SCHILDKLIERSTICHTING NEDERLAND DONATEURRAADPLEGING 2009

SCHILDKLIERSTICHTING NEDERLAND   DONATEURRAADPLEGING  2009  In opdracht van:   Uitgevoerd door:   Rapportage:     Veldwerk:    

Schildkliers4ch4ng Nederland  HRBC|medisch & farmaceu4sch marktonderzoek  drs. Didier Huisman  september/oktober 2009 

INHOUD  OPZET DONATEURRAADPLEGING  ORGANISATIES  Betrokkenheid Pa4ëntenorganisa4es  Kennis Organisa4es Schildklieraandoeningen  Belangenorganisa4es Schildklieraandoeningen  Ac4viteiten Schildkliers4ch4ng Nederland  Belang Ac4viteiten Schildkliers4ch4ng  Reden Donateurschap  Reden Donateurschap & Contact Met SN (Kruistabel)  Waarderingac4viteiten SN  Addi4onele Ac4viteiten  INTERNET  ATtude Internet  BEELD VAN SCHILDKLIERSTICHTING NEDERLAND  ATtude Ac4viteiten SN  ATtude Ten Aanzien Van Typologieen SN  ‘Ambassadeurschap’ Donateurs SN  Contact Met Schildkliers4ch4ng Nederland  Keuze Communica4ekanaal  Informa4ebehoeYe (Onderwerpen)  Informa4ebehoeYe (Onderwerpen) & Duur Lidmaatschap (Kruistabel)  Informa4ebehoeYe (Onderwerpen) & LeeYijd (Kruistabel)  Tevredenheid Communica4ekanalen  KENNIS & INFORMATIE  Kennis(inschaTng) Schildklieraandoeningen  Informa4ebehoeYe  Waardering Informa4everstrekking SN  Waardering Informa4everstrekking SN  Bronnen Informa4e Schildklieraandoeningen  Addi4onele Bronnen 

1/9/10 

DONATEURSCHAP  Duur Donateurschap SN  Contact SN  Opzegging (Inten4e)  Opzegging (Toelich4ng)  Advies Donateurschap SN  MEDISCH  Schildklieraandoening (Onder Donateurs)  Co‐morbiditeit  Historie Co‐morbiditeit  Belemmering Door Schildklieraandoening  Tevredenheid Behandeling Schildklieraandoeningen  Situa4es Naar Aanleiding Van Schildklieraandoening  Conclusies/Aanbevelingen  PROFIEL RESPONDENTEN  Geslacht  LeeYijd  Burgerlijke Staat  Opleiding  Werk  Vrijwilligers Sn  Wens Vrijwilligerschap SN  Vrijwilliger Elders Dan SN  HRBC|medisch & farmaceuGsch marktonderzoek 

Schildkliers4ch4ng Nederland  Donateurraadpleging 2009 

2 

OPZET DONATEURRAADPLEGING 

Methode:    • • • • • •

Semi gestructureerde vragenlijst  opgesteld in samenwerking met SN  online CAWI interviews  Uitnodiging via e‐mail onder 5.280 donateurs waarvan e‐mailadres bekend  Resulterend in 1.677 volledig ingevulde vragenlijsten (ong. 20 min.): 32% respons.  Respondenten ontvingen hiervoor geen vergoeding of andere s4mulans  Analyse uitgevoerd door: HRBC|medisch & farmaceu4sch marktonderzoek 

1/9/10 


3 

ORGANISATIES 

1/9/10 


4 

Betrokkenheid PaGëntenorganisaGes  1. Bij hoeveel pa4ëntenorganisa4es bent u betrokken als lid of donateur? 

% respondenten 

2%  5% 2%  18% 

73% 

BASIS: ALLE RESPONDENTEN 

1/9/10 

1 

2 

3 

4 

meer dan 4 

Donateurraadpleging 2009 ‐  Schildkliers4ch4ng Nederland 

5 

Kennis OrganisaGes Schildklieraandoeningen  2. Welke organisa4es, naast Schildkliers4ch4ng Nederland, die zich inzeien voor de belangen  van mensen met schildklieraandoeningen kent u?  DIABETES; 4%  ALZHEIMER; 1%  ASTHMA/ REUMA; 3%  SCHILDKLIER; 5%  COPD; 3%  BUITENLANDS; 0%  EPILEPSIE; 0% 

Overig; 18% 

GRAVES; 13% 

HART; 9%  NIER; 6%  HERSEN; 0% 

MEN; 0%  MDL; 3% 

KANKER;  7% 

HYPO MAAR NIET  HAPPY; 26% 


1/9/10 


6 

BelangenorganisaGes Schildklieraandoeningen  3. Met welke van onderstaande ac4viteiten van Schildkliers4ch4ng Nederland bent u bekend? 

