ROLNIČKA
Zpavodaj pro rodiče
č.
81
prosinec 2012
Společnost pro ranou péči Vydala Společnost pro ranou péči Klimentská 2/1203, 110 00 Praha 1
e-mail:
[email protected] banka: ČSOB a.s. Praha 1, č. ú.: 126905243/0300
Slovo úvodem.... Milí rodiče, čtenáři Rolničky. Jsem ráda, že Vás můžu v předvánoční čas pozdravit a popřát Vám svátky plné pohody, spokojenosti a veselí. Nový rok se kvapem blíží, a proto bych Vás ráda seznámila se změnami, které přinese. Chceme zvýšit úroveň našeho a Vašeho časopisu, a proto je prosincové vydání Rolničky posledním v této podobě. Od ledna 2013 bude vycházet pouze jedno číslo ročně, které bude obsáhlejší a bude určeno nejen Vám, rodičům, ale také široké veřejnosti. Úpravou projde také jeho grafické zpracování. Pro klienty SPRP bude vycházet zdarma. Na informace, články, nápady a další zajímavosti, které jste dosud četli 4x ročně, ale nebudete muset čekat celý rok. Budou zveřejňovány na webových stránkách Společnosti pro ranou péči. Zájemcům, kteří nemají přístup k internetu, budou poradkyně informace tisknout a předávat na konzultacích. Věřím, že se nám, spolu s Vámi, podaří vytvořit časopis, na který se budou všichni čtenáři těšit, a bude pro ně přínosem. Do dalšího roku Vám přeji hodně pozitivních zpráv, dobré nálady a zdraví. Martina Dunděrová, ředitelka SPRP
1
2
Obsah AKCE PROBĚHLÉ
4
ZPRÁVY, SDĚLENÍ A INFORMACE
7
HRAČKY, POMŮCKY, NÁPADY
9
CO VÁS MŮŽE ZAJÍMAT
10
PŘÍBĚHY Z RODIN
14
INZERCE
21
PODĚKOVÁNÍ
21
3
Akce realizované v regionech Týden rané péče Ráda bych se s vámi ohlédla za babím létem a připomněla si pár krásných dní. V půlce září jsme uspořádali pro naše klienty prodloužený víkend v Rekreačním a výcvikovém
s paní psycholožkou jsme si odnesli spoustu pozitivních rad a doporučení a i ostatní program byl super, od pátku až do neděle. Chválíme místo pobytu, moc pěkné a kouzelné. Jen to moc rychle uteklo.” Za středisko bych ještě ráda poděkovala panu Petru Hrouzkovi, středisku AMU v Poněšické oboře. který nám umožnil, aby se setkání Nejlépe asi atmosféru tohoto set- konalo na tak krásném místě, a paní kání vystihnou slova samotných Tereze Kohoutové z Agentura Teja rodičů: “Za celou naši rodinu moc za její profesionální chůvičky, které děkujeme za prima prodloužený si věděly vždy se vším rady. víkend. Zase můžeme jenom chválit Lída Matašovská − organizaci, program, chůvičky, a klienti střediska prostředí, ubytování, stravu... prostě všechno. U nás byla 100% spokojenost − moc hezky jsme si odpočinuli a načerpali novou energii. Děkujeme za Vaše úsilí a energii, které jste do toho vložily, aby se nám na pobytu líbilo, a chválíme váš záměr odpočinout si od dětí a nabrat nové síly. Zároveň děkujeme za pestrý program − z posezení
V minulých týdnech a měsících Středisko rané péče v Českých Budějovicích organizovalo hned několik akcí v čele s celorepublikovou kampaní TÝDEN RANÉ PÉČE, která proběhla poslední listopadové dny. V tomto týdnu jste měli možnost navštívit některý ze zážitkových seminářů. Účastníci si mohli díky dočasné ztrátě zraku vyzkoušet, jak fungují zbylé smysly. V Mateřském centru Máj proběhlo, ve spolupráci s Tyflokabinetem České Budějovice, o.p.s., screeningové vyšetření zraku u předškolních dětí. Celým Týdnem rané péče nás „provázela“ Raná péče na cestách a výstava fotografií v Kafé club Slávie. První prosincový den se konal koncert, kde byla slavnostně pokřtěna kniha „Naše cesta“, která zachycuje příběhy rodin, jimž se narodilo dítě s postižením a kteří se stali klienti Střediska rané péče SPRP České Budějovice a rané péče IMY Soběslav. Vydání publikace bylo umožněno z Grantového programu Sirius, čímž nadaci Sirius děkujeme! Lída Matašovská
Handicap rally Již pátý ročník Handicap Rally se konal v sobotu 8. září na atletickém stadionu v Olomouci. Ptáte se, co je to ta Handicap Rally vlastně zač? Jde o sportovně zábavnou akci, kde kterýkoliv z návštěvníků
4
mohl vytvořit tým s některým z handicapovaných přátel a účastnit se připravených soutěžních disciplín. U každé disciplíny se pak mohli soutěžící setkat s fotbalistou olomoucké Sigmy a získat od nich podepsané kartičky. Loni se naše středisko účastnilo pouze jako nesoutěžní informační stánek, ale letos jsme naši účast povýšili na soutěžní stanoviště. Příchozí soutěžící soutěžili se zakrytýma očima v hmatovém pexesu a hmatové skládačce. Další členové týmu si zatím mohli otestovat, jak citlivý mají čich, když hádali různé pochutiny ukryté ve skleničkách. Pomocnou rukou nám byl fotbalista Sigmy obránce Aleš Škerle, kterému tímto za jeho spolupráci velice děkujeme. Zároveň děkujeme organizaci Dobré místo pro život, která tuto akci uspořádala, a těšíme se na příští ročník.
našemu středisku podařilo sehnat finance pro uspořádání víkendové akce pro rodiny. Smyslem této víkendovky má být prostor pro setkání klientských rodin, jejichž děti svým handicapem v různé míře vybočují z jakéhosi ve společnosti zažitého standardu. Víme, že někteří z Vás mají děti, které vyžadují určité specifické podmínky – ať už pro koukání, jedení nebo třeba spaní. Proto je někdy těžké vyrazit do neznámého prostředí. Občas rodiče na konzultacích zmiňují, že raději nikam nejedou, aby jejich dítě nikdo neokukoval. Jenomže – co pořád doma? A tady někde se vzala myšlenka, že bychom mohli takovou minidovolenou uspořádat. Ne jako květnový kurz pro rodiny, kde se rodiče mohou dovědět spoustu nových tipů na stimulaci, odzkoušet hračky a pomůcky atp. Ale jako běžná dovolená, na kterou snad Irena Matějková každý někdy rád vyrazí. Náhoda tomu pomohla, že náš vedoucí věděl o malém rodinném penzionu U ospalého heligónu v malebném údolí Rychlebských hor. Majitelé – postarší manželský pár – svůj penzion vždy připravovali pro rodiny s dětmi – tomu napovídá vybavená herna, průlezky, pískoviště, ale i velká ochota a vstřícnost při plnění více či méně obvyklých požadavků Víkend pro rodiny z naší strany. Náplní loni i letos byla Stejně jako loňský rok, i letos se pouze přednáška o Bobath koncep-
tu s praktickými ukázkami a i účast na ní byla dobrovolná, jako všechno ostatní. Rodiny měly možnost se družit mezi sebou, povídat si a předávat si vzájemně zkušenosti, ale i jít na výlet jednotlivě nebo si prostě užít to, že jsou spolu a nemusí se starat o vaření či uklízení. Maminkám jsme v sobotu za jejich každodenní péči a starost o děti dopřáli masáž od místní masérky, aby si té dovolené pořádně užily. Už litujete, že jste se nepřihlásili, či že Vaše středisko takovou akci také nepodniká? Věřte, že i nám pracovníkům připadala víkendovka povedená a budeme se snažit na příští rok opět něco podobného zajistit. Snad se peníze najdou a budete mít možnost se přihlásit i Vy. Eva Novotná
Relaxační víkend v Horní Lipové Chci svým dopisem vyjádřit poděkování Středisku rané péče SRPR Olomouc a sponzorům, kteří nám umožnili, abychom se mohli zúčastnit této akce. Mohli jsme, stejně jako další rodiny, zapomenout na několik dní na zátěž a každodenní starosti, spojené s handicapem našich dětí. Na takovou akci jsme jeli poprvé. Ubytováni jsme byli v útulném rodinném penzionu „Dům U ospalého heligónu“. Strava, kter-
5
ou nám předkládali, byla výtečná, chování a vstřícnost majitelů penzionu byla na vysoké úrovni. Mladí poradci, kteří se o nás po všech stránkách pečlivě starali, nám byli po celou dobu k dispozici. Také jsme měli možnost zúčastnit se ukázky cvičení BOBATHA, kterou vedla paní Kuncová. Poprvé jsem si vyzkoušela masáž zad, prováděnou zkušenou masérkou, která mi uvolnila celé tělo. Manžel si dopřál perličkovou koupel i se synem. Syn se po celé tři dny nehnul od táty, celou dobu měl tátu jen pro sebe a jeho šťastný úsměv byl toho důkazem. Večery jsme mohli strávit s ostatními rodiči stejně postižených dětí. Prostě to byl víkend, který bych s chutí absolvovala každý měsíc. Ještě jednou chci poděkovat za báječně strávený víkend v krásném prostředí. Vřele takový víkend doporučuji všem rodinám. Petra Tunklová, klientka střediska Olomouc
Pohádkový les i odborná přednáška v Olomouci V září připravil skautský oddíl Dakota Severka z Dubu nad Moravou akci s názvem „Netradiční pohádkový les“, ve kterém na velké i malé návštěvníky čekaly pohádkové bytosti, ale i bytosti nadpřirozené a strašidelné. Po splnění 10 disciplín jsme byli odměněni spou-
6
stou písniček v doprovodu kytar. K dokreslení celé atmosféry nám chyběl už jen ten táborák. Moc děkujeme skautům za jejich práci a celou přípravu pohádkového lesa. Jelikož se nám tento nápad moc líbil (a to nejen dětem), rozhodli jsme se poprosit skauty o zopakování této vydařené akce na jaře příštího roku. Jen o pár dnů později jsme v našem
nezbývá než doufat, že na dalším setkání nás bude opět o pár navíc. Jedinou výjimkou je mikulášské setkání, na které pravidelně zveme nejen rodiče s dětmi, ale taky samotného sv. Mikuláše s doprovodem. Jsme rádi, že můžeme zažít i opak a sejít se s většinou rodičů na této akci. Proto připomínám, že ani letos tomu nebude jinak a 7. prosince 2012 dorazí sv. Mikuláš opět do Olomouce (Středisko 2) a poctí nás svou návštěvou. Proto si na toto odpoledne nic nedomlouvejte a dorazte za námi. Za tým Střediska Olomouc 2 se těší Lenka Koubková
Středisku připravili přednášku o bazálních stimulacích pod vedením poradkyně Mgr. Lenky Šmerdové. Lenka, jakožto svědomitá poradkyně, měla přednášku propracovanou a propojenou i s praktickou ukázkou. Škoda jen, že se takovýchto setkání účastní tak málo rodičů. Dlouho jsme uvažovali nad tím, proč tomu tak je. Dokonce jsme rodičům rozeslali i dotazníky týkající se účasti a volby témat těchto setkání. Doufali jsme, že když obdržíme od rodičů zpětnou vazbu o tom, co by je zajímalo, zvýší se i účast na těchto akcích. Bohužel se nám vrátila jen polovina dotazníků, a ačkoliv jsme reagovali naší nabídkou na požadavky rodičů, účast zůstala stejná – nízká. Tak nám
Setkání na Vysočině V podvečer 6. listopadu proběhlo setkání s rodinami z Vysočiny na již tradičním místě – v Kavárně CUBO v Jihlavě. Letos se nás sešlo o něco méně než dříve, ale chuti medovníku a společnému povídání to určitě neubralo… Marie Mikysková, středisko Brno
Zprávy, sdělení a informace
Pozvánka na výstavu
