Sven Decaesstecker Ik doe elke morgen mijn prothese aan, zoals iemand anders zijn schoenen

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 51 juli 2011

Een gat in je buik

Tien vragen over leven met een stoma

Een nieuwe relatie na kanker

Sven Decaesstecker

‘Ik doe elke morgen mijn prothese aan, zoals iemand anders zijn schoenen’ juli 2011 - nr. 51 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Column

Twaalf flessen goede wijn “Mevrouw. Ik meld u de goede ontvangst van uw aanvraag tot tegemoetkoming voor het geneesmiddel Femara. Ingevolge de bepalingen van de reglementering verplichte verzekering heb ik geen gunstig gevolg kunnen geven aan uw aanvraag om hieronder vermelde reden: Volgens de criteria van het RIZIV worden er geen verlengingen meer toegestaan. Ik blijf graag te uwer beschikking.” Verstaanbaar vertaald betekent dit: ‘De mutualiteit betaalt de kosten van uw behandeling niet meer terug.’ En: ‘U mag me bellen, maar dat verandert er niks aan.’ De brief ligt geopend naast mijn ontbijtbord en ik moet even slikken. Vijf jaar was die Femara  mijn maatje tegen het grote monster K en ik stond er, shame on me, geen moment bij stil dat ik voor die dagelijkse pil niet in mijn portemonnee moest duiken. Eerst nam ik deel aan een onderzoek en betaalde het farmaceutische bedrijf het gelag, vervolgens was mijn ziekteverzekering zo goed om de rekening te vereffenen. Tot vandaag dus, en daar had ik toch niet op gerekend. Ik ben de firma Novartis en de mutualiteit dankbaar, maar die brief is een streep door mijn rekening, want het geneesmiddel dat in mijn lijf de aanmaak van oestrogenen voorkomt is peperduur. Ik zocht het op, een doosje Femara kost 339,96 euro. De prijs van een kist met twaalf flessen goeie wijn. Vier nachten Londen in een viersterrenhotel. Tien keer met Ryanair naar Marrakech vliegen. Maar hoe durf ik, waar klaag ik eigenlijk over? ‘Mijn’ Femara is lang niet de duurste kankerbehandeling, ik heb nog een salaris en een spaarrekening voor noodgevallen. Veel lotgenoten moeten het met heel wat minder doen en rekenen dan ook niet in reisjes of flessen

wijn zoals ik.  Die 340 euro betekent in onze welvaartsstaat immers ook één vierde van een minimum loon en één derde van een gemiddeld pensioen of een vervangingsinkomen. Ik word er gelijk stil van. Het is al een hele heksentoer om in gezonde tijden met dergelijke bedragen te overleven, laat staan dat je ook nog kanker hebt. Als bewuste consument ga ik toch op zoek naar alternatieven. Het internet wijst me er met de nodige verve op dat ik het ‘actieve bestanddeel van Femara’ veel goedkoper online kan bestellen. Letoval zou een ‘farmaceutisch analoog geneesmiddel’ zijn en kost maar 137,50 euro, maar ik wantrouw heel dat gebeuren. Er is niet eens een doktersvoorschrift nodig en geef toe: dat klinkt verdacht, zelfs voor wie zweert bij het webwinkel-shoppen. Op controlebezoek bij mijn oncoloog stel ik de vraag die al een tijdje in mijn achterhoofd sluimert. Mag ik, na vijf jaar Nolvadex en vijf jaar Femara, eindelijk stoppen met het slikken van dat anti-hormoon waar ik dik van word en dat mijn knoken doet kreunen? ‘Ik raad het af’ zegt de dokter, zijn voorzichtige manier om niet botweg ‘Neen’ te moeten antwoorden. ‘Ik weet dat ik tegen de gangbare stroming in roei want de meeste oncologen verkiezen nu vroeger met die pil te stoppen. Ik vind dat je,  zolang je de bijwerkingen goed verdraagt, je ze beter blijft nemen.’ Heel diplomatisch laat hij mij de keuze zelf maken maar ik heb alle vertrouwen in de man die me door de helletocht heeft geloodst. Ik zal ze blijven slikken tot het einde van mijn dagen, of tot ik ze niet meer kan verdragen. Hoewel mijn leven natuurlijk onbetaalbaar is wordt de dure Femara vervangen door de veel goedkopere Nolvadex. Dat scheelt, met mijn excuses, toch een slok op een borrel.

Vijf jaar was die Femara mijn maatje tegen het grote monster K.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

juli 2011 - nr. 51

Inhoud 4

10

7

17

LEVEN 51 - juli 2011 4

Verder leven met een handicap

7

Sven Decaesstecker: ‘Ik doe elke morgen mijn prothese aan, zoals iemand anders zijn schoenen’

Leven in extra tijd May Van Bouwel is al elf jaar in behandeling voor longkanker

10 Communicatiedeskundige Marie-Paule Meert overwint borstkanker ‘Ik leerde mezelf kennen’

14 Een gat in je buik Tien vragen over leven met een stoma

17 Een nieuwe relatie na kanker Intimiteit met een gehavend lichaam

22 VLK maakt grote toekomstplannen Interview met directeur Leo Leys

en verder: 13 Vragenlijn Werkt chemo als je geen bijwerkingen hebt? - Hulp voor alleenstaanden na ontslag uit het ziekenhuis? n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda juli - oktober 2011 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Voor we naar het ziekenhuis vertrekken voor de chemo, dansen mijn man en ik soms even in de keuken. Dat helpt.’ May Van Bouwel, pagina 7

Een nieuwe relatie na kanker Of we eens een artikel wilden schrijven over alleenstaanden die een nieuwe relatie willen na kanker, vroeg een briefschrijfster een tijdje geleden. ‘Ik ben niet bepaald het datingtype en zeker nu niet meer. Mijn lichaam is gehavend door een borstamputatie. Als het al moeilijk is voor een echtgenoot om hiermee om te gaan, wat is het dan voor een vreemde man die je ontmoet?’ Een nieuwe relatie na kanker, met een lichaam getekend door de behandeling, kan dat nog? Jazeker, zo blijkt uit een getuigenis in deze Leven. Ann (p. 17) verloor een borst door kanker. Ze liet twee reconstructies doen maar de behandeling heeft duidelijk sporen nagelaten. ‘Mijn lichaam staat vol littekens: boven en onder die nieuwe borst, schuin over mijn rug en helemaal dwars over mijn buik. Echt niet mooi. Ik zal nooit meer helemaal tevreden zijn met dit lichaam. Ik verstop mijn littekens zoveel mogelijk.’ Toch leerde ze een jaar geleden een nieuwe partner kennen met wie ze vandaag zeer gelukkig is. Tijdens de behandeling is een nieuwe relatie meestal niet aan de orde. In die periode ben je vooral bezig met je ziekte, wil je in de eerste plaats overleven. Na de behandeling is het belangrijk om jezelf de tijd te gunnen met je veranderde lichaam om te gaan. Een amputatie, een stoma of littekens aanvaarden vergt tijd. En een nieuwe relatie beginnen is moeilijk als je nog voortdurend angstig, boos of verdrietig bent om wat je overkomen is. Het is goed die gevoelens te delen. Erover te praten met familie, vrienden en lotgenoten. Bij de meeste mensen is er pas daarna – als ze zich opnieuw beter in hun vel voelen – ruimte voor een nieuwe relatie. Maar ook dan ben je nog vaak onzeker. Ben je nog wel aantrekkelijk voor een nieuwe partner? Zal hij je niet afwijzen? Vertel je het onmiddellijk, zoals Ann, of wacht je er mee? Het is normaal dat ex-patiënten zich onzeker voelen en zich minder snel blootgeven. Maar lichamelijke intimiteit hoort nu eenmaal bij een relatie en dus zet je uiteindelijk toch de stap. Gelukkig verloopt dat vaak makkelijker dan verwacht, zo blijkt uit onderzoek. Voor nieuwe partners is het meestal geen probleem. Of zoals onze briefschrijfster het verwoordde: ‘Als iemand je echt graag ziet, doet dat er niet toe.’

Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

juli 2011 - nr. 51

Leven 3

‘Schamen doe ik me niet. Maar waarom zou ik gaan verkondigen dat ik maar één been heb als dat niet nodig is?’

4 Leven

juli 2011 - nr. 51

Sven Decaesstecker was elf, een vrolijk en actief jongetje, toen hij plotseling last kreeg van een hardnekkige pijn in zijn voet. De diagnose was hard: botkanker in het middelste voorvoetsbeen. Er volgde een moeilijk jaar, met om de drie weken een zware chemokuur, maar zijn onderbeen bleek niet te redden. Hij gaat intussen al veertien jaar met één been door het leven en heeft daar een verrassend nuchtere kijk op. ‘Ik anders dan anderen? Neen, dat gevoel heb ik niet.’ Tekst: Liesbeth Vandenberghe, foto’s: An Nelissen

Sven Decaesstecker:



‘Ik doe elke morgen mijn prothese aan, zoals iemand anders zijn schoenen’ Sven Decaessteckers naam verschijnt al wel eens in de kranten: in december 2010 bijvoorbeeld, toen hij de titel ‘Paralympiër van het jaar’ kreeg. Hij zette dan ook fantastische zwemresultaten neer op de Paralympische Spelen in Athene in 2004 en in Peking in 2008, en behaalde brons op de 200 meter wisselslag op de wereldkampioenschappen in 2010. Momenteel bereidt Sven (26) zich voltijds voor op de Spelen in Londen en durft daarbij zelfs te dromen van een gouden medaille. ‘Alles is mogelijk’, lacht hij verlegen. Veertien jaar geleden zag het er nochtans niet naar uit dat Sven het ooit nog tot professioneel zwemmer zou schoppen: de pijn in zijn voet bleek te wijten aan een tumor, die met een intensieve chemokuur en een operatie moest worden aangepakt. Een zwembad was – door het risico op een infectie – een tijdje volledig uit den boze.

