UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE PEDAGOGICKÁ FAKULTA
Rozsah komplexní péče dítěte s kombinovaným postižením ve vzdělávacím procesu
DIPLOMOVÁ PRÁCE
Autor: Barbora Tomková Katedra: Katedra speciální pedagogiky Vedoucí práce: PhDr. Pavlína Šumníková, Ph.D. Studijní program: Speciální pedagogika Studijní obor: Speciální pedagogika Přidělovaný akademický titul: Mgr. Rok odevzdání: 2012
Prohlášení: 1. Prohlašuji, že jsem tuto diplomovou práci s názvem Rozsah komplexní péče dítěte s kombinovaným postižením ve vzdělávacím procesu napsala samostatně a výhradně s použitím uvedených pramenů. 2. Souhlasím s tím, aby byla zpřístupněna veřejnosti ke studijním účelům. V Praze dne 26. 11. 2012 Podpis:.......................................................... 2
Poděkování: Děkuji PhDr. Pavlíně Šumníkové, Ph.D. za trpělivé a podnětné vedení při zpracování mé diplomové práce.
3
Bibliografická citace Rozsah komplexní péče dítěte s kombinovaným postižením ve vzdělávacím procesu: diplomová práce / Barbora Tomková; vedoucí práce: PhDr. Pavlína Šumníková, Ph.D. -- Praha, 2012 – 73s.
Abstrakt: Předkládaná práce se zabývá komplexní péčí o dítě s kombinovaným postižením ve vzdělávacím procesu. Teoretická část se věnuje charakteristice kombinovaného postižení a jeho pojetím z pohledu školství. Dále vzděláváním dětí s kombinovaným postižením, zejména pak oblastí stravovacích návyků a sebeobsluhy. Popisuje nejběžnější obtíže v rámci těchto témat a následně také možnosti intervence. Praktická část práce sleduje dovednosti žáků s kombinovaným postižením v těchto klíčových oblastech. Klíčová slova: Kombinované postižení, vzdělávání žáků s kombinovaným postižením, stravovací návyky, sebeobslužné dovednosti, sebeobsluha.
Abstract: The present paper thematizes the complex care for children with multiple disability whitin the educating proces. The theoretical part discusses following subthemes: multiple disability from the point of view of school education, mealtime skills, selfcare skills, typical problems within these areas and possible intervention. The practical part maps sklills of the children with multiple disability within these key areas. Key words: Multiple disability, education of children with multiple disability, mealtime skills, self-care skills.
4
Obsah ÚVOD...................................................................................................................... 6 1 KOMBINOVANÉ POSTIŽENÍ ....................................................................... 7 1.1 Kombinované postižení z pohledu školství................................................ 8 1.2 Mentální postižení..................................................................................... 9 1.3 Vzdělávání dětí s kombinovaným postižením.......................................... 12 2 RÁMCOVÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM PRO ZÁKLADNÍ ŠKOLY SPECIÁLNÍ II ....................................................................................................... 14 2.1 Podstata vzdělávání dětí s KP.................................................................. 16 2.1.1 Komunikace .................................................................................... 16 2.1.2 Rozvoj pohyblivosti ........................................................................ 19 2.1.3 Sebeobsluha .................................................................................... 26 3 STRAVOVACÍ NÁVYKY.............................................................................. 28 3.1 Fyziologie příjmu potravy....................................................................... 28 3.1.1 Sání................................................................................................. 28 3.1.2 Žvýkání........................................................................................... 29 3.1.3 Polykání .......................................................................................... 29 3.2 Problémy při příjmu potravy ................................................................... 30 3.2.1 Abnormální svalové napětí .............................................................. 30 3.2.2 Atypické reflexy.............................................................................. 31 3.2.3 Hypo- či hypersenzitivita orofaciální oblasti.................................... 31 3.2.4 Strukturální abnormality.................................................................. 32 3.3 Možnosti intervence................................................................................ 32 3.3.1 Vojtova reflexní terapie ................................................................... 33 3.3.2 Polohování ...................................................................................... 33 3.3.3 Orofaciální stimulace ...................................................................... 35 3.4 Podpora samostatného stravování............................................................ 37 3 SEBEOBSLUŽNÉ DOVEDNOSTI.............................................................. 40 4.1 Úchop ..................................................................................................... 41 4.2 Oblékání ................................................................................................. 44 4.2.1 Polohování ...................................................................................... 45 4.2.2 Výběr oblečení ................................................................................ 45 4.2.3 Pomůcky ......................................................................................... 47 4.3 Péče o vlastní osobu................................................................................ 50 4.4 Používání toalety..................................................................................... 51 4.4.1 Tradiční metoda .............................................................................. 52 4.4.2 „Rapid Method“ neboli rychlá tréninková metoda ........................... 54 4.4.3 Možné obtíže a jejich řešení ............................................................ 55 5 EMPIRICKÁ ČÁST....................................................................................... 57 5.1 Cíl výzkumu ........................................................................................... 57 5.2 Výzkumný vzorek................................................................................... 57 5.3 Metodologie výzkumu ............................................................................ 58 5.3.1 Určení laterality............................................................................... 58 5.3.2 Propedeutika jednotlivých úchopů................................................... 59 5.3.3 Analýza dat ..................................................................................... 61 5.3.4 Výsledky výzkumu.......................................................................... 61 ZÁVĚR.................................................................................................................. 69 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY.................................................................... 71 5
ÚVOD Vzdělávání je dnes v západní společnosti považováno za důležitou součást života každého z nás. Ve své specifické formě je také podstatnou, ba nezbytnou, složkou života dětí s kombinovaným postižením. Vzdělávací proces, jehož jsou tyto děti účastny,
pak
směřuje
především
k rozvoji
jejich
kompetencí
a
usiluje
o zdokonalování či nácvik takových dovedností, které by vedly k jejich samostatnosti, nakolik jen je to u každého dítěte možné. Ve své práci se zabývám zejména dvěma oblastmi, které tuto charakteristiku naplňují (a zároveň jsou specifické a typické právě pro vzdělávání dětí s (kombinovaným) postižením). Jsou jimi oblast stravovacích návyků a sebeobsluhy. Ze všeho nejdřív se zaměřuji na obecnou charakteristiku kombinovaného postižení a na jeho pojetí z pohledu školství. Dále se věnuji klíčovým oblastem vzdělávání dětí s kombinovaným postižením, kterými jsou komunikace, rozvoj pohybových dovedností a sebeobsluha. Podrobněji se potom zaměřuji na téma stravování (na typické problémy, se kterými se děti s kombinovaným postižením potýkají a na možnosti a způsoby intervence) a na téma sebeobsluhy, kde se věnuji oblasti oblékání a péče o sebe a používání toalety u těchto dětí. Výzkumná část práce sleduje dovednosti žáků základní školy speciální v rámci těchto dvou klíčových oblastí. Práce si klade za cíl popsat oblast stravovacích návyků a sebeobsluhy, jež je součástí vzdělávacího procesu dětí s kombinovaným postižením a dále pak v rámci výzkumu zmapovat dovednosti dětí ZŠ speciální v těchto oblastech a zjistit, co k jejich rozvoji či zdokonalování přispívá a co mu naopak brání.
6
1 KOMBINOVANÉ POSTIŽENÍ Problematika péče o osoby s kombinovaným postižením je poměrně mladým vědním oborem. Do 80. let 20. století bylo u osob s vícenásobným postižením posuzováno to, které bylo nejzávažnější (tzv. primární postižení), a na jeho základě byly voleny způsoby péče a podpory. Na další přidružené vady (sekundární) byl brán poté zřetel a zvolené metody byly na jeho základě upravovány. 1 V současné době je již tento pohled překonán, na kombinované postižení už není nahlíženo jako na součet dvou společně se vyskytujících vad, ale jako na postižení, které má zcela novou kvalitu. 2 V důsledku toho dochází také postupně k odklonu od kategorizace vad (od snahy postižení
někam
„zaškatulkovat“)
k popisnému
přístupu,
který
se
snaží
charakterizovat nejen postižení jedince, ale také jeho možnosti a schopnosti. Teorii kombinovaného postižení se v současné době věnuje celá řada autorů. Z toho důvodu se jak ve světových jazycích3, tak v češtině vyskytuje určitá terminologická nejednotnost. V našem prostředí se setkáváme zpravidla se třemi termíny, a sice s termínem vícenásobné postižení, kombinované postižení a kombinované vady, které jsou chápány a používány jako synonyma. 4
Také
vymezení těchto pojmů není příliš snadné. Defektologický slovník mluví o kombinované vadě, je-li „jedinec postižen současně dvěma nebo více vadami“.5 Pro potřeby školství se „za postiženého více vadami považuje dítě, respektive žák postižený současně dvěma nebo více na sobě kauzálně nezávislými druhy postižení, z nichž každé by jej vzhledem k hloubce a důsledkům opravňovalo k zařazení do speciální školy příslušného typu“.6
1
srov. LANGER, Jiří: Problematika péče o osoby s kombinovaným postižením. In: Kolektiv autorů: Základy speciální pedagogiky. Univerzita Palackého v Olomouci, Pedagogická fakulta, Olomouc, 2006. Str. 69. 2 Srov. LUDÍKOVÁ, Libuše: Kombinované vady. Univerzita Palackého v Olomouci, Olomouc 2005. Str. 8. 3 V angličtině se používají pojmy multiple handicap nebo sever/multiple disabilities. 4 Srov. LUDÍKOVÁ, Libuše: Kombinované vady. Univerzita Palackého v Olomouci, Olomouc 2005. Str. 9. 5 SOVÁK, Miloš a kol.: Defektologický slovník, H & H, Jinočany 2000. 6 Věstník MŠMT ČR č. 8/1997, č.j. 25602/97-22
7
1.1
Kombinované postižení z pohledu školství
Od nástupu do předškolního nebo školního zařízení se v České republice mluví o „dětech, žácích a studentech se speciálními vzdělávacími potřebami“.7 Do této kategorie spadají osoby se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním nebo sociálním znevýhodněním. Za zdravotní postižení je potom pro účely školského zákona považováno „mentální, tělesné, zrakové nebo sluchové postižení, souběžné postižení více vadami autismus a vývojové poruchy učení nebo chování“.8 Kategorie žáků souběžně postižených více vadami (tedy kombinovaně postižených) je v rámci resortu školství dále členěna do tří následujících skupin: 9
Skupina, v níž je společným znakem mentální retardace (sdružují se tělesné, smyslové vady, vady řeči atd.). Mentální retardace je zde však determinujícím faktorem pro nejvýše dosažitelný stupeň vzdělání a pro dosažitelnou míru výchovy. Proto je při rozhodování o způsobu vzdělávání pokládána za vadu dominantní.
Druhou skupinu tvoří kombinace vad tělesných, smyslových a vad řeči. Specifickou skupinu tvoří žáci hluchoslepí.
Samostatnou skupinu tvoří žáci s diagnózou autismus a autistickými rysy
Etiologie kombinovaných vad je velice různá, stejně jako syndromy a projevy postižení. Budu zde proto vycházet z kategorizace MŠMT a podrobněji se zaměřím na pojem mentální postižení, jež je určující pro vzdělávání žáků, kteří jsou předmětem této práce.
7
Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon); § 16 8 Školský zákon § 16 9 Věstník MŠMT ČR č. 8/1997, č. j. 25602/97-22
8
1.2
Mentální postižení
Pojem mentální postižení nebo také mentální retardace (v dnešní české psychopedii se tato slova používají jako synonyma10) má v současnosti mnoho definic. Jednotliví autoři zdůrazňují vybrané aspekty mentální retardace podle toho, k čemu konkrétní definice slouží (oblast medicíny, školství, sociálního zabezpečení apod.), nebo z jakého pohledu je nahlížena. „Z pohledu biologických faktorů je mentální retardace pojímána jako trvalé poškození poznávací činnosti, které vzniklo v důsledku organického poškození mozku. Z hlediska posouzení inteligenčního kvocientu jde o kvalitativní vyjádření rozsahu postižení na základě vyšetření stupně intelektu. 11 Můžeme rozlišit dva základní pohledy na mentální postižení – přístup zdravotní a sociální. V tvorbě „lékařských“ definic mentální retardace hrají důležitou roli dvě organizace – Světová zdravotnická organizace (WHO) a Americká asociace pro mentální retardaci (AAMR12). Světová zdravotnická organizace ve své Mezinárodní klasifikaci nemocí z roku 1992 (MKN – 10) definuje mentální retardaci jako „stav zastaveného nebo neúplného duševního vývoje‚ který je charakterizován zvláště porušením dovedností‚ projevujícím se během vývojového období‚ postihujícím všechny složky inteligence‚ to je poznávací‚ řečové‚ motorické a sociální schopnosti. Retardace se může vyskytnout bez‚ nebo současně s jinými somatickými nebo duševními poruchami“.13 MKN – 10 pracuje s pojmy poškození, postižení a handicap, které vyjadřují určité abnormality, nedostatky a omezení pramenící ze zdravotního stavu člověka. Tento pohled byl v roce 2001 nahrazen doplňkem MKN – 10, tzv. Mezinárodní klasifikací funkčních schopností, postižení a zdraví (International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF), jejímž cílem je posun od klasifikace následků onemocnění ke klasifikaci „složek zdraví.“ 10
„Někteří autoři považují pojem mentální postižení za širší, než je mentální retardace, neboť do něj zařazují osoby s IQ nižším než 85, což má své uplatnění především ve školní praxi, na rozdíl od mentální retardace s IQ pod 70.“ (ČERNÁ, Marie a kol.: Česká psychopedie, speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Karolinum, Praha 2008. Str. 75) 11 RENOTIÉROVÁ, Marie, LUDÍKOVÁ, Libuše a kol.: Speciální pedagogika. Univerzita Palackého v Olomouci, Olomouc 2004. Str. 161 12 V současné době, v souvislosti s vývojem názvosloví v oblasti mentálního postižení, nese organizace název American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). 13 http://www.uzis.cz/cz/mkn/index.html (17. 5. 2012)
9
