Afdrukversie
Richtlijn Fysiotherapie bij ALS
Bijlagen Auteurs: J. ten Broek-Pastoor MSc., fysiotherapeut UMC St. Radboud, Nijmegen J. Oudenaarden, MSc, ergotherapeut Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, Amsterdam Drs. S. Offeringa, logopedist, spraak-/taalpatholoog AMC, Amsterdam Dr. M. van der Schaaf, senior onderzoeker AMC, Amsterdam. Projectleider Richtlijnen project ALS Centrum Nederland
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Correspondentieadres:
[email protected]
© 2012 ALS Centrum Nederland Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het ALS Centrum Nederland. Het ALS Centrum Nederland heeft als doel om de diagnostiek, zorg en therapie voor mensen met ALS in Nederland te optimaliseren/verbeteren en kennis en ervaring over ALS te verspreiden.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Bijlage 1. Zoekstrategie. Bijlage 2. Lijst van afkortingen. Bijlage 3. Meetinstrumenten. Bijlage 4. Protocol airstacken. Bijlage 5. Protocol mechanische insufflatie/exsufflatie. Bijlage 6. Protocol ACBT. Bijlage 7. Indicatiekaart CTB. Bijlage 8. Literatuurlijst.
2
Fysiotherapie Bijlagen
Inhoudsopgave
De zoekstrategie voor het literatuuronderzoek was als volgt opgebouwd: 1. ALS, 2. RCT’s en CCT’s, 3. Overige designs, 4. Verschillende modaliteiten van fysiotherapie. Type interventie: (bij patiënten met ALS); • Klinimetrie en diagnostiek voor functies van het ademhalingsstelsel en functies van het bewegingssysteem, mobiliteit en zelfverzorging en huishouden. • Behandeling (Functies): ademhalingsoefeningen. • Actieve en passieve oefentherapie, spierversterkende oefeningen, aërobe training, loop en balansoefeningen, rekoefeningen, hydrotherapie en manuele lymfdrainage, TENS. • Behandeling (Activiteiten):transfers en bedmobiliteit, lopen met hulpmiddelen/EVO’s, functionele training en valtraining.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Voor de verschillende databases werden MeSH termen gezocht en opgeslagen. MeSH termen (Medical Subject Headings) vormen een hiërarchisch classificatiesysteem van medische termen waarmee alle artikelen geïndexeerd worden. Bij het opzetten van de literatuursearch verdient het aanbeveling gebruik te maken van deze MeSH terminologie aangezien bibliotheken zoals Pubmed alle synoniemen en extensies bij elkaar zoekt die refereren aan de ingevoerde MeSH term. De uitgebreide gegevens van de zoekstrategie zijn in beheer van de eerste auteur en kunnen desgewenst opgevraagd worden.
3
Fysiotherapie Bijlagen
Bijlage 1. Zoekstrategie
Multidisciplinaire richtlijn ALS
ACBT ADL ALSFRS-R BDI/TDI BIPAP BPI CCT CIS CF COPD CTB ESS EVO FIM FVC FTD HFCWO IMT IPV MEP MFM-32 MI-E MIP MMSE MMT MRC MRI MVI NPPV PCF PEF PEG/PRG PEP PET PNF RAP RCT SNIP TENS TPPV TUG VAS VC
Active Cycle of Breathing Techniques. Activiteiten van het Dagelijks Leven. Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised. Baseline Dyspnea Index en Transition Dyspnea Index. Bilevel Positive Airway Pressure. Brief Pain Inventory. Controlled Clinical Trial. Checklist Individual Strength. Cystic Fibrosis. Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Centrum voor Thuis Beademing. Epworth Sleepiness Scale. Enkel Voet-Orthese. Functional Independence Measure. Forced Vital Capacity. Fronto Temporale Dementie. High Frequecy Chest Wall Oscillation. Inspiratory Muscle Training. Intrapulmonaire Percussie Ventilatie. Maximum Expiratory Pressure. Motor Function Measure. Mechanische Insufflatie-Exsufflatie. Maximum Inspiratory Pressure. Mini-Mental State Examination. Manual Muscle Testing. Medical Research Council. Magnetic Resonance Imaging. Multidimensional Fatigue Inventory. Non-invasive Positive Pressure Ventilation (ook wel NIV genoemd). Peak Cough Flow. Peak Expiratory Flow. Percutane Endoscopische/Radioscopische Gastrostomie. Positive Expiratory Pressure. Positron-Emissie Tomografie. Propioceptieve Neuromusculaire Fascilitatie. Revalidatie Activiteiten Profiel. Randomised Controlled Trial. Sniff Nasal Inspiratory Force. Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie. Tracheostomale Positive Pressure Ventilation. Timed Up en Go. Visueel Analoge Schaal. Vitale Capaciteit. 4
Fysiotherapie Bijlagen
Bijlage 2: Lijst van afkortingen
1. Borg schaal Borg GAV. Psychophysical bases of perceived exertion. Med Sci Sports Exerc. 1982;14(5):377-91 www.meetinstrumentenzorg.nl 2. 6 minuten looptest Butland RJ, Pang J, Gross ER, Woodcock AA, Geddes DM. Two-, six-, and 12minute walking tests in respiratory disease. BMJ. 1982 May 29;284(6329):1607-1608 de Jong K, et al. Richtlijnen 6-minutes timed walking test. Utrecht: Revalidatiecentrum de Hoogstraat ; 2000 In: KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson, Praktijkrichtlijn 2006 p.28 3. 10 meter looptest Collen FM, Wade DT, Bradshaw CM. Mobility after stroke: reliability of measures of impairment and disability. International disability studies. 1990 Jan-Mar;12(1):6-9 Kwakkel G, et al. Klinimetrie van CVA patiënten. Utrecht: VU academisch ziekenhuis; 2000 In: KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson, Praktijkrichtlijn 2006 p.28 4. CIS Vercoulen JHMM, Swanink CMA, Fennis JFM, Galama JMD, Meer van der JWM & Bleijenberg G. Dimensional assessment of chronic fatigue syndrome. Journal of Pychosomatic Research 1994; 38(5): 383-392. Vercoulen JHMM, Alberts M & Bleijenberg G. De Checklist Individual Strength (CIS). Gedragstherapie 1999; 32: 131-136. 5. ESS Johns MW. A new method for measuring daytime sleepiness: The Epworth Sleepiness Scale. Sleep 1991; 14: 540-545 6. Timed Up en Go
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Mathias S, Nayak US, Isaacs B. Balance in elderly patients: the “get-up and go” test. Archives of physical medicine and rehabilitation. 1986; 67(6):387-389 de Jong K, et al. Richtlijnen Timed „Up & Go‟ test. Utrecht: Revalidatiecentrum De Hoogstraat; 2000 In: KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson, Praktijkrichtlijn 2006 p 32 7. Tinetti Tinetti ME, Williams TF, Mayewski R, Fall Risk Index for elderly patients based on number of chronic disabilities.Am J Med 1986; 80:429-434 8. BBS Berg KO, Wood-Dauphinee SL, Williams JI, Gayton D. Measuring balance in the elderly: preliminary development of an instrument. Physiotherapy Canada. 1989;41:304-311 www.meetinstrumentenzorg.nl
5
Fysiotherapie Bijlagen
Bijlage 3: Meetinstrumenten
10. Korte Pijn Inventarisatie Daut RL, Cleeland CS, Flanery RC. Development of the Wisconsin Brief Pain Questionnaire to assess pain in cancer and other diseases. Pain 1983;17:197–210. 11. Motor Function Measure Bérard C, Payan C, Hodgkinson I, Fermanian J and the MFM collaborative study group. A motor function measure scale for neuromuscular diseases. Construction and validation study. Neuromuscular Disorders 2005;15:463-470 www.motor-function-measure.org
Multidisciplinaire richtlijn ALS
12. Functional Indepence Measure Uniform Data System for Medical Rehabilitation. (1996).Guide for the uniform data set for medical rehabilitation.Buffalo, NY: State University of New York. Uniform Data System for Medical Rehabilitation. (1999). The FIMware® user guide and self-guided training manual,Version 5.20. Buffalo, NY: UDSMR.
