sprievodca ochorením pre pacientov a ich blízkych
myelofibróza
Združenie pacientov s hematologickými malignitami Nezábudková 52, 821 01 Bratislava E-mail:
[email protected] Telefón: 0902 688 121 Web: www.hematologickypacient.sk
1
1 3 4 6 2
O Myelofibróze
2
1
Príčiny a rizikové faktory
Myelofibróza je zriedkavým nádorovým ochorením kostnej drene, pri ktorom je dreň nahradená fibróznym (väzivovým) tkanivom.
Príznaky a symptómy
Stanovenie diagnózy
Životospráva
O Myelofibróze
5 7
Možnosti liečby
Sociálne a právne súvislosti
gakaryocytov - buniek, ktorých úlohou je formovanie krvných doštičiek. Spočiatku má preto pacient veľa krvných doštičiek a často aj bielych krviniek.
Kostná dreň je špongii podobné mäkké tkanivo vypĺňajúce dutiny kostí. Úlohou kostnej drene je vytvárať krvné bunky – červené krvinky (erytrocyty), ktoré prenášajú kyslík a ďalšie látky z pľúc do tkanív celého tela, biele krvinky (leukocyty), ktoré ako súčasť imunitného systému bojujú proti infekciám a ochoreniam a krvné doštičky (trombocyty), ktoré sa podieľajú na zrážaní krvi (koagulácii), čím pomáhajú zastaviť krvácanie.
Dôsledkom nadprodukcie megakaryocytov je uvoľňovanie cytokínov - chemických látok, ktoré stimulujú v kostnej dreni vytváranie väziva. Ako ochorenie postupuje a kostná dreň je nahrádzaná väzivovým tkanivom, nemôže viac produkovať dostatok krvných buniek. Tvorba krvných buniek sa presúva do pečene a sleziny, ktoré sa zväčšujú. Tieto orgány však nedokážu tvoriť dostatočné množstvo krvných buniek a počet červených krviniek, bielych krviniek aj krvných doštičiek sa postupne znižuje.
Myelofibrózu zaraďujeme medzi ochorenia, pri ktorých sa v kostnej dreni vytvára nadmerné množstvo určitého typu krvných buniek - červených krviniek, bielych krviniek a/alebo krvných doštičiek. Takéto choroby sa nazývajú myeloproliferatívne neoplázie. Pri myelofibróze sa v kostnej dreni vytvára príliš veľa me-
Myelofibróza sa môže vyskytovať sama o sebe, vtedy hovoríme o primárnej myelofibróze, alebo môže byť výsledkom postupu iného ochorenia kostnej drene. Ďalšími myeloproliferatívnymi neopláziami, ktoré sa môžu zmeniť na myelofibrózu sú polycytémia vera a esenciálna trombocytémia.
