Roma daganatos betegek betegségképe és egészségügyi ellátással kapcsolatos attitûdjei

rohanszky.qxd

2012. 04. 23.

13:08

LAM- T U D O M Á N Y | O RV O S L Á S

Page 291

291

É S T Á R S A DA L O M

Roma daganatos betegek betegségképe és egészségügyi ellátással kapcsolatos attitûdjei ROHÁNSZKY Magda, NÓTÁR Ilona, SZABÓNÉ KÁRMÁN Judit, KONKOLŸ THEGE Barna ROMA CANCER PATIENTS’ ILLNESS COGNITION AND THEIR ATTITUDES TOWARD MEDICAL TREATMENT BEVEZETÉS – Exploratív, kvalitatív vizsgálatunk célja volt a roma/cigány1 kisebbség daganatos betegséghez és annak kezeléséhez való viszonyába bepillantást nyerni. BETEGEK ÉS MÓDSZEREK – Vizsgálatunkban 20 fô (60% nô; átlagéletkor: 39,2±15,1 év) vett részt, akikkel félig strukturált kérdéssor alapján mélyinterjú készült. A kutatásba bekerült interjúalanyok a hazai roma populáció csoportösszetételét viszonylag jól tükrözik. EREDMÉNYEK – Interjúalanyaink többsége a félelemkeltô, büntetést, az élet végét jelentô rákbetegség kiváltó okaival kapcsolatban tanácstalan. Válaszadóink még a rákbetegek általános alulinformáltságát figyelembe véve is nagyon hiányosan voltak tájékozottak. A szoros családi jelenlétben megnyilvánuló társas támogatás ellenére az érzelmi problémákat sokszor nincs kivel megosztaniuk. A válaszadók mintegy fele számolt be cigányságának tulajdonított udvariatlan, szakszerûtlen kezelôi magatartásról. Ezen esetek jó részében azonban kiderült, hogy a diszkriminációként értelmezett viselkedés az ellátórendszer általános hibájából származó hiányosság. Interjúalanyaink gyógyulással kapcsolatos lehetôségeiket szinte kizárólag az orvosi kezeléseken való megjelenésben látják, az életmódváltás kevéssé, az alternatív medicina szinte egyáltalán nem kap teret. KÖVETKEZTETÉSEK – Szükséges a roma betegekkel való speciális kommunikációra való felkészítés – elsôsorban az alapellátásban dolgozók esetében. Szintén fontos lenne olyan, egyszerû nyelvezetû tájékoztató anyagok készítése a rákbetegséggel, szükséges életmódbeli változtatásokkal kapcsolatban, amely a roma betegek számára érthetô, segíti megküzdésüket, és támpontokat ad a megelôzéshez is.

daganatos betegség, betegségkép, egészség-magatartás, roma/cigány kisebbség, diszkrimináció

INTRODUCTION – In this qualitative pilot study, our goal was to investigate the illness representation of gipsy cancer patients and to examine their attitudes toward medical treatment. SAMPLE AND METHODS – Deep interviews were made with 20 persons (60% female; Mage=39.2±15.1 years). The included participants approximately represented the group composition of the Hungarian Roma population. RESULTS – For most of our respondents, cancer is a frightening disease meaning some kind of punishment and the end of life. The potential causes of the disease usually remain completely incomprehensible. The participants proved to be very under-informed in relation to their treatment – even when compared to the low level of information among Hungarian cancer patients in general. In the face of the supporting presence of family members, our respondents often stated that there was nobody to share their deeper emotional problems with. About half of the patients reported on impolite and inefficient treatment attributed to prejudice against their Gipsy identity. However, deeper analyses revealed, that in most of these cases, mistreatment was a consequence of the general shortcomings of the health care system (e.g. lack of time) – being labelled as discrimination by our respondents. Almost every participant sees his/her only role in recovery merely in the participation in medical treatment – not attributing enough significance to life style changes and even less to alternative / complementary medicine. CONCLUSION – Special training to improve communication skills with gipsy patients is needed – especially for general practitioners. We also suggest preparing handouts to Roma cancer patients that provide easy-to-understand information on the medical treatments and health behaviours that serve the coping with cancer and their prevention. cancer, illness representation, health behaviour, Gipsy minority, discrimination

1 A roma vagy cigány szót egymással egyenértékû szinonimákként használjuk az egész tanulmány során, és a teljes hazai cigányságra kívánunk mindkettôvel utalni.

LAM 2 0 1 2 ; 2 2 ( 4 ) : 2 9 1 – 2 9 9 .

rohanszky.qxd

2012. 04. 20.

292

16:57

Page 292



ROHÁNSZKY Magda: Szent László Kórház, Onkológiai Osztály/Szent László Hospital, Department of Oncology, Budapest; Tûzmadár Alapítvány/Firebird Foundation, Budapest NÓTÁR Ilona: Független Médiaközpont/Center for Independent Journalism, Budapest; SZABÓNÉ KÁRMÁN Judit: Semmelweis Egyetem/Semmelweis University, Budapest; Szegedi Tudományegyetem/University of Szeged; Pécsi Tudomány-egyetem/University of Pécs; Sapientia Szerzetesi Hittudományi Fôiskola/Sapientia College of Theology, Budapest dr. KONKOLŸ THEGE Barna (levelezô szerzô/corresponding author): Semmelweis Egyetem, Magatartástudományi Intézet/Semmelweis University, Institute of Behavioural Sciences, Budapest; Tûzmadár Alapítvány/Firebird Foundation, H-1089 Budapest, Nagyvárad tér 4. E-mail: [email protected] Érkezett: 2011. augusztus 29.

A rákbetegség testileg-lelkileg megterheli a beteget és környezetét egyaránt, s a kiváltott érzelmi állapotok torzíthatják a percepciót és a mentális funkciókat is.

