Stigma's te lijf. Het stigma op mensen met een lichamelijke handicap en de wijze waarop een einde van dit stigma nagestreefd wordt

Titel:

Stigma's te lijf. Het stigma op mensen met een lichamelijke handicap en de wijze waarop een einde van dit stigma nagestreefd wordt. Naam: Karine Godthelp Studentnummer: 5738288 Begeleider: Tijo Salverda Tweede lezer: Anja Hiddinga Afstudeerrichting: Medische antropologie E-mailadres: [email protected] Inleverdatum scriptie: 7 juni 2010 Datum: 21 augustus 2010

Stigma's te lijf Het stigma op mensen met een lichamelijke handicap en de wijze waarop een einde van dit stigma nagestreefd wordt.

Karine Godthelp 5738288 7 juni 2010 Bachelorscriptie Begeleider: Tijo Salverda Universiteit van Amsterdam Aantal woorden: 11996 2

"Run, sister, run!" Schaterend zit Goran in zijn rolstoel, terwijl we met een vaart de tuin door vliegen. Goran is een jongen van vijftien jaar oud. Hij doet het bijzonder goed op school. Zijn Engels is vloeiend en hij vindt het heerlijk om dit in praktijk te brengen. Goran heeft een klein lichaam dat spasmes vertoont en door verlammingen is hij genoodzaakt zijn leven in een rolstoel te leven. De jongeman woont in het Kroatische Brezovica, in een tehuis voor kinderen met een handicap. Dit tehuis biedt onderdak en zorg aan tientallen kinderen, maar staat tegelijkertijd symbool voor de sociale uitsluiting van mensen met een handicap. Mensen met een handicap wordt een stigma toegeschreven dat ervoor zorgt dat het voor Goran een moeilijke opgave wordt zijn Engels op professioneel niveau in praktijk te brengen. De kans bestaat dat hij, net als vele landgenoten, zijn leven in grote instituties door zal brengen. De stigmatisering waarvan er sprake is in het geval van Goran staat niet op zich: over de hele wereld zijn gelijksoortige stigma's in grotere of mindere mate terug te zien. Op verschillende manieren en door verschillende partijen wordt er echter getracht (de gevolgen) deze stigma's te reduceren. In Kroatië alleen al komen er vanuit verschillende hoeken initiatieven die Goran's toekomst wellicht rooskleuriger maken. In dit artikel onderzoek ik stigma's en het mogelijke einde daarvan aan de hand van de volgende onderzoeksvraag: in hoeverre is er sprake van een (ervaren) stigma op mensen met een lichamelijke handicap, op welke manier wordt er getracht dit stigma te verminderen en wat is de invloed van de lokale culturele context en de sociaal-economische positie van de gehandicapte hierop? Om een volledig beeld te schetsen, zal ik het begrip 'stigma' in een theoretisch kader plaatsen, om vanuit daar toe te werken naar het specifiekere stigma op mensen met een lichamelijke handicap. Als wetenschappelijk fundament gebruik ik een studie van Erving Goffman (1963), die wordt beschouwd als het standaardwerk over stigma's (Phemister en Crewe 2004: 35) en verscheidene meer recente studies. Ik zal de ernst van het stigma aan het licht brengen en het belang van stigmareducerende activiteiten tonen. In het tweede deel zal ik dieper ingaan op de bestaande ideeën en activiteiten omtrent een mogelijk einde van stigmatisering, door Gill Green, in een zeer bruikbare studie voor dit artikel, the end of stigma genoemd (2009). Ik zal wetenschappelijke theorieën en toegepaste benaderingen analyseren en bekijken in hoeverre the end of stigma een haalbaar (en wenselijk) doel is. Het derde deel van dit artikel zal bestaan uit drie casussen: India, Kroatië en Groot-Brittannië. Voor deze landen werp ik licht op zowel het stigma als de stigmareductie. Ik zal de situatie in mijn casuslanden analyseren door ze naast elkaar te leggen en te bekijken in welke mate stigmareductie in de praktijk reeds grond gevonden heeft. In een conclusie zal ik antwoord geven op mijn onderzoeksvraag en aan de hand van zowel de theorie als mijn 3

onderzoekscasussen trachten een dieper inzicht te geven in het end of stigma-denken. Naast dit theoretisch schrijven, zal ik enkele praktische aanbevelingen doen voor stigmareductie, zodat er voor mensen als Goran in het vervolg wellicht een mooiere toekomst in het verschiet ligt.

Stigma's

Wat zie je wanneer er iemand in een rolstoel langskomt? Zie je een mens, net als jij? Zie je een handicap? Zie je een gehandicapte? Zie je een rolstoel? Zie je de beperkingen of zie je de mogelijkheden? Wat denk je? Wat doe je? In welk hokje plaats je de ander? In hetzelfde hokje als waarin je jezelf plaatst? Is hij normaal? Of ben jij normaal? Wat is normaal? 1

Het kenmerk dat een mens reduceert tot een 'ander' of minderwaardig persoon, is een stigma. Het proces waarin iemand een sociale identiteit toegeschreven krijgt en enkel wordt gezien als hetgeen hem kenmerkt, is stigmatisering. Volgens de socioloog Goffman zijn de eerste indrukken die we van anderen krijgen bepalend voor ons denken over en ons gedrag jegens hen. We schrijven de ander een sociale identiteit toe, door Goffman aangeduid als de 'virtuele sociale identiteit' (Goffman 1963: 12) 2 . Dit is puur gebaseerd op ons - vaak onbewuste denken over de ander en de verwachtingen die we van de ander hebben (ibid.). In dit denken spelen stereotypering en vooroordelen een grote rol. Wanneer iemand gekenmerkt wordt door iets dat 'niet normaal' geacht wordt, wordt de virtuele sociale identiteit op basis hiervan gevormd. Vaak betekent dit dat de persoon in kwestie beschouwd wordt als iemand met een lagere sociale waarde en mogelijkerwijs zelfs als 'minder menselijk' (ibid.: 15). Stigmatisering is vaak gebaseerd op het proces van categorisering dat plaatsvindt in én mogelijk gemaakt wordt door de samenleving of delen daarvan (ibid. 1963: 11). Culturele percepties en het discours over 'normaal' en 'afwijkend' vormen tezamen met culturele representaties van 'menselijkheid' en 'afwijkingen' de basis voor deze categorisering en stigmatisering (Nichter 2008, Shakespeare 1994 en Green 2009: 3). Stigma's zijn dan ook

1

K. Godthelp 2010 Dit staat tegenover de 'actuele sociale identiteit'. Volgens Goffman bestaat er naast de toegeschreven sociale identeit een 'werkelijke' sociale identiteit (1963: 12).

2

4

context-gerelateerde constructen: culturele percepties, discoursen en representaties zijn afhankelijk van de plaats en tijd (Green 2009: 3). Een voorbeeld van dit culturele karakter van stigma's is de relatieve acceptatie van homoseksualiteit in Nederland tegenover de homofobie in bijvoorbeeld Saoedi-Arabië. De sociaal-economische positie van de ander is eveneens een factor die het ontstaan en de mate van stigmatisering beïnvloedt. Goffman geeft het voorbeeld van een jongetje en een crimineel die naar de bibliotheek gaan. Voor de eerste is dit een alledaagse activiteit, terwijl de tweede een zekere terughoudendheid en schaamte voelt als hij naar binnen loopt. (ibid.: 13). Een stigma kan niet 'objectief' bekeken worden door het afwijkende kenmerk in kaart te brengen; het moet gezien worden in de context van sociale relaties (Goffman 1963: 13). Deze sociale relaties zijn terug te zien in heersende discoursen. Discoursen geven door een combinatie van deze sociale relaties en taal uiting aan ideeën over wat normaal is en wat niet. (Hugman 1991: 37). Categorisering gebeurt (ook) met taal; labels worden vastgelegd in woorden. (Stone 1999: 145). In het Chinees bijvoorbeeld, wordt een handicap gezien als bu quan of shi bu quan - gebrekkig, misvormd - tegenovergesteld aan quan - volledig, perfect - en Tao - het goede, ideale, zoals ook yin en yang elkaars tegenpolen zijn.

(ibid.:

142-143).

Er

is

sprake

van

een

continue

wisselwerking

tussen

machtsverhoudingen en processen van in- en uitsluiting en taal (Oliver 1994: 5-6). Om het ontstaan van stigma's te begrijpen, is het nodig niet enkel aandacht te besteden aan de context van stigmatisering, maar ook te bekijken waarom stigma's bestaan. De neiging om te stigmatiseren komt voort uit de biologische behoefte te clusteren in 'effectieve groepen'. Wanneer er iemand de groep betreedt die overleving of voortplanting in gevaar brengt, wordt stigmatisering ingezet als survival strategy. (Neuberg e.a. in Todd e.a. 2003 [2000]: 33). Ook volgens Justin Park e.a. is deze strategie, die zij ook wel de disease-avoidance mechanism noemen, inherent aan de menselijke én pre-menselijke evolutie: mensen hebben in het verleden in kleine tribale groepen geleefd en pasten zich hier psychologisch aan aan, onder andere door bepaalde intermenselijke contacten te vermijden (2003: 67). Dergelijke processen van in- en uitsluiting hebben volgens Park e.a. altijd al bestaan. In vroeger tijden, toen deze categorisering nog niet op basis van linguïstische labels gebaseerd werd zoals dat nu vaak het geval is, 3 was het vaak een zichtbare lichamelijke afwijking van de door de context bepaalde 'standaard' die aanleiding gaf tot stigmatisering (Park e.a. 2003: 67-68). Ook later bleken zichtbare lichamelijke afwijkingen bepalend voor categorisering. Isolde Prince (2009) geeft het voorbeeld van de manier waarop er in de Middeleeuwen met leprapatiënten omgegaan 3

Zie Park e.a. 2003: 68 en pagina 11 van dit artikel voor meer informatie over het verband tussen linguistiek en stigmatisering, ofwel het disability discourse.

5

werd. Ze schrijft dat ze als onrein gezien werden en zelfs levend begraven konden worden. Ook in de 19e eeuw is er nog sprake van stigmatisering van leprapatiënten, met name uit angst voor

besmetting.

(Prince

2009).

Hierin

kan

duidelijk

een

geïnternaliseerde

overlevingsstrategie worden herkend: mensen sluiten hen uit die mogelijkerwijs een slechte invloed hebben op de gezondheid. Park e.a. stellen dat ondanks het feit dat lichamelijke handicaps over het algemeen niet besmettelijk zijn (en dus niet volledig te vergelijken zijn met lepra, dat in zekere mate wél besmettelijk is), mensen met een lichamelijke handicap op eenzelfde manier worden uitgesloten en gestigmatiseerd. Het feit dat vele Kroatische mensen met een handicap in grote instituties geplaatst worden waarin er amper contact is met de buitenwereld, is tekenend hiervoor. Het disease-avoidance mechanism (Park 2003: 67-68) zou de neiging hebben ieder die niet volledig aan de 'standaard' voldoet te stigmatiseren. Waar dat volgens Park e.a. dus in eerste instantie met angst voor besmetting samenhangt, is dat gedurende de geschiedenis breder getrokken naar een angst voor het 'abnormale' (ibid.). Goffman stelt dat een bepaalde virtuele sociale identiteit zwakheid of gevaar kan impliceren (1963: 12). Om zich van dergelijke ongemakken te distantiëren, stigmatiseren de 'normalen' 4 de mensen met een problematische virtuele sociale identiteit. Een stigma accentueert de verschillen tussen hen en reduceert gevaar (ibid.: 15). Tom Shakespeare gaat dieper in op deze distantiëring door te stellen dat stigmatisering het eigen zelfbeeld en zelfvertrouwen van de 'normalen' versterkt door het gebrek aan zelfredzaamheid van de gestigmatiseerden te benadrukken. Angst is volgens Shakespeare een drijvende factor achter stigmatisering. Mensen met een problematische virtuele identiteit, omdat ze bijvoorbeeld in een rolstoel zitten, laten de kwetsbaarheid van de mens zien: "disabled people remind non-disabled people of their own vulnerability" (Shakespeare 1994: 297). Door te stigmatiseren claimen de 'normalen' een zekere machtspositie en stellen ze anders te zijn dan de gestigmatiseerden - de kwetsbaarheid van de mens verandert in de kwetsbaarheid van de gestigmatiseerde en zou dus niet op de 'normale' van toepassing zijn. (ibid.: 296-297). Stigmatisering kan derhalve omschreven worden als een vorm van zelfbescherming en bevestiging. Er bestaat echter ook zelf-stigmatisering: de internalisering van de percepties van de (sociale) omgeving kan tot gevolg hebben dat mensen zichzelf ook als 'anders' en minderwaardig gaan beschouwen (Green 2009: 17). Een citaat van een persoon met een handicap is tekenend voor het principe van zelf-stigmatisering: "I hated myself, I couldn't

4

De term 'normalen' komt van Goffman. Hij zet de normals tegenover de stigmatized. (1963: 15).

