Scriptie
Sst! Koning Albert zit hiernaast Ondersteuning van verzorgenden in de omgang met dementerenden Evelien Degent
K O R T
Evelien Degent is sinds 2004 maatschappelijk assistent – afstudeerrichting maatschappelijk werk. In deze scriptie stelt Degent zich de vraag op welke manier het maatschappelijk werk verzorgenden kan ondersteunen in de omgang met dementerenden en hun partner. Hoofdstuk 1 omvat een rationele en een emotionele benadering van dementie. Hoofdstuk 2 gaat in op de relatie van de verzorgenden met de dementerende en diens partner. Hoofdstuk 3 focust op ondersteuningsmethodes voor verzorgenden door de maatschappelijk assistent.
“Sst! Koning Albert zit hiernaast …” Dit zegt Mauritz tegen zijn gezinshelpster Claire en hij meent het echt. Mauritz is dementerende. Claire heeft het hiermee moeilijk: waar is de man gebleven die de nieuwsberichten op de voet volgde en zo graag discussieerde over het politieke reilen en zeilen? Hulpverlenen bij dementerenden: is het een uitdaging of een onmogelijke opdracht? Mijn stage in de thuiszorg en mijn vakantiewerk in een rust- en verzorgingstehuis, zetten mij ertoe aan dieper op de problematiek van het dementeren in te gaan. Wat is dementie en hoe evolueert het? Hoe voelt de dementerende zich? Wat is en wordt belangrijk voor die persoon? Hoe wordt het dementeringsproces ervaren door de partner? Vanuit de contacten met de verzorgenden op mijn stage deed ik een onderzoek naar hun visie, hun taken en de spanningsvelden die zij ondervonden in hun werk bij en met dementerenden. Ook zocht ik naar enkele mogelijke oorzaken die aan de grondslag kunnen liggen van de draaglast die verzorgenden ervaren in de omgang met deze cliënten. Hierdoor ben ik tot mijn vraagstelling gekomen die me heeft aangezet dit onderwerp te behandelen in mijn scriptie. ‘Op welke manier kan het maatschappelijk werk verzorgenden ondersteunen in de problematiek die verzorgenden ervaren in de omgang met dementerenden en diens partner?’ Met deze vraagstelling wil ik het maatschappelijk werk wakker schudden dat ze niet alleen zorg moeten bieden aan de cliënten in de thuiszorg, maar ook hun verzorgenden dienen te begeleiden en te ondersteunen in de omgang met dementerenden om op die manier hun draagkracht te verhogen. Bij het schrijven van de scriptie heb ik bewust gekozen om zowel de maatschappelijk assistente als de verzorgende vrouwelijk te formuleren. De dementerende persoon heb ik soms mannelijk en soms vrouwelijk verwoord. De partner heb ik meestal mannelijk gehouden. Uit respect voor de organisatie waar ik mijn stage heb gelopen, heb ik de naam van de thuiszorgdienst niet vernoemd.
Socia-cahier nr. 1
november 2004
[ 107 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
Hoofdstuk 1 Dementie nader bekeken Dit hoofdstuk heb ik ingedeeld in twee benaderingen: rationele benadering en emotionele benadering. In de rationele benadering vind je enkele definities terug die ik heb geciteerd en kritisch heb toegelicht. Daarnaast vind je ook de symptomatologie en het verloop van het dementeringsproces. De emotionele benadering beschrijft de belevings- en behoeftewereld van zowel de dementerenden als hun partners.
1
Rationele benadering
1.1 Enkele definities van dementie Definitie uit het boek ‘kwaliteitsvolle zorg voor dementerende ouderen’ “Letterlijk betekent dementie ‘ontgeestelijking’, de menselijke geest sterft geleidelijk weg. Dementie is geen ziekte op zichzelf, dementie is een syndroom. Syndroom is een verzamelnaam voor een aantal ziektes die zich allemaal op min of meer dezelfde wijze voordoen, maar elk door andere oorzaken ontstaan. Dementie is een syndroom van gedragsafwijkingen, veroorzaakt door hersenafwijkingen. Het begrip dementie zegt dus niets over de ziekte of aandoening die de dementie veroorzaakt. Dit is te vergelijken met koorts: koorts is op zichzelf geen ziekte, maar wordt wel veroorzaakt door een ziekte. […] Dementie betekent een toenemende vermindering van de mogelijkheden tot onthouden, denken en redeneren: een gaandeweg aftakelen van wat er werd aangeleerd en het toenemende onvermogen om iets nieuws aan te leren. […] Dementie komt meer voor bij oudere mensen, maar kan ook jongere mensen aantasten. Dementie is niet onmiddellijk levensbedreigend, maar wel heel dramatisch.” 1
als voor zijn omgeving invloed op sociale relaties. Het verloop is individueel verschillend. Chronisch: het is een langdurige, blijvende toestand die meestal verschillende jaren duurt. Progressief: er is sprake van een voortdurende achteruitgang. Onomkeerbaar: er is geen genezing meer mogelijk. Psychisch functioneren: geheugen, oriëntatie, kennis en denken worden het sterkst aangetast. Lichamelijk: in een verder gevorderd stadium betekent dementie ook een lichamelijke aftakeling. Sociaal, maatschappelijk: dementie heeft gevolgen op de sociale relaties, zowel voor de dementerende persoon zelf als voor zijn omgeving.” 2 Verschillende invalshoeken over dementie geformuleerd door Rien Verdult − “De neuropathologische beschrijving In de neuropathologische definiëring van dementie staan de veranderingen van het organisch substraat centraal. Dementie wordt daarbij opgevat als een ziektebeeld dat de hersenen op een specifieke manier aantast en waardoor allerlei functiestoornissen ontstaan. […] − De symptomatologische beschrijving De symptomatologische definiëring van het dementieel syndroom legt de nadruk op het geheel van optredende functiestoornissen. […] het accent [ligt] niet meer […] op de neuropathologische veranderingen, maar op de optredende symptomen of functiestoornissen. […]
Definitie van dementie uit de brochure van de C.M. “Dementie is een chronische, progressieve en onomkeerbare achteruitgang van het psychisch functioneren, met lichamelijke, sociale en maatschappelijke gevolgen. Dementie verstoort de activiteiten van het dagelijks leven en heeft zowel voor de persoon met dementie
− Een beschrijvende definiëring In de humanistisch-psychologische manier van het beschrijven van de dementerende mens staat zijn belevingswereld centraal. Het dementiesyndroom wordt vanuit deze visie vooral gedefinieerd in functie van de betekenis die het dement worden heeft voor de oudere zelf. Wat de dementerende mens ervaart tijdens het dementeringsproces staat centraal. In de eerste plaats wordt het accent gelegd op veranderingen in de belevingsprocessen. De achteruitgang in cognitieve functies wordt vooral
[ 108 ]
november 2004
Socia-cahier nr. 1
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
bezien in het perspectief van de consequenties van deze veranderingen op de beleving.”3 Reflectie over de definities De eerste definitie legt de nadruk op het feit dat dementie geen ziekte op zich is, maar een syndroom is. Ook vind ik het goed dat deze definitie vermeldt dat dementie niet alleen ouderen kan treffen, maar ook bij jongeren kan voorkomen. De tweede definitie geeft een duidelijk en objectief beeld over dementie dat meer geschreven is voor leken volgens mij en hierdoor beter verstaanbaar klinkt dan de eerste definitie. De drie definiëringen die Rien Verdult beschrijft, zijn interessant vanuit hun invalshoek. De neurologische beschrijving vind ik meer toepasbaar voor de medische wereld, maar ze blijft interessant. Als potentieel maatschappelijk assistente sluit ik me meer aan bij de symptomatologische beschrijving en de beschrijvende definiëring. De symptomatologische beschrijving vind ik belangrijk om te weten welke kenmerken dementerenden vertonen in het dementieproces. Het zijn namelijk met die typische kenmerken van dementie waar verzorgenden problemen ondervinden. Ook de belevingswereld is erg boeiend om te bespreken, omdat de behoeftepiramide als het ware wordt omgedraaid in zijn belangrijkheid bij dementerenden.
1.2
Symptomatologie4
Symptomatologie van eerste orde5 Symptomen van de eerste orde zijn symptomen die essentieel zijn om te kunnen spreken van dementie. Hieronder vind je een korte beschrijving van die kenmerken. − Geheugenstoornissen Dementerenden kunnen recente informatie en gebeurtenissen moeilijk onthouden. Hierbij kunnen ze bijvoorbeeld drie keer hetzelfde vertellen of doen, omdat ze zijn vergeten dat ze het net hebben verteld of gedaan (bijv. drie keer om dezelfde boodschap gaan naar de winkel). Naarmate de dementie vordert, zal het geheugen steeds meer worden aangetast en zullen herinneringen met een grote emotionele waarde of vaste patronen in het leven, die normaal gezien langer intact blijven, ook vergeten raken. Socia-cahier nr. 1
− Oriëntatiestoornissen Door de stoornissen in het geheugen, zal de dementerende ook problemen beginnen krijgen met de oriëntatie in tijd, plaats en persoon. Desoriëntatie in tijd: wanneer de dementerende bijvoorbeeld niet meer beseft welk seizoen het is, of het nu dag of nacht is, welke dag het is, spreken we van desoriëntatie in tijd. Desoriëntatie in ruimte: als de dementerende bijvoorbeeld niet meer weet waar het toilet is, waar hij woont, waar hij nu is, spreken we van desoriëntatie in ruimte of plaats. Desoriëntatie in persoon: deze stoornis treedt meestal op wanneer de ziekte al ver gevorderd is. Hierbij zal de dementerende zijn eigen echtgenote bijvoorbeeld zien als zijn buurvrouw of als een vreemde die zijn geld komt stelen. − Afasie6 Afasie is een taalstoornis. De dementerende persoon begrijpt niet meer alles wat er wordt gezegd. Ook kan hij nog moeilijk de juiste benaming geven aan zijn zintuiglijke waarnemingen. Zinnen maken lukt hem nog, maar vaak herhaalt hij dezelfde woorden. In een later stadium van dementie gaat het enkel nog over een herhaling van klanken. Ook krijgt de dementerende persoon het steeds moeilijker met lezen, schrijven etc. − Apraxie Apraxie is een handelingsstoornis. Hierbij heeft de dementerende persoon het vermogen verloren om bepaalde handelingen op een correcte manier uit te voeren. Zo heeft hij moeite met het snijden van zijn vlees, zich aankleden etc. Dit komt ook doordat hij niet meer weet waarvoor bepaalde voorwerpen dienen. “Hij zal bijvoorbeeld een vork gebruiken om zijn haar te kammen.”7 − Agnosie Agnosie is een stoornis in het herkennen van dingen. De dementerende herkent bepaalde voorwerpen, familieleden niet meer. Hij kent bijvoorbeeld ook het verschil niet meer tussen links en rechts.8 Wanneer de dementerende zaken waarneemt, kan hij er niet meer de juiste betekenis aan geven. Zo kan hij bijv. gas ruiken, maar omdat hij geen betekenis geeft aan die geur, zal november 2004
[ 109 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
hij ook niets ondernemen om de gaskraan dicht te draaien. De stoornissen afasie, apraxie en agnosie hoeven niet noodzakelijk alle drie voor te komen in het dementiesyndroom. Symptomatologie van tweede orde Symptomen van tweede orde zijn symptomen die niet typisch zijn voor dementie. Ze komen ook voor bij andere ziektebeelden. − Intellectuele stoornissen Oordelen en redeneren worden steeds moeilijker voor dementerenden. Ook worden ze steeds minder kritisch tegenover zichzelf en vermindert het vermogen tot zelfinzicht. Eenvoudige wiskundige berekeningen maken, worden ook steeds een grotere opdracht voor de dementerenden. − Emotionele stoornissen Bij sommige dementerenden kunnen gevoelens elkaar sterk afwisselen. Bijv. op het ene moment kan de dementerende wenen en kort daarna terug uitbundig lachen. − Persoonlijkheidsveranderingen Persoonlijkheidsveranderingen kunnen zich op twee manieren uiten. 1] Versterking van karaktertrekken Bijvoorbeeld: de vroeger erg opvliegende vrouw, gedraagt zich nu erg agressief. 2] Omkering in de persoonlijkheid Bijvoorbeeld: de steeds vriendelijke vrouw die erg begaan was met iedereen, wordt nu erg achterdochtig ten aanzien van anderen. Soms beschuldigt ze anderen er ook van dat ze haar kwaad willen berokkenen. − Hallucinaties Hallucinaties betekenen “dingen horen en zien die er niet zijn.” 9 − Confabulaties Door de geheugenstoornissen, zal de dementerende de hiaten in het geheugen opvullen met eigen verzinsels. − Decorumverlies Dementerenden die de algemeen aanvaardbare fatsoennormen zijn vergeten, kunnen nu voorbeeld hun kleren uittrekken in het bijzijn van anderen, hun bord leegeten met hun handen etc. [ 110 ]
Socia-cahier nr. 1
1.3
Het verloop van het dementeringsproces10
Het voorstadium Het dementeringsproces begint meestal met vergeetachtigheid. Het uitvoeren van alledaagse activiteiten zoals koken, een etentje organiseren, huishoudelijke klussen wordt moeilijk. In deze fase is het echter niet duidelijk of de persoon al dan niet aan het dementeren is. Slechts wanneer er zich duidelijke stoornissen voordoen in de sociale contacten van de persoon, spreken we van dementie. Het beginnend dementeringsproces In het beginnend dementeringsproces kan de dementerende zich nog weinig recente gebeurtenissen herinneren. De desoriëntatie in tijd en ruimte nemen steeds meer toe. Ook kunnen er opvallende persoonlijkheidsveranderingen optreden bij de dementerende. Nachtelijke onrust, angstgevoelens en depressie zijn geen onbekende fenomenen. Hulp van anderen wordt steeds meer een noodzaak. Het is moeilijk om deze fase exact te bepalen bij een dementerende. Meestal herkent men de symptomen pas door om te zien naar het gebeurde. Het matig dementeringsproces De dementerende persoon krijgt het steeds moeilijker met het opslaan of onthouden van informatie waardoor hij enkele keren hetzelfde kan vertellen. Ook wordt hij steeds meer afhankelijk van anderen om zijn behoeften te vervullen zoals zich aankleden, zich wassen, eten en andere dagelijkse activiteiten.11 De desoriëntatie in tijd, ruimte en persoon wordt steeds ernstiger. Hij weet niet meer waar hij bepaalde zaken heeft achtergelaten en beschuldigt anderen van diefstal. Zowel zich vlug kwaad maken, opgewonden raken, als paranoïde gedragingen en hallucinaties zijn kenmerkend voor deze fase. Het einde van het dementeringsproces Op het einde van het dementeringsproces is de dementerende volledig in zichzelf gekeerd. De vergeetachtigheid heeft zich volledig ingenesteld in de persoon. Hij weet niet meer wat hij net heeft gegeten of wie er juist op bezoek is gekomen. Hij herkent zijn familieleden en vrienden niet meer, herhaalt steeds dezelfde
november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
woorden en klanken etc. Ook verliest de dementerende in deze fase zijn fatsoennormen. Mobiliteit wordt voor de dementerende steeds meer een probleem. Ook onrust en agressie nemen steeds meer toe. Deze fase kenmerkt zich ook door het optreden van incontinentieproblemen en de vegetatieve toestand van de dementerende.
