Spiritualiteit voor en door de huisarts. Dr. Liesbeth Smeets Promotor: Prof. Bert Aertgeerts Co‐promotoren: Prof. Jan De Lepeleire en Dr. Mieke Vermandere Master of Family Medicine Masterproef Huisartsgeneeskunde
1/ Inleiding 2/ Literatuuroverzicht 2a. Verwachtingen van de patiënt t.o.v. zijn/haar huisarts inzake spirituele zorg
2a.1. Inleiding 2a.2. Methode 2a. 3. Resultaten 2a. 4. Conclusie
2b. Visie van de huisarts over zijn/haar rol als spiritueel zorgverlener 2b 1. Inleiding 2b 2. Methode 2b 3. Resultaten 2b 4. Conclusie
2c. Algemene conclusie van de literatuurstudie
3/ Praktijkproject 3.1.
Inleiding
3.2
Methode
3.3
Resultaten
3.4
Discussie
3.5
Conclusie
4/ Addendum: Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis.
Abstract: Spiritualiteit voor en door de huisarts Context: Studies toonden een verband aan tussen spiritualiteit en positieve gezondheidsuitkomsten. Spirituele beleving behoort tot de privésfeer van de patiënt. Het is vaak moeilijk voor artsen om in te schatten hoe zij deze patiënten kunnen bijstaan. Onderzoeksvraag: De onderzoeksvraag van de literatuurstudie luidt: “Ziet de patiënt zijn/haar huisarts als spirituele zorgverlener? En zo ja. In welke omstandigheden?” Het praktijkproject tracht de visie van Vlaamse huisarts aan het licht te brengen: “Vindt de Vlaamse huisarts dat hij/zij een rol speelt bij de spirituele zorgverlening voor zijn/haar patiënten? Welke barrières of faciliterende factoren ervaren huisartsen bij het instaan voor deze zorg?” Methode De literatuurstudie werd uitgevoerd in de databank Medline. De volgende MeSH‐termen werden gecombineerd:.‘Spirituality’, ‘Holistic Health’, ‘Physicians, Family’, ‘Physician‐Patient Relations’, ‘Patients Preference’ en ‘Patients’. Voor de praktijkstudie werd een online enquête verstuurd naar 782 Vlaamse huisartsen. De enquête bestaat uit 4 vragen over demografie en 9 vragen over spiritualiteit. De verwerking van de vragen gebeurt descriptief. Resultaten: Vierenvijftig procent van de Vlaamse huisartsen ziet zichzelf als spirituele zorgverlener. Als belangrijkste barrières worden tijdsgebrek (71%), gebrek aan (bij)scholing (53%) en gebrek aan ervaring (47%) aangehaald. De vertrouwensband tussen arts en patiënt wordt door 94% van de artsen als faciliterende factor aangehaald, naast kennis van persoonlijke voorgeschiedenis van de patiënt en de familiale situatie (beide 89 %) Conclusies: Uit de praktijkstudie blijkt dat een meerderheid van de Vlaamse huisartsen zichzelf als spirituele zorgverlener ziet. De belangrijkste barrière voor het verlenen van spirituele zorg is tijdsgebrek bij de huisartsen. Als belangrijkste faciliterende factor komt de vertrouwensband tussen huisarts en patiënt naar boven. Trefwoorden: Spiritualiteit, Huisarts
1: Inleiding De laatste jaren heeft spirituele zorg aan belang gewonnen in de medische wereld. Deze ommezwaai vond initieel plaats in de palliatieve setting. De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) introduceerde in 1990 spirituele zorgverstrekking als essentieel onderdeel van palliatieve zorg, naast pijn‐ en symptoomcontrole, psychologische en sociale zorg (1). Er stelde zich een gestage verschuiving in van het bio‐psycho‐sociaal model naar een ruimer bio‐psycho‐socio‐spiritueel model, wat tot uiting komt in een snelle toename van wetenschappelijke publicaties over dit onderwerp (2). In de literatuur worden verschillende definities van het begrip spiritualiteit gegeven. Een review vermeldde 92 verschillende definities van spiritualiteit in de medische literatuur (3). Vaak worden de begrippen spiritualiteit en religie als synoniem gebruikt. Instinctief kan echter worden aangevoeld dat spiritualiteit het begrip ‘religie’ overstijgt. Religie handelt over het transcendente en het goddelijke. Spiritualiteit omvat daarenboven ook vragen over existentiële crisis, wanhoop en hopeloosheid, verdriet en verlies maar ook vergeving en verzoening. Niet iedereen beschouwt zichzelf als religieus, maar de mens is in se een spiritueel wezen (4). De NHS Scotland’s Guidelines for Spiritual and Religious Care (15) maakt een duidelijk onderscheid tussen beide termen: “Religieuze zorg wordt gegeven in een context van gedeelde religieuze overtuigingen, waarden, liturgie en levensbeschouwing binnen een geloofsgemeenschap.” “Spirituele zorg wordt verstrekt binnen een één‐op‐één relatie, het is compleet persoon‐ georiënteerd en houdt geen veronderstelling in over de persoonlijke overtuigingen of levensoriëntatie. Spirituele zorg is niet noodzakelijk religieus. Religieuze zorg, op zijn best, zou altijd spiritueel moeten zijn.” Deze thesis zal gebruik maken van de definitie van spiritualiteit zoals die op de Consensus Conference in februari 2009, in Pasadena (California) werd gedefinieerd (2). De conferentie was ontstaan uit het besef dat spirituele zorg een essentieel onderdeel van palliatieve zorg is. Het deelnemersveld van de conferentie bestond uit een representatieve groep van gezondheidswerkers: artsen, verpleegkundigen, psychologen, sociale werkers en geestelijken. Ze namen de taak op zich om een algemeen aanvaardbare definitie van het begrip spiritualiteit te ontwikkelen, aanbevelingen te schrijven over de toepassing van spirituele zorg en mogelijkheden aan te reiken om deze zorg zo adequaat mogelijk uit te voeren. De Consensus Conference besloot tot volgende definitie van spiritualiteit: ‘Spirituality is the aspect of humanity that refers to the way individuals seek and express meaning and purpose and the way they experience their connectedness to the moment, to self, to others, to nature and to the significant or sacred.’ Onder toezicht van de EAPC (European Association for Palliative Care) werd een werkgroep ‘Spiritual Care in Palliative Care’ opgericht (5). De eerste bijeenkomst ter oprichting van deze werkgroep vond plaats van 15 tot 17 oktober 2010. Tijdens deze bijeenkomst werd de definitie van de Consensus Coference in geringe mate aangepast en aangevuld om zo tot een Europese ‘werkdefinitie’ te komen: “Spirituality is the dynamic dimension of human life that relates to the way persons (individual and community) experience, express and/or seek meaning, purpose and
transcendence, and the way they connect to the moment, to self, to others, to nature, to the significant and/or the sacred.” The spiritual field is multidimensional: 1. Existential challenges (e.g. questions concerning identity, meaning, suffering and death, guilt and shame, reconciliation and forgiveness, freedom and responsibility, hope and despair, love and joy). 2. Value based considerations and attitudes (what is most important for each person, such as relations to oneself, family, friends, work, things, nature, art and culture, ethics and morals, and life itself). 3. Religious considerations and foundations (faith, beliefs and practices, the relationship with God or the ultimate). In deze thesis zal gebruik gemaakt worden van de vertaling van de definitie van de Consensus Conference door Dr. Katrien Cornettte, hoofd van de pastorale dienst van het psychiatrisch verzorgingstehuis Sint‐Camillus te Bierbeek: “Spiritualiteit is dat aspect van mens‐zijn dat verwijst naar de manier waarop individuen zoeken naar en uiting geven aan zin en levensdoel, en de manier waarop zij verbinding beleven met het nu‐moment, zichzelf, anderen, natuur, en het meest betekenisvolle of heilige in hun leven.” Deze definitie stelt dat spiritualiteit behoort tot de menselijke ervaring en niet plots verdwijnt wanneer een persoon de wachtzaal binnenwandelt en een patiënt wordt (6). Een huisarts heeft (frequent) met spiritualiteit te maken maar er bestaat echter in België (nog) geen richtlijn over spirituele zorg in de huisartspraktijk. Voor vele (huis)artsen is dit ongekend terrein. Naast persoonlijke interesse was dit de voornaamste reden om het onderwerp ‘Spiritualiteit voor en door de huisarts‘ te kiezen voor mijn masterthesis huisartsgeneeskunde.
2: Literatuurstudie 2a: Verwachtingen van de patiënt t.o.v. zijn/haar huisarts inzake spirituele zorg. 2a. 1 Inleiding Uit een toenemend aantal studies blijkt een correlatie te bestaan tussen spiritualiteit of religiositeit en verschillende gezondheidsuitkomsten (7,8). Religie en spiritualiteit dragen positief bij tot het copingmechanisme van patiënten met ernstige, chronische of zelfs terminale aandoeningen (9). Er is een verband aangetoond tussen spiritueel welzijn en een verminderde morbiditeit en mortaliteit, een betere psychische gezondheid, een gezondere levensstijl, verminderde stress en een lagere ziekteprevalentie (9‐11). Door aan de spirituele noden van een patiënt te verzaken, negeren artsen mogelijks een belangrijke factor die bijdraagt tot het copingmechanisme van de patiënt, wat een negatief effect kan hebben op het herstel en welbevinden van de patiënt (12). Publicaties zoals de ‘NHS Guidelines for Spiritual and Religous Care’, ‘Clinical Standards for Specialist Palliative Care’, ‘National Institute for Clinical Excellence (NICE) Guidelines’ en de herziene WHO definitie van Palliatieve Zorg geven aan dat spirituele zorg een plaats heeft veroverd op de gezondheidszorg agenda (1,13‐15). Het belang van spirituele zorg wordt erkend, maar over de uitvoering ervan in de praktijk blijven vragen rijzen. Wie moet instaan voor de spirituele zorg bij de patiënt – geestelijke, specialisten, verpleegkundige of huisartsen? (16). Er bestaan concrete aanbevelingen over het verstrekken van spirituele zorg in ziekenhuizen en rust‐en‐ verzorgingstehuizen, vaak binnen het kader van een multidisciplinaire aanpak (2). In de ambulante setting ontbreken deze aanbevelingen echter. De spirituele zorg voor deze ambulante patiënten zal deels op de schouders van hun huisarts terecht komen. Onderzoek heeft uitgewezen dat de meeste patiënten geen aanstoot nemen aan artsen die op een voorzichtige, open manier polsen naar hun spirituele overtuigingen (21,30). Slechts een minderheid van de patiënten wenst aangesproken te worden over spiritualiteit tijdens een routineconsultatie (11,23,24). In tijden van ernstige ziekte en nakend overlijden wenst een deel van de patiënten een meer intensieve spirituele begeleiding (23). McCord (11) onderzocht de mening van 922 patiënten (of vertegenwoordigers van patiënten) van 5 eerstelijnspraktijken in Ohio. De studie toonde aan dat amper 17% van de ondervraagden wenst dat hun arts nooit vraagt naar hun spirituele overtuigingen. Drieënzestig procent gaf aan dat dit situatieafhankelijk was: in situaties van ernstige ziekte, levensbedreigende omstandigheden of het verlies van een geliefde werd het bevragen van de spirituele beleving over het algemeen wel aanvaard. Spiritualiteit en omgaan met spirituele beleving behoort tot de privésfeer van de patiënt. Mensen gaan op verschillende manieren om met hun spirituele beleving, naargelang de omstandigheden waarin zij zich bevinden. Het is vaak moeilijk voor artsen om in te schatten hoe zij deze patiënten kunnen bijstaan en helpen. Deze literatuurstudie tracht de verschillende visies te ontdekken die leven bij de patiënten. Kwantitatief onderzoek kan resultaten voorleggen waaruit blijkt dat spiritualiteit leeft bij de patiënten (11,23). Maar statistieken leren niet hoe men in de dagelijkse praktijk dient om te gaan met patiënten en hun scala aan visies en ervaringen. Aan de hand van kwalitatieve studies kunnen de verschillende meningen en ideeën die leven onder de patiënten toegelicht worden. De focus van de literatuurstudie ligt op de huisartsgeneeskunde, aangezien
richtlijnen in de ambulante setting nog niet voor handen zijn en huisartsen nochtans regelmatig geconfronteerd worden met de spirituele noden van hun patiënten. Vanuit deze visie wordt de onderzoeksvraag van deze literatuurstudie: “Ziet de patiënt zijn/haar huisarts als spirituele zorgverlener?” “Indien ja: in welke omstandigheden ziet de patiënt zijn/haar huisarts als spirituele zorgverlener?”
2a 2.Methode 2a 2.1 Databank Omwille van het beperkte tijdsbestek werd besloten om de literatuurzoektocht uit te voeren in 1 databank. Er werd geopteerd voor Medline omdat deze ook gebruikt wordt in de masterjaren van de opleiding geneeskunde. Medline maakt gebruik van verschillende gestandaardiseerde zoektermen (MeSH‐termen) die in verschillende combinaties aan elkaar gekoppeld kunnen worden. We onderzochten de databank via PubMed.
2a 2.2 Zoekstrategie De gebruikte MeSH‐termen zijn: ‘Spirituality’, ‘Patients’ en ‘Physicians, Family’ Gezien het beperkt aantal MeSH‐termen dat gegenereerd kan worden uit de ‘letterlijke’ vertaling van de onderzoeksvraag, werd verder gezocht naar gepaste zoektermen. De term “Patient Expectation” is geen MeSH‐term maar "Patient Preference" wel. ‘Holistische gezondheid’ omvat een ruimer perspectief dan spiritualiteit. De definitie op PubMed luidt: “Health as viewed from the perspective that humans and other organisms function as complete, integrated units rather than as aggregates of separate parts”. De MeSH term “Holistic Health’ kan mogelijk bijkomende relevante artikels opleveren, indien de spirituele component afzonderlijk van de fysische, psychologische en sociale component beschreven wordt. Over de MeSH‐termen ‘Physician‐Patient Relations’ en ‘Communication’ werd discussie gevoerd. Het is belangrijk dat de MeSH‐termen bijdragen tot het beantwoorden van de zoekvraag. Er werd besloten om de MeSH‐term ‘Communication’ te excluderen omdat dit irrelevante artikels zou opleveren volgens de in‐ en exclusiecriteria. De visie van de patiënt over zijn (huis)arts is een uiting van de arts‐patiëntrelatie, dus ook de manier waarop de patiënt zijn arts ziet als spirituele zorgverlener. Omwille van deze reden werd de MeSH‐ term “Physician‐Patient Relations” gebruikt.
De verschillende combinaties van de MeSH‐termen die worden gebruikt in deze literatuurzoektocht staan vermeld in tabel 1.
2a 2.3 Inclusie en exclusiecriteria Er wordt een selectie van relevante artikels gemaakt op basis van titel en abstract. De artikels worden geïncludeerd volgens de volgende criteria: ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐
Het artikel moet handelen over de visie van de patiënten: hoe zien zij hun huisarts als spirituele zorgverlener? Deze patiënten zijn personen met een somatische aandoening. Deze patiënten dienen meerderjarig te zijn. De artikels moeten (o.a.) handelen over spirituele zorgverlening, waarbij de definitie van spiritualiteit wordt geïnterpreteerd zoals vastgesteld volgens de Consensus Conferentie. (2) De setting waarin deze patiënten zich bevinden mag zowel ambulant, gehospitaliseerd of bewoner van een woon‐en‐zorgcentrum zijn. Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen artikels die gaan over een palliatieve of niet‐ palliatieve setting. We gebruiken enkel artikels die in het Engels of het Nederlands zijn gepubliceerd We gebruiken enkel artikels die na 1990 zijn gepubliceerd. Er werd gekozen om enkele kwalitatief onderzoek te includeren. Gezien het verwachte aantal publicaties laag is, zal kwantitatief onderzoek de conclusies mogelijks te zeer veralgemenen.
Artikels worden omwille van de volgende criteria geëxcludeerd: ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐
Indien het artikel de mening weergeeft van iemand anders dan de patiënt (arts, theoloog, familie, …) Artikels gepubliceerd in andere talen dan het Engels of Nederlands Indien de patiënten niet aan een somatische, maar aan een psychische aandoening lijden (verslaving, depressie, suïcide, …) Artikels die uitsluitend handelen over religie of gebed (omdat dit niet overeenkomt met de bredere definitie van spiritualiteit die wij hanteren) Artikels waar de patiënt uitsluitend over de gezondheidsuitkomsten van spiritualiteit wordt bevraagd. Spiritualiteit als onderdeel van de opleiding geneeskunde Artikels die handelen over spirituele anamnese, leidraad voor arts i.v.m. spirituele zorg. Kwantitatief onderzoek
2a 2.4 Kritische evaluatie Om te evalueren of de onderzoeksresultaten waarheidsgetrouw zijn, worden kwalitatieve artikels aan een ‘kwaliteitscontrole’ onderworpen. Een recente studie identificeerde 7 belangrijke dimensies van kwaliteit: evaluatie van ‘bias’, validiteit, betrouwbaarheid, belang van het onderzoeksproject, duidelijkheid en coherentie van de onderzoeksrapporten, ethische aspecten en het gebruik van gepaste en rigoureuze methodes (17). Bij elk onderzoek is er een risico op ‘bias’, een systematische fout of foutieve interpretatie in het opzet of de uitvoering van de studie, die de ‘juistheid’ van de bevindingen kan beïnvloeden. Deze bias kan zowel een overschatting als een onderschatting van de bevindingen veroorzaken. Bij rigoureuze studies, met een sterke methodologische aanpak, zullen de bevindingen echte dichter bij de waarheid liggen. Het Cochrane handboek geeft hiervoor een leidraad, bestaande uit drie verschillende stappen: een initiële selectie, een technische beoordeling en een theoretische beoordeling (19). Stadium 1: Selectie Een eerste filtering gebeurt door de methodesectie van de kwalitatieve studies onder de loupe te nemen om het risico op eventuele bias in te schatten. Er dient een duidelijke beschrijving gegeven te worden van de gekozen studiepopulatie, het verzamelen van de data en het type van de data‐analyse dat werd uitgevoerd om zo een optimale reproduceerbaarheid te bereiken. Om deze redenen worden beschrijvende artikels, editoriale stukken en opiniestukken geëxcludeerd. Stadium 2: Technische beoordeling De methodologische aanpak van de studie kan ook op een objectieve manier worden beoordeeld. Hiervoor wordt een technische indicator gebruikt, onder de vorm van een checklist. Met behulp van deze controlelijst kunnen de methodesectie en de discussiesectie op een objectieve manier beoordeeld worden. Er bestaan verschillende ‘kritische evaluatie instrumenten’, waarvan sommige online en publiekelijk toegankelijk zijn. Een recente publicatie (18) vergeleek de verschillende evaluatie‐instrumenten en kwam tot de conclusie dat de ‘Joanna Briggs Institute (JBI) tool’ superieur was aan de andere o.w.v. de congruïteit en coherentie. Het is dan ook dit instrument dat wordt gebruikt in de technische beoordeling van de verschillende artikels (20). Stadium 3: theoretische beoordeling In de derde stap van de kritische evaluatie legt de Cochrane Qualitative Research Methods Group de focus op de relatie tussen het gebruikte onderzoeksparadigma en de verkregen bevindingen. Na overleg werd besloten om deze laatste stap van de kritische evaluatie niet toe te passen. De validiteit, resultaten en relevantie van de artikels kan voldoende worden geëvalueerd door toepassing van de filtering en technische beoordeling d.m.v. de JBI‐tool (20).
