2015: Graag update van Sandra en Martine 2

Lopende projecten:

1. Follow-up project Arnhem – 6/10/2015: Graag update van Sandra en Martine (kan misschien naar afgeronde projecten?) Titel: Follow-up Arnhem, verbetering van de keten Doelstelling: Het tijdig signaleren van gevolgen van NAH en het tijdig inzetten van geëigende zorg en ondersteuning. Momenteel worden verschillende varianten opgezet in de regio’s Arnhem, Utrecht en Lelystad. De doelstelling wordt gerealiseerd door alle kinderen die worden opgenomen (incl opname ter observatie) langdurig op te volgen. Uitvoering: BreinSupport, ziekenhuis Rijnstate, De Onderwijsspecialisten, Groot Klimmendaal, Zozijn, Siza Contactgegevens: M. Kapitein, S. te Winkel Looptijd: 2011- 2015 Vraagstelling: 1) Hoeveel kinderen ontwikkelen gevolgen die (vermoedelijk) zijn toe te schrijven aan het opgelopen NAH? 2) Welke zorg en ondersteuning wordt voor deze kinderen en hun gezinnen ingezet? 3) Wat zijn de resultaten van de interventies Plan van aanpak: Er wordt een follow-up team in het leven geroepen van professionals uit de diverse participerende organisaties. Alle kinderen worden opgevolgd. Follow up vindt op gedifferentieerde wijze plaats – afhankelijk van de ernst van het NAH. Op basis van de bevindingen in de follow-up wordt zorg en ondersteuning ingezet. Vervolg bestaat uit verschillende delen: 1) Follow-Up VRAgenlijst: aantonen dat de FUVRA een voor Nederland geschikte (toepasbaaar, betrouwbaar, valide) vragenlijst is, als bouwsteen voor een systematische follow-up van kinderen en jongeren met NAH (lectoraat + ErasmusMc + LUMC, Arend de Kloet); 2) evaluatie van de keten; 3) kosten-effectiviteitsonderzoek (UM); 4) implementatie van BreinSupport (Brainproject?); 5) Opzet van een landelijke onderzoeksdatabase. Vanuit structurele follow-up ziekenhuizen onderzoek starten: incidentie, groepskenmerken, trends, gevolgen, verwijscriteria en beleid. Revalidatie kan beginnen met gezamenlijk registratieformulier en PARTI. Later aanvullen met andere meetinstrumenten (Arend de Kloet). Financiering: De infrastructuur van het project wordt door initiatiefnemers bekostigd. Benodigde zorg en ondersteuning via reguliere kanalen. Onderzoek evaluatie, beschrijving en kennisverspreiding. Hiervoor wordt financiering gezocht.

2. Friends4Friends Doelstelling: Studenten HBO of WO een op een koppelen aan een jongere met NAH, die een hulpvraag heeft op sociaal vlak. Samen bedenken zij een plan om sociaal participeren (b.v. sociale contacten leggen en onderhouden, uitgaan, vereniging) te bevorderen. De student zet zich een periode in om hiertoe de jongere te begeleiden. Een projectleider zorgt voor koppeling en procesbewaking. Uitvoering: lectoraat revalidatie, academie Sociale Professies, diverse faculteiten van de HHS Looptijd: doorlopend Financiering: Project eerste 2 jaar als pilot gefinancierd door Steunfonds Haagse Hogeschool, nu vanuit regulier budget lectoraat revalidatie. Status: financiering wordt gezocht (mmv hersenstichting) tbv studenten met een hersenaandoening (Friends4Future) en specifiek op sportdeelname (Friends4Sports). Samenwerking met Tufts (Boston) en SARAH networks (Brazilie). Contactpersoon: Inge Verhoeven Vraag van Arend:

