Samen STERK. Groepstraining gericht op het STimuleren van Eigen Regie en Kwaliteit van leven van mensen met chronische nierschade STERK

STERK

Dialyse & Nefrologie Magazine

Samen STERK Groepstraining gericht op het STimuleren van Eigen Regie en Kwaliteit van leven van mensen met chronische nierschade Tekst: Annemieke Visser, Jacqueline Slegten, Lies Broekema, Louwine Bierma

Patiënten met een chronische nierziekte kunnen door het nemen van eigen regie over de behandeling de achteruitgang van de nierfunctie veelal vertragen en het moment van dialyse uitstellen. Voor het nemen van eigen regie is het voor een patiënt met een nierziekte belangrijk om te weten wat de ziekte inhoudt en wat hij of zij met de ondersteuning van de zorgverleners zelf kan én wil doen om de achteruitgang van de nierfunctie te vertragen. Patiënten worden hierdoor in de gelegenheid gesteld zelf weloverwogen keuzes te maken. Dit gaat niet vanzelf. Deze verandering in zorg vraagt een benadering van patiënten die niet alleen focust op de medische aspecten van de ziekte en de behandeling, maar waarin ook aandacht wordt besteed aan wat voor de patiënt belangrijk en haalbaar is. Recent is een aantal studies verschenen die hebben aangetoond dat multidisciplinaire en meervoudige zelfmanagementprogramma’s tot significante verbeteringen in zelfmanagementgedrag en medische uitkomstmaten bij patiënten kunnen leiden.1,2,3,4 In Nederland staat onderzoek naar het verbeteren van het zelfmanagement van mensen met chronische nierschade nog in de kinderschoenen. De positieve resultaten in het buitenland hebben een multidisciplinair team van zorgverleners in het UMCG ertoe aangezet in samenwerking met zorgverleners van het Medisch Centrum Leeuwarden, Isala in Zwolle en het Leids Universitair Medisch Centrum een groepstraining te ontwikkelen voor mensen met chronische nierschade. Deze zogeheten STERK-training (STimuleren Eigen Regie en Kwaliteit van Leven) is in de afgelopen jaren in deze ziekenhuizen aangeboden en met een gerandomiseerde studie geëvalueerd. De STERK-training De STERK-training is een groepstraining voor patiënten met progressief chronische nierschade stadium 1-4. De groep bestond uit 6-8 patiënten met partner of een andere sociale relatie. De training bestond uit vier bijeenkomsten en een terugkombijeenkomst. De vier bijeenkomsten werden

10

32e jaargang | december 2014 | nummer 4

met een tussenperiode van 2 à 3 weken in de vier eerder genoemde ziekenhuizen aangeboden. De terugkombijeenkomst volgde drie maanden daarna. Elke training werd begeleid door twee zorgverleners die waren getraind in motiverende gespreksvoering. De verpleegkundige (specialist) was alle bijeenkomsten aanwezig en werd achtereenvolgens ondersteund door de nefroloog, de diëtist en de maatschappelijk werker (zie Kader 1). De training is zo opgebouwd dat patiënten geleidelijk worden gestimuleerd na te denken over die dingen die ze zelf kunnen doen om hun nierfunctieachteruitgang te beperken. Het common sense model of self-regulation,5 de

social cognitive theory,6 de selfdetermination theory7 en de theory of pro-active coping8 werden bij het ontwikkelen van de training gebruikt voor het structureren van de psychologische en sociale factoren die een rol kunnen spelen bij het stimuleren van het zelfmanagement bij patiënten. Binnen de training werd gebruikgemaakt van het handboek ‘Leven met chronische nierschade’ van Per Åke Zillén en van het eHealth programma MijnNierinzicht.* Het doel van de huidige studie was het evalueren van de STERK-training, een training gericht op het verbeteren van zelfmanagementvaardigheden van patiënten met chronische nierschade stadium 1-4. Deze studie