A

rákbetegséggel való szembesülés kortól, nemtôl és kultúrától függetlenül megrázó, traumatikus élmény. Testileg-lelkileg megterheli a beteget és környezetét egyaránt, s a kiváltott érzelmi állapotok torzíthatják a percepciót és a mentális funkciókat is (1, 2). A szakirodalmi tapasztalatok szerint a betegséggel való megküzdésben lényeges szerepet játszik a betegséghez való viszony, a betegséggel kapcsolatos hiedelmek, bizonyos személyiségfunkciók, mint az én-hatékonyság, önbecsülés, koherenciaérzék fejlettsége; s nem utolsósorban a kulturális szokások, melyek meghatározhatják a betegség esetén elvárt magatartásokat, a támogatás vagy együttérzés kifejezésének módját, szokásos formáit (3). Hogy a beteg hogyan gondolkodik betegsége okairól, a lefolyást befolyásoló tényezôkrôl, prognózisáról, kezelôinek vélt szándékairól és a nekik tulajdonított szakértelemrôl, ez nem pusztán a beteg mentális állapotára van hatással, hanem jelentôs mértékben befolyásolja az egészség-magatartást, a kezeléssel való együttmûködést és így végsô soron fizikai állapotának alakulását is. Szintén komoly befolyással bír a betegség pszichoszociális következményeire, a betegség okozta trauma nagyságára, hogy a beteg környezete hogyan tekint a betegségre és annak elszenvedôjére, mennyire hagyja magára vagy épp mozgósít többlet-energiaforrásokat az ápolással járó feladatok ellátására. A beteg saját indíttatásai, spontán reakciói és a kezelôszemélyzet, az ellátórendszer által elvárt magatartások könnyen összeütközésbe kerülhetnek a daganatos betegség olyan fizikailag és lelkileg is megterhelô helyzeteiben, mint az orvosi vizsgálatok, a kórházi ápolás idôszaka vagy az orvossal, egészségügyi szakszemélyzettel, betegtársakkal való kommunikáció. Ezekben a helyzetekben elvárt a türelem, az együttmûködés, a kölcsönös tisztelet és a bizalomra épülô, ôszinte megosztása az információknak, érzéseknek, miközben a legjobb esetben is a helyzetekben részt vevôk érzelmi egyensúlya – sokszor mindkét oldalon – megbillent. Különösen nehézzé válhat az együttmûködés, ha az amúgy is nagy megterheLAM 2 0 1 2 ; 2 2 ( 4 ) : 2 9 1 – 2 9 9 .

Elfogadva: 2012. február 1.

léssel járó helyzetekbe egy, a kezelôszemélyzetétôl jellegzetesen eltérô kultúrában szocializálódott személy kerül. Magyarországon ez a nehézség gyakran a cigány betegek és a nem cigány egészségügyi ellátó személyzet interakciójában jelenik meg. A hazai roma populációban egyes, a teljes népességre is jellemzô viselkedések fokozott mértékben jellemzôek (mint például a dohányzás); míg más attitûdök, viselkedésmódok teljesen etnospecifikusnak tekinthetôek (mint a „patyiv”; lásd késôbb), melyeknek a nem cigány szakemberek általi ismerete segítheti a könnyebb elfogadást és megértést, a mindkét fél számára feszültségmentesebb együttmûködést. Kvalitatív pilot-vizsgálatunkban ezért a legnagyobb hazai etnikum, a cigány kisebbség daganatos betegségrôl alkotott képét és a kezeléssel, kezelôkkel kapcsolatos attitûdjeit, kulturális normáit kívántuk jobban megismerni, amellyel kapcsolatban legjobb tudomásunk szerint eddig nem végeztek kutatást hazai szakemberek. A következô kérdésekre kerestünk választ: 1. Hogyan látják a roma betegek a rákbetegséget, kialakulásának okát? 2. Vannak-e speciális jellegzetességei a roma betegek rákbetegséggel való pszichológiai megküzdésének; hogyan látják a gyógyulási/kezelési folyamatban játszott szerepüket? 3. A roma/cigány kultúrából fakadó sajátos támogató viselkedést hogyan értékeli maga a beteg? S ez a támogatás a család részérôl konfliktus forrása lehet-e a betegtársakkal és az orvosokkal való kapcsolat során – a roma betegek által észleltek szerint? 4. Tapasztalnak-e a cigány betegek feléjük irányuló, negatív diszkriminációt, elôítéletességet?

Módszerek és a vizsgálatba bevont betegek Vizsgálatunk protokollját a Fôvárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórházának etikai bizottsága hagyta jóvá (engedélyszám: 22/EB/2011). Kutatásunk során mély-

rohanszky.qxd

2012. 04. 20.

16:57

Page 293

R O H Á N S Z KY: R O M A

interjús módszert alkalmaztunk, melynek alapját egy elôre kidolgozott, félig strukturált kérdéssor képezte (1. táblázat). A kérdéssor összeállítása az elsô, a harmadik és a negyedik szerzô – egy onkopszichológus, egy romológus és egy egészségpszichológus – közös munkája, melynek során törekedtünk beazonosítani azokat a tényezôket, melyek a roma daganatos betegek egészség- és betegség-magatartását befolyásolhatják, és amelyek kulturális sajátosságaikkal függhetnek össze. Kérdéseinket négy csoportra bontva fogalmaztuk meg. Az elsô kérdéscsokor a beteg-

RÁKBETEGEK BETEGSÉGKÉPE

ségképre vonatkozott: hogyan látja a beteg önmagát betegként; milyennek látja betegségét, a gyógyulás esélyeit; mit gondol betegségének okairól. A második kérdéskör a beteg társas környezetét próbálta felmérni: hogyan fogadta a szûkebb, tágabb család a betegséget; hogyan viszonyulnak a beteghez; hogyan változtak meg a családi szerepek a betegség hatására. A harmadik kérdéscsoport a kezelésre vonatkozott: miben látja a beteg saját szerepét a gyógyulás folyamatában; gondot okoz-e neki, illetve családjának a kórházi környezethez való alkalmazkodás. Végül

1. táblázat. A félig strukturált interjú kérdései Betegségkép

1. Mit jelent az Ön számára a rákbetegsége? Mit gondol a betegségérôl? 2. Milyen érzései vannak azóta, hogy megbetegedett? 3. Hogyan látja a saját sorsát a betegségével kapcsolatban? 4. Mit gondol, meg fog-e gyógyulni? 5. Volt-e, van-e más is a családban vagy a távolabbi rokonságban, aki rákbeteg? Mit gondol Ön errôl a személyrôl? 6. Mit gondol, mik a betegségének az okai? Mitôl alakult ki? Mikor észlelte betegségének a tüneteit? Mit tett ezután? Kihez fordult? Mikor ment orvoshoz a panaszaival? 7. Önön is múlott-e, hogy kialakult a betegsége? 8. Mit gondol vagy érez a halállal kapcsolatban? 9. Mi a legfontosabb az Ön számára az életben? Másképp volt-e ez a betegsége elôtt? 10. Mi nehezíti leginkább a napjait? 11. Milyen segítségre lenne szüksége?