Středisko rané péče Brno ve spolupráci s Technickým muzeem v Brně zahájilo dne 5. 11. 2012 výstavu s názvem VIDĚT S ÚSMĚVEM. Výstava bude ke zhlédnutí do konce března roku 2013 v rámci expozice Kultury nevidomých. Středisko chce touto formou představit široké veřejnosti, co je raná péče, jak pomáhá rodinám s dítětem s postižením a jaké pomůcky lze využít ke stimulaci zraku a podpoře celkového vývoje dítěte. Jste srdečně zváni Hana Janurová, středisko Brno
Meziříčí. Slavnostní zahájení výstavy proběhne 13. 12. 2012 od 17 hodin, výstava potrvá do 26. 12. 2012. Organizátorem výstavy je Středisko rané péče SPRP Brno ve spolupráci s Moravským zemským muzeem Brno. Kateřina Rozbořilová, středisko Brno
Naše cesta Středisko rané péče by vás rádo seznámilo s novou publikací s názvem „Naše cesta“. Knížka chce posloužit jako malý
průvodce neznámým krajem po cestě rané péče. Chce ukázat rozmanité formy podpory a pomoci, kterou může rodič postiženého dítěte od této služby očekávat. Naleznete zde nejen teoretické informace o pojetí, principech a konkrétních službách rané péče, budete se ale také moci začíst do příběhů pěti rodin, které již po cestě rané péče kráčejí. Můžete se nechat oslovit tím, co na své pouti prožily a prožívají, a poznat rozličný přístup, jak zvládnout narození dítěte s postižením a jeho následnou péči. Tato kniha by nemohla vzniknout bez pomoci rodin, jejich příběhy jsou zde zachyceny, bez poradkyň rané péče v čele s Mgr. Kateřinou Doskočilovou a bez Mgr. Terezie Hradilkové, která byla odborným garantem. Všem velice děkujeme za jejich čas a ochotu podílet se s námi na vzniku této knihy. Lída Matašovská, středisko České Budějovice
Brněnský fotograf Vojtěch Sláma měl během letošního léta možnost nahlédnout do rodin dětí se zrakovým postižením a vznikla tak kolekce krásných černobílých fotografií, které velmi citlivě zachycují vztah rodičů a jejich dětí a také vztah mezi sourozenci. Tyto fotografie budou od 11. 12. 2012 vystaveny v Galerii Parnas v Dietrichsteinském paláci na Zelném trhu 8 v Brně. Ke zhlédnutí zde budou také tapiserie Jana T. Strýčka z Gobelínky Valašské 7
Projekt Spolu doma i v komunitě se věnuje také sourozencům S koncem kalendářního roku 2012 končí v českobudějovickém Středisku rané péče dvouletý projekt zaměřený mimo jiné na péči o zdravé sourozence dětských klientů střediska. Jsem moc ráda, že jsem se na něm, jako psycholožka, mohla podílet. Při realizaci projektu jsme vycházeli ze zkušeností řady psychologů, kteří vypozorovali, že právě děti, které vyrůstají se sourozencem s postižením, mohou v pozdějším věku trpět psychickými problémy různého druhu. Ať už se jedná o úzkosti, deprese, poruchy chování, výchovné problémy nebo narušený vztah k sourozenci. Tyto obtíže mohou mnohdy přetrvávat až do dospělosti. Naší snahou tedy bylo zmapovat potřeby konkrétních sourozenců a pokusit se je zobecnit tak, abychom byli schopni říct, jaké smysluplné služby či podporu bychom mohli sourozencům nabídnout, abychom těmto nepříznivým jevům předcházeli či alespoň zmírnili jejich vliv. V čem tedy spočívala naše práce? Původní myšlenkou bylo vytvořit „pracovní“ skupinu sourozenců (při pravidelných setkáních rodin ve středisku), která by se věnovala tématům souvisejícím s běžným
životem sourozence v rodině s dítětem s postižením. Vzhledem k příliš nízkému věku sourozenců v rodinách, které se setkání chtěly pravidelně účastnit (od několika měsíců cca do šesti let), jsme se nakonec rozhodli pro individuální práci s konkrétními sourozenci přímo v rodině během poradenské konzultace. Byla sestavena krátká testová baterie a každé snímání bylo samozřejmě provázeno rozhovorem a hrou se sourozencem. Po něm následovala zpětná vazba pro rodiče, která se uskutečnila při následující návštěvě rodiny. Při ní rodiče měli možnost rozhovoru s psycholožkou, kde řešili vše, co se sourozenců týkalo. Vyhodnocení projektu proběhne v prosinci, ale už nyní z výsledků vyplývá, že všichni sourozenci velmi pozitivně reagovali na výlučnou pozornost dospělé osoby, která se pro jednou zajímala pouze o ně, jejich pocity, záliby, zkušenosti a život jako takový. Je proto třeba si uvědomit, že každé dítě potřebuje být alespoň na chvíli středem pozornosti. Poradci rané péče se na konzultacích snaží sourozencům věnovat svoji pozornost, ale do takové míry jim to nikdy čas nedovolí. Proto projekt hodnotíme jako velmi přínosný pro práci s celou rodinou. PhDr. Tereza Maříková
Na tomto místě chceme poděkovat nadaci Sirius, že nám umožnila tento projekt realizovat. Tematická literatura: Pohodoví rodiče − pohodové děti (Podporujeme vývoj dítěte) − Jungwirthová, I. Prvorozené dítě (o sourozenecké pozici) − Prekopová, J. Celebritami proti své vůli − Velemínský, M. Jak se žije dětem s postižením po deseti letech − Chvátalová, H. Sourozenecké konstelace – Leman, K.
středisko České Budějovice
Zapojte se! Do čeho? Do čtvrtého ročníku soutěže hmatově ilustrovaných knih pro nevidomé TACTUS 2013. Soutěž pořádá Asociace rodičů a přátel dětí nevidomých a slabozrakých v ČR, o.s., Sdružení Hapestetika, o.s., Raná péče EDA, o.p.s. Přínosem soutěže je zejména zvýšení počtu těchto knížek. Ačkoliv soutěž má své vítězné autory, vyhrávají v ní především nevidomé děti. Všechny knížky vyrobené do soutěže, ať už se umístí na kterémkoliv místě, budou po skončení soutěže k dispozici nevidomým dětem v knihovně Asociace rodičů a přátel dětí nevidomých a slabozrakých v ČR. Letošní soutěž navazuje na předchozí tři ročníky. Vybraná díla mohou postoupit do mezinárodní soutěže, která se koná na podzim 2013 ve Finsku. Každý autor může přihlásit do soutěže libovolný počet děl. Společně s vyplněnou přihláškou (zvlášť pro každé dílo) je odešle nejpozději do 25. 3. 2013 na adresu: Asociace rodičů a přátel dětí nevidomých a slabozrakých v ČR, Vítkova 12, 180 00 Praha 8. Podmínky soutěže a přihlášku naleznete na stránkách www.tactus. wz.cz Petra Kelarová, středisko Ostrava
8
Od narození po školu
Od listopadu letošního roku realizujeme v ostravském středisku projekt s názvem „Od narození po školu“, který je podpořen nadačním příspěvkem Nadace OKD. Projekt se zaměřuje na poskytování rané péče v Moravskoslezském kraji, ale navíc také na vytvoření a realizaci pro nás nové činnosti. Tou je cílená osvěta mezi dětmi ve školkách a školách – příprava dětských kolektivů na integraci dětí s postižením.
Tematiku integrace/inkluze chceme dětem zprostředkovat vlastním informačně interaktivním programem. Pokusíme se dětem pomoci uvědomit si, že škola je pro všechny, ačkoliv nejsme všichni stejní. Formou hry a za použití simulačních pomůcek si děti budou moci zažít, jaké to je vidět třeba jen částečně, moci si říci o něco jinak než slovy, požádat o pomoc, kde ji potřebují apod. Během programu budou mít prostor si o tématu otevřeně popovídat a klást lektorce otázky, které je za-
jímají. Snahou naší nové aktivity je, aby děti s postižením, které nastupují do školek a škol, byly ostatními dětmi přijímány co nejpřirozeněji a všechny společně se mohly se ze své školky/školy a svých vrstevníků a vztahů s nimi těšit. Pokud pro nás v souvislosti s naším novým programem máte nějaké podněty nebo nápady a chcete nám je sdělit, kontaktujte naše středisko na email
[email protected] nebo na tel. 774 242 736. Vladimíra Salvetová, středisko Ostrava
Hračky, pomůcky, nápady Říkej a předváděj Říkanky s obrázky pro nejmenší a pro předškoláky jsou výbornou příležitostí komunikace rodiče s dítětem. Vedle 12 veršovánek najdete i nápovědu, jak s dítětem napodobovat a předvádět činnosti pomocí mimiky a gest. Naopak tvarové kartičky s veselými a barevnými obrázky jsou vhodné pro dítě do ruky. Hra přispívá k rozvoji dítěte v oblasti jemné a hrubé motoriky, řeči, zrakového a sluchového vnímání, a také ke kvalitnějšímu vzájemnému porozumění mezi dítětem
ice. Vhodné jsou samozřejmě také pro společnou hru sourozenců, hodí se vzít je do čekárny k lékaři, ale také začlenit do běžného rytmu dne − básničku o zoubkách lze říkat při večerním čištění, při oblékání zase jinou… Silvie Slámová a Marie Mikysková, středisko Brno
Židlička Vyfotila jsem podle mě výborný zlepšovák klasické jídelní židličky. Vymyslela ho maminka roční holčičky s CHARGE syndromem, která potřebovala židličku dočasně trochu upravit, hlavně u hlavičky zúžit. Použila měkké chlupaté ponožky, vyplnila je vatou a přivázala na gumy. Tím se dalo ponožkami hýbat, dle potřeby oddělat a holčičce skvěle sloužily jako fixace hlavičky. Tereza Šimečková, středisko Olomouc
Tip pro maminky V klientské rodině jsem dostala dobrý tip na koupi „bodýčka“ i pro větší děti. A chtěla bych se o něj s Vámi podělit…podívejte se na www.tulio.cz. a dospělým. Sada říkanek je vhodná i pro děti, které mají vážnější motorické potíže. Lze s nimi pracovat tak, že rodič pohybuje rukama, nohama dítěte a vše ukazuje na jeho těle. Říkanky tak zároveň mohou dítěti pomoci uvědomovat si své tělo a jeho hran-
Katka Polanková, středisko Brno
9
Co Vás může zajímat... Postup při získání a financování pomůcky Vaší konkrétní zdravotní pojišťovnou Pravidla pro úhradu v ČR: vy- není tedy věcí mezi lékařem a pachází ze Zákona č. 48/1997 cientem, nýbrž mezi pacientem O veřejném zdravotním pojištění. – tedy pojištěncem a „jeho“ Aktuálně platí: → Úhrada jednotlivých léků, pomůcek a zdravotnických prostředků není v rámci České republiky jednotná – stanovuje si ji každá zdravotní pojišťovna sama. → Musí však vždy vycházet z minimální úhrady, kterou poskytuje Všeobecná zdravotní pojišťovna a která je určena vyhláškou Ministerstva zdravotnictví České republiky. → Prakticky to znamená, že ať je občan pojištěný u kterékoli pojišťovny, musí mu být hrazena vždy nejméně částka, stanovená Všeobecnou zdravotní pojišťovnou. → Pojišťovny ve snaze získat další pojištěnce nabízejí různé výhody, mezi jiným např. i vyšší úhradu některých léků, pomůcek, prostředků. Pojištěnec je – dospělá osoba, která si platí zdravotní pojištění – tedy část mzdy odevzdává zvolené zdravotní pojišťovně, aby v případě potřeby mohl čerpat zdravotní péči. Státní pojištěnec – dítě, dospělá osoba, za kterou odvádí zákonem určenou částku stát (ženy na rodičovském příspěvku, osoby registrované na úřadu práce, důchodci…) ● Všechny své potřeby, připomínky, požadavky apod. má tedy pojištěnec povinnost řešit se „svou“ zdravotní pojišťovnou, neboť této pojišťovně platí ze své mzdy pojištění, a má proto nárok, aby se těmito připomínkami pojišťovna zabývala. ● Úhrada zdravotní péče a její výše 10
pojišťovnou.
