Scheiding der Geesten Scheiding der Geesten
Mevrouw de rector Magnificus, Leden van de Raad van Bestuur, Dames en heren, U bent zojuist geland. Van harte welkom op aarde!
Landing U bent door uw vermomming in de war geraakt. U heeft zich zo met aardlingen geïdentificeerd dat u denkt hier ongeveer zo te zitten.
Publiek
Maar dat klopt niet, dit zit er onder uw vermomming, aanschouw uw werkelijke gedaante:
Neptunus mannetjes
Na uw landing treft u van alles aan, maar wat vol in uw sensor springt zijn miljarden mensen.
1
Miljarden mensen
Mensenmenigte
U bent op uw reizen door het heelal wel wat gewend, maar dit is indrukwekkend, eerst denkt u, ze lijken allemaal op elkaar, maar nu u wat beter kijkt: wat een variatie! U heeft ontegenzeggelijk voordeel van uw extra oog, u ziet niet alleen diepte, u ziet ook de achtergrond van gedrag. U heeft een groot, soepel en uitermate snel
denkraam. U ziet dat sommige mensen apart staan, weinig actie vertonen, weinig contact met anderen hebben, nauwelijks praten of alleen tegen zichzelf. Wat is er aan de hand? U voelt het aan. U leeft zich gemakkelijk in. Op Neptunus bent u immers ook een buitenbeentje; uw partner schimpte: naar de aarde reizen, hoe perifeer wil je gaan? Ben je niet goed bij je sensor of zo? Pas je toch eens aan…. Dus u heeft een zwak voor die aparte mensen. U wilt snappen wat er aan de hand is. Waarin zijn ze anders? Hoe komt dat? U bent op uw eigen planeet, Neptunus, de planeet van de goddelijke wijsheid, natuurlijk niet van de straat, u bent verkenner, beter geformuleerd u bent onderzoeker: u schapt het weten. U bent hier voor het eerst, uw denkraam is groot, uw verwondering schapt het weten, en als er iemand in staat is om iets te snappen van mensen, aparte mensen, en scheiding der geesten, dan bent u het. U bent Tom, Willem, Don, Pim, Jitschak, Nico, Therese, Richard, Rikus, Aartjan, Rien, Just, Adje, Maarten, Jim, Durk, Rene, Wiepke, Inez, Lydia, Rob, Ralph, Carin, Hiske, Arjen, Dorien, Patrick, Wim, Reinaud, Jules, Dieter, Jean Paul, Eva, Damiaan, Mark, Emile, Bart, Shiti, Nora, Dick, Robert, Sigmund, Johan, Robin, Daniel en vele anderen, fijn dat u de aarde uitgekozen heeft en dat u hier gekomen bent…en het moet gezegd uw vermomming is perfect, niemand heeft tot nu toe gemerkt dat uw wieg op Neptunus stond.
Neptunus mannetje met bril Ik ga uw verhaal vertellen. Het verhaal van uw eerste verkenning en analyse. Eenmaal terug op Neptunus zult u dit verhaal online zetten, zodat ze zien dat u niet alleen maar pretpillen heeft gebruikt, zodat ze uw H-index kunnen meten, zodat ze kunnen uitrekenen of de breedte van uw denkraam in verhouding staat tot de reikwijdte van uw analyse. Voor niets gaat de zon op… Uw verhaal zal gaan over Sociaal Kompas en over Scheiding der Geesten.
2
1. Sociaal kompas 1. Sociaal kompas
Maar goed, u komt uit Neptunus. De landing is naar wens verlopen.
En u hebt veel Vragen: U begint algemeen:
Vragen Waarom bewegen die mensen? Hebben ze een doel? Hoe worden hun acties gereguleerd? Hoe houden ze contact? Houden ze rekening met elkaar? Hoe?
Waarom bewegen al die mensen? Hebben ze een doel? Hoe worden hun acties gereguleerd? Hoe houden ze contact? Hoe integreren ze informatie? Houden ze rekening met elkaar? Hoe?