Voor Sven zelf lijkt het allemaal al zo lang geleden: die verre tochten van het WestVlaamse Kortemark naar het ziekenhuis in Leuven, waar hij om de drie weken een week doorbracht. ‘Die eerste chemokuur, dat viel nog best mee. Maar vanaf de tweede kuur was ik werkelijk doodziek. Overal in huis stonden bakjes, zodat ik niet te ver hoefde te lopen om over te geven. Ik ben enige zoon en ons gezin heeft dat jaar echt als op een planeet geleefd: een week chemo in het ziekenhuis, twee weken thuis bijkomen en herstellen. Het contact met de

buitenwereld was beperkt tot een minimum, de schrik voor infecties loerde steeds om de hoek. Mijn ouders waren mijn grote steun en toeverlaat.’

Kijk eens hoe mooi! ‘Mijn moeder wordt nog heel emotioneel als we over die periode praten, maar ja, zij stond natuurlijk wel ’s nachts eten te maken om er toch maar voor te zorgen dat ik iets binnenkreeg. Zij stond heel machteloos, terwijl ik er gewoon door moest. Ik vermoed dat die nuchtere houding mee

‘Ik heb als kind geleerd dat de dood bij het leven hoort. Dat leert je om alles wat te relativeren.’ juli 2011 - nr. 51

Leven 5

Leven met een handicap een gevolg is van mijn ziekte: nogal wat van mijn medepatiëntjes hadden minder geluk dan ik. Ik heb als kind geleerd dat de dood bij het leven hoort. Dat leert je om alles wat te relativeren.’ ‘Ook de amputatie zag ik niet echt als een probleem. Er zit iets slechts in mijn been en dat moet weg, zo zag ik dat toen. Achteraf was ik dus vooral opgelucht om van dat monster verlost te zijn. Na de operatie werd ik al wakker in de ontwakingsruimte voordat mijn ouders aan mijn bed zaten. Toen zij binnenkwamen, gooide ik het laken van mijn benen en riep: “Kijk eens hoe mooi ze dat gedaan hebben!” Een schok voor mijn ouders natuurlijk, maar zo was ik dus.’

Plantrekker In juli 1995 werd de diagnose gesteld, in november ging Svens been eraf, in juli 1996 kreeg hij zijn laatste chemokuur. Hij verliet het ziekenhuis al op zijn prothese. ‘Aan de loopschool van Pellenberg heb ik heel goede herinneringen: een kinesitherapeut in opleiding begeleidde me: leerde me met de bal gooien om mijn evenwicht te bewaren, deed wandeloefeningen met mij. Ik vond het leuk om weer mijn plan te kunnen trekken.’ Die zelfstandigheid is een rode draad door het leven van Sven. ‘Wat ik zelf kan doen, zal ik ook zelf doen. Aan de universiteit heb ik bijvoorbeeld nooit gebruik gemaakt van de dienst Studeren met een functiebeperking. Ik rijd ook met een gewone auto voor valide mensen, al heb ik daar wel wat

moeite voor moeten doen. En ik combineer mijn voltijdse job als zwemmer met een mandaat als gemeenteraadslid in mijn dorp, een zware combinatie. Natuurlijk werd en word ik nog altijd geconfronteerd met kleine beperkingen. Ik kan maximum een kilometer wandelen bijvoorbeeld, en door een slijmbeursontsteking heb ik het moeilijk om te lang met mijn knie in een hoek van 90 graden te zitten.’ Dat laatste wijt Sven aan het feit dat hij er meteen na zijn amputatie weer helemaal bij wou horen. ‘Ik wou kunnen springen, basketten, lopen. Kende mijn grenzen niet. Daar draag ik nu de gevolgen van.’

Onbegrip Als je het niet weet, zal je niet zien dat Sven een handicap heeft. Hij loopt met zijn prothese niet te koop. Is dat geen vorm van schaamte? ‘Neen, schamen doe ik me niet. Maar waarom zou ik gaan verkondigen dat ik maar één been heb als dat niet nodig is? Soms zorgt dat wel voor ongemakkelijke situaties. In het zesde leerjaar brak ik ooit mijn prothese in tweeën omdat ik met een voet in een rioleringsrooster bleef steken. Met mijn prothese in de hand moest ik op mijn moeder wachten aan het kamertje van de directeur, op een plaats waar alle kinderen van de school moesten passeren op weg naar de klas. Hun blikken spraken boekdelen. De meesten wisten niet eens dat ik een onderbeen miste.’ ‘In mijn puberteit had ik het er natuurlijk wel eens moeilijk mee, vooral omdat ze op mijn school duidelijk niet gewoon waren om met zo’n handicap om te gaan.

Jong en kanker

Informatie of lotgenoten? Kijk op www. jongerenmetkanker.be voor info- en ontmoetingsdagen (één keer per jaar ook voor ouders/partners/broers en zussen), vakantie voor 17- tot 30-jarigen, een buddy voor persoonlijke begeleiding enz.

Mijn moeder moest bijvoorbeeld elk jaar opnieuw aan het Centrum voor Leerlingenbegeleiding gaan uitleggen waarom ik niet mee kon turnen of fietsen, maar wel kon zwemmen. De hele klas trok ooit op driedaagse: ik kon natuurlijk niet mee met de fiets, maar waarom kon ik niet in die volgauto? En natuurlijk werd ik wel eens gepest: jongens die me zeiden dat ik moest zwijgen omdat ik maar één been had. Maar ach, vanaf het vijfde middelbaar zat ik in een fantastische klas waar ik me wel volledig thuis voelde. Ook met mijn vriendinnen is mijn prothese geen probleem. Of ze moesten het me niet zeggen, natuurlijk. (lacht)’ ‘Enkele jaren geleden vroegen ze me om mee te doen met een fotocampagne voor de organisatie ‘Gelijke kansen voor iedere persoon met een handicap’. Er verscheen in de krant De Standaard toen een paginagrote foto van mij in ondergoed, samen met een professioneel model. Ik studeerde toen polieke wetenschappen, waar iedereen die krant las. Daar zat ik in de les, met overal om mij heen die foto. Een gekke ervaring. Al wie nog niet wist dat ik een prothese had, wist het meteen. En dat vond ik dik oké.’

Meer lezen

‘Mijn moeder wordt nog heel emotioneel als we over die periode praten, maar ja, zij stond natuurlijk wel ’s nachts eten te maken om er toch maar voor te zorgen dat ik iets binnenkreeg. Zij stond heel machteloos, terwijl ik er gewoon door moest.’ 6 Leven

juli 2011 - nr. 51

Vlaamse Liga Gehandicaptensport: www.vlg.be Studeren met een functiebeperking: www.jongerenmetkanker.be/studie Alles over aangepast wonen, werken, vrije tijd, hulpmiddelen, assistentiebudget etc. bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap: www.vaph.be

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Leven met kanker

May Van Bouwel, al elf jaar in behandeling

Leven in extra tijd May Van Bouwel (50) kreeg elf jaar geleden longkanker met uitzaaiingen in de lever en de lymfeklieren, én een zeer slechte prognose. Sindsdien is ze bijna non-stop in behandeling. ‘Echt genezen kan niet’, zegt ze, ‘maar ik blijf hopen op een tweede mirakel. Dokters gaven mij acht maanden, en ik ben er nóg!’ Tekst: An Van de Velde, foto’s: Filip Claessens

‘Hoesten, hoesten en blijven hoesten’, steekt May Van Bouwel van wal, ‘zo is het elf jaar geleden begonnen. Longkanker dus, met uitzaaiingen in de lever en de lymfeklieren. Ik was 39 jaar, had nooit gerookt, altijd gezond geleefd... Ik dacht meteen aan mijn ouders. Mijn broer is door zelfdoding om het leven gekomen. Een kind afgeven mochten ze niet nog eens meemaken. Ik dacht aan mijn gezin: mijn drie kinderen waren tussen 10 en 17 jaar... Je weet niet wat er op je afkomt. Het ergste, dacht ik. Dagen heb ik zitten wenen. Mijn man had de dokter gevraagd hoe ik ervoor stond. Volgens de statistieken had ik nog acht maanden. Een week na de diagnose ben ik gestart met palliatieve chemotherapie,

‘Als ik weer een nieuwe chemotherapie krijg, denk ik: dit is ‘m, hier ga ik van genezen!’

juli 2011 - nr. 51

Leven 7

‘Op één jaar na ben ik constant in behandeling geweest. Alle therapieën slaan gelukkig aan. Maar je moet toch elke keer opnieuw beginnen, bang afwachten of het weer zal lukken.’

om mijn leven te rekken en het hoesten te verminderen. Voor een tweede mening zijn we nog naar een ander ziekenhuis gestapt, maar daar viel hetzelfde verdict. Hoeveel kans kreeg ik dan? Vijf procent volgens de dokters. Dat was alleszins beter dan acht maanden. Ik hád vijf procent kans. Daar is mijn man op blijven hameren, elke dag opnieuw: “Jij bent daarbij, daar gaan wij voor zorgen”. Thuis ben ik beginnen te lezen, zoeken naar informatie, alles wat zou kunnen helpen.’

Kaarsjes branden Naast de klassieke behandeling zocht May haar heil in het alternatieve circuit. May: ‘Vanalles heb ik geprobeerd: groene klei drinken, zwammenthee, Zweedse kruiden, het Moermandieet, rode biet, voedingssupplementen,... Altijd in overleg met mijn arts. Ik wist wel dat het kanker niet zou genezen, maar het hield mij sterk. Ik wilde mezelf alle kansen geven en ik ben erin blijven geloven. De klassieke geneeskunde heb ik nooit afgezworen. Ik kreeg ook enorm veel steun vanuit mijn omgeving, van familie en vrienden, nog altijd trouwens. Zelfs mensen die ik amper kende, kwamen vertellen dat ze kaarsjes brandden voor mij. Ik móest wel genezen.’ Na drie weken behandeling kreeg May goed nieuws: de chemotherapie sloeg aan. Zes maanden later leken zelfs de uitzaaiingen in de lever verdwenen. May: ‘Een jaar lang ging het goed. Dan ben ik hervallen, en opnieuw gestart met chemo. Anderhalf jaar later hadden de kankercellen zich uitgezaaid naar de hersenen, en kreeg ik ook een tijdlang radiotherapie. Sinds de bestralingen heb ik last van epileptische aanvallen. Daarvoor slik ik pillen, die ik wellicht moet blijven nemen.’