3
2
Príčiny a rizikové faktory
Myelofibróza je zriedkavá, jej výskyt sa pohybuje medzi 0,2 až 1,5 prípadov na 100 tisíc obyvateľov ročne. Častejšia je u ľudí nad 50 rokov, môže však postihnúť človeka v akomkoľvek veku. Príčiny vzniku myelofibrózy nie sú známe. U zhruba 50 – 60% percent pacientov s myelofibrózou sa vyskytuje mutácia (zmena v DNA) nazývaná “JAK2 V617F”. Enzým Janusova kináza 2 (JAK2) je súčasťou signálnej dráhy vedúcej k tvorbe krvných buniek. Keď telo potrebuje viac krvných buniek, vyšle signál JAK2, a ten následne signalizuje bunkám, aby začali rásť a deliť sa. Mutácia V617F spôsobí, že sa JAK2 stane trvalo aktívnym, čo znamená, že nedokáže prestať vysielať bunkám signál, aby rástli a delili sa, hoci organizmus už nové bunky nepotrebuje. Mutácie JAK2 pri myelofibróze, polycytémii vera a esenciálnej trombocytémii boli objavené v r. 2005. Tento objav priniesol dlho očakávaný základ pre vývoj
cielenej liečby týchto ochorení (myeloproliferatívnych neoplázií) zasahujúcej priamo abnormálnu tvorbu buniek. Prvým liekom registrovaným priamo na liečbu myelofibrózy sa stal v r. 2012 liek s účinnou látkou ruxolitinib. Ruxolitinib je JAK inhibítor, čo znamená, že bráni proteínom JAK2 a JAK1 v aktivite, čím vedie k obmedzeniu nekontrolovateľného rastu krvných buniek. Mutácia V617F je jeden dôvod, prečo sa signálna dráha JAK stane neregulovanou a spôsobuje ochorenie. U 5 - 10% pacientov sa vyskytuje mutácia génu nazývaného MPL, ktorá taktiež ovplyvňuje signálnu dráhu JAK. V r. 2013 bola popísaná ďalšia mutácia vyskytujúca sa u 23,5% pacientov s myelofibrózou a esenciálnou trombocytémiou – Calreticulin (CALR), spôsobujúcej zväčšenie sleziny (spenomegáliu) a ďalšie vážne komplikácie ako sú nízky počet doštičiek a ťažká anémia.
3
Príznaky a symptómy
Myelofibróza sa zvyčajne vyvíja pomaly. Zhruba tretina pacientov nezaznamenáva v ranných štádiách ochorenia nijaké špecifické ťažkosti. Ako sa však zhoršuje produkcia zdravých krvných buniek, začínajú pacienti pociťovať nasledujúce príznaky a symptómy: EE Únava, slabosť, dýchavičnosť, ktoré sú zvyčajne dôsledkom nízkeho počtu červených krviniek (anémia). EE Bolesť alebo pocit plnosti pod rebrami na ľavej strane spôsobená zväčšením sleziny (splenomegáliou), ktorá utláča okolité orgány.
EE Krvácanie a tvorba modrín, ktoré je dôsledkom nízkeho počtu doštičiek (trombocytopénia). EE Zníženie množstva všetkých typov krviniek v krvi (pancytopénia). EE Zvýšený krvný tlak (hypertenzia). EE Zníženie hmotnosti, teploty, nočné potenie.
EE Zväčšenie pečene.
Myelofibróza nie je dedičná choroba. Nevieme, ako jej predchádzať. Pôsobenie priemyselných chemikálii, ako sú benzén a toulén a ionizačného žiarenia zvyšuje riziko vzniku rakoviny. No iba malé množstvo ľudí vystavených týmto látkam ochorie na myelofibrózu. 4
5
4
5
Stanovenie diagnózy
Diagnóza je stanovená na základe vyšetrenia krvného obrazu a kostnej drene. Pre myelofibrózu je charakteristický nedostatok červených krviniek (anémia), často sa vyskytuje aj zvýšenie počtu bielych krviniek (leukocytóza) a krvných doštičiek (trombocytémia). U približne tretiny pacientov sa však naopak stretávame s miernym poklesom hodnôt krvných doštičiek. Pri myelofibróze sa môžeme stretnúť aj s ďalšími abnormalitami, ako sú nadmerne veľké krvné doštičky, cirkulujúce megakaryocyty, zvýšené hodnoty určitých parametrov (kyselina močová, LDH, bilirubín) alebo znížené hodnoty albumínu a cholesterolu. V prípade, ak základné vyšetrenie krvného obrazu preukázalo anémiu alebo iné abnormality, je
potrebné vykonať vyšetrenie kostnej drene. Vzorky kostnej drene sa získavajú dvomi odlišnými procedúrami – punkciou a trepanobiopsiou kostnej drene. Punkcia sa vykonáva nasatím dreňovej krvi do striekačky, najčastejšie z lopaty bedrovej kosti. Odobraté vzorky sa natrú na sklíčko, ktoré sa hodnotí pod mikroskopom. Pri biopsii kostnej drene lekár odoberie malé množstvo kosti a kostnej drene. Vzorky sa skúmajú v laboratóriu, či sa na nich nevyskytujú abnormality. Pre myelofibrózu je typické zmnoženie buniek v kostnej dreni (hypercelularita) a zjazvenie (fibróza) kostnej drene. Zobrazovacími vyšetreniami (ultrazvuk sleziny) sa zistí, či je zväčšená slezina (hovoríme o splenomegálii).
