Rozhovory s osobami pečujícími o dítě se SMA I. typu Rozhovor s matkou dítěte 1) Kdy jste poprvé začali u Vašeho syna pozorovat změny, které Vás vedly k vyhledání odborné pomoci? „Od narození měl syn velmi slabý úchop, ale protože byl našim prvním dítětem a neměli jsme s kým srovnávat, nevěnovali jsme tomu velkou pozornost. Podezření na svalové onemocnění však velmi záhy vyslovila dětská lékařka. V šesti týdnech nás odeslala do nemocnice, kde byla po mnohých vyšetřeních stanovena diagnóza SMA.“
2) Byla Vám poskytnuta dostatečná péče, včetně konkrétní pomoci a kontaktů na odborníky, na které jste se mohli obrátit? „Diagnózu jsme se dozvěděli až po genetickém vyšetření, poštou nám přišlo strohé oznámení, že „proband je nositelem SMA“, nic víc. Byl to strašný šok a pocit bezmoci. Všechny informace jsme získávali z internetu – v té době vesměs anglicky, v češtině nebylo téměř nic. Dětská doktorka neměla s touto nemocí osobní zkušenost, neurolog nám doporučil cvičit a vyhýbat se infektu, žádné další rady jsme nezískali.“
3) Jaká byla Vaše první reakce na diagnózu Vašeho syna? Muselo to být velmi náročné. Objevovaly se u Vás výčitky, pocity obviňování? Máte pocit, že Vás to v partnerském soužití posílilo? „První reakcí byl šok, bezmoc, pak obrovská bolest, otázky typu: „Proč zrovna my a naše dítě? Kdo za to může? Čí je to vina…?“ Pak jsme postoupili genetické testy i my jako rodiče a zjistilo se, že oba dva jsme zdraví přenašeči SMA. Velkou pomocí nám byla a je naše křesťanská víra, to, že jsme se mohli spolu s manželem modlit a položit svoji důvěru v Boží moudrost a Jeho vedení našich životů. Určitě nás všechny těžkosti a bolesti související se synovým onemocněním posílily a upevnily naše partnerské pouto.“
4) Slyšeli jste někdy dříve o tomto typu postižení? Měli jste z blízkého okolí nějakou osobní zkušenost s dítětem s postižením? Nikdy jsme o této nemoci neslyšeli. Naši blízcí přátelé tehdy měli 3letou vážně nemocnou holčičku. Vzpomínám si, že nám krátce po stanovení diagnózy velmi pomohli tím, že přijeli a že jsme se s nimi mohli vyplakat z prvotního šoku a bolesti. Bylo nám velkou úlevou podělit se o naše břemeno s někým, kdo zažívá podobnou životní situaci.
5) Jak přijalo Vaši situaci okolí – rodina, přátelé, blízcí, kolegové? „Někteří nás utěšovali, někteří litovali, rodina i blízcí přátelé však vyjádřili odhodlání, že nás budou v těžkých chvílích podporovat.“
6) Co bylo pro Vás oba největší motivací, povzbuzením, pomocí, odhodláním? „Osobní víra a zkušenost s živým Bohem, neurolog Doc. Vondráček, který nás i po zhoršení synova stavu velmi povzbuzoval a dával nám naději s nově přicházející léčbou, rodina, církev, přátelé…“
7) Vím, že maminka zůstávala s chlapcem velmi dlouhou dobu v nemocnici. Jak jste tuto obtížnou situaci snášela, ovlivnilo to nějak funkčnost Vaší rodiny? „V půl roce syn dostal zápal plic a byl připojen na umělou ventilaci, z níž se už nepodařilo jej odpojit. Po prvním šoku, kdy jsme jej uviděli napojeného na všechny ty hadičky a přístroje jsme museli znovu nabrat sílu a odvahu bojovat. Lékaři nám nedávali nejmenší naději. Polovina dětí s SMA zemře do 2 let. Byla jsem se synem od rána do večera 9 měsíců v nemocnici, která je od našeho bydliště vzdálena 100 km. V pátek za námi jezdil manžel, v sobotu večer jsme jezdili domů a vracela jsem se za synem v pondělí. V neděli byla u syna babička nebo švagrové, které nám byly a jsou velkou pomocí. Syn byl při vědomí, veselý, chtěl si číst, hrát… nebyl ale schopen spontánního dýchání. Zvažovali jsme, že se přestěhujeme, manžel si už dokonce našel novou práci… Pak jsme s pomocí přátel přes internet našli domácí plicní ventilátor. Lékaři z nás moc nadšení nebyli, nevěřili, že bychom mohli doma fungovat, neměli žádnou podobnou zkušenost. Cena ventilátoru však byla příliš vysoká, přesto i tento problém se podařilo vyřešit. Oslovili jsme přátele a známé a formou sbírky jsme získali potřebných 400tisíc. Po nekonečných 9 měsících jsme se dostali domů.“