8 Leven

juli 2011 - nr. 51

Onder controle Om de kanker onder controle te houden, kreeg May verschillende soorten chemotherapie, sommige zwaar, andere minder. May: ‘Ik bén ziek geweest, misselijk en moe. Meestal was ik snel weer op krachten. In het begin werd ik al ziek vóór de chemotherapie. Op weg naar het ziekenhuis moest ik overgeven. Dus heb ik mezelf ingeprent: chemo krijg ik níet om ziek te worden, maar om te genezen. Daar blijf ik mezelf aan herinneren. Voor we vertrekken, dansen mijn man en ik soms even in de keuken. Dat helpt! Natuurlijk zijn er kwade dagen. Zeker in het begin, en toen ik hoorde dat het in mijn hoofd zat... Op aandringen van mijn huisarts ben ik toen begonnen met antidepressiva. Zo voel ik me sterker, en kan ik het allemaal beter aan.’ ‘Op één jaar na ben ik constant in behandeling geweest. Alle therapieën slaan gelukkig aan, en ik kan er iedere keer weer even mee door. Oef, denk je dan. Maar je moet toch elke keer opnieuw beginnen, bang afwachten of het weer zal lukken. Aan die onzekerheid wen je nooit. Kanker is zo’n ziekte. Grillig. Onvoorspelbaar. Natuurlijk ben ik soms bang, maar ik wil er niet teveel bij stilstaan. Piekeren doe ik meestal ‘s avonds in bed.’

Bezig blijven Alsof het niet genoeg was, kreeg May er in november 2010 nog borstkanker bovenop. Het ging om een nieuwe kanker, los van de longkanker. Ze onderging een borstsparende operatie en krijgt een nabehandeling met nog meer chemotherapie. May: ‘Borstkanker. Daar had ik het moeilijk mee. Weer slecht nieuws! Maar je moet ermee door. Maar ik ben blij dat het een borstbesparende ingreep was, want we

gaan graag naar de sauna. Ik krijg nu één chemotherapie voor mijn borst- en mijn longkanker samen. Af en toe zijn er nieuwe opflakkeringen. Maar ik word goed opgevolgd. Om de twee maanden trekken ze bloed en zodra de tumorwaarden stijgen, krijg ik chemo. Op elf jaar tijd een kleine honderd sessies, schat ik. Natuurlijk word je dat beu, maar je hebt geen keuze. Ik denk niet aan opgeven. Donderdag krijg ik meestal chemo. Zaterdag is dan de zwaarste dag, maar ik probeer bezig te blijven. Als we ‘s avonds willen weggaan, rust ik op voorhand. We proberen elkaar zoveel mogelijk te steunen. Op moeilijke momenten gaan we wandelen of door de bossen fietsen. Zo is de dag toch weer goed geweest.’

Tweede mirakel ‘Er ís leven na kanker’, gaat May verder. ‘Er is ook leven mét kanker. De acht maanden die de dokters mij gaven, zijn ver voorbij. Intussen zijn we elf jaar later, en ik ben er nóg! Mijn man en ik hebben een ander leven dan de meeste mensen, maar nog altijd rijk en goed gevuld. We genieten van kleine dingen, zoals wandelen, fietsen, naar de sauna gaan, de kleinkinderen die op bezoek komen,... Ik heb een tijdje in een drumband gezeten, met andere vrouwen van mijn leeftijd. Als bestuurslid van Ziekenzorg ga ik ook geregeld bij patiënten op bezoek. Af en toe ga ik naar lezingen of voordrachten, vooral sinds mijn borstkanker. Aan contact met lotgenoten heb ik minder behoefte, dan word je weer met kanker geconfronteerd. Goed dat het bestaat, voor mensen die daar nood aan hebben, maar voor mij hoeft het niet. Ik wil vooruit, niet voortdurend aan kanker denken.

Echt genezen kan niet. In mijn lichaam blijven kankercellen circuleren die opnieuw de kop kunnen opsteken. Over een prognose wordt niet meer gesproken. Ze hebben mij “uit de statistieken gehaald”. Mijn dokter spreekt van een uitzonderlijk verhaal. Ik probeer positief te blijven. Al begrijp ik dat sommige mensen het veel moeilijker hebben. Ik prijs mezelf gelukkig: ik heb een goede relatie, drie schatten van kinderen en hun partners, twee kleinkinderen, een lieve moeder, veel vrienden,... Ik ben goed omringd, dat helpt. En ik blijf hopen op een tweede mirakel. Als ik weer een nieuwe chemotherapie krijg, denk ik: dit is ‘m, hier ga ik van genezen! Je leeft ermee. Ik leef al elf jaar met kanker, en ik denk niet aan opgeven.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

‘Ik dacht meteen aan mijn ouders. Mijn broer is door zelfdoding om het leven gekomen. Een kind afgeven mochten ze niet nog eens meemaken.’ juli 2011 - nr. 51

Leven 9

Borstkanker

Communicatiedeskundige Marie-Paule Meert:

‘Ik leerde mezelf kennen’

Een fysieke én mentale trip naar haar diepste kern, dat is

Gratis exemplaar!

de balans na borstkanker bij communicatiedeskundige Marie-

Zie p. 12

Paule Meert. Als rechterhand van voormalig premier Wilfried Martens leefde ze het leven van drukdrukdruk. ‘De kanker verplichtte me mijn leven met de scalpel te ontleden’, zegt de prachtig glimlachende Marie-Paule. Het resultaat van de vivisectie is een schrijnend, goudeerlijk, openhartig boek – zo open als Meert zelf is. Haar zege op borstkanker in vijf sleutelwoorden, en een epiloog. Tekst: Marc Peirs, foto’s: Filip Claessens

Schok ‘De diagnose was - zoals bij elke patiënt, denk ik - de plotse, verplichte stap naar het onbekende. Van het land van de gezonde mensen naar het land van de zieke mensen. Zo ervaar je dat. In één klap verdeel je de wereld in twee groepen. In enkele uren tijd moet je zovéél verhapstukken. Ik dacht: hoe dit in godsnaam vertellen aan mijn vader? Mijn moeder was net aan kanker gestorven. En eerder mijn ene zus. Hoe het aan mijn ándere, mijn jongste zus te vertellen? Ben ik voor haar nu een “risicofactor”? Ik wou me sterk houden. Voor hen. Die vechtlust kon ik behouden tot na de operatie. Dan zit je daar, alleen, thuis. Ik dacht: okay, over een paar weken ben ik weer aan het werk. Dan is alles zoals vroeger. Maar dat lukte niet. Dat was een enorme klap. Een dieptepunt. Ik flirtte met de grens

10 Leven

juli 2011 - nr. 51

van de depressie. Gelukkig heb ik net toen fasciatherapie gevonden.’

Fasciatherapie ‘Het is een geweldige ervaring. Ik overdrijf niet. Ronduit gewéldig. Ik was op zoek naar iéts dat me kon helpen. Probeerde klassieke kine. Dat is niet kwaad, maar dat hielp me niet helemaal. Bij fasciatherapie (zie p. 12, red) ben je niet enkel een lichaam dat op tafel ligt en dat terug moet leren functioneren. Fasciatherapie behandelt de héle persoon. Het is de fundamentele, psychosomatische aanpak van de levende cellen in je lichaam, het is de zachte maar diepgaande aanraking, het is de weg om de sereniteit in je lichaam terug te vinden. Het enige dat ik betreur, is dat ik fasciatherapie niet van bij het begin kende, van bij de diagnose. Ik kende mijn lichaam helemaal niet goed. Ik

was daar helemaal niet mee bezig. Fasciatherapie leerde me opnieuw bevriend te worden met mijn lichaam.’

Schuldgevoel ‘Kort voor mijn moeder aan kanker bezweek, hoorde ik per ongeluk een gesprek dat ze over mij met een vriendin voerde: “Ik hoop dat Marie-Paule gelukkig is. Ik proef haar verdriet dat ze geen kindjes heeft. Maar zij weet niet dat ik elke dag het verdriet tors om geen oma te zijn.” Bám! Die zinnen hebben me omvergeblazen. Gelukkig heeft moeder wel korte tijd de kinderen van mijn zus gekend. Maar de kans om met mijn moeder over mijn vergeefse kinderwens te praten, die is voor altijd verkeken. Later zei iemand: “Jouw buik is een kerkhof van nooit gebaarde kinderen”. Opnieuw raak. Toen ik kanker kreeg, kwamen die

‘Maar dat ik mijn levenspartner ben verloren, dat ik nooit kindjes heb gehad, er gaat geen dag voorbij dat ik daar niet aan denk. In het oog van de ziekte denk je: waar ik echt van droomde, dat heb ik niet gerealiseerd.’

‘Van het land van de gezonde mensen naar het land van de zieke mensen. Zo ervaar je dat.’

zinnetjes terug, als een boemerang. Ik was als een dam waar een meer van verdriet lag aangespoeld. De druppel van de ziekte was er teveel aan. De stuwdam brak. Alle verdriet gutste naar buiten.’ ‘Eerst liet ik het niet toe. “Ik moet moedig zijn. Ik moet op de tanden bijten. Zo hoort dat.” Ik wou mijn geliefden buiten het strijdgewoel houden. Hen niet lastig vallen met mijn verdriet. Ik ben altijd klankbord geweest voor wie zijn verdriet kwijt wou, terwijl ik niemand wou lastig vallen met mijn eigen problemen. Is dat juist? Neen. Je gaat daaraan kapot. Maar mijn verdriet delen, dat was geen optie.’