Možnosti liečby
Výber liečby sa odvíja od rizikovosti ochorenia danej vekom pacienta, prítomnosťou symptómov ochorenia, anémie, leukocytózy (zvýšeného počtu bielych krviniek) a percentuálneho zastúpenia nezrelých buniek (blastov) v kostnej dreni.
Pacient má právo byť dôkladne informovaný o všetkých možnostiach liečby a podieľať sa na prijímaní všetkých rozhodnutí, keďže ovplyvnia predovšetkým jeho život.
Pri myelofibróze sa môže pacient stretnúť najmä s týmito možnosťami liečby: Alogénna transplantácia kmeňových krvotvorných buniek je najúčinnejšou formou liečby primárnej myelofibrózy. Transplantácia krvotvorných buniek kostnej drene je liečebná metóda, pri ktorej sú narušené alebo zničené krvotvorné bunky pacienta nahradené krvotvornými bunkami darcu (súrodenca alebo cudzieho človeka). Princípom transplantácie
6
U niektorých pacientov dokonca nie je nutné začať hneď s liečbou, pokiaľ nepociťujú žiadne ťažkosti a v ich krvnom obraze nenachádzame rizikové abnormality, môžu byť v počiatočnom štádiu ochorenia iba sledovaní.
krvotvorných buniek je možnosť použitia intenzívnejšej a agresívnejšej (vysokodávkovej) chemoterapie, ktorá účinnejšie zničí nádorové bunky. Na druhej strane však takáto liečba v značnej miere poškodzuje tvorbu krvných buniek. Transplantácia umožňuje nahradiť krvotvorné bunky zničené vysokodávkovou chemoterapiou a obnoviť tak tvorbu krvných 7
buniek pacienta. Transplantácia kostnej drene sa pri myelofibróze používa oveľa zriedkavejšie ako pri niektorých iných hematoonkologických ochoreniach. Dôvodom je najmä fakt, že myelofibróza spravidla postihuje starších pacientov, pre ktorých by bola táto liečba spojená s veľkým rizikom najmä pre toxicitu vysokodávkovej chemoterapie, ktorá transplantácii predchádza. Vo všeobecnosti sa u starších pacientov častejšie vyskytujú ďalšie ochorenia (napríklad srdcovo – cievne), ktoré negatívne ovplyvňujú zvládanie náročnej liečby. Potenciál úspechu pri transplantácii tiež veľmi znižuje pokročilá fibróza kostnej drene a veľmi nízky počet krvných buniek. Ruxolitinib je prvým liekom registrovaným v Európskej únii priamo na liečbu myelofibrózy. Pôsobí ako JAK inhibítor, čo znamená, že blokuje skupinu enzýmov známu ako Janusove kinázy (JAK), ktoré sa podieľajú na tvorbe a raste krvných buniek. Používa sa na liečbu myelofibrózy u dospelých pacientov, ktorí majú zväčšenú slezinu (splenomegália) alebo majú príznaky súvisiace s ochorením, ako sú horúčka, nočné potenie, bolesť kostí a zníženie hmotnosti. Liek má formu tabliet, odporúčaná počiatočná dávka do 20 mg má byť užívaná dvakrát denne v závislosti od počtu krvných doštičiek. Možnými nežiadúcimi účinkami sú najmä nízka hladina krvných doštičiek (trombocytopénia), nízka hladina červených krviniek (anémia), nízka hladina bielych krviniek (neutropénia), infekcie močových ciest, krvácanie, podliatiny, ná8