8) Jak jste Vašemu dítěti „vysvětlili“ situaci. To, že bude žít trošku jinak než jeho vrstevníci, kamarádi? Jak chápe své postižení? Myslíte si, že je dobře smířen s akceptací pomoci druhých? Jak byste popsali postoj Vašeho dítěte k vlastnímu zdravotnímu postižení? „Syn je velmi trpělivý, bojovník, není nijak plačtivý, nestěžuje si. Jeho velmi omezená pohyblivost je pro něj přirozená, nikdy nechodil, neseděl bez opory…proto ani nic „neztratil“. Bere to, jak to je, i když by moc rád sportoval (na narozeniny si například přál kolo). Snažíme se mu pohyb venku umožnit, jak to jen jde – v létě ve vozíku za kolem, v zimě na běžkách s lyžemi pod vozíkem (foto viz příloha č. 8). Povzbuzujeme jej při každém mírném zlepšení, mluvíme o jeho budoucnosti i o tom, co bude dělat jako dospělý. Velmi mě oslovilo svědectví některých lidí, kteří v dospělosti psali o svém dětství s SMA. Jedna mladá žena psala, že ji velmi trápilo, že rodiče nikdy nemluvili o její budoucnosti a že tatínek prakticky celý život čekal na její smrt. Tato žena oba rodiče přežila. Proto nechci, aby měl syn nějaký pocit beznaděje či zoufalství, nikdo z nás nezná nám vyměřený čas.“
9) K léčbě onemocnění je potřeba zajišťovat velmi nákladný lék. Jak se Vám daří zvládat náročné finanční náklady a obstarávat prostředky na léky? Mohli byste se prosím také zmínit o konkrétních příspěvcích, které jsou vám na základě zákona poskytovány? „Pobírám příspěvek při péči o osobu blízkou, což je do 7 let věku dítěte 9000 a od 7let 12000 Kč. Léky jsou však velmi drahé, a proto musíme na ně i na řadu zdravotnických pomůcek shánět sponzory. Syn bere v rámci výzkumu na brněnské dětské neurologii Ammonaps, který zvyšuje produkci bílkoviny SMN2 důležité pro tvorbu svalstva. Jedno balení tohoto léku stojí asi 45000 a vydrží 3 měsíce. Po Ammonapsu děti prokazují mírné zlepšení v pohybu a především se zabraňuje progresi nemoci. Jsme velmi vděční, že řada lidí dlouhodobě věrně na synovu léčbu přispívá a že mu ji tak můžeme umožnit.“
10) Mohli byste prosím zmínit všechny odborníky, popř. osoby, které se podílejí na komplexní péči a výchově Vašeho dítěte? (Popř. můžete uvést i časové intervaly péče, konzultací, pravidelnost setkávání se.) „Zdravotní sestra - téměř denně, 1x za 14 dní rehabilitace (rehab.sestra), 1x za měsíc výměna TCHS kanyly (anesteziolog), 1x ročně výměna gastrostomie (chirurg, anesteziolog), učitelka 1.třídy (1x týdně), konzultace s pediatrem, neurologem, oftalmologem dle potřeby, v současnosti konzultace ohledně možnosti ovládání počítače očima (programátorská firma).“
11) Jak se změnily Vaše hodnoty a priority? Určitě to byla a stále je otázka obrovského sebeobětování, např. i v oblasti Vašich profesí – především teď pro maminku, která nechodí do zaměstnání. Jak jste se vyrovnala s takto náročným posláním? „Jsme na péči o syna s manželem 2, navíc k nám chodí téměř denně na 3hodiny zdravotní sestra, která s péčí pomáhá, přátelé a příbuzní si chodí za synem hrát a číst mu, takže je u nás dost rušno. Velmi náročné to bylo hlavně po příchodu z nemocnice, kdy k nám chodila i řada kamarádů hlídat syna v noci, protože ventilátor měl strašně slabý alarm, a když se náhodou odpojil od syna, neslyšeli jsme to. Teď jsme po 6 letech domácí péče již zaběhlí, také syn je starší a komunikace se zlepšila. Zatím chodí do zaměstnání manžel, ale dohodli jsme se, že se časem vystřídáme, já půjdu pracovat a on bude doma se synem.“