Publica4es  magazine folders brochures boeken DVD  etc 

74%  70% 

Website  Informa4evoorziening voorlich4ng en of telefonisch  advies  Landelijke  en regionale ac4viteiten   informa4eavonden en beurzen  Lotgenotencontact  Bevordering van onderzoek 

24%  27% 

55% 

3% 

44% 

29% 

2% 

68% 

14% 

82% 

10% 

3%  4% 

77% 

Belangenbehar4ging bij officiële instan4es  overheid  8%  zorgverzekeraars zorgaanbieders etc  Deelname pa4ëntencollec4ef  ivm collec4eve  5%  zorgverzekering  Par4cipa4e richtlijnontwikkeling  3% 

1% 

13% 

74% 

18% 

79% 

16% 

41% 

56%  % respondenten 

bekend en deelgenomen  BASIS: ALLE RESPONDENTEN  1/9/10 

bekend maar niet deelgenomen  Donateurraadpleging 2009 ‐  Schildkliers4ch4ng Nederland 

niet bekend  7 

AcGviteiten SchildkliersGchGng Nederland 

1/9/10 


8 

Belang AcGviteiten SchildkliersGchGng  4. Kunt u aangeven welk belang u hecht aan onderstaande ac4viteiten van Schildkliers4ch4ng  Nederland? 

90% 

Bevordering van onderzoek  Publica4es  magazine folders brochures boeken DVD  etc 

82% 

Website 

Deelname pa4Ã«ntencollec4ef  ivm collec4eve  zorgverzekering  Par4cipa4e richtlijnontwikkeling 

16%  1%  1%  0% 

75% 

Informa4evoorziening voorlich4ng en of telefonisch  advies  Belangenbehar4ging bij officiÃ«le instan4es  overheid  zorgverzekeraars zorgaanbieders etc  Landelijke  en regionale ac4viteiten   informa4eavonden en beurzen  Lotgenotencontact 

9% 1%  1%  0% 

21%  2%  1%  1% 

82% 

13% 2%  2%  1% 

67% 

24% 

41% 

39% 

31%  23%  32% 

8%  8% 4% 

41%  38% 

5%  3%  1% 

11%  12%  5%  20% 

23% 

11%  9% 

38% 

3%  4% 

% respondenten  veel belang  1/9/10 

enig belang 

weet niet, geen mening  Donateurraadpleging 2009 ‐  Schildkliers4ch4ng Nederland 

beperkt belang 

geen belang  9 

Reden Donateurschap  5. Kunt u hieronder aangeven welke ac4viteiten voor u met name redenen zijn om donateur te  zijn van Schildkliers4ch4ng Nederland? (meerdere antwoorden mogelijk)    Informa4evoorziening  voorlich4ng en of telefonisch  advies 

90% 

  Bevordering van onderzoek 

75% 

  Publica4es  magazine  folders  brochures  boeken etc 

72%  51% 

  Website    Belangenbehar4ging bij officiele instan4es  overheid   zorgverzekeraars  zorgaanbieder    Landelijke  en regionale ac4viteiten   informa4eavonden en beurzen 

44%  29% 

  Lotgenotencontact    Par4cipa4e richtlijnontwikkeling    Deelname pa4entencollec4ef  ivm collec4eve  zorgverzekering 

21%  15%  10%  % respondenten 

1/9/10 


10 

Reden Donateurschap & Contact Met SN (Kruistabel)  5. Kunt u hieronder aangeven welke ac4viteiten voor u met name redenen zijn om donateur te zijn van  Schildkliers4ch4ng Nederland? (meerdere antwoorden mogelijk) ‐ 17. Op welke wijze heeY u de laatste keer  contact gezocht met Schildkliers4ch4ng Nederland om  informa4e te verkrijgen? 

