Sterven doe je op eigen wijze als het thuis niet meer gaat 1
Colofon Sterven doe je op eigen wijze © Hospice De Vier Vogels, 2014 Concept: Rijken & Jaarsma / Katja Meertens Productiebegeleiding en eindredactie: Rijken & Jaarsma Interviews en teksten: Katja Meertens Portretfotografie: Ineke Key Fotografie: Boomerang Fotografie, Lida Hoebeke Ontwerp en vormgeving: Met Opzet Productie en drukwerk: Veenman+ Dit boek is gedrukt op FSC-gecertificeerd papier
2
Sterven doe je op eigen wijze als het thuis niet meer gaat
3
4
Ahmed Aboutaleb, burgemeester van Rotterdam:
‘Een huis waar de dood een plek krijgt in het leven.’ Leven en dood zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden en de overgang van het leven naar de dood roept veel emoties op. In onze stad met meer dan 174 nationaliteiten kennen we heel veel rituelen rondom sterven. Rotterdammers die allemaal op hun eigen manier afscheid nemen van het leven. Nabestaanden die met hun eigen rituelen en gebruiken afscheid nemen van een dierbare. De meeste mensen sterven het liefst thuis, maar als dat om wat voor reden dan ook niet mogelijk is, is een hospice een waardig alternatief. Hospice De Vier Vogels in Delfshaven noemt zichzelf een bijna-thuishuis. Een toepasselijke naam voor een plek waar de thuissituatie van terminaal zieken zoveel mogelijk benaderd wordt. In november 1999 richtten vertegenwoordigers van diverse geestelijke stromingen in een negentiende-eeuws pand aan de Mathenesserlaan een huis op, waar mensen in alle rust en geborgenheid kunnen sterven. Het eerste hospice in Rotterdam bestaat nu al weer vijftien jaar. In die vijftien jaar vonden daar veel mensen een veilige plek waar ze in rust en harmonie, met hun dierbaren nabij, konden sterven. Ook de naasten zijn er in goede handen. Met veel toewijding helpen de medewerkers van het hospice familieleden en vrienden om gezamenlijk toe te groeien naar dat ene onontkoombare moment van afscheid nemen. Hospice De Vier Vogels in Delfshaven is een huis waar de dood een plek krijgt in het leven. In die 15 jaar is er veel lief en leed gedeeld. Dat geldt uiteraard voor de bewoners en hun naasten, maar ook voor de vrijwilligers, huishoudelijke hulpen, coördinatoren, bestuur en alle anderen die bij het hospice betrokken zijn. Een aantal van hen vertellen in dit boek hun verhaal. Na het lezen ervan is één ding heel duidelijk: sterven doe je zoals je geleefd hebt. Op je eigen wijze.
5
6
Inhoudsopgave Marc van den Heuvel, voorzitter van het bestuur:
‘Ik heb aan mijn ouders gezien hoe belangrijk het is een keuze te hebben.’
8
RIA VAN DEN HOOGEN, VRIJWILLIGER:
‘Wat kom je brengen en wat kom je halen.’
10
Josien van Sandick, geeft ritmische inwrijvingen:
‘Ik zie bewoners rustiger worden.’
12
Renee Hooijen, COöRDINEREND huisarts EN BESTUURSLID:
‘Mensen die gaan sterven zijn vaak heel erg zichzelf.’
14
Lara Groen, muziektherapeute:
‘Met muziek het gezonde stuk van de mens naar voren halen.’
18
Mevrouw Toors en Mevrouw Van de Sanden, bewoner en naaste:
‘We deelden meer lief dan leed.’
22
Rommert Boonstra, NAASTE:
‘Het was precies zoals ik had gehoopt: betekenisvol en vredig.’
28
Leonie Hendriks, één van de drie coördinatoren:
‘Het is belangrijk dat iedereen op zijn eigen manier sterft.’
30
Annemarie de Haas, vrijwilliger:
‘Ik doe het niet voor de waardering.’
34
Alice van Neijenhof, verpleegkundigE:
‘Er is meer tijd voor bewoners.’
36 7
8
Marc van den Heuvel, voorzitter van het bestuur van De Vier Vogels:
‘Ik heb aan mijn ouders gezien hoe belangrijk het is een keuze te hebben.’ Een hospice is een mooie voorziening als het thuis niet meer gaat of wanneer je weinig mantelzorg hebt. Het is fijn dat je daar ook voor kunt kiezen.
‘In het dagelijks leven ben ik als organisatieadviseur bij een adviesbureau commercieel bezig. Ik wil daarnaast graag iets maatschappelijks bijdragen. Je kunt geld in een collectebus stoppen, maar ik vind het leuker om iets concreets te doen voor een specifiek doel. Ine Corbeth, de vorige voorzitter van het bestuur van De Vier Vogels, vroeg me in oktober 2010 naar de financiën van het hospice te kijken. Ze vertelde wat over de organisatie, liet mij de jaarrekening zien en vroeg mij wat mij opviel. Al snel kwam de vraag of ik de vertrekkende penningmeester kon vervangen.
Ik loop regelmatig door het huis, heb leuk contact met de bewoners en familieleden. Ik ben ook weleens bij de laatste zorg na het overlijden geweest. Ik heb dan geen naar gevoel omdat het met de dood heeft te maken. Over de dood hebben we thuis – ook met de kinderen – altijd openlijk gesproken. Het maakt wezenlijk onderdeel uit van de levenscyclus.
Ik kende het fenomeen hospice helemaal niet, ik was er nooit mee in aanraking geweest. Maar bij De Vier Vogels trof ik een enthousiaste, betrokken en gedreven groep mensen in een huiselijk en rustige omgeving. Ik kwam erachter dat het een belangrijke organisatie is. Een hospice biedt mensen meer keus waar en hoe ze de laatste fase van hun leven willen doorbrengen.
Toen Ine Corbeth in 2013 wegging, ben ik voorzitter geworden. Leiding geven en eindverantwoordelijk zijn, vind ik nog leuker. Ine was al bezig de organisatie te professionaliseren, en dat zet ik graag voort. De organisatie moet zich meer naar buiten richten, voldoen aan de kwaliteitseisen van deze tijd en afgestemd zijn op de behoefte en de vrije keuzemogelijkheid van de gasten.
Een hospice biedt mensen meer keus waar en hoe ze de laatste fase van hun leven willen doorbrengen
We staan nu open voor respijtzorg We staan nu bijvoorbeeld open voor respijtzorg, een tijdelijke opname van mensen in de laatste levensfase om de mantelzorgers even te ontlasten. We hebben 24-uurs verpleegkundige zorg en willen meer allochtone vrijwilligers die beter aansluiten op de cultuur en behoeften van onze bewoners. Uiteraard met behoud van de sfeer en eigenheid van De Vier Vogels.’