6
Fysiotherapie Bijlagen
9. VAS (Visual Analogue Scale) McCormack HM, Horne DJ, Sheather S. Clinical applications of visual analogue scales: a critical review. Psychological medicine. 1988;18(4):1007-1019 www.meetinstrumentenzorg.nl
Doel Het verbeteren van de effectiviteit van de hoest, het voorkomen of verminderen van het verstijven van de borstkas, voorkomen van slijmophoping in de luchtwegen en samenvallen van de longblaasjes. Door de verminderde respiratoire compliance (veroorzaakt door alveolaire collaps), spierzwakte en verminderd(e) hoest(en)(kracht) kunnen NMA en dwarslaesie patiënten respiratoire insufficiëntie ontwikkelen. Om dit te voorkomen of de kans hierop te verminderen, kan men kiezen om te airstacken. Hiermee wordt de maximale insufflatiecapaciteit (zoals bij hoesten), door het stapelen van lucht in de longen, bereikt tot het niveau dat er bijna geen lucht meer in kan. • De gevolgen van airstacken zijn. • Verbeteren van de hoestkracht (de PCF verbetert evident na air stacken). • Ontplooien van de long(en)(blaasjes). • Verbeteren van de ventilatie door preventie van atelectase. • Mobiliseren van brochiaal secreet. • Uitrekken van de ademhalingsspieren. • Behoud van compliance en mobiliteit van de thoraxwand. • Preventie secundaire luchtweginfecties. • Op termijn mogelijk uitstel van trachetomie. • Verminderen van het aantal opnames en de opname duur.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Pathofysiologie Patiënten met een dwarslaesie of NMA (bijv. ALS, Guillan-Barre Syndroom (GBS), Myasthenia gravis, Myotone Dystrofie, MS, Post-polio) hebben regelmatige respiratoire problemen. Bij patiënten met NMA leidt respiratoire spierzwakte, verminderd vermogen tot efficiënte spiercontractie en hiermee samenhangende stijfheid van de thoraxwand tot een verminderd vermogen om secreet uit de longen op te hoesten. Respiratoire spierzwakte vermindert tevens de maximale negatieve inspiratoire druk en de maximale positieve expiratoire druk. Zowel het inspiratoire als het expiratoire reserve volume daalt, waardoor de vitale capaciteit daalt en het tidal volume wordt benadert. Wanneer de vitale capaciteit het ademteugvolume benadert, is er meer ademarbeid nodig voor de gasuitwisseling; hierbij moet onder andere expiratoire kracht gebruikt worden om de expiratoire flow te verhogen. Dit uit zich klinisch in een hoge ademfrequentie met kleine teugjes (RSB: rapid shallow breathing), zodat normocapnie kan worden gehandhaafd. Als het ademminuutvolume hierbij 7
Fysiotherapie Bijlagen
Bijlage 4 ALS richtlijn fysiotherapie: Protocol airstacken
Voor het handhaven van normocapnie, normale oxygenatie en een open luchtweg zijn een goede hoestkracht en luchtwegreflexen essentieel. Hoesten gebeurt in 3 fasen: 1 Tijdens de inspiratiefase moet een volume van 85-90% van de totale inspiratoire capaciteit worden geïnhaleerd. 2 Tijdens de compressiefase wordt dit volume bij gesloten stembanden ongeveer 0.2 seconden vastgehouden en door het starten van een krachtige uitademing onder druk gezet. 3 Daarna openen de stembanden explosief, hetgeen leidt tot een peak cough flow (PCF) van 6-12L. Een verminderd vermogen tot effectief (op)hoesten verhoogt het risico op pulmonale morbiditeit, acute chronische respiratoire insufficiëntie en mortaliteit bij NMA-patiënten. Een (geassisteerde) PCF van meer dan 160L/min is vereist voor een adequate clearance van de luchtwegen. Indien de PCF groter is dan 270L/min dan is het risico op het ontwikkelen van een acute respiratoire insufficiëntie bij luchtweg infecties klein. Onderstaande 2 blokken tekst zijn overgenomen uit: Westerman, E: Reader Cursus Long-Volume rekrute-
Multidisciplinaire richtlijn ALS
rende technieken 16-5-2008.
Bij airstacken wordt via een mondstuk lucht ingeblazen met behulp van een beademingsballon of een beademingsmachine. Bij patiënten met bulbaire zwakte kan met een mondneusmasker lucht worden ingeblazen. De lucht kan in één keer gegeven worden of met een aantal kleine teugen waarbij de patiënt tussen twee teugen de adem moet inhouden. De lucht wordt ingeblazen tot de maximaal inblaasbare hoeveelheid is bereikt. Waarschijnlijk zal dit in het begin niet zoveel zijn, maar door deze handeling regelmatig te herhalen (minstens 3 keer per dag vijf maal stacken) is de verwachting en ervaring dat de hoeveelheid lucht die ingeblazen wordt, toe kan nemen. (vanwege het mobiliserend effect op de thoraxwand). Belangrijk is dat tijdens het inblazen via een mondstuk de lippen goed om het mondstuk worden gesloten en dat de adem wordt ingehouden. (bij een stugge borstkas en het niet kunnen inhouden van de adem lukt deze techniek niet goed). Om het effect en de uitvoerbaarheid van het airstacken en de manuele hoestondersteuning te beoordelen zullen enkele eenvoudige metingen (longinhoud en hoestkracht) worden gemeten.
8
Fysiotherapie Bijlagen
te gering wordt, ontstaat hypercapnie. Hypercapnie wordt voorafgegaan door een toegenomen (pulmonale) elastance. De meest voorkomende oorzaak van een verhoogde elastance bij NMA is micro-atelectase, thoraxafwijkingen of een combinatie van beiden. Micro-atelectase ontstaat o.a. door een monotone houding tijdens slapen (na 10 minuten!), verstopping van kleine luchtwegen door bronchiaal secreet en het onvermogen om af en toe diep te zuchten. Door de rapid shallow breathing vindt er minder ontplooiing van de longen plaats hetgeen kan leiden tot een toename van diffuse microateclectase waardoor de pulmonale elastance opnieuw toeneemt. Met versterking van RSB.
Deze techniek wordt ook wel manueel comprimeren of manueel ondersteunend hoesten (manually assisted cough MAC). Zij beoogt om te helpen bij het ophoesten van slijm uit de luchtwegen bij patiënten met zwakke in- en uitademingsspieren. Anders dan veelal wordt gedacht (en gedaan) dient men bij deze manoeuvre de handen niet op de borstkas maar op de buik (onder de ribbenboog) van de patiënt te plaatsen en vlak voor het hoesten, na het airstacken, de buik naar binnen en schuin omhoog te duwen. Daar echter dit voor de patiënt als zeer onaangenaam kan worden ervaren wordt soms ook gekozen voor compressie middels expiratie door middel van een steeklaken of handdoek. Door het airstacken te combimeren met de manuele hoestondersteuning wordt het hoesten mogelijk nog verder verbeterd. Het is belangrijk te zorgen voor een goede positie van de handen en de handeling bij voorkeur niet uitvoeren binnen 2 uur na een maaltijd of het toedienen van sondevoeding.
Voorwaarden Air Stacken • Coöperatieve patiënt met een redelijke motivatie, begrip en ziekte inzicht. • Moet in staat zijn adem in te houden bij een open mond.
