Samen met mantelzorgers beleid opstellen. Interactieve beleidsvorming

Samen met mantelzorgers beleid opstellen Interactieve beleidsvorming

Colofon Auteurs: Wendy van Lier, Roos Scherpenzeel, Oka Storms Met dank aan Jolanda Elferink, Sophie Straatman, Antoinette Tanja (MOVISIE) en Carin Hoogstraten (Mezzo) Eindredactie: Afdeling Communicatie MOVISIE Fotografie: Ruud van der Graaf Vormgeving: Ontwerpburo Suggestie & illusie Voor de opzet van deze brochure is dankbaar gebruik gemaakt van de brochure Samen met vrijwilligers vrijwilligerswerkbeleid opstellen. Interactieve beleidsvorming (Vanessa Zondag, 2009, © MOVISIE). Deze publicatie is mogelijk gemaakt door financiering van het ministerie van VWS. Overname van informatie uit deze brochure/publicatie is toegestaan onder voorwaarde van bronvermelding. © 2010 Expertisecentrum Mantelzorg Het Expertisecentrum Mantelzorg is het landelijk kenniscentrum voor mantelzorg en mantelzorgondersteuning, Met een breed scala aan diensten en producten voor alle sectoren waar mantelzorgondersteuning een aandachtspunt is of zou moeten zijn. Van visie tot praktische oplossingen, van inspiratie tot kennis en advies. Het Expertisecentrum Mantelzorg is een samenwerkingsverband van MOVISIE en Vilans. Bestellen of downloaden: www.expertisecentrummantelzorg.nl/interactievebeleidsvorming en www.movisie.nl/interactievebeleidsvorming.

Samen met mantelzorgers beleid opstellen Interactieve beleidsvorming

Inhoudsopgave Inleiding

3

A. Interactieve beleidsvorming

5

B. Algemene gegevens mantelzorg(beleid)

11

C. Het stappenplan Stap 1 Bepaal uw visie op mantelzorg en mantelzorgondersteuning Stap 2: Bepaal uw comfortzone op de participatieladder Stap 3: Bepaal uw visie op het betrekken van mantelzorgers Stap 4: Bepaal beleidsfase(n) Stap 5: Bepaal de instrumenten Stap 6: Bepaal welke mantelzorgers Stap 7: Zorg voor draagvlak en start met de uitvoering Stap 8: Evalueer het interactieve proces en de resultaten

19 21 27 31 37 41 45 51 55

D. Instrumenten en voorbeelden

57

E. Literatuurlijst

65

INLEIDING

3

A NAAR INTERACTIEF BELEID

5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19

STAP 1 Visie op mantelzorg en ondersteuning

21

STAP 2 Comfortzone op de participatieladder

27

STAP 3 Visie op betrekken

31

STAP 4 Beleidsfase(n)

37

Veel gemeenten vinden het niet eenvoudig om mantelzorgers te bereiken. Mantelzorgers zijn vaak niet georganiseerd en bovendien zien zij zichzelf niet als mantelzorger. Daarnaast is het voor gemeenten een uitdaging om het beleid ter ondersteuning van mantelzorg samen met mantelzorgers vorm te geven. Deze brochure is geschreven voor beleidsambtenaren en wethouders van gemeenten die deze uitdaging willen aangaan.

STAP 5 Instrumenten

41

STAP 6 Welke mantelzorgers?

45

STAP 7 Draagvlak en uitvoering

51

STAP 8 Evalueren

55

Interactieve beleidsvorming omvat meer dan het raadplegen van de Wmoadviesraad. De doelgroep mantelzorgers is vaak veel breder dan zoals die door een Wmo-raad vertegenwoordigd wordt. Denk aan allochtone mantelzorgers, jonge mantelzorgers, mantelzorgers van palliatief terminale patiënten en mantelzorgers van mensen met een psychiatrische aandoening. Passende ondersteuning in uw gemeente vraagt om een bredere invulling van interactieve beleidsvorming en raadpleging van de diverse groepen mantelzorgers. In deze brochure vindt u hier tips en handvatten voor. Aan de hand van een stappenplan en een aantal goede voorbeelden zult u zien dat het betrekken van mantelzorgers goed mogelijk is.

D. INSTRUMENTEN EN VOORBEELDEN

57

E. LITERATUURLIJST

65

Inleiding Met de Wmo is de verantwoordelijkheid voor het ondersteunen van mantelzorgers bij gemeenten gelegd. Het ministerie van VWS, de VNG en Mezzo hebben acht basisfuncties voor lokale ondersteuning van mantelzorgers opgesteld.1 De basisfuncties zijn een algemene handreiking aan gemeenten, waarmee zij mantelzorgondersteuning kunnen vormgeven. Ruim tachtig procent van de gemeenten heeft inmiddels deelgenomen aan de Nulmeting van de Basisfuncties Mantelzorgondersteuning.2 Daaruit blijkt dat 34 procent van de gemeenten de interactieve beleidsvorming goed voor elkaar heeft. 44 Procent geeft aan dat interactieve beleidsvorming voor verbetering vatbaar is en 22 procent van de gemeenten geeft aan niet aan interactieve beleidsvorming te doen.

Acht basisfuncties voor lokale ondersteuning van mantelzorg: • • • • • • • •

informatie advies en begeleiding emotionele steun educatie praktische hulp respijtzorg financiële tegemoetkoming materiële hulp

1 Ministerie van VWS (2009). Basisfuncties Lokale ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorg. Den Haag: Ministerie van VWS. 2 Vanuit het project Goed voor Elkaar (MOVISIE).

3

4

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

A. Interactieve beleidsvorming

5

A. Interactieve beleidsvorming Deze brochure richt zich specifiek op het interactief beleidsproces van een gemeente om de ondersteuning van mantelzorgers samen met mantelzorgers vorm te geven. Interactief beleid is een afgebakend beleidsproces, waarin de gemeente samen met burgers of andere betrokkenen beleid ontwikkelt, uitvoert en/of evalueert. 3

Interactieve beleidsvorming, met wie? Wanneer we in deze brochure spreken over mantelzorgparticipatie, doelen wij in eerste instantie op de participatie van de doelgroep mantelzorgers zelf. Sommigen van hen zijn aangesloten bij lokale of regionale platforms die de belangen van mantelzorgers behartigen. Het is belangrijk onderscheid te maken tussen mantelzorgers en belangenbehartiging door vertegenwoordigers van mantelzorgers enerzijds (de stem)3 en belangenbehartiging door de ondersteuners van mantelzorgers (de steun) anderzijds. De ondersteuners van mantelzorg zien zichzelf soms ook als belangenbehartigers van mantelzorgers omdat zij signalen doorgeven aan de gemeente. Zij zijn zeker ook een belangrijke partij om te betrekken bij beleidsvorming, maar als de mantelzorgers zelf niet worden betrokken, is er in mindere mate sprake van interactieve beleidsvorming.

Interactief, waarom zou ik? Mantelzorg is het fundament van de zorg. Mantelzorgers nemen maar liefst 75 procent van de zorg thuis voor hun rekening. Veertig procent van hen is matig of ernstig belast, maar mantelzorgers vragen niet gauw om hulp. Bovendien beschouwen zij zichzelf niet als mantelzorger. Als goede ondersteuning niet aanwezig is, ligt overbelasting op de loer. Veel algemene informatie over mantelzorg en de ondersteuning die mantelzorgers wensen is al voorhanden. In veel gevallen kunnen landelijke feiten, cijfers en ontwikkelingen worden vertaald naar de lokale situatie. Ook bestaan er talloze voorbeelden van gemeentelijk mantelzorgbeleid. Hoewel deze informatie een goede basis biedt voor de ontwikkeling van mantelzorgbeleid, is deze informatie alleen niet voldoende. De betrokkenheid van mantelzorgers bij de beleidsontwikkeling is noodzakelijk om beleid te realiseren dat draagvlak heeft, daadwerkelijk tegemoet komt aan de ondersteuningsbehoeften en recht doet aan de diversiteit van de brede groep mantelzorgers in uw gemeente.

3

6

Mezzo heeft deze termen geïntroduceerd om het onderscheid tussen belangenbehartiging door mantelzorgers en ondersteuning voor mantelzorgers duidelijk te maken.

Interactieve beleidsvorming

Geen receptenboek ‘Bestaande informatie en voorbeelden van mantelzorgbeleid in andere gemeenten kunnen een goede inspiratiebron zijn. Voorkom echter dat dit basismateriaal als een receptenboek wordt gebruikt.’ (medewerker Cliëntenbelang)

Er zijn verschillende goede redenen om het beleid interactief, samen met mantelzorgers, vorm te geven: • U vergroot onder mantelzorgers het draagvlak voor uw beleid. • U krijgt bruikbare informatie vanuit diverse groepen mantelzorgers die als bouwstenen voor het beleid kunnen dienen. • U sluit beter aan bij de behoeften van mantelzorgers. • U verbetert de kwaliteit en uitvoerbaarheid van het beleid voor mantelzorgondersteuning. • U realiseert een hoger ambitieniveau. • U versterkt de samenwerking met en tussen partijen die mantelzorgers ondersteunen. • U verbetert het contact tussen de gemeente en de mantelzorger. • U voldoet aan uw wettelijke verplichtingen.

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Niet praten over maar praten met Mantelzorgers willen graag gehoord worden en meedenken over het beleid. Zij zijn ervaringsdeskundigen die u precies kunnen vertellen welke knelpunten er in de dagelijkse praktijk spelen en hoe beleidsmaatregelen voor hen uitpakken. Daarnaast weten zij als geen ander welke ondersteuning aansluit bij hun behoefte. Mantelzorgers kunnen vanuit hun praktijkervaringen met verrassende suggesties komen. Wanneer zij inbreng hebben in beleid, wordt dit beleid voor een deel ook hun eigendom en verschuift het vaak gehoorde geluid dat de gemeente ‘over ons beslist’ naar ‘met ons beslist’. Twee factoren zijn van groot belang voor het daadwerkelijk realiseren van draagvlak4: • In het uiteindelijke besluit is ook echt rekening gehouden met de opvattingen van burgers. Zij moeten zich kunnen vinden in de inhoud van de beslissing. • De besluitvorming is open en eerlijk verlopen. Wanneer de inbreng niet één op één is overgenomen, moet duidelijk zijn waarom niet voor deze maar voor een andere optie besloten is. Daarbij beschouwt de burger de inhoud van het uiteindelijke besluit wel als belangrijker dan het proces er naar toe. Naarmate burgers meer invloed uit kunnen oefenen, wordt de interactiviteit groter en zijn zij in de regel meer betrokken.

4

Boedeltje, M. (2009), Draagvlak door interactief bestuur, Universiteit Twente, Twente.

7

Interactief beleid is wettelijk verplicht, de Wet maatschappelijke ondersteuning hierover: Artikel 11 1. Het college van burgemeester en wethouders betrekt de ingezetenen van de gemeente en in de gemeente een belang hebbende natuurlijke en rechtspersonen bij de voorbereiding van het beleid betreffende maatschappelijke ondersteuning, op de wijze voorzien in de krachtens artikel 150 van de Gemeentewet vastgestelde verordening. 2. Het college van burgemeester en wethouders stelt ingezetenen van de gemeente en in de gemeente belang hebbende natuurlijke en rechtspersonen vroegtijdig in de gelegenheid zelfstandig voorstellen voor het beleid inzake maatschappelijke ondersteuning te doen. 3. Het college van burgemeester en wethouders verschaft informatie die nodig is ter uitvoering van het bepaalde in het eerste en tweede lid. 4. Onverminderd het eerste lid vergewist het college van burgemeester en wethouders zich bij de voorbereiding van het beleid tevens van de belangen en behoeften van ingezetenen die hun belangen en behoeften niet goed kenbaar kunnen maken. Artikel 12 1. Alvorens een voordracht tot vaststelling door de gemeenteraad te doen, vraagt het college van burgemeester en wethouders over het ontwerpplan advies aan de gezamenlijke vertegenwoordigers van representatieve organisaties van de kant van vragers op het gebied van maatschappelijke ondersteuning. 2. Het college van burgemeester en wethouders voegt bij de voordracht tot vaststelling door de gemeenteraad tevens een motivering hoe het de belangen en behoeften van personen als bedoeld in artikel 11, tweede lid, heeft gewogen.

Mantelzorgers en hun organisaties De groep mantelzorgers is zeer divers en vormt een dwarsdoorsnede van onze samenleving. Jong en oud, allochtoon en autochtoon, buitenshuis werkend en niet-werkend; allemaal dragen ze zorg voor hun naaste. Zorg voor mensen met zeer uiteenlopende ziektebeelden, elk met hun eigen zorgbehoefte. De aard en omvang van de zorg die mantelzorgers verlenen is zeer verschillend. Wanneer is iemand mantelzorger? Het Expertisecentrum Mantelzorg stelt: mantelzorg is zorg die mensen vrijwillig en onbetaald verlenen aan mensen met fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen in hun familie, huishouden of sociale netwerk; het gaat om zorg die meer is dan in een persoonlijke relatie gebruikelijk is.

8


In de praktijk blijkt de definitie van mantelzorg niet houdbaar. Het begrip gebruikelijke zorg wordt soms opgerekt, mantelzorgers kunnen een vergoeding ontvangen vanuit een persoonsgebonden budget. Mantelzorg kent vele verschijningsvormen en vele soorten mantelzorgers met verschillende drijfveren (onder andere liefde of morele plicht) die hen tot mantelzorg bewegen. Ook de organisaties en initiatieven die mantelzorgers ondersteunen of met situaties te maken hebben waar mantelzorgers een rol spelen zijn divers. Het gaat om zowel professionele als vrijwillige organisaties, die direct dan wel indirect mantelzorgers bereiken en ondersteunen. Naast deze ondersteuningsorganisaties zijn er belangenbehartigers van mantelzorgers actief, vaak in de vorm van een platform. Zij zijn soms lokaal, soms regionaal georganiseerd.

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Wat zijn mantelzorgondersteuners? Denk bij de term mantelzorgondersteuners aan organisaties als: Het Wmo-loket, wijksteunpunt, steunpunt mantelzorg, vrijwillige thuishulp, vrijwillige zorgorganisaties zoals De Zonnebloem, Het Rode Kruis en Humanitas, welzijnsorganisaties, huisartsen, Woon Zorg Centra, ggz-instellingen, gehandicapteninstellingen, ouderenadviseurs, patiënten- en familieorganisaties, (school)maatschappelijk werk, bezoekdiensten van kerken, migrantenzelforganisaties.

9

10


INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

B. Algemene gegevens mantelzorg (beleid)

11

B. Algemene gegevens mantelzorg(beleid) Mantelzorgers: wie zijn dat? Veel mantelzorgers zien zichzelf niet als mantelzorger. Ze rollen plotseling of langzamerhand in een situatie waar zorg voor de ander een vanzelfsprekend onderdeel wordt van de sociale relatie. Zorgen voor je kind, je partner, vader of moeder is toch heel gewoon? Dat maakt het niet makkelijk om hen vanuit de gemeente te bereiken. Jongeren voelen zich niet aangesproken door de term mantelzorger. Allochtonen herkennen zich meer in de term familiezorg. Eén van de problemen bij het betrekken van mantelzorgers bij beleidsvorming is dat ze vaak nergens geregistreerd staan.

Hoe zien mantelzorgers eruit? Er zijn veel typen mantelzorgers. Sommige worden makkelijk over het hoofd gezien. Bijvoorbeeld: het jonge kind dat haar meervoudig gehandicapte broertje helpt aankleden en met hem naar de speeltuin gaat. Of een vrouw die haar aan Aids lijdende vriend helpt die door de familie is verstoten. Zoals al eerder gezegd is er geen eenduidige definitie van mantelzorg. Een omschrijving met een aantal kenmerkende elementen kan houvast bieden om mantelzorg te duiden en te onderscheiden van andere vormen van zorg en ondersteuning: • Mantelzorg is de extra zorg die voortvloeit uit een sociale/familiaire relatie en verleend wordt aan naasten met beper-

kingen en/of gezondheidsproblemen. • Tussen mantelzorger en zorgbehoevende naaste bestaat een persoonlijke band: partner, ouder, kind, kleinkind, fami-

lie, vriend. • Mantelzorg wordt niet vanuit een beroep verleend en is niet betaalde arbeid. • Mantelzorg kan allerlei vormen van zorg/hulp omvatten, zoals huishoudelijke hulp, praktische steun, verzorging,

verpleging, begeleiding, emotionele steun, toezicht.

