Richtlijn. End-of-life care bij IC-patiënten. De verpleegkundige zorg

Richtlijn

End-of-life care bij IC-patiënten De verpleegkundige zorg

Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg

Initiatief Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Lectoraat Acute Intensieve Zorg Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care Rijnstate Arnhem Consultteam Palliatieve Zorg Organisatie Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Lectoraat Acute Intensieve Zorg Mandaterende verenigingen/instanties Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care (V&VN IC) Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Palliatieve Zorg (V&VN PZ) Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) In samenwerking met Hogeschool van Arnhem en Nijmegen: Lectoraat Acute Intensieve Zorg Radboudumc: Afdeling Intensive Care Radboudumc: Acute Zorgregio Oost (AZO) Radboudumc: Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat Radboudumc: IQ healthcare: Sectie Kwaliteit van verpleegkundige en paramedische zorg en Medische Ethiek Radboudumc: Medisch Maatschappelijk Werk Rijnstate Arnhem: Consultteam Palliatieve Zorg Rijnstate Arnhem: Afdeling Intensive Care Universitair Medisch Centrum Utrecht: Afdeling Intensive Care VieCuri Medisch Centrum: Geestelijke verzorging Ziekenhuis Gelderse Vallei: Afdeling Intensive Care Methodologische ondersteuning van CBO Financiering Deze richtlijn is mede mogelijk gemaakt door gelden van de Stichting Innovatie Alliantie (SIA). RAAK Publiek, projectnummer 2011-13-6P (SIA Projectenbank, thema Gezondheid en Zorg, “Palliatieve zorg”).

Colofon Richtlijn ‘End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg’ © 2014 Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Lectoraat Acute Intensieve Zorg www.laiz.nl Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Postbus 6960 6503 GL Nijmegen T 024 353 06 71 www.han.nl Alle rechten voorbehouden De tekst uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën of enige andere manier, echter uitsluitend na voorafgaande toestemming van de copyrighthouder. Het Lectoraat Acute Intensieve Zorg (LAIZ) is gestart in februari 2003, en heeft als domein Acute Intensieve Zorg, met accent op traumapatiënten in de keten van Acute Zorg. Hieronder vallen de ambulancezorg, traumacentra, ziekenhuizen en revalidatie. Het doel van het lectoraat is professionalisering van HBO-docenten door middel van praktijkgebonden onderzoek, waarmee bijgedragen wordt aan evidence-based practice. Het CBO, gevestigd in Utrecht, heeft tot doel individuele beroepsbeoefenaren, hun beroepsverenigingen en zorginstellingen te ondersteunen bij het verbeteren van de patiëntenzorg. Het CBO biedt via programma’s en projecten ondersteuning en begeleiding bij systematisch en gestructureerd meten, verbeteren en borgen van kwaliteit van de patiëntenzorg.

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg

2014

Inhoudsopgave Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 2 Overzicht van kernaanbevelingen en aanbevelingen ............................................................................. 4 Indicatoren richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg' ................................ 16 Samenstelling van de werkgroepen ...................................................................................................... 22 Inleiding ................................................................................................................................................. 24 Doelstelling ............................................................................................................................................ 29 Doelgroep .............................................................................................................................................. 30 Samenstelling werkgroepen (consortium/ projectgroep/ begeleidingscommissie/ expertgroep) ...... 31 Werkwijze werkgroepen (consortium/ projectgroep/ begeleidingscommissie/ expertgroep) ............ 31 Wetenschappelijke bewijsvoering ........................................................................................................ 33 Totstandkoming van de aanbevelingen ................................................................................................ 36 Commentaarronde ................................................................................................................................ 36 Patiëntenperspectief ............................................................................................................................. 37 Pilottoetsing .......................................................................................................................................... 37 Disseminatie .......................................................................................................................................... 37 Juridische betekenis van richtlijnen ...................................................................................................... 37 Herziening.............................................................................................................................................. 37 Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars ................................................................................................................................ 38 1.1 Inleiding ....................................................................................................................................... 38 1.2 Algemene beschrijving literatuur ................................................................................................ 40 1.3 Samenvatting van de literatuur ................................................................................................... 40 1.4 Overige overwegingen ................................................................................................................ 53 1.5 Aanbevelingen ............................................................................................................................. 56 Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen ............................ 60 2.1 Inleiding ....................................................................................................................................... 60 2.2 Algemene beschrijving literatuur ................................................................................................ 62 2.3 Samenvatting van de literatuur ................................................................................................... 63 2

2.4 Overige overwegingen ................................................................................................................ 96 2.5 Aanbevelingen ........................................................................................................................... 102 Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt ............................................................................. 110 3.1 Inleiding ..................................................................................................................................... 110 3.2 Algemene beschrijving literatuur .............................................................................................. 111 3.3 Samenvatting literatuur ............................................................................................................ 111 3.4 Overige overwegingen .............................................................................................................. 129 3.5 Aanbevelingen ........................................................................................................................... 135 Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt .................................................. 139 4.1 Inleiding ..................................................................................................................................... 139 4.2 Algemene beschrijving literatuur .............................................................................................. 140 4.3 Samenvatting literatuur ............................................................................................................ 140 4.4 Overige overwegingen .............................................................................................................. 156 4.5 Aanbevelingen ........................................................................................................................... 159 Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten .......................................................... 163 5.1 Inleiding ..................................................................................................................................... 163 5.2 Algemene beschrijving literatuur .............................................................................................. 163 5.3 Samenvatting literatuur ............................................................................................................ 164 5.4 Overige overwegingen .............................................................................................................. 197 5.5 Aanbevelingen ........................................................................................................................... 204 Bijlage 1 Systematische zoekacties ..................................................................................................... 211 Bijlage 2 Stroomschema zoekstrategieën ........................................................................................... 214 Bijlage 3 Geëxcludeerde studies ......................................................................................................... 215 Bijlage 4 Checklist ................................................................................................................................ 217 Bijlage 5 'Leer me kennen'-poster ....................................................................................................... 220 Bijlage 6 Het implementatieplan ......................................................................................................... 221


2014

Overzicht van kernaanbevelingen en aanbevelingen De volgende kernaanbevelingen en aanbevelingen zijn geformuleerd. De kernaanbevelingen zijn de aanbevelingen die de expertgroep en projectgroep ‘sterk’ aanbevelen, omdat de expertgroep en projectgroep van mening zijn dat het uitvoeren van deze aanbevelingen de kwaliteit van de verpleegkundige zorg (aanzienlijk) verbeteren. In geval van ‘minder sterke’ aanbevelingen ('het verdient aanbeveling', 'het kan zinvol zijn' en ‘het is te overwegen’) zijn de expertgroep en projectgroep er minder van overtuigd dat toepassing van de aanbeveling de kwaliteit van de verpleegkundige zorg (aanzienlijk) verbetert.

Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars Kernaanbevelingen 1. Het is sterk aan te bevelen om de besluitvorming ten aanzien van EOLC-beslissingen op een IC multidisciplinair te laten plaatsvinden. Dit betekent dat alle professionals, betrokken bij de zorg aan de IC-patiënt, vertegenwoordigd zijn bij de besluitvorming. Alle professionals hebben vanuit hun expertise inbreng, echter, het blijft een medisch besluit. 2. Het is sterk aan te bevelen om de rol van IC-verpleegkundigen niet te beperken tot een rol in de fysieke zorg aan de patiënt en naasten. IC-verpleegkundigen vormen een integraal onderdeel van het multidisciplinair team en worden betrokken voor, tijdens en na de multidisciplinaire overleggen om informatie over de patiënt en naasten uit te wisselen. Dit gebeurt door concreet te vragen naar inbreng van IC-verpleegkundigen, maar kan ook gebeuren op initiatief van IC-verpleegkundigen door in gesprek te gaan met andere professionals. 3. Het is sterk aan te bevelen dat EOLC-beslissingen proactief worden besproken door ICverpleegkundigen met alle betrokken professionals, de patiënt en naasten, zodat alle professionals, de patiënt en naasten een bijdrage kunnen leveren aan het proces rond de besluitvorming. 4. Het is sterk aan te bevelen om multidisciplinaire overleggen dagelijks plaats te laten vinden, in aanwezigheid van IC-verpleegkundigen. In geval van acute achteruitgang van de toestand van de patiënt kunnen te allen tijde alle betrokken professionals bij elkaar komen voor overleg. 5. Het is sterk aan te bevelen tijdens de besluitvorming te zoeken naar consensus tussen professionals, waarbij het belang van de patiënt altijd voorop staat. Consensus kan verkregen worden door goed te luisteren naar alle perspectieven en deze in het belang van de patiënt met elkaar te vergelijken, door het in consult vragen van een ethicus, het houden van moreel beraad of het plaats laten vinden van een second opinion. Verschillen in ideeën en meningen binnen het multidisciplinair team worden gerespecteerd en erkend door te luisteren naar elkaars meningen, ideeën en visie op zorg en door deze te bediscussiëren. Conflicten/ meningsverschillen binnen het multidisciplinair team zijn opgelost voordat met de patiënt en naasten wordt gesproken. 6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor helderheid in wie het aanspreekpunt is binnen het verpleegkundig en medisch team. Het aanspreekpunt voor naasten binnen het verpleegkundig en medisch team maken zij, waar mogelijk, duidelijk door aan het begin van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de 4

Aanbevelingen en indicatoren patiëntenkamer te noteren, en door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren. Aanbevelingen 7. Het verdient aanbeveling om multidisciplinaire overleggen te richten op: • De toestand van de patiënt en prognose, • Het behandeldoel/ behandelbeperkingen en de zorgdoelen, • Het beleid en mogelijkheden van pijn-, dyspnoe- en onrustreducerende medicatie, • De behoeften, wensen, normen en waarden van de patiënt en naasten, • De kans op verbetering van de 'kwaliteit van leven' van de patiënt, • De ethische aspecten en het zo nodig betrekken van een ethicus/ ethisch consultteam, • De emotionele aspecten, • De psychosociale aspecten, • De spirituele aspecten, • De zorg rondom het nalaten of staken van de behandeling voor IC-verpleegkundigen, • Het vooruit plannen van familiegesprekken, • Het vaststellen van naasten en betrokken zorgverleners bij de patiënt, • Uniformiteit in informatie naar naasten en patiënt. 8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen een rol hebben binnen het multidisciplinaire overleg, die inhoudt dat zij andere zorgverleners informeren over hun gedetailleerde beeld van de patiënt (klinische toestand, wensen, behoeften, waarden en normen van de patiënt en naasten en oordeel over de medische zinvolheid van de behandeling). 9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen hun (kritische) vragen over de behandeling kenbaar maken tijdens een multidisciplinair overleg of bij de behandelend intensivist tijdens een (in)formele bespreking. 10. Het verdient aanbeveling de tijd tussen het besluit van het multidisciplinair team en het familiegesprek zo kort mogelijk te houden en het tussentijdse beleid duidelijk te communiceren naar IC-verpleegkundigen. Artsen zijn verantwoordelijk voor dit beleid en voor het informeren van naasten hierover. 11. Het kan zinvol zijn om IC-verpleegkundigen te scholen in communicatieve vaardigheden, gericht op het bespreken van de prognose en het staken van een behandeling. 12. Het is te overwegen om binnen het multidisciplinair team gebruik te maken van communicatiemethoden, zoals VALUE, SBAR en NURSE. 13. Het is te overwegen om intervisie en supervisie ten aanzien van communicatie met andere zorgverleners tijdens het multidisciplinair overleg toe te passen. Dit gebeurt tenminste één keer per jaar.


2014

Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen Kernaanbevelingen 1. Het is sterk aan te bevelen te streven naar een familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC, waarbij rekening gehouden wordt met de situatie van de patiënt. Bij het gesprek zijn tenminste een IC-verpleegkundige, arts, medebehandelaars en de contactpersoon van de patiënt aanwezig. Dit wordt regelmatig en afhankelijk van de situatie van de patiënt herhaald. Overwogen kan worden om de huisarts van de IC-patiënt te betrekken bij het familiegesprek. 2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen bij de patiënt en naasten nagaan wat hun fysieke, emotionele, culturele, religieuze en spirituele wensen en behoeften zijn. Dit moeten zij doen door hiernaar te vragen, en voorbeelden te geven van mogelijkheden ten aanzien van deze behoeften. IC-verpleegkundigen brengen deze informatie in tijdens familiegesprekken en multidisciplinaire overleggen over de patiënt en ondernemen zelf actie om op deze wensen en behoeften in te gaan. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor duidelijkheid in de aanspreekpunten vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en medisch team. Dit doen zij door één of twee contactperso(o)n(en) vanuit de naasten te noteren in het verpleegkundig dossier. De aanspreekpunten in het team maken zij duidelijk door aan het begin van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de patiëntenkamer te noteren, en door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren. 4. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen op een begrijpelijke, duidelijke, eenduidige, eerlijke, empathische en rustige manier informatie aan naasten geven. Hierbij moeten woorden als 'dood' en 'sterven/ overlijden' gebruikt worden. 5. Het is sterk aan te bevelen om in het familiegesprek, waarbij de arts optreedt als gespreksleider en IC-verpleegkundigen deelnemen aan het gesprek, de volgende onderwerpen aan bod te laten komen: • De situatie van de patiënt, • De diagnose, • De prognose, • Het behandelplan, • Duidelijke, reële en adequate zorgdoelen, • Waarden en ideeën over 'kwaliteit van leven', • Gedachten en voorkeuren van patiënt en naasten, • Het verzekeren aan patiënt en naasten dat hun voorkeuren worden meegenomen in de besluitvorming, • Conflicten tussen naasten over de besluitvorming, • Het proces rondom het staken van de behandeling, • Het verzekeren van naasten dat zij bij de patiënt mogen zijn, • Het verzekeren dat de patiënt comfortabel is, • Culturele, religieuze en spirituele behoeften van naasten, • Het betrekken van geestelijk verzorgers waar nodig, • Het reageren op emoties van naasten. 6

Aanbevelingen en indicatoren 6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen, tijdens formele en informele gesprekken, naasten informeren over: • Hoe naasten om kunnen gaan met de stervende patiënt: praten, vasthouden van de hand, handen voetmassage geven, haren borstelen, lippen invetten en mond bevochtigen, hierbij in gedachten houdend dat de patiënt comfortabel is, • De tijd die sterven neemt, erken hierin gevoelens van zinloosheid, • Indien gewenst, het betrekken van een maatschappelijk werker en/ of geestelijk verzorger en/ of familiezorgverpleegkundige. IC-verpleegkundigen geven tijdens formele en informele gesprekken bovenstaande informatie aan naasten, afhankelijk van de behoeften van naasten en de situatie. 7. Het is sterk aan te bevelen familiegesprekken in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer plaats te laten vinden, waarbij aandacht bestaat voor de privacy van de patiënt en naasten. Deze ruimte is afgeschermd voor anderen, en anderen buiten deze ruimte kunnen niet meeluisteren. Ook zijn storende factoren (zoals piepers, alarmen, telefoons) van buiten in de ruimte niet hoorbaar of zichtbaar voor naasten tijdens het gesprek. Alle aanwezigen zitten op hetzelfde niveau, in een kring of rond een tafel, zodat op gelijk niveau met elkaar gesproken kan worden. Aanbevelingen 8. Het verdient aanbeveling om de volgende stappen voor en tijdens het familiegesprek te volgen: • Plan een bijeenkomst met het behandelteam (en plan wie bij het gesprek aanwezig moet zijn) voordat het familiegesprek plaatsvindt om het familiegesprek voor te bespreken, • Bespreek wie de gespreksleider is, • Adviseer naasten vooraf vragen te formuleren en wijs hen op de mogelijkheid om aantekeningen te maken tijdens het gesprek, • Introduceer alle aanwezigen bij het familiegesprek, • Ga aan het begin en aan het einde van het familiegesprek na of (indien mogelijk de patiënt en) naasten alle informatie begrepen hebben, • Geef naasten voldoende tijd om hun verhaal te doen en luister naar ze, • Bepaal de ideeën, wensen en behoeften van de patiënt en naasten over de ziekte, verwachte uitkomsten en zorgdoelen:  Corrigeer misverstanden, geef informatie over de situatie, de ziekte en prognose,  Reageer op emoties die tijdens het gesprek ontstaan,  Ga in op vragen en angsten bij de patiënt en naasten. Hierbij is het van belang inzicht te krijgen in zaken die nog geregeld moeten worden (financieel, praktisch en/ of juridisch), waar mogelijk andere disciplines voor in consult gevraagd kunnen worden, • Verzamel specifieke informatie over de voorkeuren rondom dood en sterven, door:  Direct te vragen naar de belangrijkste ideeën van de patiënt over sterven, zorgdoelen en benoem dat het NTBR-beleid een direct gevolg is van de besluitvorming,  Te vragen naar ervaringen met dood en sterven/ overlijden in de familie, wat goed is gegaan, wat verbeterd kan worden en hoe dit van invloed kan zijn op deze situatie,


2014



• •

•

•

•

Eigen invulling te voorkomen. Als de patiënt zelf niet kan beslissen, kan naasten gevraagd worden wat voor persoon de patiënt was en wat de patiënt waarschijnlijk gewild had. Gebruik hierbij de woorden dood en sterven, en ga bij alle naasten na wat hun ideeën zijn, bevorder consensus, Geef informatie direct, duidelijk en eenduidig, afgestemd op de behoeften van naasten. Vermijd vakjargon en herhaal informatie regelmatig. IC-verpleegkundigen kunnen voor, tijdens en na het familiegesprek vakjargon verduidelijken en verhelderen en 'gaten' opvullen, Verzeker de patiënt en naasten dat de naasten bij het stervensproces aanwezig mogen zijn en dat het behandelteam alles zal doen om het lijden te minimaliseren en comfort te bieden. Ondersteun naasten tijdens de besluitvorming, Rond het zorgplan af:  Maak een samenvatting van het zorgplan en de behandeling,  Maak een afspraak voor een volgend gesprek, IC-verpleegkundigen maken een verslag van het gesprek, dat nadien aan naasten gegeven kan worden, conform de afspraken van de instelling. Dit verslag komt in het verpleegkundig dossier op de daarvoor bestemde plek.

9. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen na het familiegesprek bij de naasten blijven om: • Emotionele ondersteuning te geven. Dit kan zij doen door aanwezig te zijn, en door naasten te stimuleren hun emoties te uiten, • Vragen te beantwoorden, • Informatie te herhalen, waarin eenduidigheid voorop staat, • Te vragen naar culturele, religieuze en spirituele behoeften, • Vervolgafspraken te maken ten aanzien van het moment van staken van de behandeling. 10. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten informeren over symptomen die tijdens de stervensfase voorkomen, deze informatie bestaat uit: • Fysieke signalen van het stervensproces (lijkvlekken, cyanose), • Potentiële symptomen (pijn, dyspnoe, onrust), • Lichamelijke en geestelijke veranderingen van de patiënt tijdens het stervensproces en de maatregelen die hierop genomen kunnen worden (toediening van analgetica en sedativa bij de bestrijding van pijn, dyspnoe en onrust), • Het interpreteren van verschijnselen die kunnen lijken op een uiting van pijn, maar dit niet hoeven te zijn, dit betreft met name fronsen en kreunen, • Het afnemen van de beleving van dyspnoe tijdens de stervensfase, omdat het bewustzijn steeds verder afneemt, en de mogelijkheid dat de patiënt nog wel kan horen, • De mogelijkheid dat reutelen optreedt, en verandering van het ademhalingspatroon, • Het verschil tussen dyspnoe en de Cheyne-Stokes-ademhaling, • Informatie over onwillekeurige spierbewegingen, die kunnen worden veroorzaakt door metabole veranderingen, • Informatie over goede mondverzorging en dat het regelmatig bevochtigen van de slijmvliezen gewenst kan zijn, • Veranderingen van huidskleur en temperatuursveranderingen, • Het variabele tijdspad van sterven, 8

Aanbevelingen en indicatoren • De mogelijkheid om de patiënt over te plaatsen naar een andere afdeling of naar huis. Deze informatie wordt gedoseerd gegeven, en kan het beste gegeven worden in de tijd na de besluitvorming en voor het staken van de behandeling. 11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen na het overlijden van de patiënt naasten informeren over de gebruikelijke gang van zaken na het overlijden (afscheid nemen van de patiënt, werkwijze van het mortuarium, contact met de begrafenisondernemer) en de laatste zorg die aan de patiënt gegeven wordt op de IC-afdeling (eventuele aanwezigheid of hulp van naasten bij de laatste zorg). 12. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen naasten schriftelijke informatie in de vorm van een boek en/ of folders en/ of een video over zorg op een IC geven binnen 24 uur na opname op de IC. De informatie in de verschillende folders, boek(en) en video('s) gaat over: • Opname op de IC en organisatorische aspecten (zoals bezoektijden en telefoonnummers), • Rollen en verantwoordelijkheden van verschillende disciplines, • Facilitaire voorzieningen van het ziekenhuis (zoals restaurant en zorghotel), • Veel voorkomende ziektebeelden en behandelingen, • EOLC (zoals mogelijkheid om thuis te sterven, rouw, mortuarium en nazorg). 13. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen niet alleen spreken met de patiënt en naasten (informele familiegesprekken), maar ook door gebruik te maken van handcontact tijdens communicatie met de patiënt, door de tv en/ of radio aan te zetten en/ of door de voICe-app te gebruiken. 14. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de contactperso(o)n(en) van de patiënt bij elk bezoek van de contactperso(o)n(en) informatie over de situatie van de patiënt geven. 15. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen: • Communicatie tussen andere zorgverleners en naasten faciliteren. Dit kunnen zij doen door formele en informele gesprekken te plannen, • De communicatie van naasten onderling en met de patiënt stimuleren. Dit kunnen zij doen door naasten uit te leggen dat de patiënt mogelijk nog dingen kan horen en voelen, en stress bij de patiënt kan verminderen door tegen hem te praten en hem aan te raken, • De behoefte aan informatie bij naasten continu nagaan. Dit kunnen zij doen door elke dienst aan naasten te vragen of alles duidelijk is en of er nog vragen zijn, • Openstaan voor vragen van naasten. Dit kunnen zij doen door actief aan naasten te vragen of er nog vragen of onduidelijkheden zijn, • Een actieve rol in de communicatie met naasten aannemen, waarbij IC-verpleegkundigen het initiatief nemen om emoties en gevoelens van naasten te bespreken. Deze actieve rol bestaat uit het aangaan van gesprekken met naasten, • Mogelijkheden binnen de zorg aan de patiënt, bijvoorbeeld rondom rituelen, met de patiënt en naasten bespreken. 16. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen aandacht hebben voor het feit dat naasten van IC-patiënten veel angst en stress ervaren, waardoor het ontvangen, verwerken, herinneren en


2014

onthouden van informatie negatief beïnvloed kan worden. Er wordt geadviseerd om als ICverpleegkundige informatie regelmatig op een eenduidige manier te herhalen. Ook zouden ICverpleegkundigen met naasten moeten spreken over hun gevoelens. 17. Het kan zinvol zijn om na het overlijden van de patiënt namens de afdeling een condoleancekaart naar naasten te sturen. 18. Het is te overwegen om in communicatie met naasten gebruik te maken van één van de communicatiemethoden als VALUE en NURSE, om de communicatie gestructureerd te laten verlopen. 19. Het kan zinvol zijn om IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in communicatieve vaardigheden, gericht op ondersteuning tijdens slechtnieuwsgesprekken en het staken van een behandeling. Verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt Kernaanbevelingen 1. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen het comfort van de patiënt bevorderen door te observeren en te handelen conform de afspraken van de instelling en ervoor zorgen dat: • De patiënt pijnvrij is, door toediening van analgetica en zo nodig verandering van houding (alleen ter verhoging van comfort), • De patiënt geen dyspnoe ervaart, door verandering van houding of toediening van morfine en sedativa kan geprobeerd worden dit te verminderen, • De ademhaling van de patiënt niet bemoeilijkt wordt door slijmvorming, door middel van uitzuigen van de patiënt of door toediening van medicatie (anticholinergica), • De patiënt niet rusteloos of angstig is, geen tekenen van verwardheid, plukgedrag of spierschokken vertoont, door toediening van sedativa en analgetica, • De patiënt zich niet misselijk voelt en/ of braakt, door een halfzittende houding of toediening van medicatie (anti-emetica of prokinetica). Voor exacte doseringen van medicatie wordt verwezen naar de NVIC-richtlijn. 2. Het is sterk aan te bevelen om voor symptomen als pijn, dyspnoe en onrust meetinstrumenten te gebruiken, zoals de Behavioral Pain Scale (BPS), de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT), Pain Assessment Behavior Scale (PABS) of Assume Pain Present Approach (APPA), de Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) en Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) of Ramsay of een meetinstrument dat binnen de instelling gehanteerd wordt. 3. Het is sterk aan te bevelen om alle onderzoeken en procedures (registratie van vitale functies, bloedafname, toediening van grote hoeveelheden intraveneuze infuusvloeistoffen, vasopressoren, sonde- of intraveneuze voeding, bloedproducten, wisselligging) te staken en materialen (bloeddrukbanden, infuuspompen) te verwijderen. Het staken van procedures en het verwijderen van materialen gebeurt in overleg met en in opdracht van de behandelend arts. Centrale monitoring kan gecontinueerd worden, maar de monitor bij de patiënt wordt uitgezet, tenzij naasten uitdrukkelijk anders willen. Toediening van intraveneuze infuusvloeistoffen wordt gecontinueerd voor toediening van pijnen sederende medicatie. 10

Aanbevelingen en indicatoren 4. Het is sterk aan te bevelen om aandacht te houden voor de hygiëne, de aanblik en de waardigheid van de patiënt tijdens EOLC, waarbij de belasting voor de patiënt minimaal gehouden wordt. 5. Het is sterk aan te bevelen om de culturele, religieuze of spirituele wensen en behoeften van de patiënt na te gaan en te rapporteren, en de uitvoering hiervan mogelijk te maken. Voordat de behandeling gestaakt wordt vragen IC-verpleegkundigen aan de patiënt en naasten of zij een geestelijk verzorger, priester, pastoor, imam, rabbijn of een andere religieuze vertegenwoordiger willen spreken. De geestelijk verzorger of vertegenwoordiger moet binnen redelijke tijd aanwezig zijn. Aanbevelingen 6. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen van de patiënt inventariseren en de patiënt verzekeren dat hij indien gewenst niet alleen zal sterven. De wensen van de patiënt kunnen nagegaan worden door aan de patiënt of naasten te vragen naar speciale wensen (bijvoorbeeld een huisdier laten komen). Wanneer naasten niet aanwezig (kunnen) zijn, kan de verpleegkundige of geestelijk verzorger ernaar streven om bij de patiënt te blijven. 7. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen tegen de patiënt praten, een luisterend oor bieden en zorgzaam contact (aanraking) hebben of ter afleiding de radio aanzetten, waardoor de patiënt beschermd wordt tegen stressvolle invloeden, zijn gevoel van lijden wordt verminderd en verlies van controle bij de patiënt beperkt wordt. 8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen afspraken maken met de arts over de doelstelling van sedativa en analgetica, en passende doseringen (zonder maximumdosering). 9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen niet-medicamenteuze interventies tegen pijn, dyspnoe en onrust toepassen, zoals warmte/ koude toedienen, massage en muziek. ICverpleegkundigen kunnen naasten betrekken bij deze interventies. 10. Het verdient aanbeveling om de patiënt te detuberen, rekening houdend met de beademingsvoorwaarden, de hoeveelheid slijmproductie en de mate van bewustzijn. Wanneer overwogen wordt de patiënt niet te detuberen kunnen de beademingsvoorwaarden verlaagd worden in overleg met en in opdracht van de behandelend arts. 11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de patiënt uitzuigen bij overmatige slijmproductie. Het uitzuigen van de patiënt dient terughoudend uitgevoerd worden, omdat dit kan leiden tot meer slijmproductie. 12. Voor de procedure van de laatste zorg wordt verwezen naar de richtlijn van de organisatie. ICverpleegkundigen bespreken met de naasten of zij hierin een rol willen hebben. IC-verpleegkundigen gaan tijdig bij de patiënt of bij de naasten na of er speciale wensen zijn met betrekking tot de laatste zorg. Mond en ogen worden tijdig gesloten en een eventueel kunstgebit wordt teruggeplaatst. Een overleden IC-patiënt mag maximaal zes uur buiten een koeling verblijven.


2014

13. Het is te overwegen om naasten te vragen of zij behoefte hebben aan een passende herinnering. Hierbij kan gedacht worden aan handafdrukken van de patiënt maken, een pluk haar afknippen, een foto maken of het polsbandje bewaren. 14. Voor kostbaarheden en bezittingen van de patiënt wordt verwezen naar de richtlijn van de organisatie: alle bezittingen en kostbaarheden worden meegegeven aan naasten, indien dit niet mogelijk is worden achtergebleven bezittingen en kostbaarheden genoteerd en op een veilige plaats opgeborgen en worden naasten hierover geïnformeerd. Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt Kernaanbevelingen 1. Het is sterk aan te bevelen dat naasten, na het besluit om de behandeling te staken, te allen tijde bij de patiënt mogen blijven, en dat IC-verpleegkundigen naasten voorlichten hoe zij zich kunnen gedragen bij de patiënt, zoals bij het bed zitten, tegen de patiënt praten of de patiënt aanraken. 2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen naasten betrekken bij de (laatste) zorg aan de patiënt. Dit kunnen zij doen door naasten te vragen mee te helpen bij de zorg en/ of in overleg met hen de zorg te plannen. IC-verpleegkundigen kunnen naasten vertellen wat er per handeling gedaan wordt en wat zij kunnen doen (bijvoorbeeld wassen, mond verzorgen, haar kammen, make-up opdoen, nagels en huid verzorgen) en uitleg geven over het in situ laten van infusen. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen interesse uiten in de patiënt als persoon, door naar naasten te luisteren wanneer ze verhalen over de patiënt vertellen of door, als dit gepast is, vragen te stellen aan naasten over de patiënt. 4. Het is sterk aan te bevelen de culturele, religieuze en spirituele behoeften van naasten en/ of de patiënt na te gaan, en daaraan, waar mogelijk, tegemoet te komen. Hiervoor kunnen ICverpleegkundigen onder andere een geestelijk verzorger van de instelling of uit de omgeving van de patiënt bij de zorg betrekken. Daarnaast kunnen IC-verpleegkundigen gebruik maken van de richtlijn 'Spirituele zorg'. 5. Het is sterk aan te bevelen om naasten te informeren over voorzieningen voor eten/ drinken en dit eventueel aan te bieden. Aanbevelingen 6. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten bij de ingang van de IC opvangen en hen begeleiden naar de patiënt. 7. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen en behoeften van naasten over de zorg aan de patiënt nagaan, evenals wat naasten beschouwen als een goede dood en hun wensen met betrekking tot afscheid nemen. Dit kunnen zij doen door naasten regelmatig op een open manier te vragen hoe zij het ervaren en of zij nog vragen over of suggesties voor de zorg hebben.

12

Aanbevelingen en indicatoren 8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen ten aanzien van de verzorging, haren, bril, sieraden, eau de toilette en de houding van de handen van de patiënt met naasten bespreken. 9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten emotionele ondersteuning bieden door naasten te helpen bij het spreken over hun gevoelens, zorgen en angsten, door naasten serieus te nemen als zij zorgen uiten en door naasten te laten weten dat ze het goed doen. 10. Het kan zinvol zijn om bij betrokkenheid van (kleine) kinderen met naasten te overleggen of zij ondersteuning nodig hebben. IC-verpleegkundigen kunnen hen adviseren een foto van de patiënt te maken en deze eerst aan de (kleine) kinderen te laten zien. Ook kunnen zij een pedagogisch medewerker, psycholoog, rouwtherapeut gespecialiseerd in kinderen of een geestelijk verzorger inschakelen. 11. Het verdient aanbeveling dat naasten tijd alleen met de overleden patiënt wordt aangeboden. Aanbevolen wordt om naasten direct na het overlijden bij de patiënt onbeperkt tijd te geven om afscheid te nemen, omdat de patiënt dan nog warm aanvoelt en de omgeving nog hetzelfde is. 12. Het verdient aanbeveling privacy van naasten te optimaliseren, door een privéruimte voor naasten beschikbaar te maken, waar naasten zich kunnen terugtrekken om rustig met elkaar te spreken, te rusten en te rouwen. De aanwezigheid van voldoende comfortabele stoelen, tissues en een telefoon wordt aanbevolen. 13. Het kan zinvol zijn om naasten ruimte te geven om ongestoord bij de patiënt te kunnen zijn, door bijvoorbeeld gebruik te maken van een briefje op de patiëntenkamerdeur met de tekst 'Niet storen' of 'Bezoek eerst melden bij verpleegkundigen'. 14. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen fysiek in de buurt blijven van de wakende en rouwende naasten of de naasten laten weten waar ze zijn. 15. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten informeren dat zij de begrafenisondernemer kunnen bellen om aan te geven dat de patiënt in het mortuarium van het ziekenhuis ligt. 16. Het kan zinvol zijn IC-verpleegkundigen scholing aan te bieden over rouw en verliesverwerking, en culturele, religieuze en spirituele behoeften, gericht op kennis en vaardigheden van de ICverpleegkundigen.


2014

Randvoorwaarden en organisatorische aspecten Kernaanbevelingen 1. Het is sterk aan te bevelen IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in EOLC. Deze scholing vindt plaats tijdens de IC-opleiding en tijdens bijscholingen van de IC-afdeling. De scholing kan zich richten op: • Communicatieve vaardigheden met betrekking tot EOLC, • Hoe het onderwerp 'dood' besproken kan worden, • Communicatie over terminale zorg, • Inventarisatie van de behoefte van naasten aan directe, duidelijke en eerlijke informatie, • De omgang met vragen van naasten, • De omgang met stress en angst van naasten, • De omgang met verschillende culturen, • Verschillende religieuze en spirituele aspecten, • EOLC: de verschillende interventies en behandeling van pijn, dyspnoe, onrust en andere symptomen, • Vaardigheden met betrekking tot EOLC, • Juridische en ethische kennis ten aanzien van EOLC (bijvoorbeeld wilsbeschikkingen, euthanasie), • Palliatieve zorgspecialisten, • Het uiten van eigen reacties en emoties van IC-verpleegkundigen en te spreken over hun eigen ervaringen, • Modellen en principes van palliatieve zorg, • Ethische vraagstukken, • Begeleiding van (jonge) kinderen. 2. Het is sterk aan te bevelen de stervende patiënt op een eenpersoonskamer te verzorgen, waar ICverpleegkundigen een rustige omgeving creëren. Dit kan onder andere met behulp van natuurlijk licht, muziek en kunst, zo veel mogelijk naar behoefte van de patiënt en zijn naasten. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen andere disciplines bij de zorg betrekken en de mogelijkheid om deze disciplines bij de zorg te betrekken met naasten bespreken. Hierbij kan gedacht worden aan: • Geestelijk verzorgers, bij existentiële en/ of zingevingvragen bij de patiënt, naasten, en zorgverleners, • Maatschappelijk werkers, bij psychosociale en praktische problemen van de patiënt en naasten, • Palliatieve zorgspecialisten/ palliatief zorgteam, wanneer EOLC in gang gezet wordt, • Pedagogisch medewerker, bij betrokkenheid van kinderen onder de 18 jaar, • Psychiatrisch verpleegkundig specialist, bij psychische problemen van de patiënt en naasten, • Familiezorgverpleegkundigen, bij opname op de IC voor het begeleiden van naasten, • Ethische commissie, bij ethische vraagstukken. Voor een uitgebreide omschrijving van werkzaamheden per discipline wordt verwezen naar Hoofdstuk 5, Overige overwegingen. 4. Het is sterk aan te bevelen naasten een nazorggesprek aan te bieden, waar artsen en ICverpleegkundigen, die regelmatig voor de patiënt gezorgd hebben, aan deelnemen. Dit gesprek kan 14

Aanbevelingen en indicatoren onder leiding van de arts, IC-verpleegkundige of de maatschappelijk werker plaatsvinden. Tijdens dit nazorggesprek is er ruimte voor vragen en onduidelijkheden van naasten, en kan aan naasten aangeboden worden om de IC en patiëntenkamer te bekijken. Het nazorggesprek wordt naasten aangeboden in het laatste gesprek, bij het verlaten van de afdeling of via telefonisch contact of een condoleancekaart. 5. Het is sterk aan te bevelen om ondersteuning en nazorg aan IC-verpleegkundigen te bieden door de zorgcoördinator/ oudste van dienst/ een collega na het overlijden van de patiënt bij hen te laten informeren naar hun ervaring. Wanneer emotionele en/ of praktische ondersteuning gewenst is, kunnen collega's elkaar ondersteunen door naar elkaar te luisteren, ervaringen met elkaar te delen, te reflecteren op eigen gevoelens en elkaar te ontlasten van andere werkzaamheden. Ook kunnen geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers of een lid van het palliatief zorgteam betrokken worden om psychosociale ondersteuning en spirituele zorg aan IC-verpleegkundigen te bieden. Aanbevelingen 6. Het verdient aanbeveling een gestandaardiseerd formulier voor EOLC te gebruiken, waarin het familiegesprek, NTBR-beleid, pijnen symptoommanagement, en procedures die niet langer noodzakelijk zijn, worden beschreven (zie de checklist in Bijlage 4). Dit formulier kan worden gebruikt door IC-verpleegkundigen om na te gaan of alle punten die bij EOLC van toepassing kunnen zijn in de zorg voor de patiënt en naasten aan bod gekomen zijn. 7. Het verdient aanbeveling richtlijnen en protocollen over EOLC te gebruiken. Hierbij kan gedacht worden aan de richtlijnen/ protocollen: • 'Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na staken van behandeling bij volwassen IC-patiënten' (Gerritsen, Kesecioglu, Kompanje, Meulemans, & Mooi, 2009), • 'Zorgpad Stervensfase' (IKNL, 2009), • 'Zorg in de stervensfase' (IKNL, 2010), • 'Handreiking slechtnieuws-gesprek' (IKNL, 2012), • 'Palliatieve Sedatie' (KNMG, 2009), • 'Spirituele zorg' (IKNL, 2010). 8. Het verdient aanbeveling open bezoektijden voor naasten te hanteren, zodat zij te allen tijde bij de patiënt kunnen zijn en rustig afscheid kunnen nemen. 9. Het verdient aanbeveling vaste familiekamers aan naasten aan te bieden, met een telefoonaansluiting. 10. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen zich verdiepen in de patiënt als persoon door een 'Leer me kennen'-poster (zie Bijlage 5), met relevante, persoonlijke informatie over de patiënt, samengesteld door naasten, op de patiëntenkamer te hangen. 11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen per IC-patiënt de mogelijkheid van thuis of in een andere instelling overlijden beoordelen en dit bespreken met artsen en patiënt en naasten. Dit kunnen zij tijdens een multidisciplinair overleg inbrengen.