„Jde o univerzální model, který nerozlišuje „postižené“ a „nepostižené“ (či zdravé). U každého člověka popisuje jeho tělesné funkce a struktury. Ty mohou být bezproblémové nebo mohou být částečně či úplně porušeny např. chorobou nebo zraněním. Dále klasifikace popisuje aktivity – úkoly či činnosti, které člověk provádí. Ty mohou být v důsledku poruchy omezeny. Na základě těchto omezení může být omezena i účast člověka na životě společnosti (jeho zapojení – chození do práce, do školy, angažovanost v komunitě).“14 Pozornost je tedy věnována více tomu, jak člověka omezuje jeho sociální kontext, než jak ho omezuje jeho vlastní postižení. AAMR definuje mentální retardaci ve své definici z roku 2002 jako „sníženou schopnost charakterizovanou výraznými omezeními v intelektových funkcích a také v adaptačním chování, což se projevuje ve schopnosti myslet v abstraktních pojmech a v sociálních a praktických adaptačních dovednostech.“15 AAMR navíc zdůrazňuje, že tato definice smí být použita za podmínky splnění následujících předpokladů: 16 1. Snížení aktuálního fungování musí být posuzováno v souvislosti se společenským prostředím typickým pro daný věk a kulturu jedince. 2. Bere se v úvahu kulturní a jazyková rozmanitost a také individuální rozdíly v komunikaci, vnímání, pohybových možnostech a v chování. 3. U každého jedince se vedle omezení často vyskytují i silné stránky. 4. Smyslem zjišťování limitů je vypracování systému potřebné podpory. 5. S vhodnou individuální podporou dojde po určité době k celkovému zlepšení kvality života člověka s mentální retardací. „Mentální retardace zde není chápána jako absolutní charakteristika vymezená jednotlivcem, ale je chápána jako interakce jedince a prostředí s dalšími faktory. U tohoto modelu se rozlišují čtyři stupně podpory – občasná, omezená, rozsáhlá, pervazivní (všepronikající), které se využívají místo čtyř tradičních stupňů klasifikace (tj. lehká, středně těžká, těžká a hluboká mentální retardace). Stupeň potřebné podpory však nemusí nutně vyjadřovat hloubku postižení intelektu. Člověk s lehkým stupněm postižení může dočasně vyžadovat větší míru podpory při svém zapojení do 14
NEUSAR, Aleš, SMÉKALOVÁ, Eleonora: Zdravotní postižení. In: BAŠTECKÁ, Bohumila (ed.): Psychologická encyklopedie – Aplikovaná psychologie. Portál, Praha 2009. Str. 447 15 ČERNÁ, Marie a kol.: Česká psychopedie, speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Karolinum, Praha 2008. Str. 80 16 http://www.kvalitavpraxi.cz/res/data/001/000279.pdf (17. 5. 2012)
10
náročnější pracovní činnosti než člověk s těžším postižením intelektu, který se rychle adaptoval na jednoduchou pracovní činnost. Výhoda tohoto modelu spočívá ve větší využitelnosti v praktickém životě. Popis možností (kompetencí) člověka, namísto popisu jeho omezení, umožňuje vytvořit si přesnější představu o jeho schopnostech zapojit se do určitého prostředí.“17 Při diagnostice mentální retardace se v současné době vychází z tzv. víceosých diagnostických systémů, které umožňují komplexnější pohled na problematiku jednotlivých lidí s mentálním postižením. Systém MKN-10 obsahuje tři osy, kdy první osu tvoří klinická diagnóza (zaznamenávají se klinické diagnózy, kterými pacient trpí), druhou osu tvoří postižení („slouží k hodnocení různých typů postižení omezujících plnění úkolů a rolí, které jsou od jedince očekávány jeho sociokulturním prostředím; postižení se týká: péče o vlastní osobu, práce, rodiny a domácnosti a fungování v širším sociálním kontextu“18) a třetí osa zahrnuje související faktory („hodnotí vnější faktory společně s osobními problémy, o nichž se dá předpokládat, že se spolupodílí na výskytu, projevech, průběhu, prognóze a způsobu léčby poruch zaznamenaných na ose 1 (např. problémy s bydlením, problémy spojené s právními okolnostmi, problémy se vzděláním atd.“ 19)). V americkém manuálu (DSM IV) se potom setkáváme s diagnostikou pětiosou.20 Z tohoto přístupu tedy vyplývá, že mentální retardace není v současnosti chápána jako jednoduše připsaná všeříkající diagnóza, ale je ovlivňována mnoha různými činiteli, kteří teprve vypovídají o situaci člověka. Je na ni nahlíženo více jako na podmínky k životu než na nemoc. Důležitou roli ve vymezování toho, co znamená pojem mentální postižení, hrají také nejrůznější organizace zabývající se touto problematikou. Jejich členové jsou často právě sami lidé s postižením, kteří nechtějí, aby je někdo nějak „definoval“. V této souvislosti je v posledních letech zdůrazňován pojem „člověk s postižením“, který
17
VITÁSKOVÁ, Kateřina: Využití multismyslové metody snoezelen u osob s mentálním postižením. Disertační práce, Masarykova univerzita v Brně, Brno 2007. Str. 15 18 http://abudehur.wz.cz/psycho/klasifsystemyahistorie.rtf (16. 5. 2012) 19 http://abudehur.wz.cz/psycho/klasifsystemyahistorie.rtf (17. 5. 2012) 20 http://www.kvalitavpraxi.cz/res/data/001/000279.pdf (16. 5. 2012)
11
má upozornit na to, že se za pojmem skrývá především lidská bytost. Teprve sekundárně je zmíněno určité omezení spojené se specifickými vlastnostmi.21
1.3
Vzdělávání dětí s kombinovaným postižením
Ačkoli je mentální a kombinované postižení determinujícím faktorem pro vzdělávání takto postižených dětí, nejsou ani ony ze vzdělávání vyloučeny. V Listině základních práv a svobod, která je součástí ústavy ČR se mluví o tom, že „každý má právo na vzdělání“. 22 Totéž se dočteme také v listině základních práv Evropské unie.23 Dokumenty týkající se osob s postižením uvádí, že „mentálně postižený má právo na zdravotní péči a vhodnou fyzikální terapii, jakož i na takovou výchovu, readaptaci a vedení, které mu umožní rozvinout v maximální možné míře jeho možnosti a schopnosti“24, Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením garantuje právo na „rozvoj osobnosti, nadání a kreativity osob se zdravotním postižením, jakož i jejich duševních a tělesných schopností, v co největší možné míře (…) státy mají zajistit, aby osoby se zdravotním postižením nebyly z důvodu svého postižení vyloučeny ze všeobecné vzdělávací soustavy“.25 Právo na vzdělání náležící každému člověku, jak je popsané zde nebo v dalších jiných dokumentech, je východiskem koncepce současného speciálního školství. Státy mají povinnost zajistit přístup ke vzdělání nejen dětem zdravým, ale také těm, jejichž vzdělávání vyžaduje zvláštní péči a přístup. „ Pokud je schopnost dítěte prospívat v běžném školském systému omezena, mělo by takové dítě mít přístup do zařízení a institucí, jež byly konstituovány tak, aby vyšly vstříc jeho potřebám. Děti, které nemohou chodit do školy, by měly být navštěvovány učiteli, aby dosáhly maximální možné úrovně vzdělání“26 V České republice je vzdělávání žáků realizováno podle zákona č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (tzv. školský zákon) a podle vyhlášky č 73/2005 Sb. o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími 21
srov. http://www.jedensvetnaskolach.cz/download/pdf/jsnsfilmpdfquestions_94.pdf (22. 5. 2012) Listina základních práv a svobod, čl. 33 23 Listina základních práv EU, čl. 14 24 Deklarace OSN o právech lidí s mentálním postižením, čl. 2 25 Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením, čl. 24 26 ŠVARCOVÁ, Iva: Mentální retardace. Portál, Praha 2003. Str. 59 22
12
potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných (ve znění vyhlášky č. 147/2011 Sb.). „Děti, žáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na vzdělávání, jehož obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a možnostem, na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umožní, a na poradenskou pomoc školy a školského poradenského zařízení.“
27
Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami může být realizováno formou individuální nebo skupinové integrace nebo ve škole samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením („speciální škola“). Žáci jsou v jednotlivých typech škol (podle rozsahu a charakteru postižení) vzděláváni podle individuálního vzdělávacího programu (IVP), který diagnostikuje speciální vzdělávací potřeby žáka a navrhuje podpůrná opatření, včetně metod a cílů vzdělávání. Někteří žáci s těžkým kombinovaným postižením byli ještě donedávna od povinné školní docházky osvobozováni, avšak vzhledem k mezinárodním úmluvám vycházejícím z výše zmiňovaného práva na vzdělání, k nimž se Česká republika připojila, začala vznikat opatření, která by nadále zbavování dětí práva na vzdělání neumožňovala.28 Vznikl tak nejprve přípravný stupeň pomocné školy a později Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy, který umožňuje vzdělávání dětem s těžkým mentálním a kombinovaným postižením. V současné době jsou tyto děti vzdělávány podle Rámcového vzdělávacího programu základní školy speciální.
27 28
Školský zákon, §16 Srov. http://www.vuppraha.cz/soubory/Rehabilit.program.pdf (22. 5. 2012)
13
2 RÁMCOVÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM PRO ZÁKLADNÍ ŠKOLY SPECIÁLNÍ II
Podle Rámcového vzdělávacího programu pro základní školy speciální, dříve Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy, „se vzdělávají žáci s tak závažným mentálním postižením, které jim znemožňuje vzdělávání na úrovni zvláštní i pomocné školy, ale umožňuje jim, aby si v přizpůsobených podmínkách a za odborného speciálně pedagogického vedení osvojovali některé elementární vědomosti, dovednosti a návyky, které jim umožní získat určitou míru soběstačnosti, najít vhodnou míru komunikace s jejich okolím a budou napomáhat rozvoji jejich motoriky.“
29
Původní název „rehabilitační“ získal program kvůli úzké souvislosti
mezi rozvíjením rozumových schopností těžce mentálně postižených dětí, jimž je určen, s rozvíjením a rehabilitací jejich hybnosti. Cílem programu není dosáhnout nějakých vědomostí (u většiny žáků nelze počítat se zvládnutím trivia), ale rozvíjet jejich komunikační dovednosti a pohyblivost tak, aby byli schopni navázat kontakt s okolím a dosáhli co nejvyšší míry pohybové samostatnosti. Dalším důležitým cílem je naučit žáky základům sebeobsluhy, která by jim umožnila určitou míru samostatnosti. Základním předpokladem, ze kterého program vychází je, že každá dovednost, kterou si žáci osvojí, se projeví ve zlepšení kvality celého jejich života.30 Charakteristické pro tento typ vzdělávání je individualizované vyučování, které probíhá podle individuálního vzdělávacího plánu. Prostředkem vzdělávání jsou obvykle různé systémy alternativní a augmentativní komunikace (pro každého žáka je třeba najít vhodnou formu dorozumívání). Počet žáků ve třídě je 4 - 6, výuka je zajišťována alespoň dvěma pedagogy (učitel a asistent pedagoga). Učební plán neobsahuje „klasické“ předměty, jak je známe ze základního vzdělávání, ale je nahrazen pěti „výchovami“:
rozumová výchova - rozvíjení poznávacích schopností a komunikačních dovedností, logického myšlení, pozornosti a paměti, cílem je rozvinutí rozumových schopností žáků na nejlepší možnou úroveň
29 30
http://www.vuppraha.cz/soubory/Rehabilit.program.pdf (25. 5. 2012) Srov. http://www.vuppraha.cz/soubory/Rehabilit.program.pdf (25. 5. 2012)
14
smyslová
výchova
-
rozvíjení
psychických
funkcí
prostřednictvím
smyslového vnímání, zraková, sluchová, hmatová stimulace apod.
pracovní a výtvarná výchova - jejím úkolem je rozvíjet jemnou motoriku žáků, zvyšovat jejich samostatnost, soběstačnost a nezávislost, důležitým prvkem je zde nácvik sebeobsluhy
hudební a pohybová výchova - rozvíjí muzikálnost žáků, jejich rytmické a intonační schopnosti, napomáhá rozvoji řeči, pomáhá žákům k odreagování napětí atd.
rehabilitační tělesná výchova - zaměřena na rozvíjení aktivní hybnosti dětí s těžkým mentálním postižením, správné držení těla, zvládnutí základních pohybových dovedností apod.
Prostory třídy by se měly skládat alespoň ze dvou místností (jedna určena k individuální práci se žáky, druhá ke cvičení, relaxaci a odpočinku). Vzdělávací program je prostupný s ostatními formami vzdělávání, což znamená, že v případě zlepšení schopností žáka je možné přestoupit do odpovídajícího stupně školy speciální. V neposlední řadě je důležité zmínit význam spolupráce s rodiči při vzdělávání dětí s těžkým kombinovaným postižením. To se týká jak konzultace možností, jak na děti působit, tak povzbuzování a posilování rodičů v přesvědčení, že práce s dětmi přinese pozitivní výsledky.31 Od 1. září roku 2010 zahájily všechny školy, které mají v rejstříku škol obor vzdělání základní škola speciální, výuku podle školních vzdělávacích programů (ŠVP) zpracovaných podle rámcových vzdělávacích programů (RVP) ZŠ speciální, a to v 1. a 7. ročníku. V ostatních ročnících probíhala výuka nadále podle Vzdělávacího programu pomocná škola a Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy, které jsou považovány za dobíhající.32 (V současné době tedy výuka podle ŠVP probíhá už v 1., 2., 3., 7., 8. a 9. ročníku.)
31 32
Srov. http://www.vuppraha.cz/soubory/Rehabilit.program.pdf (22. 5. 2010) Srov. http://rvp.cz/informace/dokumenty-rvp/rvp-s (29. 10. 2012)
15
2.1
Podstata vzdělávání dětí s KP
RVP ZŠ speciální si neklade za cíl vzdělávání v běžném slova smyslu (tedy především ve smyslu nabývání vědomostí), ale zaměřují se zejména na tři oblasti – na komunikaci, která umožňuje navázat kontakt s okolím a vyjádřit svá přání a potřeby a na rozvoj pohyblivosti a sebeobsluhy, které umožňují určitou míru soběstačnosti. Osvojování těchto dovedností tedy přispívá k získávání vyšší míry svobody, nezávislosti a zvyšuje tak kvalitu života.
2.1.1 Komunikace Slovo „komunikace“ pochází z latinského „communicatio“, což znamená spojování nebo sdělování. Jedná se o schopnost užívat různých výrazových prostředků k vytváření
a
udržování
mezilidských
vztahů.33
Komunikace
je
jednou
z nejdůležitějších potřeb člověka a zároveň zaujímá důležitou roli při rozvoji osobnosti jedince a má nezastupitelné místo při jeho socializaci a edukaci.34 Každý člověk je součástí společnosti, kde přichází do kontaktu s ostatními lidmi. Komunikace je prostředkem, jak v těchto vztazích, které utváříme, sdělovat informace, představy, myšlenky, nálady, pocity. Primárním komunikačním prostředkem většinové společnosti je řeč. „V řečovém projevu každého člověka lze obecně identifikovat čtyři vzájemně se prolínající jazykové roviny: rovinu morfologicko-syntaktickou,
lexikálně-sémantickou,
foneticko-fonologickou
a pragmatickou. Skutečnost, kdy jedna nebo více rovin jazykového projevu působí interferenčně vzhledem ke komunikačnímu záměru jedince, pak označujeme jako narušenou komunikační schopnost.“
35
K narušení komunikační schopnosti dochází
často právě u lidí s kombinovaným postižením a to v důsledku různých bariér, které se mohou vyskytovat jak v oblasti senzorické, tak motorické nebo kognitivní. U dětí s narušenou komunikační schopností je důležité rozpoznat, zda je reálné, že budou ke komunikaci používat mluvenou řeč (úroveň schopností dítěte pro orální komunikaci 33
Srov. KLENKOVÁ, Jiřina: Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí, Paido, Brno 2000. Str. 17. 34 Srov. LUDÍKOVÁ, Libuše: Kombinované vady. Univerzita Palackého v Olomouci, Olomouc 2005. Str. 15. 35 LUDÍKOVÁ, Libuše: Kombinované vady. Univerzita Palackého v Olomouci, Olomouc 2005. Str. 15.
16
lze stanovit ve věku 4-5 let), případně zvolit nějakou z metod alternativní komunikace.36 Alternativní a augmentativní komunikace „Jedná se o všechny formy dorozumívání, které doplňují nebo nahrazují řeč, ať už přechodně nebo trvale. Alternativní a augmentativní komunikace (AAK) užívá cílené pohledy očí, gesta, manuální znaky, předměty, fotografie, obrázky, symboly, piktogramy, písmena a psaná slova, komunikační tabulky, technické pomůcky s hlasovým výstupem, počítače a další.“37 Úkolem augmentativních komunikačních systémů (z latinského augmentare – rozšiřovat, zvětšovat) je podporovat jedince v řeči (pokud je např. nesrozumitelná nebo omezená). Podtrhují v kontextu klíčová slova, aby komunikační partner lépe porozuměl, co je mu sdělováno. Alternativní komunikační systémy (z latinského alter – jiný) jsou určeny pro osoby, které nejsou schopny verbální komunikace a nahrazují mluvenou řeč. Uvedené systémy mohou být buď dynamické (gesta, znaky, prstová abeceda) nebo statické (symboly, obrázky, předměty).38 Cílem AAK je pomoci uspokojit potřebu komunikace, dát možnost samostatně se rozhodovat, nečinit člověka s narušenou komunikační schopností pouze pasivním účastníkem konverzace, napomoci rozvoji kognitivních dovedností. Mezi systémy alternativní a augmentativní komunikace patří řada nejrůznějších metod.
Jsou to Makaton, piktogramy, Výměnný obrázkový
komunikační systém, znakový jazyk, znakovaná čeština, Bliss, metoda Tadoma, Lormova abeceda a další. Blíže se zmíním pouze o prvních třech jmenovaných, neboť patří mezi nejpoužívanější v rámci cílové skupiny, o které pojednává tato práce.
