SOCIAAL JAARVERSLAG 2011 VERENIGING VAN EHLERS-DANLOS PATIENTEN
1
Voorwoord Voor u ligt het verslag van de verenigingsactiviteiten in het jaar 2011. Op het eerste gezicht lijkt 2011 een jaar zoals vele andere jaren in het ruim vijfentwintigjarig bestaan van VED. Dit jaar is bijvoorbeeld gewoon het derde van de vier jaren waarvoor een meerjaren beleidsplan is geschreven. Maar de omstandigheden zijn veranderd sinds 2009, het jaar waarin dat beleidsplan is geschreven. Nederland is in slechtere economische omstandigheden geraakt en moet zich aanpassen aan deze omstandigheden. Ook in de gezondheidszorg en ook bij de patiëntenverenigingen. In het verslag wordt voor het eerst ook aandacht aan deze externe veranderingen besteed. De vereniging is in het afgelopen jaar begonnen met zich aan te passen aan haar gewijzigde omgeving. Het jaarverslag rapporteert hier op meerdere plaatsen over. En krijgt daarmee een ander dan het gebruikelijke gezicht. Maar: in de eerste plaats is 2011 een succesvol jaar voor de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten. De vereniging bloeit en is op weg naar haar duizendste lid. De activiteiten nemen in aantal toe en ze stijgen in kwaliteit. Een groeiend aantal vrijwilligers zet zich enthousiast in voor de vereniging en de waardering voor de verschillende activiteiten is groot. Zoals gebruikelijk worden de gerealiseerde activiteiten in dit verslag beschreven, waarbij deze weer worden getoetst aan de voornemens uit het genoemde beleidsplan. Ook in de veranderende omgeving wil de vereniging op haar succesrijke weg voortgaan. Het verslag geeft weer hoe we in 2011 begonnen zijn om de realisatie van deze wens mogelijk te maken. Het bestuur
april 2012
2
1. Inleiding Eind juli ontving de vereniging een brief van het Ministerie van VWS met het onderwerp “gevolgen wijziging subsidiebeleid”. Het ministerie stelde VED op de hoogte van de concrete uitwerking van haar nieuwe beleid en van de concrete gevolgen die dit voor onze vereniging zal hebben. In de eerste plaats gaat het om een gedeeltelijke afbouw van de subsidie. De politieke keuze om de verslechterde economische omstandigheden met een reductie van de rijksuitgaven het hoofd te bieden betreft ook de patiëntenorganisaties. In de brief noemde het ministerie de bedragen waar de vereniging in de komende jaren voor in aanmerking kan komen: de subsidie wordt verminderd van € 77.000 in 2011 via € 61.000 in 2012 en € 38.000 in 2013 naar een uiteindelijk bedrag van € 35.000 vanaf 2014. Daarnaast heeft een ontwikkeling plaats gevonden in de visie van de overheid op de plaats, taak en functie van de patiëntenorganisaties. Ook dit standpunt werd vertaald in de financieringsregelingen: het aantal soorten activiteiten dat (met de genoemde bedragen) “subsidiabel” is wordt teruggebracht tot twee: informatievoorziening en lotgenotencontact. De belangenbehartiging en het in stand houden van de vereniging zullen uit de eigen kas moeten worden betaald. De overheid dringt aan op meer samenwerking tussen de patiëntenorganisaties en gaat dit bevorderen door het beschikbaar stellen van een extra subsidie van € 18.000. Bestemd voor het in gezamenlijkheid uitvoeren van projecten. Nog een aspect van de Haagse politiek: de inrichting en de financiering van de zorg. De keus voor een aanzienlijke reductie van de overheidsuitgaven heeft ook voor de gezondheidszorg grote consequenties. Omdat de VED-leden op meerdere manieren geconfronteerd zullen worden met de gevolgen van dit beleid zal de vereniging zich extra gaan inspannen om voor de belangen van haar achterban op te komen. In het verslag wordt ook over de eerste aanpak hiervan in 2011 gerapporteerd. Een belangrijke plaats in dit jaarverslag neemt de invoering van ConnectED in. Met de ingebruikneming van dit interne digitale netwerk zet VED een grote stap op de weg naar optimale onderlinge communicatie. Ook biedt ConnectED nieuwe mogelijkheden voor het lotgenotencontact en de informatievoorziening. In 2011 bereikte de vereniging een mijlpaal met de presentatie van de eerste uitkomsten van haar Goud in Handen-project. Op 25 november vond een mini-symposium plaats waar de uit het project resulterende kwaliteitscriteria werden bekendgemaakt. Over dit tussenresultaat meer verder in het verslag.