2
Emotionele benadering
2.1
Belevingswereld bij dementerenden12
Het bedreigde ik In het voorstadium van dementie, beseft de dementerende dat hij bepaalde zaken niet meer kan. Schaamtegevoelens nemen de bovenhand. Wanneer hij op zijn tekortschieten wordt gewezen, kan hij erg kwaad reageren. Een andere reactie kan zijn dat hij zijn tekortschieten verbergt door confabulaties. De dementerende persoon doorloopt een rouwproces waarin hij wordt geconfronteerd met gevoelens zoals ontkenning, opstandigheid, verdriet, schuldgevoelens, angst, onzekerheid, zelfverwijten, en verwijten aan de omgeving. Het verdwaalde ik In het beginnend dementeringsproces kan de dementerende erg onrustig zijn. Hij wil steeds terug naar zijn ouders. De dementerende leeft in deze fase vooral terug in het verleden waardoor hij leeft in zijn eigen wereld. Gevoelens van onveiligheid, angst bij de dementerende zijn erg kenmerkend in deze fase. De dementerende kan deze gevoelens bijv. uiten in (nachtelijk) onrustig gedrag. Het verborgen ik In het matig dementeringsproces is de dementerende bijna volledig in zichzelf gekeerd. Contact is nog steeds mogelijk via het ophalen van herinneringen, rituelen etc. Het verzonken ik Op het einde van het dementeringsproces leeft de dementerende volledig in zijn eigen wereld. Contacten met de omgeving zijn nog mogelijk via non-verbale communicatie.
Socia-cahier nr. 1
2.2
De behoeftewereld bij dementerenden gelinkt aan de theorie van Maslow13
Volgens Maslow zijn er vijf basisbehoeften in volgende hiërarchische volgorde: 1) fysiologische behoeften, 2) behoefte aan veiligheid, 3) behoefte aan sociale contacten, 4) behoefte aan waardering en erkenning, 5) behoefte aan zelfontplooiing. Maslow verdeelt de vijf door hem geformuleerde basisbehoeften onder in twee grote groepen: de deficiënte behoeften en de groeibehoeften. Deficiënte behoeften Deficiënte behoeften zijn basisbehoeften die elke persoon nodig heeft om zichzelf te kunnen ontplooien. Voor de vervulling van zijn deficiënte behoeften is elke persoon afhankelijk van anderen. De deficiënte behoeften slaan op de eerste vier basisbehoeften in de hiërarchie van Maslow. 1) Fysiologische behoeften: eten drinken, slapen etc. 2) Veiligheid en zekerheid: dak boven het hoofd, rituelen etc. 3) Menselijke relaties: sociale contacten, samenhorigheidsgevoel met familie, vrienden etc. 4) Waardering en erkenning: dit respect is afhankelijk van reacties van derden. Groeibehoeften Een groeibehoefte is de behoefte om zichzelf steeds verder te ontplooien. Deze behoefte slaat op de laatste basisbehoefte van Maslow, de behoefte zichzelf te zijn/worden door bijvoorbeeld te streven naar persoonlijke voldoening, creativiteit etc. Om de groeibehoefte te bevredigen, is het noodzakelijk dat de deficiënte behoeften eerst en vooral worden bevredigd. Wanneer een persoon zich bijv. niet gewaardeerd voelt door anderen, zal hij niet de behoefte hebben om te groeien. Schematische voorstelling Bovenstaande theorie wil ik verduidelijken met een schema van de behoeftetheorie van Maslow dat ik heb overgenomen uit het boek van november 2004
[ 111 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
Cora Van Der Kooij, waar de twee grote noemers van de behoeften van Maslow zijn op toegepast.
Groeibehoefte
Zichzelf zijn/worden Zelfrespect
Deficiënte behoeften
Menselijke relaties Veiligheid en zekerheid Primaire lichamelijke behoeften
Illustratie 1: Behoeftetheorie van Maslow toegepast op de door hem geformuleerde deficiënte behoeften en groeibehoeften14 De omkering van Maslows behoeftepiramide bij dementerenden15 Tijdens het dementeringsproces gebeurt er een omkering in de behoeften bij dementerenden. Hun behoefte om te groeien vermindert steeds meer en meer. Ook krijgen ze steeds minder controle over hun situatie. Hun cognitieve en affectieve handelingen takelen steeds meer en meer af, waardoor ze onzeker en angstig worden om initiatieven te nemen. Dementerenden zoeken dus steeds meer en meer veiligheid op door regressie. Deze veiligheid is slechts schijn, want ze zoeken naar veiligheid in het vertrouwde (in het verleden of de omgeving). De deficiënte behoeften krijgen meer nadruk bij dementerenden. De behoefte om te groeien neemt dus steeds meer en meer af. Hoe verder in het proces van dementie, hoe meer dementerenden teruggrijpen naar deficiënte behoeften. Deze ommekeer van de behoeften is toegepast op de 4 fasen van het dementerend proces. Fase van het bedreigde ik: de behoefte aan waardering en erkenning wordt naar de achtergrond geschoven. De behoefte om erbij te horen krijgt meer en meer de bovenhand.
verliezen is in de werkelijkheid, hoe meer behoefte hij krijgt aan veiligheid. Fase van het verzonken ik: hier komen de fysiologische behoeften zoals eten, drinken, genieten van een warm bad e.d. centraal te staan. De veiligheidsbehoefte wordt steeds meer en meer naar de achtergrond geschoven, maar blijft aanwezig. De veiligheidsbehoefte is voor de ernstig dementerende namelijk aanwezig wanneer de fysiologische behoeften zijn vervuld.
2.3
Belevingswereld bij partners van dementerenden
Schuldgevoelens, machteloosheid, frustratie, onzekerheid, angst, verdriet etc. zijn gevoelens die de kop kunnen opsteken bij de partner. Deze gevoelens hangen echter wel af van de kwaliteit van de relatie tussen de partner en de dementerende, wat ook de draagkracht zal bepalen van de partner.16 Wat ik nu zal weergeven zijn stukken van een diepte-interview17 dat ik heb gehad met een partner van een dementerende. Hier en daar zijn zinnen wat aangepast ten opzichte van het oorspronkelijke uitgeschreven interview.
Fase van het verborgen ik: hoe meer de dementerende merkt dat hij zichzelf aan het
“Meneer staat elke ochtend om 4 uur op om wat tijd te hebben voor zichzelf. Mevrouw slaapt dan nog waarop hij zo rustig zijn werk kan doen. Hij moet mevrouw namelijk constant in het oog houden. Samen naar een film kijken of alleen een boek lezen kan hij nog heel moeilijk. Wanneer hij aan het lezen is, wordt hij voortdurend gestoord door zijn vrouw, of ze is onrustig, of ze moet naar het toilet etc. Het te
[ 112 ]
november 2004
Fase van het verdwaalde ik: in deze fase wordt de behoefte aan veiligheid erg belangrijk. Deze behoefte wordt bevredigd via het zoeken naar rituelen en het behouden van gewoonten. Hierbij wordt de behoefte aan sociale contacten steeds meer aan de kant geschoven.
Socia-cahier nr. 1
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
weinig tijd hebben voor zichzelf is dan ook het moeilijkste wat hij ervaart, zoals hijzelf heeft gezegd. Hij zegt ook dat hij voor een muur staat bij zijn vrouw waar hij niet binnen kan. Bijv. hij praat tegen haar, maar mevrouw kijkt hem niet aan. Ze reageert niet, alsof er niets werd gezegd. Meneer vult aan dat er ook nog heel wat goede momenten zijn. Wanneer mevrouw wat helderder van geest is en meneer een praatje kan maken met zijn vrouw, is voor hem een prachtig moment. Ook krijgt hij heel veel steun van zijn kinderen. Zijn kinderen passen bijv. eens op mevrouw, wanneer hij weg moet. Het is me ook opgevallen dat meneer zijn vrouw nog steeds aanspreekt met een troetelnaam, terwijl zij hem op vele momenten niet meer herkent en hem bijv. ziet als de buur of haar broer. Meneer gaat daar met humor mee om. Hij weet dat zij daar niets kan aan doen, dat het door haar ziekte komt. Toch zegt meneer: “Ik zie haar niet vooruitgaan en dat doet zeer”18. Hij wil mevrouw beter zien, maar weet aan de andere kant dat dit niet mogelijk is. Ondanks dat meneer het soms erg moeilijk heeft, wil hij mevrouw niet opnemen in een rusthuis. Meneer denkt hierbij dat, wanneer mevrouw in een rusthuis zou worden opgenomen, ze snel zou achteruitgaan. Mevrouw is ook een eenzaat. Ze maakt heel moeilijk contacten. Een rusthuis zou haar geen goed doen volgens hem. Ook zei hij: “we zijn gehuwd en hebben elkaar steun en trouw beloofd in goede en slechte tijden.”19
2.4
Behoeftewereld bij partners van dementerenden
Ook de behoeften van de partners van de dementerende zijn interessant om te weten. Het is tenslotte de partner die meestal het huishoudelijk werk organiseert. De zorgverlening die aan de dementerende persoon en diens partner wordt aangeboden, zal dus ook moeten worden afgestemd op de behoeften van de partner.20 Uit de casus hierboven beschreven kun je afleiden dat die man een moment van rust nodig heeft, tijd voor zichzelf om bijv. eens op het gemak een boek te lezen of tv te kijken etc. Een andere partner van een dementerende vertelde me dat hij behoefte had om samen tv Socia-cahier nr. 1
te kijken, te discussiëren over de politiek, over geziene series etc.21 Mijn mening hierbij is wel, dat de behoeften bij elk individu anders zullen liggen. De ene partner zal meer de nadruk leggen op instrumentele zorg en een andere partner van een dementerende kan meer de nadruk leggen op relationele zorg. Dit is een deeltje dat ik verder zal uitwerken bij oorzaken van problemen die verzorgenden ervaren in de omgang met dementerenden in hoofdstuk 2.
Samengevat ______________ Dit hoofdstuk maakt duidelijk dat het niet makkelijk is om met dementerenden om te gaan. Dit kun je afleiden vanuit de beschreven symptomatologie en de belevings- en behoeftewereld bij dementerenden. De behoeften bij dementerenden worden namelijk steeds kleiner en kleiner. Ze worden misschien wel kleiner vanuit ons oogpunt, maar voor de dementerenden blijven hun behoeften een erg waardevol iets. Je dient een dementerende voortdurend opnieuw te leren kennen door die veranderingen in de symptomatologie en in de belevings- en behoeftewereld. Ook wanneer er een ‘eventuele’ partner aanwezig is, is dit niet makkelijk om mee om te gaan. Ik spreek van ‘eventuele’ partner, omdat deze niet altijd meer aanwezig is bij de dementerende persoon. De meeste partners maken een rouwproces door. Hiermee dien je ook rekening te houden. Ook heeft de partner behoeften waaraan de verzorgende dient te voldoen. De verzorgende dient met heel veel zaken rekening te houden in het omgaan met dementerenden wat de zorg voor een dementerende mentaal erg moeilijk maakt. _______
november 2004
[ 113 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
Hoofdstuk 2 De verzorgende en/in haar relatie met de dementerende en diens partner
3) Sociale taken: luisteren, cliënt begeleiden bij dagelijkse activiteiten, zoals naar dokter of apotheker gaan etc.
Hoe komt het dat de ene verzorgende wel overweg kan met een dementerende, terwijl er bij anderen regelmatig ziekteverzuim wordt vastgesteld? Dit gegeven zette mij ertoe aan om een beschrijving te geven van verzorgenden: wie zijn ze, wat omvat hun takenpakket, welke types kan men onderscheiden, hoe staan ze in relatie met het cliëntsysteem en wat bepaalt hun draagkracht? Op mijn stage kreeg ik de kans om aan de hand van een zelfgemaakte enquête, individuele gesprekken en groepsgesprekken, te peilen naar onder andere de draagkracht van de verzorgenden, de problemen die zij ervaren in de omgang met dementerenden en hun partners etc. Deze informatie zette mij ertoe aan om op zoek te gaan naar de mogelijke oorzaken.
1.3
1
Beschrijving verzorgenden
Types zorgverleners23
Er zijn zes types zorgverleners volgens Chris Van Hoof. Hieronder zal ik kort deze types bespreken, met elk een bijpassende illustratie. De illustraties24 heb ik overgenomen uit het boek van Chris Van Hoof. Deze types mogen niet rechtlijnig worden gezien. Er bestaat namelijk een grote kans dat je je in verschillende types zal herkennen. 1) De klokhen of moederkloek De klokhen is een erg zorgend type. Ze heeft een groot hart, bemoedert graag anderen en neemt graag de handelingen over van een ander. Haar eigen moeilijkheden laat ze niet zien, waarbij de klokhen de zorg voor zichzelf uit het oog verliest. De klokhen dient er wel voor op te letten dat haar goede zorg niet wordt ervaren als betutteling of bemoeizucht.
Vanuit mijn ervaring met het werken met verzorgenden, heb ik een beeld gekregen wie ze zijn en welke taken zij uitoefenen. Mijn ervaring vind je terug in de twee volgende punten.
1.1
Wie?
Verzorgenden zijn personen die de behoeften helpen bevredigen van personen die deze behoeften niet meer zelfstandig kunnen verwezenlijken. Deze verzorgenden kunnen ofwel een diploma hebben van gezins- en bejaardenhelpster of kinderverzorgster ofwel gewoon mantelzorger22 zijn. In dit geval gaat het over de professionele verzorgende.