Indicatie14 Patiënten met een dwarslaesie, NMA zoals ALS, Guillan-Barre Syndroom (GBS) Myasthenia gravis, Myotone Dystrofie, MS, Post-polio, Kyphoscoliose en syringomyelie. en PCF<275l/min spontaan, óf PCF<300l/min bij recidiverende luchtweginfecties, óf VC<50% van voorspeld, FVC>1,5L.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Contra indicaties • ALS of PSMA én bulbaire dysfunctie (risico op aspiratie). • Chronische longlijden bijv. COPD, CF, bronchiëctasieën. • Dubbelzijdige stemband paralyse. • Voor Long-Volume rekruterende technieken zijn patiënten met een slechte slikfunctie gecontraindiceerd vanwege het gevaar voor aspiratie( Bij patiënten met ALS vanaf Hillel Swallowing Score 6-5) (Hillel, ALS Severity scale). • Pneumorragie (ophoesten van bloed en bloed gekleurd sputum. • Recente Pneumothorax. • Bullous emphyseem (abnormaal met lucht gevulde holtes in de long als gevolg van ziekte van de alveoli). 9
Fysiotherapie Bijlagen
Manuele hoestondersteuning
• Ernstige COPD (gold 3 en 4). • Astma. • Recente Lobectomie. • Verhoogde Intracraniele druk, tevens ventrikel drains. • Verlaagd bewustzijn/onvermogen tot communiceren. • Indien een patiënt een opgeblazen trachea cuff heeft. • Air Stacken is niet geïndiceerd als patiënt een endotracehale tube heeft.
Relatieve contra-indicaties • Recent Barotrauma (Bach 2004). • Acute Pneumonie. • Respiratoire insufficiëntie. • Pneumothorax in de voorgeschiedenis en COPD. • Niet net na de maaltijd Air Stacken. • Grote hoeveelheden vocht in de borstholte (pleurale effusie). NB Air Stacken bij patiënten met intrinsiek long lijden zoals COPD , bronchiectasieen, CF, pulmonaire fibrose en astma met overvloedig secreet moeten met zorg worden geanalyseerd en is soms niet geïndiceerd. Overleg met de longarts of Intensivist is nodig!
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Voorzorgmaatregelen Patiënten die cardiaal instabiel zijn moeten gemonitord worden wat betreft ritmestoornissen, saturatie, dyspnoe, vitale tekenen (bloeddruk, pols en temparatuur)en andere symptomen van cardiale instabiliteit. Patiënten met een combinatie van intrinsieke aandoening en zwakte en of restrictieve stoornissen moeten verwezen worden door intensivist of longarts. Een druk manometer kan de MIC minimaliseren voor patiënten met een primaire longaandoening in combinatie met zwakte of een restrictieve stoornis. Overleg met intensivist is nodig om te beoordelen of een drukmeter niet geïndiceerd is. Patiënten met een lang bestaande borstkas restrictie (b.v. scoliose) hebben fors verminderde thoracale compliance en moeten langzaam progressief opbouwend geinsuffleerd worden gedurende de introductiefase van het Air Stacken.
Benodigd materiaal handbeademingsballon; al of niet met overdrukventiel, mondstuk met verbindingsslang of mond- neusmasker.
10
Fysiotherapie Bijlagen
• Misselijkheid.
Het inblazen van lucht met behulp van een beademingsballon tot de maximale inblaasbare hoeveelheid is bereikt: • Bij voorkeur de techniek zittend uitvoeren maar ruglig is mogelijk. • Leg de procedure uit aan de patiënt. • Zorg voor een gedesinfecteerde ballon/mondstuk. • Plaats het mondstuk in de mond of het mond- neusmasker op het gezicht. • Vraag de patiënt uit te ademen. • Vraag daarna om rustig in te ademen met weinig inspanning en tegelijkertijd of iets erna wordt er met de beademingsballon rustig lucht ingeblazen. • Let erop dat de patiënt de mond goed om het mondstuk sluit en dat de borstkas omhoog gaat. • De patiënt moet de adem inhouden. (niet in de wangen). • Nogmaals de patiënt in laten ademen en lucht inblazen met de beademingsballon. • Patiënt adem in laten houden (vasthouden). • Dit herhalen tot maximale inblaasbare hoeveelheid is bereikt. • Indien mogelijk de patiënt de maximaal inblaasbare hoeveelheid 3-5 seconden vast laten houden. • Patiënt hoest of ademt uit; evt. comprimeren bij secreet. • Deze procedure 5 keer herhalen. • Minimaal 3 x per dag herhalen!
Observatie Aandachtspunten • Observeer de patiënt goed, maak afspraken wie het tempo van inblazen aangeeft; b.v. vinger omhoog.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
• Het is van belang dat de lucht ingeblazen wordt op het moment dat de patiënt inademt. • Let op het omhoog komen van de borstkas, hieruit blijkt dat de lucht in de longen komt. De lippen moeten goed om het mondstuk geklemd worden. • Als de wangen opbollen is dit een teken dat de lucht niet wordt ingeademd. • Knijp niet te hard maar zeker ook niet te zacht in de beademingsballon. • Doe het niet te snel achter elkaar, er bestaat dan een risico op hyperventilatie. • Klachten hiervan kunnen zijn: een licht gevoel in het hoofd en tintelingen in de handen. • Door even pauze te nemen gaan de klachten weer over of even de adem in te houden. • Wanneer er veel luchtlekkage is via de neus, kan een neusklem gebruikt worden. Indien het niet mogelijk is de lippen goed om het mondstuk te sluiten dient een mondneusmasker gebruikt te worden. 11
Fysiotherapie Bijlagen
Werkwijze
• De handeling bij voorkeur niet met een volle maag uitvoeren. (bij voorkeur 2 uur na een maaltijd).
Complicaties • Extra lucht in de maag. Dit is te verhelpen door de lucht te laten opboeren, de patiënt goed recht op te laten zitten of door de eventuele PEG-katheter te openen. Het drinken van een koolzuurhoudende drank (cola) kan soms helpen. • Hyperventilatie als gevolg van het te snel uitvoeren van de handeling. • Spierpijn, door het uitzetten van de borstkas. De pijn treedt alleen op tijdens het airstacken en geeft aan dat de handeling goed is uitgevoerd. Spierpijn gaat gewoonlijk binnen enkele dagen weer voorbij. Indien de pijn ook na het airstacken blijft bestaan, contact opnemen met de behandelend arts.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Referenties 1
Kang SW, Bach JR.: Maximum insufflation capacity. Chest 2000;118;61-65.
2
Bach JR, Ishikawa Y, Heakyung K: Prevention of pulmonary morbidity for patients with duchenne muscular dystrophy. Chest 1997;112:1024-28.
3
Alice C, Tzeng MD, Bach JR: Prevention of pulmonary Morbidity for patients with neuromuscular disease. Chest 2000;118:1390-1396.
4
Brito MF, Moreira GA, Pradella-Hallinan M, Tufik S: Air staking and chest compression increase peak cough flow in patients with Duchenne muscular dystrophy. Bras Pneumol. 2009 Oct;35(10):973-9.
5
Westerman EJA; Long volume recrutering; periodiek respiratoir onderhoud door de fysiotherapeut; symposium 16-05-2008.
6
Bach JR, Bianchi C, Vidigal-Lopes M, Turi S, Felisari G: Lung inflation by glossopharyngeal breathing and “air stacking” in Duchenne muscular dystrophy. Am J Phys Med Rehabil. 2007 Apr;86(4):295-300.
7
Ambrosino N, Carpenè N, Gherardi M: Chronic respiratory care for neuromuscular diseases in adults. Eur Respir J. 2009;34:444-451.
8
Pryor JA, Webber BA, Hodson ME, Batten JC: Evaluation of the forced expiration technique as an adjunct to postural drainage in treatment of cystic fibrosis. BMJ 1979;2:417-418.
9
Wilson GE, Baldwin AL, Walshaw MJ; A comparison of traditional chest physiotherapy with the active cycle of breathing in patients with chronic suppurative lung disease. Eur Respir J 1995;8:Suppl.19,171S.
12
Fysiotherapie Bijlagen
• Zorg bij gebruik van een mond-neusmasker voor een goede ondersteuning van het hoofd, het masker moet stevig aangedrukt worden om lekkage te voorkomen.
Pryor JA; Physiotherapy for airway clearance in adults. Eur Respir J 199;14:1418-1424.
11
Van der Schans CP: Conventional Chest Physical Therapy for Obstructive Lung Disease. Respiratory Care; September 2007:52:9:1198-1209.