2a 3 Resultaten 2a 3.1 Resultaten Medline. De zoektocht in Medline leverde in totaal 500 unieke artikels op. Het flowdiagram van de Medline zoektocht wordt weergegeven in figuur 1. Na eliminatie op titel en abstract werden 7 relevante artikels weerhouden (11,21‐26). Twee van deze artikels konden worden geëlimineerd na het lezen van de fulltext. Het artikel van Ehman (21) speelt zich af buiten de setting van de huisartsgeneeskunde. Het artikel van Klitzman (22) werpt een licht op de individuele spirituele reis van artsen, die door omstandigheden zelf patiënt worden. Van de vijf overige artikels werden er drie kwantitatieve artikels geëlimineerd (11,23, 26).
2a 3.2. Kritische evaluatie Op de overige 2 kwalitatieve artikels werd een kritische evaluatie toegepast (24,25). 2a. 3.2.1. Stadium 1: Selectie Het artikel van Astrow is een louter beschrijvend artikel. Om deze reden werd het artikel geëxcludeerd (24). 2a3.2.2. Stadium 2: Technische beoordeling De methodologische aanpak van het overige artikel werd geëvalueerd gebruik makende van de JBI‐ tool. De resultaten van deze beoordeling staan weergegeven in tabel 3. Het artikel van Ellis voldoet aan de voorwaarden (25).
2a 3.3. Resultaten artikel Uiteindelijk werd slecht één artikel weerhouden. In het artikel van Mark R. Ellis (25) exploreert de auteur de visie van de patiënt over het voeren van gesprekken over spirituele thema’s met zijn/haar huisarts. De studie gaat ook na welke barrières en faciliterende factoren de patiënten hierbij ervaren. Het gaat over een kwalitatief, semi‐gestructureerd interview bij tien chronisch zieke patiënten. De onderzoekers rekruteerden de deelnemers uit een patiëntenbestand dat bij een vorige studie over de huisartsen verkregen was (27). De deelnemers werden zo geselecteerd dat zij een heterogene demografische groep vormen (geslacht, leeftijd en religieuze overtuiging). De onderzoekers opteerden voor chronisch zieke patiënten omdat de verwachting was dat deze patiënten spirituele noden hadden en deze mogelijks reeds met hun huisarts besproken hadden. Omdat er zo weinig kwalitatief onderzoek is uitgevoerd over dit onderwerp, moeten we ons op één enkel artikel baseren.
Redenen voor de patiënt om over spiritualiteit te spreken Patiënten zijn van mening dat spirituele zorg hun huisarts de mogelijkheid biedt om hen betere medische zorg te verstrekken (25). “If my doctor prayed, it would help him to understand how to help (me) more.” “Sometimes physicians will have to be the advocate, not for the treatment but for the patient, and maybe because they had a spiritual conversation the family has not had, the physician can share provisos with the family’.
Indien de arts de spirituele noden en beleving van de patiënt kent, is dit voor vele patiënten een belangrijke bouwsteen om tot een goede relatie te komen (25). “The main thing is to have that basic experience of talking about spirituality … so that when illness occurred there is that wider basis for conversation.”
In crisismomenten kunnen gesprekken over spirituele beleving en spirituele zorgen een zekere rust en comfort brengen (25). “When facing a critical or terminal illness… if their doctor could talk to them about spirituality at that time, it would make a difference… it would make peace”.
Voorwaarden om over spiritualiteit te spreken Wanneer patiënten het gevoel krijgen dat hun huisarts om hen geeft, zullen ze zich sneller openstellen om een gesprek over spiritualiteit te voeren (25). “If they come in not showing a heart for you, I don’t think you can share with them. You may give them the outer edge… but you won’t ever let them see the heart.”
Patiënten die merken dat hun huisarts hen waardeert en respecteert, zullen meer openstaan om een gesprek over spiritualiteit te voeren (25). “I can discuss spiritual issues with my doctor because he is receptive, he’s appreciative … of the information you give him.”
“If you’re a person, you’re an important person. If my doctor doesn’t believe this, I’m not going to waste my time telling them about who I am.”
Vele patiënten vinden een vertrouwensband met hun huisarts een belangrijk voorwaarden om over spirituele beleving te spreken. Doorheen de tijd en gesterkt door gedeelde belevingen kan er een band ontstaan met hun huisarts, deze band kan groeien tot een vertrouwensband (25). “I let everything hang out anymore – I didn’t do that in the beginning, but over the years our relationship has (progressed) to that”.
Welke rol is er weggelegd voor de huisarts in de ogen van de patiënten? Patiënten hebben verschillende meningen over wie nu het gesprek rond spiritualiteit dient te initiëren. Sommige vinden dat het de taak van de huisarts is. Anderen zijn van mening dat beide partijen de eerste stap kunnen zetten (25). “I wouldn’t approach my doctor to ask spiritual questions, but I would be able to talk to him if he approached me.”
Patiënten waarderen dat de huisarts het gesprek over spiritualiteit initieert in geval van chronische ziekte of het nakend overlijden. Eén patiënt is echter van mening dat ‘chronische ziekte’ de bal in het kamp van de patiënt legt, ondanks zijn/haar voorkeur dat de huisarts het gesprek initieert (25). Als het onderwerp ‘spiritualiteit’ is aangeraakt, kan de arts de keuze aan de patiënt laten of er verder wordt gegaan op het onderwerp (25). “ I think physicians should come straight out and ask about their spirituality. From there, they could drop the subject or continue on… based on what the individual wants…”
De ondervraagde patiënten waren niet op de hoogte dat er ‘spiritual assessment tools’ bestaan. Sommige patiënten suggereerden dat hun huisarts best via enkele screeningvragen polst naar de spirituele beleving van de patiënt (25). “A physician, in about two minutes, can find out… ‘Do you have a religious community… or are you in spiritual practice?’…” “The doctor should figure out what kind of patient this is: where they live, how they live, what they work at, their spiritual views… all these have a bearing on who they are, what’s concerning them.”.
Sommige patiënten zien hun arts eerder als een spirituele ‘facilitator’ dan een spirituele adviseur: artsen moeten aandacht hebben voor de spirituele noden en beleving van de patiënt en deze bespreekbaar kunnen maken. Het is niet hun taak om de patiënten hierin te sturen (25). “My physician hasn’t led or guided me: she knows where I stand on my faith – so she hasn’t tried to change that … but she has tried to keep me encouraged with it.”
Welke houding wordt verwacht van de huisarts? Patiënten verwachten dat de arts signalen geeft dat hij openstaat om een gesprek over de spirituele beleving te voeren, indien de patiënt hier nood aan heeft (25). Patiënten verwachten een open houding van hun arts, zodat er op een niet‐vooringenomen manier over de spirituele beleving kan worden gepraat (25). Patiënten verkiezen dat gesprekken over spirituele belevingen verlopen op een niet‐paternalistische, niet‐prekende manier, waarbij de huisarts zijn eigen (geloofs‐) overtuigingen niet probeert op te dringen aan de patiënten. Aan de andere kant zal de huisarts ook geen oordeel vellen over de (geloofs)overtuiging van de patiënt (25). “Everybody’s a missionary, one way or another… If you have the opportunity to be a good influence on somebody, you’d better do it. You be a bad influence by sharp words or actions … It wouldn’t set good with me…”
Met wie wensen patiënten over spiritualiteit te spreken Patiënten staan open om hun spirituele zorgen met hun huisarts te bespreken. De meningen over wie het gesprek moet initiëren variëren (25). “If no one ever mentions spiritual issues, how are people even going to know where to get help?”
Welke barrières en faciliterende factoren beïnvloeden het gesprek Patiëntgebonden barrières. Patiënten ervaren soms dat de barrière om te spreken over spirituele zorg bij de patiënt zelf ligt. Het is mogelijk dat de patiënt zich ongemakkelijk voelt om over het onderwerp te spreken (25). “There are some patients I know that it would plain blow their minds when doctors would suggest spiritual issues of any kind…. The main reason… their inexperience of the world. Everything where they have no experience in, the average person is afraid of”.
Patiënten ervaren soms moeilijkheden met het initiëren van een gesprek over spirituele zorg of het omgaan met spiritualiteit (25). “People themselves being the barrier, not being open to talk… not willing to take the time and effort… convincing themselves that the doctor is too busy. Just not wanting to take the initiative. “ I think there’s lots of people that would like spiritual discussions, but don’t know how to approach… the doctor.”
Patiëntgebonden faciliterende factoren. Gemeenschappelijke prioriteiten en levenservaringen versterken de band tussen huisarts en patiënt. Zo kunnen arts en patiënt gemakkelijker tot een spiritueel gesprek te komen (25). “I could talk to my doctor about spiritual issues… because I know he is positioned for social responsibility. Being I’m an antinuclear person, I need to know that our priorities are in the same place.”
Artsgebonden barrières Een vroegere negatieve ervaring bij het initiëren of voeren van een spiritueel gesprek kan de patiënt weerhouden om zijn huisarts in vertrouwen te nemen (25). Patiënten zijn soms minder bereid om een spiritueel gesprek aan te knopen met artsen met een strikt ‘biomedische’ houding (25). “People are just reticent to talk with doctors on anything that doesn’t relate to their (medical) illness.”
Het algemeen gedrag en de uitspraken van de huisarts kunnen voor de patiënt een barrière vormen om over hun spirituele beleving te spreken. (25). “A barrier is his demeanor… He’s a hard man to talk to… He laughs very loud… the kind of laugher I’ve seen in people who are in denial.” “If they don’t act like they care, if they act like they’re in a big hurry, and they don’t have time for me, or they have more important things to do, I’m not going to open up to them and share a part of me.”
Sommige patiënten ondervinden dat hun arts het gesprek uit de weg gaat, dit vormt een obstakel om zelf hun spirituele noden aan te halen (25). “I think we’ve touched on just about everything else, but… my doctor’s not gonna say ‘You have to have faith’ or something like that… They don’t get very deep into the spiritual.”
Artsgebonden faciliterende factoren. Patiënten halen een goede art‐patiënt relatie aan als faciliterende factor voor het voeren van gesprekken over spiritualiteit (25). “I have a good relationship with my doctor, and I feel like if I needed to talk with him (about spiritual issues) I could.” “She treats everybody the same… she treats her patients as friends. She truly tries to get to know you.”
Bepaalde karaktereigenschappen van de arts, zoals empathie, openheid en betrokkenheid, kunnen het gemak waarmee sommige patiënten te raden gaan met hun spirituele beleving beïnvloeden. Ook bepaalde handelingen van de arts of ervaringen die de patiënten met de arts hebben, kunnen volgende de ondervraagde invloed hebben (25). “Down to earth, calm, compassionate, assuring, caring, tender, outgoing, friendly, willing to listen, receptive/open, appreciative of the information you give.’ “Touch, direct eye contact, actually sitting down for a few seconds, taking time to say ‘How are you, today?’… and actually listening.” “My doctor has helped me with spiritual issues by encouraging me. He’s always got a smile on his face… I really appreciate him.”
Wanneer een arts in het verleden heeft laten blijken dat hij/zij spiritualiteit belangrijk acht, vormt dit voor sommige patiënten een stimulans om een gesprek over spirituele beleving aan te knopen (25). “I think doctors could help patients by being positive about the spiritual, don’t throw up that wall, you know. “ “I like to see an individual who has the training, the background, the education and who had incorporated his spirituality with it… It could be such a definite influence on their patients.”
Contextuele factoren Een deel van de ondervraagde patiënten zien tijdsgebrek bij hun huisarts als een barrière om over hun spirituele beleving te praten (25). “I’m anxious to get out of the exam room, too… He’s got his work and I’ve got my interests… but if we had leisure time, … it’d be really great if I could talk to him (about spiritual issues)”
In sommige gevallen wordt gebrek aan continuïteit als een barrière beschouwd, vooral wanneer verschillende artsen eenzelfde patiënt opvolgen (25). “You might be more apt to discuss (spiritual questions) with your regular doctor than someone who just come in.”
De omstandigheden tijdens de consultatie kunnen het gesprek beïnvloeden volgens de ondervraagde patiënten. Omstandigheden waarin de kwetsbaarheid en de machteloosheid van de patiënt worden benadrukt, vormen een barrière om een spiritueel gesprek te voeren. Denk hierbij aan omstandigheden waarin de patiënt net slecht nieuws heeft gekregen of een ingreep heeft moeten onderaan (25).
“A barrier to spiritual discussion is being unclothed or having a nightgown on.. it would be better to sit in their office at a desk.”
Een enkele keer ervaart een patiënt een ‘klasse‐barrière’ tussen zichzelf en hun arts en zien dit als een obstakel om samen een gesprek over spiritualiteit te voeren (25). “I think it’s not religion, but I think there’s a class barrier here that is operative. Physicians are perceived as being high class. Contextuele faciliterende factoren. Sommige patiënten ervaren gunstige omstandigheden als bevorderend voor de communicatie over spiritualiteit: voldoende privacy, geen onderbrekingen door telefoon, een tijdstip dat de patiënt zelf heeft kunnen kiezen, … (25).
2a 4. Conclusie De spirituele beleving van patiënten is een zeer persoonlijk proces. De individuele beleving en mening van de patiënten hierover is dan ook zeer uiteenlopend. Het is haast onmogelijk om algemeen besluiten te trekken over de spirituele noden patiënten, die gelden voor alle patiënten. Het is dan ook de intentie van kwalitatief onderzoek is om het volledig spectrum van meningen te tonen, om zo te trachten “alle” patiënten aan het woord te laten. De meeste patiënten zien een beïnvloeding door contextuele factoren: de omstandigheden waarin het gesprek (kan) zal plaatsvinden kunnen een barrière vormen voor sommige patiënten. Het gesprek dient plaats te vinden op een passend moment voor zowel de arts als de patiënt met nodige aandacht voor bevorderende omstandigheden. Patiënten voelen zich soms onzeker om hun huisarts aan te spreken over hun spirituele zorgen: omdat ze het gesprek niet zelf willen starten, omdat ze de taal niet beheersen om over spiritualiteit te spreken, omdat ze voelen dat hun huisarts het gesprek uit de weg gaat … (25). De mening van de patiënten over wie het gesprek moet initiëren, varieert, maar indien dit de arts is, dient dit op een open en onbevooroordeelde manier te gebeuren. Het staat de patiënt dan vrij om al dan niet in te gaan op dit gesprek. Het is belangrijk dat de patiënt signalen krijgt dat de huisarts aandacht heeft voor hun spirituele beleving, ook al wenst de patiënt het gesprek (nog) niet aan te gaan. In tijden van ziekte en nakend overlijden kan de spirituele beleving bij patiënten op de voorgrond komen (1,26,40,41). In deze omstandigheden wenst een deel van de patiënten dat hun huisarts aandacht heeft voor hun spirituele beleving en noden. Patiënten verwachten eerder dat hun arts een ‘klankbord’ is om hun beleving en noden onder woorden te brengen. Dit proces vereist een luisterende en empathische houding van de arts, die geen ‘spiritueel adviseur’ is maar een ‘spiritueel facilitator’. De arts is genoodzaakt tot enige terughoudendheid: hij is geen reisleider, maar een reisgenoot. In de Nederlandse richtlijn voor spirituele zorg vinden we de term ‘presentie’: een wijze van handelen die meer nadruk legt op het luisterend aanwezig zijn, waarbij de hulp niet van buitenaf komt, maar geprobeerd wordt de krachten in de patiënt zelf te mobiliseren door aanwezigheid, trouw en eerder te ‘laten’ dan te ‘doen’ (41).
Deel 2b. Visie van de huisarts over zijn/haar rol als spiritueel zorgverlener
Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis. Mieke Vermandere M.D.1, Jan De Lepeleire M.D. Ph.D.1, Liesbeth Smeets M.D.1, Karin Hannes Ph.D. 2, Wouter Van Mechelen M.D.1, Franca Warmenhoven M.D.3, Eric van Rijswijk M.D. Ph.D.3, Bert Aertgeerts M.D. Ph.D.1 1. Academic Center for General Practice, K.U.Leuven, Belgium 2. Centre for Methodology of Educational Research, K.U.Leuven, Belgium 3. Radboud University Nijmegen, The Netherlands
Abstract BACKGROUND: Although it is nowadays common to see spirituality as an integral part of health care, little is known how to deal with this topic in daily practice. AIM: To investigate the literature about general practitioners’ views on their role in spiritual care, and about their perceived barriers and facilitating factors in assessing spiritual needs. DESIGN: Qualitative evidence synthesis METHOD: The primary data sources were searched as Medline, Web of Science, CINAHL, Embase and ATLA Religion Database. Qualitative studies that described the views of GPs on their role in providing spiritual care, or that described the barriers and facilitating factors they experience in doing so, were included. Quantitative studies, descriptive papers, editorials and opinion papers were excluded. RESULTS: Most GPs see it as their role to identify and assess patients’ spiritual needs, despite perceived barriers such as lack of time and specific training. However, they struggle with spiritual language and experience feelings of discomfort and fear that patients will refuse to engage in the discussion. Communicating willingness to engage in spiritual care, using a non‐judgemental approach, facilitates spiritual conversations. CONCLUSIONS: The results of the studies included here were mostly congruent, affirming that most GPs see themselves as supporters of patients’ spiritual well‐being, but lack specific knowledge, skills and attitudes to perform a spiritual assessment and to provide spiritual care. Further research is needed to clarify the role of the GP as a spiritual care giver in daily practice, as well as end‐of‐life care.