Informa4evoorziening,  voorlich4ng en/of telefonisch 

90%  86%  75%  73% 

Bevordering van onderzoek  Publica4es (magazine, folders,  brochures, boeken, DVD etc.) 

72%  68%  51%  42% 

Website  Belangenbehar4ging bij officiële  instan4es (overheid,  Landelijke‐ en regionale  ac4viteiten (informa4eavonden  Lotgenotencontact  Par4cipa4e richtlijnontwikkeling  Deelname pa4ëntencollec4ef  (ivm collec4eve zorgverzekering) 

44%  41%  29%  23%  21%  15% 

alle respondenten  nooit contact gezocht met SN (30%  van respondenten) 

15%  13%  10%  11%  0%  20%  40%  60%  80%  100%  % respondenten 

1/9/10 


11 

1800  1600  1400  1200  1000  800  600  400  200  0 

1/9/10 

7.36 

Kunt u hieronder met een  rapportcijfer tussen 1 en 10  aangeven hoe tevreden u over het 

Deelname pa4entencollec4ef  ivm  collec4eve zorgverzekering 

Lotgenotencontact 

7.09  7.08 

Par4cipa4e richtlijnontwikkeling 

Belangenbehar4ging bij officiele  instan4es  overheid zorgverzekeraars  zorgaanbieders etc 

Landelijke  en regionale ac4viteiten   informa4eavonden en beurzen 

7.54 

Bevordering van onderzoek 

7.72 

Website 

7.82 

Informa4evoorziening voorlich4ng  en of telefonisch advies 

Publica4es  magazine folders  brochures boeken DVD etc 

WaarderingacGviteiten SN 

6. Kunt u met een rapportcijfer aangeven in welke mate u tevreden bent over de uitvoering van  deze ac4viteiten van Schildkliers4ch4ng Nederland? 

7.39 

6.92  6.91  6.83 


8  7.8  7.6  7.4  7.2  7  6.8  6.6  6.4  6.2  Aantal antwoorden 

Rapportcijfer (gemiddeld) 


12 

AddiGonele AcGviteiten  7. Welke ac4viteiten die niet in bovenstaande rij staan mist u met betrekking tot  Schildkliers4ch4ngNederland?  Een selec4e van ‘top of mind’ antwoorden: 

•

Meer ac4viteiten op regionaal nivo 

•

Betere informa4e/educa4e voor huisartsen 

•

Brochures (wachtkamerhuisarts) 

•

Dieetadviezen/Voedingadviezen 

•

Meer media aandacht 

•

Advies op gebied van sport 

•

Forum op internet 

1/9/10 


13 

INTERNET 

1/9/10 


14 

AWtude Internet  8. Schildkliers4ch4ng Nederland zal in de toekomst  wanneer mogelijk vaker gebruik maken van de  mogelijkheden om met u te communiceren via  internet email ter vervanging van reguliere post         Kunt u hieronder aangeven in welke mate u het  hiermee een 

1%  5% 

9. Schildkliers4ch4ng Nederland is voornemens om  haar website uit te breiden met individuele  besloten   informa4e die beschikbaar is middels een  gebruikersnaam en wachtwoord  U krijgt als het ware  een persoonlijke pagina als donateur waar voor u  rele 

8% 

7% 

mee eens  12% 

38%  weet niet, geen  mening  48% 

mee oneens 

veel  toegevoegde  waarde 

3% 

volledig mee  eens 

39% 

enige  toegevoegde  waarde  weet niet, geen  mening 

39% 

volledig oneens 

weinig  toegevoegde  waarde  BASIS: ALLE RESPONDENTEN 

1/9/10 


15 

BEELD VAN SCHILDKLIERSTICHTING NEDERLAND 

1/9/10 


16 

AWtude AcGviteiten SN  10. In hoeverre vindt u onderstaande stellingen van toepassing op de ac4viteiten van  Schildkliers4ch4ng Nederland? 