Hoe hebben ze zich aangepast aan de omstandigheden? En het moet gezegd, het is een succesvol zooitje die mensen. Wat u meteen opvalt: die enorme hoofden van volwassen mensen, en de langdurige ontwikkeling van de hersenen gedurende de jeugd. U concludeert dat die hoofden zo groot zijn en die ontwikkeling zo lang duurt omdat het sociale gedrag zo complex is….. Hoe zijn de systemen opgebouwd die nodig zijn voor mensen om te overleven en daarna: te leven. U ziet het snel: Het eerste doel is overleven: dus gevaar vermijden, organisme onderhouden en daarna contact met anderen. En u weet hoe u het beste weten kunt schappen: u leeft zich in in die mensen. Het gaat om de grote lijn. Eerst moeten we, u heeft zich immers ingeleefd, eerst moeten we de zaken die we willen vermijden, ontvluchten of juist opzoeken, waarnemen. Vervolgens moeten deze zaken gewaardeerd worden. Ze moeten betekenis krijgen. Tenslotte zou het heel handig zijn als we datgene wat ons eerder overkomen is meenemen in de beoordeling van volgende situaties, m.a.w. dat we leren van datgene wat we meemaken. U weet dat waarnemen, waarderen handelen en leren onlosmakelijk verbonden zijn. Eigenlijk is het met Neptunus mannetjes en vrouwtjes net zo. Om dit basale plan uit te beelden kiest u eerst een metafoor. U weet van tevoren: een metafoor schiet altijd tekort, maar goed: Mensen zijn een schip. Thuis kiest u een ruimteschip, maar hier op aarde met haar enorme overvloed aan H2O, en omdat u het aan de aardelingen uitlegt, kiest u voor een waterschip. 3
u bent een schip
op zoek naar kostbaarheden
of iets paradijselijks
of onbegrensde mogelijkheden
u wilt niet stranden
in een gevecht belanden
en zinken
hoe klaart u deze klus
hoe ziet uw toekomst eruit
wat neemt u waar 4
waar moet u op letten
hoe weegt u de feiten
wat is uw focus
Hoe neemt u beslissingen Die kapitein staat voor een subtiel, snel en onbewust werkend kompas gericht op automatische sturing, rekening houdend met de omgeving en de geschiedenis van het schip. Het kompas waardeert binnengekomen informatie, wikt en weegt, beslist, voert uit en leert. Als het kompas dat goed doet dan is de kans op specerijen maximaal en de kans op schipbreuk gering. Onderweg maakt u overal een verhaal van, u moet patronen herkennen, u gelooft in de patronen die u ontdekt, niet in gaan op een patroon, geen constructie maken, geen weten schappen, dat is geen optie: mensen hebben zich ontwikkeld als een constructie fabriek, u construeert verhalen, u schapt het weten, u creëert de science. U kan niet anders, geloven in patronen is uw normale toestand, het kost u weinig energie, sceptisch zijn is abnormaal. Dat is omdat niet geloven in een patroon gevaarlijk is.
Drijfijs Wijst erop dat u in de buurt van een ijsberg komt
5
IJsberg Als u dat patroon niet herkent of niet waardeert, het verhaal niet maakt of niet gelooft, dan is de kans groot dat u nooit uw doel bereikt, beter een keer te vaak omvaren dan de Titanic achterna. Daarom is uw geloof in patronen ook zo hardnekkig. Dat is niet alleen het geval bij mensen met een psychose. Als we nu verder zouden willen met de metafoor van mensen als schip dan schiet dat hopeloos tekort: wij zijn geen eenzame schepen, op zoek naar specerijen. Wij bestaan letterlijk bij de gratie van interactie. We zijn groepsdieren.
Aapjes die bescherming zoeken
Bij het bepalen van onze koers is een focus op interactie met anderen essentieel. Het gaat erom wat onze koers betekent in relatie tot anderen en wat de invloed is van onze koers op onze positie in de groep. Of we bescherming, waardering en schaarse goederen vinden. We snappen niets van mensen als we in onze analyse geen andere mensen betrekken. Onze voornaamste patroonherkenning gaat dus over sociale interacties. Dat grote brein is een sociaal brein. Sociaal gedrag stelt unieke eisen: snelle identificatie van sociale stimuli, herkennen van mensen, het herinneren van hun persoonlijkheidstrekken en hun relatie tot ons; en anticipatie op andermans gedrag.
Interactie met anderen
In essentie gaat het om voorspellen:
6
Voorspellen Voorspellen van je sociale toekomst. Maar dat kan alleen als u in de schoenen van de anderen kunt gaan staan. U was al begonnen met inleven om het weten te schappen zoals u dat zo treffend noemt. Nou dat komt goed uit want via dat inleven maken we ons een beeld van de ander, van onze impact op die ander, we voelen wat die ander voelt, bedoelt en van plan is, je zou eigenlijk kunnen zeggen dat die ander in ons zit, er zit geen kleine bestuurder in mensen, maar andere mensen zitten eigenlijk in de mens, waargenomen gedrag, gevoel en bedoeling van anderen leidt tot vergelijkbare hersenactiviteit bij degene die de ander ziet of hoort: we voelen aan wat iemand voelt, beweegt, wat iemand wil, wat zijn overtuigingen zijn. We nemen dat waar, bijna alsof we het zelf beleven, en soms, zoals bij die aparte mensen, kunnen we geen scheiding maken tussen wat van ons zelf komt en wat van de ander. U voelt pijn als u ziet dat een geliefde iets pijnlijks ervaart. Uw hersenen en die van uw geliefden dansen samen.