2014

Het is te overwegen een werkgroep van IC-verpleegkundigen, artsen en transferverpleegkundigen te formeren om thuis sterven gemakkelijk mogelijk te maken. 12. Het kan zinvol zijn de continuïteit van zorg te waarborgen door dezelfde zorgverleners voor de patiënt te laten zorgen (patiëntgericht verplegen), IC-verpleegkundigen toe te staan langer te blijven wanneer de situatie hierom vraagt en nieuwe zorgverleners bij de patiënt en naasten te introduceren. 13. Het kan zinvol zijn om minimaal één IC-verpleegkundige per IC-afdeling aan te stellen als aanspreekpunt voor EOLC. 14. Het is te overwegen om palliatieve zorg in de missie en/ of visie van de zorginstelling terug te laten komen. Hierdoor toont het management van de instelling aandacht voor het belang van goede palliatieve zorg en worden professionals bij de uitvoering van EOLC ondersteund.

Indicatoren richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg' Bij een aantal kernaanbevelingen van deze richtlijn zijn indicatoren ontwikkeld. Aan de hand van deze indicatoren kan bepaald worden of de richtlijn nageleefd wordt. Indicatoren zijn maten of getallen die een aanwijzing geven over de geleverde kwaliteit van zorg. De indicatoren worden uitgedrukt in een breuk. Een breuk bestaat uit een teller (boven de streep) en een noemer (onder de streep). Door de teller door de noemer te delen en te vermenigvuldigen met 100 kan een percentage berekend worden. Vooraf kan een streefnorm vastgesteld worden, dit is de minimale of maximale uitkomst van de indicator om van verantwoorde zorg te kunnen spreken. De indicatoren zijn onder te verdelen in structuur-, proces- en uitkomstindicatoren. Structuurindiciatoren zijn indicatoren waarbij het gaat om de randvoorwaarden die in een instelling aanwezig moeten zijn om goede kwaliteit van zorg te kunnen bieden. De procesindicatoren gaan om hoe de professional moet handelen om goede kwaliteit van zorg te leveren. De uitkomstindicatoren richten zich op de patiënt, wordt die er daadwerkelijk beter van? De projectgroep heeft indicatoren ontwikkeld. Er is vooralsnog geen norm bepaald. De indicatoren kunnen steeds per afdeling of instelling bepaald worden. Hoofdstuk 1 6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor helderheid in wie het aanspreekpunt is binnen het verpleegkundig en medisch team. Het aanspreekpunt voor naasten binnen het verpleegkundig en medisch team maken zij, waar mogelijk, duidelijk door aan het begin van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de patiëntenkamer te noteren, en door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren. Voorstel indicatoren Kernaanbeveling 6 Vaststellen aanspreekpunten Omschrijving Het is sterk aan te bevelen om vanuit het verpleegkundig en medisch team een vast aanspreekpunt vast te stellen. 16

Aanbevelingen en indicatoren Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie

Proces Aantal IC-patiënten bij wie een aanspreekpunt is genoteerd in het dossier Totaal aantal IC-patiënten Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar

Hoofdstuk 2 1. Het is sterk aan te bevelen te streven naar een familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC, waarbij rekening gehouden wordt met de situatie van de patiënt. Bij het gesprek zijn tenminste een IC-verpleegkundige, arts, medebehandelaars en de contactpersoon van de patiënt aanwezig. Dit wordt regelmatig en afhankelijk van de situatie van de patiënt herhaald. Overwogen kan worden om de huisarts van de IC-patiënt te betrekken bij het familiegesprek. 2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen bij de patiënt en naasten nagaan wat hun fysieke, emotionele, culturele, religieuze en spirituele wensen en behoeften zijn. Dit moeten zij doen door hiernaar te vragen, en voorbeelden te geven van mogelijkheden ten aanzien van deze behoeften. IC-verpleegkundigen brengen deze informatie in tijdens familiegesprekken en multidisciplinaire overleggen over de patiënt en ondernemen zelf actie om op deze wensen en behoeften in te gaan. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor duidelijkheid in de aanspreekpunten vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en medisch team. Dit doen zij door één of twee contactperso(o)n(en) vanuit de naasten te noteren in het verpleegkundig dossier. De aanspreekpunten in het team maken zij duidelijk door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren. 7. Het is sterk aan te bevelen familiegesprekken in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer plaats te laten vinden, waarbij aandacht bestaat voor de privacy van de patiënt en naasten. Deze ruimte is afgeschermd voor anderen, en anderen buiten deze ruimte kunnen niet meeluisteren. Ook zijn storende factoren (zoals piepers, alarmen, telefoons) van buiten in de ruimte niet hoorbaar of zichtbaar voor naasten tijdens het gesprek. Alle aanwezigen zitten op hetzelfde niveau, in een kring of rond een tafel, zodat op gelijk niveau met elkaar gesproken kan worden. Voorstel indicatoren Kernaanbeveling 1 Familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC Omschrijving Het is sterk aan te bevelen binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC een familiegesprek te plannen, waarbij tenminste een IC-verpleegkundige, arts, medebehandelaars en de contactpersoon van de patiënt bij aanwezig zijn Type indicator Proces Teller Aantal IC-patiënten die ongepland opgenomen zijn op de IC, bij wie binnen 12 uur een familiegesprek heeft plaatsgevonden Noemer Totaal aantal IC-patiënten die ongepland opgenomen zijn op de IC Bron Dossier


2014

Meetniveau Meetfrequentie

Zorgvrager Minimaal 1x per jaar

Kernaanbeveling 2 Omschrijving

Nagaan van wensen en behoeften bij IC-patiënt en naasten Het is sterk aan te bevelen bij de IC-patiënt en naasten na te gaan welke specifieke wensen en behoeften zij hebben Proces Aantal IC-patiënten bij wie nagegaan is welke wensen en behoeften zij hebben en waarvan de uitkomsten zijn vastgelegd in het dossier na EOLC Totaal aantal IC-patiënten na EOLC Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar

Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Kernaanbeveling 3 Omschrijving Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Kernaanbeveling 7 Omschrijving

Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie

Vaststellen aanspreekpunten Het is sterk aan te bevelen om vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en medisch team een vast aanspreekpunt vast te stellen. Proces Aantal IC-patiënten bij wie een contactpersoon is genoteerd in het dossier Totaal aantal IC-patiënten Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Familiegesprek in aparte ruimte of op patiëntenkamer Het is sterk aan te bevelen om familiegesprekken in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer plaats te laten vinden, waarbij iedereen op gelijk niveau kan zitten. Proces Het aantal familiegesprekken dat in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer plaats vinden (geschatte percentage) Het aantal familiegesprekken Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar

Hoofdstuk 3 2. Het is sterk aan te bevelen om voor symptomen als pijn, dyspnoe en onrust meetinstrumenten te gebruiken, zoals de Behavioral Pain Scale (BPS), de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT), Pain Assessment Behavior Scale (PABS) of Assume Pain Present Approach (APPA), de Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) en Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) of Ramsay of een meetinstrument dat binnen de instelling gehanteerd wordt.

18

Aanbevelingen en indicatoren Voorstel indicatoren Kernaanbeveling 2 Gebruik meetinstrumenten Omschrijving Het is sterk aan te bevelen voor het observeren van comfort een meetinstrument voor pijn bij IC-patiënten in EOLC te gebruiken Type indicator Proces Teller Aantal IC-patiënten in EOLC bij wie de pijnscore, tenminste één keer per dienst, wordt afgenomen met behulp van een pijnmeetinstrument en is vastgelegd in het dossier Noemer Totaal aantal IC-patiënten in EOLC Bron Dossier Meetniveau Zorgvrager Meetfrequentie Minimaal 1x per jaar Kernaanbeveling 2 Omschrijving Type indicator Teller

Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Kernaanbeveling 2 Omschrijving Type indicator Teller

Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie

Gebruik meetinstrumenten Het is sterk aan te bevelen voor het observeren van comfort een meetinstrument voor dyspnoe bij IC-patiënten in EOLC te gebruiken. Proces Aantal IC-patiënten in EOLC bij wie de dyspnoescore, tenminste één keer per dienst, wordt afgenomen met behulp van een dyspnoemeetinstrument en is vastgelegd in het dossier Totaal aantal IC-patiënten in EOLC Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Gebruik meetinstrumenten Het is sterk aan te bevelen voor het observeren van comfort meetinstrumenten voor onrust bij IC-patiënten in EOLC te gebruiken. Proces Aantal IC-patiënten in EOLC bij wie de onrustscore, tenminste één keer per dienst, wordt afgenomen met behulp van een onrustmeetinstrument en is vastgelegd in het dossier Totaal aantal IC-patiënten in EOLC Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar

Hoofdstuk 4 2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen naasten betrekken bij de (laatste) zorg aan de patiënt. Dit kunnen zij doen door naasten te vragen mee te helpen bij de zorg en/ of in overleg met hen de zorg te plannen. IC-verpleegkundigen kunnen naasten vertellen wat er per handeling gedaan wordt en wat zij kunnen doen (bijvoorbeeld wassen, mond verzorgen, haar kammen, make-up opdoen, nagels en huid verzorgen) en uitleg geven over het in situ laten van infusen.


2014

Voorstel indicatoren Kernaanbeveling 2 Betrekken naasten bij zorg aan de IC-patiënt Omschrijving Het is sterk aan te bevelen om naasten te betrekken bij de zorg aan de patiënt. Naasten kunnen ondersteunen in de zorg, of aanwezig zijn bij de zorg Type indicator Proces Teller Het aantal IC-patiënten bij wie aan naasten gevraagd is of zij aanwezig willen zijn bij de zorg of willen ondersteunen (geschatte percentage) Noemer Totaal aantal IC-patiënten in EOLC Bron Dossier Meetniveau Zorgvrager Meetfrequentie Minimaal 1x per jaar Hoofdstuk 5 1. Het is sterk aan te bevelen IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in EOLC. Deze scholing vindt plaats tijdens de IC-opleiding en tijdens bijscholingen van de IC-afdeling. De scholing kan zich richten op: • Communicatieve vaardigheden met betrekking tot EOLC, • Hoe het onderwerp 'dood' besproken kan worden, • Communicatie over terminale zorg, • Inventarisatie van de behoefte van naasten aan directe, duidelijke en eerlijke informatie, • De omgang met vragen van naasten, • De omgang met stress en angst van naasten, • De omgang met verschillende culturen, • Verschillende religieuze en spirituele aspecten, • EOLC: de verschillende interventies en behandeling van pijn, dyspnoe, onrust en andere symptomen, • Vaardigheden met betrekking tot EOLC, • Juridische en ethische kennis ten aanzien van EOLC (bijvoorbeeld wilsbeschikkingen, euthanasie), • Palliatieve zorgspecialisten, • Het uiten van eigen reacties en emoties van IC-verpleegkundigen en te spreken over hun eigen ervaringen, • Modellen en principes van palliatieve zorg, • Ethische vraagstukken, • Begeleiding van (jonge) kinderen. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen andere disciplines bij de zorg betrekken en de mogelijkheid om deze disciplines bij de zorg te betrekken met naasten bespreken. Hierbij kan gedacht worden aan: • Geestelijk verzorgers, bij existentiële en/ of zingevingvragen bij de patiënt, naasten, en zorgverleners, • Maatschappelijk werkers, bij psychosociale en praktische problemen van de patiënt en naasten, • Palliatieve zorgspecialisten/ palliatief zorgteam, wanneer EOLC in gang gezet wordt, • Pedagogisch medewerker, bij betrokkenheid van kinderen onder de 18 jaar, 20

Aanbevelingen en indicatoren • Psychiatrisch verpleegkundig specialist, bij psychische problemen van de patiënt en naasten, • Familiezorgverpleegkundigen, bij opname op de IC voor het begeleiden van naasten, • Ethische commissie, bij ethische vraagstukken. Voor een uitgebreide omschrijving van werkzaamheden per discipline wordt verwezen naar Hoofdstuk 5, Overige overwegingen. Voorstel indicatoren Kernaanbeveling 1 Aandacht EOLC bij IC-patiënten in scholing en IC-opleiding Omschrijving Het is sterk aan te bevelen scholing in EOLC aan te bieden in de IC-opleiding en bijscholing op de IC-afdeling en hier blijvend aandacht aan te besteden Type indicator Structuur Vraag Is EOLC bij IC-patiënten onderdeel van de IC-opleiding en van bijscholing op de IC-afdeling? Antwoord Ja/ nee Bron Beleidsplan IC-afdeling en/ of IC-opleiding Meetniveau Instelling en/ afdeling Meetfrequentie Minimaal 1x per jaar Kernaanbeveling 3 Omschrijving Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie

Betrekken andere disciplines bij zorg aan IC-patiënt Het is sterk aan te bevelen andere disciplines te betrekken bij de zorg aan de IC-patiënt en naasten Structuur Aantal rapportages van andere disciplines in het dossier Totaal aantal IC-patiënten in EOLC Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar


2014

Samenstelling van de werkgroepen Het consortium  Hogeschool van Arnhem en Nijmegen: Lectoraat Acute Intensieve Zorg, mw. dr. Lilian Vloet, mw. Marijke Noome MSc en mw. drs. Boukje Dijkstra,  Rijnstate Arnhem: Consultteam Palliatieve Zorg, dr. Joep Douma en mw. Josien Schoo MANP,  Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland IC (V&VN IC): mw. dr. Mieke Brouwer (bestuurslid). De projectgroep  Mw. dr. Lilian Vloet, projectleider,  Mw. Marijke Noome MSc, onderzoeker,  Mw. drs. Boukje Dijkstra, onderzoeker. De begeleidingscommissie  Dr. Jos Latour, Wetenschappelijk onderzoeker en IC-verpleegkundige, Erasmus MC-Sophia, Rotterdam. Onafhankelijk voorzitter,  Prof. dr. Theo van Achterberg, Hoogleraar Verplegingswetenschap, IQ healthcare, Radboudumc, Nijmegen,  Mw. dr. Sivera Berben, Senior onderzoeker, Acute Zorgregio Oost (AZO), Radboudumc, Nijmegen,  Mw. dr. Mieke Brouwer, Bestuurslid, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care (V&VN IC); Neonatologieverpleegkundige en Verpleegkundig onderzoeker, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht; Docent, Universiteit Utrecht, Utrecht,  Drs. Rik Gerritsen, Voorzitter Commissie Ethiek, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC); Intensivist, Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden,  Prof. dr. Evert van Leeuwen, Hoogleraar Medische Ethiek, IQ healthcare, Radboudumc, Nijmegen,  Mw. Josien Schoo MANP, Verpleegkundig specialist, Consultteam Palliatieve Zorg, Rijnstate Arnhem, Arnhem,  Mw. dr. Lisbeth Verharen, Associate lector, Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen; Lector, Lectoraat Jeugd, Gezin & Samenleving, Avans Hogeschool, ‘s Hertogenbosch,  Mw. dr. Els Verschuur, Secretaris, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Palliatieve Zorg (V&VN PZ); Senior onderzoeker, Lectoraat Langdurige Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. De expertgroep  Mw. San de Vroom, Hoofdverpleegkundige IC, Radboudumc, Nijmegen. Onafhankelijk voorzitter,  Drs. Rik Gerritsen, Voorzitter Commissie Ethiek, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC); Intensivist, Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden,  Colin van der Heijden, Sectieleider Medisch Maatschappelijk Werk, Radboudumc, Nijmegen, 22

       

Ed van Mackelenberg, Seniorverpleegkundige IC, Radboudumc, Nijmegen, Mw. Monique Raaijmakers, IC-verpleegkundige, Rijnstate Arnhem, Arnhem, Paul Rood, Afgevaardigde V&VN IC; IC-verpleegkundige, Radboudumc, Nijmegen, Mw. Josien Schoo MANP, Verpleegkundig specialist, Consultteam Palliatieve zorg, Rijnstate Arnhem, Arnhem, Mw. Charissa Stoelwinder, IC-verpleegkundige, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede, Mw. Ina van de Streek, IC-verpleegkundige met aanvullende opleiding Zorg, Ethiek en Beleid, UMC Utrecht, Utrecht, Mw. dr. Madeleen Uitdehaag, Lid wetenschapscommissie, V&VN Palliatieve Zorg; Associate lector Ouderen en Palliatieve Zorg, Saxion Hogeschool, Deventer/ Enschede, Mw. Suzan Willemse, Geestelijk verzorger op de IC, VieCuri Medisch Centrum, Venlo; Promovendus IQ healthcare, Radboudumc; Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat, Radboudumc, Nijmegen.

Methodologische ondersteuning  Dr. ir. Hans de Beer, Senior adviseur CBO, Utrecht.


2014

Inleiding Elk jaar wordt een groot aantal patiënten opgenomen op een intensive care (IC) in Nederland. Van de 76.000 IC-patiënten komt jaarlijks ongeveer 20% op de IC te overlijden (Hansen, van der Velden & Hingstman, 2008). Bij ongeveer 90% van de IC-patiënten die overlijden wordt voorafgaand aan het overlijden een beslissing genomen over het beperken, nalaten of staken van de behandeling (Levy, 2004). Met beperken of nalaten van de behandeling wordt een gepland besluit bedoeld, waarin gekozen wordt om geen nieuwe behandelingen te starten. Met het staken van de behandeling wordt de situatie bedoeld waarin bestaande behandelingen worden gestaakt (Nava, 2004; Valentin, Druml, Steltzer & Wiedermann, 2008). Gezien de complexiteit van de aandoeningen bij IC-patiënten, de vergrijzing en de stijging van het aantal ernstig zieke patiënten, zal het aantal beslissingen over het beperken, nalaten of staken van een medisch zinloze of onwenselijke behandeling eveneens toenemen (Halcomb, Daly, Jackson & Davidson, 2004). Vanwege de complexiteit van de aandoeningen van IC-patiënten is een nauwe samenwerking en afstemming tussen verschillende zorgverleners van groot belang (Baggs, Norton, Schmitt, & Sellers, 2004). In de meeste gevallen kan de patiënt zelf niet meer betrokken worden bij de besluitvorming, waardoor gedeelde besluitvorming binnen het behandelteam en goede communicatie over End-oflife care (EOLC) noodzakelijk worden (Curtis & Rubenfeld, 2005; Fassier, Lautrette, Ciroldi & Azoulay, 2005). Onder EOLC bij IC-patiënten wordt de zorg verstaan die een IC-patiënt ontvangt vanaf het moment dat het behandelteam twijfels heeft over de medische zinvolheid van de behandeling tot en met het nazorggesprek met naasten na het overlijden van de IC-patiënt. Met naasten worden wettelijk vertegenwoordigers, contactpersonen en eventuele andere betrokkenen bedoeld, die nauw betrokken zijn bij de IC-patiënt. Het EOLC-proces omvat ook de complexe besluitvorming binnen het behandelteam over het staken van de behandeling, de verpleegkundige zorg aan de patiënt en naasten, pijnen symptoommanagement bij de patiënt, het afscheid nemen na het overlijden van de IC-patiënt en begeleiding van zorgverleners (Nava, 2004). Latour, Fulbrook & Albarran (2009) beschrijven EOLC als ‘de zorg en ondersteuning die een individu, met een ernstige ziekte of trauma, en zijn naasten ontvangen nadat besloten is de behandeling te beperken of te staken’. Curtis & Engelberg (2006) benoemen zeven domeinen ten aanzien van EOLC, namelijk: 1) Patiënt- en familiegerichte besluitvorming, 2) Communicatie met patiënten en naasten, 3) Continuïteit van zorg, 4) Emotionele en praktische ondersteuning van patiënt en naasten, 5) Symptoommanagement en comfort, 6) Spirituele zorg, en 7) Emotionele en organisatorische ondersteuning voor zorgverleners. Het valt op dat in diverse andere studies over EOLC een definitie hiervan ontbreekt. Een onderdeel van EOLC is spirituele zorg. Spirituele zorg wordt gedefinieerd als ‘het levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving gerekend worden'. Het gaat bij spiritualiteit om alle mogelijke - van godsdienstige tot alledaagse bronnen van inspiratie. Voor sommige mensen ligt het accent hierbij op het gevoelsleven (zoals bidden, genieten van de natuur, literatuur, muziek, kunst) of activiteiten (mediteren, rituelen voltrekken of zich inzetten voor een goede zaak), anderen beleven het meer intellectueel (IKNL, 2010).

24

Inleiding De complexe besluitvorming om een behandeling te beperken of te staken is een medisch besluit en dient door een intensivist genomen te worden (Nava, 2004; Van der Werf, Zijlstra, Ligtenberg, & Tulleken, 2005). Echter, veel informatie over de klinische situatie, de psychische toestand van de ICpatiënt en signalen van naasten wordt verzameld door IC-verpleegkundigen. Zij horen van naasten hoe zij de situatie ervaren, of zij nog hoop hebben en hoe zij denken over de stap van een curatieve behandeling naar een palliatieve behandeling. IC-verpleegkundigen zijn immers degenen die de hele dag doorbrengen bij de IC-patiënt en dicht bij IC-patiënten en hun naasten staan (Calvin, Kite-Powell & Hickey, 2007; Halcomb et al., 2004; Latour et al., 2009; Nava, 2004; Popejoy, Brandt, Beck & Antal, 2009). Naast de informatie van IC-verpleegkundigen kunnen andere zorgverleners, als maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers en leden van het palliatief consultteam en ethische commissie, van groot belang zijn bij de besluitvorming en zorg aan de patiënt en naasten (Wiedermann, Lehner & Joannidis, 2012). Uit studies blijkt dat zorgverleners gedeelde besluitvorming belangrijk vinden. Met gedeelde besluitvorming wordt bedoeld 'het communicatieproces tussen zorgverleners en patiënten en naasten, inclusief: 1) Het bediscussiëren van het besluit, 2) Het uitwisselen van relevante medische informatie en informatie over de normen en waarden van de patiënt, 3) Het nagaan of de informatie goed begrepen is, 4) Het bediscussiëren van de voorkeuren van naasten ten aanzien van hun rol in de besluitvorming, 5) Het bereiken van consensus over de behandeling, die het beste past bij de normen en waarden van de patiënt (Curtis, Ciechanowski, Downey, Gold, Nielsen, Shannon et al., 2012; White, Braddock, Bereknyei & Curtis, 2007). Zorgverleners die hierbij betrokken zouden kunnen zijn, worden door de voorgaande auteurs niet nader toegelicht. In de besluitvorming rond behandelbeperkingen bestaan soms tekortkomingen in communicatie tussen zorgverleners, IC-patiënten en naasten, die ethische en praktische problemen rondom EOLC kunnen veroorzaken (Curtis et al., 2012; Halcomb et al., 2004; Lind, Lorem, Nortvedt & Hevroy, 2011; Penrod, Pronovost, Livote, Puntillo, Walker, Wallenstein et al., 2012; Nava, 2004). ICverpleegkundigen ervaren geregeld te weinig betrokkenheid bij de besluitvorming (Azoulay et al., 2009; Downey, Engelberg, Shannon & Curtis, 2006; Ferrand et al., 2003; Halcomb et al., 2004; Latour et al., 2009; Nava, 2004). IC-verpleegkundigen geven aan dat artsen nog te vaak niet luisteren naar hun observaties en meningen, waardoor zij het gevoel krijgen dat te lang wordt doorbehandeld. Door dit gevoel kunnen conflicten tussen IC-verpleegkundigen en artsen ontstaan en kan de kwaliteit van EOLC afnemen (Azoulay et al., 2009; Downey et al., 2006; Halcomb et al., 2004). ICverpleegkundigen beschrijven in verschillende studies naar de meningen en ideeën van ICverpleegkundigen over EOLC bij IC-patiënten hun eigen rol binnen de besluitvorming. ICverpleegkundigen geven aan dat zij betrokken willen worden bij de besluitvorming, zodat zij hun ideeën en meningen kunnen delen met andere professionals, samen met artsen de naasten in een familiegesprek op de hoogte willen brengen van het besluit en zij de naasten willen begeleiden tijdens en na de besluitvorming (Calvin et al., 2007; Ho, English & Bell, 2005; Lind et al., 2011; Zomorodi & Lynn, 2010). Communicatie over de besluitvorming met naasten gebeurt vaak door middel van familiegesprekken. Familiegesprekken worden veelal gebruikt om naasten te informeren over het medische beleid, en zijn volgens de literatuur een goede methode om gedeelde besluitvorming toe te passen (Hartwick & Jones, 2010; White et al., 2007; Wiedermann et al., 2012). Deze gedeelde besluitvorming zou in familiegesprekken te herkennen zijn aan onder andere het betrekken van naasten bij de


2014

besluitvorming, door met hen te spreken over onzekerheden en hun meningen ten aanzien van de behandeling van de patiënt (White et al., 2007). In de studie van White et al. (2007) naar de kenmerken van gedeelde besluitvorming tijdens familiegesprekken stellen ze vast dat deze kenmerken niet in alle gesprekken voorkomen. Zeker wanneer het om lager opgeleide naasten gaat wordt niet naar hun inbreng gevraagd. Daarnaast concluderen White et al. (2007) dat een grotere mate van gedeelde besluitvorming leidt tot een significant grotere tevredenheid onder naasten over communicatie (partiële correlatiecoëfficient 0,15; p=0,03). Veel naasten ervaren conflicten en ontevredenheid tijdens de besluitvorming, meestal veroorzaakt door onduidelijke, vage en late communicatie en gedrag van zorgverleners (Azoulay et al., 2009; Halcomb et al., 2004; Lind et al., 2011; Nava, 2004). Daarnaast gaan zorgverleners nog te weinig na of naasten hebben begrepen wat er gezegd is (White et al., 2007). Naast de besluitvorming zijn veelgenoemde thema’s rondom EOLC communicatie met de IC-patiënt en naasten, het begeleiden van naasten en het aansluiten op de wensen en behoeften van de ICpatiënt en diens naasten. Deze begeleiding en communicatie zijn van belang, omdat een opname op een IC bij naasten kan leiden tot angsten, depressies en posttraumatische stressstoornissen (Davidson, Jones & Bienvenu, 2012; Kirchhoff, Song & Kehl, 2004). De tevredenheid van naasten over EOLC hangt nauw samen met hun tevredenheid over de communicatie (Kirchhoff et al., 2004). In de studies van Popejoy et al. (2009) en Wiedermann et al. (2012) bediscussieerden ICverpleegkundigen tijdens focusgroepinterviews hun rol als het gaat om begeleiden van naasten en aansluiten op de wensen en behoeften van de IC-patiënt en diens naasten. Ze zien zichzelf onder andere als informatiegever. Ze geven patiënten en naasten informatie over behandelingen, procedures en de verwachte duur van de ziekte, en zij dragen zorg voor het comfort van de patiënt (Popejoy et al., 2009; Wiedermann et al., 2012). Daarnaast beantwoorden IC-verpleegkundigen vragen van naasten en patiënten. IC-verpleegkundigen vinden het belangrijk om een luisterend oor te kunnen bieden aan naasten, maar vanwege de tijd die dit kost kunnen ze deze zorg niet altijd verlenen. IC-verpleegkundigen vinden het lastig wanneer zij meer kennis hebben over de situatie van de ICpatiënt dan naasten, en daarom niet eerlijk kunnen zijn tegenover naasten. Ze geven aan dat ze naasten daardoor niet goed kunnen begeleiden naar de logische volgende stap van het staken van de behandeling. Ze zien eerlijke communicatie en ondersteuning aan naasten als een manier om het rouwproces te starten (Popejoy et al., 2009). Naast de organisatorische en informerende rol van de IC-verpleegkundige is één van de belangrijkste taken van de IC-verpleegkundige de zorg voor de patiënt. Comfort en goede zorg, waarin voldoende aandacht en tijd bestaat voor de stervende patiënt, komen als hoofdthema’s naar voren in de fenomenologische studie van Halcomb et al. (2004). In de literatuur wordt comfort veelal gerelateerd aan de mate van pijn, dyspnoe en onrust die bij de patiënt geobserveerd wordt. In deze richtlijn wordt onder dyspnoe ook benauwdheid en kortademigheid verstaan. Naasten willen graag aanwezig zijn bij de stervende patiënt en willen het gevoel hebben iets bij te dragen aan de zorg voor de patiënt, daarom is het goed om naasten te betrekken bij de zorg wanneer ze dat willen (Kirchhoff et al., 2004).

26

Inleiding Auteurs van bovengenoemde studies schrijven minder vaak over specifieke, concrete handelingen die een verpleegkundige bij een stervende IC-patiënt kan uitvoeren. Deze handelingen worden wel in richtlijnen benoemd. De Nederlandse medische richtlijn ‘Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’ richt zich op het proces dat doorlopen kan worden in situaties waarin een curatieve behandeling niet meer mogelijk is en EOLC gestart wordt, en is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) (Gerritsen, Kesecioglu, Kompanje, Meulemans & Mooi, 2009). Specifieke verpleegkundige handvatten in deze richtlijn ontbreken. Om toepassing van deze richtlijn door IC-verpleegkundigen te bevorderen moet de richtlijn beter aansluiten bij de functionele, professionele en persoonlijke verantwoordelijkheden en rollen van de IC-verpleegkundigen. Het Nederlandse zorgpad 'Stervensfase', de handreiking 'Slecht-nieuwsgesprek' en de richtlijn 'Zorg in de stervensfase' richten zich op zorg aan patiënten in de laatste fase van hun leven. Deze handvatten gelden voor alle patiënten, maar richten zich vooral op patiënten, bij wie het overlijden niet op korte termijn te verwachten valt (IKNL, 2009; IKNL, 2010; IKNL, 2012). Ook de internationale richtlijnen ‘End-of-life care during the last days and hours’, 'Guidelines for end-of-life care and decision-making' en 'Liverpool Care Pathway for the dying patient' beschrijven de laatste zorg aan patiënten, ook deze richtlijnen richten zich niet specifiek op de IC (RLBUH & MCPCPIL, 2008; RNAO, 2011; NSW Health, 2005). IC-verpleegkundigen geven aan dat door de emotionele band die zij opbouwen met de patiënt en naasten, die vaak gestrest zijn door de situatie, ook bij hen worstelingen en emoties ontstaan (Halcomb et al., 2004; Popejoy et al., 2009; Zomorodi & Lynn, 2010). Daarnaast speelt de angst om een fout te maken in de laatste zorg voor de patiënt ook een rol in de stress en emoties die ICverpleegkundigen ervaren (Popejoy et al., 2009). Deze angst en stress wordt mede veroorzaakt doordat IC-verpleegkundigen vaak niet met patiënten kunnen spreken over hun voorkeuren (Trovo de Araujo & Paes das Silva, 2004). De stress leidt volgens Azoulay et al. (2009) tot meer conflicten, waardoor de kwaliteit van zorg afneemt. Daarnaast worden te weinig tijd, constant lawaai en de technologie als knelpunten ervaren door IC-verpleegkundigen, waardoor zij minder goede EOLC kunnen verlenen (Wiedermann et al., 2012; Zomorodi & Lynn, 2010). In de studie van Friedenberg, Levy, Ross & Evans (2012) naar de grootste barrières rondom EOLC ervaren door zorgverleners scoren IC-verpleegkundigen het hoogst op communicatie (p=0,008) en inadequate scholing voor het herkennen van pijn en angst (p=0,001). Het kennistekort over EOLC onder zorgverleners wordt in verschillende studies als knelpunt voor goede EOLC beschouwd, waarbij het onder andere gaat om kennistekort ten aanzien van communicatieve vaardigheden en pijnen symptoommanagement (Aslakson, Wyskiel, Thornton, Copley, Shaffer, Zyra et al., 2012; Trovo de Araujo & Paes da Silva, 2004; Wiedermann et al., 2012). Ondanks alle studies naar meningen en ideeën van IC-verpleegkundigen en naasten over EOLC op een IC blijven knelpunten in de zorg aan stervende IC-patiënten bestaan. Deze knelpunten hebben onder andere betrekking op onduidelijkheden in de rollen en verantwoordelijkheden van zorgverleners ten aanzien van EOLC, communicatie, kennistekort en tijdgebrek (Aslakson et al., 2012; Halcomb et al., 2004; Zomorodi & Lynn, 2010; Wiedermann et al., 2012).


2014

Referenties Aslakson, R.A., Wyskiel, R., Thornton, I., Copley, C., Shaffer, D., Zyra, M., Nelson, J.D. & Pronovost, P.J. (2012) Nurse-perceived barriers to effective communication regarding prognosis and optimal end-of-life care for surgical ICU patients: a qualitative exploration. Journal of Palliative Medicine, 15(8): 910-915 Azoulay, E., Timsit, J., Sprung, C.L., Soares, M., Rusinova, K., Lafabrie, A., Abizanda, R., Svantesson, M., Rubulotta, F., Ricoa, B., Benoit, D., Heyland, D., Joynt, G., Francxais, A., Azeivedo-Maia, P., Owczuk, R., Benbenishty, J., de Vita, M., Valentin, A., Ksomos, A., Cohen, S., Kompan, L., Ho, K., Abrouq, F., Kaarlola, A., Gerlach, H., Kyprianou, T., Michalsen, A., Chevret, S. & Schlemmer, B. (2009) Prevalence and factors of intensive care unit conflicts. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 180: 853-860 Baggs, J. G., Norton, S. A., Schmitt, M. H., & Sellers, C. R. (2004) The dying patient in the ICU: Role of the interdisciplinary team. Critical Care Clinics, 20(3), 525-40, xi Calvin, A.O., Kite-Powell, D.M. & Hickey, J.V. (2007) The neuroscience ICU nurse's perceptions about end-of-life care. Journal of Neuroscience Nursing, 39(3): 143-150 Curtis, J.R., Ciechanowski, P.S., Downey, L., Gold, J., Nielsen, E.L. & Shannon, S.E., Treece, P.D., Young, J.P. & Engelberg, R.A. (2012) Development and evaluation of an interprofessional communication intervention to improve family outcomes in the ICU. Contemporary Clinical Trials, 33(6): 1245-1254 Curtis, J. R., & Rubenfeld, G. D. (2005) Improving palliative care for patients in the intensive care unit. Journal of Palliative Medicine, 8(4): 840-854 Davidson, J.E., Jones, C. & Bienvenu, J. (2012) Family response to critical illness: Postintensive care syndrome-family. Critical Care Medicine, 40(2): 618-624 Downey, L., Engelberg, R.A., Shannon, S.E. & Curtis, J.R. (2006) Measuring intensive care nurses' perspectives on family-centered end-of-life care: evaluation of 3 questionnaires. American Journal of Critical Care, 15: 568-579 Fassier, T., Lautrette, A., Ciroldi, M., & Azoulay, E. (2005) Care at the end of life in critically ill patients: The European perspective. Current Opinion in Critical Care, 11(6): 616-623 Ferrand, E., Lemaire, F., Regnier, B., Kuteifan, K., Badet, M., Asfar, P., Jaber, S., Chagnon, J., Renault, A., Robert, R., Pchard, F., Herve, C., Brun-Buisson, C. & Duvaldestin P. (2003) Discrepancies between perceptions by physicians and nursing staff of intensive care unit end-of-life decisions. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 167(10): 1310-1315 Friedenberg, A.S., Levy, M.M., Ross, S. & Evans, M.D. (2012) Barriers to end-of-life care in the intensive care unit: perceptions vary by level of training, discipline, and institution. Journal of Palliative Medicine, 15(4): 404-411 Gerritsen, R. T., Kesecioglu, J., Kompanje, E. J. O., Meulemans, E. & Mooi, B. (2009) Richtlijn 'nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten'. www.nvic.nl (bezocht op 7 november 2011) Halcomb, E., Daly, J., Jackson, D. & Davidson, P. (2004) An insight into Australian nurses' experience of withdrawal/withholding of treatment in the ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 20: 214-222 Hansen, J., van der Velden, L. F. J., & Hingstman, L. (2008) Behoefteraming intensive care voor volwassenen 2006-2016. (niet gepubliceerde waarneming) Hartwick, M. & Jones, G. (2010) Resolving disagreement during end of life in the critical care unit: the case for communication not arbitration. Clinical Investment Medicine, 33(4): E219-E222 Ho, K.M., English, S. & Bell, J. (2005) The involvement of intensive care nurses in end-of-life decisions: a nationwide survey. Intensive Care Medicine, 31(5): 668-673 Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2009) Zorgpad Stervensfase. IKNL & Erasmus MC Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2010) Spirituele zorg. Agorawerkgroep ‘Richtlijn Spirituele zorg' Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2010) Richtlijn Zorg in de stervensfase. IKNL & Pallialine Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2012) Handreiking Slecht-nieuwsgesprek. IKNL & Oncoline 28

Inleiding Kirchhoff, K.T., Song M. & Kehl, K. (2004) Caring for the family of the critically ill patient. Critical Care Clinics, 20: 453-466 Latour, J. M., Fulbrook, P. & Albarran, J. W. (2009) EfCCNa survey: European intensive care nurses' attitudes and beliefs towards end-of-life care. Nursing in Critical Care, 14(3): 110-121 Levy, M. M. (2004) Dying in America. Critical Care Medicine, 32(3): 879-880 Lind, R., Lorem, G.F., Nortvedt, P. & Hevroy, O. (2011) Family members' experiences of 'wait and see' as a communication strategy in endof-life decisions. Intensive Care Medicine, 37: 1143-1150 Nava, S. (2004) Ethics, attitude and practice in end-of-life care decision: an European perspective. Monaldi Archive of Chest Disease, 61(1): 50-57 NSW Health (2005) Guidelines for end-of-life care and decision-making. NSW Department of Health Penrod, J.D., Pronovost, P.J., Livote, E.E., Puntillo, K.A., Walker, A.S., Wallenstein, S., Mercado, A.F., Swoboda, S.M., Ilaoa, D., Thompson, D.A. & Nelson, J.E. (2012) Meeting standards of high-quality intensive care unit palliative care: Clinical performance and predictors. Critical Care Medicine, 40(4): 1105-1112 Popejoy, L.L., Brandt, L.C., Beck, M. & Antal, L. (2009) Intensive Care Unit Nurse Perceptions of Caring for the Dying. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 11(3): 179-186 Royal Liverpool & Broadgreen University Hospitals NHS Trust en Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool (RLBUH & MCPCPIL)(2008) Liverpool Care Pathway for the dying patient. Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO) (2011) End-of-life care during the last days and hours. RNAO Trovo de Araujo, M.M. & Paes da Silva, M.J. (2004) Communication with dying patients - perception of intensive care units nurses in Brazil. Journal of Clinical Nursing, 13: 143-149 Valentin, A., Druml, W., Steltzer, H. & Wiedermann, C.J. (2008) Recommendations on therapy limitation and therapy discontinuation in intensive care units: Consensus Paper of the Austrian Associations of Intensive Care Medicine. Intensive Care Medicine, 34: 771-776 Van der Werf, T. S., Zijlstra, J. G., Ligtenberg, J. J., & Tulleken, J. E. (2005) Decisions around the end of life on intensive care: Making the transition from curative to palliative treatment. [Beslissingen rond het levenseinde op de Intensive Care: overgang van curatieve naar palliatieve behandeling] Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde, 149(14): 742-746 White, D.B., Braddock, C.H., Bereknyei, S. & Curtis, R. (2007) Toward shared decision making at the end of life in intensive care units. Archives of Internal Medicine, 167: 461-467 Wiedermann, C.J., Lehner, G.F. & Joannidis, M. (2012) From persistence to palliation: limiting active treatment in the ICU. Current Opinion Critical Care, 18(00): 1-7 Zomorodi, M. & Lynn, M.R. (2010) Critical care nurses' values and behaviors with end-of-life care. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 12(2): 89-96

Doelstelling Deze richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering aan alle zorgverleners, maar in het bijzonder aan IC-verpleegkundigen, die te maken hebben met zorg aan ICpatiënten bij wie op een zeker moment de behandeling beperkt dan wel gestaakt wordt (End-of-life care). Het doel van deze richtlijn is het aanvullen van de bestaande medische richtlijn ‘Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’ met verpleegkundige handvatten (Gerritsen, Kesecioglu, Kompanje, Meulemans & Mooi, 2009). Met deze verpleegkundige handvatten wordt beoogd het zorgproces vanaf het moment dat besloten wordt de behandeling te beperken dan wel te staken, tot aan het moment van nazorg aan naasten na het


2014

overlijden van de IC-patiënt, beter aan te laten sluiten op de wensen en behoeften van IC-patiënten, diens naasten en IC-verpleegkundigen. Het accent in de richtlijn wordt gelegd op díe aspecten waar knelpunten zijn gesignaleerd en die tot de verantwoordelijkheden en rollen van IC-verpleegkundigen behoren. De knelpunten zijn geformuleerd door IC-verpleegkundigen, naasten en op basis van de literatuur. Belangrijke thema’s zijn:  Communicatie tussen IC-verpleegkundigen, artsen/ intensivisten en medebehandelaars,  Communicatie tussen IC-verpleegkundigen, de IC-patiënt en naasten,  Verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt,  Verpleegkundige zorg aan de naasten van de IC-patiënt,  Organisatorische aspecten/ randvoorwaarden. De richtlijn geeft een antwoord op vragen en onduidelijkheden uit de dagelijkse praktijk. Hiermee kan EOLC voor IC-patiënten verbeterd worden. Daarnaast wordt specifieke informatie beschreven over effectieve implementatiestrategieën, behorend bij deze richtlijn. Het implementatieplan bevindt zich in Bijlage 6. Referenties Davidson, J.E., Jones, C. & Bienvenu, J. (2012) Family response to critical illness: Postintensive care syndrome-family. Critical Care Medicine, 40(2): 618-624 Gerritsen, R. T., Kesecioglu, J., Kompanje, E. J. O., Meulemans, E. & Mooi, B.(2009) Richtlijn 'nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten'. www.nvic.nl (bezocht op 7 november 2011)

Doelgroep Patiënten De richtlijn is bedoeld voor patiënten vanaf 18 jaar, opgenomen op een intensive care (IC), bij wie besloten wordt om de behandeling te beperken dan wel te staken. IC-patiënten die in aanmerking komen voor een orgaandonatieprocedure vallen buiten deze richtlijn. Orgaandonorpatiënten hebben dezelfde zorg nodig als andere stervende IC-patiënten, maar ontvangen op een bepaald moment extra zorg gerelateerd aan de donatieprocedure. Deze extra zorg wordt uitgevoerd in samenwerking met gespecialiseerde zorgverleners. De verpleegkundige zorg aan IC-patiënten van allochtone afkomst valt eveneens buiten de reikwijdte van deze richtlijn. In de toekomst volgt een aanvulling over de zorg aan deze patiënten, rekening houdend met culturele, religieuze en spirituele aspecten. Ook wordt in deze richtlijn niet ingegaan op euthanasie, omdat de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) en Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) hier een richtlijn over ontwikkeld hebben. Professionals De richtlijn richt zich op alle zorgverleners betrokken bij End-of-life care bij IC-patiënten, maar in het bijzonder op IC-verpleegkundigen.