Ik heb aan mijn ouders gezien hoe belangrijk het is zo’n keuze te hebben. Mijn vader had al acht jaar de ziekte van Parkinson toen hij op 68-jarige leeftijd een beroerte kreeg. Hij kwam in het ziekenhuis terecht en ging versneld achteruit. Het ziekenhuis had zijn beperkingen, er was geen mogelijkheid om hem met goede palliatieve zorg minder te laten lijden. Uiteindelijk is hij met veel ellende in het ziekenhuis overleden. Enkele jaren later kreeg mijn moeder borstkanker en daarna alvleesklierkanker. We hebben haar thuis goed kunnen verzorgen, met hulp van 24-uur palliatieve thuiszorg van verpleegkundigen en vrijwilligers. Zij heeft in alle rust en vrede kunnen sterven, een keuze die mijn vader niet had.
9
10
Ria van den Hoogen is sinds 2009 vrijwilliger bij De Vier Vogels:
‘Wat kom je brengen en wat kom je halen.’ Ik doe mijn best ervoor te zorgen dat de bewoners zich thuis voelen. Ik vind de ochtenddienst de fijnste dienst. Om 7 uur maak ik het huis wakker. Ik doe de gordijnen open, steek de kaarsjes aan en zie hoe het huis langzaam tot leven komt.
‘Vlak nadat ik in 2008 gestopt was met mijn werk als haptotherapeut, belandde ik in het ziekenhuis. Toen ik daar lag, zag ik hoe er met mensen werd omgegaan aan het eind van het leven, hoe koel en koud dat kan gaan. Dat zette mij aan het denken, moet je hier zo dood gaan?
Ik vergelijk het sterven vaak met geboren worden, het heeft dezelfde strijd
Een jaar later ging ik op zoek naar vrijwilligerswerk. Bij de informatieochtend van De Vier Vogels werd gevraagd: “Wat kom je brengen en wat kom je halen?” Dat vond ik een wezenlijke vraag. Ik was meteen verkocht. De sfeer in huis trof me, het was alsof ik in een andere wereld terecht kwam. Hier werd me duidelijk dat je kunt sterven zoals je wilt.
Als extra taak heb ik: “huishoudelijke apparaten”. Als er iets kapot is, kijk ik of ik het zelf kan maken of ik bel een vrijwilliger die klusjes voor het hospice doet. Ook werk ik vrijwilligers in. Het is leuk om nieuwe mensen te ontmoeten, ze wegwijs te maken en een eenheid af te stemmen. Bijvoorbeeld dat we zachte schoenen in huis dragen. Al met al ben ik er meer dan twee keer vier uur per week mee bezig. Maar ik vind het ontzettend zinvol en fijn om te doen.
Hier kun je sterven zoals je wilt Als vrijwilliger ben ik vooral dienstbaar: een persoonlijke band met bewoners staat voor mij niet voorop. Ik ben een radertje in het geheel dat er voor zorgt dat mensen zo goed mogelijk kunnen sterven. Ik heb geleerd afstand te houden en de ander in zijn waarde te laten. Uit mezelf zal ik geen dekentje bij een bewoner omdoen, ik wacht af tot hij erom vraagt. Dat heb ik meegenomen uit de haptonomie: nabijheid op afstand.
Omgaan met stervenden heeft voor mij de beklemmende angst voor de dood die ik in het ziekenhuis zag, weggehaald. Ik vergelijk het sterven vaak met geboren worden. Het heeft dezelfde strijd, je moet het ook alleen doen. De een heeft het zwaar, de ander vlucht er zomaar tussenuit. De cirkel is rond, dat idee geeft rust.’
Als een bewoner bang is, vraag ik wat ik voor hem of haar kan doen. “Moet het licht aan, zal ik bij je blijven, kan ik iemand bellen die je aan je bed wilt?” Soms vouw ik alleen de was bij iemand op de kamer. “Ik hoef toch niet te praten?” vraagt de bewoner dan. “Nee hoor, ik ben er alleen maar,” antwoord ik.
11
12
Josien van Sandick geeft twee keer per week ritmische inwrijvingen aan bewoners van De Vier Vogels:
‘Ik zie bewoners rustiger worden.’ ‘Als wijkverpleegkundige van Thuiszorg Rotterdam werkte ik een tijdje bij De Vier Vogels. Mijn collega Ruth Cooiman volgde een opleiding antroposofische verpleegkunde met het idee dat als een nieuwe dienst van de thuiszorg aan te bieden. De thuiszorg wilde er niet aan, maar het hospice had er wel oren naar. Twee middagen in de week gaf ze ritmische inwrijvingen aan de bewoners, een soort massages met etherische olie die diep doorwerken op het lichaam en de ziel.
Ik gebruik olie of crème met duindoorn, sint-janskruid, goud, lavendel of rozen. Rozen zijn fijntjes, zacht en harmoniserend, die eigenschappen zijn een voorbeeld voor het gevoel en de sfeer die ik bij de ander wil creëren. De massages zijn ondersteunend, je moet er geen wonderen van verwachten, maar ik zie bewoners rustiger worden. Ze keren naar hun binnenwereld en vaak vallen ze na de massage in slaap.
Ruth inspireerde mij om die opleiding ook te doen. Je krijgt dan onder meer menskunde en fenomenologie: de leer van het waarnemen. Kun je aan iemand zien wat voor leven hij of zij heeft geleefd? Waar is de ander in zijn ziekteproces? Sinds die cursus heb ik een bredere kijk als verpleegkundige. Ik let niet alleen op de symptomen van een ziekte, maar bijvoorbeeld ook of iemand warme of koude voeten heeft, of zijn ogen enthousiast of juist bang staan, hoe levendig iemand is.
Als ik klaar ben, stop ik de bewoner in, met een kussen onder de knieën, eventueel een kruik bij de voeten en de dekens onder de schouders. Het is een soort moederlijk gebaar dat een geborgen gevoel geeft. Instoppen kun je niet bij jezelf doen.
De verpleging van terminaal zieken werd me te veel. De verzorging, de verantwoordelijkheid voor de medicatie, zorgen dat iemand niet misselijk was. Ik was te veel met de dood bezig. Daarbij ging ik werken op een kinderconsultatiebureau. Toen Ruth stopte, was ik blij dat ik de ritmische inwrijvingen van haar kon overnemen.
De inwrijvingen zijn voor mij ook rustgevend. Het is een vast punt in de week waarin ik er echt met mijn volle aandacht bij moet zijn, helemaal in het nu. Als ik na een massage even de voeten vasthoud, stel ik me voor waar die voeten allemaal zijn geweest. Hoe hebben die over het schoolplein gerend? Dat vind ik een ontroerende gedachte. Ik heb niet vaak verdriet als iemand is overleden, meer het gevoel van: het is volbracht. De zwaarte zit hem in de periode ervoor, zeker wanneer iemand niet comfortabel is.