Welke centra zijn geïnteresseerd om, samen met een HBO-instelling een vergelijkbare opzet uit te proberen? Friends4Future: Het Friends4Future project is een project voor en door studenten waarbij studenten van het HBO en WO aan medestudenten van HBO, WO (en MBO) worden gekoppeld. De studenten krijgen een training in meta cognitieve vaardigheden (gebaseerd op de trainingen BRAGA project) die ze inzetten om met de student met NAH te onderzoeken wat de sterke kanten zijn van de student t.a.v. sociaal participeren/ sociale interactie, wat lastig is, hoe ze hierover kunnen communiceren naar anderen, hoe ze dit (verder) kunnen beïnvloeden in de gewenste richting (uitleg, uitnodigen tot reflecteren op eigen gedrag, peer-modeling). Een nog te vertalen APP (SPAN, Bedell) kan ter ondersteuning worden gebruikt. Friends4Sports: Stimuleren en begeleiden van jongeren met een hersenaandoening tot meer bewegen en sport door informatievoorziening, voorlichting en toeleiding op maat door de inzet van studenten als ‘maatje’. Informeren staat centraal in dit project: jongere( o.a. belang van bewegen, wat/waar/met wie, hoe kan ik zelf de kans van slagen vergroten) en de sociale omgeving (ouders, professionals, verenigingen: o.a. belang, wat is nodig en mogelijk). Uitvoering: lectoraat revalidatie, diverse faculteiten van de HHS/ TU en Mondriaan ism een of meerdere andere instellingen voor hoger onderwijs in NL Looptijd: doorlopend te starten zodra financiering gevonden is Financiering: wordt met hersenstichting naar gezocht (helaas Hersenbokaal 2015 niet gewonnen...zie filmpje dat door hersenstichting hierover gemaakt is) Status: in ontwikkeling Contactpersoon: Inge Verhoeven 3. Onderzoek Brains4U Doelstelling: Follow-up van jong volwassenen (-45 jaar) met NAH, die volgens de methodiek van Brain4U worden toegeleid naar werk. Meting bij start traject en bij start werk. Drie vregenlijsten worden bij deelnemers afgenomen, één bij werkgever en een directe collega. Uitvoering: lectoraat revalidatie, academie M&HR van De Haagse Hogeschool, Weustink en Partners Looptijd: 4/2012 tot 4/2016 Financiering: lectoraat Status: Er loopt bij Sophia Revalidatie een spreekuur voor diagnostiek (Participatiemeter), voorafgaand aan de start van arbeidstoeleiding. Contactpersoon: Hannah Veldt (AIOS), Arend de Kloet. 4. Attention, learning and behaviour following paediatric traumatic brain injury Doelstelling: Promotieonderzoek naar de gevolgen van traumatisch hersenletsel bij kinderen voor neurocognitive, gedragsmatig functioneren en schoolprestatie; met MRI technieken worden de neurostructurele afwijkingen onderliggend aan blijvende problemen bij kinderen met traumatisch hersenletsel onderzocht. Uitvoering: VU Amsterdam, Afdeling Klinische Neuropsychologie, Child Study Center. Marsh Königs onder begeleiding van Jaap Oosterlaan en Erik Scherder. Looptijd: September 2011- September 2015 (verstreken). Er zijn drie papers gepubliceerd (waarvan 1 datapaper) en reviews van de volgende twee datapapers zijn ontvangen. Contactgegevens: Marsh Königs, [email protected] 5. Brains Ahead! Doelstelling: Multicenter prospectieve cohort studie om inzicht te verkrijgen in (1) de gevolgen op het gebied van activiteiten en participatie in het eerste halfjaar na LTH bij kinderen en jongeren (16-18

jaar) en (2) mogelijke voorspellers hiervoor. Daarnaast zal bekeken worden of (3) een interventie, bestaande uit klachteninventarisatie, psycho-educatie en casemanagement, in de subacute fase gevolgen op het gebied van activiteiten en participatie op 6 maanden na het hersenletsel van kind of jongere en systeem effectiever is in het voorkomen in vergelijking met de regulier geboden zorg, bestaande uit een beknopte informatieflyer. Methoden: Kinderen en jongeren van 6 tot 18 jaar die gediagnosticeerd worden met licht traumatisch hersenletsel op de SEH van Amphia Ziekenhuis Breda, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, MC Haaglanden en Haga Ziekenhuis Den Haag, Rijnstate Ziekenhuis Arnhem en Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede zullen gedurende een half jaar worden gevolgd. Alleen het Amphia Ziekenhuis en Erasmus Medisch Centrum doen mee aan het interventiedeel van de studie. Er zullen drie meetmomenten zijn: 2 weken na letsel, 3 maanden na letsel en 6 maanden na letsel. Uitvoering: Maastricht University, afdeling Neuropsychologie en Psychofarmacologie. Irene Renaud o.b.v. Caroline van Heugten, Ingrid van de Port, Suzanne Lambregts en Coriene Catsman. Looptijd: Oktober 2014 – Oktober 2018. Financiering: Juliana Kinderfonds en Revalidatiefonds Status: Bij alle deelnemende ziekenhuizen (Erasmus MC, Amphia, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Rijnstate, MC Haaglanden en HagaZiekenhuis) is akkoord van Raad van Bestuur. Inclusie is gestart in mei bij Erasmus MC en loopt inmiddels ook bij Amphia, Ziekenhuis Gelderse Vallei en Rijnstate. Bij MC Haaglanden en HagaZiekenhuis moeten nog de laatste praktische zaken worden geregeld en dan kunnen we ook daar starten. Inmiddels zijn er voor het Cohortonderzoek meer dan 40 deelnemers geïncludeerd en voor de RCT meer dan 25. Berekeningen laten zien dat we daarmee op schema (heel klein beetje voor) lopen met de planning. Er is een website voor het onderzoek gelanceerd: www.brainsahead.nl , waarop ook updates over aantallen deelnemers komen te staan. Contactpersoon: Irene Renaud, [email protected] 6. Brainpower – 6/10/2015: vanaf hier bespreken tijdens volgend overleg 29/2/2016. Titel: Brainpower: functioning after TBI in children and youth Rationale: Traumatic brain injury (TBI) is the leading cause of disability in youths today. The symptoms include impairments in motor skills, cognition, behaviour and social-emotional development. The incidence of these symptoms in youth in The Netherlands is not known. There is a delay in recognition of these symptoms leading to long term insufficient knowledge of the relationship of symptoms to the original injury. The disabilities are broad and often vague. They lead to limitations in activities and participation. Objective: To establish the incidence and consequences (impairments op body functions, limitations in participation) of traumatic brain injury in children and youth in a region of The Netherlands as well as the incidence of the same symptoms in a group of children and youth with an orthopaedic injury and a group of healthy peers. Study design: Cross-sectional, multicenter study. Study population: All consecutive patients aged 12-25 years registered with the diagnosis traumatic brain injury and trauma capitas between 6 and 18 months post injury (approximately March 2012March 2013 in one of two hospitals in The Hague. In the same period a cohort of 100 orthopaedic patients as well as 200 healthy peers will be used as the control group. Main study parameters/endpoints: The main study parameters are questionnaires assessing body functions (fatigue: Checklist Individual Strength; headaches, depression and anxiety: YSR/ASR; sleep disturbances: Pittsburgh Sleep Quality Index; level of physical activity: SQUASH); overall quality of life: TAAQOL/TACQOL and a general questionnaire. Nature and extent of the burden and risks associated with participation, benefit and group relatedness: All participants will fill out questionnaires (paper version or digital/online). The total time to complete the questionnaires should be limited to 45-60 minutes. The benefit for the patient is that through a