1.2
Taken
Illustratie 2: De klokhen of moederkloek 2) Het stormloper-type – de ram De stormloper is een erg optimistisch persoon. Ze is erg creatief en heeft vernieuwende ideeën en opvattingen, die niet haalbaar en/of mogelijk zijn om in de realiteit toe te passen.
Het takenpakket van verzorgenden bestaat uit drie grote delen. 1) Huishoudelijke hulp: onderhoud, was, strijk, naaien, stikken van kapotte kledij en dergelijke, koken, boodschappen doen etc. 2) Verzorging: toilet, hand- en voetverzorging, haartooi etc.
[ 114 ]
Socia-cahier nr. 1
Illustratie 3: Het stormloper-type – de ram
november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
3) De perfectionist Een perfectionist zegt steeds dat zij er geen is. Ze legt de lat te hoog voor zichzelf en voor anderen. Door haar hooggestelde eisen is ze niet vlug tevreden over het gedane werk. Het kan altijd beter volgens haar.
vlug persoonlijk aangevallen, waarbij ze ofwel agressief ofwel timide kan reageren.
Illustratie 6: De zwartkijker Illustratie 4: De perfectionist 4) Het zwak weerbaar–type Dit type is een type dat veel te goed is voor anderen. Ze is erg zorgend, empathisch en kan heel goed luisteren. Het is iemand die weinig vertelt over zichzelf. Ze durft ook niet weigeren of haar mening te uiten. Door dit subassertief gedrag wordt dit type vaak gekwetst.
6) Het type A De naam ‘type A’, komt van een bepaald type hartpatiënt. Een type A heeft namelijk een grotere kans op hartklachten dan andere types verzorgenden. Dit type verzorgende is namelijk een harde werkster. Ze is altijd bezig en heeft altijd haast, waardoor ze niet veel tijd maakt voor zichzelf. Ze is erg zeker van zichzelf en doet niet vlug toegevingen. Dit type heeft ook moeite met het stilzitten. Ze wil alles zelf doen, opdat zij het vlugger kan dan anderen.
Illustratie 5: Het zwak weerbaar-type 5) De zwartkijker Dit type heeft te kampen met gevoelens van angst en onzekerheid. Ze is bang om fouten te maken, om tekort te schieten in de ogen van anderen. Hierdoor stelt ze zich niet open voor creativiteit. Als er iets in de omgeving misloopt, denkt zij dat het haar fout is. Ze denkt namelijk dat de hele wereld tegen haar is. De zwartkijker heeft een pessimistische kijk over zichzelf. Hierdoor voelt ze zich
Illustratie 7: Het type A
2
Relatiepatroon tussen verzorgende en cliëntsysteem25
De verzorgende staat in functionele relatie tussen de dementerende en diens partner.26
Verzorgenden
Dementerende persoon
Partner dementerende persoon
Illustratie 8: De functionele relatie tussen de dementerende en diens partner Socia-cahier nr. 1
november 2004
[ 115 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
Drie belevings- en behoeftewerelden komen met elkaar in wisselwerking waardoor er veel problemen kunnen ontstaan.27 Een verzorgende komt namelijk in contact met twee nieuwe belevingswerelden: die van de dementerende en die van de partner. Ook mag ze haar eigen belevingswereld niet vergeten. Daarvan moet ze zich, naar mijn mening, steeds bewust zijn in de omgang met cliënten. Ook wordt zij geconfronteerd met verschillende behoeften, waarden en normen, van het cliënteel en van zichzelf. Hiervan dient zij zich ook steeds bewust te zijn en deze zoveel mogelijk op de achtergrond te houden. Het is tenslotte de dementerende en diens partner die hulp nodig hebben, het zijn hun behoeften die moeten worden bevredigd. Het zijn zij die hun waarden en normen stellen waar de verzorgende zich dient aan aan te passen. Zolang de behoeften van het cliënteel kaderen in de regelgeving van de organisatie en die waarden en normen maatschappelijk aanvaardbaar zijn (bijv. je niet laten slaan, e.d.) dient de verzorgende deze behoeften van de dementerende en diens partner zoveel mogelijk te bevredigen.
3
Draagkracht – draaglastverhouding bij verzorgenden28
Vooraleer ik start met aangeven van de oorzaken wil ik eerst de draagkracht-draaglastverhouding bespreken bij verzorgenden.
3.1
Definities
Draagkracht: “Draagkracht is ‘het gevoel over voldoende mogelijkheden en capaciteiten te beschikken om een bepaalde draaglast aan te kunnen.”29 Draaglast: “Draaglast is de belasting die je ondervindt bij het opnemen van de zorg voor iemand.”30
[ 116 ]
Socia-cahier nr. 1
3.2
Evenwicht in de verhouding draagkracht - draaglast
Er is een evenwicht in de draagkracht - draaglastverhouding, wanneer de verzorgende over voldoende middelen beschikt om de draaglast te dragen. Deze middelen gaan over goede gezondheid, voldoende omgevingssteun, moeilijkheden kunnen bespreken met anderen, respect en waardering voor wat ze doet etc. Naast die middelen, is de verzorgende in staat om op een goede manier met die problemen om te gaan.31 “Iemand komt niet in de problemen door de moeilijkheden die hem overkomen, maar door de wijze waarop hij er[mee] omspringt (volgens Barron).”32
3.3
Onevenwicht in de verhouding draagkracht - draaglast
Verzorgenden ervaren een onevenwicht in de verhouding draagkracht-draaglast wanneer de draaglast te groot wordt en deze de draagkracht overschrijdt. Voorbeelden van een te grote draaglast kunnen zijn: ervaring van te grote verantwoordelijkheid, te zware werkplanning (bijv. in de voormiddag bij een palliatieve cliënt en in de namiddag bij een dementerende cliënt) etc. De verzorgende kan sommige situaties ook als een draaglast ervaren, omdat ze niet capabel is om op een goede manier om te gaan met de problemen die ze ervaart.33
3.4
Symptomen bij overschreden draaglast
Hieronder beschrijf ik enkele symptomen bij overschreden draaglast die ik heb gemerkt bij verzorgenden op mijn stageplaats. Enkele van deze door mijzelf geziene symptomen, heb ik gestaafd met een bron uit de cursus psychopathologie van het tweede jaar34. Ziekteverzuim Verzorgenden zijn niet altijd ‘echt ziek’, maar je mag dit ‘niet echt ziek zijn’ niet verwarren met toneel spelen. De verzorgenden ervaren wel degelijk fysieke klachten.
november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
Depressieve gevoelens De draaglast kan zodanig wegen op de schouders van verzorgenden, dat zij depressieve gevoelens ontwikkelen. Steeds te laat komen bij cliënt Verzorgenden kunnen ook niet meer gemotiveerd zijn om naar de dementerende cliënt te gaan. Ze zien er tegenop, omdat ze niet weten hoe ze met de dementerende moeten omgaan. Agressief, opstandig gedrag Andere verzorgenden kunnen hun problemen afreageren op de omgeving. Hierbij zijn het meestal de sectorverantwoordelijke, collega’s en hun dierbaren in de privé-sfeer die onschuldige slachtoffers worden.
4
Problemen die verzorgenden ervaren in de omgang met dementerenden en diens partner
Onderstaande problemen worden door verschillende verzorgenden ervaren. Elk probleem is gestaafd met een casus, ervaren door één van de verzorgenden die hebben deelgenomen aan het groepsgesprek. Bij diezelfde verzorgenden heb ik tijdens een functioneringsgesprek ook een enquête afgenomen. De namen van verzorgenden heb ik niet vermeld in de eindnoten. Deze heb ik vervangen door de eerste letters van het alfabet. Voor de benaming van de dementerenden in de casussen heb ik fictieve namen gebruikt. Problemen met agressief gedrag bij dementerenden “Wanneer ik Ria wil aankleden begint ze soms te slaan, nijpen, te vloeken etc. Hierbij weet ik niet altijd hoe ik op dit agressief gedrag moet reageren.” 35 Problemen met omgaan met desoriëntatie in tijd “Wanneer Mauritz steeds om zijn moeder vraagt die al lang is overleden, weet ik daar niet altijd een pasklaar antwoord op te formuleren.” 36
Socia-cahier nr. 1
Problemen met omgaan met desoriëntatie in ruimte “Madeleine wilt steeds weglopen, omdat ze zegt dat ze naar huis wil gaan. Ik vind het moeilijk om daarmee om te gaan. Mag ik de deur sluiten of dergelijke?” 37 Problemen met desoriëntatie in persoon “Soms, wanneer ik toekom bij Ria, kijkt ze mij met rare ogen aan en vraagt me wie ik ben. Dan zeg ik mijn naam en zeg dat ik de verzorgende ben die haar wat komt helpen. Dan antwoordt zij daarop dat zij niets weet van een verzorgende die bij haar komt en zegt dan ook dat ze geen hulp nodig heeft, waarop ze me terug wegstuurt. Hierdoor heb ik dus soms in de namiddag geen werk of mag ik een vervanging doen, wat ik niet leuk vind.” 38 Problemen met emotionele stoornissen bij dementerende “Soms kan Julia erg verdrietig zijn. Bij momenten kan zij dat verdriet ombuigen tot een hemelse vreugde, waardoor ik niet weet wat ik moet zeggen of doen. Dien ik terug te komen op dat verdriet dat ze net had, want er moest toch iets hebben gescheeld? Of moet ik gewoon mee lachen met haar en doen alsof er niets is gebeurd?” 39 Problemen met paniekerig gedrag bij dementerenden “Wanneer Ria iets ziet branden op tv of een foto van een brand … (van een doodgewone kaars tot rookwolken in een tekenfilm) slaat zij steeds in paniek. Dit is niet altijd makkelijk om deze paniek aan te pakken. Ook weet ik niet hoe ik die situaties eventueel kan vermijden.”40 Problemen met het onvoorspelbaar gedrag bij dementerenden “Ik heb het moeilijk met het onvoorspelbaar gedrag van Katelijne, omdat ik niet kan voorspellen hoe die dag zal verlopen.” 41 Problemen met hallucinaties van de dementerende “Sst! Koning Albert zit hiernaast,” fluisterde Mauritz eens. Ik stond aan de grond genageld. Ik wist bij God niet hoe ik daar moest op reageren. Moet ik meegaan in zijn beleving of kan ik die verbeelding van hem vermijden?” 42 november 2004
[ 117 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
Problemen met het constant in het oog moeten houden van de dementerende “Steeds dien je Ria in het oog te houden opdat ze niet opnieuw in het tafelkleed zal snijden of achter de deur zal plassen. Dit kan soms behoorlijk lastig zijn.” 43 Problemen met de verwachtingen van de partner van de dementerende “Wanneer ik de maandagmorgen naar Ria ga, vraagt haar man me altijd om mee tv te kijken. Ik heb daar dan altijd een slecht gevoel bij. Dat is toch niet werken en dan is de poetsvrouw ook nog eens boos dat zij de strijk moet doen, omdat ik nog niet klaar was met het geplande werk.”44 Problemen met het steeds moeten herhalen wat je net hebt gezegd of steeds hetzelfde moeten aanhoren wat de dementerende net heeft verteld “Ria kan soms ontelbare keren hetzelfde vragen gedurende de tijd dat ik daar ben, zoals ze me eens vroeg of ik al had gegeten. Ze bleef me dit maar vragen, waardoor ik soms zin had om te zeggen dat ze het nog maar net had gevraagd.” 45 Problemen met het gedrag van een dementerende in het openbaar “Wanneer ik ga winkelen met Ria, begint ze soms iedereen aan te spreken waarbij ze dan zegt: “Kijk eens wat een lief meisje er met mij mee is.” Iedereen kijkt me dan aan en kijkt dan ook eens raar naar Ria. Ik heb eigenlijk liever dat ze dat niet doet. Ik schaam me dan een beetje voor haar.”46 Problemen met achterdocht en beschuldigingen “De laatste tijd beschuldigt Madeleine me steeds van dievegge, terwijl ik dat nooit zou durven. Ze zegt dan: ‘[…] Gij hebt mijn geld gestolen! Geef het mij maar terug! En waar zijn mijn koeken die ik gisteren pas heb gekocht?’” 47 Probleem dat je soms niets meer kan duidelijk maken aan een dementerende “Wanneer ik net de vloer heb gedweild, loopt Ria daar voortdurend door. Ook wanneer ze bijvoorbeeld boodschappen in de kast stopt, stopt ze dingen op de verkeerde plaats en wanneer ik ze wegstop, haalt ze die soms ge[ 118 ]
Socia-cahier nr. 1
woon opnieuw uit en stopt ze ergens waar ze niet op hun plaats horen. Mijn probleem hierbij is dat het moeilijk is om duidelijk te maken wat mag en wat niet mag.” 48 Probleem dat verzorgenden niet durven ‘neen’ zeggen wanneer een dementerende persoon of de partner iets vraagt “De partner van Madeleine vraagt me altijd om ‘s morgens een uurtje vroeger te beginnen en dan ’s middags een uurtje vroeger te stoppen. Omdat die mensen heel erg vriendelijk zijn, durf ik geen neen te zeggen. Toch zou ik liever op een normaal uur beginnen en zeker de maandagmorgen.” 49
5
Enkele mogelijke oorzaken
Er kunnen verschillende oorzaken zijn waardoor verzorgenden problemen hebben in de omgang met dementerenden en diens partner. Hiervan zal ik er een aantal bespreken en deze kritisch toelichten en eventueel staven met casussen die verzorgenden hebben aangebracht.