Als ik na een massage even de voeten vasthoud, stel ik me voor waar die voeten allemaal zijn geweest. Hoe hebben die over het schoolplein gerend?
Ontspannen is moeilijk als je piekert Ik sluit aan waar ik denk dat de behoefte ligt. De een wil een massage van top tot teen, bij de ander doe ik alleen de voeten. Hartinwrijvingen doe ik bij ongeveer de helft van de mensen, als ze angstig of onrustig zijn. Een massage gaat om ontspanning. Ontspannen is moeilijk als je piekert. Als ik iemand aanraak op zijn been, gaat de aandacht naar het lichaam en zit iemand minder in zijn hoofd.
Het werk in het hospice heeft me wijsheid gebracht. Toen ik veertig was, kon ik nogal somber zijn. Hier heb ik geleerd het leven wat luchtiger te nemen en toch betrokken te zijn.’
13
14
Renee Hooijen is COÖRDINEREND huisarts EN BESTUURSLID VAN DE VIER VOGELS:
‘Mensen die gaan sterven zijn vaak heel erg zichzelf.’ gekregen en snel in het hospice is beland. Er is weinig tijd geweest om te wennen aan het idee dat genezen niet meer mogelijk is. Zo iemand zit in een rouwproces, moet zijn huis uit en krijgt dan ook nog een andere huisarts. Ik merk dan weerstand bij de ander, omdat die nog niet heeft geaccepteerd dat het is wat het is. Hij is boos, verdrietig of ontdaan. Die emoties staan in de weg om open in een nieuw contact te komen.
‘In een vergadering met huisartsen uit de wijk meldde collega Frans Reijnders destijds dat hij betrokken was bij het opzetten van een hospice met vier bedden. “Daar gaat veel werk in zitten,” zei ik. “Mocht je extra hulp nodig hebben, dan bied ik me aan.” Het was eigenlijk een spontane opwelling. Vanuit mijn eigen praktijk had ik een beetje ervaring met palliatieve zorg en ik vond het waardevol en uitdagend. Hoe zorg je ervoor dat mensen die niet meer beter kunnen worden, comfortabel zijn, zo min mogelijk pijn hebben, zo min mogelijk misselijk en zo goed mogelijk bij bewustzijn zijn? Hoe begeleid ik ze in dat laatste stuk? Vijftien jaar geleden was er in de palliatieve zorg nog veel in ontwikkeling. Palliatieve sedatie, waarbij met medicijnen het bewustzijn wordt verlaagd zodat de patiënt zijn klachten niet meer merkt, bestond nog niet. Er was minder bekend over medicijnen en in welke doseringen je ze gebruikt en de wetgeving over euthanasie was in de maak. Het was een vrij nieuw kennisgebied. Dat vond ik de moeite waard.
Gelukkig maak ik dat steeds minder mee. Ik denk dat dat komt omdat mensen steeds eerder duidelijk van artsen horen hoe het proces kan gaan verlopen. Zo van: dit kunnen we nu nog doen, maar er komt een moment dat dat niet meer kan. Zo worden ze geleidelijk vertrouwd met het idee dat het een keer ophoudt. Dat hoort bij de ontwikkeling van de palliatieve zorg. We zijn steeds beter in staat mensen goed door zo’n laatste fase heen te loodsen.
Ik kon hem niet genezen, maar ik kon er wel voor zorgen dat hij niet meer leed
Tijdens die vergadering zei Frans nog: “Hulp lijkt me niet nodig” maar een paar weken later belde hij al. “Mag ik je toch vragen bij te springen?” We hebben afgesproken dat hij de eerste twee patiënten zonder eigen huisarts zou begeleiden en ik de derde en de vierde. Aangezien zo’n 20 procent de eigen huisarts houdt, had ik die eerste jaren doorgaans één patiënt in het hospice. Toen ik Reijnders vijf jaar geleden opvolgde, is dat wat meer geworden.
Er zijn ook mooie contacten waarbij ik vanaf het begin alle vertrouwen krijg dat ik het goed ga doen. Ik kan me een patiënt herinneren die binnenkwam met extreme darmklachten met zulke heftige pijnaanvallen dat hij “in de gordijnen zat”, zoals hij zelf zei. Zijn obstipatie was niet goed behandeld. Ik heb er direct alles aan gedaan dat hij niet meer verstopt raakte en geen moment die heftige pijnen meer had. Daarna kon ik met hem verder. Hij snapte waar ik voor was: ik kon hem niet genezen, maar ik kon er wel voor zorgen dat hij niet meer leed.
Met zo’n nieuwe patiënt die je niet kent en met wie je geen vertrouwensband hebt, moet je ineens over heel belangrijke dingen praten. Met de een loopt dat als vanzelf, met de ander gaat dat moeizaam. Soms komt dat omdat hij of zij net een slechte boodschap heeft
15
Het ideale sterfbed is als er ruimte is om nog even te zijn wie je bent
Omgaan met de dood maakt het leven voor mij net wat luchtiger, gek genoeg. In het licht van sterven, zijn mijn problemen klein. De dood is de afgelopen vijftien jaar meer als werkelijkheid bij mij binnengekomen, niet alleen als abstract begrip dat veel mensen zoveel mogelijk van zich weghouden. Het is de realiteit van alledag. Dat heeft iets relativerend. Ik hecht meer belang aan het hier en nu dan aan reizen die ik nog had willen maken, of dingen die ik nog had willen hebben.
Goed sterven betekent in mijn visie dat het sterfbed rustig is. Dat de angst, pijn, verdriet en ellende zoveel mogelijk zijn weggepoetst en dat er daardoor tijd en rust is voor het afscheid. Dat betekent ook dat het (financiële) geregel zoveel mogelijk klaar is, dat mensen geen conflicten meer achterlaten met hun naasten. Het ideale sterfbed is als er ruimte is om nog even te zijn wie je bent, nog even te lachen en te huilen met de mensen om je heen. En niet meer bezig te zijn met nare en vervelende dingen. Daarin moet je realistisch zijn. Sommige mensen hebben altijd in conflict geleefd, die gaan ook in conflict ten onder. Anderen hebben altijd in een onuitgesproken angst geleefd, die gaan in een onuitgesproken angst dood. Maar dat is niet altijd zo, je ziet mensen soms ook veranderen op hun sterfbed.
Omgaan met de dood maakt het leven voor mij net wat luchtiger Ik ben niet alleen maar met de dood bezig. Als ik uit het hospice kom, zit er een blakende baby in de wachtkamer van mijn praktijk. Die vrolijke kanten ken ik ook. Het leven van een huisarts is heel afwisselend, het is zorg van de wieg tot het graf. Daar blijf ik de uitdaging van inzien.