12
Suarez, A. A., et al. “Peak flow and peak cough flow in the evaluation of expiratory muscle weakness and bulbar impairment in patients with neuromuscular disease.” Am.J.Phys.Med.Rehabil. 81.7 (2002): 506-11.
Boek/reader Bach JR: Management of patients with neuromuscular disease, 2004, ISBN 1-56053604-7.
14
Westerman, E: Reader Cursus Long-Volume rekruterende technieken 16-5-2008.
15
Le Blanc, C. Mc Kim, D.A., Lung Volume Recruitment for Paralytic/Restrictive Disorders, The Ottawa Hospital Rehabiliatiton Centre Revised -April 2007.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
13
13
Fysiotherapie Bijlagen
10
Definitie Het geven van afwisselend een inspiratoire en expiratoire flow via een mond/neusmasker met behulp van een daartoe bestemd apparaat.
Doel • Rekrutering van longvolume. • Verwijderen van bronchiaal secreet. • Preventie en bestrijden van atelectase, retentie van bronchiaalsecreet en desaturaties. • Preventie en bestrijden van (lage) luchtweginfectie (pneumonie). • Vermijden tracheostoma.
Indicatie • Retentie van bronchiaalsecreet, al dan niet in het kader van een luchtweginfectie, samenhangend met insufficiënte hoestkracht ondanks airstacken en/of thoraco/adominale compressie. • Mechanische insufflatie kan alleen worden gebruikt wanneer airstacken niet mogelijk is.
Contra-indicaties • Spontane of recidiverende pneumothoraces.
Voorwaarden • Coöperatieve patiënt met motivatie, begrip en ziekte-inzicht. • Pulse-oximetrie. Multidisciplinaire richtlijn ALS
• Uitzuigapparatuur. • Bij een beginnende luchtweginfectie alleen intramuraal.
Benodigdheden • Coughlator. • Basisslangenset voor coughlator met bacteriefilter, evt. extra slang 30cm. • Mond-neusmasker. • Stroomvoorziening 230 Volt.
14
Fysiotherapie Bijlagen
Bijlage 5: Protocol Mechanische insufflatie exsufflatie
• Patiënt informeren. • Zet de coughlator aan. • Kies voor de manual mode wanneer de patiënt voor het eerst aan de coughlator gaat; • Stel de druk in op +15cm H20 “inhale”en -15cm H20“exhale”. • De insufflatiefase duurt ongeveer 2-3 seconden, de exsufflatie 1-2 seconden. • Positioneer de patiënt op de meest comfortabele wijze in bed. Zittend is vaak beter dan liggend. De behandeling kan overigens ook in de rolstoel plaatsvinden. • Plaats het mond-neus masker stevig op het gelaat; let op dat de kin niet op de borst wordt geduwd waardoor de hypofarynx dichtgedrukt zou kunnen worden. • Geef inspiratoire flow door de knop naar inhale te zetten. • Zet de knop naar exhale voor expiratoire flow en laat de patiënt meehoesten. • Verwijder het mond-neusmasker. • Verwijder eventueel zichtbaar bronchiaalsecreet uit de mondholte en het masker. Cyclus 4-5 x herhalen en de druk langzaam opvoeren tot tenminste 40cm H20, maximaal 50cm H20. Dit is een sessie. Drie tot vijf van deze sessies vormen een behandeling.
Aandachtspunten • Comprimeren tijdens de uitademing kan het resultaat verbeteren, maar dan is er een extra hulpverlener nodig. • Er kan gestopt worden met de coughlator als blijkt dat de luchtwegen schoon zijn (dit blijkt uit afname van de opbrengst, p.ox.sat>95% bij FiO2 0,21 en SR). • Wanneer de conditie van de patiënt achteruit gaat: dyspnoe neemt toe en/of beademingsafhankelijkheid wordt groter, thoraxfoto verslechterd, bloedgassen verslechteren enzovoorts, dient in overleg met de CTB arts besloten te worden dat de patiënt overgeplaatst wordt naar de IC.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
• In de klinische setting: observeer de patiënt en wees bedacht op desaturaties; Indien de saturatie daalt onder de 90% preoxygeneren of zuurstof geven tijdens de couglator sessies, maar nooit via coughlator zelf i.v.m. brandgevaar. • Deze patiënten hebben een verminderde hoestkracht. Houdt uitzuigapparatuur bij de hand om eventueel het opgehoeste sputum te kunnen verwijderen. • Monitoren: effect sputumopbrengst.
15
Fysiotherapie Bijlagen
Werkwijze
• Barotrauma. • Obstructie grote luchtwegen door proppen bronchiaalsecreet. Probeer deze te verwijderen door te comprimeren of, indien nodig, intubeer de patiënt.
Bronnen
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Westerman E.: Reader Cursus Long-Volume rekruterende technieken 16-5-2008.
16
Fysiotherapie Bijlagen
Complicaties
The Active cycle of breathing techniques (ACBT) De ACBT is een cyclus waarin 3 verschillende technieken (zie Figuur) worden aangewend om tot mobiliseren van broncheaal secreet te komen: 1 Breathing control (BC)=ademcontrole De ademcontrole is een essentieel deel van de cyclus waarbij men, gebruik makend van het onderste deel van de thorax, zo ontspannen mogelijk tracht te ademen op het tidal volume (TV). Ademcontrole wordt toegepast tijdens de rustperiodes tussen de meer actieve delen van de cyclus. 2 Thoracic expansion exercises (TEE)=mobiliserende oefeningen van de thorax. Deze mobiliserende oefeningen van de thorax zijn gebaseerd op de ademhaling, met de nadruk op het inademen van grote volumes. Door de toename van de longvolumes verlaagt de weerstand in het collaterale ventilatie systeem en kan er lucht, welke de drainage ten goede zal komen, achter de secreties terecht komen. Een drietal seconden pauze na de diepe inademing zal dit effect nog vergroten. 3 Forced expiration technique (FET)=geforceerde expiratie techniek (->huffen) De FET (Pryor & Webber) is gebaseerd op het principe van het Equal Pressure Point (=EPP) naar Mead. Ter hoogte van het EPP zal een verhoogde luchtstroomsnelheid de drainage bevorderen. De lokalisatie van het EPP wordt bepaald door het volume ingeademde lucht.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
De FET bestaat uit geforceerde expiraties (huffen) gecombineerd met periodes van ademcontrole. Door de begrenzing van de expiratoire kracht bij het huffen (=hoesten met open glottis) en het nauwkeurig doseren van het ingeademde luchtvolume, bekomt men een versnelling van de luchtstroom in welbepaalde luchtweggeneraties. Huffen (~ een zachte en goed gelokaliseerde hoest) vanuit een laag longvolume zal bijdragen tot het ontkleven van het mucus ter hoogte van de perifere luchtwegen. Wanneer het mucus de centrale luchtwegen heeft bereikt, zal huffen of hoesten vanuit een hoog longvolume zorgen voor de evacuatie van het mucus.
17
Fysiotherapie Bijlagen
Bijlage 6: protocol ACTB
BC
BC
TEE FET
HUFF
TEE
HUFF HUFF
BC
BC
FE T
BC BC
TEE
HUFF BC
FE
T
BC TEE
HUFF BC
Key: BC - breathing control TEE - thoracic expansion exercise FET - forced expiration
Multidisciplinaire richtlijn ALS
De ACBT is een cyclisch proces waarbij er na iedere stap gecontroleerd moet worden of er kan worden doorgegaan naar de volgende fase of dat de voorgaande fase opnieuw moet worden aangeboden. De BC dient te leiden tot een normaal tidal volume. De TEE tot een maximale inspiratie en bij het huffen van hoog en laag longvolume moet de patiënt voelen dat er sputum verplaatst wordt. Het huffen van een hoog longvolume of hoesten moet worden uitgesteld tot er een grote kans op een productieve huff of hoest is. De therapeut hoort voelt en ziet aan de reacties van de patiënt of dit het geval is. Wanneer de wanneer de expiratie bemoeilijkt is tijdens BC, kan overwogen worden of het toevoegen van PEP de expiratie kan verlengen waardoor het tidal volume verbetert. Wanneer de TEE onvoldoende mogelijk is kan overwogen worden om airstack technieken toe te passen om een maximale inspiratie te bereiken. Wanneer de expiratoire kracht of coördinatie onvoldoende is kan door manuele compressie en eventueel het gebruik van een sluitlaken deze kracht efficiënter ingezet worden.