Kader 1: Beschrijving van de interventie Inhoud

Trainers

Bijeenkomst 1

Introductie zelfmanagement Bediscussiëren mogelijke oorzaken en effecten van een nierziekte, de behandeling (e.g. medicatie) en de impact van leefstijl op progressie nierfunctieverlies

Nefroloog en verpleegkundig(e) specialist

Bijeenkomst 2

Bediscussiëren waarde gezond eten, gezond gewicht en bewegen Ondersteunen patiënten bij inzichtelijk maken van eigen risicofactoren en te motiveren tot verandering

Diëtist en verpleegkundig(e) specialist

Bijeenkomst 3

Uitwisselen ervaringen met het omgaan met de ziekte Ontwikkelen van een actieplan en exploreren van hulpbronnen en barrières

Maatschappelijk werker en verpleegkundig(e) specialist

Bijeenkomst 4

Uitwisselen van ervaringen met de communicatie met zorgverleners en met vrienden, familie, collega’s Evalueren en zo nodig aanpassen van het actieplan Introductie MijnNierinzicht

Maatschappelijk werker en verpleegkundig(e) specialist

Bijeenkomst 5

Terugblik Evalueren en zo nodig aanpassen actieplan Aandacht voor gedragsbehoud

Een van bovengenoemde 1 zorgverleners en verpleegkundig(e) specialist

1

Er kan worden overwogen om een ervaringsdeskundige in te zetten

bestond uit twee delen. Het eerste deel richtte zich op de uitvoerbaarheid en aanvaardbaarheid van de training, waarbij in het bijzonder aandacht werd besteed aan: 1. de ervaringen van patiënten met de STERK-training; 2. de mate waarin patiënten werden bereikt en gemotiveerd om het handboek ‘Leven met chronische nierschade’ in gebruik te nemen en de training te volgen; 3. de ervaringen van zorgverleners (bereiken doelgroep, uitvoerbaarheid training en hulpmiddelen, werkdruk, logistiek) voor wat betreft het werken met de training en de belemmerende en bevorderende factoren die hierbij een rol hebben gespeeld. Het tweede deel bestond uit een effectevaluatie, wat bestond uit het onderzoeken van: 1. de mate waarin de STERKtraining op de korte en de langere termijn tot positieve resultaten heeft geleid op het gebied van zelfmanagement (primaire uitkomstmaat), ziektepercepties, self-efficacy**, proactieve coping, patiënttevredenheid en kwaliteit van leven van patiënten (secundaire uitkomstmaten); 2. de factoren die de effectiviteit van de STERK-training hebben beïnvloed. Deel 1: Uitvoerbaarheid en aanvaardbaarheid Ervaringen van patiënten Ervaringen van patiënten die aan de STERK-training hebben deelgenomen werden schriftelijk en anoniem geïnventariseerd. Hiervoor werd gebruikgemaakt van eenvoudige antwoordcategorieën (o.a. ja/nee). Patiënten beoordeelden de training gemiddeld met een 7,9. De begeleiding door zorgverleners werd door 91 procent van de deelnemers als goed beoordeeld. Bijna 90 procent van de deelnemers gaf aan de training waardevol te vinden en vrijwel alle deelnemers (97%) vonden de informatie die tijdens de training werd behandeld duidelijk. De onderdelen gericht op informatieuitwisseling werden positiever gewaardeerd dan de onderdelen

STERK


Table 1: Evaluation of the training

Rating Assessment training (1-10) Mean (SD) Trainer support, %

7.9 (0.95) 91.4 8.6 -

Good Reasonable Poor

Training meaningful, %

89.7 8.6 1.7

Yes A little No

Clarity of information, % Yes

96.6 3.4 -

A little No

Relevance of information, % Yes

53.4 44.8 1.7

A little No

Relevant parts, % yes

82.8 84.5 15.5 6.9 31.0 12.1 8.6 43.1 31.0 27.6

Info illness and treatment Info nutrition Lifestyle - diagnosis Decisional balance Action plan Barrières Resources Managing the illness Communication health care workers MijnNierinzicht

