Snel en op maat. Sandra te Winkel Martine Kapitein. Ketenzorgproject voor licht hersenletsel bij kinderen. C3 Sandra te Winkel & Martine Kapitein

C3 – Sandra te Winkel & Martine Kapitein

HersenletselCongres 2013 - 5 november

C3

Snel en op maat… Ketenzorgproject voor licht hersenletsel bij kinderen

Sandra te Winkel Martine Kapitein

1



Even voorstellen • Martine Kapitein GZ-psycholoog, coördinator Brein Support, de Onderwijsspecialisten

• Sandra te Winkel-Witlox kinderrevalidatiearts RMC Groot Klimmendaal, Arnhem aandachtsgebieden NAH, NMA, SOLK.

2



Opzet • Introductie, incidentie TSHL • Opzet ketenzorgproject regio Arnhem follow up (licht) NAH • Eerste getallen, voortgang • Tips

3



Incidentie SHL/ THL Recent onderzoek (‘07-’09) In regio Rotterdam (Erasmus MC, Sophia KZ): 50.000 kinderen (0-20 jr) per jaar met verdenking SHL op SEH en … 14.000 kinderen (0-24 jr) met THL in ziekenhuis en een groot deel naar de huisarts! Daar komt maar heel weinig van aan in de zorgverlening!

4



Oorzaken THL <24jr EMC-SKZ; N=691 (‘07-’09)

• 77% LTH, 9% MTH, 14% ETH • 58 % > 12 jaar • Vaker jongens, mn bij sport en verdenking lichamelijk mishandeling • Geen verschil tussen leeftijd en ernst; geen verschil tussen geslacht en ernst • Verkeersongevallen: 38 % (m.n. 4-18 jr) • Ongevallen thuis: 17 % (m.n. < 4 jr) • (Verdenking) Lichamelijke mishandeling: 15 % (m.n. 19-24 jr)

5



Ontwikkeling brein bij kinderen…

6



Ontwikkelingsdomeinen van kinderen hebben ieder hun eigen ontwikkelingscurve -Taal -Motorisch leren -Sociaal emotionele ontw -cognitief leren

“Growing into deficit” ?

7



8



Dus… Het is belangrijk om kinderen met licht hersenletsel te volgen om te bekijken welke kinderen at risk zijn om later klachten of beperkingen te ondervinden!

9



Literatuur

10



Prognose - In eerste periode relatie tussen ernst en leeftijd en mate van restverschijnselen. - Na 10 jaar is deze relatie minder duidelijk, behalve voor ernstig letsel op jonge leeftijd - Ernstig letsel relatie met verminderd PIQ en VS - Matig letsel relatie met aandacht en (werk)geheugenproblemen - Goede steun vanuit de familie is prognostisch gunstig - Patroon en ernst cognitieve problemen na 1 jaar betrouwbare indicator voor toekomst

11



Herstel? Plasticiteit? • Genezen: reversibele schade, afwachten herstel • Repareren: synapsen en netwerk -> sturen! • Compenseren! Voorkomen frustratie…

12



Behandeling, Best practices • Voorlichting • Vnl compensatoire benadering, geen restoratieve (functie) benadering • Functietraining: nog onvoldoende bewijs voor generalisatie naar omgeving • Compensatoir: vaardigheid en strategietraining • Holistische benadering • Belang van positie en participatie in revalidatieproces van gezin/familie • Probleem-oplossende vaardigheidstraining voor gezin

13



In de praktijk • Herleren van vaardigheden (na herstel) (Groot Klim) • Leren van compensatiestrategieen • Cognitieve (neuropsychologische) training middels ATAG-K, Cogmed) • Psycho-educatie / informatie kind en gezin • Advies voor school (LGF, schoolintegratie) • Begeleiding op school (de onderwijsspecialisten) • Gezinsbegeleiding bij NAH (vooral Siza, Zozijn) • Brusjesdag • Langdurig (poliklinisch) vervolgen

14



Beloop in de praktijk… • Hersenletsel loopt bij iedereen anders! • Soms van ziekenhuis naar revalidatie, soms via • de EHBO naar huis. • Variatie aan symptomen is groot! • Toch LTH: 10-30 % en bij MTH/ETH 60-70 % cognitieve en gedragsproblemen • Variatie in moment waarop een symptoom • problematisch wordt is groot! • Variatie aan hulp….