30

Inleiding

Samenstelling werkgroepen (consortium/ projectgroep/ begeleidingscommissie/ expertgroep) Voor de ontwikkeling van deze richtlijn zijn in 2011 verschillende werkgroepen samengesteld, die bestaan uit vertegenwoordigers van alle relevante beroepsgroepen die met End-of-life care op de IC te maken hebben (zie de paragraaf ‘werkwijze werkgroepen’). Met deze vertegenwoordigers in de verschillende werkgroepen is een multidisciplinaire benadering gewaarborgd, waardoor een breed draagvlak binnen het professionele veld van de IC is gecreëerd. Daarnaast past deze brede afvaardiging bij de complexiteit en het belang van goede EOLC op de IC. Via de verschillende werkgroepen wordt de richtlijn verspreid om de bekendheid en het gebruik van de richtlijn in de praktijk te bevorderen. Werkgroepleden zijn afgevaardigd door hun beroepsvereniging of participeerden op persoonlijke titel. Door elk lid is een belangenverklaring ondertekend. Er is geen belangenverstrengeling gemeld.

Werkwijze werkgroepen (consortium/ projectgroep/ begeleidingscommissie/ expertgroep) De richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg' is ontwikkeld met als doel legitimering door betrokken verpleegkundige en medische beroepsorganisaties. Het CBO had de rol om methodologische ondersteuning te leveren, zodat de richtlijn voldoet aan de uitgangspunten van de EBRO-methode en aan de relevante AGREE-criteria. Ook bood en het Scientific Institue for Quality of Healthcare (IQ healthcare) methodologische ondersteuning. Het consortium, dat bestond uit de opdrachtgevers en aanvragers van dit project, had als taak de doelstelling en resultaten van het project te monitoren. Het consortium bestond uit:  Hogeschool van Arnhem en Nijmegen: Lectoraat Acute Intensieve Zorg, mw. dr. Lilian Vloet, mw. Marijke Noome MSc en mw. drs. Boukje Dijkstra,  Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland IC (V&VN IC): mw. dr. Mieke Brouwer (bestuurslid),  Rijnstate Arnhem: Consultteam Palliatieve Zorg, dr. Joep Douma en mw. Josien Schoo MANP. De projectgroep, bestaande uit leden van het consortium, werd vertegenwoordigd door:  Mw. dr. Lilian Vloet, projectleider,  Mw. Marijke Noome MSc, onderzoeker,  Mw. drs. Boukje Dijkstra, onderzoeker. De projectgroep was verantwoordelijk voor de opzet en uitvoering van de literatuurstudie en het opstellen van de conceptrichtlijn. De projecten expertgroep waren samen verantwoordelijk voor de knelpuntenanalyse en het vaststellen van de uitgangsvragen. Ook formuleerden zij de uiteindelijke aanbevelingen. Daarnaast was de projectgroep verantwoordelijk voor monitoring en presentatie van tussentijdse- en eindrapportages. De begeleidingscommissie had de taak de doelstelling, resultaten en risico's van het project te monitoren. De begeleidingscommissie bestond uit:  Dr. Jos Latour, Wetenschappelijk onderzoeker en IC-verpleegkundige, Erasmus MC-Sophia, Rotterdam. Onafhankelijk voorzitter,

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg   

   



2014

Prof. dr. Theo van Achterberg, Hoogleraar Verplegingswetenschap, IQ healthcare, Radboudumc, Nijmegen, Mw. dr. Sivera Berben, Senior onderzoeker, Acute Zorgregio Oost (AZO), Radboudumc, Nijmegen, Mw. dr. Mieke Brouwer, Bestuurslid, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care (V&VN IC); Neonatologieverpleegkundige en Verpleegkundig onderzoeker, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht; Docent, Universiteit Utrecht, Utrecht, Drs. Rik Gerritsen, Voorzitter Commissie Ethiek, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC); Intensivist, Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden, Prof. dr. Evert van Leeuwen, Hoogleraar Medische Ethiek, IQ healthcare, Radboudumc, Nijmegen, Mw. Josien Schoo MANP, Verpleegkundig specialist, Consultteam Palliatieve Zorg, Rijnstate Arnhem, Arnhem, Mw. dr. Lisbeth Verharen, Associate lector, Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen; Lector, Lectoraat Jeugd, Gezin & Samenleving, Avans Hogeschool, ‘s Hertogenbosch, Mw. dr. Els Verschuur, Secretaris, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Palliatieve Zorg (V&VN PZ).

De expertgroep leverde inhoudelijke expertise. De expertgroep was verantwoordelijk voor de knelpuntenanalyse, het vaststellen van de uitgangsvragen en de formulering van de aanbevelingen in de richtlijn, het redigeren van de conceptrichtlijn en tot slot de terugkoppeling naar de eigen beroepsgroep/ vereniging. De expertgroep bestond uit:  Mw. San de Vroom, Hoofdverpleegkundige IC, Radboudumc, Nijmegen. Onafhankelijk voorzitter,  Drs. Rik Gerritsen, Voorzitter commissie ethiek, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC); Intensivist, Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden,  Colin van der Heijden, Sectieleider Medisch Maatschappelijk Werk, Radboudumc, Nijmegen,  Ed van Mackelenberg, Seniorverpleegkundige IC, Radboudumc, Nijmegen,  Mw. Monique Raaijmakers, IC-verpleegkundige, Rijnstate Arnhem, Arnhem,  Paul Rood, Afgevaardigde V&VN IC; IC-verpleegkundige, Radboudumc, Nijmegen,  Mw. Josien Schoo MANP, Verpleegkundig specialist, Consultteam Palliatieve zorg, Rijnstate Arnhem, Arnhem,  Mw. Charissa Stoelwinder, IC-verpleegkundige, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede,  Mw. Ina van de Streek, IC-verpleegkundige met aanvullende opleiding Zorg, Ethiek en Beleid, UMC Utrecht, Utrecht,  Mw. dr. Madeleen Uitdehaag, Lid wetenschapscommissie, V&VN Palliatieve Zorg; Associate lector Ouderen en Palliatieve Zorg, Saxion Hogeschool, Deventer/Enschede,  Mw. Suzan Willemse, Geestelijk verzorger op de IC, VieCuri Medisch Centrum, Venlo; Promovendus IQ healthcare, Radboudumc; Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat, Radboudumc, Nijmegen. Methodologische ondersteuning:  Dr. ir. Hans de Beer, Senior adviseur CBO, Utrecht. 32

Inleiding De knelpunten zijn geïnventariseerd op basis van literatuur, interviews en kennis uit het veld door overleg met expertgroepleden. De interviews zijn gehouden met naasten van overleden IC-patiënten en met IC-verpleegkundigen. Een samengestelde lijst van knelpunten leidde tot vijf uitgangsvragen. De conceptuitgangsvragen zijn vastgesteld, die na een Delphi-ronde bij de expertgroep definitief geformuleerd zijn. De uitgangsvragen zijn: 1. Aan welke voorwaarden/ inhoud moet de communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars voldoen, rondom besluitvorming en informatievoorziening bij End-of-life care op de IC? 2. Aan welke voorwaarden/ inhoud moet de communicatie tussen IC-verpleegkundigen en ICpatiënt en hun naasten, ten aanzien van End-of-life care op de IC, voldoen? 3. Welke rol en taken hebben IC-verpleegkundigen, en welke competenties, kennis en vaardigheden hebben IC-verpleegkundigen nodig voor het signaleren, bepalen, toepassen en evalueren van de zorg aan de IC-patiënt, ten aanzien van End-of-life care? 4. Welke rol en taken hebben IC-verpleegkundigen, en welke competenties, kennis en vaardigheden hebben IC-verpleegkundigen nodig voor het signaleren, bepalen, toepassen en evalueren van de zorg aan naasten van IC-patiënten, ten aanzien van End-of-life care? 5. Hoe moeten/ kunnen de randvoorwaarden/ organisatorische aspecten er uitzien, tegemoetkomend aan de wensen en behoeften, van de IC-patiënt, hun naasten en ICverpleegkundigen rondom End-of-life care op de IC? Voor de ontwikkeling van de richtlijn zijn de principes van de Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO)-methode als leidraad gebruikt en zijn de criteria van het Appraisal of Guidelines Research & Evaluation (AGREE-)instrument gebruikt. Referenties The AGREE Collaboration. Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation (AGREE) Instrument. www.agreecollaboration.org (bezocht op 1 december 2013) CBO (2007) Evidence-based Richtlijn Ontwikkeling, handleiding voor werkgroepen.www.cbo.nl (bezocht op 7 november 2011)

Wetenschappelijke bewijsvoering De aanbevelingen uit deze richtlijn zijn voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen zijn gezocht met systematische zoekacties in PubMed, CINAHL en Embase (zie Bijlage1). Daarnaast is gebruik gemaakt van de sneeuwbalmethode, waarbij de referentielijsten van geïncludeerde artikelen zijn geraadpleegd. De artikelen zijn geselecteerd op grond van de volgende inclusiecriteria:  Het artikel is in het Engels, Duits of Nederlands gepubliceerd,  De studie vond plaats in de gezondheidszorg,  Het artikel is tussen januari 2002 en juni 2013 gepubliceerd,  De studie had betrekking op End-of-life care,  De studie had betrekking op Intensive Care,  De studie had betrekking op volwassen patiënten,  De studie had betrekking op de thema's die in de uitgangsvragen naar voren komen. De artikelen zijn beoordeeld op methodologische kwaliteit met behulp van de beoordelingsformulieren van het CBO. Met behulp van deze beoordelingsformulieren konden per


2014

studietype de belangrijkste vormen van vertekening beoordeeld worden (zie Bijlage 2). Naar aanleiding van deze beoordeling zijn de studies ingedeeld naar mate van bewijs volgens de classificatie zoals beschreven in Tabel 1 en 2, waarbij onderscheid gemaakt wordt tussen kwantitatieve en kwalitatieve studies. Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele kwantitatieve studies Interventie

Diagnostische accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van Prospectief cohortonderzoek van een referentietest (een ‘gouden voldoende omvang en follow-up, standaard') met tevoren waarbij adequaat gecontroleerd is voor gedefinieerde afkapwaarden en ‘confounding' en selectieve follow-up onafhankelijke beoordeling van voldoende is uitgesloten de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontroleonderzoek, cohortonderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohortonderzoek of patiënt-controleonderzoek

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies. Tabel 2. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele kwalitatieve studies Niveau studie Omschrijving studie ++ Plausibele meta-synthese (synoniemen: meta-etnografie, kwalitatieve meta-analyse, meta-studie) + Plausibele studie +/Studie met beperkte plausibiliteit Weinig plausibele studie * Deze classificatie is gebaseerd op het beoordelingsformulier Critical Appraisal Skills Programme CASP.

Drie onderzoekers (leden van de projectgroep en expertgroep) hebben de studies beoordeeld. Alle artikelen werden door twee onderzoekers onafhankelijk van elkaar beoordeeld, bij twijfel over inclusie werd de studie bediscussieerd en zo nodig aan de derde onderzoeker voorgelegd. Studies die niet voldeden aan de inclusiecriteria zijn geëxcludeerd (zie Bijlage 3). De studies zijn beoordeeld op methodologische kwaliteit. Alle geïncludeerde studies zijn meegenomen in de uitwerking van de uitgangsvragen, waarbij nagegaan is of de studies met een 34

Inleiding hoge en lage methodologische kwaliteit vergelijkbare resultaten gaven. Het wetenschappelijk materiaal is samengevat in een conclusie. Volgens de EBRO-methode wordt het niveau van het meest relevante bewijs bij de conclusie weergegeven. Het niveau van de conclusies is gebaseerd op het niveau van de studie(s). Tabel 3 beschrijft op welke manier de verschillende niveaus aan de conclusies toegekend kunnen worden. Tabel 3. Indeling niveaus conclusies Niveau Criteria 1 Eén onderzoek van niveau A1 of ++, of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2 of + 2 Eén onderzoek van niveau A2 of +, of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B of +/- met dezelfde resultaten 3 Eén onderzoek van niveau B of C of +/- of 4 Mening van deskundigen

In deze richtlijn zijn ook ‘Overige overwegingen’ beschreven. Deze ‘Overige overwegingen’ bestaan uit wetenschappelijk bewijs uit evidence-based richtlijnen, interviews en overige aspecten, bijvoorbeeld kosten, beschikbare voorzieningen, organisatie van zorg, patiëntenperspectief, perspectief van zorgverleners en juridische aspecten, die door de expertgroep genoemd zijn. Daarnaast is relevante informatie uit diverse richtlijnen opgenomen. Deze (inter)nationale richtlijnen richten zich op EOLC, maar niet specifiek op de IC. Het Nederlandse ‘Zorgpad Stervensfase', de handreiking 'Slecht-nieuwsgesprek' en de richtlijn 'Zorg in de stervensfase' richten zich allen op zorg aan patiënten in de laatste fase van hun leven. Deze handvatten gelden voor alle patiënten, maar richten zich vooral op patiënten die niet op korte termijn zullen sterven (IKNL, 2009; IKNL, 2010; IKNL, 2012). Ook de internationale richtlijnen ‘End-of-life care during the last days and hours’, 'Guidelines for end-of-life care and decision-making' en 'Liverpool Care Pathway for the dying patient' beschrijven de laatste zorg aan de patiënt (RLBUH & MCPCPIL, 2008; RNAO, 2011; NSW Health, 2005). In juni en juli 2012 zijn twintig interviews gehouden met 26 naasten van overleden IC-patiënten, waarbij de behandeling nagelaten dan wel gestaakt werd. Daarnaast zijn twintig interviews met ICverpleegkundigen gehouden. Aan de hand van topiclijsten is naasten gevraagd naar hun ervaringen met EOLC op de IC. Er is hen gevraagd wat zij prettig vonden aan verpleegkundige zorg en wat zij eventueel gemist hebben in deze zorg. Aan IC-verpleegkundigen is gevraagd wat hun ervaringen waren, hoe zij op dit moment EOLC op de IC verlenen en hoe voor hen de optimale situatie rondom EOLC eruit zou zien. Voordat de interviews zijn afgenomen is de WMO-plichtigheid van het project beoordeeld. Het project is op 13 maart 2012 als niet-WMO-plichtig beoordeeld door de CMO Regio ArnhemNijmegen. Referenties Gerritsen, R. T., Kesecioglu, J., Kompanje, E. J. O., Meulemans, E. & Mooi, B. (2009) Richtlijn 'nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten'. www.nvic.nl (bezocht op 7 november 2011) Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2009) Zorgpad Stervensfase. IKNL & Erasmus MC Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2010) Richtlijn Zorg in de stervensfase. IKNL & Pallialine


2014

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2012) Handreiking Slecht-nieuwsgesprek. IKNL & Oncoline Royal Liverpool & Broadgreen University Hospitals NHS Trust en Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool (RLBUH & MCPCPIL) (2008) Liverpool Care Pathway for the dying patient. Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO) (2011) End-of-life care during the last days and hours. RNAO NSW Health (2005) Guidelines for end-of-life care and decision-making. NSW Department of Health

Totstandkoming van de aanbevelingen De conclusie op basis van de literatuur is in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en er vond een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende opties. De projecten expertgroep hebben de aanbevelingen geformuleerd op basis van de conclusies uit de literatuur (het wetenschappelijk bewijs) en ‘Overige overwegingen’. Een aanbeveling is ‘sterk’ geformuleerd als de expertgroep en projectgroep van mening zijn dat het uitvoeren van de aanbeveling de kwaliteit van de verpleegkundige zorg (aanzienlijk) verbetert. In geval van ‘minder sterke’ ('het verdient aanbeveling', ‘het kan zinvol zijn’ of ‘het is te overwegen’) aanbevelingen zijn de expertgroep en projectgroep er minder zeker van dat toepassing van de aanbeveling de kwaliteit van de verpleegkundige zorg (aanzienlijk) verbetert (zie Tabel 4). De aanbevelingen in de hoofdstukken worden op volgorde van belangrijkheid gepresenteerd, beginnend met de sterk aanbevolen aanbevelingen. Tabel 4. Indeling aanbevelingen op verschillende niveaus Schrijfwijze Het is sterk aan te bevelen… Het verdient aanbeveling… Het kan zinvol zijn… Het is te overwegen…

Niveau Sterk Normaal Gemiddeld Zwak

De definitieve aanbevelingen zijn het resultaat van het wetenschappelijke bewijs en ‘Overige overwegingen’. Op deze manier wordt volgens de EBRO-methode transparantie van de richtlijn vergroot en wordt de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn verhoogd. Sommige aanbevelingen kunnen ervaren worden als 'open deur'. Echter, uit studies en uit de interviews met naasten blijkt dat sommige zorgaspecten, benoemd in 'open deuren', door naasten gemist werden. Dit onderstreept het belang van aandacht voor en bewustwording van deze aspecten bij End-of-life care op de IC. Referenties CBO (2007) Evidence-based Richtlijn Ontwikkeling, handleiding voor werkgroepen.www.cbo.nl (bezocht op 7 november 2011)

Commentaarronde De conceptrichtlijn is door de leden van de expertgroep bekeken en becommentarieerd. Daarnaast zijn de aanbevelingen onder IC-professionals van verschillende Nederlandse ziekenhuizen verspreid, en hebben zij de conceptrichtlijn becommentarieerd. Dit commentaar is vervolgens verwerkt in de richtlijn.

36

Inleiding

Patiëntenperspectief Het CBO raadt aan om bij richtlijnontwikkeling vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen te laten participeren in de begeleidingscommissie. Voor (naasten van) overleden IC-patiënten bestaan dergelijke verenigingen niet. Daarom is de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) benaderd voor afvaardiging in de begeleidingscommissie. Echter, zij konden geen afvaardiging verzorgen. Om toch het perspectief vanuit de naasten mee te kunnen nemen, zijn twintig interviews met 26 naasten van overleden IC-patiënten afgenomen. Ervaringen van naasten zijn te vinden in elk hoofdstuk onder 'Overige overwegingen, Interviews'.

Pilottoetsing De bruikbaarheid en toepasbaarheid van de richtlijn is getest met behulp van een vragenlijst over de ontwikkelde aanbevelingen. Deze vragenlijst is digitaal verspreid onder verschillende ICprofessionals. Het oordeel over de bruikbaarheid en toepasbaarhied van de richtlijn was overwegend positief. Opmerkingen van de IC-professionals zijn verwerkt in de richtlijn.

Disseminatie Disseminatie vindt plaats door alle relevante beroepsgroepen en verenigingen te benaderen en de richtlijn te verspreiden. Daarnaast vond op 23 januari 2014 een minisymposium plaats, gericht op deze richtlijn. Hiervoor werden alle betrokkenen en andere geïnteresseerden uitgenodigd. In het Implementatieplan (zie Bijlage 6) wordt de disseminatie nader toegelicht.

Juridische betekenis van richtlijnen Richtlijnen zijn wetenschappelijk onderbouwde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te kunnen verlenen. Richtlijnen kunnen dienen als leidraad en zijn geen wettelijk voorschrift. Richtlijnen gaan uit van 'gemiddelde' patiënten en situaties, waardoor zorgverleners de mogelijkheid hebben om af te wijken van de aanbevelingen. Wanneer van een richtlijn afgeweken wordt, moet dit echter worden beargumenteerd en gedocumenteerd.

Herziening Het Lectoraat Acute Intensieve Zorg bepaalt uiterlijk in 2019 of deze richtlijn nog actueel is (de richtlijn is geldig tot vijf jaar na de introductie). Dat gebeurt na raadpleging van, of op advies van andere aan de richtlijn deelnemende verenigingen. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geformeerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn om de richtlijn te herzien. Het Lectoraat Acute Intensieve Zorg is verantwoordelijk voor het monitoren van mogelijke tussentijdse ontwikkelingen die invloed kunnen hebben op deze richtlijn.


2014

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars 1.1 Inleiding Communicatie tussen professionals wordt in studies naar End-of-life care (EOLC) bij IC-patiënten als essentieel onderdeel van goede EOLC beschreven. Regelmatig blijkt deze communicatie (nog) onvoldoende adequaat om optimale EOLC te kunnen bieden (Halcomb, Daly, Jackson & Davidson, 2004; Nava, 2004). Communicatie tussen professionals behelst alle formele en informele overleggen tussen professionals, inclusief de besluitvorming over de meest optimale behandeling of zorg. Regelmatig is er sprake van gedeelde besluitvorming, waar IC-verpleegkundigen bij betrokken zijn. Bij gedeelde besluitvorming rondom het staken of nalaten van behandelingen bij een IC-patiënt kunnen verschillende disciplines betrokken worden, zoals IC-verpleegkundigen, intensivisten, medebehandelaars, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, fysiotherapeuten, logopedisten en leden van het palliatief consultteam en/of ethische commissie. In deze richtlijn wordt onder zorgverleners IC-verpleegkundigen en intensivisten (verpleegkundigen en artsen die direct bij de dagelijkse zorg voor de IC-patiënt betrokken zijn) verstaan, wanneer andere disciplines bedoeld worden, worden deze professionals specifiek benoemd. In dit hoofdstuk ligt de nadruk op de rol van IC-verpleegkundigen ten aanzien van de communicatie met artsen, intensivisten en medebehandelaars en de besluitvorming rondom EOLC. De uitgangsvraag die in dit hoofdstuk beantwoord wordt, is: 

Aan welke voorwaarden/ inhoud moet de communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen, intensivisten en medebehandelaars voldoen, rondom besluitvorming en informatievoorziening bij End-of-life care op de intensive care?

Leeswijzer In dit hoofdstuk worden resultaten uit de beoordeelde artikelen samengevat die relevant zijn voor het beantwoorden van de uitgangsvraag van dit hoofdstuk. Ook kan het voorkomen dat een studie onder verschillende kopjes in dit hoofdstuk genoemd wordt,bij herhaling van een studie worden enkel de auteur, het doel en relevante resultaten beschreven. Uitkomstmaten communicatie Communicatie is een breed begrip. In de literatuur, die voor deze richtlijn beoordeeld is, wordt geen definitie van communicatie over EOLC gegeven. Om te kunnen toetsen of de communicatie adequaat is zijn in de beoordeelde literatuur uitkomstmaten opgesteld. De uitkomstmaten richten zich vooral op kennis over communicatie, zelfvertrouwen, tevredenheid, conflicten en stress. De volgende uitkomstmaten zijn geformuleerd in de EOLC-literatuur: Inhoud en frequentie van het (multidisciplinair) overleg

38

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars 



Bespreken van klinische, ethische en spirituele aspecten. Er is bijgehouden in hoeveel gesprekken deze aspecten aan bod gekomen zijn. Hoe hoger de frequentie van deze onderwerpen, hoe hoger de tevredenheid (Ray et al., 2006). Frequentie van multidisciplinaire overleggen; hoe frequenter een overleg plaatsvindt, hoe beter de communicatie (Ray et al., 2006).

Voorwaarden ten aanzien van professionals in het (multidisciplinair) overleg  Professionals moeten beschikken over communicatievaardigheden en kennis van communicatiemethoden en -technieken (Crump et al., 2010; Gutierrez, 2012; Hales & Hawryluck, 2008; Krimshtein et al., 2011; Shannon et al., 2011),  Mate van vertrouwen van zorgverleners in hun eigen communicatie, dit is getoetst door zorgverleners te vragen naar hun zelfvertrouwen na een workshop. Hoe groter het zelfvertrouwen, hoe beter de communicatie tussen zorgverleners was (Hales & Hawryluck, 2008; Krimshtein et al., 2011). Randvoorwaarden voor overleggen  Multidisciplinaire overleggen worden in aparte ruimtes gehouden, waar zorgverleners niet gestoord worden. Dit is bepaald door te meten hoe vaak een overleg in een aparte ruimte heeft plaatsgevonden. Hoe hoger de frequentie van gesprekken in een aparte ruimte, hoe groter de tevredenheid van zorgverleners (Ray et al., 2006). Consequenties voor organisatie van zorg  Het aantal besluiten om de behandeling te staken. Het aantal besluiten blijkt toe te nemen bij het gebruik van een intensieve communicatiestrategie (Quenot et al., 2012),  De opnameduur. Dit is bepaald door het aantal opnamedagen te registreren, het aantal opnamedagen is verminderd na verbetering van de communicatie tussen professionals (Baggs et al., 2004; Mosenthal & Murphy, 2006; Quenot et al., 2012),  De kosten van opname. Dit is bepaald door de kosten per opname te registreren, de kosten zijn afgenomen na verbetering van de communicatie (Baggs et al., 2004),  De tijdsduur tot het besluit om de behandeling te beperken of te staken. Dit is bepaald door in het dossier na te gaan hoe lang de patiënt op de IC opgenomen was, tot de behandeling gestaakt werd. Deze tijdsduur is afgenomen na verbetering van de communicatie (Mosenthal & Murphy, 2006),  Het aantal conflicten binnen het behandelteam. Dit is bepaald door bij zorgverleners na te gaan hoe vaak zij conflicten ervaren, het aantal ervaren conflicten is afgenomen na verbetering van de communicatie (Boyle et al., 2005; Fassier et al., 2005),  Tevredenheid onder professionals. Dit is gemeten met een vragenlijst over tevredenheid bij professionals. Deze wordt groter wanneer communicatie adequaat is (Boyle et al., 2005; Mosenthal & Murphy, 2006). In dit hoofdstuk over communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars wordt onder communicatie verstaan 'De uitwisseling van ideeën, opvattingen of gedachten tussen twee of meer professionals' (US National Library of Medicine, 2013). De


2014

uitkomstmaten en definitie in acht nemend wordt in dit hoofdstuk met adequate communicatie bedoeld 'Communicatie tussen professionals die leidt tot tevredenheid onder alle professionals over de communicatie tussen professionals en zorg aan een IC-patiënt. Dit blijkt uit dagelijkse formele en informele (multidisciplinaire) overleggen, minder conflicten tussen professionals en meer kennis van communicatiemethoden en –technieken en vertrouwen bij professionals in hun communicatievaardigheden'. 1.2 Algemene beschrijving literatuur In de beschrijving van de relevante artikelen is onderscheid gemaakt tussen kwantitatieve en kwalitatieve studies, beschrijvende artikelen, narratieve reviews en opiniërende artikelen. Er zijn twintig artikelen beoordeeld: twee before-after studies, één studie waarin gebruik is gemaakt van de Delphi-methode, twee surveys, één kwalitatieve studie, twee beschrijvende studies waarin een interventie of instrument beschreven wordt, drie beschrijvende studies waarin een workshop geëvalueerd wordt, vijf narratieve reviews en vier opiniërende artikelen. De artikelen van Beckstrand et al. (2006), Clarke et al. (2003), Crump et al., (2010), Jensen et al. (2011), Krimshtein et al. (2011) en Quenot et al. (2012) zijn beoordeeld als level C (niet-vergelijkend onderzoek) en Lind et al. (2012) als +/-, de overige artikelen zijn beoordeeld als level D (mening van deskundigen) of met -. In de beoordeelde literatuur is onderscheid gemaakt tussen multidisciplinaire besluitvorming, inhoud van het multidisciplinair overleg, de samenwerking tussen artsen en IC-verpleegkundigen, rol van ICverpleegkundigen binnen het multidisciplinair team, frequentie en momenten van communicatie, communicatiemethoden en scholing. 1.3 Samenvatting van de literatuur Multidisciplinaire besluitvorming Kwantitatieve en kwalitatieve studies Clarke, Curtis, Luce, Levy, Danis, Nelson et al. (2003) beschrijven een studie waarin gebruik is gemaakt van de Delphi-methode onder leden van de Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) Critical Care End-of-life Peer Workgroup uit de Verenigde Staten. Deze studie had als doel de knelpunten, beschreven in de literatuur over EOLC op een IC, te exploreren, en op basis hiervan verschillende domeinen en daaraan gerelateerde kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Op basis van een literatuuronderzoek naar EOLC zijn verschillende domeinen vastgesteld met betrekking tot EOLC op een IC. Deze domeinen zijn voorgelegd aan 15 duo's (IC-verpleegkundige en arts) van verschillende IC's in de Verenigde Staten en Canada. Door middel van de Delphi-methode zijn zeven domeinen ontwikkeld, namelijk:  Patiënt- en familiegerichte besluitvorming,  Communicatie,  Continuïteit van zorg,  Emotionele en praktische ondersteuning,  Symptoommanagement en bieden van comfort,  Spirituele zorg,  Emotionele en organisatorische ondersteuning voor zorgverleners van een IC. Deze domeinen zijn onderverdeeld in 53 kwaliteitsindicatoren. Per domein hebben de werkgroepleden een werkblad gemaakt, waarin specifieke interventies per indicator worden 40

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars beschreven. Onder het domein communicatie wordt onder andere het houden van een multidisciplinaire patiëntenbespreking geadviseerd, waarbij alle betrokken professionals aanwezig zijn. In de survey van Jensen, Ammentorp, Erlandsen & Ording (2011) naar de ideeën van ICverpleegkundigen, intensivisten en artsen (hoofdbehandelaars) over hun samenwerking en andere aspecten van het nalaten of staken van de behandeling op een IC hebben 495 verpleegkundigen, 135 intensivisten en 146 artsen uit zeven ziekenhuizen in Denemarken een vragenlijst ingevuld. Zinloze behandeling en de wensen van de patiënt waren voor alle participanten de belangrijkste redenen om een behandeling te staken. 46% van de verpleegkundigen vond het lastiger te participeren in het nalaten van een behandeling dan het staken van de behandeling. 63% van de artsen (hoofdbehandelaars) was zeer tot extreem tevreden over de samenwerking, in tegenstelling tot 36% van de intensivisten en 27% van de IC-verpleegkundigen. Verpleegkundigen vonden dat zij vaak of altijd moeten worden betrokken bij de besluitvorming, maar minder dan de helft (44,8%) vond dat dit ook gebeurt. De helft van de artsen vond dat verpleegkundigen betrokken moeten worden. De auteurs bevelen aan om multidisciplinaire overleggen te houden en IC-verpleegkundigen te betrekken bij de besluitvorming. Beschrijvende studies Burns, Jacobs & Jacobs(2011) evalueerden de ontwikkeling van het best practicemodel 'Trauma Endof-life Optimum Support' (TELOS). TELOS is specifiek ontwikkeld voor traumapatiënten, prehospitaal, op een Spoedeisende hulp (SEH) en een IC en bestaat uit een aantal facetten, waaronder communicatie en besluitvorming. De auteurs beschrijven dat de besluitvorming gezamenlijk plaats moet vinden, zodat alle professionals en naasten mee kunnen denken over het staken van een behandeling. Mosenthal & Murphy (2006) evalueerden een multidisciplinair model palliatieve zorg binnen IC's. Het model is gericht op communicatie, gedeelde besluitvorming, pijnen symptoommanagement, en moet bij alle ernstig zieke IC-patiënten ingezet worden. De interventie bestaat uit zes stappen, waarvan de tweede, hier relevante, stap zich richt op een multidisciplinaire palliatieve zorgbeoordeling binnen 24 uur na opname op een IC. Hierbij gaat het onder andere om de aanwezigheid van artsen en IC-verpleegkundigen tijdens visites bij IC-patiënten, zodat de mogelijkheid bestaat om uitkomsten en onzekerheden binnen het behandelteam te bediscussiëren, en doelstellingen in de zorg snel aan te kunnen passen. De evaluatie van deze interventie wordt in dit artikel niet beschreven. In de interventiestudie van Ray, Fuhrman, Stern, Geracci, Wasser, Arnold, Masiado & Deitrick (2006) wordt de toepassing van een EOLC-interventie op een IC in een streekziekenhuis in de Verenigde Staten beschreven. Doel van de studie was een proces en cultuur creëren waarin de wensen en de 'kwaliteit van leven' van de patiënt direct geïntegreerd zijn in een multidisciplinair plan. De aanbevelingen voor communicatie bestaan uit het houden van multidisciplinaire overleggen, waarin alle betrokken professionals van een patiënt aanwezig moeten zijn. De auteurs concluderen dat de dagelijkse routine van betrokken zorgverleners positief is veranderd door de inzet van de interventie, dit is echter niet gemeten. Een blijvende verandering heeft meer tijd nodig volgens de auteurs.