Környezet

12. Mit gondol a család többi tagja a betegségérôl? 13. Változott-e valami a család szokásos életében, amióta Ön megbetegedett? 14. Másképp viselkednek-e Önnel azóta? Változott-e az Ön szerepe, a feladatai a családban? 15. Ha igen, jó-e ez Önnek? Segíti vagy inkább nehezíti a betegség elviselését? 16. Ki az, akivel nyíltan beszélhet gondjairól, érzéseirôl? 17. Kap-e segítséget a környezetében élôktôl, a családjától a betegsége elviseléséhez? 18. Az Ön környezete, családja másképp fordul-e a daganatos-rákos betegekhez, mint a többi beteghez? Ha igen, miben? Mit gondol, miért? 19. Függ-e attól, hogy valaki férfi vagy nô; az, hogy a családja, környezete hogyan viszonyul a rákos betegségéhez?

Kezelés

20. Mit gondol, segíthetné-e valamivel a gyógyulását? Ha igen, mivel? Megteszi-e ezt / ezeket? 21. Mit gondol, az orvosok, nôvérek tudnak-e segíteni abban, hogy meggyógyuljon, hogy az állapota jobbra forduljon? 22. Gondot okoz-e Önnek vagy családjának a kórházi élethez való alkalmazkodás? 23. Hogy érzi magát a kórházban, a kezeléseken? 24. Milyennek látja a kapcsolatát az orvosával, a nôvérekkel? 25. Milyennek látja a kapcsolatát betegtársaival?

Etnikai vonatkozások

26. Melyik cigány csoporthoz tartozik? 27. Milyen hagyományokat ôriznek a családjukban? 28. A halott boncolásáról miképp vélekednek? 29. Milyen a lakókörnyezete: elkülönülten él a családjuk, városi gettóban, falusi cigánysoron, cigánytelepen vagy gádzsók / magyarok között lakva? 30. Beszéli-e, érti-e valamelyik cigány nyelvet?

LAM 2 0 1 2 ; 2 2 ( 4 ) : 2 9 1 – 2 9 9 .

293

rohanszky.qxd

2012. 04. 20.

294

16:57

Page 294



2. táblázat. A minta szociodemográfiai jellemzôi (n=20) n (%) / M (SD) Nem Férfi

8 (40%)

Nô

12 (60%)

Életkor

39,2 (15,1)

Iskolai végzettség Kevesebb, mint nyolc általános Nyolc általános

6 (30%) 10 (50%)

Szakmunkásképzô

1 (5%)

Szakközépiskola

1 (5%)

Fôiskola / egyetem

2 (10%)

Családi állapot Nôtlen / hajadon

5 (25%)

Élettársi kapcsolatban él

4 (20%)

Házas

8 (40%)

Elvált

3 (15%)

Gyermekei száma

2,25 (2,0)

Település típusa Fôváros

3 (15%)

Megyeszékhely

2 (10%)

Város

2 (10%)

Község

13 (65%)

tek, a család betegségre adott reakciója mint segítség és teher). A második elemzés során a kiemelt tartalmak szempontjából való újraelemzés következett az elôfordulási arányok rögzítésével. A bármely fél által kétértelmûnek minôsített tartalmak értelmezését egy újabb egyeztetés során a két szakértô együttesen határozta meg. A vizsgálati mintát a betegség típusa (gyomor-, tüdô-, nyirok-, csontvelô-, emlô-, húgyhólyag-, vastagbél-, here-, agy-, máj-, vesedaganat) és súlyossága szempontjából heterogén csoport képezte. Alapvetô szociodemográfiai jellemzôiket a 2. táblázat tartalmazza. A magyarországi, 600700 ezer fôre becsült cigányság túlnyomó többségét az úgynevezett magyar cigányok alkotják, jóval kisebb az oláh cigányok és a beások aránya (4). A mintában szereplô 20 fôbôl 16 magyar cigánynak, 2-2 pedig oláh, illetve beás cigánynak vallotta magát, így a kutatásba véletlenszerûen bekerült interjúalanyok a hazai roma/cigány populáció csoportösszetételét (5) viszonylag jól jelenítik meg. Iskolázottsági mutatókat tekintve mintánkban szintén a cigányságra általánosan jellemzô (5) adatokat tapasztaljuk; a betegek közül 16-an nyolc általánossal, illetve annál alacsonyabb iskolai végzettséggel rendelkeztek. A cigányközösségekben megindult változást mutatja azonban, hogy e kis mintában már két diplomás – ráadásul mindkét nembôl – is található.

Eredmények A roma betegek sokszor nem kérdeznek, nem is tudják, mit kérdezzenek; s az orvosok általános, az információátadás terén hiányos magatartását nemritkán elôítéletbôl fakadónak gondolják.

egy kérdésblokk a beteg etnikai beágyazottságát próbálta felmérni: melyik cigány csoporthoz tartozik a beteg és családja; milyen hagyományokat tartanak; mennyire elkülönülten élnek a cigányok a nem cigányoktól a beteg környezetében. A végsô minta erôforrásaink által korlátozott kis elemszáma miatt, egy próbakérdezés mintája mindössze két-három fô lehetett volna, ebbôl pedig érdemi következtetést nemigen lehetett volna levonni az interjú használhatóságára vonatkozóan, így próbakérdezés nem történt. Kérdezôbiztosunk egy roma szülésznô volt, aki az interjúkat a vizsgálatra várakozás közben, kórházi tartózkodás során vagy a beteg otthonában vette fel kényelmi mintavételezéssel. Az interjúk többségénél egy vagy több családtag is jelen volt. A válaszadás önkéntes és anonim módon történt. A kapott interjúkat két független pszichológus szakember elemezte. Elôször mindketten végigolvasták valamennyi interjút, majd közösen egyeztették, hogy mely kérdések, tartalmak fordultak elô elegendô számban és elegendô relevanciával ahhoz, hogy ezeket értelmezni lehessen (például a daganatos betegséghez társított képzeLAM 2 0 1 2 ; 2 2 ( 4 ) : 2 9 1 – 2 9 9 .