Referenties Pryor JA, Webber BA, Hodson ME, Batten JC: Evaluation of the forced expiration technique as an adjunct to postural drainage in treatment of cystic fibrosis. BMJ 1979;2:417-418. Wilson GE, Baldwin AL, Walshaw MJ; A comparison of traditional chest physiotherapy with the active cycle of breathing in patients with chronic suppurative lung disease. Eur Respir J 1995;8:Suppl.19,171S. 18
Fysiotherapie Bijlagen
FE T
Active Cycle of Breathing Techniques
Van der Schans CP: Conventional Chest Physical Therapy for Obstructive Lung Disease. Respiratory Care; September 2007:52:9:1198-1209.
Bijlage 7 Link naar CTB. (Via: ALS centrum.nl)
Bijlage 8 Literatuurlijst Aboussouan LS. Mechanisms of exercise limitation and pulmonary rehabilitation for patients with neuromuscular disease. Chronic respiratory disease 2009, 6(4): 231-249. Aksu S & Citak-karakaya I. Effect of exercise therapy on pain complaints in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Pain Clinic 2002, 14(4): 353-359. Almeida SR, Silva LB, Guerreiro CA & Nucci A. Amyotrophic lateral sclerosis: prospective study on respiratory parameters. Arquivos de Neuro-Psiquiatria 2010, 68(2): 258-262. ALS CNTF Treatment Study Group. A double-blind placebo-controlled clinical trial of subcutaneous recombinant human ciliary neurotrophic factor (rHCNTF) in amyotrophic lateral sclerosis. Neurology 1996, 46: 1244-1249. Ambrosino N, Carpene N & Gherardi M. Chronic respiratory care for neuromuscular diseases in adults. The European respiratory journal: official journal of the European Society for Clinical Respiratory Physiology 2009, 34(2): 444-451.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Andersen PM, Borasio GD, Dengler R, Hardiman O, Kollewe K, Leigh PN, Pradat PF, Silani V, Tomik B & EALSC Working Group. Good practice in the management of amyotrophic lateral sclerosis: clinical guidelines. An evidence-based review with good practice points. EALSC Working Group. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2007, 8(4): 195-213. Andersen PM, Borasio GD, Dengler R, Hardiman O, Kollewe K, Leigh PN, Pradat PF, Silani V, Tomik B & EFNS Task Force on Diagnosis and Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis. EFNS task force on management of amyotrophic lateral sclerosis: guidelines for diagnosing and clinical care of patients and relatives. European journal of neurology: the official journal of the European Federation of Neurological Societies 2005, 12(12): 921-938. Bach JR. Amyotrophic lateral sclerosis: prolongation of life by noninvasive respiratory AIDS. Chest 2002, 122(1): 92-98. Ball LJ, Willis A, Beukelman DR, Pattee GL. A protocol for identification of early bulbar signs in amyotrophic lateral sclerosis. Jourrnal of the Neurological Sciences 2001,191: 43-53.
19
Fysiotherapie Bijlagen
Pryor JA; Physiotherapy for airway clearance in adults. Eur Respir J 199;14:1418-1424.
Bello-Haas VD, Florence JM, Kloos AD, Scheirbecker J, Lopate G, Hayes SM, Pioro EP & Mitsumoto H. A randomized controlled trial of resistance exercise in individuals with ALS. Neurology 2007, 68(23): 2003-2007. Berg Van den JP, Gorcum Van P, Groot De IJM, Haelst Van JMPI, Horemans AMC. & Joha D. Protocol rond revalidatie en zorg voor mensen met ALS en PSMA. Vereniging Spier-ziekten Nederland; 1999. Berg, Van den JP, Groot De IJ, Joha BC, Haelst Van JM, Gorcom Van P & Kalmijn S. Devel-opment and implementation of the Dutch protocol for rehabilitative management in amyo-trophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis and other motor neuron disorders: official publication of the World Federation of Neurology, Research Group on Motor Neu-ron Diseases 2004, 5(4): 226-229. Berg Van den, LH, Goeijen JC, Kruitwagen-Reenen Van ET, Schelhaas HJ, Visser M. Amyo-trofische Laterale Sclerose diagnostiek en behandeling, 5 jaar ALS Centrum Nederland. ALS Centrum Nederland 2009. Berg Van den JP, Kalmijn S, Lindeman E, Veldink JH, Visser De M, Graaff Van der MM, Wokke JH & Berg Van den LH. Multidisciplinary ALS care improves quality of life in patients with ALS. Neurology 2005, 65(8): 1264-1267. Berg Van den LH, Berg Van den JP, Mathus-Vliegen EM, Kampelmacher MJ, Kesteren Van RG & Jennekens FG. The symptomatic treatment of amyotrophic lateral sclerosis. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde 2004, 148(11): 513-518. Blatzheim K. Interdisciplinary palliative care, including massage, in treatment of amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Bodywork and Movement Therapies 2009, 13(4): 328-335.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Borasio GD & Voltz R. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of neurology 1997, 244 (4):S11-7. Borasio GD, Voltz R & Mille RG. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis. Neurologic clinics 2001, 19(4): 829-847. Brito MF, Moreira GA, Pradella-Hallinan M & Tufik S. Air stacking and chest compression increase peak cough flow in patients with Duchenne muscular dystrophy. Jornal brasileiro de pneumologia: publicacao oficial da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisilogia 2009, 35(10): 973-979. Buiting C, Rijnierse P, Stadt R. NHG-Richtlijn Gestructureerde informatie-uitwisseling tussen huisarts en fysiotherapeut. Utrecht, Nederlands Huisartsen Genootschap 2010.
20
Fysiotherapie Bijlagen
Baumann F, Henderson RD, Morrison SC, Brown M, Hutchinson N, Douglas JA, Robinson PJ & McCombe PA. Use of respiratory function tests to predict survival in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2010, 11(1-2): 194-202.
Carter GT. Rehabilitation management in neuromuscular disease. Journal of neurologic rehabilitation 1997, 11(2): 69-80. Carvalho M, Pinto S, Costa J, Evangelista T, Ohama B, Pinto A. A randomized placebocontrolled trial of mematine for functional disability in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis 2010, 11: 456-460. Cedarbaum JM, Stambler N, Malta E, Fuller C, Hilt D, Thurmond B & Nakanishi A. The ALSFRS-R: a revised ALS functional rating scale that incorporates assessments of respiratory function. BDNF ALS Study Group (Phase III). Journal of the neurological sciences 1999, 169(1-2): 13-21. Chaisson KM, Walsh S, Simmons Z. & Vender RL. A clinical pilot study: high frequency chest wall oscillation airway clearance in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis : official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2006, 7(2): 107-111. Chatwin M, Ross E, Hart N, Nickol AH, Polkey MI & Simonds AK. Cough augmentation with mechanical insufflation/exsufflation in patients with neuromuscular weakness. The European respiratory journal: official journal of the European Society for Clinical Respiratory Physiology 2003, 21(3): 502-508. Cheah BC, Boland RA, Brodaty NE, Zoing MC, Jeffery SE, McKenzie DK & Kiernan MC. INSPIRATIonAL-INSPIRAtory muscle training in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2009, 10( 5-6) 384-392. Clemens KE, Jaspers B, Klaschik E & Nieland P. Evaluation of the clinical effectiveness of physiotherapeutic management of lymphoedema in palliative care patients. Japanese journal of clinical oncology 2010, 40(11): 1068-1072.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Colville S, Swingler RJ, Grant IS & Williams FL. A population based study of respiratory function in motor neuron disease patients living in Tayside and North East Fife, Scotland. Journal of neurology 2007, 254(4): 453-458. Corcia P & Meininger,V. Management of amyotrophic lateral sclerosis. Drugs 2008, 68(8): 1037-1048. Cup EH, Pieterse AJ, Broek-Pastoor Ten JM, Munneke M, Engelen Van BG, Hendricks HT, Wilt Van der GJ & Oostendorp RA. Exercise therapy and other types of physical therapy for patients with neuromuscular diseases: a systematic review. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2007, 88(11): 1452-1464.