De visie van het hospice sluit op mijn visie aan. We vragen waaraan mensen behoefte hebben, en proberen daaraan zoveel mogelijk tegemoet te komen. Als huisarts probeer ik de patiënt zo comfortabel mogelijk te laten zijn en zo goed mogelijk vooruit te lopen op wat er komen gaat. Daar hoort bij dat ik tijdig zeg: het wordt nu tijd om afscheid te nemen, straks kan het niet meer. Na al die jaren kunnen de medewerkers van het hospice en ik dat steeds beter inschatten, hoewel er natuurlijk ook weleens iets onverwachts gebeurt.
Ooit zal ik stoppen bij het hospice, ook al is dat hopelijk pas over ruim tien jaar. Ik ben nu al op zoek naar een jongere huisarts die mee wil lopen, zoals Reijnders mij erbij heeft gekregen. Het is nog ver weg, maar ik denk er nu al over na omdat de continuïteit en de kwaliteit van de zorg in het hospice gewaarborgd moet blijven.’
Het contact met de bewoners van het hospice is vaak heel leuk. Mensen die gaan sterven, zijn vaak heel erg zichzelf, hebben niets meer hoog te houden en houden niets achter de hand. Daar houd ik van. En dan die levensverhalen, die zijn echt een toegift. Net als de oude fotoalbums die ik soms te zien krijg.
16
17
18
Lara Groen IS muziektherapeute bij De Vier Vogels:
‘Met muziek het gezonde stuk van de mens naar voren halen.’ Een levenslied maken is een mooie vorm van zingeving. De bewoner vertelt over zijn leven en ik maak er op een bestaande melodie een lied van. Zo kunnen ze in hun hoofd naar het verleden reizen. Als ze door hun ziekte wat depressief zijn, kan ik ze helpen mooie dingen te herinneren.
‘In een eerste kennismaking met bewoners vraag ik meestal wat voor soort muziek belangrijk is geweest in hun leven. Dat kan ook “geen muziek” zijn, maar bijvoorbeeld bepaalde geluiden, of stilte. Ik maakte eens samen met een bewoner natuurgeluiden, met houtjes, steentjes en schelpjes, rijstkorrels in een regenpijp en een zogeheten oceandrum waarbij metalen kogeltjes in een drum heen en weer bewegen en klinken als de golven in de zee. Die vrouw zei dat ze tijdens het muziek maken “sterretjes in haar hoofd” voelde en dat ze “even vrij was van het ziek zijn”. Dan is mijn werk geslaagd.
Zo was er eens een wat lastige mevrouw uit Limburg die op bijna alles mopperde. Het eten was niet goed, het bed lag niet lekker, ze was bang dat niemand op haar crematie zou komen en met mij kon ze ook niet zoveel. Ze had altijd voor daklozen gekookt. Ik heb toen een liedje gemaakt wat de daklozen voor haar hadden kunnen zingen, op Limburgse muziek. Ik zag haar ontroering, ook al wilde ze die liever niet laten zien. Ik had haar dus toch kunnen raken met mijn muziek. Na afloop vroeg ze of ik op haar crematie wilde spelen.
Soms speel ik mensen in slaap, dat zie ik als een compliment Ik probeer met muziek het gezonde stuk van de mens naar voren te halen. Om mensen er bewust van te maken: “O ja, dat zit ook nog in mij.” Muziek of geluiden kunnen de gedachten even verzetten, ontspanning brengen of afleiding geven. Als iemand tijdens de verzorging onrustig wordt, roepen ze mij er vaak bij. Met de lier of gitaar volg ik de ademhaling, en speel bijvoorbeeld van snel naar langzaam om zo de ademhaling omlaag te brengen. Daarmee kan ik iemand zich comfortabeler laten voelen, op een andere manier dan met medicijnen.
Muziek helpt niet alleen de zieken in het hospice. Ik ontmoette eens een Marokkaanse moeder, wier dochter in het hospice lag. Die moeder strompelde door de gang, ze had pijn en was verdrietig. Ik vroeg haar of ik iets voor haar mocht spelen. Dat wilde ze niet, maar ze wilde wel een kopje thee met me drinken. Na tien minuten zwijgend bij elkaar te hebben gezeten, vroeg ze of ik toch iets wilde spelen. Na afloop zei ze dat de hoofdpijn die ze had, was verdwenen.
In een hospice wordt tot het laatste moment geleefd
Soms speel ik mensen in slaap. Dat zie ik als een compliment, want dan zijn ze lekker ontspannen. Met muziek kom je meteen in het gevoel terecht, in plaats van in het rationele. Door muziek kun je het hoofd er even tussenuit halen. Elk instrument heeft een andere uitwerking op de mens. Een harp of lier voel je bij je hart, met geluiden van de trommel of djembé voel je je met beide benen op de grond staan, een triangel houdt je bij de les. Die eigenschappen kan ik gebruiken als ik op de kamer van bewoners kom.
De doelgroep in het hospice vind ik heel bijzonder. Mensen die terminaal ziek zijn, zijn heel open. Je kunt het over wezenlijke dingen hebben en de koetjes en kalfjes overslaan. Hier praten we niet over de prijs van tomaten, maar over de betekenis van dingen. Daarbij is humor en lichtheid heel belangrijk. In een hospice wordt tot het laatste moment geleefd!’
19
20
21
22
Mevrouw Toors verblijft nu tien dagen in De Vier Vogels wegens nierfalen. Mevrouw Van de Sanden zoekt haar dagelijks op. Een gesprek tussen twee vriendinnen die elkaar al 68 jaar kennen.
‘We deelden meer lief dan leed.’ Mevrouw Toors: ‘In het revalidatiecentrum was het ook goed, maar toch anders dan hier. Daar had ik een kamer voor met zijn tweeën. De een lag voor het raam en de ander dus niet. Je had dus ontzettend weinig ruimte.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘In het Franciscus heb je nog met een meneer op een kamer gelegen. Dat vond je nog wel gezellig. Dat was een heel rustige, aardige man, met wie je een leuk praatje kon maken.’ Mevrouw Toors: ‘Dat is waar, maar dat weet je nooit vooruit. Ieder onderkomen heeft zo z’n eigen situatie. Hier is het zo onzeker wat er gaat komen. En dan is het persoonlijk heel verschillend hoe je tegenover de dood staat. Als je angst voor de dood hebt, lijkt me dat ontzettend ingewikkeld. Die heb ik niet. Ik zal wel merken wat er gebeurt. Niemand weet het, dus waarom zou ik het wel weten? Ik sta er neutraal tegenover.’