Makaton
Organizace The Makaton Charity se snaží princip, na kterém je tento systém vystavěn, přiblížit přirovnáním k situaci, kdy se ocitneme v cizí zemi a snažíme se dorozumět navzdory tomu, že neovládáme místní jazyk. To, co pravděpodobně 36
Srov. KRAUS, Josef a kol.: Dětská mozková obrna, Grada Publishing, a.s., Praha 2005. Str. 30 http://www.alternativnikomunikace.cz/saak/ (2. 2. 2010) 38 Srov. KUBOVÁ, Libuše.: Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. TECH-MARKET, Praha 1996. Str. 11-12. 37
17
začneme dělat, bude gestikulace. Budeme se snažit ukázat důležitá slova našeho sdělení a doufat, že nám bude porozuměno.39 Na podobném principu funguje systém Makaton. Byl navržen v 60. letech 20. století. Jeho autory jsou MArgaret Walker, KAthy Johnston, TONy Cornforth z Královské asociace pro pomoc neslyšícím ve Velké Británii. Tvůrci Makatonu původně nepracovali s dětmi neslyšícími, ale s dětmi s mentálním postižením a autismem, tedy těmi, které nekomunikovaly mluvenou řečí a špatně jí rozuměly. Později začal být Makaton využíván pro široké spektrum lidí s postižením (jak pro děti, tak pro dospělé, pro lidi s mentálním postižením, pro neslyšící, pro děti s artikulačními problémy, pro osoby po úrazu mozku atd.).40 Makaton obsahuje znaky a symboly (symboly – černobílé obrázky – jsou obvykle používány pouze jako doplněk). V současné době zahrnuje asi 350 slov a významů. Při jeho používání se obvykle znakují pouze klíčová slova, provádění znaků je vždy doprovázeno mluvenou řečí. Makaton má pomoci porozumění, zdůraznit klíčová slova, aby se komunikační partner mohl ve sdělení lépe orientovat.
Piktogramy
Piktogramy jsou způsob neverbální komunikace, se kterým se běžně setkáváme také v životě většinové společnosti (na veřejných místech, v budovách, dopravních prostředcích), kde mají za cíl umožnit nám rychlou orientaci. Obvykle předávají nejrůznější instrukce, příkazy nebo varování.41 Piktogramy jsou definovány jako „vnímatelný útvar, který je vytvořený psaním, kreslením, tiskem nebo jinými postupy. Každý piktogram zastupuje jeden věcný význam a zpodobňuje ho bez vazby na řeč“.42 Piktogramy se často využívají při práci s dětmi s těžkým mentálním nebo kombinovaným postižením a u dětí s autismem. Tyto piktogramy mohou mít podobu obrázků nebo fotografií (podle schopností dítěte) a znázorňují jednotlivá místa, činnosti nebo předměty. Pomáhají tak dětem v orientaci, umožňují jim samostatně se rozhodovat, sdělovat své pocity a potřeby a aktivně se zapojovat do komunikace. 39
Srov. http://www.makaton.org/ (1. 2. 2010) Srov. KUBOVÁ, Libuše.: Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. TECH-MARKET, Praha 1996. Str. 14. 41 Srov. KUBOVÁ, Libuše.: Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. TECH-MARKET, Praha 1996. Str. 25. 42 KUBOVÁ, Libuše.: Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. TECH-MARKET, Praha 1996. Str. 26. 40
18
Výměnný obrázkový komunikační systém (VOKS)
Tento systém byl vynalezen za účelem rozvoje komunikačních dovedností u dětí s omezenou komunikační schopností. V současné době se využívá především u dětí s poruchou autistického spektra, ale je možné ho využít i u dětí s výrazněji narušenou schopností verbální komunikace (např. DMO, dysfázie apod.). VOKS je systémem neverbální komunikace, který využívá obrázků, fotografií nebo jiných specifických symbolů, které vyhovují konkrétnímu dítěti.43 Princip, na kterém výměnný obrázkový komunikační systém funguje, je naznačen již v jeho názvu – cílem je naučit děti vyjádřit své potřeby pomocí kartiček s obrázky/fotografiemi, které „vymění“ za žádoucí předmět nebo činnost. Každé dítě je vybaveno svou „komunikační knihou“, která obsahuje soubor těchto kartiček (umístění kartičky do knihy musí předcházet nácvik pochopení obsahu sdělení, které kartička nese, jsou proto tvořeny individuálně podle schopností dítěte). Dítě tak není odkázáno na vychovatele jako na iniciátora komunikace, ale může samo přijít a vyjádřit svou potřebu. U některých dětí je postižení natolik závažné, že ke komunikaci nemohou využívat ani výše zmíněné způsoby alternativní a augmentativní komunikace. Je proto třeba všímat si jejich, často nepatrných, reakcí, kterými reagují na určité podněty a na své okolí. Mohou to být např. otvírání očí a úst, úsměv, uvolnění svalového tonu, hluboký dech, vzdychání, bručení, mžikání očima apod.
2.1.2 Rozvoj pohyblivosti Jak vyplývá již ze samotného názvu rehabilitačních tříd, nedílnou součástí vzdělávání je zde tělesná rehabilitace, rozvoj motoriky. Probíhá v rámci předmětu rehabilitační tělesná výchova a zaměřuje se na rozvíjení aktivní hybnosti dětí s těžkým kombinovaným postižením, správné držení těla, zvládnutí základních pohybových dovedností apod. (dosah rozvoje hybnosti je však mnohem větší – ovlivňuje rozvoj poznávacích dovedností, komunikace a v neposlední řadě také rozvoj sebeobslužných dovedností). 43
http://www.cprhodonin.cz/default.asp?cont=280 (3. 2. 2010)
19
Realizuje se jednak formou individuální rehabilitace pod vedením fyzioterapeuta, jednak v rámci různých „terapií“ (hipoterapie, canisterapie). Dalšími prvky, využívanými pro rozvoj hybnosti, jsou bazální stimulace, vodoléčba, plavání apod. Pro všechny druhy (metody) terapie je společné to, že vyžadují týmovou práci. „Nutná je spolupráce rodiny, odborných lékařů, psychologa, fyzioterapeutů a speciálního pedagoga.“
44
Dále jsou formulovány určité obecné principy, zásady,
které by těmito odborníky měly být při práci s dítětem dodržovány. Jsou to:
zásada vývojovosti – požaduje dodržování zákonitého vývoje hybnosti, neboli, nemůžeme po dítěti chtít něco, kam vývojově ještě nedosáhlo45
zásada reflexnosti – zdůrazňuje využívání reflexně inhibiční polohy, která snižuje spasticitu dítěte a usnadňuje mu vykonávání úkolů46
zásada rytmizace – vychází z principu, že „rytmizací hybnosti a řeči se dosahuje odstranění nebo alespoň zmírnění spasticity a nepotlačitelných mimovolních pohybů a zlepšuje se plynulost a koordinace těchto projevů“47
zásada komplexnosti – zdůrazňuje vhodnost současného působení více podněty, spojování činností (např. úkoly, při kterých se zároveň rozvíjí pohyb i řeč)48
zásada kolektivnosti – díky nacvičování činností v kolektivu má zároveň připravovat na společenské začlenění49
zásada přiměřenosti a individuálního přístupu – požaduje přihlížení k individuálním možnostem a schopnostem každého dítěte50
Tyto obecné zásady by tedy, jak už bylo řečeno, měly být respektovány při práci s dítětem v rámci jednotlivých rehabilitačních metod. Mezi u nás nejpoužívanější 44
VÍTKOVÁ, Marie: Somatopedické aspekty, Paido, Brno 1999. Str. 33. Srov. KÁBELE, František: Rozvíjení hybnosti a řeči dětí s dětskou mozkovou obrnou, Státní pedagogické nakladatelství, Praha 1988. Str. 74. 46 Srov. KÁBELE, František: Rozvíjení hybnosti a řeči dětí s dětskou mozkovou obrnou, Státní pedagogické nakladatelství, Praha 1988. Str. 113. 47 KÁBELE, František: Rozvíjení hybnosti a řeči dětí s dětskou mozkovou obrnou, Státní pedagogické nakladatelství, Praha 1988. Str. 125. 48 Srov. KÁBELE, František: Rozvíjení hybnosti a řeči dětí s dětskou mozkovou obrnou, Státní pedagogické nakladatelství, Praha 1988. Str. 144. 49 Srov. KÁBELE, František: Rozvíjení hybnosti a řeči dětí s dětskou mozkovou obrnou, Státní pedagogické nakladatelství, Praha 1988. Str. 149. 50 Srov. KÁBELE, František: Rozvíjení hybnosti a řeči dětí s dětskou mozkovou obrnou, Státní pedagogické nakladatelství, Praha 1988. Str. 154. 45
20
metody patří Vojtova metoda, koncept manželů Bobathových, bazální stimulace, dále se může používat také hipoterapie, vodoléčba a další.
Vojtova metoda
Tato metoda vznikla v 50. letech 20. století a jméno nese po svém tvůrci MUDr. Václavu Vojtovi. Cílem této metody je vytvářet správné pohybové vzory a zabraňovat motorické patologii. Jedná se o terapii reflexní, což znamená, že vychází z principu, že podráždění určitého místa na těle dítěte vyvolává odpověď, tedy určitou pohybovou reakci. Tato reakce není vyvolána volním podnětem, je reflexní – proto „reflexní metoda“. Velikou výhodou tohoto principu je, že nevyžaduje spolupráci rehabilitovaného, a proto je metoda využitelná i u malých dětí. Aktivace (spouštění reflexů) se provádí v modelech reflexní plazení (model, který se aktivuje v poloze na břiše) a reflexní otáčení (aktivovaný z polohy na zádech). Aktivace probíhá prostřednictvím dráždění spouštových zón. Podle názvů jednotlivých modelů by se mohlo zdát, že děti při rehabilitaci nacvičují plazení a otáčení, ve skutečnosti tomu tak ale není. Metoda spočívá v tom, že se probouzí pohybové vzory motorické ontogeneze, které se stávají stavebními kameny pro vertikální držení těla. Vychází při tom ze svalových souher, které známe z motorického vývoje zdravého dítěte (kam oba tyto pohyby patří). Dítě si tyto svalové souhry, které jsou terapeutem vzbuzeny, automatizuje a nevědomě zavádí do spontánní motoriky.51 „Výsledkem léčby byly a jsou globální změny držení těla.“ 52 Používat techniku v praxi mohou pouze odborně vyškolení fyzioterapeuti s certifikovaným kurzem. Tito také mohou zaučit rodiče dítěte, které se podrobuje léčbě. I přes zaškolení, musí rodiče pravidelně docházet na rehabilitační oddělení, kde se jejich dítěti věnuje odborník.
Koncept manželů Bobathových
Tuto rehabilitační metodu vytvořili ve 40. letech minulého století manželé Karel a Berta Bobathovi. Oproti předchozí metodě je tento koncept spíš než na reflexy 51
Srov. KRAUS, Josef a kol.: Dětská mozková obrna, Grada Publishing, a.s., Praha 2005. Str. 193 – 205. 52 KRAUS, Josef a kol.: Dětská mozková obrna, Grada Publishing, a.s., Praha 2005. Str. 193.
21
zaměřen na analýzu pohybových vzorů jednotlivých aktivit a na analýzu jejich souvislosti s pohybem a některou konkrétní funkcí. Vzhledem k abnormálním pohybovým vzorům, které si dítě s postižením během svého vývoje zafixovává, je „v terapii žádoucí analyzovat všechny patologické pohybové vzory a zároveň určit, které chybějící vzory je potřeba rozvinout nebo kterých je potřeba dosáhnout pro zlepšení konkrétní funkce. Tyto vzory jsou facilitovány v rámci terapie a jsou aplikovány v celodenní péči o dítě. Cílem terapie je poskytnout dítěti více pohybových možností a umožnit mu učinit různorodé odpovědi na konkrétní situace.“ 53
Na rozdíl od předchozí metody terapeut neučí dítě pohybům, ale snaží se mu
dopomoci k tomu, aby mohlo samo pohyb co nejsprávněji provést. Metoda tedy vyžaduje spolupráci ze strany dítěte. Snahou terapeuta je umožnit dítěti získat novou senzomotorickou zkušenost a tím příznivě ovlivnit jeho další vývoj. Využívá k tomu prostředků vnějšího prostředí, jako jsou například světlo, zvuk nebo barvy, pomáhá dítě zpevnit do takové polohy, aby bylo schopno určitého pohybu (např. zpevnění dítěte v židli, aby bylo schopno něco napsat), snaží se o redukci spasticity. Pro Bobathův koncept je charakteristické, že jsou tyto aktivity zahrnuty do aktivit všedního dne, snaží se dítě připravit tak, aby bylo schopno vykonávat funkční dovednosti, jako jsou například oblékání nebo stravování. Z tohoto důvodu je také zde velice důležitá spolupráce rodičů.54
Bazální stimulace
Autorem konceptu bazální stimulace je profesor Dr. Andreas Fröhlich, speciální pedagog, který pracoval s dětmi s těžkým kombinovaným postižením. Ve své práci vycházel ze studií vývojové prenatální psychologie a zabýval se podporou senzomotorické komunikace. Od roku 1970 pracoval v Rehabilitačním centru Landstuhl v Německu. Tam se mu, „na bázi schopnosti lidského těla vnímat a přijímat signály a také reagovat přes komunikační kanál somatického, vestibulárního a vibračního vnímání“55 podařilo úspěšně navázat komunikaci s těmito těžce kombinovaně postiženými dětmi. „Předpokladem pro vypracování 53
KRAUS, Josef a kol.: Dětská mozková obrna, Grada Publishing, a.s., Praha 2005. Str. 210. Srov. KRAUS, Josef a kol.: Dětská mozková obrna, Grada Publishing, a.s., Praha 2005. Str. 207 – 211. 55 FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči, Grada Publishing, a.s., Praha 2007. Str. 13. 54
22
konceptu bylo Fröhlichovo tvrzení, že i tyto děti jsou vzdělavatelné, a to alespoň v oblasti vnímání vlastního těla či nácviku různých pohybových vzorců ve smyslu sebeobsluhy.“56 Koncept bazální stimulace se v současnosti používá jak v oblasti speciální pedagogiky, tak v ošetřovatelské péči, kam ho v 80. letech 20. století přenesla spolupracovnice profesora Frölicha, zdravotní sestra prof. Christel Bienstein. Bazální stimulace je vhodná pro lidi, „kteří jsou jakkoli tělesně nebo duševně postiženi, pro ty, kteří se nacházejí ve stavu vigilního kómatu, pro mentálně postižené a také pro ty, u nichž je jakýmkoli způsobem postiženo vnímání.“ 57 Cílem bazální stimulace je podpora a umožnění vnímání tak, aby u postižených docházelo k:58
podpoře rozvoje vlastní identity
umožnění navázání komunikace se svým okolím
zvládnutí orientace v prostoru a čase
zlepšení funkcí organismu Východiskem konceptu je vzájemná propojenost a ovlivňování se pohybu,
vnímání a komunikace člověka. Vnímání nám umožňuje pohyb a zároveň komunikace je umožněna díky pohybu a vnímání. Smyslové orgány, které nám vnímání umožňují, se vyvíjí už v embryonální fázi vývoje člověka (např. somatické vnímání se vyvíjí už na konci 2. měsíce po početí), a proto je možné je využít při práci i s těžce postiženým člověkem. 59 Děje se tak prostřednictvím jednotlivých prvků stimulace. Ty se rozdělují do dvou skupin, a sice na prvky základní a nadstavbové. Prvky základní stimulace:60
somatická
vestibulární
56
FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči, Grada Publishing, a.s., Praha 2007. Str. 13. 57 FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči, Grada Publishing, a.s., Praha 2007. Str. 14. 58 FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči – Skriptum pro certifikovaný základní kurz Bazální stimulace. Str. 2. 59 srov. FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči, Grada Publishing, a.s., Praha 2007. Str. 19 – 22. 60 FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči, Grada Publishing, a.s., Praha 2007. Str. 24.
23
vibrační
Prvky nadstavbové stimulace:
optická
auditivní
taktilně-haptická
olfaktorická
orální
Prvky základní stimulace představují nejranější formy komunikace, která probíhá mezi matkou a dítětem ještě v prenatálním období. Schopnost vnímat těmito smysly je tedy společná všem. Právě na tyto prvky se nyní zaměřím podrobněji. Somatická stimulace Somatické vnímání zprostředkovává vjemy z našeho vlastního těla prostřednictvím kožního percepčního orgánu. Tyto vjemy jsou zároveň předpokladem pro uvědomění si okolního světa a schopnosti s ním komunikovat. Schopnost, možnost vnímat vlastní tělo (své „já“) podporuje další oblasti života člověka, jako např. motoriku, kognici, již zmiňovanou komunikaci, dále emoce, sociální zkušenost apod.61 Základní formou somatické stimulace je dotek, přičemž se klade velký důraz na kvalitu tohoto doteku. „Na kvalitě poskytovaných doteků záleží, zda si je klient uvědomí a bude schopen je zpracovat jako vjem, zda mu umožní navodit příjemné pocity a zda mu umožní zlepšení jeho zdravotního stavu.“
62
Pro lidi
s jakkoliv omezenou schopností vnímání je důležitým pojmem iniciální dotek, prostřednictvím kterého dáváme klientovi najevo, kdy naše přítomnost a činnost u něho začíná a kdy končí. Koncept bazální stimulace se snaží využívat doteků k terapeutickému působení v různých technikách. Jedná se o „polohování, rehabilitační cvičení, masážní techniky, pomoc při pohybu a korekci polohy atd.“63 Mezi další metody somatické stimulace patří například zklidňující nebo povzbuzující
61
Srov. FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči, Grada Publishing, a.s., Praha 2007. Str. 64. 62 FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči – Skriptum pro certifikovaný základní kurz Bazální stimulace. Str. 4. 63 FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči – Skriptum pro certifikovaný základní kurz Bazální stimulace. Str. 4.