6

stand myself, I thought I was the ugliest thing around" (in Swain en Cameron 2009: 75). Voor mensen die zichzelf stigmatiseren is stigmatisering uiteraard geen vorm van zelfbescherming of bevestiging; zelf-stigmatisering kan worden gezien als een gevolg van stigmatisering door anderen. Zelf-stigmatisering is paradoxaal genoeg vaak een voorwaarde voor stigmareductie vanuit gestigmatiseerden zelf 5 en heeft dus de potentie positief uit te pakken voor gestigmatiseerden. (ibid.: 17-18).

Lichamelijke handicaps en het stigma daarop

"Noem me geen gehandicapte. Ik ben niet gehandicapt; ik heb een handicap." 21-jarige jongen die door verlammingen in een rolstoel zit.

In de basis worden er twee soorten handicaps onderscheiden: mentale handicaps en lichamelijke handicaps. Zelf heb ik door vrijwilligerswerk in verschillende tehuizen affiniteit met kinderen met een lichamelijke handicap. Derhalve heb ik ervoor gekozen in dit artikel deze soort handicap - de lichamelijke handicap - te bespreken. Uiteraard bestaat er een grote verscheidenheid aan lichamelijke handicaps. Alleen al het verschil tussen een blinde en bovenstaande jongen die door verlammingen beperkt wordt, maakt duidelijk dat het lastig is te spreken over 'mensen met een lichamelijke handicap' in het algemeen. Hoewel ik mij bewust ben van de beperking die generalisering oplevert (zie ook Cahill en Eggleston 1995: 681), kies ik ervoor het begrip 'lichamelijke handicap' niet te specificeren. Desalniettemin breng ik een zekere focus aan in dit artikel: ik richt mij op de mensen met lichamelijke handicaps die direct zichtbaar zijn - ook wel de discredited (Goffman 1963: 14), een term die ik hieronder nader zal toelichten. Ik hoop door mijn weinig gespecificeerde benadering een brede basis te leggen voor toekomstig onderzoek naar het stigma op zichtbare lichamelijke handicaps en de strijd tegen deze stigma's.

5

Zie pagina 13 voor een uitleg van dit punt.

7

Impairment & Handicap In het Engels wordt er binnen het begrip 'lichamelijke handicap' onderscheid gemaakt tussen impairment en handicap. Impairment wordt door Mairian Corker en Sally French (1999) omschreven als Lacking part of or all of a limb, or having a defective limb, organ or mechanism of the body. (Corker en French 2002 [1999]: 69). Dit betreft dus "een afwijking in lichaamsstructuren of -processen, die aanwezig is vanaf de geboorte, of zich gedurende het leven openbaart als gevolg van ziekte of letsel" (Locker 1983: 1). Deze afwijking kan verborgen zijn in het lichaam, bijvoorbeeld in het geval van epilepsie, maar over het algemeen zijn lichamelijke handicaps direct te zien door bijvoorbeeld rolstoelgebruik, een bepaalde manier van bewegen of een afwijkend uiterlijk kenmerk. Er is dus een verschil tussen 'verborgen' handicaps, die door Goffman discreditable genoemd worden, en handicaps die niet te verbergen zijn, door Goffman discredited genoemd. Goffman stelt dat het merendeel van de mensen met een lichamelijke handicap in de laatste categorie geplaatst kan worden. (1963: 14 en 27). Juist deze zichtbare 'afwijking' vormt vaak de aanleiding voor stigmatisering. Dit sociale gevolg van een lichamelijk kenmerk, wordt in het Engels uitgelegd met het begrip handicap: Handicap is the social disadvantage originating in impairment and disability because the individual does not or cannot conform to the expectations and taken-for-granted assumptions of the society or social groups to which he or she belongs: any loss or abnormality of body structure and function may have an impact on life chances and limit the attainment of material and social rewards. (Locker 1983: 2). Handicaps en de stigma's die door deze term geïmpliceerd worden, hebben gevolgen voor het dagelijks leven van de persoon die de handicap heeft en wekken vaak reacties op bij mensen die met deze persoon interacteren. De neiging kan bestaan te focussen op de medische impairment. Dit is bijvoorbeeld in Groot-Brittannië het geval, waar medicalisering het hebben van een handicap tot iets lichamelijks maakt. Het gevaar dreigt hier echter dat de sociale dimensie van handicaps genegeerd wordt, terwijl deze sociale dimensie en de daarmee gepaard gaande stigma's vaak van bijzonder grote invloed zijn op het leven van een persoon met een handicap.

8

Handicaps in historisch perspectief Handicaps en stigmatisering zijn geen nieuwe fenomenen. Door de geschiedenis heen zijn er verschillende houdingen te herkennen ten opzichte van mensen met een handicap. Hieronder schets ik een beeld van handicaps en de stigma's daarop door de eeuwen heen en laat ik zien hoe er in de loop van de tijd een fundament is gelegd voor een einde van deze stigma's. Verschillende wetenschappers hebben zich gebogen over de vraag hoe er in de millennia vóór Christus met mensen met een handicap omgegaan werd. Vanaf ongeveer 2500 jaar vóór Christus zijn er relatief directe bevindingen die een zorgzame houding ten opzichte van, of zelfs de verering van mensen met een handicap indiceren. Het blijkt echter dat deze zorgzaamheid en verering slechts bij bepaalde handicaps tot uiting kwamen - mensen met andere handicaps werden verstoten. (Berkson 2004: 201). Ook onder de oude Grieken en Romeinen was verstoting van mensen met een handicap gemeengoed. Zij gingen zelfs verder: het was in beide rijken verboden kinderen met een handicap op te voeden, omdat er werd gevreesd dat zij hun handicap over zouden dragen. Infanticide was dan ook een veelvoorkomende praktijk. (Goldson 2001:45). Ik wil een sprong maken naar de Middeleeuwen, waar de angst voor mensen met een handicap leek te zijn gegroeid. Met name in de kerk was deze angst groot: mensen met handicaps werden gezien als duivelskinderen en zelfs Luther zou hebben aangezet tot het doden van deze mensen (Miles 2001: 6). De kerk vroeg in deze eeuwen juist ook om meer compassie voor mensen met een handicap. Het idee dat mensen met een handicap aan de ene kant gevolg zijn van de zonde en aan de andere kant beschermd en verzorgd moeten worden komt voort uit de Bijbel. De kerk heeft hiervan een doorvertaling gemaakt die leidde tot zowel Luthers woorden als het feit dat de kerk vanaf de 12e eeuw begon met het opzetten van instellingen voor mensen met een handicap, in navolging van Arabische initiatieven. (Albrecht e.a. 2001: 18-20). Het is de vraag of dit tot verbetering van de positie van mensen met een handicap geleid heeft: door in een instelling geplaatst te worden, werden deze mensen geïsoleerd van de samenleving en kon er in het geheel geen integratie plaatsvinden. De bescherming van mensen met een handicap, niettegenstaande het geloof dat deze handicap een goddelijke straf kan zijn, wordt zowel in de Bijbel als in de Koran gepredikt (Ghaly 2005) en lijkt ondanks de mogelijke isolatie van mensen met een handicap door de eeuwen heen een pad vrijgemaakt te hebben voor een vredelievende houding en stigmareductie. In de Renaissance en de Verlichting werden handicaps meer en meer op wetenschappelijke wijze onderzocht en werden er voor elke handicap specifieke 9

behandelmethoden ontwikkeld. Angst voor mensen met een handicap verminderde, omdat de wetenschap en vervolgens de bevolking biologische verklaringen waarheidsgetrouwer achtten dan bovennatuurlijke of religieuze verklaringen. Door de categorisering van handicaps, werd de kloof tussen 'het normale' en 'het afwijkende', ofwel de mens zonder en de mens met handicap, groter. (Albrecht e.a. 2001: 13). Dit leidde er gedurende de 19e eeuw zelfs toe dat mensen met lichamelijke afwijkingen als tentoonstelling werden gepresenteerd. Ook in deze eeuw zijn er echter twee patronen te herkennen: aan de ene kant waren mensen met een handicap een vreemde vertoning - aan de andere kant wordt de 19e eeuw gekenmerkt door de standaardisering van instituties en onderwijs voor mensen met een handicap. (ibid.: 2001: 37). Aan het begin van de 20e eeuw blijft de overtuiging bestaan dat er goede zorg en educatie moet worden geboden aan mensen met een handicap. Dit impliceert, al dan niet bewust, dat mensen met een handicap 'tweede-klas burgers' zijn die niet in staat waren verantwoordelijkheden te dragen en keuzen te maken (Gallagher 2001: 96). Deze gedachte groeit in nazi-Duitsland uit tot het 'eugenica-idee': de 'perfecte mens' moet gecreëerd worden en dat kan enkel wanneer alle 'zwakke schakels' in de samenleving beperkt of gedood worden. Handicaps zijn een indicatie van zwakheid en voor mensen met een handicap betekende dit dat ze óf gesteriliseerd werden óf stierven onder de twijfelachtige naam 'euthanasie'. (Gittelman 2006: 6). In totaal hebben onder Hitlers bewind zo'n 200.000 mensen met een handicap de dood gevonden (Nelson 2009: 192). In de tweede helft van de 20e eeuw kwam er meer aandacht voor het stigma op mensen met een handicap en niet meer enkel voor de lichamelijke beperking. De medische impairment uit de eeuwen daarvoor verandert in een sociale handicap. Waar vanaf de jaren '50 het opzetten van services voor mensen met een handicap over de hele wereld werd uitgebreid en de bestaande services werden verbeterd op educatief en hygiënisch gebied, volgde in de jaren daarna een normaliseringsbeleid. De gedachte dat mensen met een handicap ook 'gewone mensen' waren, kwam steeds meer op. Dit resulteerde in de wettelijke afkeuring van discriminatie in veel landen en de opkomst van het zelfstandig wonen onder mensen met een handicap. (Albrecht e.a. 2001: 44-48). Op beleidsmatig niveau groeide de aandacht voor de sociale en praktische uitsluiting waaronder mensen met een lichamelijke handicap lijden in veel landen, waaronder India, Groot-Brittannië en Kroatië, zoals ik later zal laten zien. We zijn bijna aangekomen bij het heden. Het lijkt erop dat mensen met een handicap gedurende de eeuwen een eigen plek hebben gekregen in de maatschappij. Toch is er door de 10

geschiedenis heen een tweedeling in het denken over hen terug te zien. Aan de ene kant bestaat er compassie, aan de andere kant een afkeer. Feit is dat ze nooit het stempel 'normaal' hebben gekregen. Er heeft altijd een stigma gerust op mensen met een lichamelijke handicap. Het is echter van belang oog te hebben voor de veranderende houding ten opzichte van mensen met een handicap, en het culturele karakter van deze verandering. De infanticide uit de klassieke tijden en de angst uit de Middeleeuwen hebben plaats gemaakt voor een wettelijk verbod op discriminatie en aandacht voor de uitsluitingsmechanismen die mensen met een handicap beperken. Wellicht is de eerste stap in de richting van een einde van het stigma gezet. Dit neemt niet weg dat een lichamelijke handicap en het nog altijd bestaande stigma daarop van invloed is op de samenleving en de individuen daarin. De betekenis en beleving van het stigma - vanuit de buitenwereld en vanuit de persoon met de handicap zelf zal ik hieronder verder uitwerken.

