Stappenplan voor de ontwikkeling van een zorgwijzer

Stappenplan voor de ontwikkeling van een zorgwijzer Aan de hand van een voorbeeld: de Zorgwijzer Reumatoïde Artritis Aniek Claassen

0

Inhoud Achtergrond ........................................................................................................................................ 2 Stappenplan ........................................................................................................................................ 3 1. Totstandkoming project ............................................................................................................ 3 Subsidie aanvraag .................................................................................................................... 3 Samenstellen projectgroep ................................................................................................... 3 2. Functionaliteit bepaling ......................................................................................................... 4 Doel en doelgroep .................................................................................................................... 4 Communicatie ............................................................................................................................ 4 Marktonderzoek ......................................................................................................................... 4 Uitstraling .................................................................................................................................... 5 Klankbordgroepen .................................................................................................................... 5 3. Ontwikkeling eerste concept ............................................................................................... 6 Uitwerking inhoud..................................................................................................................... 6 Vormgeving ................................................................................................................................. 6 Fotografie ..................................................................................................................................... 6 4. Klankbordgroep feedback ronde ...................................................................................... 7 Feedback klankbordgroep ..................................................................................................... 7 Feedback verwerking .............................................................................................................. 7 5. Lay-out ........................................................................................................................................ 8 Vormgeving ................................................................................................................................. 8 Drukker ......................................................................................................................................... 8 Fotografie ..................................................................................................................................... 8 Redigeren teksten .................................................................................................................... 9 6. Klankbordgroep feedback ronde ....................................................................................... 9 7. Pilot versie ................................................................................................................................. 9 Communicatie/distributie-plan ............................................................................................ 9 8. Drukken zorgwijzer............................................................................................................... 10 Drukken ...................................................................................................................................... 10 Checklist ............................................................................................................................................. 10 Referenties ........................................................................................................................................ 11 1

Achtergrond Het organiseren en managen van een chronische aandoening is complex. Mensen met een chronische aandoening krijgen in de loop van hun ziekte te maken met veel verschillende behandelingen en meerdere zorgverleners. Daarnaast hebben de fysieke en mentale gevolgen van een chronische aandoening vaak een grote invloed op het dagelijks leven. Zelfmanagement is in dit opzicht erg belangrijk. Zelfmanagement refereert naar activiteiten, vaardigheden en interventies die het mogelijk maken om mensen te leren hoe zij op een actieve manier voor zich zelf kunnen zorgen en kunnen omgaan met hun chronische aandoening (Barlow et al 2002; Lorig & Holman 2003). Een mogelijkheid om zelfmanagement te stimuleren is het gebruik van een zorgwijzer. Een zorgwijzer kan mensen met een chronische aandoening, zoals patiënten met Reumatoïde Artritis (RA), ondersteunen in het managen van hun ziekte en behandeling, doormiddel van het geven van informatie en “tools” om de actieve rol van de patiënt te stimuleren (Watkins et al 1987; Dijkstra et al 2008; Cuperus et al 2013). Bovendien kan een zorgwijzer gebruikt worden om de communicatie tussen patiënt en zorgverlener te ondersteunen tijdens behandelcontacten (Dijkstra et al 2008; Francis et al 2007). In 2012-2013 is op systematische wijze een zorgwijzer ontwikkeld voor mensen met RA. Het huidige document is opgesteld om de ontwikkeling van zorgwijzers voor andere doelgroepen makkelijker te maken en het proces van ontwikkeling te verbeteren. De te doorlopen stappen zijn gebaseerd op een ontwikkelproces van Francis et al (2008) voor de ontwikkeling van een interactief boekje over luchtweginfecties bij kinderen. Op basis van een procesevaluatie onder de betrokken partijen bij de ontwikkeling van de Zorgwijzer RA is het stappenplan verbeterd. Leeswijzer. Het huidige document beschrijft 8 stappen in de ontwikkeling van een zorgwijzer. Per stap worden de aandachtspunten beschreven aan de hand van een voorbeeld; de Zorgwijzer RA.