better understanding of long term consequences of TBI better treatment protocols can be developed. Through a better understanding of the consequences after trauma secondary prevention can be initiated earlier after injury. Inclusieperiode is van start gegaan. De verwachting is dat er verschillende publicaties en een promotie uit voort zullen komen. Contactpersoon: Frederike van Markus 7. Net Qu-Re (Gerard Ribbers, Wilco Peul) heeft als doel om volwassen patiënten met matig en ernstig THL uniform te registreren in de acute fase en systematisch te volgen in de revalidatie en chronische fase. Regionaal (Rotterdam, The Hague and Leiden) wordt hiertoe een syteem ontwikkeld en uitgezet, wat vervolgens landelijk kan worden uitgerold, zodat een landelijk kwaliteitsregister THL ontstaat. Behalve dat de groep goed in kaart wordt gebracht en meer inzicht in lange termijn gevolgen ontstaat, kan ook de kwaliteit van zorg(ketens) beter worden beoordeeld. Dit onderzoek is gelinkt aan Center TBI-onderzoek (Andrew Maas, Antwerpen). Geincludeerd wordt vana 16 jaar. HeJ zal dit onderzoek volgen en wachten op een kans om ook kinderen tot 16 jaar te laten aansluiten. 8. BrainLevel: effectiviteit van cognitieve computertraining met strategietraining bij kinderen en jongeren met NAH. Vervolg Spelenderwijs. Doel: De effectiviteit bepalen van een computertraining (gericht op aandacht, werkgeheugen en andere executieve functies) in combinatie met een strategietraining (om generalisatie naar het dagelijks leven te bevorderen) in het verbeteren van cognitief functioneren, sociale participatie en kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met NAH. Methode: Inzetten van een nieuwe revalidatiemethode in de vorm van een cognitieve computertraining gecombineerd met expliciete strategietraining. Deze methode wordt vergeleken met het effect van standaard zorg. Deelnemers zijn kinderen (8-18), 6 maanden tot 2 jaar naar letsel, met een indicatie voor cognitieve revalidatie. Vraagstelling: Welke resultaten heeft een interventie met specifieke, cognitieve games op cognitieve functies, activiteiten en kwaliteit van leven? Uitvoering: Maastricht University, lectoraat Revalidatie Haagse Hogeschool, Sophia Revalidatie, revalidatiecentra en speciale scholen. Christine Resch (PhD student) samen met Arend de Kloet, Caroline van Heugten en Petra Hurks. Status: Ethisch protocol ligt bij de METC, er worden nog deelnemende centra gezocht. Looptijd: Start inclusie verwacht maart 2016. Financiering: Het project wordt deels gefinancierd door JKF en RF. Projectgroep gaat bedenken hoe het project toch uit te voeren is met deze beperkte middelen. Nagedacht wordt over de mogelijkheid om een andere financiële geldstroom ernaast in te zetten om de promovendus te kunnen bekostigen in het vierde jaar. Contactpersoon: Christine Resch, [email protected] 9. Meedoen?! Follow up van participatie en impact op gezin in een revalidatiecohort Beschrijven van het beloop van participatie(problemen) en impact op het gezin over 2 jaar bij kinderen en jongeren die na NAH worden aangemeld in een revalidatiecentrum en de factoren die op dit beloop van invloed zijn. Meetmomenten bij aanmelding en 12 en 24 maanden later. Onderzoeksvragen:  het beloop van participatie (problemen)?  het beloop van het gezinsfunctioneren?  wat zijn determinanten van participatrieproblemen?  wat zijn determinanten van gezinsfunctioneren?