2014

Narratieve reviews en opiniërende artikelen Baggs, Norton, Schmitt & Sellers (2004) beschrijven in hun narratieve review de rol van een multidisciplinair team dat zorgt voor stervende patiënten op een IC. Een multidisciplinair team wordt omschreven als een team dat verschillende doelen heeft in diverse situaties. Het multidisciplinair team omvat leden van verschillende disciplines, met gevarieerde kennis en vaardigheden, die voor dezelfde patiënt zorgen, gebruik makend van gedeelde planning en doelen en die systematisch communiceren om de zorg te coördineren. Volgens de auteurs bevordert samenwerking tussen zorgverleners de kwaliteit van zorg aan stervende patiënten en zijn naasten. Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven vier thema's die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op een IC. De vier thema's beslaan besluitvorming over de behandeldoelen, communicatie tussen ICpatiënten, naasten en behandelteam, het meten van pijn en symptomen van discomfort en beïnvloedende factoren bij het staken van een behandeling. De auteurs bevelen aan multidisciplinaire overleggen te houden. Meinders, van der Ploeg, Biemond-Moeniralam, Willems & Schultz (2006) beschrijven de huidige situatie op Nederlandse IC's, als het gaat om de rolverdeling en verantwoordelijkheden van professionals rondom EOLC. Zij zijn van mening dat iedere IC een formele samenwerking tussen ICverpleegkundigen en artsen op het gebied van medisch-ethische besluitvorming zou moeten opzetten. Het doel van een medisch-ethische bespreking is primair om helderheid te krijgen over de ethische opvattingen en keuzes van de betrokken zorgverleners en om de mogelijkheden over de vervolgbehandeling op basis hiervan te omschrijven. Op deze manier krijgen IC-verpleegkundigen meer invloed op de besluitvorming en kunnen zij intensivisten ertoe bewegen hun keuzes ten aanzien van de behandeling te verantwoorden. Het wederzijds delen van informatie leidt mogelijk tot minder zinloze behandelingen en minder teleurstellingen bij naasten, IC-verpleegkundigen en intensivisten. Truog, Campbell, Curtis, Haas, Luce, Rubenfeld et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en die komen te overlijden. Ze bevelen aan een multidisciplinair overleg te houden, waarin gezamenlijk besloten wordt om de behandeling te staken. Conclusies multidisciplinaire besluitvorming In de literatuur staat beschreven dat de besluitvorming multidisciplinair plaats moet vinden. Dit betekent dat alle betrokken professionals aanwezig zijn bij de besluitvorming, hierdoor kunnen alle betrokkenen meedenken over het proces rondom het staken dan wel beperken van de behandeling (betrokken professionals Niveau 3 zijn IC-verpleegkundigen, artsen/ intensivisten, medebehandelaars, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten, logopedisten, geestelijk verzorgers, een palliatief consultteam en een ethicus). C D

Clarke et al., 2003; Jensen et al., 2011 Baggs et al., 2004; Ray et al., 2006

42

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen beschouwd moeten worden als integraal onderdeel van het behandelteam, wiens bijdrage aan de zorg aan patiënt en naasten op waarde geschat moet worden. Niveau 4 D

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat om tot een inhoudelijke samenwerking te komen IC-verpleegkundigen en artsen zichzelf moeten zien als één behandelteam, waarin zij eenzelfde doel nastreven en waarin zij beslissingen nemen. Het wederzijds delen van informatie leidt mogelijk tot minder zinloze behandelingen en minder teleurstelling bij naasten, IC-verpleegkundigen en artsen. D

Niveau 4

Baggs et al., 2004; Burns et al., 2011; Curtis & Rubenfeld, 2005; Meinders et al., 2006; Mosenthal & Murphy, 2006; Truog et al., 2008

Baggs et al., 2004; Burns et al., 2011; Curtis & Rubenfeld, 2005; Meinders et al., 2006; Mosenthal & Murphy, 2006; Truog et al., 2008

In de literatuur staat beschreven dat door een formele samenwerking tussen ICverpleegkundigen en artsen op het gebied van medisch-ethische besluitvorming, IC-verpleegkundigen meer invloed op en inzicht in de besluitvorming krijgen en zij intensivisten ertoe kunnen bewegen hun keuzes ten aanzien van de behandeling te verantwoorden. D

Meinders et al., 2006

Inhoud multidisciplinaire overleggen Kwantitatieve en kwalitatieve studies In de before-after studie van Quenot, Rigaud, Prin, Barbar, Pavon, Hamet et al. (2012) is onderzocht of een intensieve communicatiestrategie van invloed is op het proces rondom het staken van de behandeling, dan wel niet starten van een nieuwe behandeling. Dit proces werd gemeten door het aantal besluiten om de behandeling te staken, de tijd tot dit besluit en wie het besluit nam te registreren. De intensieve communicatiestrategie bestond uit interventies op organisatorisch gebied en interventies ten aanzien van communicatie. Binnen het onderdeel communicatie werden dagelijkse bijeenkomsten met zorgverleners, de patiënt en naasten gepland om:  Beslissingen te nemen over het te volgen beleid (gebaseerd op diagnose, prognose, comorbiditeit, 'kwaliteit van leven' voor opname, levensverwachting en wensen van patiënt (zelf of door naasten uitgesproken)),  Voorwaarden te stellen voor het staken of niet starten van een behandeling en het initiëren van een procedure waarbij overlegd werd met een expert buiten de afdeling,  Mogelijkheden te bespreken voor het gebruik van pijn- of angstreducerende medicatie,  Een speciale ‘Ethiek’-sectie in elk patiëntendossier te maken, toegankelijk voor alle zorgverleners, voor het documenteren van discussies en afspraken omtrent het EOLC-beleid,  Debriefing voor zorgverleners te organiseren om emotioneel zware casussen te bespreken.


2014

Het dossieronderzoek dat voor (periode 1: n=678) en na (periode 2: n=823) de invoering van de communicatiestrategie is uitgevoerd liet zien dat significant meer besluiten om te staken dan wel niet te starten met een behandeling (45% versus 85%) genomen zijn na de invoering van de communicatiestrategie (p<0,01). Daarnaast bleek de mediane tijd tot dit besluit significant korter, 1113 dagen in periode 1 versus 4-6 dagen in periode 2 (p<0,05), en lag na de invoering van de strategie het initiatief voor dit besluit significant vaker bij IC-verpleegkundigen en naasten (10% in periode 1 versus 39% in periode 2)(p<0,05). In de Delphi-studie van Clarke et al. (2003) naar domeinen binnen EOLC wordt bij communicatie onder andere geadviseerd dat tijdens de multidisciplinaire patiëntenbespreking aandacht moet bestaan voor de toestand van de patiënt, het behandeldoel en de behoeften en wensen van de patiënt en zijn naasten. In de survey van Crump, Schaffer & Schulte (2010) zijn belemmerende en bevorderende factoren en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC in de Verenigde Staten geïnventariseerd. ICverpleegkundigen (n=56) hebben een vragenlijst over bovenstaande onderwerpen ingevuld. Ten aanzien van de communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen over EOLC wordt aanbevolen om de waarden en normen van de patiënt mee te nemen in de besluitvorming, er wordt niet toegelicht hoe dit vorm gegeven kan worden. De meeste respondenten meenden dat de kans op verwachte verbeteringen in de 'kwaliteit van leven' van de patiënt en de visie op zorg bediscussieerd moet worden binnen het behandelteam. Beschrijvende studies Mosenthal & Murphy (2006) beschrijven in hun studie dat een multidisciplinaire palliatieve zorgbeoordeling binnen 24 uur na opname op een IC moet plaatsvinden. Hierbij gaat het om onder andere de identificatie van wettelijk vertegenwoordigers. Tijdens overleggen worden uitkomsten en onzekerheden binnen het behandelteam bediscussieerd en worden zorgdoelen aangepast. In de interventiestudie van Ray et al. (2006) wordt de toepassing van een EOLC-interventie op een IC beschreven. De aanbevelingen voor communicatie bestaan uit het invoeren van een vaste structuur voor overleggen, gericht op de evaluatie van diagnose, behandelingsplan en prognose, inclusief overlevingskans, opnameduur en behoeften na ontslag. Narratieve reviews en opiniërende artikelen Curtis & Rubenfeld (2005) bevelen in hun narratieve review over kwalitatief goede EOLC op een IC aan multidisciplinaire overleggen te houden. Hierbij zou expliciet aandacht geschonken moeten worden aan zorgdoelen, prognoses, behandelmogelijkheden, mogelijkheid van een palliatief en/ of ethisch consultteam, psychologische, emotionele en spirituele aspecten van EOLC en het vaststellen van de verpleegkundige zorg rondom het staken of beperken van de behandeling. Daarnaast bevelen ze aan palliatieve zorg te prioriteren door het steeds terug te laten komen in overleggen. Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt. Ze stellen dat tijdens multidisciplinaire overleggen aandacht moet bestaan voor het vooruit plannen van familiegesprekken, het vaststellen van contactpersonen 44

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars en zorgverleners die betrokken zijn bij de patiënt, het focussen op doelen en waarden van de patiënt, het hanteren van een open en flexibel proces en het anticiperen op mogelijke problemen. Conclusie inhoud multidisciplinaire overleggen In de literatuur staat beschreven dat in multidisciplinaire overleggen de volgende punten aan de orde moeten komen:  De toestand van de patiënt en prognose,  De kans op verbetering in de 'kwaliteit van leven' van de patiënt,  Het behandeldoel/ behandelbeperkingen en de zorgdoelen,  De voorwaarden om de behandeling te staken of te beperken,  Het beleid en mogelijkheden van pijnen angstreducerende medicatie,  De behoeften, wensen, normen en waarden van de patiënt en naasten,  De emotionele aspecten,  De psychologische aspecten,  De spirituele aspecten,  De ethische aspecten en het betrekken van ethicus/ ethisch consultteam, Niveau 3  De verpleegkundige zorg rond het beperken of staken van de behandeling,  Het vooruit plannen van familiegesprekken,  Het anticiperen op mogelijke problemen/ discussies,  Het vaststellen van contactpersonen en betrokken zorgverleners bij de patiënt,  De visie op zorg. C D

Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010; Quenot et al., 2012 Curtis & Rubenfeld, 2005; Mosenthal & Murphy, 2006; Ray et al., 2006; Truog et al., 2008

Frequentie en momenten van communicatie Kwantitatieve en kwalitatieve studies In de before-after studie van Quenot et al. (2012) is een intensieve communicatiestrategie onderzocht. De strategie bestond uit dagelijkse bijeenkomsten met zorgverleners, de patiënt en naasten. Het dossieronderzoek liet zien dat significant meer besluiten om te staken dan wel niet te starten met een behandeling (45% versus 85%) genomen zijn na de invoering van de communicatiestrategie (p<0,01), ook bleek de mediane tijd tot dit besluit significant korter(11-13 dagen versus 4-6 dagen; p<0,05), en lag het initiatief voor dit besluit significant vaker bij ICverpleegkundigen en naasten(10% versus 39%; p<0,05). Beschrijvende studies In de interventiebeschrijving van Mosenthal & Murphy (2006) wordt een multidisciplinair model palliatieve zorg binnen IC's beschreven. Volgens hen moet de multidisciplinaire palliatieve zorgbeoordeling binnen 24 uur plaatsvinden. Hiermee wordt bedoeld dat per IC-patiënt ingeschat wordt of palliatieve zorg nodig is en waarop deze zorg zich dan zal richten, zodat tijdig gestart kan worden met een passende behandeling.


2014

Narratieve reviews en opiniërende artikelen Boyle, Miller & Forbes-Thompson (2005) beschrijven in hun narratieve review hoe de besluitvorming en communicatie over EOLC op een IC verbeterd kan worden. Verschillende studies, waarin een interventie is toegepast om de communicatie of de besluitvorming te verbeteren, worden gepresenteerd in een tabel. Uit de resultaten van de verschillende studies wordt geconcludeerd dat communicatie tussen professionals op een IC moeilijk en inadequaat verloopt, waardoor professionals, naasten en patiënten gestrest en ontevreden achter blijven. Ze bevelen aan om proactieve multidisciplinaire strategieën toe te passen, zoals het houden van dagelijkse teamoverleggen en familiegesprekken. Curtis & Rubenfeld (2005) bevelen in hun narratieve review over vier thema's, die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op een IC, aan om vroege communicatie te faciliteren binnen het behandelteam. De auteurs specificeren vroege communicatie en hoe dit te faciliteren niet. Conclusies frequentie en momenten van communicatie In de literatuur staat beschreven dat een dagelijks proactief multidisciplinair overleg de communicatie tussen zorgverleners verbetert. Niveau 3 C Quenot et al., 2012 D Boyle et al., 2005

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat vroege communicatie over EOLC (binnen 24 uur na opname op de IC) binnen het behandelteam plaats moet vinden. D

Curtis & Rubenfeld, 2005; Mosenthal & Murphy, 2006

Rol IC-verpleegkundigen binnen multidisciplinair team/ overleggen Kwantitatieve en kwalitatieve studies De survey van Beckstrand, Callister & Kirchhoff (2006) had als doel het inventariseren van suggesties van IC-verpleegkundigen voor het verbeteren van EOLC op IC's. In totaal hebben 1409 ICverpleegkundigen uit de Verenigde Staten een vragenlijst over EOLC ingevuld. Uit deze vragenlijst kwam het hoofdthema ‘De zorg voor een goede dood’ naar voren. De auteurs geven onder andere aanbevelingen op het gebied van effectieve communicatie in een behandelteam. Dit kan bereikt worden door een IC-verpleegkundige die het multidisciplinaire team in een vroeg stadium in het zorgproces bij elkaar brengt, die het eventueel staken van een behandeling tijdig bespreekbaar maakt bij de arts, die de zorg initieert en coördineert en die zorgt dat duidelijk is wie het eerste aanspreekpunt is onder naasten, de artsen en het verpleegkundig team. In de survey van Crump et al. (2010) naar belemmerende en bevorderende factoren en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC achten zij de IC-verpleegkundige de aangewezen persoon om waarden en normen van de patiënt en naasten in te brengen tijdens een overleg, aangezien zij het meeste contact heeft met de patiënt en naasten.

46

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars In de kwalitatieve studie van Lind, Lorem, Nortvedt & Hevrøy (2012) zijn de ervaringen van naasten van overleden IC-patiënten ten aanzien van EOLC inzichtelijk gemaakt. Naasten (n=27) zijn geïnterviewd over hun ervaringen met betrekking tot EOLC. De zorgaspecten die naasten als minder prettig hebben ervaren worden beschreven. De twee thema’s die worden beschreven zijn: 1) vage en ontwijkende communicatie, en 2) eenzaamheid in een stressvolle omgeving. De auteurs concluderen dat de rol van IC-verpleegkundigen niet beperkt moet worden tot de zorg voor de patiënt en naasten. De relatie tussen naasten en IC-verpleegkundigen maakt het mogelijk om informatie van naasten en patiënt te verkrijgen, het uitwisselen van deze informatie vormt een cruciaal element in de samenwerking tussen artsen en IC-verpleegkundigen. Narratieve reviews en opiniërende artikelen Baggs et al. (2004) beschrijven in hun narratieve review de rol van een multidisciplinair team dat zorgt voor stervende IC-patiënten. IC-verpleegkundigen hebben een sleutelrol binnen het multidisciplinaire team. IC-verpleegkundigen moeten volgens de auteurs beschouwd worden als integraal onderdeel van het team, wiens bijdrage aan de zorg voor patiënt en naasten niet onderschat moet worden. Deze rol wordt beschreven als een 'cultuur-' of 'informatiebemiddelaar', onderhandelend of bemiddelend tussen betrokkenen, strevend naar het verminderen van conflicten en het ondersteunen van de patiënt en naasten in hun besluitvorming. Fassier, Lautrette, Ciroldi & Azoulay (2005) beschrijven het staken van behandelingen op IC’s in Europa. Zij geven aanbevelingen om EOLC te verbeteren, die gericht zijn op communicatie met naasten, inzet van een palliatief team en multidisciplinair werken. Door intensieve communicatie tussen zorgverleners kan EOLC verbeterd worden. IC-verpleegkundigen hebben zowel voor, tijdens en na het besluit om te staken met de behandeling een belangrijke rol. Wat bedoeld wordt met intensieve communicatie en wat de rol precies inhoudt wordt niet beschreven in het artikel. Meinders et al. (2006) stellen in hun opiniërende artikel over de huidige rolverdeling en verantwoordelijkheden van professionals rondom EOLC op een Nederlandse IC dat veel informatie, zoals de klinische situatie, psychische toestand van de patiënt en signalen van naasten, wordt verzameld door IC-verpleegkundigen. Daarnaast moeten IC-verpleegkundigen gestimuleerd worden om hun oordeel te geven wanneer zij van mening zijn dat een situatie uitzichtloos is. Conclusies rol IC-verpleegkundigen binnen multidisciplinair team/ overleggen In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naast de zorg voor de patiënt en naasten ook de mogelijkheid hebben om informatie van naasten en patiënt te verkrijgen. IC-verpleegkundigen zijn de aangewezen personen om de Niveau 3 waarden en normen van de patiënt in te brengen tijdens een overleg, aangezien zij het meest aanwezig zijn bij de patiënt en naasten. IC-verpleegkundigen kunnen medische kennis koppelen aan de wensen en behoeften van de patiënt. De uitwisseling van deze informatie vormt een cruciaal element in de samenwerking tussen artsen en IC-verpleegkundigen. C Crump et al., 2010 +/- Lind et al., 2012

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg D

Niveau 3

Beckstrand et al., 2006 Meinders et al., 2006

In de literatuur staat beschreven dat effectieve communicatie bereikt kan worden door IC-verpleegkundigen die het multidisciplinaire team in een vroeg stadium in het zorgproces bij elkaar brengen, door IC-verpleegkundigen die de zorg initieren en coördineren en die zorgen dat duidelijk is wie het eerste aanspreekpunt onder naasten, artsen en het verpleegkundig team is. C

Niveau 4

Meinders et al., 2006

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen het eventueel staken van de behandeling tijdig bespreekbaar moeten maken bij de arts. IC-verpleegkundigen moeten gestimuleerd worden door leden van het multidisciplinair team om hun oordeel te geven wanneer zij van mening zijn dat een situatie uitzichtloos is. C D

Niveau 3

2014

Beckstrand et al., 2006

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen een essentiële rol, als informatiebemiddelaar, hebben binnen het multidisciplinaire team voor, tijdens en na de besluitvorming. D

Baggs et al., 2004; Fassier et al., 2005

Samenwerking/ communicatie/ relatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen Kwantitatieve en kwalitatieve studies In de Delphi-studie van Clarke et al. (2003) naar domeinen binnen EOLC wordt aanbevolen om conflicten/ meningsverschillen binnen het behandelteam te bespreken voordat contact met patiënt en naasten plaatsvindt. In de survey van Crump et al. (2010) zijn belemmerende en bevorderende factoren voor optimale EOLC en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC geïnventariseerd. De auteurs komen tot de conclusie dat onduidelijkheden ten aanzien van het medisch beleid invloed hebben op de kwaliteit van zorg die door IC-verpleegkundigen verleend wordt. Ook concluderen ze dat de inbreng van IC-verpleegkundigen tijdens formele en informele overleggen gerespecteerd moet worden. Op welke manier respect getoond moet worden, wordt niet nader omschreven. Lind et al. (2012) concluderen in hun kwalitatieve studie naar de ervaringen van naasten van overleden IC-patiënten ten aanzien van EOLC dat IC-verpleegkundigen meer betrokken moeten worden in het gehele proces van besluitvorming tot uitvoering rondom EOLC. De auteurs stellen dat gestreefd moet worden naar een betere samenwerking tussen IC-verpleegkundigen, artsen en naasten.

48

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars Narratieve reviews en opiniërende artikelen Baggs et al. (2004) beschrijven in hun narratieve review de rol van een multidisciplinair team dat zorgt voor stervende patiënten op een IC. Volgens de auteurs bevordert samenwerking tussen zorgverleners de kwaliteit van zorg aan stervende patiënten en zijn naasten. Samenwerking op een IC wordt gedefinieerd als ‘Verpleegkundigen en artsen die coöperatief samenwerken, verantwoordelijkheden ten aanzien van het oplossen van problemen delen, en beslissingen nemen om zorgplannen voor een patiënt te formuleren en uit te voeren’. Daarnaast wordt beschreven dat IC-verpleegkundigen en artsen verschillende perspectieven hebben ten aanzien van ethische thema’s die zich voordoen op een IC. Om welke perspectieven het gaat wordt niet nader toegelicht. Het is belangrijk deze verschillen te erkennen en eerlijke communicatie te bevorderen, waardoor een omgeving gecreëerd wordt waarin zorgverleners kunnen samenwerken. Wat eerlijke communicatie is, wordt niet beschreven in het artikel. Meinders et al. (2006) beschrijven in hun opiniërende artikel over de huidige rolverdeling en verantwoordelijkheden van professionals rondom EOLC op een Nederlandse IC, het belang van begrip van IC-verpleegkundigen en artsen voor wederzijdse ideeën en verwachtingen over doelen van een behandeling. Om tot een inhoudelijke samenwerking te komen moeten IC-verpleegkundigen en artsen zichzelf zien als één behandelteam, waarin zij eenzelfde doel nastreven en waarin zij gezamenlijk besluiten nemen. Conclusies samenwerking/ communicatie/ relatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen In de literatuur staat beschreven dat conflicten/ meningsverschillen binnen het behandelteam besproken moeten zijn voordat contact met patiënt en naasten Niveau 3 plaatsvindt. C

Clarke et al., 2003

In de literatuur staat beschreven dat gestreefd moet worden naar een betere samenwerking tussen IC-verpleegkundigen en artsen. Niveau 3 +/- Lind et al., 2012 In de literatuur staat beschreven dat vage en ontwijkende communicatie en eenzaamheid in stressvolle situaties minder prettige ervaringen voor naasten zijn. Niveau 3 +/- Lind et al., 2012 In de literatuur staat beschreven dat de inbreng van IC-verpleegkundigen gerespecteerd moet worden. Niveau 3 C

Crump et al., 2010

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen en artsen verschillende


Niveau 4

2014

perspectieven hebben ten aanzien van ideeën en verwachtingen over zorgdoelen, en ethische thema’s die zich voordoen op een IC. Het is belangrijk deze verschillen te erkennen en begrip en eerlijke communicatie te bevorderen, waardoor een omgeving gecreëerd wordt waarin zorgverleners kunnen samenwerken. D

Baggs et al., 2004; Meinders et al., 2006

Communicatiemethoden Kwantitatieve en kwalitatieve studies In de before-after studie van Krimshtein, Luhrs, Puntillo, Cortez, Livote, Penrod & Nelson (2011) naar de effectiviteit van een eendaagse educatieve interventie over communicatie door ICverpleegkundigen kregen IC-verpleegkundigen scholing in empathisch communiceren. Hiervoor gebruikten ze de methode NURSE: Naming, Understanding, Respecting, Supporting en Exploring. Mede door deze methode scoorden IC-verpleegkundigen significant hoger op hun vaardigheden in communicatie met artsen (57% versus 82%; p=0,0004). De auteurs concluderen dat ICverpleegkundigen hierdoor meer voorbereid zijn op een actievere inbreng in een multidisciplinair team. Beschrijvende studies In het beschrijvende artikel van Burns et al. (2011) wordt de ontwikkeling van het best practicemodel 'Trauma End-of-life Optimum Support' (TELOS) beschreven. Volgens de auteurs kan communicatie geoptimaliseerd worden met behulp van de communicatiemethode Valuing-AcknowledgingListening-Understanding-Eliciting (VALUE). VALUE is ontwikkeld om empathisch te kunnen communiceren met andere zorgverleners, patiënten en naasten. In het artikel van Shannon, Long-Sutehall & Coombs (2011) wordt een workshop in Engeland beschreven, die gericht was op het gebruik van de verschillende communicatiemethoden Ask-TellAsk, Tell me More en SBAR. Deze methoden werden voorgelegd aan IC-verpleegkundigen, outreachverpleegkundigen en docenten (n=78). Zij hebben de verschillende methoden gebruikt en geëvalueerd. De auteurs beschrijven niet wat de uitkomsten van deze evaluatie zijn, maar verpleegkundigen (n=59) beoordelen de methoden als zinvol en toepasbaar in de praktijk. De methode Situation-Background-Assessment-Recommendation (SBAR) richt zich op informatie over de patiënt of naasten, die met behulp van dit instrument naar artsen gecommuniceerd kan worden. S staat voor het beschrijven van de verleende zorg, B voor de casusgeschiedenis (wie, wat, wanneer en waarom), A voor het beschrijven van de essentiële informatie en de R voor het bespreken welke actie nodig is, en suggesties en verwachtingen benoemen. Narratieve reviews en opiniërende artikelen Curtis (2008) beschrijft in een narratieve review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is IC-zorgverleners de basisvaardigheden van EOLC te leren en aan te moedigen om palliatieve zorg te beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van zorg op een IC. Hij raadt aan om de communicatiemethode VALUE te gebruiken.

50

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars Nelson & Hope (2012) beschrijven de kernaspecten van palliatieve zorg aan chronisch ernstig zieke patiënten, die langer dan vier maanden op een IC liggen. Dit betreft onder andere communicatie, symptoommanagement en planning van transitie. Ze beschrijven dat communicatie over zorgdoelen voldoet aan zes essentiële criteria, namelijk proactief, multidisciplinair, gestructureerd, familiegericht, empathisch en gedocumenteerd. Ze raden daarnaast de methode NURSE aan als handvat voor effectieve communicatie. Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en die komen te overlijden. De auteurs bevelen ten aanzien van communicatie en besluitvorming het gebruik van de methode VALUE aan. Conclusie communicatiemethoden In de literatuur staat beschreven dat communicatiestrategieën, als NURSE, VALUE en SBAR, bijdragen aan verbeterde communicatie tussen professionals over EOLC. Niveau 3 C Krimshtein et al., 2011 D Burns et al., 2011; Curtis, 2008; Nelson & Hope, 2012; Shannon et al., 2011; Truog et al., 2008 Scholing Kwantitatieve en kwalitatieve studies In de survey van Crump et al. (2010) naar belemmerende en bevorderende factoren en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC achten zorgverleners een scholing over communicatie nodig om hun communicatievaardigheden te kunnen verbeteren. In de before-after studie van Krimshtein et al.(2011) naar de effectiviteit van een eendaagse educatieve interventie in de Verenigde Staten over de communicatie door IC-verpleegkundigen, kregen IC-verpleegkundigen scholing in empathisch communiceren. De scholing begon met het opstellen van eigen leerdoelen over communicatie door IC-verpleegkundigen. Hierna volgden meerdere groepsgesprekken, waarin aandacht bestond voor de rollen en verantwoordelijkheden van IC-verpleegkundigen ten aanzien van communicatie met patiënten en naasten, strategieën voor het herkennen en omgaan met sterke emoties bij naasten en zorgverleners, en oorzaken van en manieren voor omgang met conflicten. Daarnaast kregen IC-verpleegkundigen scholing in empathisch communiceren. Hiervoor gebruikten ze de methode NURSE. Voor en na de scholing scoorden IC-verpleegkundigen hun eigen communicatievaardigheden en de methoden en technieken die tijdens de scholing gebruikt waren. De scores op communicatievaardigheden voor en na de scholing lieten een significante verbetering zien (41% versus 74%, p<0,01). De auteurs concluderen dat de educatieve interventie van belang is voor IC-verpleegkundigen voor de ontwikkeling van communicatieve vaardigheden en hen voorbereidt op een actievere inbreng in een multidisciplinair team. Ook Lind et al. (2012) concluderen in hun kwalitatieve studie naar de ervaringen van naasten van overleden IC-patiënten ten aanzien van EOLC dat scholing over communicatie nodig is.


2014

Beschrijvende studies In de beschrijvende studie van Hales & Hawryluck (2008) is een eendaagse interactieve workshop gehouden om interacties tussen IC-professionals en naasten van een IC-patiënt uit de Verenigde Staten in het kader van EOLC te bevorderen. De workshop was gericht op het verbeteren van complexe communicatieve vaardigheden, ethische kennis en juridische kennis op een IC. De workshop bestond uit het bespreken van verschillende casussen en het opstellen van eigen leerdoelen. Voor en na de workshop werden evaluatieformulieren uitgedeeld om de effectiviteit van de workshop vast te stellen. De auteurs concluderen dat de interactieve workshop een significante verbetering liet zien ten aanzien van het verbeteren van vaardigheden en vertrouwen in EOLCcommunicatie, er wordt echter geen significantieniveau beschreven. Respondenten gaven in de vragenlijst aan meer communicatietechnieken te kennen en daardoor meer zelfvertrouwen te hebben. De ethische en juridische kennis over EOLC zijn vergroot na de workshop. In de interventiestudie van Ray et al. (2006) wordt de toepassing van een EOLC-interventie op een IC beschreven. De auteurs concluderen dat scholing over EOL-communicatievaardigheden het meest gevraagde onderwerp voor scholing onder IC-verpleegkundigen is. Deze vaardigheden worden gespecificeerd naar slecht nieuws brengen, een familiegesprek leiden, en het bediscussiëren van prognose en het staken van een behandeling. Narratieve reviews en opiniërende artikelen Baggs et al. (2004) beschrijven in hun narratieve review de rol van een multidisciplinair team dat zorgt voor stervende patiënten op een IC, zij bevelen scholing over communicatie aan. Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt, ook zij bevelen scholing over communicatie aan. Conclusies scholing In de literatuur staat beschreven dat scholing aanbevolen wordt om communicatie tussen professionals te verbeteren. Niveau 3 C Crump et al., 2010 +/- Lind et al., 2012 D Baggs et al., 2004; Truog et al., 2008

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat educatieve interventies een positief effect hebben op het opbouwen van communicatievaardigheden en vertrouwen in EOLCcommunicatie en dat het IC-verpleegkundigen kan voorbereiden op een actievere inbreng tijdens multidisciplinaire overleggen. C D

Krimshtein et al., 2011 Hales & Hawryluck, 2008

In de literatuur staat beschreven dat scholing over EOL-communicatievaardigheden het meest gewenst is door IC-verpleegkundigen. Deze vaardigheden worden 52

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars Niveau 4

gespecificeerd naar slecht nieuws brengen, een familiegesprek leiden, en het bediscussiëren van prognose en het staken van een behandeling. D

Ray et al., 2006

1.4 Overige overwegingen Richtlijnen In het Nederlandse beroepsdeelprofiel 'IC-verpleegkundige' ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging Intensive Care Verpleegkundige (NVICV)(2004), tegenwoordig Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Intensive Care (V&VN IC), wordt een expliciete beschrijving van de beroepsbeoefening van de IC-verpleegkundige gegeven. Er worden verschillende kerntaken beschreven. De kerntaken die van toepassing zijn op communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten/ medebehandelaars zijn:  De IC-verpleegkundige vormt een gedetailleerd beeld van de zorgvrager door gegevens te verzamelen,  De IC-verpleegkundige verkrijgt informatie van anderen (medebehandelaars, verpleegkundigen en het multidisciplinair team),  De IC-verpleegkundige brengt gegevens met elkaar in relatie, door deze te registreren, analyseren, interpreteren en komt tot de juiste verpleegkundige diagnose en medische prediagnose,  De IC-verpleegkundige draagt verantwoordelijkheid voor de afstemming met de verschillende disciplines die binnen het multidisciplinaire team bij de uitvoering van de behandeling betrokken zijn,  De IC-verpleegkundige organiseert en coördineert de intensieve multidisciplinaire zorg. De Nederlandse richtlijn 'Organisatie en werkwijze op intensive care-afdelingen voor volwassenen in Nederland', ontwikkeld door Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)(NVA, 2006), richt zich op duidelijke criteria voor verantwoorde zorg op IC-afdelingen en consensus hierover op basis van medische, verpleegkundige en infrastructurele aspecten van de afdelingen die deze zorg leveren. Deze richtlijn beveelt aan om dagelijks een multidisciplinaire patiëntenbespreking plaats te laten vinden om goede communicatie tussen intensivist(en), IC- verpleegkundigen en medebehandelaars mogelijk te maken. In de landelijke handreiking 'Slecht-nieuwsgesprek' (IKLN, 2012) en de richtlijn 'Zorg in de stervensfase' (IKNL, 2010) wordt beschreven dat goede communicatie tussen alle zorgverleners belangrijk is om te voorkomen dat boodschappen elkaar tegenspreken. Daarnaast raden zij aan om het familiegesprek voor te bespreken, waarbij de volgende punten aan de orde komen:  De informatie die tijdens het gesprek wordt gegeven,  De onderlinge taakverdeling,  Gezamenlijk nagaan welke belemmeringen tijdens het gesprek kunnen optreden, en hoe hiermee omgegaan moet worden,  Plannen van de eerste opvang en mogelijk vervolggesprek,  Inschatten van mogelijke reacties en emoties van naasten,

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 

2014

Bespreken van eigen emoties.

De richtlijn ‘End-of-life care during the last days and hours’, ontwikkeld door Registered Nurses’ Association of Ontario (RNAO, 2011) richt zich op EOLC op alle verpleegafdelingen. Zij beschrijven onder andere welke rollen verpleegkundigen hebben binnen de besluitvorming, namelijk:  Verpleegkundigen communiceren hun bevindingen naar het multidisciplinaire team,  Verpleegkundigen gebruiken effectieve communicatie in End-of-life-discussies, gericht op: o Culturele en spirituele waarden, overtuigingen en praktijken, o Emoties en angsten, o Ervaringen rondom dood en verlies, o Verduidelijken van doelen van de zorg, o Voorkeuren van naasten ten aanzien van directe betrokkenheid bij de zorg, o Praktische behoeften, o Behoeften ten aanzien van informatie, o Behoeften ten aanzien van ondersteuning, o Verlies en rouw, o Rouwverwerking. De richtlijn 'Guidelines for end-of-life care and decision-making' van NSW Department of health (2005) over EOLC en besluitvorming richt zich op respect voor leven en zorg voor stervenden, het recht te weten en om te kiezen, tijdig stoppen of niet starten van levensreddende behandeling, samenwerking (ook met naasten van patiënten), transparantie, rechten en plichten van professionals en continue verbetering van zorg. Om vertrouwen te winnen van degenen die zorg ontvangen, en om te verzekeren dat de besluitvorming weloverwogen heeft plaatsgevonden, moeten de besluitvorming en uitkomsten hiervan duidelijk zijn voor alle betrokkenen en moet dit accuraat gedocumenteerd worden. Het behandelteam moet betrokken worden bij de besluitvorming, dit team kan uit verschillende zorgverleners bestaan. Elk teamlid heeft andere waardevolle perspectieven en informatie die van invloed kunnen zijn op het besluit, waardoor deze samenwerking actief nagestreefd moet worden. Verpleegkundigen moeten onderdeel zijn van het samenwerkingsproces, waarin het behandelteam een plan ontwikkelt voor de patiënt en naasten. Het bereiken van overeenstemming binnen het behandelteam over de meest optimale zorg is een belangrijke stap in de samenwerking, vooral wanneer de patiënt zelf niet kan meebeslissen. Verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het overbrengen van klinische en sociale informatie over of naar de patiënt en naasten, in het starten van de discussie om de behandeling te staken en als managers van het stervensproces. Een consensusbenadering voor EOLC-beslissingen die uitgaat van het belang van de patiënt wordt aanbevolen als de patiënt zelf niet kan meebeslissen. Deze benadering heeft als doel de wensen, waarden en medische conditie van de patiënt inzichtelijk te maken voor naasten en het behandelteam. Een consensusbenadering met betrokkenheid van het behandelteam en naasten:  Voorkomt dat een arts in een positie zit waarin de wensen van de patiënt geraden worden, zonder dat participatie van andere betrokken wordt gevraagd,

54

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars 

Is consistent met de wens van veel patiënten dat naasten betrokken worden bij de besluitvorming,  Vermijdt mogelijke stress bij naasten, die denken dat zij de beslissing maken en hier mogelijk schuldgevoelens van krijgen,  Minimaliseert de kans op conflicten. Er wordt aangeraden om één contactpersoon onder zorgverleners en naasten te hebben, zodat miscommunicatie minder snel voorkomt. Interviews IC-verpleegkundigen (n=20) gaven aan een rol te hebben binnen de besluitvorming rondom EOLC, aangezien zij de patiënt en naasten het beste kennen. Zij gaven aan de patiënt het meest te zien, en daarmee een goed beeld te hebben van de toestand waarin de patiënt verkeert. IC-verpleegkundigen wilden graag een vaste rol hebben binnen multidisciplinaire overleggen, waarin zij hun visie/ kijk op de situatie kunnen geven. Alle IC-verpleegkundigen (n=20) zagen dit als hun verantwoordelijkheid, een enkeling gaf aan deze rol in de praktijk daadwerkelijk te hebben. IC-verpleegkundigen wilden graag een prominente rol binnen de besluitvorming, bij elk multidisciplinair overleg aanwezig zijn en hier ook inbreng hebben. Daarnaast verwachtten zij dat naar hun observaties geluisterd wordt, omdat zij de patiënt de gehele dag zien en informatie en signalen van naasten ontvangen. Sommige IC-verpleegkundigen voegden hier aan toe dat zij niet degenen zijn die de beslissing nemen, en dit zouden zij ook niet willen. De communicatie met artsen en andere disciplines verliep volgens het merendeel van de ICverpleegkundigen redelijk tot goed. Veel IC-verpleegkundigen konden bij collega-ICverpleegkundigen hun zorgen over de zinvolheid van de behandeling kwijt, zij hadden echter wel het gevoel dat de arts niet altijd naar hen luistert. Voordat IC-verpleegkundigen naar het familiegesprek gingen, wilden zij samen met de arts overleggen wat er in dit gesprek besproken zou worden. Hierdoor hadden verpleegkundigen de mogelijkheid om kennis over naasten met de arts te delen (bijvoorbeeld eerdere uitspraken, te verwachten reacties). Voor de verpleegkundigen zou het ideaal zijn als ze niet alleen van tevoren horen wat er in het gesprek met naasten besproken zal worden, maar ook dat ze alvast afspreken hoe de behandeling gestaakt wordt en wie welke verantwoordelijkheid daarin heeft. ‘Uhm, hoe langer ik rondloop hoe minder problemen ik er mee heb. Maar vroeger gaf mij dat meer frustratie dan nu, want in feite euh heb jij het laatste woord niet en aan de ene kant snap ik dat ook wel. Maar in het begin zie je wel eens mensen onnodig lang ja bij ons liggen en wat je bij voorbaat toch al weet dat ze het niet meer redden.’ (Verpleegkundige 5) Toepasbaarheid resultaten van buitenlandse studie in Nederlandse gezondheidszorg In dit hoofdstuk betroffen veel van de gebruikte artikelen studies in de Verenigde Staten of reviews van Amerikaanse auteurs (76 %). Er bestaan juridische verschillen tussen West-Europese landen en de Verenigde Staten, omdat naasten in de Verenigde Staten een grotere rol hebben in de besluitvorming. Daarom kunnen de resultaten en aanbevelingen beschreven in deze artikelen niet altijd als zodanig overgenomen worden. Door deze verschillen moeten de resultaten uit Amerikaanse literatuur voorzichtig gegeneraliseerd worden naar de aanbevelingen in deze richtlijn, met de aanwezigheid van de expertgroep is dit gewaarborgd.