Love hurts Om andere personen en uzelf te begrijpen en om efficiënt te navigeren in de sociale wereld is het nodig dat actuele informatie razendsnel vanuit verschillende bronnen wordt geïntegreerd. Duizelingwekkend complex. Daar heb je die grote hersenen voor nodig. Nu wilt u even in de sensor kijken, ook om te laten zien dat u niet van de straat bent. Hoe ziet de structuur en functie eruit van het menselijke sociale kompas? Van het bestuur en dataverwerkingscentrum?
Basale kernen
In het midden van een mensenhoofd zitten de basale kernen, zij staan met elkaar en met de opgefrommelde schors in verbinding. Zij zijn primair van belang bij: bewegen, selectie van aandacht, waardering van informatie die onze verlangens en acties stuurt. U vat dat samen als motivationele importantie. Dat alles ontspringt daar in een dans met de hippocampus [het zeepaardje] betrokken bij al uw geschiedenis; van verhalen, procedures en emoties.
7
Zeepaardje
Het limbische systeem en de prefrontale schors Betrokken bij emotieregulatie en aanpassen aan omstandigheden. Hoe bepalen mensen nu hun prioriteit, wat ze belangrijk vinden. Met motivationele importantie bedoelt u: het "gevoel of besef" dat iets belangrijk is en dus consequenties heeft. Organismen komen dan tot doelgerichte actie. Dopamine speelt een belangrijke rol bij de verwerking van informatie tot iets belangrijks. De mate van importantie die aan bepaalde ervaringen wordt toegekend, de mate van geruststelling die de opgeslagen geschiedenis kan toevoegen, de mate waarin angst en ongerustheid een rol speelt dat hangt allemaal samen met de dans in deze netwerken en met de rol van dopamine daarin. Opvallend veel van de bedrading in uw hoofd heeft ten doel om uw natuurlijke neiging tot alertheid, gevoel van spanning of betekenis af te remmen, vanuit uw prefrontale schors, vanuit uw zeepaardje wordt continu bij geremd. Pas indien u signalen krijgt van een nieuw patroon, en er direct niet iets geruststellends van kunt maken dan wordt de remming vanuit het zeepaardje minder, u raakt alert, vraagt zich af wat er aan de hand is en zoekt naar patronen, als u dan een begrijpelijk, verklarend patroon treft dan neemt de remming weer de overhand. Bijvoorbeeld: u bent alleen thuis, een deur klappert, u doet de lichten aan op de gang, u gaat naar de kamer waar de deur klappert, u voelt tocht, er blijkt een raam open te staan, u sluit de boel en leest verder in uw boek. Bij een psychose functioneert die remming minder goed, dan wordt alles belangrijk. Normaal ratelt uw dataverwerkingscentrum aan een stuk door, maar hier bent u wel even stil van. Wat een soepele, genuanceerde complexiteit! Je eigen strevingen, die van anderen, gedragsregels, subtiele emotionele boodschappen, adequaat en snel interpreteren, zonder dat je uit de bocht vliegt, overspannen raakt of een asociale positie inneemt. En dat alles gebeurt in een oogwenk, automatisch en meestal onbewust. Duizelingwekkend! Dat het niet vaker mis gaat is een wonder!
8
Schapper van het weten Aardebezoeker vanuit Neptunus: U bent tevreden, u bent hier pas een dag en de kern van het besturingssysteem van die mensen heeft u prachtig in beeld. En dat niet alleen: U heeft door dat de moeilijkheden van die aparte mensen te maken hebben met een ontregeling van dit subtiele besturingssysteem. Op Neptunus zullen ze van u opkijken, uw H index neemt een grote vlucht.
9
2. Scheiding der geesten Maar, nu begint u pas aan het raadsel: die aparte mensen, ze worden psychotisch genoemd of er wordt gezegd dat ze schizofrenie hebben, wat is er met hen aan de hand? U heeft al wel door dat er veel variatie is. Sommige mensen die stemmen horen zijn er heel redelijk aan toe. Andere mensen die absoluut geen psychose hebben zijn volkomen geïsoleerd. Mensen in categorieën indelen volgens een handvol criteria dat gaat niet goed. Daar moet u niets van hebben, van dat hokjes denken. Zonder u voor het hoofd te willen stoten: U lijkt zelf behoorlijk op iemand met een psychose. U bent een migrant van ver, U komt in een vreemde wereld, waarin niets voor u vanzelfsprekend is. Interacties met anderen zijn niet direct duidelijk voor u. U moet het allemaal eerst onderzoeken, het is geen common sense voor u. U kunt niet varen op routine. Daarom bent u ook een beetje in u zelf gekeerd, u heeft al uw sensoren en uw gehele dataverwerkingscentrum nodig om er chocola van te maken. U werkt onder hoogspanning. Ook is het voor u lastig om een selectie te maken, alles lijkt belangrijk, informatie komt overvloedig op u af, de beelden die u ziet, de geluiden die u hoort, de geuren die u ruikt, alles is bijzonder, indrukwekkend.