Běžný postup při zajištění léčebného prostředku - pomůcky: - Lékař vyšetřením zjistí (buď na základě vlastního pozorování, nebo na žádost pacienta), že osoba potřebuje ke své léčbě či kompenzaci vady pomůcku určitého druhu. - Lékař vypíše předpis pro pojišťovnu, kde uvede typ pomůcky s vyjádřením k minimálním vlastnostem, které pomůcka musí splňovat úměrně závažnosti postižení osoby. - Lékař má povinnost vypsat na předpis nejlevnější minimálně vyhovující typ pomůcky – tzv. základní pomůcku z kategorie možných, využitelnou pro kompenzaci postižení (např. u kočárku to znamená, že lékař nemá možnost zohledňovat vlastnosti kočárku, jako je jeho vzhled, hmotnost, způsob manipulace ošetřující osobou apod.) - Konkrétní volba typu pomůcky a výrobce záleží na pojištěnci, který si může vybrat z pomůcek na trhu v dané kategorii (např. kočárek srovnatelných vlastností – ne tedy obecně výběr mezi všemi kočárky na trhu) a jeho dohodě s lékařem, případně se může rozhodnout pro jinou pomůcku „vyšší třídy“, která bude vyhovovat jeho dalším nárokům, které jsou však považovány za nadstandard, a pacient si za ně připlácí. - Jedná-li se o speciální pomůcku, vyjmenovanou ve vyhlášce, vypíše lékař souběžně s předpisem i formulář „Žádost o změnu výše úhrady“. Tento formulář znamená, že jmenovaná pomůcka podléhá
ke schválení revizním lékařem příslušné zdravotní pojišťovny, nejedná se tedy o změnu výše finančního příspěvku pojišťovny, ale vůbec o samotný fakt uvolnění financí pojišťovnou. I u pomůcek a léčiv, které podléhají tzv. schválení revizním lékařem, je určená minimální výše úhrady v číselníku Všeobecné zdravotní pojišťovny. - V případě schválení pomůcky pojišťovnou navštíví pojištěnec lékárnu/prodejnu zdravotních pomůcek, zde provede objednávku, nahlásí svoji zdravotní pojišťovnu a dostane informaci o výši doplatku, který je povinen uhradit. - V případě neschválení pomůcky pojišťovnou má pojišťovna povinnost navrhnout jiný typ pomůcky v dané kategorii a informovat o tom pojištěnce, případně lékaře, který předpis vypsal. Proces pak začíná nanovo. Upozornění: - Lékař, který předepisuje lék/ pomůcku apod., nemá k dispozici – a ani možnost ovlivnit – výši DOPLATKU v lékárně nebo ve zdravotnických potřebách. Tato výše doplatku závisí na jednotlivých prodejcích a majitelích lékáren a liší se řádově i ve stokorunách − jde o maloobchodní cenu výrobku stejně jako u kteréhokoli jiného zboží (cena obyčejného dětského kočárku se také liší v jednotlivých obchodech, shodná je pouze velkoobchodní cena, tedy cena, za kterou výrobce dodává výrobek prodejci). - Lékař také nemá možnost ovlivnit tzv. „výši úhrady“ konkrétní pojišťovnou – má k dispozici pouze číselník Všeobecné zdravotní pojišťovny a může pacienta informovat o tom, jaká je v tomto číselníku u této pojišťovny uvedena minimální úhrada. - Lékař nemá povinnost sledo-
vat jednotlivé typy pomůcek, jejich kvalitu a vhodnost pro pacienta ani firmy, které je nabízejí. Při výběru je třeba se informovat např. v poradenském servisu (při FN) o všech možnostech a nenechat se přesvědčit jednou firmouvýrobcem (zde funguje zcela tržní konkurence a výrobci se snaží získat pro své výrobky odbyt). - Většina lékařů má přibližné povědomí alespoň o jednom vhodném, nejlevnějším typu pomůcky ve „svém oboru“, toto povědomí ale neodráží aktuální změny, možnosti, technické parametry apod. Užitečná informace: Zcela individuálně lze žádat: o tzv. „Změnu výše doplatku“ – tj. oslovit pobočku své zdravotní pojišťovny podle trvalého bydliště se žádostí o individuální změnu doplatku na konkrétní zdravotnický prostředek (není na to formulář, nutno sepsat individuálně se všemi náležitostmi obecné žádosti). Praktické je poukázat na číselník Všeobecné a vlastní zdravotní pojišťovny. Tato žádost je podávána z titulu jednání mezi dvěma smluvními partnery (mezi pojišťovnou a pojištěncem). Žádostí se má zabývat Rada pojišťovny, která zasedá v pravidelných intervalech, lhůta pro vyřízení je 60 dnů dle Občanského zákoníku (Z č. 40/1064Sb). Praktický příklad: Uvažujete o rehabilitačním kočárku pro své dítě? Zeptejte se ošetřujícího lékaře dítěte - neurologa (ortopeda), co si o tom myslí on. Pokud to lékař vidí jako užitečné, zeptejte se, jaké by kočárek podle něj měl splňovat nároky a jaké příslušenství by měl mít (polohovatelnost, hrudní, bederní peloty, mezinožní klín, způsob připoutání dítěte, typ opěrky hlavy, způsob kontroly dítěte během jízdy rodičem….), aby Vašemu dítěti vyhovoval vzhledem k jeho zdravotnímu stavu. Uděláte si tak společně
představu o kategorii kočárku, ve které budete vybírat. Projděte si katalogy, zajeďte na veletrh pomůcek, navštivte dostupnou prodejnu zdravotních potřeb – vyzkoušejte si minimálně tři různé typy kočárků v dané kategorii. Nenechte se přesvědčit prodejci, že právě „jejich“ výrobek je nejlepší. Nenechte se unést množstvím příslušenství, které nabízejí – vycházejte z toho, jak na tom Vaše dítě je, v čem podporu a oporu potřebuje a co už je pro něj nadbytečné. Nedejte si výrobci pomůcek vnutit představu, že normální „součástí financování“ je žádat o příspěvek nadace (je to častá strategie firem, jak udržet vysokou cenu pomůcky a získat ji v plné výši a současně „uschopnit rodiče“ k tomu takovou částku sehnat) – ten jistě budete umět využít i jinak. Popřemýšlejte o tom, k čemu kočárek potřebujete, kdy a kam s ním budete jezdit, kde ho chcete používat. Jiná volba bude do terénu a do přírody, kde trávíte celoročně několik hodin denně, kdy dítě v kočárku spí, kde ho krmíte, vozíte v něm nákup a občas sem posadíte sourozence – a jiná volba bude kočárek na časté přesuny mezi autem, MHD, jako rychlý a lehký přepravní prostředek pro krátkodobý pobyt dítěte. Nakonec uvažujte o tom, jak moc je pro Vás důležitý vzhled, hmotnost a způsob manipulace s kočárkem – právě za tyhle parametry si totiž platíte sami – nejsou „na předpis“ a je třeba s tím počítat. Požádejte lékaře o vypsání předpisu, sdělte mu své přání ohledně výběru konkrétní pomůcky, včetně konkrétních argumentů podporujících Vaši volbu. Šťastnou ruku při výběru Vám přeje Petra Hálková, středisko rané Olomouc
HLAVNÍ ZMĚNY V NEPOJISTNÝCH DÁVKOVÝCH SYSTÉMECH OD 1. 12. 2012 V průběhu uplynulých měsíců došlo k několika legislativním úpravám, které nabývají účinnosti 1. prosince 2012. Mnohých klientských rodin se změny v pozitivním smyslu týkají, proto je dobré věnovat jim pozornost. Přiznání nebo navýšení dávek se nebude dít automaticky, rodiny o novou dávku nebo navýšení současné musí požádat. Doporučeno je podat žádost hned na začátku prosince. Rodičovský příspěvek i dětem s postižením Rodiče dítěte se zdravotním postižením mohou kromě příspěvku na péči nově pobírat i rodičovský příspěvek, tedy obě dávky současně. Dosud platilo, že děti se zdravotním postižením po dovršení 1 roku pobíraly vždy jeden typ dávky − buď rodičovský příspěvek, nebo příspěvek na péči. Rodičovský příspěvek bude poskytován na nejmladší dítě v rodině, které má nárok na příspěvek na péči, a to nejdéle do 4 let věku dítěte, respektive do vyčerpání celkové sumy 220 000 Kč. Nárok na obě dávky náleží rodiči dítěte se zdravotním postižením nejdříve od 1. prosince, stačí vyplnit písemnou žádost. Částky rodičovského příspěvku vyplacené před tímto datem (z důvodu péče o totéž dítě) se započítávají do celkové částky 220 000 Kč. Také rodiče, kteří nemohli zvolit výši rodičovského příspěvku a pobírají ho v pevných částkách, mohou čerpat souběžně rodičovský příspěvek a příspěvek na péči. Příspěvek na péči Dítěti s těžkým postižením od 4 do 7 let věku, kterému náleží 11
příspěvek na péči ve stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost), se automaticky (bez ohledu na příjem rodiny) zvyšuje příspěvek na péči o 2 000 Kč. Výše příspěvku na péči pro osoby mladší 18 let činí měsíčně nadále 3 000 Kč (stupeň závislosti I), 6 000 Kč (stupeň závislosti II), 9 000 Kč (stupeň závislosti III) a 12 000 Kč (stupeň závislosti IV).
