ja, na een broedtijd van zeven jaar en een eerder project met Lyme, dat me financieel bijna de kop heeft gekost. Dat dwong me om zonder middelen mijn ‘spel’ opnieuw op te zetten. Een spel dat overigens veel groter is dan ik alleen aankan. Een van de puzzelstukjes of hoeken van het speelbord is dit boek. Ik heb altijd meerdere doelen met wat ik doe. Dit is ook wat ik bij Nyenrode Business Universiteit aan leidinggevenden leerde: in complexe situatie moet je nooit lineair denken en handelen.”
Omdat ik ervan uitga dat alleen betrokken en nieuwsgierige mensen mijn boek willen lezen, zullen zij aan het einde op een plek staan die Socrates koppelde aan wijsheid: weten dat zij – noch iemand anders – alles weet over Lyme. Vanuit die positie is echt zinvolle actie mogelijk.”
Waarom heb je het over helden en niet over patiënten? “In mijn vorige loopbaan heb ik vooral leidinggevenden van professionele dienstverleners geholpen om echt dienstverlenend te zijn. Daar is de keuze van taalgebruik zeer bepalend in. ‘Patiënten’ zijn gebruikers of klanten van een dienstverlenend systeem. Ik vind het nogal wonderlijk dat een markt zijn klanten de titel ‘zij die geduldig pijn lijden’ geeft. Het lijkt me ook niet zo
Waar staat de lezer idealiter als hij het boek uit heeft? “De twee belangrijkste boodschappen van mijn boek zijn volgens mij: 1. jouw vriend met Lyme is niet gek en dus jij ook niet 2. vertrouw niet blind op het medisch systeem om dit op te lossen.
Wanneer zou je het boek moeten lezen? “Ik dacht in eerste instantie dat het boek alleen boeiend voor mensen dicht rondom zieke mensen met Lyme zou zijn. Maar ook die mensen zelf, hun goede artsen en therapeuten, en zelfs geïnteresseerde leken blijken er veel aan te hebben. Het gebeurt kennelijk niet vaak dat een ziekte vanuit een niet-medische, maar een breder perspectief wordt benaderd.” Hoe moet je het boek lezen? “Mijn ervaring is dat mensen graag willen helpen, maar vaak gewoon niet weten hoe. Daardoor raken ze gespannen en verward. Met als gevolg dat ze vroeg of laat afhaken. Bij een reis die zo lang kan duren als Lyme komt er van alles op: onzekerheid door het grillige en onbegrijpelijk karakter van Lyme, een confrontatie met ons diepe vertrouwen in de medische wetenschap, angst voor het 5
onbekende, pijn en de dood, onmacht wanneer een dierbare lijdt en niet geholpen wordt. Ik heb het zo geschreven dat het weinig uitmaakt met welk gevoel of welke vraag je het gaat lezen.”
Lyme nodig zullen hebben, gezien de puinhoop. En omdat er veel meer mensen onder auto’s liggen dan iedereen door heeft, zie ik oplossingsrichtingen vooral in het bundelen van die krachten.”
Waarom moet je het boek lezen? “Ik denk om iets met je zorgen en vragen te kunnen. Bij de On Lyme Foundation kreeg ik zulke prangende vragen, waar ik in die context eigenlijk niets mee kon. Mensen die binnen 500 km afstand van hun woonplaats geen arts kunnen vinden die ook maar iets van Lyme snapt of het serieus neemt. Mensen die hun uitkering verliezen, omdat ‘Lyme niet bestaat’. Moeders die in paniek zijn omdat hun kind zelfmoord wilde plegen of omdat de overheid dreigt hun kind weg te halen. Een vader van een jongen die door Lyme zelfmoord pleegde, waarvan de verzekering weigerde om de begrafenis te betalen. Volgens mij helpt het dat betrokken omstanders de situatie beter gaan overzien en van daaruit te kijken wat echt helpen betekent.”