Solovaart ‘Vrienden zeiden me na enkele maanden: “We wisten niet eens dat je ziek was. Je

had moeten bellen. Had ik dát geweten. Op mij kan je rekenen.” Mijn fasciatherapeute heeft de deur geopend. Ze behandelt me niet alleen, ze coacht me. Om mijn lichaam én mijn leven in handen te nemen. Ze overtuigt me: “Jij bént iemand.” Ik heb nu geleerd dat ik aandacht mag vragen voor mijzelf. Ik ben in de Vlaams-katholieke traditie opgevoed. Dat laat sporen na (lacht). Mij is bijvoorbeeld geleerd dat je een Franstalige brief nooit begint met ‘je’, ik. Je, moi, mon, dus ‘ik ‘of ‘mijn’, dat was taboe. Zelfs in mijn boek had ik het er moeilijk mee om die woorden op te schrijven.’ ‘In mijn professionele leven heb ik boeiende mensen ontmoet. Ik heb belangrijke momenten van op de eerste rij meegemaakt. Dat is mij gegeven. Maar dat ik mijn levenspartner ben verloren, dat ik nooit

kindjes heb gehad, er gaat geen dag voorbij dat ik daar niet aan denk. In het oog van de ziekte denk je: waar ik echt van droomde, dat heb ik niet gerealiseerd. Ik heb mezelf volledig in mijn werk geïnvesteerd. Nu nog heb ik momenten waarop ik denk “Ik besta pas wanneer ik ten dienste sta van andere mensen.” Maar het lukt dag na dag beter om mijn eigen keuzes te maken.’

Toekomst ‘Ik wil delen. Ik wou eindelijk eens tonen wie ik ben. Ik wou ook aan mensen laten weten dat ik van hen hou. Dus heb ik een boek geschreven dat van dat alles de getuige is. En misschien wou ik simpelweg mijn zus schrijven. We wonen naast elkaar. Haar zonen komen vaak bij mij op bezoek. Zij is journaliste bij de RTBF. We spreken haast nooit met elkaar over emoties, dus

juli 2011 - nr. 51

Leven 11

Op de Empire State Building

‘Ik was als een dam waar een meer van verdriet lag aangespoeld. De druppel van de ziekte was er teveel aan. De stuwdam brak. Alle verdriet gutste naar buiten.’

in die zin is onze relatie niet veranderd (lacht). Maar dankzij het boek weet ze wat ik voor haar voel.’ ‘Ik ben heel eerlijk geweest in mijn schrijven. Wat ik op dat moment voelde, heb ik neergepend. De relatie met mijn zus, het verlies van mijn moeder en levenspartner... Waarom heb ik naar dat alles nu zo onbeschroomd durven te kijken? Van bij de diagnose tot nu zijn er zoveel emoties naar boven gekomen. Zoveel pijn die ik dacht opgeborgen te hebben. Maar dat alles is opengebarsten. Ik dacht: straks ben ik dood en al die emoties blijven voor altijd onbekend voor de mensen die ik liefheb. Dit boek is mijn getuigenis voor hen.’

Epiloog: let’s hear it for New York ‘Mijn neefje Thomas was twaalf toe ik mijn

diagnose kreeg. Hij zei me meteen: ”Wanneer dit achter de rug is, gaan we naar New York en beklimmen we de Empire State Building.” En jawel. Precies twee jaar na de operatie stonden we in de nok van die wolkenkrabber, uitkijkend over the city that never sleeps. Ook mijn andere neefje Simon en mijn zus waren er bij. Misschien moet je als kankerpatiënt zoiets geks plannen, als perspectief? Voor mij was het een heftig moment. Ik dacht: oké, ik ben nog niet genezen, maar het ergste is wel achter de rug (lacht). Ik keek naar mijn neefjes en ik dacht “Misschien zie ik die jongens nog evolueren tot volwassen mannen. Ik krijg een tweede kans”. Meer moet dat niet zijn (lacht).’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

‘Ik dacht: okay, over een paar weken ben ik weer aan het werk. Dan is alles zoals vroeger. Maar dat lukte niet. Dat was een enorme klap.’ 12 Leven

juli 2011 - nr. 51

Fasciatherapie Fasciatherapie is een soort van zachte massage die vooral de vliezen rond de spieren probeert te versoepelen en verklevingen helpt voorkomen. Voor meer info en een lijst van (kinesi)therapeuten in uw buurt: www.fascia.be. Fasciatherapie kan net als kine worden voorgeschreven door een arts (en wordt dan terugbetaald).

Gratis boek We mogen van uitgeverij Lannoo vijf exemplaren wegschenken van ‘Als je genezen bent, staan we samen op de Empire State Building’. E-mail uw adres naar brievenbus@tegenkanker. be (of stuur een briefje naar redactie Leven, Koningsstraat 217, 1210 Brussel) en beantwoord de volgende vraag: op hoeveel exemplaren werd dit nummer van Leven gedrukt? De winnaars krijgen een exemplaar thuis gestuurd.

Vragenlijn

Geen bijwerkingen van chemo Ik krijg nu voor de vijfde keer chemotherapie voor mijn prostaatkanker, maar ik heb nauwelijks last van bijwerkingen. Betekent dit dat de chemotherapie niet goed werkt? Neen. De ernst van de bijwerkingen van celdelingremmende middelen of cytostatica, zegt niets over het effect van de behandeling. Als u veel bijwerkingen heeft, betekent dat niet dat de geneesmiddelen beter werken, als u weinig last heeft, betekent dat niet dat de chemotherapie niét werkt. Weinig bijwerkingen kan betekenen dat de medicatie die u krijgt om de bijwerkingen te verminderen, haar werk doet. Maar of u veel of weinig bijwerkingen ondervindt, hangt vooral af van de soort chemotherapie, de hoeveelheid en hoe uw lichaam daarop reageert.

Sommige mensen hebben veel last van bijwerkingen, anderen merken er bijna niets van. Iedereen reageert anders op een bepaalde behandeling en iedere therapie is verschillend. Of de chemotherapie werkt, volgt uw oncoloog op aan de hand van geregelde bloedonderzoeken en andere technische onderzoeken. Blijf alert voor mogelijke bijwerkingen en meld ze aan uw oncoloog.

Alleen naar huis na ontslag uit ziekenhuis Ik word volgende week opgenomen in het ziekenhuis voor een darmoperatie, en ik heb nu al schrik om weer naar huis te moeten. Ik ben alleen en 74 jaar. Zal ik voor mijzelf kunnen zorgen? Hoe krijg ik alles geregeld? Ontslagen worden uit het ziekenhuis brengt, zeker voor een alleenstaande, de nodige kopzorgen mee. Laat u niet ontmoedigen door wat er allemaal geregeld moet worden, maar laat u hierin tijdig begeleiden door een maatschappelijk werker. Enkele tips. nnMeld tijdig dat u alleenstaande bent, nl. op het moment dat u zich gaat inschrijven in het ziekenhuis. Of spreek er vooraf al over met uw mutualiteit of thuiszorgdienst nnVraag de maatschappelijk werker op dat moment al om samen met u een plan op te stellen voor uw

Bespreek al bij uw opname hoe u uw maaltijden, medische verzorging, kinesitherapie, nachtoppas, poetswerk en andere huishoudelijke taken thuis kunt regelen.

thuiszorg: hoe uw maaltijden, medische verzorging, poetswerk en andere huishoudelijke taken te regelen. Vraag ook na of er een kinesitherapeut, nachtoppas enz. nodig is... nnVraag materiaal aan zoals een ziekenhuisbed, krukken, looprek nnHet is niet altijd evident om als alleenstaande een beroep te doen op anderen. Maar durf toch hulp te vragen. Zorg dat u zeker hulp in huis heeft als u op vrijdag uit het ziekenhuis ontslagen zou worden. Regel uw vervoer: vraag hulp aan familie, vrienden of buren. nnAls er een kunstmatige anus (stoma) aangelegd wordt, vraag dan zeker dat er geregeld een thuisverpleegkundige (stomaverpleegkundige) langs komt om te helpen bij de verzorging en spoeling van het stoma nnAls u niet meteen naar huis terug kunt, kunt u o.a. een aanvraag doen bij het zorghuis Oostende (specifiek voor alleenstaanden met kanker die niet in staat zijn om voor zichzelf te zorgen tijdens de behandeling, www.zorghuis.be), een hersteloord van uw mutualiteit of dagverzorgingscentra. Vraag tijdig uitleg bij een sociaal werker van het ziekenhuis, uw mutualiteit of het OCMW - vaak zijn er wachtlijsten voor deze diensten.

We geven hier een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle

juli 2011 - nr. 51

Leven 13

Medisch

Darm- of blaaskanker kan ertoe leiden dat mensen met een stoma door het leven moeten. Wat dat precies is en hoe een stoma je dagelijkse leven beïnvloedt, vertellen stomaverpleegkundige Theo Leysen en ervaringdeskundige Guido De Ron. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Ivo Hendrikx, foto stoma: corbis

Een gat in je buik

Tien vragen over leven met 1

Wat is een stoma?

Een stoma is een kunstmatige uitgang in het spijsvertering- of urinestelsel om stoelgang of urine te verwijderen als dat niet langer op natuurlijke wijze kan gebeuren.

2

Waarom een stoma?

Darmkanker of blaaskanker kunnen ertoe leiden dat de blaas of het rectum geamputeerd moet worden. In dat geval is

een stoma definitief. Soms wordt ook een tijdelijk stoma aangelegd na een operatie om de darm goed te laten herstellen.

3 Welke soorten stoma zijn er? Een colostoma is een stoma op de dikke darm, dat vangt harde stoelgang op. Een ileostoma zit op de dunne darm en vangt lopende stoelgang op. Een urostoma is een stoma op de urinewegen en vangt urine op. Over de kunstmatige uitgang wordt een opvangzakje geplaatst, dat uit één of twee delen kan bestaan: bij eendelig materiaal vormen de huidplaat en het stomazakje één geheel, plaat en zakje kunnen ook uit twee delen bestaan. Of er voor één- of tweedelig materiaal gekozen wordt, hangt af van de patiënt, van eventuele huidirritaties, huidplooien enz.

Een stoma is een kunstmatige opening in de buikwand waarlangs stoelgang of urine het lichaam kan verlaten. De ontlasting wordt opgevangen in een kunststof zakje dat om het stoma wordt bevestigd.

14 Leven

juli 2011 - nr. 51

4 Hoe verzorg je een stoma? Een stoma verzorg je met water en neutrale zeep. De zeep mag niet geparfumeerd zijn. Ook oliën of vetten zijn uit den boze omdat de stomazakjes niet hechten op huid die vet is. Daarom gebruik je beter geen babydoekjes want daar zit olie in, maar gewone vochtige doekjes. Colopatiënten kunnen ervoor kiezen om hun darmen te irrigeren. Na een irrigatie of spoeling van de darmen (zie ook Guido De Ron p. 16, red.) heeft de stomadrager langer geen stoelgang en kan hij of zij in plaats van een zakje gedurende één tot twee dagen een stomakapje op het stoma plaatsen.