Jak jsme jeli do lázní ADELI
– rozhovor s maminkou Mezinárodní rehabilitační centrum Adeli v Piešťanech funguje již několik let a poslední dobou se do něj vypravilo už několik „našich“ rodin. Zajímaly nás jejich zkušenosti a doporučení. Když z Adeli přijela na jaře letošního roku i I nadále náleží zvýšení výše příspěvku paní Pospíšilová s Tomáškem z Olona péči o 2 000 Kč nezaopatřenému mouce, souhlasila maminka s rozhodítěti do 18 let věku, které má nárok vorem a předáním svých cenných na příspěvek na péči, a také rodiči, zkušeností z pobytu Vám čtenářům. kterému náleží příspěvek na péči a který pečuje o nezaopatřené dítě do 18 let věku, pokud rozhodný příjem rodiny je nižší než dvojnásobek částky jejího životního minima. Pokud tedy bude dítě, které pobírá příspěvek na péči ve stupni III. nebo IV., splňovat podmínky věku (od 4 do 7 let) i nízkého příjmu (příjem společně posuzovaných osob bude nižší než dvojnásobek částky jejich životního minima), dávka se zvýší o 2000 Kč pouze jednou. Nahrazení institutu výpůjčky zvláštní pomůcky dávkou Institut výpůjčky zvláštní pomůcky, který byl určen pro stropní zvedací systémy, schodolezy a schodišťové plošiny, se ruší. Pomoc státu bude realizována stejným způsobem jako u jiných pomůcek − příspěvkem na zvláštní pomůcku. Nově se příspěvek poskytuje také na pomůcku „schodišťová sedačka“. Viz www.helpnet.cz/aktualne a www.helpnet.cz/aktualne Marie Mikysková, středisko Brno
12
Poradkyně (dále P.): Jak jste byli v lázních dlouho a kolik vás celý pobyt stál peněz? Maminka (M.):Byli jsme tam 2 týdny, rehabilitace byla 12 dní. Celý pobyt pro mě a Tomáška stál přibližně 105 tisíc korun včetně ubytování přímo v hotelu. P.: Dalo se bydlet i jinde než v hotelu? M.: Ano, nejspíše ano. My jsme jiné varianty nehledali, ale maminky, které jsme tam potkávali, bydlely i v dalších hotelích kolem a bylo to nejspíš levnější. P.: Jak vypadalo ubytování? M.: Byla jsem spokojená, měla jsem k dispozici samostatný pokoj s dětskou postýlkou pro Tomáška. O tu jsem si musela říct, ale nepřiplácelo se za ni. V pokojích nebyla klimatizace, což by třeba pro nás byl v letních měsících problém, ale na procedurách už klimatizace běžně byla. Na chodbě byly vybavené kuchyňky s mikrovlnnou troubou, konvicí, pračka. Měli jsme zaplacenou plnou penzi, ale to jsem nevěděla, že se tam dá vařit
v kuchyňkách. Dost rodin tam toho využívalo a tím ušetřili. Celkově si to musím jenom pochvalovat. V hotelovém komplexu byl i program pro děti, různé výlety, i programy pro rodiče a fungovala tam tzv. osobní asistentka, která byla pro všechny a měla řešit případné problémy a nejasnosti. P.: Adeli centrum je známé hlavně používáním speciálních oblečků. Měl ho Tomášek už první den? Jak to probíhalo? M. : První den byla vstupní prohlídka, kde Tomáška prohlédl neurolog, vzali mu míry na ten obleček, zkoušeli boty a už hned první den byly rehabilitace. Byl nám přiřazen tým tří terapeutů, kteří se nám věnovali. Trochu mě překvapilo, že tam skoro všichni terapeuti byli Rusové, takže jsem si osvěžila svoje znalosti ruštiny ze školy. Ale kdybych nerozuměla, byla tam vždycky přítomna překladatelka, takže mi to nevadilo. V oblečku pak Tomášek trávil každý den 2 hodiny, kdy měl sestavu mnohokrát se opakujících cviků, i dvacetkrát. Bylo to něco podobného jako Bobath, využívali balon, válce. P.: Byla jste vždy s Tomáškem u cvičení? M.: Ne, hlavně u toho cvičení v oblečku mi říkali, že je lepší, když u toho rodiče nejsou, dítě pak lépe pracuje a cvičí víc. Já u cvičení byla první dva dny a pak jsem odcházela. P.: Jaké byly další procedury? M.: Procedury byly každý den od 9 do 16 hodin. Kromě toho cvičení v oblečku jsme absolvovali ještě laser, logoterapii, reflexní terapii akupunkturních zón, celkovou tělovou masáž, dávali mu kyslíkové brýle a zábaly. Ještě tam byla hyperbarická komora, ale tam Tomášek nemohl kvůli zdravotním omezením. P.: Jak na procedury reagoval Tomášek? M.: Tomášek to snášel statečně, ale bylo to pro něj náročné, už druhý den zatínal svaly, nechtěl a brečel. Ty dva týdny byly akorát, tři by nezvládnul. V průběhu pobytu šel spíše k horšímu, hodně ho to vyčerpávalo,
hodně spal. P.: Viděla jste tedy v průběhu pobytu nebo po návratu domů nějaký efekt, pokroky u Tomáška? M.: V průběhu ne, to pro něho bylo hodně náročné psychicky a fyzicky vše zvládat. Ale po příjezdu domů, asi tak po 14 dnech, se psychicky hodně zlepšil, hlavně co se týká mluvení, žvatlání. Taky je nyní o poznání pevnější, udrží se v kleku, celkově je zpevněnější. Na konci jsme dostali propouštěcí zprávu, kde jsou výsledky vypsány a je tam i zvýšení svalové hmoty a tak, ale já to vidím hlavně v psychice a ve zpevnění. P.: Jak to vidíte dál, doporučili Vám v Adeli další pobyt? M.: Doporučení jsou vypsaná právě v té propouštěcí zprávě. Bylo nám řečeno, že by bylo dobré, kdyby pobyt absolvoval asi po třech měsících znovu a dohromady nejlépe tak čtyřikrát nebo pětkrát. Na to ale nemáme. Pobyt hodnotím rozhodně pozitivně, nelituji toho. Není to, že by ho postavili na nohy. Na internetu jsem si všechno prostudovala a byla jsem před odjezdem hodně pozitivně naladěná, ale pak jsem to už nečekala. Pro příště přemýšlím nad levnější variantou pobytu tady v ČR, uvidíme. P.: Mnohokrát děkuji za rozhovor. Tereza Šimečková, středisko Olomouc
ilustační foto
Terapie MUDr. Augustinové Jsem máma 2,5 leté holčičky s DMO. Je zvláštní jak ty tři písmenka změní moje představy péče o děťátko. Místo nekonečných procházek, plkání s ostatními mamkami v parku byl náš den naplánován do poslední minuty. Díky úpornému cvičení Vojtovy metody, akupunktuře, masážím a léčbě v Egyptě u paní doktorky se nám podařilo špatné prognózy nenaplnit. Dcerka má spastickou hemiparézu, je chodící, chůze ale nebyla dobrá, hodně napadala, ručka se stahovala, měla špatná záda. Přes internet jsem se dočetla o léčbě paní doktorky Evy Augustinové ze Slovenska. Její léčba se zakládá na holistickém vnímání organismu. Nemá žádné vedlejší účinky. Je kombinovaná s detoxikací a regenerací orgánů, neuralterapií (speciální injekční metoda), aurikuloterapií (akupunktura ucha), individuální dietou, fytoterapií (léčení pomocí rostlin), reflexoterapií. U paní doktorky už tuto léčbu absolvovalo hodně pacientů s výbornými výsledky. Tato léčba není jednorázová, 1x ročně ji paní doktorka provádí ambulantně v Egyptě a po návratu domů se pokračuje podáváním léků. Pobyt v Egyptě se stanoví podle druhu a náročnosti diagnózy dětí. Zpravidla to bývá 2 - 4 týdny. Podrobně je její léčba popsaná i s výsledky - nejen naší dcerky - na jejich internetových stránkách: http://dr-eva-therapy.sk.
míst na těle - u nás záda, ručka, nožka. Výsledky byly již při pobytu tam: zvládla krásně sedět v tureckém sedu, prává nožka udělala velký posun, začala našlapovat na celou plosku chodidla, ručka se uvolnila, zapojila všech pět prstíků a dokonce oběma tleskala. Celková stabilita při chůzi se moc zlepšila. Další pokroky byly po návratu domů, největší bylo to, že zvládla „čápa“ jak na levé nožce tak i pravé. Během druhé léčby, kterou jsme absolvovali letos v červnu, dcerka zase pokročila. Přestala hrabat chodidlem při chůzi, sama si oblékla plavky, aniž by přepadla ze sedu do lehu, ve dřepu vydrží, jak dlouho chce, sama sešla tři schody a hýbe prstíky na pravé nožce, což je fakt radost. Všechny její pokroky jsou popsané na webu paní doktorky. Léčba má u nás opravdu skvělé výsledky a včera mi dokonce na pravé ručce ukázala, že má 2 roky. Pokroky, ať jsou velké nebo sebemenší, dokáží tolik zahřát na srdci. Mám staršího zdravého syna, jeho motorické pokroky jsem neřešila, protože naskočily a uměl to či ono, oproti dcerce, kde urputně očekáváme každý malý posun, který není ani trochu zadarmo, ale, jak říká lékařka, má to vydřené.
Tato léčba není hrazena pojišťovnou a je to opravdu zátěž pro rodinný rozpočet. Zakoupení zájezdu do některého z hotelů v Hurghadě a potom samotná léčba a léky na celý rok. My jsme měli něco naspořeno, ale rádi bychom léčbu absolvovali Po jejich přečtení jsem se společně i příští rok, to už musíme vyřešit jis manželem rozhodla odjet a tuto nak. Je hodně těžké vědět, že dcerce léčbu s dcerkou absolvovat. Dcerka léčba pomáhá a stává se přitom být měla tehdy rok a půl. Přes všechny nedostupnou. obavy mé i babiček vycestovat s tak malým prďolkou jsme do Egyp- Přeji všem začarovaným dětem i jeta na 14 dní odletěli. První opich jich rodičům hodně sil a pokroků. Jenáčkovi do oušek si budu pamatovat dlouho, urputný řev Stelinky a já byla tak vyděšená, že jsem nebyla schopna promluvit. Vše trvá naštěstí chvilinku. Opich je i do spastických 13
PŘÍBĚHY Z RODIN Milí rodiče, I my jsme se rozhodli podělit se s Vámi o náš příběh. Uplynula dlouhá doba, ale stejně je to pro mě, jako bych to zažila před minutou. Dovolte mi, abych Vám představila naši rodinu: já – máma Ester, tatínek Miloš, pejsek Pony, manželova dcera Karoli (18 let) a náš syn Kubík (21 měsíců). Těšili jsme se na miminko a v duchu si každý přál, ať je to kluk. Těhotenství probíhalo vcelku v pořádku, na „tripl“ testu nám vyšlo riziko na „Downa“ 1 : 200, rozhodli jsme se podstoupit amniocentézu, abychom věděli, zda naše miminko je zdravé. (Byli jsme domluveni s manželem, že bychom nedokázali vychovávat „nemocné“ mimčo). Plodová voda dopadla dobře, chromozomy byly v pořádku, a nám spadl kámen ze srdce. Ve 20. týdnu jsem byla na ultrazvuku ve Zlíně a tam mi řekl pan Polák: „Nevidím tam Corporis Callosi, ale to není důvod k přerušení těhotenství a u některých lidí to ani člověk nepozná, že to nemají.“ (Teď víme, že nás měl poslat k dalšímu genetikovi, aby to potvrdil či vyloučil.) „Přijďte za tři týdny na kontrolu,“ to bylo hrozné. Ale nějak jsme si říkali, že počkáme, co bude dál. Za tři týdny nám byl vystaven papír, na kterém bylo napsáno: „VVV jsou negativní“ (VVV = vrozené vývojové vady). Šťastní jsme jeli domů a čekali na to, až se nám narodí zdravé miminko. Šla jsem na běžnou kontrolu a do porodu mi zbývalo něco málo přes tři týdny. Sestra mi natočila ozvy a brouček se mi nějak ztrácel, tak jsem se třikrát měla rychle proběhnout po schodech, jestli se to nezlepší, a nakonec jsem nastupovala do nemocnice. „Pokud se to nezlepší, tak zítra budete maminkou,“ sdělil mi lékař. Byla jsem vyděšená, překvapená, a hlavně zvědavá, zda budeme mít 14