24
stimulace (zklidňující/povzbuzující koupel), neurofyziologická somatická stimulace, masáž stimulující dýchání, kontaktní dýchání a další.64 Vestibulární stimulace Vestibulární, nebo také rovnovážný orgán je uložen ve vnitřním uchu. Slouží k orientaci v prostoru a vnímání pohybu. Lidé s omezenou možností pohybu získávají pouze omezené množství podnětů, které by tento orgán mohl zpracovávat. Vestibulární aparát tak po čase začne ztrácet svou schopnost reagovat na změny polohy a v důsledku toho může docházet k poruchám orientace na vlastním těle a v prostoru.65 Vestibulární stimulaci je možné provádět prostřednictvím pohybů hlavy (před změnou polohy těla změníme v tomtéž směru nejprve polohu hlavy), změnou polohy těla pomocí změny polohy celého lůžka, uložením klienta do závěsného houpacího vaku atd.66 Vibrační stimulace Vibrační stimulace zprostředkovává intenzivní vjemy z vlastního těla. „Cílem vibračního vnímání je pocítit tělesnou hloubku a vůbec tělo a jeho vnitřní stabilitu a tělesné hranice.“67 Vibrační stimulace je vhodná zejména pro klienty s těžkou mentální retardací a pro lidi s DMO (neboť díky šíření vibrací po kostech umožníme klientovi vnímat postižené končetiny). Ke stimulaci je možné využít různé elektrické přístroje, hlas, ladičku, dupání nebo klepání, hudební nástroj apod.. Vhodná místa pro aplikace vibračních stimulací jsou pata, vnitřní nebo zevní strana kolene, pánevní kost, předloktí, paže, dlaň a další.68
64
Srov. FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči – Skriptum pro certifikovaný základní kurz Bazální stimulace. Str. 10. 65 Srov. FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči – Skriptum pro certifikovaný základní kurz Bazální stimulace. Str. 24. 66 Srov. Friedlová, str.106 67 FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči – Skriptum pro certifikovaný základní kurz Bazální stimulace. Str. 25. 68 FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči – Skriptum pro certifikovaný základní kurz Bazální stimulace. Str. 26.
25
Hipoterapie
„Hipoterapie je metoda fyzioterapie využívající přirozený pohyb koně v kroku jako stimul a rehabilitační prvek. Krok koně se promítá do trojrozměrného pohybu koňského hřbetu, který se stává pro terapii jedinečnou balanční plochou. Cílem je správné zasazení klienta do pohybu kráčejícího koně, dosažení pohybové souhry klienta s pohybem hřbetu koně a jemné koordinace případných změn.“69 U klienta dochází ke zlepšení koordinace pohybu, normalizaci svalového tonusu, zlepšení rovnováhy, úpravě svalové dysbalance a pohybové symetrie atd.70
Canisterapie
„Canisterapie je jednou z mnoha forem zooterapie (aktivity a terapie za přítomnosti vhodných druhů zvířat). Využívá pozitivní interakce mezi člověkem a psem, jako podpůrná a aktivizační metoda ovlivňuje člověka v bio-psycho-sociální rovině.“ Canisterapie se využívá při práci s mnoha cílovými skupinami, mezi které patří lidé s psychickými poruchami, lidé těžko navazující sociální kontakt nebo například senioři. Jednou z cílových skupin jsou také lidé s postižením. Zde canisterapie napomáhá při rozvoji hrubé a jemné motoriky, uvolňování spasmů, podporuje dlouhodobější udržování pozornosti, komunikativnost i sbližování s okolím. 71
2.1.3 Sebeobsluha V RVP pro Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy jsou sebeobslužné dovednosti zařazeny do sekce Pracovní a výtvarná výchova a dělí se na tři oblasti:72
sebeobsluha – zahrnuje především oblékání a svlékání oděvu, nazouvání a vyzouvání bot, odkládání oblečení na určené místo apod.
hygienické návyky – spadá sem osobní hygiena (mytí rukou, používání mýdla a ručníku), čištění zubů, česání vlasů, nácvik používání WC a další.
69
http://neurocentrum.cz/hipoterapie.htm (3. 11. 2012) Srov. http://www.hipoterapie.cz/index.html (3. 11. 2012) 71 Srov. http://www.canisterapie-zlin.cz/canisterapie.php (3. 11. 2012) 72 Srov. Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy, str. 15 - 16 70
26
stolování – tato oblast zahrnuje nácvik správného žvýkání a kousání potravy, pití, nácvik správného sezení u jídla, používání lžíce či příboru apod.
Orelove a kol. dělí oblast sebeobsluhy pouze do dvou kapitol, a sice na stravovací návyky (mealtime skills) a na sebeobslužné dovednosti (self-care skills), kam řadí jak péči o vlastní osobu a oblékání, tak hygienické návyky včetně používání toalety.73 Ve své práci se budu inspirovat druhou zmíněnou variantou, a zaměřím se nejprve na oblast stravování a následně na oblast „sebeobsluhy“ (pod pojem sebeobsluha by jistě šlo zařadit i stravování, pro účely této práce však budu nadále tento pojem používat pro dovednosti spojené s péčí o vlastní osobu a s hygienou).
73
Srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004.
27
3 STRAVOVACÍ NÁVYKY74
Přijímání potravy je jednou ze základních aktivit, kterou každý z nás provádí několikrát denně. Orelove a kol. uvádí, že je nejčastěji využívanou sebeobslužnou dovedností, která se navíc zcela zásadně vztahuje k fungování člověka. 75 Stravování je však velice složitý proces, na kterém se podílí mnoho činitelů a uvádí se, že až 90% dětí s postižením má s přijímáním potravy obtíže a hrozí tak u nich riziko podvýživy.76
3.1
Fyziologie příjmu potravy
Efektivní a bezpečné sání, žvýkání a polykání vyžaduje koordinaci centrálního nervového systému (CNS), trávicího a dýchacího traktu. Uplatňuje se při něm 31 svalů, 6 hlavových nervů a několik center v mozkovém kmeni a v mozkové kůře. Na příjmu potravy se účastní struktury dutiny ústní, hltanu, hrtanu a jícnu. Předpokladem efektivního a bezpečného příjmu potravy je jejich správná anatomická stavba, inervace, přiměřený svalový tonus, správně fungující orální senzomotorický systém a koordinace dýchání a polykání.77 Na příjmu potravy se podílí zejména tři procesy: sání, polykání a žvýkání.
3.1.1 Sání Uplatňuje se během prvních měsíců života dítěte. „Při sání z prsu se rty plně přimykají k dvorci prsní bradavky, čímž uzavírají ústní otvor. Pohyby jazyka je prsní 74
angličtina používá pojem „Mealtime Skills“ Srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 563. 76 Srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 564. 77 Srov. ŠVEKUŠOVÁ, M., PODRACKÁ, L´.: Poruchy Kŕmenia v detskom veku. Čsp. Československá pediatrie, únor 2011, 66 (1). Str. 20 75
28
bradavka tažena a následně přitištěna na tvrdé patro. Pohyby jazyka spolu s tvářovým mechanismem vytvoří v ústní dutině dítěte podtlak, což vyvolá sání.“78 Alternativou kojení je krmení dítěte z lahve pomocí savičky. Sání z lahve však má ve většině případů jinou fyziologii než sání z prsu a může vést k obtížím nejen v artikulaci.79 Ve čtvrtém až šestém měsíci začíná dítě přijímat také netekutou stravu. Ze začátku dítě polotekutou stravu srká ze lžičky a posléze se uplatňuje také kousání a žvýkání. Dítě, které nemá v kritickém senzitivním období (6. – 7. měsíc života) zkušenost s netekutou stravou, může mít v pozdějším věku problémy s konzumací stravy různé konzistence.80
3.1.2 Žvýkání Proces žvýkání se obvykle dělí do čtyř fází. První z nich je fáze přibližovací, která popisuje způsob, jakým se potrava přibližuje k ústům. Následuje fáze uchopovací, která je, v závislosti na velikosti potravy, charakterizována poklesem dolní čelisti. Otevírají se rty a připravují se na uchopení potravy. Třetí fází je fáze incizní. Jedná se o proces samotného ukousnutí sousta. Poslední etapou je fáze rozmělňovací, kdy je za pomoci pohybů jazyka a dolní čelisti potrava drcena a vytváří se sousto.81
3.1.3 Polykání Polykání je složitý proces, při kterém je potrava přemísťována z dutiny ústní skrze hltan do jícnu. Je částečně ovládáno vůlí, z větší části pak reflexně, kdy dochází podrážděním smyslových buněk v hltanu. Polykání probíhá ve třech fázích – ústní, hltanové a jícnové, k nimž někteří autoři přiřazují ještě fázi čtvrtou, neboli
78
ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012. Str. 19. 79 srov. ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012. Srt. 19-20. 80 srov. ŠVEKUŠOVÁ, M., PODRACKÁ, L´.: Poruchy Kŕmenia v detskom veku. Čsp. Československá pediatrie, únor 2011, 66 (1). Str. 21. 81 srov. ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012. Str. 22.
29
přípravnou, zahrnující veškerý senzomotorický průběh odkousávání sousta.82 Ústní (orální) fázi charakterizuje formování sousta, které se poté přesouvá do prostoru za horními řezáky. Zvedá se měkké patro a uzavírá se nosní dutina. Zároveň s tím se spouští polykací reflex. Druhá fáze, hltanová, je již reflexní. Důležitým úkolem této fáze je uzavření všech dýchacích cest, tedy nejen dutiny nosní, ale také hrtanu. Druhá fáze končí přechodem sousta do jícnu. V poslední, jícnové, fázi, se sousto, za otevření svěrače, přesouvá do žaludku.83
3.2
Problémy při příjmu potravy
Jak je uvedeno výše, přijímání potravy je nesmírně složitý proces, na němž se podílí mnoho činitelů. V případě, že některý z nich nefunguje tak, jak má, dochází k obtížím, které tento proces více či méně znesnadňují. Mezi nejčastější příčiny způsobující problémy s příjmem potravy u dětí s kombinovaným postižením patří:
3.2.1 Abnormální svalové napětí Abnormální svalové napětí se projevuje dvěma způsoby, a sice jeho snížením nebo zvýšením. Snížení svalového napětí (hypotonie) znesnadňuje udržení hlavy, krku a trupu ve vzpřímené poloze, dětem „padá“ hlava, dělá jim potíže udržet sousto rty nebo žvýkat. Zvýšené svalové napětí (hypertonie) naopak vyvolává spasmy, které se projevují nerovnoměrností flexe a extenze svalových skupin. Vyžaduje tak velké úsilí udělat zamýšlený pohyb, zkoordinovat pohyby rtů, jazyka a čelisti.84
82
srov. ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012. Str. 20. 83 srov. ŠVEKUŠOVÁ, M., PODRACKÁ, L´.: Poruchy Kŕmenia v detskom veku. Čsp. Československá pediatrie, únor 2011, 66 (1). Str. 22. 84 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 574 – 575.
30
3.2.2 Atypické reflexy Reflex je základním prvkem nervové soustavy. Je to neměnná odpověď organismu na dráždění receptorů zprostředkovaná reflexním obloukem.85 Dítě se rodí vybaveno množstvím vrozených (nepodmíněných) reflexů, které mu umožňují přežít. Reflexy spojené s příjmem potravy jsou sací, hledací, polykací, kousací a dávivý. Chybění nebo naopak nefyziologické přetrvávání těchto reflexů narušuje formování správných návyků při příjmu potravy – sací a polykací reflex umožňují dítěti hned po narození jednu z důležitých složek adaptace na vnější podmínky, a to přechod na orální stravu. Pokud však kolem šesti měsíců věku dítěte nejsou reflexní pohyby jazyka nahrazeny pohyby jazyka směřujícími vzhůru k tvrdému patru, velmi to sníží následné osvojování fyziologických stravovacích návyků. Obdobně není-li nahrazeno reflexní kousání kousáním vědomým, přetrvává u dětí s kombinovaným postižením tzv. tonický kousací reflex. Při podráždění rtů a čelisti např. při krmení lžičkou pak dítě silně skousne, což značně stěžuje další podávání potravy. 86 Potíže při přijímání potravy však může způsobovat i přetrvávání dalších reflexů, které s ním nejsou primárně spojené (např. asymetrický tonicko šíjový reflex - je aktivován, když točíme hlavu na jednu nebo na druhou stranu. Tam, kam otočíme hlavu, se ruka i noha natahují, mezitím co druhá ruka i noha se skrčí. Přetrvávání tohoto reflexu znesnadňuje vkládání potravy do úst87).
3.2.3 Hypo- či hypersenzitivita orofaciální oblasti U dětí s kombinovaným postižením se často setkáváme s nadměrnou nebo naopak nedostatečnou citlivostí v oblasti obličeje, zejména pak úst. Hypersenzitivita, tedy nadměrná citlivost nebo dráždivost orofaciální oblasti se projevuje neadekvátními reakcemi na běžné podněty. Dítě může ucukávat hlavou, choulit se, u dětí se spastickou formou dětské mozkové obrny dochází ke křečím. Hypersenzitivita je
85
srov. http://www.wikiskripta.eu/index.php/Reflex (3. 11. 2012) srov. ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012. Str. 17. 87 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 575. 86
31
navíc často doprovázena silným dávivým reflexem. Děti trpící nadměrnou citlivostí orofaciální oblasti jsou také často velmi citlivé na teplotu a konzistenci potravy. 88 Hyposenzitivita, neboli nedostatečná či snížená citlivost, naopak způsobuje nedostatečné, popřípadě až žádné reakce na podráždění v oblasti úst. Nedostatečná citlivost dutiny ústní znesnadňuje žvýkání a především pak polykání. „Nezahuštěná tekutina nepodráždí receptory na kořenu jazyka dostatečně, aby došlo ke spuštění reflexní části polykání. Děti trpící hyposenzitivitou v orofaciální oblasti často nepoznají, že mají sousto v ústech, dlouho jej tak v ústech drží. Mohou s ním v ústech dokonce usnout, při čemž vzniká velké riziko aspirace.“ 89
3.2.4 Strukturální abnormality Problémy při příjmu potravy mohou být zapříčiněny také některými abnormalitami ve stavbě orofaciální oblasti. Do této skupiny patří rozštěpy rtů a patra, které dítěti znesnadňují sání nebo žvýkání. Potíže způsobuje také vysoce klenuté patro, které není u dětí s kombinovaným postižením neobvyklým jevem. Jídlo se v tomto případě hromadí na patře a pro dítě bývá nemožné na něj dosáhnout. Také chybějící zuby nebo jejich neobvyklé uspořádání může vést k potížím při ukusování jídla, žvýkání nebo třeba pití z hrnku.90
3.3
Možnosti intervence
Vzhledem k tomu, že velké množství oromotorických vzorců nemůže člověk ovládat vůlí, zaměřuje se intervence na podporu vzorců typických (takových, jaké běžně pozorujeme u zdravého dítěte) a zároveň na omezení vzorců atypických.
88
srov. ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012. Str. 40 – 41. 89 ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012. Str. 41. 90 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 579.