Betegségkép, orvoshoz fordulás Interjúalanyaink döntô többsége (17/20 fô) számára a rákbetegség elfogadhatatlan, félelem- és pánikkeltõ, az élet végét jelenti. A rák elválaszt a családtól, tönkretesz, megöl. Nem egyszerûen a halálos stigma fogalmazódik meg a válaszokban, mint a rákbetegségben szenvedôk többségénél, hanem az erôsen átélt érzelmek által kísért rettenet. A betegségkép súlyos, befolyásolhatatlannak tûnô, s nem enyhíti a rettenetet az interjúk többségében (15/20 fô) megfogalmazódó, a félelem elhárítását szolgáló szlogen: „Csak a jóra szabad gondolni.” A rákbetegségnek való kiszolgáltatottságot az egyik beteg így fogalmazza meg: „Együtt kell élnem vele, nem akartam, nem kértem, nem tudok ellene tenni.” A betegség kiváltó okaival kapcsolatban a betegek többsége (13/20 fô) tanácstalan, értetlenül áll sorsa elôtt. Gyakran (7/20 fô) elôfordult a válaszadók között, hogy betegségüket valamilyen – többnyire nem jogosnak tartott – büntetésként élték meg („Nem ittam, végigdolgoztam az életemet, gondoskodtam a családomról!”). Néhány

rohanszky.qxd

2012. 04. 20.

16:57

Page 295


esetben (3/20 fô) konkrétan valamilyen rontás, átok is felmerült a betegség lehetséges okaként: „Talán elátkozott valaki” mondta egy fôiskolát végzett válaszoló. A fekete mágiánál valamivel gyakrabban (6/20 fô) utaltak interjúalanyaink explicit vagy implicit módon genetikai okokra betegségük lehetséges hátterében. Azok, akik megfogalmaztak a biomedikális paradigmába illô további lehetséges okokat, leggyakrabban a dohányzást említették (7/20 fô). A feltételezett okok között szerepelt még a fûszeres és rendszertelen táplálkozás, a mértéktelen alkoholfogyasztás, a gyakori kávéfogyasztás és a pihenés nélkül végzett rengeteg munka. Bár a mintában szereplô romák többsége munkával rendelkezô, beilleszkedett magyar cigány, a betegség kialakulásának válaszaikból kiderülô általános okait jól summázzák a következô szemelvények: „A cigányok betegesek, a szegénység vagy nem tudom…”, „Sokat dolgoztam, nem vigyáztam magamra, tönkrementem”, „Szegények voltunk, nem volt pénzünk gyógyszerre, örültünk, ha ehettünk.” A roma betegek többségénél nagyfokú a komorbiditás, legfôképp magas vérnyomás és emésztôrendszeri zavarok fordulnak elô. Ezek a kísérô betegségek sokszor maszkírozzák a súlyos betegséget, és ez befolyásolja az orvoshoz fordulást is. A mintában szerepel olyan beteg, aki már több évvel a rákbetegség diagnosztizálása elôtt észlelt komoly tüneteket, de a „Háziorvos nem vette komolyan”, vagy „Mindenki azt mondta, nem lehet komoly bajom” vagy „Nem mentem el a vizsgálatra, vártam, hátha történik valami”. A betegség megjelenése nagy csapás, általában nem értik, miért van szükség a többféle vizsgálatra, úgy élik meg, „küldözgetnek ideoda”, míg végre megkapják a kezelést. A tudatlanságot, tájékozatlanságot a betegek részérôl gyakran dac és feszültség kíséri, az orvosok részérôl pedig a betegek szerint elutasító, lekezelô magatartás: „Nem vesz komolyan.” Vizsgálatunk szerint a roma betegek még a rákbetegek általános alulinformáltságának figyelembevétele mellett is nagy tájékozottságbeli hiányokat mutatnak. A roma betegek sokszor nem kérdeznek, nem is tudják, mit kérdezzenek; s az orvosok általános, az információátadás terén hiányos magatartását nemritkán elôítéletbôl fakadónak gondolják. A narratívák tartami elemzéseibôl, illetve a válaszadók szóhasználatából egyértelmûen kiderül, hogy tüneteik megértését és a hatékony kezelést a háziorvostól várják. A háziorvosnál történtek megfogalmazása: „küldözget ide-oda...”, „nem vesz komolyan...”, „azt hiszi, szimulálok...”, „csak vitaminokat ad...” a betegek bizalmatlanságát jelzik. Úgy értelmezik, hogy az


orvos azért küldözgeti ide-oda ôket, mert „ô sem tudja, mi a baj”. Ezért aztán a betegek sem veszik komolyan az utasításokat: „2008-ban vettem észre a csomókat. A háziorvoshoz mentem elôször. Fogalma sem volt a bajomról. Tovább küldött. De azért vártam néhány hónapot.” Egy hozzátartozó válasza az orvoshoz fordulásról férje betegsége kapcsán megrázó képet mutat férje egészség-/betegség-magatartásáról: „32 évesen fájlalta a lábát, akkor még nem ment orvoshoz, 38 évesen felerôsödött a fájdalma és eljárt dolgozni és nem akart orvoshoz fordulni. Negyvenévesen házhoz rendelték az orvost, mert mozdulni sem tudott. Beutalták a kórházba, ahol kiderült, tüdôrákja van és azonkívül csontvelôrák.” Egy másik beteg beszámolója arról a meggyôzôdésrôl szól, hogy neki kellett kiharcolnia a megfelelô kezelést: „Találtam egy csomót a mellemben alul. Megnézték, azt mondták semmi gond, jóindulatú. Én mégis úgy gondoltam, jobb, ha kivágják, mert fáj, mert nyom. Nem nagyon akarták, de mondtam, akkor lennék nyugodt. Azonnal kiderült, hogy rosszindulatú.”