Mantelzorgers zijn geen vrijwilligers Onder vrijwillige zorg verstaan we alle vormen van hulp en zorg die door vrijwilligers geboden wordt aan zorgvragers en hun mantelzorgers. Dit kan zijn in een instelling, woonvorm of bij iemand thuis. Vrijwillige zorg wordt ook wel vrijwilligerszorg genoemd. Hoewel mantelzorg en vrijwillige zorg diverse overeenkomsten hebben, zijn er ook duidelijke verschillen. Verschillen die vragen om specifieke aandacht voor beide groepen informele zorgers.

De paraplu Informele Zorg Informele zorg is zorg die onbetaald en niet beroepshalve wordt verricht: te onderscheiden in gebruikelijke zorg, mantelzorg, zelfhulp en vrijwillige zorg (definitie Thesaurus Zorg en Welzijn).

12

algemene gegevens

Mantelzorg

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Vrijwillige zorg

extra zorg voor iemand in eigen kring/ sociaal netwerk

zorg/hulp naast of in plaats van professionele zorg

niet afdwingbaar door de overheid, in principe vrije keus, maar wel sprake van morele plicht

niet afdwingbaar door overheid, wel stimulans vrije keus

overkomt je

bewuste keuze

motivatie: uit liefde, verantwoordelijkheid, behulpzaamheid

motivatie: uit liefde, verantwoordelijkheid, behulpzaamheid, ervaring opdoen, verrijking

honorering: onbetaald

honorering: onbetaald, mogelijk vergoeding

ongeorganiseerd

vanuit georganiseerd verband

doorlopend, soms 24 u per dag

afgebakend in tijd

ongedifferentieerd, je moet alles doen, ook wat je niet ligt

je bepaalt zelf de aard van het werk

ondergewaardeerd, als vanzelfsprekend beschouwd

waardering, wordt mooi gevonden

beperkt je in onderhouden van andere contacten

collegiale contacten

geen feedback

coördinatie, deskundigheidsbevordering

risico van overbelasting (fysiek en psychisch) en isolement

geen risico op overbelasting, vrijwilliger bepaalt zelf hoeveelheid werk; geen isolement, maar verruiming contactmogelijkheden

Wanneer hebben mantelzorgers hulp nodig? Draaglast/draagkracht Terwijl de ene mantelzorger fluitend door het leven gaat, zakt een ander weg in een depressie of wordt overspannen omdat het evenwicht tussen draaglast en draagkracht zoek is. Met andere woorden: de mantelzorger krijgt dan meer te verstouwen dan hij aankan. Of dat laatste dreigt, is moeilijk objectief vast te stellen, maar er is wel een aantal factoren waarvan bekend is dat zij van invloed zijn op de belasting van mantelzorgers.

Belangrijke factoren Diverse factoren zijn van invloed op het evenwicht tussen draagkracht en draaglast: • kenmerken van de mantelzorger zoals gezondheid, competentie, inkomen en andere activiteiten zoals betaald werk en het hebben van andere zorgtaken; • kenmerken van de zorgvrager zoals aard, duur en ernst van de aandoening, zelfredzaamheid, karakter en coping van de ziekte en beperkingen; • kenmerken van de relatie van zorgvrager en mantelzorger zoals de aard en kwaliteit van de relatie en de wijze waarop de zorgvrager en mantelzorger omgaan met ongelijke posities; • aard, intensiteit en duur van de zorg; • woonsituatie van mantelzorger en zorgvrager: al dan niet in een huis wonen en de mogelijkheid om ook een eigen leven te leiden, geografische afstand tussen de woonplaatsen van mantelzorger en zorgvrager;

13

• netwerk van mantelzorger en zorgvrager: aanwezigheid van andere mantelzorgers, steun die de zorgvrager en mantel-

zorger van hun omgeving ontvangen; • samenwerking en afstemming met de vrijwillige en/of beroepsmatige zorg en hulp.

Symptomen van overbelasting In veel situaties leidt zelfs overbelasting van de mantelzorgers niet eens tot concrete vragen om ondersteuning. Symptomen die op overbelasting kunnen duiden: • Lichamelijk: hoofd- of buikpijn, verhoogde bloeddruk, hyperventilatie, duizeligheid, vermoeidheid. • Psychisch: schaamte- en schuldgevoelens, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, lusteloosheid, slaapproblemen, piekeren, (irreële) angst, ontevredenheid. • Gedragsmatig: rusteloosheid, chaotisch gedrag, onverdraagzaamheid, agressie, verwaarloosd uiterlijk, gebruik van kalmerende of stimulerende middelen.5 De ondersteuning van mantelzorgers zou zo moeten zijn dat zij mantelzorg voor kortere of langere duur in hun leven kunnen inpassen zonder overbelast te raken.

Wat voor hulp willen mantelzorgers? Eén van de belangrijkste knelpunten is dat mantelzorgers niet gauw zelf met een hulpvraag komen. Ook als ze rechtstreeks gevraagd wordt of ze hulp nodig hebben, zullen ze dat vaak ontkennen. Ze zien zelf niet dat ze overbelast zijn. Dat heeft verschillende oorzaken. Zij zijn in de situatie gegroeid, vinden de zorg vanzelfsprekend, durven geen hulp te vragen of weten niet waar ze die moeten zoeken. Mantelzorgers zullen eerder hulp zoeken voor de zorgvrager dan voor zichzelf. Vooral mensen die langdurig en intensief mantelzorg verlenen lopen een vergrote kans op overbelasting. Daaronder valt een aantal specifieke groepen met ieder hun eigen behoeften. Bijvoorbeeld:

Oudere mantelzorgers Ouderen (75-plussers) die bijna volcontinu voor hun partner zorgen dreigen uitgeput te raken, ook omdat zij zelf vaak gezondheidsproblemen hebben. Zij hebben behoefte aan praktische hulp en momenten dat ze niet hoeven te zorgen. Zij vinden het moeilijk om steun van hun kinderen te vragen en willen hen niet teveel belasten.

Mantelzorgers van mensen met dementie Nederland telt 250.000 mensen met een vorm van dementie. 65 Procent van de mensen met dementie woont thuis. In driekwart van de gevallen hebben dementiepatiënten iedere dag, soms zelfs 24 uur per dag, zorg nodig. In bijna de helft van alle gevallen rust die zorg geheel of gedeeltelijk op de schouders van de partner of familieleden. Naar schatting zijn dat ongeveer 60.000 mensen. Dit kan tot grote problemen leiden: éénderde van de mantelzorgers kampt met lichamelijke en/of psychische klachten als gevolg van de zorg.6 Partners van dementerenden hebben vooral behoefte aan het leren omgaan met veranderingen in het gedrag van hun naaste, aan emotionele ondersteuning én aan iemand die hen het gevoel geeft er niet alleen voor te staan in de zorg. De kinderen van dementerenden en hun partners willen graag meer informatie over wat ze kunnen doen als de dementerende in de war is, over het verloop van dementie en over het zorg-/hulpaanbod in de regio. De kinderen willen veelal meer professionele hulp bij de verdeling van de mantelzorg en de afstemming van de mantelzorg met de professionele zorg.7

5 Buijssen, H. en P.Cuijpers (1996). Zorgen voor een ander. Een boek voor mantelzorgers. Utrecht: Teleac. 6 www.expertisecentrummantelzorg.nl, dossier mantelzorg en dementie. 7 Peeters, J., A. Francke, S. van Beek en J.Meerveld. (2007) Factsheet 3 Welke groepen mantelzorgers van mensen met dementie ervaren de meeste belasting? Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. Utrecht: NIVEL.

14

algemene gegevens

Werkende mantelzorgers Eén op de acht werkende Nederlanders heeft de zorg voor iemand in zijn omgeving, veelal vrouwen tussen de vijftig en zestig jaar met een deeltijdbaan. Werkende mantelzorgers zorgen gemiddeld zeventien uur per week. Mantelzorgers ervaren het werk buitenshuis vaak als een welkome afleiding. Maar de eisen van het werk en van de zorgtaken kunnen met elkaar op gespannen voet komen te staan en kunnen tot overbelasting leiden. Risicofactoren zijn de aard van de zorgtaken en het type werk dat de mantelzorger verricht. Zorgtaken die geen uitstel dulden, aandoeningen met een wisselend ziektepatroon en zeer intensieve zorg combineren lastig met betaald werk. Circa 300.000 werkende mantelzorgers voelen zich zwaar belast of overbelast. Mantelzorgers hebben behoefte aan flexibiliteit in de zorgen dienstverlening die hun naasten ontvangen. Daarnaast hebben zij behoefte aan flexibiliteit op het werk, de mogelijkheid om hun eigen werkzaamheden meer zelf in te delen en verlofregelingen.8

Ouders van kinderen met een verstandelijke of lichamelijke beperking Nederland heeft circa 66.000 kinderen die beperkingen ondervinden als gevolg van hun handicap(s).9 Dat is bijna twee procent van het totale aantal nul- tot en met zeventienjarigen. Een kind met een beperking vraagt van ouders en overige gezinsleden extra zorg en aandacht. Zij verlenen continu zorg. Ouders van een gehandicapt kind hebben soms moeite met het accepteren van de beperking van hun kind. Ook zoeken ze soms lang naar passende ondersteuning. Ouders van kinderen met een beperking wensen: ondersteuning bij het vinden van informatie over het ondersteuningaanbod, ondersteuning bij het verzorgen en opvoeden van hun kind (professioneel of vrijwillig) en vrijwillige inzet ter verlichting van hun mantelzorgtaken.10

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek Zorgen voor een familielid of vriend met psychische of psychiatrische problemen is één van de meest belastende vormen van mantelzorg. Naast de vele overeenkomsten met mantelzorgers van chronisch zieken en gehandicapten, kent de situatie van mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg ook een aantal bijzondere aspecten en knelpunten: • De aandoening is vaak onzichtbaar. • Mantelzorgers kunnen schuldgevoelens ervaren over het ontstaan van de aandoening. • Er heerst vaak nog een taboe op psychiatrische aandoeningen. • De aandoening heeft zijn weerslag op de persoonlijkheid van de cliënt en de relatie met zijn naasten. • Behandeling en opname zijn in principe alleen mogelijk wanneer de cliënt hiermee instemt, maar niet alle patiënten hebben ziektebesef en ziekte-inzicht. De privacywetgeving belemmert mantelzorgers in het verkrijgen van relevante informatie. • De aandoening is veelal onvoorspelbaar en de zorgen ondersteuningsbehoeften fluctueert. • Mantelzorgers krijgen te maken met een scala aan hulpverleners en organisaties zoals de thuiszorg, ggz-instellingen, politie, justitie, woningbouwvereniging et cetera. Een kwart tot een derde van deze mantelzorgers geldt als zwaar belast.11 Mantelzorgers van een ggz-cliënt zorgen veelal langer dan vijf jaar en gemiddeld twintig uur per week voor hun naaste. Zij zijn relatief jong en velen combineren de zorgtaken met een betaalde baan. Deze mantelzorgers willen betrokken worden bij de behandeling en hebben behoefte aan informatie over het ziektebeeld en cursussen over omgangvormen.12

8 9 10 11 12

www.expertisecentrummantelzorg.nl, dossier mantelzorg en arbeid. Tierolf, B en D. Oudenampsen (2009). Gehandicapte Kinderen in Tel. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. www.mezzo.nl, www.handjehelpenregioutrecht.nl. Sadiraj, K., Timmermans, J.M., Ras, M. en A. de Boer (2009). De toekomst van de mantelzorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. www.expertisecentrummantelzorg.nl, dossier Mantelzorg in de GGZ.

15

De Brug Mantelzorgers van verslaafden en mensen met psychiatrische problemen weten niet altijd de weg te vinden naar de Steunpunten Mantelzorg. De steunpunten zijn op hun beurt niet altijd op de hoogte van de specifieke problematiek die speelt bij deze doelgroep. Het project De Brug wil een brug slaan tussen de steunpunten mantelzorg en de mantelzorgers in de ggz. In een training zijn medewerkers van Steunpunten Mantelzorg getraind in het herkennen van mantelzorgproblematiek en het ondersteunen van mantelzorgers van GGZ-cliënten (www.ypsilon.org).

Mantelzorgers van verslaafden Mantelzorg is een term die in de wereld van de verslaving(szorg) zo goed als onbekend is. Ondersteuning van familieleden en naasten is belangrijk, omdat het gaat om een kwetsbare groep die vaak kampt met zware psychische en emotionele belasting. Kenmerkend voor de groep mantelzorgers van verslaafden is dat zij niet zozeer ondersteund moeten worden in de zorg voor hun naasten, maar juist moeten leren los te laten en een eigen leven op te bouwen. Mantelzorgers van verslaafden hebben behoefte aan toegesneden informatie over verslaving en de ondersteuningsmogelijkheden. Daarnaast hebben zij behoefte aan langdurige ondersteuning, gericht op het leren opbouwen van hun eigen leven. Zelfhulpgroepen zijn een geschikte laagdrempelige vorm van hulpverlening.

Allochtone mantelzorgers Allochtone mantelzorgers lossen vaak de zorg in eigen kring op. Niet-westerse migranten besteden gemiddeld dertig uur per week aan mantelzorg tegen autochtone mantelzorgers 21 uur per week (SCP, 2009). Factoren die allochtone mantelzorgers vaak extra zwaar belasten zijn de extra taken op het terrein van begeleiding en tolken en het ontvangen van het vele ziekenbezoek. Ondanks aanwijzingen dat allochtone mantelzorgers nog meer onder druk staan dan degenen van Nederlandse afkomst, maken zij weinig gebruik van vrijwillige of professionele ondersteuning. De oudere mantelzorgers hebben vaak niet nagedacht over de invulling van hun toekomstige zorgbehoefte, zij gaan er vanuit dat hun kinderen voor hen zullen zorgen. Voor kinderen is het moeilijk om openlijk te zeggen dat zij slechts tot op bepaalde hoogte voor de (schoon)ouders kunnen zorgen. Alleen al het praten over alternatieven kan als een gebrek aan respect voor ouders worden opgevat. Deze mantelzorgers hebben behoefte aan passende hulp. Het kost extra inspanning om deze doelgroep te bereiken en voor bij hun cultuur passende hulp te zorgen. Uit onderzoek van Pharos in 2006 blijkt dat vluchtelingen die mantelzorg geven, een groter risico lopen dan anderen om overbelast te raken. De begrippen mantelzorg en mantelzorgondersteuning zijn over het algemeen onbekend bij vluchtelingen. Deze zoeken hulp maar niet onder de naam mantelzorg. Daarom is het belangrijk dat anderen hen daarop wijzen, overbelasting signaleren en voorlichting geven over ondersteuningsmogelijkheden.13

Jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers lopen het gevaar dat hun opleiding en persoonlijke ontwikkeling in de knel komt. Zij lopen extra risico wanneer zij tussen twaalf en zestien jaar oud zijn, opgroeien met één ouder, te maken hebben met een dalend gezinsinkomen of dochter zijn van een zieke moeder. De problematiek van jonge mantelzorgers is vaak verborgen. De kinderen en jongeren zien zichzelf vaak niet als mantelzorgers. Ook kunnen de betrokkenen, zowel de kinderen als de ouders, last hebben van schuld- en schaamtegevoelens. Vanuit de buitenwereld is er niet altijd erkenning voor de problematiek. Overbelasting van jonge mantelzorgers uit zich onder andere in vermoeidheid, schoolverzuim, psychosomatische klachten of teruggetrokken gedrag. Op latere leeftijd zijn zij vaker depressief, hebben vaker moeite met relaties en seksualiteit en lopen vaker vast op school of werk. Diverse betrokkenen, organisaties en instellingen zoals scholen, steunpunten mantelzorg, centra voor jeugd en gezin en huisartsen, kunnen een belangrijke rol spelen in de ondersteuning van jonge mantelzorgers. Zij kunnen herkenning en erkenning bieden (luisterend oor en vraagbaak), respijtvoorzie-

13 www.expertisecentrummantelzorg.nl, themadossier interculturele familiezorg.

16

algemene gegevens

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41

De diversiteit aan mantelzorgsituaties is zo groot dat verschillende groepen mantelzorgers het beste benaderd kunnen worden met een op de situatie toegespitst aanbod. Maatwerk is essentieel. Risicogroepen (zie de hierboven beschreven groepen) vragen daarin expliciete aandacht.