32
Orelove a kol. zdůrazňují důležitost komplexního pohledu na situaci a doporučují zaměřit se na následující: 91
důkladně identifikovat případné alergie na jídlo, které by mohly problémy umocňovat
zaměřit se na prostředí, ve kterém je jídlo podáváno, nadbytek podnětů z okolí může umocňovat hypersensitivní reakce dítěte
zajistit správnou polohu dítěte
snažit se normalizovat svalový tonus dítěte
poskytovat orofaciální stimulaci
rozvíjet vhodnou interakci mezi dítětem a osobou, která dítě krmí, dokázat číst komunikaci dítěte, naladit se na tempo dítěte
3.3.1 Vojtova reflexní terapie Reflexní terapie pojmenovaná po svém zakladateli prof. Vojtovi je popsána již výše v kapitole zabývající se rozvojem celkové hybnosti dětí s kombinovaným postižením. Nezaměřuje se přímo na orofaciální oblast, ale navozování správných pohybových vzorců v rámci modelů reflexního plazení a otáčení dochází k optimalizaci svalového tonu a příznivě je ovlivňována také koordinace v orofaciální oblasti. Dochází ke zlepšení pohyblivosti jazyka, dolní čelisti a příznivě jsou ovlivňovány také obtíže v polykání.92
3.3.2 Polohování Polohování využívá adaptačních nástrojů nebo externí podpory, které poskytují optimální vyrovnání pro zlepšení funkčního výkonu dítěte. Existuje totiž úzká souvislost mezi polohou těla dítěte (polohy krku, ramen, ale i celého trupu) a mezi oromotorickými dovednostmi. 93 Koordinace jemné motoriky, kterou vyžaduje 91
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 580. 92 srov. ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012. Str. 44. 93 srov. LAUHARN, Debra, DOWD, Christin R.: Oral Motor Skills and Feeding.
33
přijímání potravy, není možná bez stabilizace větších svalových skupin. Vhodná poloha pro starší děti s kombinovaným postižením je realizována prostřednictvím speciálních polohovacích zařízení (rehabilitační židle, invalidní vozík s opěrkou hlavy a područkami). Hlava a krk je fixována ve stabilní středové poloze. Vertikalizací horní poloviny těla se zajistí průchodnost dýchacích cest a zároveň se minimalizuje možnost aspirace potravy či tekutin. Pro oporu paží je vhodné využít pevný stůl nebo podložku, vhodné je, aby s tělem svíraly úhel asi 30°, lokty by měly být ohnuty do pravého úhlu. Dolní končetiny se polohují tak, aby byly kyčelní i kolenní klouby ohnuté do pravého úhlu. Plosky nohou pak stabilně opřeny o podložku. Pánev by měla být umístěna stabilně ve středové poloze a být mírně podsazena.94 „Pokud má dítě hlavu v záklonu, tekutiny stékají samovolně ke kořenu jazyka a dále do hrdla, při podávání potravy tak nejsou zapojeny ani rty ani jazyk. Nedochází tedy k aktivnímu polykání. Současně hrozí velké riziko aspirace. Hlava je vhodné fixovat v mírné flexi, což v případě slabého nebo nedokonalého retního uzávěru může vést k vytékání potravy z úst. V tomto případě je vhodné použít kontroly čelisti. Jedná se o vedení otvírání a zavírání čelistí prostřednictvím ruky rodiče či jiného pečovatele.“ 95
Základní obecné principy pro polohování při jídle jsou následující: 96
poskytnout podporu k zajištění stability za použití co nejméně úprav
použít úpravy, které zajistí dítěti co nejvíce vzpřímenou polohu
polohování by mělo podporovat vzpřímení a symetrii těla
používat polohy, které podporují co největší možnou spoluúčast dítěte
umožnit pohodlí a zajistit bezpečí dítěte
optimální pozice se individuálně liší
Velký význam má také polohování po jídle. Opět je nutné respektovat individuální potřeby dítěte a charakter obtíží. Dítě trpící refluxem vyžaduje velmi šetrnou manipulaci a delší setrvání ve vzpřímené poloze (přibližně 45 min), čímž se zamezí riziku návratu již částečně natrávená potravy ven z žaludku. Pro děti trpící 94
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 275 – 277. 95 ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012. Str. 57. 96 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 577.
34
kombinovaným postižením je často příjem potravy velmi vyčerpávající, i v případě, že se jedná o příjem potravy asistovaný. Pokud dítě netrpí reflexem, je vhodné napolohování dítěte do úlevové polohy, např. poloha mumie či poloha hnízdo, jichž se hojně využívá v konceptu bazální stimulace. V této poloze uvolněné a zklidněné dítě často usíná.97
3.3.3 Orofaciální stimulace Orofaciální stimulace je souborem pohybů a úkonů, které mají za cíl stimulovat neuromotoriku obličeje, tváří, rtů, jazyka, patra, hltanu a docílit pozitivního pokroku v dýchání, sání, žvýkání, kousání, polykání, pití a sekundárně i v řeči. Při stimulaci se používá dlaně a hřbetu ruky, prstů, špachtlí, lžiček a dalších předmětů, často jsou využívány také potraviny, jako je voda, mléko, med apod.98 Jednotlivé prvky orofaciální stimulace jsou voleny individuálně na základě potřeb konkrétního dítěte. Obecně se při stimulaci usiluje o snížení či zvýšení citlivosti orofaciální oblasti, ovládání čelistí, rtů a jazyka:99
zvýšená citlivost – doporučuje se začínat stimulací okrajů obličeje a tváří, protože ústa jsou nejcitlivější. Nejprve se dotýkat a hladit, pokud si dítě zvyká, přidat ťukání a tření. Cviky by se měly provádět několikrát během dne v krátkých časových intervalech, po čase, až si dítě začne zvykat, cvičit delší dobu a také před samotným jídlem.
snížená citlivost – místo jemných doteků a hlazení se okolí úst stimuluje tlakem a ťukáním. Citlivost dutiny ústní zvyšují také chuťové podněty.
ovládání čelistí – správné ovládání čelisti je velice důležité pro kousání a polykání. Stimulace se provádí přidržením brady mezi prsty za jejího stlačení dolů, po uvolnění se čelist uzavírá. Dále také poklepávat na tváře před ušními boltci, čelist se uzavírá.
ovládání rtů – je důležité pro vytvoření pevného ústního uzávěru, který zabraňuje vytékání slin nebo potravy z úst. Pohyb horního rtu je navíc
97
srov. ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012. Str. 59. 98 srov. OPATŘILOVÁ, Dagmar: Metody práce u jedinců s těžkým postižením a více vadami. Masarykova Univerzita, Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogiky, Brno 2008. Str. 100. 99 SCHÖNOVÁ, Veronika: Prvky z orofaciální stimulace. Návrh informačního materiálu pro rodiče dětí se speciálními potřebami.
35
důležitý pro umožnění stáhnutí jídla ze lžičky, dolní ret slouží jako podepření lžičky při jídle nebo hrnku při pití. Mezi vhodné cviky patří obtahovat linii čela a tváří směrem ke rtům, nataženým ukazováčkem přejíždět nad horním a pod dolním rtem, stlačovat horní ret směrem od nosu dolů a dolní ret od brady nahoru, stlačovat horní a dolní ret proti sobě.
ovládání jazyka – správná koordinace jazyka je důležitá při žvýkání a také při polykání. Stimulace se provádí stlačením špičky jazyka směrem dolů a následným uvolněním (špička jazyka se zvedne), vypláznutím jazyka a zatlačením na jeho přední část směrem dolů a do úst, zatlačením na vyplazený jazyk ze stran či slízáváním medu/marmelády ze spodního rtu.
R. C. Morales ve své orofaciální regulační terapii pracuje s pojmem motorické body obličeje, jež jsou „reakční zóny, u kterých lze prostřednictvím taktilních a proprioceptivních stimulací vyvolat motorické odpovědi svalu, resp. celého svalového řetězce“.100 Jedná se o horní bod nosu, dolní bod nosu nebo bod horního rtu, bod na nosním křídle, bod na víčku, bod na rtech, bod na bradě a bod na ústním dnu.101 Kromě výše popsaných systémů podpory je také vhodné např. využít různých druhů chutí, teplot a struktury jídla. Změny ve výběru jídla, změny teploty a struktury totiž mohou zvýšit uvědomění si přítomnosti jídla v ústech dítěte. Nedoporučuje se naopak, jak je v mnoha případech u dětí s postižením obvyklé, podávat jídla mixovaná. Dovednosti, jako je např. žvýkání totiž vyžadují stimulaci úst jídlem pevné konzistence a nerozvinou se, pokud se dítě setkává pouze s řídkou stravou. Podstatné je také využití optimálního doteku. Při krmení lžící by mělo být jídlo umístěno doprostřed úst na jazyk. Pokud chceme podpořit žvýkání, je naopak dobré vkládat jídlo přímo mezi zuby. Při pití by měl být hrnek dítěti přikládán k dolnímu rtu, pokud ho přiložíme dál, mezi zuby, dítě reflexivně skousne.
100 101
MORALES, Rodolfo Castillo: Orofaciální regulační terapie. Portál, Praha 2006. Str. 141. srov. MORALES, Rodolfo Castillo: Orofaciální regulační terapie. Portál, Praha 2006. Str. 141.
36
3.4
Podpora samostatného stravování
Cílem vzdělávání žáků s kombinovaným postižením je získání co možná největší samostatnosti. Z tohoto důvodu je důležité zaměřit se také na samostatnost v oblasti stravování. Angličtina rozlišuje termíny feeding a eating. První z nich je do češtiny překládán jako krmení, pro druhý bychom použili termín jedení, v tom smyslu, že je člověk schopný vložit si potravu do úst sám, bez pomoci druhé osoby. Vzhledem k tomu, že schopnost samostatně se najíst je velkým krokem k samostatnosti, je nácvik těchto dovedností předmětem velkého zájmu v rámci vyučování. Základní dovednosti v této oblasti zahrnují schopnost jíst rukama (např. chléb, ovoce), najíst se lžící a pít z hrnku. Pokročilé potom zahrnují komplexnější dovednosti, jako nakupování a příprava jídla, servírování atd. Nejběžnější způsob pro výuku těchto dovedností je odstupňované vedení dětí. Učitel či vychovatel obvykle pracuje zpoza dítěte a doprovází pohyb potřebnou asistencí. Asistence se postupně snižuje, jak si dítě dovednost osvojuje a stává se nezávislejším. Např. zpočátku učitel dítěti pomáhá ruku v ruce nabrat jídlo a dát si ho do úst. Dopomoc se s rostoucí schopností dítěte omezuje na vedení zápěstí a nakonec pouze vedení v oblasti lokte.102 Pro výuku jídla za pomoci lžíce existuje široká řada různě upravených příborů, které pomáhají minimalizovat obtíže s doručováním jídla do úst (viz obrázky 1 – 5). Obrázek č. 1 – nerozbitná plastová lžíce, běžná lžíce a plastem obalená lžíce vhodná pro děti se spastickou DMO, neboť při pevném skousnutí zabraňuje poranění.
102
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 598.
37
Obrázek č. 2 – vertikální dlaňové madlo vhodné pro nácvik správného držení lžíce
Obrázek č. 3 a 4 – lžíce s objímkou, která usnadňuje udržení příboru v ruce
38
Obrázek č. 5 – lžíce a vidlička s ohnutou rukojetí, vhodná pro děti s problémy s pohybem zápěstí
39
3 SEBEOBSLUŽNÉ DOVEDNOSTI103 Sebeobslužné dovednosti souvisí s vývojem motorických dovedností, přičemž „motorikou rozumíme celkovou pohybovou schopnost člověka“104 V rámci oblasti motoriky obvykle rozlišujeme tzv. hrubou motoriku, která je tvořena pohyby celého těla a pohyby velkých svalových skupin a jemnou motoriku, která zahrnuje pohyby ruky a malých svalových skupin. 105 „Už od narození, tedy novorozeneckého období, se dítě učí ovládat své vlastní tělo. Nejprve zpevňuje a používá svaly krku, potom zad, boků a nakonec nohou. končetin postupuje vývoj svalových skupin zevnitř ven, tzn., že nejprve se dítě učí udržet na loktech, pak na rukou, poté přicházejí na řadu kolena a nakonec se dítě postaví. Sestavíme-li chronologicky vývoj hrubé motoriky, což jsou pohyby celého těla a velkých svalových skupin, vypadá motorický vývoj následovně: dítě drží hlavu, udrží se na předloktích, přetáčí se, sedí, leze, klečí, stojí, chodí, chodí po schodech, udrží rovnováhu, běhá, chytá míč, hází míč a kope do něj, skáče.“106 Jemná motorika představuje pohyb malých svalových skupin, motoriku ruky, mimického svalstva a svalů v oblasti mluvidel tzv. oromotoriky. Motorika ruky je vlastně pohybová koordinace při manipulaci s předměty. Je závislá především na kvalitě úchopu. U každého novorozence je pozorován úchopový reflex. 107 (Během prvního měsíce života dítěte má kojenec převážně ruce sevřené. Pohyby očí v této době nejsou ještě koordinovány a dítě jimi není schopno fixovat okolní předměty. V této době však můžeme vybavit positivní úchopový reflex - při podráždění dlaně dítě ruku automaticky sevře.108) Úchopový reflex však po několika týdnech mizí a dítě se musí začít úchopu učit. K tomu potřebuje ovládat svaly rukou, otáčet hlavu za předmětem a fixovat jej očima (koordinace oko-ruka). Nejprve se objevuje úchop dlaňový, později klíšťový. Dále se uplatňuje pohyblivost zápěstí (otáčení, šroubování, 103
angličtina používá pojem „Self-Care Skills“ PŘINOSILOVÁ, Dagmar: Diagnostika ve speciální pedagogice v období raného a předškolního věku. Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, Praha 2002. Str. 17. 105 srov. PŘINOSILOVÁ, Dagmar: Diagnostika ve speciální pedagogice v období raného a předškolního věku. Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, Praha 2002. Str. 17. 106 SEDLÁŘOVÁ, Lenka: Úroveň sebeobslužných dovedností u dětí se středně těžkou mentální retardací žijících v dětském domově. Bakalářská práce, Masarykova Univerzita, Brno 2011. Str. 13. 107 srov. SEDLÁŘOVÁ, Lenka: Úroveň sebeobslužných dovedností u dětí se středně těžkou mentální retardací žijících v dětském domově. Bakalářská práce, Masarykova Univerzita, Brno 2011. Str. 13. 108 HADRABA, Ivan: Úchop v protetice. FTVS UK, Katerda fyzioterapie, Praha. (http://www.ortotikaprotetika.cz/oldweb/Wc2bfee47eea.htm) (5. 11. 2012) 104
40
kroucení), která je nutná k dovednostem, jako je svlékání, oblékání, jedení, manipulace s nástroji apod.
109
U dítěte s kombinovaným postižením, „u kterého je
narušen nebo porušen hmat, kdy je narušena nebo porušena periferní citlivost vidíme, že úchop je nedostatečný a je proto i nedostatečná komplexní funkce ruky“110.
4.1
Úchop
Úchop lze definovat jako „aktivní dotyk za spoluúčasti hmatu a dalších doplňujících složek.“111 Cílem úchopu je potom udržet (fixovat) dotyčný uchopený předmět a posléze s ním také dále manipulovat. Úchopy můžeme dělit na primární (způsob, jakým většina jedinců používá horní končetinu k účelovému zachycení svého okolí), sekundární (prováděn náhradními úchopovými formami) a terciální, při něm použity různé technické pomůcky
(dlahy,
fixační
pomůcky,
protézy…).112
„Podle
charakteristik
uchopovaného předmětu (podle tvaru, rozměru, druhu materiálu apod.), ale také podle předpokládané následné manipulace s ním, dělíme obvykle u primárního úchopu primární úchopové formy na:“113 1) malé úchopové formy – zahrnují úchop pinzetový, špetkový a klíčový
Pinzetový úchop se provádí stiskem distální části bříška posledního článku II., III., IV., nebo V. prstu proti distální části bříška druhého článku palce.
Špetkový úchop je prováděn stiskem bříška posledních článků obvykle prvních tří prstů (tříbodový), ale také i IV. nebo V. prstu nebo eventuálně všech uvedených současně.
109
srov. SEDLÁŘOVÁ, Lenka: Úroveň sebeobslužných dovedností u dětí se středně těžkou mentální retardací žijících v dětském domově. Bakalářská práce, Masarykova Univerzita, Brno 2011. Str. 13. 110 HADRABA, Ivan: Úchop v protetice. FTVS UK, Katerda fyzioterapie, Praha. (http://www.ortotikaprotetika.cz/oldweb/Wc2bfee47eea.htm) (5. 11. 2012) 111 KVĚTOŇOVÁ-ŠVECOVÁ, Lea: Edukace dětí se speciálními potřebami v raném a předškolním věku. Paido, Brno 2004. Str. 51. 112 srov. HADRABA, Ivan: Úchop v protetice. FTVS UK, Katerda fyzioterapie, Praha. (http://www.ortotikaprotetika.cz/oldweb/Wc2bfee47eea.htm) (5. 11. 2012) 113 HADRABA, Ivan: Úchop v protetice. FTVS UK, Katerda fyzioterapie, Praha. (http://www.ortotikaprotetika.cz/oldweb/Wc2bfee47eea.htm) (5. 11. 2012)
41
Klíčový úchop představuje přitisknutí volární strany 2. článku palce proti radiální straně ukazováku.
