SYMPÓZIUM RODINNÉ TERAPIE 24. – 25.4.2014 Olomouc
Podpora rodin s předčasně narozenými dětmi PhDr. Petra Tenglerová, Mgr. Zuzana Staroštíková, Mgr. Hana Klicperová a tým RC Heřmánek
Obsah
Co je Nedoklubko? projekt Mámy pro mámy spolupráce mezi rodiči, zdravotníky a rodinným centrem – podpůrné rodičovské skupiny RC Heřmánek a Centrum pro rodiny s dvojčaty a vícerčaty reálné příběhy jako zdroj informací pro nás – ošetřující a pečující video
Co je • •
?
nestátní nezisková organizace - vznik 2002 celorepublikové projekty
Hlavní cíle
• přímá pomoc rodičům /web, help-line, laické poradenství , podpora pomocí dárečků a příběhů projektu Mámy pro mámy , vydávání tematických brožur a letáčků,setkávání rodičů/ • informovanost společnosti - kolem nedonošenosti panuje řada mýtů /putovní výstava, články do časopisů, internet, zapojení veřejnosti do projektu Mámy pro mámy či Zlatý kulíšek atd./ • spolupráce s odborníky – s Českou neonatologickou společností, psychology, rehabilitačními sestrami atd. • Intenzivní spolupráce se zahraničními organizacemi
Proč Nedoklubko nabízí pomoc rodičům? • rodiče po předčasném porodu dítěte prožívají těžké trauma
• nejsou schopni vnímat a zpracovat informace lékařů • nacházejí se v informační i společenské izolaci
Chceme • dodávat sílu a naději v podobě příběhů již odrostlejších nedonošeňátek • podávat informace srozumitelnou formou, nabízet integraci s ostatními rodiči pomocí diskuzního fóra a webových stránek, laických poradkyň či setkání rodičů s dětmi
Projekt Cílem projektu je nabídka laické psychosociální podpory a informací rodičům po předčasném narození miminka, pro zmírnění jejich traumatu.
Čtyři roviny projektu • vyrábění dárečků dobrovolníky pro maminky v nemocnicích (zapojení rodinných center, škol, školek, stacionářů, jednotlivců) • předávání příběhů odrostlých nedonošeňátek • laické poradenství • společná setkávání rodičů s nedonošenými dětmi v rodinných centrech
1. Dobrovolníci vyrábějí dárečky (RC Heřmánek Olomouc)
2. Příběhy odrostlých nedonošeňátek
3. Laické poradenství Kdo se může stát laickou poradkyní
• žena, která sama zažila předčasný porod, kdy od této události uběhl alespoň jeden rok • podmínkou je absolvování vstupní rozhovoru s členem realizačního týmu projektu a vyplnění formuláře se základními informacemi zahrnující sepsání vlastních zkušeností z předčasného porodu • podléhá psychologické supervizi • zúčastňuje se 2x ročně odborných seminářů
Odborná podpora projektu
• Garant projektu: Mgr. Hana Jahnová • Psychologická supervize: Mgr. Denisa Vrbová
4. Setkávání rodin s předčasně narozenými dětmi (1. party s Nedoklubkem – RC Heřmánek v Olomouci 2010)
Setkávání rodin s předčasně narozenými dětmi
Spolupráce mezi rodiči, zdravotníky a rodinným centrem - podpůrné rodičovské skupiny
rodiče předčasně narozených dětí se dostávají po předčasném porodu svého dítěte velmi často do sociální izolace předčasný porod je nečekaná, traumatizující událost, která ovlivní chod celé rodiny rodiče zaplaví vlna opravdu nečekaných, protichůdných pocitů, které nemají s kým sdílet významnou podpůrnou roli při začlenění rodičů zpět do běžné komunity rodičů malých dětí může sehrát jakékoli bezpečné a otevřené místo k setkávání rodičů předčasně narozených dětí (i s odborníky) např. rodinné centrum
Rodinné centrum HEŘMÁNEK Olomouc • založeno jako mateřské centrum v březnu 2006 • prosinec 2006 - založeno občanské sdružení Heřmánci • 2006 - členem Sítě mateřských center • 2007 - získal titul Společnost přátelská rodině • od září 2008 probíhá program každý den • od září 2008 dva částečné pracovní úvazky • 2010 změna názvu na Rodinné centrum HEŘMÁNEK
• jsme otevřeni všem generacím • podporujeme zdravý životní styl a ekologickou výchovu • nabízíme odborné i svépomocné poradenství laktační, sociálně- právní, poradenství psycholožky, poradkyně rané péče, fyzioterapeutky, zrakové terapeutky, poradenství v oblasti slaďování rodinného, profesního a osobního života • vzdělávání rodičů v rodičovských kompetencích (kurz Efektivního rodičovství, příprava dětí na nástup do MŠ atd.) • rozsáhlá půjčovna pomůcek pro rodiče s malými dětmi a knihovna s odbornými i dětskými publikacemi s možností zapůjčení domů