Társas környezet Interjúalanyaink mindegyike szerint nagyon erôs az összetartás a nagycsaládban, ha egy roma megbetegszik. Különösen erôs ez, ha olyan súlyos, halálosnak ítélt betegségrôl van szó, mint a rák. A támogatás fôleg gyakorlati, kísérik a beteget, együtt várakoznak vele, vagy valahol a kórház területén nagyobb csoportokban töltik az idôt, míg beteg hozzátartozójuk a kezelést kapja. Jelenlétükkel fejezik ki sajnálatukat és törekvésüket, hogy a szenvedés terheit megosszák. A sajnálat, közös szenvedés megjelenítése a beteg számára azt jelenti, fontos a többieknek; tudják, min megy keresztül, mi vár rá. E magatartásuk kultúrájuk egyik meghatározó eleméhez, a „patyiv”-hoz kapcsolódik. A patyiv (megtisztelés) sok szállal szövi át a cigány közösségeket, számtalan megjelenési formája van (6–9). Ez esetben arról van szó, hogy a rokonok, ismerôsök megtisztelik a beteget, valamint annak hozzátartozóit azzal, hogy rendszeresen megjelennek a betegágy körül, gyakran folyamatosan ott tartózkodnak. Így adnak kifejezést tiszteletüknek, s biztosítják szeretetükrôl, törôdésükrôl. Interjúalanyaink egytôl egyig említést tettek errôl a hagyományos, szerintük is kimondottan cigány szokásról. Több beteg (3/20 fô) elmondta, hogy bár gyakran fárasztó ez maga a beteg számára is, de erôt ad neki, s hiányozna, ha nem lennének körülötte a hozzátartozói. A rokonok LAM 2 0 1 2 ; 2 2 ( 4 ) : 2 9 1 – 2 9 9 .

295

Jelenlétükkel fejezik ki sajnálatukat és törekvésüket, hogy a szenvedés terheit megosszák. A sajnálat, közös szenvedés megjelenítése a beteg számára azt jelenti, fontos a többieknek; tudják, min megy keresztül, mi vár rá.

rohanszky.qxd

2012. 04. 20.

296

Éjjel-nappal együtt vannak, többnyire a legközelebbi hozzátartozók is részt vesznek az orvossal való találkozásokon, s továbbadják az információkat a nagycsalád tagjainak.

16:57

Page 296



így fogalmaztak: „Összejön a család, jobban mellette vagyunk, nekünk ez nagyon fontos, hogy érezze, hogy mellette vagyunk. De nem vagyunk erôszakosak, csak ahogy kell.” Ugyanakkor az is elôfordult, hogy az egyik beteg – az egyetlen diplomás férfi beteg – elmondása szerint „leállította” a szüleit, mondván, neki ez a „pátyolgatás” nem kell. Néhány hozzátartozó beszámolt arról, hogyan gyôzték meg az orvost, hogy a beteg körüli jelenlétük mennyire fontos számukra, s miképp biztosították ôk maguk rokonaik többségi kulturális elvárásoknak megfelelô viselkedését. A szûkebb család szerepe még erôsebb. Éjjelnappal együtt vannak, többnyire a legközelebbi hozzátartozók is részt vesznek az orvossal való találkozásokon, s továbbadják az információkat a nagycsalád tagjainak. Néhány hozzátartozó úgy beszél férje vagy felesége betegségérôl, mintha mindaz vele is történne, eltûnik a beteg és gondozója közötti határ: együtt élik át a tüneteket, legyen az fájdalom vagy étvágytalanság. Interjúalanyaink döntô többsége (17/20 fô) számára az élet legfôbb értelmét a család adja, életük annak fenntartása és megtartása körül forog. A családon belüli hagyományos nemi szerepek viszonylag rugalmatlanok, s így az, hogy férfi vagy nô betegszik meg, ugyanolyan nagy csapás a családra: „Egy férfit ugyanúgy megtör a fájdalom, mint a nôt. Ha a nô marad ki, a családnak vége. Ha a férfi, éhenhalás.” Érdekes, hogy a szoros jelenlétben megnyilvánuló társas támogatás ellenére nem egyszer a félelmeket, érzelmi problémákat nincs kivel megosztani. Gyakran történik ez kíméletbôl, hogy „ne terhelje” a beteg a férjét, feleségét; ritkábban a család határozott nyomására a beteg magában tartja panaszait: „Az uram kiabál velem, hogy ne panaszkodjak, a fiam lehord mindennek, ha szólok. Erôsnek kell lenni.” Érdekes és némileg meglepô eredménye volt vizsgálatunknak, hogy több beteg (4/20 fô) elmondásából is igen erôteljes szemérmességszégyenlôsség rajzolódott ki, mely úgy tûnt, nemcsak egyéni pszichológiai, hanem etnikaikulturális háttérrel is rendelkezik. Több válaszadónk is elmondta, hogy a férfi nemi szervek daganatai oly mértékben tabutémák, hogy még a cigányság körében tapasztalható igen erôs családi összetartás és problémamegosztás jellegzetességeit is áttörve, e betegségek jellege titokban marad az egészen szûk család kivételével. Szintén a szemérmesség-szégyenlôsség kérdéskörhöz kapcsolódik, hogy egyéni tisztálkodásra képtelen betegeket csak azonos nemû családtag gondozhat, ami fôleg férfi betegek esetén a többségi kultúrában viszonylag szokatlan. LAM 2 0 1 2 ; 2 2 ( 4 ) : 2 9 1 – 2 9 9 .