87% 

Een organisa4e als SN is noodzakelijk  SN maakt duidelijk wat zij doet voor mensen met  een schildklieraandoening  SN houdt mij op de hoogte van ontwikkelingen op  het gebied van schildklieraandoeningen  SN biedt ondersteuning en advies 

11% 2%  0% 

69% 

27% 

4%  1% 

68% 

27% 

3%  2%  0% 

49% 

SN is een ac4eve organisa4e 

57% 

SN is een professionele organisa4e 

54% 

SN bevordert kennis en begrip voor mensen met  een schildklieraandoening  SN komt stevig op voor de mensen met een  schildklieraandoening  SN is een betrouwbare organisa4e en doet wat zij  belooY  SN organiseert nuTge bijeenkomsten 

37%  29%  30% 

SN behar4gt mijn persoonlijke belangen met  betrekking tot mijn schildklieraandoening  SN brengt mij in contact met lotgenoten 

15%  14% 

15% 1%  0% 

volledig van toepassing 

34% 

11% 5%  1% 

enigzins van toepassing 

51% 

30% 

18%  2%  0% 

weet niet, geen mening 

21% 

22%  1% 

nauwelijks van toepassing 

39%  18% 

13% 2%  0% 

49%  56% 

SN organiseert bijeenkomsten bij mij in de buurt 

11% 3%  0% 

27%  32%  32% 

26% 

31% 

2%  1% 

29% 

15%  7% 

32% 

14%  7% 

39% 

geheel niet van toepassing 

11% 10% 

0%  10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%  BASIS: ALLE RESPONDENTEN  % respondenten 

1/9/10 


17 

AWtude Ten Aanzien Van Typologieen SN  14. Kunt u aangeven welke u het meest aanspreekt als typologie voor Schildkliers4ch4ng  Nederland? 

Een organisa4e die mij prak4sche  informa4e biedt en mij zo helpt en  ondersteunt bij de omgang met mijn  schildklieraandoening 

81% 

Een organisa4e die zich sterk maakt  voor collec4eve belangen van  mensen met een  schildklieraandoening 

17% 2%  0% 

59% 

33% 

spreekt mij erg aan  spreekt mij enigzins aan  spreekt mij nauwelijks aan 

Een organisa4e die de mogelijkheid  biedt om in contact te komen met  lotgenoten om ervaringen met  betrekking tot mijn  schildklieraandoening te delen 

spreekt mij geenszins aan  24% 

0% 

20% 

46% 

40% 

26%  5% 

60% 

80%  100% 

% respondenten 

1/9/10 

7%  1% 



18 

‘Ambassadeurschap’ Donateurs SN  15. Adviseert u of zou u mensen met een schildklieraandoening adviseren om donateur te  wordenvan Schildkliers4ch4ng Nederland?  % respondenten 

2% 6% 

93% 

ja  1/9/10 

nee 

weet niet 



19 

Contact Met SchildkliersGchGng Nederland 

1/9/10 


20 

Keuze CommunicaGekanaal  17. Op welke wijze heeY u de laatste keer contact gezocht met Schildkliers4ch4ng Nederland  om informa4e te verkrijgen?  % respondenten 

4% 

8%  30% 

22% 

36% 

u heeY nooit contact gezocht  1/9/10 

via de website/email 

telefonisch 



via email 

via post 

21 

InformaGebehoe[e (Onderwerpen)  18. Over welke zaken zocht u de laatste keer informa4e bij Schildkliers4ch4ng Nederland?  (meerdere antwoorden mogelijk) 

behandeling van schildklieraandoeningen 

33% 

schildklieraandoening en invloed op algemene  dagelijkse ac4viteiten 

30%  19% 

diagnose schildklieraandoening 

16% 

anders, namelijk:  wetenschappelijk onderzoek 

13% 

(geplande) ac4viteiten Schildkliers4ch4ng Nederland 

8% 

hoe ik mijn omgeving kan informeren met betrekking  tot een schildklieraandoening 

6%  4% 

zorgverzekering en vergoedingen  1% 

WIA  0% 

5% 

10% 

15% 

20% 

25% 

30% 

35% 


% respondenten 

1/9/10 


22 

InformaGebehoe[e (Onderwerpen) & Duur Lidmaatschap (Kruistabel)  18. Over welke zaken zocht u de laatste keer informa4e bij Schildkliers4ch4ng Nederland?  (meerdere antwoorden mogelijk) ‐  26. Hoe lang bent u donateur van Schildkliers4ch4ng Nederland? 