12) Jaké máte zkušenosti s odbornou péčí, popř. se systémem speciálně pedagogické koncepce? V čem vidíte největší výhody, jaké jsou podle Vás největší nedostatky? (Popř. konkrétně s jakým problémy jste se setkali?) „S nástupem školního věku nastaly těžkosti, protože se v našich podmínkách nikdy nikdo nesetkal se vzděláváním 6letého dítěte na ventilátoru. Víceméně jsem byla rozhodnutá, že syna budu učit sama doma, žádnou pomoc jsem neočekávala, protože jsem od začátku narážela na nedostatek odborné pomoci a neznalost - především v oblasti komunikace a vzdělávání. Setkání s prvním SPC bylo neúspěšné, chyběl zcela zájem a podpora z jejich strany. Těžkosti jsem konzultovala s Mgr. Kočovou ze Spinálky, což je organizace rodičů dětí s SMA. Ta mě nasměrovala na jiné SPC, kde jsem se setkala se vstřícnějším přístupem a též s ochotou pomoci mi dojednat paní učitelku, která by aspoň 1x týdně docházela na výuku k nám domů, a též nezbytné pomůcky – především zařízení k ovládání počítače očima.“
13) Jste v kontaktu s dalšími rodinami, ve kterých mají stejně nebo podobně postižené děti? Jak tento kontakt probíhá? (Telefonování, osobní setkávání, poskytování rad, pomoci, půjčování pomůcek….) „Jsem v kontaktu téměř se všemi rodiči stejně nemocných dětí z okolí našeho města a též s některými z větší vzdálenosti. Kontakt je především telefonický – řešíme zdravotní pomůcky, léky, případné zhoršení zdravotního stavu, informujeme se o případných přednáškách na téma SMA a o setkáních, která pořádá Spinálka, také jsme už u některých byli na osobní návštěvě i se synem a oni zase u nás.“
14) Jak zvládáte „sociální otevřenost“ rodiny – to, že díky komplexní péči navštěvují často Vaši rodinu odborníci a různí lidé podílející se na péči? Není tím nějak narušena „intimita rodiny“? „Zvykli jsme si na velké množství různých návštěv, rádi si ale užijeme soukromí třeba tehdy, když jedeme na dovolenou.“
15) Máte při takovém vytížení, jaké péče představuje, časové možnosti na odpočinek, relaxaci, regeneraci, seberealizaci? „Snažíme se 1x týdně si udělat s manželem čas pro sebe - jdeme do divadla, restaurace, nebo jsme doma a hrajeme nějakou hru, povídáme si… Také chodíme každý zvlášť 1x týdně sportovat. Tak 1x ročně jedu já s kamarádkou na prodloužený víkend do lázní a manžel pak s kamarády na nějaký výšlap do hor, pravidelně jezdíme i se synem na dovolené a prodloužené víkendy. Koníčky jsme museli omezit, ale přesto i na ně se najde čas.“
16) Jaký je Váš postoj k prognóze onemocnění, k výsledkům nejnovějších výzkumů, k možnostem a úspěšnosti léčby? „Jsme vděční, že probíhá intenzivní výzkum v oblasti SMA, do 2 let by měl být k dispozici nový lék, 10x účinnější než Ammonaps, probíhá i výzkum v oblasti transplantace kmenových buněk. Tahle naděje v oblasti výzkumu je velmi povzbudivá pro rodiče i všechny nemocné SMA.“
17) Vaše nasazení a obětavost s péčí o Vaše dítě a v jeho výchově obdivuji nejen já, ale i mnoho dalších lidí ve Vašem okolí. Co Vám tato zkušenost přinesla? Co byste vzkázali rodičům dětí, kteří se nacházejí v podobné životní situaci jako vy? Měli byste pro ně slova povzbuzení, která třeba i Vám někdy někdo řekl, nebo která Vám třeba nikdo neřekl, ale přáli jste si je slyšet? „Synovo onemocnění nám zcela přeskládalo životní hodnoty. Snažíme se žít každý den, radovat se z něj, povzbuzovat se navzájem, vidět v životě spíše ty pozitivní věci a být za ně vděční. Život s dítětem s postižením je zcela jiný než s dítětem zdravým, ale nedá se říct, že by byl méně kvalitní. Naopak – odhalí člověku jiné hodnoty, vnitřně jej zkvalitní a zocelí. A i postižené dítě se raduje, dává najevo svou lásku, své emoce, svůj humor… Rodičům bych vzkázala, že je čeká velmi těžká cesta, ale že ta cesta má hluboký smysl a velmi jejich život obohatí. Měli by se připravit na střídavé úspěchy a neúspěchy, na nepochopení okolí, ale i na řadu příjemných překvapení a pomoci od mnohých lidí. Určitě by si měli podržet naději a nikdy by se neměli vzdávat.“