2014

1.5 Aanbevelingen Bij het opstellen van de aanbevelingen is niet alleen rekening gehouden met het wetenschappelijk bewijs, maar ook met kosten, beschikbare voorzieningen, organisatie van zorg, patiëntenperspectief, perspectief van zorgverleners en juridische aspecten. Hierna wordt beschreven om welke reden(en) er gekozen is een aanbeveling ‘sterk’ te formuleren. De reden om aanbevelingen 1, 2, 3 en 5 als sterke aanbeveling te formuleren is, omdat deze in de literatuur regelmatig beschreven worden als essentieel onderdeel van adequate EOLC. Hierover bestaat in de literatuur consensus. Daarnaast worden door middel van een multidisciplinair overleg de verschillende perspectieven van de verschillende zorgverleners op de zorg belicht, zoals het patiëntenperspectief door de inbreng van de verpleegkundigen. Door niet alleen het patiëntenperspectief te belichten, maar door dit ook mee te nemen in de besluitvorming kan een besluit worden genomen dat recht doet aan alle betrokkenen. Daarbij staat in Nederland patiëntgerichte zorg centraal, deze zal tijdens de besluitvorming centraal moeten staan, ook als de patiënt zelf niet kan meebeslissen. De besluitvorming is een proces waarin diverse aspecten van de zorg in kaart gebracht worden. Dit kan niet adequaat plaatsvinden wanneer niet alle perspectieven worden vertegenwoordigd tijdens de besluitvorming. Dit betekent niet dat de verantwoordelijkheid van het besluit verschuift, dit blijft de eindverantwoordelijkheid van de behandelend arts. Multidisciplinaire overleggen zijn niet alleen rondom EOLC goed, maar ook tijdens het proces dat hieraan voorafgaat. Daarom wordt in aanbeveling 4 sterk aanbevolen om deze overleggen dagelijks te houden. Op deze manier krijgt het een plaats binnen de dagelijkse werkzaamheden. Aanbeveling 6 wordt sterk aanbevolen, omdat deze aanbeveling gemakkelijk uit te voeren is, en naasten en professionals aangeven dit erg op prijs te stellen. 1. Het is sterk aan te bevelen om de besluitvorming ten aanzien van EOLC-beslissingen op een IC multidisciplinair te laten plaatsvinden. Dit betekent dat alle professionals, betrokken bij de zorg aan de IC-patiënt, vertegenwoordigd zijn bij de besluitvorming. Alle professionals hebben vanuit hun expertise inbreng, echter, het blijft een medisch besluit. 2. Het is sterk aan te bevelen om de rol van IC-verpleegkundigen niet te beperken tot een rol in de fysieke zorg aan de patiënt en naasten. IC-verpleegkundigen vormen een integraal onderdeel van het multidisciplinair team en worden betrokken voor, tijdens en na de multidisciplinaire overleggen om informatie over de patiënt en naasten uit te wisselen. Dit gebeurt door concreet te vragen naar inbreng van IC-verpleegkundigen, maar kan ook gebeuren op initiatief van IC-verpleegkundigen door in gesprek te gaan met andere professionals. 3. Het is sterk aan te bevelen dat EOLC-beslissingen proactief worden besproken door ICverpleegkundigen met alle betrokken professionals, de patiënt en naasten, zodat alle professionals, de patiënt en naasten een bijdrage kunnen leveren aan het proces rond de besluitvorming. 4. Het is sterk aan te bevelen om multidisciplinaire overleggen dagelijks plaats te laten vinden, in aanwezigheid van IC-verpleegkundigen. In geval van acute achteruitgang van de toestand van de 56

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars patiënt kunnen te allen tijde alle betrokken professionals bij elkaar komen voor overleg. 5. Het is sterk aan te bevelen tijdens de besluitvorming te zoeken naar consensus tussen professionals, waarbij het belang van de patiënt altijd voorop staat. Consensus kan verkregen worden door goed te luisteren naar alle perspectieven en deze in het belang van de patiënt met elkaar te vergelijken, door het in consult vragen van een ethicus, het houden van moreel beraad of het plaats laten vinden van een second opinion. Verschillen in ideeën en meningen binnen het multidisciplinair team worden gerespecteerd en erkend door te luisteren naar elkaars meningen, ideeën en visie op zorg en door deze te bediscussiëren. Conflicten/ meningsverschillen binnen het multidisciplinair team zijn opgelost voordat met de patiënt en naasten wordt gesproken. 6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor helderheid in wie het aanspreekpunt is binnen het verpleegkundig en medisch team. Het aanspreekpunt voor naasten binnen het verpleegkundig en medisch team maken zij, waar mogelijk, duidelijk door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren, en door aan het begin van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de patiëntenkamer te noteren. 7. Het verdient aanbeveling om multidisciplinaire overleggen te richten op:  De toestand van de patiënt en prognose,  Het behandeldoel/ behandelbeperkingen en de zorgdoelen,  Het beleid en mogelijkheden van pijn-, dyspnoe- en onrustreducerende medicatie,  De behoeften, wensen, normen en waarden van de patiënt en naasten,  De kans op verbetering van de 'kwaliteit van leven' van de patiënt,  De ethische aspecten en het zo nodig betrekken van een ethicus/ ethisch consultteam,  De emotionele aspecten,  De psychosociale aspecten,  De spirituele aspecten,  De zorg rondom het nalaten of staken van de behandeling voor IC-verpleegkundigen,  Het vooruit plannen van familiegesprekken,  Het vaststellen van naasten en betrokken zorgverleners bij de patiënt,  Uniformiteit in informatie naar naasten en patiënt. 8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen een rol hebben binnen het multidisciplinaire overleg, die inhoudt dat zij andere zorgverleners informeren over hun gedetailleerde beeld van de patiënt (klinische toestand, wensen, behoeften, waarden en normen van de patiënt en naasten en oordeel over de medische zinvolheid van de behandeling). 9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen hun (kritische) vragen over de behandeling kenbaar maken tijdens een multidisciplinair overleg of bij de behandelend intensivist tijdens een (in)formele bespreking. 10. Het verdient aanbeveling de tijd tussen het besluit van het multidisciplinair team en het


2014

familiegesprek zo kort mogelijk te houden en het tussentijdse beleid duidelijk te communiceren naar IC-verpleegkundigen. Artsen zijn verantwoordelijk voor dit beleid en voor het informeren van naasten hierover. 11. Het kan zinvol zijn om IC-verpleegkundigen te scholen in communicatieve vaardigheden, gericht op het bespreken van de prognose en het staken van een behandeling. 12. Het is te overwegen om binnen het multidisciplinair team gebruik te maken van communicatiemethoden, zoals VALUE, SBAR en NURSE. 13. Het is te overwegen om intervisie en supervisie ten aanzien van communicatie met andere zorgverleners tijdens het multidisciplinair overleg toe te passen. Dit gebeurt tenminste één keer per jaar. In Bijlage 4 is een checklist toegevoegd, die gebruikt kan worden bij het verlenen van EOLC. Niet alleen de aanbevelingen uit dit hoofdstuk, maar ook de aanbevelingen van andere hoofdstukken komen hierin terug. Referenties Baggs, J.G., Norton, S.A., Schmitt, M.H. & Sellers, C.R. (2004). The dying patient in the ICU: role of the interdisciplinary team. Critical Care Clinics, 20: 525-540 Beckstrand, R.L., Callister, L.C. & Kirchhoff, K.T. (2006) Provoding a "good death": critical care nurses' suggestions for improving End-of-Life Care. American Journal of Critical Care, 15: 38-45 Boyle, D.K., Miller, P.A. & Forbes-Thompson, S.A. (2005) Communication and End-of-Life Care in the Intensive Care Unit. Critical Care Nursing Quarterly, 28(4): 302-316 Burns, K.J., Jacobs, B.B. & Jacobs, L.M. (2011) A time for trauma End-of-Life Optimum Support, the TELOS Best-Practice Model. Journal of Trauma Nursing, 18(2): 97-101 Clarke, E.B., Curtis, J.R., Luce, J.M., Levy, M., Danis, M., Nelson, J. & Solomon, M.Z. (2003) Quality indicators for end-of-life care in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 31(9): 2255-2262 Crump, S.K., Schaffer, M.A. & Schulte, E. (2010) Critical Care Nurses' perceptions of obstacles, supports, and knowledge needed in providing quality End-of-Life Care. Dimensions of Critical Care Nursing, 29(6): 297-306 Curtis, J.R. & Rubenfeld, G.D. (2005) Improving Palliative Care for patients in the Intensive Care Unit. Journal of Palliative Medicine, 8(4): 840-854 Curtis, J.R. (2008) Caring for patients with critical illness and their families: the Value of the integrated clinical team. Respiratory Care, 53(4): 480-487 Fassier, T., Lautrette, A., Ciroldi, M. & Azoulay, E. (2005) Care at the end of life in critically ill patients: the European perspective. Current Opinion in Critical Care, 11: 616-623 Gutierrez, K.M. (2012) Prognostic communication of critical care nurses and physicians at End of life. Dimensions of Critical Care Nursing, 31(3): 170-182 Halcomb, E., Daly, J., Jackson, D. & Davidson, P. (2004) An insight into Australian nurses' experiences of withdrawal/ withholding of treatment in the ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 20: 214-222 Hales, B.M. & Hawryluck, L. (2008) An interactive educational workshop to improve End of life communication skills. Journal of Continuing Education in the Health Professions, 28(4): 241-255 58

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars Jensen, H.I., Ammentorp, J., Erlandsen, M. & Ording, H. (2011) Withholding or withdrawing therapy in intensive care units: An analysis of collaboration among healthcare professionals. Intensive Care Medicine, 37(10): 1696-1705 Krimshtein, N.S., Luhrs, C.A., Puntillo, K.A., Cortez, T.B., Livote, E.E., Penrod, J.D. & Nelson, J.E. (2011) Training nurses for interdisciplinary communication with families in the intensive care unit: an intervention. Journal of Palliative Medicine, 14(12): 1325-1332 Lind, R., Lorem, G.F., Nortvedt, P. & Hevrøy, O. (2012) Intensive care nurses' involvement in the end-of-life process - perspectives of relatives. Nursing Ethics, 19(5): 666-676 Meinders, A.J., van der Ploeg, H., Biemond-Moeniralam, H.S., Willems, D.L. & Schultz, M.J. (2006) Beslissingen rond het levenseinde bij ernstig zieke patiënten: de plaats van intensivecareverpleegkundigen. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 150: 2133-2136 Mosenthal, A.C. & Murphy, P.A. (2006) Interdisciplinary model for palliative care in the trauma and surgical intensive care unit: Robert Wood Johnson Foundation Demonstration Project for Improving Palliative Care in the Intensive Care Unit. Critical Care Medicine, 34(11): s399-s403 Nava, S. (2004) Ethics, attitude and practice in end-of-life care decision: an European perspective. Monaldi Archive of Chest Disease, 61(1): 50-57 Nelson, J.E. & Hope, A.A. (2012) Integration of palliative care in chronic critical illness management. Respiratory Care, 57(6): 1004-1012 US National Library of Medicine. Controlled vocabulary for indexing articles for MEDLINE/PubMed (2013) Retrieved from web February 2013, www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh Quenot, J.P., Rigaud, J.P., Prin, S., Barbar, S., Pavon, A., Hamet, M., Jacquiot, N., Blettery, B., Herve, C., Charles, P.E. & Moutel, G. (2012) Impact of an intensive communication strategy on end-of-life practices in the intensive care unit. Intensive Care Medicine, 38: 145-152 Ray, D., Fuhrman, C., Stern, G., Geracci, J., Wasser, T., Arnold, D., Masiado, T. & Deitrick, L. (2006) Integrating palliative medicine and critical care in a community hospital. Critical Care Medicine, 34(11): s394-s398 Shannon, S.E., Long-Sutehall, T. & Coombs, M. (2011) Conversations in end-of-life care: communication tools for critical care practitioners. Nursing in Critical Care, 16(3): 124-130 Truog, R.D., Campbell, M.L., Curtis, J.R., Haas, C.E., Luce, J.M., Rubenfeld, G.D., Rushton, C.H. & Kaufman, D.C. (2008) Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the American College of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine, 36: 953-963 Overige overwegingen Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2010) Richtlijn Zorg in de stervensfase. IKNL & Pallialine Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2012) Handreiking Slecht-nieuwsgesprek. IKNL & Oncoline Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)(2006) Organisatie en werkwijze op intensive care-afdelingen voor volwassenen in Nederland. Nederlandse Vereniging Intensive Care Verpleegkundige (NVICV)(2004) Beroepsdeelprofiel 'IC-verpleegkundige'. AVVV Utrecht NSW Health (2005) Guidelines for end-of-life care and decision-making. NSW Department of Health Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO)(2011) End-of-life care during the last days and hours.


2014

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en ICverpleegkundigen 2.1 Inleiding Net als communicatie tussen professionals (zie Hoofdstuk 1), wordt communicatie tussen professionals, patiënt en naasten ook als essentieel onderdeel van End-of-life care (EOLC) beschouwd. Communicatie omvat niet alleen het informeren van de patiënt en naasten over de situatie, maar ook het begeleiden van patiënt en naasten tijdens EOLC behoort hiertoe. IC-verpleegkundigen zijn degenen die de gehele dag aanwezig zijn bij de IC-patiënt en dicht bij ICpatiënten en hun naasten komen. IC-verpleegkundigen horen daardoor van naasten wat zij van de situatie vinden, of zij klaar zijn voor veranderingen in het medisch beleid en IC-verpleegkundigen weten hoeveel hoop naasten hebben (Calvin et al., 2007; Halcomb et al., 2004; Latour et al., 2009; Nava, 2004; Popejoy et al., 2009). Een opname op een IC kan bij naasten leiden tot angsten, depressies en posttraumatische stressstoornissen (Davidson et al., 2012). Naast het informeren van naasten kunnen ICverpleegkundigen naasten begeleiden en kunnen ze de wensen en behoeften van de IC-patiënt en diens naasten nagaan. In dit hoofdstuk ligt de nadruk op communicatie tussen IC-verpleegkundigen, de patiënt en naasten. Dit beslaat communicatie in de vorm van familiegesprekken, non-verbale communicatie en het informeren van naasten over symptomen die op kunnen treden bij de patiënt wanneer deze zal komen te overlijden. De uitgangsvraag die in dit hoofdstuk beantwoord wordt, is: 

Aan welke voorwaarden/ inhoud moet de communicatie tussen IC-verpleegkundigen en ICpatiënt en hun naasten voldoen, rondom besluitvorming en informatievoorziening bij End-oflife care op de intensive care?

Leeswijzer Tussen haakjes staat H1 wanneer deze studie ook in Hoofdstuk 1 beschreven is. Alleen informatie relevant voor het beantwoorden van de uitgangsvraag in dit hoofdstuk zal hier beschreven worden. Ook kan het voorkomen dat een studie onder verschillende kopjes in dit hoofdstuk genoemd wordt, bij herhaling van een studie worden enkel de auteur, het doel en relevante resultaten beschreven. Waar in dit hoofdstuk 'naasten' staat worden naasten en waar van toepassing ook IC-patiënten bedoeld. Uitkomstmaten communicatie Communicatie is een breed begrip. In de literatuur, die voor deze richtlijn beoordeeld is, wordt communicatie met de patiënt en naasten niet verder gedefinieerd. Om te kunnen toetsen of de communicatie adequaat is, zijn in de beoordeelde studies uitkomstmaten opgesteld. De uitkomstmaten richten zich voornamelijk op tevredenheid, angst/ stress/ depressie onder naasten, opnameduur en kosten van de opname.

60

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen De volgende uitkomstmaten zijn geformuleerd in de EOLC-literatuur: Ervaring naasten  Algemene waardering van familiegesprekken. Hoe adequater de communicatie verlopen is, hoe hoger de waardering over het familiegesprek. Dit is gemeten door middel van een vragenlijst over de ervaring (Ray et al., 2006),  De effectiviteit van informatie. Dit wordt gemeten aan de hand van de duur van het familiegesprek en de tijd die naasten krijgen om te spreken, hoe langer de tijd, hoe groter de effectiviteit (Lautrette et al., 2006),  De mate en frequentie van depressie, angst en posttraumatische stressstoornissen bij naasten. Bij adequate communicatie leidt dit tot een kleiner aantal en mildere angst- of depressieve klachten (Lautrette et al., 2006; Levin et al., 2010),  De kwaliteit van sterven en dood. Dit wordt gemeten met behulp van de vragenlijst 'Quality of Death and Dying Questionnaire' (Gerritsen et al., 2013; Lautrette et al., 2006; Levin et al., 2010),  Tevredenheid onder naasten, gericht op: o Volledigheid van informatie, o Eenduidigheid van informatie, o Kennis van specifieke rollen van zorgverleners, o Dezelfde arts tijdens gesprekken, o Vertrouwen in zorgverleners, o De verhouding tussen gewenste en gekregen tijd voor informatie, o De belasting van naasten (Boyle et al., 2005; Fassier et al., 2005). De tevredenheid is hoger wanneer aan deze aspecten voldaan wordt.  Niet behalen van zorgdoelen. Dit is bepaald door na te gaan welke zorgdoelen bestonden en welke behaald zijn (Boyle et al., 2005),  Niet ingaan op voorkeuren van de patiënt. Dit is nagegaan door naasten te vragen of ingegaan is op de voorkeuren van de patiënt (Boyle et al., 2005). Inhoud en frequentie van familiegesprekken  Frequentie van familiegesprekken, waarin klinische, ethische en spirituele aspecten aan bod komen. Er is bijgehouden in hoeveel gesprekken deze onderwerpen aan bod gekomen zijn. Hoe hoger de frequentie van deze onderwerpen, hoe groter de tevredenheid van naasten (Ray et al., 2006). Voorwaarden ten aanzien van communicatie door zorgverleners in familiegesprekken  Kennis van zorgverleners over communicatie. Hierbij gaat het om kennis over communicatievaardigheden, communicatiemethoden en technieken. De kennis is getoetst door zorgverleners te vragen naar hun eigen beeld van hun kennis. Hoe beter hun eigen beeld was, hoe meer tevreden zij waren over hun communicatie (Crump et al., 2010; Gutierrez, 2012; Hales & Hawryluck, 2008; Krimshtein et al., 2011; Shannon et al., 2011),  Mate van zelfvertrouwen van zorgverleners in hun eigen communicatie. Dit is getoetst door zorgverleners te vragen naar hun zelfvertrouwen. Hoe groter het zelfvertrouwen, hoe beter communicatie door zorgverleners verliep (Hales & Hawryluck, 2008; Krimshtein et al., 2011).


2014

Randvoorwaarden voor overleggen  Familiegesprekken worden in aparte ruimtes gehouden, waar professionals en naasten niet gestoord worden. Dit is bepaald door te meten hoe vaak een overleg in een aparte ruimte plaatsgevonden heeft. Hoe hoger de frequentie van gesprekken in een aparte ruimte, hoe groter de tevredenheid onder zorgverleners en naasten (Ray et al., 2006). Consequenties voor de organisatie van zorg  De opnameduur. Dit is bepaald door het aantal opnamedagen te registreren, het aantal opnamedagen is verminderd na verbetering van de communicatie tussen professionals, patiënt en naasten (Lautrette et al., 2006; Mosenthal & Murphy, 2006; Quenot et al., 2012),  De tijdsduur tot het besluit om de behandeling te staken. Dit is bepaald door in het dossier na te gaan hoe lang de patiënt op de IC opgenomen was, tot de behandeling gestaakt werd. Deze tijdsduur is onder andere afgenomen na verbetering van de communicatie door middel van familiegesprekken (Mosenthal & Murphy, 2006),  Het aantal conflicten binnen het behandelteam. Dit is bepaald door bij zorgverleners na te gaan hoe vaak zij conflicten ervaren, het aantal conflicten is afgenomen met behulp van familiegesprekken (Boyle et al., 2005; Fassier et al., 2005; Lautrette et al., 2006),  Tevredenheid onder professionals, deze neemt toe wanneer communicatie adequaat is. Dit is gemeten met een vragenlijst over tevredenheid bij professionals en naasten (Boyle et al., 2005; Mosenthal & Murphy, 2006). In dit hoofdstuk over communicatie tussen IC-verpleegkundigen en naasten wordt onder communicatie verstaan 'De uitwisseling van ideeën, opvattingen of gedachten tussen een professional en patiënt of één of meer naasten' (US National Library of Medicine, 2013). In dit hoofdstuk wordt met adequate communicatie bedoeld 'Communicatie met de patiënt en naasten over EOLC van de IC-patiënt, die leidt tot tevredenheid onder patiënt, naasten en professionals. Dit blijkt uit een frequentere planning van familiegesprekken, minder angst/ stress/ depressie bij naasten, minder conflicten tussen naasten en professionals en het behalen van zorgdoelen'. 2.2 Algemene beschrijving literatuur In de beschrijving van de relevante artikelen is onderscheid gemaakt tussen kwantitatieve en kwalitatieve studies, beschrijvende artikelen, narratieve reviews en opiniërende artikelen. Er zijn 44 artikelen beoordeeld: drie before-after studies, één pilotstudie, één studie waarin gebruik is gemaakt van de Delphi-methode, twee surveys, één mixed-method studie, één experimentele, posttest-only studie, vier kwantitatieve studies, zeven kwalitatieve studies, waarvan twee studies volgens de grounded theory methode, één fenomenologische studie en één etnografische studie, vijf beschrijvende studies waarin een model, interventie of instrument beschreven wordt, tien narratieve reviews en negen opiniërende artikelen. De artikelen van Beckstrand & Kirchhoff (2005), Beckstrand et al. (2006), Clarke et al. (2003), Crump et al. (2010), Delgado et al. (2009), Gries et al. (2008), Jacobowski et al. (2010), Kirchhoff et al. (2003), Kirchhoff et al. (2008), Krimshtein et al. (2011), Lautrette et al. (2007), Mosenthal et al. (2008), Stapleton et al. (2006) en Quenot et al. (2012) zijn beoordeeld als level C (niet-vergelijkend onderzoek), en Curtis et al. (2002), Guttierez (2012a), Guttierez (2012b), Hov et al. (2007), Liaschenko et al. (2009), Lind et al. (2012) als +/-, de overige artikelen zijn beoordeeld als level D (mening van deskundigen) of -. 62

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen In de beoordeelde literatuur is onderscheid gemaakt in familiegesprekken en overige vormen van communicatie met patiënt en naasten, de rol van IC-verpleegkundigen in communicatie met patiënt en naasten, de frequentie van familiegesprekken, de inhoud van familiegesprekken, criteria voor communicatie met patiënt en naasten, communicatiemethoden, scholing en nazorg. 2.3 Samenvatting van de literatuur Familiegesprekken en overige vormen van communicatie met patiënt en naasten Kwantitatieve en kwalitatieve studies In de prospectieve, gerandomiseerde gecontroleerde trial van Lautrette, Darmon, Megarbane, Joly, Chevret, Adrie et al. (2007), met als doel het evalueren van proactieve End-of-life (EOL)-besprekingen en een folder over verlies voor naasten om ervaringen rond het rouwproces te verbeteren, zijn de ervaringen van naasten rondom het sterven van de patiënt en het rouwproces onderzocht. Naasten van 126 patiënten, die op 22 IC’s van 15 ziekenhuizen in Frankrijk zijn overleden, werden gerandomiseerd in de interventie- of controlegroep. De naasten (n=108) zijn 90 dagen na het overlijden telefonisch geïnterviewd met behulp van de Impact of Events Scale (IES, range: 0 (geen symptomen)-75 (ernstige symptomen gerelateerd aan posttraumatische stressstoornis (PTSS)) en de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS, range: 0 (geen stress)-21 (zeer gestrest)). De interventie bestond uit familiegesprekken, waarin vijf punten aan de orde kwamen, die zijn afgeleid van de communicatiemethode Valuing-Acknowdledging-Listening-Understanding-Eliciting (VALUE). VALUE is ontwikkeld om empathisch te kunnen communiceren met andere zorgverleners, patiënten en naasten. De vijf punten waren: erkennen wat naasten zeggen, erkennen van emoties van naasten, luisteren, vragen stellen waardoor de zorgverlener begrijpt wie de patiënt is/ was en het beantwoorden van vragen van naasten. Daarnaast ontvingen naasten een folder over verlies van een naaste. De controlegroep werd behandeld zoals gebruikelijk was op de verschillende afdelingen. De gebruikelijke behandeling verschilde wel per afdeling, maar geen enkele afdeling maakte gebruik van VALUE of een folder over verlies. Door gebruik van de interventie is de ligduur niet afgenomen, maar is de beademing in de interventiegroep wel vaker gestaakt. Daarnaast waren naasten het significant vaker eens met het besluit (p=0,02). Beide groepen vonden de informatie duidelijk en voldoende. In de interventiegroep waren de gemiddelde IES-score (PTSS) (interventiegroepscore 27 versus controlegroepscore 39; p=0,02) en de HADS-score (over angst en depressie) significant lager (interventiegroepscore 11 versus controlegroepscore 17; p=0,004). In de interventiegroep kon 95% van de naasten zijn emoties uiten, tegenover 75% in de controlegroep. Naasten gaven aan het gevoel meer tijd te hebben om te spreken, hun emoties te kunnen uiten, voelden zich meer ondersteund bij het nemen van moeilijke besluiten, ervoeren minder stress doordat ze geen schuldgevoel kregen en waren meer geneigd om realistische zorgdoelen te accepteren. Hierdoor duurden de familiegesprekken langer dan in de controlegroep. De onderzoekers beschrijven niet of de verbeteringen ontstaan zijn door de folder of door het gebruik van VALUE. In de before-after studie van Quenot, Rigaud, Prin, Barbar, Pavon, Hamet et al. (2012) is onderzocht of een intensieve communicatiestrategie van invloed is op het proces rondom het nalaten of staken van de behandeling in Frankrijk. Dit proces is gemeten door het aantal besluiten om de behandeling te staken, de tijd tot dit besluit en wie het besluit nam te registreren. De intensieve communicatiestrategie bestond uit interventies op organisatorisch gebied en interventies ten


2014

aanzien van communicatie. De interventies op organisatorisch gebied richtten zich op een vaste familiekamer, speciaal voor familiegesprekken, en het maken van een vaste planning voor familiegesprekken. Binnen het onderdeel communicatie werden dagelijkse bijeenkomsten met zorgverleners, de patiënt en naasten gepland om:  Beslissingen te nemen over het te volgen beleid (gebaseerd op diagnose, prognose, comorbiditeit, 'kwaliteit van leven' voor opname, levensverwachting en wensen van patiënt (zelf of door naasten uitgesproken)),  Voorwaarden te stellen voor het nalaten of staken van een behandeling en het initiëren van een procedure waarbij overlegd wordt met een expert buiten de afdeling,  Mogelijkheden te bespreken voor het gebruik van pijn- of angstreducerende medicatie. Het dossieronderzoek dat voor en na de invoering van de communicatiestrategie is uitgevoerd (periode 1: n=678, periode 2: n=823) laat zien dat het initiatief voor dit besluit significant vaker bij ICverpleegkundigen en naasten lag (10% versus 39% in periode 2; p<0,05). (H1) Het artikel van Clarke, Curtis, Luce, Levy, Danis, Nelson et al. (2003) beschrijft een studie waarin gebruik is gemaakt van de Delphi-methode met leden van de Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) Critical Care End-of-life Peer Workgroup uit de Verenigde Staten. Deze studie had als doel de knelpunten beschreven in de literatuur over EOLC op een IC te exploreren, en op basis hiervan verschillende domeinen en daaraan gerelateerde kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Er zijn verschillende domeinen vastgesteld met betrekking tot EOLC op een IC. Deze domeinen zijn voorgelegd aan 15 duo's (IC-verpleegkundige en arts) van verschillende IC's in de Verenigde Staten en Canada. Uiteindelijk zijn zeven domeinen ontwikkeld, namelijk:  Patiënt- en familiegerichte besluitvorming,  Communicatie,  Continuïteit van zorg,  Emotionele en praktische ondersteuning,  Symptoommanagement en bieden van comfort,  Spirituele zorg,  Emotionele en organisatorische ondersteuning voor zorgverleners van een IC. Deze domeinen zijn onderverdeeld in 53 kwaliteitsindicatoren. Per domein hebben de werkgroepleden een werkblad gemaakt, waarin specifieke interventies per indicator worden beschreven. In het domein communicatie wordt onder andere aanbevolen om familiegesprekken te plannen. De auteurs beschrijven dat schriftelijke informatie naasten ondersteunt in hun kennis over EOLC. De schriftelijke informatie is in de vorm van een folder en richt zich op een oriëntatie op de IC, bezoektijden, logistieke informatie (zorghotel, restaurants), informatie over financiële consultatiemogelijkheden en rouwverwerkingprogramma's. (H1) De kwantitatieve studie van Beckstrand & Kirchhoff (2005) had als doel het meten van de ideeën van IC-verpleegkundigen over de intensiteit en frequentie van het voorkomen van knelpunten rond EOLC en ondersteunende factoren ten aanzien van EOLC op een IC. IC-verpleegkundigen (n=864) uit de Verenigde Staten hebben een vragenlijst ingevuld over belemmerende en bevorderende factoren rond EOLC. De hoogst scorende belemmerende factoren waren: frequente telefoongesprekken met naasten voor informatie over de patiënt, naasten die de term levensreddende behandeling niet begrepen en artsen die met elkaar van mening verschilden over het beleid van de patiënt. De hoogst 64

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen scorende bevorderende factoren waren: naasten voldoende tijd geven om bij de patiënt te zijn en afscheid te nemen, het verzorgen van een vredige en waardige omgeving bij het bed en naasten leren hoe zij met de patiënt om kunnen gaan. De auteurs bevelen aan om het gebruik van telefoons op de IC mogelijk te maken, zodat naasten elkaar op de hoogte kunnen houden zonder de patiënt te verlaten. Ook raden ze aan om naasten een informatiefolder te geven en ze raden verpleegkundigen aan om naasten dagelijks telefonisch te infomeren over de situatie van de patiënt. Delgado, Callahan, Paganelli, Reville, Parks & Marik (2009) hebben een kwantitatieve studie uitgevoerd met als doel het vaststellen van de haalbaarheid van een multidisciplinair familiegesprek (MDFM) programma en de invloed van dit programma op besluitvorming rondom EOLC op een IC in de Verenigde Staten. (Naasten van) patiënten die vijf of meer dagen mechanische beademing nodig hadden, kregen structureel een familiegesprek volgens een vast format. Negenentwintig patiënten deden mee aan deze studie, waarvan bij 24 patiënten 35 keer een familiegesprek werd gehouden. De familiegesprekken gingen over specifieke zorgdoelen, diagnose, prognose, pijnen angstmanagement, en emotionele en spirituele ondersteuning. De gesprekken werden in een overlegruimte op de IC gehouden en betrokken disciplines, als IC-verpleegkundigen, intensivisten, verpleegkundig specialisten, leden van het palliatief team, consulterend artsen, maatschappelijk werkers en pastorale medewerkers waren bij het gesprek aanwezig. Voordat het familiegesprek plaats had, vond een overleg van vijf minuten plaats tussen alle disciplines, waarin afstemming plaatsvond. De onderzoekers concluderen dat MDFM de communicatie verbetert, evenals het begrip tussen naasten en het behandelteam. Palliatieve zorgprogramma’s, inclusief structurele familiegesprekken, die gaan over patiëntspecifieke zorgdoelen en toekomstige zorgplanning en die het emotionele en spirituele welzijn van de patiënten en hun naasten benoemen, hebben geleid tot verbeteringen in de kwaliteit van zorg, effectiever gebruik van middelen en verhoogde tevredenheid onder zorgverleners. De before-after studie van Jacobowski, Girard, Mulder & Ely (2010) had als doel het effect van een visite waarbij naasten aanwezig zijn, op een IC in de Verenigde Staten, te meten. De auteurs beschrijven de hypothese dat aanwezigheid van naasten tijdens structurele multidisciplinaire visites de communicatie zou verbeteren. Ze hebben de tevredenheid van naasten van patiënten die het overleefd hebben en patiënten die zijn overleden op de IC gemeten, voordat ze hun interventie hebben ingevoerd, en daarna. Aan de bestaande visites van artsen en verpleegkundigen, waarin vaste thema’s aan de orde komen, zijn twee zaken toegevoegd: de arts geeft een samenvatting over de situatie aan naasten in begrijpelijke taal en naasten kunnen vragen stellen aan het team. Er mochten maximaal twee naasten aanwezig zijn, en als de vragen langer duurden dan vijf minuten werd een familiegesprek gepland. Naasten werd gevraagd tenminste een maand na de opname van de patiënt om de Family Satisfaction in the ICU (FS-ICU) survey in te vullen (n=234 naasten van overlevers, n=44 naasten van overleden patiënten). De tevredenheid van naasten van overleden patiënten, voor en na de interventie, liet geen significant verschil zien. Opvallend is de tevredenheid van naasten van overleden patiënten over de:  Frequentie van communicatie met verpleegkundigen, gestegen van 33 naar 59 (p=0,11),  Bereidheid om vragen te beantwoorden, gestegen van 33 naar 55 (p=0,18),  Eerlijkheid van informatie, gedaald van 53 naar 48 (p=0,74),


2014

 Informatie over behandeling, gestegen van 39 naar 52 (p=0,40),  Consistentie van informatie, gestegen van 33 naar 55 (p=0,18),  Steun in besluitvorming, gestegen van 61 naar 73 (p=0,44). De auteurs merken op dat doordat de tevredenheid van naasten al relatief hoog was tijdens de eerste meting, hierdoor mogelijk een kleinere kans op een significante verhoging van tevredenheid gemeten kon worden. Ook vragen de auteurs zich af of naasten wel op deze manier betrokken willen worden bij de besluitvorming, of dat ze nu misschien te veel meekrijgen en hierdoor meer druk voelen om een besluit te nemen. De studie van Mosenthal, Murphy, Barker, Lavery, Retano & Livingstone (2008) had als doel een multidisciplinair model voor palliatieve zorg op een IC te implementeren, om EOLC bij traumapatiënten in de Verenigde Staten te verbeteren. Dit model is ontwikkeld om specifieke zorgaspecten bij ernstig zieke IC-patiënten te benoemen. De interventie bestond uit twee delen. Eerst vond binnen 24 uur een palliatieve beoordeling (door arts en verpleegkundige) plaats, bij voorkeur direct bij opname, met een score van 1-5 (1: patiënt gaat dood, 5: patiënt overleeft en zal zonder restverschijnselen herstellen). Ook beoordeelden zij de wilsbeschikkingen, mantelzorg, wettelijk vertegenwoordiger en pijnen symptoombeoordeling. Naasten ontvingen daarnaast psychosociale ondersteuning. De psychosociale ondersteuning werd gegeven door een team bestaande uit verpleegkundig specialisten rouw en ethiek, twee rouwtherapeuten en een pastor. Dit team was geïntegreerd in het IC-team en één lid participeerde dagelijks in de IC-visites. Het tweede deel begon met een multidisciplinair familiegesprek binnen 72 uur na opname, ongeacht de prognose. Tijdens het familiegesprek werden de verwachte uitkomsten, behandelingen en zorgdoelen besproken. Wanneer besloten werd de behandeling te staken, werd een palliatief zorgpakket gestart. Voor en na het invoeren van de interventies is dossieronderzoek uitgevoerd. Familiegesprekken werden bij 62% van de overleden patiënten gehouden in de uitgangsperiode en bij 60% in de interventieperiode. Het aantal overleden patiënten verschilde niet na de interventie. Het leidde wel tot vroegere consensus over doorbehandelen of staken van de behandeling. Gutierrez (2012a) deed een kwalitatieve studie naar het verloop van de communicatie tussen naasten, IC-verpleegkundigen en artsen uit de Verenigde Staten en hoe dit ervaren werd. Naasten (n=20) werd gevraagd naar hun ervaringen. Uit de ervaringen van naasten werden vijf thema’s afgeleid, die allen gerelateerd zijn aan informatievoorziening. Deze thema’s waren: horen en herhalen, toegankelijkheid, interpretatie, herinneren en gebruiken van informatie voor de besluitvorming. De auteur beveelt aan ‘minder emotionele’ naasten bij gesprekken aanwezig te laten zijn, zodat zij later informatie voor emotionele naasten kunnen herhalen. De fenomenologische studie van Hov, Hedelin & Athlin (2007) had tot doel om met behulp van verpleegkundige ervaringen een overzicht van goede verpleegkundige zorg voor stervende ICpatiënten te formuleren. Er zijn focusgroepinterviews met IC-verpleegkundigen (n=14) uit Noorwegen gehouden. Deze hebben acht keer plaatsgevonden (twee groepen van zeven verpleegkundigen, elk vier keer). Alle verpleegkundigen namen een casus in gedachten, waarvan één tijdens de focusgroep werd ingebracht. De volgende basisprincipes, ten aanzien van goede verpleegkundige zorg, zijn uit de focusgroepinterviews naar voren gekomen: continuïteit, kennis, competenties en samenwerking. Continuïteit is nodig voor een juiste beoordeling van de patiënt en 66

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen voor het verminderen van stress bij de patiënt. Deze continuïteit kan behaald worden door gedurende een langere periode voor dezelfde patiënt te zorgen, in zijn/ haar dagboek te schrijven en door adequate rapportage. Een combinatie van spreken tegen de patiënt en de patiënt aanraken wordt door de auteurs aanbevolen, net als het gebruik van humor. De auteurs geven aan dat verbale communicatie met de patiënt verwarring en stress verminderen, en handcontact met patiënten hun gevoel van lijden en verlies van controle kan verlagen. Beschrijvende studies In de interventiestudie van Ray, Fuhrman, Stern, Geracci, Wasser, Arnold et al. (2006) wordt de toepassing van een EOLC-interventie op een IC in een streekziekenhuis in de Verenigde Staten beschreven. Doel van de studie was een proces en cultuur creëren waarin de wensen en de 'kwaliteit van leven' van de patiënt direct geïntegreerd zijn in een multidisciplinair plan. De aanbevelingen voor communicatie bestaan uit het voeren van een familiegesprek binnen 24-48 uur en zorgen voor schriftelijke informatie. Er wordt beschreven dat het familiegesprek moet voldoen aan een checklist, maar deze checklist wordt niet beschreven. Ook wordt niet beschreven waar de schriftelijke informatie uit bestaat. (H1) Narratieve reviews en opiniërende artikelen Boyle, Miller & Forbes-Thompson (2005) beschrijven in hun narratieve review hoe de besluitvorming en communicatie over EOLC op een IC verbeterd kan worden. Verschillende studies waarin een interventie is toegepast om de communicatie of de besluitvorming te verbeteren worden gepresenteerd in een tabel. Ze bevelen aan om formele en informele familiegesprekken te houden, die multidisciplinair van aard moeten zijn. Hoe een familiegesprek precies vormgegeven wordt, wordt niet nader toegelicht. (H1) Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op een IC. De vier thema's beslaan besluitvorming over de behandeldoelen, communicatie tussen IC-patiënten, naasten en behandelteam, het meten van pijn en symptomen van discomfort en beïnvloedende factoren bij het staken van een behandeling. Ze beschrijven dat folders over de zorg op een IC door naasten gewaardeerd worden. (H1) De review van Davidson, Powers, Hedayat, Tieszen, Kon, Shepard et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-, kinder- of neonatale IC. Er is in verschillende databases tussen 1980 en 2003 gezocht naar literatuur. De auteurs onderscheiden verschillende thema's: besluitvorming, coping van naasten, stress bij zorgverleners, gerelateerd aan interacties met naasten, culturele, religieuze en spirituele ondersteuning, bezoekmogelijkheden, aanwezigheid van naasten tijdens visites, aanwezigheid van naasten bij een reanimatie, en palliatieve zorg. Voor elk thema is een literatuurreview door een werkgroeplid uitgevoerd. De auteurs bevelen het volgende aan: tijdige en frequente familiegesprekken om stress bij naasten te verminderen en eenduidigheid in informatie te verhogen, respect voor culturele voorkeuren (ook bij het vertellen van de prognose), spirituele ondersteuning, scholing van professionals; aanwezigheid van naasten bij visites en reanimaties, open bezoektijden en ondersteuning van naasten voor, tijdens en na het overlijden van de patiënt.