De stigmatiserende buitenwereld Een lichamelijke handicap kan vele problemen opleveren. David Locker heeft deze problemen ingedeeld in zes categorieën, te weten medische problemen, cognitieve problemen, praktische problemen, beroepsmatige problemen, economische problemen en problemen in de interactie 6 (1983: 6). Deze laatste categorie betreft het sociale leven van de persoon met een handicap en de moeilijkheden die hij ondervindt als gevolg van zijn handicap. Problemen in de interactie beginnen bij de bredere implicatie van stigmatisering: 'mensen die afwijken van de standaard, zijn minder menselijk'. Bij mensen met een handicap leidt dit ertoe dat de assumptie bestaat dat er actie ondernomen moet worden om deze onmenselijkheid minder 'schrijnend' te maken, in de ogen van de 'normale'. Een lichamelijke afwijking moet behandeld worden, of de persoon in kwestie moet gerehabiliteerd worden, in therapie gaan, of met medelijden bejegend worden. (Corker en French [2002] 1999: 75). Hij kan nooit als een 'normale' leven - het leven zoals hij dat leidt, is niet goed genoeg. Een tweede assumptie, vaak nog pijnlijker voor de persoon met een handicap, is de assumptie dat iemand met een lichamelijke handicap in het geheel beperkt is. Locker noemt dit ook wel het 'Does he take sugar?' syndroom: de gedachte bestaat dat mensen die in sommige gevallen 'slechts' lijden aan MS niet in staat zijn vragen te beantwoorden en de eigen wensen te formuleren (1983: 140). De zelfbeschikking van mensen met een handicap komt zo

6

Locker werkt elk van deze categorieën uit. Omdat ik me richt op de sociale problemen, ga ik enkel in op de problemen in de interactie. Voor een uitleg van de andere categorieën, zie Locker 1983: 6.

11

onder druk te staan. Daarnaast leidt een dergelijke denigrerende houding tot een verlies aan status bij de persoon met de handicap (Green 2009: 21-22). Zoals dat bij stigmatisering in het algemeen het geval is, is er ook bij het stigma op mensen met een handicap sprake van stereotypering en labelling. Volgens Green vindt er eerst labelling plaats. Labelling is het proces waarin een lichamelijke afwijking wordt gerelateerd aan bepaald gedrag of een bepaalde sociale houding. De impairment verandert hierdoor in een disability: de persoon in kwestie heeft niet alleen een afwijkend lijf, maar is afwijkend. (2009: 19). Stereotypering is het volgende sociale proces waaraan de persoon met de handicap onderworpen wordt. Corker en French benoemen drie basis-stereotyperingen: de persoon met de handicap zou óf een zielig slachtoffer zijn, óf een tragische, maar moedige held, óf een slechte, valse schurk (2002 [1999]: 71). Volgens Fred Markowitz zorgen labelling en stereotypering er samen voor dat een handicap een voortdurend probleem wordt (in Green 2009: 20). De manier waarop er over handicaps en mensen met handicaps gesproken wordt, het disability discourse 7 , werkt in een wisselwerking met het handelen met (en van) mensen met een handicap 8 . De labels en stereotypes die gehanteerd worden, geven inzicht in de sociale houding van de samenleving ten opzichte van mensen met een handicap. Een voorbeeld hiervan wordt gegeven door Reginald Ford: ondanks het feit dat hij aan spierdystrofie lijdt, wordt hij een cripple genoemd, "To many people still a disabled person is a cripple, in the old pitying, derogatory sense, not only in body but also in mind" (in Hunt 1966: 31). Labels en stereotyperingen zijn bepalend voor de manier waarop er met mensen met een handicap omgegaan wordt: Ford vertelt dat er zelfs eens een politieagent was die hem 'voortrok': "[he] was trying to make it clear to the people to whom he was introducing me that I was a notable exception to the general rule" - Ford benadrukt meteen dat dit enkel in de ogen van de politieagent een compliment was (ibid.: 31-32). Labels en stereotyperingen veronderstellen dat buitenstaanders een zekere kennis over handicaps en de mensen die ze hebben claimen. Wanneer deze labels en stereotyperingen in het hoofd van buitenstaanders worden bevestigd, kan er worden gesproken van een volgend sociaal effect van handicaps: vooroordelen. Vooroordelen kunnen vervolgens leiden tot discriminatie: afkeurend gedrag. (Corrigan e.a. 2009: 75). Discriminatie van mensen met een handicap is een veelvoorkomend verschijnsel in open of verkapte vorm, zowel in de dagelijkse omgang met de medemens, als op 7

De term disability discourse is de titel van het boek van Corker en French (2002 [1999]). Ik heb de term van hen 'geleend'. 8 Het discours wordt daarnaast gevormd of bepaald in wisselwerking met culturele percepties en de sociaaleconomische status van de persoon in kwestie, zoals ik heb uitgelegd op pagina 4 en 5.

12

institutioneel niveau (Green 2009: 21-22). Patrick Corrigan e.a. veronderstellen dat discriminatie als gevolg van stigmatisering drie vormen kent: het verlies aan mogelijkheden, het verlies aan keuzevrijheid en sociale uitsluiting (Corrigan e.a. 2009: 75). De negatieve gevolgen van stigmatisering hebben vrijwel altijd een directe invloed op het gedrag van de persoon met de handicap: ook het handelen van mensen met een handicap zelf wordt bepaald door de labels en stereotyperingen die zij aangemeten krijgen.

Het stigma geïnternaliseerd De individuele gevolgen van stigmatisering en zelf-stigmatisering zijn belangrijke factoren in het leven van mensen met een handicap. Ieder lid van een samenleving heeft tot op bepaalde hoogte kennis van de heersende discoursen en culturele percepties. De standaard is niet enkel bekend bij de 'normalen'; ook de mensen die afwijken van de standaard, kennen de standaard en zijn zich er (in meer of mindere mate) van bewust dat zij zelf niet 'normaal' zijn. Zelfstigmatisering is het proces waarin een stigma geïnternaliseerd wordt door de gestigmatiseerde (Green 2009: 17). Corrigan e.a. spreken over dit proces aan de hand van 'de drie 'A's'' van zelf-stigmatisering: awareness, agreement en application (2009: 75). In eerste instantie worden mensen zich bewust van het feit dat er stereotypes bestaan over mensen met handicaps en dat ook zij zelf hieronder geschaard worden (de awareness); vervolgens erkennen ze deze stereotyperingen en raken ze ervan overtuigd dat deze stereotyperingen inderdaad op hen toepasbaar zijn (de agreement); uiteindelijk gaan ze hiernaar handelen (de application) (Corrigan e.a. 2009: 75). Mensen met een handicap gaan zichzelf ook als 'gereduceerd' individu zien; ze laten hun identiteit bepaald worden door hun lichamelijke beperking. Zelf-stigmatisering heeft verschillende consequenties. Op sociaal gebied leidt zelfstigmatisering tot terugtrekking uit de maatschappij en zelf-isolatie uit het sociale leven (Locker 1983: 135-137 en 141-142). Op individueel niveau kan stigmatisering ertoe leiden dat de persoon in kwestie gevoelens van onvermogen en frustratie (Locker 1983: 20), zelfonderschatting, schaamte, minderwaardigheid, woede en een gebrek aan zelfvertrouwen ontwikkelt (Goffman 1963: 24 en 29 en Green 2009: 17) of in een depressie terechtkomt (Locker 1983: 20). Onder andere Ford laat horen hoe zijn handicap zijn leven aantast: "Some readers may feel that these comments are tinged with bitterness. In excuse I would observe that the experience of disablement is not sweet, and therefore the telling of it must unavoidably sound somewhat bitter" (in Hunt 1966: 43).

13

Om te voorkomen dat mensen met een handicap hier afgeschilderd worden als passieve of verbitterde slachtoffers, wil ik de individuele gevolgen van stigmatisering ook van een andere kant bekijken. Patrick Corrigan en Petra Kleinlein onderscheiden drie soorten reacties op stigmatisering: negatieve zelf-stigmatisering, activisme en een complete desinteresse voor of negeren van het stigma (2005: 26). De laatste twee soorten benadrukken de agency van mensen met een handicap, in contrast met de veronderstelde passiviteit in de eerste soort. Tussen zelf-stigmatisering en activisme zit de paradox waarover ik eerder sprak 9 : volgens Green heeft zelf-stigmatisering de potentie gestigmatiseerden tot actie aan te zetten (2009: 17). Ze willen niet accepteren dat ze met minachting bekeken worden - of zichzelf met minachting zouden bekijken - en trachten door activisme wijdverspreide stereotypes te bestrijden en weigeren de eigen identiteit op een negatieve manier te laten beïnvloeden door hun handicap (ibid.: 17-18). Woede over de stigmatisering kan dit verzet nog eens aanwakkeren (Corrigan en Kleinlein 2005: 26). Waarover Corrigan en Kleinlein en Green echter niet spreken, is de mogelijkheid positief tegen stigmatisering aan te kijken: Goffman noemt al het feit dat stigmatisering de gestigmatiseerde veel leert over de sociale wereld. Nancy Herman en Charlene Miall werken dit verder uit in een volledig artikel over de positieve gevolgen van stigmatisering (1990). Ze stellen dat stigmatisering mogelijkheden biedt op therapeutisch, intermenselijk en persoonlijk gebied, en noemen in dit verband onder andere de versterking van familiebanden en nieuwe carrièrekansen (ibid.: 263). Hoewel niet elke gestigmatiseerde op een dergelijke positieve manier tegen zijn of haar handicap aan kan kijken, ontwikkelen veel gestigmatiseerden manieren om met de handicap en het stigma om te gaan - en er wellicht het beste uit te halen. In de bestaande coping mechanisms zijn volgens Shelley Taylor e.a. vijf basisprincipes te herkennen: gestigmatiseerden vergelijken zich met anderen die er nog slechter aan toe zijn; ze focussen zich op hun pluspunten; ze maken zich voorstellingen van nog slechtere situaties; ze halen voordeel uit hun slachtofferrol; ze presenteren hun aanpassingsvermogen als zijnde uitzonderlijk (in Schulz en Decker 1985: 1171). Deze principes laten zien dat gestigmatiseerden zelden hun handicap ontkennen (hoewel dat volgens Corker en French wel voorkomt (2002 [1999]: 76)), maar niet simpelweg de negatieve connotatie die daarbij kan horen accepteren. De mogelijkheid bestaat dat ze een nieuwe standaard creëren waarin zij te categoriseren zijn als 'normaal' of waarin zij enkel een lichamelijke afwijking hebben, maar geen sociale handicap of stigma (Corker en French 2002 [1999]: 76-77). Ze accepteren hun

9

Zie pagina 6.

14

handicap in een proces van re-normalization (Locker 1983: 30). Vanessa Pinfold e.a. noemen daarnaast het vermijden van confrontaties, berusting in de handicap, het bevechten van het stigma en het distantiëren van het stigma (2005: 134) als voorbeelden van coping mechanisms. Het compenseren van een stigma door andere buitengewone vaardigheden te ontwikkelen, wordt door Margaret Shih als voorbeeld van een coping mechanism genoemd (2004: 177). Een zeker zelfvertrouwen is voor deze coping mechanisms zowel middel als doel. Daarnaast is het aannemen van een niet-lethargische houding bepalend voor het slagen van een coping mechanism: Michele Crossley stelt survivors tegenover victims en empowerment tegenover een sick role (2004 en 2005). Verzet tegen de handicap en het stigma dat daarop ligt is echter ook een bestaande mogelijkheid (Locker 1983: 28). Hoe vruchtbaar is deze strijd?