Kubíčka nebo Lauru. Ráno jsem volala manželovi, pokud chce být u porodu, ať za námi přijede. Tatínek dorazil a po celou dobu mi byl velkou oporou. Vyvolali mi porod, ale já se pomalu otvírala a naše miminko pomalu reagovalo na ozvách – tak jsme rychle museli na operační sál. Byla jsem uspaná spinálně a nemohla jsem se dočkat miminka. Bylo 13:37 a mně řekli, že máme chlapečka. Zahlédla jsem ten fialový uzlíček, který nevydal ani hlásku, a někam mi ho odnesli. Anesteziolog, který mě měl na starosti, mi přišel říct, že náš Kubíček má problémy s dýcháním a že je v inkubátoru. Ani jsem si ho nepochovala. Manžel čekal na chodbě a se slzami mi říká: „Tak máš Kubu.“ (Já jsem vybírala jméno pro kluka a on pro holčičku.) A já mu odpověděla: „A ty máš syna.“ Řekl mi, že je krásný, ale že ho neslyšel plakat. Byli jsme na pokoji a já už jsem se neměla 24 hodin pohnout. Manžel odjel na noční a už toho moc nevím. Ve 23:45 se otevřely dveře a přišel nějaký pán, kterého jsem viděla poprvé, a řekl mi: „Bohužel paní...“ Dlouhé mlčení. A za ním vjel jiný pán s inkubátorem a ten tu větu dokončil: „Musíme Vám převézt syna do Zlína, tam jsou na to lépe vybaveni.“ Začala jsem strašně plakat, nejdřív jsem si myslela, že nám Kubíčka odnesli andílci. Poprvé jsem ho uviděla a bylo mi to tak líto, že si ho nemůžu ani prohlédnout, pohladit, postiskat. Já jsem ležela 60 km daleko v jiné nemocnici od Kubíčka a čekala, až budu schopná propuštění, až mě manžel převeze za broučkem. Dočkala jsem se − čtvrtý den jsme jeli za Kubajdou. Byl na JIP a my jsme se chvěli, až ho uvidíme. Byl tak droboučký a já jsem ho poprvé mohla držet v náručí a nakojit. Děsily nás ty hadičky, sonda a to prostředí, pořád pípal nějaký
alarm, ale říkala jsem si, to zvládneme a potom si všechno vynahradíme doma. Zůstala jsem ve Zlíně, a co to šlo, jsem byla s Kubou. Najednou mi docházelo, že něco není v pořádku, a pořád jsem volala manželovi, že lékaři na něm něco hledají a že ho chci mít už u sebe. Že je „zdravý“. Přišel verdikt: lékařka mi řekla, že budou posílat Kubíčkovu krev na genetiku a že by potřebovali papíry z prenatálního vyšetření (ultrazvuk, plodovou vodu). A já odcházela na pokoj, hystericky jsem plakala do telefonu a říkala manželovi, že „končím“, že už nechci dál být. Vtom na chodbě čekala sestra, dala mi nějaké prášky a čekala se mnou na manžela, až přijede. Manžel přijel a šli jsme za panem primářem Mackem (úžasný člověk), ale v tu chvíli jsem ho nesnášela za to, co nám řekl (pravdu): „Narodilo se vám postižené dítě. Má vzácný syndrom. Kuba je v Evropě jediný a na celém světě je popsáno pouze čtyřicet případů, a z toho každý se ještě něčím liší…“ Toriello – Carey syndrom Základní symptomy: - agenese Corporis Callosi (chybí část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru) - anomálie obličeje, Pierre-Robinova sekvence - kardiální defekty - hypotonie - postnatální růstová retardace - psychomotorická retardace Já jsem jen plakala a manžel se ptal „Jaká je šance na přežití?“ (Bylo hrozné slyšet, že náš syn může odejít za andílky dřív než jeho rodiče.) „Do jaké míry vnímá? Pohybové ústrojí? Bude pořád sondovaný? Bude dýchat sám bez kyslíku?“ Těch otázek bylo tolik… Ale odpovědět nám pan primář nemohl. Řekl, že se s takovým případem nesetkal, ale
z lékařského hlediska řekl: „Chybí mu část mozku, pokud uvidí? Pokud se otočí? Pokud zvládne dýchání? Mentální postižení?“ Já už jsem to nechtěla slyšet, byla to noční můra a já jsem se chtěla probudit. Manžel poprosil primáře, ať mě propustí domů, protože věděl, že bych to tam nezvládla, že budeme jezdit za Kubíčkem a vozit mu mlíko do Zlína. I když to bylo finančně náročné, jezdili jsme co druhý den. Zhroutila jsem se a nebyla jsem schopná se o broučka postarat. Po dvou měsících ve Zlíně Kubíčka převezli do Kojeneckého centra ve Valašském Meziříčí (KC), tam jsme to měli jen 10 km od domova. Ten strach, že mi přestane dýchat v náručí, mám dodnes, ale předtím jsem to nedokázala zvládat, krmení trvalo hodinu a potom to vyzvracela pořád dokola, seděla jsem u něho 24 hodin denně. Teď jsem zastánce toho, že v takové situaci by měl být přítomen psychiatr a sociální pracovnice, kteří by řekli rodičům, jaké to je žít s nemocným dítětem a že život tímto pro ně nekončí. Že existuje raná péče, školky, školy, nadace, které můžou částečně život usnadnit. Tímto chci poděkovat Nadaci Korunka – Veronice Záhorské, která nám hodně pomáhá: „Veroniko, jste úžasná žena s velkým srdcem.“ V KC nám vycházeli vstříc a pomáhali, co to šlo. Od paní ředitelky Stárkové, paní Havlátové, Kašparové, Jančálkové, Závadové, Tučkové, Mackové, celý kolektiv sestřiček. Paní Zdenička Závadová (rehabilitační sestra) – za ní jezdíme dodnes, je to skvělá ženská s obrovským srdcem, která mi nikdy nemazala med kolem pusy a nedělala falešné naděje. Vždy, když jsem se zeptala: „Zvládne Kubíček lezení, plazení, chůzi?“ Řekla mi, že musíme ujít kus cesty, a potom se uvidí. Když Kubajda začal lézt,
obě jsme seděly na žíněnce a slzy se nám radostí draly do očí. Paní MUDr. Vladěnka Machová – je lékařka, která přijímala Kubíčka, a je to človíček, který nám byl a pořád je velikou oporou, vždy byla na telefonu a říkala: „Kdykoli, cokoli se bude dít, volejte.“ Je to maminka čtyř dětí a ještě spoustu lásky a podpory dokáže dát druhým. Janička Šimurdová (sestřička) říkala mi větu: „Obdivuji vás, sama bych nevěděla, jak takovou situaci řešit a jak se rozhodnout“, ale od začátku to byla ženská, která mi dala strašně moc síly, když jsme jezdili za Kubíčkem. Je to sluníčko. Dnes je to naše kamarádka, která nám ve svém volnu hlídá doma Kubíčka, abychom mohli s manželem vyřídit nutné věci, co s Kubajdou nejdou. Hodně nám to pomůže, protože víme, že se na ni můžeme spolehnout i po lékařské stránce. Dnes je to Kubíčkova kmotřička a jsme rádi, že ji máme. Velké díky patří všem z KC, kteří se starali o Kubíčka, když já jsem nemohla. Kolem čtvrtého měsíce se začal hodně Kubíčkův stav zlepšovat. Na začátku jsme ho mívali dva dny v týdnu doma, potom čtyři a nakonec jsme se naučili fungovat a jsme spolu pořád. Já jsem ze začátku nedokázala při něm spát a hlídala jsem ho 24 hodin denně,
i když jsme měli zapnutý monitor, tak jsem byla rychlejší, než začal pípat. Nastoupila jsem znovu na mateřskou a můžu říct, že jsme měli veliké problémy s úřady. (Náš stát je celkově úžasný s pomocí rodinám, které mají handicapované děti.) S pomocí psychologa (pana Pastuchy), psychiatra, všech dobrých známých, rodiny – která nám chtěla strašně moc pomoct, ale nevěděla jak – jsem to zvládla. Hlavně manžel byl a je skvělý člověk a jsem nesmírně ráda, že je s námi (protože spoustu chlapů to vzdá). Vím, že se na něho můžu spolehnout a se spoustou věcí mi pomáhá. A teď něco ke Kubíčkovi (v uvozovkách k „ležícímu miminku“). Ta cesta byla hodně trnitá a mnohdy protekla spousta slziček. Dnes je Kubíčkovi 20 měsíců a rozhodně to není ležící miminko. Velký zlom nastal v šesti měsících – otáčel se na bok, začal pást koníky, začali jsme dávat zeleninové příkrmy ze lžičky a zvracení nebylo tak časté, upravilo se i dýchání, už daleko míň „pískal, bručel“ (vrozená vada hrtanu). Zvedal nožičky, sundával ponožky, hrál si pod hrazdičkou. 7 měsíců – poprvé se usmál (VVV slabá mimika), zvedá si levou rukou víčko, aby viděl (VVV ptóza víček). 12 měsíců – plazí se, zkoumá, jestli
15
má kolena, ale lezení nám ještě moc nejde, říká „tata“, „grr“, „dede“. 14 měsíců – sedl si sám, otevírá a zavírá skříňky, psovi dává granule, hraje si s auty, listuje v knížce, zapíná telefon, sleduje večerníček. 18 měsíců – dlouho jsme hledali lékaře, který by Kubíčkovi operoval ptózu víček, aby si Kubíček nemusel zvedat víčko rukou, když chce vidět, a nakonec se nám to podařilo. Paní primářka Vokurková v Brně nám řekla, že se na to dají. (Každý měl strach, že narkózu „neudýchá“, v Brně jsou borci.) Brouček byl po operaci kvůli dýchání na IPC (hodně pískal), ale žádné poškození mozku naštěstí nenastalo. Čeká nás ještě pár operací, ale já věřím, že to zvládneme. Kubíček mi vše rozumí – dej mi hračku, kde máš bříško, kde je táta, vem si, dej mi, dej pití do pusinky, paci paci, ham… Když ho okřiknu (vyhazuje granule z misky), tak vycouvá a řekne: „nee“.
Rozezná hračky (auto, balon), jen nám vázne mluvení, když něco chce, tak mi to ukáže… Problémem jsou vysavač, sekačka, mixér, jakmile slyší takové zvuky, začne plakat, až se zalyká, a špatně se mu dýchá. Co napsat závěrem našeho příběhu: Veliké poděkování patří lidem, kteří jsou nám oporou: Vendulce Bartoňové z rané péče, rodině, kolektivu z KC. Změnil se nám život, naučili jsme se vážit si „malých“ věcí. Poznali jsme kamarády a ty, kteří nás odsuzují, pomlouvají, roznáší lživé věci o Kubíčkovi, jsme „hodili za hlavu“. Ty, co nás odsuzovali, že jsme „odložili“ Kubíčka do KC, jak jsme to mohli udělat, a vůbec neznali jeho zdravotní stav, ani můj. Nesuď a nebudeš souzen. S manželem máme motto: jsou horší věci v životě, žijeme ze dne na den a radujeme se z každého dne, kdy můžeme být spolu jako rodina.
Děkuju Kubíčkovi, že je taková šikulka a obrovský bojovník. Stručné dotazy zodpovím na:
[email protected] . Kubíčkova maminka, středisko Olomouc
Naše životní putování aneb Jak se snažit nebát se budoucnosti
Rodina Forýtkových sepisovala „svůj příběh“, když zakládala pro dceru Aničku veřejnou sbírku. Bylo potřeba dát všem vědět, na koho přispívají – ať už jednotlivcům nebo nadacím. I díky sbírce mají Forýtkovi bohaté zkušenosti a mohou předat cenné tipy ostatním. Domluvili jsme se proto na konzultaci, že poskytnou rozhovor mně a zároveň i Vám, čtenářům Rolničky, Jejich ochoty a vstřícnosti si velmi cením a tímto jim děkuji.