Komt er een deel 2 van jouw boek? “Zoals ik zei is het doel met dit boek om bij de directe omgeving van mensen met Lyme begrip te laten krijgen, in een heftige, enge en onvoorspelbare situatie. Het lijkt mij mooi om hierna een omgekeerde versie te maken, waarmee ik de mensen met Lyme kan aangeven hoe zij hun omgeving kunnen helpen om hen te begrijpen. Dat gebeurt volgens mij niet door eindeloos over de ziekte te praten, technische taal over hen uit te storten en te roepen dat je je niet begrepen voelt. Dat zou dan overigens geen boek worden, want de meeste mensen met Lyme zijn te ziek om te lezen of zich langer dan vijf minuten te concentreren. Dus dit zie ik bij uitstek geschikt als stichtingsproject, waarbij het als audioboek cadeau wordt gedaan aan iedereen die dapper genoeg is om zijn of haar foto op de Facewall te zetten. Dat zou een mooi project voor crowdfunding kunnen worden vanuit de On Lyme Foundation. Maar alles op zijn tijd. Wie de ontwikkelingen wil volgen, kan zich inschrijven op de Nieuwsbrief op mijn website.”
Wat is de oplossing van het Lyme vraagstuk? “Niemand kan bij zo’n complexe situatie vooraf voorspellen wat een algemene oplossing gaat worden. Maar wat ik wel kan voorspellen is waar die vandaan gaat komen, want de geschiedenis zit vol met voorbeelden daarvan. Pas als betrokken mensen samen in beweging komen, zal er überhaupt een oplossing kunnen komen. Ergens in het boek gebruik ik het voorbeeld van hoeveel kracht mensen individueel kunnen hebben: een moeder die een auto kan optillen, op het moment dat haar kind er onder ligt. Dit is het type kracht dat mensen rondom mensen met
Is het niet zo dat als je als schrijver met Lyme vooringenomen bent, of is het juist een voordeel? “Naar mijn mening is kennis pas waardevol als die doorleeft is. Ik zou niets over Lyme aannemen van iemand die het zelf niet heeft meegemaakt. Ik heb zelf lang genoeg in de Wetenschap gewerkt om te weten dat objectiviteit niet bestaat, maar
6
zorgvuldigheid wel. En dat laatste heb ik zeker in mijn boek gestopt.” Wat heb je zelf geleerd door de ziekte? “Dat vrije wil niet bestaat als een parasiet je systeem overneemt en dat beperking soms creativiteit bevordert. Als je accepteert dat je niet vrij bent, ben je het ineens weer wel.” Hoe kan het zolang duren voor mensen een kloppende diagnose krijgen, zoals mijn vriendin? “Het herkennen en vinden van Lyme is een groot drama. Gemiddeld blijkt het meer dan twintig jaar te duren voor mensen een kloppende diagnose krijgen; mede veroorzaakt door gebrek aan kennis bij artsen, te korte tijd voor goede diagnoses en ondeugdelijke testmethodes. Omdat Lyme als 369 verschillende ziektebeelden verschijnt, is de kans bijna 100% dat je in het verkeerde diagnose-laatje verdwijnt. Zoals nu naar Lyme wordt gekeken is als in dat verhaal van die man die onder een lantaarnpaal naar zijn huissleutels zocht. Een andere man liep langs, zag hem zoeken en hielp mee. Na uren vruchteloos speuren vroeg de nieuwkomer aan de eerste man waar hij zijn sleutels eigenlijk had verloren. ‘Daarginds in het bos’, zei deze, ‘maar daar is geen licht, dus daarom zoek ik hier.’ Of het boek daar verandering in kan brengen? Ja, dat denk ik wel. Het spoort namelijk de omstanders aan actie te ondernemen en niet te wachten tot iemand anders die lantarenpaal eens voor hun vrienden gaat verplaatsen.”