2

Stappenplan 1. Totstandkoming project Subsidie aanvraag Ieder project start met een subsidieaanvraag. Houdt er rekening mee dat een dergelijke aanvraag lang kan duren en dat van te voren goed nagedacht moet worden over de inhoud van het project en de uitvoering.  Ontwikkeling van een zorgwijzer kan zeker een jaar kosten  Zoek een subsidiegever die aansluit bij het project en de doelgroep.  Houd rekening met de kosten voor de ontwikkeling van de zorgwijzer en eventueel de evaluatie van de zorgwijzer  Maak gebruik van eerder geschreven subsidieaanvragen voor zorgwijzers De subsidie voor de Zorgwijzer RA is verkregen bij het Reumafonds. In deze subsidie aanvraag is uitgegaan van een project van 15 maanden voor de ontwikkeling en evaluatie.

Samenstellen projectgroep Een belangrijk aspect bij het opstarten van het project is het samenstellen van een projectgroep. Wie zijn de initiatiefnemers van het project en willen zij deel uitmaken van de ontwikkeling? Welke doelgroep vertegenwoordigt de zorgwijzer? Hoe breed wil je de ontwikkeling trekken; regionaal of landelijk? Wie spelen er een belangrijke rol in de zorg voor de patiënten doelgroep?  De samenstelling van de projectgroep kleurt uiteindelijk de keuzes die gemaakt worden op gebied van de doelbepaling en inhoud van de zorgwijzer. Deze moet dus voldoende representatief zijn.  Bij het betrekken van patiënten in de projectgroep; zorg voor variatie in leeftijd, geslacht, tijd sinds diagnose en etniciteit, passend bij de patiënten doelgroep.  Bij het kiezen van projectgroep-leden uit andere regio’s moet rekening gehouden worden met het organisatorische aspect voor de locatie van vergadering. Afhankelijk van de betrokken patiënten kan een lange reisafstand belastend zijn.  Er kan gekozen worden voor het laten deelnemen van “onderzoek partners”. Dit zijn patiënten die specifiek opgeleid zijn voor het meewerken aan onderzoeksprojecten.  Er zijn altijd verschillen in de zorg tussen organisaties. Vertegenwoordigers betrekken uit meerdere organisaties voorkomt dat de zorgwijzer te veel gekleurd wordt door de manier van behandelen in één ziekenhuis (perifeer, universitair)Bedenk dat de flexibiliteit in het project minder wordt, wanneer meer organisaties betrokken zijn.  De projectgroep vergadert eens per 2-3 maanden. Het initiatief voor de Zorgwijzer RA is ontstaan bij patiënten. Zij hebben contact gezocht met onderzoekers uit het LUMC, die op hun beurt onderzoekers en patiënten uit Nijmegen hebben benaderd. Een belangrijk aspect in de ontwikkeling van de Zorgwijzer 3

RA was dat er patiënten met RA in de projectgroep zaten om mee te denken over de ontwikkeling.

2. Functionaliteit bepaling Doel en doelgroep In deze fase van het project wordt er nagedacht en gebrainstormd over het doel en de doelgroep van de zorgwijzer. Belangrijke vragen om over na te denken zijn; “wat willen we met de zorgwijzer bereiken?”, “voor wie is de zorgwijzer bedoeld?”, en “wat zijn digitale mogelijkheden?”. Het doel van de Zorgwijzer RA is om patiënten en hun zorgverlener te ondersteunen bij het omgaan met de ziekte en bij de behandeling. In deze eerste brainstormfase heeft de projectgroep verschillende subdoelen als uitgangspunt genomen:    

Er moet een apart informatie gedeelte komen met informatie en een apart gedeelte persoonlijk voor de patiënt. Het informatiegedeelte moet minder nadruk hebben op algemene informatie over RA, daar bestaan al genoeg folders over. Aandacht moet komen te liggen op “Wat kan ik zelf doen?” en “Waar kan ik zelf meer informatie vinden?” Het invulgedeelte, de Zorgpas moet een apart boekje worden zodat deze makkelijk mee te nemen is naar een zorgverlener. De zorgwijzer moet er voor zorgen dat patiënten een idee krijgen over ‘hoe ze over de RA moeten nadenken’.