rast hmotnosti, vysoká hladina cholesterolu v krvi, závraty, bolesť hlavy a zvýšená hladina pečeňových enzýmov. Liek nie je v SR kategorizovaný, čo znamená, že nie je uhrádzaný z verejného zdravotného poistenia. Zdravotná poisťovňa môže dať súhlas na jeho úhradu na základe osobitnej žiadosti ošetrujúceho lekára. Hydroxyurea je myelosupresívnym liekom, čo znamená, že potláča tvorbu krvných buniek v kostnej dreni. Používa sa najmä na liečbu starších pacientov, ktorí nie sú vhodnými kandidátmi na transplantáciu krvotvorných buniek kostnej drene. Podáva sa perorálne, v počiatočnej dávke je 5 - 20 mg/kg denne. Možnými nežiadúcimi účinkami liečby sú najmä zmeny vo vnímaní chutí, vyrážky, vriedky na koži, anémia. Interferón alfa (IFNα) patrí medzi interferóny, čo sú sú látky, ktoré sa v tele vytvárajú prirodzene a pomáhajú bojovať proti infekciám. Presný spôsob ich pôsobenia pri nádorových ochoreniach nie je úplne známy, usudzuje sa však, že pôsobia ako imunomodulátory (látky, ktoré menia spôsob pôsobenia imunitného systému). Môžu tiež blokovať množenie vírusov. Liečba interferónom alfa môže spomaliť vývoj ochorenia a znížiť riziko tvorby zrazenín. Podáva sa podkožnou alebo intravenóznou (do žily) infúziou. Možnými vedľajšími účinkami sú najmä bolesť hrdla, vírusové infekcie, nízky počet bielych krviniek, nechutenstvo, depresia, problémy so spánkom, úzkosť, emocionálna labilita, nepokoj, nervozita, závraty,
bolesť hlavy, poruchy koncentrácie, sucho v ústach. Zhruba pätina pacientov liečbu netoleruje. Anagrelid blokuje vznik a rast buniek kostnej drene nazývaných megakaryocyty, ktoré produkujú krvné doštičky. Pri myelofibróze môže byť použitý v ranných štádiách ochorenia v kombinácií s interferónom alfa. Zväčšenie sleziny, ktoré pacientom s myelofibrózou spôsobuje mnohé
ťažkosti, je možné riešiť aj jej chirurgickým odstránením – splenektómiou alebo ožarovaním sleziny. Kvôli riziku rôznych komplikácií sa tieto metódy liečby používajú len zriedkavo. Pri myelofibróze sa často stretávame aj s anémiou (nedostatkom červených krviniek), ktorú je možné osobitne liečiť krvnými transfúziami, glukortikoidmi, prípadne aj inými liekmi. 9
6
Životospráva
S ochorením a jeho liečbou sú mnohokrát spojené ťažkosti, ako sú únava, strata chuti do jedla, nevoľnosť, zvýšená náchylnosť na infekcie. Pacientom sa preto odporúča: Odpočinok. Odpočívajte vždy, keď je to možné. Požiadajte svojich blízkych, aby vám pomohli so všetkými aktivitami (napríklad v domácnosti), ktoré nevyhnutne nemusíte robiť vy. Doprajte si dostatok spánku. Pre človeka, ktorý bol zvyknutý veľa pracovať, môže byť ťažké dovoliť si vydýchnuť. Choroba však nie je obdobím, kedy by ste sa mali príliš nútiť. Načúvajte svojmu telu a relaxujte vždy, keď to potrebujete. Úprava stravovania. Ak nemáte chuť do jedla, skúste si rozdeliť porciu, ktorú zvyčajne jete, na viacero menších porcií, ktoré skúsite jesť častejšie, napríklad každé 2 hodiny. S liečbou býva spojené aj podráždenie slizníc ústnej dutiny (mukozitída), jedzte preto mäkkú a nedráždivú stravu, vyraďte citrusové plody, ktoré môžu sliznicu podráždiť. Na zmiernenie podráždenia môže pomôcť kloktanie roztoku pred10