5.1
Dilemma tussen instrumentele zorg en relationele zorg 50
Boeije en Sowinski maken een onderscheid tussen instrumentele en relationele zorg. Instrumentele zorg Instrumentele zorg is een vorm van verzorging waarbij er volgens Boeije geen contact is tussen de verzorgende en de cliënt. De verzorgende concentreert zich op de gemaakte taakafspraken (bijv. boodschappen doen, koken, onderhoud …), maar zonder blijk van betrokkenheid. Instrumentele zorgverleners maken gebruik van emotievermijdende strategieën volgens Boeije. Ze minimaliseren of ontkennen bijvoorbeeld de problemen van de cliënten, omdat ze willen dat de cliënten een normaal leven leiden. Ook selecteren ze bijvoorbeeld onderwerpen waarop ze op een zo normaal mogelijke manier met cliënten kunnen praten. Boeije stelt instrumentele zorgverleners gelijk met doeners, zoals bijvoorbeeld het type A.51 Relationele zorg Relationele zorg is betrokkenheid tonen aan de cliënten, door te luisteren, aandacht te geven november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
etc. Deze verzorgenden gebruiken emotieregulerende strategieën. Het zijn verzorgenden die niet alleen hun gevoelens in relatie met collega’s en cliënten onder ogen durven zien, maar ook hun eigen gevoelens. Ze kunnen makkelijk problemen bespreekbaar stellen met collega’s en zijn ook geneigd om een goede relatie op te bouwen met de cliënten. Ze zoeken bijvoorbeeld uit eigen initiatief informatie op over de ziekte van de cliënt en denken na hoe ze zich kunnen aanpassen aan de situatie van de cliënt. Relationele zorgverleners worden door Boeije als luisteraars beschouwd, zoals bijvoorbeeld de zwak weerbare types.52 Spanningsveld tussen instrumentele en relationele zorg Aandacht geven door er alleen maar te zijn, door met je aanwezigheid sfeer te scheppen en contact te maken, vinden verzorgenden moeilijk. Het levert geen zichtbaar resultaat op en daardoor lijkt het alsof het niet werken is. Via een functioneringsgesprek53 vertelde een verzorgende van mijn stageplaats me dat de partner van een dementerende haar steeds vraagt mee te kijken naar tv of een kopje koffie mee te drinken tijdens de werkuren. De verzorgende voelt zich daar vervelend bij, omdat ze dan net het gevoel heeft dat ze niet werkt. Ze denkt dat dit niet mag of dat daar geen tijd voor is. Deze verzorgende vertoont volgens mij bepaalde kenmerken van het zwartkijker-type. Ze is erg onzeker en is bang om iets verkeerd te doen.54 Wanneer ze zich dan toch bij zet, heeft ze een schuldgevoel, terwijl de man haar gezelschap erg apprecieert. Hij heeft veel meer nood aan contact dan dat het huis elke week grondig is gepoetst en alle strijk is gedaan. Met zijn vrouw is contact hebben nog moeilijk, want die leeft reeds in haar eigen wereldje, door de vergevorderde dementie. De verzorgende heeft een schuldgevoel over de relationele zorg die ze biedt aan de cliënt, terwijl de cliënt daar veel meer nood aan heeft dan aan instrumentele zorg, maar als de poetsvrouw dan komt denkt die laatste: wat doet die verzorgende hier eigenlijk? De verzorgende zit geconfronteerd met een “klassieke double bind“55 zoals Watzlawick dit benoemt. Als ze een cliënt wat extra aandacht geeft door bijv. mee tv te kijken, doet ze haar collega’s tekort. Als ze doet wat haar collega’s Socia-cahier nr. 1
van haar verwachten, doet ze de cliënt tekort. Dit dilemma wordt door haar als een grote draaglast ervaren. Volgens Boeije zitten vele verzorgenden vast in instrumentele zorg. De verzorgenden moeten volgens Boeije meer relationele zorg bieden aan cliënten (= meer belevingsgericht gaan werken met cliënten).
5.2
Verkeerde beeldvorming over dementerenden
“Beeldvorming is wat we over bepaalde mensen denken of van iemand vinden.”56 Mensen denken op verschillende manieren over dementerende personen. De ene ziet alleen maar de meest opvallende kenmerken, anderen kunnen het woord ‘dementie’ nauwelijks over de lippen krijgen door het taboe rond dementie, nog anderen zien alleen maar de ernst van de symptomen etc. Deze verkeerde beeldvorming heeft veel te maken met de informatie die we krijgen over dementie. Mensen met een negatief beeld over dementie zijn waarschijnlijk nog niet veel in contact gekomen met dementerenden of ze kennen niet veel over dementie. Hoe minder ervaring en/of hoe minder informatie verzorgenden hebben over dementie, hoe meer gaten die kunnen worden opgevuld met fantasie, wat tot negatieve beeldvorming kan leiden.57 Hoe meer informatie en ervaring met dementerende, des te groter wordt de draagkracht van de verzorgenden, volgens mij. Deze twee onderliggende oorzaken van verkeerde beeldvorming: onvoldoende informatie en onvoldoende ervaring, zal ik hieronder nog meer uitwerken, maar eerst wil ik een casus aangeven die een verzorgende58 vertelde op het groepsgesprek.
Wanneer een verzorgende bij een dementerende komt, legt zij twee boterhammen op een plankje met daarnaast een mes en de boter etc. De dementerende doet niets en blijft meestal gewoon zitten. De verzorgende vraagt dan aan mevrouw of ze geen honger heeft, waarop de dementerende negatief antwoordt. De dementerende heeft uiteindelijk wel honger, maar haar probleem is dat zij niet meer weet waarvoor dat mes dient. Zij weet nog wel dat dit een mes is, maar weet niet meer hoe ze dit moet gebruiken. Dit durft ze niet te november 2004
[ 119 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
zeggen aan de verzorgende, omdat ze zich daarvoor schaamt. De dementerende bevindt zich namelijk in het begin van het dementeringsproces. De verzorgende weet wel dat de cliënt dementerend is, maar door te weinig kennis over het symptoomgedrag en de belevingswereld bij dementerenden heeft zij het moeilijk om juist te handelen bij deze cliënten. De verzorgende heeft in dit geval een verkeerd beeld over dementerenden. Deze verzorgende wist niet dat een dementerende niet meer kan weten hoe zij een mes moet gebruiken. Dit verkeerd beeld kan ofwel te wijten zijn aan te weinig informatie over dementie en/of over de specifieke situatie van de dementerende en/of door te weinig ervaring in de omgang met dementerenden.
Ook wordt hun beeldvorming over deze cliënten positief beïnvloed, vertelden enkele verzorgenden me op het groepsgesprek. Zo zien ze hen bijvoorbeeld niet alleen meer als zieke mensen die rare gedragingen stellen, maar ze beginnen ook in te zien dat dementerende personen ook gelukkig kunnen zijn. Ook krijgen de meeste verzorgenden door hun levenservaring een beter beeld van zichzelf. Ze krijgen bijvoorbeeld inzicht in hun waarden en normen, in welk type hulpverlener ze zijn etc. 62
5.3
Negatief zelfbeeld bij verzorgenden63
Het negatief zelfbeeld wordt beïnvloed door twee componenten: hooggestelde eisen aan zichzelf en de visie van de maatschappij op verzorgenden.
Onvoldoende informatie over dementie Op het groepsgesprek59 vertelden verzorgenden me ook dat ze soms nood hebben aan meer informatie over de situatie van de dementerende en diens partner. Hierbij zou het volgens hen interessant zijn om te weten aan welke soort dementie de persoon lijdt, welke levensgeschiedenis de persoon heeft, in welke fase van het dementeringsproces de dementerende zich ongeveer bevindt, welke behoeften de dementerende en diens partner hebben, wat zij expliciet van de verzorgende verwachten etc. Dit is informatie die volgens mij ook noodzakelijk is om de behoeften te bevredigen die cliënten hebben. Door te weinig kennis van de omkeer in de behoeften bij dementerenden, de symptomatologie, de belevingswereld 60 heeft de verzorgende, van bovenstaande casus, een verkeerd beeld over dementie. Zij beseft niet dat dementerenden kunnen lijden aan apraxie. Hierdoor valt haar handelen niet in het verlengde met de behoeften van de dementerenden.
Hooggestelde eisen aan zichzelf De verzorgende heeft op vele momenten het gevoel dat ze niet voldoet aan de door haarzelf gestelde eisen, zoals een perfectionist die de lat te hoog legt voor zichzelf en anderen.64 Ze ervaart een gevoel van machteloosheid, omdat ze onmogelijk alle zorgbehoeften van de cliënten, die zij waarneemt, kan bevredigen. Cora Van Der Kooij geeft dit de naam “het Engelsyndroom65”. De verzorgende weet niet op alles een antwoord of heeft niet altijd pasklare oplossingen, terwijl ze het gevoel heeft dat ze dit wel altijd moet kunnen. “Maar wat de verzorgende ook doet, ze raakt altijd maar het topje van de ijsberg. Engelsyndroom en Ijsbergfenomeen maken dat de verzorgenden altijd het gevoel hebben dat ze beter zouden kunnen en meer zouden moeten doen dan in hun vermogen ligt. En wie niet voldoet aan de eigen (te) hoge verwachtingen ontwikkelt een negatief zelfbeeld.”66
Onvoldoende ervaring in het omgaan met dementerenden61 Door de ervaring met dementerenden, worden verzorgenden steeds creatiever in het omgaan met dementerenden volgens mij. Vroeger wisten ze misschien niet hoe ze die dementerende konden laten eten. Nu zullen ze door middel van hun ervaring en creativiteit bijvoorbeeld het bestek of het bord aanpassen, zonder dat de dementerende zich hoeft te schamen.
De visie van de maatschappij op verzorgenden De tweede component die zorgt voor een negatief zelfbeeld bij verzorgenden heeft te maken met de visie van de maatschappij naar verzorgenden toe. De maatschappij denkt dat verzorgen eenvoudig is, omdat iedereen het kan en doet. Wanneer er toch moeilijkheden optreden in de verzorging, wordt dit gezien als onbekwaamheid, als gebrek aan capaciteiten om te zorgen voor iemand en niet als een
[ 120 ]
Socia-cahier nr. 1
november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
gebrek aan opleiding of training. Het type verzorgende dat het meest zal lijden onder deze uitspraak, zal volgens mij de zwartkijker zijn. Ze heeft namelijk steeds die angst om tekort te schieten in de ogen van een ander en als ze kritiek krijgt, denkt ze dat de hele wereld tegen haar is. Door deze uitspraak zal de zwartkijker worden bevestigd in haar angst om fouten te maken.
5.4
Botsende waarden tussen cliënt en verzorgende67
Elke individuele persoon beschikt over eigen waarden die hij heeft meegekregen uit zijn opvoeding of zelf heeft opgebouwd vanuit zijn of haar levenservaring.68 Deze waarden kunnen in conflict komen te staan tussen de verzorgende en de dementerende. Dit onderstaande schema is een schema dat ik heb overgenomen uit het boek ‘Keuzewijzer, tussen thuiszorg en residentiële zorg’ van Bart Deltour.69 In het schema hieronder weegt de waarde van de verzorgende ‘goede zorg’ door op de waarde van de dementerende persoon ‘autonomie’. Dit kan voor problemen zorgen. Doordat de verzorgende haar waarde laat primeren in de hulpverlening, kan die waarde ‘goede zorg’ overslaan in betutteling of bazig gedrag, zoals bij een moederkloek.70 De dementerende persoon kan zichzelf hierdoor beginnen verwaarlozen en kan volgens mij ook in conflict komen met de verzorgende, doordat ze blijft opkomen voor haar waarden. Er kunnen ook nog vele andere waarden in conflict komen met elkaar. Deze zal ik niet allemaal bespreken, omdat dit slechts een deelthema is van mijn scriptie.
Autonomie
moeilijk kan omgaan met dementerende personen. Bijvoorbeeld verzorgenden die te perfectionistisch zijn ingesteld, zullen het naar mijn mening moeilijk hebben om om te gaan met dementerenden, omdat ze de lat steeds te hoog zullen leggen bij dementerenden.72 Perfectionisten zouden het bijvoorbeeld moeilijk kunnen krijgen, wanneer de dementerende bepaalde handelingen heeft uitgevoerd, die niet correct zijn gebeurd of wanneer de dementerende heeft gemorst op de grond, of de dementerende steekt de boodschappen verkeerd weg, omdat ze niet meer weet waar die thuishoren etc. Ook zullen perfectionisten, volgens mij, dementerenden vlug op hun tekortschieten wijzen waarbij de dementerenden in het beginnend dementeringsproces erg kwaad kunnen reageren.73 Het zwak weerbaar type is volgens mij meer geschikt in het omgaan met dementerenden. Door haar rustig gedrag, voelt de dementerende zich geborgen bij haar in tegenstelling tot de perfectionisten, bij wie dementerenden het volgens mij moeilijk hebben om veiligheid te ervaren. Alle types zorgverleners hebben volgens mij bepaalde kenmerken waarbij ze moeten opletten in de omgang met dementerenden. Hierbij zal ik ze niet allemaal bespreken. Hier wil ik alleen de nadruk leggen, dat je de titel ‘geen aanleg in het omgaan met dementerenden’ met een korreltje zout moet nemen. Hiermee bedoel ik dat het niet is omdat je bijvoorbeeld een perfectionist bent, dat je niet met dementerenden kunt omgaan. Zolang de perfectioniste zich bewust is van haar perfectionisme en daar mee probeert rekening te houden in het omgaan met dementerenden, zal de zorg veel beter verlopen. Dit is natuurlijk geen makkelijke opdracht voor de verzorgenden. Het is dan ook aan de sectorverantwoordelijke om haar verzorgenden hierin te ondersteunen, door haar verzorgenden dit inzicht te helpen bijbrengen.
Goede zorg Illustratie 9: Botsende waarden
5.5
Geen aanleg in het omgaan met dementerenden71
Volgens mij kan het zijn dat je nu éénmaal een bepaald type zorgverlener bent, die niet of Socia-cahier nr. 1
5.6
Spanningsveld tussen werk– en privé-leven74
Sommige situaties van op het werk kunnen gelijkenissen vertonen met gebeurtenissen in de privé-sfeer, dat verzorgenden als een grote draaglast ervaren. Wanneer een verzorgende75 vertelde over haar ervaringen met de dementerende cliënt en diens partner, verwees zij november 2004
[ 121 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
telkens naar haar grootvader die ook dement was. Omdat ze veel tijd doorbracht bij haar opa, herkende ze sommige gedragingen die haar opa had, ook bij de dementerende cliënt. Het gevaar hierbij is volgens mij dat de verzorgende zich kan beginnen hechten aan de dementerende, maar het kan ook omgekeerd naar mijn mening. Door de gelijkenis van de situatie kan de verzorgende ook bewust meer afstand nemen in het omgaan met dementerenden. Volgens mij hoort onder deze noemer ook het fenomeen dat vele verzorgenden hun privéproblemen meenemen naar hun werk. Onopgeloste problemen in de privé-sfeer zullen een invloed uitoefenen op de manier waarmee je met je collega’s zult omgaan en met de mensen waarmee je werkt. In dit geval de dementerenden en hun partner.
5.7
5.9
Te weinig zelfzorg77
Sommige verzorgenden gedragen zich subassertief. Volgende vier aspecten van zorg maken duidelijk dat verzorgenden een beperkte draagkracht hebben. Ze nemen soms te veel zorg op zich, durven geen zorg ontvangen, vragen en/of weigeren.78 De illustratie79 heb ik overgenomen uit het boek van Chris Van Hoof.