behandeling van schildklieraandoeningen  schildklieraandoening en invloed op algemene  dagelijkse ac4viteiten  diagnose schildklieraandoening  TOTAAL 

wetenschappelijk onderzoek 

> 5 JAAR 

(geplande) ac4viteiten Schildkliers4ch4ng  Nederland  hoe ik mijn omgeving kan informeren met  betrekking tot een schildklieraandoening 

3/5 JAAR  1/3 JAAR  < 1 JAAR 

zorgverzekering en vergoedingen  WIA  0%  5%  10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%  % respondenten 

1/9/10 



23 

InformaGebehoe[e (Onderwerpen) & Lee[ijd (Kruistabel)  18. Over welke zaken zocht u de laatste keer informa4e bij Schildkliers4ch4ng Nederland?  (meerdere antwoorden mogelijk) ‐  40. Wat is uw leeYijd? 

behandeling van schildklieraandoeningen  schildklieraandoening en invloed op algemene  dagelijkse ac4viteiten  hoe ik mijn omgeving kan informeren met  betrekking tot een schildklieraandoening 

totaal  >70 

diagnose schildklieraandoening 

61/70  51/60 

wetenschappelijk onderzoek 

41/50 

(geplande) ac4viteiten Schildkliers4ch4ng  Nederland 

31/40  18/30 

zorgverzekering en vergoedingen  WIA 


0%  5%  10%  15%  20%  25%  30%  35%  40%  45% 

1/9/10 


24 

Tevredenheid CommunicaGekanalen  19. Kunt u hieronder met een rapportcijfer aangeven in welke mate u tevreden bent over: 

post 

7.75  7.65  7.68 

email 

7.67  7.64 

website 

7.35  7.4 

verkregen informa4e  wijze van atandeling 

7.65  7.62 

alle kanalen 

telefoon 

7.54  7.53  7.45  7.5  7.55  7.6 

7.65  7.7 

7.75  7.8 

gemiddeld rapportcijfer 

1/9/10 

7.82 


7.85 


25 

KENNIS & INFORMATIE 

1/9/10 


26 

Kennis(inschaWng) Schildklieraandoeningen  20. Hoe goed is volgens u uw kennis over schildklieraandoeningen? 

% respondenten 

4%  37% 

59% 

Mijn kennis is goed  1/9/10 

Mijn kennis is redelijk  Donateurraadpleging 2009 ‐  Schildkliers4ch4ng Nederland 


Mijn kennis is slecht 

27 

InformaGebehoe[e  21. Kunt u met betrekking tot onderstaande items aangeven in welke mate u behoeYe heeY  aandeze informa4e? 

informa4e over diagnose en behandeling van  schildklieraandoeningen 

68% 

informa4e over schildklieraandoeningen in het  algemeen 

47% 

informa4e over psychische en/of mentale problemen  als gevolg van schildklieraandoeningen  32% 

informa4e over schildklieraandoeningen en  menopauze 

veel behoeYe  1/9/10 

47% 

61% 

Informa4e over schildklieraandoeningen in rela4e tot  mijn vrienden en familie 

informa4e over zorgverzekeringen in rela4e tot  schildklieraandoeningen  informa4e over vruchtbaarheid/zwangerschap/ borstvoeding met betyrekking tot  schildklieraandoeningen 

27% 

44%  22%  14% 

29% 

14% 


8%  27% 

45% 

enige behoeYe 

7% 

31%  41% 

4% 

27%  33% 

72%  % respondenten  BASIS: ALLE RESPONDENTEN 

geen behoeYe  

28 

1800  1600  1400  1200  1000  800  600  400  200  0 

1/9/10 

6.7  6.5 

informa4e over  schildklieraandoeningen en  menopauze 

6.7 

Informa4e over  schildklieraandoeningen in rela4e  tot mijn vrienden en familie 

7.4 

informa4e over  zorgverzekeringen in rela4e tot  schildklieraandoeningen 

informa4e over vruchtbaarheid  zwangerschap borstvoeding met  betrekking tot  schildklieraandoeningen  informa4e over psychische en of  mentale problemen als gevolg  van schildklieraandoeningen 

7.7 

informa4e over diagnose en  behandeling van  schildklieraandoeningen 

informa4e over  schildklieraandoeningen in het  algemeen 

Waardering InformaGeverstrekking SN 

22. Kunt u met een rapportcijfer aangeven inwelke mate u tevreden bent over de informa4e die  u van Schildkliers4ch4ng Nederland ontvangtmet betrekking tot dit onderwerp. 