The End of Stigma

Wellicht komt er een tijd dat lichamelijke handicaps geen enkele negatieve klank meer hebben. Handicaps zijn dan tekenen van uniciteit die de pracht van de menselijke diversiteit benadrukken. Ondanks de praktische moeilijkheden waar mensen met een lichamelijke handicap tegenaan lopen, zijn ze trots op hun lijf. "Ken je die man met een kunstbeen?" wordt er gezegd, "Wat loopt hij mooi hè?" Handicaps zijn niet meer bepalend voor iemands identiteit. Mensen met een handicap hebben een stem zoals ieder ander in de samenleving die heeft. Iedereen is 'normaal' - of niemand is 'normaal'. The end of stigma (Green 2009): een utopie of een haalbaar doel? Meteen een relativering: de kans dat stigma's ooit helemaal zullen verdwijnen is klein. Zoals Neuberg e.a. (in Todd e.a. 2003 [2000]: 33) en Park e.a. (2003: 67) veronderstellen, vindt stigmatisering haar oorsprong in de menselijke natuur. Tenzij de menselijke natuur in de toekomst een heftige verandering zal ondergaan, is het waarschijnlijk dat de behoefte aan inen uitsluitingsprocessen altijd zal blijven bestaan. Bovendien hoeft stigmatisering niet bij voorbaat iets slechts te zijn 10 . Het moge echter duidelijk zijn dat voor velen het stigma op hun lichamelijke handicap in grote mate afbreuk doet aan hun levenskwaliteit. Volgens Green

10

Zie pagina 13 voor een uitwerking van de positieve consequenties van stigmatisering.

15

(2009) moet het mogelijk zijn deze negatieve consequenties van stigmatisering in te perken. Ze verdeelt stigmareductie in drie categorieën, te weten een technologisch perspectief, stigmareductie vanuit de persoon met een handicap zelf, en een institutioneel of organisatorisch perspectief. Ik hanteer zelf slechts twee categorieën: het persoonlijke perspectief en het organisatorische perspectief. Het technologisch perspectief schaar ik onder mijn eerste categorie. Hieronder zal ik laten zien wat er binnen elke categorie gedaan kan worden op het gebied van stigmareductie.

Persoonlijk niveau Mensen met een handicap kunnen gestigmatiseerd worden door de buitenwereld én door zichzelf. Om beide vormen van stigmatisering terug te dringen, moet er een bepaalde houding ten opzichte van de handicap en het stigma daarop aangenomen worden: gestigmatiseerden moeten gaan werken met bepaalde coping mechanisms. Coping mechanisms lopen volgens Locker uiteen van carrying on tot fighting it (1983: 28, 115). Met carrying on doelt hij op een leefstijl waarin de impact van de handicap zoveel mogelijk beperkt worden en mensen trachten zichzelf simpelweg niet als gehandicapt te zien (ibid.:115). Om de inperking van stigmatisering te bereiken, is er volgens verscheidene auteurs (zie bijvoorbeeld Byrne 2000 en Watson en Larson 2006) een houding nodig die stigmatisering niet negeert of accepteert, maar bestrijdt. Dit bedoelt ook Locker wanneer hij spreekt over fighting it. Tezamen met een psychologisch proces en wellicht lichamelijke ingrepen, kan de strijd tegen stigmatisering een vruchtbare strijd zijn. Om stigmatisering te bestrijden, is het beëindigen van zelf-stigmatisering noodzakelijkerwijs de eerste stap. Peter Byrne stelt dat het in de eerste plaats van groot belang is dat gestigmatiseerden erkennen dat er vooroordelen over hen bestaan, zodat ze vervolgens in kunnen zien dat deze vooroordelen onderdeel zijn van de culturele perceptie over handicaps en niet zozeer persoonlijk gericht (2000: 69). Hoewel Byrne over geesteszieken spreekt, is zijn argument ook van toepassing op mensen met een lichamelijke handicap. Zij kunnen de ogen sluiten voor de meningen over hun handicap of zich persoonlijk aangevallen voelen, óf inzien dat er culturele opvattingen heersen die dergelijke stigmatisering in de hand werken. Dit kan hulp bieden, omdat ze de starende blikken en het 'Does he take sugar?' syndroom 11 hierdoor in de culturele context kunnen plaatsen en het niet als persoonlijke aanval beschouwen. Het is echter niet de bedoeling deze vooroordelen of stigma's te accepteren: 11

Zie pagina 10 voor een uitgebreidere bespreking van de gevolgen van stigmatisering en een uitleg van het 'Does he take sugar?' syndroom.

16

Amy Watson en Jonathon Larson zijn ervan overtuigd dat een belangrijk aspect van het psychologisch proces is, dat de gestigmatiseerde leert het niet eens te zijn met het stigma (2006: 242). De handicap is een zichtbaar lichamelijk probleem; het stigma echter, is een cultureel product (Byrom 1999: 161) dat zoveel negatieve gevolgen heeft voor de gestigmatiseerde, dat het een ernstige beperking oplevert, terwijl een persoon niet getekend hoeft te worden door zijn handicap. Gestigmatiseerden moeten de controle over hun lichamelijke en geestelijke gesteldheid - en hun leven in het algemeen - terugkrijgen (Green 2009: 39-46). Wanneer zij trachten zichzelf niet te vergelijken met mensen zonder handicap, maar met mensen die ook getroffen zijn door een lichamelijke aandoening, bestaat de mogelijkheid dat het zelfvertrouwen minder geschaad wordt en gevoelens van ongelijkheid en beperking ondervangen. Het 'vergelijkingsmateriaal' kent immers gelijksoortige problemen. Op deze manier wordt de persoon met de handicap niet meer continu geconfronteerd met zijn anders-zijn en kan hij zich richten op zijn sterke eigenschappen. Als hij vervolgens zijn zelfvertrouwen op deze (meerdere) positieve eigenschappen kan baseren, en niet meer enkel gedefinieerd wordt door zijn handicap, heeft het stigma niet meer de macht het zelfbeeld te tekenen. Enkel op die manier kan hij zichzelf zien als individu en niet enkel als handicap. Een methode die een individu in staat stelt het zelfbeeld bij te schaven, wordt door Green omschreven als het creëren van een narratief waarin men door een proces van zelfreflectie ze zelfbewuster wordt, de eigen identiteit (her)ontdekt en een sociale positie 'opeist' die niet enkel bepaald wordt door de handicap die hij heeft. Mensen met een handicap moeten zichzelf 'legitimeren' als zijnde waardevol en passend in (en belangrijk voor) de samenleving. (Green 2009: 39-46). Wanneer zelf-stigmatisering ten einde komt, kan de persoon met de handicap ook aan de slag om het stigma van buitenaf te verminderen. De vraag is echter: hoe? Hier komen de coping mechanisms weer in beeld. Volgens Watson en Larson kunnen stigma's bij sommigen tot onverschilligheid leiden (2006: 238), maar over het algemeen, stelt zij, stimuleren stigma's mensen actie ondernemen: stigmatisering empowert (ibid.). Mensen die lijden onder stigma's, voelen de behoefte deze stigma's en de gekoppelde discriminatie af te wijzen. Wanneer deze afkeurende houding niet vanuit de persoon zelf komt, kan therapie in stigma-management hulp bieden. Deze therapie, die valt onder de categorie cognitieve gedragstherapie en onder andere door Paul Holmes en Philip River is uitgewerkt (in Byrne 2000: 70), motiveert de persoon in kwestie te veranderen van patiënt in 'advocaat' en stigmatisering te bevechten. (Byrne 2000: 70). Zelf-acceptatie als doel kan volgens Corker en French uitgebouwd worden tot celebration of difference: vieren dat men anders - bijzonder is (2002 [1999]: 77). Een handicap kan een teken van uniciteit zijn, veronderstelt ook 17

Goffman (1963: 73) en mag dus iets zijn waarop men trots is (Corker en French 2002 [1999]: 77). Corker en French benadrukken het belang van een coming out (ibid.: 74). Wanneer mensen zichzelf accepteren als persoon met een handicap en wellicht zelfs hun anders-zijn bevieren, hoeven ze niet meer tegen zichzelf te strijden en kunnen ze zich inzetten voor de strijd tegen stereotypering en discriminatie (Corker en French 2002 [1999]: 77-78). Zowel

de

celebration

of

difference

als

woede

jegens

stigmatisering

en

stigmatiserenden kunnen leiden tot collectieve actie. Watson en Larson betogen dat collectieve actie de praktische mogelijkheden en services voor mensen met een handicap uit kan breiden (2006: 238). Ook Byrne is ervan overtuigd dat het lid worden van een lotgenotengroep belangrijk is in het psychologische proces én de collectieve actie. Een voorwaarde voor de effectiviteit van een dergelijke club is het hebben van banden met nietgehandicapten. Dit voorkomt een 'wij' en 'zij'-denken en maakt een wederzijds leren mogelijk. (2000: 70). Positieve identificatie met lotgenoten, levert volgens Watson en Larson bovendien sociale bijstand op: wellicht ontstaat er een 'samen staan we sterk'-gedachte (2006: 242). Het bevechten van stigma's mag dan een streven zijn; niet iedereen is in staat een dergelijke houding aan te nemen. Alleen al het lichaam van de gestigmatiseerde kan zo zwaar getroffen zijn door de handicap, dat het lichamelijk gezien onmogelijk is actie te ondernemen. De lichamelijke handicap is over het algemeen een chronische conditie en een voortdurende strijd tegen stigmatisering kan een uitputtingsslag zijn. (Locker 1983: 115). Een alternatief voor het bevechten van een stigma, is information control. Goffman definieert dit door te stellen dat ondanks de directe zichtbaarheid van een handicap, de opvallendheid en lelijkheid beperkt kunnen worden (Goffman 1963: 66). In feite gaat ook Green hierop in door technologische ontwikkelingen te bespreken: moderne technologieën en ontwikkelingen in de geneeskunde en plastische chirurgie zijn in staat de zichtbaarheid van handicaps in te perken, waardoor directe reacties op een handicap in mindere mate 'uitgelokt' worden. (2009: 34-39). Door information control verandert de persoon met de handicap niets aan de culturele standaard - hij past zich eraan aan door het afwijkende te verhullen - maar werkt hij stigmatisering minder in de hand en laat hij zijn lichaam niet bepalend zijn voor zijn sociale relaties.