5 Welke ongemakken en problemen brengt een stoma met zich mee? Goed materiaal, aangepast aan de stomadrager zorgt in principe voor weinig problemen. De stomazakjes bevatten een filter die geurtjes tegenhoudt. Alleen bij lekkage van ontlasting of urine moet er snel worden ingegrepen. Zulke ongelukjes doen zich vaker voor bij een ileo- en een urostoma dan bij een colostoma. Het is belangrijk om samen met een stomaverpleegkundige op zoek te gaan naar

Theo Leysen: ‘Stoma nog vaak taboe’

een stoma

Theo Leysen is al 35 jaar stomaverpleegkundige in het Imeldaziekenhuis in Bonheiden. ‘Ik vergelijk de verzorging van een stoma graag met de verzorging van een kinderpoep. Soms helpt dat mensen om een stoma minder “vies” te vinden. Uiteindelijk verhuist de opening van je darmkanaal of urineleider gewoon naar het midden van je lichaam. Maar dat voelt plots heel anders. Het wordt ervaren als een verminking die bovendien nog “vies” is ook. In die zin is een stoma vaak nog een taboe, terwijl bijvoorbeeld een borstamputatie dat tegenwoordig al veel minder is. Nochtans kan je met een stoma onopvallend door het leven gaan: goed materiaal en een aangepaste manier van leven zorgt ervoor dat je omgeving er niets van merkt of ziet. Het belangrijkste is dat mensen met een stoma zich niet “gehandicapt” voelen. Een stoma is geen handicap, alleen maar een belemmering.’

het materiaal dat het beste bij jouw stoma en bij jouw huid past.

drinken (water, thee, soep). Alcohol mag, maar met mate.

De meest voorkomende problemen die een stoma met zich meebrengt zijn: nnHuidirritatie of huidletsels: Soms is de huid door ouderdom, door overmatig zonnebaden of door de gevolgen van chemotherapie en bestraling in slechte conditie. Dan kleeft het stomateriaal niet altijd goed op de huid. Door minder goede verzorging kunnen huidrritatie, ontstekingen of schimmels ontstaan. In dit geval is het belangrijk om snel te rade te gaan bij de stomaverpleegkundige om blijvende letsels te voorkomen.

nnColostomata: Om gasvorming te beperken is het goed om geregeld yoghurt te eten. Kool, spruitjes en ajuin zorgen voor meer gasvorming en paddestoelen zijn vaak moeilijk te verteren. Is de stoelgang bij een colostoma te vast, dan kan je die door sinaasappels te eten dunner maken.

nnEen hernia: een uitstulping of breuk naast het stoma. Wordt soms geopereerd. nnEen prolaps: het stoma zelf puilt abnormaal naar buiten. Een arts of stomaverpleegkundige kan proberen het weer op z’n plaats te krijgen; soms is een operatie nodig.

6

Wat met voeding?

Een stomapatiënt hoeft geen dieet te volgen, al maken sommige voedingsadviezen het leven wel aangenamer. Voor alle stomadragers geldt dat ze voldoende moeten

nnIleostomata: Als de stoelgang te lopend is, kan het helpen om ‘s morgens en ’s avonds een halve banaan te eten, of droge koeken tussendoor (zoals soldatenkoeken met veel droge stof). nnUrostomata: Als je asperges hebt gegegeten, geurt je urine meer. Als je prei eet, produceer je meer urine.

7 In welke mate wordt stomamateriaal terugbetaald en waar is het te koop? Elke stomadrager heeft recht op een dotatie waarbij de mutualiteit om de drie maanden een aantal stuks stomamateriaal (zakjes, poeders, vloeistoffen, beschermingsmiddelen) terugbetaalt. Sommige producten worden helemaal terugbetaald, op andere producten betaal je zelf tussen

5 en 15 % remgeld. Bandagisten, thuiszorgwinkels of apothekers-bandagisten verkopen dit materiaal.

8 Hoe verder leven met een stoma? Verwerken dat je met een stoma door het leven moet, is niet makkelijk. Een stoma voelt als een verminking, en bovendien word je voortdurend met het stoma geconfronteerd. Het zakje bengelt er altijd en vraagt om verzorging en aanpassingen. Toch kan je met een stoma een redelijk normaal leven leiden. Als je je kledij wat aanpast, is een stoma niet zichtbaar. Een hogere of een lagere broek of rok, een badpak met een drukke tekening, wijdere kledingstukken bieden voor velen een oplossing. In principe leveren stomata nauwelijks beperkingen op. Je kunt met een stoma nog allerlei sporten beoefenen zoals wandelen, lopen, zwemmen, fietsen of dansen. Minder aangewezen zijn gevechtssporten en harde contactsporten zoals rugby bijvoorbeeld. Ook reizen hoeft geen probleem te zijn. Met een dokterattest mag je zelfs vijf kilo bagage meer meenemen op het vlieguig. Zorg voor voldoende materiaal en stop

juli 2011 - nr. 51

Leven 15

Leven met een stoma Guido De Ron: ‘Ik eet nog steeds alles, alleen niet om het even wanneer’

ook wat in je handbagage, voor het geval je koffer zoek raakt.

9

‘Door erfelijke darmkanker kreeg ik in 1993, op mijn veertigste, een rectum-amputatie en een colostoma. Ik kies voor irrigatie of darmspoeling, wat mijn comfort aanzienlijk vergroot. Twee keer per week, op maandag- en donderdagavond, trek ik daar een paar uur tijd voor uit zodat ik daarna 24u tot 48u stoelgangvrij ben. Een dag lang kan ik me dan bewegen met een mini stomazakje, een soort kapje.’ ‘Ik eet nog steeds alles, alleen niet om het even wanneer. Als ik morgen een vergadering heb, eet ik vandaag geen spruiten of paddestoelen. Maar in het weekend ga ik graag eens op restaurant en dan eet ik wat ik wil en drink ik ook een glas wijn. Soms draag ik daar de gevolgen van, maar dat neem ik er graag bij. Wandelen, fietsen en reizen, dat doe ik nog allemaal. Alleen mijn koersfiets heb ik omwille van de twee stomabreuken die ik heb gehad aan de haak gehangen.’ ‘Mijn stoma aanvaarden is niet altijd makkelijk geweest. Hoe je het ook draait of keert, het blijft een verminking en die stoma is er altijd. Ook thuis met je partner is het anders: in bed is er ook altijd dat plastic zakje. Gelukkig steunt mijn vrouw me door dik en dun. Ondertussen, na 18 jaar, kan ik er gemakkelijk over praten. Af en toe is er nog een dag dat ik het er moeilijk mee heb, maar al bij al hoeft een stoma geen drama te zijn. Mijn inzet voor lotgenoten helpt me hierbij.’

Wat met werk?

In principe is het geen probleem om je werk verder te zetten met een stoma. Zware lichamelijke arbeid kan uiteraard meer ongemakken opleveren dan kantoorwerk. Een cruciale vraag voor velen is of ze op het werk over hun stoma vertellen of niet. Vraag je eerst af of je dit zelf wel wil. Niemand kan je hiertoe verplichten en de bedrijfsarts bij wie je op medische controle gaat, is gebonden aan het medisch geheim. Als je het wel zegt, kan je werkgever misschien slecht reageren, bijvoorbeeld omdat hij denkt dat je vaak ziek zult zijn, terwijl dat niet het geval hoeft te zijn. Een goede indicator kan zijn hoe je werkgever in andere gevallen op ziekte of zwangerschap reageert. Als de sfeer open en tolerant is, zijn mensen vaak geneigd het aan hun overste en onmiddellijke collega’s te vertellen, bijvoorbeeld omdat ze zich bij lekkage snel moeten kunnen verwijderen. Meer ruchtbaarheid dan dat hoef je er doorgaans niet aan te geven.

‘Mijn stoma aanvaarden is niet altijd makkelijk geweest. Hoe je het ook draait of keert, het blijft een verminking.’

10 Wat met seksualiteit? Niet alleen voor jezelf, maar ook voor je partner is het wennen aan het stoma. Misschien voel je je geremd of aarzelt je partner om je lichaam aan te raken. Puur praktisch en fysisch staat een stoma intimiteit en seksualiteit niet in de weg (tenzij er bij de operatie van de blaas of het rectum belangrijke zenuwen zijn geraakt die bij mannen tot erectiestoornissen leiden).

Maar uiteraard heeft de aanwezigheid van een plastic zakje op je buik een psychologische impact op je intieme leven. Als de relatie goed zit, vinden mensen vaak creatieve wegen – met een nachthemdje of lingerie – om opnieuw intiem te zijn.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Meer informatie en hulp nnIn het ziekenhuis: vraag op de dienst waar u geopereerd bent naar een gespecialiseerde verpleegkundige, liefst een stomaverpleegkundige. nnThuis: vraag om een thuisverpleegkundige bij de Vereniging van Vlaamse Stomaverpleegkundigen (VLAS, 015/23.47.09, www. stomavlas.be)

8 oktober 2011:

infodag voor stomadragers zie p. 24

nnGoed advies en ondersteuning kunt u ook krijgen van andere mensen met een stoma. Een zelfhulpgroep voor stomapatiënten kan voor u een lotgenoot in uw buurt aanspreken: www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen_ voor_stoma-patiënten, of bel de Vlaamse Kankertelefoon: 078/150.151.