písaného lekárom, odvaru zo šavie alebo vody Vincentky. Nejedzte príliš horúce, príliš studené, príliš sladké ani príliš korenené jedlá. Predchádzanie infekciám. Liečba môže viesť k zníženiu bielych krviniek, v dôsledku čoho je pacient náchylnejší na infekcie. Pacient by sa mal počas liečby snažiť znížiť riziko vzniku infekcií, najmä sa vyhýbať miestam s veľkým počtom osôb a kontaktu s chorými, umývať si ruky pred jedlom a pri príprave jedla, chrániť kožu pred poranením, udržiavať svoj uterák v suchu a denne ho meniť, čistiť si zuby po každom jedle, piť dostatok tekutín, nepiť nepasterizované mlieko a vodu zo studne, nejesť výrobky so živými kultúrami baktérií, zrejúce syry, surové a polosurové mäso, krájané salámy, nedostatočne tepelne upravené vajcia, kvasenú zeleninu, sušené orechy a ovocie, ovocie a zeleninu, ktorá sa nedá ošúpať. Pomôcť môže aj: Buďte dostatočne informovaný o svojom ochorení a možnostiach jeho liečby. Výskum v oblasti hematoonkologických ochorení neustále napreduje,
prebiehajú klinické štúdie, registrujú sa nové lieky. Vedomosť o všetkých aktuálne dostupných možnostiach liečby môže mať pre pacienta zásadný význam. Aktuálne informácie o myelofibróze nájdete aj na stránke www.hematologickypacient.sk. Neprerušujte priateľské a rodinné väzby. Hovoriť s druhými o chorobe môže byť ťažké a pravdepodobne sa stretnete s rôznymi reakciami. Zdieľanie s druhými však často pomáha. Rovnako ako praktická pomoc.
napríklad byť na seba naozaj dobrý. Doprajte si čas pre seba. Diagnóza onkologického ochorenia neznamená, že musíte okamžite prestať robiť všetko, čo vás teší. Skúste sa zamyslieť nad tým, ktoré z vecí, ktoré vás bavia, môžete robiť aj počas liečby, napríklad si čítať alebo vidieť filmy, na ktoré ste dosiaľ nemali čas.
Dávajte si rozumné ciele. Stanovenie cieľov vám môže priniesť pocit kontroly nad vlastným životom a jeho smerovaním. Dávajte si však také ciele, ktoré dokážete splniť. Počas liečby asi nezabehnete maratón. To neznamená, že nemôžete dokázať niečo iné, 11
7
Sociálne a právne súvislosti
Myelofibróza môže byť dôvodom pre priznanie invalidného dôchodku. To, či je pacient s touto diagnózou invalidný, závisí od závažnosti jeho ochorenia. Invalidným je človek vtedy, ak jeho choroba spôsobuje pokles schopnosti pracovať (vykonávať zárobkovú činnosť) o viac ako 40%. Myelofibróza s miernymi klinickými prejavmi a zníženou výkonnosťou spôsobuje pokles schopnosti pracovať o 35 – 45%. Myelofibróza s ťažkými prejavmi, s anémiou pod 10 g/ dl hemoglobínu, trombocytopéniou pod 80 000/ml a zväčšením sleziny je spojená s poklesom v rozsahu 60 - 70%. Invalidita, t. j. pokles schopnosti pracovať o viac ako 40%, nie je jedinou podmienkou pre priznanie invalidného dôchodku. Ďalšou je, aby bol žiadateľ dôchodkovo poistený určitý počet rokov, teda aby bol určitý počet rokov zamestnaný, podnikal, alebo vykonával inú zárobkovú činnosť. Dôchodkovo poistení sú aj rodičia aj rodičovskej dovolenke a ľudia poberajúci opatrovateľský príspevok. Potrebný počet rokov dôchodkového poistenia sa odvíja od veku – od menej ako jedného roka pri osobe do 12