Institutioneel / Organisatorisch niveau Het verminderen van (zelf-)stigmatisering door mensen met een lichamelijke handicap zelf is slechts een eerste stap in destigmatisering. Maatschappijbrede stigmareductie is het uiteindelijke doel: een einde aan discriminatie van mensen met een lichamelijke handicap, de 18

sociale integratie van deze mensen en gelijkheid zijn het streven - wat feitelijk een verandering van culturele percepties en een aanpassing van het discours vergt. Behalve mensen met een handicap zelf, ligt de verantwoordelijkheid voor deze verandering eveneens bij de samenleving als geheel, en de verschillende organisatorische partijen in dit veld. De gemeenschap, de overheid, verschillende organisaties en instanties en de media hebben allen invloed op het al dan niet voortbestaan van het stigma op mensen met een lichamelijke handicap. De manieren waarop de verschillende actoren zich in kunnen zetten voor stigmareductie kunnen worden ingedeeld in protest, educatie en contact (zie bijvoorbeeld Green 2009: 102, Heijnders en Van der Meij 2006: 358-360 en Corrigan e.a. 2001). Ik voeg hierbij zelf een vierde categorie toe: beleidsaanpassing. Wanneer er na een (publieke) uiting van een moreel onacceptabele en stigmatiserende opvatting een afkeurende reactie volgt, is er sprake van protest (Corrigan e.a. 2001: 189). De stigmatiserende

actoren

worden

aangesproken

op

hun

stereotyperende

of

direct

stigmatiserende of discriminerende houding - stigmatiserende denkbeelden worden onderdrukt (Heijnders en Van der Meij 2006: 360). Protest kan 'klein' en onbedoeld zijn en de vorm aannemen van een spontane reactie op uitgesproken vooroordelen (Miller en Kaiser 2001: 85), maar vaak is een protest een georganiseerde schriftelijke of visuele reactie op publieke statements of media (Rüsch e.a. 2005: 535). De effectiviteit van protest is beperkt: er is geen vermindering van stigma's merkbaar. Protest kan zelfs een averechts effect hebben: de negatieve opvattingen worden niet vervangen door alternatieve houdingen, omdat er enkel geprotesteerd wordt, en de onderdrukking van opvattingen leidt tot revitalisatie en het rebound-effect, waardoor stigmatiserende denkbeelden alleen maar wijdverspreider raken. (Heijnders en Van der Meij 2006: 360 en Corrigan e.a. 2001: 192-193). Educatie is een vaak gebruikte strategie om stigma's te verminderen. De strategie werkt met de assumptie dat het aanbieden van correcte informatie over lichamelijke handicaps en (de impact van) stigmatisering valse, stigmatiserende opvattingen kan vervangen (Corrigan e.a. 2001: 187). Door geuite stigma's tegen te spreken met feitelijke informatie, kan er een bewustzijn gecreëerd worden over het bestaan en de onjuistheid van vooroordelen over mensen met een handicap. Er zijn verschillende vormen van educatie mogelijk, gericht op verschillende actoren. Presentaties, discussies, simulaties, en auditieve en visuele media worden ingezet om een bepaald publiek te bereiken (Heijnders en Van der Meij 2006: 358). Dit publiek loopt uiteen van familie van mensen met een handicap tot schoolkinderen en de samenleving als geheel (Pinfold e.a. 2005: 135). Ook binnen - met name zorg-gerelateerde instituties worden er educatieve middelen ingezet om stigmareductie op gang te krijgen: 19

trainingsprogramma's kunnen ertoe leiden dat er een bewustzijn over handicaps, stigma's en de impact van stigma's ontstaat en werknemers manieren vinden om met collega's of patiënten met een handicap om te gaan, die geen stigma impliceren (Heijnders en Van der Meij 2006: 357-358). Educatie kan volgens Corrigan e.a. (2001) tot stigmareductie leiden, mits de focus niet enkel ligt op mensen die het stigma toch al niet aanhangen (Rüsch e.a. 2005: 353) en het kenmerk dat tot stigmatisering leidde, niet geobjectificeerd wordt en daarmee alsnog als afwijkend van de standaard beschouwd kan worden (Green 2009: 106). De derde poot van stigmareductie wordt gevormd door contact tussen mensen met en mensen zonder handicap. Onder meer Green (2009: 105), Corrigan e.a. (2001: 189, 192) en Nicolas Rusch e.a. (2005: 353) noemen contact als belangrijkste onderdeel van stigmareductie. Hoewel hun onderzoeken mensen met een mentale handicap betreffen, ben ik ervan overtuigd dat ook contact tussen mensen met en zonder lichamelijke handicap stereotypes en stigmatisering kan verminderen en het ontstaan van positieve denkbeelden kan bevorderen. In direct persoonlijk contact of via een indirecte presentatie in bijvoorbeeld de media, kunnen mensen met een handicap hun verhaal vertellen aan individuen, groepen of zelfs hele bevolkingsgroepen (bijvoorbeeld wanneer een populair publiek persoon een handicap heeft) (Heijnders en Van der Meij 2006: 359). Ze kunnen vertellen over de oorzaken van hun handicap en de lichamelijke en geestelijke gevolgen van het hebben van een handicap. Op deze wijze verandert een gehandicapte in een 'echt' persoon met een 'echt' leven, die onder andere een handicap heeft. Corrigan e.a. hebben geconcludeerd dat een dergelijk contact werkelijk leidt tot een verandering van denkbeelden (2001: 192). Enkele voorwaarden zijn er wel. Ten eerste is de interventie met name effectief wanneer er ruimte is voor vragen en discussie (Corrigan e.a. 2001: 189) en er sprake is van 'coöperatieve interactie' (Heijnders en Van der Meij 2006: 359). Ten tweede is het van belang dat de participanten een gelijke status hebben (ibid.): de persoon met de handicap moet in de 'wij-categorie' kunnen vallen (maar doet dat niet, vanwege zijn handicap). Een derde voorwaarde is een lichte ontkrachting van de stereotypes door de persoon met de handicap. Hij moet binnen de gestigmatiseerde categorie vallen, maar laten zien dat de stigma's niet gerechtvaardigd zijn (Rüsch e.a. 2005: 536). Intimiteit en regelmatig natuurlijk contact kunnen samen gezien worden een vierde voorwaarde (Heijnders en Van der Meij 2006: 359) en institutionele bijstand voor het contact wordt door Miriam Heijnders en Suzanne van der Meij als laatste factor genoemd die bijdraagt aan de effectiviteit van de interventie (ibid.). Een goede training en selectie van contactpersonen met een handicap is volgens deze onderzoekers noodzakelijk: de persoon met de handicap moet tegen pijnlijke reacties en situaties bestand zijn (ibid.). 20

Een laatste belangrijk middel voor stigmareductie is beleidsaanpassing. Hiermee doel ik op zowel organisatorisch en institutioneel beleid, als overheidswetgeving. Op organisatorisch en institutioneel niveau kunnen nieuwe regels stigmatisering tegengaan door bijvoorbeeld elke vorm van discriminatie te verbieden en een mensgerichte aanpak te promoten. Met name in de zorg wordt dit reeds toegepast. (Heijnders en Van der Meij 2006: 357-358). Wellicht kunnen ook in andere sectoren dergelijke beleidsaanpassingen gemaakt worden, zodat stigmareductie een weg vindt door de gehele samenleving en 'stigmaloze' denkwijzen niet enkel in de zorg teruggevonden kunnen worden, maar hun plaats krijgen in het algemene discours. Wat betreft de wetgeving vanuit de overheid spreken Heijnders en Van der Meij over de rights-based approach. Deze benadering zou "stigmatisering en discriminatie beteugelen door gelijke toegang tot medische zorg, huisvesting, werk en recht verplicht te stellen en te controleren" (ibid.: 360). In Amerika is aan het begin van de 20e eeuw al begonnen met het creëren van een sociaal-economisch vangnet voor mensen met een handicap: er waren banen voor hen beschikbaar en kinderen met een handicap konden naar aangepaste of nieuwe, toegankelijke scholen (Byrom 1999: 160). Wetgeving waarin rekening wordt gehouden met stigma's verandert volgens Green niet de houding ten opzichte van mensen met een handicap (2009: 107-108). Desalniettemin heeft de wet invloed op praktisch gedrag (ibid.) en verminderd discriminerend of stigmatiserend gedrag is een noodzakelijke stap in het verminderen van stigma - en hopelijk zet het mensen aan tot een herziening van heersende stigmatiserende gedachten. Het is uiteindelijk de bedoeling dat het discours dat mensen met een handicap ziet als afwijkend van de standaard verandert. Het discours moet positiever worden en stereotyperingen moeten vermeden worden (Corker 1999: 202-205). Normalisering is het streven. Mensen met een handicap hebben veel mogelijkheden en zijn tot veel in staat, ondanks hun handicap. Hier moet oog voor komen, zonder dat de handicap opnieuw geobjectificeerd wordt, nu positief. (ibid.). Tegelijkertijd is het belangrijk dat structuren van ongelijkheid en onderdrukking erkend worden (Aspis 1999 en Simpson 1999). Stigmareductie wordt gedefinieerd door het normaliseringsprincipe dat hand in hand gaat met goede en ontwikkelende zorg en een balans tussen agency voor mensen met een handicap en waakzaamheid voor discriminatie.

21

Drie casussen De manier waarop er met mensen met een lichamelijke handicap omgegaan wordt en het eventuele stigma dat aan deze mensen kleeft, wordt onder andere bepaald door de culturele context waarin men zich bevindt. Zoals ik eerder al aangaf, zijn het de culturele percepties van het lichaam en van 'normaal' en 'abnormaal' die vorm geven aan een stigma. Stigmareductie ligt in het verlengde hiervan en kent derhalve eveneens een culturele invulling. Op basis van - helaas beperkte - wetenschappelijke literatuur heb ik de situatie van mensen met een lichamelijke handicap in Groot-Brittannië en India bekeken. De situatie voor deze mensen in Kroatië licht ik toe op basis van mijn eigen ervaringen. Een focus in deze casussen is het end of stigma-denken: in hoeverre wordt er in de landen waarover het straks zal gaan gestreden tegen stigma's en is deze strijd succesvol?

Groot-Brittannië Het aantal mensen met een handicap in Groot-Brittannië is groot: Paul Abberley heeft het over één op de tien mensen (1987: 15), Ini Grewal e.a. over één op de negen (2002: 9). Negatieve stereotypes en denigrerende houdingen tegenover mensen met een handicap zouden wijdverspreid zijn (ibid.: 83). Een combinatie van beelden uit de media, de opvoeding en eigen ervaringen met mensen met een handicap is de basis voor deze stereotypering (ibid.: 41). Ook stigmatisering is in de Britse houding ten opzichte van mensen met een handicap te herkennen. Mensen met een handicap krijgen een identiteit toegeschreven die gebaseerd is op deze handicap. Ze worden gereduceerd tot hun handicap. Tegelijkertijd worden "de legitimiteit en waarde van deze identiteit ontkend." (Abberley 1987: 14). Het 'Does he take sugar?' syndroom is Britten dan ook niet vreemd (Grewal e.a. 2002: 87). Grewal e.a. tonen een continuüm in het Britse denken over mensen met een handicap. Aan de ene kant staat een insluitende houding waarin verschillen tussen mensen met en mensen zonder handicap worden verworpen; aan de andere kant staat een uitsluitende houding waarin deze verschillen juist worden benadrukt. (ibid.: 64). Uitsluiting en stigmatisering wordt in deze context voornamelijk gebaseerd op de Britse assumptie dat mensen met een handicap incapabel en afhankelijk zijn (ibid.: 43) en uit zich in angst, ongenoegen, wantrouwen en vermijding van mensen met een handicap en de overtuiging dat het leven van een persoon met een handicap waardeloos is (ibid.: 65). In de praktijk leidt stigmatisering in Groot-Brittannië tot een hogere werkloosheid onder mensen met een handicap, lagere inkomens wanneer mensen een baan hebben en hogere armoedecijfers (Elwan 1999: 13-14 en Barnes en Mercer 2005). Daarnaast zou in de 22

jaren '80 meer dan de helft van de mensen met een handicap onder raciale of seksuele onderdrukking hebben geleden (Abberley 1987: 7) en vertoont medische staf in gezondheidsvoorzieningen in zo'n grote mate onacceptabel gedrag dat dit door mensen met een handicap wordt gezien als een barrière om gebruik te maken van deze voorzieningen (Carter en Markham 2001: 179). De Britse overheid heeft verschillende wetten aangenomen om stigmatisering en sociale uitsluiting tegen te gaan. In de Disability Discrimination Act, in 1995 opgezet en in 2005 aangepast, is onder andere vastgelegd dat gezondheidsvoorzieningen en educatie de nodige aanpassingen moeten maken om toegankelijk te zijn voor mensen met een handicap (Carter en Markham 2001: 178 en The Disability Discrimination Act (DDA) 2010). Hoewel de onderzoeksparticipanten van Grewal e.a. - zowel met als zonder handicap - deze en soortelijke wetten aanhangen en vertrouwen hebben in de effectiviteit ervan (Grewal e.a. 2002: 193), vindt dergelijke wetgeving minder grond in de samenleving dan bedoeld was. Zo moet elk Brits bedrijf dat meer dan twintig werknemers telt minimaal één persoon met een handicap in dienst hebben. Dit is al vanaf 1944 wettelijk bepaald, maar zelden het geval. (Elwan 1999: 18). Rob Imrie bekritiseert de wetgeving rondom de discriminatie van mensen met een handicap. Hij stelt dat de wetgeving integratie en rehabilitatie tot technische en medische processen vereenvoudigd en daarmee de sociale dimensie ervan negeert of wellicht zelfs de aandacht afleidt van "macht, status, en, uiteindelijk, controle" (1997: 266). De medicalisering die over de hele wereld, maar in het bijzonder in westerse landen plaatsvindt, is sowieso een beperkende factor in stigmareductie. In Groot-Brittannië is dit duidelijk te zien. Het lichamelijk ideaal is een blanke, mannelijke, gezonde man uit de middenklasse (Pfeiffer 2002: 1082). Wanneer hiervan afgeweken wordt, in het bijzonder door de aanwezigheid van een handicap, verandert de handicap en de persoon in zijn geheel in 'voer' voor medisch specialisten (ibid.: 1081). Hiermee wordt er echter voorbij gegaan aan de sociale consequenties van het hebben van een handicap. Ondanks de kritieken wordt de Britse overheid door mensen met en mensen zonder handicap als belangrijkste actor gezien in het bestrijden van het stigma op mensen met een handicap (Grewal e.a. 2002: 197). Het is de overheid die zich in moet zetten om barrières als onwetendheid onder mensen zonder handicap en het gebrek aan toegang tot openbare gebouwen, transport, educatie en werkgelegenheid moet beperken (ibid.: 196). Educatie en het creëren van een bewustzijn over de sociale consequenties van een handicap onder mensen zonder handicap worden als belangrijkste strategieën gezien. Belangenorganisaties doen hier