45


51

STAP 8 Evalueren

55

3 Systeembenadering


57

E. LITERATUURLIJST

65

ningen bieden, wijzen op mogelijkheden voor lotgenotencontact, ouders steunen in hun ouderrol, werken aan preventie, zorg dragen voor een ondersteunend netwerk of doorverwijzen naar gespecialiseerde vormen van hulp.

Belangrijke randvoorwaarden mantelzorgbeleid Bij het ontwikkelen van lokaal mantelzorgbeleid is een zestal randvoorwaarden van belang die mede de richting en inkleuring van het beleid bepalen.14

1 Participatie en inspraak De Wmo verplicht gemeenten bij de verschillende prestatievelden relevante partijen te raadplegen en verantwoording over het gevoerde beleid af te leggen. Lokale mantelzorgers en hun (belangen)organisaties krijgen inspraak of worden in een vroegtijdig stadium bij de ontwikkeling van beleid betrokken.

2 Doelgroepbenadering

Mantelzorgers zijn per definitie onderdeel van een zorgsysteem. Zij zorgen immers voor een ander. Uitgangspunt bij het opstellen van beleid is het systeem van mantelzorger, zorgvrager, het sociale netwerk en eventuele hulp- en zorgverleners. Houd dus rekening met alle onderdelen van dat systeem bij het maken van beleid. Bijvoorbeeld door een parkeerpas te verstrekken aan mantelzorgers in de gemeente van de zorgvrager. Of door de draaglast van de mantelzorger mee te wegen bij de indicering voor huishoudelijke hulp.

4 Regie en keuzevrijheid voor mantelzorgers Het vertrekpunt bij mantelzorgondersteuning is dat mantelzorgers altijd zelf de regie behouden. Zij moeten in staat worden gesteld zelf keuzes te maken. Factoren die daarbij een rol spelen: tijd, competentie, inkomen en situatie van de mantelzorger. Er zijn gemeenten waar mantelzorgers vrijwillig een overeenkomst afsluiten waarmee ze toegang hebben tot een flexibel ondersteuningspakket. Ze kunnen zelf kiezen wat in hun situatie het beste is.

Mantelzorgondersteuning op maat Diverse gemeenten in Noord-Brabant bieden mantelzorgers in de vorm van vouchers een op maat gesneden ondersteuningspakket. De Wmo-loketmedewerker inventariseert de wensen en behoeften van de mantelzorger, evenals de draagkracht en draaglast. Op basis van deze gegevens stelt het Wmo-loket een individueel ondersteuningsplan op. De mantelzorger ontvangt een aantal vouchers die hij/zij naar eigen inzicht kan besteden bij zorg-, welzijn- en vrijwilligersorganisaties, bijvoorbeeld voor een cursus tiltechniek of de inzet van respijtzorg.

14 Tanja, A., Bruijn I. de, Scherpenzeel, R., Brink, S., SBS tekst, Kruk, P. van der, (Acquest) & Schreuder Goedheijt, T. (2009). De basisfuncties mantelzorg in de praktijk. Utrecht: MOVISIE.

17

5 Er- en herkenning van en waardering voor mantelzorg Blijvende aandacht in de samenleving voor mantelzorg en -ondersteuning vraagt expliciete communicatie over het belang van mantelzorg, de waardering voor mantelzorgers en de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning. Hierdoor voelen mantelzorgers zich erkend en gesteund. Deze vorm van indirecte mantelzorgondersteuning richt zich op het brede publiek, professionals en beleidsmakers.

6 Regie en samenwerking binnen gemeente(n) Mantelzorgondersteuning vraagt beleid binnen verschillende lokale beleidsterreinen, zoals wonen, zorg, welzijn en werk en inkomen. Het betreft verschillende prestatievelden van de Wmo en ook andere kaders, zoals de Wet Werk en Bijstand. Het is van belang daar samenhang in te brengen. Waar dat van toepassing is, kan die samenhang ook in intergemeentelijke samenwerking tot stand komen. Volgens de Wmo vervullen gemeenten een regierol. Voor een aantal taken van mantelzorgondersteuning kunnen gemeenten de uitvoerende verantwoordelijkheid nemen. Daarnaast leggen zij verbindingen of maken afspraken tussen diverse betrokken partijen en faciliteren en stimuleren samenwerking en afstemming. Deze partijen, zoals aanbieders van zorg en welzijn, vrijwilligersorganisaties, verzekeraars en het indicatieorgaan, hebben zelf ook verantwoordelijkheid om aandacht te schenken aan mantelzorgondersteuning.

18

algemene gegevens

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

C. Het stappenplan

19

C. Het stappenplan Wij hebben voor u een stappenplan opgesteld waarin de belangrijkste overwegingen, omstandigheden en te maken keuzes voor het interactief beleidsproces met mantelzorgers zijn opgenomen. Door dit stappenplan te doorlopen, vragen te beantwoorden en keuzes te maken, krijgt u een beeld van hoe u mantelzorgers in uw gemeente kunt betrekken bij het vormgeven van het beleid.

Het stappenplan bestaat uit acht stappen: Stap 1: Bepaal uw visie op mantelzorg en mantelzorgondersteuning Wat verstaat u onder mantelzorg? Waarom vindt u mantelzorgondersteuning belangrijk en wat wilt u bereiken met deze ondersteuning? Gaat u uit van breed of smal beleid? En wat is de mate van sturing; bent u een dirigent of een regisseur? Stap 2: Bepaal uw comfortzone op de participatieladder en inventariseer de risico’s Informeert of raadpleegt u liever? Of voelt u zich comfortabel bij adviseren, coproduceren of meebeslissen? Let op dat mogelijke risico’s uw ambities niet in gevaar brengen. Stap 3: Bepaal uw visie op betrekken en de voorwaarden die daaraan verbonden zijn Op welke manier wilt u mantelzorgers gaan betrekken? Zorg ervoor dat voorwaarden zoals openheid, duidelijkheid, rol en inbreng, meerwaarde, relatie, capaciteit en middelen in voldoende mate zijn ingevuld Stap 4: Bepaal in welke beleidsfase(n) u mantelzorgers wilt betrekken Gaat u mantelzorgers bij de inventarisatie betrekken, of liever bij visievorming, beleidsvoorbereiding, het opstellen van het beleidsplan, vaststelling verordening, uitvoering of evaluatie? Stap 5: Bepaal welke instrumenten u wilt inzetten en hoe u deze het beste op elkaar kunt laten aanvullen Een combinatie van verschillende instrumenten zorgt voor een groter rendement. Stap 6: Bepaal welke mantelzorgers u wilt betrekken Werf niet lukraak maar ga op gestructureerde wijze met de werving aan de slag. Inventariseer de belangrijkste vindplaatsen voor de groepen mantelzorgers die u wilt betrekken. Stap 7: Zorg voor draagvlak en start met de uitvoering Betrek de spelers die nodig zijn voor het creëren van draagvlak bij de vormgeving van de aanpak. Start met de uitvoering en laat zien wat er gebeurt. Stap 8: Evalueer het proces en de resultaten daarvan Is de aanwezige kennis benut? Zijn de doelen en maatregelen realistisch en haalbaar? Inventariseer de vervolgscenario’s en maak daarin een keuze.

Er zijn natuurlijk vele manieren om het beleid interactief vorm te geven. Dit stappenplan is dan ook geen blauwdruk, maar biedt een handvat om het proces vorm te geven. Interactief beleid is altijd maatwerk, elke situatie is immers anders en vergt een eigen, passende aanpak.

20

het stappenplan

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Stap 1 Bepaal uw visie op mantelzorg en mantelzorgondersteuning

21

Stap 1 Bepaal uw visie op mantelzorg en mantelzorgondersteuning De eerste stap in het interactief beleidsproces is het formuleren van uw visie op mantelzorg en mantelzorgondersteuning en uw rol als gemeente daarin te bepalen. U kunt uw visie formuleren aan de hand van vijf hoofdvragen: Uw visie op mantelzorg 1. Wat verstaan wij onder mantelzorg? Uw visie op mantelzorgondersteuning 1. Waarom vinden wij mantelzorgondersteuning belangrijk? 2. Wat willen wij bereiken met mantelzorgondersteuning? 3. Gaan wij uit van smal of breed beleid? 4. Wat is de mate van sturing; de gemeente als dirigent of als regisseur op afstand?

Uw visie op mantelzorg Hoe u tegen mantelzorg aankijkt bepaalt mede welke voorzieningen er uiteindelijk voor mantelzorgers beschikbaar zijn. Het is goed om aan de start van het traject van interactieve beleidsvorming hierover na te denken. De volgende vragen kunnen hierbij behulpzaam zijn: 1. Wie schaart u onder mantelzorgers? Zijn dat alle inwoners die vallen onder de normen van de indicatiestelling: mensen die meer dan acht uur per week en langer dan drie maanden zorgen? Of juist alle inwoners die op één of andere manier voor hun naaste zorgen? 2. Waar ligt voor uw gemeente de grens tussen gebruikelijke zorg en mantelzorg? 3. Weegt u de belastbaarheid van de mantelzorger mee bij het vaststellen van de indicatie voor de zorgvrager? 4. Ziet u mantelzorgers van cliënten van AWBZ-gefinancierde instellingen ook als een doelgroep voor uw beleid? 5. Richt u zich op mantelzorgers uit uw eigen gemeente of ondersteunt u ook mantelzorgers uit andere gemeenten die zorgen voor inwoners uit úw gemeente?

Uw visie op mantelzorgondersteuning15 Naast het aanscherpen van uw visie op mantelzorg is het van belang uw visie op mantelzorgondersteuning helder te formuleren en uw rol als gemeente daarin te bepalen. U kunt uw visie op mantelzorgondersteuning formuleren aan de hand van vier vragen: 1. Waarom vinden wij mantelzorgondersteuning belangrijk? 2. Wat willen wij bereiken met mantelzorgondersteuning? 3. Gaan wij uit van smal of breed beleid? 4. Wat is de mate van sturing; de gemeente als dirigent of als regisseur op afstand?

15 Deze vragen zijn geïnspireerd op de typetest Wmo en vrijwillige inzet van de DSP-groep en MOVISIE (2007).

22

stap 1

Met wie aan uw visie werken? U kunt ervoor kiezen om uw visie te formuleren met alleen de direct betrokkenen uit de gemeentelijke organisatie, met of zonder de verantwoordelijke portefeuillehouder(s) en de gemeenteraad. U kunt er ook voor kiezen bij de visievorming van de gemeente organisaties uit het veld betrekken, zoals het steunpunt mantelzorg, de vrijwillige thuishulp, belangenorganisaties van mantelzorgers en zorgvragers, zelforganisaties, kerken en moskeeën. Door de vragen met elkaar in te vullen en erover te discussiëren, komen ieders meningen, ideeën en uitgangspunten aan het licht wat kan helpen om tot afstemming en een gezamenlijk startpunt te komen. U kunt natuurlijk ook mantelzorgers zelf hierbij betrekken!

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Smal versus breed beleid Mantelzorgondersteuning kan smal en breed worden opgepakt. Bij smal beleid wil een gemeente bijzondere aandacht en ondersteuning geven aan bepaalde soorten mantelzorgondersteuning of aan bepaalde doelgroepen die meer risico op overbelasting hebben of waarvoor een speciale benadering gewenst is. Denk bijvoorbeeld aan mantelzorgondersteuning door vrijwilligers of het stimuleren van jongeren of allochtonen om gebruik te maken van mantelzorgondersteuning. De instrumentele waarde van mantelzorg staat voorop in deze benadering. De gemeente stimuleert mantelzorgondersteuners om een doelgerichte bijdrage te leveren aan het bereiken en ondersteunen van kwetsbare doelgroepen.

Met breed beleid wil een gemeente alle vormen van mantelzorgondersteuning stimuleren. De gemeente koestert de intrinsieke waarde van mantelzorg door het in den brede te stimuleren en de ondersteuning ervan waar mogelijk te versterken. De lokale diversiteit in sectoren en vormen waarin mantelzorgondersteuning voorkomt, wordt juist aangemoedigd en ondersteund en ook het gemeentelijk beleid biedt ruimte aan de vele gezichten die mantelzorgondersteuning kent. Van steunpunt mantelzorg tot migrantenorganisaties en kerken, iedereen wordt gestimuleerd een rol spelen.

De gemeente als dirigent versus de gemeente als regisseur op afstand Een gemeente als dirigent ziet voor zichzelf een sterke verantwoordelijkheid voor de ondersteuning van mantelzorgers, die gepaard gaat met een sturende rol. Op proactieve wijze bepaalt de gemeente de koers en kaders van het beleid waarbij organisaties die mantelzorgers ondersteunen de logische uitvoerende partners zijn. Een gemeente als regisseur op afstand ziet dat mantelzorg en de ondersteuning ervan uit de samenleving zelf komt en gedaan blijft worden, of het nou ondersteund wordt of niet. De gemeente stelt zich meer terughoudend op en creëert voornamelijk het klimaat waarin zorgvragers, mantelzorgers, vrijwilligers en mantelzorgondersteuners goed kunnen functioneren.

23

Typetest Wmo en mantelzorg Hulpmiddel bij het beantwoorden van vraag drie en vier voor het vaststellen van uw visie op mantelzorgondersteuning is de typetest Wmo met mantelzorgers. Deze typetest kunt u downloaden op www.expertisecentrummantelzorg.nl/ interactievebeleidsvorming of op www.movisie.nl/interactievebeleidsvorming. Door de typetest in te vullen krijgt u inzicht in het soort beleid dat het beste bij uw gemeente past en welke rol u daar als gemeente in wilt vervullen. Een combinatie van deze twee dimensies levert volgens de typetest vier gemeentetypen op die wij ook als basis zullen gebruiken voor de vervolgstappen in interactieve beleidsvorming.

Vier gemeentetypen volgens de typetest

Type I: De ambitie voorbij! Gemeente als dirigent, smal beleid Aan ambities en doortastendheid geen gebrek: uw gemeente heeft precies voor ogen hoe mantelzorgondersteuning optimaal in het Wmo-beleid te benutten. De lat ligt dus hoog. En dat vraagt om een strakke regie, waarbij de middelen gericht en sanctionerend worden ingezet. Zo wordt de hoogte van subsidies rechtstreeks gekoppeld aan de mate waarin maatschappelijke organisaties bijdragen aan de lokale Wmo-doelen. Op die manier komt de ondersteuning terecht bij de groepen die het het hardst nodig hebben. Maar om resultaten te boeken, moeten organisaties wél meewerken. Dat lukt alleen als bij het bepalen van koers en kaders voldoende rekening wordt gehouden met de grenzen en mogelijkheden van de civil society. Enige differentiatie en flexibiliteit is bovendien geboden, om te voorkomen dat de achterblijvers in het veld ‘omvallen’ en goede nieuwe initiatieven een vroege dood sterven. Op termijn kunnen dergelijke initiatieven en organisaties immers ook ‘Wmo-rijp’ worden.

Type II: Een behouden koers Gemeente als dirigent, breed beleid Uw gemeente combineert twee op het eerste gezicht tegenstrijdige uitgangspunten. Enerzijds wil uw gemeente mantelzorgondersteuning niet te veel sturen: vanuit de gedachte dat de civil society van binnenuit moet worden versterkt, wordt het maatschappelijk middenveld niet opgezadeld met de gemeentelijke Wmo-doelen; de civil society (burger, zorgvrager, mantelzorger, vrijwilliger) moet haar eigen keuzes maken. Anderzijds houdt de gemeente de regie wel strak in handen door met organisaties prestatieafspraken te maken over wat ze gaat doen om mantelzorgers te ondersteunen. Voordeel van deze combinatie is dat organisaties worden afgerekend op zaken waar zij zelf voor hebben gekozen. Dat komt het draagvlak ten goede. Aan de andere kant kan deze aanpak ook leiden tot (een weliswaar strak georganiseerde) versnippering van aandacht en middelen, met als risico dat kwetsbare groepen onvoldoende worden bereikt.