21
Fysiotherapie Bijlagen
Cabrera Serrano M & Rabinstein AA. Causes and outcomes of acute neuromuscular respiratory failure. Archives of Neurology 2010, 67(9): 1089-1094.
Dal Bello-Haas V, Kloos AD & Mitsumoto H. Physical therapy for a patient through six stages of amyotrophic lateral sclerosis. Physical Therapy 1998, 78(12): 1312-1324. Dalbello-Haas V, Florence JM & Krivickas LS. Therapeutic exercise for people with amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease. Cochrane database of systematic reviews (Online) 2008, 2(2): CD005229. Groot De IJ, Post MW, Heuveln Van T, Berg Van den LH & Lindeman E. Measurement of decline of functioning in persons with amyotrophic lateral sclerosis: responsiveness and possible applications of the Functional Independence Measure, Barthel Index, Rehabilitation Activities Profile and Frenchay Activities Index. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2006, 7(3): 167-172. Drory VE, Goltsman E, Reznik JG, Mosek A & Korczyn AD. The value of muscle exercise in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of the neurological sciences 2001, 191(1-2): 133-137. Elman LB, Houghton DJ, Wu GF, Hurtig HI, Markowitz CE & McCluskey L. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis, Parkinson’s disease, and multiple sclerosis. Journal of palliative medicine 2007, 10(2): 433-457. Engelbert R, Wittink H. Klinisch redeneren volgens de HOAC II. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum; 2010. Everdingen JV, Burgers JS, Assendelft Van WJJ, Swinkels JA, Barneveld Van TA, Klundert Van de JLM. Evidence-based richtlijnontwikkeling. Een leidraad voor de praktijk. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2004.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Fitting JW, Paillex R, Hirt L, Aebischer P & Schluep M. Sniff nasal pressure: a sensitive respiratory test to assess progression of amyotrophic lateral sclerosis. Annals of Neurology 1999, 46(6): 887-893. Francis K, Bach JR & DeLisa JA. Evaluation and rehabilitation of patients with adult motor neuron disease. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1999, 80(8): 951-963. Ganzin L, Johnston WS & Hoffman WF. Correlates of suffering in amyotrophic lateral sclerosis. Neurology 1999, 52(7): 1434-1440. Gozal D & Thiriet P. Respiratory muscle training in neuromuscular disease: long-term effects on strength and load perception. Medicine and science in sports and exercise 1999, 31(11): 1522-1527. Great Lakes ALS Study Group. A comparison of muscle strength testing techniques in amyotrophic lateral sclerosis. Neurology 2003, 61(11): 1503-1507.
22
Fysiotherapie Bijlagen
Czaplinski A, Yen AA & Appel SH. Forced vital capacity (FVC) as an indicator of survival and disease progression in an ALS clinic population. Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry 2006, 77(3): 390-392.
Hardiman O. Symptomatic treatment of respiratory and nutritional failure in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of neurology 2000, 247(4): 245-251. Harvey LA, Glinsky JA, Katalinic OM & Ben M. Contracture management for people with spinal cord injuries. NeuroRehabilitation 2011, 28(1): 17-20. Hausdorff JM, Lertratanakul A, Cudkowicz ME, Peterson AL, Kaliton D & Goldberger AL. Dynamic markers of altered gait rhythm in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of applied physiology (Bethesda, Md.: 1985) 2000, 88(6): 2045-2053. Heerkens YF, Hendriks HJM en Graaf-Peters De V. KNGF-richtlijn Fysiotherapeutische verslaglegging. Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) 2011. Heffernan C, Jenkinson C, Holmes T, Macleod H, Kinnear W, Oliver D, Leigh N & Ampong, MA. Management of respiration in MND/ALS patients: an evidence based review. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2006, 7(1): 5-15. Hillel AD and Miller RM. Management of bulbar symptoms in amyotrophic lateral sclerosis. Advances in Experimental Medicine and Biology 1987, 209: 201-221. Inam S, Vucic S, Brodaty NE, Zoing MC & Kiernan MC The 10-metre gait speed as a functional biomarker in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases, 2010, 11(6): 558-561. Ishii M. Benefit of forced expiratory technique for weak cough in a patient with bulbar onset amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Physical Therapy Science 2004, 16(2): 137-141. Ishikawa Y, Bach JR, Komaroff E, Miura T & Jackson-Parekh R. Cough augmentation in Duchenne muscular dystrophy. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/ Association of Academic Physiatrists 2008, 87(9): 726-730.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Jackson CE. 2002 Vital capacity as an efficacy measure: con. Amyotrophic lateral sclerosis and other motor neuron disorders: official publication of the World Federation of Neurology, Research Group on Motor Neuron Diseases 2002, 3(1): S59-60. Jackson CE, Rosenfeld J, Moore DH, Bryan WW, Barohn RJ, Wrench M, Myers D, Heberlin L, King R, Smith J, Gelinas D & Miller RG. A preliminary evaluation of a prospective study of pulmonary function studies and symptoms of hypoventilation in ALS/MND patients. Journal of the neurological sciences 2001, 191(1-2): 75-78. Jensen MP, Abresch RT & Carter GT. The reliability and validity of a self-report version of the FIM instrument in persons with neuromuscular disease and chronic pain. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2005, 86(1): 116-122.
23
Fysiotherapie Bijlagen
Gregory SA. Evaluation and management of respiratory muscle dysfunction in ALS. NeuroRehabilitation 2007, 22(6)435-443.
Jette DU, Slavin MD, Andres PL & Munsat TL. The relationship of lower-limb muscle force to walking ability in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Physical Therapy 1999, 79(7): 672-681. Just N, Bautin N, Danel-Brunaud V, Debroucker V, Matran R & Perez T. The Borg dyspnoea score: a relevant clinical marker of inspiratory muscle weakness in amyotrophic lateral sclerosis. The European respiratory journal: official journal of the European Society for Clinical Respiratory Physiology 2010, 35(2): 353-360. Kang SW & Bach JR. Maximum insufflation capacity. Chest 2000, 118(1): 61-65. Kang SW & Bach JR. Maximum insufflation capacity: vital capacity and cough flows in neuromuscular disease. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists 2000, 79(3): 222-227. Katalinic OM, Harvey LA, Herbert RD, Moseley AM, Lannin NA & Schurr K. Stretch for the treatment and prevention of contractures. Cochrane database of systematic reviews (Online) 2010, 9(9): CD007455. Katzberg HD, Khan AH & So YT. Assessment: symptomatic treatment for muscle cramps (an evidence-based review): report of the therapeutics and technology assessment subcommittee of the American academy of neurology. Neurology 2010, 74(8): 691-696. Kawai S, Tsukuda M, Mochimatsu I, Enomoto H, Kagesato Y, Hirose H, Kuroiwa Y, Suzuki Y. A Study of the Early Stage of Dysphagia in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Dysphagia 2003, 18(1): 1-8. Kloos AD, Dal Bello Haas V, Thome R, Cassidy J, Lewis L, Cusma T & Mitsumoto H. Interrater and intrarater reliability of the Tinetti Balance Test for individuals with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurologic Physical Therapy 2004, 28(1): 12-19.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) Het beroepsprofiel van de fysiotherapeut 2005. Amersfoort: KNGF 2006. Kuhnlein P, Gdynia HJ, Sperfeld AD, Lindner-Pfleghar B, Ludolph AC, Prosiegel M, Riecker A & Medscape. Diagnosis and treatment of bulbar symptoms in amyotrophic lateral sclerosis. Nature clinical practice. Neurology 2008, 4(7): 366-374. Lahrmann H, Wild M, Zdrahal F & Grisold W Expiratory muscle weakness and assisted cough in ALS. Amyotrophic lateral sclerosis and other motor neuron disorders: official publication of the World Federation of Neurology, Research Group on Motor Neuron Diseases 2003, 4(1): 49-51. Lange DJ, Lechtzin N, Davey C, David W, Heiman-Patterson, T, Gelinas,D, Becker, B, Mitsumoto H. & HFCWO Study Group. High-frequency chest wall oscillation in ALS: an exploratory randomized, controlled trial. Neurology 2006, 67(6): 991-997. 24
Fysiotherapie Bijlagen
Jensen MP, Abresch RT, Carter GT & McDonald CM. Chronic pain in persons with neuromuscular disease. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2005, 86(6): 11551163.