Communicatie Het is verstandig om in deze fase van het project een communicatieadviseur te betrekken. Deze helpt bij het helder formuleren van een doel, de doelgroep en de boodschap die de zorgwijzer moet leveren.  De communicatieadviseur is op de hoogte van reeds bestaande communicatiemiddelen binnen de organisatie en hoe de zorgwijzer hier op aan kan sluiten. Op deze manier wordt bepaald wat men wil uitdragen vanuit de samenwerking en de organisatie.  In de beginfase kan de communicatieadviseur mee vergaderen met de projectgroep.  De communicatieadviseur denkt mee over vormgeving en uitstraling van een zorgwijzer.  In een later stadium denkt de communicatieadviseur mee over een communicatieplan. Wel is het belangrijk om al in een vroeg stadium te beginnen met inventariseren welke partijen mogelijk belang hebben bij de zorgwijzer en wie als mogelijke “eigenaar” de zorgwijzer uit kan geven.

Marktonderzoek Op basis van de doelbepaling wordt er nagedacht over naamgeving, gewenste functionaliteiten en de uitstraling van de zorgwijzer. Dit wordt gedaan op basis van een marktonderzoek. 4



In een marktonderzoek wordt gekeken naar reeds bestaande zorgwijzers, zorgpassen en instrumenten en middelen om zelfmanagement te ondersteunen.  Er wordt in kaart gebracht welke vorm en uitstraling reeds bestaande producten hebben. Er kan geïnventariseerd worden welke onderwerpen er besproken worden in andere producten. Ondanks dat andere zorgwijzers, -passen en folders voor andere doelgroepen zijn, kan dit toch ideeën geven voor de nieuw te ontwikkelen zorgwijzer. Voor de Zorgwijzer RA is in deze fase een marktonderzoek gedaan. Van verschillende zorgwijzers, - passen, informatiemiddelen is bekeken wat het doel is, welke onderwerpen aan bod komen, voor wie het product bestemd is, uitstraling (incl. formaat en aantal pagina’s), en hoe het product te verkrijgen is. Hierbij is gebruik gemaakt van www.zelfmanagement.com. Op basis van deze informatie heeft de projectgroep het doel en de functionaliteiten van de Zorgwijzer RA vastgesteld. Er is een lijst gemaakt met aandachtsgebieden specifiek voor patiënten met RA.

Uitstraling Wanneer doel en doelgroep vastgesteld zijn en er eerste ideeën zijn over de inhoud, wordt er ook nagedacht over formaat en uitstraling van de zorgwijzer.  Het gekozen formaat bepaalt ook de inhoud; de keuze voor een klein formaat, betekent dat de mogelijkheden voor informatie beperkt zijn.  De keuze voor formaat, de hoeveelheid informatie en daarmee het aantal pagina’s heeft gevolgen voor de uiteindelijke kostprijs van de zorgwijzer. De Zorgwijzer RA moest een frisse en moderne uitstraling krijgen. De voorkeur ging uit naar groeen tinten, met herkenbare en sprekende foto’s. De zorgwijzer moest aantrekkelijk te zijn voor verschillende leeftijdsgroepen. Qua uitstraling mocht deze wel in lijn zijn met de Zorgwijzer Artrose.

Klankbordgroepen In deze fase worden klankbordgroepen gevormd. Klankbordgroepen bieden de mogelijkheid om van een breder publiek input te krijgen over de te ontwikkelen zorgwijzer.  Kies voor meerdere klankbordgroepen; bijvoorbeeld één van patiënten en één van zorgverleners.  Zorg wederom voor voldoende variatie binnen de klankbordgroepen op het gebied van: leeftijd, geslacht, duur aandoening, regio en/of type zorgverlener. Kijk wat passend is bij de aandoening van de doelgroep.  Nodig mensen uit om plaats te nemen in de klankbordgroep middels een formele brief. Vertel hier in duidelijk wat van hen verwacht wordt en wanneer je een beroep op hen doet.  Om de betrokkenheid bij het project te vergroten kan een kick-off meeting worden georganiseerd voor de klankbordgroepen.  De klankbordgroepen geven inzicht in gewenste functionaliteiten van een zorgwijzer voor de gekozen doelgroep en de voor hun belangrijke onderwerpen die aan bod moeten komen in de zorgwijzer. 5



Feedback van de klankbordgroepen kan per mail, post of telefonisch verzameld worden. Telefonisch contact is een extra tijdsinvestering, maar levert meer inhoudelijke feedback op.