Alles is bijzonder Uw gedachten zijn soms zo plotsklaps aanwezig en zo vreemd dat het lijkt alsof ze niet van uzelf zijn, u heeft zich wel eens afgevraagd of de mensen hun gedachten rechtstreeks naar u kunnen zenden. Aparte gedachte, vindt u ook, maar waarom niet? Soms vraagt u zich af of u de stem van uw partner hoort, maar dat kan helemaal niet, maar toch komen haar gedachten in uw hoofd op, althans zo lijkt het. Al deze indrukken hebben betekenis voor u en u moet gaan uitzoeken wat die betekenis is. U kunt nog niet selecteren. U bent op uw hoede. Soms lijkt het net of de mensen u door hebben. Bovendien u bent alleen, tussen die miljarden mensen, als ze door hebben dat u vermomd bent dan zullen ze schrikken, ze zullen vluchten als ze u zien. Of ze zullen u proberen aan te vallen of te vangen. Daardoor bent u nog meer op uw hoede geraakt. Logisch dat u zich terugtrekt, liever alleen bent, u zou willen overleggen met uw partner thuis, maar dat kan niet. Bovendien het zou een afgang zijn als u zonder succes huiswaarts keert. Dan hebben de sceptici op Neptunus toch gelijk gekregen. U zit alleen met uw indrukken en u vormt alleen uw ideeën. Niemand kan ze tegenspreken of voor u nuanceren. Uw opvattingen zijn uw richtsnoer. Meer heeft u niet. U beschouwt de wereld volgens uw eigen ideeën. Eigenlijk past alles wat u nog mee zult maken in uw wereldbeeld. U twijfelt niet. Gelukkig het gaat met u met een sisser aflopen: u wordt niet psychotisch, u heeft binnen een dag een mooie analyse kunnen maken, u snapt het beter, u wordt er rustiger van, mensen knikken instemmend, u voelt zich gewaardeerd……U had psychotisch kunnen worden, maar u hervindt uw rust en gevoel van controle. 10
Vol zelfvertrouwen keert u straks terug naar Neptunus. U zoemt in op die bijzondere mensen, zij kregen het etiket ‘schizofrenie’. Waarom zijn zij zo apart, waarom lukt het hen vaak niet goed om een plaats te krijgen tussen die andere mensen. Ze herkennen de gezichtsuitdrukking van anderen minder goed. Zien soms een glimlach voor een grijns aan. Zijn op hun hoede voor anderen. Vatten gebaren van anderen als bedreigend op. Kunnen zich moeilijk concentreren, onthouden ook minder goed. Gewone dingen lijken heel betekenisvol. Denken dat ze los staan van de anderen, of dat ze een zeer speciale taak hebben. Soms hebben die mensen het gevoel dat ze niet zichzelf zijn, dat zij niet de ontvanger of eigenaar van hun waarnemingen zijn en niet de auteur van hun handelingen. Dat is raar. Normaal zijn wij het vanzelfsprekende centrum van onze wereld. Het is zo vanzelfsprekend dat we er niet bij stil staan. Patiënten met schizofrenie kunnen het gevoel hebben dat dit centrale zelf wordt ondergraven of langzamerhand verdwijnt, als reactie hierop gaan ze overal op letten, alles is bijzonder en ongewoon:
Mijn kleine oog Hoe kan mijn kleine oog deze grote wereld zien. Een vraag waar mensen zonder een psychose gewoonlijk niet bij stilstaan. Patiënten worden overrompeld door deze vreemde ervaringen en verliezen de greep op de wereld en zichzelf. Daarmee verliezen ze ook het gewone contact met de mensen om hen heen. We begrijpen ze niet, we kunnen ze niet plaatsen. Vroeger werd het vreemde gevoel dat patiënten met schizofrenie kunnen veroorzaken aangeduid met “het praecox-gevoel. Dit alles maakt patiënten ook speciaal en ontroerend. Dat zij stil staan bij alles waar wij slaapdronken voorbij lopen… Maar uiteindelijk is het een zorgwekkende teloorgang van het gewone zelf. Is er iets mis met hun besturingssysteem? Raken ze door deze sociale kompas problemen geïsoleerd? Het is overduidelijk dat problemen in de interactie met anderen door vele factoren veroorzaakt kunnen worden en niet alleen bij schizofrenie voorkomen. U wilt meer weten over problemen van psychotische mensen en over hun besturing systeem, u heeft enkele feiten gevonden in de databases die u aantrof:
Dimensies Verschillende verschijnselen kunnen voorkomen bij schizofrenie: wanen, hallucinaties, denkstoornissen, verminderde emotionele aanspreekbaarheid, motivatie en spontaniteit, aandachtstoornissen, geheugenproblemen, maar ook: depressie of angststoornissen.