Lechtzin N. Respiratory effects of amyotrophic lateral sclerosis: problems and solutions. Respiratory care 2006, 51(8): 871-81. Lechtzin N, Lange DJ, Davey C, Becker B & Mitsumoto H. Measures of dyspnea in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Muscle & nerve 2007, 35(1): 98-102. Lechtzin N, Rothstein J, Clawson L, Diette GB & Wiener CM. Amyotrophic lateral sclerosis: evaluation and treatment of respiratory impairment. Amyotrophic lateral sclerosis and other motor neuron disorders: official publication of the World Federation of Neurology, Research Group on Motor Neuron Diseases 2002, 3(1): 5-13. Lechtzin N, Shade D, Clawson L & Wiener CM. Supramaximal inflation improves lung compliance in subjects with amyotrophic lateral sclerosis. Chest 2006, 129(5): 1322-1329. Lechtzin N, Wiener CM, Shad DM, Clawson L & Diette GB. Spirometry in the supine position improves the detection of diaphragmatic weakness in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Chest 2002, 121(2): 436-442. Leigh PN, Abrahams S, Al-Chalabi A, Ampong MA, Goldstein LH, Johnson J, Lyall R, Moxham J, Mustfa N, Rio A, Shaw C, Willey E & King’s MND Care and Research Team. The management of motor neurone disease. Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry 2003, 74(4): 32-47. Lewis M & Rushanan S. The role of physical therapy and occupational therapy in the treatment of amyotrophic lateral sclerosis. NeuroRehabilitation 2007, 22(6): 451-461. Lou JS, Reeves A, Benice T & Sexton G. Fatigue and depression are associated with poor quality of life in ALS. Neurology 2003, 60(1): 122-123. Lou J, Weiss MD & Carter GT. Assessment and management of fatigue in neuromuscular disease. American Journal of Hospice and Palliative Medicine 2010, 27(2): 145-157.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Lui AJ & Byl NN. A systematic review of the effect of moderate intensity exercise on function and disease progression in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of neurologic physical therapy: JNPT 2009, 33(2): 68-87. Lyall RA, Donaldson N, Polkey MI, Leigh PN & Moxham J. 2001, Respiratory muscle strength and ventilatory failure in amyotrophic lateral sclerosis. Brain: a journal of neurology 2001, 124(10): 2000-2013. Melo J, Homma A, Iturriaga E, Frierson L, Amato A, Anzueto A & Jackson C 1999, Pulmonary evaluation and prevalence of non-invasive ventilation in patients with amyotrophic lateral sclerosis: a multicenter survey and proposal of a pulmonary protocol. Journal of the neurological sciences 1999, 169(1-2): 114-117. Mendoza M, Gelinas DF, Moore DH & Miller RG. A comparison of maximal inspiratory pressure and forced vital capacity as potential criteria for initiating non-invasive ventilation in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis : official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2007, 8(2): 106-111. 25
Fysiotherapie Bijlagen
LeBlanc C. Respiratory Therapy Policy/Procedure Lung Volume Recruitment for Paralytic/ Restrictive Disorders. Ottawa: The Ottawa Hospital, 2007.
Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, England JD, Forshew D, Johnston W, Kalra S, Katz JS, Mitsumoto H, Rosenfeld J, Shoesmith C, Strong MJ, Woolley SC & Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Practice parameter update: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: multidisciplinary care, symptom management, and cognitive/behavioral impairment (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 2009, 73(15): 1227-1233. Miller RG, Mitchell JD, Lyon M & Moore DH. Riluzole for amyotrophic lateral sclerosis (ALS)/ motor neuron disease (MND). Cochrane database of systematic reviews (Online) 2007, 1(1): CD001447. Montes J, Cheng B, Diamond B, Doorish C, Mitsumoto H & Gordon PH. The Timed Up and Go test: predicting falls in ALS. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2007, 8(5): 292-295. Morgan RK, McNally S, Alexander M, Conroy R, Hardiman O & Costello RW. Use of Sniff nasal-inspiratory force to predict survival in amyotrophic lateral sclerosis. American journal of respiratory and critical care medicine 2005, 171(3): 269-274. Morris ME, Perry A, Bilney B, Curran A, Dodd K, Wittwer JE & Dalton GW. Outcomes of physical therapy, speech pathology, and occupational therapy for people with motor neuron disease: a systematic review. Neurorehabilitation and neural repair 2006, 20(3): 424-434. Mustfa N, Aiello M, Lyall RA, Nikoletou D, Olivieri D, Leigh PN, Davidson AC, Polkey MI & Moxham J. 2003. Cough augmentation in amyotrophic lateral sclerosis. Neurology 2003, 61(9): 1285-1287.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Nardin R, O’Donnell C, Loring SH, Nie R, Hembre K, Walsh J, Arboleda BW, Muzikansky A, Nguyen D & Raynor E. Diaphragm training in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of clinical neuromuscular disease 2008, 10(2): 56-60. Oliver D. The assessment and management of pain in neurological disease. British Journal of Neuroscience Nursing 2010, 6(2): 70-73. Orrell RW. Motor neuron disease: systematic reviews of treatment for ALS and SMA. British medical bulletin 2010, 93: 145-159. Palovcak M, Mancinelli JM, Elman LB, McCluskey L. Diagnostic and therapeutic methods in the management of dysphagia in the ALS population: Issues in efficacy for the out-patient setting. NeuroRehabilitation 2007, 22(6): 417-423.
26
Fysiotherapie Bijlagen
Miller RG. Examining the evidence about treatment in ALS/MND. Amyotrophic lateral sclerosis and other motor neuron disorders: official publication of the World Federation of Neurology, Research Group on Motor Neuron Diseases 2001, 2(1): 3-7.