24

stap 1

Type III: Op hoop van zegen! Regie op afstand, smal beleid Uw gemeente hinkt op twee gedachten. Enerzijds wordt het wenselijk geacht dat het maatschappelijk middenveld zich meer gaat richten op kwetsbare groepen en dat het eigen organiserend vermogen van de samenleving beter wordt benut. Anderzijds worden de veldorganisaties hier vrij in gelaten; wie kan en wil haakt aan en doet mee met de Wmo, maar er wordt geen druk op uitgeoefend. Dat biedt als voordeel dat het kaf van het koren wordt gescheiden; de kracht van de ‘goeden’ wordt benut, terwijl de ‘mindere goeden’ niet onnodig worden belast. Het is echter zeer de vraag hoeveel ‘goeden’ zich spontaan melden als een sterke prikkel om mee te doen ontbreekt. Een goed incentive voor degenen die bijdragen aan Wmo-doelen, zoals extra subsidie, gekoppeld aan prestatieafspraken kan wellicht geen kwaad.

Type IV: De leunstoel Regie op afstand, breed beleid

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Uw gemeente houdt haar rol en taak graag overzichtelijk. Ze beperkt zich grotendeels tot faciliteren en ondersteunen van organisaties en burgerinitiatieven die mantelzorgers ondersteunen. Dit vanuit de visie dat mantelzorg(ondersteuning) iets is wat vanzelf ontstaat en dus niet valt af te dwingen. Het maatschappelijk middenveld of burgers moet je niet opzadelen met allerlei overheidsdoelen. Je moet haar juist waarderen om de intrinsieke waarde die ze vertegenwoordigt. Uw gemeente gaat daarom grotendeels af op de wensen en behoeften van de civil society zelf. Kort door de bocht geformuleerd: de burger c.q. het veld bepaalt en de gemeente betaalt. Die terughoudende rol voorkomt dat het werkveld wordt overvraagd, maar heeft ook een keerzijde. Het kan ertoe leiden dat in de verdeling van gemeentelijke middelen niet de kwaliteit van plannen de doorslag geven, maar de kennis van organisaties over de weg naar subsidiepotjes. Bovendien moeten organisaties die mantelzorgers ondersteunen ook niet worden onderschat. Weliswaar ogen ze soms kwetsbaar, maar met de nodige aansporing en ondersteuning zijn zij vaak tot meer in staat dan je denkt.

Conclusies trekken Als u weet welk type gemeente u bent, dan is de grote vraag of u daar tevreden mee bent. Misschien wilt u wel een ander type zijn of heeft u ambities die moeilijk binnen dat type te realiseren zijn. Als u een ander type gemeente wilt zijn, zult u uw keuze voor soort beleid en de mate van sturing daarop moeten aanpassen. Als u zich zorgen maakt of u uw ambities wel kunt bereiken dan kan interactief beleid u daarbij behulpzaam zijn. Interactief beleid kan namelijk een nieuwe ontwikkeling inluiden als de gemeente bereid is invloed af te staan aan mantelzorgers.

25

26

stap 1

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Stap 2: Bepaal uw comfortzone op de participatieladder

27

Stap 2: Bepaal uw comfortzone op de participatieladder Mantelzorgers betrekken kan op verschillende manieren. De participatieladder geeft de verschillende vormen van betrekken weer. Hoe hoger op de ladder, hoe meer invloed mantelzorgers op het beleid hebben. In feite spreken we pas van interactief werken vanaf trede drie. De meest vergaande vorm van betrekken, meebeslissen, komt in de praktijk niet veel voor. Raadplegen en adviseren zijn de meest voorkomende vormen bij mantelzorgparticipatie.

5. Meebeslissen

4. Coproduceren

3. Adviseren

2. Raadplegen

1. Informeren

28

stap 2

1 Informeren Bij informeren bepaalt de gemeente de agenda voor besluitvorming en stelt geheel zelfstandig het beleid op. De mantelzorgers zijn niet betrokken bij het vormgeven van het beleid en kunnen geen invloed op de plannen uitoefenen. De gemeente informeert de mantelzorgers over het beleid zodat de bekendheid daarvan wordt vergroot.

2 Raadplegen In deze trede raadpleegt de gemeente de mantelzorgers met een gesloten vraagstelling. De gemeente bepaalt zelf de agenda voor besluitvorming, maar de mantelzorgers worden wel als gesprekspartner betrokken bij de ontwikkeling van het beleid. De invloed is echter beperkt. Mantelzorgers mogen zich meestal alleen uitspreken over een gegeven beleidsaanpak binnen een gegeven probleemomschrijving. De gemeente heeft bijvoorbeeld een concept mantelzorgbeleid opgesteld waarop mantelzorgers feedback mogen geven.

3 Adviseren Bij adviseren vraagt de gemeente aan mantelzorgers een open advies waarbij veel ruimte voor discussie en inbreng is. De gemeente bepaalt zelf de agenda maar de mantelzorgers kunnen ook zelf problemen en oplossingen aandragen. De mantelzorgers worden al in de beleidsvoorbereidingsfase betrokken en kunnen vanaf het begin meedenken en ideeën aanleveren.

4 Coproduceren

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Bij coproduceren werkt de gemeente intensief en op basis van gelijkwaardigheid samen met mantelzorgers. De gemeente en mantelzorgers bepalen samen de agenda voor besluitvorming en gaan samen op zoek naar oplossingen. De gemeente kan bijvoorbeeld besluiten het mantelzorgbeleid in samenwerking met mantelzorgers op te gaan stellen.

5 Meebeslissen Bij meebeslissen geeft de gemeente de mantelzorgers de bevoegdheid om binnen randvoorwaarden zelf beslissingen te nemen of beleid te ontwikkelen. De gemeente ziet zichzelf vooral als facilitator en biedt de mantelzorgers ondersteuning in de vormgeving van beleid.

Uw comfortzone Elk gemeentetype (zie stap 1) heeft een bepaalde voorkeur voor de mate waarin zij hun invloed willen delen. In het schema op pagina 30 is aangeven welke vorm van betrekken de verschillende typen gemeente meestal comfortabel vinden. Dit betekent echter niet dat deze comfortzone in uw situatie ook een goede vorm van betrekken is. Elke comfortzone kent namelijk ook risico’s die uw ambities in gevaar kunnen brengen. Als u bijvoorbeeld sterk de regie voert vanuit een gericht (smal) beleid, loopt u het risico onvoldoende aan te sluiten bij de behoeften van mantelzorgers. Als u daarentegen op afstand aanstuurt en alle vormen van mantelzorgondersteuning stimuleert, loopt u de kans dat met name de partijen waar u al een (subsidie)relatie mee had u goed weten te bereiken. Andere partijen die wellicht ook veel voor mantelzorgers kunnen betekenen staan hiermee buiten spel. Als de genoemde risico’s uw ambities dreigen te doorkruisen, is het verstandig om de comfortzone te verlaten en een andere vorm van betrekken te kiezen. De quickscan Visie op betrekken in stap 3 helpt u hierbij.

29

De vier gemeentetypen en hun comfortzone

30

stap 2

Type gemeente

Comfortzone

Risico’s

I De ambitie voorbij Gemeente als dirigent, Smal beleid

Informeren

• De gemeente slaagt er niet in om haar ambitie te realiseren omdat mantelzorgers zich niet betrokken voelen bij het beleid. • De ambities van de gemeente sluiten niet aan bij de behoeften van mantelzorgers. • Er wordt onvoldoende rekening gehouden met de wensen en grenzen van mantelzorgers zelf.

II Een behouden koers Gemeente als dirigent, Breed beleid

Raadplegen

• De gemeente slaagt er niet in om haar ambitie te realiseren omdat mantelzorgers niet precies weten wat er van hen wordt verwacht en wat de status van hun inbreng is. • Mantelzorgers kunnen geen eigen keuzes maken omdat zij zich alleen mogen uitspreken over een gegeven beleidsaanpak binnen een gegeven probleemomschrijving. • De ambities van de gemeente sluiten niet aan bij de behoeften van mantelzorgers. • Er wordt onvoldoende rekening gehouden met de wensen en grenzen van mantelzorgers zelf. • De inbreng van mantelzorgers komt niet goed tot haar recht omdat er teveel nadruk ligt op de grote diversiteit in mantelzorgers en vormen van mantelzorg(ondersteuning). Alle soorten mantelzorgers worden tegelijkertijd op dezelfde wijze geraadpleegd.

III Op hoop van zegen Regie op afstand, Smal beleid

Adviseren

• Het gemeentelijk beleid kent weinig inhoud en richting omdat de mantelzorgers daar geen initiatief toe nemen. • De gemeente slaagt er niet in haar ambitie te realiseren omdat zij te weinig resultaatgericht te werk gaat en mantelzorgers niet lastig wil vallen met Wmo-doelen. • Bij de mantelzorgers ontbreekt een sterke prikkel om mee te doen aan het vormgeven van beleid. • Er is te weinig oog voor variëteit van mantelzorg. • De gemeente raadpleegt alleen een selecte groep van mantelzorgers die vooral hun eigen belangen bepleiten zonder overzicht te hebben over het grotere geheel. Groepen mantelzorgers die niet in beeld zijn bij de gemeente worden niet geraadpleegd.

IV De leunstoel Regie op afstand, Breed beleid

Adviseren

• Het gemeentelijk beleid kent weinig inhoud en richting omdat mantelzorgers daar geen initiatief toe nemen. • De gemeente slaagt er niet in haar ambitie te realiseren omdat zij te weinig resultaatgericht te werk gaat en mantelzorgers niet wil lastig vallen met Wmo-doelen. • Bij mantelzorgers ontbreekt een sterke prikkel om mee te doen aan het vormgeven van beleid. • De inbreng van mantelzorgers komt niet goed tot haar recht en krijgt niet de benodigde aandacht omdat er teveel nadruk ligt op grote diversiteit in mantelzorgers en vormen van mantelzorg(ondersteuning). Alle soorten mantelzorgers worden tegelijkertijd op dezelfde wijze geraadpleegd. • Het beleid wordt sterk bepaald door de meer traditionele belangenbehartigers van mantelzorgers die reeds nauwe banden met de gemeente onderhouden.

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Stap 3: Bepaal uw visie op het betrekken van mantelzorgers

31

Stap 3: Bepaal uw visie op het betrekken van mantelzorgers Om inzicht te krijgen in welke vorm van betrekken het beste bij u past, hebben wij voor u een quickscan Visie op betrekken opgesteld. In deze quickscan zijn de belangrijkste afwegingen voor interactief beleid opgenomen. Beantwoord de tien vragen, tel het aantal punten bij elkaar op en bekijk welke vorm van betrekken bij u past.

De quikscan Visie op betrekken 1. Wilt u zelf de besluitvormingsagenda bepalen? a. Ja (1)

b. Nee (2)

2. Ziet u de mantelzorger als gesprekspartner bij het ontwikkelen van beleid? a. Ja (2)

b. Nee (1)

3. Bent u bereid om samen met mantelzorgers de besluitvormingsagenda op te stellen? a. Ja (2)

b. Nee (1)

4. Hebben mantelzorgers de gelegenheid om problemen en eventuele oplossingen aan te dragen? a. Ja (2)

b. Nee (1)

5. Zijn de ideeën van mantelzorgers medebepalend voor de invulling van beleid? a. Ja (2)

b. Nee (1)

6. Wilt u samen met mantelzorgers op zoek te gaan naar oplossingen? a. Ja (2)

b. Nee (1)

7. Bent u bereid zich te verbinden aan de resultaten van het interactief beleidsproces? a. Ja (2)

b. Nee (1)

8. Wilt u de mogelijkheid hebben om af te wijken van de resultaten van het interactief beleidsproces? a. Ja (1)

b. Nee (2)

9. Bent u bereid de beleidsvorming geheel aan mantelzorgers over te laten als ambtenaren een adviserende rol vervullen? a. Ja (2)

b. Nee (1)

10. Als de beleidsvorming geheel aan mantelzorgers is overgelaten, bent u dan bereid de resultaten zonder aanpassingen over te nemen als aan vooraf gestelde randvoorwaarden is voldaan? a. Ja (2)

b. Nee (1)

Uw score: 10

11

Informeren

32

stap 3

12

13 Raadplegen

14

15 Adviseren

16

17 Coproduceren

18

19

20

Meebeslissen

De voorwaarden Elke vorm van betrekken kent haar eigen voorwaarden. In onderstaande tabel zijn de kernvoorwaarden16 per vorm van betrekken nader uitgewerkt en kunt u lezen waar u rekening mee moet houden in de uitwerking. Het succes van interactief beleid wordt mede bepaald door de mate waarin deze voorwaarden zijn ingevuld. Als u niet of in beperkte mate aan de voorwaarden kunt voldoen, wees dan bescheiden met de mate van interactie. Uiteindelijk beslist u natuurlijk zelf welke vorm van betrekken u kiest en welke voorwaarden u daarbij stelt. Om uw voorwaarden helder te krijgen, kunt u voor u zelf nagaan wat u wel en niet wilt met de interactie met mantelzorgers. Vervolgens kunt u dit in uw persoonlijke voorkeuren en voorwaarden verwoorden.

De kernvoorwaarden Vorm betrekken

Kernvoorwaarden

Uitwerking

Informeren

Openheid

De gemeente wil zelf het beleid opstellen en mantelzorgers alleen op de hoogte houden van beleid zodat zij weten wat er speelt.

Raadplegen

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Duidelijkheid rol en inbreng

De gemeente kan motiveren waarom mantelzorgers geen inbreng in het beleid hebben.

Meerwaarde

Voor het slagen van beleid is het nodig dat mantelzorgers ervan op de hoogte zijn of dat deze worden overtuigd gevolg te geven aan het beleid.

Constructieve relatie

De gemeente is voor de inhoudelijke bepaling van het beleid niet of in beperkte mate afhankelijk van de bijdrage van mantelzorgers.

Geschikte problematiek

De benodigde ondersteuning van mantelzorgers is volledig uitgekristalliseerd.

Personele capaciteit en middelen

De gemeente heeft voldoende menskracht, geld en andere hulpmiddelen om de informatie-uitwisseling met mantelzorgers vorm te geven.

Openheid

De gemeente wil het voorgestelde beleid inhoudelijk toetsen en is bereid het voorstel op onderdelen aan te passen voor zover dit past binnen het reeds geformuleerde concept. Daarbij is de gemeente bereid mantelzorgers inzicht te geven in het beleidsproces en de afweging van besluiten zodat zij zicht krijgen op hun rol in het geheel en weten wat er met hun inbreng gebeurt.


De gemeente is in staat een concreet beleidsvoorstel te formuleren en kan aan de hand hiervan mantelzorgers duidelijk maken welke inbreng wel en niet zinvol is.

Meerwaarde

De gemeente wil van mantelzorgers horen in hoeverre zij het voorgesteld beleid steunen en van hen leren in hoeverre er bepaalde hiaten zijn.

16 Pröpper, I en D Steenbeek (2001), De aanpak van interactief beleid: elke situatie is anders, Coutinho, Bussum.

33

Raadplegen

Adviseren

Coproduceren

34

stap 3


De gemeente staat daadwerkelijk open voor de kennis en ervaring van mantelzorgers en zij zijn allen bereid met elkaar een discussie of dialoog aan te gaan en zich in te leven in elkaars positie, belangen en opvattingen.


De benodigde ondersteuning van mantelzorgers is in grote mate uitgekristalliseerd.


De gemeente heeft voldoende menskracht, geld en andere hulpmiddelen voor de communicatie met mantelzorgers. Ook de betrokken mantelzorgers hebben voldoende tijd voor communicatie.

Openheid

De gemeente heeft nog niet duidelijk in beeld wat de precieze richting en omvang van het beleid wordt en is bereid om veel invloed met mantelzorgers te delen. Mantelzorgers krijgen veel ruimte om de gemeente te overtuigen of voor hun ideeën te winnen maar de gemeente wil uiteindelijk wel zelf beslissen. Daarbij is de gemeente bereid mantelzorgers inzicht te geven in het beleidsproces en de afweging van besluiten zodat zij zicht krijgen op hun rol in het geheel en weten wat er met hun inbreng gebeurt.


De gemeente is in staat vooraf een inhoudelijk beleidskader te formuleren waarbinnen mantelzorgers een inbreng kunnen hebben. Binnen dit kader kunnen zij over alles meepraten maar zij kunnen niet (mee)beslissen. Wel zal het advies zwaar meewegen.

Meerwaarde

De gemeente wil van mantelzorgers leren en de mantelzorgers zijn ook werkelijk in staat relevante en ontbrekende kennis te leveren en bereid hun visie en ervaringen te delen.


De gemeente stelt het beleid werkelijk afhankelijk van de kennis en ervaring van mantelzorgers en zij zijn beiden bereid met elkaar een discussie of dialoog aan te gaan en zich in te leven in elkaars positie, belangen en opvattingen.