Te weinig ervaringsuitwisseling met collega’s
In de thuiszorg komen de verzorgenden slechts maandelijks bijeen. Andere mogelijkheden tot groepscontact zijn de bijscholingen die zij per kwartaal krijgen of occasionele bijeenkomsten. Tijdens mijn stage heb ik zelf twee groepsmomenten gehouden met verzorgenden die ervaring hadden met dementerenden. Deze bijeenkomsten vonden ze heel zinvol en zouden naar mijn mening meer moeten worden georganiseerd voor hen. Regelmatige samenkomsten waarbij verzorgenden hun problemen kunnen uiten, kunnen overleggen met collega’s etc., verhoogt hun draagkracht volgens mij. In een thuiszorgdienst ontbreekt hiervoor vaak de tijd en/of de middelen.
5.8
waardoor ze er vroeg of laat toch aan onderdoor zal gaan.76
Ervaring van te zware dagplanning
Verzorgenden kunnen volgens mij ook een te zware dagplanning hebben. In de voormiddag moeten ze bijvoorbeeld bij een palliatieve client en in de namiddag bij een dementerende persoon. Dit moet volgens mij mentaal zwaar wegen op de verzorgenden. Een klokhen denkt misschien dat zij eindeloos zorg kan bieden, maar doordat ze haar eigen problemen niet laat zien, verliest ze haar zelfzorg uit het oog,
[ 122 ]
Socia-cahier nr. 1
Illustratie 10: Te weinig zelfzorg 1] Zorg geven Zorg geven is erg belangrijk in het werk van verzorgenden. Het gevaar hierbij is dat iedereen denkt dat ze eindeloos zorg kunnen bieden aan hun cliënten. Verzorgenden verlenen niet alleen zorg, maar hebben ook nood aan het ontvangen van zorg. Moederkloeken passen hier perfect in dit plaatje volgens mij. Zij willen ook altijd zorg geven, waarbij ze de zorg voor zichzelf uit het oog verliezen. 2] Zorg ontvangen Hierbij rijst de vraag of verzorgenden ook werkelijk zorg ‘kunnen’ ontvangen. Durven ze complimenten aanvaarden, kunnen ze hun werk uit handen geven, zodat ze eventjes op adem kunnen komen en kunnen ze er ook van genieten? Heel wat verzorgenden, o.a. vooral de types A hebben moeite met het ontvangen van zorg, omdat ze steeds het gevoel hebben dat ze iets moeten terugdoen.
november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
3] Zorg vragen Durven om zorg vragen is iets waar vele mensen het moeilijk mee hebben. Zwak weerbare types bijvoorbeeld geven dan hints zoals: ik zou dat nog moeten doen e.d. Ze gaan ervan uit dat anderen daar zullen op ingaan en het voor hen zullen doen, terwijl dit niet altijd gebeurt. Daarom is het belangrijk om expliciet om zorg te ‘vragen’. 4] Zorg weigeren Neen durven zeggen is voor velen moeilijk. Vooral de zwak weerbare types hebben het hier erg moeilijk mee. Toch is het belangrijk dat verzorgenden zichzelf ook een moment van rust gunnen, zodat ze zichzelf niet overbelasten.
Samengevat
cursus hulpverlening van het tweede jaar als leidraad en aangevuld met enkele andere bronnen.
1
1.1
Grondhoudingen van de maatschappelijk assistente Belevingsgericht werken80
Belevingsgericht werken is een grondhouding die een maatschappelijk assistente steeds dient aan te nemen tijdens gesprekken met haar verzorgenden. Verzorgenden dienen te worden gemotiveerd om ervaringen uit te wisselen, om vanuit die ervaring te reflecteren over hun eigen gedrag en de gevolgen van hun gedrag. De bedoeling van dit belevingsgericht werken is dat verzorgenden begrip, veiligheid, ondersteuning ervaren van collega’s en de sectorverantwoordelijke.
____________
Om een antwoord te geven op de vraag die in de inleiding van dit hoofdstuk werd gesteld en ik citeer: “Hoe komt het dat de ene verzorgende wel overweg kan met een dementerende, terwijl er bij anderen regelmatig ziekteverzuim wordt vastgesteld?”, is niet zo eenvoudig. Het is zeker niet makkelijk om om te gaan met dementerenden en diens partner door bijvoorbeeld botsende waarden, dilemma tussen instrumentele en relationele zorg, het type zorgverlener, onvoldoende informatie over o.a. het gewijzigde behoeftepatroon bij dementerenden, etc. Door deze oorzaken kunnen probleemsituaties voorkomen die een verhoging van de draaglast met zich meebrengen. Het is de taak van de maatschappelijk assistent om hierin een tegenwicht te bieden. ________
Hoofdstuk 3 – Ondersteuningsmethodes voor verzorgenden door de maatschappelijk assistente Doorheen mijn stage ben ik in aanraking gekomen met bepaalde grondhoudingen, werkprincipes en hulpverleningsvormen. Met die reden is dit hoofdstuk voornamelijk opgebouwd vanuit mijn eigen reflecties met de Socia-cahier nr. 1
1.2
Drie grondhoudingen volgens Rogers81
Ook Rogers gaat uit van belevingsgericht werken. Hierbij geeft hij drie basishoudingen aan waarvan een maatschappelijk assistente zich steeds dient van bewust te zijn. 1] Echtheid Echtheid betekent dat je bewust bent van je gevoelens, dat je deze gevoelens weet te aanvaarden en durft te tonen aan de buitenwereld toe. Echtheid is de basis voor het winnen van het vertrouwen van de verzorgende. 2] Aanvaarding Aanvaarding houdt in dat de maatschappelijk assistente de verzorgende aanvaardt als persoon en hem niet beoordeelt op basis van het gedrag. Een persoon is namelijk meer dan zijn/haar gedrag. Wel dient de maatschappelijk assistente dit gedrag te proberen begrijpen. Hierbij is het belangrijk dat de maatschappelijk assistente zich afvraagt hoe het komt dat de verzorgende problemen ervaart in de omgang met de dementerende en eventueel met diens partner. Ook dient de maatschappelijk assistente respect te tonen voor de inzet van de verzorgende in het proberen oplossen van haar problemen. november 2004
[ 123 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
3] Empathie Empathie betekent zich inleven in de andere. Hiervoor dien je je eigen werkelijkheid eventjes los te laten en je te verplaatsen in de wereld van de andere. Empathie is belangrijk om als maatschappelijk assistente proberen te begrijpen hoe de verzorgende zich voelt in het ervaren van haar problemen. De gevoelens die de maatschappelijk assistente aanvoelt die bij de verzorgende zouden aanwezig zijn, dient zij te verwoorden naar de verzorgende toe en te bevragen of haar interpretatie juist is. Empathie is belangrijk voor de verzorgende omdat ze zich hierdoor begrepen zal voelen en aangemoedigd zal worden om ook andere problemen bespreekbaar te stellen met de maatschappelijk assistente. Ook kan de verzorgende zich gemotiveerd voelen om zelf haar problemen aan te pakken. Besluit Hierbij wil ik afsluiten met een aandachtspunt bij deze grondhoudingen. Wanneer de maatschappelijk assistente zich voordoet zoals ze is en ze haar eigen gevoelens heeft aanvaard, zal ze makkelijker komen tot het onvoorwaardelijk aanvaarden van de verzorgende met haar problemen. Het gevolg hiervan is dat ze zich daardoor makkelijk kan inleven in de verzorgende, waardoor ze tot begrip kan komen voor de situatie van de verzorgende.
Echtheid → Aanvaarding → Empathie
Illustratie 11: De drie grondhoudingen volgens Rogers
komt doordat elke persoon uniek is en zijn problemen op een unieke manier ervaart.
2.2
Zoals we bij de grondhoudingen zagen, is aanvaarding een belangrijke grondhouding. Deze grondhouding dient te worden geconcretiseerd in het uiten van waardering voor het werk van de verzorgende. Aanvaarding houdt ook in dat de maatschappelijk assistente de problemen aanvaardt die de verzorgende ondervindt. Deze problemen dient de maatschappelijk assistente echter niet zomaar te accepteren en goed te keuren. Het is de bedoeling dat zij het probleem probeert te begrijpen en de verzorgende hierin ondersteunt.
2.3
2
Enkele werkprincipes
Werkprincipes bevatten de concretisering van grondhoudingen. Hieronder zal ik enkele werkprincipes beschrijven waarvan ik denk dat deze de belangrijkste zijn in de ondersteuning van de verzorgende.
2.1
Individualiseren
De maatschappelijk assistente mag niet uit het oog verliezen dat elk probleem van ieder andere verzorgende, verschillend zal zijn. Dit
[ 124 ]
Socia-cahier nr. 1
Bekrachtigen
Het bekrachtigen van het gedrag van anderen, zorgt voor een stijging in het zelfwaardegevoel bij de bevestigde persoon. Het is volgens mij belangrijk dat, bij het bespreken van de problemen die de verzorgende ervaart, de verzorgende bevestigd wordt in wat ze goed doet. Hierdoor kan haar waardegevoel stijgen en zal ze volgens mij ook meer gemotiveerd zijn om haar problemen aan te pakken. Vooral bij de zwartkijker is bekrachtiging belangrijk volgens mij. Een zwartkijker heeft namelijk een negatief zelfbeeld, waardoor ze denkt dat ze niets goed doet.83 Hier is het dan aan de maatschappelijk assistente om dit zelfbeeld om te buigen naar een positief zelfwaardegevoel, zodat ze minder onzeker is, waardoor deze verzorgende waarvan wordt gezegd dat ze ‘geen aanleg’ zou hebben in het omgaan met dementerenden, toch wordt geleerd om om te gaan met dementerenden.
2.4 82
Aanvaarden
Confronteren
De bedoeling van confronteren is de verzorgende meer inzicht bijbrengen in zichzelf, in haar mogelijkheden en beperkingen, in haar gedrag etc. Op basis hiervan wordt er gepoogd om het gedrag van de verzorgende te veranderen, zodat de verzorgende bijvoorbeeld aanleg krijgt om om te gaan met dementerenden. Wanneer je bijvoorbeeld het type A84 confronteert met haar haastig gedrag en haar laat inzien dat zij op die manier de dementerende moeilijk veiligheid85 kan bieden, kan de verzorgende daar iets aan doen. november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
2.5
Vertrouwelijkheid eerbiedigen
Wanneer de verzorgende de maatschappelijk assistente in vertrouwen neemt om over haar problemen te praten, is het belangrijk dat dit vertrouwen wordt geëerbiedigd. Hiermee bedoel ik dat je het probleem van die verzorgenden niet aan haar collega-verzorgenden dient te gaan vertellen, zonder haar toestemming. Hier moet wel worden opgelet met gedeeld beroepsgeheim. De maatschappelijk assistente kan deze gegevens bijvoorbeeld wel meedelen aan collega’s op de teamvergadering. Op basis hiervan kunnen er eventueel bijscholingen worden georganiseerd.
3
Hulpverleningsvormen
3.1
Concrete hulpverlening
Aanpassen van planning van verzorgenden Wanneer de verzorgende bijvoorbeeld ’s morgens naar de dementerende cliënt moet en ’s middags naar een palliatieve cliënt, zal dit op termijn een te grote draaglast betekenen voor haar. Het zou bijvoorbeeld goed zijn om de verzorgende dan in de namiddag te laten gaan bij een cliënte waar er geen zware problematiek aanwezig is. Hierbij dient natuurlijk ook rekening te worden gehouden met het feit dat de verzorgende het wel degelijk aankan om een hele dag te werken met zwaar hulpbehoevende cliënten. Sommigen vinden het zelfs waardevol om te werken met zwaar hulpbehoevende cliënten. Het is een aandachtspunt voor de maatschappelijk assistente om rekening te houden met het type verzorgende en de draagkracht van de verzorgende, opdat zij een passende verzorgende kan sturen. Hiervoor dient zij haar verzorgenden goed te kennen. Wanneer de verzorgende de zorg voor een dementerende als een last ervaart, dient zij assertief te zijn ten opzichte van haar sectorverantwoordelijke om eventueel te vragen om de planning aan te passen. Twee vaste verzorgenden bij één dementerende cliënt Het is aangewezen om twee vaste verzorgenden te sturen bij één dementerende cliënt. Verzorgenden vragen daar ook zelf naar.86 Ze vinden het namelijk minder belastend. In de Socia-cahier nr. 1
praktijk gaat dit bijvoorbeeld zo: de ene dag komt verzorgende x en de andere dag komt verzorgende y. Een ander voordeel is dat, wanneer één verzorgende ziek is, in verlof is etc., kan de andere verzorgende de planning van de zieke verzorgende overnemen voor de tijd dat de andere vaste verzorgende afwezig is. Dit is zowel positief voor de verzorgende als voor de dementerende persoon. Voor de verzorgende is dit positief omdat zij niet wordt geconfronteerd met onwetendheid over de situatie van de dementerende. Ze is ermee vertrouwd, omdat ze zelf bijvoorbeeld éénmaal in de week bij de dementerende persoon ging. Aanbieden van methodische instrumenten aan verzorgenden87 Methodische instrumenten zijn interessant om als verzorgende te begrijpen hoe de dementerende zijn ziekte beleeft, welke behoeften er aanwezig zijn bij de dementerende en hoe zij en haar collega-verzorgende daaraan kunnen tegemoetkomen. Hiervan zal ik er twee bespreken: het observatieformulier en het zorgplan. Observatieformulier Dit is een formulier waarbij vragen worden opgesteld naar de beleving van de dementerende persoon op het moment zelf. De bedoeling van dit formulier is dat de verzorgende inzicht krijgt in de ernst van de dementie. Ook wordt er naar de beleving gevraagd van de dementerende persoon tijdens de verzorgingsmomenten. De verzorgenden krijgen een overzicht over de ernst van dementie en de beleving van de dementerende persoon, wat een meerwaarde geeft aan dit methodisch instrument. -
Zorgplan88
“Binnen het maieutisch zorgconcept wordt de term zorgplan alleen gebruikt voor het zorgplan van de verzorgenden.”89 Maiteutisch dend.
