SDR műtétes CP-s gyermek esetbemutatása szülői szemmel Kiska Judit és Zakál Andrea szülők, Huszárné Mikla Ildikó pedagógiai szakértő, Pető András Főiskola Pedagógiai Intézete Budapest, 2015. 03. 13.
SÁRI - 23 éves pszichológia szakos hallgató
LILI - 8,5 éves 2. osztályos
Kommunikáció a szülőkkel • Elemi szülői érdek, hogy a CP-s gyermek a legmodernebb, legjobb ellátást kapja. • Kommunikáció a szakemberekkel. • 2014. december végéig több gyermek esetében, az amerikai gyógykezelést a TB finanszírozta. • Az SDR műtét sikerét látva a szülők úgy gondolták, hogy meg kell osztaniuk a tapasztalataikat, a megszerzett tudásukat azokkal a családokkal, akik hasonló helyzetben vannak.
• 2012 őszén a szülők létrehozták az „SDR Magyarország” nevű Facebook csoportot, amely gyűjti és közzé teszi az információkat. • 2014 nyár végétől - a szülők aktivitásának, a szervezett fórumoknak, s persze a döntéshozóknak - ma már hazánkban is lehetőség van az SDR műtétre.
Dr. Park 2014 tavaszán Dr. Park Magyarországon járt.
Kérdéseim… • Miért tartották fontosnak az SDR műtétet a szülők? • Az SDR műtét idején Sári 19 éves, Lili 5 éves.
• Mi minden előzte meg az utazást, és hogyan készültek rá? • Sári és Lili mozgásállapotában milyen változást tapasztaltak a műtét után? • Milyen rehabilitáción vettek részt? • Hol tartanak most?
SÁRA útja a kezdetektől napjainkig
Születési körülmények • 27. hétre született • 850 gr, 32 cm • Oxigénhiányos állapot • Vértranszfúzió • 5 napig lélegeztetőgép • 2,5 hónap kórházi ellátás • Szondával etetve • 2 kg-os súllyal hazaengedve
Vizsgálatok • Heti rendszeres neurológiai vizsgálat + rehabilitációs szakvizsgálat (Pető Intézet, Szülők Iskolája) • Rendszeres ortopédiai vizsgálat • Rendszeres szemészeti vizsgálat • Rendszeres mozgásszervi felmérés (Mexikói út) • Diagnózis: spasztikus diplégia (diszkalkulia)
Terápiák, fejlesztések • Gyógytorna • Konduktív nevelés (Pető) • Dévény módszer • Úszás • Lovaglás
Óvoda és iskola • Pető Intézet (3-5 éves korig) • Többségi óvoda (5 éves kortól) • Többségi általános iskola (7-11 éves korig) • Integrált alternatív iskola (Gyermekek háza, 8. osztályig) • AKG (alternatív gimnázium) művészeti szak, fotográfia OKJ • Jelenleg: Károli Gáspár Református Egyetem pszichológia szak
Sára mozgásfejlődése • 1 éves korában állt fel. • Kapaszkodva járás 3 éves korig.
• Lábkeresztezés és lábujjhegyezve, felemelt kezekkel sebesen közlekedett egyik helyről a másikra. • 3,5 éves korától 6 éves koráig egy ágú bottal járt.
• 5 éves korában Baker műtét, Achillotómia.
• 5,5 éves korában letett sarokkal önállóan kezd járni, botot elhagyja. • Önálló, de ingadozó járás sok eséssel. • Az önálló járás lassú, de javuló tendenciát mutat. • Növekedése lassú és elhúzódó (kistermetű). • 17-18 évesen állapotromlás: erőteljesebb spazmus a bal lábon, járás közben egyre jobban ütköző lábak, felső test erősen kileng, kéz magasra tartva. • 19 évesen SDR - St. Louis USA.
Sára - SDR 2011 • SDR alkalmasságot nyert 2010-ben. • Várható eredmények: könnyebb járás, a felsőtest járás közbeni kilengésének megszűnése, lábak feszességének enyhítése, nagyobb terpesz, könnyebb lépcsőn járás, felsőtest jobb tartása. • Műtét: 2011. június 2. • 6 hét kórházi rehabilitáció: erősítés, nyújtás gyakorlatok nagy varibilitása napi 1-2 órában. • Ismételt ortopédiai műtétre nincs szükség.
SDR utáni itthoni rehabilitáció • 1 évig heti 2 gyógytorna • Intenzív futás, fitnesz gépek használata heti 2X • Minden fajta elérhető mozgás!!! • Gyógytorna: nyújtás, erősítés napi szinten, terepgyakorlatok, elektronikus suit, ideastrecth, spiral thigh brace, táncterápia
SDR eredmény • Könnyebb járás, felsőtest járás közbeni kilengésének megszűnése, lábak feszességének enyhítése, nagyobb terpesz, könnyebb lépcsőn járás, felsőtest jobb tartása. • Nem várt eredmény: jobb futás mozgásminta, lépcsőn biztosabb járás, könnyebb tanulás és koncentráló képesség, jobb vérkeringés.