16 Leven

juli 2011 - nr. 51

Een nieuwe relatie na kanker

Intimiteit met een gehavend lichaam

‘Met mijn pyjama aan in bed’



Ann:

Het lichaam van Ann is getekend door een borstamputatie en twee reconstructies. Een jaar geleden kwam een nieuwe partner onverwacht op haar weg. Praten over haar kanker was geen probleem, haar lichaam tonen wel. Tekst: Els Put, foto’s: Filip Claessens

‘Alsof ik het wist’, vertelt Ann over het moment dat de arts haar vertelde dat ze kanker had. ‘Mijn moeder is op 49 jaar overleden van kanker. Nu was het mijn beurt, ik was 36. Het bolletje in mijn linkerborst dat eerst goedaardig leek, was het niet. Dat was een serieuze klop. Wat dat betekende, drong eerst niet tot me door. Ik leef nog, was het enige dat door mijn hoofd spookte. Ik kan er nog over zeuren! Ik hoopte dat het weefselonderzoek niets kwaadaardigs zou aantonen. Maar niet dus: een maand na de eerste ingreep verloor ik mijn borst en moest ik radiotherapie. ‘Geweend heb ik. Gelukkig hoefde ik geen chemo, al had ik mijn jongens daar wel al op voorbereid. Ze waren toen vijf en zes, nu zijn ze tien en elf. “Krijg jij dan

‘Kanker is mijn redding geweest: ik leef weer. Maar het betekende wel de ondergang van onze relatie.’

geen kale kop?”, vroegen ze. Ze leken wel ontgoocheld. Ik vond het best want ik kon mijn leven weer opnemen. En dat heb ik ook gedaan. Ik heb mijn leven helemaal omgezwaaid en ben voor 300% gaan leven. Voordien had ik het gevoel dat ik geleefd werd. Zo wou ik het niet langer. Ik wou genieten, ging uit met vrienden, sprak af om samen een terrasje te doen, een film te zien, … Ik zat niet meer stil, voelde me weer achttien jaar. Terwijl voordien mijn man vaak weg was om met zijn band te gaan spelen, was ik nu het meest van huis. Binnen kwamen immers de muren op me af. Ik werd er gek. Mijn man zag het gebeuren en kon het niet volgen. Hij was te braaf, had me met mijn voeten terug op de grond moeten zetten. Maar we konden er niet over praten. We dreven uit elkaar. Ik zag mezelf ook niet graag, met al die littekens. Al maakten die voor hem niet uit. Anderhalf jaar geleden zijn we gescheiden. Nu zijn we weer beste vrienden. Onze relatie is voorbij en toch weer niet: we zijn samen ouders. We spreken elkaar haast dagelijks over onze jongens. Weinigen doen ons dat na.’ ‘Kanker is mijn redding geweest: ik leef weer. Maar het betekende wel de ondergang van onze relatie. Nu hebben we

‘Die littekens tonen, dat zag ik niet zo zitten. Die eerste keren trok ik gewoon mijn pyjama aan en liet ik nog niet veel zien.’

beiden een nieuwe partner, een nieuwe start gemaakt.’

Een mooi decolleté ‘Spannend was dat wel, een nieuwe relatie aandurven. Ondertussen had ik een borstreconstructie gehad. Dat wist ik van dag één: dat ik een reconstructie wou. Tijdens de ziekenhuisopname voor de borstamputatie leerde ik een patiënte op de afdeling kennen. “Wil je mijn reconstructie eens zien?”, vroeg ze en zonder op mijn antwoord te wachten, trok ze haar pyjama naar boven. “Kijk maar”, zei ze. Doordat ze zo ongedwongen haar lichaam

juli 2011 - nr. 51

Leven 17

toonde, viel er spanning van me af. Zo kan het ook, leerde ik, heel natuurlijk omgaan met dat nieuwe lichaam.’ ‘Twee jaar later kreeg ik zelf een borstreconstructie met weefsel uit mijn buik. Maar er liep iets fout. Ik kreeg een zware bloeding in mijn nieuwe borst en moest een tweede ingreep. Daarbij werd weefsel uit mijn rug genomen om een nieuwe borst te maken. Mijn lichaam staat dus vol littekens: boven en onder die nieuwe borst, schuin over mijn rug, en helemaal dwars over mijn buik. Echt niet mooi. Ik zal nooit meer echt tevreden zijn met dit lichaam. Ik kan nog wel een mooi decolleté dragen, maar een bikini is moeilijker. Ik verstop mijn littekens zoveel mogelijk.’

Voor het eerst weer vrijen ‘Een nieuwe relatie stond een jaar geleden niet op mijn programma. Er was zoveel veranderd in mijn leven: wonen op een nieuwe plek, alleen zijn na de scheiding, het co-ouderschap, ook een nieuwe job. Dus toen een vriendin me op een avond vroeg om iets te gaan drinken met haar vriend en een kennis, stond mijn hoofd helemaal niet naar iemand leren kennen. Maar het klikte meteen. Spontaan verzeilden we naast elkaar, we praatten en bleven uren praten, precies of ik hem al jaren kende.’ ‘Toevallig kwam mijn ziekzijn ter sprake en ik vertelde gewoon alles wat me overkomen was, ook de borstamputatie en de reconstructies. Ik beschreef de littekens, heel spontaan. Hij kende meteen mijn verhaal. En dat voelde goed. Zo moest

Tips voor patiënten nnProbeer over uw twijfels te praten met uw partner. Dat neemt een deel van de spanning weg. Het geeft hem (of haar) ook de mogelijkheid om te wennen en om over zijn onzekerheden te praten. Geef hem de ruimte om vragen te stellen. nnLotgenotencontact kan helpen. U kunt veel leren van de manier waarop anderen met hun ziekte omgaan, net zoals Ann. De onderlinge verbondenheid geeft bovendien meer zelfvertrouwen in sociale contacten. Lotgenoten kunt u vinden via een zelfhulpgroep: www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen. nnAls u er zelf klaar voor bent, kunt u misschien zelf steun geven aan lotgenoten. Dat vergroot uw zelfvertrouwen.

Tips voor nieuwe partners nnLuister naar uw partner, mijd het onderwerp niet. Het is beter om duidelijk te maken dat u niet weet wat te zeggen dan te doen alsof er niets aan de hand is. nnProbeer ook over uw eigen gevoelens te praten en eerlijk te reageren. Bent u geschrokken, zeg dat dan. Openheid geeft duidelijkheid, veiligheid en vertrouwen. nnMijd de littekens niet bij intiem contact. nnOok voor partners kan contact met lotgenoten veel betekenen. In sommige ziekenhuizen zijn er bijeenkomsten voor partners; ook op het internetforum van de Vlaamse Liga tegen Kanker (http://forum.tegenkanker.be) zitten er veel partners.

ik nadien ook niets meer uitleggen, het onderwerp nadien niet meer aansnijden. Ik denk dat dat behoorlijk ongemakkelijk gevoeld zou hebben. We zagen elkaar snel heel veel en intiem willen zijn, kwam er ook al vlug aan. Ik vond het eerst wat moeilijk om dicht bij een man te zijn, een andere man dan mijn ex-man met wie ik vijftien jaar samen geweest was. Dat was even wennen. En natuurlijk ook die littekens tonen, dat zag ik niet zo zitten. Die eerste keren trok ik gewoon mijn pyjama aan en liet ik nog niet veel zien. Dat had ik nodig. Maar mijn vriend vond

dat helemaal niet moeilijk. Hij streelde mijn hele lichaam, meed die littekens of die nieuwe borst niet. En dat voelde goed. Dat maakte dat ik me weer ‘heel’ en vrouw voelde.’ ‘Toen we elkaar leerden kennen, had ik sterk het gevoel: dit is te snel. Ik heb eerst nog tijd nodig voor mezelf. Om mijn eigen plek te vinden. Maar ik kon geen neen zeggen tegen mijn vriend. Het zat te goed. Het zit nog altijd heel erg goed. We kunnen zalig samen praten, hij is super met mijn kinderen, en ja, hij is gewoon super!’

De psychologe: wat doe je met het verlangen naar een nieuwe partner? Kanker schendt je lichaam. Na het ziekteproces is je lichaam anders, de behandeling heeft littekens nagelaten. Erg duidelijke littekens wanneer je bijvoorbeeld

18 Leven

juli 2011 - nr. 51

een stoma hebt of een borstamputatie onderging. Wat als je iemand nieuw ontmoet die je verhaal niet kent? Durf je dan een nieuwe relatie aan? Een intieme relatie die je geschonden lichaam blootgeeft? ‘Wat doe je met dat verlangen naar een nieuwe partner?’ vragen we Eva Maertens, oncopsychologe in het AZ Sint-Blasius in Dendermonde. Eva reageert: ‘Wanneer je lichaam getekend is door kanker,

stel je jezelf een heleboel vragen. Ben je nog aantrekkelijk na die borstamputatie of met een stoma? Kan een nieuwe relatie nog? Maar op het moment dat het klikt, staat dat niet langer op de voorgrond, al blijft het wel in je achterhoofd spelen. Een gehavend lichaam is geen reden om een relatie niet aan te gaan.’ Kanker kan ook maken dat je – als je alleen bent – sterk gaat verlangen naar steun en liefde. Een nieuwe partner kan heel welkom zijn. Maar patiënten voelen zich vaak

‘Ik beschreef de littekens, heel spontaan. Hij kende meteen mijn verhaal. En dat voelde goed. ‘

juli 2011 - nr. 51

Leven 19

Brievenbus

heel onzeker. Ze proberen de gevolgen van hun ziekte vaak te verbergen en geven zich minder snel bloot aan een mogelijke partner. Eva: ‘Ten onrechte. Vaak lopen de dingen in realiteit anders en makkelijker dan verwacht. Voor nieuwe partners is dat zelden een probleem.’ Dat je naar een nieuwe partner verlangt, is vaak ook een signaal dat er in je verwerkingsproces weer ruimte komt voor iets anders. Niet alle verdriet of angst is daarom afgerond maar je bent wel klaar voor iets nieuws. Ontmoet je een nieuwe partner, dan komt er een moment dat je je verhaal moet vertellen. Eva: ‘Wanneer je dat best doet, is moeilijk in te schatten. De praktijk leert dat het doorgaans niet zo verstandig is om bij een eerste kennismaking alles tot in de details te vertellen. Daarentegen is het ook niet aan te raden te wachten tot je met elkaar naar bed gaat. Kortom: het is een kwestie van zoeken naar een geschikt moment. Een moment waarop je je zo vertrouwd voelt in je nieuwe relatie dat je er vrij over kan praten’. Om een nieuwe partner je geschonden lichaam te tonen heb je vaak wat tijd nodig. Eva: ‘Wanneer je jezelf weer vertrouwd voelt met je lichaam ben je er klaar voor. Al is het best moeilijk om dat nieuwe lichaam te aanvaarden. Bij de meeste patiënten loopt dat proces spontaan en intuïtief. Aanraken en aangeraakt worden, zoals in het verhaal van Ann, helpt. Blijf je onzeker, dan is een nieuwe relatie aangaan een erg grote uitdaging omdat lichamelijkheid en seksualiteit een grote plaats innemen in relaties. Blijft dat moeilijk voor je, dan zoek je best professionele hulp.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