Bij de ontwikkeling van de Zorgwijzer RA is in deze fase nog geen gebruik gemaakt van de klankbordgroepen. Wel zijn in deze fase de klankbordgroepen samengesteld; één klankbordgroep bestaande uit 10 patiënten en één klankbordgroep bestaande uit 4 reumatologen en 5 gespecialiseerd reumaverpleegkundigen uit verschillende ziekenhuizen. De functionaliteiten en de inhoudelijke aspecten van de Zorgwijzer RA zijn door de projectgroep alleen vastgesteld. Mogelijk hadden klankbordgroepen hier meer input kunnen geven waar mensen met RA behoefte aan hebben.

3. Ontwikkeling eerste concept Uitwerking inhoud Wanneer het doel en de functionaliteiten van de zorgwijzer vastgesteld zijn en er nagedacht is over onderwerpen, wordt gestart met een eerste uitwerking van de inhoud.  Maak voor de inhoud gebruik van bestaande zorgwijzers (o.a. de Zorgwijzer Artrose) en passen, bestaand foldermateriaal, nationale en internationale richtlijnen, wetenschappelijke literatuur, expert opinion van behandelaars en ervaringsdeskundigheid van mensen met de aandoening.  Een communicatieadviseur geeft tips voor het schrijven van teksten.  Geef de projectgroep tijd om inhoudelijk feedback te geven op de teksten, waarna deze aangepast worden.

Vormgeving Wanneer de functionaliteiten van de zorgwijzer bepaald zijn, wordt er contact opgenomen met een vormgever. Eerste ideeën kunnen besproken worden.  De vormgever kan in deze fase al zorgen voor proefmodellen bij een drukker, om een idee te krijgen van mogelijkheden qua formaat en uitvoering.  Bespreek met de vormgever de opties voor fotografen. Vormgeving en fotografie gaan nauw samen en vraagt dus om een goede samenwerking tussen beide partijen.  De vormgever kan aangeven welke onderdelen nodig zijn voor een professionele uitstraling. Het eerste idee van de projectgroep was dat de Zorgwijzer RA zou bestaan uit twee losse boekjes die omsloten werden door een plastic insteekhoes. Na overleg met de vormgever en drukker, bleek dit echter tot een te hoge kostprijs te lijden. De vormgever kwam met het idee om een papieren omslagmapje te ontwerpen om de twee delen samen te houden.

Fotografie Aan de hand van de onderwerpen in de zorgwijzer kan de projectgroep nadenken over onderwerpen en uitstraling voor foto’s. 6

 

  

Ga tijdig op zoek naar een fotograaf en bespreek de ideeën. De fotograaf heeft vaak zelf goede ideeën voor de uitwerking van bepaalde onderwerpen. Bespreek met de fotograaf wie de modellen aanlevert. Wanneer de fotograaf dit niet zelf doet, zullen er tijdig mensen benaderd moeten worden die op de foto willen. Let op voldoende variatie in modellen, passend bij je doelgroep (jong/oud, man/vrouw, autochtoon/allochtoon, etc.) De fotograaf kan in deze fase al starten met het maken van foto’s. Per onderwerp kunnen meerdere foto’s gemaakt worden. Maak afspraken met de fotograaf over het gebruik van de foto’s; zijn ze alleen te gebruiken voor de zorgwijzer of ook nog voor andere projecten? Laat modellen een informed consent tekenen voor het gebruik van de foto’s.

4. Klankbordgroep feedback ronde

Feedback klankbordgroep Om te bepalen of de onderwerpen en teksten op de juiste manier zijn verwerkt wordt er een feedbackronde gehouden onder de klankbordgroepen. Afhankelijk van de grootte van de klankbordgroepen kan gekozen worden om feedback te vragen via een aantal gestandaardiseerde vragen over: de onderwerpen die aan bod komen, uitwerking van deze onderwerpen, leesbaarheid van de teksten, gebruiksgemak, meerwaarde voor de doelgroep.  Formuleer heldere open vragen. Geef mensen de ruimte om duidelijke feedback te geven.  Stel een deadline in voor de feedbackronde.  Geef mensen de mogelijkheid om telefonisch of per mail/post te reageren.  Afhankelijk van de grootte van de klankbordgroepen is het niet altijd haalbaar om hele gesprekken te plannen. Per mail vragen invullen is laagdrempelig.  Voor meer verdieping en duidelijkere feedback kan gekozen worden voor het houden van focus groepen of om enkele mensen mee te laten vergaderen met de projectgroep.  Er is een goede afweging nodig tussen de vorm van feedback vragen en de tijd en energie die van de klankbordgroepleden gevraagd worden. De concept inhoud van de Zorgwijzer RA is aan twee klankbordgroepen voorgelegd. Leden werden gevraagd per e-mail of telefonisch te reageren. Ook na een herinneringsmail had slechts ± 65% gereageerd. Mogelijk had meer betrokkenheid bij het project (zoals telefonisch contact of een eenmalig samenkomen), geleid tot meer uitgebreide feedback.