3
1. De vereniging 1.1 De leden De vereniging groeit en groeit. Het aantal leden bedraagt aan het eind van het verslagjaar 940. Dit is een stijging in vergelijking tot het aantal aan het begin van 2011 met 59 leden (tot stand gekomen door 111 aanmeldingen en 52 uitschrijvingen). De verhouding tussen het aantal vrouwelijke en het aantal manlijke leden verandert niet. Nog steeds geldt een ratio van 80 procent vrouwen op 20 procent mannen. Dit is niet geheel conform de sekseverdeling in de Nederlandse Ehlers-Danlos diagnosegetallen, maar wel in lijn met de verschillen in organisatiegraad onder vele andere patiëntengroepen. 1.2 De donateurs In 2011 nam het aantal donateurs met drie af tot 77. Vaak kiezen donateurs bij nader inzien voor het lidmaatschap. Een tendens die sterker zal worden nu de vereniging speciale voordelen voor uitsluitend de leden introduceert (zie paragraaf 2.6). 1.3 De algemene ledenvergadering Op 2 april kwamen de leden bijeen in het Jaarbeurs Congrescentrum voor hun jaarlijkse algemene vergadering. Ook nu werd in combinatie met de ledenvergadering een lezing aangeboden en gaf de bijeenkomst weer een uitgelezen gelegenheid om met veel andere leden in contact te komen. Zie de paragrafen 2.1 en 2.2. De leden benoemden Hylke Bosma als bestuurslid in de functie van voorzitter. Zij keurden het jaarverslag en de jaarrekening over 2010 goed en stelden het jaarplan en de begroting 2011 vast. Tijdens de vergadering werd de nieuwe huisstijl van de vereniging gepresenteerd, ook onthulde het bestuur de nieuwe naam van het verenigingsblad: VED Magazine. De leden toonden met name veel belangstelling voor de gevolgen van de politieke ontwikkelingen voor VED en voor het project Goud in Handen. Zie elders in dit verslag de details over de beide onderwerpen. 1.4 Het bestuur Aan het begin van het verslagjaar was de samenstelling van het bestuur als volgt: voorzitter vacature secretaris Marije de Jager penningmeester Hester Rippen algemeen bestuurslid Elske van Leeuwe bestuurslid vrijwilligers Susanne Kalders Met de benoeming van Hylke Bosma in de functie van voorzitter was het bestuur met ingang van 2 april weer compleet. Een inmiddels jaarlijks in de jaarverslagen terugkerende zin betreft de invloed van de digitalisering op de dagelijkse praktijk van het bestuurswerk. Zo ook in dit verslag. Een aanzienlijk deel van het bestuurlijk overleg en de informatie-uitwisseling binnen bestuur vindt inmiddels plaats via ConnectED en per email. 4
Niettemin hecht het bestuur aan het persoonlijk contact en komt het nog steeds vijf keer per jaar voltallig bijeen. In 2011 vonden deze bestuursvergaderingen plaats op 4 februari, 18 maart, 10 juni, 2 september en 4 november. Een belangrijk onderwerp was uiteraard de voorbereiding op het eerder genoemde nieuwe subsidieregime. Besloten is om diverse langdurige financiële verplichtingen te beëindigen en de noodzaak en omvang van veel van deze uitgaven opnieuw te bezien. Ook de meer incidentele uitgaven zijn tegen het licht gehouden. De uitkomst van deze exercitie is dat gelukkig alle activiteiten ten behoeve van de leden in dezelfde frequentie kunnen worden voortgezet, zij het dat soms voor een soberder uitvoering wordt gekozen. In het afnemen van (betaalde) externe diensten ten behoeve van de instandhouding van VED worden wel beperkingen aangebracht. . Aan de nieuwe subsidieregeling zijn ook voorwaarden verbonden die de inrichting van de vereniging betreffen. Om aan de eigentijdse eisen van democratisering en transparantie te voldoen heeft het bestuur in het verslagjaar een drietal voorstellen t.b.v. de algemene ledenvergadering voorbereid. Het betreft een klachtenregeling, een regeling van de invloed en zeggenschap en een gedragscode. De voortgang van het project Goud in Handen vergde geregeld bestuurlijk overleg. De begeleiding van het project was gedelegeerd