2014

Het opiniërende artikel van Azoulay & Pochard (2003) had als doel het beschrijven van studies over informatie aan naasten op een IC en dit te relateren aan autonomie van de patiënt. Daarnaast geven ze suggesties om de zorg te verbeteren. Informatievoorziening is een continu proces, dat vanaf het begin optimaal moet zijn. Er worden een aantal aanbevelingen gegeven om dit optimaal te maken, onder andere dat globale informatie mondeling gegeven kan worden, maar schriftelijke informatie toegevoegd moet worden (in medische status, (verpleegkundig) dagboek en folder). Een gestructureerd familiegesprek kan naasten helpen te begrijpen wat er met de patiënt aan de hand is, waarom en hoe de dood zal volgen en hoe palliatieve interventies de symptomen van de patiënt zullen bestrijden en hoe de naasten de patiënt kunnen bijstaan tijdens de laatste momenten van zijn leven. Billings (2011) heeft drie opiniërende artikelen over communicatie met naasten rond EOLC geschreven. Deel één gaat over familiegesprekken, waaraan de patiënt zelf niet kan deelnemen. Billings (2011a) beschrijft dat de behoeften van naasten tijdens familiegesprekken aan bod moeten komen, deze behoeften kunnen bestaan uit de toegankelijkheid van zorgverleners, eenduidige informatie, empathische communicatie en vertrouwen. Ook moeten alle betrokken disciplines en de naasten inbreng hebben tijdens het gesprek. Tijdens een familiegesprek kan vaak niet aan alle behoeften van naasten voldaan worden, daarom wordt aanbevolen om een informatiefolder aan naasten te geven. In deel drie beschrijven Billings & Block (2011) dat geplande formele familiegesprekken gehouden moeten worden, die minstens 30 minuten duren en waar iedereen zonder tijdsdruk bij aanwezig kan zijn. In het opiniërende artikel van Nelson, Cortez, Curtis, Lustbader, Mosenthal, Mulkerin et al. (2011) worden de rollen van IC-verpleegkundigen rondom EOLC beschreven. De auteurs bevelen folders en familiegesprekken voor naasten aan. Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLCcommunicatie op een IC, en vanuit deze studies interventies op te stellen om EOLC-communicatie op een IC te kunnen verbeteren. De auteur beschrijft dat communicatie onderschat wordt en dat er maar weinig scholing voor ontwikkeld is, specifiek voor IC-verpleegkundigen. Er bestaan een aantal discrepanties tussen wensen en behoeften van naasten en wat aan zorg verleend kan worden. Ten eerste gaat het bij communicatie niet alleen om hoe het gecommuniceerd wordt, maar ook om hoe het ontvangen kan worden. Naasten hebben vaak angst, stress, zijn moe en rouwen, waardoor informatie minder goed ontvangen kan worden. Daarnaast speelt tijd voor professionals een rol, ze hebben naast de zorg voor de patiënt vaak weinig tijd om naasten te informeren. Naasten willen juist graag zo snel mogelijk informatie en hebben bevestiging nodig dat het goed gaat met de patiënt. Ze hebben behoefte aan informatie over de voortgang van de patiënt, ze willen op de hoogte gebracht worden van veranderingen, en deze informatie willen ze het liefst dagelijks van een arts, verpleegkundige of beide horen. Ze bevelen aan om als IC-verpleegkundige aandacht te hebben voor lichaamstaal, een prettige stem en open handgebaren, oogcontact en bewust zijn van persoonlijke ruimte. De auteur beschrijft dat er moeilijke aspecten aan communicatie zitten. Men weet niet wanneer communicatie goed is, omdat iedereen een eigen manier van communiceren heeft. Dit 68

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen kunnen IC-verpleegkundigen voorkomen door aan naasten te vragen (de ontvangers) of aan professionals (de boodschappers) hoe de communicatie verlopen is. Daarnaast blijkt dat de kwaliteit van communicatie afhangt van de boodschap en hoe dit ontvangen kan worden. Als de ICverpleegkundige goed communiceert, maar het ontvangen verloopt slecht, dan kan de communicatie als slecht ervaren worden. Conclusies familiegesprekken en overige vormen van communicatie met patiënt en naasten In de literatuur staat beschreven dat formele en informele familiegesprekken gehouden moeten worden om naasten te informeren. Niveau 3

C D

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat het geven van schriftelijke informatie in de vorm van folders over zorg op een IC en verlies van naasten ingaat op de behoeften van naasten en de kans op angst, depressie en een posttraumatische stressstoornis verlaagt. C D

Niveau 3

Hov et al., 2007

In de literatuur staat beschreven dat door aanwezigheid van naasten en ICverpleegkundigen tijdens visites bij de patiënt, de tevredenheid van naasten toeneemt ten aanzien van de frequentie van communicatie met verpleegkundigen, bereidheid om vragen te beantwoorden, en consistentie van informatie. C

Niveau 4

Beckstrand & Kirchhoff, 2005; Clarke et al., 2003; Lautrette et al., 2007 Azoulay & Pochard, 2003; Billings, 2011a; Curtis & Rubenfeld, 2005; Nelson et al., 2011; Ray et al., 2006

In de literatuur staat beschreven dat stress bij patiënten verminderd kan worden door continuïteit van zorg, adequate rapportage, een gesprek met de patiënt over dagelijkse dingen, handcontact of door de radio aan te zetten. C

Niveau 3

Clarke et al., 2003; Delgado et al., 2009; Mosenthal et al., 2008; Quenot et al., 2012 Azoulay & Pochard, 2003; Billings, 2011a; Billings & Block, 2011; Boyle et al., 2005; Davidson et al., 2007; Nelson et al., 2011; Ray et al., 2006

Jacobowski et al., 2010

In de literatuur staat beschreven dat het bij communicatie niet alleen gaat om hoe het gebracht wordt, maar ook om hoe het ontvangen kan worden. Naasten hebben vaak angst en stress, zijn moe en rouwen, waardoor informatie minder goed ontvangen kan worden. D

Treece, 2007


Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat naasten graag zo snel mogelijk informatie willen en bevestiging nodig hebben dat het goed gaat met de patiënt. Ze hebben behoefte aan informatie over de voortgang van de patiënt, ze willen op de hoogte gehouden worden van veranderingen, en deze informatie willen ze het liefst dagelijks van een arts, verpleegkundige of beiden horen. Ze bevelen aan om als ICverpleegkundige aandacht te hebben voor lichaamstaal, een prettige stem en open handgebaren, oogcontact en bewust te zijn van persoonlijke ruimte. D

Niveau 4

2014

Treece, 2007

In de literatuur staat beschreven dat men niet weet wanneer communicatie goed is, omdat iedereen een eigen manier van communiceren heeft. Dit kunnen ICverpleegkundigen voorkomen door aan naasten te vragen (de ontvangers) of aan professionals (de boodschappers) hoe de communicatie verlopen is. D

Treece, 2007

Rol IC-verpleegkundigen ten aanzien van communicatie met patiënt en naasten Kwantitatieve en kwalitatieve studies In de studie waar gebruik is gemaakt van de Delphi-methode van Clarke et al. (2003) zijn zeven domeinen binnen EOLC ontwikkeld. Er wordt aanbevolen om als IC-verpleegkundige een contactpersoon aan te wijzen onder naasten en het behandelteam. Onder het domein communicatie wordt daarnaast aanbevolen naasten te helpen bij het afwegen van voor- en nadelen bij het kiezen van een beleid (dit is gebruikelijk in de Verenigde Staten, waar naasten een grotere rol hebben in de besluitvorming), een communicatiestrategie te gebruiken die past bij de situatie van de patiënt, en de culturele en spirituele behoeften vast te stellen. (H1) De survey van Beckstrand, Callister & Kirchhoff (2006) had als doel het inventariseren van suggesties van IC-verpleegkundigen voor het verbeteren van EOLC op IC's. In totaal hebben 1409 ICverpleegkundigen uit de Verenigde Staten een vragenlijst over EOLC ingevuld. Hieruit kwam het hoofdthema ‘de zorg voor een goede dood’ naar voren. De auteurs geven aanbevelingen op verschillende aspecten, waaronder het nagaan van de wensen van de patiënt en naasten en het zorgen voor een contactpersoon onder de naasten, de artsen en vanuit het verpleegkundig team. (H1) In de survey van Crump, Schaffer & Schulte (2010) zijn belemmerende en bevorderende factoren voor kwalitatief goede EOLC, en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC in de Verenigde Staten geïnventariseerd. IC-verpleegkundigen (n=56) hebben een vragenlijst over bovenstaande onderwerpen ingevuld. De auteurs concluderen dat naasten en patiënten duidelijke, directe en eenduidige informatie nodig hebben om EOL-besluiten te kunnen maken. Naar aanleiding van de resultaten bevelen ze aan één contactpersoon onder naasten aan te wijzen en via deze persoon te communiceren. (H1)

70

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen In de before-after studie van Krimshtein, Luhrs, Puntillo, Cortez, Livote, Penrod & Nelson (2011) naar de effectiviteit van een eendaagse educatieve interventie in de Verenigde Staten ten aanzien van de communicatie van IC-verpleegkundigen kregen IC-verpleegkundigen onder andere scholing in empathisch communiceren. De scholing begon met het opstellen van eigen leerdoelen over communicatie door IC-verpleegkundigen. Hierna volgden meerdere groepsgesprekken, waarin aandacht bestond voor de rollen en verantwoordelijkheden van IC-verpleegkundigen ten aanzien van communicatie met patiënten en naasten, strategieën voor het herkennen van en omgaan met sterke emoties bij naasten en zorgverleners, en oorzaken van en manieren voor omgang met conflicten. Voor en na de scholing scoorden IC-verpleegkundigen hun eigen communicatievaardigheden en de methoden en technieken die tijdens de scholing gebruikt waren. De scores op communicatieve vaardigheden voor en na de scholing lieten een significante verbetering zien (41% versus 74%; p<0,01). De auteurs concluderen dat IC-verpleegkundigen een unieke positie hebben om de behoeften en voorkeuren van IC-patiënten en naasten te begrijpen, hen te voorzien van informatie en om communicatie tussen de patiënt en naasten te faciliteren. De auteurs beschrijven daarnaast competenties die IC-verpleegkundigen nodig hebben ten aanzien van familiegesprekken, deze zijn:  'Convening': zorgen dat familiegesprekken plaatsvinden,  'Checking': nagaan bij naasten of informatie begrepen is, en naasten uitnodigen om hun ideeën te uiten,  'Caring': omgaan met de emoties en het benoemen van gevoelens van naasten,  'Continuing': na het familiegesprek met naasten en met artsen in gesprek blijven. (H1) De kwantitatieve studie van Kirchhoff, Conradt & Anumandla (2003) had als doel het beschrijven hoe IC-verpleegkundigen naasten voorbereiden op het staken van de beademing en de daarop volgende dood van de IC-patiënt in de Verenigde Staten. De studie is op vier IC's uitgevoerd. IC-verpleegkundigen (n=31) kregen een vragenlijst over coping, fysieke gevoelens en symptomen, eigenschappen, omgevingsfactoren, en oorzaken van gevoelens en ervaringen. Aan de hand van de resultaten van de vragenlijst zijn 43 indicatoren geformuleerd, waarvan acht door 50% of meer verpleegkundigen beschreven werden. Veelvoorkomende respiratoire indicatoren die verpleegkundigen aan naasten uitleggen zijn het ademhalingspatroon (65%), ademhalingsgeluid (61%) en inspanningen om adem te halen. Bij de huidindicatoren benoemden de verpleegkundigen kleuren temperatuurveranderingen (74% benoemden deze), en een bleke huid werd door 45% benoemd, waar 39% informatie over een klamme huid gaf. Op neurologisch gebied geeft 74% van de verpleegkundigen aan informatie te geven over verschillen in het bewustzijnsniveau, terwijl anderen beschrijven dat de patiënt comateus is. Urine-incontinentie wordt door 52% van de verpleegkundigen beschreven. 42% van de verpleegkundigen geeft informatie over het feit dat de patiënt mogelijk nog wel kan horen, en daarom naasten aanmoedigt om tegen de patiënt te spreken. Tweederde van de verpleegkundigen informeerde naasten over een variabel tijdspad van het sterven, ze gaven aan naasten te vertellen niet te weten hoe lang het sterven duurt. Bijna de helft, 45%, gaf aan informatie te geven over de mogelijkheid om de patiënt over te plaatsen naar een andere afdeling en een derde sprak over het verwijderen van onnodige materialen. De indicator om naasten te ondersteunen werd door 39% beschreven, 19% benoemde het geven van emotionele ondersteuning, verzekeren van naasten dat de patiënt comfortabel is en spirituele zorg aan naasten.


2014

De auteurs concluderen dat verpleegkundigen geschoold kunnen worden in het geven van adequate informatie aan naasten. Tijdens een scholing zou stress niet alleen genoemd moeten als factor worden waar de inhoud van de informatie van afhangt, maar ook de manier waarop de informatie verstrekt wordt. De auteurs stellen dat het belangrijk is dat goed overwogen wordt wanneer de informatie gegeven wordt. De tijd na de besluitvorming en voor het staken van de behandeling lijkt geschikt voor het geven van informatie. De kwalitatieve studie van Gutierrez (2012a) beschrijft het verloop van communicatie tussen naasten, IC-verpleegkundigen en artsen en hoe zij dit ervaren. Ze raadt IC-verpleegkundigen aan om naasten te adviseren om aantekeningen te maken tijdens een gesprek, of om naasten een verslag van gesprekken aan te bieden, geschreven door IC-verpleegkundigen. Het voortdurend peilen van behoefte aan informatie is gewenst volgens de auteur, waarbij naasten mogen aangeven wanneer en waarover informatie gegeven wordt. Ook is hulp bij de interpretatie van deze informatie, en uitleg over gedrag van de patiënt van belang. De uitleg kan bijvoorbeeld gaan over het spontaan openen van de ogen van de patiënt, zonder dat dit betekenis heeft voor het herstel van de patiënt. Daarnaast worden woorden zorgvuldig gekozen door IC-verpleegkundigen en uitgelegd, zodat het voor naasten duidelijk is. Ten slotte schrijft de auteur dat de IC-verpleegkundige openstaat voor vragen en opmerkingen van naasten. Ook deed Gutierrez (2012b) een etnografische studie naar communicatie over prognose (over het mogelijk naderend einde van het leven van IC-patiënten) onder IC-verpleegkundigen (n=14), artsen (n=10) en naasten van IC-patiënten met een hoog risico op overlijden op een IC (n=20) in de Verenigde Staten. Resultaten van de interviews laten zien dat communicatie volgens professionals gericht moet zijn op het schetsen van de situatie van de patiënt. Naar aanleiding van de interviews concludeert de auteur dat IC-verpleegkundigen en artsen beiden een belangrijke rol in communicatie over de prognose van de patiënt aan naasten hebben. IC-verpleegkundigen zeggen zelf op dit moment geen rol te hebben, hoewel toch blijkt dat ze wel een belangrijke rol hebben in communicatie. IC-verpleegkundigen kunnen tijdens familiegesprekken vakjargon verduidelijken, verhelderen en 'gaten' opvullen. Daarnaast hebben zij een rol in de afstemming van de zorg op de wensen en behoeften van de patiënt en naasten. In de kwalitatieve studie van Lind, Lorem, Nortvedt & Hevrøy (2012) zijn de ervaringen van naasten van overleden IC-patiënten ten aanzien van EOLC in Noorwegen inzichtelijk gemaakt. Naasten (n=27) zijn geïnterviewd over hun ervaringen met betrekking tot de zorg. De zorgaspecten die naasten als minder prettig hebben ervaren worden beschreven, de ‘betrokken’ zorg blijft in dit artikel buiten beschouwing. De twee thema’s die worden beschreven zijn vage en ontwijkende communicatie, en eenzaamheid in een stressvolle omgeving. Sommige naasten hadden het idee dat ICverpleegkundigen niets mochten zeggen, omdat de arts dat moest doen. Ook wordt beschreven dat IC-verpleegkundigen niet alle veranderingen in de situatie van de patiënt met naasten deelden. De ervaren eenzaamheid van naasten komt voort uit het missen van 'gewone' gesprekken met ICverpleegkundigen. Door gesprekken te houden over informele onderwerpen kan de kans om een gesprek te hebben over risicovolle en beladen onderwerpen vergroot worden, waar naasten juist wel behoefte aan hadden. Volgens de auteurs zouden IC-verpleegkundigen een actievere rol moeten aannemen in de communicatie over de patiënt naar naasten. Naasten willen dat IC-verpleegkundigen 72

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen meer initiatief nemen in een gesprek met hen, waarin de IC-verpleegkundige de verantwoordelijkheid neemt om het gesprek van informeel naar een diepgaand gesprek te leiden. Hoe de IC-verpleegkundige dit kan doen wordt niet nader toegelicht. (H1) Beschrijvende studies In de interventiestudie van Ray et al. (2006), waarin de toepassing van een EOLC-interventie op een IC wordt beschreven, wordt ook aanbevolen om een contactpersoon vast te stellen en wordt aanbevolen om naasten te stimuleren in hun communicatie onderling en naar de patiënt, dit kan onder andere gebeuren door vrije bezoektijden. (H1) Narratieve reviews en opiniërende artikelen De narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) beschrijft de vijf domeinen besluitvorming, communicatie, spirituele en culturele ondersteuning, emotionele en praktische ondersteuning aan naasten en continuïteit van zorg. De auteurs bevelen aan naasten een verslag van het familiegesprek te geven, zodat zij dit op een rustiger moment kunnen nalezen. IC-verpleegkundigen zouden dit verslag tijdens het familiegesprek kunnen maken. De narratieve review van Lautrette, Ciroldi, Ksibi & Azoulay (2006) beschrijft ontwikkelde interventies, die communicatie met naasten van stervende IC-patiënten verbeteren. De auteurs geven suggesties om EOLC-familiegesprekken te verbeteren. Dit verdelen ze onder in de voorbereiding op het familiegesprek, tijdens het familiegesprek en als afsluiting van het familiegesprek. Voor de voorbereiding geven ze de volgende suggesties:  Ga na wat bekend is bij het team over de patiënt en naasten,  Los conflicten binnen het team op,  Ga na of alle zorgverleners alle details kennen,  Plan een ruimte en gewenste zorgverleners,  Bespreek met naasten wie aanwezig zullen zijn, en adviseer hen vragen op te schrijven,  Informeer zorgverleners waar en wanneer ze aanwezig moeten zijn,  Alle aanwezigen moeten op eenzelfde niveau kunnen zitten om een tafel of in een cirkel,  Ga na wat naasten weten over de situatie van de patiënt,  Ga na of onduidelijkheden of conflicten bestaan bij de naasten. De review van Zomorodi & Bowen (2010) had als doel het inzichtelijk maken van de relatie tussen de waarden, gedragingen en omgevingsfactoren omtrent EOLC van IC-verpleegkundigen, patiënten en naasten. Het Bowen’s Value-Behavior Congruency model is gebruikt om de literatuur te classificeren. De artikelen zijn beoordeeld op studiedesign, methodologische eigenschappen en resultaten. Er is tussen 1998-2008 gezocht in verschillende databases. De resultaten van deze review zijn afgeleid van persoonlijke, omgevings- en relationele factoren die IC-verpleegkundigen tegen kunnen komen tijdens EOLC. De factoren zijn ingedeeld op bevorderend of belemmerend voor value-behavior congruentie. Bij omgevingsfactoren schrijven de auteurs dat effectieve communicatie nodig is voor het verbeteren van zorg, wat dit inhoudt wordt niet benoemd. Bij relationele en persoonlijke factoren wordt benoemd dat naasten vaak hun wensen niet goed onder woorden kunnen brengen, waardoor overbodige behandelingen gegeven worden. Verpleegkundigen kunnen naasten


2014

aanmoedigen om te spreken over de patiënt, te delen wat het belangrijkst is in hun leven, het leven te vieren en wensen en waarden van de patiënt te versterken. Volgens de auteurs moeten verpleegkundigen effectief met patiënt en naasten communiceren, zodat onafgemaakte zaken afgerond kunnen worden, ze moeten empathisch zijn, en respect tonen door een vredige omgeving te creëren. Borowske (2012) beschrijft in haar opiniërende artikel over de zorg van IC-verpleegkundigen aan patiënten die overlijden op een IC dat IC-verpleegkundigen de wensen en behoeften van de patiënt en naasten moeten nagaan, zodat zij de zorg hierop kunnen afstemmen. Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLCcommunicatie op een IC, en op basis daarvan interventies op te stellen om EOLC-communicatie op een IC te kunnen verbeteren. De aanbevelingen die in dit artikel gedaan worden zijn:  IC-verpleegkundigen kunnen naasten voorbereiden op het familiegesprek door ze vragen op te laten schrijven en deze tijdens het gesprek in te brengen,  IC-verpleegkundigen kunnen naasten aanmoedigen om aan te geven als iets verduidelijkt moet worden,  IC-verpleegkundigen kunnen naasten verzekeren dat de professionals niet verwachten dat naasten alle medische termen begrijpen en dat professionals verantwoordelijk zijn om hen in begrijpelijke taal te informeren,  IC-verpleegkundigen moeten Informatie herhalen totdat naasten het begrijpen, waarbij de informatie elke keer op een andere manier uitgelegd wordt. IC-verpleegkundigen moeten naasten daarnaast informeren over veranderingen bij de patiënt en over alle apparatuur bij de patiënt, ze moeten vragen beantwoorden en naasten aanmoedigen om vragen te stellen. Ook kunnen ze naasten ondersteunen bij communicatie met andere professionals. De auteur beschrijft dat IC-verpleegkundigen emotionele ondersteuning kunnen bieden aan naasten door met hen te spreken over hun gevoelens, zorgen en angsten, door interesse te tonen in hun verhalen en door naasten serieus te nemen als zij hun zorgen uiten. Conclusies rol IC-verpleegkundigen ten aanzien van communicatie met patiënt en naasten In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten moeten adviseren eventuele vragen op te schrijven, om aantekeningen tijdens het familiegesprek te maken of naasten een verslag van het familiegesprek moeten geven, zodat zij dit nadien nog eens kunnen nalezen. Ook kunnenICverpleegkundigen tijdens het familiegesprek vakjargon verduidelijken en Niveau 3 verhelderen en kunnen zij 'gaten' opvullen. C Krimshtein et al., 2011 +/- Gutierrez, 2012a; Gutierrez, 2012b D Kirchhoff & Faas, 2007; Lautrette et al., 2006; Treece, 2007; Zomorodi & Bowen, 2010 In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen continu de behoefte aan informatie bij de patiënt en naasten moeten nagaan en hier op in moeten spelen 74

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

Niveau 3

en open moeten staan voor vragen van de patiënt en naasten, en dat zij de (culturele en spirituele) wensen en behoeften van de patiënt en naasten moeten nagaan, zodat zij de zorg hierop af kunnen stemmen. C Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Krimshtein et al., 2011 +/- Gutierrez, 2012a; Gutierrez, 2012b D Borowske, 2012; Treece, 2007; Zomorodi & Bowen, 2010

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen een contactpersoon vanuit de naasten, vanuit de artsen en vanuit het verpleegkundig team moeten aanwijzen. C D

Niveau 3

Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010 Ray et al., 2006

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen een actieve(re) rol moeten aannemen in communicatie naar naasten, zij moeten initiatief nemen om het gesprek diepgaand te maken, waarbij aandacht bestaat voor emoties. C Krimshtein et al., 2011 +/- Lind et al., 2012 D Treece, 2007; Zomorodi & Bowen, 2010

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten moeten informeren over de symptomen en gedragingen van de patiënt, deze informatie moet eenduidig te interpreteren zijn. +/- Gutierrez, 2012a D Treece, 2007

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen een familiegesprek plannen, voor het familiegesprek nagaan wat bekend is bij het team over de patiënt en naasten, een ruimte plannen en met naasten bespreken wie aanwezig zullen zijn bij het gesprek. C D

Krimshtein et al., 2011 Lautrette et al., 2006

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen communicatie moeten faciliteren tussen naasten en andere professionals. Niveau 3 C D

Krimshtein et al., 2011 Lautrette et al., 2006; Treece, 2007


Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten informeren over:  Het ademhalingspatroon,  Het ademhalingsgeluid,  De inspanningen om adem te halen,  De veranderingen in kleur van de huid en temperatuursveranderingen,  De mogelijkheid dat de patiënt nog wel kan horen,  Het variabele tijdspad van sterven,  De mogelijkheid om de patiënt over te plaatsen naar een andere afdeling. C

Niveau 3

2014

Kirchhoff et al., 2003

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten het beste kunnen informeren in de tijd na de besluitvorming en voor het staken van de behandeling. C

Kirchhoff et al., 2003

Frequentie, locatie en tijdstip van familiegesprekken Kwantitatieve en kwalitatieve studies Crump et al. (2010) stellen in hun survey naar belemmerende en bevorderende factoren binnen EOLC en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC dat regelmatig familiegesprekken gehouden moeten worden. ‘Regelmatig’ wordt niet nader toegelicht. (H1) Delgado et al. (2009) deden een kwantitatieve studie met als doel het vaststellen van de haalbaarheid van een multidisciplinair familiegesprek (MDFM) programma en de invloed van dit programma op besluitvorming rondom EOL op een IC. Familiegesprekken werden in een overlegruimte op de IC gehouden. Ze concluderen dat MDFM de communicatie verbetert, net als het begrip tussen naasten en het behandelteam. Gutierrez (2012a) beveelt in haar kwalitatieve studie naar het verloop en ervaring van communicatie tussen naasten, IC-verpleegkundigen en artsen aan om dagelijks of tweemaal daags een (telefonisch) familiegesprek te plannen. Ook deed Gutierrez (2012b) een etnografische studie naar communicatie over de prognose over het mogelijk naderend einde van het leven van IC-patiënten. Naar aanleiding van de interviews concludeert ze dat de privacy van naasten behouden moet worden door het gesprek in een aparte ruimte te houden. De studie van Mosenthal et al. (2008) had als doel de implementatie van een multidisciplinair model voor palliatieve zorg op een IC, om EOLC bij traumapatiënten te verbeteren. De interventie bestond uit twee delen. Het eerste deel vond binnen 24 uur plaats, het tweede deel begon met een multidisciplinair familiegesprek binnen 72 uur na opname, ongeacht de prognose. Voor en na het invoeren van de interventies is een dossieronderzoek uitgevoerd. Familiegesprekken werden bij 62% van de overleden patiënten gehouden in de uitgangsperiode en bij 60% in de 76

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen interventieperiode. Het aantal overleden patiënten verschilde niet na de interventie. Het leidde wel tot vroegere consensus over doorbehandelen of staken van de behandeling. Beschrijvende studies In de interventiestudie van Ray et al. (2006) wordt de toepassing van een EOLC-interventie op een IC beschreven. De auteurs stellen dat een familiegesprek binnen 24-48 uur plaats moet vinden. (H1) Narratieve reviews en opiniërende artikelen Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op een IC en bevelen aan om vroeg in het zorgproces een familiegesprek te plannen. ’Vroeg in het zorgproces’ wordt niet gespecificeerd. (H1) De review van Davidson et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-, kinder- of neonatale IC. De auteurs bevelen aan om vroege en regelmatige familiegesprekken te houden. De familiegesprekken vinden binnen 24-48 uur plaats, en worden regelmatig herhaald. Regelmatig wordt niet verder gespecificeerd. De narratieve review van Lautrette et al. (2006) beschrijft ontwikkelde interventies, die communicatie met naasten van stervende IC-patiënten verbeteren. De auteurs geven suggesties om EOL-familiegesprekken te verbeteren. Ze beschrijven dat alle aanwezigen op gelijk niveau moeten zitten, in een kring of rondom een tafel. Levin, Moreno, Silvester & Kissane (2010) beschrijven in hun narratieve review EOLC-communicatie op een IC. De auteurs geven aan dat alle aanwezigen op eenzelfde niveau moeten zitten tijdens het gesprek. In de narratieve review van Vincent, Berré & Creteur (2004) wordt het niet inzetten van nieuwe behandelingen en het staken van behandelingen op een IC vanuit Europees perspectief beschreven. Nederland wordt hier niet expliciet beschreven. Waar mogelijk moeten de IC-patiënt en naasten betrokken worden bij de besluitvorming, en hoewel het niet inzetten van nieuwe behandelingen en het staken van de behandeling een medische beslissing betreft, is het belangrijk dat IC-patiënten (indien mogelijk) en naasten achter deze beslissing staan. De auteurs beschrijven een aantal strategieën voor goede communicatie op een IC, zoals het op gelijke hoogte zitten van alle aanwezigen tijdens het gesprek. Het opiniërende artikel van Azoulay & Pochard (2003) had als doel het beschrijven van studies over informatie aan naasten op een IC en dit te relateren aan autonomie van de patiënt. Daarnaast geven ze suggesties om de zorg te verbeteren. Er worden aanbevelingen geformuleerd, zoals gesprekken met naasten die minstens eens per week moeten plaatsvinden. Ook bevelen ze aan dat, naast een familiekamer, een kamer waar de gesprekken plaatsvinden aanwezig moet zijn op een IC. Billings (2011) heeft drie opiniërende artikelen over communicatie met naasten rond EOLC geschreven. Deel één gaat over familiegesprekken, waaraan de patiënt zelf niet kan deelnemen


2014

(Billings, 2011a). Hij beschrijft dat de behoeften van naasten tijdens familiegesprekken aan bod moeten komen, deze behoeften kunnen bestaan uit de beschikbaarheid van zorgverleners, eenduidige informatie, empathische communicatie en vertrouwen. Familiegesprekken moeten binnen 48 uur na opname plaatsvinden en worden regelmatig herhaald afhankelijk van de situatie van de patiënt. In het derde opiniërende artikel geven Billings & Block (2011) een leidraad voor familiegesprekken over EOLC. Hierin benoemen zij dat een rustige locatie met privacy gekozen moet worden, waar naasten niet met anderen geconfronteerd worden en alle aanwezigen zich kunnen concentreren. In het opiniërende artikel van Nelson et al. (2011) worden de rollen van IC-verpleegkundigen rondom EOLC beschreven. Er wordt geadviseerd om het familiegesprek op een tijdstip te houden waarop ICverpleegkundigen zonder stress en onderbrekingen aanwezig kunnen zijn. Nelson & Hope (2012) beschrijven in hun opiniërende artikel de hoofdelementen van palliatieve zorg aan chronisch ernstig zieke patiënten, die langer dan vier maanden op een IC liggen. De verschillende aspecten waaruit palliatieve zorg bestaat, zoals communicatie, symptoommanagement en planning van transitie, worden beschreven. Ze beschrijven dat communicatie over zorgdoelen vaak gecompliceerd is door hoop van naasten na het overleven van de acute fase, communicatie met naasten moet daarom frequent en logisch op elkaar volgend plaatsvinden. (H1) Spinello (2011) beschrijft in haar opiniërende artikel een praktisch handvat voor alle professionals die te maken hebben met EOLC op een IC. Ze formuleert criteria voor communicatie tijdens een familiegesprek, één daarvan is het zorgen voor een privéruimte. In het opiniërende artikel van Treece (2007) met als doel het nagaan van alle studies over EOLcommunicatie op een IC, en vanuit deze studies interventies op te stellen om EOL-communicatie op een IC te kunnen verbeteren, wordt beschreven dat regelmatig met naasten gesproken moet worden. Ook wordt aanbevolen gesprekken in een privéruimte plaats te laten vinden, waar deelnemers niet gestoord worden en waar naasten hun emoties kunnen uiten zonder dat anderen dit zien. Daarnaast moeten naasten na het gesprek ook privétijd krijgen, zodat ze onderling kunnen spreken over het gesprek. Truog, Campbell, Curtis, Haas, Luce, Rubenfeld et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en die komen te overlijden. De auteurs bevelen aan een familiegesprek in een vroeg stadium te plannen. ‘In een vroeg stadium’ wordt niet nader toegelicht. Ook stellen zij dat het gesprek in een ruimte met privacy moet plaatsvinden. (H1) Conclusies frequentie, locatie en tijdstip van familiegesprekken In de literatuur staat beschreven dat familiegesprekken bij EOLC regelmatig (één tot tweemaal daags) en logisch op elkaar volgend moeten plaatsvinden, rekening houdend met de situatie van de patiënt. Niveau 3 C Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010 78

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen +/- Gutierrez, 2012a D Azoulay & Pochard, 2003; Billings, 2011a; Davidson et al., 2007;Treece, 2007 In de literatuur staat beschreven dat familiegesprekken in een vroeg stadium van het zorgproces, binnen 24-48 uur, moeten plaatsvinden. Niveau 3 C D

Mosenthal et al., 2008 Billings, 2011a; Curtis & Rubenfeld, 2005; Davidson et al., 2007; Ray et al., 2006; Truog et al., 2008

In de literatuur staat beschreven dat het familiegesprek in een aparte ruimte gehouden moet worden, zodat de privacy van de patiënt en naasten gewaarborgd blijft. Niveau 3 C Delgado et al., 2009 +/- Gutierrez, 2012b D Azoulay & Pochard, 2003; Billings & Block, 2011; Spinello, 2011; Treece, 2007; Truog et al., 2008 In de literatuur staat beschreven dat bij familiegesprekken alle aanwezigen op hetzelfde niveau moeten zitten, in een kring of rond een tafel. Niveau 3 C D

Delgado et al., 2009 Billings & Block, 2011; Lautrette et al., 2006; Levin et al, 2010; Vincent et al., 2004

Inhoud familiegesprek Kwantitatieve en kwalitatieve studies In de Delphi-studie naar domeinen binnen EOLC op een IC concluderen Clarke et al. (2003) dat het familiegesprek gericht is op het bepalen van de besluitvormingsstijl en voorkeuren van naasten, het beoordelen van conflicten tussen naasten over de besluitvorming, het verduidelijken van de toestand van de patiënt aan naasten, het verzekeren van patiënt en naasten dat hun voorkeuren bij de besluitvorming meegenomen worden en het formuleren van duidelijke, reële en passende zorgdoelen. Daarnaast wordt aan het begin en einde van elk gesprek nagegaan of naasten alles begrepen hebben. (H1) De pilotstudie van Kirchhoff, Palzkill, Kowalkowski, Mork & Gretarsdottir (2008) had als doel het beoordelen van de betrouwbaarheid van vier verschillende manieren van informeren om naasten voor te bereiden op het staken van de behandeling, het beoordelen van barrières om een studie uit te voeren, en het meten van de effecten van deze interventie. Naasten werden onderverdeeld in de interventiegroep (n=10) en de controlegroep (n=10). De interventiegroep kreeg één van de vier informatiemethodes om hen voor te bereiden op het staken van de behandeling. De informatiemethodes bestonden uit informatie over het onduidelijke tijdstip van overlijden, het verzekeren van naasten dat de verpleegkundige zorg doorgaat, prioriteit bij symptoombehandeling,


