Schisis (hazenlip)
Inhoudsopgave SCHISIS��������������������������������������������������������� 3 Ontstaan van een schisis������������������������������ 3 De vormen van schisis���������������������������������� 4 Het schisisteam��������������������������������������������� 4 Behandeling��������������������������������������������������� 6 De gevolgen��������������������������������������������������� 7 Enkele tips����������������������������������������������������� 8 Wat kunnen ouders zelf doen���������������������� 9 Ouders kunnen terecht bij������������������������� 10 Wilt u meer weten?������������������������������������ 11
SCHISIS Schisis (hazelip) is een aangeboren afwijking aan lip en/of kaak en/of gehemelte.
Ontstaan van een schisis Schisis komt voor bij één à twee op de 1000 pasgeborenen. In de meeste gevallen is de oorzaak niet duidelijk. De oorzaken kunnen in drie groepen worden ingedeeld: 1. Een stoornis in de zwangerschap In de zesde tot twaalfde week van de zwangerschap groeien normaal de delen naar elkaar toe en versmelten. Gebeurt dat niet volledig dan blijft er een spleet bestaan. 2. Genetische factoren Hieronder verstaan we een stoornis in de aanleg bij het kind zelf: • Ontstaat op het moment van de bevruchting. Dit gebeurt bij een chromosoomafwijking. Meestal zijn er dan nog andere aangeboren afwijkingen aanwezig. • Via één of beide ouders is de aanleg tot schisis doorge- geven. Schisis komt dan voor in de familie. 3. Een combinatie van factoren
4
De vormen van schisis • Lipspleet: Cheilo-schisis • Lip- en kaakspleet: Cheilo-gnatho-schisis • Lip-, kaak- en gehemeltespleet: Cheilo-gnatho-palato-schisis • Gehemeltespleet: Palato-schisis De verschillen tussen deze vormen kunnen groot zijn. Zo zijn er enkelzijdige en dubbelzijdige spleten. Verder kan de spleet smal of breed zijn, zelfs onzichtbaar; dan zit er weefsel overheen.
Het schisisteam De kinderarts meldt het kind aan bij een schisisteam na overleg met de ouders. De ouders kunnen zelf beslissen naar welk schisisteam ze willen. Daarna maakt de kinderarts een afspraak voor een polikliniekbezoek. Iemand van het team neemt contact op met de ouders. Er wordt dan informatie gegeven. Bij het eerste polikliniekbezoek krijgen de ouders een informatieboekje en maken ze kennis met het schisisteam. De controles zullen duren totdat het kind tussen de 16 en 20 jaar oud is. Op deze leeftijd is het kind volgroeid en dan pas is het eindresultaat duidelijk.
5
De volgende specialisten kunnen deel uitmaken van het schisisteam: • Kaakchirurg, corrigeert langs operatieve weg de lipspleet en de stand van tanden en kaak. • KNO-arts, controleert het gehoor en behandelt oorontstekingen, stoornissen aan het gehoor en problemen met de neus. • Kinderarts, doet lichamelijk onderzoek naar de gezondheid van het kind. Verder kijkt hij/zij naar eventueel andere aangeboren afwijkingen. • Logopedist, weet veel van de mond (zuigen, slikken, kauwen) en van de stem, de taal en de spraak en de behandeling daarvan. • Orthodontist, de tandartsspecialist die met behulp van plaatjes en beugels de stand van de kaken, tanden en kiezen corrigeren. • Plastisch chirurg, opereert de lip en het gehemelte en voert eventueel noodzakelijke lip- en neuscorrecties uit. • Psycholoog, ondersteunt de ouders na de geboorte van de schisisbaby en kan bij problemen van ouders of kind adviezen geven. • Tandarts, controleert de mondhygiëne, geeft adviezen en corrigeert met behulp van allerlei hulpmiddelen (kronen, bruggen enz.) gebreken aan de tanden en kiezen.
6
Behandeling De behandeling van schisiskinderen gebeurt via een bepaald behandelschema. Dit kan per kind verschillen, duurt een groot aantal jaren en wordt pas beëindigd als het kind volwassen is. Lipsluiting De lipsluiting gebeurt meestal vanaf de 3e maand. Bij een dubbele lipspleet vindt de sluiting soms in twee stappen plaats, de 2e operatie volgt na zes tot twaalf weken. Gehemeltesluiting Het zachte gehemelte wordt meestal op de leeftijd van één à anderhalf jaar gesloten. Het harde gehemelte wordt meestal later gesloten, omdat er gestreefd wordt naar dat de beide gehemeltedelen spontaan naar elkaar toe groeien. Het tijdstip van het sluiten van het harde gehemelte is dus voor ieder kind anders. Soms gebeurt het met vijf jaar, soms met acht jaar. Bij latere controles wordt gekeken of er nog onregelmatigheden aan de lip zijn, of er nog sprake is van een afgeplatte neusvleugel of het zachte gehemelte gesloten is. Er kunnen dan nog verschillende correctie-operaties volgen.