Mantelzorgers zijn zeer betrokken bij de problematiek. De problematiek is nog niet voldoende uitgekristalliseerd en moet worden geconcretiseerd.


De gemeente heeft voldoende menskracht, geld en andere hulpmiddelen voor de communicatie met mantelzorgers en zij op hun beurt hebben voldoende tijd voor communicatie.

Openheid

De gemeente is bereid en in staat tot grote inhoudelijke openheid en is eventueel bereid tot compromissen sluiten. Ook mantelzorgers zijn bereid tot compromissen sluiten en invloed te delen.


De gemeente en de mantelzorgers kunnen voldoende eenduidig optreden zonder beperkt te worden door interne meningsverschillen of interventies.

Meerwaarde

De gemeente verwacht van mantelzorgers een eigen beleidsinspanning. Mantelzorgers zijn voldoende gecommitteerd om samen te werken en bereid en in staat ook zelf een beleidsinspanning te leveren.


Het bundelen van krachten van de gemeente en mantelzorgers is voor beide partijen voordelig en zij hebben voldoende gemeenschappelijke belangen en visies om elkaar aan te kunnen vullen.


De benodigde ondersteuning van het mantelzorgers is nog verre van uitgekristalliseerd.


Zowel de gemeente als de mantelzorgers hebben voldoende menskracht, geld en andere hulpmiddelen om een gemeenschappelijk beleid te ontwikkelen.

Meebeslissen

Openheid


Meerwaarde


De gemeente is bereid binnen bepaalde kaders de uitwerking van het beleid aan mantelzorgers over te laten en het beleid van hen over te nemen als het binnen de kaders past. De gemeente weet wat zij wil en is in staat dit door het stellen van inhoudelijke randvoorwaarden aan de mantelzorgers duidelijk te maken. De gemeente verwacht van de mantelzorgers een eigen beleidsinspanning op basis van eigen ideeën en ervaringen. Daarbij zijn de afgevaardigden voldoende representatief en georganiseerd om de hun toebedeelde taak adequaat te vervullen. Er zijn voldoende waarborgen, in de vorm van coördinatieen verantwoordingslijnen en gemeenschappelijke uitgangspunten en inzichten, dat de mantelzorgers niet buiten de beleidsruimte treden.


De benodigde ondersteuning van mantelzorgers is nog verre van uitgekristalliseerd.


Zowel de gemeente als mantelzorgers hebben voldoende menskracht, geld en andere hulpmiddelen om een gemeenschappelijk beleid te ontwikkelen.

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

TIP: Wees duidelijk over de beïnvloedingsruimte die u mantelzorgers geeft. Dit voorkomt teleurstelling achteraf.

TIP: Ga van tevoren goed na of u waar kunt maken wat u belooft: neemt u echt adviezen over? Wegen de meningen van mantelzorgers even zwaar als die van professionals?

TIP: Toets vooraf de bereidheid van mantelzorgers om deel te nemen aan interactieve beleidsvorming. Zijn zij daadwerkelijk bereid hun kostbare tijd hierin te steken?

35

TIP: Ga na of interactieve beleidsvorming echt een meerwaarde heeft. Gaat er veel veranderen voor mantelzorgers? Zijn hun inzichten en ervaringen belangrijk?

TIP: Als bewustwording en erkenning van mantelzorgers voor u de reden is voor interactieve beleidsvorming, kunt u ook overwegen of een campagne niet effectiever is.

TIP: Zorg dat mensen met ervaring met interactieve beleidsvorming onderdeel uitmaken van uw team. Dit vergroot uw kans op succes. Bron: www.participatiewijzer.nl

Rood licht voor een interactief proces Argumenten en situaties waarin interactieve beleidsvorming niet gepast is zijn: 1. De kaders zijn zo beperkend dat er geen werkelijke ruimte is voor de inbreng en invloed van mantelzorgers. 2. Het probleem is helder en de oplossing ligt voor de hand: gewoon daadkrachtig besturen. 3. Er is niet voldoende tijd en geld om een interactief proces op een zorgvuldige manier te doen. 4. De nadelen van uitstel van het beleid zijn groter dan de nadelen van het niet betrekken van de mantelzorgers bij de voorbereiding. 5. De beleidskeuzes zijn in feite al gemaakt, het besluit is voorspelbaar. Er zijn echter vaak nog onderdelen waarbij je mantelzorgers wel invloed kunt geven bij de voorbereiding. Bijvoorbeeld: dat mantelzorgwoningen er zouden komen was politiek een uitgemaakte zaak, maar over hoe, waar en wanneer precies viel nog te praten. 6. Het gaat niet lukken om het onderwerp transparant en open te bespreken. Er is geen ruimte voor professionele en/of onafhankelijke procesbegeleiding terwijl de situatie daar wel om vraagt. Bron: www.participatiewijzer.nl

36

stap 3

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Stap 4: bepaal beleidsfase(n)

37

Stap 4: Bepaal beleidsfase(n) U kunt mantelzorgers op diverse manieren en in verschillende fasen van de beleidsontwikkeling betrekken. Maak altijd vooraf een keuze voor de beleidsfase(n) waarin u mantelzorgers wilt betrekken bij het vormgeven van het beleid. Doelen en ideeën van mantelzorgers en ondersteuningsorganisaties hoeven niet gelijk te lopen. Wees daar bewust van in de samenwerking; geef met name de mantelzorgers de ruimte om hun eigen inbreng te leveren.

Opstellen inventarisatie Als u aan het begin van beleidsontwikkeling staat, kunt u mantelzorgers inschakelen om mee te denken over de richting van het te formuleren beleid. Zij kunnen aangeven welke knelpunten er spelen en aan welke ondersteuning zij vanuit de gemeente behoefte hebben. Veel gemeenten maken in deze fase een overzicht van wat zij tot dan toe hebben bereikt op het terrein van mantelzorgondersteuning, wat de effecten van het beleid zijn, wat de ervaringen van de mantelzorgers zijn en welke nieuwe ontwikkelingen er spelen. Deze inventarisatie kan worden opgezet als een startnotitie.

Visievorming Mantelzorgers kunnen u ook helpen de vraag te beantwoorden hoe het gemeentelijk mantelzorgbeleid eruit zou moeten zien. U kunt bijvoorbeeld aan mantelzorgers vragen wat er in uw gemeente nodig is om mantelzorg te waarderen en het gebruik van ondersteuning te stimuleren.

Beleidsvoorbereiding Het begrip beleidsvoorbereiding is erg ruim waardoor het betrekken van mantelzorgers bij de inventarisatie of de visievorming ook al onder beleidsvoorbereiding valt. In de fase beleidsvoorbereiding gaan wij uit van het opstellen van het concept beleidsplan mantelzorgondersteuning. Daarbij zult u waarschijnlijk ook een aantal keuzes moeten maken waarbij mantelzorgers u behulpzaam kunnen zijn. U kunt mantelzorgers in deze fase betrekken door bijvoorbeeld tijdens een bijeenkomst vragen en dilemma’s die in uw gemeente spelen aan hen voor te leggen en hen te vragen welke keuze de voorkeur heeft of wat hun voorstel is. Het is daarbij belangrijk om de vraag zoveel mogelijk te concretiseren en af te bakenen, en daarbij duidelijk aan te geven welke consequenties bepaalde keuzes hebben.

TIP: Zorg ervoor dat mantelzorgers vooraf weten wat hun mate van invloed is en wat er van hen wordt verwacht. Laat hen achteraf weten wat er met de inbreng is gebeurd, bijvoorbeeld middels een reactienota waarbij inhoudelijk op de opvattingen van de deelnemers wordt ingegaan.

TIP: Mantelzorgers hebben het vaak druk met hun zorgtaken. Wees selectief in het betrekken van mantelzorgers. Voorkom daarmee dat ze ‘raadpleegmoe’ worden.

38

stap 4

Beleidsplan Misschien heeft u al een intensief interactief traject met mantelzorgers achter de rug voordat u het beleidsplan op papier zet maar misschien ook niet. Mogelijk wilt u slechts commentaar op het conceptplan, maar u kunt in deze fase ook nog discussiepunten voorleggen.

Vaststellen verordening Als er sprake is van een verordening zijn bij het vaststellen van een verordening vooral de uitvoeringspunten interessant om aan de praktijk te toetsen. De gemeente kan bijvoorbeeld besluiten de conceptverordening aan mantelzorgers voor te leggen en hen mee te laten denken over praktische punten.

Uitvoering Ook na het schrijven van de plannen is het belangrijk om direct contact met mantelzorgers te onderhouden. Om zicht te behouden op de verschillende organisaties en activiteiten in de gemeente is monitoring onontbeerlijk. Door regelmatig met mantelzorgers rond de tafel te zitten, kunnen knelpunten in de uitvoering van het beleid tijdig worden gesignaleerd en opgepakt. Dit kan met een min of meer vaste groep mantelzorgers die met enige regelmaat bij elkaar komt om de gemeente van advies te voorzien, maar bijvoorbeeld ook met een vertegenwoordiging die steeds wisselt in samenstelling, zoals een mantelzorgnetwerk. Een andere mogelijkheid is om jaarlijks een meer informele bijeenkomst te organiseren waaraan geïnteresseerde mantelzorgers kunnen deelnemen.

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Evaluatie en benchmarking Benchmarking is inmiddels een bekend fenomeen in gemeenteland. Ter evaluatie van het beleid moet iedere gemeente jaarlijks cijfers aanleveren waarmee zij aan haar inwoners laat zien wat het resultaat is van het beleid in hun gemeente. Daarnaast zien inwoners hoe hun gemeente het heeft gedaan ten opzichte van andere gemeenten. De benchmark van het SGBO wordt door veel gemeenten hiervoor gebruikt. Daarin zijn ook vragen over mantelzorgondersteuning opgenomen. Vanuit het ministerie van VWS is in 2009 onder alle gemeenten een onderzoek uitgezet naar ‘de stand van het land’ rondom de basisfuncties mantelzorgondersteuning.17 Dit geeft gemeenten inzicht in de eigen situatie. Daaraan gekoppeld kunnen zij tot en met 2012 gebruik maken van adviesgesprekken. De uitkomsten staan op www.prestatieveld4.nl. Maar cijfers alleen zijn niet voldoende om het beleid te kunnen bijstellen. Ook hierbij geldt dat het belangrijk is om regelmatig met mantelzorgers rond de tafel te zitten om hun ervaringen en meningen te polsen.

17 MOVISIE coördineert het project Goed voor Elkaar. De provinciale centra voor maatschappelijke ontwikkeling (CMO’s) voeren de nulmeting en de adviesgesprekken uit. www.prestatieveld4.nl.

39

Zien wie het raakt ‘Zeker bij veranderingen zoals de pakketmaatregelen, zouden gemeenten hun mantelzorgers en cliënten goed in beeld moeten hebben, om duidelijk te krijgen wie hierdoor het meest worden geraakt.’ (onderzoeker cliëntenparticipatie)

TIP: Formuleer de evaluatievraag die u aan mantelzorgers voorlegt positief: wat kunnen wij (nog) beter doen? Een geslaagde evaluatie vraagt een open houding en deze positieve benadering zal ervoor zorgen dat er meer verbeterpunten boven tafel komen.

40

stap 4

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Stap 5: bepaal de instrumenten

41

Stap 5: Bepaal de instrumenten Voor veel gemeenten is de Wmo-raad in de praktijk het meest gebruikte middel om mantelzorgers advies te laten uitbrengen. De inzet van de Wmo-raad als enig middel kent beperkingen. Het ontbreekt de vertegenwoordigers van mantelzorgers vaak aan tijd, deskundigheid en vaardigheden om de gevarieerde groep mantelzorgers goed te kunnen vertegenwoordigen. Meerdere middelen zijn nodig om de brede groep mantelzorgers advies te laten uitbrengen over het gemeentelijk beleid. De volgende stap is het bepalen van de instrumenten die u wilt inzetten om uw ambitie te realiseren. Welke instrumenten u het beste kunt inzetten, is afhankelijk van het doel dat u met interactief beleid wilt bereiken en de mate waarin u invloed wilt delen. Als u geen duidelijk doel voor ogen heeft, is de kans groot dat het interactief beleidsproces niet succesvol zal verlopen. Formuleer dan ook altijd vooraf welk doel en welk resultaat u met het interactief beleidsproces wilt behalen. Communiceer het doel en de inspraakmogelijkheden helder naar uw doelgroep.

TIP: Het beschrijven van het gewenste resultaat van het interactief beleidsproces helpt u uw doel(en) scherp te krijgen.

Criteria instrumenten Instrumenten voor het betrekken van mantelzorgers bij beleidsvorming: • zijn laagdrempelig; • vragen een beperkte tijdsinvestering; • sluiten aan bij de leefwereld van de mantelzorger; • bieden eventueel de mogelijkheid om vanuit de eigen omgeving deel te nemen aan het participatieproces (mantelzorgers zijn vaak aan huis gebonden).

In de tabel op pagina 44 zijn een aantal geschikte instrumenten op een rij gezet�, gekoppeld aan de mate van betrekken. Het schema is cumulatief van opzet. Als u bijvoorbeeld kiest voor adviseren dan kunt u daarvoor ook de instrumenten van informeren en raadplegen inzetten. In hoofdstuk D is een aantal instrumenten en praktijkvoorbeelden nader uitgewerkt.

TIP: De ervaring leert dat hoe intensiever mantelzorgers participeren in beleidsvorming, des te meer eisen aan de mantelzorgers wordt gesteld in termen van competenties en tijd. Weeg zorgvuldig af of de eisen die aan mantelzorgers gesteld worden realistisch zijn en in verhouding staan tot de opbrengst voor uw beleid.

TIP: Lift mee op bestaande initiatieven Er worden regelmatig enquêtes uitgezet vanuit de GGD of de gemeente (zoals een gezondheidsmonitor, stadsenquête of omnibusenquête). U kunt ervoor zorgen dat hierin vragen over mantelzorg en mantelzorgondersteuning een plek krijgen.

42

stap 5

Combineren geeft meer rendement

Ingaan op beleving ‘Lange tijd lag de nadruk op werkvormen die gericht waren op ratio en cognitie. Creatieve werkvormen gaan meer in op de beleving van cliënten. Het gebruik van deze vormen zorgt ervoor dat mantelzorgers zich gezien voelen. Bovendien helpen creatieve werkvormen om de eigen situatie meer helder te krijgen en dingen op een rij te zetten. Een combinatie van instrumenten en werkvormen is wenselijk.’ (adviseur cliëntenparticipatie)

Maak gebruik van zowel formele als informele participatievormen, en zet zowel kwalitatieve als kwantitatieve instrumenten in. Het interactief beleidsproces levert meer rendement op als u verschillende instrumenten in verschillende beleidsfasen inzet. Omdat eerder ingewonnen informatie weer wordt teruggekoppeld naar de mantelzorgers vullen de instrumenten elkaar aan en zorgen ze voor inhoudelijke verdieping. U kunt bijvoorbeeld eerst met een enquête de stand van zaken inventariseren en vervolgens met een kwalitatieve methode een onderwerp verder behandelen. U kunt bijvoorbeeld deelnemers van de enquête uitnodigen voor een mantelzorgcafé. Door verschillende instrumenten te gebruiken, realiseert u meer afwisseling, dynamiek en betrokkenheid van een grotere groep mantelzorgers bij het interactief beleidsproces.