Plan: Sophia Revalidatie, Heliomare, Revant, Reade, Adelante, De Hoogstraat, Revalidatie Friesland, De Trappenberg, Groot Klimmendaal, Libra Revalidatie & Audiologie, Vogellanden, Maartenskliniek, Rijnland Revalidatie Centrum hebben de intentie mee te doen. Financiering: subsidie van Revalidatiefonds en Hersenstichting Status: Beoogde start van het project is in de loop van 15/10/2015. Informatie: Stefanie Rosema, Arend de Kloet, Peter de Koning, Frederike van Markus, Carmen Stut 10. MOCHA: ervaringen van ouders en kinderen met de eerstelijnszorg Doelstelling: Doel van het onderzoek is inzicht krijgen in de ervaringen van kinderen en ouders met de eerstelijnszorg voor kinderen en de interactie tussen de eerstelijn, tweedelijn en maatschappelijke zorg. Uitvoering: Universitair Medisch Centrum Groningen, disciplinegroep Gezondheidswetenschappen. Contactgegevens: N.L. (Nynke) van der Wal, M.A. (Manna) Alma Looptijd: september 2015 t/m december 2018 Financiering: EU - Horizon 2020 Plan van aanpak: Dit deelonderzoek maakt onderdeel uit van het Europese MOCHA project. MOCHA staat voor Models of Child Health Care Appraised. Het doel van MOCHA is om de eerstelijnszorg voor kinderen in Europa in kaart te brengen en te vergelijken, om daarmee te komen tot het optimale model voor eerstelijnszorg voor kinderen. Dit deelproject richt zich op het in kaart brengen van ervaringen van ouders en kinderen met deze zorg. Eén van de doelgroepen die binnen het MOCHA project centraal staan, zijn kinderen met TBI. Voor het in kaart brengen van ervaringen wordt gebruik gemaakt van de kwalitatieve onderzoeksmethodiek DIPEx (Database of Individual Patient Experiences) ontwikkeld door de Health Experiences Research Group van de Oxford University. Hiertoe worden focusgroepen en diepte-interviews afgenomen bij kinderen en ouders. In dit project wordt samengewerkt met onderzoekers in Duitsland, England, Spanje en Tsjechië, die allen dezelfde methodiek toepassen. Status: Voorbereiden van de werving en dataverzameling. Projectwensen 11. a. Prevalentie-onderzoek NAH onderwijs Titel: Prevalentie-onderzoek onderwijs Doel en vraagstelling: Als we de incidentiecijfers afzetten tegen de cijfers van kinderen/gezinnen die bekend zijn in de zorg wordt een grote discrepantie zichtbaar. Deze kinderen ontvangen dus geen of verkeerd zorg. Het doel van het project is om een eerste indruk te krijgen van dit probleem, in eerste instantie in het onderwijs. Uitvoering: Vilans, BreinSupport, Maartenschool i.s.m. enkele regionale scholen voor regulier onderwijs Contactgegevens: Vilans (Eric Hermans) Looptijd: nog niet bekend Financiering: nog niet bekend Plan van aanpak: - Verkrijgen van medewerking van enkele scholen in Gelderland - De hele schoolpopulatie screenen op NAH mbv de Brain Injury Screening Questionnaire/BISQ - Medewerking van de ontwikkelaar van de BISQ - Vertalen van de BISQ Status: onbekend. b. Prevalentie-onderzoek NAH jeugdzorg Titel: Prevalentie-onderzoek Jeugdzorg

In regulier en speciaal onderwijs, en eventueel in Jeugdzorg en justitiële kringen. Bv. door het afnemen van de BISQ bij kinderen met verdacht gedrag. Een bepaalde score op deze lijst kan dan tot verdenking op NAH leiden. Contactpersoon: Eric Hermans Status: onbekend. 12. Speels Brein Informatie van Marleen van der Wees: Er is nu nog geen gericht onderzoeksplan – het is nu nog een innovatieproject. Mocht Marleen er in de toekomst ook wetenschappelijk onderzoek mee gaan doen, dan laat zij dit weten. 13. Mag ik ook ff Broers- en zussenproject: is nog niet uitgewerkt wb evaluatie/onderzoek. Alleen in uitvoer actief, ook landelijk. Vorig jaar het boekje ‘Mag ik ook ff’ gepubliceerd. Status: Onbekend Contactgegevens: Martine Kapitein, [email protected] 14. Preventie en monitoring van NAH bij kinderen gaan hand in hand Doel en vraagstelling: Doelstelling van het voorgenomen project is de ontwikkeling van een keten in drie regio’s in het land voor kinderen en jongeren tot en met achttien jaar die op de SEH zijn gezien na een incident dat mogelijk traumatisch NAH tot gevolg heeft. Er wordt verbinding gelegd tussen drie al bestaande systemen en voorzieningen, namelijk het Letsel Informatie Systeem (LIS), de jeugdgezondheidszorg en NAH-specialisten in de regio. Door de kinderen die met mogelijk NAH gezien zijn op de SEH te volgen binnen de contactmomenten van de jeugdgezondheidszorg, kunnen problemen vroegtijdig gesignaleerd worden en is tijdige doorverwijzing naar NAH-specialisten in de regio mogelijk voor verdere diagnostiek en ondersteuning (secundaire preventie). Uitvoering: De initiatiefnemers van het voorgenomen project zijn 1) VeiligheidNL eigenaar van het Letsel Informatie Systeem (LIS) en expert op het gebied van kinderveiligheid(svoorlichting) voor zowel jeugdgezondheidszorg als ouders van kinderen en jongeren. 2) Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ): landelijk centrum dat de jeugdgezondheidszorg faciliteert 3) Vilans: landelijk kenniscentrum voor de langdurende zorg. Opzet: Proeftuinen in drie regio’s in het land. Geïnteresseerde regio’s zijn momenteel Gelderland, MiddenBrabant en Zeeland; 1) Inrichten van een keten in drie regio’s voor kinderen die mogelijk problemen ontwikkelen als gevolg van NAH. Binnen de keten is aandacht voor monitoring en preventie; 2) Ontwikkeling handreiking JGZ en voorlichtingsmaterialen voor professionals en ouders; 3) Regionale bijeenkomsten voor deskundigheidsbevordering van JGZ- en NAH-teams; 4) Evaluatie van de werkwijze en het resultaat: in kaart brengen van de werkwijze en resultaten in de praktijk. Contactgegevens: Marjan Hurkmans, [email protected] Looptijd: 1 jaar. Financiering: Fondsen. Plan van aanpak: Het eerste idee is voorgelegd aan de Hersenstichting en VGZ Zorgkantoor. VeiligheidNL heeft al middelen.