A tisztasági szabályok betartása a tradicionális cigány közösségekben íratlan szabály (10); a „marime”, tisztátalanság elkerülése érdekében öltözködési, tisztálkodási, fôzési, mosási, viselkedési szabályokat kell betartani; például az alsófelsô test elkülönítése, ehhez kapcsolódó tisztálkodási szokások betartása, a test váladékaival való érintkezés tisztátalan, a holttest is tisztátalan, ezért tartózkodni kell tôle. Mivel a kórházak nincsenek tekintettel e szabályokra, a hagyományôrzô cigány csoportok különösen veszélyes helynek tartják az ott tartózkodást. Kutatásunkban a legtöbb beteg igyekezett is elkerülni, de legalább minimálisra szorítani a kórházi tartózkodás idejét. A tisztasági szabályok megsértésére utaltak azok a betegek is, akik sérelmezték, hogy vérvételkor a nôvérek nem használnak gumikesztyût. Ezeknek a szokásoknak megismerése és lehetôség szerinti figyelembevétele különösen fontos lehet a roma betegek egészségügyi ellátása során. Mint említettük, interjúalanyaink számára egységesen legfontosabb dolog az életben a család; ennek léte és jólléte a legfontosabb cél az életükben, mely a betegség hatására sem változik, elmondásuk szerint. Ebbôl következôen a kórházi kezelésben is a család hiányát vagy a kapcsolattartás akadályozottságát élik meg legnehezebben. Amint tehetik, hazamennek – akár naponta is –, és csak a legszükségesebb ideig maradnak a kórházi környezetben, családjuktól viszonylag elszigetelve. Érdekes, a többségi társadalomban viszonylag ritka jelenség, hogy ha fizikai állapotuk engedi, még a távolabb lakók is akár naponta ingáznak a kórházba; de nem távoli otthonukba, hanem a kórház közelében lakó, akár távoli rokonoknál szállnak meg. A betegtársakkal vagy nincs érdemi kapcsolat, hiszen amint tehetik, elhagyják a kórházat, vagy válaszadóink szerint többnyire problémamentes: „Van, hogy elsôre megijednek tôlem, vagy a családtól, de utána belátják, hogy rendes ember vagyok, és akkor megnyugszanak, és jól elbeszélgetünk.” Néha (3/20 fô) segítô kapcsolatként említik a betegtársakat, akik jobban tájékozódnak a betegséggel kapcsolatban: „Fel is okosítanak, mert ôk is elmesélik, hogy mi volt velük; (…) néhányan olyan tapasztaltak, hogy ôket kérdezem meg, mit csináljak, mit várjak.”

Egészségügyi személyzettel való kapcsolat, egészség-magatartás, compliance A vizsgálat készítôi számára váratlan módon több interjúalanyunk (5/20 fô) is evidenciaként említette, hogy a fôvárosi orvosok korrektebben

rohanszky.qxd

2012. 04. 20.

16:57

Page 297


bánnak a betegekkel vidéki kollégáiknál. Nem szakmai tudásukat tartották nagyobbra a budapesti szakembereknek, hanem emberi hozzáállásukat. Diszkriminációra vonatkozó kérdésünkre a válaszadók majdnem fele (8/20 fô) számolt be cigányságának tulajdonított udvariatlan, szakszerûtlen kezelôi magatartásról. Ezen esetek jó részében (5/8 fô) azonban a részletes elmondásból kiderült, hogy a diszkriminációként értelmezett viselkedés az ellátórendszer általános hibájából származó hiányosság, mely a nem roma betegeket ugyanúgy sújtja. Tipikusan ilyen nehézség volt például, hogy az orvosnak nincs elég ideje és türelme alapos felvilágosítást adni, kérdésekre válaszolni; illetve, hogy a korrekt ellátást csak hálapénz ellenében remélik a betegek. Fontos tehát látnunk, hogy a cigány betegek egy része ezeket a sajnálatosan általános problémákat etnikai hovatartozásuknak szóló, negatív attitûdök következményeként élik meg. Még sajnálatosabb módon az esetek másik (3/8 fô) részében viszont a részletes elmondásból valóban súlyosan diszkriminatív és elfogadhatatlan szakemberi hozzáállás és viselkedés képei rajzolódtak ki. Fontos adat az is, hogy a betegek egy része tudatosan figyel arra, hogy viselkedésével ne adjon okot a megkülönböztetésre. Roma betegeink csaknem fele (9/20 fô) jónak tartja kapcsolatát kezelôorvosával, bízik benne, igyekszik betartani az utasításokat. A beteg gyógyulásában alapvetô fontosságú, hogy megtalálja saját feladatait, szerepét, felelôsségét a gyógyulás folyamatában. Interjúalanyaink többsége (13/20 fô) – a többségi társadalom daganatos betegeitôl valószínûleg eltérôen – saját lehetôségeit kizárólag az orvosi kezeléseken való megjelenésben, illetve az utasítások betartásában látja. Csak kevesen (5/20 fô) említik a dohányzás elhagyásának, az egészségesebb táplálkozásnak és a kávézási szokások változtatásának tervét a gyógyulás érdekében. Ezek az elhatározások ugyanakkor inkább csak verbálisak, betartásuk különbözô okok miatt ritkán valósult meg. Két interjúalany említi csak a Béres-cseppet, és mindössze egy, az egyik fôiskolát végzett válaszoló szeretne majd a természetgyógyászat lehetôségeinek utánanézni. Az egészség-magatartás megváltoztatása tehát gyengén, a többségi társadalomban gyakori paramedikális és alternatív medicina pedig alig bukkant fel interjúalanyaink válaszaiban.