‘Vaak lopen de dingen in realiteit anders en makkelijker dan verwacht. Voor nieuwe partners is dat zelden een probleem.’ 20 Leven

juli 2011 - nr. 51

‘Borstkankerpatiënten worden verwittigd dat ze lymfoedeem in hun arm kunnen krijgen - bij andere kankers is het blijkbaar nog niet de gewoonte om de patiënt daarover in te lichten.’ Ingrid Boumans

Lymfoedeem Ik heb het artikel van Agnes Willemsen ‘Geen borstkanker, geen lotgenoten’ in Leven 49 met heel veel herkenning gelezen. Ik heb baarmoederhalskanker gehad in oktober 2005, als jonge moeder van 34. Ik heb hiervoor drie operaties gehad, ben bestraald en heb chemotherapie gehad. Ook ik had, net als mevrouw Willemsen, dikwijls het gevoel dat ik er alleen voor stond, want het ging altijd maar over borstkanker, maar als je een andere kanker hebt; voel je je wel af en toe in de kou staan. Ook ik kreeg, net als zij, maanden na de behandelingen een dikke voet; later werd heel mijn been dikker. Ik wist echt niet wat er gebeurde. Zelfs mijn huisdokter wist niet wat het was, alhoewel hij mijn achtergrond wel kende! Na lang zoeken en bij een vaatspecialist te rade te gaan, bleek dat ik lymfoedeem heb, een gevolg van het wegnemen van de lymfeklieren in de lies en van het bestralen (zeg maar ‘kapotstralen’) van deze lymfeklieren. Geen enkele arts had mij hiervoor gewaarschuwd. Borstkankerpatiënten worden wel op voorhand verwittigd dat ze lymfoedeem in hun arm kunnen krijgen – bij andere kankers is het blijkbaar nog niet de gewoonte om de patiënt in te lichten dat je wel eens lymfoedeem zou kunnen krijgen na het

wegnemen van lymfeklieren. Dus ook hier stond ik in de kou. Ondertussen heb ik een goede dokter gevonden, een dermatologe gespecialiseerd in lymfoedeem en wondroos. Bij haar heb ik eindelijk het gevoel dat ik er niet alleen voor sta en dat ik geholpen word. Nu heb ik eindelijk de juiste steunkousen en de juiste behandeling en opvolging. Zo, mevrouw Willemsen, u ziet dat u toch ook wel lotgenoten heeft en ik wens u het allerbeste. Ingrid Boumans Gooreind Lotgenoten? Zoek en reageer op http://forum.tegenkanker.be.

Rijk der zieken Ik ben verhuisd… Ik ben vertrokken van het rijk der gezonden naar het rijk der zieken. En ik kan u vertellen dat ook hier de bewoners talrijk zijn en de leeftijd onbelangrijk is. Mijn vaste grond is totaal verdwenen en ik ploeter in een moeras en daar is weinig houvast. Gelukkig kun je op zeer deskundige hulp rekenen, hulp die me blijft verbazen. Het begon allemaal op 18 oktober 2010. De operatie werd gepland op 28 oktober en

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

Echo

Leven 49

ik was tevreden dat ik niet lang moest wachten. Na de operatie volgde een nabehandeling. Bij bestraling is stilliggen een permanente en belangrijke voorwaarde. Een moeilijke opgave. Ik moest mijn geest concentreren op andere dingen. De verpleging gaf de tip naar de muziek te luisteren. Goed, maar de presentatoren praten graag en door het machinelawaai kan ik niet verstaan wat ze zeggen. Een vriendin zei me: ‘Je kunt bidden voor genezing’. Ik dacht: ze meent verbetering. Voor mezelf bidden vond ik maar niks en ik zei: ‘De bestralingstijd is te kort en we zijn met te veel…’ Daarom besloot ik een rijmpje te verzinnen dat bestaat uit drie zinnen en daar ben ik op die brits steeds mee bezig geweest.

‘Ik ken zelf een stuk of 18 mensen in mijn omgeving die kanker hebben of gehad hebben. Twee of drie ervan zijn overleden, de rest is er goed doorgekomen. Het is misschien raar, maar toen de diagnose gesteld werd, dacht ik niet “waarom ik?”, maar eerder: “het moest eens gebeuren”.’ n Marianne Thyssen in De Morgen, 8 maart 2011

‘Hij was geen leuke man en geen leuke vader dat laatste jaar. Dat kon hij niet. Het was te pijnlijk voor hem om nog van ons te houden. Hij ging ons achterlaten. Ik begrijp het nu. Het is toch ook afschuwelijk: jij moet weg bij mensen van wie jij houdt. Zij gaan lekker door met het verhaal, jij stapt eruit. Nooit zul je je dochters volwassen zien.’ n Anneke Stehouwer, weduwe van de Nederlandse schrijver Martin Bril, in De

Morgen, 22 april 2011

‘Je kunt niet geloven hoe snel je geïsoleerd geraakt als je ziek bent. Hoe moeilijk het is om na weken in het ziekenhuis weer je plek te vinden. Voor elke stap die ik zet, heb ik drempelvrees; zelfs voor de kleinste dingen. Voor het eerst weer in Gent op wandel gaan, voor het eerst naar de gemeenteraad. Ik heb deze week mijn eerste persconferentie gegeven, over de veiligheid tijdens de Ronde, en ik was bloednerveus. En twee uur later ook stikkapot.’ n André Denys, gouverneur van Oost-Vlaanderen, in De Standaard, 2 april 2011

‘We zien ook vaak dat zowel patiënt als partner “spaargedrag” vertonen. Dat ze bepaalde zaken beginnen te verzwijgen voor mekaar om de ander niet extra te belasten. Maar net door niet langer te praten over bepaalde zaken, zetten ze extra druk op de relatie.’ n Titia Dergent, oncopsychologe ZNA Middelheim, over de mentale impact van kanker op de partner, in Het Laatste Nieuws, 15 april 2011

‘Natuurlijk heeft de ziekte een impact op mijn leven. Ik loop wat trager en moet vaker rusten, maar mensen die kanker hebben zijn niet afgeschreven. Dat is de boodschap die ik wil geven aan anderen.’ n Sportieveling en pancreaspatiënt Leo Coene deed dit jaar mee met de 1000 kilometer van Kom op tegen Kanker, Het Nieuwsblad, 25 februari 2011

29 november 2010 en nog 29 beurten te gaan Woorden die wegen Stilliggen, niet bewegen, Uw raad, mijn zege. 30 november 2010 Het wintert volop Toestel één loopt totaal strop Twee doet het non-stop. 09 december 2010 Dit is tijdelijk werk heb ik bedacht, Een parkeerkaart personeel is van kracht, Iedere dag word ik verwacht. 13 december 2010 Wel een stift, geen papier, Het vel kreeg met zwier Nieuwe lijnen, geen sier

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle

Mijn oudjaar De zangers gemist, Het overgangsfeest gewist, Vuurwerk in de mist 06 januari 2011, morgen einde van de kuur Soms krijgt men een harde noot te kraken, Bekwame mensen met warmte, maken, Dat ons leven nog heerlijk kan smaken. Marèse Duchêne Halle-Zoersel

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker. www.tegenkanker.be/leven Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frederika Hostens, Frieda Joris, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels, Liesbeth Vandenberghe, An Van de Velde. Foto voorpagina: An Nelissen. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK.

juli 2011 - nr. 51

Leven 21

VLK-nieuws

Grote toekomstplannen voor VLK

Directeur Leo Leys: ‘Alle

mensen met kanker hebben recht op goede zorg’

Het tijdschrift dat u in handen hebt, wordt uitgegeven door de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK). De organisatie goot haar toekomstplannen in een nieuw vijfjarenplan. Op termijn brengt dat fundamentele veranderingen met zich voor de werking van de organisatie. Directeur Leo Leys legt uit hoe de VLK haar dienstverlening bijstuurt en versterkt opdat meer mensen met kanker toegang zouden krijgen tot de beste psychosociale zorg. Tekst: Frederika Hostens en Bart Van Moerkerke, Foto: an nelissen, foto Leo Leys: Filip Van loock

Omdat niemand kanker verdient, hebben kankerpatiënten, ex-kankerpatiënten en hun naasten recht hebben op de beste behandeling en de beste psychosociale zorg. Die overtuiging ligt al sinds 2001 aan de basis van de werking van de VLK. Toen stelde de VLK een Charter van de psychosociale rechten van de kankerpatiënt op. Volgens dat charter hebben mensen met kanker recht op goede informatie, op psychologische begeleiding, sociale voorzieningen en lotgenotencontact, op werk en verzekeringen na hun behandeling, enzovoort. ‘Die overtuiging is en blijft onze belangrijkste drijfveer’, stelt Leo Leys. ‘De patiënten zijn zeer tevreden over onze initiatieven, maar we vonden het onze plicht om naar de toekomst te kijken en kritisch na te denken over hoe we nog sterker kunnen opkomen voor de rechten van alle kankerpatiënten. We hebben