Feedback verwerking De feedback die gegeven is door de klankbordgroepen wordt samengevoegd en voorgelegd aan de projectgroep. Punten die meerdere malen terugkomen worden als eerst besproken. De projectgroep bepaalt in overleg welke dingen aangepast worden.  De punten van feedback van de klankbordgroepen worden verwerkt.

7

 

In deze fase kan er voor gekozen worden om de projectgroep nogmaals goed de teksten te beoordelen en ook feedback te geven. Na alle aanpassingen ligt er een tweede conceptversie van de zorgwijzer.

5. Lay-out Vormgeving Na verwerking van het commentaar van leden van de klankbordgroepen, wordt samen met de vormgever verschillende alternatieven van vormgeving besproken en een eerste proefexemplaar (vorm en inhoud) gemaakt.  De projectgroep moet eerste ideeën goed uitgewerkt hebben. Denk hierbij aan kleurstelling, uitstraling, rol van fotografie in de zorgwijzer, eventueel inpassen van illustraties, stijl van andere zorgwijzers en leesbaarheid voor de doelgroep.  Zorg voor enkele face-to-face besprekingen met de vormgever. Ideeën kunnen zo beter overgebracht worden en aanpassingen sneller doorgevoerd.  Laat de projectgroep feedback geven op de vormgeving. Vormgeving van de Zorgwijzer RA is gedaan door Burorub – grafisch ontwerp. De projectgroep had van te voren de Zorgwijzer artrose als uitgangspunt genomen voor ideeën voor de Zorgwijzer RA. Een punt dat anders moest was bijvoorbeeld het lettertype. Patiënten met RA kunnen te maken hebben met oogproblemen; niet alle lettertypes zijn daarom goed leesbaar voor hen.

Drukker Wanneer de teksten voor het eerste concept af zijn en de vormgever aan de slag in met de vormgeving, kan er samen met de vormgever een inschatting gemaakt worden van de grootte (formaat en aantal pagina’s) die de zorgwijzer zal krijgen. De vormgever kan met verschillende drukkers contact opnemen om te een offerte te laten maken.  Laat een offerte maken voor verschillende aantallen (bijv. 1000, 2000 en 5000), odat je inzicht krijgt in de prijs die de zorgwijzer zal gaan kosten. Houd ook rekening met eventuele verschillen in papiersoort en afwerking.  Inventariseer onder geïnteresseerde partijen of zij de zorgwijzer willen inkopen als deze klaar is en in welke aantallen. Er kan veel tijd overheen gaan wanneer partijen hier eerst geld voor moeten vrijmaken. Kondig dit dus op tijd voor het definitief drukken aan. Voor de Zorgwijzer RA is bij twee drukkers een offerte aangevraagd. Door prijzen op te vragen voor verschillende aantallen en met verschillende afwerking, varieerde de prijs per zorgwijzer tussen €2,10 en €3,90.

Fotografie In deze fase van het proces heeft de fotograaf inmiddels meerdere foto’s geschoten voor de zorgwijzer. Vaak worden er meerdere foto’s gemaakt van hetzelfde beeld/onderwerp. 8





De projectgroep maakt keuzes voor de definitieve foto’s. In sommige gevallen zal de vormgever uiteindelijk andere keuzes willen maken voor een foto. Stem dit goed met elkaar af. Sommige foto’s zullen bewerkt moeten worden. Let op details (bijvoorbeeld badges van medewerkers die weggewerkt moeten worden).