23

reeds georganiseerde pogingen toe en ook individuen met handicaps voeren kleinschalige campagnes voor gelijkheid qua rechten en voorzieningen. (Grewal e.a. 2002: 201). Een einde van het stigma lijkt niet vreselijk ver weg. Een grotere inmenging van mensen met een handicap in de nationale politiek en ruimere subsidies voor stigmareducerende projecten (ibid.) leiden wellicht tot een verdere verkleining van het stigma. Het is wellicht onmogelijk om de culturele percepties van het gehele Britse volk te veranderen waar dat nog niet gebeurd is, maar zelfs mensen die negatieve houdingen hanteerden tegenover mensen met een handicap zagen dat hun houding een beperking opleverde voor mensen met een handicap en een meer insluitende houding de sociale problemen voor mensen met een handicap kon verkleinen (ibid.: 196).

India Hoewel India als één van de 'Aziatische tijgers' - de snelst groeiende economieën van Azië wordt beschouwd, is de weg naar een end of stigma nog lang. India telt meer dan 1,150,000,000 inwoners (India online 2010) waarvan 4 tot 8 procent een handicap heeft (O'Keefe 2007). De zorg voor mensen met een handicap wordt meestal overgelaten aan de familie (Dalal e.a. 1999: 56). Over het algemeen wordt er door familie en naasten geprobeerd goed voor mensen met een handicap te zorgen, volgens Upali Chakravarti. Het stigma dat mensen met een handicap treft en de politiek-economische context maken een goede zorg vaak echter onmogelijk. (2010: 361). De Indiase sociale en culturele percepties van handicaps zijn weinig positief. Volgens Renu Addlakha en Saptarshi Mandal is er zelfs sprake van ernstige stigmatisering van mensen met een handicap (2009: 63). Hoewel het erop lijkt dat er in India al vanaf het begin van onze jaartelling een sociaal vangnet bestond voor mensen met een handicap, zijn deze zelfde mensen door de jaren heen met regelmaat geclassificeerd als 'monsters' of dieren (Miles 2001: 53-54). De Hindoeïstische mythologie speelt hier een grote rol in. Mensen met een handicap worden in de mythen vrijwel altijd op negatieve wijze of zelfs als 'slecht' afgeschilderd. (O'Keefe 2007: 22). Bollywoodfilms houden dit beeld in stand door voortdurend met stereotyperingen van mensen met een handicap te werken (ibid.). Ook de Hindoeïstische term 'karma', dat de relatie tussen actie en reactie betreft, wordt vaak genoemd in relatie tot de houding jegens handicaps. Een handicap zou de straf zijn voor de zonden van de persoon met de handicap of zijn of haar ouders (Dhar 2009: 746). De ongelijkheid en sociale uitsluiting van mensen met een handicap, die typerend zouden zijn voor de Indiase context (Addlakha en Mandal 2009: 63), zijn een uiting van de 24

culturele percepties van handicaps. Daarnaast ligt de werkloosheid (met name in rurale gebieden) hoger onder mannen met een handicap dan mannen zonder handicap (Mitra en Sambamoorthi 2008: 948). De armoede die dit tot gevolg heeft, maakt de mannen met een handicap financieel afhankelijk van hun naasten. De stigmatisering wordt over het algemeen voornamelijk getekend door dit idee van afhankelijkheid en ook de overtuiging dat mensen met een handicap beperkt worden in een mate die verder reikt dan de werkelijke handicap, heerst in de samenleving - in families wordt er zelfs gezegd dat de persoon met de handicap helemaal niets kan (Addlakha en Mandal 2009: 63 en Dalal e.a. 1999: 64). De Indiase overheid zit echter niet stil op het gebied van handicaps: in de jaren '90 zijn er een aantal wetten doorgevoerd die gelijke rechten voor mensen zonder en mensen met handicap, en sociale insluiting nastreven (Kothari 2010: 65). Een groeiende beweging voor de rechten van mensen met een handicap en toenemende druk vanuit de Verenigde Naties zijn hierin sturende factoren geweest, maar ook de civil society heeft bijgedragen aan deze ontwikkeling (Addlakha en Mandal 2009: 62-63). Hoewel stigmareductie dus vanuit zowel de overheid als de samenleving lijkt te komen, vinden de nieuwe wetten weinig grond in de realiteit. Sociale voorzieningen zijn er nauwelijks: de Indiase gezondheidszorg is gebrekkig (Dalal e.a. 1999: 72) - slechts twee tot drie procent van de behoeftigen ontvangt institutionele zorg (ibid.: 56). De stereotyperingen en bijgevolg de stigmatisering die door de tijd heen gevormd zijn, blijven bestaan (Addlakha en Mandal 2009: 63) en de meer lokale afdelingen van de overheid en overheidsvertegenwoordigers weigeren de wetgeving te implementeren (ibid.: 68). Voorlopig lijkt het er dus op dat de wetgeving, zoals Green al veronderstelde, voornamelijk een verandering op papier is en hoewel het een verandering teweeg kan brengen in de culturele percepties, is dit vaak niet het geval (2009: 107-108 en Addlakha en Mandal 2009: 68). Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat de verantwoordelijkheid voor stigmareductie volgens de onderzoekspopulatie van Ajit Dalal e.a. bovenal bij God ligt. Familieleden achten zichzelf de tweede verantwoordelijke; de overheid wordt pas als derde verantwoordelijke gezien. Zowel vrouwelijke familieleden als de gemeenschap achten zelfs NGOs verantwoordelijker voor stigmareductie dan de overheid. (1999: 70). NGOs en belangenorganisaties zijn reeds bezig de houding ten opzichte van mensen met een handicap te verbeteren, educatie te bevorderen en insluiting in de maatschappij te stimuleren. Hierbij werken zij samen met deze mensen met een handicap. (Mitra en Sambamoorthi 2008: 949). Een voorbeeld hiervan is het organiseren van filmfestivals waarin de persoon met de handicap centraal staat en stereotyperingen ontmaskert worden. De persoon met de handicap wordt zelf niet als een actieve actor genoemd in de literatuur - het is de 25

omgeving die de situatie moet verbeteren. In een onderzoek naar het stigma op kinderloze vrouwen wordt gesteld dat zelfhulpgroepen geen betekenis hebben in India. De wetenschapper is er echter wel van overtuigd dat gestigmatiseerden zich al dan niet verborgen verzetten (Riessman 2000: 122). Wellicht geldt hetzelfde voor mensen met een handicap in India: georganiseerd verzet kan beperkt zijn, maar impliciete stigmabestrijding kan altijd plaatsvinden. Meer onderzoek is nodig om inzicht te verkrijgen in dit mogelijke verzet. Een einde van het stigma op mensen met een handicap in India lijkt nog niet in zicht. Top-down wetgeving wordt in de juiste richting gestuurd, maar zolang dit geen grond vindt in de maatschappij, zullen stigma's blijven bestaan. Het is hierbij belangrijk in acht te nemen dat de sociale consequenties van het hebben van een handicap of een familielid met een handicap door vele factoren beïnvloed worden en deze factoren meegenomen moeten worden in stigmareducerende projecten als voorwaarde voor het welslagen ervan.

Kroatië De omstandigheden voor mensen met een handicap in Kroatië zijn vaak schrijnend. Meerdere malen heb ik als vrijwilliger in een tehuis voor kinderen met een handicap verbleven. Dit tehuis, gelegen in het kleine dorp Brezovica, nabij Zagreb, is onderdeel van de Europa-brede organisatie Caritas. Alleen al binnen Kroatië heeft de organisatie vele tehuizen opgericht voor mensen met een handicap, naast de gouvernementele instellingen. De verblijven in Brezovica hebben mij gewezen op de ernst van de situatie. Bijna een tiende van de Kroatische bevolking heeft een handicap (FIMITIC 2008). Een groot deel van hen komt snel na de geboorte in een grootschalig opvangcentrum terecht. Veel ouders laten hun kinderen hier achter om hen vervolgens zelden of nooit meer te bezoeken. Volgens Zoran Kljajić, directeur van het tehuis in Brezovica, lijkt het erop dat des te ernstiger de handicap is, des te minder de ouders zich laten zien. Schaamte is volgens hem een sturende factor hierin. Uit gesprekken met de lokale staf bleek dat inteelt een veelvoorkomend fenomeen is in Kroatië; het is niet voor niets dat er meerdere zwaar gehandicapte broertjes en zusjes in het tehuis opgenomen zijn. Ook het relatief hoge alcoholgebruik in de omgeving heeft meerdere zwaar gehandicapte kinderen geboren laten worden. Daarnaast heeft de oorlog in de jaren '90 haar sporen achtergelaten. Wezen en kinderen die het gevolg zijn van verkrachting en een lichamelijke handicap hebben zijn in tehuizen terecht gekomen (Toomey 2003). Hoewel de tehuizen grote tekorten aan (bekwaam) personeel hebben en de voorzieningen zeer beperkt zijn, worden met name mensen met geestelijke handicaps gestigmatiseerd; de lichamelijke handicap lijkt meer en meer te worden geaccepteerd en 26

initiatieven vanuit zowel de overheid als de samenleving leiden tot meer sociale insluiting en minder discriminatie. Ook de Human Rights Watch ziet dit. In 2010 heeft zij een rapport uitgebracht waarin de barre omstandigheden omschreven staan waarin kinderen met een handicap moeten leven. Het betreft met name kinderen met een geestelijke beperking. De omstandigheden van kinderen met een lichamelijke handicap worden ook bekritiseerd, maar in mindere mate. Zelf heb ik het idee dat de schaamte voor kinderen met een lichamelijke handicap kleiner is. Dit blijkt eveneens uit gesprekken met de lokale staf. Kinderen met een lichamelijke handicap kunnen bijvoorbeeld naar een gewone school. Desalniettemin zijn de voorzieningen beperkt, juist voor mensen die lichamelijk beperkt zijn. In het tehuis dat ik bezocht heb, was er niet meer dan rolstoelen en fysiotherapie voor handen. Er zijn geen veiligheidsmaatregelen getroffen in de badkamers - hoe zwaar de kinderen (en jongvolwassenen) soms ook zijn, ze moeten altijd met spierkracht in en uit een gewone badkuip getild worden. Er is een zwembad om de spiergroei te bevorderen en stijfheid te voorkomen, maar dit staat al jarenlang leeg. De kinderen zitten vaak urenlang naar de radio te luisteren of naar de televisie te kijken, omdat er (te) weinig dingen zijn die ze kunnen doen. Hoewel

het

Europees

Parlement

tekortkomingen

ziet

in

het

Kroatische

gehandicaptenbeleid (2010), heeft de overheid verschillende wetten aangenomen die het leven van mensen met een lichamelijke handicap moeten vergemakkelijken. Allereerst heeft Kroatië het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap ondertekend. Dit verdrag, opgesteld door de Verenigde Naties, verbiedt discriminatie op basis van een handicap, streeft naar gelijkheid en de bescherming van mensen met een handicap (United Nations 2007). Daarnaast staat ook in de Kroatische grondwet dat mensen met een (lichamelijke) handicap recht hebben op gezondheidszorg, educatie, welvaart, bescherming (onder andere op het werk). In de grondwet wordt eveneens gesteld dat de integratie van mensen met een handicap een zorg van de staat is. (Croatia Constitution 2001). Verschillende belangenorganisaties en mensen met een handicap zelf hebben reeds actie ondernomen om de (sociale) positie van mensen met een handicap in de samenleving te verbeteren. Caritas is hiervan een duidelijk voorbeeld. De organisatie tracht met een liefdevolle opvang en goede behandeling van mensen met een handicap te laten zien dat zij het benadrukken van verschillen tussen mensen met en mensen zonder handicap afkeurt. Ze streeft sociale insluiting na, onder andere door zelf mensen met een handicap in dienst te nemen. Ook op organisaties als Caritas komt echter kritiek. Volgens de in Zagreb werkzame psycholoog Jelke van der Valle zouden de groepen te groot zijn en individuele talenten