Mevrouw Toors: ‘Mijn nieren werken beter dan verwacht. Toen ik uit het Havenziekenhuis kwam, kon ik niets. Nu kan ik een paar stappen lopen met de rollator.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Je bent zo’n stuk opgeknapt nu je met alle medicijnen bent gestopt. In het ziekenhuis zei de dokter: “Het is een verloren zaak.” Je mocht kiezen waar je naar toe wilde. Of naar huis met heel veel verpleging, of een hospice. En toen zei jij: “Dan wil ik liever naar een hospice. Want thuis vind ik zoveel gedoe.”’
Ik dacht: als je ooit van je leven naar een hospice moet, moet je naar De Vier Vogels Mevrouw Toors: ‘Het hospice kende ik van een jaar of acht geleden toen een oud-collega hier aan haar einde is gekomen. Ik was erg onder de indruk van de goede verzorging. Ik dacht: als je ooit van je leven naar een hospice moet, moet je naar De Vier Vogels. Ik ben meteen begunstigde geworden.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Ik vind het zo’n fantastische instelling. De mensen doen het met zoveel liefde en zorg.’ Mevrouw Toors: ‘Het enige is dat je in een heel onzekere toestand verkeert in zo’n situatie. Duurt het lang, duurt het kort? Wat gaat er gebeuren?’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Je weet niet of de verbetering van die nieren zich doorzet. Als dat gebeurt heb je kans dat je nog een aardig eind opknapt. Maar dat weet je niet.’ Mevrouw Toors: ‘En ik ben geen 17 meer.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Oh, dat had ik nou juist gedacht! Maar als je 93 bent, gaan alle processen langzamer. Dat geldt ook voor de rust- en herstelfase.’
Ik ben dankbaar voor het leven Mevrouw Van de Sanden: ‘Ik geloof dat dat een groot geluk voor je is, want daardoor ben je zo rustig als het maar kan.’ Mevrouw Toors: ‘Jij hebt ontzettend veel godsvertrouwen, bij jou ligt dat anders.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Dat is beslist waar. Als jij zegt: “Hoe lang zal het nog duren?” Dan zeg ik: “Ik ben onze lieve heer niet!”’ Mevrouw Toors: ‘Ik zal het wel zien. Ik ben altijd graag op reis gegaan en was dan benieuwd wat ik allemaal zou beleven. Dat is in dit geval misschien ook een beetje zo. Ik ga iets nieuws tegemoet.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Ik ben blij dat je geen echte doodsangst hebt. Dat maakt de periode nu wel een stuk gezelliger. Je kreeg net die twee nichtjes op bezoek, daar heb je gezellig mee zitten klessebessen.’
Ik ga iets nieuws tegemoet 23
24
Mevrouw Toors: ‘Als je bedenkt dat we in 1946 zijn begonnen… We schreven alles met de hand. Pas later kwam de “tijpmachine”.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Elk recept is geprobeerd.’ Mevrouw Toors: ‘Ik had het voordeel dat ik les gaf op de huishoudschool. Bij de algemene opleiding voor meisjes had je een klas van twintig leerlingen, die waren 16, 17 jaar. Ik verdeelde ze in vier groepen die vier verschillende recepten van bijvoorbeeld tomatensoep maakten. We vergeleken ze met elkaar en keken welke de beste was. Die kwam in het boek.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Die leerlingen vonden dat enig.’ Mevrouw Toors: ‘Ze leefden altijd ontzettend mee. Na de oorlog kwamen er allerlei nieuwe gerechten in Nederland. Het was moeilijk kiezen wat er wel in kwam en wat niet. We bleven erbij dat het een Nederlands kookboek was, niet Belgisch of iets anders. Er staat ook wel nasi in, maar dat is zo Nederlands geworden. Toen ik was gepensioneerd, was het kookboek er altijd nog. En we zijn veel samen op reis geweest.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘We zijn in Indonesië geweest, Nieuw Guinea...’ Mevrouw Toors: ‘Die reizen waren inspirerend voor het kookboek. Het is leuk om te vergelijken. We hebben een keer kookles gehad van een Surinaamse oud-collega. Die smaak kun je ontzettend moeilijk vastleggen van hoe het nu echt hoort te zijn.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Ik heb een kookles nog nooit zo moeilijk gevonden.’ Mevrouw Toors: ‘Hier wordt voor me gekookt. En ik woon in een serviceflat waar ze een bijzonder goede kok hebben.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘We wonen daar allebei. Zij heeft een kamer in de ene hoek, ik in de andere. Het bleek dat die kok het kookboek had. Toen hij ontdekte dat Hermien het had geschreven, is hij ermee aan komen hollen voor een handtekening!’ Mevrouw Toors: ‘Er komt misschien wel een nieuwe druk. We wachten af wat de uitgever wil. Ach, iedere Nederlander die zichzelf respecteert, heeft tegenwoordig een kookboek geschreven. Dat is eigenlijk helemaal niets bijzonders.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Maar niet iedereen heeft een kookboek geschreven dat al meer dan 60 jaar bestaat.’ Mevrouw Toors: ‘Dat is waar.’
Mevrouw Toors: ‘Ik ben wel heel dankbaar voor het leven. Ik heb een heel goed leven gehad. Ik ben opgeleid als lerares huishoudschool in de Graaf Florisstraat, wat nu een onderkomen is voor Chinezen. Toen heb ik in Rotterdam Zuid wat les gegeven en later ben ik teruggekomen als lerares van de leraresopleiding. Daar ben ik gebleven tot de opleiding werd verplaatst naar de lerarenopleidingen in Delft. Daar werkte ik tien jaar tot mijn pensioen.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Je was hoofddocent van de opleiding Huishoudkunde. Die moest je helemaal opnieuw opzetten, dat was heel leuk.’ Mevrouw Toors: ‘Ik gaf voedingsleer en koken. Ik heb een kookboek geschreven.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Een basiskookboek. Het heette eerst ‘Nederlandsch Kookboek’, maar toen gingen ze het in België verkopen dus toen werd het ‘Het Nieuwe Kookboek’. Die naam is heel toepasselijk want bij elke druk hebben jullie altijd alles nagekeken.’ Mevrouw Toors: ‘In de oorlog, ik was net lerares, kreeg een oudere collega de vraag van een uitgever of zij een oorlogskookboekje wilde maken. Met de beperkte middelen die er in de oorlog waren, toch nog iets lekkers bereiden. Dat is gelukt en dat werd fantastisch verkocht. Die uitgever dacht: “Hee, een kookboek, daar zit geld in!”. De oorlog was voorbij en hij wilde een kookboek hebben met traditionele Nederlandse recepten. Hij vroeg die collega om het weer te doen. Ze zei: “Dat kan ik niet alleen.” Ze heeft mij gevraagd en nog iemand anders.’