Hoe voorkom je paniek onder de mensen als ze gaan zien hoe groot Lyme is? “Ik geloof niet dat paniek voorkomen mijn taak noch mijn doel is. Mensen zijn overal bang voor: hun baan kwijtaken, wat de buren vinden, de dood, de vogelgriep, Arabieren, onzekerheid, noem maar op. Waarschijnlijk is juist die ongerichte angst voor onzekerheid en de dood de reden waarom we het blinde geloof in stand houden dat de dokter verantwoordelijk is voor onze gezondheid en wij dus maar ’patiently’ alles slikken wat hij zegt of voorschrijft. Dit lijkt mij een heel ongezonde relatie voor beide kanten. Ook zonder mijn boek zal wel een keer helder worden hoe groot de Lymeepidemie is, en wat mij betreft wordt dat hoog tijd. Daar bang van worden is een keuze. Ik spreek mensen aan als volwassenen, niet als bange kinderen die geruststelling nodig hebben. Mijn ervaring is dat vooral echte vriendschap meer moed in mensen losmaakt dan ze zelf doorhebben. Om moedig te kunnen zijn is angst nodig; anders zou moed ‘roekeloosheid’ heten.” Wat is de meest hartverwarmende reactie naar aanleiding van het boek? “Dat er zoveel mensen – die eerst even verward zijn dat er ook een boek voor hen is – mij met tranen in hun ogen letterlijk om de hals vallen.” Is er momenteel in je leven nog iets buiten Lyme? “Uh, leven buiten Lyme? Wat is dat ook alweer? Ja hoor, maar bij mij is er nooit zo’n onderscheid tussen werk en privé. Maar ik kan prima genieten van met mijn hond lopen en spelen, van aikido trainen, 7
in de tuin werken en van gezelschap van vrienden. Al is het gespreksonderwerp al snel Lyme. Dat is ook niet zo gek, als je daar je werkveld van maakt. Mensen hebben geen idee waar ze met hun vragen terecht kunnen. Maar soms moet ik wel bewust mijn telefoon even uitzetten, om er niet de hele tijd mee bezig te zijn. Ik krijg toch te veel vragen om het alleen aan te kunnen; en een deel ligt buiten mijn expertise-gebied. Daarom zie ik er meer in om het zo organiseren, dat ik niet nodig ben om het draaiende te houden. Het overlijden van mijn beste vriend maakte een paar dingen enorm helder voor me: de waarde van echte vriendschap en om te doen met de tijd die ik heb wat ik belangrijk vind. Dat kan zowel samen een biertje drinken zijn als projecten rondom Lyme opzetten. Ik krijg wel steeds meer het vermoeden dat ik op onbewust niveau mijn leven zo heb ingericht dat ik dit ook kan doen. Als ik een gezin met kinderen en torenhoge lasten had gehad, weet ik niet of ik het aan had gedurfd. Een boek schrijven over een controversieel onderwerp zoals Lyme trekt niet alleen maar applaus aan.” Waar liep je het meest tegenaan bij het schrijven van het boek? “Eigenlijk helemaal niks. Nou ja, behalve dat ik zelf Lyme weer bleek te hebben, terwijl ik er al vier jaar vanaf was. En vlak voor ik naar Frankrijk ging, om me daar op te sluiten om het Engelse boek te schrijven, liet een goede vriendin van me zich testen op Lyme. Zij is al vijf jaar erg ziek, zit in een elektrische rolstoel en heeft vanwege de pijn haar eigen arm laten amputeren. Zij bleek inderdaad Lyme te hebben in plaats van de vijf diagnoses die zij formeel had gekregen. Het was heftig om van dichtbij mee te maken wat die