Pinzetový úchop
Špetkový úchop (1-3)
Špetkový úchop (1-5)
Klíčový úchop
2) velké úchopové formy – zahrnují úchop dlaňový, háčkový a válcový114
Dlaňový úchop charakterizuje sevření všech prstů směrem do dlaně tak, jako bychom svírali v dlani kouli.
Háčkový úchop vznikne, když II., III., IV. a V. prst jsou flektovány v základním kloubu a v 1. a 2. mezičlánkovém kloubu. Palec se úchopu nezúčastní.
Válcový úchop má podobný charakter jako háčkový, ale palec směřuje proti ostatním prstům v opozici a zajišťuje tak zachycení uchopeného předmětu.
114
srov. HADRABA, Ivan: Úchop v protetice. FTVS UK, Katerda fyzioterapie, Praha. (http://www.ortotikaprotetika.cz/oldweb/Wc2bfee47eea.htm) (5. 11. 2012)
42
Dlaňový úchop
Válcový úchop
Háčkový úchop
Jendou z podstatných věcí při nácviku sebeobsluhy je výše popsaná úroveň motorických dovedností. Druhým faktorem, který možnosti nácviku, potažmo míru samostatnosti, ovlivňuje, je úroveň mentálních schopností dítěte – nakolik je schopno úkolu porozumět. Je proto důležité zamýšlet se také nad optimálním způsobem komunikace (např. doprovodit činnost piktogramy). U dětí s kombinovaným postižením, které, většinou z důvodu jak tělesného, tak mentálního postižení, nejsou činnosti schopny vykonávat samy, je základním principem princip částečné účasti (principal of partial participation). Princip částečné účasti vychází z faktu, že většina dětí může zvládnout nejméně část úkonů a podněcuje je tak k nejvyšší možné míře nezávislosti.115
115
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 628.
43
4.2
Oblékání
Rozhodnutí, kterým dovednostem a jak dítě budeme učit, by mělo být založeno na následujících pravidlech:116
vybírat dovednosti dle přání žáka nebo jeho rodiče či opatrovníka
vybírat dovednosti, které učiní žáka co nejvíce nezávislým
posuzovat, kolikrát dovednost žák využije během dne
vybírat ty dovednosti, které odráží potřeby typické pro věk žáka
zvážit význam dovednosti pro budoucí (profesní) uplatnění
vybírat dovednosti, které usnadní nabytí dalších důležitých dovedností
zvolit takové prostředí, které je pro danou aktivitu nejpřirozenější
učit dítě nejprve nejjednodušší dovednosti, poté směřujeme ke složitějším
Při vytváření metod, jak s dětmi s kombinovaným postižením při výuce sebeobslužných dovedností pracovat, je nejprve nutné zanalyzovat jejich aktuální sebeobslužné dovednosti. Diagnostika se obvykle provádí formou porovnání aktuálního výkonu dítěte s vývojovými normami. Úkoly sledující oblast sebeobsluhy jsou řazeny jednak v rámci jednotlivých vývojových škál (Gesellova škála, škála Bayleyové apod.) nebo je dále možné pro tuto oblast diagnostiky využít např. Vinelandskou škálu sociální zralosti, která sleduje celkovou soběstačnost, soběstačnost při jídle, při oblékání a dále také např. úroveň komunikace, motoriky a sociálního začlenění dítěte.117 Jedním z hlavních principů metod výuky by měla být asistence prováděná jen v minimální potřebné míře (nepomáhat dítěti s tím, co dokáže zvládnout samo). Vzhledem k tomu, že pro děti je snazší „stahovat, sundávat a zouvat jednoduché části oděvů“118, bývá obvyklé učit je nejprve svlékání a až poté oblékání. V rámci metod výuky je nakonec také vhodné zamyslet se nad speciální úpravou oblečení, pokud je to třeba.119 116
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 626. 117 srov. PŘINOSILOVÁ, Dagmar: Diagnostika ve speciální pedagogice v období raného a předškolního věku. Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, Praha 2002. Str. 26. 118 OPATŘILOVÁ, Dagmar: Metody práce u jedinců s těžkým postižením a více vadami. Masarykova Univerzita, Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogiky, Brno 2008. Str. 93. 119 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 626.
44
Skupina dětí s kombinovaným postižením zahrnuje širokou škálu jedinců, z nichž každý má své velice specifické potřeby. Proto i výuka, nácvik sebeobslužných dovedností, musí z těchto potřeb vycházet a nehledě na výše zmíněné obecné principy, být vysoce individuální. U některých dětí se setkáváme s těžkým tělesným postižením (zejména žáci s DMO), někteří mohou být citliví na určité druhy materiálů apod. Ráda bych se proto teď zmínila o způsobech, kterými je možné nácvik sebeobslužných dovedností podpořit.
4.2.1 Polohování Tak jako všechny ostatní aktivity, je i sebeobsluha snazší, když je žák správně napolohován. Výběr optimální pozice vychází ze svalového tonu dítěte a je ovlivněn jeho pohybovými vzorci a aktuálně vyžadovanou činností. Měli bychom se vyvarovat oblékání dětí, jestliže leží v pozici na zádech. Mnoho dětí má v této pozici tendenci tlačit hlavu a ramena dolů a mít narovnané a ztuhlé nohy. Děti ležící na zádech navíc nejsou schopny činnost příliš pozorovat a mohou se tak v oblékání stát pasivní. Pokud je přesto nutné (zejména u starších a těžších dětí) děti v této pozici oblékat, je dobré umístit jim pod hlavu polštář. Děti, které nemohou sedět a bez opory neudrží rovnováhu, je nejlepší oblékat tak, že je zády opřeme o sebe. Děti, které sami neudrží rovnováhu, mohou případně pro lepší stabilitu využít tvrdší povrch, např. stěnu. Pokud sed není možný, mohou být děti oblékány na boku. Ležení na boku dítě obvykle relaxuje (tato pozice přináší ramenům a hlavě úlevu) a umožňuje ohýbání nohou a chodidel a v neposlední řadě také lépe na prováděnou činnost vidět.120
4.2.2 Výběr oblečení Snadnost, s jakou se děti učí oblékat, souvisí s typem oblečení, které nosí. Přestože cílem jakéhokoli oblékacího programu je naučit dítě svléci a obléci své vlastní oblečení, je užitečné používat pro nácvik nadměrné velikosti oblečení (košil, svetrů 120
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 628 – 629.
45
apod.), které umožňují snadnější pohyb a zajišťují větší úspěch v počátečních fázích přípravy. Při volbě oblečení je důležité zamýšlet se především nad jeho materiálem a nad designem oblečení. Výběr textilie ovlivňuje zejména pohodlí, trvanlivost a snadnou péči o oděv. Navzdory mnohdy snazší údržbě a větší trvanlivosti syntetických materiálů, nemusí být jejich volba vždy tou správnou. Kluzké materiály mohou ztížit studentům udržení rovnováhy, případně znesnadňovat pečovatelům manipulaci s dětmi. Některé děti se navíc brání tomu nosit určité materiály, které jsou kluzké, lesklé nebo „hlučné“.121 Děti, které za sebou mají více hospitalizací a chirurgických zákroků, jsou vystaveny zvláště vysokému riziku vzniku alergie na latex122. Alergická reakce se může projevit menším kožním podrážděním, ale také život ohrožující reakcí, která vyžaduje akutní léčbu.123 Co se týče designu oblečení, je vhodné volit komponenty, kterými děti dokáží co nejsnadněji manipulovat. Knoflíky je lepší volit alespoň středně velké, stejně tak u zipu usnadňuje manipulaci větší jezdec. Ideálním řešením je v mnoha případech suchý zip, který je pro manipulaci nejsnadnější. Konstrukční vlastnosti jednotlivých druhů oblečení, které usnadňují oblékání, jsou následující:124 Natahovací oblečení Velké velikosti Strečové (pružné materiály) Smyčka šitá na opasek Elastické pasy Pletené oblečení Velký otvor pro snadné přetahování přes hlavu Velké díry na ruce a otvory rukávů Pružné manžety a pasy 121
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 630. 122 Latex mohou obsahovat např. podrážky bot a pantoflí, dále pak elastické oblečení apod. 123 srov. http://www.special-clothes.com/latexa.htm (10. 11. 2012) 124 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 632.
46
Oblečení s rozepínáním vpředu Volný styl Límce by měly mít odlišnou barvu než zbytek oblečení Napřed oblečení s krátkým rukávem, pak pokračovat s dlouhým Knoflíky Placaté, velké Kontrastující se zbytkem oblečení Knoflíky přišité volně Zipy Nylonové Zdrhovadla Suchý zip místo klasického zipu Ponožky Hebké, pružné Velká velikost Trubicovité ponožky bez místa na patu Boty Dlouze otevírající se boty (mnoho oček) s volnými tkaničkami Protiskluzový povlak na botě Zapínání na suchý zip Elastické tkaničky již zavázané
4.2.3 Pomůcky K nácviku dovedností potřebných při oblékání existuje řada pomůcek, na kterých si děti mohou manipulaci s jednotlivými komponenty procvičovat. Jedním z příkladů mohou být následující Montessori pomůcky:125
125
http://insgraf.cz/skolninabytek/N%C3%A1bytek%20pro%20%C5%A1koly%20a%20M%C5%A1/s kolni-pomucky/montessori.html/ (10. 11. 2012)
47
Obrázek č. 1 – pomůcka pro nácvik zapínání knoflíků
Obrázek č. 2 – pomůcka pro nácvik šněrování
48
Obrázek č. 3 – pomůcka pro nácvik rozepínání zipu
Jinou variantou je např. didaktická kostka:126
126
http://www.mimibazar.cz/tisk_navodu.php?id=9014 (10. 11. 2012)
49
4.3
Péče o vlastní osobu
Tato oblast se zabývá především dovednostmi v oblasti osobní hygieny, tím, jak učit děti mýt si ruce, obličej a celé tělo, učit je čistit si zuby, česat vlasy, používat kapesník a mnohé další. Dovednosti v této oblasti jsou důležité, neboť nejenže se člověk cítí lépe, pokud je čistý, ale také je to způsob, jak předcházet nemocem a infekcím a v neposlední řadě čistota a dobrý vzhled podporují socializaci dítěte.127 Také v této oblasti platí princip částečné účasti, kdy se snažíme, aby děti vykonávaly alespoň některé části úkonů souvisejících s péčí o vlastní osobu, a směřovaly tak k větší nezávislosti. Snažíme se vyvolat aktivní spolupráci při mytí rukou (u některých dětí je potřeba odbourat strach z tekoucí vody – vhodným způsobem pro to jsou hry s vodou, jako kropení, namáčení, stříkání…) a následném osušování. Totéž platí u čištění zubů. Dítě můžeme zapojit tak, že spolu s ním držíme kartáček (vhodné na procvičování motoriky je také otvírání zubní pasty). Užitečné je používání elektrického zubního kartáčku, který má menší manipulační nároky, větší efekt a zároveň umožňuje masáž dutiny ústní.128 Před započetím výuky je také v této oblasti nutné nejprve zanalyzovat dovednosti dítěte – např. Vinelandskou škálu sociální zralosti (viz výše). Dalším způsobem může být diskrepanční analýza. Příklad této analýzy, ze které zároveň můžeme vyčíst potřeby dítěte a vyvodit následný způsob výuky, je uveden v následující tabulce, která sleduje studentku při plnění úkolu mytí rukou:129
127
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 633. 128 srov. OPATŘILOVÁ, Dagmar: Metody práce u jedinců s těžkým postižením a více vadami. Masarykova Univerzita, Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogiky, Brno 2008. Str. 94. 129 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 627.
50
Student: Jannie ANALÝZA ÚKOLU Jít do koupelny Postavení těla při mytí rukou
SKÓRE I – nezávisle V – slovní pobídka P – fyzická pomoc I V
Nastavit teplotu vody
P
Pořádně si namočit ruce Dát mýdlo na ruce Třít ruce o sebe a vytvořit tak pěnu Pokračovat v mytí rukou a napočítat do 10 ti sekund Pořádně si opláchnout mýdlo z rukou Zavřít vodu Usušit si ruce
I
4.4
P P V
CHYBY
MOŽNOSTI ÚPRAVY
Nedosáhne úplně k umyvadlu
Poskytnout slovní a navádějící pobídku Označení teplé červenou a studené modrou značkou
Není si jistá, která je teplá
Složitá manipulace Složitě hýbe oběma rukama Zastavuje se
Vyměnit dávkovač Poskytnout oporu lokte Pokračovat v počítání
Nesmyje všechno mýdlo
Ukázat na pěnu na rukou
Nevysuší je pořádně
Poskytnout dopomoc
P I P
Používání toalety
Samostatné používání toalety je důležitým mezníkem ve vývoji dítěte, kterého děti dosahují okolo 2. a 3. roku života (Postupný a pravidelný každodenní návyk chození na toaletu. Úplná nezávislost je většinou dosažena mezi čtvrtým a pátým rokem.) Tato dovednost je jedna z vůbec nejtěžších k naučení, neboť vyžaduje povědomí vnitřního stimulu (např. vědomí plného měchýře) a velké množství dalších dovedností. 130 Před započetím nácviku používání toalety je důležité zhodnotit, zda má dítě pro výuku odpovídající předpoklady. Patří mezi ně: určitá denní perioda, kdy se dítě 130
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 611.
51
nepomočilo (trvající 1 – 2 hodiny), dítě vykonává svou potřebu během dne s určitou pravidelností, určitý stupeň uvědomění dítěte s ohledem například na odlišné chování, když má dítě plenku nebo oblečení mokré.131 Po zhodnocení, zda je dítě připravené, je možné začít s nácvikem. Existují dvě základní metody, které se v rámci nácviku používají. První z nich, tzv. tradiční, někdy nazývaná „trip training“ metoda, čili fázovaný praktický trénink nebo také přístup orientovaný na dítě, se zaměřuje na děti ve chvíli, kdy mají přirozeně plný močový měchýř nebo střeva. Druhá z metod, tzv. „massed trial“, „rapid method“ neboli rychlá tréninková metoda, jako je Arzinova nebo Foxxova procedura, vyžaduje, aby studenti pili více tekutin, a uměle tak vytváří více podmínek k tréninku.132
4.4.1 Tradiční metoda Prvním krokem této metody je vytvoření jednoduché tabulky, s jejíž pomocí se bude po dobu dvou týdnů zaznamenávat, zda je dítě suché nebo mokré. Kontrola probíhá každou hodinu (pro přesnější výsledky je možné interval snížit). Následující tabulka je jednou z možných variant. Písmena D, W, S označují výsledky kontroly – suchý (D dry), mokrý (W wet), zašpiněný (S soiled).133
131
BOSWELL, Susan, GRAY, Deble: Applying Structured Teaching Principles to Toilet Training. http://teacch.com/educational-approaches/applying-structured-teaching-principles-to-toilet-trainingsusan-boswell-and-debbie-gray (10. 11. 2012) 132 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 615. 133 GALBRAITH, Patricia, O´BRIEN, Stephanie, ONTIVEROS, Daniel: Teaching Toileting Skills. Building Blocs of Behavior, Spring 2010.
52
Na základě výsledků zjištěných pomocí tabulky se započíná s nácvikem, jehož cílem v první fázi, je péče o běžnou kontrolu močového měchýře a střev spočívající v tom, že student chodí na záchod podle pravidelného rozvrhu. Jakmile jsou stanoveny vzory vylučování studenta, je studen brán na záchod deset minut před tím, než obvykle močí. Student sedí na záchodě pět minut a pak je vrácen znovu do třídy. Pokud záchod nepoužije, není napomenut. Po použití záchodu je student pochválen. 134 Důležitou složkou celého procesu je nejen slovní doprovod, ale také používání znaků a symbolů (popř. fotografií), podle individuálních potřeb a zvyklostí dítěte. Jedním z příkladů může být následující „rozvrh“, který ukazuje jednotlivé činnosti, jak po sobě při použití toalety následují.135
134
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 615 – 616. 135 GALBRAITH, Patricia, O´BRIEN, Stephanie, ONTIVEROS, Daniel: Teaching Toileting Skills. Building Blocs of Behavior, Spring 2010.