2014

privacy, algemene symptomen als veranderingen in het ademhalingspatroon, huidskleur en spiersamentrekkingen. Daarnaast werden naasten aangemoedigd hun emoties te uiten, met de patiënt te praten, de patiënt aan te raken en te helpen bij het verzorgen van de overleden patiënt. De controlegroep ontving de gebruikelijke zorg. Twee tot vier weken na het overlijden van de patiënt werd hen gevraagd twee vragenlijsten in te vullen, de Evaluation of the Experience of Withdrawal, bestaande uit 25 vragen over coping bij naasten, voorbereiding van naasten op het staken van de behandeling, en het effect van de voorbereiding op hun ervaringen; de tweede vragenlijst was de Profile of Mood States-short form, die bestond uit 37 items over vijf negatieve gevoelens (angst, boosheid, moeheid, depressie en frustratie) en één positief gevoel, namelijk kracht. De resultaten lieten zien dat een significant verschil bestond tussen de interventie- en controlegroep bij het item 'Ik kreeg bruikbare informatie over de dood na het staken van de behandeling' (interventiegroep 9,0 versus controlegroep 7,1; p=0,05). De score op 'Ik begreep hoe de patiënt zou sterven na het staken van de behandeling' was significant hoger bij de interventiegroep (interventiegroep 9,6 versus controlegroep 8,4; p=0,03). De scores in gevoelens verschilden niet significant. De auteurs concluderen dat naasten in de interventiegroep meer tevreden waren over de ontvangen informatie en dat zij beter begrepen wat er ging gebeuren. Crump et al. (2010) bevelen in hun survey naar belemmerende en bevorderende factoren over EOLC en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC aan om regelmatig familiegesprekken te houden, die zich richten op:  De recente diagnose, prognose en zorgplan,  Informatie over behandelingen,  Het bespreken van waarden en ideeën over 'kwaliteit van leven',  Het nagaan van wilsbeschikkingen,  Het bereiken van consensus over behandeldoelen,  Het waar nodig betrekken van een geestelijk verzorger,  Het betrekken van maatschappelijk werk voor nazorg. (H1) Delgado et al. (2009) deden een kwantitatieve studie met als doel het vaststellen van de haalbaarheid van een multidisciplinair familiegesprek (MDFM) programma en de invloed van dit programma op besluitvorming rondom EOLC op een IC. De familiegesprekken gingen over specifieke zorgdoelen, diagnose, prognose, pijn en angstmanagement, en emotionele en spirituele ondersteuning. De auteurs concluderen dat MDFM de communicatie verbetert, evenals het begrip tussen naasten en het behandelteam. Palliatieve zorgprogramma’s inclusief structurele familiegesprekken, die gaan over patiëntspecifieke zorgdoelen en toekomstige zorgplanning en die het emotionele en spirituele welzijn van de patiënten en hun families benoemen, hebben geleid tot verbeteringen in de kwaliteit van zorg, effectiever gebruik van middelen en verhoogde tevredenheid bij zorgverleners. De cohortstudie van Gries, Curtis, Wall & Engelberg (2008) had als doel 1) Het bepalen van kenmerken van patiënten en naasten en 2) Het in kaart brengen van de rapportage van zorgprocessen, die gerelateerd zijn aan een hogere tevredenheid over EOLC-besluitvorming onder naasten. IC's van tien ziekenhuizen in de Verenigde Staten participeerden in deze studie. Alle naasten 80

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen van overleden patiënten (n=442 naasten) vulden twee vragenlijsten in, de Family Satisfaction in the ICU (FS-ICU) en de Family Satisfaction with decision making (FS-ICU Decision Making). 41% respons werd behaald. Zorgprocessen die significant geassocieerd werden met een hogere score op FS-ICU Decision Making waren een arts die tijdens het familiegesprek aanraadde de behandeling te staken (p=0,02), het bespreken van de wensen van de patiënt tijdens het familiegesprek (p=0,01) en het bespreken van de spirituele behoeften van naasten tijdens het familiegesprek (p=0,05). Zorgprocessen die significant geassocieerd werden met een hogere score op de FS-ICU zijn het staken van de behandeling (p=0,002), de betrokkenheid van geestelijke verzorging (p=0,02), een arts die tijdens het familiegesprek methoden van staken van de behandeling besprak (p=0,04), de mogelijkheid voor naasten om hun wensen ten aanzien van het staken van de behandeling tijdens het familiegesprek te kunnen bespreken (p=0,03) en het bespreken van de spirituele behoeften tijdens het familiegesprek (p=0,002). De auteurs concluderen dat naasten van stervende IC-patiënten een hogere tevredenheid met de besluitvorming hebben als artsen aanbevelingen doen over het staken van behandeling, naasten de wensen van de patiënt kunnen uiten en door het bespreken van de spirituele behoeften van naasten. Curtis, Engelberg, Wenrich, Nielsen, Shannon, Treece et al. (2002) deden een kwalitatieve studie volgens de grounded theory methode en beschrijven de manier waarop communicatie plaatsvond op IC's in de Verenigde Staten. Er werden 50 familiegesprekken over EOLC opgenomen en geanalyseerd, voornamelijk gesprekken tussen artsen en naasten. Aan de hand van deze analyses hebben de auteurs twee kaders ontwikkeld. Het eerste kader beschrijft de inhoud van de communicatie, het tweede kader richt zich op communicatiestijlen en ondersteuning van naasten en professionals. Het eerste kader bestaat uit:  Introductie en opening: bespreek het doel van het gesprek,  Uitwisseling van informatie: bespreek de conditie van de patiënt, maar vraag ook naar de waarden en normen van de patiënt, verduidelijk doelen en bespreek ervaringen,  Bediscussieer wat de toekomst kan brengen: prognose van overleving en kwaliteit van leven,  Besluitvorming: ga na of er wilsbeschikkingen zijn, geef de opties en keuzes aan,  Bediscussieer het sterven en de dood,  Sluiting: geef een samenvatting van het gesprek, verzeker het comfort van de patiënt, plan vervolggesprekken en vervolgstappen. Gutierrez (2012b) deed een etnografische studie naar communicatie over prognose (over het mogelijk naderend einde van het leven van IC-patiënten). Naar aanleiding van de interviews concludeert ze dat IC-verpleegkundigen en artsen beiden een belangrijke rol in communicatie over de prognose aan naasten hebben. IC-verpleegkundigen kunnen tijdens familiegesprekken vakjargon verduidelijken, verhelderen en 'gaten' opvullen. De studie volgens de grounded theory methode van West, Engelberg, Wenrich & Curtis (2005) had als doel het categoriseren van uitingen rondom het staken van een behandeling op een IC tijdens familiegesprekken; aan de hand van de categorieën is een model ontwikkeld. In vier ziekenhuizen in Seattle (Verenigde Staten) zijn 51 familiegesprekken opgenomen. De familiegesprekken moesten gaan over het nalaten of staken van een behandeling of ander slecht nieuws. 81% van de gesprekken werd gevoerd met naasten waarbij de patiënt later is overleden. De uitingen van professionals zijn te


2014

verdelen in drie categorieën (en de manier waarop dit aan naasten verteld kan worden): verlichten van lijden/ verzekeren van comfort (…we zullen de pijn behandelen en comfort bieden...) (71% van de gesprekken), naasten bij de patiënt te laten voor en tijdens het sterven (...we zullen de patiënt niet verlaten…, …als je wilt mag je bij de patiënt blijven…), toegankelijk/ beschikbaar zijn voor naasten en patiënt (…we zijn altijd bereikbaar voor jullie, zo kun je ons bereiken...) (47% van de gesprekken). De uitingen van naasten zijn te verdelen in vijf categorieën en de uitingen daarbij: verzekeren dat het lijden van de patiënt geminimaliseerd wordt (...ik wil niet dat ze lijdt...) (45% van de gesprekken), aanwezig zijn bij de patiënt (…ik wil bij hem zijn als hij sterft…) (47% van de gesprekken), verzekeren dat de wensen van de patiënt ten aanzien van EOL gerespecteerd worden (…hij zou dit niet gewild hebben…, …ze zou niet gewild hebben dat wij op zouden geven…), verzekeren dat alles gedaan is voor de patiënt en 'laten gaan' (…ik ben klaar om haar te laten gaan…) (23% van de gesprekken). De categorieën over uitingen van naasten over het niet in de steek laten van de patiënt zouden gebruikt kunnen worden om IC-zorgverleners uitspraken van naasten vanuit de wens om de patiënt “niet in de steek te laten” te herkennen en hierop te reageren. Beschrijvende studies Ray et al. (2006) beschrijven in hun interventiestudie over de toepassing van een EOLC-interventie op een IC dat tijdens een familiegesprek het reanimatiebeleid, de prognose en het behandelplan besproken moeten worden. (H1) Narratieve reviews en opiniërende artikelen Curtis (2008) beschrijft in een review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is het behandelteam van een IC de basisvaardigheden van EOLC te leren, en om zorgverleners aan te moedigen om palliatieve zorg te beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van zorg op een IC. Hij raadt aan gedeelde besluitvorming met professionals en naasten toe te passen, maar er moet wel per naaste beoordeeld worden in hoeverre hij/ zij bij de besluitvorming betrokken wil worden. Daarnaast beveelt hij aan naasten de gelegenheid te geven om te spreken tijdens een familiegesprek en naasten te verzekeren dat de patiënt comfortabel is. (H1) De review van Davidson et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-, kinder- of neonatale IC. De auteurs geven de volgende aanbevelingen: tijdens het familiegesprek moeten alle betrokkenen aanwezig zijn, er moeten open vragen aan naasten gesteld worden, die gaan over wat zij begrijpen van de situatie van de patiënt, hoe zij er mee om kunnen gaan en wat hun angsten zijn. De informatie moet in begrijpelijke taal gegeven worden en er moet altijd nagegaan worden wat naasten hebben begrepen. Daarnaast moeten zorgverleners herhalen wat gezegd is. Ook moet het team constant voorzien worden van informatie over de patiënt, zodat eenduidigheid in informatie naar naasten toe gewaarborgd blijft. In de narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) over vijf domeinen binnen EOLC op een IC wordt aanbevolen familiegesprekken op tijd te beginnen, de spirituele behoeften van naasten te

82

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen inventariseren en het proces van het staken van de behandeling uit te leggen tijdens het familiegesprek. De narratieve review van Lautrette et al. (2006) beschrijft ontwikkelde interventies, die communicatie met naasten van stervende IC-patiënten verbeteren. De auteurs geven suggesties om EOL-familiegesprekken te verbeteren, dit verdelen ze onder in de voorbereiding op het familiegesprek, tijdens het familiegesprek en als afsluiting van het familiegesprek. De auteurs geven de volgende suggesties tijdens het familiegesprek:  Introduceer alle aanwezigen,  Zorg dat naasten zich comfortabel voelen tijdens het gesprek over dood en sterven,  Ga na wat naasten begrijpen, geef hen ruimte om het leven van de patiënt te beschrijven,  Voorkom gebruik van vakjargon, gebruik termen als 'dood' en 'sterven/overlijden',  Voorkom te veel pathologische details,  Zorg voor eerlijke en betekenisvolle informatie,  Laat de zorgdoelen aansluiten bij de mening van naasten en professionals,  Luister naar wat naasten te zeggen hebben,  Geef aan welke palliatieve interventies toegepast kunnen worden. Ter afsluiting van het familiegesprek worden de volgende suggesties gegeven:  Herhaal wat patiënten en naasten gezegd hebben,  Beschrijf niet alle behandelmogelijkheden,  Laat naasten niet het gevoel krijgen dat zij een beslissing moeten nemen,  Neem de tijd om de reactie van naasten op te nemen,  Erken emoties,  Gebruik reflectie om empathie te tonen,  Gebruik stiltes,  Zorg ervoor dat naasten begrijpen dat de zorg voor de patiënt niet ophoudt, alleen verandert,  Ga na of naasten nog vragen hebben,  Verzeker naasten ervan dat vervolgafspraken gepland kunnen worden. Levin et al. (2010) beschrijven in hun narratieve review EOLC-communicatie op een IC. De auteurs geven de volgende leidraad voor familiegesprekken: 1. Houd een bijeenkomst met het behandelteam voordat het familiegesprek plaatsvindt, 2. Introduceer alle aanwezigen, 3. Bespreek de gedachten van naasten over de ziekte, gewenste uitkomsten en behandeldoelen: a. Zet misverstanden recht, geef hen informatie over de ziekte en prognose, b. Reageer op de emoties die door het gesprek ontstaan, 4. Verzamel specifieke informatie over de voorkeuren rondom dood en sterven, door: a. Direct te vragen naar de belangrijkste gedachten van de patiënt over sterven, zorgdoelen en NTBR-beleid, b. Te vragen naar ervaringen met dood en sterven in de familie, wat goed is gegaan, wat verbeterd kan worden en hoe dit van invloed kan zijn op deze situatie,


2014

c. Voorkom eigen invulling. Als de patiënt zelf niet kan beslissen, kan naasten gevraagd worden wat voor persoon de patiënt was en wat de patiënt waarschijnlijk gewild had. Gebruik hierbij de woorden dood en sterven, en ga bij alle naasten na wat hun ideeën zijn en bevorder consensus. Informeer naasten daarnaast over palliatieve zorg, 5. Verzeker de patiënt en naasten dat de naasten bij het stervensproces aanwezig mogen zijn en dat het behandelteam alles zal doen om het lijden te minimaliseren en comfort te optimaliseren. Geef naasten moed en ondersteuning tijdens de besluitvorming, 6. Rond het zorgplan af: a. Maak een samenvatting van het zorgplan en de behandeling, b. Zorg voor praktische ondersteuning en wees probleemoplossend aanwezig: zorg voor symptoommanagement, bespreek spirituele behoeften en wat naasten kunnen verwachten tijdens het stervensproces, c. Maak een afspraak voor een volgend familiegesprek. In de narratieve review van Vincent et al. (2004) wordt het nalaten en het staken van de behandeling op een IC vanuit Europees perspectief beschreven. De auteurs beschrijven een aantal strategieën voor goede communicatie op een IC, zoals het voorstellen van alle aanwezigen, gepast kleden voor en gedragen naar de situatie, voor voldoende tijd en een geschikte ruimte zorgen, eerlijk en oprecht zijn, de situatie in eenvoudige bewoordingen uitleggen, optreden als behandelteam, bereid zijn toe te geven dat niet overal een antwoord voor is, goed luisteren, het proces van nalaten en staken van de behandeling goed uitleggen en benadrukken dat dit niet inhoudt dat de zorg stopt. Het opiniërende artikel van Azoulay & Pochard (2003) had als doel het beschrijven van studies over informatie aan naasten op een IC en dit te relateren aan autonomie van de patiënt. Daarnaast geven ze suggesties om de zorg te verbeteren, namelijk: zorgen voor genoeg tijd om te luisteren naar de naasten, informatie over de diagnose, prognose en behandeling. Een gestructureerd familiegesprek kan naasten helpen te begrijpen wat er met de patiënt aan de hand is, waarom en hoe de dood zal volgen, hoe palliatieve interventies de symptomen van de patiënt zullen behandelen, en hoe naasten de patiënt kunnen bijstaan tijdens de laatste momenten van zijn leven. Er worden belangrijke behoeften van naasten beschreven, namelijk:  Geïnformeerd zijn over de veranderingen in de situatie van de patiënt,  Begrijpen wat er met de patiënt gedaan wordt en waarom,  Verzekerd zijn van het comfort van de patiënt,  Zeker zijn dat de besluiten juist zijn. Billings (2011) heeft drie opiniërende artikelen over communicatie met naasten rond EOLC geschreven. Deel één gaat over familiegesprekken, waaraan de patiënt zelf vaak niet kan deelnemen (Billings, 2011a). De auteur beschrijft dat de behoeften van naasten tijdens familiegesprekken aan bod moeten komen. Deze behoeften kunnen bestaan uit de beschikbaarheid van zorgverleners, eenduidige informatie, empathische communicatie en vertrouwen. Hij beschrijft de volgende doelen, die het familiegesprek moeten hebben:  Opbouwen van vertrouwen,  Delen van informatie en zorgen voor uitleg aan naasten, 84

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen 

Nagaan van doelen en waarden van de patiënt en deze gebruiken bij het opstellen van zorgdoelen,  Nagaan wat naasten hebben begrepen,  Nagaan van de zorgen en coping van naasten,  Zorgen voor emotionele ondersteuning van naasten. Tijdens het familiegesprek moet rekening gehouden worden met de volgende behoeften van naasten:  Verzekering dat de patiënt hoge kwaliteit van zorg krijgt: hierbij gaat het om sensitiviteit, respect en beleefdheid naar de patiënt en naasten,  Adequate informatie: hierbij gaat het om tijdige, beschikbare informatie, die openhartig en zonder vakjargon gegeven wordt. Daarnaast mogen de zorgverleners niet de indruk wekken haast te hebben,  Accurate informatie over de prognose: hierbij gaat het om informatie over de kans op overlijden en de kans op herstel. Naasten accepteren een prognose eerder als ze het horen wanneer meerdere zorgverleners aanwezig zijn,  Naasten de gelegenheid geven te spreken tijdens het familiegesprek,  Delen van perspectieven en zorgen: naasten willen vrij kunnen spreken over hun vragen en zorgen,  Gebruik van woorden als 'dood' en niet als 'niet overleven',  Anticiperen op rouw en verlies. In het derde opiniërende artikel beschrijven Billings & Block (2011) een leidraad voor familiegesprekken over EOLC, die bestaat uit tien stappen: 1. Bereid het gesprek voor met het opstellen van een agenda en doelen voor het gesprek, zorg dat (alle) naasten uitgenodigd zijn, ga na welke zorgverleners aanwezig moeten zijn, laat zorgverleners voor het familiegesprek doel en rollen afstemmen en consensus bereiken. 2. Introduceer de deelnemers, het doel en proces van het gesprek. Het wordt aanbevolen om basisregels te benoemen, zoals: iedereen mag spreken, men laat elkaar uitpraten en men kan elkaar ondersteunen. 3. Ga het begrip van naasten over de situatie van de patiënt na, luister goed naar de naasten. 4. Vat samen en geef uitleg, een manier om te laten zien dat goed geluisterd wordt is door het geven van een samenvatting. Daarnaast wordt aangeraden om woorden als 'dood' en 'sterven/ overlijden' te gebruiken. 5. Ga de huidige situatie van de patiënt na, de verpleegkundige is een belangrijke informatiebron over de patiënt en zijn situatie, zorg daarom dat een verpleegkundige aanwezig is bij het familiegesprek. 6. Verken de ideeën van naasten over wat de patiënt gewild zou hebben. 7. Verzeker de naasten dat de patiënt niet zal lijden. 8. Faciliteer rouw, focus op de patiënt en hoe naasten met hem in relatie stonden en wat zij verliezen met deze persoon. 9. Plan een vervolg, goede communicatie is een proces, niet een eenmalige gebeurtenis. 10. Bespreek het gesprek na met collega’s en rapporteer het gesprek in het dossier.


2014

Fassier, Lautrette, Ciroldi & Azoulay (2005) beschrijven in hun opiniërende artikel gegevens over het staken van behandelingen op IC’s in Europa. Ze concluderen dat tijdens het familiegesprek naar naasten geluisterd moet worden, dat naasten genoeg tijd moeten krijgen om te spreken en dat afgetast moet worden of naasten willen meebeslissen en op welke manier zij dit willen. (H1) In het opiniërende artikel van Nelson et al. (2011) worden de rollen van IC-verpleegkundigen rondom EOLC beschreven. De auteurs beschrijven dat het familiegesprek als doel heeft om de naasten te helpen de conditie en prognose van de patiënt te begrijpen, voor het delen van de waarden en voorkeuren van de patiënt, samen met hun eigen zorgen en vragen, en voor het ontvangen van emotionele en praktische ondersteuning. Ze bevelen aan om IC-verpleegkundigen bij het familiegesprek aanwezig te laten zijn, omdat:  Zij de laatste informatie over de conditie van de patiënt kunnen weergeven,  Zij het meeste contact en de sterkste band met naasten hebben,  Zij voorafgaand aan het familiegesprek met naasten gesprekken hebben over de waarden en voorkeuren van de patiënt,  Zij de situatie van de patiënt (inclusief de zorg van andere disciplines) in zijn geheel kennen,  Zij in duidelijke en begrijpelijke taal de situatie kunnen uitleggen,  Zij voor continuïteit voor naasten en andere professionals kunnen zorgen, zodat eenduidige informatie gegeven wordt,  Zij degenen zijn die het zorgplan moeten uitvoeren. Spinello (2011) beschrijft in haar opiniërende artikel een praktisch handvat voor alle professionals die te maken hebben met EOLC op een IC. Ze formuleert zeven criteria voor communicatie tijdens een familiegesprek, namelijk:  Stel alle deelnemers voor en achterhaal wie de wettelijk vertegenwoordiger van de patiënt is,  Neem voldoende tijd (minstens 30 minuten) om met naasten te spreken,  Intimideer naasten niet,  Zorg dat alle informatie goed geïnterpreteerd wordt (door bijvoorbeeld een tolk te regelen),  Zorg dat spirituele zorg mogelijk is,  Verzeker naasten dat de patiënt niet ‘alleen’ zal zijn. Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLCcommunicatie op een IC, en vanuit deze studies interventies op te stellen om EOLC-communicatie op een IC te kunnen verbeteren. Naasten willen zo snel mogelijk informatie en hebben bevestiging nodig dat het goed gaat met de patiënt. Ze hebben behoefte aan informatie over de voortgang van de patiënt, ze willen veranderingen weten, en deze informatie willen ze het liefst dagelijks van een arts, verpleegkundige of beide horen. Ook Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel over de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt aanbevelingen over de inhoud van familiegesprekken. Zij stellen dat deze moet voldoen aan:  Meer tijd nemen voor het luisteren naar naasten,  Het luisteren naar en reageren op naasten,  Het erkennen van en ingaan op de emoties van naasten, 86

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen   

Het verkennen van en focussen op de waarden van de patiënt, Het beamen van het gevoel van verlating, Het verzekeren van naasten dat de patiënt niet zal lijden. (H1)

Conclusies inhoud familiegesprek In de literatuur staat beschreven dat de volgende punten in familiegesprekken aan de orde moeten komen:  Het introduceren van alle aanwezigen,  Het bespreken van de toestand van de patiënt,  Het bespreken van de diagnose,  Het bespreken van de prognose,  Het bespreken van het behandelplan,  Het formuleren van duidelijke, reële en geschikte zorgdoelen,  Het bespreken van waarden en ideeën over 'kwaliteit van leven' van de patiënt,  Het gebruiken van woorden als 'dood' en 'sterven/ overlijden',  Het nagaan van de gedachten en voorkeuren van naasten,  Het verzekeren van de patiënt en naasten dat hun voorkeuren worden meegenomen in de besluitvorming,  Het bepalen van de besluitvormingsstijl,  Het beoordelen van conflicten tussen naasten over de besluitvorming,  Het bespreken van het NTBR-beleid,  Het uitleggen van het proces rondom het staken van de behandeling,  Het verzekeren van naasten dat zij aanwezig mogen zijn bij de patiënt,  Het verzekeren dat de patiënt comfortabel blijft, Niveau 2  Het inventariseren van spirituele behoeften van naasten,  Het betrekken van geestelijk verzorgers waar nodig,  Het reageren op emoties van naasten,  Het betrekken van maatschappelijk werkers voor nazorg,  Het nagaan of naasten de informatie begrepen hebben,  Het rapporteren van het gesprek in het verpleegkundig dossier. C

Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010; Delgado et al., 2009; Gries et al., 2008; Kirchhoff et al., 2008; Mosenthal et al., 2008 +/- Curtis et al., 2002; Gutierrez, 2012b D Azoulay & Pochard, 2003; Billings, 2011a; Billings & Block, 2011; Curtis, 2008; Davidson et al., 2007; Kirchhoff & Faas, 2007; Lautrette et al., 2006; Levin et al., 2010; Nelson et al., 2011; Ray et al., 2006; Spinello, 2011; Treece, 2007; Truog et al., 2008; Vincent et al., 2004 West et al., 2005 In de literatuur staat beschreven dat naasten genoeg tijd moeten krijgen om tijdens het familiegesprek te spreken, en dat naar hen geluisterd moet worden.


2014

Niveau 3 C D

Niveau 4

Gries et al., 2008 Azoulay & Pochard, 2003; Billings, 2011a; Billings & Block, 2011; Curtis, 2008; Fassier et al., 2005; Lautrette et al., 2006; Spinello, 2011; Truog et al., 2008

In de literatuur staat beschreven dat tijdens het familiegesprek nagegaan moet worden in hoeverre naasten betrokken willen worden bij de besluitvorming, ook al blijft het een medisch besluit. D

Curtis, 2008; Fassier et al., 2005; Vincent et al., 2004

Criteria communicatie naar naasten Kwantitatieve en kwalitatieve studies Clarke et al. (2003) bevelen in hun Delphi-studie, waarin zeven domeinen ontwikkeld zijn in EOLC op een IC, aan vragen van naasten te beantwoorden en op een duidelijke, empathische en rustige manier alle informatie aan naasten te communiceren. (H1) In de survey van Crump et al. (2010) naar belemmerende en bevorderende factoren ten aanzien van EOLC en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC, wordt aanbevolen om de patiënte n naasten duidelijke, directe en eenduidige informatie te geven. Zij hebben dit nodig om goede EOLCbeslissingen te kunnen nemen. (H1) In de mixed-method studie van Stapleton, Engelberg, Wenrich, Goss & Curtis (2006) is onderzoek gedaan naar het gedrag van zorgverleners tijdens communicatie met naasten in de Verenigde Staten, de onderzoekers associëren dit met tevredenheid van naasten ten aanzien van EOLC. Er zijn 51 familiegesprekken over EOLC of ander slecht nieuws opgenomen, en volgens de grounded theory geanalyseerd. Daarnaast zijn vragenlijsten over de tevredenheid van naasten over de communicatie verspreid (n=169). De auteurs hebben onderzocht in hoeverre de naasten het gesprek goed vonden en welke gedragingen dan in deze gesprekken naar voren kwamen. De meeste naasten waren redelijk tevreden met de communicatie in familiegesprekken. Specifieke manieren van communiceren worden geassocieerd met grotere tevredenheid over familiegesprekken. De auteurs concluderen dat de frequentie van drie uitdrukkingen van zorgverleners tijdens familiegesprekken gerelateerd is aan grotere tevredenheid bij naasten. Het gaat om het:  Verzekeren dat de patiënt niet alleen gelaten wordt voor de dood (p=0,015),  Verzekeren dat de patiënt comfortabel is en niet zal lijden (p=0,029),  Ondersteunen van naasten bij hun beslissing over het staken van de behandeling (p=0,005). Curtis et al. (2002) deden een kwalitatieve studie volgens de grounded theory methode met als doel het beschrijven van de manier waarop communicatie plaatsvond op IC's in de Verenigde Staten. Aan de hand van analyses hebben de auteurs twee kaders ontwikkeld. Het eerste kader beschrijft de inhoud van communicatie, het tweede kader richt zich op communicatiestijlen en ondersteuning van naasten en professionals. Het tweede kader omschrijft:  Directheid: wees direct, ook over de dood,  Informatieve of procestechnieken: ontlok en vraag naar vragen, ga na of alles begrepen 88


 

     

wordt, luister actief, vat samen, sta stiltes toe, zorg voor communicatie tussen naasten, Bespreek conflicten: bespreek problemen bij naasten, bouw vertrouwen op en gebruik verontschuldigingen, Emotionele ondersteuning: laat zorg zien, verlicht de last door bijvoorbeeld humor of opmerkingen, geef emotionele ondersteuning aan collega's en uit de waarde van vragen en opmerkingen, Ondersteun door middel van dankbetuiging: erken de complexiteit van informatie, erken de emotionele last van de situatie, erken gevoelens en uitingen van deze gevoelens, Specifieke ondersteuning: waardering uiten, ondersteun bij hoop, verzeker comfort van de patiënt, vraag of iedereen die aanwezig wil zijn er is, vraag naar spiritualiteit en religies, Toegankelijkheid en continuïteit: verzeker dat de patiënt niet alleen gelaten wordt, informeer over de toegankelijkheid van de professionals voor en na het overlijden, Ondersteuning van het team: erken de rol van een multidisciplinair team, uit respect voor de professionals, zorg voor eenduidigheid in informatie binnen het team, Persoonlijke zorg en waarden van de patiënt: zie de patiënt als een persoon, ga de waarden en normen van naasten na en heb respect voor hun overtuigingen, Ondersteun naasten bij de besluitvorming.

Gutierrez (2012a) vraagt in haar kwalitatieve studie naar het verloop en ervaring van de communicatie tussen naasten, IC-verpleegkundigen en artsen, aandacht voor het feit dat naasten van IC-patiënten veel angst en stress ervaren en dat dit het ontvangen, verwerken, herinneren en onthouden van informatie negatief kan beïnvloeden. Zij beveelt aan informatie in kleine delen aan te bieden, met een duidelijke tijdslijn, in begrijpelijke taal (geen vakjargon) en deze regelmatig te herhalen. Daarbij is de IC-verpleegkundige respectvol, geduldig, empathisch en biedt zij troost aan naasten. IC-verpleegkundigen moeten communicatie niet alleen beschouwen als het geven van informatie, maar ook als een mogelijkheid om troost en ondersteuning te bieden. De kwalitatieve studie van Liaschenko, O'Conner-Von & Peden-McAlpine (2009) had als doel het inventariseren hoe IC-verpleegkundigen naasten betrekken bij EOLC op een IC in de Verenigde Staten. Het hoofdthema 'Ondersteunen van naasten in hun tocht door het stervensproces' laat zien hoe IC-verpleegkundigen informatie verzamelen, om het grote geheel te laten zien van de achteruitgang van de patiënt en hoe ze dit kunnen communiceren naar naasten. De studie is in drie delen onderverdeeld. Dit artikel beschrijft het eerste deel, dat zich richt op de ondersteuning van naasten gedurende het stervensproces. Door middel van focusgroepen met IC-verpleegkundigen (n=27) zijn data verzameld. De topiclijst was gebaseerd op de onderzoeksvragen, de ervaring van de onderzoeker en literatuur. Een belangrijk onderdeel van het werk van IC-verpleegkundigen is overzicht te houden van de klinische situatie van een patiënt, terwijl zij naasten ondersteunt. Ze zijn niet alleen verantwoordelijk voor het zorgen voor de patiënt, maar ook voor naasten. ICverpleegkundigen zouden dat kunnen doen door:  Interpreteren en reageren op informatie aan naasten: verpleegkundigen krijgen informatie van artsen over de patiënt en hebben informatie van de patiënt voor artsen,  Tijd, vertrouwen en kennis: verpleegkundigen weten dat vertrouwen nodig is om een relatie op te kunnen bouwen met naasten,  Aandacht voor eigen en afdelingscultuur: er is vaak weinig privacy om met naasten te


2014

spreken. Aanbevelingen die door de auteurs worden gedaan zijn:  Het regelen van, interpreten en reageren op informatie voor naasten: nagaan wat naasten begrepen hebben, zorgen voor een eerlijk beeld over de situatie van de patiënt, zorgen voor EOLC die recht doet aan de voorkeuren van naasten en patiënt, interpreteren en uitleggen van medische informatie, zorgen voor verschillende manieren van informatie, zorgen dat verpleegkundigen namens naasten en patiënt optreden,  Het opbouwen van vertrouwde relaties met naasten: actief luisteren om het verhaal van de patiënt en naasten te leren kennen, een open gesprek met naasten over de waarden en behoeften van hen en de patiënt aangaan,  De culturele invloeden op EOLC: zorg voor privacy en ruimte voor patiënt en naasten. Narratieve reviews en opiniërende artikelen De review van Davidson et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen, kinder- of neonatale IC. De auteurs bevelen aan om tijdig en regelmatig familiegesprekken te houden, om stress bij naasten te verminderen en eenduidigheid in informatie te verhogen. De informatie wordt in begrijpelijke taal gegeven en er wordt altijd nagegaan wat naasten hebben begrepen door hen vragen te stellen. Levin et al. (2010) beschrijven in hun narratieve review over EOLC-communicatie op een IC dat communicatie vooral familiegericht moet zijn, waarbij aandacht bestaat voor gedeelde besluitvorming. Ook moet sprake zijn van een empathische benadering van naasten en het bespreken van de dood en sterven moet op een open en oprechte manier plaatsvinden. Volgens de auteurs bestaan acht strategieën om te reageren op de emoties van naasten, namelijk normaliseren en bevestigen, benoemen of erkennen van emoties, gebaren of aanraken, aanmoedigen van expressie, samenvatten en reageren, verontschuldigen, prijzen of bekrachtigen van adaptieve coping en stilte. De review van Zomorodi & Bowen (2010) had als doel het inzichtelijk maken van de relatie tussen de waarden, gedragingen en omgevingsfactoren omtrent EOLC van IC-verpleegkundigen, patiënten en naasten. Verpleegkundigen moeten effectief met patiënt en naasten communiceren, zodat onafgemaakte zaken afgerond kunnen worden, ze moeten empathisch zijn, en respect tonen door een vredige omgeving te creëren. Goede communicatie bestaat uit aandachtig luisteren, zorgen uiten, empathisch omgaan met emoties, en zorgen voor frequent contact met en aanwezigheid van verpleegkundigen bij de patiënt en naasten. Billings (2011) heeft drie opiniërende artikelen over communicatie met naasten rond EOLC geschreven. Deel één gaat over familiegesprekken, waaraan de patiënt zelf vaak niet kan deelnemen (Billings, 2011a). Hij beschrijft dat tijdens het familiegesprek aandacht moet zijn voor empathische communicatie en ondersteuning. Dit houdt in het erkennen van emoties van naasten en hierop ingaan. In het tweede deel van het drieluik van Billings (2011b) wordt beschreven welke besluiten genomen kunnen worden en welke communicatievaardigheden hiervoor nodig zijn. Er bestaan verschillen tussen professionals en naasten in: 90

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen 1. Het begrip van de conditie van de patiënt en de prognose. Naasten hebben verschillende voorkeuren in hoe zij informatie willen krijgen. Daarnaast gaat elke naaste anders om met slecht nieuws. Daarom zouden professionals eerst moeten begrijpen hoe naasten er tegen aan kijken, voordat zij informatie kunnen verstrekken. Een aantal strategieën is belangrijk als naasten ontkennen of het niet kunnen accepteren, dit zijn ondersteuning (ingaan op emoties van naasten in plaats van op kennis over de patiënt, aangeven dat niet alle hoop realistisch is, maar dat ze ook graag de hoop hadden waargemaakt, erken dat het moeilijk is), grote successen en goede dood (de zorg gaat door), alles doen (alles is gedaan, maar het mocht niet zo zijn), stoppen van levensreddende behandeling is niet hetzelfde als stoppen met behandelen, 2. De emotionele impact van de ziekte. Hoeveel een naaste kan (ver)dragen heeft te maken met de emotionele staat, niet met het intelligentieniveau. Het menselijk brein kan vaak maar langzaam het verlies verwerken, dus moet naasten ook tijd gegeven worden na een familiegesprek. Volgens het opiniërende artikel van Borowske (2012) over de zorg van IC-verpleegkundigen voor patiënten die overlijden op een IC en het opiniërende artikel van Nelson & Hope (2012) over de hoofdelementen van palliatieve zorg aan chronisch ernstig zieke patiënten moet communicatie familiegericht, empathisch, proactief, multidisciplinair, eerlijk en gestructureerd plaatsvinden. Deze aspecten worden niet nader toegelicht. (H1) Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLcommunicatie op een IC, en vanuit deze studies interventies op te stellen om EOL-communicatie op een IC te kunnen verbeteren. Het gaat bij communicatie niet alleen om de manier waarop het gebracht wordt, maar ook om hoe het ontvangen kan worden. Naasten hebben vaak angst en stress, zijn moe en rouwen, waardoor informatie minder goed ontvangen kan worden. De auteur beveelt aan om communicatie tijdig, duidelijk en eerlijk te laten zijn en adviseert naar naasten te luisteren. Conclusies criteria communicatie naar naasten In de literatuur staat beschreven dat op een begrijpelijke, duidelijke, eenduidige, eerlijke, empathische, en rustige manier alle informatie aan naasten gecommuniceerd moet worden. Ook moet communicatie familiegericht en multidisciplinair plaatsvinden. Niveau 2 C Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010 +/- Curtis et al., 2002; Gutierrez, 2012a; Liaschenko et al., 2009 D Billings, 2011a; Borowske, 2012; Davidson et al., 2007; Levin et al., 2010; Nelson & Hope, 2012; Treece, 2007; Vincent et al., 2004; Zomorodi & Bowen, 2010

Niveau 2

In de literatuur staat beschreven dat aandacht nodig is voor het feit dat naasten van IC-patiënten veel angst en stress ervaren en dat dit het ontvangen, verwerken, herinneren en onthouden van informatie negatief kan beïnvloeden.