2b 1.Inleiding Patiënten verwachten van hun huisarts dat hij/zij oog heeft voor hun spirituele waarden en hen begeleidt in hun spirituele noden (zie deel 1). De medische wereld erkent het belang van spirituele zorg, wat tot uiting komt in het aantal publicaties over het onderwerp (2). Maar wat is de visie van de huisarts over zijn/haar rol als spirituele zorgverlener? Er zijn hierover enkele studies gepubliceerd, maar tot op heden werden de resultaten van deze studies nog niet samengebracht in een systematische review. Om een overzicht te krijgen van de resultaten van deze studies werd een protocol voor een systematische review opgesteld. Het onderzoek werd uitgevoerd door stafleden verbonden aan de ‘Radboud Universiteit’ Nijmegen en aan het ‘Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde’ van de Katholieke Universiteit Leuven. De review werd uitgevoerd onder leiding van Dr. Mieke Vermandere van het Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde (KULeuven). De onderzoeksvraag van de systematische review werd tweevoudig opgesteld: 1/ Vinden huisartsen dat zij een rol hebben in het verstrekken van spirituele zorg? Zo ja, hoe zouden zij deze rol invullen? 2/ Welke barrières en faciliterende factoren ervaren de huisartsen bij het inschatten en het toedienen van deze spirituele noden? Aangezien dit onderzoek uitgebreider is dan vereist voor een masterthesis, ben ik enkel betrokken geweest bij enkele afzonderlijke stappen van het project. In de methodesectie zal ik mijn bijdrage aan de review trachten te verduidelijken.
2b 2.Methode 2b 2.1 Databanken De literatuurzoektocht werd uitgevoerd in 5 databanken: Medline, Web of Science, Cinahl, Embase en ATLA Religon Database.
2b 2.2 Zoekstrategie Mijn bijdrage bestond erin de literatuurzoektocht in de online databank Medline uit te voeren. Na overleg werden de volgende MeSH‐termen gebruikt “Spirituality”, “Holistic Health”, ‘Physicians, Family” en “Primary Health Care”, deze MeSH‐termen werden in verschillende combinaties gebruikt. (tabel 2)
2b 2.3 Inclusie‐ en exclusiecriteria Een eerste selectie werd uitgevoerd op basis van titel en abstract. Bij het opstellen van de inclusiecriteria werd besloten om een eenduidige definitie van spiritualiteit te hanteren, hiervoor werd gebruik gemaakt van de definitie gevormd door de Consensus Conference 2009 (2).
De inclusiecriteria waren als volgt: het artikel moet handelen over de mening van de huisartsen over hun rol als spirituele zorgverlener en/of barrières en faciliterende factoren die huisartsen ervaren in het bespreekbaar maken van of verstrekken van deze zorg. Artikels waarin de mening van verschillende professionele zorgverstrekkers werden gegeven (bijvoorbeeld: verpleegkundige, specialisten, geestelijke, huisartsen, …) werden enkel geïncludeerd indien de mening van de huisarts afzonderlijk werd weergegeven. Enkel artikels die in het Engels gepubliceerd werden, voldoen aan de inclusiecriteria. Indien de definitie van spiritualiteit niet overeenkomt met de definitie zoals deze door de Consensus Conference 2009 werd vastgesteld, werden de artikels geëxcludeerd. Kwantitatief onderzoek werd eveneens geëxcludeerd, maar vormden de basis voor de online enquête van het praktijkproject. Mijn resultaten van de literatuurstudie werden vergeleken met deze van Dr. Vermandere. Indien er verschillen in de resultaten waren, werd er discussie gevoerd tot er een consensus bereikt werd. Indien er geen consensus bereikt kon worden, werd een derde onafhankelijke onderzoeker ingeschakeld.
2b 3. Resultaten De literatuurzoektocht op Medline leverde 533 artikels op. Na evaluatie volgens de inclusie‐ en exclusiecriteria werden er 4 kwalitatieve artikels weerhouden, waarvan er 1 werd geëlimineerd na de kritische evaluatie.
De systematische review leverde in het totaal 12 kwalitatieve artikels op: 9 hiervan werden verkregen na het uitvoeren van een literatuurzoektocht in de 5 databanken. Twee bijkomende artikels werden geïncludeerd na het uitvoeren van een ‘referentie zoektocht’ in Web of Science, van zowel de kwantitatieve als kwalitatieve artikels van de review. Een twaalfde artikel werd aangeraden door een expert. De resultaten van deze kwalitatieve artikels zijn terug te vinden in het artikel: “Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis.” van Dr. Mieke Vermandere (29). Naast deze 12 kwalitatieve artikels leverde de literatuurzoektocht 11 kwantitatieve artikels op. Deze 11 artikels zullen de basis vormen voor de enquête van de praktijkstudie (26,30‐39).
2b. 4: Conclusie De literatuurzoektocht leverde 12 kwalitatieve artikels op. Op basis van deze artikels kunnen we enkele bevindingen noteren. Hier volgt een kort overzicht van de gevonden resultaten. Een uitgebreide weergave is terug te vinden in “Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis.” van Dr.Mieke Vermandere (29).
Hoe zien huisartsen hun rol als spirituele zorgverlener De meeste huisartsen erkennen hun verantwoordelijkheid in het identificeren van de spirituele noden bij hun patiënten. Huisartsen zien zichzelf eerder in een ondersteunende rol: door middel van empatisch luisteren, ondersteuning van spirituele overtuiging en nabijheid in tijden van nood trachten huisartsen het spiritueel proces bij hun patiënten te begeleiden. Ze zien zichzelf niet in een sturende rol. Waarom moet een huisarts spirituele zorg verstrekken? Er bestaat wetenschappelijk evidentie die een verband toont tussen spiritualiteit en positieve gezondheidsuitkomsten. Heel wat huisartsen ervaren spirituele zorg als (belangrijk) onderdeel van patiëntenzorg In welke omstandigheden dienen huisartsen spirituele zorg toe te dienen? In tijden van ernstige (terminale) ziekte zullen de meeste huisartsen aandacht besteden aan de spirituele noden van de patiënt. Slechts een minderheid van de huisartsen zal dit doen tijdens andere omstandigheden. De meeste artsen wensen dat de patiënt de aanzet geeft tot spirituele gesprekken. In geval van spirituele nood bij de patiënt vinden huisartsen het hun verantwoordelijkheid om deze noden te identificeren en (trachten) te ledigen. Op welke manier dienen huisartsen spirituele zorg te verstrekken? Een respectvolle houding tegenover de patiënt en zijn spirituele (religieuze) overtuigingen staat voorop volgens de meeste artsen. De huisarts dient een oprechte en onbevooroordeelde sfeer te creëren waarbij de patiënt voelt dat zijn arts ‘om hem geeft’. Spirituele gesprekken dienen gevoerd te worden op een voorzichtige, respectvolle manier met aandacht voor integriteit. Huisartsen kunnen met behulp van screeningsvragen de spirituele noden van hun patiënten trachten te ontdekken. Er werd niet systematisch gebruik gemaakt van spirituele assessment tools, wel van ervaringsverkregen screeningsvragen. Barrières ervaren door huisartsen bij het verstrekken van spirituele zorg Arts gerelateerde barrières. Bij de arts bestaat vaak onzekerheid om van hun patiënt te vervreemden of hen in een ongemakkelijke situatie te brengen. Dit houdt een zekere tegenstelling in: artsen beseffen het belang van spirituele zorg, maar voelen een zekere terughoudendheid om dit in praktijk toe te passen. Deze
onzekerheid slaat niet enkel op de initiatie van het gesprek, maar ook op het hanteren van de ‘spirituele taal’. Sommige huisartsen vinden dat vragen over spirituele beleving tot de intieme sfeer behoren en dat zij als arts geen recht hebben om deze vragen te stellen aan hun patiënten. Andere barrières die door sommige huisartsen worden ervaren: spirituele zorg wordt als ‘ondergeschikt’ aan lichamelijke problemen ervaren, gebrek aan spirituele ervaring /interesse bij de arts, verschil in spirituele/religieuze overtuiging tussen arts en patiënt. Patiënt gerelateerde barrières Sommige artsen gaven aan dat hun patiënt ‘niet de geschikte persoon’ was om een spirituele gesprek mee te voeren. Niet alle patiënten staan open om dergelijke gesprekken te voeren en niet alle arts‐ patiënt relaties zijn hiervoor geschikt. Contextuele barrières. Sommige artsen gaven een gebrek aan opleiding en training in het verlenen van spirituele zorgen aan als een mogelijke barrière. Veel huisartsen halen tijdgebrek aan als limiterende factor. Een niet‐optimale setting kan een barrière vormen, bijvoorbeeld: een onpersoonlijke onderzoekslokaal waar de patiënt zich ongemakkelijk voelt. Een gebrek aan continuïteit van zorg kan een beperking vormen bij het verlenen van goede spirituele zorg. Faciliterende factoren ervaren door huisartsen bij het verstrekken van spirituele zorg. Arts‐gerelateerde factoren Positieve ervaringen van de patiënt bij intieme gesprekken met de arts (zoals bijvoorbeeld seksualiteit) vergemakkelijken het bespreekbaar maken van spiritualiteit. Indien de huisarts openstaat voor de signalen van zijn/haar patiënten en bereid is hierop in te gaan, zal dit het initiëren van een gesprek vergemakkelijken. De communicatievaardigheden van de arts kunnen een gesprek vergemakkelijken: aandacht voor non‐verbale communicatie bij patiënt, oogcontact, aanmoedigende lichaamstaal, … De eigen spiritualiteit van de arts kan een faciliterende factor zijn. Patiënt‐gerelateerde factoren. Net zoals er ‘niet geschikte’ patiënten bestaan, zijn er ook ‘geschikte’ patiënten om spirituele gesprekken mee aan te knopen.
Een langdurige, goed onderhouden arts‐patiënt relatie vormt een ideale basis zodat de arts een spirituele zorgverlener kan zijn voor zijn patiënt. Bepaalde overeenkomsten tussen arts en patiënt vergemakkelijken het (aanknopen van het) gesprek: gelijkenissen in achtergrond, levenservaring, spirituele/religieuze oriëntatie. Contextuele factoren Een rustige, positieve setting waarin de patiënt in een vertrouwde en veilige omgeving vertoeft, kan het gesprek vergemakkelijken.
2c .Algemene conclusie van de literatuurstudie In tijden van ziekte of nakende dood kunnen spirituele vragen naar boven komen, die vaak jaren aan het oppervlakte sluimerden (4,40,41). Sommige patiënten wenden zich tot hun naasten: familie en vrienden, maar ook hun huisarts kan tot deze intieme kring behoren (11,23,26). De literatuur toont aan dat het belangrijk is dat de huisarts openstaat voor de spirituele noden van de patiënten en signalen geeft aan de patiënt dat hij/zij klaarstaat voor hen (25). Op deze manier voelt de patiënt zich gesteund en kan hij/zij in een open sfeer het gesprek aangaan met de huisarts. De meeste patiënten vinden het belangrijk dat de huisarts geen discussie aangaat met hen: vaak hebben deze patiënten meer nood aan een luisterend oor dan aan goede raad. De huisarts zal hun reisgenoot zijn op deze moeilijke reis, geen reisleider. De review ‘Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis.’ van Dr. Vermandere licht de mening toe van de huisarts over spirituele zorg (29). Ondanks het groeiende aantal publicaties over spiritualiteit blijft het aantal kwalitatieve studies over spirituele zorg in de huisartsgeneeskunde laag. De review bracht enkele resultaten aan het licht: een meerderheid van de huisartsen ziet zichzelf als zorgdragers voor het spiritueel welbevinden van hun patiënten. Maar tegelijk vinden deze huisartsen dat ze de specifieke kennis, kunde en instelling onvoldoende beheersen om de spirituele noden correct in te schatten en te verstrekken Bij een meerderheid van zowel de artsen (29,34) als van de patiënten (21‐24) groeit het besef dat spirituele zorg deel uitmaakt van de patiëntenzorg. Beide partijen voelen zich soms onzeker om het gesprek te initiëren (25 ‐26) . Het besef dat zijn ‘lijdende’ patiënt zich eveneens ‘onzeker’ voelt, kan de arts sterken om zijn twijfel te overwinnen en toch de eerste stap te zetten. Om de arts‐patiënt relatie niet negatief te beïnvloeden dient de arts de spirituele zorg op een respectvolle en empathische manier aan te bieden, zonder aandringen en met begrip voor de keuze van de patiënt. Zelfs wanneer de patiënt (voorlopig nog) niet ingaat op de uitnodiging van de arts, zal de bezorgdheid van de arts en de aandacht voor de spirituele noden van de patiënt hun relatie alleen maar verstevigen (25). Naast onzekerheid over het initiëren van het gesprek zijn er andere barrières die het gesprek in de weg kunnen staan: tijdsgebrek, gebrek aan ervaring en scholing omtrent het onderwerp, onvoldoende ervaring met het hanteren van de ‘spirituele’ taal, contextuele barrières (25,29). Het is belangrijk dat deze barrières worden geïdentificeerd. Alleen zo kan men pogen om deze barrières een voor een te doorbreken. Er zijn faciliterende factoren voor het bespreekbaar maken van de spirituele noden van de patiënt. Een meerderheid van de patiënten geeft aan dat zij wensen dat hun huisarts hen benadert met een open en betrokken ingesteldheid. Patiënten verkiezen artsen die empathisch handelen, aandacht hebben voor hun gemeenschappelijke prioriteiten en levenservaringen en veelvuldig aandacht tonen voor de spirituele noden van de patiënten. Hierin schuilt het grote voordeel van de huisartsgeneeskunde: een huisarts kan doorheen de jaren een vertrouwensband opbouwen met zijn/haar patiënten en zo krijgt hij/zij veel kansen om deze faciliterende factoren in de praktijk om te zetten.
3: Praktijkstudie 3.1 Inleiding Recente publicaties tonen aan dat de meeste patiënten wensen dat hun arts aandacht heeft voor hun spirituele beleving en noden, zeker in tijden van ziekte en naderend overlijden (zie conclusie literatuurstuk 2.a). Steeds meer huisartsen erkennen het belang van spirituele zorg maar zijn van mening dat hun kennis en vaardigheid niet altijd optimaal is (29). Met deze praktijkstudie wil ik nagaan wat de mening is van de Vlaamse huisarts over spirituele zorg. De onderzoeksvraag van deze praktijkstudie is tweeledig: 1/ Vindt de Vlaamse huisarts dat hij/zij een rol speelt in de spirituele zorg van zijn/haar patiënten? 2/ Welke barrières of faciliterende factoren ervaren zij bij het instaan voor deze zorg? Na overleg met promotor en co‐promotor werd besloten om deze bevraging uit te voeren via een online enquête. Via dit kanaal kan een grote groep huisartsen bereikt worden. De vragen van de enquête en de verschillende antwoordmogelijkheden staan weergegeven in bijlage 1.
3.2 Methode De 11 kwantitatieve artikels die werden verkregen na de literatuurstudie van de systematische review vormen de basis voor de online enquête (26,30‐39). Het eerste deel van de enquête bevraagt demografische gegevens van de Vlaamse huisartsen. In het tweede deel wordt gepeild naar de visie van de huisarts: beschouwt de huisarts zichzelf als een spirituele zorgverlener, in welke omstandigheden heeft de huisarts oog voor de spirituele noden van zijn/haar patiënten en welke barrières en faciliterende factoren ervaren de huisartsen in het omgaan met spirituele zorg? De vraagstelling gebeurt aan de hand van stellingen waarop de huisartsen kunnen antwoorden volgens een 5‐item Likert‐scale: volledig niet akkoord – eerder niet akkoord‐neutraal/onbeslist – eerder akkoord – volledig akkoord. Bij de verwerking van de vragenlijsten werden de antwoorden van de Likert schaal gegroepeerd in drie categorieën: niet akkoord, neutraal en akkoord. Voor de categorie ‘niet akkoord’ werden de keuzemogelijkheden ‘volledig niet akkoord’ en ‘eerder niet akkoord’ gegroepeerd. Voor de categorie ‘akkoord’ werden de keuzemogelijkheden ‘volledig akkoord’ en ‘eerder akkoord’ gegroepeerd. Er werd ook de mogelijkheid voorzien om op sommige vragen (vragen 7 t.e.m. 10) aanvullende antwoorden te geven (zie bijlage 1)
Een eerste versie van de enquête werd via email doorgestuurd naar de leden van de stuurgroep “Palliatieve zorg – leerstoel Constant Van de Wiel”. De leden van deze stuurgroep, allemaal experten op het vlak van palliatieve zorg, konden hun opmerkingen over de enquête kenbaar maken tijdens de stuurgroepvergadering van 27 september 2010. Op basis van deze bemerkingen werden er aanpassingen uitgevoerd en kwam de definitieve versie tot stand (zie bijlage 1). De enquête werd verzonden via het Interuniversitair Centrum voor Huisartsenopleiding (ICHO). In het totaal werden 312 huisartsen in opleiding (HAIO’s) en 470 praktijkopleiders (PO’s) bereikt. De 782 artsen kregen een mail toegezonden met hierin uitleg over het opzet van de enquête. De mail bevatte een link naar de online enquête, die elke deelnemer slechts 1 x kon invullen. Er werd geen herinneringemail gestuurd naar de 782 artsen, indien zij de enquête niet hadden ingevuld. De enquête werd zo opgesteld dat een deelnemer enkel naar de volgende vraag kon overgaan indien de voorgaande vraag volledig was ingevuld. Indien een deelnemer besloot om de enquête vroegtijdig te beëindigen, zonder alle vragen ingevuld te hebben, werden de resultaten van de reeds ingevulde vragen wel opgenomen in de antwoordenlijst. Voor de verwerking van de resultaten werd elke vraag afzonderlijk verwerkt. De verwerking van de antwoorden gebeurt descriptief. De resultaten van elke vraag konden via de software van de online‐ enquête worden weergeven in een excellbestand. De verwerking van de gegevens gebeurt met Microsoft Excell 2010. Voor de vragen 5b en 8 e werden de antwoorden van de jonge artsen (werkervaring van minder dan 5 jaar) vergeleken met de meer ervaren artsen (werkervaring van meer dan 5 jaar). Er werd gebruik gemaakt van de chi kwadraattest om een significant verschil in de antwoorden tussen beide groepen aan te tonen.
3.3 Resultaten 3.3.1 Respons De enquête werd verzonden naar 782 Vlaamse artsen verbonden aan het ICHO. Er werden 203 enquêtes teruggestuurd (respons rate van 25, 9 %), waarvan 159 volledig ingevuld waren (20 %). De deelnemers konden de enquête op elk moment beëindigen. De gegevens die reeds vergaard waren, werden dan verzonden. Dit verklaart waarom 203 enquêtes werden teruggestuurd en er slechts 159 volledig werden ingevuld. (Zie tabel 4).
3.3.2. Demografie De eerste 4 vragen handelen over demografische eigenschappen: geslacht, aantal jaren actief als huisarts, lokalisatie en structuur van de praktijk. De demografische eigenschappen staan verwerkt in tabel 5 t.e.m. 8. Een opvallend resultaat is dat 60 % van de artsen een werkervaring heeft van minder dan 5 jaar. Een minderheid van de artsen, slechts 10% werkt in een solo‐praktijk.