Satisfaction number of meetings, % Too long Quite right Too short

Satisfaction duration of meetings, % Too long Quite right Too short

Change in attitude, % Recommend training to other patients Yes

gericht op gedragsverandering. Tweederde van de patiënten gaf aan op basis van de training het gedrag te hebben veranderd. Het aantal en de duur van de bijeenkomsten werden door de meerderheid van de patiënten als goed geëvalueerd (resp. 81 en 98%), een deel van de patiënten had graag nog een aantal

98.3 1.7 63.8 36.2

Yes No

Maybe No

3.4 81.0 15.5

87.9 12.1 -

extra bijeenkomsten gehad (16%). Zie voor meer gedetailleerde informatie Tabel 1. Ervaringen van zorgverleners De ervaringen van zorgverleners werden mondeling en aan de hand van schriftelijke vragenlijsten geïnventariseerd. De opzet van


11

STERK


de training en het gebruik van het bijgeleverde draaiboek werden positief gewaardeerd (gemiddelde cijfer 8.0). Het gedetailleerde draaiboek bood zorgverleners concrete handvatten voor het aanbieden van de training. Een aantal zorgverleners gaf aan tijd nodig gehad te hebben om te wennen aan de interactieve manier van informatie-uitwisseling tijdens de training en de toepassing van motiverende gesprekstechnieken. In de schriftelijke evaluaties werd door zorgverleners aangegeven dat inhoudelijke onderwerpen, zoals informatie over ziekte en behandeling, voeding en omgaan met ziekte, over het algemeen meer aandacht hebben gekregen tijdens de bijeenkomsten dan de onderdelen die gericht zijn op gedragsverandering. Het handboek ‘Leven met chronische nierschade’ werd vooral gebruikt om patiënten ter voorbereiding op de bijeenkomsten hoofdstukken te laten lezen. In de betrokken ziekenhuizen werd de organisatie rondom de STERK-training door de verpleegkundige gecoördineerd en dat werd als plezierig ervaren. Het inzetten van de arts bij het benaderen van patiënten wordt aanbevolen. Een voorwaarde hiervoor is dat de bekendheid van de STERK-training bij nefrologen wordt vergroot. De belangrijkste barrière bij het aanbieden van de STERK-training

was het bereiken van de doelgroep. Dit had onder andere te maken met de strenge inclusiecriteria. Belangrijkste redenen voor patiënten om te weigeren was het tijdstip van de training (vaak ’s avonds) en de reisafstand. Ook het deelnemen aan een groep spreekt niet alle patiënten aan. De betrokken teams hebben vanuit het management of met een tijdelijke extra subsidie vanuit de ziektekostenverzekering voor de duur van dit project geld gerealiseerd voor het aanbieden van de training. Ondanks dat tijd en geld als belangrijke barrières voor het aanbieden van de STERK-training werden genoemd, hebben alle teams ervoor gekozen de STERK-training, eventueel in aangepaste vorm, in de toekomst te blijven aanbieden. Het realiseren van reguliere financiering wordt hierbij als belangrijke stimulans gezien. Deel 2: Effectevaluatie Methode Het design van de studie was een pragmatisch gerandomiseerd gecontroleerde trial (RCT). Mensen die voldeden aan de inclusiecriteria*** en die positief reageerden op de uitnodiging om aan de training en het daaraan gekoppelde onderzoek deel te nemen werden per ziekenhuis at random toegewezen aan de interventie- of de controlegroep. De interventiegroep ontving