11
Life-time prevalentie Het risico om schizofrenie gedurende het leven te krijgen is ongeveer 0.7%. Als ook de andere psychotische diagnosen met disfunctioneren worden meegenomen dan stijgt het risico om gedurende het leven een psychose te krijgen tot ongeveer 3-5%. Als we ook psychotische verschijnselen, zonder nadelige gevolgen meenemen, dan heeft 5-8% van de bevolking ooit psychotische verschijnselen.
Kosten Er zijn forse consequenties van de aandoening, alleen al de zorgkosten in Nederland bedragen meer dan 750 miljoen op jaarbasis, de maatschappelijke kosten zijn een veelvoud hiervan, en de narigheid die de aandoening bij patiënten en hun familieleden teweegbrengt is enorm. Verstoring van de ontwikkeling van de balans tussen remmende en stimulerende circuits in de hersenen hangt samen met het risico op het ontstaan van schizofrenie. Subtiele vermindering grijze stof Het besturingssysteem van patiënten vertoont subtiele afwijkingen: er is minder grijze stof, verminderde asymmetrie en verminderde activiteit frontaal.
Minder uitlopers zenuwcel Er zijn aanwijzingen voor verlies van uitlopers van de zenuwcel.
PET Het dopaminesysteem in de basale kernen wordt te weinig geremd en is dus te actief. Tijdens een psychose is er sprake van verhoogde afgifte van dopamine. 12
Dopamine als markeerstift Dopamine = Markeerstift
Dopamine markeert wat belangrijk is. Verstoring hiervan overweldigt het normale proces van contextueel relevante betekenisgeving en leidt tot abnormale toekenning van betekenis aan triviale gebeurtenissen. Alles wordt belangrijk. Deze ontregeling heeft forse gevolgen voor de sociale interactie.
Dat sociale kompas dat u net zo mooi tot leven heeft gebracht, over doelstellingen, waardering en patroonherkenning is blijkbaar erg gevoelig en het kan dus goed mis gaan: dat de voorspellingen de sociale interactie niet meer dienen, maar tot isolatie leiden, dat anderen niet beter begrepen worden, maar dat interactie leidt tot vervreemding, uitsluiting. Antipsychotica zijn zeer effectief om wanen, en hallucinaties te verminderen, maar kunnen patiënten teveel dempen. Ik kom daar nog op terug. Het is niet een eenduidig verhaal, patiënten verschillen enorm van elkaar. Deze variatie is onvoldoende gekend en dat is een probleem want die variatie is klinisch relevant. Hierop kom ik ook nog terug. Hiermee samenhangend stuitte u op een groot probleem dat ook besproken wordt in de databases die u doorzocht: schizofrenie bestaat niet! Er ontbreekt evidentie voor een goed af te grenzen ziektebeeld, waarvan de symptomen specifiek zijn, de etiologie gekend, de therapeutische opties vanzelfsprekend en de prognose voorspelbaar is. De heterogeniteit is enorm. Onderwijl denken veel mensen dat het hoe dan ook slecht afloopt. Patiënten en familieleden hebben last van dit negatieve beeld. Aan schizofrenie kleeft stigma. Juist ook omdat de zeldzame patiënten met schizofrenie die het nieuws halen dat vrijwel altijd danken aan een schokkende gebeurtenis. Dat straalt op iedere patiënt af. En dat is onzinnig en ongepast. Er zijn minder beladen termen bedacht zoals salience-dysregulation-syndrome maar dat klinkt niet soepel en is ook niet erg specifiek. Vooralsnog lijkt het u het meest verstandig om te spreken van een psychotische aandoening en daarbij de ernst te vermelden van positieve, negatieve, cognitieve en affectieve symptomen, het vroegere en huidige sociaal functioneren en de duur van de problemen. Dit alles overziend krijgt u in inval: schizofrenie is geen splijting in het brein, geen verscheuring van de psychische functies, geen afsplitsingen van de geest maar het verwijdert raken, dramatischer gezegd losgescheurd zijn van de common sense van gedeelde ervaringen met anderen…het is geen scheiding in de geest: schizo-frenie, het is een scheiding tussen de geesten! 13
Scheiding tussen de geesten Natuurlijk weet u ook niet hoe uw kleine oog de grote wereld kan zien, maar u maakt u zich er niet druk over. Het is zeker niet per definitie zo dat de ideeën van psychotische patiënten niet kloppen en van nietpsychotische mensen wel. Want wie zal zeggen wat juist is en wat niet… Het heeft meer te maken met de verspreiding en acceptatie van ideeën. U heeft wetenschappelijke, sociale, religieuze overtuigingen, u deelt ze met vele anderen, u heeft wel eens een bijzonder idee, soms zelfs tamelijk uniek, al zegt u het zelf, maar ze voegen zich in het weefsel van ideeën dat u deelt met velen. Behalve genetisch materiaal geven mensen ook ideeën aan elkaar door. Sommige ideeën zijn zeer vitaal, zelfs virulent, ze verspreiden zich over veel mensen en zetten zich vast in hun hoofden en deze mensen verspreiden deze ideeën met verve. Vooral ideeën betreffende de levensovertuiging bezitten deze