3.3.3. Huisarts als spirituele zorgverlener De belangrijkste stelling van de enquête “Als huisarts kan ik een spirituele zorgverlener zijn voor mijn patiënten” werd door 180 artsen beantwoord. Slechts 1 % gaf als antwoord ‘Volledig NIET akkoord’. De resultaten van de vraag staan weergegeven in grafiek 1. Amper 15 % van de artsen was van mening dat hij/zij geen spirituele zorgverlener wenst te zijn voor zijn patiënten. Een meerderheid (54%) van de artsen ziet zichzelf wel als spirituele zorgverlener. De enquête polst of huisartsen van mening zijn dat ze voldoende tegemoet kunnen komen aan de spirituele noden van hun patiënten De resultaten van deze vraag zijn terug te vinden in grafiek 2. Een minderheid van de artsen (35 %) vindt dat hij/zij voldoende tegemoet kan komen aan de spirituele noden van de patiënten. Mogelijks wordt dit percentage beïnvloed door het hoge percentage jonge artsen die aan de enquête deelnamen. Om dit na te gaan werden de resultaten van de jonge huisartsen (artsen met 0 tot 5 jaar beroepservaring) afzonderlijk bekeken (grafiek 2b). De antwoorden van de jongen artsen werden vergeleken met de antwoorden van de meer ervaren artsen (beroepservaring van meer dan 5 jaar). De gegevens werden vergeleken met behulp van een chi kwadraat test. De chi kwadraat test toonde een significant verschil tussen beide groepen.
3.3.4. Aandacht voor spirituele noden. In welke omstandigheden zal een arts peilen naar de spirituele beleving en noden van hun patiënten? Elf procent van de ondervraagde artsen is akkoord dit te doen tijdens een routineconsultatie (2 % volledig akkoord en 9 % eerder akkoord). Wanneer het gaat om een ernstig zieke patiënt is 78 % (18% volledig akkoord en 60% eerder akkoord) akkoord te peilen naar de spirituele beleving en noden van de patiënt. Bepaalde situaties vragen extra aandacht voor de spirituele beleving bij de patiënt. Grafiek 3 geeft de antwoorden weer van de ondervraagde artsen op de vraag: “In de volgende omstandigheden vraag ik naar de spirituele beleving/noden van mijn patiënten.” De resultaten bevestigen dat artsen in tijden van ernstige ziekte en verlies aandacht hebben voor de spirituele noden van de patiënten. Bij terminale ziekte van de patiënt is 89% van de artsen van mening dat hij/zij de spirituele noden van de patiënt dient te bevragen. In geval van verlies van een dierbare of terminale ziekte van een dierbare is dit respectievelijk 83% en 79%. In situaties zoals middelenmisbruik zal slechts 15% van de artsen peilen of de patiënt spirituele noden heeft. Bij blijde gebeurtenissen, zoals geboorte en zwangerschap, zal de meerderheid van de huisartsen (resp. 56% en 58%) geen extra aandacht besteden aan de spirituele beleving bij de patiënt.
3.3.5. Spirituele zorgverleners. Uit de voorgaande vragen blijkt dat een meerderheid van de huisartsen zichzelf in de rol van spiritueel zorgverlener ziet. Maar wil een huisarts deze zorg delen met anderen? De zevende vraag
van de enquête polst naar deze gedeelde verantwoordelijkheid. De resultaten van deze vraag zijn weergeven in grafiek 4. Deze bevestigt dat de huisarts een rol ziet weggelegd voor zichzelf als spiritueel zorgverlener: 59 % antwoordt positief op de vraag. Slechts 20 % van de artsen ziet zichzelf niet als spiritueel zorgverlener. Een grote meerderheid (91%) van de huisartsen vindt dat een geestelijke leider een mogelijke spirituele zorgverlener is voor de patiënt, gevolgd door vrienden en familie (beiden 84%). De huisartsen zien ook een rol weggelegd voor psycholoog (78%), mantelzorgers (74%) en psychiater (52%). Verpleegkundige en thuisverpleegkundige worden door de ondervraagde huisartsen op de laatste plaats gezet met 47%. De ondervraagde artsen konden deze vraag aanvullen met andere personen die zij als aanspreekpunt zien voor de patiënt. De volgende mogelijkheden werden telkens eenmaal vermeld: teleonthaal of via internet, leraar, partners, vakgenoten (collega’s), andere behandelende arts en coach.
3.3.6. Barrières en faciliterende factoren Het tweede deel van de onderzoeksvraag handelt over barrières en faciliterende factoren die de huisarts ervaart bij het verlenen van spirituele zorg. De intieme band tussen een huisarts en zijn patiënt is meest genoemde faciliterende factor. Maar liefst 94 % van de ondervraagde artsen is van mening dat dit de gesprekken over spirituele zorgen vergemakkelijkt. Een huisarts volgt zijn patiënt op gedurende een lange periode: hierdoor is hij ook vertrouwd met de familiale situatie van de patiënt en met zijn persoonlijke geschiedenis. Volgens de ondervraagde artsen, in beide gevallen 89%, zijn dit faciliterende factoren om een gesprek over spiritualiteit aan te knopen. Huisartsen zien bij hun patiënten thuis soms voorwerpen staan die een aanknopingspunt kunnen vormen om over spiritualiteit te spreken: zoals kruisbeelden, kaarsen en spreuken. Drieëntachtig procent van de ondervraagde artsen vond dit een faciliterende factor om het gesprek over spiritualiteit aan te knopen. De artsen konden zelf bijkomende antwoorden formuleren op de vraag welke faciliterende factoren zij ervaren om spirituele noden bespreekbaar te maken. De volgende antwoorden werden gegeven door de ondervraagde artsen:
Je eigen attitude als mens. Kennis van de waarden van de lokale gemeenschap Contacten op crisismomenten in het leven van de patiënt. Je eigen ervaring met het thema. Signalen vanuit de familie dat er nood is aan een gesprek.
Grafiek 5 geeft de barrières weer om over spiritualiteit te spreken. Als meest genoemde barrière komt tijdsgebrek naar voor: 71% zegt dat tijdslimitatie gesprekken over spirituele zorg belemmert. Een volgende barrière die wordt aangehaald, is het gebrek aan scholing en bijscholing over het onderwerp (53%). Een tekort aan ervaring is voor 47 % van de ondervraagden een barrière. Veertig procent van de ondervraagden vindt het moeilijk om die patiënten te identificeren die nood hebben
aan spirituele begeleiding. Een op vier vind het gebrek aan financiële compensatie een barrière om het gesprek over spirituele noden te voeren. Van de ondervraagden gaf 47 % ‘gebrek als ervaring’ aan als struikelblok bij het voeren van een gesprek over spirituele noden. Mogelijks wordt dit cijfer beïnvloed door het grote aandeel van jonge artsen (= artsen met werkervaring van 5 jaar of minder). In het totaal gaven 161 artsen antwoord op deze vraag, waarvan 93 jonge artsen (57, 7%). Grafiek 5.b geeft de resultaten van deze jonge artsen weer. Wanneer we deze resultaten onder de loupe nemen, zien we dat 67% van de jonge artsen vinden dat gebrek aan ervaring hen belemmert in het bespreekbaar maken van spirituele noden van de patiënt. Wanneer we de antwoorden van deze jonge artsen vergelijken met de antwoorden van de ervaren artsen zien we een significant verschil. Bij de jonge artsen speelt gebrek aan ervaring een belangrijke barrière in het bespreekbaar maken van de spirituele noden van de patiënten.
3.3.7. Religie Een grote meerderheid van de Vlaamse huisartsen vindt dat religie geen belangrijke rol speelt in hun leven (70%). Indien de arts aangaf dat religie wel een belangrijke rol speelt in zijn/haar leven, werd gevraagd tot welke religie de arts behoort. Het merendeel van deze artsen (85%) is Katholiek. De overige artsen behoren tot andere religie: Moslim (4%), Atheïst (4%), Jood (2%), Protestant (2%) en Boeddhist (2%).
3.4 Discussie 3.4.1 Samenvatting van de bevindingen. De meerderheid (54%) van de Vlaamse huisartsen is van mening dat hij/zij een spirituele zorgverlener kan zijn voor zijn patiënt. Deze rol ziet de huisarts gedeeld met andere zorgverleners: 91% van de ondervraagde artsen ziet een geestelijke leider als mogelijke spirituele zorgverlener voor zijn patiënten. Tijdens de stuurgroepvergadering werd de verwachting geuit dat verpleegkundige een belangrijke rol spelen als (mede)aanspreekpunt voor spirituele zorg. Tijdens de enquête is dit echter niet naar boven gekomen. Minder dan de helft (47%) van de ondervraagde artsen ziet een rol weggelegd voor (thuis)verpleegkundigen. Slechts 35% van de ondervraagde artsen vond dat hij/zij voldoende tegemoet kwam aan de spirituele noden van de patiënten. Dit percentage wordt beïnvloed door het grote aantal jonge artsen die deze vraag heeft beantwoord: er werd een significant verschil aangetoond tussen de antwoorden van jonge artsen en meer ervaren artsen (meer dan 5 jaar werkervaring.) De Vlaamse huisarts zegt voornamelijk aandacht te besteden aan de spirituele noden van de patiënten in tijden van ziekte en nakend overlijden. Bij ernstige ziekte van de patiënt zal 89% van de huisartsen peilen naar de spirituele beleving van de patiënt. Bij ernstige ziekte van een geliefde (79%) en verlies van een geliefde (83%) zullen artsen ook extra aandacht besteden aan de spirituele dimensie. De meest aangehaalde barrières die een huisarts ervaart bij het verlenen van spirituele zorg zijn tijdsgebrek (71%) en gebrek aan scholing en bijscholing over het onderwerp (53%). Een minderheid (40%) ziet een moeilijkheid in het identificeren van patiënten die nood hebben aan spirituele begeleiding. Gebrek aan ervaring werd voornamelijk aangehaald door de jonge artsen: 67% van de ondervraagde jonge arts gaf deze barrière aan. De intieme band tussen huisarts en patiënt vergemakkelijkt het bespreken van spirituele noden, volgens 94% van de artsen. Andere faciliterende factoren zijn die werden aangehaald door de ondervraagde artsen: als huisarts ken je de persoonlijk voorgeschiedenis van de patiënt (89 %) en de familiale situatie (89%). Als huisarts zie je bij de patiënten thuis voorwerpen staan die een aanknopingspunt kunnen vormen om over spiritualiteit te spreken (83%). Al deze faciliterende factoren zijn eigen aan de specialisatie huisartsgeneeskunde.
3.4.2 Sterkten en tekortkomingen van deze praktijkstudie. 3.4.2.1 Sterkten van deze praktijkstudie a/ Stuurgroep “Palliatieve zorg – leerstoel Constant Van de Wiel” Een eerste versie van de enquête werd voorgelegd aan de leden van de stuurgroep “Palliatieve zorg – leerstoel Constant Van de Wiel” op de stuurgroepvergadering van 27 september 2010. De opmerkingen en adviezen van de leden van de stuurgroep werden verwerkt in de definitieve enquête.
De leden van deze stuurgroep zijn allen experten op het vlak van palliatieve zorg: Jo Lisarde, Johan Coppens, Manu Keirse, Marc Desmet, Chris Gastmans, Johan Menten, Anne Beyen, Katrien Cornette, Kristof Struys en Chris Aubry. Op 1 februari 2011 vond de derde stuurgroepvergadering “Palliatieve zorg – Leerstoel Constant Van de Wiel” plaats. Tijdens deze stuurgroepvergadering werden de resultaten van de enquête voorgesteld aan de leden van stuurgroep. De opmerkingen van de leden worden verder verwerkt in de discussiesectie. b/ “Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis” De systematische review “Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis” van mijn co‐promotor Dr. Mieke Vermandere vormt de inspiratie voor deze praktijkstudie. Deze review is geaccepteerd voor publicatie door de British Journal of General Practice (29). Bij het opstellen van de enquête werd gebruik gemaakt van de 11 kwantitatieve artikels die werden verkregen na de literatuurstudie van de systematische review (26,30‐39). Deze artikels werden verkregen na een uitgebreide zoektocht in 5 databanken: Medline, Web of Science, Cinahl, Embase en ATLA. c/ Studiepopulatie Er werd een grote groep van artsen bereikt met de online enquête: 782 artsen kregen een eenmalige email toegestuurd met uitleg over de enquête. De response rate bedroeg 25.9%. 3.4.2.2 Tekortkomingen van de praktijkstudie. a/ Responderbias Enkel geïnteresseerde huisartsen Hoewel elke arts dagelijks met spirituele onderwerpen te maken heeft in de praktijk, zal niet elke arts zich door het onderwerp ‘spiritualiteit’ aangesproken voelen. De leden van de stuurgroep waren van mening dat er een responderbias had plaatsgevonden: artsen met interesse in spirituele zorg zouden de enquête invullen. Collega’s met weinig tot geen interesse in spirituele zorg zullen de enquête naar alle waarschijnlijkheid niet (of niet volledig) invullen. Er werd geen herinneringsemail gestuurd naar de artsen. Jonge huisartsen De enquête werd verstuurd via het ICHO: hierdoor werd een grote populatie jonge artsen bereikt, met name 312 huisartsen‐in‐opleiding. Dit verklaart het hoge aantal (60%) artsen met een werkervaring van minder dan 5 jaar die de enquête hebben ingevuld. De onderzochte populatie van dit praktijkproject is niet representatief voor de gemiddelde Vlaamse huisarts.
b/ Onvolledige vragenlijsten De ondervraagde artsen konden op elk moment de enquête beëindigen (grafiek 1). Hierdoor waren er enkele onvolledige vragenlijsten. De kans bestaat dat artsen met een beperkte interesse voor spirituele zorgverlening de enquête vroegtijdig beëindigden. De vragenlijst bestaat uit 4 vragen over demografie en 9 vragen over spiritualiteit. De lengte van de vragenlijst zal voor sommige artsen ook een reden geweest zijn om deze vroegtijdig te beëindigen.
3.4.3 Vergelijking met de bestaande literatuur. Een meerderheid van de Vlaamse huisartsen ziet zichzelf als spirituele zorgverlener. Dit inzicht wordt gedeeld door de ‘Nederlandse Richtlijn Spirituele Zorg’ (41). De richtlijn is opgesteld als leidraad voor artsen en verpleegkundige. Het aandacht hebben voor existentiële vragen van de patiënt en het begeleiden van deze patiënten behoort tot het domein van de huisartsen. In geval van een existentiële crisis raadt de richtlijn aan om door te verwijzen naar professionele hulp. Uit de systematische review “Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis” van Dr.Vermandere komt eveneens naar boven dat de huisartsen zichzelf een rol bedelen als spiritueel zorgverlener. Seth M. Holmes tracht in zijn artikel de spirituele noden van ernstig zieke patiënten te onderzoeken en de spirituele zorg toegediend door de huisarts te evalueren. De studie maakt gebruik van vragenlijsten, die zowel naar 65 patiënten in het eindstadium van een terminale ziekte als naar 67 huisartsen werden verstuurd (26). We zullen de bevindingen van deze studie vergelijken met de resultaten van de praktijkstudie. De ondervraagde huisartsen in de praktijkstudie schuiven andere spirituele zorgverleners naar voren om de patiënt te begeleiden. Een meerderheid van de artsen zag een rol weggelegd voor geestelijk leiders (91%). Uit de studie van Holmes bleek dat de slechts een minderheid van de patiënten (42%) een gesprek over spiritualiteit had gevoerd met een geestelijke leider. Frequenter zullen de patiënten een gesprek voeren met vrienden (62%) en familie (52%). Een meerderheid van de patiënten vindt het belangrijk dat hun huisarts polst naar hun spirituele noden (62%). In het artikel van Holmes wordt ingegaan op de barrières en faciliterende factoren die worden ervaren door de patiënt en de arts (26). Een grote meerderheid van de ondervraagde artsen haalt tijdsgebrek aan als barrière: 82 % in vergelijking met 71% uit onze studie. Zevenendertig procent van de artsen is van mening dat ze de competentie missen om over dit onderwerp te spreken. Maar liefst 21% vindt dat het niet de taak van de huisarts is om de patiënt spiritueel te begeleiden (tegenover 15% uit de praktijkstudie). De ondervraagde huisartsen gaven aan dat ze in bepaalde situaties meer aandacht besteden aan de spirituele noden bij hun patiënten. De praktijkstudie geeft aan dat slechts 11% van de artsen polsen naar de spirituele beleving van de patiënt tijdens een routineconsultatie, in geval van ernstige ziekte van de patiënt zou 78% aandacht besteden aan de spirituele noden. Dit stemt overeen met de mening van de patiënt. Volgens de studie van Astrow wenst 85% van de patiënten dat de huisarts aandacht besteed aan hun spirituele (religieuze) overtuiging, maar slechts 31% vindt het gepast dat
de huisarts tijdens een routineconsult hiernaar vraagt (24). Wanneer de patiënt geconfronteerd zou worden met een ernstige ziekte, zou 74% wensen dat de huisarts polst naar hun spirituele beleving. De studie van MacLean bevestigt dat slechts een minderheid (33%) van de patiënten wil aangesproken worden over hun spirituele beleving tijdens een routineconsult. In tijden van ernstige ziekte en nakend overlijden stijgt dit percentage naar 70%. Nochtans wenst 66% dat hun arts aandacht heeft voor hun spirituele (en religieuze) overtuigingen. Een grote studie, uitgevoerd op 921 ambulante patiënten in Ohio bevestigde deze situationele voorkeur van de patiënten (11). Drieëntachtig (83%) van de ondervraagde patiënten wenst dat hun arts in bepaalde omstandigheden hun spirituele beleving bevraagt. De meest geaccepteerde omstandigheden waren: levensbedreigende ziekte (77%), ernstige medische aandoeningen (74%) en verlies van geliefden (70%). Het zijn net deze omstandigheden waarin de Vlaamse huisarts aandacht zal besteden aan de spirituele beleving hij zijn/haar patiënten. Deze studies (11,24,26) bevestigen dat de inschatting van de Vlaamse huisartsen van deze praktijkstudie overeenstemt met de wensen van de patiënten in de literatuur. Holmes haalt aan dat ervaren artsen meer aandacht hebben voor en grote competentie hebben in het voeren van spirituele gesprekken (26). Dit kan het significant verschil verklaren tussen de jonge artsen en de meer ervaren artsen voor wat betreft “voldoende tegemoet komen aan de spirituele noden van de patiënten” en “gebrek aan ervaring” als barrière.