6.4 


9.0  8.0  7.0  5.8  6.0  5.0  4.0  3.0  2.0  1.0  0.0  aantal 

gemiddeld rapportcijfer 


29 

Waardering InformaGeverstrekking SN  23. Zijn er nog typen informa4e met betrekking tot schildklieraandoeningen waar u behoeYe  aan heeY maar die niet in bovenstaande lijst vermeld staan?  Een selec4e: 

•

Lijst deskundige artsen 

•

Medica4e in buitenland (niet in NL geregistreerd) 

•

Alterna4eve geneeswijzen 

•

Status van wetenschappelijk onderzoek 

•

Schildklier en sport 

•

Schildklierkanker 

•

Erfelijkheid 

1/9/10 


30 

Bronnen InformaGe Schildklieraandoeningen  24. In welke mate zijn onderstaande bronnen voor u van belang voor het inwinnen van  informa4e over schildklieraandoeningen? 

Schildkliers4ch4ng Nederland 

83%  61% 

internet 

huisartsassistent 

46% 

50% 

huisarts  15%  11%  9% 

21% 

6%  8% 3% 

29% 

23%  26% 

3%  3%  1% 

13%  6% 6% 4% 

37% 

gedrukte pers (kranten, 4jdschriYen, boeken etc.) 

familie en vrienden 

32% 

72% 

specialist 

verpleegkundige (ziekenhuis) 

16%  1%  0% 

25%  17%  17% 

17%  26%  26% 

2%  15%  4%  20%  21%  26% 

% respondenten 

1/9/10 

zeer belangrijk 

enigszins belangrijk 

nauwelijks belangrijk 

geheel onbelangrijk  Donateurraadpleging 2009 ‐  Schildkliers4ch4ng Nederland 

weet niet, geen mening  BASIS: ALLE RESPONDENTEN 

31 

AddiGonele Bronnen  25. Mist u in bovenstaande lijst bronnen van informa4e over schildklieraandoeningen? 

Een selec4e: 

•

ARBO dienst 

•

Apotheek 

•

Literatuur 

•

Lotgenoten 

•

Die4st 

•

Alterna4eve arts/homeopaat 

•

Televisie 

•

Universiteiten 

1/9/10 


32 

DONATEURSCHAP 

1/9/10 


33 

Duur Donateurschap SN  26. Hoe lang bent u donateur van Schildkliers4ch4ng Nederland? 

% respondenten 

6%  19% 

54%  22% 

Minder dan een jaar  1/9/10 

1 tot 3 jaar 




Langer dan 5 jaar 

34 

Contact SN  27. Hoe bent u in contact gekomen met de Schildkliers4ch4ng Nederland wat ertoe geleid heeY  om donateur te worden? (meerdere antwoorden mogelijk) 

Verpleegkundige 

100% 

Apotheek 

96% 

Bijeenkomst van SN 

96% 

Anders, namelijk: 

92% 

Huisarts 

92% 

Specialist 

89% 

Vrienden/familie/kennissen 

87%  66% 

Internet  57% 

Folder/brochure  0% 

20% 

40% 


1/9/10 


80% 

100% 

120% 


35 

Opzegging (IntenGe)  28. Overweegt u wel eens om uw donateurschap voor Schildkliers4ch4ng Nederland te  beëindigen?  % respondenten 

7%  7% 

86% 

Ja  1/9/10 

Nee 

Misschien 



36 

Opzegging (ToelichGng)  29. U gaf aan dat u misschien of zeker overweegt om uw donateurschap voor Schildkliers4ch4ng  Nederland te beëindigen. Kunt u hieronder kort aangeven wat voor u de reden hiervoor is?  Een selec4e: 

•

Minimale dona4ebedrag neemt telkens toe 

•

Bezuiniging 

•

Verzekering vergoed het nietmeer 

•

Blad is te ingewikkeld en te wetenschappelijk 

•

Ziektebeeld is stabiel dus noodzaak is weg 

•

Weinig nieuwe informa4e 


1/9/10 


37 

Advies Donateurschap SN  30. Zou u lotgenoten adviseren om donateur te worden van Schildkliers4ch4ng Nederland? 