ontdekking met haar deed. Dit maakte mij ook ineens lezer van mijn eigen boek. Ik heb een hoofdstuk aan haar verhaal gewijd. Achteraf vertelde ze me dat ze de test alleen maar deed om van mijn gezeur af te zijn. Tsja, en de dood van mijn vriend dus. Maar dat maakte eerder dat ik er nog meer vaart achter zette. Gelukkig kon ik de eerste druk van het Engelse boek nog net aan hem opdragen. Er is dus eigenlijk toch wel een hoop gebeurd, nu ik er zo over nadenk.” Dus je hebt nu opnieuw Lyme en het is de tweede keer dat het terug is? Hoe komt dat? Wat doe je ‘verkeerd’? Bestaat de kans dat mensen daardoor denken: kom ik er ooit nog vanaf? “Ja, die gedachte zou ik me voor kunnen stellen en die leeft inderdaad onder mensen die zelf Lyme hebben. Het zou relevant zijn als ik in mijn boek een ‘oplossing’ voor Lyme voor die mensen bood. Dat doet het niet. En ik had het ook weg kunnen laten; mijn boek was er niet wezenlijk door veranderd. De reden dat ik er eerlijk over ben is dat mensen zich willen realiseren dat er (nu nog) geen ‘quick fix’ voor Lyme is, dat het inderdaad niet zeker is of het voor eeuwig wegblijft en dat zij dus met onzekerheid zullen willen leren omgaan. Die oplossingen komen er vanzelf wel als zij met elkaar actie ondernemen. Hun vrienden zijn gewoon te ziek om dat zelf te doen en de goede Lyme-artsen liggen zwaar onder vuur. Bovendien ben ik nu zelf niet meer bang voor Lyme. Als ik iets heb geleerd is om naar mijn intuïtie te luisteren en niet vanuit een Pavlov reactie ‘het beest te gaan 8
bevechten’. Volgens mij ben ik er binnenkort weer klaar mee, zonder behandeling te hoeven volgen. Maar ik kan me voorstellen dat dit voor veel mensen moeilijk te begrijpen is. Misschien beter na het lezen van mijn boek.” Was een film niet een betere insteek geweest dan een boek? “Wellicht wel, maar in een boek kan je meer nuance kwijt. Voor mij is schrijven een goede manier om gelaagd en zorgvuldig met een complex onderwerp om te gaan. Een boek lezen vraagt ook een actievere houding van de lezers; bij een film consumeer je de voorgekauwde beelden en conclusies eerder dan bij een boek, waar je je eigen gedachten over vormt. Maar ik begreep dat de BBC een documentaire wil gaan maken over wat ik doe in het Lyme veld. Er is overigens al een goede documentaire over Lyme, Under Our Skin, waar binnenkort deel 2 van uit komt. Maar die richt zich op zieke mensen en artsen, niet op de betrokken en bezorgde omstaanders. Zelfs voordat het Engelse boek uitkwam, kreeg ik al het verzoek om het in het Nederlands, Frans, Noors en Servisch te vertalen. Nederlands kon ik zelf, dus die vertaling heb ik als eerste gekozen. De andere talen komen wel in de volgorde waarin de mond-tot-mondreclame internationaal gaat lopen. Dat is ook spannend aan dit project!” Wat had beter gekund aan het boek? “Dat het niet geschreven had hoeven worden, omdat het niet nodig zou zijn geweest. Dan had ik een kinderboek geschreven, eentje zoals van Thea Beckman die mijn denken als kind gevormd hebben. Of dan had ik wellicht
geen boek, maar had ik muziek gemaakt op het strand. Dat komt misschien nog wel, nadat deze puinhoop zich heeft opgelost.” Ben je door het schrijven van het boek inmiddels een expert geworden op het gebied van Lyme? “Nee, eerder een vertrouwenspersoon, denk ik. Het hangt er van af hoe je ‘expert’ definieert. Ik ben geen specialist en zal dat ook nooit worden. Zo denk ik niet. Maar als een expert iemand is die weet bij wie wanneer welke kennis en kunde te halen om iets te organiseren op het gebied van Lyme; ja, dan ben ik al een tijdje expert en helpt dit boek om dat ook aan de wereld duidelijk te maken. Aan de andere kant geldt dat in een wereld