15



Impact van NAH

• • • •

Vaak enorm voor het kind Vaak enorm voor het systeem (brusjes!) Veel onbegrip, onzichtbare aandoening! Ouders moeten zich telkens verdedigen!

16



17



Organisatie van zorg • Regio Arnhem: Hersenletselteams niet specifiek gericht op kinderen niet snel en op maat! • Veel NAH is licht of matig. Bij klachten na HAP, ZH (± 30 %) zoeken ouders of verzorgers hulp en komen al shoppend in allerlei circuits terecht. Van gecombineerde hulp is doorgaans geen sprake

18



Kind Volg Team • Ketenzorgproject • Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem • Brein Support, NAH afdeling de onderwijsspecialisten • RMC Groot Klimmendaal (revalidatiecentrum) • Siza (Dorp groep) • Zozijn (op Pad)

19



20



Doel Kind Volg Team Het bieden van hoogwaardige en kwalitatieve zorg voor kinderen en jongeren met NAH. Dit gebeurt door: – bundeling van kennis en kunde door o.a. cure en care te integreren – duidelijke behandelrichtlijnen en -doelen – zo min mogelijk knelpunten in keten – minimale belasting voor cliënt en ouders/verzorgers – maximale aandacht voor cliënt – kosten neutraal (of zelfs goedkoper ?)

21



Samenstelling basisteam -

Kinderrevalidatiearts 3 psychologen / orthopedagogen 3-4 gezinsondersteuners

Consultbasis: - Kinderneuroloog Rijnstate - kinderen jeugdpsychiater (consulent GK)

22



23



Opzet KVT • Telefonisch contact ouders door een gezinsondersteuner • Na 6, 12 en 52 weken • Mbv signaliseringslijst Vilans (www.vilans.nl) • Bespreken in Basisteam als er verdenking is op NAH • Bespreken of kind gezien gaat worden door RA en PSY in bijzijn van gezinsondersteuner

24



Opzet KVT • Advies KVT basisteam: o.a. onderzoek Rijnstate, huisbezoek, observatie/advies school, ambulante begeleiding, voorlichting. • Start behandeltraject bij Zozijn, Siza, Groot Klimmendaal en/of Brein Support. • Weer telefonisch contact ouders na afloop van de diagnostiek / behandeling

25



26



27



Gewenste uitkomsten met alle ketenpartners

Optimaal niveau van vaardigheden zijn bereikt Kind zit op de juiste plek voor onderwijs, werk of dagbesteding Kind en systeem hebben kennis over gevolgen van hersenletsel en worden voldoende ondersteund Kind en systeem worden voldoende ondersteund

28



Voortgang project • • • •

Gebeld: 209 ouders Besproken in basisteam: 18, soms extra gebeld Gezien door basisteam: 11 In behandeling: 7

• Ouders erg tevreden! • Wetenschappelijk onderzoek gaat nu opgezet worden.

29



Terugkoppeling en tips • Opzet van ketenzorg moet goed gedragen worden door bestuur/ management van de organisaties • Zichtbaarheid in ziekenhuis / bij verwijzers blijft belangrijk! • Financiering blijft een bureaucratische uitdaging! • Goede terugkoppeling met verwijzers / huisarts belangrijk. • Project of structureel…? Loslaten?

30



Take home message • Licht en matig TSHL gaat vaak gepaard met aandachts- en (werk)geheugenproblemen, die later at risk zijn om niet meer gelinkt te worden aan “de val”. • Ketenzorg is een middel om licht NAH bij kinderen eerder te detecteren! • Wetenschappelijk onderzoek naar risicofactoren voor licht NAH is in opzet.

31



Vragen?

Bedankt voor uw aandacht! [email protected] [email protected]

32

Snel en op maat. Sandra te Winkel Martine Kapitein. Ketenzorgproject voor licht hersenletsel bij kinderen. C3 Sandra te Winkel & Martine Kapitein

Recommend Documents