% respondenten 

1% 

9% 

90% 

ja  1/9/10 

nee 

misschien 



38 

MEDISCH 

1/9/10 


39 

Schildklieraandoening (Onder Donateurs)  31. Kunt u hieronder aangeven welke schildklieraandoening bij u of in uw naaste omgeving  vastgesteld is? (meerdere antwoorden mogelijk)  Ziekte van Hashimoto  Ziekte van Graves ( oude naam: Basedow)  Subklinische Hypothyreoidie  Schildklierkanker  Graves oYalmopathie ( oogklachten)  Subklinische hyperthyreoidie  Toxisch nodulair struma of mul4nodulair  struma  Thyreoidi4s ( = schildklierontsteking)  Post‐partum thyreoidi4s  ( schildklierontsteking na zwangerschap)  Euthyreoot struma  Anders  Congenitale Hypothyreoidie ( aangeboren  hypothyreoidie)  Geen antwoord  Myxoedeem  Euthyroid sick syndrome 

13.3  12.6  18  10.3 

28.6 

6.9  6.1  6.3  5.9  5 6.4  4.2  5.2  3.1  3.7  2.8  2.9  2.7  1.7  2.6  5.7  2.4  2.4  2.2  3.9  0.5  1.9  0.2  0  0 

1/9/10 

30.6 

5 

10 

naaste omgeving  zelf 

15 

20 


25 


30 

35 

40 

Co‐morbiditeit  32. Is er bij u of degene in uw naaste omgeving behalve een schildklieraandoening ook een van  onderstaande aandoeningen vastgesteld? (meerdereantwoorden mogelijk) 

Anders 

72% 

9% 

Reumatoide artri4s ( RA) 

Geen antwoord 

6% 

Diabetes mellitus type 1 ( = insuline atankelijke  suikerziekte) 

6% 

Coeliakie of glutenintoleran4e 

3%  BASIS: ALLE RESPONDENTEN 

% respondenten 

1/9/10 


41 

Historie Co‐morbiditeit  33. Hoelang geleden is/zijn deze aandoening(en) bij u of in uw naaste omgeving vastgesteld? 

Geen antwoord 

3% 

Langer dan 10 jaar geleden 

31% 

25% 

5‐10 jaar geleden 

22% 



Minder dan 1 jaar geleden 

13% 


1/9/10 



42 

Belemmering Door Schildklieraandoening  34. In welke mate ervaart u de schildklieraandoening van uzelf of van de persoon in uw naaste  omgeving als belemmerend voor de algemene dagelijkse ac4viteiten? 

Geen antwoord 

Zeer belemmerend 

1% 

14% 

20% 

Belemmerend 

34% 

Enigszins belemmerend 

Nauwelijks belemmerend 

Niet belemmerend 

19% 


1/9/10 



43 

Tevredenheid Behandeling Schildklieraandoeningen  35. Kunt u met een rapportcijfer aangeven in welke mate u tevreden bent over de behandeling  van uw schildklieraandoening of die van de persoon in uw naaste omgeving? 

6,7 

1/9/10 


44 

SituaGes Naar Aanleiding Van Schildklieraandoening  38. Kunt u hieronder aangeven in welke mate deze situa4es voor u herkenbaar zijn als gevolg  van uw schildklieraandoening? (meerdere antwoorden mogelijk) 

Vermoeidheid 

80%  61% 

Spier‐ en/of gewrichtsklachten  Gewichtsproblema4ek 

58% 

Psychische of mentale problemen ( angst, depressie,  stress, problemen met concentreren of het geheugen)  Vinden van juiste balans in medica4e/voeding/ beweging  Problemen werk en/of studie 

29% 

Beperkingen in sociaal func4oneren 

28% 

57%  38% 

18% 

Moeite om mijn schildklieraandoening te accepteren  Hyperac4viteit  Geen van bovenstaande 