aan het bestuurslid Elske van Leeuwe, die hier veel tijd en energie aan wijdde. Zie verdere paragraaf 2.4 voor de voortgang van het project in het verslagjaar. Opnieuw kwam in het verslagjaar het bestuur informeel bij elkaar op wat ook bij VED een “heidedag” wordt genoemd. De heide lag in 2011 in het centrum van Den Bosch. Het bestuur nam op 9 december aan de hand van het organisatiehandboek-in-wording een aantal buiten de actualiteit staande onderwerpen grondig door. De resultaten van deze heidedag zullen vooral over langere termijn zichtbaar zijn. 1.5 De vrijwilligers Het aantal vrijwilligers nam in het verslagjaar toe tot 38. Het niet uit eigen kring kunnen samenstellen van een tijdschriftredactie was een ook in 2011 voortdurende zorg. Verder zijn nog vacatures bij de vulling van het landelijk dekkend netwerk van gastadressen. In het verslagjaar is uitvoering gegeven aan het in het meerjarenbeleid opgenomen plan om alle vrijwilligers een overeenkomst voor te leggen. Aan deze overeenkomst ligt een aantal regelingen ten grondslag die door het bestuur zijn vastgesteld. Deze “vrijwilligersregelingen” beschrijven de wederzijdse rechten en plichten van de vrijwilliger en van VED, en zij bevatten ook een aantal praktische regelingen. Op een vrijwilligersdag (7 oktober) werd onder leiding van Hans Hilhorst gewerkt aan het optimaliseren van het persoonlijk “time management”. De vrijwilligers oefenden in een Utrecht denksportcentrum met het organiseren van hun plannen en taken. In het verslagjaar is niet alleen sprake van een verdere ontwikkeling tot een “professioneel” werkende groep vrijwilligers, ook is meer dan ooit sprake van een goed samenwerkend team. Ook bij VED vormt de vrijwilligersgroep de onmisbare drager van alles waar de vereniging voor staat.
5
Aan het eind van het jaar besloot het bestuur tot een verandering in de verenigingsstructuur en in de manier van aansturing van de vrijwilligers. Besloten werd tot het maken van een onderscheid in een bestuurlijke verantwoordelijkheid voor de vrijwilligers en de coördinatie van de uitvoering van het vrijwilligersbeleid. De uitwerking van deze structuurverandering vindt na de jaarwisseling plaats. Voor de verschillende activiteiten van de vrijwilligers in 2011 zie de paragrafen 2.1 en 2.2. 1.5 De Medische Adviesraad De regeling van de werkzaamheden van de Medische Adviesraad werd in het verslagjaar schriftelijk vastgelegd in een protocol. Met deze formalisering is duidelijk beschreven hoe aan de taak van de raad als gever van gevraagde en ongevraagde inhoudelijke adviezen praktisch vorm wordt gegeven. Een tweede protocol waarin de plaats van de Medische Adviesraad binnen de verenigingsstructuur en haar samenstelling en benoemingswijze vastliggen volgt nog. In 2011 heeft een radioloog/oncoloog zich beschikbaar gesteld voor het desgevraagd geven van incidenteel advies. Met de beroepsvereniging van vaatchirurgen en van kno-artsen is in 2011 contact gezocht om de adviesraad uit te breiden met vertegenwoordigers van ook deze specialismen. 1.6 Externe diensten De instandhouding van de vereniging vergt een organisatie die niet alleen vanuit de kring van de leden kan worden ingevuld. Voor een aantal werkzaamheden wordt daarom gebruik gemaakt van de (betaalde) diensten van enkele service-bedrijven. De ledenadministratie en de financiële administratie zijn uitbesteed aan Het Ondersteunings Buro voor patiëntenorganisaties te Amersfoort. Ook voor de postafhandeling, voor de verzending van informatiemateriaal en voor vergaderruimte wordt gebruik van het HOB gemaakt. Twee medewerkers van het HOB boden ook in het verslagjaar ondersteuning bij de coördinatie van het vrijwilligerswerk en bij de bestuurswerkzaamheden. Zoals al eerder in het verslag is vermeld besloot het bestuur om onder druk van de subsidievermindering een aantal langdurige verplichtingen te heroverwegen. Met Het Ondersteuning Buro is in 2011 overlegd over een beperkter dienstenpakket. De nieuwe overeenkomst wordt met ingang van 2012 effectief. Voor de technische ondersteuning bij de instandhouding van ConnectED werd in 2011 opnieuw gebruik gemaakt van e-Vision. 