Jak projekt vznikal v Olomouci (inspirace a motivace)
dlouhodobá spolupráce s Nedoklubkem
projekt Mámy pro mámy spuštěn ve FN Olomouc (duben 2010)
první civilní setkání předčasně narozených dětí v RC Heřmánek v Olomouci (3. května 2011)
pravidelná setkávání podpůrných svépomocných rodičovských skupin v RC Heřmánek (1x měsíčně od června 2011)
Co cítí rodiče při setkání s jinými rodinami, které prožily/prožívají předčasný porod na vlastní kůži? • • • • •
absolutní porozumění plné pochopení (i beze slov) partnerství (je nás víc) znovuotevření pečlivě uzamčené „13.komnaty“ podané ruce (možnost využít podporu a pomoc)
Proč Nedoklubko spolupracuje také s Centrem pro rodiny s dvojčaty a vícerčaty? 57% dvojčat a 99 % vícerčat se rodí předčasně !
sídlí v Olomouci, působí po celé ČR v roce 2010 Centrum vzniklo jako samostatná organizace
3 oblasti působení pro rodiny s dvojčaty a vícerčaty pro odbornou veřejnost pro širokou laickou veřejnost
Pro rodiny s dvojčaty a vícerčaty
pravidelná setkání rodin1x měsíčně (s dětmi) pravidelná setkání rodin1x měsíčně (bez dětí – Klub dvojčat bez dvojčat) předporodní kurzy pro nastávající rodiče dvojčat (1 kurz obsahuje 4 setkání – těhotenství, porod a šestinedělí, kojení, rodičovství) půjčovna speciálních pomůcek pro rodiny s dvojčaty poradenství – psychologické, laktační, právní jednorázové akce pro rodiny s dvojčaty podpora a pomoc rodinám s dvojčaty a vícerčaty…
Pro odbornou veřejnost • aktivní účast na odborných kongresech, konferencích a seminářích (Psychologické dny, Pediatrický kongres, Neonatologické dny, Konference laktační ligy, …) • spolupráce se spřízněnými organizacemi (Střediska rané péče, Laktační liga, mateřská a rodinná centra po celé ČR, poradny…) • vedení seminárních, bakalářských, diplomových prací • spolupráce při výzkumu
Pro širokou laickou veřejnost • aktivní účast a prezentace problematiky rodin s dvojčaty na různých akcích Ekojarmark, Biojarmark, Dny zdraví, Kočárkový pochod, Pokus o rekord v počtu rodin s dvojčaty na jednom místě atd.
Cíl: informovat, aktualizovat, šířit, upozorňovat, spolupracovat…
Setkávání rodin s předčasně narozenými dětmi
Současnost • •
v současné době běží projekt Mámy pro mámy ve 22 nemocnicích v ČR dobrovolnicky pracuje 29 oblastních koordinátorek a 11 laických poradkyň („mamušky“)
Více na:
www.nedoklubko.cz
Reálné příběhy jako zdroj informací pro nás – ošetřující a pečující Osobně jsem se setkala s projektem „Mámy pro mámy“ v porodnici ve Zlíně, kde jsem v červenci 2011 ve 30.t.t. předčasně porodila holčičku Jolanku s porodní váhou 990g a délkou 35cm. Samozřejmě jsem vůbec nebyla na porod připravena (vše se seběhlo tak rychle, v pátek jsem odjela s tlakem 182/128 do porodnice v Olomouci a v pondělí ráno jsem byla z kapacitních důvodů převezena do porodnice ve Zlíně) a psychicky jsem těžce nesla, že jsem ihned po císařském řezu byla umístěna na JIP a dcerku celých dlouhých 5dní neviděla a vůbec netušila co se děje a jak to vše dopadne. Neznalost situace, chyběly mi informace o nedonošencích a hlavně strach a bezmoc, to mě tehdy "ničilo". Tenkrát za mnou přišla laktační poradkyně (bohužel si už nevzpomínám na jméno) a představila mi NEDOKLUBKO a jeho projekt “Mámy pro mámy“ a předala pár drobných dárků. Velmi mě to potěšilo. S vědomím, že je více maminek, které se dostaly do podobné situace jako já jsem se cítila „bezpečněji“. Po návratu z porodnice jsem si doma na internetu vyhledala webové stránky a blíže se s Nedoklubkem seznámila a se slzou v oku si pročítala podobné příběhy miminek, které neměly lehký start do života. Jsem moc ráda, že tento projekt existuje a sdružuje maminky s podobnými osudy. Dcerka je zdravé, normálně se vyvíjející, velmi živé dítko.