53
Vhodné je také používání iniciálního předmětu, díky němuž si dítě uvědomí, která činnost se dále bude odehrávat. Tímto předmětem může být např. fotografie, obrázek toalety nebo pouze nápis (opět záleží na individuálních schopnostech dítěte).136 Tento první stupeň nácviku, kdy použití toalety iniciuje rodič či učitel, je důležitou cestou k tomu, jak naučit děti přirozeně se vyprazdňovat a přestat se pomočovat do plen. Pomáhá vypěstovat si „zvyk“ regulovat vylučování a uvědomit si jeho podstatu. Je vhodný pro děti, které nemají povědomí o potřebě močení, nevědí, že mají mokré pleny, že by si měli dojít na toaletu.137 Druhým krokem, který následuje, je uvědomění si a samostatné signalizování potřeby jít na toaletu. Cílem prvního a druhého kroku, je pomoci dítěti vytvořit si spojitost mezi vnitřním pocitem plného měchýře a vylučováním na toaletě tím, že dítě dostává zpětnou vazbu, jako je například pochvala bezprostředně po vymočení se na toaletě. Poslední stupeň nácviku je potom kompletní nezávislost, která zahrnuje uvědomění si potřeby, schopnost dojít na toaletu a zároveň zvládnout všechny kroky, které tato úloha obsahuje.138
4.4.2 „Rapid Method“ neboli rychlá tréninková metoda Tato metoda je založena na příjmu velkého množství tekutin, který s sebou nese spoustu příležitostí k nácviku používání toalety. Dítě je následně na krátké časové úseky (cca 10 min) vysazováno na záchod a poté zase na nějakou dobu bráno pryč. Za každé použití toalety je dítě pochváleno, popřípadě odměněno. Stejně tak, pokud zůstane suché během doby, kdy bylo mimo toaletu. Na pomočení naopak rodič či učitel reagují negativně. Střídání těchto fází slouží k tomu, aby dítě získalo kontrolu nad svým močovým měchýřem a svěrači, takže k vyprazdňování dochází pouze na toaletě. Jakmile žák začne užívat toaletu bez pobízení, může začít fáze nácviku, kdy 136
BOSWELL, Susan, GRAY, Deble: Applying Structured Teaching Principles to Toilet Training. http://teacch.com/educational-approaches/applying-structured-teaching-principles-to-toilet-trainingsusan-boswell-and-debbie-gray (10. 11. 2012) 137 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 617. 138 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 617.
54
se prodlužuje interval mezi kontrolami kalhot, zda jsou suché a zároveň se přechází k nepravidelnému oceňování za užití toalety. 139
4.4.3 Možné obtíže a jejich řešení U dětí s kombinovaným postižením se můžeme nezřídka setkat s některými obtížemi souvisejícími s používáním toalety. Patří mezi ně např. strach vejít do koupelny či sedět na záchodě, strach ze splachování a mnohé další. U některých dětí dochází k močení mimo toaletu nebo rozmazávání výkalů, jiné mohou negativně reagovat na použití toaletního papíru.
strach z koupelny či sezení na záchodě – některé děti mohou negativně reagovat na toalety, které jsou pro ně neznámé, toalety na veřejných místech. Tento strach může souviset s rozměry, hlukem, chladem nebo přítomností neznámých lidí. Strach ze sezení na toaletě může potom pramenit z nepříjemného pocitu sezení na porcelánu nebo třeba nejistého pocitu na velké toaletě.140 Mezi způsoby, jak děti tohoto strachu zbavit, může patřit např. dovolit dítěti posadit se na toaletu, aniž by si muselo sundat oblečení, použít v místnosti nočník, místo vysokého záchodu, použít panenku, jako vzor pro ukázku sezení na toaletě a jejího používání, poskytnout dítěti fyzickou oporu, pomoci dítěti porozumět, jak dlouho má na záchodě sedět (např. po dobu trvání nějaké písničky).141
strach ze splachování nebo naopak přemíra zájmu o něj – pokud má dítě ze splachování strach, je užitečné začít se splachováním toalety, až když ji dítě opustí (např. když stojí ve dveřích), dále varovat před tím, než ke spláchnutí dojde, později dovolit dítěti, aby samo spláchlo. Pokud dítě naopak
139
srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 618. 140 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 621. 141 BOSWELL, Susan, GRAY, Deble: Applying Structured Teaching Principles to Toilet Training. http://teacch.com/educational-approaches/applying-structured-teaching-principles-to-toilet-trainingsusan-boswell-and-debbie-gray (10. 11. 2012)
55
splachování vyhledává, může se situace řešit zakrytím splachovadla tak, aby bylo odstraněno z dohledu dítěte, tak, že dítěti dáme něco jiného, s čím může manipulovat a co by odvedlo pozornost od splachování, nebo jasným vymezením chvíle, kdy ke spláchnutí může dojít (např. dítě ví, že může spláchnout poté, co si obleče kalhoty, obdrží kartičku se symbolem splachování apod.).142
močení mimo toaletu – důvody močení mimo toaletu mohou být různé (důvodem může být rozrušení, nebo to, že nechápou, nebo nejsou psychicky schopny zamířit). Na základě důvodu je poté třeba hledat vhodné řešení. Patří mezi ně snaha minimalizovat rozrušení, umístění dítěte do stabilní polohy, nebo třeba přidání potravinářského barviva do vody k upoutání pozornosti dítěte.143
rozmazávání výkalů – nejlepší cestou, jak se s tímto problémem vypořádat, je mu předcházet. Do těchto opatření patří začlenění symbolu pro utírání do běžného postupu používání toalety, opatřením papíru, který je dítěti příjemný, poskytnutím asistence při utírání, je-li potřeba či pravidelná kontrola dítěte na toaletě.144
nadměrné reakce na utírání – některé děti mají velmi silné reakce, které mohou být způsobeny taktilní defenzivitou. Nejúčinnější pomocí bývá vyzkoušet různé materiály a vybrat z nich ten, který je dítěti nejpříjemnější.
142
BOSWELL, Susan, GRAY, Deble: Applying Structured Teaching Principles to Toilet Training. http://teacch.com/educational-approaches/applying-structured-teaching-principles-to-toilet-trainingsusan-boswell-and-debbie-gray (10. 11. 2012) 143 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 622. 144 srov. ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004. Str. 622.
56
5 EMPIRICKÁ ČÁST
5.1
Cíl výzkumu
Cílem výzkumu je zmapovat dovednosti dětí ZŠ speciální v oblasti stravovacích návyků a sebeobsluhy a zjistit, co k jejich rozvoji či zdokonalování přispívá a co mu naopak brání.
5.2
Výzkumný vzorek
Výzkumný vzorek tvoří výběr žáků ZŠ speciální v Praze. Jedná se o pět žáků s kombinovaným postižením ve věku od šesti do čtrnácti let. Všichni žáci trpí kromě mentálního postižení také určitým motorickým omezením, avšak ne takovým, aby jim bránilo zvládat sledované dovednosti. Žáky s DMO jsem z tohoto důvodu do výběru nezahrnula. Vzhledem k tomu, že pracoviště, ve kterém jsem výzkum prováděla, je poměrně malé a jednotlivé třídy obsahují velice malý počet žáků, neuvádím z důvodu zachování anonymity respondentů název zařízení a v popisu žáků jsem záměrně provedla změnu jmen a vynechala jejich identifikační údaje. Honza - narozen 7/1996 - nerovnoměrný opožděný psychomotorický vývoj, hypotonický syndrom, centrální tonusová porucha, komunikace převážně neverbální, používá několik slov, středně těžké až těžké mentální postižení Tereza - narozena 2/1996 - závažné globální vývojové postižení, celková vývojová úroveň odpovídá pásmu těžké mentální retardace s převahou senzomotorické složky, komunikace neverbální
57
David - narozen 8/2005 - těžké globální vývojové postižení, středně těžká mentální retardace s převahou složky sociokomunikační Anna - narozena 7/1997 - nerovnoměrný psychomotorický vývoj, komunikace neverbální, těžké mentální postižení, sklon k hyperaktivitě Vojtěch - narozen 9/1999 - nerovnoměrný opožděný psychomotorický vývoj, těžká mentální retardace, komunikace neverbální, bohatá vokalizace a gestikulace
5.3
Metodologie výzkumu
V rámci výzkumu jsem postupovala v několika na sebe navazujících krocích:
určení laterality
propedeutika jednotlivých úchopů
sledování dovedností v oblasti stravování a sebeobsluhy
5.3.1 Určení laterality U všech žáků byl nejprve proveden test pro určení laterality. Obsahoval deset následujících činností, podle kterých bylo možné určit dominantní končetinu:
Žákovi byl v napřažených rukou nabídnut (podán) bonbón. Sledovala jsem, kterou rukou bonbón uchopí.
58
Žák dostal zvukovou hračku reagující na dotek (hrací knížka). Sledovala jsem, kterou rukou hračku obsluhuje a která slouží pouze k přidržování hračky.
Pozorování dítěte při práci s iPadem – použití aplikace Fluid for iPad, která umožňuje dotykem ruky provádět barevné efekty (popřípadě efekt čeření vody
–
viz
http://www.youtube.com/watch?v=XBO9WAEFUNs).
Pozorování, která ruka efekt vyvolává.
Pozorování žáka při prohlížení knihy – kterou rukou dítě otáčí stránky.
Sledování ukazovacího gesta u žáka – kterou rukou ukazuje na předměty či osoby.
Žákovi byl podán obrázek se suchým zipem a byl vyzván, aby ho nalepil na určené místo. Podobně také sundávání obrázků na suchý zip. Sledovala jsem, kterou rukou dítě pracuje.
Pozorování chování dítěte při jídle – kterou rukou si dává jídlo do úst, popřípadě uchopuje lžíci.
Žák byl postaven ke dveřím a vyzván, aby je otevřel. Pozorovala jsem, kterou rukou uchopí kliku.
Žák dostal za úkol rozsvítit světlo v místnosti. Sledovala jsem, kterou rukou úkol plní.
Chůze do schodů – sledování, kterou nohou dítě nakračuje, nastupuje.
Postrčení žáka – lehce jsem žáka v nečekané situaci zezadu postrčila a pozorovala, kterou nohu používá jako stabilizační, tedy dominantní.
5.3.2 Propedeutika jednotlivých úchopů Propedeutika úchopů zahrnuje nácvik úchopů za pomoci nejrůznějších pomůcek a technik a slouží jako příprava na provádění sebeobslužných dovedností. Rozdělila jsem ji do čtyř oblastí, které se však mnohdy přirozeně navzájem prolínají. Jednotlivé oblasti odpovídají základním schopnostem a dovednostem, které je nezbytné si osvojit, chceme-li dítě učit sebeobslužným dovednostem nebo ho v nich zlepšovat. Tyto oblasti jsou: 1)manipulace s různě velikými předměty
59
2)přenášení předmětů (zahrnující uchopení předmětu, jeho udržení a uvolnění úchopu) 3) pracování s různou mírou přítlaku 4) spolupráce obou rukou V rámci jednotlivých oblastí byly k nácviku dovedností využívány následující činnosti: 1) manipulace s různě velikými předměty a) stavění kostek – stavění komínu (pyramidy) z kostek různé velikosti (střídání různých úchopů od špetkového po dlaňový) b)vkládání předmětů do otvorů – využití předmětů různé velikosti, které odpovídají velikosti jednotlivých otvorů (tzv. dřevěné puzzle) c) uchopování a upouštění (házení) míčů – střídání míčů různé velikosti, kdy dítě používá obě ruce nebo pouze jednu (velký gymnastický míč, nafukovací plážový míč, tenisový míček, pingpongový míček) d) vkládání míčků do kyblíku a následná manipulace s ním – střídání úchopů podle účelu e) otáčení – mechanické hračky, které reagují na otáčení (např. „beruška“) – torzní pohyb zápěstí 2) přenášení předmětů (zahrnující uchopení předmětu, jeho udržení a uvolnění úchopu) a) ukládání předmětů do obalů – vkládání předmětů různého tvaru (míček, provázek, pěnový míč, který pro uložení vyžaduje stlačení) b) vkládání míčků do kyblíku a následná manipulace s ním – střídání úchopů podle účelu c) práce s předměty v různé výšce – skládání kostek do výšky, zvýšená pracovní plocha – pohyb ramenního kloubu d) uchopování hračky, kterou má dítě za sebou – pohyb ramene zpředu dozadu e) grafomotorické dráty f) posílání autíčka – vyžaduje uvolnění úchopu g) přenášení tácu oběma rukama – bez vratiprstu i s ním
60
3) pracování s různou mírou přítlaku a) přenášení předmětů různého povrchu a tvrdosti (kámen, pěnový míček, malina) b) vtlačování špendlíků s velkou hlavičkou do polystyrenu
4) spolupráce rukou a) uchopování a vhazování korálků (oběma rukama) – synchronní práce rukou b) trhání papíru, stříhání terapeutickými nůžkami a přidržování papíru – jedna ruka je používána jako pomocná c) sundávání korálků ze šňůry d) navlékání korálků
5.3.3 Analýza dat Výkony dětí byly hodnoceny na základě následující škály: A – činnost zvládá samostatně B – zvládá s menší dopomocí C – zvládá s výraznou dopomocí D – zvládá jen dílčí prvky úkolu E – nedovede úkol vykonat
5.3.4 Výsledky výzkumu 5.3.4.1
Stravovací návyky
Činnosti související se stravováním V této kategorii jsem hodnotila dovednosti, které předchází stravování nebo ho následují. Jednalo se o činnosti spojené s přípravou na jídlo, s následným úklidem místa a s hygienou.
61
Říct si o jídlo (verbálně nebo gestem makatonu) Připravit jídelní plochu (najít své místo, přinést prostírání) Odnést nádobí na určené místo Utřít stůl hadrem Sundat si zástěru (přetáhnout přes hlavu a pověsit na určené místo) Pustit a vypnout vodu v umyvadle (páková baterie) Umýt si ruce (promnutí rukou) Umýt si pusu
Vojtěch
Anna
David
Tereza
Honza
A
C
A
A
C
B
C
B
A
C
B
C
B
A
C
B
C
C
B
D
D
D
D
B
E
A
A
A
A
A
C
D
C
C
B
C
E
C
C
D
Shrnutí: Žáci si verbálně nebo gestem makatonu (ukazují obvykle gesto pro jídlo nebo prosím, pokud je již jídlo přineseno) dovedou říct o jídlo. S dopomocí si dovedou připravit jídelní místo a po jídle nádobí odnést na určené místo. Největší potíže činí žákům činnosti, při kterých je nezbytná spolupráce obou rukou a koordinace oko-ruka (sundávání zástěry či umývání pusy při pohledu do zrcadla).
62
Přijímání tekutin V rámci přijímání tekutin byl prováděn postupný nácvik sání. Nejprve brčkem z krabičky, kdy je možné dítě podpořit jejím zmáčknutím, které sání usnadní. Poté tenkým brčkem z kelímku, následně brčkem širším a brčkem zakrouceným, které vyžaduje dobré dovednosti sání z důvodu své délky. Dalším krokem bylo pití z hrnku se silikonovým víčkem, které zabraňuje volnému průtoku tekutiny a vyžaduje práci rtů a pití z běžného hrnku. Hodnocena byla také schopnost samostatně si hrnek během pití přidržovat v odpovídající poloze.