3.4.4 Implicatie voor verder onderzoek of klinische praktijk. 3.4.4.1. Richtlijn Spirituele Zorg Nederland. In België bestaat geen richtlijn over het verstrekken van spirituele zorg in de ambulante praktijk. Bij onze noorderburen werd in 2008 de “Richtlijn Spirituele Zorg” gepubliceerd (41). De richtlijn is geschreven voor artsen en verpleegkundige. Het doel van de richtlijn is een leidraad bieden om onderscheid te kunnen maken tussen: (A) Situaties waarin alledaagse aandacht voor levensvragen in de zorg volstaat. (Aandacht) (B) Situaties waarin de patiënten behoefte aan begeleiding hebben op het terrein van levensvragen of een normale worsteling doormaken. (Begeleiding) (C) Situaties waar de worsteling met levensvragen leidt tot een existentiële crisis die vraagt om de expertise van een geestelijk verzorger of psycholoog. (Crisisinterventie). Deze situaties vragen de expertise van een geestelijke verzorgen of psycholoog. Bovendien zal de richtlijn ook handvaten aanreiken om in deze onderscheiden situaties goede zorg te bieden. Voor elk van de drie omstandigheden (levensvragen, worsteling of existentiële crisis) wordt in de richtlijn uitgelegd wat het eigene is van de levensvragen en welke terminologie wordt gehanteerd. Er volgen aanbevelingen voor diagnostiek, beleid en behandeling.
De richtlijn formuleert ook een eigen definitie van ‘spiritualiteit’: “Onder spiritualiteit verstaan we het levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving gerekend worden. Levensbeschouwelijk functioneren doet iedereen en niet alleen mensen die een bepaalde religie aanhangen. Het gaat bij spiritualiteit om alle mogelijke –van godsdienstige tot alledaagse‐ bronnen van inspiratie. Spiritualiteit heeft invloed op het hele bestaan, en heeft meer te maken met een levenshouding dan met een af te bakenen levensgebied. Het is een dynamisch, geen statisch begrip.” De richtlijn identificeert drie belangrijke kenmerken van spirituele zorg: (A) Er spelen in deze zorgdimensie altijd verschillende betekeningslagen die met elkaar samenhangen. (B) Het gaat om vragen waarop geen antwoord gegeven kan of moet worden. (C) Het is van belang om vragen of uitingen te plaatsen in het grotere spiritueel proces dat een patiënt doormaakt. 3.4.4.2: Richtlijnen Wanneer we de bevindingen van het praktijkproject samenvoegen met de resultaten van de literatuurstudies, kunnen we enkele voorzichtige aanbevelingen doen voor de praktijk. We steunen hiervoor deels op de Richtlijn Spirituele Zorg van Nederland (41).
Een arts dient aandachtig te zijn voor signalen van zijn patiënt door te kijken en luisteren. De uitspraken van de patiënt kunnen verschillende betekenislagen bevatten (bio‐pscyho‐socio‐ spiritueel) (26,41). Bespreekbaar maken van spirituele noden, dient best te gebeuren aan de hand van open vragen (41). Het is belangrijk om een veilige sfeer te creëren: patiënten moeten zich op veel terreinen bloot geven aan arts/verpleegkundige. Hierbij is een vertrouwensrelatie belangrijk (25,26,29, 41). Goede zorg vraagt een receptieve, zorgzame houding, die blijk geeft van empathie, openheid en betrokkenheid (25,26,29,41). Blijf aanwezig bij patiënt en naasten, ook als er niets meer ‘gedaan’ kan worden. Soms betekent het werkwoord ‘zijn’ zoveel meer dan ‘doen’. Deze houding wordt door de Nederlandse Richtlijn Spirituele Zorg verwoordt als ‘presentie’. (41). Een arts die in voeling staat met zijn eigen spiritualiteit, zal meer open staan voor de spiritualiteit bij zijn patiënt (25,29). Toon respect voor de (geloofs)overtuiging van je patiënt. Dring je eigen overtuiging niet op (25,26,29). Verwijs de patiënt door naar een psychologische of geestelijke zorgverlener wanneer je denkt dat de patiënt hierbij gebaat zal zijn (41).
3.4.4.2: Toekomstig onderzoek De intentie van de praktijkstudie is nagaan of de Vlaamse huisarts voldoende oog heeft voor de spirituele beleving van de patiënt. Dit kwantitatief onderzoek toont aan dat ‘spiritualiteit’ leeft bij de Vlaamse huisartsen. Verder onderzoek dient uitgevoerd te worden bij een representatieve groep huisartsen. Om alle invalshoeken en meningen aan het licht te brengen, is het noodzakelijk dat er verder kwalitatief onderzoek wordt uitgevoerd. In een later stadium kan worden getracht om richtlijnen voor de ambulante praktijk op te stellen.
3.5. Conclusie van de praktijkstudie De ondervraagde Vlaamse huisartsen zien een rol voor zichzelf weggelegd als spiritueel zorgverlener. Slechts een minderheid is van mening dat dit niet de taak van de huisarts is. De omstandigheden bepalen of de huisarts extra aandacht zal besteden aan de spirituele noden van zijn patiënt: in tijden van ziekte of nakend overlijden zal de huisarts hier extra alert op zijn. De ondervraagde artsen zien een gedeelde rol als spirituele zorgverlener samen met geestelijke leiders, vrienden en familie, mantelzorgers en andere professionele medisch zorgverleners (psycholoog, psychiater en verpleegsters). Bepaalde factoren vergemakkelijken het bespreekbaar maken van spirituele noden (faciliterende factoren), andere factoren zullen dit eerder bemoeilijken (barrières). De belangrijkste faciliterende factor is de intieme band tussen een huisarts en patiënt. Een huisarts is bovendien vertrouwd met de persoonlijke voorgeschiedenis van de patiënt en met de familiale situatie, hierdoor wordt het gemakkelijker om gesprekken over spiritualiteit te voeren. Huisartsen zien bij hun patiënten in huis soms voorwerpen, zoals kruisbeelden, spreuken en kaarsen die een aanknopingspunt kunnen vormen om over spiritualiteit te spreken. Al deze faciliterende factoren zijn voor een stuk eigen aan de specialisatie huisartsgeneeskunde. De meeste artsen halen tijdsgebrek aan als belangrijkste barrière wanneer zij een gesprek over spirituele zorgen trachten te voeren met hun patiënt. Een deel van de artsen vindt dat er een tekort is aan scholing en bijscholing over het onderwerp. Bij de jonge artsen speelt gebrek aan ervaring een belangrijke barrière in het bespreekbaar maken van de spirituele noden van de patiënten. Er is nood aan verder onderzoek bij de Vlaamse huisarts, maar als voorlopige conclusie mogen we stellen dat een meerderheid van de ondervraagde Vlaamse huisartsen zichzelf als spiritueel zorgverlener ziet.
4: Algemene conclusie. Uit de literatuur blijkt dat een meerderheid van de patiënten wenst dat hun huisarts aandacht besteedt aan hun spirituele zorgen (24,25,26). De spirituele beleving van patiënten is een zeer persoonlijk proces, daarom dient een huisarts alert te zijn op de signalen die hij (onbewust) krijgt van zijn patiënten. Hij kan deze signalen opvangen door goed naar zijn patiënt te kijken en te luisteren, met aandacht voor elk aspect van het bio‐psycho‐socio‐spiritueel model (41). Het is belangrijk dat de patiënt signalen krijgt dat de huisarts aandacht heeft voor zijn/haar spirituele beleving, ook al wenst de patiënt het gesprek (nog) niet aan te gaan. Vele patiënten vinden het belangrijk dat ze het gevoel krijgen dat hun huisarts om hen geeft en hen respecteert (25,26). Een goede vertrouwensband tussen arts en patiënt wordt door de meerderheid van de patiënten als belangrijke voorwaarde aanzien om tot een spiritueel gesprek te komen. Bepaalde karaktereigenschappen van de huisarts, zoals empathie, openheid en betrokkenheid kunnen het gemak waarmee patiënten te rade gaan met hun spirituele beleving beïnvloeden (25,26,29). De literatuurstudie toont aan dat naast patiënt‐ en artsgebonden factoren ook contextuele factoren een rol kunnen spelen bij het bespreekbaar maken van de spirituele noden bij de patiënt. Deze factoren kunnen het gesprek bemoeilijken (barrières) of vergemakkelijken (faciliterende factoren). Een huisarts dient van al deze factoren op de hoogte te zijn en trachten de barrières zoveel mogelijk te vermijden. Uit de review van Dr. Vermandere (29) is gebleken dat de meeste huisartsen zichzelf een rol bedelen in het identificeren van de spirituele noden bij hun patiënten. Huisartsen zien zichzelf in een ondersteunende rol: door middel van empatisch luisteren, ondersteuning van spirituele overtuiging en nabijheid in tijden van nood trachten het spiritueel proces bij hun patiënten te begeleiden. Ze zien zichzelf niet in een sturende rol. Net zoals de patiënten ervaren artsen ook barrières en faciliterende factoren bij het initiëren van een gesprek over spirituele beleving bij de patiënten. Onze praktijkstudie uitgevoerd bij 782 artsen toont aan dat een meerderheid van de ondervraagde Vlaamse huisartsen zichzelf een rol toebedeelt als spirituele zorgverlener. Deze rol ziet de huisarts gedeeld met andere zorgverleners. De omstandigheden bepalen of een huisarts extra aandacht zal besteden aan de spirituele beleving van de patiënten. Er zijn factoren die het gesprek met de patiënt over spiritualiteit beïnvloeden. De meest aangehaalde barrières zijn tijdsgebrek en gebrek aan scholing over spirituele zorgverlening. Bij jonge huisartsen komt hier nog gebrek aan ervaring bij als belangrijke barrière. De intieme band die een huisarts heeft met zijn patiënten wordt als voornaamste faciliterende factor aangehaald. We mogen besluiten dat dat spirituele zorgverlening tot het domein van de huisartsgeneeskunde behoort. Spirituele beleving is zowel voor de patiënten als voor de huisartsen een zeer persoonlijk proces. Hoewel elke arts dagelijks met spirituele onderwerpen te maken heeft, zal niet elke arts zich door het onderwerp ‘spiritualiteit’ aangesproken voelen. Spiritualiteit voor en door de huisarts? Jazeker, maar niet voor elke huisarts.
Dankwoord Ik wil iedereen bedanken die heeft geholpen bij het tot stand komen van deze thesis. Mijn bijzondere dank gaat uit naar mijn promotor, professor Bert Aertgeerts, co‐promotor, professor Jan De Lepeleire, co‐promotor, dokter Mieke Vermandere en de leden van de stuurgroep “Palliatieve zorg – Leerstoel Constant Van de Wiel”: Jo Lisarde, Johan Coppens, Manu Keirse, Marc Desmet, Chris Gastmans, Johan Menten, Anne Beyen, Katrien Cornette, Kristof Struys en Chris Aubry.
Tabel 1 : Zoekstrategie Medline literatuurstudie 2a.
Datum Databank Zoektermen
September 2010 Medline (PubMed) “Spirituality” [MeSH] AND “Physicians, Family”[MeSH] “Spirituality” [MeSH] AND “Patients” [MeSH]
Datum Databank Zoektermen
September 2010 Medline (PubMed) “Spirituality” [MeSH] AND "Physician‐Patient Relations"[MeSH] “Spirituality” [MeSH] AND “Patients Preference” [MeSH] “Spirituality” [MeSH] AND “Physicians, Family”[MeSH] “Spirituality” [MeSH] AND “Patients” [MeSH] “Holistic Health’ [MeSH] AND “Patients Preference” [MeSH] “Holistic Health’ [MeSH] AND “Physicians, Family”[MeSH] “Holistic Health’ [MeSH] AND “Patients” [MeSH] “Holistic Health’ [MeSH] AND "Physician‐Patient Relations"[MeSH]
Tabel 2: Zoekstrategie literatuurstudie 2b
Periode Databank zoektermen
Juli 2010 Medline (PubMed) “Spirituality” [MeSH] AND “Physicians, Family”[MeSH] “Spirituality ” [MeSH] AND “Primary Health Care”[MeSH] “Holistic Health’ [MeSH] AND “Physicians, Family”[MeSH] “Holistic Health’ [MeSH] AND “Primary Health Care” [MeSH]
Figuur 1: Flowchart Medline Search “Holistic Health” AND “Patients
“Holistic Health” AND “Patients”
Preference” 0
97
“Holistic Health” AND "Physician‐ Patient Relations" 284
“Holistic Health” AND “Physicians,
Family” 34
“Spirituality” AND “Patients Preference” 3
“Spirituality” AND “Patients” 163
“Spirituality” AND "Physician‐Patient Relations"
“Spirituality” AND “Physicians, Family”
180
12
Unieke Artikels 500
Selectie op titel en abstract
7 artikels
Selectie op fulltext
5 artikels
Kwalitatieve artikels 2 Kritische evaluatie
1 artikel
Tabel 3: Kritische evaluatie Study/Criterion
Mark R. Ellis:
(Reference number)
‘Patients views about discussing spiritual issues with primary care physicians’
1) There is congruity between the stated philosophical perspective and the research methodology. 2) There is congruity between the research methodology and the research questions or objectives. 3) There is congruity between the research methodology and the methods used to collect data. 4) There is congruity between the research methodology and the representation and analysis of data. 5) There is congruity between the research methodology and the interpretation of results.
+
6) There is a statement locating the researcher culturally or theoretically.
‐
7) The influence of the researcher on the research, and vice‐versa, is addressed.
?
8) Participants, and their voices, are adequately represented.
+
9) The research is ethical according to current criteria or, for recent studies; there is evidence of ethical approval by an appropriate body. 10) Conclusions drawn in the research report do appear to flow from the analysis, or interpretation, of the data. TOTAL
+
Quality rating High/Low
+ + +
+ 8 High
Inclusion
+
+
Bijlage 1: Online enquête ‘Spiritualiteit: voor en door de huisarts?
SPIRITUALITEIT is dat aspect van mens‐zijn dat verwijst naar de manier waarop individuen zoeken naar en uiting geven aan zin en levensdoel, en de manier waarop zij verbinding beleven met het nu‐moment, zichzelf, anderen, natuur en het meest betekenisvolle of heilige in hun leven
‘Improving the Quality of Spiritual Care as a Dimension of Palliative Care: The Report of the Consensus Conference’ Christina Puchalski. Deel 1 1) U bent een: Man / Vrouw 2) Aantal jaren actief als huisarts (jaren opleiding HAIO/HIBO inbegrepen): o 0‐5 jaar o 5‐10 jaar o 10‐20 jaar o 20 – 30 jaar o 30 – 40 jaar 3) U werkt: o Solo o In een duo‐praktijk o In een groepspraktijk o In een wijkgezondheidscentrum 4) Lokalisatie van de Praktijk o Landelijk o Voorstedelijk o Stedelijk Deel 2 Gelieve de volgende stelling te antwoorden met een cijfer 1= volledig niet akkoord met de stelling 2 = eerder niet akkoord met de stelling 3 = neutraal onbeslist 4 = eerder akkoord met de stelling 5 = volledig akkoord met de stelling
(5.a) Als huisarts kan ik een spirituele hulpverlener zijn voor mijn patiënt
1 volledig NIET akkoord 1
2 Eerder NIET akkoord 2
3 Neutraal Onbeslist 3
4 Eerder akkoord 4
5 Volledig akkoord 5
(5.b) Ik kan voldoende tegemoet komen aan de spirituele noden van mijn patiënten (5.c) Tijdens een routineconsultatie vraag ik naar de spirituele beleving en noden van mijn patiënt (5.d) Bij ernstig zieke patiënten vraag ik naar hun spirituele beleving en noden (6) In de volgende omstandigheden zal ik de spirituele beleving/noden van mijn patiënten bevragen ‐ (a) Verlies van een dierbare ‐ (b) Terminale ziekte van de patiënt ‐ (c) Terminale ziekte van een dierbare ‐ (d) Rouw o.w.v. verouderingsproces ‐ (e) Depressie of stemmingsstoornissen ‐ (f) Relationele problemen ‐ (g) Familiale problemen ‐ (h) Middelenmisbruik ‐ (i) Fertiliteitsproblemen ‐ (j) Geboorte ‐ (k) Zwangerschap
(7) De volgende personen zijn een aanspreekpunt voor uw patiënt met spirituele noden ‐ (a) Huisarts ‐ (b) Religieus of levensbeschouwelijke begeleider (vb: geestelijke) ‐ (c) Psycholoog ‐ (d) Psychiater ‐ (e) Familie ‐ (f) Vrienden ‐ (g) Mantelzorgers ‐ (h) (Thuis)verpleegkundige ‐ (i) Andere (8) Ik ervaar de volgende barrières bij het bespreekbaar maken van de spirituele noden van de patiënt ‐ (a) Tijdsgebrek ‐ (b) Gebrek aan privacy tijdens consultatie
‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐
(c) Gebrek aan privacy tijdens huisbezoek (d) Gebrek (bij)scholing omtrent die thema (e) Ik heb hiermee te weinig ervaring (f) Ik voel me te onzeker over dit onderwerp (g) Ik heb geen interesse om een gesprek over spiritualiteit te voeren (h) Ik denk dat de patiënt hierover liever wil spreken met anderen (i)Gebrek aan financiële compensatie voor dit (mogelijks lange) gesprek (j) Het bespreken van spirituele noden is niet de taak van de huisarts (k) Spiritualiteit heeft een lagere prioriteit dan lichamelijke noden (l) Ik ben bezorgd om mijn eigen ideeën op te dringen aan de patiënt (m)Ik ben bang dat ik mijn eigen ideeën aan de patiënt zou opdringen.
(9) Ik ervaar de volgende faciliterende factoren bij het bespreekbaar maken van de spirituele noden van de patiënt ‐ (a) Als huisarts ken ik de persoonlijke geschiedenis van mijn patiënten ‐ (b) Als huisarts ken ik de familiale situatie van mijn patiënten ‐ (c) Als huisarts begeleid ik mijn patiënten gedurende een lange periode: dit schept een meer intieme band. ‐ (d) Als huisarts kom ik bij de mensen aan huis: ik zie soms voorwerpen (kruisbeeld, spreuken, kaarsen) die een aanknopingspunt kunnen vormen om over spiritualiteit te spreken 10a/ Speelt het religieuze een belangrijke rol in uw leven: Nee/ Ja
10b/ (Indien uw antwoord op de vorige vraag ‘Ja’ is, gelieve de volgende vraag te antwoorden) Wat is uw religieuze overtuiging o o o o o o
Katholiek Protestants Moslim Joods Atheïst Ander… (gelieve in te vullen)
Tabel 4: Aantal deelnemers per vraag. Vraag 1 Vraag 2 Vraag 3 Vraag 4 Vraag 5 Vraag 6 Vraag 7 Vraag 8 Vraag 9 Vraag 10
N= 203
N =201
N=200
N=199
N= 180
N=170
N= 167
N=162
N=159
N=159
Tabel 5: Geslacht
Geslacht
Absoluut aantal
Percentage
Man
82
40 %
Vrouw
121
60 %
Tabel 6: Aantal jaren ervaring als HA (jaren opleiding HAIO inbegrepen)
Aantal jaar
Absoluut aantal
Percentage
0 – 5 jaar
121
60 %
5 – 10 jaar
2
1 %
10 – 20 jaar
17
8 %
20 – 30 jaar
40
20 %
30 – 40 jaar
21
10 %
Tabel 7: Structuur van de huisartspraktijk waar u werkt
Structuur
Absoluut aantal
Percentage
Solo
20
10 %
Duo‐praktijk
57
29 %
Groepspraktijk
107
54%
Wijkgezondheidscentrum
16
8%
Tabel 8 : Lokalisatie van de huisartspraktijk
Lokalisatie
Absoluut aantal
Percentage
Landelijk
69
35 %
Voorstedelijk
67
34 %
Stedelijk
63
32 %
Grafiek 1: ‘Als huisarts kan ik een spiritueel zorgverlener zijn voor mijn patiënt.’