informatie over de training en het bijbehorende onderzoek. Ook kregen zij ter voorbereiding op de training het handboek ‘Leven met chronische nierschade’ van Per Åke Zillén aangeboden. De controlegroep ontving de ‘care as usual’. De ‘care as usual’ bestond meestal uit een bezoek aan de nefroloog en /of verpleegkundig specialist, en op indicatie een bezoek aan de diëtist. Mensen met chronische nierschade stadium 4 kregen daarnaast informatie over wat een nierziekte is en welke behandelingsmogelijkheden er waren. Vaak kregen patiënten in dit stadium het Zorgboek Nierfunctievervangende behandeling**** en/of voorlichtingsbijeenkomsten aangeboden. Het effect van de training werd onderzocht in een pre-test post-test studie, waarbij deelnemers van de interventie- en de controlegroep op vier momenten werd gevraagd een vragenlijst in te vullen: op baseline (T0), na afloop van de training (T1) en vervolgens drie (T2) en zes maanden (T3) daarna. Het zelfmanagement gemeten met de Partner in Health Scale was hierbij de primaire uitkomstmaat. Deze schaal bestaat uit de subschalen kennis, herkennen van symptomen, coping en therapietrouw. Ziekteperceptie, pro-actieve coping competenties, self-efficacy en kwaliteit van leven van de deelnemers werden als

Table 2: Effectiveness of the intervention on primary outcome (T0)

(T1)

(T2)

(T3)

Paired t-test T0 – T1

Paired t-test T0 – T2

N

Range

Mean (SD)

Mean (SD)

Mean (SD)

Mean (SD)

t

Cohen d

t

Cohen d

51 46

0-32

24.0 (5.0) 24.3 (4.7)

25.9 (4.2) 25.1 (4.3)

26.3 (3.9) 25.8 (3.6)

25.7 (4.9) 26.4 (3.7)

3.8* 1.2

0.53 0.18

3.6* 2.4

0.51 0.35

Intervention 50 0-24 Control 45 Symptoms Intervention 50 0-24 Control 44 Adherence Intervention 46 0-16 Control 45 *P< 0.001 PIH Partner In Health scale

19.3 (3.9) 19.5 (4.1) 20.2 (3.5) 20.6 (2.4) 14.3 (2.6) 14.5 (2.1)

20.4 (3.4) 19.6 (3.9) 21.7 (2.2) 21.1 (2.5) 14.2 (2.9) 14.3 (2.7)

20.3 (3.7) 20.1 (3.4) 21.5 (2.2) 20.7 (2.6) 14.3 (2.3) 14.9 (1.3)

19.8 (4.1) 20.0 (3.6) 21.1 (2.5) 21.2 (2.3) 14.5 (2.3) 15.1 (1.2)

2.6 0.4 3.5* 1.5 -0.1 -0.6

0.36 0.05 0.49 0.22 0.01 0.08

2.3 1.2 2.9 0.3 0.3 1.4

0.38 0.17 0.41 0.04 0.04 0.20

Self management (PIH) Knowledge Intervention Control Coping

Note: Because of multiple comparisons (primary and secondary outcomes), a Bonferroni correction was performed to avoid false positive findings. An alpha level of 0.05 was divided by 20 comparisons, and a two-tailed p-value of <0.003 was considered statistically significant

12


secundaire uitkomsten meegenomen. Daarnaast werd de invloed van sociaal demografische factoren en een tekort aan sociale steun op het zelfmanagement geëvalueerd. Resultaten Deelnemers In totaal werden 185 patiënten benaderd voor deelname aan de STERK-training, 128 patiënten gaven informed consent (respons 69%). De belangrijkste redenen om niet deel te nemen waren het gebrek aan interesse om aan een groepsbijeenkomst deel te nemen en de reistijd naar het ziekenhuis. Patiënten die niet wilden deelnemen verschilden niet significant in leeftijd van de patiënten die wel wilden deelnemen, wel was het percentage vrouwen onder de eerst groep groter (p 0,003). De gemiddelde leeftijd van de mensen die informed consent gaven was 62 jaar en veruit de meerderheid was man (> 82%). Meer dan een kwart van de deelnemers had nierschade op basis van hypertensie en bij meer dan 80% was sprake van comorbiditeit, waarbij het in bijna de helft van de gevallen om cardiovasculaire ziekten of hypertensie ging. De patiënten die instemden met deelname werden at random toegewezen aan de interventie(n=69) of de controlegroep (n=59). Vijf van de patiënten in de interventiegroep vielen uit voor de start van de training en zes patiënten in de controlegroep hebben de baselinevragenlijst niet geretourneerd. In totaal hebben 53 patiënten van de interventie- en 46 patiënten van de controlegroep aan alle metingen deelgenomen. De interventie- en de controlegroep verschilden niet in sociaal demografische, ziektegerelateerde kenmerken of op de bovengenoemde uitkomstmaten.