We zijn samen veel op reis geweest Mevrouw Van de Sanden: ‘Het loopt nog! De 38ste druk is in 2008 verschenen. Het boek is 750.000 keer verkocht. Omdat het een basiskookboek is, willen ze het steeds opnieuw uitgeven.’ Mevrouw Toors: ‘Ik heb er zestig jaar met veel plezier aan gewerkt. Later kon die oudere collega het niet meer doen, toen ben ik met jongere collega’s verder gegaan. Bij elke druk keken we wat er weg moest, wat er moest veranderen. En dan zie je in de loop van de tijd dat de taal anders wordt, dat is heel grappig. In het begin waren het “croquetjes”, dat was echt iets aparts. Toen had je echt geen automaat waar je ze uit kon halen. We maakten ze zelf en dan schreven we: “Serveer het croquetje op een geplooid servetje.”’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Dat vind ik altijd zo’n mooi voorbeeld!’
25
26
Mevrouw Van de Sanden: ‘Dat is een aardige vrouw. En je praat er gemakkelijk mee, dat vind ik belangrijk.’ Mevrouw Toors: ‘Afhankelijk van de vrijwilligers die er zijn, praat ik over de dood. Ik wacht altijd een beetje af hoe zij reageren. Ze zijn heel bescheiden in het aanvoelen wat ik nodig heb. Ze vragen: “Hoe is het? Wil je er iets over zeggen, of niet?” Daarin laten ze me enorm vrij.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Ik kom iedere dag. En toen het zo slecht ging, ben ik drie keer per dag gekomen. Maar dat werd een beetje veel, nu is het een keer per dag. ‘s Morgens slaap jij zo lang.’ Mevrouw Toors: ‘Ja, pas tegen tien uur, half elf, word ik wakker. Als ze me dan goed en wel hebben geholpen met wassen en aankleden, is het al 12 uur.’
Mevrouw Van de Sanden: ‘We kwamen elkaar 68 jaar geleden tegen op de huishoudschool en konden het meteen goed vinden. We hebben tegenover elkaar gewoond in de Graaf Florisstraat, toen ging ik naar de Statensingel en ben jij er naderhand ook komen wonen.’ Mevrouw Toors: ‘We zijn allebei nooit getrouwd geweest.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Je kunt op niemand terugvallen. Dus zeiden we, we gaan naar een serviceflat. Toevallig waren er net twee plaatsen vrij, daar moet je ook net geluk mee hebben.’
Je ligt hier als een prinses Mevrouw Toors: ‘Het lopen ging steeds moeilijker.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Je kreeg een soort versleten knie. Dat is een aanleiding geweest dat we naar de serviceflat gingen, wat overigens ook al weer 14 jaar geleden is, hoor.’ Mevrouw Toors: ‘Die knie is zo raar gaan vergroeien. Ik kon geen dokter vinden die me wilde opereren, want ik was in de tachtig.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘De specialist zei: “Uw rug is zo slecht, daar begin ik niet aan. Dan krijgt u zoveel moeilijkheden met revalideren.” Uiteindelijk is het onze huisarts geweest die zei: “Ik zou het toch maar proberen.”’ Mevrouw Toors: ‘Maar daarna kreeg ik een flinke ontsteking waardoor ik ook bijna verdwenen was.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Toen kwam die narigheid met de bijschildklier.’ Mevrouw Toors: ‘De arts zei: “We geven niets meer voor die nieren, die kunnen het niet meer aan. Wat wilt u verder?” Nu ben ik hier.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Daar heb je geen spijt van.’ Mevrouw Toors: ‘Absoluut niet.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Je ligt hier als een prinses.’ Mevrouw Toors: ‘Het is fantastisch. Lieve mensen allemaal.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Het is hier een vijfsterrenhotel!’
We hebben het altijd heel fijn gehad samen, met kleine en grote dingen Mevrouw Van de Sanden: ‘Ik heb mijn voet hier nog niet binnen of ze komen al vragen of ik thee wil. Dat vind ik zo vriendelijk. Je kunt wel merken dat ze het met een gevoel van naastenliefde doen. Het is niet makkelijk dat jij hier ligt. Twee of drie keer dacht ik: Dit overleef je niet. Maar je bent zo taai als wat. Gelukkig ben ik vrij optimistisch van aard. Ik zie ons straks wel weer in die rolstoel zitten hoor, Hermien. Dan gaan we weer leuke dingen doen!’ Mevrouw Toors: ‘We staan nog altijd ingeschreven voor een reis naar Spanje!’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Een cruise, haha! We hebben nog niet afgezegd. De dokter zei: “Je weet maar nooit. Tenslotte is er een dokter aan boord, dus misschien kunt u het best doen.” Maar dat zie ik nog niet zo hard gebeuren. Binnenkort ga ik wel op schildercursus in Limburg, want er is geen acuut doodsgevaar. Als er iets is, ben ik binnen tweeënhalf uur met de auto hier. Ik probeer me wel voor te bereiden op jouw dood, maar de werkelijkheid is altijd anders. Je bent 93. Vreselijk dat ik het zeg, maar zo is het wel. Je blijft niet leven, dat is een ding dat zeker is. En we hebben het altijd heel fijn gehad samen, met kleine en grote dingen. Lief en leed.’ Mevrouw Toors: ‘Inderdaad hoor. En veel meer lief dan leed, eerlijk gezegd.’ Mevrouw Van de Sanden: ‘Gelukkig wel.’
De vrijwilligers zijn heel bescheiden in het aanvoelen wat ik nodig heb Mevrouw Toors: ‘Mijn eigen huisarts komt hier niet, de huisarts van het huis heeft me onder haar hoede. Zij komt eens per week mijn bloedgehalte bekijken.’
27
28
Rommert Boonstra verloor twee jaar geleden zijn vrouw Henriëtte aan borstkanker:
‘Het was precies zoals ik had gehoopt: betekenisvol en vredig.’ Henriëtte verbleef in de grootste kamer die precies haar sfeer had. Van huis had ik een grote stoel meegenomen en ik heb een paar foto’s opgehangen waaraan ze gehecht was. Ze had het naar haar zin, door de aandacht en de rust. Er heerste geen paniek, integendeel. In De Vier Vogels werden we van veel zorg bevrijd. Omdat we in dezelfde wijk wonen, had ik niet het gevoel dat Henriëtte weg was. Haar kamer was een verlengde van mijn huiskamer, ik liep elke dag een paar keer naar haar toe.
‘Ik was hartstikke gek op Henriëtte. Het was prachtig om 34 jaar lang met onze tegenstrijdige karakters samen te leven. Ik ben meer teruggetrokken, zij was heel sociaal en had veel aandacht nodig. Dat botste nogal eens. Maar zij maakte het altijd op een aandoenlijke manier weer goed. Mijn vrouw was al vier jaar ziek. Lange tijd kon ze vrij veel doen. We fietsten of wandelden, op den duur met de rolstoel. Op een gegeven moment kon ze nauwelijks de trappetjes in huis op. Onze huisarts Frans Reijnders zei: “Er bestaat tegenwoordig een hospice”. We besloten er te gaan kijken.