Pasetti C & Zanini G. The physician-patient relationship in amyotrophic lateral sclerosis. Neurological sciences: official journal of the Italian Neurological Society and of the Italian Society of Clinical Neurophysiology 2000, 21(5): 318-323. Peruzzi AC & Potts AF. 1996, Physical therapy intervention for persons with amyotrophic lateral sclerosis. Physiotherapy Canada 1996, 48(2): 119-126. Phukan J & Hardiman O. The management of amyotrophic lateral sclerosis. Journal of neurology 2009, 256(2): 176-186. Pinto AC, Alves M, Nogueira A, Evangelista T, Carvalho J, Coelho A, de Carvalho M & SalesLuis ML. Can amyotrophic lateral sclerosis patients with respiratory insufficiency exercise? Journal of the neurological sciences 1999, 169(1-2): 69-75. Pinto S, de Carvalho M. Respiratory exercises in Amyotrophic Lateral Sclerosis (REALS). Amyotrophic Lateral Sclerosis Conference: 20th International Symposium on ALS/MND Berlin Germany 2009, 10: 59. Pozza AM, Delamura MK, Ramirez C, Valerio NI, Marino LH & Lamari NM. Physiotherapeutic conduct in amyotrophic lateral sclerosis. Sao Paulo medical journal=Revista paulista de medicina 2006, 124(6): 350-354. Pryor JA. Physiotherapy for airway clearance in adults. The European respiratory journal: official journal of the European Society for Clinical Respiratory Physiology 1999, 14(6): 1418-1424. Pryor JA & Webber BA. An evaluation of the forced expiration technique as an adjunct to postural drainage. Physiotherapy 1979, 65(10): 304-307.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Raaphorst J, Visser De M, Linssen WH, Haan De RJ & Schmand B. 2010, The cognitive profile of amyotrophic lateral sclerosis: A meta-analysis. Amyotrophic lateral sclerosis : official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2010, 11(1-2): 27-37. Raaphorst J, Grupstra HF, Linssen WH, Swieten Van JC, Schmand B & Visser De, M. Amyotrophic lateral sclerosis en frontotemporal dementia: overlapping characteristics. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde 2010, 154: A631. Ramirez C, Piemonte ME, Callegaro D & Da Silva HC. Fatigue in amyotrophic lateral sclerosis: frequency and associated factors. Amyotrophic lateral sclerosis : official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2008, 9(2): 75-80. Rocha JA, Reis C, Simoes F, Fonseca J & Mendes Ribeiro, J Diagnostic investigation and multidisciplinary management in motor neuron disease. Journal of neurology 2005, 252(12): 1435-1447. 27
Fysiotherapie Bijlagen
Park JH, Kang SW, Lee SC, Choi WA & Kim DH. How respiratory muscle strength correlates with cough capacity in patients with respiratory muscle weakness. Yonsei medical journal 2010, 51(3): 392-397.
Rundell SD, Davenport TE, Wagner T. Physical Therapist management of acute and chronic low back pain using the world health organization’s International Classification, Disability and Health. Physical Therapy 2009, 89(1)82-90. Sancho J, Servera E, Diaz J & Marin J. Predictors of ineffective cough during a chest infection in patients with stable amyotrophic lateral sclerosis. American journal of respiratory and critical care medicine 2007, 175(12): 1266-1271. Sancho J, Servera E, Diaz J & Marin J. Efficacy of mechanical insufflation-exsufflation in medically stable patients with amyotrophic lateral sclerosis. Chest 2004, 125(4): 1400-1405. Sanjak M, Bravver E, Bockenek WL, Norton HJ & Brooks BR. Supported treadmill ambulation for amyotrophic lateral sclerosis: a pilot study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2010, 91(12): 1920-1929. Sanjak M, Brinkmann J, Belden DS, Roelke K, Waclawik A, Neville HE, Ringel SP, Murphy JR & Brooks BR. Quantitative assessment of motor fatigue in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of the neurological sciences 2001, 191(1-2): 55-59. Schmidt EP, Drachman DB, Wiener CM, Clawson L, Kimball R & Lechtzin, N. Pulmonary predictors of survival in amyotrophic lateral sclerosis: use in clinical trial design. Muscle & nerve 2006, 33(1): 127-132. Senent C, Golmard JL, Salachas F, Chiner E, Morelot-Panzini C, Meninger V, Lamouroux C, Similowski T & Gonzalez-Bermejo J. A comparison of assisted cough techniques in stable patients with severe respiratory insufficiency due to amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases, 2010. Servera E, Sancho J, Gomez-Merino E, Briones ML, Vergara P, Perez D & Marin, J. Non-invasive management of an acute chest infection for a patient with ALS. Journal of the neurological sciences 2003, 209(1-2): 111-113.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Simmons Z. Management strategies for patients with amyotrophic lateral sclerosis from diagnosis through death. The neurologist 2005, 11(5): 257-270. Slavin MD, Jette DU, Andres PL & Munsat TL. Lower extremity muscle force measures and functional ambulation in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1998, 79(8): 950-954. Steier J, Kaul S, Seymour J, Jolley C, Rafferty G, Man W, Luo YM, Roughton M, Polkey MI & Moxham J. The value of multiple tests of respiratory muscle strength. Thorax, 2007, 62(11): 975-980.
28
Fysiotherapie Bijlagen
Roth EJ, Stenson KW, Powley S, Oken J, Primack S, Nussbaum SB & Berkowitz M. Expiratory muscle training in spinal cord injury: a randomized controlled trial. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2010, 91(6): 857-861.
Strong MJ, Grace GM, Freedman M, Lomen-Hoerth C, Woolley S, Goldstein LH, Murphy J, Shoesmith C, Rosenfeld J, Leigh PN, Bruijn L, Ince P & Figlewicz, D. Consensus criteria for the diagnosis of frontotemporal cognitive and behavioural syndromes in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2009, 10(3): 131-146. Strong MJ, Grace GM, Orange JB & Leeper HA. Cognition, language, and speech in amyotrophic lateral sclerosis: a review. Journal of clinical and experimental neuropsychology 1996, 18(2): 291-303. Squires N. Dysphagia management for progressive neurological conditions. Nursing Standard 2006; 20(29): 53-57. Suarez AA, Pessolano FA, Monteiro SG, Ferreyra G, Capria ME, Mesa L, Dubrovsky A & De Vito EL. Peak flow and peak cough flow in the evaluation of expiratory muscle weakness and bulbar impairment in patients with neuromuscular disease. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists 2002, 81(7): 506-511. Swinkels RAHM. Measurement instruments for patients with rheumatic disorders: a clinimetric appraisal. Amsterdam: Vrije Universiteit/Datawyse boekprodukties Amsterdam; 2005. Toussaint M, Boitano LJ, Gathot V, Steens M & Soudon P. Limits of effective cough-augmentation techniques in patients with neuromuscular disease. Respiratory care 2009, 54(3): 359-366. Traynor BJ, Alexander M, Corr B, Frost E, Hardiman O. Effect of a multidisciplinary amyotrophic lateral sclerosis (ALS) clinic on ALS survival: a population based study1996–2000. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003, 74: 1258-1261.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Tzeng AC & Bach JR. Prevention of pulmonary morbidity for patients with neuromuscular disease. Chest 2000, 118(5): 1390-1396. Tzeng AC & Bach JR. Prevention of pulmonary morbidity for patients with neuromuscular disease. Chest 2000, 118(5): 1390-1396. Varrato J, Siderowf A, Damiano P, Gregory S, Feinberg D & McCluskey L. Postural change of forced vital capacity predicts some respiratory symptoms in ALS. Neurology 2001, 57(2): 357-359. Vender RL, Mauger D, Walsh S, Alam S & Simmons Z. Respiratory systems abnormalities and clinical milestones for patients with amyotrophic lateral sclerosis with emphasis upon survival. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2007, 8(1): 36-41. 29
Fysiotherapie Bijlagen
Sterling LE, Jawaid A, Salamone AR, Murthy SB, Mosnik DM, McDowell E, Wheaton M, Strutt AM, Simpson E, Appel S, Schulz PE. Association between dysarthria and cognitive impairment in ALS: A prospective study. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2010, 11(12):46-51.
Westerman E. Reader Cursus Long-Volume rekruterende technieken. Centrum voor Thuisbeademing. Utrecht 2005. Winck JC, Goncalves MR, Lourenco C, Viana P, Almeida J & Bach JR. Effects of mechanical insufflation-exsufflation on respiratory parameters for patients with chronic airway secretion encumbrance. Chest 2004, 126(3): 774-780. World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva, Switzerland; 2001. Yorkston, Strand, Miller, Hillel, Smith. Speech deterioration in amyotrophic lateral sclerosis: Implications for the timing of intervention. IN: Journal of Medical Speech and Language Pathology 1993, 1(1): 35-46.
Multidisciplinaire richtlijn ALS
Young CA, Ellis C, Johnson J, Sathasivam S, Pih N. Treatment for sialorrhea. (excessive 53 saliva) in people with motor neuron disease/amyotrophic lateral sclerosis. Coch-rane review, The Cochrane Library 2011, 5.
30
Fysiotherapie Bijlagen
Watts C. & Vanryckeghem M. Laryngeal dysfunction in Amyotrophic Lateral Sclerosis: A review and case report. BioMed Central 2001, 1472-6815/1/1: 1-10.