Sejawat Yth. Thalassemia alfa adalah penyakit keturunan yang disebabkan oleh kelainan gen globin alfa. Kelainan ini mengakibatkan rantai globin alfa tidak diproduksi atau produksinya berkurang, sedangkan rantai globin alfa adalah komponen penting dari molekul hemoglobin (Hb) janin dan dewasa. Thalassemia alfa sebelumnya tidak terlalu mendapatkan perhatian khusus seperti halnya thalassemia beta, karena jumlah pasien yang tidak banyak dan manifestasi klinisnya cenderung tidak berat. Akan tetapi sejalan dengan waktu, pengalaman kami pada penelitian populasi dan pasien serta kasus di klinik memperlihatkan bahwa thalassemia alfa merupakan penyakit yang penting secara klinis dan tidak sejarang yang diperkirakan sebelumnya. Thalassemia alfa di Indonesia mempunyai fenotip klinis yang bervariasi mulai dari yang sangat ringan sampai berat, bahkan dengan genotip yang sama. Sampai saat ini tercatat hampir 30 jenis mutasi yang dideteksi pada subyek penelitian dan pasien thalassemia alfa yang dirujuk ke Klinik Genetik GenNeka, di Lembaga Eijkman. Jenis mutasi di Indonesia tersebut jauh lebih banyak dari jenis mutasi thalassemia alfa yang ditemukan di negara Asia lainnya seperti Cina yang hanya 9 jenis mutasi. Dan yang terpenting, tergantung pada jenis mutasinya, thalassemia alfa dapat menjadi masalah berat/fatal bukan saja pada masa dewasa, tetapi juga sejak dalam kandungan. Oleh karena itu penting untuk diadakan seminar yang membahas masalah ini serta beberapa dampaknya. Materi seminar meliputi seminar ilmiah bagi para klinisi di hari I. Hari ke‐II akan diisi dengan seminar untuk awam dan klinisi yang menghadirkan beberapa pasien, kemudian akan dilanjutkan dengan topik diskusi beberapa kasus menarik untuk klinisi. Adapun peserta yang diharapkan dapat ikut serta dalam seminar ini adalah para klinisi (dokter umum, spesialis anak, penyakit dalam, kandungan dan patologi klinik), peneliti dan paramedis yang sehari‐harinya terlibat aktif dalam prosedur diagnosis dan pengelolaan thalassemia; serta awam yaitu pasien yang sudah terdeteksi mutasinya dan manifestasi klinisnya bervariasi. Dengan demikian materi ilmu pengetahuan dan pengalaman yang disajikan dalam seminar ini diharapkan dapat bermanfaat dalam memperbaiki penegakan diagnosis thalassemia alfa, penatalaksanaan pasien serta upaya pencegahan thalassemia alfa jenis yang fatal. Salam dan sampai jumpa di seminar Panitia
Susunan Panitia
Ketua Panitia Iswari Setianingsih Wakil Ketua Alida R. Harahap Tim Penasihat Sangkot Marzuki Tb. Djumhana Atmakusuma Aria Wibawa Seksi Ilmiah Ita Margaretha Nainggolan Andi Nanis Sacharina Anak Agung Dewi Megawati Sintia Puspitasari Vanda Elfira Sekretariat Widya Tirtha Kamandalu Venessa R. Hannie D.H. Kartapradja Ferza Elita
Bendahara Chrysantine Paramayuda Helena Woro Anggaratri Estri Yuniastuti Dokumentasi Restuadi Swatanto Agen Travel Dwijava Travel
Pembantu Umum Ari Winasti Satyagraha Firman Prathama Idris Indrawan Agus Permadi
Sekretariat Lembaga Biologi Molekuler Eijkman Jl. Diponegoro 69, Jakarta Pusat 10430 Telp. 021‐3917131; 021‐314 8695; Fax. 021‐314 7982 E‐mail:
[email protected] Website: sthalfa.eijkman.go.id Akomodasi:
[email protected]
Acara Rabu, 31 Oktober 2012 – SEMINAR UNTUK KLINISI 08.00 – 09.00 09.00 – 09.15
Registrasi dan Rehat Kopi Pembukaan oleh Prof. dr. Herawati Sudoyo, PhD
SEMINAR SESI 1 Moderator: Dr. dr. T. Djumhana Atmakusumah, SpPD‐KHOM Thalassemia alfa: Dasar molekuler dan manifestasi klinis 09.15 – 10.00 dr. Iswari Setianingsih, SpA, PhD Masalah thalassemia alfa selama kehamilan 10.00 – 10.45 Dr. dr. Noroyono Wibowo, SpOG(K) Gambaran klinis dan penatalaksanaan thalassemia alfa pada masa anak 10.45 – 11.30 Dr. dr. Pustika Amalia Wahidiyat, SpA(K) 11.30 – 12.00 Diskusi Makan Siang 12.00 – 13.00
SEMINAR SESI 1 Moderator: dr. Alida R. Harahap, SpPK(K), PhD Profil hematologi thalassemia alfa 13.00 – 13.45 Prof. dr. Riadi Wirawan, SpPK(K) Thalassemia alfa pada dewasa 13.45 – 14.30 Dr.dr. Djumhana Atmakusuma, SpPD‐KHOM Diskusi 14.30 – 15.00 Rehat Kopi 15.00 – 15.30
Studi Kasus dari Bagian Kebidanan Moderator: dr. Aria Wibawa, SpOG(K) Komplikasi pada kehamilan dengan janin penderita thalassemia alfa 15.30 – 15.50 dr. Aria Wibawa, SpOG(K) Masalah kehamilan pada ibu penderita thalassemia alfa dengan resiko 15.50 – 16.10 janin hidrops dr. Yusfa Rasyid, SpOG Masalah pada penderita thalassemia alfa di masa kehamilan 16.10 – 16.30 dr. Bonnie Riyadi, SpOG*
Kamis, 1 November 2012 SEMINAR UNTUK AWAM 09.00 – 09.45 09.45 – 12.00 12.00 – 13.00
Tinjauan umum thalassemia alpha untuk awam dr. Iswari Setianingsih, SpA, PhD Berbagi pengalaman antar pasien thalassemia alfa (4 pembicara) Makan siang
SEMINAR UNTUK KLINISI – Studi Kasus Moderator: Dr. dr. Pustika Amalia Wahidiyat, SpA(K) Thalassemia alfa pada anak dengan delesi 3 gen globin alfa 13.00 – 13.20 dr. Yovita Ananta, SpA, MHSM Thalassemia alfa pada dewasa dengan delesi 3 gen globin alfa 13.20 – 13.40 Prof. Dr. dr. Karmel L. Tambunan, SpPD‐KHOM Thalassemia alfa pada anak dengan mutasi titik 13.40 – 14.00 dr. Tenny Tjitra Sari, SpA(K) Thalassemia alfa pada dewasa dengan mutasi titik 14.00 – 14.20 dr. Ugroseno SpPD‐KHOM Thalassemia alfa pada anak dengan mutasi titik dan delesi 14.20 – 14.40 dr. Udjiani Edi Pawitro, SpA Thalassemia alfa pada dewasa dengan mutasi titik dan delesi 14.40 – 15.00 dr. Chospiadi Irawan, SpPD‐KHOM* 15.00 – selesai Penutupan dan Rehat Kopi *masih dikonfirmasi
Formulir Pendaftaran Nama lengkap : (Nama yang akan tercantum pada sertifikat) Jabatan
:
Institusi
:
Alamat
:
Telp./HP/Fax
:
E‐mail
:
Biaya pendaftaran Dokter Spesialis
PPDS & Dokter Umum Awam
Rp. 1.200.000,‐ Rp. 1.000.000,‐ Rp. 250.000,‐
(harga sudah termasuk rehat kopi dan makan siang)
Pembayaran
Tunai Transfer
CONFERENCE ORGANIZER EIJKMAN INSTITUTE BANK NIAGA (CIMB NIAGA) ACCOUNT NO.: 023‐01‐14326‐00‐8 JL. CIKINI RAYA NO. 71 JAKARTA INDONESIA (Bukti transfer beserta formulir pendaftaran dapat dikirimkan melalui fax/e‐mail) Batas waktu pendaftaran: 25 Oktober 2012 Informasi dan pendaftaran dapat menghubungi dr. Widya Tirtha Kamandalu atau dr. Venessa di 021‐3917131 atau melalui fax: 021‐3147982 melalui E‐mail:
[email protected]
Jakarta, ………………………………….. 2012 Peserta (………………………………………………………)