van blinden, iemand met één oog al snel koning heet. Dus wat wel gebeurde is dat mij tijdens het schrijven helder werd dat ik mijn oude vak zo toepasbaar kan maken voor een groep die daar zoveel aan zal hebben. Op een wonderlijke manier vormde mijn boek daardoor ook het concept van een dienstverlenende organisatie voor mantelzorgers rondom Lyme: Ripples around Lyme.” Wat kunnen we van Lyme leren? “Die vraag kan je op een individueel en collectief vlak bekijken. Individueel zullen mensen dat zelf moeten uitvissen. Dat kan een ander nooit vertellen, vind ik. Volgens een expert uit de VS lijken juist mensen die bovengemiddeld slim, energiek en begaafd zijn Lyme te krijgen – als een soort extra stimulans om alles uit zichzelf te halen. In een rotverpakking. Collectief zie ik dat Lyme een ingang is om grote vraagtekens te zetten bij de output van de overheid en het medisch systeem als ‘hoeders over onze 9
gezondheid’ en de zorg daar omheen. Diezelfde twee instituten gaan nu een expertise centrum opbouwen en weigeren iedere input van buitenaf. Zij straalden door afwezigheid bij het congres in Oslo. Dat geeft geen aanleiding om optimistisch te zijn over de uitkomst van dat zogenoemde ‘expertisecentrum’.
Titel: Teken aan de Wand; de reisgids voor vrienden bij de ziekte van Lyme
Het goede nieuws is dat heel veel mensen die nu denken dat ze aan een ongeneeslijke ziekte zoals MS, Parkinson, ME, Alzheimer, depressie enzovoort lijden, die ziekte wellicht helemaal niet hebben! Indien hun sociale omgeving maar genoeg voor hen in actie komt, lijkt het mij wel een idee om al die aparte potjes voor al die ziektes eens voor het testen en genezen van Lyme te gaan gebruiken. Ik zie dan de kans een stuk groter dat er wellicht binnenkort wel een oplossing voor de meesten van hen is. Een soort 369% ‘return on investment’ dus.”
On Lyme Foundation
De ziekte van Lyme, waarvan ik in het boek ontdekte dat die al in 1955 op epidemische schaal is uitgebroken, kent zoals gezegd geen quick fix. Vechten, (be)vriezen of vluchten, geen van alle standaardreacties helpt. Niet voor niets is er zestig jaar later sprake van een heuse epidemie. Maar er is geen hogere wiskunde voor nodig om tot de conclusie te komen dát er iets moet veranderen. Want tot op heden is wereldwijd de respons bedroevend. Hopelijk zorgt Huib’s boek voor meer dan een rimpeling in het water. Want dat er zo weinig aandacht en kennis over Lyme is, is inderdaad een teken aan de wand. Frans Vermeulen
Originele titel: Shifting the Lyme Paradigm; the Caretakers’ Guide to a Hero’s Journey Schrijver: Huib Kraaijeveld
Eerst kwamen ze collecteren voor een oplossing voor kanker en natuurlijk gaf ik geld, want ik wilde graag dat ze een oplossing voor kanker vonden. Toen kwamen ze collecteren voor MS en natuurlijk gaf ik geld, want ik ken zelf mensen met MS. Toen kwamen ze collecteren voor Alzheimer-onderzoek en natuurlijk gaf ik geld, want ik had ook medelijden met mensen met Alzheimer. Toen kwamen ze collecteren voor ALS en natuurlijk gaf ik geld, want mensen gaan zelfs dood aan ALS. Toen kwamen ze collecteren voor teveel ziektes met teveel moeilijke namen En natuurlijk gaf ik nog steeds, want ik voelde me overweldigd en eigenlijk ook een beetje schuldig. Toen ontdekten ze dat de meeste van deze ziektes eigenlijk Lyme waren, maar toen had niemand meer kleingeld. Vrij naar het beroemde gedicht van Martin Niemöller (1892-1984) Uit: Teken aan de Wand 10