Etnikai beágyazottság, transzcendencia A mintában szereplôk döntô többsége (16/20 fô) magyar cigánynak vallja magát, és nem beszé-


li egyik roma nyelvjárást sem. A hagyományôrzést tekintve eddigi ismereteink igazolódtak (9, 11), azaz a halott melletti virrasztás mindegyik hazai cigány csoportban általános szokás mind a mai napig, minden cigány beteg megemlítette. „Eljön az egész család, beszélgetünk arról, aki elmegy, ilyenek. Levágunk általában egy disznót, egész nap sütünk-fôzünk, fogadjuk a vendégeket, nem zenélünk, nem hallgatunk hangos, vidám mûsorokat, egészen a temetésig. Feketébe öltözünk és sírunk. Több napig.” Egy-egy beteg, hozzátartozó megjegyzésébôl azonban kiolvasható a változás is: „A virrasztás még megvan. De én már nem nagyon járok ilyenekre. A szüleim inkább.” „Egyedül a virrasztás van. De már ott sem annyian és nem olyan hoszszú napokig. De az még azért van. Meg fôleg, hogy zenével kísérik az embert utolsólag a temetôbe.” Az egyik oláh cigány beteg utal – a csak e csoportra jellemzô – temetkezési szokásra is; az elhunyt kedves tárgyainak (kalap, bot, pipa stb.) koporsóba, illetve sírba helyezésére. Szintén általános mindhárom cigány közösségben a boncolástól való idegenkedés, amit a halott meggyalázásának tartanak, ugyanakkor a megkérdezettek egy része szükség esetén (például bûncselekmény gyanúja) elfogadhatónak tartja ezt az eljárást. Interjúalanyaink számára, egy fô kivételével, evidens volt a transzcendencia (Isten) létezése, ugyanakkor vallásosságuk – a mindössze néhány egyszerû kérdést magában foglaló blokk alapján – inkább mágikus, mint spirituális jellegûnek tûnt (például képek, szobrok amulettszerû használata). Ezzel párhuzamba állíthatóan a betegséggel kapcsolatban erôteljesen buzdították egymást (vagy inkább minden egyebet azonnal csírájában elfojtottak), hogy csak a jóra és a gyógyulásra szabad gondolni, csak arról szabad beszélni, mert a negatív lehetôségek számbavétele, említése önmagában és szükségszerûen rossz irányba befolyásolja a beteg állapotát és gyógyulási esélyeit. Többen megfogalmazták a hozzáállás fontosságát: „Agyilag, úgy állok hozzá, hogy meggyógyulok.” „A jó gondolatok segítenek.” „Nagy akaraterôm van, mindent megteszek.” „Küzdök, imádkozom Istenhez, olvasom a Bibliát, zsoltárokat énekelek.” Végül egy, az eddigieknél is nehezebben objektivizálható vonás: az interjúkat olvasva egy olyan kommunikációs stílus jelenik meg e betegek körében, ami a többségi társadalométól érzékelhetôen eltér. A roma betegek nagyon közvetlenül, szókimondóan, érzékletesen, mindenféle finomító mesterkéltségtôl és sallangtól mentesen beszélnek. Ennek egy része talán összefügg az alacsony iskolázottsággal is, de csak egy része; nagyobb réLAM 2 0 1 2 ; 2 2 ( 4 ) : 2 9 1 – 2 9 9 .

297

Fontos adat az is, hogy a betegek egy része tudatosan figyel arra, hogy viselkedésével ne adjon okot a megkülönböztetésre.

rohanszky.qxd

2012. 04. 20.

298

16:57

Page 298



sze meglátásunk szerint kulturális vonás. Ezt azért fontos látni, és erre felkészülni, mert a hazai oktatási rendszer által is végzett szocializáció okán visszafogottabb kommunikációs stílusú (egészségügyi szak-) emberek számára ez különös nehézséget okozhat, különösen, ha „nyers” és „tolakodó” címkézést nyer.

Megbeszélés A beteg gyógyulásában alapvetô fontosságú, hogy megtalálja saját feladatait, szerepét, felelôsségét a gyógyulás folyamatában.

Vizsgálatunk tapasztalatai szerint a roma betegek betegség-magatartása sokban eltér a többségi társadalom betegeiétôl. Alapvetôen tájékozatlanok, nemcsak a betegséggel, hanem a diagnózishoz vezetô út vizsgálataival kapcsolatban is, és nem is törekednek az információk beszerzésére. Teljességében orvosaiktól várják a gyógyulást, ugyanakkor bizalmatlanok, és ez a bizalmatlanság lassíthatja a megfelelô kezeléshez jutás lehetôségét. Megküzdésükben a tehetetlen/kiszolgáltatott magatartás lelhetô fel leginkább. Egészség-magatartásukra jellemzô, hogy saját gyógyulásukhoz nem sokkal járulnak hozzá. Ugyan több esetben is megfogalmazódik, hogy a táplálkozási, dohányzási, életmódbeli szokásokon kellene változtatni, de ezek a gyakorlatban nem öltenek testet. Gyakran élik meg a szûkszavú, nem segítôkész kezelôi magatartásokat elôítéletbôl fakadónak, de kiderül, hogy ezek a magatartások részben a rendszer mûködési hibáinak szokásos megnyilvánulásai (nincs elég idô; az orvos nem mond semmit; ha mond valamit, az nem érthetô stb.). A betegséggel való lélektani megküzdésben kevés segítséget kapnak a roma betegek gyógyítóiktól, néha ez a segítség a betegtársaktól érkezik. A roma betegek nehezen viselik a kórházi kezeléseket, családjuk és a rokonság támogató jelenléte nemcsak a betegségben való létet könnyíti, hanem azt is üzeni, hogy ôk fontosak a nagycsalád számára is. Az interjúk hangulata többségében a nehéz állapot elfogadásáról, beletörôdésrôl árulkodik. A beszámolók szerint nem roma betegtársaikkal a kapcsolat semleges vagy akár jó is lehet. A kutatásunkba bekerült roma/cigány betegek véleményét megismerve az eddigi vizsgálatoktól eltérô eredményt kaptunk az alap-, illetve a kórházi ellátás megítélése kérdésében. A legtöbb, cigányság körében végzett egészségkutatás (12–14) szerint a helyi alapellátást jobban elfogadják a roma/cigány betegek, szorosabb kapcsolat alakul ki a háziorvossal, jobban kommunikálnak, ismerik egymást, s az alapellátás egészségügyi szereplôi kevésbé elôítéletesek. Babusik kutatásai (15) szerint viszont – a jelen eredményekkel párhuzamba állíthatóan – háziorvosi LAM 2 0 1 2 ; 2 2 ( 4 ) : 2 9 1 – 2 9 9 .