1% 12%
14%
Volledig NIET akkoord 1 % Eerder NIET akkoord 14 % Neutraal/ Onbeslist 31 % 31%
42%
Eerder akkkoord 42 % Volledig akkoord 12 %
Grafiek 2: Ik kan voldoende tegemoet komen aan de spirituele noden van mijn patiënten
3%
2%
Volledig NIET akkoord 2 %
22% 32%
Eerder NIET akkoord 22 % Neutraal/ Onbeslist 41 % Eerder akkkoord 32 % Volledig akkoord 3%
41%
Grafiek 2.b: ik kan voldoende tegemoet komen aan de spirituele noden van mijn patiënten (antwoorden van artsen met 0 ‐5 jaar beroepservaring).
2% 2% Volledig NIET akkoord 2% 25%
26%
Eerder NIET akkoord 26% Neutraal/ Onbeslist 45% Eerder akkkoord 25% Volledig akkoord 2%
45%
Grafiek 3: In de volgende omstandigheden vraag ik naar de spirituele beleving/noden van mijn patiënten. Niet akkoord
Neutraal
Akkoord
15%
24%
61%
Middelenmisbruik Zwangerschap
58%
26%
16%
Geboorte
56%
28%
16%
Familiale problemen
52%
Relationele problemen
50%
Fertiliteitsproblemen
49%
22%
Rouw o.w.v. verouderingsproces Terminale ziekte dierbare
9%
Verlies dierbare
8%
Terminale ziekte patiënt
21%
13% 9%
5% 7%
29% 31%
20% 19%
38%
Depressie of stemmingsstoornis
27%
21%
45%
30%
48% 79% 83% 89%
Grafiek 4: De volgende personen zijn een aanspreekpunt voor patiënten met spirituele noden. Niet akkoord
(Thuis) Verpleegkundige
18%
Psychiater
18%
HUISARTS
20%
Neutraal
Akkoord
35%
47%
30%
Mantelzorgers
6%
20%
Psycholoog
8%
14%
52%
21%
59% 74% 78%
Vrienden/Familie 1% 15% Geestelijke
84%
4%5%
91%
Grafiek 5: Barrières die het bespreekbaar maken van spirituele noden bij patiënt bemoeilijken. niet akkoord
Neutraal
Akkoord
17%
68%
Gebrek privacy consultatie
35%
42%
Patiënt praat hierover liever met anderen
Ideeën opdringen aan patiënt
49%
Spiritualiteit heeft lagere prioriteit
46%
27%
18%
53%
Niet de taak van huisarts
25%
15%
58%
Geen interesse in dit gesprek
24%
25%
50%
Gebrek financiële compensatie
15%
29%
20%
31%
22%
31%
Onzeker over onderwerp
42%
22%
36%
Gebrek privacy huisbezoek
44%
21%
36%
Identificatie patiënt
34%
Gebrek ervaring
35%
Gebrek (bij)scholing Tijdsgebrek
9%
40%
19% 23%
24% 19%
27%
47% 53% 72%
Grafiek 5.b. Gebrek aan ervaring als barrière bij het bespreekbaar maken van spirituele noden. De antwoorden van artsen met werkervaring van minder dan 5 jaaar. 3% 20%
17%
Volledig NIET akkoord 3 % Eerder NIET akkoord 17% 13%
Neutraal 13% Eerder WEL akkoord 47% Volledig WEL akkoord 20 %
47%
Referenties 1/ World Health Organization: Cancer Pain Relief and Palliative Care: Report of a WHO Expert Committee. World Health Organ Tech Rep Ser 1990; 804: 1‐75. 2/ Puchalski C, Ferrell B, Virani R, Otis‐Green S, Baird P, Bull J, et al. Improving the Quality of Spiritual Care as a Dimension of Palliative Care: The Report of the Consensus Conference. Journal of Palliative Medicine 2009 Oct; 12 (10): 885‐904. 3/ Harvey Max Chochinov, Beverley J. Cann. Interventions to enhance spiritual aspects of dying. Journal of Palliative Medicine. 2005, 8(supplement 1): s‐103‐s‐115. doi: 10.1089/jpm.2005.8.s‐103. 4/ Hinshaw DB: Spiritual issues in surgical palliative care. Surg Clin North Am. 2005 Apr; 85(2): 257‐ 72. 5/ European Association for Palliative Care. www.eapcnet.org 6/ Sheehan MN. Spirituality and Medicine. J Palliat Med. 2003 Jun; 6(3): 429‐31.
7/ Dale A Matthews, Michael E. McCullough, David B. Larson, Harold Koening, James P. Swyers, Mary Greenwold Milano. : Religious commitment and health status: a review of the research and implications for family medicine. Arch Fam Med. 1998; 7: 118‐124 8/ McBride JL, Arthur G, Brooks R, Pilkington L: The relationship between a patient’s spirituality and health experience. Fam Med 1998; 30: 122‐126 9/ Post SG, Puchalski CM, Larson DB. Physicians and patient spirituality: Professional boundaries, competency, and ethics. Ann Intern Med 2000; 132: 578‐83. 10/ Koenig HG. Religion, spirituality, and medicine: research findings and implications for clinical practice. South Med J 2004; 97: 1194‐200. 11/ McCord G, Gilchris VJ, Grossman SD, King BD, MCormick KE, Oprandi AM, Schrop SL, Selius BA, Smucker DO, Weldy DL, Amorn M, Carter MA, Deak AJ, Hefzy H, Srivastava M: Discussing Spirituality With Patients: A Rational and Ethical Approach. Ann Fam Med 2004 Jul‐Aug; 2(4): 356‐61. 12/ D’Souza R. The importance of spirituality in medicine and its application to clinical practice. Med J Aust. 2007; 186(10): S57‐9. 13/ National Institute for Clinical Excellence (NICE): Improving Supportive and Palliative Care for Adults with Cancer: The Manual. 14/ Clinical Standards Board for Scotland and NHS Scotland. Clinical Standards for Specialist Palliative Care. June 2002. 15/ National Health Service for Scotland: Guidelines on chaplaincy and spiritual care in the NHS in Scotland.
16/ Gordon T, Mitchell D: A competency model for the assessment and delivery of spiritual care. Palliat Med. 2004 Oct; 18(7): 646‐51 17/ Cohen DJ, Crabtree BF: Evaluative Criteria for Qualitative research in Health Care: Controversies and Recommendations. Ann Fam Med. 2008; 6: 331‐339 18/ Hannes K, Lockwood C, Pearson A: A comparative analysis of three online appraisal instruments’ ability to assess validity in qualitative research. Qual Health Res. 2010 Dec; 20(12): 1736‐43 19/ Higgins JPT, Green S (editors). Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions Version 5.0.2 [updated September 2009]. The Cochrane Collaboration, 2009. Available from www.cochrane-handbook.org 20/ Joanna Briggs Institute. The Joanna Briggs Institute‐tool. http://www.joannabriggs.edu.au/cqrmg/tools_3.html 21/ Ehman JW, Ott BB, Short TH, Ciampa RC, Hansen‐Flaschen J. Do patients want physicians to inquire about their spiritual or religious beliefs if they become gravely ill? Archives of Internal Medicine 1999 Aug 9; 159(15): 1803‐6. 22/ Klitzman RL, Daya S: Challenges and changes in spirituality among doctors who become patients. Social Science and Med 2005; 61: 2396‐ 2406.
23/ MacLean CD, Susi B, Phifer N, Schultz L, Bynum D, Franco M, Klioze A, Monroe M, Garrett J, Cykert S: Patient preference for physician discussion and practice of spirituality. J Gen Intern Med 2003; 18: 38‐43. 24/ Astrow AB, Sulmasy DP: Spirituality and the Patient‐Physician Relationship. JAMA. 2004; 291(23): 2884. 25/) Ellis MR, Campbell JD. Patient's views about discussing spiritual issues with primary care physicians. South Med J 2004; 97: 1158‐64. 26/ Holmes SM, Rabow MW, Dibble SL : Screening the soul: communication regarding spiritual concerns among primary care physicians and seriously Ill patients approaching the end of life. Am J Hosp Palliat Care 2006; 23: 25. 27/ Ellis MR, Cambell JD, Detwilter‐Breidenbach A, et al. What do family physicians think about spirituality in clinical practice? J Fam Pract 2002; 51: 249‐254 28/ Rabow MW, Petersen J, Schanche K et al: The comprehensive care team: A descripton of a controlled trial of care at the beginning of the end of life. J Palliat Med 2003; 6: 489‐499
29/ Vermandere M, De Lepeleire J, Smeets L, Hannes K, Van Mechelen W, Warmenhoven F, van Rijswijk E, Aertgeerts B. Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis. British Journal of General Practice 2011 (Accepted)
30/ Maugins TA: The SPIRITual history. Arch Fam Med. 1996; 5: 11‐6.
30/ Dowrick C, May C, Richardson M, Bundred P: The Biopsychosocial Model of General Practice: Rhetoric or Reality. Brit J Gen Pract 1996; 46: 105‐107. 31/ Yankelovich Partners: Doctors and Religion. Christianity Today. 3 march 1997. 32/ Daaleman TP, Frey B: Prevalence and Patterns of Physician Referral to Clergy and Pastoral Care Providers. Arch Fam Med 1998; 7: 548‐553. 33/ Daaleman TP, Frey B: Spiritual and religious beliefs and practices of family physicians. J Fam Pract 1999; 2: 98‐103. 34/ Ellis MR, Vinson DC, Ewigman B: Addressing spiritual concerns of patients: family physicans ‘ attitudes and practices. J Fam Pract 1999; 48: 105‐107. 35/ Luckhaupt SE, Yi MS, Mueller CV, Mrus JM, Peterman AH, Puchalski CM, Tsevat J: Beliefs of Primary Care Residents Regarding Spirituality and Religion in Clinical Encounters with Patients: A Study at a Midwestern U.S. Teaching Institution. Acad Med 2005; 80: 560‐570. 36/ Mariani MR: A Comparative Study of the Frequency which Family Physicians, Cardiologists and Oncologists Address Religious and Spiritual Issues in the Medical Practice. J Invest Med 2000; vol 48 nr 1: 39A. 37/ Wilson K, Lipscomb LD, Ward K, Replogle WH, Hill K: Prayer in Medicine: a Survey of Primary Care Physicians. J Miss State Med Assoc. 2000 Dec; 41(12): 817‐22
38/ Monroe MH, Bynum D, Susi B, Phifer N, Schultz L, Franco M, MacLean CD, Cykert S, Garrett J.: Primary Care Physician Preferences Regarding Spiritual Behavior in Medical Practice. Arch Intern Med. 2003; 163: 2751‐2756.
39/ McCauley J, Jenckes MW, Tarpley MJ, Koenig HG, Yanek LR, Becker DM: Spiritual Beliefs and Barriers Among Managed Care Practitioners. J Relig Health. 2005; 44(2): 137‐46. 40/ Kaldijian LC, Kaldjian LC, Jekel JF, Friedland G.: End‐of‐life decisions in HIV‐positive patients: The role of spiritual beliefs. AIDS. 1998 Jan 1; 12(1): 103‐7. 41/ Richtlijn spirituele zorg. VIKC‐richtlijnenboek.
Addendum: Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis. Mieke Vermandere M.D.1, Jan De Lepeleire M.D. Ph.D.1, Liesbeth Smeets M.D.1, Karin Hannes Ph.D. 2, Wouter Van Mechelen M.D.1, Franca Warmenhoven M.D.3, Eric van Rijswijk M.D. Ph.D.3, Bert Aertgeerts M.D. Ph.D.1 1. Academic Center for General Practice, K.U.Leuven, Belgium 2. Centre for Methodology of Educational Research, K.U.Leuven, Belgium 3. Radboud University Nijmegen, The Netherlands Mieke Vermandere M.D. (Corresponding Author) Research assistant K.U.Leuven Academic Center for General Practice Kapucijnenvoer 33 blok J bus 7001 3000 Leuven Belgium Telephone number: (+32) 16 – 337536; Fax number: (+32) 16 ‐ 337480
[email protected] Jan De Lepeleire M.D. Ph.D. Professor K.U.Leuven Academic Center for General Practice Kapucijnenvoer 33 blok J bus 7001 3000 Leuven Belgium Telephone number: (+32) 16 ‐ 332827
[email protected]
Liesbeth Smeets M.D. K.U.Leuven Academic Center for General Practice Kapucijnenvoer 33 blok J bus 7001 3000 Leuven Belgium Telephone number: (+32) 16 – 337536
[email protected] Karin Hannes Ph.D. K.U.Leuven Centre for Methodology of Educational Research Andreas Vesaliusstraat 2 ‐ box 3762 3000 Leuven Belgium Telephone number: (+32) 16 ‐ 326220
[email protected] Wouter Van Mechelen M.D. Research assistant K.U.Leuven Academic Center for General Practice Kapucijnenvoer 33 blok J bus 7001 3000 Leuven Belgium Telephone number: (+32) 16 – 337536
[email protected] Franca Warmenhoven M.D. Research assistant Radboud University Medical Centre Nijmegen Department of Anesthesiology, Pain and Palliative Medicine P.O. Box 9101 6500 HB Nijmegen The Netherlands Telephone number: (+31) 243668016
[email protected] Erik Van Rijswijk M.D. Ph.D. Professor Radboud University Medical Centre Nijmegen Department of General Practice Geert Grooteplein‐Noord 21 6525 EZ Nijmegen The Netherlands Telephone number: (+31) 243613315
[email protected]
Bert Aertgeerts M.D. Ph.D. Professor K.U.Leuven Academic Center for General Practice Kapucijnenvoer 33 blok J bus 7001 3000 Leuven Belgium Telephone number: (+32) 16 – 337481
[email protected]
Abstract BACKGROUND: Although it is nowadays common to see spirituality as an integral part of health care, little is known how to deal with this topic in daily practice. AIM: To investigate the literature about general practitioners’ views on their role in spiritual care, and about their perceived barriers and facilitating factors in assessing spiritual needs. DESIGN: Qualitative evidence synthesis METHOD: The primary data sources were searched as Medline, Web of Science, CINAHL, Embase and ATLA Religion Database. Qualitative studies that described the views of GPs on their role in providing spiritual care, or that described the barriers and facilitating factors they experience in doing so, were included. Quantitative studies, descriptive papers, editorials and opinion papers were excluded. RESULTS: Most GPs see it as their role to identify and assess patients’ spiritual needs, despite perceived barriers such as lack of time and specific training. However, they struggle with spiritual language and experience feelings of discomfort and fear that patients will refuse to engage in the discussion. Communicating willingness to engage in spiritual care, using a non‐judgemental approach, facilitates spiritual conversations. CONCLUSIONS: The results of the studies included here were mostly congruent, affirming that many GPs see themselves as supporters of patients’ spiritual well‐being, but lack specific knowledge, skills and attitudes to perform a spiritual assessment and to provide spiritual care. Spirituality may be of special consequence at the end of life, with an increased search for meaning. Actively addressing spiritual issues fits into the biopsychosocial‐spiritual model of care. Further research is needed to clarify the role of the GP as a spiritual care giver.
How this fits in Research into spirituality and health has developed into a thriving field over the last 20 years. There is little guidance, however, on how to deal with spirituality in general practice. This qualitative evidence synthesis is the first to collect and summarize the existing qualitative research about GPs’ views on their role as spiritual care giver, and their perceived barriers and facilitating factors in assessing spiritual needs.
Introduction The World Health Organisation, in defining palliative care, combines control of pain and other symptoms with psychological, social, and spiritual care. (1) Research into spirituality and health has developed into a thriving field over the last 20 years, as is evident from the more than 5,000 citations that appear when the MESH term “spirituality” is entered in CINAHL or MEDLINE. (2) It is now common to see attention to spirituality cited as an ethical obligation of professional care. (3;4) The professional literature in medicine, (5;6) nursing, (7;8) psychology, (9) and social work (10) affirms this obligation. In order to identify points of agreement about spirituality as it applies to health care and to make recommendations to advance the delivery of qualified spiritual care in palliative care, a Consensus Conference was held on February 17‐18, 2009, in Pasadena, California. The Conference was based on the belief that spiritual care is a fundamental component of quality palliative care. The participants agreed upon the following definition: “spirituality is the aspect of humanity that refers to the way individuals seek and express meaning and purpose and the way they experience their connectedness to the moment, to self, to others, to nature, and to the significant or sacred”. (11) There is little guidance, however, on how to deal with spirituality in daily practice. In the medical literature, there is considerable interest in and debate about how patients’ religion and spirituality should be addressed. (12‐17) Regardless of religious background, patients’ willingness to discuss spiritual health issues may depend on the qualities of physicians, such as openness, a non‐judgmental nature, respect for the spiritual views of others, and attitudes towards spiritual health. Patients’ views of how physicians should address spiritual issues may favour a direct, principle‐based, patient‐centred approach in the context of “getting to know the patient” rather than more structured approaches such as using spiritual assessment tools. (18) There are well‐defined recommendations on providing spiritual care in hospitals or hospices, including collaboration among the members of multidisciplinary teams. (11) In the outpatient setting, having a multidisciplinary team is more challenging. There are no generally accepted guidelines or practices for spiritual care in this arena. General practitioners (GPs) often coordinate patient‐centred care in outpatient settings. It is therefore reasonable to assume that it is their role to organize and provide spiritual care for their patients as well. Perhaps in more complex situations, GPs should collaborate with a multidisciplinary team which contains professional spiritual care providers. The aim of this article is to provide a solid overview of general practitioners’ views about their role in spiritual care, and the barriers and facilitating factors they experience in providing this care. Good qualitative research in this field has already been done, but there is no review article to organize and summarize these studies. In this qualitative evidence synthesis, the authors searched for an answer to the following questions: (1) What are the
barriers and the facilitating factors that GPs experience in assessing the need for spiritual care and in providing spiritual care? (2) What are the views of GPs about their role in spiritual care?