Na het overlijden hielp ik met de laatste zorg en werd ze uitgedragen
Thuis kon ze dingen niet loslaten
Henriëtte wilde altijd alles mooi doen: leven en ook sterven. Zo is het gegaan. Ze is in sedatie gestorven, met middelen waardoor ze zich niets bewust was. Langzaam en vredig zakte ze naar het niets. We hadden gelukkig bij het hele proces veel steun van de huisarts. Bij ziekte kom je toch in een enigszins angstaanjagende wereld terecht, waarin je onvoorbereid allerlei gewichtige beslissingen moet nemen. Hij maakte de dingen inzichtelijk. Na het overlijden hielp ik met de laatste zorg en werd ze uitgedragen. Die rituelen vond ik prettig. Ik ben erg gesteld op rituelen, er zit poëzie in, het is theatraal. Dat paste bij Henriëtte, die in wezen zeer theatraal was.
Ik vond het prettig om voor haar te zorgen, toch werd het op een gegeven moment teveel. We hebben een tijdje hulp in huis gehad, maar ik kan slecht tegen allerlei mensen over de vloer, dat brengt me uit mijn concentratie. Ik ben kunstenaar. Het is voor mij van levensbelang om te schrijven en te fotograferen. Met vreemde mensen die in huis rondscharrelen is dat onmogelijk. Je moet zorgen dat je zelf overeind blijft. Voor Henriëtte was een hospice eveneens prettiger. Thuis kon ze dingen niet loslaten. Ze was een verzamelaar, handelde in antiek en ze was heel precies: alles moest precies zo staan zoals zij het wilde. Dat er vreemden aan haar spullen zaten, was voor haar een bron van onrust.
Ik heb het leven weer opgepakt. Veel schrijven en kunst maken over mijn grote liefde heeft me goed gedaan. Ik heb een boekje over haar gemaakt, dat een monument voor haar moet zijn: De mooie rooie. Het sterven van Henriëtte heeft mijn kijk op het leven veranderd. Dat je zo kunt sterven, vind ik bemoedigend. Er zit een zekere schoonheid in.’
Hospice De Vier Vogels was precies zoals ik had gehoopt: vredig en ontspannen. Henriëtte werd daar ook vrediger van. Ze gaf zich over. De vrijwilligers en verpleegkundigen zijn zo warm! Ik wist niet dat er zulke mensen waren. Halve heiligen. Hoe ze in het dagelijks leven zijn weet ik niet, maar het hospice is een plek vol toewijding en goedheid.
29
30
Leonie Hendriks is één van de drie coördinatoren van De Vier Vogels:
‘Het is belangrijk dat iedereen op zijn eigen manier sterft.’ of niet afgerond en wat is er nodig om dat alsnog af te ronden? Het is belangrijk dat iedereen op zijn eigen manier sterft, dat we ons niet laten leiden door “weinig tijd” of “gebrek aan personeel”. Daar waken wij voor.
‘Ik heb farmacochemie gestudeerd, maar de commerciële farmaceutische industrie paste mij niet. Ik had de wens er voor de mensen te zijn, iets te doen in de non-profitsector. Maar voor de ene baan had ik te weinig ervaring en voor de andere had ik jonger moeten zijn. Ik was dus werkloos toen ik in 2009 in de wachtkamer van de huisarts een poster zag waarin hospice De Vier Vogels vrijwilligers opriep. Na de informatieochtend wilde ik meteen aan de slag.
Het tijdsbesef en het energieniveau in een hospice is laag. Als je hier werkt, moet je vertragen naar het energieniveau van de bewoners. Zij bewegen en denken langzaam, dan moet je als medewerker de rust hebben om op dat niveau te kunnen zijn. Het is een taak van de coördinator om eventuele paniek om te buigen naar rust en vertraging. Soms heeft de familie geen idee wat sterven is, hoe ze iemand los moeten laten. Daarin kunnen wij begeleiden. Ik vind het een dankbare taak dat ik even mag meewandelen met het laatste stukje van iemands leven.
Ik wilde hier werken omdat hier naar het individu wordt gekeken, niet zo zeer naar de regels. We zoeken met elkaar uit wat voor diegene nodig is. Dat vind ik heel prettig. Ik ben er zonder verwachting ingestapt, ik had geen idee hoe het zou gaan en stond volledig open voor wat mij wachtte. Zo kon ik ruimte geven aan hoe het werkelijk is. Een jaar later werd ik coördinator en nog altijd probeer ik zonder verwachting en volledig open de kamer van de bewoner binnen te gaan. Dan ontstaat er elke keer weer een uniek gesprek. De mensen die hier liggen, veranderen zo snel. Mensen die gaan sterven doen hun maskers af. Dat vraagt van mij om mezelf te zijn, me niet anders voor te doen. Ik kan me niet verschuilen achter oppervlakkigheden en daardoor voel ik de volledige intensiteit van het leven hier.
Ik vind het een dankbare taak dat ik even mag meewandelen met het laatste stukje van iemands leven De vrijwilligers vind ik heel inspirerend: velen zijn in de zeventig en nog heel actief. Dat geeft mij de moed om door te gaan. Ook bewoners kunnen mij inspireren. Bijvoorbeeld de man die in onze kamer lag. Hij had vanaf zijn 15de voor zichzelf gezorgd, dat was zijn krachtbron. Ondanks de moeilijke perioden van pijn en het steeds minder kunnen, genoot hij van de kleine lichtpuntjes in zijn leven. Hij kon heel bewust elke stap van het sterven doorlopen, omdat hij wist dat hij er de kracht voor had. Ik vond het knap dat hij elke keer door wilde gaan. Het was geruststellend: sterven is blijkbaar te doen.
Mensen die gaan sterven doen hun maskers af De coördinatoren verzamelen alle informatie over de bewoners: van de arts en de verpleegkundige, van de vrijwilligers, van de familie en van de doorverwijzers. Het geheel ligt bij ons. Daarom kunnen wij adviseren in wat nodig is bij die specifieke bewoner. Wat heeft hij wel
31
Als ik na een overlijden de familie er mooi omheen zie staan, in goede harmonie, dan denk ik: wat zou het fantastisch zijn als dat bij mij ook zo zou gaan. Daar leef ik bewust naar. Ik kan beter nú met mijn ouders die belangrijke gesprekken over vroeger aangaan. Conflicten probeer ik altijd uit te praten. Door hier te werken, hoef ik mezelf er niet aan te herinneren dat ik moet genieten, dingen niet moet uitstellen. Ik wil geen spijt hebben van iets wat ik niet heb gedaan, daarom doe ik het, ook al vind ik het doodeng.