2. De verenigingsactiviteiten 2.1 Informatievoorziening Dat het internet zich wereldwijd als de belangrijkste bron voor informatie heeft ontwikkeld geldt ook voor informatie over het Syndroom van Ehlers-Danlos en over de vereniging VED. De bezoekcijfers aan www.ehlers-danlos.nl bewijzen de bij voortduring opgaande lijn: in 2011 meer dan 29.000 bezoekers! Interessant is het resultaat dat blijkt uit de registratie van de nieuwe c.q. de terugkerende bezoekers: 75 procent van deze bezoekers loggen voor het 6
eerst in op de website. Een indicatie voor de goede vindbaarheid van de site op de zoekmachines is het percentage van de bezoekers dat via google e.d. www.ehlers-danlos.nl bereikt: 73 procent. Van belang voor de informatievoorziening binnen de vereniging is het interne digitale netwerk ConnectED. Het systeem werd in het verslagjaar opengesteld voor de leden. Aan het eind van het jaar waren al 545 leden verbonden aan ConnectED. In de loop van 2011 kwam de vulling van ConnectED met een scala aan informatiemateriaal steeds meer op gang en verminderde de papieren stroom in gelijke mate. Het vaste voornemen bestaat om op korte termijn nog uitsluitend van de digitale informatiedrager gebruik te maken. Het verenigingstijdschrift “VED Krant” verscheen eind 2010 nog een keer (als “VED Nieuws”) om in het voorjaar van 2011 onder de naam “VED Magazine” herboren te worden. Maar niet alleen veranderde in 2011 de naam. Aan het magazine werd in het verslagjaar ook een nieuwe vorm gegeven en ontwikkelde het zich tot een goed leesbaar en aantrekkelijk tijdschrift. Met het VED Magazine hoopt de vereniging een goed antwoord te bieden op de onverminderde vraag naar een schriftelijke informatiebron naast het grote digitale aanbod.. Drie keer verscheen het blad in 2011. In de vacante redactiefuncties kon in het verslagjaar nog niet worden voorzien, het tijdschrift wordt daarom vooralsnog door een extern bureau geredigeerd. Een telefoonteam (bestaande uit vier vrijwilligers, ieder met gespecialiseerde kennis over een van de typen Ehlers-Danlossyndroom) kan via zowel telefoon al email bereikt worden voor informatie en ondersteuning. De informatievoorziening in de vorm van lezingen wordt zo veel mogelijk georganiseerd in combinatie met lotgenotencontact. Ook de algemene ledenvergadering is een gelegenheid om een combinatieprogramma aan de bieden met een informatief deel en een contactgedeelte. Na de ledenvergadering op 2 april sprak Nicol Voermans (neuroloog bij het Universitair Medisch Centrum St.Radboud) over “EDS en spieren”. In de lezing zette zij uiteen hoe spieren zich gedragen, met name betreffende hun (gebrek aan) kracht, pijn en vermoeidheid. Tijdens de ouder-kinddag op 1 oktober gaf anaesthesist Maarten Mensink een lezing over pijn bij kinderen. Psychotherapeute Lidwien Cornelissen sprak in die dag in Utrecht over de vraag hoe om te gaan met pijn en over de eigen verantwoordelijkheid daarbij. In samenwerking met de koepelorganisatie VSOP wordt een huisartsenfolder over het syndroom van Ehlers-Danlos ontwikkeld. Voor de produktie van deze brochure is door het Rheumafonds een subsidie verleend. De huisartsenfolder wordt in 2012 als onderdeel van een reeks uitgebracht. 2.2 Onderlinge contacten Ook in het jaar 2011 heeft een groot aantal lotgenotenbijeenkomsten plaatsgevonden. Sinds de oprichting van VED in 1985 staat het organiseren van ontmoetingsgelegenheden hoog in het verenigingsvaandel. In de behoefte bij de leden aan persoonlijk onderling contact is ondanks de enorme vlucht van het internet in de loop der jaren geen vermindering gekomen.