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Onbekend met vergadercircuit ‘Maak ook gebruik van informele en creatieve werkvormen en instrumenten. Veel mantelzorgers zijn immers niet gepokt en gemazeld in het vergadercircuit.’ (medewerker Cliëntenbelang)

43

Overzicht instrumenten Informeren

Raadplegen

Adviseren

Coproduceren

Meebeslissen

• voorlichting via de media • informatieavond • tentoonstelling • campagne • inloopbijeenkomst • mantelzorgontbijt • stadsgesprek • werkbezoek • themabijeenkomst • raadsconferentie

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• mantelzorgconferentie • werkconferentie • symposium • mantelzorgnetwerk • waardeveiling • Wmo-netwerk • dorps- en wijkraden • rondetafel gesprekken • meedenksessies • mantelzorgcafés • expertmeetings • vragerspanel • spiegelgesprek • mantelzorg-puzzel • burgerjury • jouw dag • groepsdiscussie • werken aan wensen • (Mantelzorg) adviesraad

• participatiebijeenkomsten • werkateliers • versnellings-kamer • mantelzorgplatform • stakeholders dialoog • projectgroepen • overleggroepen • convenanten • vragers-/ cliëntenraad • vraagarticulatie • participatieraad • deelname werkgroepen, bijvoorbeeld werkgroep ambtenaren en burgers

• referendum • medezeggenschapsraad • wijkbudget • buurt aan zet • recht van initiatief • agendarecht • stuurgroep • vrageractiviteiten • ontwerpatelier • burgerinitiatief

• • • • • • • • • • • •

44

stap 5

enquête Wmo- of mantelzorgpanel inspraakavonden hoorzittingen debat digitaal debat dilemmadebat prijsvraag spreekuur themadiscussie discussie inloop workshops klankbordgroep denktank interviews groepsgesprek brainstormsessie kwaliteitspanel mantelzorgschouw focusgroepen ideeënbus e-mailactie of belronde testpanel vragenlijsten mantelzorgers als maatje voor ambtenaar of wethouder (digitale) preferentiemeter interactieve website tevredenheidsonderzoek chatten met de wethouder inspiratiebezoeken creatieve sessies digitale enquête werkbezoek forum schilderijmethode Gibsonmethode Delphimethode

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Stap 6: bepaal welke mantelzorgers

45

Stap 6: Bepaal welke mantelzorgers Welke mantelzorgers betrokken worden bij de beleidsvorming, hangt voor een deel af van de visie en de rol van de gemeente en voor een deel van de interesse van mantelzorgers. Een gemeente die mantelzorg in brede zin wil ondersteunen, betrekt een grote diversiteit aan mantelzorgers. Bij een smallere insteek is er een scherpe afbakening mogelijk. Niet alle mantelzorgers kunnen en/of willen een bijdrage leveren aan interactieve beleidsvorming. De uitdaging is die mantelzorgers te bereiken en te betrekken die wel geïnteresseerd zijn en samen een redelijk representatieve afspiegeling vormen van de brede groep mantelzorgers.

De wervingscirkel Voor het effectief benaderen van mantelzorgers is de wervingscirkel18 goed toepasbaar. Door gebruik te maken van de wervingscirkel werft u weloverwogen mantelzorgers, kijkend naar het doel, de taken waarvoor de mantelzorgers ingezet kunnen worden en wat u als gemeente te bieden hebt. U start met het bepalen van het doel en loopt met de klok mee de cirkel af naar organisatie. Met het beantwoorden van de vragen, ontstaat vanzelf een plan van aanpak voor het benaderen van mantelzorgers.

Hoe gaan we het aanpakken?

Wat willen we bereiken?

organisatie

Hoe bereiken we ze?

middel/ activiteit

doel

doelgroep

boodschap

Wat willen we vragen en wat hebben we te bieden?

18 Gast, W.J., R. Hetem en I. Wilbrink (2009) Basisboek vrijwilligersmanagement. Bussum: Couthino.

46

stap 6

Wie willen we bereiken?

Werven met en voor een doel Formuleer eerst voor u zelf wat u wilt bereiken met de werving en wat u zich ten doel stelt. Met andere woorden, wanneer bent u tevreden? Een doel kan bijvoorbeeld zijn: Wij zoeken minstens twintig mantelzorgers die een afspiegeling vormen van de brede groep mantelzorgers (mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek, dementie, een lichamelijke/verstandelijke beperking, werkende mantelzorgers, allochtone mantelzorgers, jonge mantelzorgers) die de komende twee maanden bereid zijn om driemaal een dagdeel vrij te maken om met ons mee te denken over de pluspunten en verbeterpunten in de bestaande mantelzorgondersteuning.

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Doelgroep en representativiteit Denk bij het bepalen van de doelgroep ook na over de representativiteit. Hoe belangrijk is het dat de te benaderen groep representatief is? Door creatief in de benadering te zijn, kunt u de representativiteit vergroten. Nodig bijvoorbeeld mantelzorgers die minder in beeld zijn bij de gemeente of specifieke groepen mantelzorgers zoals allochtonen en jongeren expliciet uit om deel te nemen aan het interactief beleidsproces.

TIP: Hoe preciezer u het doel stelt, hoe duidelijker wordt of en in welke mate representativiteit van belang is.

De boodschap: Halen en brengen

Waar moet ik zijn? ‘Mantelzorgers weten vaak nog onvoldoende dat ze voor veranderingen in het ondersteuningsaanbod bij de gemeente moeten zijn.’ (medewerker cliëntenorganisatie)

Zorg ervoor dat u aan de mantelzorgers die u wilt bereiken aangeeft waarom het belangrijk is dat zij hun tijd en energie steken in uw beleidsplan. Is dat omdat u mantelzorgers een warm hart toedraagt? Of omdat u mantelzorgers serieus neemt als u beleid opstelt? Of omdat u graag van hen wilt horen over welke ondersteuningsvormen ze wel en niet tevreden zijn? Naast het brengen van informatie en ervaringen is het voor mantelzorgers ook belangrijk dat zij iets kunnen halen. Mantelzorgers hebben het veelal druk en zijn niet zelden zwaar belast. Hierdoor zijn zij vaak selectief in de keuze van activiteiten waaraan zij deelnemen. Verplaats u in de potentiële mantelzorgers en formuleer een concreet antwoord op de vraag waarom zij deel zouden moeten nemen aan het interactief beleidsproces. Zorg er daarnaast voor dat hetgeen u vraagt aan de mantelzorger ook aansluit bij hun interesses en belevingswereld. Over het algemeen willen mantelzorgers zich niet verbinden aan een langdurige en tijdrovende klus, zonder duidelijk begin- en eindpunt, waarbij de mate van invloed en de voorwaarden beperkt zijn. Geef dus duidelijk aan welke inzet er precies gevraagd wordt, in welke mate men invloed kan uitoefenen op het gemeentelijk beleid, wat er met de inbreng gebeurt, hoeveel uren het de mantelzorger kost en wat de voorwaarden en faciliteiten daarbij zijn. Door hierbij het perspectief van de mantelzorger als uitgangspunt te nemen, benadrukt u vanzelf meer de opbrengstenkant van de mantelzorger en wordt de boodschap veel aansprekender.

47

De middelen

Maak ze bewust Maak burgers bewust van het feit dat zij mogelijk mantelzorger zijn. Laat de mensen in de Wmo-raad kijken of zij mantelzorgers kennen of dat ze zelf mantelzorger zijn en investeer in het mantelzorgbewustzijn van loketmedewerkers.’ (onderzoeker cliëntparticipatie)

Mantelzorgers zien zichzelf vaak niet als mantelzorger. Het blijkt dat veel mensen die mantelzorg geven, zichzelf niet als zodanig beschouwen. Bovendien zijn mantelzorgers veelal niet lokaal georganiseerd en zijn geen contactgegevens beschikbaar. In 2008 heeft 88% van de deelnemende gemeenten geprobeerd om mantelzorgers te bereiken. Campagnes met flyers, tv-programma’s, verwenactiviteiten en andere middelen worden door gemeenten ingezet om aandacht te vragen voor mantelzorg. Niet alleen het bewustzijn bij mantelzorgers creëren dat zij mantelzorger zijn is hierbij belangrijk. Ook is het nodig dat u als gemeente zorgen hulpverleners bewust maakt van hun contacten met mantelzorgers en van de mogelijkheden voor doorverwijzing naar het lokale ondersteuningsaanbod.

Registratie in Arnhem In Arnhem is de Stichting Arnhemse Mantelzorgers, een platform voor belangenbehartiging opgericht. De stichting wil naar schatting 10.000 Arnhemse mantelzorgers registeren (naar ziektebeeld van de zorgvrager) en hen bijeenbrengen om hun ervaring in te brengen. Voor de werving van mantelzorgers maken zij gebruik van een website, een breed opgezette bewustwordingscampagne, mantelzorgsalons en verwenactiviteiten. Een gesprek met mantelzorgers na registratie geeft inzicht in de behoeften of problemen waar zij tegenaan lopen. Met deze informatie wordt vervolgens gewerkt aan belangenbehartiging van mantelzorgers.

Een uitnodiging aan de hele gemeente De gemeente Haarlem stuurde naar alle 72.000 huishoudens een uitnodigende brief met een korte vragenlijst. In de brief gaf de wethouder uiting aan haar waardering voor mantelzorgers. Ruim 1500 mantelzorgers, waarvan het merendeel intensief zorgend, reageerden. Zij ontvingen een cadeaucheque ter waarde van € 25,=. Met mantelzorgers die dat wilden is telefonisch contact opgenomen. Met hen is gekeken welke behoefte aan ondersteuning zij hadden en zijn de eerste stappen daartoe gezet.

48

stap 6

Er zijn diverse manieren om mantelzorgers te bereiken. Een combinatie van benaderingen zorgt ervoor dat u een brede groep mantelzorgers bereikt: • Institutionele benadering: Deze benadering maakt gebruik van het bekende zorgen hulpverleningscircuit om mantelzorgers te bereiken. Deze benadering is succesvol maar tijdsintensief. Nadeel van deze benadering is dat alleen mantelzorgers bereikt worden die al in beeld zijn bij hulpverleners. • Doelgroepenbenadering: Deze benadering is bedoeld voor groepen mantelzor-

gers die alleen met extra inspanningen te bereiken zijn, zoals allochtone mantelzorgers en jonge mantelzorgers. De belangenorganisaties en zelfhulpgroepen spelen een belangrijke rol in het bereiken van deze doelgroepen. Deze benaderingswijze is tijdsintensief, met name in het begin, maar vaak de enige manier om deze doelgroepen te bereiken. • Mediale benadering: Huis-aan-huisbladen, verenigingsbladen, radio en televi-

sie en internet bieden de mogelijkheid om een grote groep mantelzorgers te bereiken. Deze benaderingswijze is weinig tijdsintensief, de effectiviteit is echter minder groot. • Outreachende benadering: Bij deze benaderingswijze worden mantelzorgers in

hun eigen omgeving opgezocht (bijvoorbeeld thuis, bij doelgroepbijeenkomsten). Ook deze benadering is tijdsintensief, maar biedt de mogelijkheid om ook de verborgen en zwaar belaste mantelzorgers (in een vroeg stadium) te bereiken.

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Bij de hand nemen ‘Wij maken vaak gebruik van intermediairs om allochtone mantelzorgers te bereiken en bieden de mantelzorgers concrete ondersteuning aan als tegenprestatie voor het meedenken over beleid. We wijzen hen de weg naar het ondersteuningsaanbod, coachen hen….nemen hen bij de hand.’ (lid Wmo-raad)

49

Vindplaatsen mantelzorgers19 Algemeen

• • • • • • • • •

Wmo- en zorgloketten Steunpunten mantelzorg Sociale Verzekerings Bank Vrijwilligerszorg Eerstelijnszorg: huisarts, fysiotherapeut, thuiszorg Zorg- en welzijnsinstellingen Woningcorporaties Wijkagent Ziekenhuizen, revalidatiecentra

Jongere mantelzorgers

• • • • • • •

Scholen (basisscholen, middelbaar onderwijs, ROC’s, HBO/universitaire instellingen) Internet (web communities als Hyves en Facebook, fora) Sportverenigingen Jongerenwerkers kerken Uitgaanslocaties Centra voor Werk en Inkomen (CWI) Centra voor Jeugd en Gezin

Oudere mantelzorgers

• • • • • • • • • • •

Gezelligheids-/sportverenigingen (bridge, etc.) Wijkcentra Geloofsgemeenschappen (kerk, moskee, etc.) Verzorging- en verpleeghuizen (Wachtkamers van) huisartsen, ziekenhuizen en fysiotherapeuten Apotheken Winkelcentra Bibliotheken Ouderenbonden Vrijwilligersorganisaties Vrouwenorganisaties

Allochtone mantelzorgers

• • • • •

Moskeeën/kerken/tempels Zelforganisaties Internet (web communities of fora als www.marokko.nl) (Wachtkamers van) huisartsen, ziekenhuizen en fysiotherapeuten Uitkeringsinstanties

Werkende mantelzorgers

• Werkomgeving • Kinderdagverblijven • Arbodiensten

GGZ mantelzorgers

• • • •

(Wachtkamers van) GGZ-instellingen Lokale GGZ-familieorganisaties als Ypsilon, Labyrint~In Perspectief, VMBD en Balans Cliënten- en familieraden GGZ-instellingen Uitkeringsinstanties

De organisatie Ten slotte bepaalt u hoe u de werving organiseert; wie doet wat en wanneer, en hoeveel mag het kosten.

19 Uit: Beter bereiken mantelzorgers van het Expertisecenrtum Mantelzorg (Concept, 2010) en de advieskaart van Mezzo ‘Naar een gemeente die mantelzorgers bereikt’.

50

stap 6

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Stap 7: Zorg voor draagvlak en start met de uitvoering

51

Stap 7: Zorg voor draagvlak en start met de uitvoering Als het goed is, heeft u met het doorlopen van voorgaande stappen een helder beeld gekregen hoe u het beleid interactief wilt vormgeven. Nu is het tijd voor de uitvoering. In deze stap zetten wij voor u nog even enkele tips voor de uitvoering op een rij.

Draagvlak Voordat u start met het vormgeven van de interactieve aanpak, is het van belang te zorgen voor draagvlak binnen de gemeente. Inventariseer vooraf welke partijen nodig zijn voor het creëren van het benodigd draagvlak en betrek hen bij het vormgeven van de interactieve aanpak. Denk daarbij ook aan collega’s van aanverwante beleidsterreinen, zoals werk en inkomen, jeugdzaken, onderwijs en OGGZ. Door belangrijke spelers zo vroeg mogelijk te betrekken bij interactieve beleidsvorming zal de bereidheid om de adviezen te gebruiken, worden bevorderd.

TIP: Zorg dat de wethouder(s), raadsleden en beleidsmedewerkers meedoen aan belangrijke bijeenkomsten zodat zij zich later ook betrokken en verantwoordelijk voelen voor het proces van interactieve beleidsvorming.

Plan van aanpak Het is verstandig om vooraf kort te beschrijven hoe het interactieve proces er in uw gemeente uit gaat zien. In het plan beschrijft u het proces, de activiteiten, de benodigdheden en het tijdspad voor uw gemeente.

TIP: Op www.participatiewijzer.nl staat een checklist aan de hand waarvan u kunt bepalen of de randvoorwaarden voor een interactieve aanpak gunstig zijn.

Spelregels Interactief beleid is naast een inhoudelijk denkproces ook een sociaal proces. De gemeente en mantelzorgers proberen met elkaar tot beleid te komen, maar zullen ook verschillende verwachtingen van elkaar hebben. Wees hier van bewust en voorkom teleurstelling door deze verwachtingen op elkaar af te stemmen. Er mogen best meningsverschillen of belangentegenstellingen zijn, zolang beide partijen maar inzien dat zij afhankelijk van elkaar zijn om bepaalde doelen te realiseren. Inlevingsvermogen, leiderschap en bereidheid tot bruggen bouwen, kan mensen weer enthousiasmeren richting visieontwikkeling. Daarnaast kan de gemeente de interactie meer structureren door spelregels op te stellen. In deze spelregels kan bijvoorbeeld staan: • wat de rolverdeling tussen de verschillende betrokken partijen is; • wat de mate van invloed is; • wie wat wanneer besluit; • hoe de vaststelling van de agenda verloopt; • hoe mantelzorgers kunnen deelnemen/toetreden; • tot welke informatie men toegang heeft en hoe de uitwisseling verloopt; • op welke manier met de resultaten van het interactieve proces wordt omgegaan; • hoe openbaar de bijeenkomsten zijn en hoe de verslaglegging verloopt; • op welke manier conflicten worden gehanteerd; • wat de procedures voor het afleggen van verantwoording zijn.

52

stap 7

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21

Zo koppelt de gemeente Hengelo terug


27

De gemeente Hengelo20 in haar spelregels opgenomen dat alle verslagen binnen drie weken aan de deelnemers van interactief beleidsproces kenbaar worden gemaakt, waarna zij twee weken de tijd krijgen om te reageren. Een andere spelregel die zij hanteren is dat als reacties voor de besluitvorming in het college en/of de raad worden benut zowel de reacties van de deelnemers als het antwoord van de gemeente herkenbaar worden afgewogen en aangeboden. Daarnaast worden de deelnemers na een collegebesluit binnen een week schriftelijk op de hoogte gesteld.