Poradkyně: Co se změnilo od narození Aničky ve vaší rodině? Tatínek (dále T.): Na to, že je Anička postižená, jsme přišli asi až po jednom roce jejího života, a to na magnetické rezonanci. Věděli jsme, že se narodila dřív, ale nevěděli jsme, že bude postižená. Když jsme na to přišli, začali jsme hledat různé cesty, jak jí život zpříjemnit, jak najít optimální řešení jejích potíží. Od té doby se nic zásadního v rámci 16
jejího zdravotního stavu nezměnilo. Anička se narodila o tři měsíce dřív, takže byla hodně malinkatá a měla spoustu dalších obtíží. Když jsme si ji dovezli domů, mysleli jsme, že se bude vyvíjet normálně dál jen s tím zmiňovaným opožděním tří měsíců. Ale pak jsme začali sledovat náznaky epileptických záchvatů, takže jsme byli u paní neuroložky, kde se na magnetické rezonanci zjistilo, že má závažné postižení. Pak ještě se přidaly problémy s očima. Víme, že nějakým způsobem vidí, otázkou je, jestli si uvědomuje, co vidí. Maminka (dále M.): Anička má diagnózu atrofie mozkové tkáně především v mozečku, kde je centrum pro koordinaci pohybu a rovnováhy, k tomu má mentální retardaci a epilepsii. Na epilepsii Anička užívá léky a v tak velké formě jako na začátku jsme už záchvaty neviděli. V jejím mozku se ale něco epileptického
odehrává, což se potvrzuje na EEG. Léky epilepsii drží, aby mozek nějak fungoval a nebyl moc poškozen. Anička nedávno oslavila čtyři roky, zůstává však takovým miminkem v projevech − nechodí, sama nesedí, používáme ortézu na sed, neleze, neplazí se. Ale umí se (jak vidíme a slyšíme) hodně hezky rozesmát, reaguje hlavně na náš hlas a na zvuky. Očičkama se s námi nespojí, oční kontakt neudrží, nevidí… T.: Ani se nespojí očičkama s hračkou, že by po ní cíleně sáhla nebo se otáčela za zvukem, za hračkou, to je spíš nahodilé. Jak říká manželka, reaguje na zvuky, dotyky, to je asi to nejdůležitější.
Poradkyně (dále P.): Co má Anička ráda? M.: Má ráda hudbu, to jsme si vyzkoušeli. Relaxační i živou, temperamentní. Když měla Anička plačtivé období a my jsme nevěděli, co jí je, zkoušeli jsme ji všemožně
utišit. Pak nás napadla hudba a jako mávnutím proutku se krásně zklidnila. Když ji něco trápilo, tak zase začala, ale jakmile zazní hudba, zpozorní a zklidní se. T.: Taky pěkně reaguje na doteky. M.: Má ráda tulení, mazlení a ráda se houpe, ráda dělá sama kývavé pohyby a má ráda naše hlasy. Vnímá nás hlavně po zvuku a po hmatu. Žije ve svém světě, je jiná než ostatní děti, ale myslím, že jí nic nechybí, že je šťastná, že si ani neuvědomuje, jaké by mohla mít možnosti, nelituje se, že nemůže chodit. Ona zůstává miminkem, které je šťastné v tom svém světě. T.: Je to jako u lidí například s demencí − je těžké spíše pro okolí přijmout, že to tak je, než pro toho člověka samotného, protože ten si to neuvědomuje. Stejně tak Anička si to neuvědomuje a má svůj svět, je spokojená a dává najevo, jestli se jí něco líbí nebo nelíbí. M.: Podobně jako miminka. T.: Když je unavená nebo ji něco bolí, tak pláče, když je v pohodě, tak se směje. A tohle jí stačí a vypadá to, že i nadále stačit bude. Jde ale to, abychom my rodiče, její sestřička a další rodina se s tím srovnali a přijali ji do svého života. Že to tak je a dál bude. Myslím, že je to spíš v hlavách a srdcích lidí kolem. P.: Co na to říká Natálka (sedmiletá sestra), jaký má vztah k Aničce? Teď nás poslouchala, o čem spolu mluvíme, byla zvědavá, co říkáte… M.: S Natálkou se o Aničce bavíme od malička. Měla období, kdy se každý den ptala, proč Anička nesedí a neleze. Mám kamarádky, které měly v podobné době miminko, a z toho miminka už vyrostlo batole, které chodí po bytě a začíná si hrát se sourozencem, a u nás je to jiné. Natálce to vrtalo v hlavě a každý den se ptávala, proč to tak je a potřebovala to pochopit. Teď už je s tím smířená a bere Aničku takovou, jaká je, a myslím, že už ani neočekává, že by měla začít chodit
nebo nějak se měnit. Ona vždycky říká, že Anička je největší mimino na světě. (smích) T.: Kdysi jsem ji slyšel, jak se baví se svými vrstevníky, a říkala, že má sestřičku Aničku, ale že je postižená. M.: Takže už se za to nestydí, nestydí se to říct a z těch projevů vím, že ji i Anička má moc ráda a strašně rády se spolu tulí a mazlí. P.: Bylo náročné Natálce vysvětlit, co se Aničce stalo? Jak to prakticky probíhalo? T.: Natálce jsme to vysvětlovali tak nějak přirozeně. Spíše bylo obtížné postupné přijetí faktu, že máme postižené dítě. Byla to taková ta standardní situace, jak slýcháte kolem sebe: nikdo neočekává, že zrovna jemu se to může stát. I my jsme skutečně neočekávali, že zrovna nám se to může stát, a stalo se. Přijetí této situace je postupné. Myslím, že je výhoda, že jsme se ty věci dozvídali postupně, že to bylo jedno za druhým, a ne bác najednou. Nejdřív jsme věděli, že měla problémy u porodu, věděli jsme, že má epilepsii, pak jsme se dozvěděli o poškození mozečku. Dávkovalo se nám to postupně, ale stejně se s tím vyrovnat bylo náročné, složité. P.: Co vám v tom pomohlo? T.: Myslím, že rozhodně to, že jsme praktikující věřící. Ale taky to není samospasitelné, taky si tím člověk musí projít, ať je věřící nebo není. Pomohlo nám s manželkou i to, že jsme byli předloni na akci, která se jmenuje Manželská setkání v Kroměříži. Teď jsme tam byli zase na víkend, a proto možná vypadáme tak spokojeně (smích). M.: My tam vždycky načerpáme energii a sílu. P.: Je to akce pro věřící? T.: Pořádá to YMCA, takže v podstatě ano, ale je to otevřeno i pro nevěřící. Není to jen pro katolické, jsou tam i protestanti, evangelíci, takový pel-mel, nebo i lidé nevěřící.
M.: Nebo lidé hledající. T.: Je to zaměřené na manželství a řekl bych, že nám to hodně pomohlo. Pořádají akce, takové komunity, i zvlášť pro chlapy a zvlášť pro ženy. Jsou to akce duchovně zaměřené, ale otevřené všem, i nevěřícím. Mně tyhle akce hodně pomohly k tomu přijetí a teď mi už nevadí o všem mluvit. M.: Tím vývojem si člověk musí projít, trvá to dlouho, než k tomu nějak dospěje. Měla jsem období, kdy mi z toho bylo hrozně těžko, úzko, měla jsem strach z budoucnosti − až bude Anička veliká a nikdo ji neunese, jak se o ni bude dát pečovat. Hodně jsem se bála, jestli někdy budu ještě pracovat. To se vyřešilo a teď jsem nastoupila do práce a vím, že to s Aničkou nějak jde skloubit. Přede dvěma lety jsem si říkala, že už asi navždy zůstanu doma a už budu jen mezi čtyřmi zdmi a obětuji všechno. Viděla jsem jen oběť a dřinu. Pak mě to dovedlo k psycholožce, která mi hodně pomohla, chodila jsem tam asi půl roku. O všem jsme spolu mluvily a čas mi pomohl, mohla jsem o tom víc přemýšlet, srovnat si myšlenky, říct to někomu nezaujatému. Říkala mi různé rady nebo postřehy. Ta doba byla hodně náročná, byli jsme hodně nevyspaní a to mělo taky svůj vliv, péče o Aničku byla hodně vyčerpávající. Postupem času, trvalo to asi půl roku, se to ve mně měnilo. Největší vliv na přijetí Aničky mělo, když jsem odjela na duchovní obnovu do jedné komunity v Olomouci, a tam jsem celý víkend byla jenom v tichu. Komunita nabízí duchovní rozhovor, rozjímání, modlitbu, a tam jsem pro naši rodinnou situaci nalezla pokoj do srdce a takové smíření. Víra nás držela, i když jsme si procházeli zkouškami. Nebylo to hned, ale díky Aničce jsme si srovnali priority: co je v životě důležité. Začali jsme víc jezdit na tyto duchovní akce, které nás hrozně osvěžovaly. 17
Manžel s chlapama a já zase jsem pletla košíky z pedigu nebo na setkání žen nebo pak dohromady si můžu jít zacvičit, běhat. To si na ta Manželská setkání. musí člověk najít sám. Velmi mi P.: Co byste doporučili někomu, kdo pomohlo, když jsem jednou za čas se teď ocitl v situaci, ve které jste vy byli mohla „vypadnout“ od rodiny, na začátku? Řekli byste mu: udělej vyjet si odpočinout. Manžel byl to a to, nebo to chce spíš čas? Existuje něco, s dětmi doma a já jsem mohla třeba co je důležité, aby lidé slyšeli? Jestli vůbec do té komunity blahoslavenství něco takového je, protože každý to má na víkend a to mě dobylo energií. Vyspala jsem se a měla jsem čas určitě jinak… T.: Aby to nevypadalo zase pro sebe, utřídila jsem si myšlenky. tak sladce. Když to takto Hlavně jsem nemusela pořád někomu posloucháte, může to znít, že jsme chystat svačiny a myslet na to, si to jednoduše vyřešili s Bohem co kdo potřebuje. Měla chvilku klid. a dobrý. Ale to je taky souboj, hádání Pak jsem na oplátku pustila se i s tím Bohem. Ptáte se proč, jak, manžela, když chtěl jet na víkend, co se to stalo? To není jednoduché. věděla jsem, že je to potřebné, vím, Teď mluvíme spíše o těch plodech, jak to pomohlo mně. o tom výsledku, ale ne o průběhu, což bylo náročné. Co může pomoct těm lidem? Určitě je potřeba, aby lidé, kteří vychovávají dítě s postižením, pracovali na prohloubení jejich vzájemného vztahu, protože ten vztah to hodně narušuje. Dítě má svoje potřeby a do toho přichází práce a stres − největší spouštěč nedorozumění. Pak jsou lidé unavení a hádají se kvůli maličkostem. Když se nad tím člověk zpětně zamyslí, vidí, že to byl nesmysl. Nezapomínat na sebe a na vztah těch dvou lidí, a pokud jsou i další děti, tak i na ně. Aby to nebyla péče o jednoho člena. Taky se nám osvědčilo, pokud je někdo schopen dítě pohlídat třeba na dva na tři dny, sbalit se a odjet. My jsme třeba jednou odjeli jenom tady kousek na Hostýn na víkend a jenom jsme spali a četli a byli ve vířivce. To člověka tolik nabije, že je schopen se vrátit a zas fungovat. Takže myslet na sebe a myslet na partnerský vztah. M.: Mě se často ptala i psycholožka, jestli mám nějaký zájem, koníček, něco, z čeho budu čerpat sílu, protože nemůžu pořád jenom dávat až do nekonečna. Tak jsem se to učila hledat. Teď mě obohatí i procházka v přírodě, jednu dobu 18
P.: Je něco, co byste ještě doporučili? T.: Já bych chtěl lidi povzbudit, aby se nebáli veřejných sbírek. Dle mého názoru je to dobrá věc, není to tak složité. Když se narazí na dobré lidi, kteří to mohou zaštítit, tak mohou rodiče dosáhnout na věci, na které jinak nedosáhnou. Kolem každého člověka jsou známí, kamarádi, jsou firmy, které si to mohou odečíst z daní a dají to na dobrou věc. Takže ať se toho lidé nebojí. Máme s tím dobrou zkušenost. P.: Pomohlo vám nějak i setkání s rodinami, které to mají podobně jako vy? M.: První akce, kde jsme byli přes ranou péči, nám moc pomohla.