15. NAH zwemmen. In verschillende revalidatiecentra in Nederland is in samenwerking met de Edwin van der Sar foundation is NAH-zwemmen gestart, bij Sophia Revalidatie nu ook voor jongeren vanaf 14 jaar en volwassenen. Arend is betrokken bij de opzet hiervan, studenten. Contactpersoon: Tamara Bennink (BA) en Arend de Kloet 16. Samen sterk voor optimale zorg aan kinderen met een hersentumor. De ontwikkeling van kwaliteitscriteria en een wegwijzer. Doelstelling: Doelstelling is verbetering van de zorg aan kinderen met een hersentumor en hun gezin, zodat elk gezin de goede zorg ontvangt op het goede moment en op de juiste plaats. We ontwikkelen in samenwerking met ouders en kinderen kwaliteitscriteria voor de zorg, resulterend in aanbevelingen voor professionals en een handvat voor ouders. Daarnaast ontwikkelen we een ‘wegwijzer’ om ouders en professionals de weg te wijzen in de zorg in de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase. Het project richt zich op het proces van zorg en (psychosociale) begeleiding voor gezinnen van een kind met een hersentumor. Uitgangspunt is de vraag wat kinderen en ouders (mogen) verwachten van zorgverleners in de acute fase, revalidatiefase en chronische fase. De inhoudelijke invulling van de diagnostiek en de medische behandeling is vastgelegd in (inter)nationale richtlijnen en valt buiten de reikwijdte van dit project. Uitvoering: VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker), Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en Vilans. Looptijd ontwikkeltraject: Mei 2015 – mei 2017. Financiering: Fonds NutsOhra financiert het ontwikkeltraject. Voor de financiering van het implementatietraject wordt tijdens de looptijd van het ontwikkeltraject een projectplan geschreven dat wordt ingediend bij een of meerdere fondsen. Status: startdatum is 1 mei 2015. Contactpersoon: Rianne Gijzen 17. TOPS – 6/10/2015 Graag update van Eric Titel: TOPS: e-health interventie voor gezinnen met een kind met NAH Over TOPS: TOPS is ontwikkeld door de onderzoeksgroep van dr Shari Wade in Cincinnati, Ohio, USA. Dr Wade stelt alle materialen ter beschikking en is beschikbaar voor advies en meedenken. TOPS bestaat uit 15 videoconferenties tussen het gezin en de behandelaar, en een website. Elke videoconferentie behandelt een specifiek thema. Voorafgaand aan elke conferentie vullen de gezinsleden op de website oefeningen in. De uitkomsten van de oefeningen worden door de behandelaar voor elke conferentie bekeken en tijdens de conferentie met de gezinsleden besproken. TOPS is ontwikkeld door de onderzoeksgroep van dr Shari Wade in Cincinnati, Ohio, USA. Dr Wade stelt alle materialen ter beschikking en is beschikbaar voor advies en meedenken. TOPS bestaat uit 15 videoconferenties tussen het gezin en de behandelaar, en een website. Elke videoconferentie behandelt een specifiek thema. Voorafgaand aan elke conferentie vullen de gezinsleden op de website oefeningen in. De uitkomsten van de oefeningen worden door de behandelaar voor elke conferentie bekeken en tijdens de conferentie met de gezinsleden besproken. Doel en vraagstelling: Wij willen de E-health interventie TOPS implementeren als aanvulling van het behandelingsaanbod van gezinnen met een kind met NAH in de tienerleeftijd. Onderzoeksvragen: 1: Hoe beoordelen gezinnen en behandelaars de gebruiksvriendelijkheid van TOPS? Meetinstrumenten: Website Evaluation Questionnaire en Online Satisfaction Survey. De WEQ bevat 23 vragen op een 5puntschaal over het gebruiksgemak en het nut van websites en videoconferenties. In de OSS wordt gevraagd naar de ervaren verbetering in de omgang met probleemgedrag 2: Wat is de kosteneffectiviteit, uitgedrukt in bestede tijd en geld van TOPS in vergelijking met het gewone aanbod van gezinsondersteuning NAH? Voor de (indicatieve) beantwoording van deze vraag