betekent:
verloskundig,
bevrij-
“De maieutische didactische methode en het maieutische zorgconcept zijn ontwikkeld om authentiek en creatief met mensen om te november 2004
[ 125 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
gaan, dat zij zich bewust zijn van de momenten dat ze echt contact hebben en dat ze kunnen verwoorden hoe ze die momenten tot stand hebben gebracht. Een tweede intentie daarbij is ook, het arsenaal van inzichten en vaardigheden waarover verzorgenden in dat opzicht beschikken te doen toenemen.”90 In het zorgplan worden problemen in de zorg voor dementerenden beschreven door de verzorgenden zelf. Hiernaast worden door hen ook bijhorende doelen en acties geformuleerd. Hierbij dient vooral het stormloper-type rekening te houden dat deze doelen haalbaar zijn.91 Het zorgplan is naar mijn gevoel een boeiend methodisch instrument dat verzorgenden kunnen gebruiken. Door zelf hun problemen op te schrijven, door zelf doelen en acties te formuleren, zullen zij meer inzicht verwerven in de dementieproblematiek, in hun eigen waarden, etc. Voor het formuleren van acties, dienen zij een creatieve houding aan te nemen, wat een werkpunt is voor zwartkijkers.92
3.2
Informatieve hulpverlening
Een maatschappelijk assistente kan slechts informatieve hulpverlening bieden aan verzorgenden wanneer zij zelf over de kennis beschikt die zij dient door te geven. Deze kennis kan de maatschappelijk assistente bekomen via een intake en nog andere manieren. Hier zal ik me slechts toeleggen op de intake. “Intake is een afgebakend gespreks(deel) of een geheel van meerdere gesprekken waarin de aangemelde probleemsituatie geëxploreerd wordt. Op basis van de intake wordt uitgemaakt of de hulpvrager cliënt kan/wil worden van de organisatie.”93 Het is belangrijk dat de maatschappelijk assistente tijdens de intake, de nodige gegevens verzamelt over de levensgeschiedenis94 van de dementerende en haar partner. Ook is het belangrijk dat de maatschappelijk assistente een overzicht maakt van de zelfredzaamheid van de dementerende. Dit doet zij via de Belfoto. Bij die Bel-foto is het ook belangrijk om [ 126 ]
Socia-cahier nr. 1
de behoeften95 van de dementerende te bevragen. Hierbij wordt dan een overzicht gemaakt van wat de dementerende belangrijk vindt, wat zij verwacht van de verzorgende: instrumentele of relationele zorg of een evenwicht in beide. 96Ook is deze vraag naar de behoeften van de dementerende belangrijk om een overzicht te bekomen van de waarden die de dementerende stelt aan de hulpverlening. Heeft zij nood aan perfectie in het huishouden (perfectioniste) of heeft zie liever iemand die graag praat, maar toch hard werkt (type A), etc.97 Hierbij is het belangrijk dat de sectorverantwoordelijke haar verzorgenden goed kent, dat ze weet wat zij graag doen en wat zij minder graag doen. Deze informatie wordt expliciet gevraagd aan verzorgenden op functioneringsgesprekken en kan men ook bekomen op werkoverleggen, wijkwerkingen, telefoongesprekken etc. Ook is het belangrijk om het karakter en de waarden en normen van de verzorgenden te kennen. Dit om botsing tussen de karakters en/of de waarden 98 tussen verzorgenden en cliënten te vermijden. Een maatschappelijk assistente kan bijvoorbeeld geen zwak weerbare verzorgende sturen bij een dominante cliënt. De dominante cliënt zou misbruik kunnen maken van de goedheid van de verzorgende, waardoor deze verzorgende gekwetst kan worden.
3.3
Gesprekken
Telefoongesprek Dit is meestal het eerste contact dat een verzorgende zoekt om een probleem bespreekbaar te stellen. Sectorverantwoordelijken hebben namelijk een wekelijks contact met de verzorgenden om hun planning door te bellen. Gedurende dit gesprek, gebeurt het nogal regelmatig dat verzorgenden ook problemen aanbrengen. Men moet het niet altijd ver zoeken om verzorgenden te ondersteunen. Verzorgenden kunnen ook altijd telefonisch terecht bij hun sectorverantwoordelijke. De maatschappelijk assistente kan telefonisch luisteren naar het probleem van de verzorgende en haar eventueel ook raad geven en bekrachtigen in wat ze goed doet, maar het blijft een telefoongesprek. De afstand is groot en om een probleem te bespreken langs de telefoon, vind ik november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
dit persoonlijk niet altijd aangewezen. In sommige situaties kan het, maar bij ernstigere problemen is het toch aangewezen dat er een face-to-face-gesprek plaatsvindt. Functioneringsgesprek Een functioneringsgesprek is een jaarlijkse evaluatie van verzorgenden door hun sectorverantwoordelijke. Vooraf krijgt de verzorgende een basisformulier mee, waarbij zij de tijd krijgt om het functioneringsgesprek voor te bereiden. Op een functioneringsgesprek worden de taken besproken van de verzorgende bij de cliënt, in dit geval bij de dementerende persoon. Hierbij dient ook een overzicht te worden bekomen van de taken die de verzorgende graag doet en deze die zij minder graag doet. Daarnaast worden er ook de relaties met de collega’s besproken, alsook de relatie met de sectorverantwoordelijke. Naast deze aspecten wordt de verzorgende ook gevraagd of er nog andere problemen zijn die zij wil bespreken. Deze problemen kunnen zowel werk- als privéproblemen bevatten. Ook kan de verzorgende tijdens dit evaluatiemoment leerpunten meekrijgen van de sectorverantwoordelijke (bijv. assertiever leren zijn in de omgang met collega’s en cliënten, neen durven zeggen). Deze kunnen zowel door de verzorgende zelf zijn geformuleerd als door de sectorverantwoordelijke. Persoonlijk vind ik een functioneringsgesprek zeer relevant om verzorgenden de mogelijkheid te geven problemen te bespreken in het omgaan met dementerenden. Ook wordt er ruimte gemaakt voor privé-problemen die soms de oorzaak kunnen zijn in de problematische omgang met dementerenden wat een meerwaarde schept aan deze methodiek. In een groepsgesprek is het voorbeeld niet aangewezen dat iedereen over zijn privéproblemen begint te praten. Hierbij kunnen de sectorverantwoordelijken dan verwijzen naar een persoonlijk gesprek, onder andere een functioneringsgesprek. Op dit gesprek krijgt de maatschappelijk assistente ook de mogelijkheid om inzicht te krijgen in welk type zorgverlener de verzorgende is. Het functioneringsgesprek is misschien een erg waardevolle methodiek in de ondersteuSocia-cahier nr. 1
ning van de verzorgenden, toch vind ik deze onvoldoende. Andere ondersteuningsmethodes dienen deze methodiek aan te vullen. Individueel werkoverleg tussen maatschappelijk assistente en verzorgende Naast het functioneringsgesprek en de wijkwerkingen wordt er in de thuiszorg ook plaats gemaakt voor een individueel werkoverleg tussen verzorgenden en hun sectorverantwoordelijke. Dit werkoverleg gebeurt meestal telefonisch, waarbij de planning van de verzorgende wordt meegegeven. Tijdens dit werkoverleg worden ook gegevens meegegeven van nieuwe cliënten (plaats, ziekte, taakafspraken etc.). Het werkoverleg kan ook persoonlijk gebeuren op de dienst zelf. Dit kan zowel op vraag van de sectorverantwoordelijke gebeuren als op vraag van de verzorgende zelf. Hierbij krijgt de verzorgende ook de mogelijkheid om problemen te bespreken en om erkenning te krijgen voor haar werk dat haar motiveert om verder te werken en zo ziekteverzuim tegen te gaan. Ook kan de sectorverantwoordelijke een werkoverleg organiseren met twee vaste verzorgenden die met éénzelfde dementerende cliënt werken. Ook hier krijgen verzorgenden dan opnieuw de ruimte om problemen bespreekbaar te stellen. Mijn oordeel over het individueel werkoverleg is dat dit een interessante methode is om informatie te geven over de dementieproblematiek van de cliënt. Op dit moment kan de maatschappelijk assistente onder andere informatie geven over de situatie van de dementerende, over de behoeften, over de beleving en de behoeften van de partner over de verwachtingen naar de verzorgende etc. Hierdoor krijgt de verzorgende zicht op de situatie van de dementerende en kan ze haar beeldvorming over dementerenden positief bijwerken. Monodisciplinaire bewonerbespreking99 Hierbij wordt er op regelmatige tijdstippen (liefst wekelijks) een bespreking gehouden over cliënten tussen de sectorverantwoordelijken en de verzorgenden. De bedoeling hiervan is dat er een evaluatiemoment wordt gehouden over de dementerende cliënt waarbij de verzorgende werkt. Met de hulp van het november 2004
[ 127 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
observatieformulier en het zorgplan, wordt de situatie van de cliënt geëvalueerd. Tijdens deze monodisciplinaire bespreking is het de bedoeling dat de verzorgende de positieve aspecten aanbrengt ook al zijn er ontzettend veel problemen in de zorg voor de dementerende. De bespreking gaat vooral over de hulpverlening die verzorgenden bieden aan de dementerende cliënten. Het op regelmatige tijdstippen en liefst wekelijks een monodisciplinair gesprek houden met een verzorgende over de dementerende cliënt, hiermee ga ik volledig akkoord. Wel is dit bijna onmogelijk in te voeren door de grote werkdruk in de thuiszorg. Door het benoemen van positieve momenten in de omgang met dementerenden, doen de verzorgenden aan positieve zelfbekrachtiging wat ik een goede manier van werken vind. Ze zien in dat niet alles verkeerd loopt in hun omgang met dementerenden. Integendeel, ze zien de goede momenten in door deze te benoemen. Deze manier van ondersteunend werken vind ik interessant, omdat er hier wordt gewerkt aan het zelfbeeld van verzorgenden, maar aan de andere kant mis ik de bespreking van problemen, wat ik in deze methode niet terugvind. Adviesgesprek In een adviesgesprek geeft de maatschappelijk assistente de verzorgende raad in de aanpak van haar problemen. Deze raad kan op twee manieren worden meegegeven, nl. via het diagnose-receptmodel of via de participatiemethode. Via het diagnose-receptmodel maakt de maatschappelijk assistente gebruik van haar deskundigheid om een oplossing aan te bieden aan de verzorgende. Deze oplossing wordt echter op een manier aangeboden als een manier van verkopen. Dit zal echter tot conflicten leiden tussen de maatschappelijk assistente en de verzorgende. Via participatiemethode wordt er een beroep gedaan op de deskundigheid van de verzorgende. De verzorgende wordt namelijk betrokken in het oplossen van haar probleem. Zij wordt gezien als deskundig in haar probleem. In deze fase maakt de maatschappelijk assistente weinig gebruik van haar kennis. Wel [ 128 ]
Socia-cahier nr. 1
verzamelt ze informatie met betrekking tot het probleem. Hier wordt er aangewezen dat de verzorgende zelf met voorstellen komt, waarbij de maatschappelijk assistente aan deze voorstellen een reflectie koppelt. Mijn voorkeur als ondersteuning van verzorgenden via het geven van advies gaat uit naar het tweede model. Het laten participeren van verzorgenden zorgt ervoor dat hun zelfinzicht wordt vergroot. Ze leren zelf nadenken hoe ze problemen kunnen aanpakken, wat hun deskundigheid vergroot in het omgaan met dementerenden. Ik vind niet dat een maatschappelijk assistente expliciete gedragsregels kan opleggen aan verzorgenden in het omgaan met dementerenden. Ze kan de verzorgende wel algemene tips geven, maar die tips kunnen niet concreet zijn geformuleerd naar de situatie van de dementerende. Het is namelijk de verzorgende die een aantal uren werkt bij de dementerende. Zij kent de dementerende veel beter dan de maatschappelijk assistente. De sectorverantwoordelijke hoort haar cliënten minimum wekelijks en ziet haar cliënten jaarlijks ongeveer één uur, maar dit is te weinig om de cliënt ‘echt’ te kennen. Daarom is het beter dat de verzorgende via ondersteuning van de maatschappelijk assistente komt tot zelfinzicht in haar probleem en in de oorzaak van haar probleem en dat ze zelf oplossingen probeert te bedenken. Psychosociaal hulpverleningsgesprek100 In een gesprek omtrent psychosociale hulpverlening komen er vijf fases aan bod. 1] Oriëntatiefase In de oriëntatiefase worden alle gegevens verzameld over de probleemsituatie van de verzorgende. Wat zijn de problemen, wat heeft de verzorgende zelf al ondernomen om haar probleem op te lossen etc. 2] Fase van de diagnosestelling In de fase van de diagnosestelling geeft de maatschappelijk assistente een interpretatie aan de feiten die de verzorgende heeft verteld, wat een verklaring zou zijn van het probleem. 3] Het opstellen van een plan In de fase van het opstellen van het hulpplan november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
kan er samen met de verzorgende worden bekeken wat er aan het probleem kan worden gedaan en hoe het probleem zal worden aangepakt. Ook wordt er besproken welke (sub)doelen ze willen bereiken. 4] Behandelingsfase In de behandelingsfase wordt het hulpplan uitgevoerd. 5] Evaluatiefase De evaluatiefase is een moment waarop het hulpplan opnieuw wordt bekeken om na te gaan dat de (sub)doelen werden bereikt en welke strategieën verder zullen worden gebruikt. Dit is een fase die meerdere momenten dient te gebeuren en niet noodzakelijk op het einde van het hulpverleningsproces. Na een evaluatiemoment kan het perfect zijn dat dit stappenplan opnieuw dient te worden doorlopen. Bijvoorbeeld, na een evaluatiemoment komen er gegevens aan bod waar de maatschappelijk assistente een verkeerde interpretatie heeft aan gegeven. De maatschappelijk assistente dient dus opnieuw het probleem van de verzorgende te overdenken en na te denken waarom de verzorgende problemen heeft in de omgang met dementerenden. Wanneer de maatschappelijk assistente een nieuwe verklaring heeft, kan zij opnieuw een hulpplan opstellen en uitvoeren, waarop dit dan opnieuw wordt geëvalueerd. In het psychosociaal gesprek kan net zoals in het adviesgesprek het gesprek op twee manieren verlopen. Dit via het diagnosereceptmodel of via participatie van de verzorgende. Een gesprek omtrent psychosociale hulpverlening is iets wat volgens mij zelden uitgesproken wordt uitgevoerd op een dienst in de thuiszorg en zeker niet met het personeel. Toch wordt dit meer uitgevoerd dan we denken naar mijn mening, maar onbewust. Wanneer een verzorgende bijvoorbeeld een probleem meldt bij haar sectorverantwoordelijke zal de sectorverantwoordelijke ten eerste luisteren naar dit probleem en bevragen hoe de verzorgende dit probleem ervaart en hoe het komt dat zij dit probleem ervaart. Hierna zal de sectorverantwoordelijke de verzorgende Socia-cahier nr. 1
hierin ondersteunen, waarbij onbewust een hulpplan wordt uitgevoerd. De uitvoering van het hulpplan kan bijvoorbeeld inhouden: een aanpassing van de planning van de verzorgende. Wanneer de planning is aangepast zal de sectorverantwoordelijke de verzorgende bij werkoverleg of dergelijke gesprekken, bevragen hoe het ermee is. Wanneer de verzorgende nog steeds problemen heeft, zal de sectorverantwoordelijke dan opnieuw de fasen moeten overlopen om een nieuw hulpplan op te stellen ter ondersteuning van de verzorgende. Psycho-sociale hulpverlening voeren we dus meer uit dan we uiteindelijk denken. Maandelijkse wijkwerking met verzorgenden Een wijkwerking is een maandelijkse bijeenkomst met verzorgenden waarbij er werkoverleg wordt gepleegd met alle verzorgenden van één bepaalde sector. De verantwoordelijke van die bepaalde sector leidt het uurtje vergadering waarbij ze een aantal vooraf opgestelde agendapunten meedeelt en bespreekbaar stelt (bijv. parkeertickets, vragen naar suggesties voor bijscholingen …) en waarbij ze ook ruimte maakt voor het bespreken van problemen met cliënten of algemene opmerkingen van verzorgenden. Een nadeel van een wijkwerking is dat de groep te groot is voor het bespreken van ieders problemen. De groep bestaat namelijk uit ongeveer vijftien personen. Ook is de groep niet gelijkvormig. Niet alle verzorgenden die aanwezig zijn op de wijkwerking hebben ervaring in het werken met dementerenden of staan open om te werken met dementerenden. Dit kan een belemmering zijn voor die verzorgenden die wel met dementerenden werken om hun vraag in de groep te gooien. Hierbij is het dan ook aangewezen om met die verzorgenden een individueel gesprek of een groepsgesprek te houden met alle verzorgenden van die sector die bij dementerende personen aan huis gaan. Een ander nadeel kan zijn dat een maandelijkse wijkwerking te weinig is voor ondersteuning van de verzorgenden. Ook is de duur van de wijkwerking te kort om nog persoonlijke problemen rond een cliëntsituatie aan te halen. Niet iedereen heeft de mogelijkheid om in dit uur zijn problemen aan te brengen en/of te bespreken. Laat staan dat iedereen het lef november 2004
[ 129 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
heeft om over zijn problemen te praten in zo’n grote groep. Hierbij dienen individuele werkbespreking en groepsgesprekken op regelmatige tijdstippen de wijkwerkingen aan te vullen.