Rozhovor s rehabilitační sestrou 1) Setkala jste se někdy dříve ve své praxi se spinální svalovou atrofií? „SMA je běžnou diagnózou, se kterou se fyzioterapeut během své praxe setkává. Protože jsem po delší dobu své práce pracovala v oblasti dětské rehabilitace, mými pacienty byly převážně děti, a to děti školního věku.“
2) Od kolika let chlapce navštěvujete? Jak často do rodiny docházíte a jak dlouho rehabilitování probíhá? „Chlapeček se stal mým klientem už jako miminko, prakticky hned od té doby, kdy se zjistilo, že pohybový vývoj neodpovídá kalendářnímu věku. Tehdy maminka navštěvovala rehabilitaci, učila se provádět cvičení. Když se potom vrátil z nemocnice a byl už na řízeném dýchání, docházela jsem za ním domů, protože jejich bydliště bylo blízko místa, kde jsem měla pracoviště rehabilitace. A po ukončení zaměstnání jsem si chlapce nechala jako mého pacienta „na důchod“. Teď za ním chodím podle mých a jeho možností, v průměru jednou za 14 dní. Terapie bývá něco přes hodinu.“
3) Jak jste se učila s chlapcem komunikovat? Bylo to pro vás náročné? „Komunikaci nějak zvlášť neřeším, ke cvičení ji moc nepotřebuji. Snažím se jeho pocity, zvlášť bolest, vypozorovat z reakcí obličeje, i když ani to vzhledem k omezené mimice není jednoduché. Když si nejsem jistá, je vždy po ruce maminka, která nám pomůže.“
4) Máte pocit, že si na vás chlapec zvykl? Že máte přátelský vztah? Bylo tomu tak hned od začátku? „Protože znám chlapečka odmalička, mám pocit, že náš vztah je docela přátelský. Nemám pocit, že by dával najevo nechuť ke cvičení ani nedobrý vztah k mé osobě.“
5) Vysvětlovala jste chlapci prospěšnost jednotlivých cviků a nutnost jejich vykonávání? „Rehabilitace je součástí života dětí s pohybovým postižením, tak je tomu i v tomto případě. O důležitosti cvičení mluvím podle potřeby průběžně. Cvičení patří k životu těchto dětí asi stejně jako jídlo a hygiena a je potřeba, aby se stalo samozřejmou součástí, ne nějakým doplňkem, který je potřeba zvlášť vysvětlovat.“
6) Jak chlapce ke cvičení motivujete? Spolupracuje s vámi dobře? „Chlapeček spolupracuje celkem ochotně, samozřejmě podle svých značně omezených možností.“
7) Jak hodnotíte spolupráci rodičů, jejich postoj, vztah dítěte k nim? „Na tuto otázku by skutečně odpověď byla na malou knížku. Pokud by postoj a vzájemný vztah rodičů se chlapcem nebyl takový, jaký je - myslím tím nejlepší, jaký je možný a podle mne ten nejpřirozenější - nebylo by možné, aby chlapeček byl v takovém dobrém stavu a pohodě.“
8) Jaké formy rehabilitace, popř. které konkrétní formy metod cvičení v tomto případě uplatňujete? Které jsou podle vás nejúčinnější? „Fyzioterapeutický přístup je komplexní. Obsahuje pasivní cvičení (pro udržení rozsahu pohybu), stimulace podle Vojty (reflexní) i aktivní s dopomocí k udržení stávající svalové síly. Míra účinnosti se nehodnotí.“
9) Užíváte některé speciální pomůcky nebo prostředky? „Já ne. Maminka dlahy a různé pomůcky pro zajištění poloh.“
10) V čem vidíte pokroky a zlepšení? (Nejen po fyzické, ale také např. po psychické stránce). „Rehabilitace u pacientů s SMA má za cíl co nejdéle udržet stávající pohybové stereotypy a zpomalit vznik deformit. Zatím není prostředek (ani fyzioterapeutický), který by vedl k viditelnému zlepšení fyzických schopností a kondice. Přesto rehabilitace hraje důležitou roli v životě lidí s SMA. I dítě s velmi omezenými pohybovými schopnostmi má radost z pohybu. A to vidím i u tohoto chlapečka.“
11) V čem je pro vás zkušenost s chlapcem i celou rodinou obohacující? Nacházíte zde novou zkušenost a osobní přínos? Přiznávám, že někdy je pro mne obtížné najít si čas a někdy i sílu k tomu, abych se za chlapcem vydala. Ale to, co v této rodině nacházím, mě na druhou stranu tak obohacuje a někdy i drží nad vodou, že ji tak brzy ani kvůli sobě neopustím. Zvlášť bych chtěla poukázat na to, jak se oba rodiče, a zvlášť maminka, stará o to, aby měl chlapeček smysluplnou náplň života (škola – vzdělávání, výlety, dovolená, kamarádi, atd.)