Nadat er foto’s gemaakt waren voor de voorkant van de Zorgwijzer RA, kwam de projectgroep tot de conclusie dat het beeld niet de juiste uitstraling had, passend bij de inhoud van de zorgwijzer. Er zijn nieuwe modellen benaderd en de foto’s zijn opnieuw gemaakt.

Redigeren teksten Nu het tweede concept van de zorgwijzer klaar is, kan een communicatiemedewerker de teksten gaan redigeren.

6. Klankbordgroep feedback ronde Het tweede concept van de zorgwijzer wordt voorgelegd aan de klankbordgroepen. Een deel van de vragen die bij de eerste ronde gesteld zijn kunnen opnieuw gevraagd worden. Daarnaast zal deze feedback ronde ook meer aandacht leggen op de uitstraling, lay-out en foto’s die zijn toegevoegd. De feedbackronde verloopt op dezelfde manier als de eerst keer en kan op dezelfde manier verwerkt worden.  Punten van wijziging worden besproken met de vormgever en fotograaf.

7. Pilot versie Na een tweede feedbackronde van de klankbordgroepen wordt op basis van de resultaten de zorgwijzer opnieuw aangepast. De projectgroep kan de laatste aanpassingen door voeren.  Een communicatieadviseur zal de definitieve teksten redigeren.  Na een laatste check wordt de definitieve pilot versie gevormd; deze zorgwijzer kan na drukken, gebruikt worden voor evaluatie en verspreiding.

Communicatie/distributie-plan Tegen het einde van de ontwikkeling zal in samenwerking met een communicatieadviseur een communicatieplan opgesteld moeten worden.  Denk samen met de projectgroep na over via welke kanalen de zorgwijzer kenbaar gemaakt moet worden en op welke manier de zorgwijzer verspreid gaat worden. Denk hierbij aan vakbladen, beroepsverenigingen, congressen en symposia, etc.  Stel inkoopprijzen van de zorgwijzer vast voor organisaties en individuen.  Een persbericht moet opgesteld worden voor de lancering van de zorgwijzer.

9

8. Drukken zorgwijzer Drukken De definitieve versie gaat via de vormgever naar de drukker. Eerder is er al geïnventariseerd hoeveel zorgwijzers er gedrukt moeten worden.

Checklist Gestart Totstandkoming project Subsidieaanvraag indienen Projectgroep samenstellen Functionaliteiten bepaling Doel en doelgroep bepalen Afdeling communicatie benaderen Marktonderzoek doen Klankbordgroepen samenstellen Ontwikkeling eerste concept Eerste concept schrijven Vormgever benaderen Fotograaf benaderen Klankbordgroep feedback ronde Klankbordgroep benaderen voor feedback Feedback verwerken Lay-out Vormgeving uitwerken Contact drukker Foto’s maken Teksten redigeren Klankbordgroep feedback ronde Klankbordgroep benaderen voor feedback Feedback verwerken Pilot versie Communicatie/distributie-plan schrijven Drukken Zorgwijzer

10

Afgerond

Referenties Barlow J, Wright C, Sheasby J, Turner A, Hainsworth J. Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Education and Counseling 2002; 48: 177-187. Cuperus N, Smink AJ, Bierma-Zeinstra SM, Dekker J, Schers HJ, de Boer F, van den Ende CH, Vliet Vlieland TP. Patient reported barriers and facilitators to using a selfmanagement booklet for hip and knee osteoarthritis in primary care: results of a qualitative interview study. BMC Fam Pract. 2013 Dec 1;14:181. Dijkstra R, Braspenning J, Grol R. Implementing diabetes care booklets to focus practice reorganization on improving diabetes care. International Journal for Quality in Health Care 2008; 20(1): 72–77. Francis N, Wood F, Simpson S, Hood K, Butler CC. Developing an ‘interactive’ booklet on respiratory tract infections in children for use in primary care consultations. Patient Education and Counseling 2008; 73: 286-293. Lorig KR, Holman HR. Self-management education: History, definition, outcomes, and mechanisms. Annals of Behavioral Medicine 2003; 26(1): 1-7. Watkins CJ, Papacosta AO, Chinn S, Martin J. A randomized controlled trial of an information booklet for hypertensive patients in general practice. The Journal of the Royal College of General Practitioners 1987; 37: 548-50.

11