27

ondergeschikt aan de groepswerking 12 . Er is te weinig aandacht voor de mensen zelf, waardoor ze niet de kans hebben een zelfstandig leven op te bouwen. De Association for Disabled, opgericht door mensen die zelf in grote tehuizen hebben geleefd, strijdt tegen dergelijke praktijken. Een citaat van de directrice van de organisatie laat het belang van belangenorganisatie zien: "My real life began when I was 30 years old. It began the day that I left the institution" (Inclusion Europe 2009). Deze en andere belangenorganisaties, zoals de Croatian Union of Physically Disabled Persons Associations, lijken met educatie- en bewustwordingsprogramma's met succes actie te ondernemen tegen stigmatisering (HSUTI 2010). Het stigma op mensen met een lichamelijke handicap lijkt niet erg groot, zeker in vergelijking met het stigma op mensen met een mentale handicap. De kinderen worden met ontzettend veel liefde verzorgd waar dat nodig is en gestimuleerd te leren en te spelen met hun leeftijdsgenootjes. De opvang zelf echter, laat zien dat de situatie voor mensen met een lichamelijke handicap nog de nodige verbeteringen kan ondergaan. Kleinere groepen en betere voorzieningen in de tehuizen kunnen het leven wellicht leuker en gemakkelijker maken. Damjan Janjušević, van de belangenorganisatie Association for Self Advocacy Croatia, is ervan overtuigd dat kleine woongroepen of onafhankelijk wonen nog beter zouden zijn. Dit zou het isolement van mensen met een handicap doorbreken en de integratie tussen mensen met en mensen zonder handicap in gang zetten. (2008: 8). Met een aantal vereiste aanpassingen in het beleid en in de praktijk is een einde van het stigma op mensen met een handicap wellicht mogelijk. Er moet nog veel veranderen in Kroatië, maar er lijkt een flink aantal partijen hard aan het werk te zijn om dit doel te bereiken.

Analyse Zoals ook door de geschiedenis heen te zien is, zijn er nog steeds twee houdingen ten opzichte van mensen met een handicap te herkennen. Aan de ene kant wordt er geprobeerd stigma's te verminderen, sociale integratie te bevorderen en een focus op de verschillen te vermijden. Aan de andere kant bestaat het stigma nog steeds en wordt in zowel Groot-Brittannië als in India en Kroatië de persoon met de handicap beschouwd als afwijkend van de standaard. Wellicht onder druk van de internationale gemeenschap en de Verenigde Naties hebben de overheden van alle drie de landen wetten aangenomen om discriminatie van mensen met een handicap te verbieden en sociale uitsluiting te beperken, bijvoorbeeld door de Britse 12

Jelke van der Valle komt aan het woord in de documentaire 'Gehandicapt in Kroatië' van L. Slooijer en M. Bredewold (2010).

28

wettelijke verplichting voor een werkgever mensen met een handicap aan te nemen. In mijn casuslanden blijkt echter ook dat Green (2009) gelijk had toen ze stelde dat veranderde wetgeving niet direct verandering brengt in de houding ten opzichte van mensen met een handicap: in India is de vooronderstelling dat een handicap een straf van God is, blijven bestaan. Ook praktisch gedrag verandert niet altijd: de werkgevers in Groot-Brittannië houden zich vaak niet aan de norm. Het is opvallend dat de drie landen allen nog steeds te maken hebben met stigmatisering van mensen met gehandicapten en in alle drie de landen de overheid met gering succes verandering probeert te brengen, maar het probleem op eigen wijze voort blijft bestaan. In Groot-Brittannië lijkt dit grotendeels gevolg te zijn van het gebrek aan aandacht voor de sociale consequenties van een handicap. Er wordt getracht discriminatie te verminderen en verschillende campagnes en belangenorganisaties hebben hun effect. Zoals ik schreef, is het echter nodig dat de medicalisering niet zo ver doorgevoerd wordt dat de aandacht voor het niet-lichamelijke aspect van een handicap verdwijnt of genegeerd wordt. Corrigan e.a. (2001), Heijnders en Van der Meij (2006) en Pinfold e.a. (2005) schreven het al: meer educatie en het creëren van een bewustzijn over deze niet-lichamelijke aspecten lijken de meest effectieve stigmareducerende activiteiten. In India zijn armoede en de geïnternaliseerde culturele en religieuze percepties van handicaps de grootste barrière voor stigmareductie. De zorg vanuit de familie wordt in de literatuur als goed beschouwd en de overheid heeft verscheidene wetten aangenomen om gelijkheid en sociale insluiting te bevorderen. De financiële afhankelijkheid van mensen met een lichamelijke handicap zorgt er echter voor dat de beperking die de handicap oplevert enkel groeit voor zowel de persoon met de handicap als voor zijn of haar naasten. Tezamen met de overtuiging dat een gehandicapt kind een straf van God is of gevolg is van het karma, blijft de persoon met een lichamelijke handicap een paria in de Indiase samenleving. Het ontmaskeren van stereotyperingen en explicieter verzet vanuit mensen met een handicap zelf - mét aandacht voor religieuze en economische factoren kunnen mogelijkerwijs tot een verbetering in de positie van mensen met een handicap leiden. Kroatië wordt niet zozeer gekenmerkt door een groot stigma op mensen met een handicap, als wel door de isolatie van deze mensen in tehuizen en de gebrekkige voorzieningen in deze tehuizen. Hoewel de overheid ernaar streeft de situatie voor deze mensen te verbeteren en verschillende organisaties hun steentje proberen bij te dragen hieraan, lijken mensen met een handicap nog steeds geen volwaardig lid van de maatschappij. Mogelijkerwijs zou een grotere fysieke integratie niet direct tot een grotere sociale insluiting leiden: de kans bestaat dat wanneer mensen met een handicap uit hun isolement worden gehaald en vaker deel worden 29

van het Kroatische straatbeeld, de stigmatisering toeneemt door de toenemende confrontaties. Toch zou contact, zoals Green (2009), Corrigan e.a. (2001) en Rüsch e.a. (2005) het bedoelen, een normaliseringsproces in gang kunnen zetten dat uiteindelijk tot stigmareductie leidt. Betere voorzieningen in kleinere instellingen kunnen betere leefomstandigheden brengen, maar moeten dus gepaard gaan met educatieprogramma's en projecten waarin de sociale integratie van mensen met een lichamelijke handicap in de samenleving bevorderd wordt. In alle drie de landen bestaat de intentie de negatieve gevolgen van stigmatisering te beperken. Dit gebeurt op individueel én institutioneel en organisatorisch niveau. Tegelijkertijd tonen de landen aan dat het beëindigen van stigmatisering een proces is dat niet vanuit één of enkele partijen, zij het de overheid, belangenorganisaties of mensen met een handicap zelf, voltooid kan worden. Wanneer de partijen de handen ineen slaan, hun programma's aanpassen aan de context en proberen met hun programma's de samenleving op menselijk niveau te bereiken, initiëren zij wellicht een verandering in het maatschappelijk discours over mensen met een handicap en is de eerste stap gezet in the end of stigma.

Conclusie In dit artikel heb ik ernaar gestreefd inzicht te geven in het stigma op mensen met een zichtbare lichamelijke handicap, strategieën en initiatieven om dit stigma te verminderen en de invloed van contextuele factoren hierop. Stigmatisering, het proces waarin iemand een bepaalde virtuele sociale identiteit toegeschreven krijgt en enkel wordt gezien als hetgeen hem of haar kenmerkt, is een fenomeen dat door de gehele geschiedenis heen lijkt te hebben bestaan. Gebaseerd op het principe dat er een standaard bestaat en wie hiervan afwijkt als 'minder menselijk' wordt beschouwd, heeft stigmatisering vele uitingen gekend en wordt het nog altijd gekenmerkt door een culturele en contextuele specificiteit. De standaard is per setting verschillend. De perceptie dat een lichamelijke handicap niet tot die standaard behoort, is echter wijdverspreid, zowel over de wereld als in tijd. De persoon met een lichamelijke handicap ervaart vaak veel moeite in de sociale omgang met mensen zonder handicap. Dit wordt grotendeels bepaald door de labels die zij toegedeeld krijgen van de buitenwereld, de stereotypes die er bestaan over mensen met een lichamelijke handicap en de stigma's die er aan hen kleven. Vaak worden mensen met een lichamelijke handicap gezien als volledig incapabel en afhankelijk. Aan de ene kant het meestal onterechte medelijden en aan de andere kant de discriminatie en sociale uitsluiting zijn de negatieve sociale consequenties van de 30

stigmatisering op mensen met een lichamelijke handicap. Deze negatieve stigmatisering vindt ook bij veel mensen met een handicap bodem: het wordt geïnternaliseerd. Zelf-stigmatisering heeft ernstige psychische gevolgen en leidt mogelijkerwijs tot een groeiend sociaal isolement. Tegelijkertijd ontwikkelen gestigmatiseerden coping mechanisms die hen de mogelijkheid bieden een menswaardig bestaan op te bouwen ondanks het stigma waaronder zij lijden. Gedurende de geschiedenis is er een tweedeling te herkennen in de houding jegens mensen met een handicap. Enerzijds bestaat er een afkeurende, stigmatiserende houding; anderzijds is er continu een beweging die sociale uitsluiting van mensen met een handicap tegengaat. Deze laatste beweging streeft naar een einde van stigmatisering en lijkt de laatste decennia aan kracht te winnen. Zowel vanuit mensen met een handicap zelf als vanuit instituties en organisaties (waaronder de overheid) wordt er gestreefd naar stigmareductie. De coping mechanisms van mensen met een handicap lopen uiteen van carrying on tot fighting it. Carrying on is het leren leven met de handicap en de negatieve gevolgen ervan inperken, met information control als belangrijkste middel. Fighting it impliceert een strijd tegen het stigma met als doel het bevieren van het 'anders-zijn' en sociale integratie. Op institutioneel en organisatorisch niveau zijn protest, educatie en contact de kernbegrippen en is beleidsaanpassing zowel middel als doel. Uiteindelijk is het het culturele discours dat moet veranderen onder invloed van deze stigmareducerende activiteiten. Groot-Brittannië, India en Kroatië zijn drie landen waarin het stigma op mensen met een lichamelijke handicap geworteld is. Het stigma is in de drie landen echter op verschillende assumpties en percepties gebouwd en heeft verschillende uitingen. De grootte van het stigma op mensen met een lichamelijke handicap, de percepties waarop dit stigma is gebaseerd en de uitingen van het stigma, zijn afhankelijk van de setting die het betreft. Daarnaast speelt de financiële status van de persoon in kwestie een belangrijke rol op het gebied van afhankelijkheid. Het moge duidelijk zijn dat contextuele en culturele factoren van groot belang zijn in zowel het onderzoek naar stigma's als in de vormgeving van stigmareducerende projecten. Ondanks diepgewortelde culturele percepties over mensen met een handicap, lijkt er door de geschiedenis heen en in de drie verschillende casuslanden, en wellicht ook in andere landen, altijd eveneens een hang te zijn naar stigmareductie. De overheid kan een fundament bieden waarop sociale insluiting en stigmareductie kunnen rusten - het zijn vervolgens belangenorganisaties en mensen met een handicap zelf die concreet actie moeten ondernemen en verandering kunnen brengen in het publieke discours. Ik acht bewustwordingscampagnes en educatieprogramma's die een relatief onwetend publiek aanspreken de kern van 31

stigmareductie. Hiervoor is de fysieke integratie van mensen met een handicap in de maatschappij een cruciale voorwaarde. Verder onderzoek kan inzichten bieden in het cultuurspecifieke stigma en de daarbij meest effectieve stigmareducerende projecten. De beweging die stigmareductie nastreeft kan op deze wijze een stimulans ervaren en doeltreffend stigma's te lijf gaan. Ik ben ervan overtuigd dat de negatieve gevolgen van stigmatisering moeten en kunnen worden ingeperkt om het leven van gestigmatiseerden fijner en productiever te maken. Een end of stigma: een utopie? Allicht. De intelligente Goran hoeft echter niet beperkt te worden door zijn beperking. Dus: een end of stigma: een streven? Absoluut.