zullen relevante gegevens worden aangeleverd van de vijf aan het project deelnemende zorgaanbieders. Uitvoering: We zetten samen met 5 zorgaanbieders uit het netwerk Gezinsondersteuning NAH een project op om TOPS te implementeren. Clienten zijn 16 a 20 gezinnen met een kind in de leeftijd van 12-20 jaar met NAH. Zij worden geselecteerd uit het klantenbestand van elke zorgaanbieder. Contactgegevens: Eric Hermans: [email protected] Looptijd: 1,5 jaar Financiering: Aanvraag is gereviewd door referenten van JKF en positief ontvangen. Deelnemende zorgaanbieders: worden momenteel geselecteerd. Plan van aanpak: onderzoeksplan wordt nadat financiering zeker is uitgewerkt door projectgroep. 18. KENNISBANK – na overleg met VU volgt update van Arend/Marsh Omschrijving: Het Daan Theeuwes Fonds heeft een bescheiden subsidie verstrekt om eenmalig de beschikbare literatuur op het gebied van revalidatie van THL – in het bijzonder m.b.t. intensieve revalidatiemethoden voor jongeren- te verzamelen. Dit project moet leiden tot een digitale database met de beschikbare literatuur. Daarnaast vindt er een rapportage van de bevindingen plaats, met aanbevelingen voor de klinische praktijk, met uiteindelijk als doel om dit rapport te publiceren in een internationaal peer-reviewed tijdschrift. Stand: Lopend. De literatuur op het gebied van de post-acute fase is gereviewed. Nu volgt nog de literatuur op het gebied van de acute en de chronische fase, en specifieke literatuur over de timing van revalidatie. Mogelijkheden worden besproken om de database vrij toegankelijk te maken via Mendeley, en om deze structureel te onderhouden door nieuwe evidentie gecategoriseerd toe te voegen aan de bestaande database. 19. Early and Intensive Neurorehabilitation for Young Patients with TBI Stand: Vooraanvraag ingediend bij ZonMw en goedgekeurd: nu definitieve aanvraag indienen per 1 maart. Tot nu toe hebben AMC, VUmc, de Trappenberg, Reade en Heliomare intentie uit gesproken om betrokken te zijn bij de uitwerking van dit project. Interventie: The intervention consists of an intensive inpatient neurorehabilitation treatment for young patients (6-39 years) with moderate/severe TBI in the post-acute phase of recovery (i.e. after discharge from the trauma center). The intervention is focused on young patients, since the developing nervous system has superior potential to elicit neuroplasticity. Young patients also feature the stamina to engage in demanding high-intensity treatments. Last, young patients with TBI have a high investment efficiency, since the optimization of their recovery generates life-long savings on personal burden, longterm health care costs and indirect economic costs for society (e.g. reduced social and professional participation). Omschrijving in Engels: The objective of this study is to investigate the effectiveness of intensive inpatient neurorehabilitation (20-25 therapy hours/week) for young patients with TBI, as compared to usual care, in terms of (1) clinical outcome of TBI, (2) cost-effectiveness of health care and (3) indirect costs between November 2016 and November 2020. This intervention will be implemented in three rehabilitation centers serving the Noord-Holland area, providing neurorehabilitation treatment to the vast majority of patients admitted to the two level 1 trauma centers of Amsterdam (VUmc and AMC). A block- and cluster-randomized controlled trial will be performed to investigate the effectiveness of the intervention as compared to care as usual. Contactpersoon: Marsh Konigs 20. Leven met NAH – kinderen/jongeren en/of ouders aan het word Achtergrond: Uiteenlopend onderzoek laat zien dat patiënten baat hebben bij ervaringsverhalen en dat het lezen van patiëntervaringen de gezondheid kan bevorderen. Patiënten voelen zich door het lezen van ervaringen van lotgenoten gesterkt en gesteund bij het omgaan met hun ziekte en bij het nemen van besluiten. Daarnaast is het gevoel van herkenning en erkenning erg belangrijk. Hierdoor zijn zij beter in staat om te kunnen gaan met de ziekte en wordt de kwaliteit van leven verbeterd. Steeds vaker

gaat men op internet op zoek naar verhalen van mensen met dezelfde gezondheidsproblemen. In het algemeen laat de kwaliteit van informele informatie op Internet, waaronder ervaringsverhalen vaak te wensen over (Sillence ea 2004). Hoewel de ontwikkelingen rond nieuwe media patiënten de mogelijkheid bieden om onderling snel informatie en ervaringen uit te wisselen, is deze informatie vaak selectief met een oververtegenwoordiging van probleemverhalen (Gierveld ea 2011). Een gunstige uitzondering hierop is de website van de Oxford Health Experiences Research Group (www.healthalk.org). Door het gebruik van een wetenschappelijke erkende kwalitatieve onderzoeksmethode (DIPEx-methodiek) biedt deze website betrouwbare informatie over ervaringen van patiënten in het omgaan met hun ziekte. In 2013 is in Nederland een vergelijkbare site gelanceerd (www.pratenovergezondheid.nl). Het UMCG heeft in Nederland de licentie om de DIPEx-methodiek toe te passen en de website te beheren/onderhouden. Voor een module over leven met NAH worden 40-50 diepte-interviews gehouden met kinderen/jongeren met NAH en/of hun ouders. Van elk interview wordt een audio- en/of video-opname gemaakt. De interviews worden geanalyseerd en in 20-25 thema’s samengevat, die op de website worden geplaatst geïllustreerd met video-, audio- en tekstfragmenten van de interviews. Doel: Ontwikkelen van een module met ervaringsverhalen van kinderen/jongeren en/of ouders over het leven met NAH. Meer specifiek heeft het project tot doel:  Kinderen/jongeren en/of ouders betrouwbare (wetenschappelijk gefundeerde) informatie bieden over ervaringen van lotgenoten en hen met deze informatie te ondersteunen bij het omgaan met NAH teneinde de kwaliteit van leven te bevorderen;  Familie en vrienden betrouwbare informatie te bieden over de belevingswereld van kinderen/jongeren met NAH en hun ouders, hiermee het begrip ten aanzien van deze situatie en de gevolgen ervan te vergroten, waardoor zij beter in staat zijn het kind/de jongere te ondersteunen;  Zorgverleners, beleidsmakers en andere gezondheidsmedewerkers inzicht geven in de ervaringen van kinderen/jongeren met NAH en begrip voor, attitude naar en communicatie met patiënten en hun naasten te verbeteren. Financiering: Nog niet bekend. Looptijd: Nog niet bekend. Status: Project-idee. Samenwerkingspartners en financiering zoeken. Contactpersoon: Manna Alma, UMCG, Gezondheidswetenschappen 21. Resiliently starting my new life following traumatic brain injury Contactpersoon: Stefanie Rosema Na een afwijzing voor Veni heeft Stefanie besloten even te wachten met herindienen tot zij meer tijd heeft: handhaven als onderzoeksplan.