vertelde een verzorgende me dat ze blij was dat ze niet alleen was die problemen ervaart met dementerenden.103
3.4 Groepsgesprek met verzorgenden101 Dit groepswerk dient uitsluitend te worden georganiseerd met deze verzorgenden die werken met dementerenden. Het voordeel van een groepsgesprek is dat verzorgenden over hun ervaringen spreken in groep wat herkenning oplevert bij andere verzorgenden. Andere verzorgenden herkennen de problemen en voelen zich niet meer alleen met hun probleem. Het zet hen aan om hun probleem ook in groep te brengen. Verzorgenden kunnen elkaar ook tips geven in de omgang met dementerenden. Deze tips zullen makkelijker worden aanvaard van collegaverzorgenden dan van een maatschappelijk assistente. Collega-verzorgenden spreken namelijk uit ervaring in de zorg voor dementerenden. Het nadeel van een groepsgesprek is volgens mij dat er verzorgenden kunnen zijn die moeilijk of niet in groep durven spreken. Hierbij is het dan ook belangrijk dat je naast deze groepsgesprekken ook nog individuele gesprekken houdt met de verzorgenden. Een andere reden waarom een individueel gesprek soms is aangewezen, is dat niet alles in een groepsgesprek kan worden besproken. Er kan niet constant worden stilgestaan om één enkel probleem van één enkele verzorgende te bespreken. Daarvoor kan wel tijd worden vrijgemaakt op een individueel gesprek tussen de verzorgende en de sectorverantwoordelijke. Een groepsgesprek is vanuit mijn ervaring een belangrijke methodische vorm om te werken aan de draagkracht van verzorgenden. Doordat ze vertelden over hun ervaringen, ze elkaar tips gaven, luisterden naar elkaar en herkenning gaven aan elkaar, vond ik dat mijn opdracht was geslaagd. Toen ik hen vroeg hoe zij dit groepswerk ervoeren, hebben zij allen erg enthousiast gereageerd. Ze vertelden me dat ze het interessant vonden om te weten hoe hun collega’s omgingen met dementerenden, welke problemen zij ervoeren etc. Wanneer ze problemen herkenden bij anderen, gaf hun dat een gevoel van geruststelling.102 Zo [ 130 ]
Socia-cahier nr. 1
Onderzoek en rapportage
Op regelmatige tijdstippen een peiling doen naar de draagkracht-draaglastverhouding van de verzorgenden is vanuit mijn standpunt van groot belang. Deze peiling kan zowel op functioneringsgesprekken, als tijdens een werkoverleg, als tijdens een groepsgesprek etc.
3.5
Vaardigheidstraining
Om deze manier van hulpverlening uit te werken heb ik me gericht op de indeling die werd gemaakt tussen instrumentele zorg en relationele zorg volgens Boeije en Sowinski.104 De voorbeelden die erbij zijn vermeld, zijn eigen voorbeelden. Vorming in het kader van instrumentele zorg −
Tips rond ADL (koken, onderhoud, strijken etc.)
−
Tips rond omgaan met agressief gedrag bij dementerenden
−
Tips rond omgaan met communicatieproblemen bij dementerenden
−
Tips rond omgaan met oriëntatieproblemen bij dementerenden
−
Vorming rond algemene informatie rond dementie (behoeften, verloop dementeringsproces etc.)
Hierbij benadruk ik nogmaals dat instrumentele zorg in de omgang met dementerenden niet uit het oog mag worden verloren. In hoofdstuk 2 heb ik dat ook al duidelijk aangegeven. Het soort hulpverlening dat je biedt als verzorgende hangt volgens mij af van de behoeften van de dementerenden en hun partners. Vorming in het kader van belevingsgerichte zorg −
Vorming rond communicatie met dementerenden
−
Vorming rond omgaan met dementerenden en diens netwerk
november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
−
Assertiviteitstraining aan verzorgenden in het kader van zorg voor zichzelf
−
Vorming rond het bieden van veiligheid aan dementerenden
Belevingsgerichte zorg in de omgang met dementerenden kan erg belangrijk zijn en moet steeds net als instrumentele zorg in het achterhoofd worden gehouden. Hiermee bedoel ik dat de verzorgende zowel capaciteiten dient te hebben in het bieden van belevingsgerichte zorg aan dementerenden en diens netwerk, op het moment zij daar behoefte aan hebben. Ook dient de verzorgende in staat te zijn om haar instrumentele zorg onder de knie te hebben en deze uit te voeren naar de behoefte van de cliënt.
3.6
De verzorgende doorverwijzen naar andere diensten
Wanneer de maatschappelijk assistente ondervindt dat zij de verzorgende moeilijk of niet kan helpen met haar probleem, omdat zij daar bijvoorbeeld niet voor bevoegd is of wanneer zij geen antwoord weet op de hulpvraag van de verzorgende etc., kan zij de verzorgende doorverwijzen naar een andere dienst. Dit kan wegens persoonlijke problemen zijn bij de verzorgende (bijv. relatieproblemen, geldproblemen etc.) of bij specifieke vragen rond dementie waarover de sectorverantwoordelijke onvoldoende kennis heeft. Bij dit laatste kan de maatschappelijk assistente informatie vragen aan bijvoorbeeld het expertisecentrum rond dementie, waarop zij de kennis krijgt om de vragen van de verzorgenden te beantwoorden.
3.7
Samengevat _____________ Vooraleer de maatschappelijk assistente de verzorgende optimaal kan ondersteunen, dient zij zelf eerst informatie te hebben over dementie in het algemeen en over de specifieke noden en behoeften bij het cliënteel. Op die manier is zij in staat om de problemen die verzorgenden ervaren, te begrijpen en te komen tot het empathisch inleven in de verzorgende. Hierbij wil ik ook met nadruk beklemtonen dat een vertrouwensrelatie noodzakelijk is tussen de verzorgende en de maatschappelijk assistente. Als vertrouwen ontbreekt, zal de verzorgende niet in staat zijn om over haar problemen te praten met de maatschappelijk assistente. Wanneer de maatschappelijk assistente over de nodige informatie beschikt en zij een vertrouwensrelatie kan bieden aan de verzorgende, kan zij komen tot ondersteuningsmethodes die gaan van empathisch luisteren tot het organiseren van vormingsmomenten. Optimaal zou zijn dat al deze vormen van ondersteuningsmethodes zouden kunnen worden toegepast. Jammer maar helaas is dit in de praktijk onmogelijk, wegens gebrek aan middelen en/of tijd in de thuiszorgdienst. _____
Preventie
Preventief te werk gaan door het verhogen van de draagkracht bij verzorgenden, is een belangrijke opdracht voor de sectorverantwoordelijken. Door op tijd en stond een functioneringsgesprek, individuele bewonersbespreking, groepsgesprekken etc. te houden, kan daaraan worden tegemoetgekomen.
Socia-cahier nr. 1
november 2004
[ 131 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
Conclusie Verlenen van hulp aan dementerenden is niet zo eenvoudig en vergt samenwerking en een coherent overleg tussen verzorgende en maatschappelijk assistente. Vanuit de gegevens die ik verzamelde omtrent het fenomeen dementie, vanuit mijn ervaringen en contacten met verzorgenden, vanuit mijn theoretische achtergrond en praktische toepassingen, besluit ik dat het belangrijk is dat een maatschappelijk assistente volgende ondersteuning biedt aan haar verzorgenden: De maatschappelijk assistente dient een goed zicht te hebben over het fenomeen dementie zodat ze kan situeren waar de dementerende zich in het dementieproces bevindt en dat ze zicht heeft op de wijzigende behoeften en de hiermee gepaard gaande moeilijkheden binnen het cliëntsysteem aan wie hulp geboden wordt; Ook dient zij open, actief en frequent te communiceren met de verzorgende. Het is belangrijk dat een correcte basishouding aangenomen wordt en de methodiek eigen aan het maatschappelijk werk vlot toegepast wordt, waardoor de maatschappelijk assistente de verzorgende kan begeleiden bij het onderkennen en formuleren van de feitelijke en emotionele behoeftesituatie van de dementerende en diens partner. Op basis van deze gegevens kan de maatschappelijk assistente de nodige feedback geven aan de verzorgende met betrekking tot de plaats in het dementeringsproces waar de dementerende zich bevindt en welke fasen eventueel nog volgen. Bovendien kan zij de verzorgende meer duidelijkheid geven over de behoeftewijziging die optreedt zodat zij haar kan begeleiden in het wijzigend verwachtingenpatroon van het cliëntsysteem; Hiernaast is het noodzakelijk dat zij ook zicht heeft op het type verzorgende, zodat passend kan worden bijgestuurd door het veranderde takenpakket te bespreken en indien nodig een wijziging in de werkplanning; Als laatste is het de taak van de maatschappelijk assistente om de draagkracht van verzorgenden te verhogen door open te staan voor de problemen die de verzorgende meldt, door in eerste instantie deze problemen te duiden, samen met haar oplossingen uit te werken en haar hierin te steunen en te bevestigen.
[ 132 ]
Socia-cahier nr. 1
In tweede instantie kunnen groepsgesprekken worden georganiseerd waarin verzorgenden enerzijds hun positieve en negatieve ervaringen kunnen uitwisselen en anderzijds elkaar suggesties voor de verdere aanpak kunnen geven. In derde instantie kunnen vormingsmomenten worden gepland. Bovendien wil ik volgende suggesties naar het beleid toe formuleren: Het inbouwen van ruimte voor contacten tussen verzorgenden en de verantwoordelijke maatschappelijk assistente, groepsgesprekken tussen verzorgenden, vormingsmomenten voor verzorgenden en maatschappelijk assistenten, worden te vaak gezien als onefficiënt, kosten- en tijdrovend. Als stagiaire heb ik de kans gekregen om dit onmogelijke toch toe te passen. Ik spreek dan over de vele individuele gesprekken die ik heb gehad met verzorgenden waarvan ik de enquête heb afgenomen die ik zelf heb opgesteld en de groepsgesprekken die ik met hen heb gehouden. Ook heb ik gesprekken gehad met de partners van dementerenden om een zicht te krijgen op hun belevingswereld. Door deze vloed van informatie heb ik gemerkt dat ondersteuning noodzakelijk is voor verzorgenden. Ik ben dan ook van mening dat het belangrijk is dat hiervoor op regelmatige tijdstippen ruimte vrijgemaakt wordt. Het verhoogt de draagkracht van de verzorgenden en het brengt een niet te onderschatten verbetering van de geboden hulp. Het blijvend aandacht hebben en instaan voor de vorming van maatschappelijk assistenten en verzorgenden, blijft een grote opdracht voor het beleid. Doch, deze vorming mag niet op instrumentele zorg worden toegespitst. Net zoals in onze maatschappij wordt er te veel aandacht besteed aan zichtbare resultaten. Het is echter – meer dan bij andere cliënten nodig dat bij dementerenden de nodige aandacht besteed wordt aan het verlenen van relationele hulp.