20 rokov až po najmenej 15 rokov pri osobe nad 45 rokov. O invalidnom dôchodku rozhoduje Sociálna poisťovňa na základe žiadosti podanej v pobočke, kde má žiadateľ bydlisko. Ťažké zdravotné postihnutie sa neposudzuje v Sociálnej poisťovni, ale na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny. Človek, ktorý je uznaný za invalidného, nemusí byť zároveň aj ťažko zdravotne postihnutý a naopak. Ťažké zdravotné postihnutie má vplyv na schopnosť viesť aktívny život, nemusí mať však nevyhnutne vplyv na schopnosť pracovať. Predpokladom toho, aby bol človek uznaný za zdravotne ťažko postihnutého je, že jeho zdravotné postihnutie má mieru funkčnej poruchy najmenej 50%. Myelofibróza je spojená s funkčnou poruchou v rozsahu nad 50 % v prípade, ak ide o stredne ťažkú až ťažkú formu. Osoba s ťažkým zdravotným postihnutím má nárok na vydanie preukazu, s pomocou ktorého si potom uplatňuje právo na rôzne zľavy a úľavy. Žiadosť o vyhotovenie preukazu osoby s ŤZP sa podáva spolu s vyplneným tlačivom Lekársky nález na Oddelení posudkových činností Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny podľa
miesta bydliska. Spolu so žiadosťou o vydanie preukazu osoby s ŤZP môžete Úrad požiadať aj o vyhotovenie parkovacieho preukazu, ak ste pre svoju chorobu odkázaný na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom. Odkázanosť na individuálnu prepravu znamená, že pre svoje ochorenie nemôžete využívať verejnú dopravu, napr. nedokážete do vozidla nastúpiť a vystúpiť z neho alebo sa kvôli zvýšenému riziku infekcie musíte dlhodobo vyhýbať kontaktu s inými ľuďmi. Ťažko zdravotne postihnutí môžu dostať niektorý zo štrnástich opakovaných či jednorazových príspevkov, napríklad príspevok na opatrovanie, na prepravu, na pohonné hmoty (kompenzáciu zvýšených nákladov na prevádzku motorového vozidla).
Pokiaľ ide o vaše práva v zamestnaní, návštevy u lekára a práceneschopnosť sú v pracovnom práve považované za tzv. dôležité osobné prekážky v práci. Prekážka v práci je skutočnosť, ktorá bráni zamestnancovi plniť jeho pracovné povinnosti. Zamestnanec počas trvania prekážok v práci nie je povinný vykonávať prácu a má pracovné voľno. Zamestnávateľ je povinný poskytnúť zamestnancovi pracovné voľno s náhradou mzdy - platené voľno, na vyšetrenie alebo ošetrenie zamestnanca v zdravotníckom zariadení. Platené pracovné voľno sa poskytne na nevyhnutne potrebný čas, najviac na sedem dní v kalendárnom roku. Do nevyhnutne potrebného času sa započítava nielen samotné vyšetrenie a ošetrenie (a čakanie naň), ale aj cesta do a zo zdravotníckeho zariade13
7
Sociálne a právne súvislosti
nia. Ak zamestnanec potrebuje ďalšie pracovné voľno, aby mohol navštíviť zdravotnícke zariadenie, zamestnávateľ je povinný mu toto pracovné voľno poskytnúť, ale už bez náhrady mzdy (naplatené voľno). Podmienkou poskytnutia tak plateného, ako aj neplateného pracovného voľna je, že vyšetrenie alebo ošetrenie nebolo možné vykonať mimo pracovného času. Počas práceneschopnosti musí zamestnávateľ ospravedlniť neprítomnosť zamestnanca v práci. Zamestnanec nemá počas práceneschopnosti nárok na mzdu, ale poberá náhradu príjmu a nemocenské. Náhradu príjmu platí