32

Bronnen

Abberley, P. 1987 The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of Disability. Disability, Handicap & Society (2)1: 5-19. Addlakha, R. en S. Mandal 2009 Disability Law in India: Paradigm Shift or Evolving Discourse? Economic & Political Weekly. XLIV(41): 62-68. Albrecht, G.L. e.a. 2001 Handbook of disability studies. California: Sage Publications. Aspis, S. 2002 What they don't tell disabled people with learning difficulties. In: Disability Discourse. M. Corker en S. French. Buckingham: Open University Press. [1999] Barnes, C. en G. Mercer 2005 Disability, work, and welfare: challenging the social exclusion of disabled people. Work Employment Society (19): 527-545 Berkson, G. 2004 Intellectual and Physical Disabilities in Prehistory and Early Civilization. Mental Retardation 42(3): 195-208. Byrne, P. 2000 Stigma of mental illness and ways of diminishing it. Advances in Psychiatric Treatment (6): 65-72. Byrom, B. 2002 Joseph F. Sullivan and the discourse of 'crippledom' in progressive America. In: Disability Discourse. M. Corker en S. French. Buckingham: Open University Press. [1999]. Cahill, S.E. en R. Eggleston 1995 Reconsidering the Stigma of Physical Disability: Wheelchair Use and Public Kindness. The Sociological Quarterly 36(4): 681-698. Carter, J.M. en N. Markham 2001 Disability Discrimination: The UK's Act Requires Health Services To Remove Barriers To Access And Participation. British Medical Journal 323(7306): 178179. Chakravarti, U. 2010 Burden of Caring: Families of the Disabled in Urban India. Indian Journal of Gender Studies 15(2): 341-363.

33

Corker, M. 2002 New disability discourse, the principle of optimization and social change. In: Disability Discourse. M. Corker en S. French. Buckingham: Open University Press. [1999]. Corker, M. en S. French 2002 Disability Discourse. Buckingham: Open University Press. [1999]. Corrigan, P.W. e.a. 2001 Three Strategies for Changing Attributions about Severe Mental Illness. Schizophrenia Bulletin 27(2): 187-195. Corrigan, P.W. e.a. 2009 Self-stigma and the "why try" effect: impact on life goals and evidence-based practices. World Psychiatry 8(2): 75-81. Corrigan, P.W. en P. Kleinlein 2005 The impact of mental illness stigma. American Psychological Association xv(343): 11-44. Croatia Constitution 2001 http://www.servat.unibe.ch/law/icl/hr00000_.html (3/6/2010). Croatian Union of Physically Disabled Persons Associations 2010 http://www.hsuti.hr/EasyWeb.asp?pcpid=118 (3/6/2010). Dalal, A.K. en N. Pande 1999 Cultural Beliefs and Family Care of the Children with Disability. Psychology Developing Societies 11(1): 55-75. Dhar, R.L. 2009 Living with a developmentally disabled child: attitude of family members in India. The Social Science Jounal (46): 738-755. Disability Discrimination Act 2010 The Disability Discrimination Act (DDA). http://www.direct.gov.uk/en/ DisabledPeople/RightsAndObligations/DisabilityRights/DG_4001068 (2/6/2010). Elwan, A. 1999 Poverty and Disability. A survey of the literature. http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/2806581172608138489/PovertyDisabElwan.pdf (2/6/2010). Europees Parlement 2010 Resolutie van het Europees Parlement van 10 februari 2010 over het voortgangsverslag 2009 betreffende Kroatië. http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=//EP//TEXT+TA+P7-TA-2010-0023+0+DOC+XML+V0//NL (2/6/2010).

34

FIMITIC 2008 Legal regulations for persons with disabilities in Croatia. http://www.fimitic.org/node/198 (2/6/2010). Ford, R. 1966 Quite Intelligent. In: Stigma. The Experience of Disability. P. Hunt. Londen: Geoffrey Chapman. Gallagher, H. 2001 What the Nazi "Euthanasia Program" Can Tell Us About Disability Oppression. Journal of Disability Policy Studies 12(2): 96-99. Ghaly, M. 2005 Islam en handicap: theologische perspectieven. Theologisch Debat (2): 20-23. Gittelman, M. 2006 The Holocaust, Racism, Mental Illness. International Journal of Mental Health 35(3): 5-16. Goffman, E. 1963 Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity. Harmondsworth: Pelican Books. Goldson, E. 2001 Maltreatment among Children with Disabilities. Inf Young Children 13(4): 4454. Green, G. 2009 The End of Stigma? Changes in the social experience of long-term illness. Oxon: Routledge. Grewal, I. e.a. 2002 'Disabled for life?' attitudes towards, and experiences of, disability in Britain. Leeds: Crown. Heijnders, M. en S. van der Meij 2006 The fight against stigma: An overview of stigma-reduction strategies and interventions. Psychology, Health & Medicine 11(3): 353-363. Herman, N.J. en C.E. Miall 1990 The Positive Consequences of Stigma: Two Case Studies in Mental and Physical Disability. Qualitative Sociology (13)3: 251-269. HSUTI 2010 Croatian Union of Physically Disabled Persons Associations. http://www.hsuti.hr/EasyWeb.asp?pcpid=118 (31/5/2010). Hugman, R. 1991 Power in the Caring Professions. Basingstoke: Macmillan.

35

Human Rights Watch 2010 Croatia: Unfulfilled Promises to Persons with Disabilities. Two Years after Landmark Treaty, Many Remain Institutionalized. http://www.commondreams.org/newswire/2010/05/03-3 (2/6/2010). Imrie, R. 1997 Rethinking the relationships between disability, rehabilitation, and society. Disability and Rehabilitation 19(7): 263-271. Inclusion Europe 2009 "My real life began when I was 30 years old. It began the day that I left the institution." http://www.inclusion-europe.org/einclude/index.php ?option=com_content&task=view&id=405&Itemid=30 (31/5/2010). India online 2010 India's Population 2010. http://www.indiaonlinepages.com/population/indiapopulation.html (31/5/2010). Janjušević, D. 2008 Barriers to community living for people with intellectual disabilities in Croatia: looking for the end of an era of exclusion. Newsletter of the European Coalition for Community Living. 8: 7-9. Kothari, J. 2010 The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: An Engine for Law Reform in India. Economic & Political Weekly XLV(18): 65-72. Locker, D. 1983 Disability and Disadvantage. The consequences of chronic illness. Londen: Tavistock Publications. Miles, M. 2001a Disability in an Eastern Religious Context: historical perspectives. Disability & Society 10(1): 49-70. 2001b Martin Luther and Childhood Disability in 16th Century Germany. Journal of Religion, Disability & Health 5(4): 5-36. Miller, C.T. en C.R Kaiser 2001 A Theoretical Perspective on Coping With Stigma. Journal of Social Issues 57(1): 73-92. Mitra, S. en U. Sambamoorthi 2008 Disability and the Rural Labor Market in India: Evidence for Males in Tamil Nadu. World Development 36(5): 934-952. Nelson, J.A. 2009 The Media Role in Building the Disability Community. Journal of Mass Media Ethics 15(3): 180-193.

36

Neuberg, S.L. 2003 Why People Stigmatize: Toward a Biocultural Framework. In: The social psychology of stigma. Todd e.a.. New York: The Guilford Press. [2000]. Nichter, M. 2008 Global health: why cultural perceptions, social representations, and biopolitics matter. Arizona: The University of Arizona Press. O'Keefe, P. 2007 People with Disabilities in India: From Commitments to Outcomes. http://siteresources.worldbank.org/INDIAEXTN/Resources/2955831171456325808/DISABILITYREPORTFINALNOV2007.pdf (27/4/2010). Oliver, M. 1994 Politics and Language: Understanding the Disability Discourse. http://www.leeds.ac.uk/disabilitystudies/archiveuk/Oliver/pol%20and%20lang%2094.pdf (9/4/2010). Park, J.H. e.a. 2003 Evolved Disease-Avoidance Processes and Contemporary Anti-Social Behavior: Prejudicial attitudes and avoidance of people with disabilities. Journal of Nonverbal Behavior 27(2): 65-87. Pfeiffer, D. 2002 The Devils are in the Details: the ICIDH2 and the disability movement. Disability & Society 15(7): 1079-1082. Phemister, A. en N.M. Crewe 2004 Objective Self-Awareness and Stigma: Implications for Persons with Visible Disabilities. Journal of Rehabilitation 70(2): 33-37. Pinfold, V. e.a. 2005 Challenging stigma and discrimination in communities: A focus group study identifying UK mental health service users' main campaign priorities. International Journal of Social Psychiatry 51(2): 128-138. Prince, I. 2009 The Lepers of Tracadie. Beaver 89(5): 43-45. Riessman, C.K. 2000 Stigma and Everyday Resistance Practices: Childless Women in South India. Gender and Society 14(1): 111-135. Rüsch, N. e.a. 2005 Mental illness stigma: Concepts, consequences, and initiatives to reduce stigma. European Psychiatry (20): 529-539.

37

Schulz, R. en S. Decker 1985 Long-Term Adjustment to Physical Disability: The Role of Social Support, Perceived Control, and Self-Blame. R. Schulz en S. Decker. Journal of Personality and Social Psychology 48(5): 1162-1172. Shakespeare, T. 1994 Cultural Representation of Disabled People: Dustbins for Disavowal? Disability & Society (9)3: 283-299. Shih, M. 2004 Positive Stigma: Examining Resilience and Empowerment in Overcoming Stigma. Annals of the American Academy of Political and Social Science (591): 175-185. Simpson, M. 2002 Bodies, brains, behaviour: the return of the three stooges in learning disability. In: Disability Discourse. M. Corker en S. French. Buckingham: Open University Press. [1999]. Slooijer, L. en M. Bredewold 2010 Gehandicapt in Kroatië. Afstudeeropdracht Journalistiek aan de Christelijke Hogeschool Ede. Stone, E. 2002 Modern slogan, ancient script: impairment and disability in the Chinese language. In: Disability Discourse. M. Corker en S. French. Buckingham: Open University Press. [1999]. Swain, J. en C. Cameron 2002 Unless otherwise stated: discourses of labelling and identity in coming out. In: Disability Discourse. M. Corker en S. French. Buckingham: Open University Press. [1999]. Toomey, C. 2003 A cradle of inhumanity. http://www.timesonline.co.uk/tol/comment/ columnists/christine_toomey/article668528.ece (2/6/2010). United Nations 2007 Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Optional Protocol. http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf (31/6/2010). Watson, A.C. en J.E. Larson 2006 Personal Responses to Disability Stigma: From Self-Stigma to Empowerment. Rehabilitation Education 20(4): 235-246.

38