“Sst! Koning Albert zit hiernaast ...” Nu Claire de nodige achtergrondinformatie heeft, wordt de draaglast voor haar heel wat minder en kan zij terug op een enthousiaste manier met Mauritz omgaan.
november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
Eindnoten 1
CONSTANDT-DE VISSCHER, C. en MOERAERT, R., Kwaliteitsvolle zorg voor dementerende ouderen. deel 1, Diegem, Kluwer, 2000, blz. 54. 2 DE LILLE, D., e.a., Dementie. Als je niet meer weet dat je vergeet. brochure, Schaarbeek, Dienst Gezondheidsvoorlichting en –opvoeding, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten, 2003, blz. 4. 3 VERDULT, R., Dement worden: een kindertijd in beeld, belevingsgerichte begeleiding van dementerende ouderen. Nijkerk, Intro, 1993, blz. 28-30. 4 Vrij naar: CONSTANDT-DE VISSCHER, C. en MOERAERT, R., op.cit., blz. 72-77. 5 Vrij naar: EXPERTISECENTRA DEMENTIE VLAANDEREN, Ziektebeeld, kenmerkende symptomen van dementie. internet (15 november 2003). 6 Vrij naar: DE LILLE, D., e.a., op.cit., blz. 5. 7 De weg kwijt. Wat families zeker moeten weten over dementie. Heverlee, Secretariaat Werkgroep Thuisverzorgers, 1997, blz. 13. 8 Vrij naar: DE LILLE, D., e.a., op.cit., blz. 5. 9 Ibid., blz. 6. 10 Vrij naar: Ibid., blz. 7-8, 12-13. 11 Vrij naar: EXPERTISECENTRA DEMENTIE VLAANDEREN, op.cit., (15 november 2003). 12 Vrij naar: DE LILLE, D., e.a., op.cit., blz. 7-8, 12-13. 13 Vrij naar: VERDULT, R., op.cit., blz. 108-111. 14 VAN DER KOOIJ, C., Gewoon lief zijn? Het maieutisch zorgconcept en het verzorgen van mensen met dementie. Utrecht, Lemma, 2002, blz. 40. 15 Vrij naar: VERDULT, R., op.cit., blz. 111-118. 16 Vrij naar: ROMMEL, W., e.a., Tussen autonomie en geborgenheid. Dementerende ouderen en hun omgeving. Leuven/Apeldoorn, Garant, 1998, blz. 14. 17 Vrij naar: X, (Partner van dementerende cliënt), Mondelinge mededeling, via diepte-interview, d.d. 13 november 2003. 18 Ibid. 19 Ibid., d.d. 13 november 2003. 20 Vrij naar: CUIJPERS, P. en SIMONS, P., Verlichting van zorg. Ondersteuningsgroepen voor familieleden van dementerenden. Een handreiking voor begeleiders en organisatoren. Nijkerk, Intro, 1992, blz. 31. 21 Vrij naar: Y, (Partner van dementerende cliënt), Mondelinge mededeling, via diepte-interview, d.d. 2 februari 2004. 22 Vrij naar: NIEUWSTRATEN, A., e.a., Samen zorgen, wijkverpleging in relatie tot patiënt en mantelzorg. Baarn, Intro, 2000, blz. 9. 23 Vrij naar: VAN HOOF, C., Zorg, ook voor jezelf, Leuven, Zorg-Saam, Centrum voor studie, Advies en Vorming, 2000, blz. 16-40. 24 Ibid., blz. 18, 22, 24, 31, 32, 36. 25 Vrij naar: VAN DER KOOIJ, C., op.cit., blz. 26-29. Vrij naar: ALKEMA, F.M.J., e.a., Dementeren: ziekte en zorg. Assen, Van Gorcum, 2001, blz. 176-177. 26 Vrij naar: VAN SCHELVERGEM, N., (sociaal verpleegkundige in expertisecentrum Paradox in Gent), Mondelinge mededeling, via diepte-interview, d.d. 13 januari 2004. 27 Zie: Problemen die verzorgenden ervaren in de omgang met dementerenden en diens partner, blz. 117. 28 Vrij naar: DE LILLE, D., e.a., op.cit., blz. 30-33. 29 Ibid., 30. 30 Ibid., 32. 31 Vrij naar: VANOUTRIVE, S., Psychopathologie, aanpassingstoornissen. niet–gepubliceerde cursus, Gent, Arteveldehogeschool, Opleiding Sociaal werk, 2002-2003, blz. 1. 32 Ibid., blz. 1. 33 Vrij naar: Ibid., blz. 1. 34 Vrij naar: Ibid., blz. 3-4. 35 A, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via groepsgesprek, d.d. 17 december 2004. 36 B, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via functioneringsgesprek, d.d. 16 december 2003. 37 C, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via functioneringsgesprek, d.d. 13 december 2003. 38 A, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via functioneringsgesprek, d.d. 22 januari 2004. 39 D, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via functioneringsgesprek, d.d. 22 januari 2004. 40 B, (Verzorgende), op.cit., d.d. 16 december 2003. 41 E, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via groepsgesprek, d.d. 17 december 2003. 42 B, (Verzorgende), op.cit., d.d. 16 december 2003. 43 D, (Verzorgende), op.cit., d.d. 22 januari 2004. 44 Ibid., d.d. 22 januari 2004. 45 A, (Verzorgende), op.cit., d.d. 22 januari 2004. 46 Ibid., d.d. 22 januari 2004. 47 Vrij naar: F, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via groepsgesprek, d.d. 17 december 2003. 48 D, (Verzorgende), op.cit., d.d. 22 januari 2004. 49 F, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via functioneringsgesprek, d.d. 28 november 2003. 50 Vrij naar: VAN DER KOOIJ, C., op.cit., blz. 54-55, 61-63. 51 Zie: Types zorgverleners. blz. 115. 52 Zie: Types zorgverleners. blz. 115. 53 Vrij naar: D, (Verzorgende), op.cit., d.d. 22 januari 2004.
Socia-cahier nr. 1
november 2004
[ 133 ]
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
54
Zie: Types zorgverleners. blz. 115. VAN DER KOOIJ, C., op.cit., blz. 55. 56 MIESEN, B., Dement, zo gek nog niet. Houten/Diegem, Bohn Stafleu Van Loghum, 1995, blz. 15. 57 Vrij naar: Ibid., blz. 15. 58 Vrij naar: C, (Verzorgende), op.cit., d.d. 17 december 2003. 59 Vrij naar: A, e.a., (Verzorgenden), Mondelinge mededeling, via groepsgesprek, d.d. 17 december 2003. 60 Zie: Dementie nader bekeken. blz. 111. 61 Vrij naar: A, e.a., op.cit., 17 december 2003. 62 Vrij naar: D, (Verzorgende), op.cit., d.d. 22 januari 2004. 63 Vrij naar: VAN DER KOOIJ, C., op.cit., blz. 59-61. 64 Zie: Types zorgverleners. blz. 115. 65 VAN DER KOOIJ, C., op.cit., blz. 59. 66 Ibid., blz. 60. 67 Vrij naar: DELTOUR, B., Keuzewijzer, tussen thuiszorg en residentiële zorg. Leuven/Apeldoorn, Garant, 1999, blz. 35. 68 Vrij naar: NIEUWSTRATEN, e.a., op.cit., blz. 87. 69 DELTOUR, B., op.cit., blz. 36. 70 Zie:Types zorgverleners. blz. 114. 71 Vrij naar: CONSTANDT-DE VISSCHER, C. en MOERAERT, R., op.cit., blz. 120. 72 Zie: Types zorgverleners. blz. 115. 73 Zie: Het beginnend dementeringsproces. blz. 110. 74 Vrij naar: VAN DER KOOIJ, C., op.cit., blz. 55-58. 75 Vrij naar: D., (Verzorgende), op.cit., d.d. 22 januari 2004. 76 Zie: Types zorgverleners. blz. xx. 77 Vrij naar: VAN HOOF, C., op.cit., blz. 57-65. 78 Zie: Types zorgverleners. blz. 114. 79 VAN HOOF, C., op.cit., blz. 58. 80 Vrij naar: CONSTANDT-DE VISSCHER, C. en MOERAERT, R., op.cit., blz. 106-107. 81 Vrij naar: DEMETER, G., e.a., Inleiding tot de hulpverlening. niet gepubliceerde cursus, Gent, Arteveldehogeschool – Opleiding Sociaal werk, 2002-2003, blz. 43-50. 82 Vrij naar: Ibid., blz. 51-61. 83 Zie: Types zorgverleners. blz. 115. 84 Zie: Types zorgverleners. blz. 115. 85 Zie: De behoeftewereld bij dementerenden gelinkt aan de theorie van Maslow. blz. 111. 86 Vrij naar: A, e.a., (Verzorgenden), op.cit., d.d. 17 december 2003. 87 Vrij naar: VAN DER KOOIJ, C. en HOVELING, P., Methodische instrumenten. Denkbeeld, februari, 2002, blz. 9-10. 88 Vrij naar: VAN DER KOOIJ, C., op.cit., blz. 146. 89 Ibid., blz. 146. 90 Ibid., blz. 15. 91 Zie: Types zorgverleners. blz.114. 92 Zie: Types zorgverleners. blz. 115. 93 VLAEMINCK, H., MALFLIET, W. en SAELENS, S., Social Casework in de 21e eeuw. Een praktisch handboek voor kwaliteitsvol hulpverlenen. Mechelen, Kluwer, 2002, blz. 74. 94 Vrij naar: VAN DER KOOIJ, C. en HOVELING, P., op.cit., blz. 9-10. 95 Ibid., blz. 9-10. 96 Zie: Dilemma tussen relationele zorg en instrumentele zorg. blz. 118. 97 Zie: Types zorgverleners. blz 115. 98 Zie: Botsende waarden tussen cliënt en verzorgende, blz. 121. 99 Vrij naar: VAN DER KOOIJ, C., op.cit., blz. 147. 100 Vrij naar: DEMETER, G., e.a., op.cit., blz. 39-40. 101 TAECKENS, R., Maatschappelijk groepswerk. niet gepubliceerde cursus, Gent, Arteveldehogeschool – Opleiding Sociaal werk, 2003-2004, blz. 18-19. 102 Vrij naar: A, e.a., (Verzorgenden), op.cit., d.d. 17 december 2003. 103 Vrij naar: E, (Verzorgende), op.cit., d.d. 17 december 2003. 104 Vrij naar: VAN DER KOOIJ, C., op.cit., blz. 54-55, 61-63. 55
Bronnenlijst Schriftelijke bronnen Boeken ALKEMA, F.M.J., e.a., Dementeren: ziekte en zorg. Assen, Van Gorcum en Comp, 2001, 219 blz. CONSTANDT-DE VISSCHER, C. en MOERAERT, R., Kwaliteitsvolle zorg voor dementerende ouderen. deel 1, Kluwer, Diegem, 2000, 152 blz. CUIJPERS, P.en SIMONS, P., Verlichting van zorg. Ondersteuningsgroepen voor familieleden van dementerenden. Een handreiking voor begeleiders en organisatoren. Nijkerk, Intro, 1992, 126 blz. DELTOUR, B., Keuzewijzer, tussen thuiszorg en residentiële zorg. Leuven/Apeldoorn, Garant, 1999, 87 blz.
[ 134 ]
Socia-cahier nr. 1
november 2004
OVER DE ONDERSTEUNING IN DE OMGANG MET DEMENTERENDEN EN HUN PARTNER
De weg kwijt. Een boek over thuiszorg en dementie. Heverlee, Werkgroep Thuisverzorgers vzw, 1997, 101 blz. MIESEN, B., Dement, zo gek nog niet. Kleine psychologie van dementie. Houten/Diegem, Bohn Stafleu Van Loghum, 1995, 148 blz. NIEUWSTRATEN, A., e.a., Samen zorgen, wijkverpleging in relatie tot patiënt en mantelzorg. Baarn, Intro, 2000, 142 blz. ROMMEL, W., e.a., Tussen autonomie en geborgenheid. Dementerende ouderen en hun omgeving. Leuven/Apeldoorn, Garant, 1998, 95 blz. VAN DEN BERG, M., Zorgen als beroep, over de leef- en ervaringswereld van ziekenverzorgenden, bejaardenverzorgenden. 6de druk, Nijkerk, Intro, 1994, 66 blz. VAN DER KOOIJ, C., Gewoon lief zijn? Het maieutisch zorgconcept en het verzorgen van mensen met dementie. Utrecht, Lemma, 2002, 270 blz. VAN HOOF, C., Zorg, ook voor jezelf. 2de druk, Leuven, Zorg-Saam, Centrum voor studie, Advies en Vorming, 2000, 127 blz. VERDULT, R., Dement worden: een kindertijd in beeld, belevingsgerichte begeleiding van dementerende ouderen. Nijkerk, Intro, 1993, 236 blz. VLAEMINCK, H., MALFLIET, W. en SAELENS, S., Social Casework in de 21e eeuw. Een praktisch handboek voor kwaliteitsvol hulpverlenen. Mechelen, Kluwer, 2002, 254 blz. Andere DE LILLE, D., e.a., Dementie. Als je niet meer weet dat je vergeet. brochure, Schaarbeek, Dienst Gezondheidsvoorlichting en –opvoeding, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten, 2003, 51 blz. DEMETER, G., e.a., Inleiding tot de hulpverlening. niet-gepubliceerde cursus, Gent, Arteveldehogeschool – Opleiding Sociaal werk, 2002-2003, 66 blz. TAECKENS, R., Maatschappelijk groepswerk. niet-gepubliceerde cursus, Gent, Arteveldehogeschool – Opleiding Sociaal werk, 2003-2004, 54 blz. VAN DER KOOIJ, C. en HOVELING, P., Methodische instrumenten. Denkbeeld, tijdschrift voor psychogeriatrie, februari 2002, blz. 9-10. VANOUTRIVE, S., Psychopathologie, aanpassingstoornissen. niet–gepubliceerde cursus, Gent, Arteveldehogeschool - Opleiding Sociaal werk, 2002-2003, 91 blz.
Mondelinge bronnen A, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via groepsgesprek, d.d. 17 december 2004. A, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via functioneringsgesprek, d.d. 22 januari 2004. A, e.a., (Verzorgenden), Mondelinge mededeling, via groepsgesprek, d.d. 17 december 2003. B, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via functioneringsgesprek, d.d. 16 december 2003. C, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via functioneringsgesprek, d.d. 13 december 2003. D, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via functioneringsgesprek, d.d. 22 januari 2004. E, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via groepsgesprek, d.d. 17 december 2003. F, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via groepsgesprek, d.d. 17 december 2003. F, (Verzorgende), Mondelinge mededeling, via functioneringsgesprek, d.d. 28 november 2003. VAN SCHELVERGEM, N., (sociaal verpleegkundige in expertisecentrum Paradox in Gent), Mondelinge mededeling, via diepte-interview, d.d. 13 januari 2004. X, (Partner van dementerende cliënt), Mondelinge mededeling, via diepte-interview, d.d. 13 november 2003. Y, (Partner van dementerende cliënt), Mondelinge mededeling, via diepte-interview, d.d. 2 februari 2004.
Audiovisuele bronnen EXPERTISECENTRA DEMENTIE VLAANDEREN, Ziektebeeld, kenmerkende symptomen van dementie. internet, (15 november 2003). (http://www.dementie.be)
Socia-cahier nr. 1
november 2004
[ 135 ]