7
De gevolgen • Direct na de geboorte kunnen zich voedingproblemen voordoen, zoals zuigproblemen (vacuümzuigen), verslikken, terugkomen van voedsel via de neus, luchthappen en vermoeidheid bij drinken. • Borstvoeding lukt vaak niet als het gehemelte open is. Flesvoeding is meestal alleen mogelijk met behulp van een speciale speen, bijvoorbeeld een Habermannspeen of een Palatumspeen. • Er kunnen zich problemen voordoen op keel-, neus en oorgebied. Uw kind kan vaak verkouden worden, is vatbaar voor oorontstekingen en heeft vaak gehoorproblemen. • De spraak kan soms minder verstaanbaar zijn door nasaliteit (door de neus praten). • Ouders en omgeving kunnen problemen hebben met het aanvaarden van het uiterlijk van het kind. • Het kind kan, op latere leeftijd, zelf problemen krijgen met zijn/haar uiterlijk. Dit kan moeilijkheden geven bij het leggen van contacten met leeftijdgenoten.
8
Enkele tips • Zuigproblemen (vacuümzuigen): het aanmeten van een orthodontisch plaatje. Dit plaatje bedekt het harde gehemelte en soms een deel van het zachte gehemelte. Door dit plaatje hoopt men op een betere spontane sluiting van de kaakdelen met een betere tandboog voor het door te komen gebit. Men kan ook een andere speen gaan gebruiken. • Verslikken: het gat van de speen kan te groot zijn. Goede houding aannemen bij het voeden. Het kind moet de nek lang houden en het hoofd licht naar voren, dus het kind rechtop houden met voeden. • Het terugkomen van voedsel via de neus: dit ziet er akelig uit, maar is niet erg. Het is belangrijk dat u de mond na het voeden goed schoonmaakt met water. Er moet voor gezorgd worden dat de voeding niet uit prikkelende ingrediënten bestaat. • Boeren: dit is het gevolg van teveel lucht happen tijdens de voeding. Het is belangrijk om het kind regelmatig te laten boeren. • Vermoeidheid bij het drinken: maximaal dertig minuten laten drinken. Het kind vaker voeden en kleinere hoeveelheden voeding per keer geven.
9
Wat kunnen ouders zelf doen Hoe afhankelijk ouders ook zijn van duidelijke medische voorlichting en goede begeleiding door het maatschappelijk werk, ze blijven zelf verantwoordelijk voor hun kind. Dit kind heeft ouderliefde en een gewoon gezinsleven net zo nodig als ieder ander kind. Men moet ervoor waken dat het kind met schisis niet het middelpunt van het gezin wordt. De ouders en de eventuele andere kinderen moeten de mogelijkheden behouden om zich te ontplooien. Gezinnen in dezelfde situatie kunnen elkaar veel steun en praktische hulp bieden.
Ouders kunnen terecht bij BOSK-werkgroep: De BOSK-werkgroep Schisis bestaat hoofdzakelijk uit ouders die een kind met schisis hebben en uit jongeren met een schisis. De werkgroep stelt zich ten doel: • Informatie te verstrekken aan ouders van schisiskinderen. • Ouders in contact te brengen met elkaar, zowel regionaal als landelijk. • Ouders de mogelijkheid te bieden ervaringen uit te wisselen. • Bekendheid te geven aan de schisiswerkgroep onder de verschillende hulpverleners en instanties. • (Jong) volwassenen met schisis informatie te geven en eventueel met elkaar in contact te brengen. • Apart aandacht te besteden aan ouders van kinderen die naast een schisis nog een of meer afwijkingen hebben.
11
Wilt u meer weten? Bel of schrijf naar: BOSK Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders Postbus 3359 3502 GJ UTRECHT Tel: 030-2459090 Fax: 030-2313872 E-mail:
[email protected] Internet: www.bosk.nl
12
13
Uitgave: Patiëntencommunicatie Vormgeving: PR&Communicatie Harderwijk, februari 2013
CAZ KI 13.02.13
Ziekenhuis St Jansdal Wethouder Jansenlaan 90 3844 DG Harderwijk Postbus 138 3840 AC Harderwijk Telefoon (0341) 463911 www.stjansdal.nl