Recent afgeronde projecten: 22. Gezinsgerichte interventie (revalidatiefase): 6/10/2015: Ingrid stuurt informatie aan werkgroep O&O over implementatiemogelijkheden. Titel: gezinsgerichte interventie voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel. Contactgegevens: projectleider Ingrid Rentinck, Arend de Kloet, lectoraat Revalidatie. Looptijd: proefimplementatie: 3/2011 tot 3/2012. Implementatie vanaf 3/2012 in de Hoogstraat en Sophia revalidatie. Doel: implementatieprotocol waarin de uitgangspunten van het gezinsgericht werken concreet zijn uitgewerkt in een interventie. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de uitgangspunten en werkwijze van het “SARAH family-based rehabilitation” (Braga & Da Paz Jr., 2006) en van de ervaringen in de gezinsgerichte zorg die in Nederland zijn opgedaan. Financiele status: gefaciliteerd door ZonMW (innovatieprogramma). Plan van aanpak: literatuurstudie; concept;expertmeeting; training; proefimplementatie;evaluatie Status: proefimplementatie is afgerond, evaluatie positief. Teams van De Hoogstraat en Sophia Revalidatie worden geschoold, aantal coaches wordt verdubbeld. De interventie wordt verder ontwikkeld en geimplementeerd. De managers van de betrokken centra willen meedenken over verdere implementatie en pleiten voor kosten-effectiviteitsonderzoek. Afhankelijk daarna mogelijk landelijke implementatie. 23. Gezinsondersteuning (chronische fase) Titel: Gezinsondersteuning wegens een kind met NAH Doelstelling: Het tot stand brengen van een hoogwaardig en evidence-based ondersteuningsaanbod voor gezinnen met een thuiswonend kind met NAH. De doelstelling wordt gerealiseerd door Vilans in samenwerking met dertien aanbieders van LG-zorg: De Noorderbrug, Siza-Gemini Midden-Brabant, Gors, Heliomare, InteraktContour, Middin, NOVIzorg, Pluryn, Sherpa, Siza, SWZ, Syndion en Zozijn. Contactgegevens: Vilans (Marjan Hurkmans en Rianne Gijzen) Looptijd: 2008 t/m februari 2014 Vraagstelling: Financiering: door deelnemende zorgaanbieders Plan van aanpak: Het project is ontwikkeld omdat er geen NAH-specifiek aanbod bestond voor gezinnen met een kind met NAH. Gedurende de jaren van het project vindt een proces van deskundigheidsbevordering plaats door middel van het organiseren van enkele leerwerkdagen per jaar en het gezamenlijk ontwikkelen van producten als een Richtlijn en een Toolkit. Status: In 2008 en 2009 zijn door Vilans i.s.m. experts van de deelnemende zorgaanbieders in 12 leerwerkdagen twee producten ontwikkeld: een Richtlijn en een Toolkit. In 2010 en 2011 zijn deze producten toegepast in 42 gezinnen met een thuiswonend kind met NAH. Gezinsbegeleiders, gedragsdeskundigen en ouders hebben de toegepaste gezinsondersteuning geëvalueerd. De resultaten hiervan zijn gepubliceerd in een rapport: ‘Gewikt en gewogen. Evaluatie van de toepassing van een Richtlijn en een Toolkit voor behandeling en begeleiding van gezinnen met een kind met NAH’. Daarnaast is een psycho-educatiekoffer ontwikkeld: een overzicht van psycho-educatiemateriaal dat gedragsdeskundigen en gezinsbegeleiders kunnen gebruiken in gezinnen met een kind met NAH. In 2013 wordt gewerkt aan onder meer doorontwikkeling van het instrumentarium, toepassing van BrainSTARS en vergroting van de vindplaats van gezinsondersteuning. Status 2015: Project (‘Gezinsondersteuning chronische fase’) is afgerond. Er zijn een toolkit, richtlijn en psycho-educatiekoffer ontwikkeld, deze zijn te downloaden vanaf de website van Vilans.

24. Onderwijsprotocol

-

Titel: Onderwijsprotocol voor leerlingen met NAH Doelstelling: 1. Raadpleging en beschrijving van de belangrijkste recente literatuur op het betreffende gebied. 2. Ontwikkeling landelijk onderwijsprotocol voor leerlingen met NAH. Belangrijk is dat dit model ruimte biedt voor regionale verbijzondering en overdracht van expertise aan het reguliere onderwijs. 3. Analyse van de bruikbaarheid en de mogelijkheden van het protocol in een aantal regionale pilots, en het verwerken van aanpassingen daar waar nodig. 4. Landelijk implementeren van het protocol, het op gang brengen van uitwisseling in het werkveld en het verder ontwikkelen van expertise. Inventariseren van geschikte kanalen en mogelijkheden voor het verspreiden van de informatie onder alle relevante organisaties en professionals. Uitvoering: Vilans i.s.m. een landelijke expertgroep Contactgegevens: Vilans (Eric Hermans en Rianne Gijzen) Looptijd: 2010 – begin 2014 Opdrachtgever: LECSO, Landelijk Expertisecentrum Speciaal Onderwijs Financiering: LECSO (via fondsen) en kenniscentrumsubsidie VWS Plan van aanpak: - Extensieve literatuursearch (gerealiseerd) - Gesprekken met relevante partijen (gerealiseerd) - Ontwikkelen van protocol i.s.m. landelijke werkgroep (gerealiseerd) - Presentatie protocol op landelijke bijeenkomsten (gerealiseerd) - Presentatie resultaat literatuur en protocol in artikel - Vier regionale pilots om protocol uit te testen en evaluatie pilots (gerealiseerd) - Bijstelling protocol, gevolgd door kort implementatietraject Status: Het onderwijsprotocol is gereed. Nu wordt gewerkt aan implementatie van het onderwijsprotocol. In enkele regio’s is implementatie van het protocol gestart. Ook de Jeugdgezondheidszorg wordt toegevoegd aan het protocol.