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

TIP: Omschrijf duidelijk op welke wijze de verkregen informatie tijdens het traject wordt verwerkt en koppel dit terug aan de deelnemers van het interactief beleidsproces.

Panels, platforms, raden en klankbordgroepen

Veel gemeenten willen een vertegenwoordiging of afvaardiging van mantelzorgers die hen met raad en daad bijstaat om de ondersteuning van mantelzorg vorm te geven. Panels, platforms, raden en klankbordgroepen zijn goede vormen om het beleid wat interactiever te maken en om samen met mantelzorgers (complexe) problemen aan te pakken. Hierbij is het belangrijk dat de kaders, taken en bevoegdheden van de vertegenwoordiging formeel worden vastgelegd. Bijvoorbeeld door samen met de vertegenwoordiging een convenant of huishoudelijk reglement op te stellen en deze vervolgens door het college van burgemeester en wethouders te laten vaststellen.

Voorbeeld Mantelzorgadviesraad Mantelzorgers zijn in Zwolle vertegenwoordigd in de Wmo-cliëntenraad en in de Wmo-klankbordgroep. De leden in de raad hebben echter geen achterban om te raadplegen. Daarom heeft de gemeente het Platform Mantelzorg Overijssel (PMO) subsidie verleend om een adviesraad op te zetten. Doel is om een adviesraad samen te stellen waarin alle specifieke mantelzorggroeperingen worden vertegenwoordigd: mantelzorgers voor kinderen, (dementerende) ouders, partner en ggz-cliënten. Ook gaat speciale aandacht uit naar jonge, allochtone en werkende mantelzorgers. De beleidsadvisering naar de gemeente moet via de Wmo-cliëntenraad en Wmo-klankbordgroep erin resulteren dat de mantelzorgondersteuning goed aansluit bij de behoeften.

20 Gemeente Hengelo (2008), Handleiding interactief werken, Hengelo.

53

Het organiseren van adviesorganen vraagt de nodige tijd, inzet en middelen van de gemeente. Een goede representativiteit vraagt om goede afspraken vooraf over de wijze waarop mantelzorgers kunnen toetreden en hoe de representativiteit van de vertegenwoordiging gewaarborgd blijft. Als er een selectieprocedure wordt toegepast, is het verstandig om de rol van de gemeente daarin te beperken zodat de vertegenwoordiging zelf haar verantwoordelijkheid neemt en draagt. Om te voorkomen dat het platform of de klankbordgroep weinig dynamisch is of dat het aantal leden steeds verder terugloopt, is het goed om de samenstelling van de vertegenwoordiging regelmatig te laten wisselen. Het werk binnen een vertegenwoordiging kan heel goed afgebakend worden tot kortdurend vrijwilligerswerk met een vaste begin- en einddatum. Bijvoorbeeld door mensen te vragen zich voor een halve dag per maand gedurende een periode van een half jaar voor de vertegenwoordiging in te zetten. Een steeds wisselende samenstelling houdt het adviesorgaan dynamisch en trekt andere mensen aan waardoor er meer diversiteit ontstaat. Een getrapte wisseling zorgt ervoor dat kennis wordt overgedragen en behouden blijft.

Faciliteiten Interactieve beleidsvorming vraagt om een goede facilitering van mantelzorgers en hun vertegenwoordigers. Dit geldt niet alleen voor formeel georganiseerde verbanden, maar ook voor individuele mantelzorgers die gevraagd worden mee te denken over gemeentelijk beleid. Bij adviesraden gaat het om faciliteiten als (een budget voor) een vergaderruimte, posten kopieermogelijkheden en eventuele ambtelijke ondersteuning. Met een eigen budget geeft de gemeente meer betekenis aan de vertegenwoordiging en wordt de onafhankelijkheid bevorderd. Bij de facilitering van individuele mantelzorgers kan gedacht worden aan vervoer van en naar de bijeenkomst en vervangende mantelzorg (respijtzorg). Bied dit actief aan, zodat drempels voor deelname zoveel mogelijk worden weggenomen. Benut ook alternatieven om mantelzorgers vanuit huis te raadplegen, zoals via internet fora, vragenlijsten en huisbezoeken.

Laat zien wat er gebeurt Iedereen wil weten wat het resultaat van zijn inzet is, ook mantelzorgers. Laat hen dus zien wat er met hun inbreng gebeurt en laat zien dat zij invloed hebben. Bijvoorbeeld door hen een brief te sturen waarin de bereikte resultaten uiteen worden gezet of door een bijeenkomst te organiseren waarin u de mensen hierover informeert. Maak in ieder geval duidelijke afspraken met mantelzorgers over de wijze van terugkoppeling, zelfs als er inhoudelijk nog niets kan worden toegezegd. Als u alles open laat en niets afspreekt zullen mantelzorgers snel het gevoel krijgen dat hun inbreng niet serieus wordt genomen. Door te laten zien dat mensen daadwerkelijk invloed kunnen uitoefenen, zullen meer mantelzorgers geïnteresseerd zijn in deelname aan interactieve beleidsvorming. De mantelzorgers voelen zich dan meer erkend, gewaardeerd en betrokken bij wat er in de gemeente speelt. Daarnaast is transparantie in de afweging erg belangrijk. Zorg ervoor dat het voor mensen duidelijk is op basis waarvan uiteindelijk een besluit is genomen. In de praktijk blijkt deze transparantie namelijk nogal eens te ontbreken. Heldere communicatie en openbaarheid is erg belangrijk. Door het openbaar maken van verslagen van hoorzittingen, overzichten van reacties e.d. (bijvoorbeeld door ze naar de gemeenteraad te zenden) kunnen de meningen van diverse groepen en personen goed tegen elkaar worden afgewogen.

Blijf belangstelling tonen Interactief beleid behoeft voortdurend aandacht. Ook als het interactieve traject is afgerond, is het belangrijk om belangstelling te blijven te tonen in de mantelzorgers. Veel mantelzorgers beschouwen deze belangstelling als een stukje erkenning en waardering voor hun inzet. Ook voor u is het zeer waardevol omdat u het zicht op hen blijft behouden. De gemeente kan bijvoorbeeld jaarlijks een bijeenkomst organiseren waarbij mantelzorgers de ruimte krijgen elkaar te ontmoeten en onderling kennis en ervaringen uit kunnen wisselen ten aanzien van een aantal onderwerpen/ontwikkelingen die in het veld spelen.

54

stap 7

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Stap 8: Evalueer het interactieve proces en de resultaten

55

Stap 8: Evalueer het interactieve proces en de resultaten Als het interactieve beleidsproces is afgerond, is het tijd voor een evaluatie van het proces en een check of u de gewenste resultaten heeft behaald. De Stichting Rekenschap21 heeft hiervoor een test ontworpen. Door de vragen uit de test te beantwoorden, kunt u de kwaliteit van het proces toetsen. U kunt deze vragen ook gebruiken als checklist voordat u start met het betrekken van mantelzorgers.

Procestest Stichting Rekenschap

Gericht op projectmatig werken

Gericht op democratisch werken

Is aanwezige kennis benut?

Is er op het juiste moment sturing gevraagd?

Zijn de juiste actoren betrokken?

Zijn politieke gevoeligheden geanalyseerd?

Zijn de betrokken belangen in beeld gebracht?

Zijn mogelijke verwachtingen goed gecommuniceerd?

Zijn de reële en mogelijke maatregelen geïnventariseerd?

Stonden de processtappen in perspectief?

Was er vooraf duidelijkheid over voorgeschiedenis, lopend en komend beleid?

Is de tijd (procedures/termijnen) politiek/juridisch goed benut?

Zijn de gekozen doelen realistisch, haalbaar en verwezenlijkbaar tegen lage maatschappelijke kosten?

Is er een verrijking van ideeën geweest?

Is er een evaluatie gemaakt en is de evaluatie vastgelegd?

Is er gecontroleerd of de uitvoering conform afspraak plaatsvindt?

Vervolgscenario’s Evaluatie biedt de mogelijkheid tot bijstelling en het maken van een verbeterslag. De volgende stap is dan ook te bekijken welke vervolgscenario’s er zijn en daar een keuze in te maken. Op basis van de evaluatie kunt u bijvoorbeeld tot de conclusie komen dat de vertegenwoordiging van mantelzorgers anders moet worden georganiseerd. Een vervolgscenario zou dan kunnen zijn dat u in de toekomst naast de Wmo raad ook andere vormen van mantelzorgraadpleging hanteert, zoals het aansluiten bij bestaande contactmomenten van mantelzorgers onderling. Door middel van evaluatie geeft u bijna automatisch een vervolg aan het interactieve beleidsvormingsproces. Ook bij het invullen van vervolgscenario’s kan het stappenplan u behulpzaam zijn.

21 www.stichtingrekenschap.nl.

56

stap 8

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

D. Instrumenten en voorbeelden Wij hebben voor u een aantal instrumenten uitgewerkt die in de praktijk goed toepasbaar zijn. Sommigen daarvan staan beschreven door praktische voorbeelden uit de gemeentelijke praktijk.

57

Enquête (raadplegen) Doel Inventarisatie van de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in de gemeente.

Korte omschrijving Er zijn verschillende manieren om mantelzorgers te vragen naar hun wensen en behoeften met betrekking tot het ondersteuningsaanbod in de gemeente. Eén ervan is het versturen van een enquête. Afhankelijk van de gewenste diepgang kan de vragenlijst kort of uitgebreid zijn.

Korte enquête Bij een korte vragenlijst die tot doel heeft om globaal mantelzorgers en hun behoefte aan zorg in beeld te krijgen kunt u denken aan de volgende vragen: • Voor wie zorgt u? (Sociale relatie, aard van de aandoening) • Welke zorg biedt u? • Hoeveel tijd besteedt u aan de zorg? ( 8 uur per week/ 3 maanden) • Welke behoefte aan ondersteuning heeft u? (Basisfuncties mantelzorgondersteuning) • Ruimte voor opmerkingen

Uitgebreidere enquête Een uitgebreidere enquête zou daarnaast ook nog de volgende vragen kunnen bevatten: • Wie zorgt er samen met u? • Hoe ervaart u de zwaarte van de zorg? • Waar gaat u het eerst heen als u hulp nodig heeft? • Bent u bekend met [naam organisatie mantelzorgondersteuning]? • Maakt u gebruik van hun ondersteuningsaanbod? • Waarom maakt u wel/geen gebruik van hun ondersteuningsaanbod? U kunt de enquêtes schriftelijk en/of digitaal versturen onder alle inwoners of naar alle huishoudens van uw gemeente. Een kleine waardering voor elke mantelzorger, of de verloting van een aantal cadeaubonnen vergroot de respons aanzienlijk. Als u met een papieren vragenlijst werkt, kunt u er voor kiezen deze te laten verwerken door een bedrijf.

Resultaat Zicht op de wensen en behoeften van mantelzorgers in de gemeente, vaak in de vorm van een rapport.

Voordelen • Groot bereik • Bereik van diverse groepen mantelzorgers • Mantelzorgondersteuning is prominent onder de aandacht van burgers • Gedetailleerde lokale informatie • Gefundeerde kennis waarop beleid kan worden gebaseerd • Mogelijkheid om antwoorden van diverse groepen mantelzorgers te vergelijken • Laagdrempelige vorm van raadpleging • Beperkte tijdsinvestering voor mantelzorgers • Raadpleging vanuit huis (vervangende mantelzorg is niet nodig)

Nadelen • Lage respons (tussen de 15 en 30%) • Beperkte diepgang • Lage mate van interactie

58

instrumenten en voorbeelden

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27

Onderdelen van de schilderijmethode zijn een vragenlijst, een beeldmethode en een groepsgesprek. De deelnemers schrijven op een groot vel hoe de ideale dag er voor henzelf en hun familielid zou moeten uitzien en illustreren dit met plaatjes (uit tijdschriften) en tekeningen. De ‘schilderijen’ worden vervolgens in een groepsgesprek besproken.


31


37

STAP 5 Instrumenten

41

De centrale vraag is hoe de ideale dag er uitziet voor de mantelzorger en de zorgvrager. De uitkomsten kunt u gebruiken om het beleid van de gemeente te verbeteren. De methode is specifiek geschikt om zowel zwijgers als praters in een groep aan het woord te laten en kan bij uitstek worden ingezet bij de bespreking van emotioneel belastende situaties. De methode weekt persoonlijke beelden en fantasieën los en stimuleert een zekere verwerking van de situatie van de mantelzorger.


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Schilderijmethode (raadplegen) Doel Inzicht krijgen in de wensen en ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in de zorg voor hun naaste.

Korte omschrijving De schilderijmethode is een creatieve methode om in een panelgesprek met mantelzorgers meer inzicht te krijgen in de wensen en behoeften van mantelzorgers.

De methode is in 1999 ontwikkeld en toegepast bij mantelzorgers in acht zorginstellingen in Haarlem, Heemstede en Bloemendaal (Stichting Sint Jacob). Vilans (toen nog NIZW) heeft in opdracht van Stichting Sint Jacob een onderzoek uitgevoerd onder mantelzorgers waarin de schilderijmethode centraal stond. De bevindingen en aanbevelingen zijn verwerkt in de rapportage Voor ons is een week een maand (1999).

Resultaat Inzicht in de wensen en behoeften van mantelzorgers.

Voordelen • Beproefde methode • Stimuleert alle deelnemers zich uit te spreken • Onderlinge uitwisseling van kennis en ervaring • Ruimte voor emoties van mantelzorgers • Aansluiting bij beleving (i.p.v. ratio) mantelzorgers

Nadelen • Levert niet altijd concrete aanbevelingen op • Relatief grote tijdsinvestering voor degene die de werkvorm hanteert en uitzet • Creatieve werkvorm spreekt niet iedereen aan • Beperkt bereik

59

Kookworkshop mantelzorg en vrijwillige zorg (raadplegen) Doel Inventariseren van de zorg die mantelzorgers en vrijwilligers nu bieden, de wijze waarop ze dat doen en hoe zij hierbij beter ondersteund kunnen worden.

Korte omschrijving In 2009 organiseerde de gemeente Ubbergen een kookworkshop om mantelzorgers en vrijwilligers te betrekken bij beleidsvorming. Tijdens de workshop waren de ambtenaar en wethouder die zich bezighouden met mantelzorg en vrijwillige zorg aanwezig. De methode is gebruikt om inzicht te krijgen in de benodigde ingrediënten voor Ubbergen om goede zorg te (kunnen) bieden. Voor deze inventarisatie is de metafoor van een recept voor een maaltijd gebruikt. Tijdens de workshop schrijven individuele deelnemers hun ‘recept’ op een placemat. Onder het kopje Ingrediënten komt te staan: Welke zorg wordt op dit moment geboden aan de naaste? Onder het kopje Bereidingswijze: Hoeveel tijd kosten de zorgtaken? Wie verleent deze zorg, is dat een persoon of zijn dat meerdere mensen? Is er overleg met de anderen? Zijn er hulpmiddelen nodig zoals bijvoorbeeld een aanpassing in de badkamer of vervoer? Welke verdere ondersteuning is gewenst? In de tweede ronde vertellen de deelnemers aan elkaar welke ingrediënten zij gebruiken en wat de bereidingswijze is. Tijdens deze ronde komen de knelpunten en suggesties voor verbetering naar voren die voeding zijn voor het gemeentelijk beleid. De uitkomsten zijn gebruikt om het ondersteuningsbeleid op te stellen en andere soorten ondersteuningsmogelijkheden aan te bieden.

Resultaat Zicht op de wensen en behoeften van mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg en suggesties voor verbetering van beleid.

Voordelen • Kan worden uitgevoerd op momenten dat mantelzorgers/vrijwilligers toch al samenkomen • Veel ruimte voor onderlinge uitwisseling • Toetsingsmogelijkheid ideeën van gemeente • Opbouw relatie met ambtenaar en wethouder • Concrete aanbevelingen voor beleid

Nadelen • Relatief grote tijdsinvestering van mantelzorgers en vrijwilligers • Bij hoge opkomst minder ruimte voor uitwisseling

60


Werken aan wensen (adviseren) Doel Formuleren van plus- en verbeterpunten van het ondersteuningsaanbod in de gemeente.