virulentie. De ideeën waar patiënten met een psychose van overtuigd zijn hebben vrijwel geen virulentie. Vrijwel niemand neemt ze over. OK, een enkele keer is er sprake van een folie à deux, een enkele keer kent een sekte de datum van onze ondergang, maar de meeste psychotische ideeën blijven eenzaam, hoogst individueel, gescheiden van andere geesten. Je kan het vergelijken met de jurysport die wetenschap is: wetenschappelijke ideeën worden gewaardeerd naar de mate waarin zij gepubliceerd worden in tijdschriften met een groter bereik en vaker overgenomen worden door anderen. Daar bent u als schapper van het weten ook mee bezig. Wordt u serieus genomen. In dat sociale weefsel. Alles waar we elkaar van kunnen overtuigen is waar. Mensen met psychotische ideeën ervaren voortdurend dat hun ideeën niet gepubliceerd en niet geciteerd worden. Dat is knap eenzaam. Dat levert problemen op. De scheiding tussen geesten bemoeilijkt overeenstemming. Vermindert de kans op contact, laat staan samenwerking. Natuurlijk beweert u niet dat de sociale isolatie uniek is voor patiënten met schizofrenie. U bent tevreden over uw inval omdat het verwijst naar de belangrijkste problemen van mensen met schizofrenie en naar een belangrijk therapeutische doel. Het verwijst naar het apart staan, naar de communicatieproblemen.
14
3. Zorg voor onderzoek Gewaardeerde Neptunus bewoner, schapper van het weten, dank voor uw analyse. U staat voor alle hulpverleners en wetenschappers die geheimen ontsluieren. Ik sta op uw schouders. Vanuit die bevoorrechte positie ga ik u vertellen wat ik wil doen in Zorg voor Onderzoek. Hoe moeten we helpen en wat moeten we onderzoeken. Ik noem dat in 1 adem.
Onderzoeker Natuurlijk blijven we samenwerken in genome wide association studies, natuurlijk hoop ik dat proteiomics een prognostisch relevante test oplevert, natuurlijk willen we graag weten welke omgevingsfactoren in interactie met welke genen de kwetsbaarheid op psychose vergroten of verkleinen, natuurlijk brengen we graag de variatie van hersenen in beeld, maar dichter bij huis is een belangrijke prioriteit: goede zorg leveren, samenwerken met patiënten, daar anderen over leren en onderzoek doen op grond waarvan we onze zorg kunnen verbeteren. Ook al vinden niet alle wetenschappers het focus op de huidige zorg sexy. En ook al kunnen we de subtiele ontregeling die leidt tot sociale interactieproblemen niet genezen. Ook al is het uitzicht op genezing of primaire preventie gehuld in mist. Maar dat hoeft ons geenszins te verlammen. We kunnen veel goeds doen voor onze patiënten. We moeten op zoek naar niches waarin patiënten hun draai kunnen vinden, zodat de sociale handicap vermindert en zelfvertrouwen groeit. We moeten de akelige secundaire gevolgen van de aandoening zien te voorkomen: de vereenzaming, het verlies aan vertrouwen, het verlies van uitzicht. Dit moeten we onderzoeken omdat we anders vervreemd raken van onze patiënten en beleidsbepalers. Niet voor niets benadrukt ZonMW telkens het belang van patiëntenparticipatie en implementatie. In de zorg zijn de eerste jaren van de aandoening cruciaal: de beste mogelijkheid voor secundaire preventie. Goed behandelen in deze fase voorkomt psychotische recidieven en verbetert de vooruitzichten op langere termijn. Onze toegenomen kennis van de fase voorafgaand aan het ontstaan van een psychose biedt zelfs uitzicht op onderzoek of er preventieve interventies mogelijk zijn. Maar we zijn er nog lang niet. De kloof tussen psychotische patiënten en de rest van de mensen is groot. En er is onvoldoende kennis over hoe we in de behandeling rekening moeten houden met variatie. De komende jaren wil ik behandeling en onderzoek van vroege psychose richten op: 1. Verminderen van de scheiding der geesten Dat is niet nieuw, maar het vraagt onverminderd aandacht, zorg en onderzoek. Het betreft de volgende 3 domeinen: patiëntenperspectief, hechting en familie. 15
a. Patiëntenperspectief, zelfvertrouwen en het dagelijks leven van patiënten De klant als koning, hoe bevalt de behandeling, lukt het om werk, opleiding of vrijwilligerswerk op te pakken, hoe bevallen antipsychotica, kiezen patiënten daadwerkelijk mee? Anoiksis hou ons scherp. Om de effecten van onze interventies te meten kiezen we het dagelijkse leven van patiënten als richtsnoer, te meten met experience sampling. Met plezier zie ik de verdergaande samenwerking met Inez Germeys, Phillipe Delaspaul en Jim van Os tegemoet. b. Hechting en sociale vaardigheden b. Hechting
We richten ons op het tot stand komen van contact en de ontwikkeling van vertrouwen, het behouden van samenwerking. En in onderzoek op de invloed van hechtingstijl op de uitkomst. We helpen patiënten om sociale vaardigheden en sociaal vertrouwen vergroten.