Na tom setkání jedna rodina povídala o tom, co prožili, jaké existují pomůcky a kde můžeme příspěvky čerpat. My jsme v té době o tom nic nevěděli, takže nám to přišlo prospěšné. T.: Zároveň mi to přišlo strašně složité a na dlouhé lokte, ale teď už mi to tak těžké nepřijde. Vzpomínám si, jak mluvili o tom, že mají auto s příspěvkem od státu. To jsem si říkal, jé, to bude hrůza − a teď nám stojí venku před domem. Teď mě napadla důležitá věc: snažit se nebát se budoucnosti. Protože obava z toho, jak to bude, až bude dítě větší a my budeme nemocní a staří a myšlenky jako: to už se v životě nedostaneme na klidnou dovolenou k moři? To už nikdy nebude takhle? To jsou takové otázky, u kterých si pomalu člověk říká, že to už je skoro konec se životem, jaký znal. M.: My jsme dřív hodně rádi cestovali a vyráželi jsme na víkendy pryč. T.: Nebát se budoucnosti, protože ono se to tak rychle mění, že jsme ani nestačili zírat. Byli jsme s Aničkou u moře v Chorvatsku, zvládli jsme to, na Slovensku i v takových podmínkách, kde třeba by to ne každý ustál. Takže jde to. M.: Naučili jsme se i s Aničkou cestovat. T.: Všechno to trvá déle, než se člověk nabalí a vybalí, všechny ty pomůcky, ale jde to a to je důležité. A manželka měla teď půjčenou od vás knížku… M.: Moc mi pomohla, to je dobré připomenout, jmenuje se Štěstí jménem Zuzanka. Spousta věcí mi přišla inspirujících, pomohla mi i k tomu vyrovnání se s tou situací. A ještě nám pomohla četba různých knih, např. Schody do nebe, o andělech, Nebe opravdu je – takový životní příběh rodin, chlapeček byl na pokraji života a smrti a postupem času se z toho dostal a vypráví, jak se setkal s Ježíšem. T.: Já mám jinou četbu, ale to Štěstí
jménem Zuzanka se mi taky líbilo. Byla tam naděje v tom cestování, paní popisuje, jak jeli k moři a že každý problém je od toho, aby se vyřešil. Věřím tomu, že člověk, když opravdu hodně chce, tak toho dosáhne. Ale musí opravdu hodně chtít a musí tomu věřit, protože když tohle nemá, tak to nezvládne. M.: Taky nám pomohlo setkání s jinými rodinami, když jsme byli s ranou péčí ve Svratce na týdenním kurzu pro rodiny, to bylo velice přínosné. T.: Viděli jsme, že nejsme sami, kdo má problém, a že ho mají i jiní lidi, mladí lidi. Na jednu stranu jsme viděli ty, kteří si mysleli, že jsou na tom hodně špatně, a když viděli nás s Aničkou, uvědomili si, že to tak hrozné není. A zase na druhou stranu pro nás, když jsme viděli ty, kteří jsou na tom ještě hůř – že například dítě musí po šesti hodinách brát léky, rodiče ho musí vzbudit a pak nemůže usnout. A i víkendovka pro rodiny, kde se ti lidi sejdou a předají si zkušenosti, vzájemně si poradí. M.: A když jsem jela do lázní, tam se plno maminek setká, každá má s něčím zkušenost, s pomůckou nebo cvičením, určitě pomůže, svěřit se jedna druhé. P.: V kterých lázních jste byli? M.: Byli jsme jednou v Boskovicích, já s Aničkou. Tam to bylo krásné, rodinné, hlavně jsme cvičili Vojtovu metodu. Druhý rok jsme jeli do Jánských Lázní, to bylo v létě o prázdninách. Já jsem se toho dřív bála, když měla Anička třeba rok, jet s ní sama někam do lázní. Později jsem si říkala, že to zkusím, ostatní si to pochvalovali a musím říct, že je to velice prospěšné pro všechny. Pro dítě, že má čas na cvičení, na všechny ty procedury, a pro maminky taky, že si trochu oddychnou od domácích prací, v lázních je pro ně uvařeno, uklizeno, takže se můžou věnovat víc dítěti. Nebo i odpočinku a procház-
kám. P.: Takže se člověk ke všemu musí postupně dopracovat, že? Vím, že i představa, že by Anička byla v nějaké školce, pro vás na začátku nebyla reálná. A pak jste se k tomu dostala…. M.: To má taky svou historii. Vůbec jsem si nedokázala představit, že bych naši Aničku někomu cizímu půjčila, nějakým cizím paním ve školce. Sice má čtyři roky, ale pořád ji beru jako miminko, protože se tak projevuje. Když jsem si to představila, tak se mi z toho dělalo zle, a když jsem párkrát jela do speciální školky, vždycky se mi chtělo brečet. Nemohla jsem zvládnout myšlenku, že tam Anička bude chodit a že neuvidím, co během dne dělá. Byla tam přihlášená od loňského září a pak jsme se s manželem domluvili, že bychom to odložili o půl roku, třeba na jaro, tak nějak na neurčito. A ta doba mi pomohla. Byl to čas hlavně pro mě, protože s Aničkou by nebyl problém, ona nepláče, když odcházíme, tak jako zdravé dítě, které pláče, když ho dáte do školky. Když Natálka šla do školky, brečela a těžko to nesla, a Anička je v tomhle úplně v pohodě. Takže tam šlo hlavně o mě a o čas, ten jsem potřebovala já jako maminka. Anička byla připravená, ale já jsem potřebovala dozrát. Pak ta doba nějak utekla a já jsem si řekla, že už je to jaro a že
to zkusíme, a najednou mi to už nedělalo zle. P.: To jste pěkně popsala. M.: Teď Anička chodí každý den do školky zhruba od půl osmé do dvou. Začínali jsme ale na dvou hodinách, jednou až dvakrát týdně, bez oběda. Já jsem si třeba nedokázala představit, že Aničce ve školce někdo dá svačinu, protože ona jí v ortéze na sed, u toho se kýve, všechno jí padá z pusinky, do toho vám rukama sahá do vlasů. Jednou jsme to ale zkusili se svačinkou a později tam byla i déle. T.: Pak přišla nabídka práce pro maminku a to zlomilo, už nebylo zbytí. Pokud manželka nabídku přijme a bude chodit do práce, tak Anička bude mezitím ve školce a bude tam i obědvat. A od té doby to tak je. P.: Takže jste si na budoucnost zvykli nemyslet? Je to tak pořád, že na ni nemyslíte? T.: Momentálně za sebe musím říct, že já to teď neřeším. Protože už jednou se ukázalo, že moc přemýšlet o budoucnosti je špatně. Ono je potřeba plánovat a vědět, kdy co bude, to ano, ale přemýšlet, jak já to jen budu dělat... Člověk si tím zbytečně ničí tu přítomnou chvíli, zbytečně se strachuje a neprožívá ten život naplno, protože neustále přemýšlí nad budoucností. Buď
19
se pořád vrací k minulosti, nebo myslí na budoucnost, ale nežije tu přítomnost, kterou může, a já to momentálně fakt neřeším, jak to bude. Jednou to nějak bude. Nedokázali jsme si ani představit, že by Anička chodila do školky − rok se s rokem sešel a ona je ve školce pondělí až pátek. M.: Stejně tak já jsem neplánovala jít do práce. Najednou to přišlo samo. T.: Myslím, že jsme si vůbec nedokázali představit, jak to bude se speciálními pomůckami a najednou máme veřejnou sbírku pro Aničku, kam lidé přispívají, jsou tam sponzorské dary. Člověk se v tom naučí chodit, protože musí, a už potom ví co a jak. M.: Mě taky budoucnost netrápí, prostě život to nějak přinese. Už nejsem tak úzkostná, kvůli tomu, co bude a jak. Užíváme si to teď tak, jak to je.
Hra na klavír jako součást muzikoterapie
Jmenuju se Péťa, na podzim mi budou čtyři roky, a i přes moje těžké postižení se ze mě (asi) brzy stane klavírní virtuos. Ještě než jsem přišel na svět, doléhaly ke mně melodie Chopina, kterého maminka ráda poslouchala a jehož nocturna ráda hrála, když ke klavíru usedala. Na moje první Vánoce jsem dostal klavír, ale ne jen tak obyčejný… začínal jsem na něj hrát nejdříve nohama, když mi ho naši pověsili na postýlku. Měl sice jen pět kláves, nicméně pro mě jako začátečníka to bohatě stačilo, protože i na pěti klávesách se dají zahrát takové pecky jako Ovčáci, čtveráci, Maličká su, Travička zelená a jiné. Postupem času mi to ale nestačilo. Ke klavíru jsem sice přidal i jiné P.: Kdybyste si mohli něco přát pro sebe hudební nástroje jako dřívka, tamburínu, triangl, rumba koule, rolničky, nebo pro Aničku, co by to bylo? T.: Mě napadá, abychom prostě bubínek a další, avšak klavír mě lákal prožívali život šťastně a naplno ze všeho nejvíc. A když jsem slyšel, jak pěkně hraje moje starší sestra, v tom přítomném okamžiku. M.: Já bych si přála, abychom byli chtěl jsem to taky tak umět. šťastná rodina a abychom se měli Dneska si neumím představit jedrádi tak jako teď. T.: Párkrát jsme potkali i lidi, kteří skoro věří na zázraky, že se něco stane a teď se to zlepší. Člověk, i když třeba věřící, se na věc musí dívat realisticky. Já věřím tomu, že Bůh dal člověku mozek proto, aby přemýšlel, a když člověk vidí a přemýšlí, tak si nemůže dělat nějaké plané naděje. M.: Já jsem ještě chtěla dodat, že díky Aničce se naše rodina semkla víc dohromady a že jsme si opravdu uvědomili priority. T.: Někdy si fakt říkáme, kde bychom teď byli bez Aničky. Člověka to donutí se zamyslet nad životem. P.: Děkujeme za vyčerpávající rozhovor. Tereza Šimečková, středisko Olomouc
20
iný den bez hudby. Nejčastěji u nás doma uslyšíte „Elišku“ od L. van Beethovena. Tu hrajeme doma všichni (kromě táty). Já konkrétně hraju různými způsoby − buď mě máma posadí do mé speciální polohovací židličky a přisune ke klavíru tak, abych pohodlně dosáhl na klávesy, anebo si mě posadí na klín. Nejčastěji při hře používám ukazováčky. Je pro mě důležité, abych využíval všech deset prstů, a tak otevřel pěstičky a uvolnil napětí v rukou. To však dá mojí mamince pěkně zabrat. Hudba je v naší rodině oblíbená − a kromě hry na různé hudební nástroje zpíváme, tančíme a vůbec děláme všechno možné, co je s ní spojené. Potřebuju neustále stimulovat všech pět smyslů a myslím si, že co se sluchu týče, tak mám vystaráno. Hudbu mám rád a vždycky mi dokáže zpříjemnit den a vyloudit na tváři úsměv. Péťa (4 roky) z Třince
Poděkování
INZERCE Nabízíme k odkupu použitý rehabilitační stůl pro cvičení Vojtovy metody za cenu 1500 Kč. Případní zájemci nás mohou kontaktovat na tel.: 737 405 124. Místo odběru: Valašsko.
Nabízíme k prodeji rehabilitační stůl v dobrém stavu za cenu 2000,- a odvoz (původní cena přes 20 tisíc korun). Bydliště okolí Zlína, směr Uherské Hradiště. Kontaktní adresa:
[email protected]
Státní správa: Ministerstvu práce a sociálních věcí ČR za projekty: ● Služby rané péče ● Kompetence rodině!