Korte omschrijving In Leeuwarden zijn mantelzorgers vertegenwoordigd in de Wmo-raad. Als aanvulling hierop zijn panelgesprekken gevoerd met mantelzorgers. De gemeente Leeuwarden heeft jonge, allochtone mantelzorgers en mantelzorgers die zorgen voor een naaste met psychische problematiek en dementie hiervoor uitgenodigd. De gemeente heeft in nauwe samenwerking met mantelzorgorganisaties en -instellingen deelnemers benaderd en geworven. De organisaties kregen brieven die zij konden verspreiden onder mantelzorgers. Om de respons te vergroten is daarnaast een advertentie geplaatst in een huis-aan-huisblad.

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45

Met de methode Werken aan wensen is in een cyclus van drie gesprekken met de STAP 7 Draagvlak en uitvoering mantelzorgers gesproken over de plus- en de verbeterpunten van het ondersteuningsaanbod. De gesprekken zijn geleid door facilitators vanuit Zorgbelang FriesSTAP 8 Evalueren land en Zorgbelang Groningen. Tijdens de eerste bijeenkomst zijn de deelnemers gestimuleerd hun positieve en negatieve ervaringen te delen en vragen te stellen. D. INSTRUMENTEN EN VOORBEELDEN Voorafgaand aan de tweede bijeenkomst hebben de facilitators op basis hiervan de wensen en pluspunten puntsgewijs beschreven. Aan de hand van deze beschrijvinE. LITERATUURLIJST gen hebben de deelnemers tijdens de tweede bijeenkomst een prioritering aangebracht. Tijdens de laatste bijeenkomst stonden gezamenlijke wensen en pluspunten centraal en is besproken welke concrete vervolgacties er vanuit de groep worden opgepakt met lokale partijen. Tot slot is een adviesrapport geschreven voor de gemeente Leeuwarden. De uitkomsten van de gesprekken worden meegenomen in het opstellen van de nota Mantelzorg.

51 55 57 65

Resultaat Concrete aanbevelingen voor mantelzorgbeleid voor de gemeente. Afspraken met relevante organisaties die mantelzorgondersteuning bieden om gesignaleerde knelpunten op te pakken.

Voordelen • Groepscreatie • Inhoudelijke verdieping • Onderlinge uitwisseling van kennis en ervaring

Nadelen • Maximaal twaalf personen kunnen deelnemen • Beperkt bereik • Samenstellen van een representatieve groep is lastig • Vraagt een grote inzet van deelnemers

61

Mantelzorgadviesraad (adviseren) Doel Adviseren en ondersteunen van vertegenwoordigers van mantelzorgers in de Wmo-raad bij het opkomen voor de belangen van mantelzorgers.

Korte omschrijving Wat vinden mantelzorgers van het beleid en het ondersteuningsaanbod van de gemeente? Dit is een veelgehoorde vraag van vertegenwoordigers van mantelzorgers in de Wmo-raden. Rijssen-Holten is één van de gemeenten in Overijssel waar een Mantelzorgadviesraad is opgericht. Deze adviesraad bestaat momenteel uit zeven leden, waarvan twee leden in de Wmo-raad zitting hebben. Om een afspiegeling te vormen van de diverse groepen mantelzorgers, streeft de raad naar een vertegenwoordiging van jonge, allochtone en werkende mantelzorgers en mantelzorgers van jongeren, (dementerende) ouders, partners en ggz-cliënten. De gemeente Rijssen-Holten heeft voor de ledenwerving van de Mantelzorgadviesraad samen met de twee mantelzorgers in de Wmo-raad een informatieavond georganiseerd. De gemeente faciliteerde de bijeenkomst en nodigde alle ingeschreven zorgvragers en hun mantelzorgers uit. Na een inleiding door een inhoudsdeskundige en het verhaal van twee mantelzorgers uit de Wmo-raad zijn de aanwezige mantelzorgers opgeroepen om zich aan te melden voor de Mantelzorgadviesraad. Tien mensen meldden zich ter plekke aan, waarvan zeven uiteindelijk in de Mantelzorgadviesraad hebben plaatsgenomen. De Mantelzorgadviesraad in Rijssen-Holten en andere gemeenten in Overijssel krijgen ondersteuning vanuit het Platform Mantelzorg Overijssel (PMO). Deze ondersteuning wordt gefaciliteerd door de Provincie Overijssel. Het PMO richt zich hierbij op de zelfredzaamheid van de mantelzorgers, waardoor haar rol in de concrete begeleiding van de adviesraad steeds kleiner zal worden. Uiteindelijk is het de bedoeling dat de ondersteuning van de Mantelzorgadviesraad lokaal wordt opgepakt. Dit is in een aantal gemeenten in Overijssel al gedaan.

Resultaat Advies en ondersteuning aan vertegenwoordigers van mantelzorgers in de Wmo-raad, gebaseerd op een representatieve achterbanraadpleging.

Voordelen • Representatieve achterbanraadpleging van mantelzorgvertegenwoordigers in Wmo-raad • Advies gebaseerd op ervaringskennis van verschillende groepen mantelzorgers • Betrokkenheid en activering achterban • Mogelijkheid tot structurele raadpleging van achterban • Bundeling ervaringen van mantelzorgers • Lotgenotencontact

Nadelen • Indirecte vorm van inspraak • Vraagt affiniteit met beleidstaal, beleidsstukken en gemeentelijke procedures • Vraagt zicht op het mantelzorgveld om een representatieve groep te kunnen samenstellen • Vereist een relatief grote tijdsinvestering van mantelzorgers • Mantelzorgers moeten van huis, vervangende mantelzorg kan nodig zijn

62


INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19

In de gemeente Amsterdam en provincie Flevoland is gebruik gemaakt van een burgerjury voor omgevingsvraagstukken. Een burgerjury kan ook worden ingezet voor mantelzorgvraagstukken.


21


27

De gemeente nodigt een groep burgers (12-18 personen) uit om een beleidsadvies te geven over een beleidsdilemma. Het programma op de eerste dag bestaat uit kennismaken, achtergrondinformatie krijgen en het verwerken van die organisatie. De tweede dag staat in het teken van de raadpleging van experts en getuigen pro en contra en de vorming van een oordeel over het dilemma. De derde dag gebruikt de jury om het burgeradvies te schrijven en te overhandigen. Een burgerjury heeft verder ten minste de volgende drie kenmerken:


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

Burgerjury (adviseren) Doel Beleidsadvies van mantelzorgers aan gemeente.

Korte omschrijving

• De burgerjury wordt gebruikt als het beleidsonderwerp zich in één helder

dilemma laat vangen. • De jury kan deskundigen uitnodigen om informatie te geven en toelichtingen te

vragen en moet ‘getuigen’ horen. • De verhoren van de deskundigen en getuigen zijn in ieder geval openbaar en

de beraadslagingen van de jury vaak ook. Het is uitdrukkelijk de bedoeling dat publiek en pers aanwezig zijn om de informatie over keuzen in dat dilemma zo breed mogelijk te verspreiden.

Een burgerjury bestaat uit een groep mantelzorgers die op een aantal voor het betreffende beleidsdilemma relevante kenmerken, bijvoorbeeld sekse, leeftijd, sociaaleconomische status, beroep, woonplaats en samenstelling huishouden, zoveel mogelijk een afspiegeling is van de groep mensen die met mantelzorgbeleid te maken krijgt. De juryleden zijn geen experts (in hun professionele leven) op het gebied van het beleidsdilemma. Zij ontvangen vaak van tevoren wel achtergrondinformatie over het onderwerp.

Resultaat Het resultaat van de burgerjury is een uitspraak in de vorm van een advies, op basis van een afweging van informatie voor en tegen.

Voordelen • Inhoudelijke verdieping • Toetsingsmogelijkheid van ideeën • Beproefde methode • Toename draagvlak voor een politieke beslissing

Nadelen/knelpunten • Vraagt zicht op het mantelzorgveld om een representatieve groep te kunnen samenstellen • Complexe en kostbare methode, moet opwegen tegen het resultaat • Vraagt een grote inzet van de deelnemers • Is vanwege de gevraagde competenties geschikt voor slechts een selecte groep mantelzorgers, over het algemeen

hoger opgeleid • Mantelzorgers moeten van huis, vervangende mantelzorg kan nodig zijn

63

Versnellingskamer Wmo (coproduceren) Doel en doelgroep Maatschappelijke partners betrekken bij de uitwerking van de Wmo-visie van de gemeente Haarlemmermeer.

Korte omschrijving De gemeente Haarlemmermeer heeft maatschappelijke partners betrokken bij de verdere uitwerking van de gemeentelijke Wmo-visie. Als participatievorm is onder meer gekozen voor de versnellingskamer. In een versnellingskamer zitten alle deelnemers individueel achter een computer en zijn elektronisch met elkaar verbonden. Er is een facilitator aanwezig die de sessie begeleidt. Op basis van vragen of discussiepunten voeren de deelnemers ideeën in en kunnen zij tegelijkertijd input van andere deelnemers lezen, erop reageren en een prioritering aan geven. Op het beeldscherm is niet te zien van wie de andere bijdragen afkomstig zijn. De methode is specifiek geschikt om iedereen in de groep tegelijkertijd aan het woord te laten en veel input te verzamelen. Bovendien blijkt dat anonimiteit de drempel verlaagt om actief bij te dragen en nieuwe ideeën te delen. Tijdens de vier versnellingskamers in Haarlemmermeer stonden de volgende thema’s centraal: welzijn/sociale samenhang, jeugd, ouderen, kwetsbare groepen,chronisch zieken en mensen met een beperking. De resultaten zijn beschreven in verslagen en naar de deelnemers gestuurd. Daarnaast zijn op specifieke onderdelen bijeenkomsten georganiseerd, bijvoorbeeld in het kader van mantelzorg. Zowel de uitkomsten van de versnellingskamers als de bijeenkomsten zijn gebruikt als input voor beleid.

Resultaat Gedeelde opvattingen, doelstellingen en indicatoren voor beleid.

Voordelen • In korte tijd brede input van deelnemers • Geschikt voor complexe problematiek met verschillende meningen en belangen • Snel overzicht van verschillende standpunten • Anonieme inbreng • Omdat het een digitale methode betreft, biedt het de mogelijkheid om deze ook voor thuisgebruik te ontwikkelen.

Voor mantelzorgers is dit ideaal.

Nadelen • Beperkt bereik • Vraagt zicht op het veld om een representatieve groep te kunnen samenstellen • Complexe en kostbare methode, moet opwegen tegen het resultaat

64


INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

E. Literatuurlijst

65

E. Literatuurlijst • Beek W. van (red), Bruin, N. de, Lonkhuijzen, A. van, & Salomé, L. (2009). Jaarpublicatie, Benchmark Wmo 2009,

Resultaten over het jaar 2008. Den Haag: SGBO • Blauw, W., C. Brink, A. van Bergen (2007). Specifieke doelgroepen van de Wmo. Van meepraten naar meedoen en

meehelpen. Utrecht/Den Haag: MOVISIE/ Ministerie van VWS. • Boedeltje, M. (2009). Draagvlak door interactief bestuur: fictie of feit? Twente: Universiteit Twente. • Commissie Vrijwilligersbeleid (2003). Interactief in plaats van een brief. Den Haag. • Cromwijk, R., Lucassen, A., Winsemius, A., Alblas, M. & Sok K. (2010). Wmo-raden in beeld. Over de invloed van

Wmo-raden. Utrecht: MOVISIE. • Dompseler, N. van, & Vermaas, M. (2010). Beter bereiken mantelzorgers, Utrecht:

Expertisecentrum Mantelzorg (Concept). • Feith, S. en Vermaas, M. (2009). Kan de mantelzorger dit aan? Quickscan naar gevolgen van de pakketmaatregel

Begeleiding in de AWBZ voor mantelzorgers. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg, Vilans en MOVISIE. • Gast, W.J. de, Hetem, R. & Wilbrink I. (red.) (2009). Basisboek vrijwilligersmanagement Werven, sturen en motiveren.

Bussum: Uitgeverij Couthino. • Gemeente Hengelo (2008), Handleiding interactief werken, Hengelo. • Gemeente Oud- Beijerland (2008). Beleidsplan Meedoen in Oud-Bijerland, Samen met burgers en organisaties,

Oud- Beijerland. • Kolner, C. en Duijvestijn, P. (2007). Handreiking Wmo en vrijwillige inzet, Amsterdam: DSP-groep. • Lier, W. van, & Scherpenzeel, R. (2010). Typetest Wmo en mantelzorgers. Utrecht: Expertisecentrum mantelzorg,

Vilans en MOVISIE. • Mezzo (2009). Stem en Steun. Bunnik: Mezzo. • Mezzo (2009). Het is fijn dat je feedback krijgt, Doelgroepparticipatie in de praktijk. Bunnik: Mezzo. • Mezzo (2009). Naar een gemeente die mantelzorgers bereikt. Bunnik: Mezzo. • Ministerie van VROM (2007). Beleid met burgers, praktische gids voor burgerparticipatie.

Den Haag: Ministerie van VROM. • Ministerie van VROM (2007). Factsheet Transparantie en terugkoppeling. Den Haag: Ministerie van VROM. • Ministerie van VWS (2009). Basisfuncties Lokale ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorg.

Den Haag: Ministerie van VWS.

66

literatuurlijst

INLEIDING

3


5

B ALGEMENE GEGEVENS

11

C STAPPENPLAN

19


21


27


31


37

STAP 5 Instrumenten

41


45


51

STAP 8 Evalueren

55


57

E. LITERATUURLIJST

65

• Ministerie van VWS, VNG, Mezzo & NIZW/EIZ (2006) Handreiking

Mantelzorgondersteuning in de Wmo. Den Haag. • Nederland, T, D. Bulsink en R. Lammerts (2009). Zelfevaluatie Wmo-raden.

Utrecht: Verwey Jonker-instituut. • Oudenampsen, D., T. Nederland, G. Dogan en R. Lammerts (2006). Adviseren over

maatschappelijke ondersteuning. Utrecht: Verwey Jonker-instituut. • Pröpper, I. & Steenbeek, D. (2001). De aanpak van interactief beleid: elke situatie

is anders. Bussum: Coutinho. • Raymakers, L. & Vording, M. (2008). Meedenken, meepraten, meedoen.

Rotterdam: Erasmus Universiteit. • Sadiraj, K., Timmermans, J.M., Ras, M. en Boer, A. de (2009). De toekomst van

de mantelzorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. • Sok, K., E. Kok, T. Royers, B. Panhuijzen (2009). Cliëntenparticipatie in beeld.

Inventarisatie praktijkvoorbeelden van cliëntenparticipatie. Utrecht: MOVISIE/VILANS • Tanja, A., Bruijn I. de, Scherpenzeel, R., Brink, S., SBS tekst, Kruk, P. van der,

(Acquest) & Schreuder Goedheijt, T. (2009). De basisfuncties mantelzorg in de praktijk. Utrecht: MOVISIE. • Timmermans, J.M. (red.) (2003).Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers.

Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. • Tjalma-den Oudsten, H., Bleijenberg, C., Kaspers, F. & Boom, N. (2006) Handreiking Burgerparticipatie in de Wmo.

Den Haag: SGBO. • Zondag, V. (2009). Samen met vrijwilligers vrijwilligerswerkbeleid opstellen. Interactieve beleidsvorming.

Utrecht: MOVISIE.

Informatieve websites: www.expertisecentrummantelzorg.nl www.goedvoorelkaar.nl www.mezzo.nl www.movisie.nl www.participatiewijzer.nl www.ippparticipatiewijzer.nl www.vilans.nl www.vrijwillligerswerkindezorg.nl www.vrijwilligerswerk.nl

67

De nieuwe uitdaging voor gemeenten is mantelzorgbeleid vormgeven met mantelzorgers. Deze complexe en diverse doelgroep is vaak niet georganiseerd. Bovendien zien mantelzorgers zichzelf niet als mantelzorger. Toch vraagt passende ondersteuning in de gemeente om een bredere invulling van interactieve beleidsvorming dan het instellen van een Wmo-raad. In deze brochure vindt u tips en handvatten voor deze brede invulling met mantelzorgers. Werkende met het stappenplan en geïnspireerd door de goede voorbeelden, zult u zien dat het betrekken van mantelzorgers goed mogelijk is. En dat dit van doorslaggevend belang is voor een succesvol mantelzorgbeleid.

• 3511 GC Utrecht • 3503 RE Utrecht t 030 789 23 00 • f 030 789 25 99 Catharijnesingel 47 Postbus 8228

[email protected] www.expertisecentrummantelzorg.nl

Samen met mantelzorgers beleid opstellen. Interactieve beleidsvorming

Recommend Documents