Lili útja a kezdetektől napjainkig
Születési körülmények • 26. hétre született • 980 gr, 35 cm • Agyvérzés • Tüdővérzés • Oxigénhiányos állapot • Vértranszfúzió (3x) • 1,5 hónap lélegeztetőgép • Szondával táplálás • 3 hónap után kerül haza
Orvosi kontrollok • Rendszeres neurológiai kontroll: I. női Klinika konduktor részvételével • Rendszeres ortopédiai vizsgálat • Fokozott szemészeti vizsgálat • Diagnózis: spasztikus tetraplégia alsó végtagi túlsúllyal
Terápiák, fejlesztések • Dévény módszer • Korai fejlesztés (Bárczi Gusztáv korai fejlesztés) • Babaúszás • Terápiás lovaglás • Pfaffenrot manuális terápia • Konduktív nevelés • Vízi terápia
Óvoda • 4 évesen Pető Intézet konduktív óvodája • 3 év alatt 3 különböző csoport • Utolsó évben az integrált csoportban
Lili mozgásfejlődése • 1 éves korában állt fel. • Szabálytalan mászás. • Lábujjhegyezés, lábkeresztezés. • 3,5 éves kortól két 3 ágú bot használata. • A bottal lassú, nehézkes járás. • Fokozatos állapotromlás, kezdődő deformitások megjelenése. • 5,5 évesen SDR - St. Louis USA.
SDR - az eljárás céljai • CP-s gyermekeknek aktív élet biztosítása. • A hátsó ideggyök átmetszése tartósan csökkenti az izommerevséget (diplégia, quadriplégia). • Érdekesség: A St. Louis Children's Hospitalban Dr. Park már túl van a 3.000-ik műtéten.
Lili és az SDR műtét • Műtét időpontja: 2012. június 19. • Műtéttől várható javulások: feszesség csökkenése, álló és ülő pozíció javulása, könnyebb helyváltoztatás, egyensúly- és komfortérzet javulás, önálló járás elérése + ortopéd műtét javasolt. • Műtét után 6 hét kórházi rehabilitáció (3 hét kötelező). • Fókuszban az izmok erősítése, nyújtása. • Itthon tapasztaltaktól eltérő motivációs módszerek alkalmazása. • Ortopédiai műtét: Achilotomia, térdműtét - 2012. július 3. St. Louis.
SDR utáni itthoni rehabilitáció Első év: • Pető Integráló csoportba átkerül. • Heti 4 alkalommal terápiák: úszás, gyógytorna.
Pfaffenrot,
• Három havonta: intenzív terápiák (két hétig, naponta) - Therasuit Varsó és Borsóház. • Rendszeres úszás. • Fókuszban
a
nyújtás
és
erősítés.
A műtét és rehabilitáció eredményei • Könnyebb, dinamikus járás, két egy ágú bottal. • Könnyebb helyváltoztatás. • Teljes önállósodás (wc, öltözködés). • Nagyobb terpesz, jobb testtartás. • Beltéren képes önállóan járni. • Integráció: Csík Ferenc Általános Iskola • Finommotorika javulása: SNI kerületi szépíróverseny I. helyezés.
Tanulságok • Fel kell ismerni, mikor már egy terápia nem hatásos. • Merni kell váltani. • Elengedhetetlen az izmok folyamatos, mindennapos nyújtása, erősítése. • Szükségesek az impulzus szerű nagy terhelések, melyek után szünetet kell tartani (intenzív terápiák). • Jövő: SZEMÉLYI EDZÉS!!!
Az SDR rehabilitációs programok - Debrecen Idegsebészeti Klinika • Prof. Dr. Bognár László, Dr. Fekete Gábor Gyermekgyógyászati Intézet: • Dr. Nagy Andrea osztályvezető klinikai főorvos Gyermek rehabilitációs ellátás: • Dr. habil Vekerdy-Nagy Zsuzsanna osztályvezető gy.rehabilitációs osztály
Az SDR rehabilitációs programok - Budapest MRE Bethesda Gyermekkórház • Dr. Paraicz Éva osztályvezető főorvos, dr. Csohány Ágnes szakorvos gy.rehabilitációs osztály Szent J K és ÉB • Dr. Medveczky Erika osztályvezető főorvos gy.rehabilitációs osztály
További SDR rehabilitációs programok Zala M. Kórház • Dr. Elmont Beatrix főorvos gy. rehabilitációs részleg Ortopéd konzulensek • Dr. Szeverényi Csenge DE KK Ortopédiai Klinika, Debrecen • Dr. Terebessy Tamás SE Ortopéd Klinika, Budapest • Dr. Mező Róbert Délpesti Kórház, Budapest • Dr. Barna Judit Észak-Budai Egyesített Intézmények, Budapest
Köszönjük a figyelmet!