Domácí nadace: Nadační fond Českého rozhlasu sbírky Světluška ● Kurz pro rodiny 150 000 Kč Nadace Leontinka ● Učíme děti dívat se 94 000 Kč ● Provázení 100 000 Kč
Zahraniční nadace: ● Nadace Hilton/Perkins USA
Firmy: ● Studio Ypsilon (TP)
Soukromé osoby:
pan Čížek Štěpán paní Filipiová Daniela pan Karel Jan paní Langšádlová Helena paní Matyášová Jitka pan Pfauser Lukáš pan Potěra Petr manželé Pragerovi Radka a Jiří pan Richter Pavel pan Sittek Daniel paní Stelzerová Zuzana paní Tomková Jana pan Zacha Adam pan Zeman Jiří
21
následujícím úřadům, samosprávám obcí, nadacím, firmám a jednotlivcům za podporu nejen finanční.
Ministerstvu práce a sociálních věcí za dotace ve výši 2 884 000 Kč
Ministerstvo práce a sociálních věcí
- dotace ve výši 1 497 000 Kč, z toho raná péče Jihočeský kraj 1 310 000 Kč, raná péče Kraj Vysočina 217 000Kč
Krajskému úřadu Jihomoravského kraje za dotace ve výši 243 000 Kč
Kraj Vysočina, Krajský úřad – dotace
Krajskému úřadu Kraje Vysočina
v celkové výši 255 800 Kč
za dotace ve výši 482 800 Kč
Magistrátu města Brna
za dotace ve výši 300 000 Kč
Městu Břeclav Městu Znojmo Magistrátu města Jihlavy Městu Blansko Městu Ivančice Městysi Strážek Městu Pohořelice Obci Damnice Obci Úsobrno Obci Pyšel Obci Pustiměř Obci Radostín nad Oslavou Obci Lovčičky obci Blažovice Nadačnímu fondu Českého rozhlasu ze sbírky Světluška
- za nadační příspěvek ve výši 250 Kč na projekt “Zraková stimulace - světlo pro rodinu”.
Nadaci Leontinka
Nadaci pro obnovu a rozvoj Michala Voráčka za dotace ve výši 200 000 Kč
České poště, s.p. Soukromým osobám za spolupráci: rodině Vejražkových
22
Nadační fond Českého rozhlasu
- projekt “Znám a umím” je realizován s pomocí nadačního příspěvku „Nadačního fondu Českého rozhlasu ze sbírky Světluška“ ve výši 385 820 Kč
Nadace Sirius
- díky Nadaci Sirius pokračujeme i v letošním roce v realizaci projektu “Spolu doma” i v komunitě. Celková výše dotace projektu Nadací Sirius pro rok 2011 a 2012 je 1 042 970 Kč.
Nadace Leontinka
● nadační příspěvek ve výši 80 000 Kč ● bezplatné dlouhodobé zapůjčení osobního automobilu Škoda Fabia Combi
Nadace rozvoje občanské společnosti, veřejná sbírka Pomozte dětem ● nadační příspěvek ve výši 15 000 Kč
Samosprávy měst a obcí:
Statutární město České Budějovice Město České Velenice Město Čimelice Město Hluboká nad Vltavou Město Jindřichův Hradec Město Lišov Město Milevsko Město Netolice Město Písek Město Slavonice Město Vimperk Město Veselí nad Lužnicí
Městys Chlum u Třeboně Městys Lukavec Městys Malšice Obec Boršov nad Vltavou Obec Dubné Obec Horní Pěna Obec Litvínovice Obec Okrouhlá Radouň Obec Pleše Obec Radimovice u Tábora Obec Vacov Obec Velká Turná
Firmy a organizace: Reko, ing. Josef Hlavnička A.Schmied, spol. s r.o. MK Fineco Crystalaktiv Bohemia, s.r.o. Střelecký klub KVZ Týn nad Vltavou - při ZO VLTAVA Soukromé osoby:
Ing. Jiří Tvaroh Rodina Horázných – za dlouholetou pravidelnou finanční podporu Rodina Kalčíkových – za pravidelnou finanční podporu Rodina Klasových Rodina Matlaškových a Lhotových za darované pomůcky
za projevenou přízeň a podporu, a to nejen finanční, následujícím krajským úřadům, obcím, nadacím, fondům, dárcům, firmám i jednotlivcům:
Ministerstvu práce a sociálních věcí - dotace ve výši 1 863 000 Kč za rok 2012 rozdělena na: Olomoucký kraj: 750 000 Kč Zlínský kraj: 937 000 Kč Pardubický kraj: 176 000 Kč
Individuální projekt – „Zajištění dostupnosti vybraných sociálních služeb v Olomouckém kraji“. Financováno dotací z Evropského sociálního fondu a státního rozpočtu České republiky, poskytnutou v rámci Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost.
Soukromé osoby: Paní Jana Vykydalová Pan Stanislav Chaloupka Naši patroni Anna a Břetislav Gazdovi Mgr. Janě Hálkové za jazykovou korekturu časopisu Rolnička Poděkování za celoroční spolupráci: Fakultní nemocnice Olomouc UP Olomouc – Fakulta tělesné kultury, katedra Aplikovaných pohybových aktivit MUDr. Jan Hálek – dětský neurolog a neonatolog FNOl MUDr. Lumír Kantor, Ph.D. – primář Novorozeneckého oddělení FNOl MUDr. Kateřina Špačková Mgr. Martina Pastuchová
Nadační fond Českého rozhlasu
projekt je realizován pomocí nadačního příspěvku „NADAČNÍHO FONDU ČESKÉHO ROZHLASU“ ze sbírky SVĚTLUŠKA za nadační příspěvek ve výši 250 000 Kč
Nadace Leontinka – v roce 2011 poskytla nadační příspěvek formou dlouhodobého zapůjčení osobního automobilu Škoda Fabia Combi
Děkujeme za podporu… Středisko rané péče SPRP Olomouc, pracoviště pro rodiny dětí s tělesným, mentálním a kombinovaným srdečně děkuje za podporu a pomoc nejen finanční při zakládání a rozvoji nově vzniklého pracoviště. Děkujeme především těmto organizacím a jednotlivcům: Ministerstvu práce a sociálních věcí − dotace ve výši 470 000 Kč za Olomoucký kraj
Individuální projekt – „Zajištění dostupnosti vybraných sociálních Nadace prof. Vejdovského Olomoucký kraj – Olomoucký
kraj finančně přispěl na realizaci projektu „Rehabilitační víkendový pobyt pro klientské rodiny Střediska rané péče SPRP Olomouc“ částkou 30 000 Kč. Obecní úřad Valašská Polanka Města a obce: Obecní úřad Městečko Trnávka Statutární město Olomouc Obecní úřad Sobotín přispělo částkou 100 000 Kč Obecní úřad Věrovany Statutární město Zlín Obecní úřad Skalička u Hranic Statutární město Prostějov Obecní úřad Dolní Studénky Statutární město Přerov Město Rožnov pod Radhoštěm Obecní úřad Rakov Město Mohelnice
Firmy a organizace:
PMS Energo, s.r.o., Otrokovice Dobré místo pro život, o.s. Společnost Atlant-taxi Olomouc Tempo Team Prague, s.r.o. - organizátor Mattoni Olomouckého Maratonu Společnost Tempish, s. r. o.
služeb v Olomouckém kraji“. Financováno dotací z Evropského sociálního fondu a státního rozpočtu České republiky, poskytnutou v rámci Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost.
Města a obce:
Statutární město Olomouc přispělo částkou 100 000 Kč Město Zábřeh na Moravě Město Mohelnice Obecní úřad Petrov nad Desnou Obecní úřad Věrovany
Nadace: Nadace OKD – podpora projektu „Společně to zvládneme“ částkou 200.000 Kč
Nadace Jistota – podpora projektu „Domov je doma“ částkou 45.000 Kč
Česká pošta, s.p. - dar ve výši 56.000 Kč na nákup kompenzačních pomůcek
23
Nadace Charty 77 – dar ve výši 50.000 Kč na nákup automobilu
Výbor dobré vůle - Nadace Olgy Havlové –
podpora projektu „Společně to zvládneme“ částkou 9.990 Kč
Nadační fond J&T - podpora projektu „Zvládneme to“
Nadační fond Českého rozhlasu, sbírka Světluška - Projekt Rozvoj zrakového vnímání u dětí se zrakovým postižením
Děkujeme, že jsme i tento rok mohli uskutečnit projekt “Rozvoj zrakového vnímání u dětí se zrakovým postižením”, který je realizován s pomocí nadačního příspěvku Nadačního fondu Českého rozhlasu ze sbírky Světluška ve výši 250 000 Kč.
Nadace Leontinka - Projekt Dítě patří domů Děkujeme Nadaci Leontinka za poskytnutý nadační příspěvek na realizaci projektu “Dítě patří domů” ve výši 100 000 Kč.
Projekt Společně vstříc životu Soukromé osoby: paní Marie Válková paní Dana Ripplová
Firmy a organizace:
Děkujeme Nadaci Leontinka za poskytnutý nadační příspěvek na realizaci projektu „Společně vstříc životu“ ve výši 10 000 Kč.
Nadace profesora Vejdovského - Projekt Lépe vidět svět
V.N.P. Topolany – pan Ivo Zajíček Medela
Děkujeme Nadaci profesora Vejdovského za poskytnutý nadační příspěvek na realizaci projektu “Lépe vidět svět” ve výši 70 000 Kč.
Poděkování za celoroční spolupráci:
Města a obce:
Maltézská pomoc Dobré místo pro život – paní Anna Gazdová, paní Věra Novotná Středisko rané péče Educo Zlín Fakulta tělesné kultury UPOL MUDr. Jan Hálek MUDr. Lumír Kantor, Ph.D.
Město Bruntál Město Břidličná Město Frenštát pod Radhoštěm Město Frýdlant nad Ostravicí Statutární město Havířov Město Jablunkov Město Karviná Město Nový Jičín Město Odry Statutární město Ostrava
Ministerstvo práce a sociálních věcí
Statutární město Ostrava – Městský obvod Ostrava - Jih Statutární město Ostrava, Městský obvod Moravská Ostrava a Přívoz
Nadace: Nadace OKD - Projekt Od narození po školu
Děkujeme Nadaci OKD za poskytnutý nadační příspěvek na realizaci projektu „Od narození po školu“ s finančním příspěvkem ve výši 350 000 Kč.
Nadace rozvoje občanské společnosti Projekt Mluvím beze slov
Děkujeme Nadaci rozvoje občanské společnosti za poskytnutí finančního příspěvku ve výši 350 000 Kč na realizaci projektu “Mluvím beze slov”, který je financován Nadací rozvoje občanské společnosti ze sbírkového projektu Pomozte dětem!
24
Městský obvod Ostrava-Hošťálkovice Město Opava Město Vrbno pod Pradědem Obec Kozmice Město Klimkovice Obec Ludgeřovice Obec Markvartovice Obec Starý Jičín Obec Staříč Město Třinec Obec Vendryně Město Vrbno pod Pradědem Hana Stiborová OKIN group, a.s.
ROLNIČKA
Zpravodaj pro rodiče Redakce Rolničky Společnost por ranou péči Klientská 2/1203, 110 00 Praha 1 Tel.: 224 826 858 www.ranapece.cz Jazyková korektura Mgr. Jana Hálková Grafická úprava Mgr. Irena Matějková Tisk Arealsystem, s r.o. Vinařská 5c (blok A3), 603 00 Brno Tel.: 777 967 567 e-mail:
[email protected] www.tisk.digi.cz