Rozhovor s třídní učitelkou 1) Měla jste již ve své předešlé pedagogické praxi možnost setkat se s dítěte se speciálními vzdělávacími potřebami, popř. s formou individuální integrace nebo domácího vzdělávání? „Ve své praxi jsem se zatím nesetkala s formou domácího vzdělávání.“ 2) Máte nějaké zkušenosti se speciální pedagogikou, případně s některými speciálně pedagogickými metodami? „Absolvovala jsem kurz pro dyslektické asistentky. Ve škole vedu dys. kroužek, ve kterém pracuji s dětmi se specifickými poruchami učení.“
3) Z čeho jste měla největší obavu, když jste se dozvěděla, že se budete podílet na této formě vzdělávání s takto závažným zdravotním postižením? „Nejvíce jsem se obávala, zda se mnou chlapec bude chtít spolupracovat. Po několika návštěvách v rodině se mé obavy rozplynuly.“
4) Jak jste se s chlapcem učila komunikovat? Setkala jste se do této doby s některou z forem alternativní nebo augmentativní komunikaci? „Jak komunikovat s chlapcem jsem odpozorovala od maminky.“ 5) Jak často rodinu navštěvujete? Jak hodnotíte aktivitu a podíl rodičů při vzdělávání? „S chlapcem se učím každé úterý asi dvě vyučovací hodiny. S maminkou se mi spolupracuje výborně.“ 6) Jste spokojena s koncepcí IVP? Sestavovala jste IVP poprvé, nebo už jste s tímto dokumentem měla předchozí zkušenost? Jaká byla podle Vašeho názoru spolupráce s odborníky při sestavování IVP? Byly Vám poskytnuty dostatečné podklady?V čem to bylo pro Vás nejnáročnější? „IVP pro děti se specifickými poruchami učení jsem sestavovala již několikrát. IVP jsme v tomto případě připravovaly společně s paní Hromádkovou, která je speciální pedagog v SPC.“ 7) Chlapec je veden v ZŠ v konkrétní třídě a vím, že už byl své spolužáky také navštívit. Povídala jste někdy předtím dětem o tom, že mají ještě jednoho spolužáka, který s nimi bohužel každý den do třídy chodit nemůže? „Chlapec byl ve třídě s maminkou začátkem školního roku. Před návštěvou jsem dětem vysvětlila, o jaké zdravotní postižení se jedná a co to obnáší. Některé děti ho zpočátku pozorovaly. Po chvíli se však zabraly více do práce a již se nerozptylovaly. Myslím si, že pokud by byl chlapec ve třídě častěji, děti by si zvykly a vnímaly by ho jako spolužáka, který potřebuje pomoc druhých.“ 8) V čem vidíte hlavní přínos setkávání dětí zdravých s dětmi s postižením? „Již v útlém věku si uvědomují, že mezi námi žijí i takoví, kteří potřebují naši pomoc a chtějí být součástí naší společnosti.“ 9) Jaké má chlapec výsledky? Jak hodnotíte jeho zájem, nasazení, snahu? Vidíte pokroky? „Chlapeček se velmi snaží. Někdy bývá unavený a přesto se chce se mnou učit. Zatím vše zvládá velmi dobře.“ 10) V čem je tato zkušenost pro Vás osobně obohacující? „V praxi poznávám, že dítě s tak závažným postižením se může vzdělávat, myslela jsem si, že to není možné.“