Ik wil geen spijt hebben van iets wat ik niet heb gedaan Ik ben heel blij met mijn baan. Geen dag is hetzelfde. De ene keer ben ik in het ziekenhuis voor een kennismakingsgesprek, de andere keer dragen we iemand uit, dan weer zingen we “happy birthday” omdat de zus van een bewoner 98 jaar wordt. Daarnaast spreek ik dagelijks met zes vrijwilligers over hun interessante ervaringen. Doordat we deze zorg met z’n allen kunnen bieden, kan ik het volhouden. Het is al met al behoorlijk intens, je maakt steeds een gecomprimeerd stukje van het leven mee. Maar als ik de deur achter me dichttrek, weet ik dat anderen net zo goed doorgaan als ik dat zou doen. Zo kan ik hier 100 procent aanwezig en thuis 0 procent áfwezig zijn.’
32
33
34
Annemarie de Haas is vrijwilliger BIJ DE VIER VOGELS:
‘Ik doe het niet voor de waardering.’ ‘Mijn kinderen waren in 2008 het huis uit. Toen ben ik gaan googlen wat voor vrijwilligerswerk ik kon gaan doen. Ik wilde de zorg voor mijn kinderen omzetten in zorg voor anderen. Een vriendin van mij werkte in een hospice, daar was ik wel nieuwsgierig naar. Ik ben naar de informatieochtend geweest en heb aansluitend een paar dagdelen meegelopen.
Ik doe het niet voor de waardering. Ook als ik niet gewaardeerd word, is het zinnig geweest dat ik er was. Laatst lag hier een mevrouw. Haar twee dochters bepaalden wat er rond het bed moest gebeuren. Als ik binnenkwam, vertelden die dochters nogal onvriendelijk dat hun moeder hoofdpijn had en misselijk was. Er kon geen goedemorgen af. Dat stak me.
De dingen hoeven niet meteen, het komt wel
Het is leuk dat ik nog steeds leer
Dit werk past me als een jasje. Ik zorg graag, ben praktisch ingesteld en vind huishoudelijk werk niet vervelend. Het voelt goed dat ik buiten de deur iets voor mensen kan betekenen. Van nature kan ik heel druk zijn, maar dit werk brengt structuur en rust in mijn leven. Dat komt door de sfeer, het is hier heel rustig. De dingen hoeven niet meteen, het komt wel.
In plaats van me erover op te winden, besloot ik het anders aan te pakken. Ik zei dat het goed was dat ze dat hadden gezien en vroeg of ze nog meer hadden gemerkt aan hun moeder. “Wat fijn dat je je moeder zo goed kunt helpen,” zei ik. Ik zag die vrouwen ontdooien. Ze voelden zich gekend. Ik vond het bijzonder dat ik die ommekeer bereikte. Ik dacht: dit had ik veel eerder moeten weten. Maar het is leuk dat ik nog steeds leer. Ik hoop bijna dat ik nog eens zo’n situatie meemaak.’
Ik wist niet dat er rond het sterfbed zoveel zorg nodig is. Mijn ouders en schoonouders zijn overleden zoals je dat zou wensen: in de slaap of in de armen van een geliefde. Hier zie ik dat het ook een lange weg kan zijn. Het geeft voldoening als ik er dan voor iemand kan zijn, in praktische zin of met een gesprek.
35
36
Alice van Neijenhof werkt sinds 2012 als verpleegkundige in hospice De Vier Vogels:
‘Er is meer tijd voor bewoners.’ ‘Als wijkverpleegkundige voor Thuiszorg Rotterdam was het vanwege de tijdsdruk altijd stressen. Ik merkte dat in de palliatieve zorg wel meer tijd is voor de cliënten. Daarom koos ik er twee jaar geleden voor me te specialiseren. Er kwam een vacature vrij bij het hospice. Dat is mooi, dacht ik, dan kan ik de opleiding en de praktijk combineren. In januari 2012 begon ik in het hospice, in februari startte de opleiding palliatieve zorg verpleegkundige waarbij ik eens in de maand drie dagen naar school moest.
Als een bewoner geen pijnbestrijding wil, en ik zie hem toch pijn lijden, doet dat ook wat met mij. Maar hij kiest daarvoor, ik zal me nooit opdringen. Ik probeer wel te achterhalen wat de reden is om medicatie te weigeren. Er bestaan bijvoorbeeld fabels over morfine: het zou verslavend zijn, je zou er eerder aan dood gaan, je zou niet meer aanspreekbaar zijn. Terwijl dat met de juiste hoeveelheid niet zo is. Ik geef regelmatig uitleg over de medicijnen of vraag de huisarts dat nog eens te doen.
Ik heb liever dat bewoners meedenken en zeggen wat ze willen
Begeleidingsgesprekken horen ook tot het werk van de verpleegkundige palliatieve zorg. Ik moest daarin wel een omslag maken, het praktische werk zit er bij een verpleegkundige toch ingebakken. Maar het voeren van gesprekken met bewoners is ook zorg. Dat realiseer ik me steeds beter.
Ik heb inderdaad meer tijd voor mijn cliënten. Als het hospice vol is, heb ik twee uur per bewoner om hem of haar te verzorgen. Ik kan met bewoners afstemmen wanneer ze verzorging willen. Als ze lekker willen uitslapen en pas ’s middags gewassen willen worden, kan dat ook. Vergeleken met vroeger, zijn mensen nu veel mondiger. Ze willen langer de regie houden, meedenken en eisen stellen over de manier of de momenten van zorg. Ik vind dat prima. Ik heb liever dat bewoners meedenken en zeggen wat ze willen, dan dat ze zeggen: “Zuster, u weet wel wat het beste is.”
Sterven doe je op je eigen manier Sterven doe je op je eigen manier. Hoe mensen omgaan met het levenseinde, is nooit hetzelfde. De een strijdt tegen de dood en blijft die tot het laatst ontkennen, de ander berust er juist in en vindt dat zijn leven is afgerond. Die verschillen maken dit werk heel boeiend.’
Het betekent nogal wat om zoveel zorg nodig te hebben, dat is niet voor iedereen gemakkelijk te accepteren. Het komt voor dat bewoners zichzelf niet meer kunnen wassen, maar de zorg niet uit handen willen geven. Eerst vond ik dat moeilijk, maar inmiddels heb ik geleerd om het zo te laten. Misschien hebben ze altijd zo geleefd. Naarmate ze langer in het hospice zijn, accepteren ze zorg vaak makkelijker.
37
38
Mathenesserlaan 424b 3023 HE Rotterdam Tel. 010 – 2449552 Fax 010 – 2449554
[email protected] www.hospice4vogels.nl
39
40