Reálné příběhy jako zdroj informací pro nás – ošetřující a pečující
JOLANKA (30.t.t., porodní váha 990g a délka 35cm)
Maminka TÁŇA a bojovnice JOLANKA (30.t.t., 990g a 35cm)
Reálné příběhy jako zdroj informací pro nás – ošetřující a pečující Příběh Karolínky a Kristýnky narozených 31+5 tt ...Mé těhotenství probíhalo v klidu až do května, kdy jsem začala slabě krvácet a necítila pohyby. Začal se mi zkracovat čípek a doktorka mě poslala pro jistotu na kontrolu do nemocnice, kde mě přijali. První noc jsem spala jen hodinu, protože strach o miminka byl větší než únava (27+6tt). Druhý den už mě umístili na odd. rizikového těhotenství, kde jsem strávila 3 týdny. Když se mi čípek ustálil, propustili mě domů s přísným klidovým režimem (30+6tt). Přesto, že jsem doma ležela víc než v nemocnici, tak mi ráno 15.6.2009 praskla voda (31+5tt) a jeli jsme do porodnice. V 16:39 se narodila Karolínka 1440g,38 cm a v 16:40 Kristýnka 1380g, 38 cm císařským řezem pro předpokládanou nízkou porodní váhu.Díky spinální anestezii mi mohli holčičky hned ukázat. Nezapomenu na ten okamžik! Konečně jsem věděla, že vše dopadlo dobře, a teď už bude záležet jen na holkách, jaké budou bojovnice. Poté mě odvezli na JIP, kde jsem netrpělivě čekala na manžela. Ukázal mi fotky a první videa holek a já byla konečně klidnější. I tuto noc jsem spala velmi málo, protože ta úleva, že jsou holčičky v pořádku a zároveň strach, co bude dál, mi spát nedovolily.
Reálné příběhy jako zdroj informací pro nás – ošetřující a pečující Druhý den ráno mě převezli na klasické gynekologické odd. Čas vůbec neubíhal a já se nemohla dočkat, až odpoledne přijede manžel a vezme mě konečně za našima holčičkami. Na to první setkání, kdy jsem se jich mohla dotknout, nikdy nezapomenu! Je to ten nejkrásnější pocit, jaký jen žena může zažít! pak už začal koloběh. Pracně odstříkat mlezivo a v čase krmení ho donést. V tu chvíli jsem záviděla matkám, kterým jsou miminka přikládána a nevidí, jak málo toho mleziva je. Večer jsem si mohla na malou chvíli holčičky pochovat. Druhý den si je už mohl pochovat i tatínek...… V Olomouci není stacionář pro matky dětí na JIP, tak jsem byla po šesti dnech propuštěna domů a docházela jsem za holčičkami denně. Pocity, které má matka, co si neodnese dítě sebou domů nepochopí nikdo, kdo to nezažil. Uklidňovalo mě jen to, že jsem věděla, že jsou holčičky v dobrých rukách a že jsou prozatím v pořádku. Bylo to náročné hlavně na psychiku, ale to vědí všichni rodiče, kteří nejsou se svými drobečky.Pátý týden od porodu byly konečně holčičky z inkubátorů v postýlkách, a 13.8., přesně den po původním termínu porodu,jsme si konečně holčičky odvezli domů.Karolínka měla 2750g a 48 cm a Kristýnka 2690g a 48 cm.Doma už začal zase jiný koloběh. Zavojtit (rehab. cvičení - Vojtova metoda), přebalit, nakrmit, odstříkat, pohrát,zavojtit... Bylo to náročné, ale měli jsme je doma!!!
)
)
http://www.youtube.com/watch?v =g9n17Gx8upw
Kontakty www.nedoklubko.cz www.rc-hermanek.cz www.dvojcata.net
Kontakty www.nedoklubko.cz www.rc-hermanek.cz www.dvojcata.net
Děkuji za pozornost a přeji příjemný zbytek dne!