werd gezien voor het herkennen van symptomen op de lange en voor ‘coping’ op de korte en lange termijn (p < 0,05). Geen verbeteringen over de tijd werden gevonden voor ‘therapietrouw’. Patiënten van de controlegroep lieten op geen van de subschalen verbeteringen over de tijd zien. Ziektepercepties, self-efficacy, kwaliteit van leven en proactieve coping De ziektepercepties van patiënten die aan de STERK-training hebben deelgenomen waren op de korte termijn op drie (van de acht) subschalen statistisch significant (p < 0,003) verbeterd of lieten een trend tot verbetering lieten zien (p < 0,05). Het ging hierbij om de subschalen ‘persoonlijke controle’, ‘bezorgdheid over de ziekte’ en ‘begrip van de ziekte’. Voor generieke self-efficacy, kwaliteit van leven en proactieve coping werd noch voor de interventienoch voor de controlegroep een significant effect over tijd gevonden. Voorspellers voor veranderingen in het zelfmanagement De sociaal-demografische factoren (leeftijd, geslacht, opleidingsniveau en het hebben van een partner) en sociale steun bleken geen voorspellers te zijn voor veranderingen in het zelfmanagement in de interventiegroep. Op basis van deze data hebben we geen aanwijzingen dat de STERK-training in het bijzonder geschikt is voor specifieke subgroepen.

Conclusie Met het ontwikkelen van de STERK-training is een eerste stap gezet naar het verbeteren van het zelfmanagement van patiënten in de vroegere stadia van chronische nierschade. Deze training werd door zowel patiënten als zorgverleners positief ontvangen en is in de betrokken ziekenhuizen inmiddels, in soms aangepaste vorm, geïmplementeerd. Met de huidige studie werd aangetoond dat de STERKtraining op zowel de korte als de langere termijn tot betere zelfmanagementvaardigheden leidde. Voor ziektepercepties, self-efficacy en kwaliteit van leven werden kleine of geen effecten gevonden. In de huidige toepassing heeft de focus gelegen op het verbeteren van de kennis van patiënten. En hoewel kennis een belangrijke factor is voor het verbeteren van het zelfmanagement,3 is kennis alleen niet voldoende om tot een blijvende gedragsverandering te komen.9 Uiteenlopende studies hebben laten zien dat self-efficacy, motivatie en proactieve coping effectieve en consistente predictoren zijn voor zelfzorg en zelfmanagement.10,11,12 Om het zelfmanagement van patiënten effectief en blijvend te verbeteren, verdienen het empoweren van patiënten en het bieden van ondersteuning bij het veranderen van gedrag meer aandacht.4 ∂

STERK


Om zorgverleners te ondersteunen bij het stimuleren van de eigen regie is door de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN VDO) in samenwerking met het UMCG de training tot STERK-trainer ontwikkeld. Tijdens deze train-de-trainer wordt gebruikgemaakt van de principes van Motiverende Gespreksvoering en Groepsdynamica.