11%  6% 

Geen antwoord 

1% 

Problemen bij afsluiten van zorgverzekering 

1% 


% respondenten 

1/9/10 

Donateurraadpleging 2009  Schildkliers4ch4ng Nederland 

45 

Conclusies/Aanbevelingen 

•

•

Grootste behoeYe van donateurs qua ac4viteiten van SN is gelegen in informa4evoorziening via diverse  kanalen en het ondersteunen van onderzoek.  – Naast behoeYe aan deze zaken worden deze ac4viteiten ook goed gewaardeerd door donateurs.  – In deze ac4viteiten dient voldoende geinvesteerd te worden ten einde het huidige tevredenheidsnivo  te handhaven of te verbeteren.  – Al lijkt het ondersteunen van lotgenotencontact minder relevant, ook hier dient de investering  gecon4nueerd te worden aangezien dit een onderdeel vormt van missie van SN en deze ac4viteit  toch aanspreekt voor meerderheid van de donateurs.  • Voor dit laatste zijn wel crea4eve en goedkope methoden denkbaar via het medium internet.  Donateurs lijken erg ontvankelijk voor de 2‐tal internet ini4a4even die SN overweegt teweten:  – Vervanging (deel van) reguliere post door e‐mail en internetverkeer  – Uitbreiding van website met gepersonaliseerde pagina achter wachtwoord.  – Met met name het eerste ini4a4ef zijn goede kostenbesparingen mogelijk eventueel gepaard gaande  met meer toegespitste communica4e naar individuele behoeYe. 

1/9/10 


46 

PROFIEL RESPONDENTEN 

1/9/10 


47 

Geslacht  39. Wat is uw geslacht? 

% respondenten 

0%  9% 

91% 

man  1/9/10 

vrouw 

geen antwoord 



48 

Lee[ijd  40. Wat is uw leeYijd? 

Geen antwoord 

0% 

ouder dan 70 jaar 

4%  15% 


34% 

51 tot 60 jaar  28% 

41 tot 50 jaar  16% 

31 tot 40 jaar  18 tot 30 jaar  jonger dan 18 jaar 

4%  0%  % respondenten 

1/9/10 



49 

Burgerlijke Staat  41. Wat is uw burgelijke staat? 

% respondenten 

2%  13%  3% 

82% 

alleenstaand, geen vaste rela4e 

alleenstaand en vaste rela4e  BASIS: ALLE RESPONDENTEN 

samenwonend (gehuwd of ongehuwd)  geen antwoord  1/9/10 


50 

Opleiding  42. Wat is uw hoogst genoten opleiding? 

% respondenten 

1%  2%  22% 

75% 

Basisonderwijs  1/9/10 

LBO/VMBO/MAVO 


HAVO/VWO/MBO/HBO/WO 


Geen antwoord 

51 

Werk  43. Wat is uw werksitua4e? 

% respondenten 

9% 

5%  35% 

18% 

14% 

21% 

betaalde baan (> 24 uur per week)  betaalde baan ( 

1/9/10 

VUT/gepensioneerd 

geen betaalde baan 

zelfstandig ondernemer 

geen antwoord 



52 

Vrijwilligers Sn  44. Bent u vrijwilliger bij Schildkliers4ch4ng Nederland? 

% respondenten 

1%  2% 

97% 

ja  1/9/10 

nee 

geen antwoord 



53 

Wens Vrijwilligerschap SN  45. Wilt u vrijwilliger voor Schildkliers4ch4ng Nederland worden? 

% respondenten 

17% 

3% 

81% 

ja  1/9/10 

nee 

geen antwoord 



54 

Vrijwilliger Elders Dan SN  48. Bent u vrijwilliger bij een andere organisa4e dan Schildkliers4ch4ng Nederland? 

% respondenten 

3%  27% 

70% 

ja  1/9/10 

nee 

geen antwoord 



55 

HRBC|medisch & farmaceuGsch marktonderzoek  HRBC | medisch‐farmaceuGsch marktonderzoek  Contactpersoon: drs. Didier Huisman  Postbus 30164 ‐  3001 DD ‐ ROTTERDAM  Telefoon: +31(0)10 34 003 75  Mobiel: +31(0)6 44 129 395  E‐mail: [email protected]  Web: www.hrbc.nl  MSN: [email protected]  Skype: dmhuisman  Kamer van Koophandel: 24.39.44.38  BTW: NL.1390.43.329.B01 

1/9/10 


56 

SCHILDKLIERSTICHTING NEDERLAND DONATEURRAADPLEGING 2009

Recommend Documents