c. Familie De allereerste en tijdloze sociale hechting. Ik verheug me op de verdere samenwerking met familieleden en Ypsilon.
16
Het tweede thema waar we ons op richten: 1. Onderzoek en aanpak van variatie 2. Variatie
a. Antipsychotica b. Piekeren c. Cannabis
Meer te weten te komen van de etiologische, biologische en therapeutische aspecten van variatie tussen psychotische patiënten is een gat in de markt. Zowel in de zorg als in onderzoek.
De 3 vormen van variatie die we onderzoeken betreffen: antipsychotica, piekeren, cannabis. Ik stel u bij deze onderwerpen 3 patiënten voor. a. Voorspellen individuele respons op antipsychotica a. Voorspellen individuele respons op antipsychotica
Heleen Heleen, 23 jaar is gestrand in haar opleiding pedagogiek, ze kan zich slecht concentreren en hoort haar eigen gedachten hardop. Door behandeling met antipsychotica voelt zij zich geremd en somber. Zij heeft nergens zin meer in, haar gedachten zijn spaarzaam, ze voelt zich fantasieloos. Heleen is bijzonder gevoelig voor de dempende werking van antipsychotica. Haar ontremde betekenisgeving is geremd maar nu is niets meer belangrijk. Antipsychotica dempen de dopaminerge transmissie waardoor de importantie van wanen en hallucinaties afneemt. Maar helaas treedt er bij Heleen een onprettige demping op van alle andere zaken die belangrijk zijn. De grote interindividuele variatie in dopaminerge neurotransmissie is belangrijk. We ontberen kennis over klinische predictoren van respons en verdraagbaarheid van antipsychotica. Omdat patiënten vaak levenslang antipsychotica moeten gebruiken is dat van groot belang. Ik ben erg blij dat René Kahn en Siithi Kapur hebben besloten om de meting van subjectieve ervaring toe te voegen aan het OPTIMISE onderzoek. Dat biedt een prachtige kans om meer te weten te komen over individuele kenmerken die belangrijk zijn voor de verdraagbaarheid van antipsychotica. b. Piekerende patiënten en patiënten met OCS b. Piekeren en dwangverschijnselen
17
Earl Earl Earl
Earl, 19 jaar hoort sinds 1 jaar stemmen die hem uitschelden voor homo. Hij is bang om met het openbaar vervoer te reizen en moet elke keer als hij thuis komt minimaal een uur douchen omdat er ziekmakend straatvuil aan hem kleeft. Earl denkt avonden lang aan zaken die mis kunnen gaan.
Schizofrenie wordt primair gezien als een stoornis van de inhoud van het denken, waarnemen en redeneren. Daarmee doen we de problemen van patiënten met schizofrenie tekort. Veel patiënten piekeren, hebben daarnaast angst en dwang-stoornissen. Hier moeten we rekening mee houden. We zijn nog maar net begonnen met onderzoek naar deze variatie. Dat is hard nodig en een gat in de markt. b. Cannabis c. Cannabis
Wouter Wouter, 17 jaar is ervan overtuigd dat anderen zijn gedachten kunnen beïnvloeden, hij voelt zich achtervolgd en heeft een voorbijganger aangevallen. Wouter blowt dagelijks, heeft ruzie met zijn ouders en vindt zijn behandelaar gestoord. Hij ziet werkelijk niet in hoe psychiaters hem kunnen helpen, ze zijn enkel en alleen gericht op het onderdrukken van zijn vrijheid. De associatie tussen psychose en cannabisgebruik kan niemand ontgaan zijn. Daarbij is deze variatie in behandeling van belang: er zijn o.a. verschillen in effect van antipsychotica op verslaving. Amsterdam is nu eenmaal cannabis hoofdstad en we gaan met ons onderzoek mee in deze flow. Ik verheug me op de verdere samenwerking met de mensen van het verslavingsonderzoek: Wim van den Brink, Anneke Goudriaan.