7
Gelukkig. Met veel plezier wordt door een grote groep vrijwilligers geholpen om het brede aanbod aan bijeenkomsten te organiseren. Al op 14 januari vond de eerste middag plaats. Voor een publiek van mensen met een bindweefselaandoening sprak bestuurslid Elske van Leeuwe over de beperkingen en obstakels die bij werk of studie opdoemen. Daarna volgde vanzelfsprekend een uitwisseling van eigen ervaringen en van oplossingen. Levendig, gezellig, informatief. De tweede middag voor mensen met een bindweefselaandoening in het Eindhovense revalidatiecentrum Blixembosch was op 24 juni. Dit keer sprak ergotherapeute Hedlund de Jong over obstakels en beperkingen en vooral, over oplossingen. Opnieuw was de zeer actieve eigen inbreng van de deelnemers medebepalend voor het welslag van de middag. In combinatie met de algemene ledenvergadering en de lezing van Nicol Voermans konden op 2 april de leden uit het gehele land elkaar in het Beatrixgebouw in Utrecht ontmoeten. Door de centrale ligging en de goede faciliteiten op deze locatie is het voor veel VED-leden een realiseerbare mogelijkheid om met lotgenoten uit alle windstreken van gedachten te wisselen. Ook de traditionele jaarlijkse ouder-kinddag vond in 2011 in het Beatrixgebouw plaats. Kinderen met EDS van alle leeftijden en hun (groot)ouders kwamen op 1 oktober een middag naar Utrecht. De jongere kinderen konden deelnemen aan een muziekworkshop. In het verslagjaar werden daarnaast op een zestal locaties regiodagen voor de leden georganiseerd. Het thema van de bijeenkomsten was “Zorg, hoe los je het op?”, een thema naar aanleiding van de vele veranderingen in de zorg. Het verdwijnen van het persoonsgebonden budget, de zogenaamde “ kanteling” van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning c.q. de AWBZ . Ook de uitvoeringsproblemen met de Wet Tegemoetkoming Chronisch Zieken en Gehandicapten kwamen op deze regiodagen aan bod. De op de uitwisseling van ervaringen gerichte dagen werden ingeleid en geleid door bestuursleden en door vrijwilligers.. In de door de leden aangegeven behoefte aan onderling contact op een goed bereisbare afstand wordt steeds beter voorzien. Een over bijna het gehele land verspreid aanbod van “koffieochtenden” bood in 2011 twee keer een ontmoetingsgelegenheid ten huize van een van de leden. Inmiddels zijn elf van deze gastadressen gevonden, naar een verdere complettering van de landelijke dekking wordt actief gestreefd. Het VED-weekend werd van 2 tot en met 4 september gehouden in vakantiecentrum “”De Imminkhove” in Lemele. Deze vorm van lotgenotencontact bestaat uit het met elkaar meerdere dagen in een ongedwongen sfeer doorbrengen in een voor de leden geschikte accommodatie. Het is een activiteit van de vereniging gebleken die niet alleen erg door de deelnemers wordt gewaardeerd maar ook van grote waarde blijkt voor het leren leven met het Ehlers-Danlos Syndroom. Een belangrijke rol binnen de vereniging hebben de contactpersonen. Vier leden (twee met het hypermobiliteitstype van het syndroom, een met het vaattype en een met het klassieke type) zijn telefonisch of per email bereikbaar voor persoonlijk contact en voor uit eigen ervaringen verkregen deskundig advies. 8
Het verenigingsnetwerk ConnectED biedt de mogelijkheid om door middel van “chatten” contact met andere leden te onderhouden. In het verslagjaar is deze chatmogelijkheid iedere laatste woensdag van de maand gedurende twee uren opengesteld. Het feitelijk gebruik bleef in eerste instantie achter bij de verwachting maar steeg aan het eind van het jaar. Een zodanige doorstart dat vertrouwen bestaat in het welslagen van deze toevoeging. De vereniging faciliteert een “vaatforum”, waar mensen met het vaattype van het syndroom onder begeleiding van een moderator digitaal contact kunnen onderhouden.