Sání brčkem z krabičky Sání širokým brčkem Sání zakrouceným brčkem Pití z hrnku se silikonovým víčkem Pití z běžného hrnku Přidržování hrnku ve správné poloze
Vojtěch A
Anna A
David A
Tereza A
Honza A
A
A
C
A
C
A
D
D
A
C
A
A
A
A
A
A
C
C
A
A
A
D
C
A
A
Shrnutí: Žáci povětšinou nemají s přijímáním tekutin potíže. Některým žákům činí obtíže sání zakrouceným brčkem. Všichni žáci dokážou pít z hrnku se silikonovým víčkem, pití z běžného hrnku činí některým z nich menší obtíže (povětšinou se jedná o nesprávný způsob pití – např. si lije čaj pod jazyk, místo práce rty). Někteří mají také potíže s držením hrnku ve správné poloze. Přijímání kašovité a pevné stravy V rámci této oblasti byla zkoumána dovednost držet v ruce lžíci (za pomoci dlaňové objímky a následně trojbokého držadla – terapeutická lžíce) a doručovat jídlo do úst, 63
jídlo odkusovat a následně v ústech zpracovat. Při odkusování se postupovalo od měkkého jídla (banán, koláč) k jídlu pevnějšímu (např. jablko). Při rozmělňování potravy pomocí stoliček se vycházelo od drobných potravin (např. hrozinky), které jsou k manipulaci poměrně snadné a jejich spolknutí bez rozžvýkání nezpůsobí potíže, k potravinám větším. Potravy byla vkládána na stoličky a přes tvář „přidržována“, žák se postupně učil také manipulaci se soustem za pomoci jazyka.
Držení lžíce s objímkou Držení terapeutické lžíce Stahování jídla rty ze lžíce Olizování a lízání Odkusování (měkké) Odkusování (tuhé) Rozmělňování potravy Manipulace se sousty jazykem
Vojtěch A
Anna A
David A
Tereza A
Honza A
A
B
C
A
A
A
D
A
A
B
E
E
B
E
B
A
A
A
A
A
A
A
A
E
C
A
A
A
D
A
A
C
A
C
A
Shrnutí: Všichni žáci jsou schopni používat lžíci, většina z ní navíc dokáže potravu stahovat rty. Všichni jsou také schopni odkusovat měkkou potravu (banán) a manipulovat jí v ústech. S přijímáním potravy pevnější konzistence má jedna z žaček poměrně výrazné potíže. 5.3.4.2
Sebeobsluha
Zapínání V této části výzkumu byla zkoumána dovednost dětí manipulovat s různými druhy zapínání, tj. zapínání a rozepínání suchého zipu, zapínání a rozepínání zipu (bez nasazování zipu do sebe), zapínání knoflíků (velký knoflík, nejprve zapínání na
64
podložce před sebou, poté na sobě), zapínání pásku (nejprve se zrakovou kontrolou před sebou, poté na sobě), rozvazování tkaniček.
Suchý zip Zip (bez nasazení) Knoflík (na podložce) Knoflík (na sobě) Pásek Tkaničky
Vojtěch A D
Anna A C
David A D
Tereza A B
Honza A D
D
D
D
D
D
E
E
E
E
E
E D
E D
E D
E E
E D
Shrnutí: Všichni žáci dokážou velice dobře manipulovat se suchým zipem. Ostatní způsoby zapínání jim činí obtíže. Jedná se většinou o činnosti, které vyžadují jak spolupráci obou rukou, tak koordinaci oko-ruka. Při zapínání pásku či knoflíku (na sobě) jde navíc o dovednosti, které je po zácviku třeba vykonávat bez zrakové kontroly. Tyto úkoly nebyli žáci schopni vykonat. Obouvání V rámci obouvání byl prováděn postupný nácvik nasazování bot. Nejprve nasazení boty na nohu, dále natažení boty přes patu za pomoci palce. Pod pojmem „obutí se“ mám na mysli držení jazyka boty jednou rukou za současného natahování boty rukou druhou. Hodnotila jsem také dovednost dětí boty uložit do botníku nebo je naopak vyndat.
Vyndání a uložení bot Nasazení na špičku Natažení přes patu Obutí se
Vojtěch C
Anna D
David C
Tereza B
Honza D
B
A
C
A
D
D
B
D
A
D
D
C
D
B
E
Shrnutí: Žáci jsou většinou schopni nasadit si botu na špičku nohy, přetažení boty přes patu, které vyžaduje využití větší síly a koordinace, už zvládají pouze někteří. 65
Celkového obutí se, vyžadujícího koordinaci obou rukou a zároveň i nohy, není většina žáků schopná a zvládá, pokud vůbec, vykonat jen dílčí část úkolu. Oblékání a svlékání V této části výzkumu byly sledovány dovednosti týkající se svlékání a oblékání jednotlivých druhů oblečení. Některé složitější úkony (např. oblékání trika nebo ponožek) byly rozděleny do několika fází. Při oblékání trika měly děti za úkol stahovat tričko již navlečené přes hlavu, v další fázi pak triko samostatně na hlavu nandávat. Při oblékání ponožek se pak jednalo o pouhé vytahování ponožky, o přetahování přes patu a o samostatné nasazení ponožky na nohu.
Svlékání kalhot pomocí zasunutých palců Oblékání kalhot Stažení trika od ramen dolů Stažení trika přes hlavu Navlečení rukou do rukávů trika Navlečení rukou do rukávů bundy Přidržování rukávů při oblékání bundy Vytažení a stažení rukávů Nasazení čepice Nasazení palcových rukavic
Vojtěch
Anna
David
Tereza
Honza
B
A
A
A
A
C
B
B
A
A
C
B
D
A
D
D
D
D
B
D
C
B
B
A
B
E
D
E
B
E
E
E
E
D
E
E
E
E
C
D
B
C
D
A
D
D
D
D
B
D
66
Vytažení ponožky od kotníků Natažení ponožky od nártu přes patu Nasunutí ponožky na špičku
A
A
A
A
A
D
D
D
B
D
D
D
E
C
E
Shrnutí: Žáci si dovedou samostatně svlékat i oblékat kalhoty, přičemž oblékání je pro ně činnost náročnější. Co se týká oblékání trika, je pro ně snadnější nandávání rukou do rukávů, než stahování trička. Žákům činí problém oblékání rukávů bundy, které vyžaduje pohyb ramenního kloubu dozadu a zároveň spolupráci druhé ruky, která rukáv přidržuje. Při oblékání bundy není většina žáků schopna také přidržení si rukávů trička nebo svetru. Další náročné činnosti jsou vytahování si rukávů (např. při mytí rukou) nebo nasazování ponožky na špičku nohy. V obou případech se opět jedná o spolupráci rukou, popřípadě rukou a nohy. Ukládání oblečení V oblasti ukládání jsem hodnotila schopnost dětí brát si oblečení z přihrádky, skříňky, botníku a poté na určené místo oblečení ukládat. Každé dítě ukládalo oblečení do své skříňky či botníku označených fotkou dítěte nebo cedulkou s jeho jménem v barevném provedení, na které je dítě zvyklé.
Boty do přihrádky Oděv do skříňky Věšení na háček
Vojtěch C
Anna D
David C
Tereza A
Honza D
D
D
C
B
D
E
E
E
C
E
Shrnutí: V oblasti ukládání byli žáci nejúspěšnější v ukládání bot. Větší obtíže jim činila práce ve výšce, zejména pak věšení bundy, které navíc vyžaduje špetkový úchop s větší mírou přítlaku.
67
5.3.4.3
Analýza výsledků výzkumu
Z výsledků výzkumu vyplývá následující: 1) Nejvíce činností děti zvládají s určitou mírou dopomoci. 2) Čím jsou děti samostatnější, tím víc jsou motivovány k dalším výkonům – když se naučily vykonat určitou část úkolu, měly tendenci v práci pokračovat. 3) Nejobtížnější pro žáky s kombinovaným postižením, jsou činnosti, které vyžadují spolupráci obou rukou (kdy je jedna ruka pracovní a druhá pomocná) nebo koordinaci oko-ruka. Ve výzkumu se to projevilo např. v sundávání zástěry, zapínání knoflíků a pásku, vytahování rukávů apod. 4) Obtížná je pro děti také práce s adekvátní mírou přítlaku – viz např. věšení bundy na háček, zapínání zipu atd. 5) Dovednosti, které se pojí s reflexy (např. sání) jsou pro děti snazší než ty, jejichž provedení je potřeba nacvičovat – viz vysoká úspěšnost v oblasti přijímání tekutin v kontrastu s mnohými sebeobslužnými dovednostmi.
68
ZÁVĚR Ve své práci jsem si kladla za cíl popsat oblast stravovacích návyků a sebeobsluhy, jež je součástí vzdělávacího procesu dětí s kombinovaným postižením a dále pak v rámci výzkumu zmapovat dovednosti dětí ZŠ speciální v těchto oblastech a zjistit, co k jejich rozvoji či zdokonalování přispívá a co mu naopak brání. Vzdělávání dětí s kombinovaným postižením zaznamenalo v posledních letech mnoho změn. Od doby, kdy byly tyto děti osvobozovány od povinné školní docházky, se posunulo k současnému právu na vzdělání, jak ho popisují mnohé zahraniční i tuzemské lidskoprávní dokumenty.145 Vzdělávání dětí s kombinovaným postižením usiluje v první řadě o rozvoj jejich samostatnosti a oblasti, ve kterých se tento cíl naplňuje, jsou zejména komunikace, rozvoj pohybových dovedností a sebeobsluha (zahrnující také stravovací návyky). Přijímání potravy je u dětí s kombinovaným postižením často určitým způsobem narušeno (ať už z důvodu abnormálního svalového napětí či např. strukturálních abnormalit). Podobně bývají narušeny také motorické dovednosti, které jsou jedním z předpokladů péče o vlastní osobu. Podle příčiny je možné tyto obtíže určitým způsobem zmírňovat či napravovat. V oblasti stravovacích návyků se jedná zejména o využívání Vojtovy reflexní terapie, polohování, orofaciální stimulace a dále pak technik nacvičování samostatného příjmu potravy, který zahrnuje, mimo jiné, používání různě upravených pomůcek (především lžic). Podobně v oblasti péče o vlastní osobu jsou významnými intervenčními prvky polohování, dále výběr vhodných pomůcek a vhodného oblečení a v neposlední řadě techniky nacvičování jednotlivých dílčích dovedností. Po vyhodnocení výsledků výzkumu, se ukázalo, že nejobtížnější pro žáky s kombinovaným postižením, jsou činnosti, které vyžadují spolupráci obou rukou (kdy je jedna ruka pracovní a druhá pomocná) nebo koordinaci oko-ruka a dále pak práce s adekvátní mírou přítlaku. Naopak dovednosti, které se pojí s reflexy (např. sání) jsou pro děti snazší než ty, jejichž provedení je potřeba nacvičovat. K nácviku žádoucích dovedností slouží široká škála pomůcek a cvičení (trhání papíru, sundávání korálků ze šňůry nebo naopak navlékání korálků; přenášení předmětů různého povrchu a tvrdosti - kámen, pěnový míček, malina; vtlačování špendlíků
145
srov. např. Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením, čl. 24
69
s velkou hlavičkou do polystyrenu apod.). U nácviku veškerých dovedností je však důležitá pravidelnost a důslednost. V tomto ohledu vnímám jako důležité zlepšení spolupráce mezi rodinou a školou, neboť pokud jsou děti k určitým činnostem vedeny pouze ve škole, trvá jejich osvojení mnohem déle. Nejvíce činností v rámci výzkumu zvládaly děti s větší či menší mírou dopomoci. Jako velice povzbudivé však vnímám to, že čím více se děti osvojením nějaké dovednosti stávaly samostatnějšími, tím více byly motivovány k dalším činnostem. Na tomto zažívání úspěchu a touze po samostatnosti je možné stavět rozvoj dalších dovedností.
70
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY Seznam odborné literatury:
ČADILOVÁ, Petra: Stravovací návyky u osob s kombinovaným postižením. Bakalářská práce, Pedf UK, Praha 2012
ČERNÁ, Marie a kol.: Česká psychopedie, speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Karolinum, Praha 2008
FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči, Grada Publishing, a.s., Praha 2007
FRIEDLOVÁ, Karolína: Bazální stimulace v ošetřovatelské péči – Skriptum pro certifikovaný základní kurz Bazální stimulace
GALBRAITH, Patricia, O´BRIEN, Stephanie, ONTIVEROS, Daniel: Teaching Toileting Skills. Building Blocs of Behavior, Spring 2010
KÁBELE, František: Rozvíjení hybnosti a řeči dětí s dětskou mozkovou obrnou, Státní pedagogické nakladatelství, Praha 1988
KLENKOVÁ, Jiřina: Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí, Paido, Brno 2000
KRAUS, Josef a kol.: Dětská mozková obrna, Grada Publishing, a.s., Praha 2005
KUBOVÁ, Libuše.: Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. TECH-MARKET, Praha 1996
KVĚTOŇOVÁ-ŠVECOVÁ, Lea: Edukace dětí se speciálními potřebami v raném a předškolním věku. Paido, Brno 2004
LANGER, Jiří: Problematika péče o osoby s kombinovaným postižením. In: Kolektiv autorů: Základy speciální pedagogiky. Univerzita Palackého v Olomouci, Pedagogická fakulta, Olomouc, 2006
LAUHARN, Debra, DOWD, Christin R.: Oral Motor Skills and Feeding
LUDÍKOVÁ, Libuše: Kombinované vady. Univerzita Palackého v Olomouci, Olomouc 2005
MORALES, Rodolfo Castillo: Orofaciální regulační terapie. Portál, Praha 2006
71
NEUSAR, Aleš, SMÉKALOVÁ, Eleonora: Zdravotní postižení. In: BAŠTECKÁ, Bohumila (ed.): Psychologická encyklopedie – Aplikovaná psychologie. Portál, Praha 2009
OPATŘILOVÁ, Dagmar: Metody práce u jedinců s těžkým postižením a více vadami. Masarykova Univerzita, Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogiky, Brno 2008
ORELOVE, Fred P., SOBSEY, Dick, SILBERMAN, Rosanne K., Ed.: Educating Children with Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Brookes Publishing Company, Baltimore, 2004
PŘINOSILOVÁ, Dagmar: Diagnostika ve speciální pedagogice v období raného
a
předškolního
věku.
Institut
pedagogicko-psychologického
poradenství ČR, Praha 2002
RENOTIÉROVÁ, Marie, LUDÍKOVÁ, Libuše a kol.: Speciální pedagogika. Univerzita Palackého v Olomouci, Olomouc 2004
SEDLÁŘOVÁ, Lenka: Úroveň sebeobslužných dovedností u dětí se středně těžkou mentální retardací žijících v dětském domově. Bakalářská práce, Masarykova Univerzita, Brno 2011
SCHÖNOVÁ, Veronika: Prvky z orofaciální stimulace. Návrh informačního materiálu pro rodiče dětí se speciálními potřebami
SOVÁK, Miloš a kol.: Defektologický slovník, H & H, Jinočany 2000
ŠVARCOVÁ, Iva: Mentální retardace. Portál, Praha 2003
ŠVEKUŠOVÁ, M., PODRACKÁ, L´.: Poruchy Kŕmenia v detskom veku. Čsp. Česko-slovenská pediatrie, únor 2011, 66 (1)
VITÁSKOVÁ, Kateřina: Využití multismyslové metody snoezelen u osob s mentálním postižením. Disertační práce, Masarykova univerzita v Brně, Brno 2007
VÍTKOVÁ, Marie: Somatopedické aspekty, Paido, Brno 1999
Legislativní normy a mezinárodní dokumenty:
Deklarace OSN o právech lidí s mentálním postižením
Listina základních práv a svobod
Listina základních práv EU 72
Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením
Věstník MŠMT ČR č. 8/1997, č.j. 25602/97-22
Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon)
Seznam internetových zdrojů:
http://www.uzis.cz/cz/mkn/index.html
http://www.kvalitavpraxi.cz/res/data/001/000279.pdf
http://abudehur.wz.cz/psycho/klasifsystemyahistorie.rtf
http://www.jedensvetnaskolach.cz/download/pdf/jsnsfilmpdfquestions_94.pdf
http://www.vuppraha.cz/soubory/Rehabilit.program.pdf
http://rvp.cz/informace/dokumenty-rvp/rvp-s
http://www.alternativnikomunikace.cz/saak/
http://www.makaton.org/
http://www.cprhodonin.cz/default.asp?cont=280
http://neurocentrum.cz/hipoterapie.htm
http://www.hipoterapie.cz/index.html
http://www.canisterapie-zlin.cz/canisterapie.php
http://www.ortotikaprotetika.cz/oldweb/Wc2bfee47eea.htm
http://www.special-clothes.com/latexa.htm
http://insgraf.cz/skolninabytek/N%C3%A1bytek%20pro%20%C5%A1koly% 20a%20M%C5%A1/skolni-pomucky/montessori.html/
http://www.mimibazar.cz/tisk_navodu.php?id=9014
http://teacch.com/educational-approaches/applying-structured-teachingprinciples-to-toilet-training-susan-boswell-and-debbie-gray
73