18
Dit onderzoek vindt plaats in onze zorglijn in de stad Amsterdam is groot genoeg voor een zorglijn vroege psychose waarin het VIP is opgenomen. De verbinding tussen VIP en onze zorglijn moet naadloos zijn, anders lopen beide het risico te zinken. Naadloze, transmurale, academische topzorg gericht op de vroege fase van ernstige psychosen vergt een integrale leiding. Ik weet dat de belangrijke partners in de stad het met ons eens zijn. Wij gaan dat vertrouwen waar maken. Ik verheug me op de intensieve samenwerking met Arkin waarin het VIP en onze zorglijn geborgd zijn. Daarbij verheug ik me op verdere samenwerking met Ingeest. Ook de scheiding tussen zorgverleners behoeft overbrugging. Goede psychose zorg pakken we samen aan. De zorglijn vroege psychose bestaat uit mensen die ervoor gaan om de scheiding der geesten te overbruggen. Ik noem kort een paar onderdelen van onze zorglijn: VIP, TOP, VORS en de vragen waarvoor zij staan. VIP staat voor vroege interventie psychose Lukt het onze VIP teams om de sociale inbedding te verbeteren? Voor wie lukt dat wel en voor wie niet? Hoe kunnen we zorg op maat leveren?
Down to Earth Een voorbeeld is de website Down to Earth die Maurice en Gesa vandaag lanceren.
TOP staat voor tijdige onderkenning psychose Brengt ons TOP project mensen eerder in zorg? We proberen om de kloof tussen de geesten niet te groot te laten worden door de duur van onbehandelde psychose te verkorten.
19
VORS staat voor Vroege Onderkenning Riskante Symptomen Is preventie mogelijk? Don Linszen is 1 van de eerste Europese psychiaters geweest die het belang inzag van de voorstadia van psychosen. In 1998 reisden Bas, Reinaud, Don en ik naar Melbourne. Sindsdien richten we ons in het VORS op onderzoek van patiënten met een verhoogd risico op psychose.
Onderwijs en opleiding Ook buiten de zorg en het onderzoek zijn de thema’s die ik besproken heb relevant.
Basale functiestoornissen We moeten onderwijs geven over centrale concepten van het functioneren zoals motivationele importantie
Levensloop perspectief Daarnaast is in het onderwijs aandacht nodig voor faseen leeftijd- specifieke aspecten van stoornissen. Het thema van de Amsterdamse school is niet voor niets: de levensloop.
Aantrekken Aantrekkingskracht
Onderwijs heeft consequenties voor de toekomstige zorg maar is ook relevant om talentvolle aanstaande collegae aan te trekken. Het vormgeven van zorg, onderzoek, onderwijs en het opleiden van onderzoekers is een blijvend plezier voor me. Ik vind het prachtig als iemand met wie ik samenwerk de juiste snaar bij patiënten weet te raken, een goede 20
presentatie geeft of een helder manuscript schrijft. Daar heb ik dus heel veel zin in.
Ik wil het college van bestuur van de UvA, het bestuur van het AMC, met name Marcel Levi en Misa Dzoljic, het bestuur van de divisie psychiatrie in de persoon van Damiaan Denys, en mijn inspirerende voorganger Don Linszen bedanken voor het vertrouwen. Don, jij hebt de adolescentenkliniek opgebouwd en gevormd, en je hebt me alle ruimte gegeven, dank voor je visie en dank voor je humor. Wim van den Brink en Jitschak Storosum, bedankt voor altijd kloppend advies. Mijn fantastische collega’s in GROUP: bedankt voor de voortdurende unieke honeymoon: een gedroomde samenwerking, we kunnen nog jaren vooruit. Ik wil alle fantastische collega’s van onze zorglijn en u allen bedanken voor uw scherpe blik, uw inzet, vertrouwen, en vriendschap. Ik verheug me op de verdere samenwerking met patiënten, familieleden, collega’s in het AMC, en daarbuiten. Ik bedank mijn vader en moeder. Mijn moeder is er gelukkig bij. Mam, bedankt voor alles. Zonder mijn ouders was het niets geworden met me. Mijn zus en broer zijn voor mij een voorbeeld van inter-actionele klasse. Nienke en Siebren bedankt! Allerliefste Marian, Noortje, Tom en Lies. Ik was volgens jullie dokter praatjes en ben nu professor praatjes. Ik heb gezegd. Dank voor uw aandacht !
[email protected]
21