zamestnancovi zamestnávateľ – za prvé tri dni trvania PN vo výške 25% z vymeriavacieho základu zamestnanca, za štvrtý až desiaty deň vo výške 55% z vymeriavacieho základu zamestnanca. Od jedenásteho dňa trvania PN má zamestnanec nárok na nemocenské, ktoré mu vypláca Sociálna poisťovňa. Výška nemocenského je 55% z vymeriavacieho základu. Vymeriavací základ zamestnanca je jeho hrubá mzda. Ak zamestnanec u súčasného zamestnávateľa pracoval v predchádzajúcom kalendárnom roku 14
aspoň 90 dní, jeho nemocenské sa vypočíta z hrubej mzdy, ktorú mal u súčasného zamestnávateľa v predchádzajúcom roku. Ak zamestnanec u súčasného zamestnávateľa nepracoval v predchádzajúcom kalendárnom roku aspoň 90 dní (teda sa zamestnal koncom predchádzajúceho roka alebo až v tom roku, kedy sa stal práceneschopným), jeho nemocenské sa vypočíta z hrubej mzdy, ktorú mal u iných svojich zamestnávateľov v predchádzajúcom roku. Obdobie práceneschopnosti zamestnanca je tzv. ochrannou dobou, čo znamená, že práceneschopnému zamestnancovi môže dať zamestnávateľ výpoveď iba výnimočne, a to iba v prípade, ak sa zamestnávateľ ruší alebo ak zamestnanec závažne porušil pracovnú disciplínu. Ak je zamestnancovi daná výpoveď pred začiatkom PN tak, že by výpovedná doba mala uplynúť počas PN (v ochrannej dobe), pracovný pomer sa skončí uplynutím posledného dňa práceneschopnosti okrem prípadov, keď zamestnanec oznámi, že na predĺžení pracovného pomeru netrvá, a teda súhlasí s tým, aby sa pracovný pomer skončil uplynutím výpovednej doby počas PN.
Právna poradňa Podrobné informácie o invalidite, ťažkom zdravotnom postihnutí, práceneschopnosti, ale aj ďalších právnych súvislostiach hematoonkologických ochorení nájdete v našom časopise Krvinka a na webovej stránke www.hematologickypacient.sk, kde je vám k dispozícii aj bezplatná právna poradňa pre pacientov a ich blízkych.
Hematologická poradňa Ak sa chcete o svojom ochorení poradiť s hematológom, volajte bezplatne na telefónne číslo 0800 007 693 v pracovných dňoch od 14.00 – 17.00.
15
Združenie pacientov s hematologickými malignitami Združenie pacientov s hematologickými malignitami zastupuje pacientov s nádorovými ochoreniami krvi, krvotvorných buniek a lymfatického systému, ako sú leukémie, lymfómy, myelodysplastické syndrómy, mnohohopočetný myelóm, polycytémia vera, esenciálna trombocytémia a myelofibróza. Pacientom pomáhame dostať sa k správnej liečbe, dodržiavať liečebný režim, poskytujeme im aktuálne a zrozumiteľné informácie o ich ochorení a právach pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti. Sme pripravení počúvať vás, hľadať odpovede na vaše otázky a pomôcť vám dostať sa k najlepšej možnej liečbe.
Ak potrebujete pomoc, podporu či radu alebo vás zaujíma naša činnosť, môžete sa na nás obrátiť: emailom:
[email protected]
poštou:
Združenie pacientov s hematologickými malignitami, Nezábudková 52, 821 01 Bratislava
www. hematologickypacient.sk www.facebook.com/hematologickypacient
16
Pripravili: MUDr. Katarína Masárová a JUDr. Katarína Fedorová Združenie pacientov s hematologickými malignitami, 2016.