25. Onderzoek naar incidentie en participatieproblemen Titel: NAH bij kinderen en jongeren: een onderbelicht probleem? Youbin Uitvoering: i.s.m. ErasmusMC Revalidatiegeneeskunde, Erasmus Sophia, Haga, MCH en Sophia Revalidatie. Contactgegevens: Arend de Kloet, lectoraat Revalidatie Looptijd: 1/2010 tot 12/2012; publicaties worden afgerond in 2016 Vraagstelling: Vaststellen van incidentie van NAH in 2008 en 2009, in leeftijdsgroep tot 25 jaar in de regio’s Den Haag en Rotterdam. Voor deze cohorten inzicht krijgen in de gevolgen van NAH en participatie(problemen) jongeren en gezin en de zorgbehoefte na 2 jaar. Financiële status: door JKF, Revalidatiefonds en KFA gefinancierd Plan van aanpak: retrospectief worden de aanmeldingsgegevens van 2007, 2008 en 2009 van de SHE in de meewerkende ziekenhuizen gebruikt: tot 16 jaar Haga/JKZ en Erasmus/Sophia, 16-25 jaar Haga ziekenhuis, Medisch Centrum Haaglanden en Erasmus MC. Een representatief sample (N=110) worden samengesteld uit de groep nieuwe patiënten van 2008 en 2009 en benaderd om deel te nemen aan het onderzoek naar gevolgen en participatie, door middel van eenmalige metingen en afname van vragenlijsten twee jaar na ontstaan van het NAH. Status: 8 publicaties over incidentie en oorzaken (2x), CFFS-DLV, PedsOl, PedsOl FIM, PSOM, ANT (2x). Het wachten is nog op de laatste 2 publicaties over de ANT Suzanne en Inge. Projecten 9, 10 en 13 vloeien uit dit onderzoek voort: promotietrajecten voor Suzanne Lambregts, Irene Renaud en Frederike van Markus. 26. BrainSTARS Titel: BrainSTARS

Doel en vraagstelling: Hoe kan BrainSTARS toegepast worden in de revalidatie, de chronische zorg (gezinsondersteuning) en het onderwijs en wat zijn de resultaten van deze toepassing? Uitvoering: Vilans in samenwerking met dertien aanbieders van LG-zorg (De Noorderbrug, Siza-Gemini Midden-Brabant, Gors, Heliomare, InteraktContour, Middin, NOVIzorg, Pluryn, Sherpa, Siza, SWZ, Syndion en Zozijn) en belangstellenden uit de revalidatie en het onderwijs. Contactgegevens: Vilans (Marjan Hurkmans en Rianne Gijzen) Looptijd: 2011-2012, beoogde voortzetting in 2013 Financiering: Kenniscentrumsubsidie VWS, fondsen voor 2014 Plan van aanpak: - Aankoop rechten BrainSTARS en vertaling (gerealiseerd) - Pilot met vier zorgaanbieders en publicatie evaluatierapport (gerealiseerd) - Uitgave definitieve Nederlandse versie BrainSTARS (gerealiseerd) - Ontwikkeling handleiding voor de toepassing van BrainSTARS in de begeleiding van gezinnen met een kind met NAH (gerealiseerd) - Brede pilot binnen de gezinsondersteuning (gerealiseerd) - Introductie BrainSTARS in de revalidatie en het onderwijs, verkenning van mogelijkheden voor toepassing (gerealiseerd). - Verkennen van de mogelijkheden voor wetenschappelijke evaluatie (gerealiseerd) - Indienen van subsidieaanvraag voor uitrol van BrainSTARS in de revalidatie en het onderwijs Status: de eerste kleinschalige pilot in de gezinsondersteuning is afgerond en de resultaten zijn gepubliceerd in een evaluatierapport. Op basis van de ervaringen in de pilot is een handleiding geschreven voor de toepassing van BrainSTARS in de begeleiding van gezinnen met een kind met NAH (chronische fase). Sinds september 2012 is het Nederlandse handboek gereed en te bestellen. BrainSTARS is aan de hand van de ontwikkelde handleiding toegepast in een brede pilot door 9 zorgaanbieders die participeren in het gezinsondersteuningsproject. De resultaten van deze pilot zijn gepubliceerd in een evaluatierapport. Vilans heeft samenwerking gezocht met de revalidatie en het onderwijs om BrainSTARS in die sectoren toe te passen. Wat betreft toepassing in de revalidatie heeft de werkgroep Revalidatie van HeJ meegedacht. Vilans heeft de mogelijkheden verkend voor wetenschappelijke evaluatie van BrainSTARS, Caroline van Heugten en Ingrid Rentinck hebben hierover meegedacht. Een projectvoorstel voor toepassing en evaluatie van BrainSTARS in de revalidatie en het onderwijs wordt nu ingediend via aanvraag.nl. Laatste update via Rianne: Het onderzoek naar BrainSTARS binnen de gezinsondersteuning is enkele jaren geleden afgerond. De plannen voor onderzoek naar BrainSTARS in de revalidatie hebben we voor nu geparkeerd. BrainSTARS moet doorontwikkeld worden voordat we goed onderzoek kunnen doen in de revalidatie; op dit moment heeft dit idee bij ons geen prioriteit.