Zelfmanagement Het zelfmanagement bleek bij deelnemers aan de interventiegroep op verschillende schalen te zijn verbeterd. De ‘kennis’ bleek op de korte en langere termijn (p < 0,001) te zijn verbeterd. Het ‘herkennen van symptomen’ liet een verbetering voor de korte termijn zien (p < 0,001). Een trend tot verbetering


13

STERK


Voetnoten: * Voor meer informatie over de STERK-training zie Dialyse & Nefrologie Magazine van maart 2012 **

Het vertrouwen van een persoon in de eigen bekwaamheid

***

> 18 jaar, maximaal twee jaar onder behandeling bij de nefroloog, in potentie baat bij leefstijlinterventie, Nederlandse taal machtig en kunnen functioneren in een groep

****

Hier is gedurende het project Mijnniergids voor in de plaats gekomen

IT? CTIE ACHTERU N U F R IE N W U te beperken! GAAT ere nierschade n Ga dan zelf aa

opnemen met uw

14


de slag om verd

Meer informatie Voor meer informatie over de STERK-training of over het onderzoek kan contact worden opgenomen met: Dr. Annemieke Visser, projectleider, [email protected], tel.nr.: 050 363 8919 Jacqueline Slegten, verpleegkundig specialist Isala, [email protected] Lies Broekema, verpleegkundige UMCG, [email protected] Louwine Bierma, verpleegkundig specialist Medisch Centrum Leeuwarden, [email protected]

STERK


Dit project is gefinancierd door Nierstichting Nederland

Literatuur 1. Chen S, Tsai Y, Sun C, Wu I, Lee C, Wu M. The impact of self-management support on the progression of chronic kidney disease—a prospective randomized controlled trial. Nephrol Dial Transplant. 2011. 2. Cueto-Manzano AM, Martinez-Ramirez HR, Cortes-Sanabria L. Management of chronic kidney disease: Primary health-care setting, self-care and multidisciplinary approach. Clin Nephrol. 2010;74(suppl. 1):99-104. 3. Devins GM, Mendelssohn DC, Barre PE, Binik YM. Predialysis psychoeducational intervention and coping styles influence time to dialysis in chronic kidney disease. Am J Kidney Dis. 2003;42(4):693-703. 4. Mason J, Khunti K, Stone M, Farooqi A, Carr S. Educational interventions in kidney disease care: A systematic review of randomized trials. Am J Kidney Dis. 2008;51(6):933-951. 5. Leventhal H, Nerenz D, Steele DJ. Illness representations and coping with health threats. In: Baum A, Taylor ES, Singer JE(), eds. Handbook of psychology and health. Vol 4. Lawrence Erlbaum; 1984:252. 6. Bandura A. Self-efficacy. In: Ramachaudran VS, ed. Encyclopedia of human behavior. New York: Academic Press; 1994:71-81. 7. Ryan RM, Deci EL. Intrinsic and extrinsic motivations: Classic definitions and new directions. Contemp Educ Psychol. 2000;25:54-67. 8. Aspinwall LG, Taylor SE. A stitch in time: Self-regulation and proactive coping. Psychol Bull. 1997;121(3):417-436. 9. Maes S, Karoly P. Self-regulation assessment and intervention in physical health and illness: A review. Appl Psycho Int Rev. 2005;54:267-299. 10. Byrne J, Khunti K, Stone M, Farooqi A, Carr S. Feasibility of a structured group education session to improve selfmanagement of blood pressure in people with chronic kidney disease: An open randomised pilot trial. BMJ Open. 2011;1(2). 11. Anderson RM, Funnell MM, Butler PM, et al. Patient empowerment. Results of a randomized controlled trial. Diabetes Care. 1995;18:943-949. 12. Thoolen B, Ridder Dd, Bensing J, Gorter KJ, Rutten GEHM. Beyond good intentions: The development and evaluation of a proactive self-management course for patients recently diagnosed with type 2 diabetes. Health Educ Res. 2008;23:53-61.


15

Samen STERK. Groepstraining gericht op het STimuleren van Eigen Regie en Kwaliteit van leven van mensen met chronische nierschade STERK

Recommend Documents