Method Design We conducted a qualitative evidence synthesis, using thematic analysis. The strength of the thematic analysis lies in its potential to draw conclusions based on common elements across otherwise heterogeneous studies. (19) Conclusions from thematic analysis fulfil an important research aim of qualitative research in generating hypotheses, an area to which traditional systematic reviews are poorly suited. (20) Databases The search was performed in five databases (Medline, Web of Science, Cinahl, Embase, and ATLA Religion Database) with various combinations of search terms, and without date restrictions, in order to make the search strategy as sensitive as possible. (Table 1) The authors decided not to include psychological or sociological databases, because they were convinced that these domains would not contribute to the answer to the research questions. After the selection of the relevant full text articles, a cited reference search was made (in the database Web of Knowledge) from each article, in order to complete the list of relevant articles. For the search strategy, see Table 1. Inclusion and exclusion criteria In the articles that were found, a first selection was made by reading the title and abstract. This selection was made by two independent authors, who compared and discussed their results them until agreement was reached. The selection of relevant publications was based on the following inclusion criteria: the article had to describe the views of GPs on their role in addressing or providing spiritual care, or the barriers and facilitating factors that GPs experience in addressing or providing spiritual care. Only those articles in which spirituality was understood in the same sense as the following definition were taken into account: “spirituality is the aspect of humanity that refers to the way individuals seek and express meaning and purpose and the way they experience their connectedness to the moment, to self, to others, to nature, and to the significant or sacred”. (11) Publications with interpretations of spirituality other than the definition presented earlier were excluded, such as complementary and alternative medicine or spiritual healing. Articles about holistic health were also excluded if the spiritual component was not investigated separately from the physical, psychological and social component. Studies that described views of multiple groups of professional care givers (e.g. nurses, GPs, and chaplains) were included if the findings of the views of the GPs were described separately from the other profession groups. Only qualitative research published in English was included. No article was excluded on the basis of setting. We included outpatient settings as well as hospital or hospice settings. Neither did the authors exclude studies on the basis of origin or religion.
According to the guidance of the Cochrane Qualitative Research Methods Group, where critical appraisal is viewed as a technical and paradigmatic exercise, it is worth considering limiting the type of qualitative studies to be included in a systematic review. The author suggests restricting included qualitative research reports to empirical studies with a description of the sampling strategy, data collection procedures, and the type of data analysis used. These empirical studies should include the methodology chosen and the methods or research techniques opted for, since this facilitates the systematic use of critical appraisal as well as a more paradigmatic appraisal process. Therefore, descriptive papers, editorials, and opinion papers were excluded. (21) Critical appraisal Critical appraisal instruments should be regarded as a technical tool to assist in the appraisal of qualitative studies, looking for indications in the methods or discussion section that add to the level of methodological soundness of the study. This judgement determines the extent to which the reviewers may have confidence in the researcher’s competence in being able to conduct research that follows established norms (22) and is a minimum requirement for critical assessment of qualitative studies. (21) We opted for the JBI tool for this qualitative evidence synthesis because, according to a recent study from Hannes et al., (23) it appears to be the most coherent instrument in evaluating the validity of qualitative research. Analysis Thematic analysis was used as a method for the analysis and synthesis of the selected papers. Thematic analysis is a tried and tested method that preserves an explicit and transparent link between the conclusions and text of the primary studies; as such it preserves principles that have traditionally been important to systematic reviewing. (24) Thematic analysis has three stages: the line‐by‐line coding of the text, the development of “descriptive themes”, and the generation of “analytical themes”. While the development of descriptive themes remains “close” to the primary studies, the analytical themes represent a stage of interpretation whereby the reviewers “go beyond” the primary studies and generate new interpretive constructs, explanations or hypotheses. (24) After careful inductive coding (both descriptive and interpretive), we located recurring themes. The qualitative software program ATLAS.ti 6.2 was used to code, sort and assist in data analysis.
Results Results of the searches in the five databases The flow diagram of the study selection process is presented visually in Figure 1. In Medline, 533 publications were retrieved. In Web of Science, the search yielded 333 articles. The search in Cinahl resulted in 264 articles, and in Embase, 24 articles were identified with the combination of search terms. Fifth, in ATLA Religion Database, another 66 articles were found. 72 possible relevant articles were selected after reading titles and abstracts. The full texts of those articles were read carefully and a second selection was made, based on the inclusion and exclusion criteria as described above. 20 full text articles with relevant content remained. A cited reference search (in Web of Knowledge) was done from these 20 articles, to see if other relevant publications could be added to the list. The 20 articles were cited 256 times. Of these cited articles, eight were already included. After the reading the other 248 articles, two relevant publications were added, bringing the total count to 22 relevant full text articles. One more relevant publication was recommended by an expert. Eleven of the 23 articles were excluded because they contained quantitative research (all self‐ administered surveys with closed‐ended questions), and five more were excluded because they were opinion or descriptive papers. The other seven articles with qualitative research were used for further assimilation. Critical appraisal The JBI tool was used for the critical appraisal of the seven selected papers. (25) This tool consists of ten criteria (Appendix 1). No additional exclusions were made after technical appraisal, in view of the high quality of the seven articles. Table 2 summarizes the demographic and methodological characteristics of the included qualitative studies. Analysis Table 3 presents a thematic matrix of the following results. 1. Role of the general practitioner as spiritual care giver a. What is the perceived role of a general practitioner in spiritual care? Most of the GPs expressed the belief that it was their responsibility to identify and assess patients’ spiritual needs. (26‐29) “That’s a silly question, isn’t it? If I saw myself as dealing just with the physical problems I wouldn’t get anywhere. I couldn’t do the job. You would just push the button and get one answer. That’s not what I do.” (28)
Despite the fact that most GPs were convinced that it is their task to identify their patients’ spiritual resources and goals, (26;27) a minority of physicians were opposed to addressing spiritual issues with patients, especially if they felt that this referred specifically to “religion”, because they felt that discussing religion was not part of their role as a doctor. (30) However, the GPs who accepted the importance of conducting a spiritual assessment suggested that it often meant struggling with the unanswerable nature of spiritual concerns, questions, and dilemmas. (31) “A lot of times… You want a solution for A and B, A+B=D. But a lot of the times you never get that answer. It’s a journey and a process, not just a patient with a disease. This is a person who’s married; they go to church or whatever beliefs they have. It’s about trying to get to know a patient and understand how their life is “outside” of their disease, “outside” of our clinic.” (31) GPs viewed themselves as facilitators and encouragers of patients’ spiritual values and as resources rather than as spiritual counsellors. (26) They noted that encouraging patients to use spiritual practices that had helped them in the past to manage difficult circumstances was a method by which they provided spiritual care. (29;32) “If the patient says… ‘I don’t go to church, I don’t pray;’ then I will encourage them to look at, and to think about what gives them strength and hope because we all have that spiritual aspect of ourselves…” (29) In general, however, participants noted that they would only encourage what they personally judged to be positive spirituality. “If it’s some ritual and I think there’s something bizarre about it, then I am not going to encourage that… Don’t stop your Lisinopril and don’t stop your Prozac.” (29) After spiritual assessment has been carried out, most GPs perceive that they may also have a role in providing spiritual care, by offering therapies (answers, suggestions or exercises) related to patients’ questions and appropriate to patients’ beliefs and values. (26;28) b. Why should general practitioners provide spiritual care? Physicians who regularly discussed spirituality believed that the scientific evidence linking spirituality and positive health outcomes justified their actions. (26;29) “Every physician ought to be dealing with [patients’] spiritual issues. [For example,] how can you justify not talking about spirituality to a patient with depression when you can prove scientifically that strengthening faith commitment helps them? It really comes down to a quality of care issue.” (26)
Besides the scientific evidence, the GPs who overtly discussed spiritual issues in spite of perceived barriers did so because of its relevance to their patients; they perceived spiritual care to be an important aspect of patient care. (29;31;32) “The advantages [of integrating spirituality in medicine] are to improve how people heal... [second], I think you develop a closer bond with the patient and better understanding of them and their family and what they go through with pain and ultimately that leads you to take better care of them.” (31) c. When should general practitioners provide spiritual care? Most GPs reported that they would leave it to their patients to raise the topic of spiritual beliefs. (26;28;30;31) “It’s one of those areas where you need a small amount of the patient’s permission to get started and a lot more of the patient’s permission to finish.” (26) In general, GPs accepted that if spiritual issues or questions were raised, they should be responded to. (26;28‐32) Spiritual issues can be discussed if the patient raises the topic, but generally, GPs address patients’ spirituality during critical points of clinical care (e.g. terminal diagnosis), with a few addressing it throughout the continuum of care. (26;29;31;32) “…certainly chronic conditions… when it gets to these potentially mortal, morbid sorts of situations in health care, you do see a lot more of ‘Why me? Why is this happening? What have I done?’” (29) d. How should general practitioners provide spiritual care? GPs universally viewed themselves as sources of support for patients through listening, validating spiritual beliefs, and remaining with patients during times of need. (26;29) “I don’t have to be a spiritual master. I can be a human being, trying to connect with another human being. That is a healing experience.” (26) Several GPs expressed concern about being respectful of patients’ beliefs without imposing their own beliefs and values. (26;31) “I can’t even describe how negative it [would be] for me to impose my spiritual beliefs on [my] patients.” (26) GPs emphasized that they provided spiritual care to their patients by exhibiting a positive caring demeanour that was genuine and non‐judgemental. (29) They found it very important to approach spiritual discussions with gentleness, reverence, sensitivity and integrity. (26)
Participants in one study expressed the view that the mere act of “being present” with the patient for a few minutes can be a powerful spiritual intervention. (29) “I think I try to do it by keeping high moral standards with my interactions with patients and ethical standards... I do this by trying to remain... nonjudgmental... and open to whatever it is their concerns are. I think I imply this with body language and good eye contact.” (29) The physicians who regularly address spiritual issues use screening questions that they tend to ask in response to a patient’s cues or crisis. They follow principles of spiritual assessment, but none reported the routine use of a currently available spiritual assessment tool. (26) Respondents who reported conducting spiritual assessment described using both structured (i.e. following a sequence of questions to prompt discussion) and unstructured (e.g., following up on a comment or phrase from a patient that might indicate spiritual life) forms of spiritual assessment. (31) 2. Barriers perceived by general practitioners in assessing and providing spiritual care a. Physician barriers GPs often feel uncertain about initiating spiritual discussions. They have a fear of alienating or causing discomfort in their patients. (26;29) The following comment reflects some of the dissonance that exists for many GPs. They generally feel that addressing spirituality is important but are uncertain about how to do so appropriately: “The barrier would be myself, because I’m a little hesitant on approaching some issues [spirituality], especially for someone who’s here for ankle twisting. But it’s my own personal belief not to try to infringe on other people’s personal beliefs and judge them, but just try and find out about them.” (31) GPs not only feel discomfort about initiating spiritual discussions, but they also struggle with the language describing such existential and spiritual suffering. (31) They feel reticence about approaching the subject directly, because of fears that patients will refuse to discuss it or consider their raising spiritual questions inappropriate. (26;29) They also fear that patients will misinterpret discussion of spirituality as pushing religion. (26;27;29) One GP strongly opposed the initiation of spiritual discussions, out of concern about role definition and invasion of patients’ privacy. This physician felt that spiritual matters were “no more in the physician’s domain than questions regarding patients’ finances or their most evil thoughts”. (26) In other studies, some GPs also felt that it would be inappropriate to raise such intimate issues. (29;32) GPs reporting infrequent spiritual assessment expressed the view that spiritual issues have lower priority than other medical concerns. (26) Almost all GPs noted that physicians and
patients whose views about the importance of spirituality differ experience such barriers. (27) Another barrier reported by GPs is the belief that spiritual discussions will not influence patients’ illnesses or lives. (26) An important barrier perceived by GPs is their own spirituality. Lack of spiritual awareness or inclination on the part of physicians may be a barrier to addressing spiritual issues. Many GPs identified the theme of physicians’ own “spiritual place” or “centre” as among the most influential factors determining whether they addressed spirituality in clinical care. (26;31) “[The barrier] is physicians’ own belief system. That either it’s inappropriate for them to talk about it or it’s not a ‘medical’ problem so they shouldn’t be addressing it. There are people who just don’t think it’s really what they should be doing. They should be talking about diabetes and hypertension and taking care of those things, and letting the priest or the family or whoever talk about these other things. Those physicians I find are usually people who are not very spiritually in‐tune themselves. Therefore they don’t think it’s important to other people.” (31) Almost all GPs commented that different belief systems may create barriers to spiritual discussions. They noted that physicians and patients whose views about the importance of spirituality differ, or who differ in their belief in a higher power or God, experience such barriers. (26;27;31;32) Olson and colleagues observed that the few GPs that did not report that they assessed patients’ spirituality in clinical care all similarly related that they themselves were not religious or spiritual. (31) “I’m not very religious. However, I think I’m a very spiritual person. One of the hardest questions I’ve had to answer, a patient asked me if I was a Christian. If I told her the truth, that I am not, would she still be as open and interactive? I told her the truth and that if she felt like Christianity was an important part of her life I would understand.” (31) However, in another study by Kelly and colleagues, in response to probes regarding exploration of spiritual issues, reference to the practitioner’s own particular religious or spiritual beliefs did not emerge. (30) b. Patient barriers In response to the question “What factors constrain discussion of spiritual needs?” a theme emerged about patients being the “wrong sort of person”. (28) Some GPs described patients in significant spiritual need as “unreachable,” “vulnerable,” “difficult to get in touch with” patients, who often displayed a strong façade of coping, covering a refusal to accept their mortality. (32) “I certainly do see these as part of my role and am keen to do more. But it’s not possible with everyone. Some people are very open to it and others are like a brick wall. You can’t make
people talk to you about death and dying. The same with relatives too. Sometimes you can involve them and sometimes you can’t.” (28) c. Contextual barriers A lot of GPs feel uncomfortable with discussions of spirituality with patients because of lack of formal training and appropriate strategies. They feel they lack the skill to “do spiritual care”. (26;29;32) Time was mentioned almost unanimously as a limiting factor. (26;28;29;31;32) Some of the GPs admitted though that time was not a major problem compared with the perceived importance of spiritual care to the providers’ practice. (29) “But, yes, I mean, I think it is part of our job, you know, we try and… well most of us try and practice [a] fairly holistic type of approach (laughing) and it’s difficult, it’s frustrating when we can’t spend time with people but you have to realize that, you know, you’re a limited resource and, you know, if we spend three‐quarters of an hour with one patient, you’re spending five minutes with the other three (laughing).” (28) The setting can also be a barrier, e.g. an examination room, where the patient does not feel at ease. (26) Finally, some organisational factors were also identified as barriers, such as lack of discussion of the role of spirituality among care providers (29) and lack of continuity of managed care. (26) 3. Facilitating factors perceived by general practitioners in assessing and providing spiritual care a. Physician factors Respondents noted that characteristics facilitating patients’ discussions of sexuality and other sensitive issues also facilitate conversations about spirituality. These characteristics include communicating a willingness to engage in (and having the time for) such discussions and assuring patients that spiritual confidences will be received in a non‐judgemental fashion. One said that “bringing [spirituality] to the table” along with other sensitive issues helps patients know “what you’re interested in and gives them the option of deciding to pursue it or not”. (26) All respondents supported a patient‐centred approach to spiritual assessment in which physicians act with integrity and take care not to abuse their position. (26;27) A diplomatic approach by the physician facilitates spiritual discussions when the spiritual beliefs of physician and patient differ. (27) Some communication techniques serve as
facilitating factors in addressing spiritual issues, such as paying active attention to patient cues or questions, asking clarifying questions to ensure accurate identification of spiritual issues, friendly body language, and good eye contact. (26;29) Generalizing words away from their religious context may also be a facilitating factor. (27) Just as GPs’ own spirituality can be a barrier to spiritual discussions, it can also be a very powerful facilitating factor. Physicians who are more spiritually inclined are more likely to address spiritual issues with patients. (26;31) “When I have conversations about spiritual issues, it’s usually been at my initiation… because I’m more concerned about religious sorts of things than many physicians.” (26) b. Patient factors Just as GPs said that there are “wrong sorts of patients” to have spiritual discussions with, they also identify “right sorts of patients”, who facilitate the provision of spiritual care. (28) “She’s a particularly nice lady, a very stoic, insightful, intelligent lady, and has quite a positive outlook on life, so she has made it remarkably easy for the health professionals who encounter her to help her.” (28) When patients visit the practice frequently, this can also facilitate the provision of spiritual care. (29) Most GPs viewed a high degree of physician‐patient cultural concordance as an important facilitator of spiritual interactions. Cultural concordance may denote similarity in backgrounds, life experiences, and spiritual/religious orientation. Respondents said that shared spiritual viewpoints allow spiritual interventions that would not otherwise occur in physician‐patient relationships. (27) “If I see a patient from my culture and I have a similar background and [similar life] experiences, if I know their children and they [share my religious background]… I can refer to something I know about that they almost certainly heard in their childhood – like a scripture quotation – that addresses their specific issue right now; that will be very powerful.” (27) c. Contextual factors Visiting patients at the bedside or at home can facilitate spiritual discussions, because patients feel more at ease. (26) Co‐workers can also reinforce the GPs’ role in providing spiritual care. (26)
Discussion Summary of main findings Many GPs see it as their role to identify and assess patients’ spiritual needs, despite perceived barriers such as lack of time and specific training. However, they struggle with spiritual language and experience feelings of discomfort and fear that patients will refuse to engage in the discussion. Communicating willingness to engage in spiritual care, using a non‐ judgemental approach, facilitates spiritual conversations. Although GPs sometimes fear that patients will reject a spiritual discussion, many patients would like to be able to address spiritual concerns with their physicians if they become gravely ill, (33) and seriously ill patients report wanting to be treated as “whole persons” inclusive of spirituality. (34;35) Strengths and limitations of the study This qualitative evidence synthesis is the first to collect and summarize the existing qualitative research about GPs’ views on their role as spiritual care giver. Although the number of publications reporting syntheses of qualitative research is rapidly increasing, little is known about which methods for synthesis are used and with what frequency, and how such syntheses deal with key challenges of review methodology, including methods for searching and appraisal. (36) Elliott stated that a move towards improved explicitness about reporting of syntheses of qualitative research could take place ahead of a consensus emerging on methods for synthesis. (37) The authors have therefore documented their methods carefully, and shown explicitness about the methods used for searching, appraisal and synthesis. It could be argued that “critical appraisals” of the type used in quantitative syntheses are less appropriate for syntheses of qualitative evidence, where the purpose of the synthesis is more likely to be oriented towards maximizing the conceptual yield of included papers rather than determining the robustness of the study design so that sensitivity analyses can be conducted. (36) However, we decided to perform a critical appraisal to avoid that studies of poor quality would influence the results of the synthesis. After the line‐by‐line coding of the text, we identified themes based on their significance related to answering the research questions. Since this significance is a subjective interpretation of the authors, this could be a limitation of our study. We cannot guarantee that all aspects mentioned by GPs have entered our final results section. Comparison with existing literature Most GPs said that they indirectly provide spiritual care by actively listening to their patients’ needs and being present with them. The question arises if this is really spiritual care, or
rather good communication skills. It is evident that spiritual care is grounded in the patient‐ centred care theoretical framework, in which the focus of care is on the patient and his or her experience of illness as opposed to a sole focus on the disease. However, this is not the only dimension of spiritual care. Another model in which spiritual care is grounded is the biopsychosocial‐spiritual model of care, (38;39) based on a philosophical anthropology, a cornerstone of which is the concept of the person as a being‐in‐relationship. Disease can be understood as a disturbance in the right relationships that constitute the unity and integrity of what we know to be a human being. Humans are intrinsically spiritual since all persons are in relationship with themselves, others, nature, and the significant or sacred. (11) We believe that a spiritual care giver should thus not only listen to the patient and be present with him, but also explore the dimension of the patients’ relationships, and any disturbances in them. Implications for future research or clinical practice According to recent guidelines and in line with the biopsychosocial‐spiritual model of care, all trained health care professionals should do spiritual screening and history‐taking. (11) Spiritual screening or triage is a quick determination of whether a person is experiencing a serious spiritual crisis and therefore needs an immediate referral to a professional spiritual caregiver. Spiritual history‐taking is the process of interviewing a patient in order to come to a better understanding of their spiritual needs and resources. (11) Spiritual issues may be of special consequence at the end of life with an increased questioning and search for meaning. (40) Despite these recommendations, it may be too early for many GPs to implement them in practice. Formal education in spirituality and health has only recently started to develop, so that most GPs have not yet received any spiritual education. Research is needed to clarify the role of the GP as a spiritual care giver, and to evaluate the implementation of the existing outpatient spiritual care models. Research is also needed to evaluate formal education programs in spirituality and health in the health care professions, as well as postgraduate education programs.