szinten a cigány betegek 44,5%-a, kórházi szinten viszont „csupán” 25%-a élt át cigányellenes bánásmódot. Interjúalanyaink közül – bár mindenki panaszkodott a hosszú várakozásra, a rájuk fordított kevés idôre, a betegségükkel kapcsolatos információk átadásának hiányára – csupán három beteg vélte úgy, hogy ezeket nemzetisége miatt kell elszenvednie. Többen beszámoltak azonban arról, hogy lakóhelyükön, a háziorvosnál vagy vidéken, másik kórházban milyen megalázó helyzetek fordultak elô. A vizsgálat korlátai között kell említsük elsôsorban az alacsony elemszámot. A jelen kutatás még kvalitatív elemzésekhez mérten is csekély nagyságú mintán készült, ami mindenképp komoly korlátja az eredmények teljes roma népességre való általánosíthatóságának. Nem használtunk továbbá finomabb összefüggések feltárását lehetôvé tevô tartalomelemzési módszereket, pilot-vizsgálatunk ugyanakkor értékes kiindulási pontokkal szolgálhat nagyobb apparátussal rendelkezô, ilyetén kutatások megtervezéséhez és kivitelezéséhez. Valószínûleg jóval árnyaltabb képet kaptunk volna a cigányság daganatos betegséggel kapcsolatos elképzeléseirôl, ha több nem magyar cigány beteg került volna be a mintába. Ismereteink, tapasztalataink szerint ugyanis még ma is komoly szerepe van a tradicionális oláh cigányok közösségeiben például a tisztasági szabályoknak, a nemek közötti fokozott szeméremnek, a szexualitás, a nemiség tabuként való kezelésének (16). Még ha lélekszámuk jóval csekélyebb is, szükséges tehát a kutatás kiterjesztése a hagyományokat jobban tovább vivô roma csoportok felé, ahol az asszimilálódás kevésbé van jelen, mint a magyar cigányoknál és az egészségügy világában való tájékozódás még inkább nehezített. A további kutatás másik fô iránya az orvosok és nôvérek roma betegekkel kapcsolatos tapasztalatainak és a kulturális különbözôségbôl eredô viselkedésekre adott reakcióinak megismerése, a roma betegekkel való speciális kommunikációra való felkészítés további finomítása (17). Különösen fontosnak tûnik ez a jelen vizsgálat alapján a háziorvosi ellátásban dolgozók esetében. A jelen vizsgálat tapasztalatai alapján elengedhetetlenül fontos lenne olyan, egyszerû nyelvezetû tájékoztató anyagok készítése is a rákbetegséggel, szükséges életmódbeli változtatásokkal kapcsolatban, mely a roma betegek számára érthetô, segíti megküzdésüket, önirányítottságukat és támpontokat ad a megelôzéshez is. Köszönetnyilvánítás A jelen kutatás elkészültét a National Association of Social Workers (NASW) kutatásiprojekt-támogatása (seed grant) tette lehetôvé.

rohanszky.qxd

2012. 04. 20.

16:57

Page 299



Irodalom 1. Holland J. Psycho-Oncology. Oxford: Oxford University Press; 1998. 2. Zabora J. Curbow B, Hooker C, Piantadosi S. The prevalence of psychological distress by cancer site. PsychoOncology 2001;10(1):19-28. 3. Antonovsky A (ed.). The sociology of health and health care in Israel. New Brunswick: Transaction Publishers; 1990. 4. Kemény I, Janky B. A 2003.évi cigány felmérésrôl. In: Kállai E (szerk.). A magyarországi cigány népesség helyzete a 21. sz. elején. Budapest: MTA ENKKI; 2003. p. 7-26. 5. Szabóné Kármán J. A roma/cigány népesség helyzete Magyarországon. In: Kopp M (szerk.). Magyar lelkiállapot 2008. Esélyerôsítés és életminôség a mai magyar társadalomban. Budapest: Semmelweis Kiadó; 2008. p. 415-27. 6. Michael SS. Daltestvérek. Budapest: T-Twins Kiadó; 1993. 7. Okely J. Szimbolikus határok. Café Bábel 1991; 1(1):3754. 8. Sutherland A. The body as a social symbol among the Rom. In: Blacking J (ed.). The anthropology of the body. New York: Academic Press; 1977. p. 375-90. 9. Rostás-Farkas Gy, Karsai E. A cigányok hiedelemvilága. Pécs: CKKE Kiadó; 1990. 10. Honer D, Hoppie P. The enigma of the Gypsy patient. http://www.modernmedicine.com/modernmedicine/articl

11. 12.

13.

14. 15. 16.

17.

e/articleDetail.jsp?id=114152, 2004. Letöltve: 2011. IV. 11. Szuhay P. A magyarországi cigányság kultúrája: etnikus kultúra vagy a szegénység kultúrája? Budapest: Medicina Kiadó; 2006. Gyukits Gy. A romák egészségügyi ellátásának szociális háttere In: Horváth A, Landau E, Szalai J. (szerk.). Cigánynak születni. Budapest: Aktív Társadalom/Új Mandátum Kiadó; 2000, p. 471-91. Lakatos Sz, Angyal M, Solymosy J, Szabóné KJ, Csépe P. Egyenlôség, egészség és a roma/cigány közösség. http:// ec.europa.eu/health/ph_projects/2004/action3/docs/ 2004_3_01_manuals_hu.pdf, 2007. Letöltve: 2011. III. 11. Puporka L, Zádori Zs. A magyarországi romák egészségi állapota. Budapest: Roma Sajtóközpont; 1998. Babusik F. Az esélyegyenlôség korlátai Magyarországon. Budapest: L’Harmattan Kiadó; 2005. Szabóné Kármán J. A magyarországi roma/cigány népesség orvosantropológiai megközelítésben. In: Lázár I, Pikó B (szerk.). Orvosi antropológia tankönyv. Budapest: Medicina Kiadó; (megjelenés alatt). Lajtai L. Kapcsolat roma (cigány) páciensekkel. In: Pilling J (szerk.). Orvosi kommunikáció. Budapest: Medicina Kiadó; 2008. p. 335-50.

LAM 2 0 1 2 ; 2 2 ( 4 ) : 2 9 1 – 2 9 9 .

299

Roma daganatos betegek betegségképe és egészségügyi ellátással kapcsolatos attitûdjei

Recommend Documents