22 Leven

juli 2011 - nr. 51

daarom zorgvuldig recente en te verwachten maatschappelijke evoluties in kaart gebracht en onze werking getoetst aan die inzichten.’ Tot welke conclusies heeft die toetsing geleid? Leo Leys: ‘We willen nog meer kunnen wegen op het beleid, niet alleen op het beleid van de overheid, maar ook van ziekenhuizen, ziekenfondsen, thuiszorgorganisaties, verzekeraars, werkgevers enz. Kortom op het beleid van elke instantie die een grote impact heeft op de realisatie van de rechten waarvoor we ijveren.’ De VLK is onder andere van plan om een ombudsdienst op te richten. Wat is daarvan de bedoeling? ‘Onze ombudsdienst wordt een aanspreekpunt voor alle mensen met kanker die niet de beste behandeling en zorg krijgen. De VLK zal daarvoor uiteraard samenwerken met bestaande ombudsdiensten, zoals van de ziekenhuizen en ziekenfondsen. De ombudsdienst zal de individuele belangen van patiënten en hun naasten behartigen en problemen

proberen op te lossen, maar ook aanbevelingen doen voor structurele oplossingen voor vaak opduikende klachten. ’ Welke rol ziet de VLK voor zichzelf weggelegd op het vlak van psychosociale zorg? ‘De vraag naar psychosociale zorg is de voorbije jaren sterk toegenomen en zal de volgende jaren blijven toenemen. Naar schatting 250.000 mensen in Vlaanderen worden vandaag voor kanker behandeld of werden er ooit voor behandeld en moeten verder leven met de gevolgen ervan. Een kwart tot een derde van hen heeft behoefte aan psychosociale zorg. De VLK kan onmogelijk zelf tegemoetkomen aan alle psychosociale noden van al deze mensen, onze mogelijkheden zijn beperkt. We proberen daarom de reguliere zorginstanties - zoals ziekenhuizen, ziekenfondsen en thuiszorgorganisaties - te motiveren om het werk op te nemen dat wij belangrijk vinden, zodat het op veel meer plaatsen kan gebeuren. De zorg moet in de eerste plaats goed zijn in de reguliere zorgsector en daar willen wij als rechtengedreven organisa-

tie voor opkomen – dáár ligt onze taak. In plaats van zelf te proberen zo veel mogelijk patiënten te helpen, willen we een voortrekkersrol spelen in de zorg voor kankerpatiënten.’

steuning geven waar ze recht op hebben. Als de projecten succesvol zijn, is het de bedoeling organisaties in de gezondheidsen welzijnssector te sensibiliseren om ze op te nemen in hun reguliere werking.’

Hoe ziet u die voortrekkersrol? ‘We willen een motor en inspirator zijn van meer en betere psychosociale zorg. Met het oog daarop versterken we onze netwerking en zetten we overlegplatformen op voor professionele zorgverleners, en blijven we meer dan ooit actief in de ziekenhuizen. De individuele begeleiding door vrijwilligers en onze infosessies en make-up- en verzorgingsworkshops in de ziekenhuizen zijn goed voor nagenoeg 75% van de patiëntencontacten – er waren er maar liefst 20.610 in 2010. Het zijn activiteiten met een grote meerwaarde die we absoluut willen behouden en uitbreiden, zodat uiteindelijk nog meer patiënten ervan kunnen genieten. Daarnaast zullen we ook een aanbod voor kwetsbare groepen ontwikkelen.’

Welke impact heeft het vijfjarenplan van de VLK op haar dienstverlening voor patiënten? ‘De VLK zet haar dienstverlening vanuit haar hoofdzetel in Brussel onverminderd voort. Denk bijvoorbeeld aan het Kankerfonds voor patiënten met financiële problemen, de Vlaamse Kankertelefoon, de Prostaatkankerlijn, de patiënteninformatie via dit magazine en andere kanalen, het kinderkamp en de activiteiten voor broers en zussen van kankerpatiëntjes, de samenwerking met zelfhulpgroepen en de vrijwilligersschool…’

Aan welke doelgroepen denkt u zoal? ‘Het gaat niet alleen om mensen waarvan we met grote zekerheid weten dat ze bepaalde zorg niet krijgen, zoals allochtonen en jongvolwassenen waarvoor de VLK al een werking heeft opgestart, maar ook om bijvoorbeeld patiënten met een zeldzame kanker of bejaarde patiënten. We willen pilootprojecten en modellen ontwikkelen die deze doelgroepen de zorg en onder-

De VLK blijft dus een beroep doen op vrijwilligers voor haar dienstverlening. ‘Absoluut. Vrijwilligersondersteuning is voor patiënten en mensen uit hun naaste omgeving van groot belang. Ze bieden een luisterend oor, geven informatie, kunnen problemen signaleren aan de zorgverleners, verwijzen door naar andere dienstverlening, enzovoort. Het zijn bovendien “professionele” vrijwilligers, met de nodige opleiding en ervaring. Patiënten die een beroep doen op een VLK-vrijwilliger kunnen met andere woorden zeker zijn van de kwaliteit van de begeleiding. Ook in de pilootprojecten voor kwetsbare De individuele begeleiding door vrijwilligers en onze infosessies en make-up- en verzorgingsworkshops in de ziekenhuizen willen we uitbreiden, zodat uiteindelijk nog meer patiënten ervan kunnen genieten.

Meer info Wilt u in het ziekenhuis wel eens met een VLK-vrijwilliger spreken? Wilt u deelnemen aan een groepsactiviteit? In de agenda in het midden van dit tijdschrift leest u waar u terecht kunt of tot wie u zich het best richt.

groepen zijn vrijwilligers hard nodig. De VLK zal in de toekomst nog meer vrijwilligers opleiden en versterkt daarom haar vrijwilligersschool.’ Wat verandert er dan wel? ‘In onze regionale dienstverlening verandert er heel wat. Op 30 juni 2011 sluiten we onze inloophuizen omdat het aantal patiënten dat spontaan en individueel naar het inloophuis komt, zeer beperkt is. Per inloophuis zijn er gemiddeld slechts twee nieuwe “inlopers” per week. Met de groepsactiviteiten, vooral themamomenten en lotgenotenbijeenkomsten, bereiken we wel heel wat patiënten, maar die activiteiten kunnen ook op andere plaatsen worden georganiseerd. De inloophuizen vragen een te grote inzet van mensen en middelen. Voor elk inloophuis zijn er twee beroepskrachten nodig (om afwezigheden en vakanties op te vangen) en twee keer vijf vrijwilligers om elke werkdag in de voor- en namiddag permanentie te verzorgen. En dan zijn er ook nog de vaste huisvestingskosten, zoals huur, gas en elektriciteit. Door de inloophuizen te sluiten, maken we mensen en middelen vrij om de doelstellingen waarover ik het eerder had, te realiseren.’ Waar kunnen de patiënten die vroeger vaak langsgingen in een inloophuis, voortaan terecht? ‘Ze kunnen individuele begeleiding door een vrijwilliger krijgen. Ze kunnen ook naar de groepsactiviteiten, zoals de lotgenotenbijeenkomsten en themamomenten, blijven gaan. Die kunnen worden voortgezet, op een andere locatie. De VLK gaat dit bespreken met verschillende partners die deze activiteiten in de toekomst zouden kunnen organiseren: ziekenhuizen, mutualiteiten, thuiszorgorganisaties en zelfhulpgroepen.’

juli 2011 - nr. 51

Leven 23

Plus+

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven]

Samenstelling: griet van de walle, foto: istockphoto

Mannen (absolute aantallen) Prostaat 8.810 Long 5.406 Colon en rectum 4.486 Hoofdhals 1.935 Blaas 1.685 Non-hodgkinlymfomen 1.057 Nier 946 Leukemie 820 Maag 804 Maligne melanomen 756 40%

30%

Vrouwen Borst 9.697 Colon en rectum 3.689 Long 1.776 Baarmoeder 1.450 Maligne melanomen 1.147 Non-hodgkinlymfomen 932 Eierstok 870 Baarmoederhals 643 Hoofdhals 580 Pancreas 573

20%

10%

0

10%

20%

30%

40%

Meest voorkomende tumoren in België In 2008 kregen 59.996 mensen in België de diagnose kanker. Kanker komt vaker voor bij mannen (54%) dan bij vrouwen (46%). Ongeveer één man op de drie en één vrouw op de vier lopen het risico om kanker te krijgen voor hun 75ste verjaardag. De ziekte treft voornamelijk oudere personen: de gemiddelde leeftijd bij de diagnose is 67 jaar bij mannen, 65 bij vrouwen. Borstkanker bij vrouwen (9.697), prostaatkanker (8.810), dikkedarmkanker (8.175) en longkanker (7.182) zijn samen goed voor meer dan 56% van alle nieuwe kankers in België. Meer lezen: www.tegenkanker.be/cijfers_0

Boekentip

ee: ‘De keizer aller Siddhartha Mukherj van kanker’ ziektes: een biografie 20 (Pulitzerprijs 11)

Waar vindt u welke hulp? Hoeveel wordt er terugbetaald voor een borstreconstructie? Hoe zit het met de vergoeding van reiskosten voor mensen die naar chemo- of radiotherapie moeten? Wat is palliatief verlof en hoe vraag je dat aan? Wie komt in aanmerking voor een vergoeding van het Asbestfonds? Is er een zelfhulpgroep voor mensen met prostaatkanker? Lees het antwoord in de VLK-brochure Sociale voorzieningen voor kankerpatiënten (http://www.tegenkanker.be/socialevoorzieningen). De informatie is in eerste instantie bedoeld voor hulpverleners van sociale diensten etc. zodat ze patiënten gericht kunnen doorverwijzen. Maar u kunt ook zélf op zoek gaan naar waar u voor welk probleem terechtkunt. Deze informatie zal uw probleem niet oplossen, maar het kan wel de weg voor u openen naar de hulpverlening.

24 Leven

juli 2011 - nr. 51

8 oktober: infodag voor stomadragers Heeft u een colo-, ileo- of urostoma? Dan is de infodag, met lezingen en praktische sessies op 8 oktober 2011 in Malle (prov. Antwerpen) misschien iets voor u. Staan onder andere op het programma: nnColostoma: verzorging en spoeling nnIleostoma: pouch of stoma + verzorging nnUrostoma: kunstblaas of urostoma + oplossingen voor o.a. seksuele disfunctie nnWeer gaan werken met een stoma nnEen stoma krijg je niet alleen. Als je partner een stoma heeft nnSociale voorzieningen (thuishulp, parkeerkaart, verlofstelsels, Kankerfonds enz.) nnWanneer een stoma- of thuisverpleegkundige inschakelen? Alle info en inschrijvingen: www.stomavlaanderen.be of tel. 078/150.151 (Kankertelefoon). Prijs: 10 euro, incl. broodjes en koffie.

Lees dit blad gratis Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).