Conclusions This qualitative evidence synthesis has summarized general practitioners’ views about spiritual care. The results of the studies included here were mostly congruent, affirming that many GPs see themselves as supporters of patients’ spiritual well‐being, especially in end‐of‐ life care. However, they lack specific knowledge, skills and attitudes to respond to the spiritual needs of their patients. Future research is needed to develop and implement a model of spiritual care in general practice which supports the GP in this delicate task, and which leads to improvements in the spiritual well‐being of the patient.
Additional information Funding The authors of the End‐of‐Life research group from the Academic Center of General Practice, K.U.Leuven, Belgium, are deeply grateful to the Chair Constant van De Wiel for the financial support that made this project possible. Competing interests All authors declare that (1) MV, JDL, LS, KH, WVM, FW, EVR, and BA have support from K.U.Leuven and Radboud University Nijmegen for the submitted work; (2) MV, JDL, LS, KH, WVM, FW, EVR, and BA have no relationships with companies that might have an interest in the submitted work in the previous 3 years; (3) their spouses, partners, or children have no financial relationships that may be relevant to the submitted work; and (4) MV, JDL, LS, KH, WVM, FW, EVR and BA have no non‐financial interests that may be relevant to the submitted work. Acknowledgement Thank you to Scott Murray, MD, FRCGP, FRCPEd, University of Edinburgh, for the recommendation of some relevant publications. Contributors Article idea: Bert Aertgeerts, Mieke Vermandere Literature search: Mieke Vermandere, Liesbeth Smeets Critical appraisal: Mieke Vermandere, Jan De Lepeleire Analysis: Mieke Vermandere Writing of the article: Mieke Vermandere Methodological guidance and critical comments on the final version of the manuscript: Karin Hannes All authors agreed to the final version. Guarantor: Mieke Vermandere
Table 1: Search strategy Date Database Search Strategy
July 2010 Medline (PubMed) "Spirituality"[Mesh] AND "Physicians, Family"[Mesh] "Spirituality"[Mesh] AND "Primary Health Care"[Mesh] "Holistic Health"[Mesh] AND "Physicians, Family"[Mesh] "Holistic Health"[Mesh] AND "Primary Health Care"[Mesh]
Data Database Search Strategy
July 2010 Web of Science (ISI Web of Knowledge) "Spiritual*" AND "Family Physician*" "Spiritual*" AND "General Practic*" "Spiritual*" AND "Primary Care" "Holistic" AND "Family Physician*" "Holistic" AND "General Practic*" "Holistic" AND "Primary Care"
Data Database Search Strategy
Data Database Search Strategy
Date Database Search Strategy
July 2010 Cinahl "Spiritual*" AND "Family Physician*" "Spiritual*" AND "General Practic*" "Spiritual*" AND "Primary Care" "Holistic" AND "Family Physician*" "Holistic" AND "General Practic*" "Holistic" AND "Primary Care" July 2010 Embase "Spiritual care" AND "Primary Health Care" "Spiritual care" AND "Primary Medical Care" "Spiritual care" AND "General Practitioner"
July 2010 ATLA Religion Database "Spiritual*" AND "Family Physician*" "Spiritual*" AND "Physician*" "Spiritual*" AND "Primary Care" "Holistic" AND "Family Physician*" "Holistic" AND "Physician*" "Holistic" AND "Primary Care"
Setting
Data collection
Data analysis
3)
4)
5)
GPs who referred their patient to a hospice/home care specialist palliative care service
Australia 15 GPs (8 males and 7 females)
Kelly, 2008 General practitioners’ experiences of the psychological aspects in the care of a dying patient (30)
Individual case review discussions guided by key questions within a semi‐structured format Phenomenological Analysis to identify methodology convergence of key described by Colaizzi topics that were (1978) presented and then categorized into common themes
USA 3 male GPs , 5 female nurse practitioners, and 2 male physician assistants GPs employed in three large clinics in the Minneapolis/St. Paul area
Country Study participants
1) 2)
Semi‐structured interviews
Tanyi, 2009 How family practice physicians, nurse practitioners, and physician assistants incorporate spiritual care in practice (29)
Study (Reference number)/ Characteristic
Grounded theory
In‐depth interviews
Third‐year GP residents completing residency training in a Southwest U.S. medical school
Olson, 2006 Mind, body, and spirit: Family physicians' beliefs, attitudes, and practices regarding the integration of patient spirituality into medical care (31) USA 17 GP residents (11 males and 6 females)
Table 2: Characteristics of the included qualitative studies
Constant comparative method
Semi‐structured interviews
Board‐certified Missouri GPs caring for a patient with chronic or terminal illness
USA 10 GPs (7 males and 3 females) and 10 patients of these GPs
Ellis, 2005 Concordant spiritual orientations as a factor in physician‐ patient spiritual discussions: a qualitative study (27)
Thematic analysis
Serial telephone interviews
GPs of 20 patients with inoperable lung cancer and 20 patients with NYHA grade III or IV cardiac failure
Scotland 40 GPs (no information about male/female distribution)
Murray, 2003 General practitioners and their possible role in providing spiritual care: a qualitative study (28)
Iterative process to make an initial template for coding data; code revisions until consensus about salient issues or themes
Semi‐structured interviews
Board‐certified Missouri GPs from different practice types (academic/ community practice; urban/rural)
USA 13 GPs (10 males and 3 females)
Ellis, 2002 What do family physicians think about spirituality in clinical practice? (26)
Analysis ongoing throughout fieldwork; emergent themes fed back into data collection and coding strategy; review of the evolving themes
GPs of 20 patients with a range of advanced malignant and non‐malignant illnesses (cancer, cardiac failure, COPD, motor neurone disease) In‐depth interviews
Scotland 20 GPs (no information about male/female distribution)
Grant, 2004 Spiritual issues and needs: perspectives from patients with advanced cancer and nonmalignant disease. A qualitative study (32)
Barriers
How? When? Why? ‐ Most important during ‐ Listening to the patient ‐ Spiritual care is an critical points of clinical ‐ Validating patients’ important aspect of patient care spiritual beliefs care ‐ Patients should take the ‐ Remaining with patients ‐ Scientific evidence linking spirituality and positive initiative to spiritual during times of need ‐ Being respectful of health outcomes discussions patients’ beliefs ‐ Answering to spiritual ‐ Not imposing own beliefs issues or questions, raised and values by the patient ‐ Exhibiting a positive caring demeanor that is genuine and non‐judgemental ‐ Approaching spiritual discussions with gentleness, reverence, sensitivity and integrity ‐ Being present with the patient ‐ Both structured (e.g. a spiritual assessment tool) and unstructured forms of spiritual assessment Physician factors Patient factors Contextual factors ‐ Feeling uncertain initiating spiritual ‐ Patient being the “wrong sort of ‐ Lack of formal training and appropriate discussions strategies person” ‐ Fear that patients will misinterpret ‐ Time as a limiting factor spiritual discussions as pushing religion ‐ Setting (e.g. examination room) ‐ Concern about invasion of patients’ ‐ Lack of discussion of the role of privacy spirituality among care providers ‐ Fear of causing discomfort ‐ Lack of continuity of managed care ‐ Struggle with the spiritual language
What? Role of the general practitioner ‐ Identifying and assessing as a spiritual caregiver spiritual needs ‐ Being a facilitator and encourager of the patients’ spiritual values ‐ Providing spiritual care appropriate to patients’ beliefs and values
Table 3: Thematic matrix: Role of the general practitioner in spiritual care, and barriers and facilitating factors in spiritual care giving.
Facilitating factors
‐
‐ ‐ ‐
‐
‐
‐
‐ ‐
‐
‐
Thinking that spiritual issues have lower priority than other medical concerns Belief that spiritual discussions will not influence patients’ lives Lack of physician spiritual awareness Different belief systems between physician and patient Communicating a willingness to engage ‐ in (and have time for) spiritual ‐ discussions Good communication techniques (e.g. ‐ friendly body language) Assuring patients that spiritual confidences will be received in a non‐ judgemental fashion Patient‐centered approach Taking care not to abuse their position A diplomatic approach when spiritual beliefs of physician and patient differ Physicians being more spiritually inclined Patient being “the right sort of person” Patients visiting the physician frequently High degree of physician‐patient cultural concordance ‐
‐
Visiting patients at the bedside or at home Co‐workers reinforcing GP’s role as a spiritual caregiver
Figure 1: Flow diagram of study selection process Medline Web of Cinahl Embase N = 533 Science N = 264 N = 24
Atla N = 66
N = 333
1148 excluded: abstract not relevant
N = 72
52 excluded: full text not relevant
N = 20
3 added: cited reference search and article recommended by an expert
N = 23
11 quantitative research papers and 5 opinion papers excluded
N = 7
No studies excluded after critical appraisal
N = 7
Appendix 1: the Joanna Briggs Institute (JBI) tool Criteria
Yes
No
Unclear
1) There is congruity between the stated philosophical perspective and the research methodology.
2) There is congruity between the research methodology and the research question or objectives.
3) There is congruity between the research methodology and the methods used to collect data.
4) There is congruity between the research methodology and the representation and analysis of data.
5) There is congruity between the research methodology and the interpretation of results.
6) There is a statement locating the researcher culturally or theoretically.
7) The influence of the researcher on the research, and vice‐ versa, is addressed.
8) Participants, and their voices, are adequately represented.
9) The research is ethical according to current criteria or, for recent studies, there is evidence of ethical approval by an appropriate body.
10) Conclusions drawn in the research report do appear to flow from the analysis, or interpretation, of the data.
TOTAL
Inclusion
(17) Sulmasy DP. Is medicine a spiritual practice? Acad Med 1999;74:1002‐5. (18) Ellis MR, Campbell JD. Patient's views about discussing spiritual issues with primary care physicians. South Med J 2004;97:1158‐64. (19) Lucas PJ, Baird J, Arai L, Law C, Roberts HM. Worked examples of alternative methods for the synthesis of qualitative and quantitative research in systematic reviews. BMC Med Res Methodol 2007;7:4. (20) Dixon‐Woods M, Cavers D, Agarwal S, Annandale E, Arthur A, Harvey J, et al. Conducting a critical interpretative synthesis of the literature on access to healthcare by vulnerable groups. BMC Med Res Methodol 2006;6:35. (21) Hannes K&tCQMG. Critical appraisal of qualitative research. http://www.joannabriggs.edu.au/cqrmg/documents/Cochrane_Guidance/Chapter6_ Guidance_Critical_Appraisal.pdf (22) Morse JM, Barett M, Mayan M, Olson K, Spiers J. Verification strategies for establishing reliability and validity in qualitative research. Int J of Qual Meth 2002;1. (23) Hannes K, Lockwood C, Pearson A. A Comparative Analysis of Three Online Appraisal Instruments' Ability to Assess Validity in Qualitative Research. Qual Health Res 2010;20:1736‐43. (24) Thomas J, Harden A. Methods for the thematic synthesis of qualitative research in systematic reviews. BMC Med Res Methodol 2008 Jul;8:45. (25) Joanna Briggs Institute. The Joanna Briggs Institute‐tool. http://www.joannabriggs.edu.au/cqrmg/tools_3.html (26) Ellis MR, Campbell JD, Detwiler‐Breidenbach A, Hubbard DK. What do family physicians think about spirituality in clinical practice? J Fam Pract 2002 Mar;51:249‐54. (27) Ellis MR, Campbell JD. Concordant spiritual orientations as a factor in physician‐patient spiritual discussions: a qualitative study. J Relig Health 2005;44:39‐53. (28) Murray SA, Kendall M, Boyd K, Worth A, Benton TF. General practitioners and their possible role in providing spiritual care: a qualitative study. Br J Gen Pract 2003;53:957‐9. (29) Tanyi RA, McKenzie M, Chapek C. How family practice physicians, nurse practitioners, and physician assistants incorporate spiritual care in practice. J Am Acad Nurse Pract 2009;21:690‐7. (30) Kelly B, Varghese FT, Burnett P, Turner J, Robertson M, Kelly P, et al. General practitioners' experiences of the psychological aspects in the care of a dying patient. Palliat Support Care 2008;6:125‐31.
79
Reference List (1) Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. World Health Organ Tech Rep Ser 1990;804:1‐75. (2) Sinclair S, Pereira J, Raffin S. A thematic review of the spirituality literature within palliative care. J Palliat Med 2006;9:464‐79. (3) Simington JA. Ethics for an evolving spirituality. In: Storch J, Rodney P, Starzomski R, editors. Toward a moral horizon: nursing ethics for leadership and practice.Toronto: Pearson‐Prentice Hall; 2004. p. 465‐84. (4) Wright KB. Professional, ethical, and legal implications for spiritual care in nursing. Image J Nurs Sch 1998;30:81‐3. (5) Koenig HG. Religion, spirituality, and medicine: research findings and implications for clinical practice. South Med J 2004;97:1194‐200. (6) Bessinger D, Kuhne T. Medical spirituality: defining domains and boundaries. South Med J 2002;95:1385‐8. (7) Belcher AE. Should oncology nurses provide spiritual care? ONS News 2006;21:9‐10. (8) Jonas‐Simpson C. Jean Watson's caring science as sacred science: An important contribution to human science nursing in the 21st century. Nurs Sci Q 2007;20:383‐4. (9) Moss EL, Dobson KS. Psychology, spirituality, and end‐of‐life care: An ethical integration? Can Psychol 2006;47:284‐99. (10) Hodge DR. A template for spiritual assessment: A review of the JCAHO requirements and guidelines for implementation. Soc Work 2006;51:317‐26. (11) Puchalski C, Ferrell B, Virani R, Otis‐Green S, Baird P, Bull J, et al. Improving the Quality of Spiritual Care as a Dimension of Palliative Care: The Report of the Consensus Conference. J Palliat Med 2009;12:885‐904. (12) Sloan RP, Bagiella E, Powell T. Religion, spirituality, and medicine. Lancet 1999;353:664‐ 7. (13) Sloan RP, Bagiella E, VandeCreek L, Hover M, Casalone C, Hirsch TJ, et al. Should physicians prescribe religious activities? New Engl J Med 2000;342:1913‐6. (14) Post SG, Puchalski CM, Larson DB. Physicians and patient spirituality: Professional boundaries, competency, and ethics. Ann Intern Med 2000;132:578‐83. (15) Gundersen L. Faith and healing. Ann Inter Med 2000;132:169‐72. (16) Marwick C. Should Physicians Prescribe Prayer for Health ‐ Spiritual Aspects of Well‐ Being Considered. JAMA 1995;273:1561‐2.
78
(31) Olson MM, Sandor MK, Sierpina VS, Vanderpool HY, Dayao P. Mind, body, and spirit: family physicians' beliefs, attitudes, and practices regarding the integration of patient spirituality into medical care. J Relig Health 2006;45:234‐47. (32) Grant E, Murray SA, Kendall M, Boyd K, Tilley S, Ryan D. Spiritual issues and needs: perspectives from patients with advanced cancer an nonmalignant disease. A qualitative study. Palliat Support Care 2010;2:371‐8. (33) Ehman JW, Ott BB, Short TH, Ciampa RC, Hansen‐Flaschen J. Do patients want
physicians to inquire about their spiritual or religious beliefs if they become gravely ill? Archives of Internal Medicine 1999 Aug 9;159(15):1803‐6. (34) Hart A, Jr., Kohlwes RJ, Deyo R, Rhodes LA, Bowen DJ. Hospice patients' attitudes regarding spiritual discussions with their doctors. Am J Hosp Palliat Care 2003 Mar;20(2):135‐9. (35) Sered S, Tabory E. "You are a number, not a human being": Israeli breast cancer patients' experiences with the medical establishment. Med Anthropol Q 1999 Jun;13(2):223‐52. (36) Dixon‐Woods M, Booth A, Sutton AJ. Synthesizing qualitative research: a review of published reports. Qual Res 2007;7:375‐422. (37) Elliott J. Using narrative in social research: qualitative and quantitative approaches. Londen: Sage; 2005. (38) Barnum BS. Spirituality in nursing: from traditional to new age. New York: Springer; 1996. (39) Sulmasy DP. A biopsychosocial‐spiritual model for the care of patients at the end of life. Gerontologist 2002;42:24‐33. (40) Edwards A, Pang N, Shiu V, Chan C. The understanding of spirituality and the potential role of spiritual care in end‐of‐life and palliative care: a meta‐study of qualitative research. Palliative Medicine 2010.
80