2.3 Belangenbehartiging De belangen van de leden van VED en de belangen van VED zelf zijn in het verslagjaar veel tijd en aandacht gaan vergen. Zowel binnen de vereniging, in de informatieverstrekking en het lotgenotencontact, als namens de leden vanuit de vereniging. Veel tijd en aandacht werd in 2011 geëist door de maatschappelijke ontwikkelingen. De externe vertegenwoordiging van VED betekende voor de nieuwe voorzitter Hylke Bosma een intensief startjaar, met vele bezoeken aan vergaderingen van de koepelorganisaties CGraad, NPCF en VSOP. De belangenbehartiging impliceert, in tijden waarin weinig verbeteringsperspectief aanwezig is, vooral het voortdurend houden van de vinger aan de pols. Ook het overheidsbeleid ten aanzien van de zeldzame ziekten (waartoe de vereniging het Syndroom van Ehlers-Danlos rekent) vereiste in 2011 extra aandacht. De ontwikkeling van een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten werd intensief gevolgd, zowel via de VSOP als via een recentelijk opgericht Patiënten Platform Zeldzame Ziekten. De al langer bestaande behoefte aan contact met verwante patiëntenorganisaties kreeg in het verslagjaar een extra impuls door de eerder vermelde financiële stimuleringsregeling. De tot nu toe sporadische contacten met onder meer de Stichting Contactgroep Marfan en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta werden in 2011 geïntensiveerd. Internationaal vonden contacten plaats met de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen en met het Deutsche Ehlers-Danlos Initiative.
2.4 Project Goud in Handen De projectwerkzaamheden (het verzamelen van ervaringskennis en het uit deze verzameling destilleren van kwaliteitscriteria) maakten in het verslagjaar grote vorderingen. In een opeenvolging van bijeenkomsten werd door professionals en ervaringsdeskundigen van gedachten gewisseld over de formulering van de criteria. In de tweede helft van het jaar kon deze fase van het project worden voltooid. Met een mini-symposium werd op 25 november de publicatie “Kwaliteitscriteria EDS-zorg vanuit patiëntenperspectief” gepresenteerd. Het symposium werd geopend met een lezing over vermoeidheid door klinisch psycholoog Hans Knoop van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. 9
2.5 Wetenschappelijk onderzoek In 2011 werkte de vereniging mee aan enkele wetenschappelijke onderzoeken door oproepen te plaatsen voor deelname. Het betrof een spieronderzoek door de St.Radbouduniversiteit (Nijmegen) en een anesthesieonderzoek door het UMC Utrecht. 2.6 Instandhouding Zoals al eerder in dit verslag beschreven is de vereniging in 2011 geconfronteerd met het feit dat de overheidssubsidie op termijn nog slechts voor een tweetal activiteiten beschikbaar wordt gesteld. Ook de kosten van de instandhouding van de vereniging moeten dan uit eigen middelen worden betaald.
In het verslagjaar is een begin gemaakt met het treffen van maatregelen die deze instandhoudingskosten verminderen. Verschillende administratieve werkzaamheden zullen na het verslagjaar niet meer worden uitbesteed. Ook is besloten de diensten van de externe vrijwilligerscoördinator te beëindigen. Een voor de hand liggende besparing op de verenigingskosten kon worden bereikt met de overstap naar de email als het primaire middel voor mailings aan de leden. Uiteraard blijft de ontvangst van berichten per post (op aanvraag) mogelijk. Tezamen met de introductie van het vernieuwde verenigingsblad is ook een nieuwe huisstijl van de vereniging gepresenteerd. Een nieuw logo zal op het verenigingsdrukwerk en op andere daarvoor bestemde plaatsen een meer eigentijds “image” van de Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten weergeven. In het verslagjaar is begonnen met het verbinden van extra voordelen aan het lidmaatschap van de vereniging. Naast het hanteren van ledenprijzen voor het schriftelijk informatiemateriaal wordt nu de toegang tot de digitale informatieuitwisseling (het prikbord) voorbehouden aan de contributiebetalenden. Op deze manier vermoedt de vereniging de organisatiegraad onder de Nederlanders met het Ehlers-Danlossyndroom (en daarmee uiteraard ook haar contributie-inkomsten) te verhogen. 3. Financiën De in dit verslag meermalen vermelde verandering in het subsidiestelsel heeft in het verslagjaar nog geen consequenties gehad in de verenigingsfinanciën. Zoals in het financiële jaarverslag en de toelichting erbij is te lezen zijn de inkomsten toereikend gebleken om de bovenbeschreven activiteiten te bekostigen.
10