2014

+/- Gutierrez, 2012a; Liaschenko et al., 2009 D Treece, 2007

Niveau 2

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen communicatie niet alleen moeten beschouwen als het geven van informatie, maar ook als een mogelijkheid om troost en ondersteuning te bieden. +/-

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat het regelen van, interpreteren van en reageren op informatie voor naasten moet bestaan uit het nagaan wat naasten begrepen hebben, zorgen voor een eerlijk beeld over de situatie van de patiënt, zorgen voor EOLC die recht doet aan de voorkeuren van de patiënt en naasten, interpreteren en uitleggen van medische informatie, zorgen voor verschillende manieren van informatie, zorgen dat verpleegkundigen namens de patiënt en naasten optreden. +/-

Niveau 3

Gutierrez, 2012a

In de literatuur staat beschreven dat de tevredenheid onder naasten over communicatie vergroot wordt als zorgverleners naasten verzekeren dat de patiënt niet alleen gelaten wordt, verzekeren dat de patiënt comfortabel is en niet zal lijden, en naasten ondersteund worden bij hun beslissing over het staken van de behandeling. C +/-

Niveau 4

Liaschenko et al., 2009

In de literatuur staat beschreven dat informatie in kleine delen aangeboden moet worden, met een duidelijke tijdslijn, in begrijpelijke taal (geen vakjargon) en deze regelmatig herhaald moet worden. +/-

Niveau 3

Curtis et al., 2002; Gutierrez, 2012a

Stapleton et al., 2006 Curtis et al., 2002

In de literatuur staat beschreven dat er acht strategieën bestaan om te reageren op de emoties van naasten, namelijk: normaliseren en bevestigen, benoemen of erkennen van emoties, gebaren of aanraken, aanmoedigen van expressie, samenvatten en reageren, verontschuldigen, prijzen of bekrachtigen van adaptieve coping en stilte. D

Levin et al., 2010

In de literatuur staat beschreven dat een aantal strategieën belangrijk zijn als naasten ontkennen of het naderende overlijden niet kunnen accepteren, dit zijn: 92

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen Niveau 4

ondersteuning, goede dood (de zorg gaat door) en alles doen, en het stoppen van levensreddende behandeling is niet hetzelfde als stoppen met behandelen. D

Billings, 2011b

Communicatiemethoden Kwantitatieve en kwalitatieve studies In de prospectieve, gerandomiseerde gecontroleerde trial van Lautrette et al. (2007), met als doel het evalueren van proactieve EOLC-besprekingen en een folder over verlies voor naasten om ervaringen rond het rouwproces te verbeteren, zijn de ervaringen van naasten rond het sterven van de patiënt en het rouwproces onderzocht. De interventie bestond onder andere uit familiegesprekken, waarin gebruik werd gemaakt van de communicatiemethode VALUE (ValuingAcknowdledging-Listening-Understanding-Eliciting). VALUE is ontwikkeld om empathisch te kunnen communiceren met andere zorgverleners, patiënten en naasten. Naasten in de interventiegroep waren het significant vaker eens met het besluit (p=0,02). Beide groepen vonden de informatie duidelijk en voldoende. In de interventiegroep kon 95% van de naasten hun emoties uiten, tegenover 75% van de naasten in de controlegroep. In de interventiegroep was de gemiddelde score van IES (PTSS) significant lager (interventiegroepscore 27 versus controlegroepscore 39; p=0,02). Ook de HADS (over angst en depressie) scoorde significant lager in de interventiegroep (interventiegroepscore 11 versus controlegroepscore 17; p=0,004). Naasten gaven aan het gevoel te hebben meer tijd te hebben om te spreken, hun emoties te kunnen uiten, zich meer ondersteund te voelen in het nemen van moeilijke besluiten, een groter gevoel van opluchting over schuldgevoel te hebben en waren meer geneigd om realistische zorgdoelen te accepteren. In de before-after studie van Krimshtein et al. (2011) naar de effectiviteit van een eendaagse educatieve interventie over communicatie kregen IC-verpleegkundigen onder in empathisch communiceren. Hiervoor gebruikten ze de methode NURSE: Naming, Understanding, Respecting, Supporting en Exploring. Mede door deze methode scoorden IC-verpleegkundigen significant hoger op hun vaardigheden in communicatie met artsen (57% versus 82%; p=0,0004). De auteurs bevelen deze methode aan voor IC-verpleegkundigen om empathisch te kunnen communiceren met naasten. (H1) Beschrijvende studies In de studie van Shannon, Long-Sutehall & Coombs (2011) werd een workshop in het Verenigd Koninkrijk uitgevoerd, die gericht was op het gebruik van verschillende communicatiemethoden: AskTell-Ask, Tell me More en SBAR. Deze methoden werden voorgelegd aan IC-verpleegkundigen, outreach-verpleegkundigen en docenten (n=78). Zij hebben de verschillende methoden gebruikt en geëvalueerd. De auteurs beschrijven niet wat de uitkomsten van deze evaluatie zijn, maar verpleegkundigen (n=59) beoordeelden de methoden als zinvol en toepasbaar in de praktijk. AskTell-Ask gaat om het achterhalen wat iemand al weet en waar nog informatie over nodig is. Bij de eerste Ask gaat het om het vaststellen van percepties van de patiënt of naasten en begrip van de diagnose, prognose, behandeling of een specifieke vraag. Bij Tell gaat het om de naaste te laten antwoorden, waardoor de meest belangrijke vragen of behoeften aan informatie naar voren komen. Bij de laatste Ask gaat het om de mogelijkheid om te kijken of de verpleegkundige de patiënt of


2014

naaste goed heeft begrepen en waarin de patiënt of naaste een mogelijkheid krijgt om nog een vraag te stellen. Tell me More wordt vaak gelijktijdig met Ask-Tell-Ask toegepast. Hierbij ligt de nadruk op gesprekken waarbij moeilijke onderwerpen aangekaart worden. Om empathisch en objectief maar adequaat te kunnen reageren is deze methode geschikt. Door de patiënt of naasten te vragen meer te vertellen ('tell me more') kan de IC-verpleegkundige meer leren over deze facetten. (H1) Narratieve reviews en opiniërende artikelen Curtis (2008) beschrijft in een review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is het behandelteam van een IC de basisvaardigheden van EOLC te leren, en om zorgverleners aan te moedigen om palliatieve zorg te beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van zorg op een IC. Hij raadt aan om de communicatiemethode VALUE te gebruiken. (H1) Nelson & Hope (2012) beschrijven in hun opiniërende artikel de hoofdelementen van palliatieve zorg aan chronisch ernstig zieke patiënten, die langer dan vier maanden op een IC liggen, en raden aan de communicatiemethode NURSE als handvat voor effectieve communicatie te gebruiken. (H1) Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLcommunicatie op een IC, en interventies op te stellen om EOLC-communicatie op een IC te kunnen verbeteren. Als communicatiemethoden kunnen VALUE en SPIKES gebruikt worden. SPIKES staat voor:  Setting: zorg ervoor dat privacy gewaarborgd is,  Perception: zorg dat alle informatie begrepen is door naasten,  Invitation: deel informatie,  Knowledge: deel kennis (ook van naasten over de patiënt),  Emotion: reageer op emoties op een empathische manier,  Summary: vat het gesprek samen en zorg voor een vervolg. Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en zullen komen te overlijden. De auteurs raden aan om VALUE te gebruiken tijdens communicatie met naasten. (H1) Conclusie communicatiemethoden In de literatuur staat beschreven dat de communicatiemethoden Ask-Tell-Ask, NURSE, SPIKES, Tell me More en VALUE, de communicatie met naasten verbetert en de kans op angst, depressie en posttraumatische stressstoornissen verlaagt. Niveau 3 C Krimshtein et al., 2011; Lautrette et al., 2007 D Curtis, 2008; Nelson & Hope, 2012; Shannon et al., 2011; Treece, 2007; Truog et al., 2008

94

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen Scholing Kwantitatieve en kwalitatieve studies De kwantitatieve studie van Kirchhoff et al. (2003) had als doel het beschrijven hoe ICverpleegkundigen naasten voorbereiden op het staken van de beademing en de daarop volgende dood van de IC-patiënt in de Verenigde Staten. De auteurs concluderen dat verpleegkundigen geschoold kunnen worden in het geven van adequate informatie aan naasten. Tijdens de scholing zou stress niet alleen genoemd moeten worden als factor waar de inhoud van de informatie van afhangt, maar ook de manier waarop de informatie verstrekt wordt. Beschrijvende studies In de beschrijvende studie van Hales & Hawryluck (2008) is een eendaagse interactieve workshop gehouden om interacties tussen IC-professionals en naasten van een IC-patiënt uit de Verenigde Staten in het kader van EOLC te bevorderen. De workshop was gericht op het verbeteren van complexe communicatieve vaardigheden, ethische en juridische kennis op een IC. De workshop bestond uit het bespreken van verschillende scenario's en het opstellen van eigen leerdoelen. Voor en na de workshop werden evaluatieformulieren uitgedeeld om de effectiviteit van de workshop vast te stellen. De auteurs concluderen dat de interactieve workshop een significante verbetering liet zien ten aanzien van het opbouwen van vaardigheden en vertrouwen in EOLC-communicatie, er wordt echter geen significantieniveau beschreven. Respondenten gaven in de vragenlijst aan meer communicatietechnieken te kennen en daardoor meer zelfvertrouwen te hebben. (H1) Narratieve reviews en opiniërende artikelen Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op een IC. Ze beschrijven dat scholing specifiek gericht moet zijn op luisteren naar naasten. (H1) In de narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) over de verschillende domeinen binnen EOLC op een IC bevelen ze aan om educatieprogramma's over EOLC te verzorgen om het begrip van professionals voor de ervaringen van naasten te vergroten. Levin et al. (2010) beschrijven in hun narratieve review over EOLC-communicatie op een IC dat scholing van professionals in communicatievaardigheden in zorg aan een stervende IC-patiënt nodig is om te kunnen reageren op emoties van naasten. De review van Zomorodi & Bowen (2010) had als doel het inzichtelijk maken van de relatie tussen de waarden, gedragingen en omgevingsfactoren omtrent EOLC van IC-verpleegkundigen, patiënten en naasten. Verpleegkundigen moeten scholing krijgen over vaardigheden als luisteren naar patiënten, aanmoedigen om vragen te stellen, eerlijk zijn, sensitief zijn en over de dood willen spreken. Borowske (2012) beschrijft in haar opiniërende artikel de zorg van IC-verpleegkundigen voor patiënten die overlijden op een IC. Ze concludeert dat IC-verpleegkundigen te weinig scholing hebben gehad in communicatievaardigheden en dat ze te weinig vertrouwen hebben in hun communicatieve vaardigheden. Ze beschrijft dat training on-the-job de enige scholing is, die ICverpleegkundigen hebben gehad.


2014

Truog et al. (2008) raden in hun opiniërende artikel, over de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt, scholing in communicatieve vaardigheden aan. Wat in de scholing aan bod moet komen wordt niet nader toegelicht. (H1) Conclusies scholing In de literatuur staat beschreven dat scholing in communicatie nodig is om te kunnen reageren op emoties van naasten, waarin aandacht is voor stress van naasten en de manier van communiceren. Niveau 3 C Kirchhoff et al., 2003 D Borowske, 2012; Curtis & Rubenfeld, 2005; Levin et al., 2010; Truog et al., 2008; Zomorodi & Bowen, 2010

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat educatieve interventies een significant positief effect hebben op het opbouwen van communicatievaardigheden en vertrouwen in EOLC-communicatie en om het begrip van professionals over de ervaringen van naasten te vergroten. D

Hales & Hawryluck, 2008; Kirchhoff & Faas, 2007

Nazorg Narratieve reviews en opiniërende artikelen Curtis (2008) beschrijft in zijn narratieve review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC) en adviseert na het overlijden een condoleancekaart te sturen naar naasten. (H1) Levin et al. (2010) beschrijven in hun narratieve review over EOLC-communicatie op een IC dat naasten het op prijs stellen als ze na het overlijden van de patiënt nog een condoleancekaart of een telefoontje van de IC krijgen. Conclusie nazorg Niveau 4

Het sturen van een condoleancekaart of bellen van naasten na het overlijden van de IC-patiënt wordt door naasten gewaardeerd. D

Curtis, 2008; Levin et al., 2010

2.4 Overige overwegingen Richtlijnen In het Nederlandse beroepsdeelprofiel 'IC-verpleegkundige' ontwikkeld door Nederlandse Vereniging Intensive Care Verpleegkundige (NVICV, 2004), tegenwoordig Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care (V&VN IC), wordt een beschrijving van de beroepsbeoefening van de ICverpleegkundige gegeven. Hierin staat dat de IC-verpleegkundige een (hetero)anamnese afneemt, de typerende kenmerken en de invloed daarvan op naasten vaststelt, het belang van interventies uitlegt 96

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen aan de patiënt en naasten, afspraken maakt met naasten over de zorg en behandeling, (non-)verbale signalen van de patiënt en naasten op een juiste wijze interpreteert en psychosociale begeleiding biedt aan de patiënt en naasten, met als specifieke aandachtspunten:  Ingrijpende medische behandeling,  Cultuur en ziektebeleving,  Overlijden en orgaandonatie,  Scheppen van mogelijkheden om de relatie tussen patiënt en naasten te ontwikkelen en in stand te houden,  Een klimaat creëren waarin een normale fysieke, geestelijke, levensbeschouwelijke achtergrond en sociale omgeving in stand gehouden wordt. Ook stellen IC-verpleegkundigen zich op als intermediair tussen patiënt, naasten en andere professionals. Het 'Zorgpad Stervensfase' (IKNL, 2009), gebaseerd op het 'Liverpool Care Pathway for the dying patiënt', vraagt aandacht voor het informeren van naasten over de procedures volgend op het overlijden. Hierbij moet gedacht worden aan:  Het bespreken van de laatste zorg die de patiënt krijgt,  De afspraken rondom het mortuarium,  Het contact met de begrafenisondernemer. Volgens de landelijke richtlijn 'Zorg in de stervensfase' van het IKNL (2010) kan het stervensproces verstoord worden door verschillende aspecten. Eén van deze aspecten zijn de sociale factoren. In de richtlijn wordt beschreven dat ontoereikende communicatie tussen naasten en zorgverleners en onvoldoende informatie van zorgverleners aan naasten het stervensproces mogelijk verstoren. Om dit te voorkomen, bevelen zij het volgende aan:  Tijdens gesprekken ingaan op vragen en angsten bij naasten en patiënt. Hierbij is het van belang inzicht te krijgen in eerdere ervaringen rondom dood en zaken die nog geregeld moeten worden (financieel, praktisch en/ of wettelijk),  Voorlichting geven over: o Lichamelijke en geestelijke veranderingen in de stervensfase, en de maatregelen die hiervoor genomen worden (sedativa, bestrijding van dyspnoe en andere symptomen van discomfort), o Hoe naasten om kunnen gaan met de stervende patiënt: praten (het gehoor is misschien nog intact), vasthouden van de hand, handen voetmassage, haren borstelen, lippen invetten en mond bevochtigen, hierbij in gedachten houdend dat de patiënt comfortabel is, o De tijd die sterven neemt, erken hierin gevoelens van zinloosheid, o De gebruikelijke gang van zaken na het overlijden (rustig afscheid nemen, de laatste zorg, mortuarium, contact met begrafenisondernemer),  De verpleegkundige kan nagaan of ondersteuning door middel van schriftelijke informatie gewenst is, naasten hebben vaak behoefte aan voortdurende informatie en uitleg,  Beoordeel de draagkracht en draaglast van de naasten. Over de communicatie met naasten en patiënt beschrijft deze richtlijn dat verpleegkundigen aandacht moeten hebben voor wat de patiënt en naasten aangeven, moeten bevestigen of


2014

bespreken dat de stervensfase is aangebroken en proberen te achterhalen wat belangrijk is, zoals het uitvoeren van rituelen en afscheid van naasten. Ook beschrijft deze richtlijn dat een verpleegkundige heftige emoties mag onderkennen, zoals boosheid, angst, schuldgevoel, maar ook afkeer en moeheid. Hierdoor kunnen naasten hun wensen uiten, angsten bespreken en hun verdriet delen. Informatie over de symptomen die tijdens de stervensfase voorkomen, kan bestaan uit:  Het interpreteren van verschijnselen die kunnen lijken op een uiting van pijn, maar dit niet hoeven te zijn, dit betreft met name fronsen en kreunen,  De mogelijkheid dat reutelen optreedt, dit geluid is geen teken van benauwdheid,  Het afnemen van de beleving van dyspnoe tijdens de stervensfase, omdat het bewustzijn steeds verder afneemt,  Het verschil tussen dyspnoe en de Cheyne-Stokes-ademhaling,  Informatie over onwillekeurige spierbewegingen, die kunnen worden veroorzaakt door metabole veranderingen,  Goede mondverzorging en het regelmatig bevochtigen van de slijmvliezen. De landelijke handreiking 'Slecht-nieuwsgesprek' (IKNL, 2012) beschrijft vier doelen die tijdens het familiegesprek nagestreefd moeten worden:  Het slechte nieuws horen,  Het slechte nieuws begrijpen,  Het slechte nieuws kunnen beoordelen,  Ondersteuning ontvangen en geholpen worden bij de verwerking. De handreiking beschrijft tien stappen van het slecht-nieuwsgesprek. Als voorbereiding van het gesprek bevelen zij goede communicatie en afspraken tussen de zorgverleners aan, daarnaast moet een geschikte en rustige ruimte beschikbaar zijn en moet er voldoende tijd gepland zijn. Verpleegkundigen moeten naasten vragen om niet alleen te komen en zij moeten geregeld nagaan of de informatie begrepen is, waarbij gelet wordt op non-verbale reacties. Verpleegkundigen nodigen naasten uit voor een gesprek door:  Een actieve luisterhouding aan te nemen,  Naasten uit te nodig om vragen te stellen en over gevoelens en gedachten te praten,  Te vragen naar zorgen en verwachtingen,  Ruimte te geven voor emoties,  Empathisch te reageren,  Te laten merken dat het uiten van emoties is toegestaan,  Informatie te verhelderen en niet te snel over te gaan naar de consequenties van het besluit,  Stiltes te laten vallen. Verpleegkundigen hebben een taak als procesbewaker en intermediair. Zij zijn vooral betrokken bij de begeleiding en ondersteuning van naasten voor, tijdens en na het gesprek. Hun taken bestaan uit:  Voorbereiden van het gesprek met naasten: vragen aan de arts inventariseren en een inschatting maken welke emoties en reacties het besluit bij hen zullen oproepen,  Ondersteunen bij vragen,  Zorgdragen voor het uitvoeren van de gemaakte afspraken,  Verlenen van nazorg: naasten opvangen en ingaan op vragen of verduidelijken van zaken,  Attenderen op aanvullende ondersteuning, zoals maatschappelijk werk. 98


In het 'Liverpool Care Pathway for the dying patiënt' (RLBUH & MCPCPIL, 2008) wordt beschreven dat naasten goed voorbereid moeten zijn op EOLC. De auteurs adviseren zorgverleners dit te controleren door na te gaan wat naasten begrijpen tijdens het familiegesprek, wat naasten begrepen hebben als zij niet bij het gesprek aanwezig waren, door na te gaan of naasten begrijpen dat de patiënt aan het sterven is en dat comfort geboden wordt, en door naasten uit te leggen dat zij zelf mogelijk fysieke klachten krijgen, zoals vermoeidheid en psychosociale klachten als angst en depressie. De richtlijn 'Guidelines for end-of-life care and decision-making' (NSW Health, 2005) over EOLC en besluitvorming richt zich op respect voor leven en zorg voor stervenden, het recht te weten en te kiezen, gepast staken of niet starten van levensreddende behandeling, samenwerking (ook met naasten van patiënten), transparantie, rechten en plichten van zorgverleners en continue verbetering van zorg. Om vertrouwen te winnen van degenen die de zorg ontvangen, en om te verzekeren dat de besluitvorming oprecht is, moeten de besluitvorming en de uitkomsten hiervan duidelijk zijn voor alle betrokkenen. Verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het verzorgen van klinische en sociale informatie over de patiënt en naasten. Onduidelijkheid en onzekerheid over de prognose of de werking van de behandeling moeten altijd aan patiënt en naasten gecommuniceerd worden. Daarnaast wordt aanbevolen om familiegesprekken tijdig, gepland, regelmatig, voorbereid, eerlijk en met juiste informatie over de situatie van de patiënt plaats te laten vinden. Aangeraden wordt om de patiënt en naasten te betrekken met open communicatie over de resultaten van de behandeling, zeker wanneer de patiënt ernstig ziek is, zodat valse hoop voorkomen wordt. De aanwezigheid van verpleegkundigen tijdens familiegesprekken wordt aangeraden, zodat zij naasten en het behandelteam kunnen ondersteunen in informatievoorziening en communicatie. Het wordt aangeraden om dezelfde contactpersonen vanuit alle betrokkenen te hebben, zodat miscommunicatie minder snel voorkomt. Ook wordt beschreven dat de woorden 'alles doen' en 'niets doen' niet gebruikt moeten worden, ze kunnen verkeerd geïnterpreteerd worden en kunnen daarmee een barrière vormen in de communicatie naar naasten. De richtlijn ‘End-of-life care during the last days and hours’ ontwikkeld door Registered Nurses’ Association of Ontario (2011) richt zich op EOLC op alle verpleegafdelingen. Zij beschrijven welke taken verpleegkundigen hebben binnen de besluitvorming, namelijk:  Verpleegkundigen ondersteunen individuen in hun participatie in de besluitvorming, waarbij ze rekening houden met de mate waarin het individu wil participeren,  Verpleegkundigen herkennen vaak besluiten die individuen en hun naasten tegenkomen in de laatste dagen of uren van een leven,  Verpleegkundigen stellen vast welke behoeften een individu heeft ten aanzien van besluitvorming en reageren hierop,  Verpleegkundigen gebruiken valide en betrouwbare instrumenten om patiënten te ondersteunen in hun beslissingen,  Verpleegkundigen zijn zich bewust van hun verbale en non-verbale interacties met individuen en naasten, maar ook met andere zorgverleners, en hoe deze de participatie bij de besluitvorming kunnen beïnvloeden,  Verpleegkundigen gebruiken effectieve communicatie voor het bevorderen van EOL-


2014

discussies, gericht op: o Culturele en spirituele waarden, overtuigingen en praktijken, o Emoties en angsten, o Ervaringen rondom dood en verlies, o Verduidelijken van doelen van de zorg, o Voorkeuren van de naasten ten aanzien van directe betrokkenheid bij de zorg, o Praktische behoeften, o Behoeften ten aanzien van informatie, o Behoeften ten aanzien van ondersteuning, o Verlies en rouw, o Rouwverwerking. Ook kunnen verpleegkundigen de naasten informeren over:  Aanpassen van medicatie, gericht op de nieuwe zorgdoelen van de patiënt,  Toediening van medicatie,  Potentiële symptomen,  Fysieke signalen van het stervensproces,  Mogelijkheid om te waken,  Zelfzorgstrategieën,  Zorg na het overlijden van de patiënt. Overwegingen expertgroep Er wordt in de literatuur beschreven dat een familiegesprek binnen een kort tijdsbestek plaats moet vinden, alleen over hoe kort dit tijdsbestek zou moeten zijn bestaat geen consensus. Een familiegesprek is er voor naasten om informatie over de patiënt te krijgen, maar zorgverleners kunnen tijdens dit gesprek ook informatie over de patiënt en zijn omgeving krijgen. Op deze manier kan optimale zorg geboden worden. De expertgroep is van mening dat IC-zorgverleners er naar moeten streven om het familiegesprek binnen 12 uur te voeren, waarbij rekening gehouden wordt met de situatie van de patiënt. De voICe-app is een nieuwe ontwikkeling binnen de IC-zorg, waarmee beademde en wakkere patiënten kunnen communiceren. Het gebruik van de app vraagt weinig spierkracht en motoriek, werkt intuïtief en is eenvoudig en begrijpelijk voor iedereen. Tevens heeft de communicatie-app een mogelijkheid tot het opnemen van een videoboodschap voor de patiënt door een naaste (voICe, 2013). Interviews Twintig interviews met 26 naasten lieten zien dat naasten de communicatie met IC-verpleegkundigen als goed hebben ervaren. Ze gaven aan dat IC-verpleegkundigen altijd bereikbaar waren, en altijd antwoord wilden geven op vragen. Daarnaast vonden naasten het prettig dat wanneer zij op de IC kwamen een IC-verpleegkundige naar hen toe kwam om hen op de hoogte te brengen van de situatie van de patiënt. Een enkele keer hadden naasten het idee dat IC-verpleegkundigen iets niet mochten zeggen, dat het aan de arts was om antwoord te geven, maar dat hebben naasten niet als vervelend ervaren. Het familiegesprek werd door naasten als prettig ervaren, er werd dan op een rustige manier verteld wat er aan de hand was en er was voldoende ruimte om vragen te stellen of om emoties te uiten. Volgens de naasten hadden IC-verpleegkundigen niet echt een taak tijdens het 100

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen familiegesprek, maar luisterden zij vooral. Eén naaste gaf aan dat de verpleegkundige hen hielp met het stellen van vragen. Naasten gaven aan dat het besluit om de behandeling te staken niet onverwacht kwam, wat een aantal naasten (n=6) wel als vervelend had ervaren, was het gevoel dat zij het besluit moesten nemen. Tijdens het familiegesprek kregen zij het gevoel dat zij degenen waren die het staken van de behandeling moesten aankaarten en dat er door de zorgverleners omheen gedraaid werd. Daarnaast vonden naasten het prettig dat informatie werd gegeven over zorg na het overlijden van de patiënt. Zo werd hen door de IC- verpleegkundige uitgelegd waar de patiënt naar toe ging en met wie zij contact op konden nemen. Het ontvangen van een condoleancekaart werd door naasten erg gewaardeerd. ‘Ja meest, meeste tijd wel. Waren er ook wel eens ooit dat wat moeilijke woorden waren, maar dan, mijn kinderen zijn meer geleerd dus die zeiden dan naderhand tegen mij, ja maar dat is zo en dat is zo mam. Maakt uw eigen maar niet druk dat is goed zo, maar ja zelf dan, je kunt het wel horen, maar je weet het niet precies hè. ‘ (Naaste 2) Uit de interviews met IC-verpleegkundigen (n=20) bleek dat IC-verpleegkundigen niet eenduidig zijn als het gaat om het geven van informatie. Het merendeel van IC-verpleegkundigen gaf aan informatie af te stemmen op naasten, hoe ze dit precies afstemden, konden ze niet verwoorden. Veelal werd informatie op het moment dat symptomen zich voordoen gegeven. Er werd bijvoorbeeld gekozen om pas bij het optreden van reutelen informatie over reutelen te geven, omdat ze naasten niet wilden belasten met informatie over dingen die mogelijk gaan gebeuren. Ze kozen ervoor om naasten de tijd te geven om afscheid te nemen. Naasten gaven aan geen informatie gemist te hebben, dus dit lijkt goed op elkaar aan te sluiten. IC-verpleegkundigen waren altijd aanwezig bij het familiegesprek waarin het staken van de behandeling werd besproken. IC-verpleegkundigen omschreven hun taken als luisteren naar wat de arts vertelde, aanvullen, toelichten of verhelderen wat gezegd werd en observeren of naasten begrepen wat er gezegd werd. Ze gaven aan dat naasten vaak door emoties niet alles meekregen. Door aanwezig te zijn bij de familiegesprekken konden zij na het gesprek de informatie herhalen. 'Dat ligt er een beetje aan ik schat een beetje in, ik met alle respect voor de mensen, soms zijn de mensen met, wat ja hoe zeg je dat een beetje netjes, wat lager IQ maar ja dan kun je het wel gaan vertellen maar dan snappen ze het toch niet, zeggen we wel van het kan een beetje naar zijn om te zien, om die reden, en dan houden we het heel kort en bondig. Maar mensen met bijvoorbeeld wat meer lijken te snappen, dus dat schat ik een beetje zo in, dus dan geef ik iets meer informatie. Sommige mensen zeggen ook wel van we hoeven geen informatie ik zie het wel, ik laat het op me afkomen echt wat de mensen willen zoveel mogelijk.' (Verpleegkundige 6) Toepasbaarheid resultaten van buitenlandse studies in Nederlandse gezondheidszorg In dit hoofdstuk betroffen veel van de gebruikte artikelen studies in de Verenigde Staten of reviews van Amerikaanse auteurs (70 %). Er bestaan juridische verschillen tussen West-Europese landen en de Verenigde Staten, omdat naasten in de Verenigde Staten een grotere rol hebben in de besluitvorming. Daarom kunnen de resultaten en aanbevelingen beschreven in deze artikelen niet altijd als zodanig overgenomen worden. Door deze verschillen moeten de resultaten uit Amerikaanse literatuur voorzichtig gegeneraliseerd worden naar de aanbevelingen in deze richtlijn, met de aanwezigheid van de expertgroep is dit gewaarborgd.


2014

2.5 Aanbevelingen Bij het opstellen van de aanbevelingen is niet alleen rekening gehouden met het wetenschappelijk bewijs, maar ook met kosten, beschikbare voorzieningen, organisatie van zorg, patiëntenperspectief, perspectief van zorgverleners en juridische aspecten. Hierna wordt beschreven om welke reden(en) er gekozen is een aanbeveling ‘sterk’ te formuleren. De reden om aanbeveling 1, 2 en 4 als sterke aanbevelingen te formuleren is dat uit de literatuur blijkt dat hier consensus over bestaat. Er wordt beschreven dat een familiegesprek kort na opname van groot belang is, net als het nagaan van wensen en behoeften van de patiënt en naasten. Aanbeveling 3 wordt sterk aanbevolen, omdat uit de literatuur blijkt dat dit door naasten zeer gewaardeerd wordt. Ook IC-verpleegkundigen vinden het prettig als zij niet alle naasten hoeven te informeren, maar dat hier vaste aanspreekpunten voor zijn. In de literatuur is geen informatie gevonden die dit tegenspreekt. Daarnaast is deze aanbeveling gemakkelijk uit te voeren. Aanbevelingen 5, 6 en 7 worden sterk aanbevolen, omdat hier in de literatuur consensus over bestaat. Daarnaast worden door middel van deze punten alle aspecten rond EOLC belicht, en weten zorgverleners dat zij alles besproken hebben. 1. Het is sterk aan te bevelen te streven naar een familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC, waarbij rekening gehouden wordt met de situatie van de patiënt. Bij het gesprek zijn tenminste een IC-verpleegkundige, arts, medebehandelaars en de contactpersoon van de patiënt aanwezig. Dit wordt regelmatig en afhankelijk van de situatie van de patiënt herhaald. Overwogen kan worden om de huisarts van de IC-patiënt te betrekken bij het familiegesprek. 2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen bij de patiënt en naasten nagaan wat hun fysieke, emotionele, culturele, religieuze en spirituele wensen en behoeften zijn. Dit moeten zij doen door hiernaar te vragen, en voorbeelden te geven van mogelijkheden ten aanzien van deze behoeften. IC-verpleegkundigen brengen deze informatie in tijdens familiegesprekken en multidisciplinaire overleggen over de patiënt en ondernemen zelf actie om op deze wensen en behoeften in te gaan. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor duidelijkheid in de aanspreekpunten vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en medisch team. Dit doen zij door één of twee contactperso(o)n(en) vanuit de naasten te noteren in het verpleegkundig dossier. De aanspreekpunten in het team maken zij duidelijk door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren, en door aan het begin van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de patiëntenkamer te noteren. 4. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen op een begrijpelijke, duidelijke, eenduidige, eerlijke, empathische en rustige manier informatie aan naasten geven. Hierbij moeten woorden als 'dood' en 'sterven/ overlijden' gebruikt worden. 5. Het is sterk aan te bevelen om in het familiegesprek, waarbij de arts optreedt als gespreksleider en IC-verpleegkundigen deelnemen aan het gesprek, de volgende onderwerpen aan bod te laten 102

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen komen:  De situatie van de patiënt,  De diagnose,  De prognose,  Het behandelplan,  Duidelijke, reële en adequate zorgdoelen,  Waarden en ideeën over 'kwaliteit van leven',  Gedachten en voorkeuren van patiënt en naasten,  Het verzekeren aan patiënt en naasten dat hun voorkeuren worden meegenomen in de besluitvorming,  Conflicten tussen naasten over de besluitvorming,  Het proces rondom het staken van de behandeling,  Het verzekeren van naasten dat zij bij de patiënt mogen zijn,  Het verzekeren dat de patiënt comfortabel is,  Culturele, religieuze en spirituele behoeften van naasten,  Het betrekken van geestelijk verzorgers waar nodig,  Het reageren op emoties van naasten. 6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen, tijdens formele en informele gesprekken, naasten informeren over:  Hoe naasten om kunnen gaan met de stervende patiënt: praten, vasthouden van de hand, handen voetmassage geven, haren borstelen, lippen invetten en mond bevochtigen, hierbij in gedachten houdend dat de patiënt comfortabel is,  De tijd die sterven neemt, erken hierin gevoelens van zinloosheid,  Indien gewenst, het betrekken van een maatschappelijk werker en/ of geestelijk verzorger en/ of familiezorgverpleegkundige. IC-verpleegkundigen geven tijdens formele en informele gesprekken bovenstaande informatie aan naasten, afhankelijk van de behoeften van naasten en de situatie. 7. Het is sterk aan te bevelen familiegesprekken in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer plaats te laten vinden, waarbij aandacht bestaat voor de privacy van de patiënt en naasten. Deze ruimte is afgeschermd voor anderen, en anderen buiten deze ruimte kunnen niet meeluisteren. Ook zijn storende factoren (zoals piepers, alarmen, telefoons) van buiten in de ruimte niet hoorbaar of zichtbaar voor naasten tijdens het gesprek. Alle aanwezigen zitten op hetzelfde niveau, in een kring of rond een tafel, zodat op gelijk niveau met elkaar gesproken kan worden. 8. Het verdient aanbeveling om de volgende stappen voor en tijdens het familiegesprek te volgen:  Plan een bijeenkomst met het behandelteam (en plan wie bij het gesprek aanwezig moet zijn) voordat het familiegesprek plaatsvindt om het familiegesprek voor te bespreken,  Bespreek wie de gespreksleider is,  Adviseer naasten vooraf vragen te formuleren en wijs hen op de mogelijkheid om aantekeningen te maken tijdens het gesprek,  Introduceer alle aanwezigen bij het familiegesprek,


2014



Ga aan het begin en aan het einde van het familiegesprek na of (indien mogelijk de patiënt en) naasten alle informatie begrepen hebben,  Geef naasten voldoende tijd om hun verhaal te doen en luister naar ze,  Bepaal de ideeën, wensen en behoeften van de patiënt en naasten over de ziekte, verwachte uitkomsten en zorgdoelen: o Corrigeer misverstanden, geef informatie over de situatie, de ziekte en prognose, o Reageer op emoties die tijdens het gesprek ontstaan, o Ga in op vragen en angsten bij de patiënt en naasten. Hierbij is het van belang inzicht te krijgen in zaken die nog geregeld moeten worden (financieel, praktisch en/ of juridisch), waar mogelijk andere disciplines voor in consult gevraagd kunnen worden,  Verzamel specifieke informatie over de voorkeuren rondom dood en sterven, door: o Direct te vragen naar de belangrijkste ideeën van de patiënt over sterven, zorgdoelen en benoem dat het NTBR-beleid een direct gevolg is van de besluitvorming, o Te vragen naar ervaringen met dood en sterven/ overlijden in de familie, wat goed is gegaan, wat verbeterd kan worden en hoe dit van invloed kan zijn op deze situatie, o Eigen invulling te voorkomen. Als de patiënt zelf niet kan beslissen, kan naasten gevraagd worden wat voor persoon de patiënt was en wat de patiënt waarschijnlijk gewild had. Gebruik hierbij de woorden dood en sterven, en ga bij alle naasten na wat hun ideeën zijn, bevorder consensus,  Geef informatie direct, duidelijk en eenduidig, afgestemd op de behoeften van naasten.  Vermijd vakjargon en herhaal informatie regelmatig. IC-verpleegkundigen kunnen voor, tijdens en na het familiegesprek vakjargon verduidelijken en verhelderen en 'gaten' opvullen,  Verzeker de patiënt en naasten dat de naasten bij het stervensproces aanwezig mogen zijn en dat het behandelteam alles zal doen om het lijden te minimaliseren en comfort te bieden. Ondersteun naasten tijdens de besluitvorming,  Rond het zorgplan af: o Maak een samenvatting van het zorgplan en de behandeling, o Maak een afspraak voor een volgend gesprek, IC-verpleegkundigen maken een verslag van het gesprek, dat nadien aan naasten gegeven kan worden, conform de afspraken van de instelling. Dit verslag komt in het verpleegkundig dossier op de daarvoor bestemde plek. 9. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen na het familiegesprek bij de naasten blijven om:  Emotionele ondersteuning te geven. Dit kan zij doen door aanwezig te zijn, en door naasten te stimuleren hun emoties te uiten,  Vragen te beantwoorden,  Informatie te herhalen, waarin eenduidigheid voorop staat,  Te vragen naar culturele, religieuze en spirituele behoeften,  Vervolgafspraken te maken ten aanzien van het moment van staken van de behandeling.

104

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen 10. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten informeren over symptomen die tijdens de stervensfase voorkomen, deze informatie bestaat uit:  Fysieke signalen van het stervensproces (lijkvlekken, cyanose),  Potentiële symptomen (pijn, dyspnoe, onrust),  Lichamelijke en geestelijke veranderingen van de patiënt tijdens het stervensproces en de maatregelen die hierop genomen kunnen worden (toediening van analgetica en sedativa bij de bestrijding van pijn, dyspnoe en onrust),  Het interpreteren van verschijnselen die kunnen lijken op een uiting van pijn, maar dit niet hoeven te zijn, dit betreft met name fronsen en kreunen,  Het afnemen van de beleving van dyspnoe tijdens de stervensfase, omdat het bewustzijn steeds verder afneemt, en de mogelijkheid dat de patiënt nog wel kan horen,  De mogelijkheid dat reutelen optreedt, en verandering van het ademhalingspatroon,  Het verschil tussen dyspnoe en de Cheyne-Stokes-ademhaling,  Informatie over onwillekeurige spierbewegingen, die kunnen worden veroorzaakt door metabole veranderingen,  Informatie over goede mondverzorging en dat het regelmatig bevochtigen van de slijmvliezen gewenst kan zijn,  Veranderingen van huidskleur en temperatuursveranderingen,  Het variabele tijdspad van sterven,  De mogelijkheid om de patiënt over te plaatsen naar een andere afdeling of naar huis. Deze informatie wordt gedoseerd gegeven, en kan het beste gegeven worden in de tijd na de besluitvorming en voor het staken van de behandeling. 11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen na het overlijden van de patiënt naasten informeren over de gebruikelijke gang van zaken na het overlijden (afscheid nemen van de patiënt, werkwijze van het mortuarium, contact met de begrafenisondernemer) en de laatste zorg die aan de patiënt gegeven wordt op de IC-afdeling (eventuele aanwezigheid of hulp van naasten bij de laatste zorg). 12. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen naasten schriftelijke informatie in de vorm van een boek en/ of folders en/ of een video over zorg op een IC geven binnen 24 uur na opname op de IC. De informatie in de verschillende folders, boek(en) en video('s) gaat over:  Opname op de IC en organisatorische aspecten (zoals bezoektijden en telefoonnummers),  Rollen en verantwoordelijkheden van verschillende disciplines,  Facilitaire voorzieningen van het ziekenhuis (zoals restaurant en zorghotel),  Veel voorkomende ziektebeelden en behandelingen,  EOLC (zoals mogelijkheid om thuis te sterven, rouw, mortuarium en nazorg). 13. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen niet alleen spreken met de patiënt en naasten (informele familiegesprekken), maar ook door gebruik te maken van handcontact tijdens communicatie met de patiënt, door de tv en/ of radio aan te zetten en/ of door de voICe-app te gebruiken.


2014

14. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de contactperso(o)n(en) van de patiënt bij elk bezoek van de contactperso(o)n(en) informatie over de situatie van de patiënt geven. 15. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen:  Communicatie tussen andere zorgverleners en naasten faciliteren. Dit kunnen zij doen door formele en informele gesprekken te plannen,  De communicatie van naasten onderling en met de patiënt stimuleren. Dit kunnen zij doen door naasten uit te leggen dat de patiënt mogelijk nog dingen kan horen en voelen, en stress bij de patiënt kan verminderen door tegen hem te praten en hem aan te raken,  De behoefte aan informatie bij naasten continu nagaan. Dit kunnen zij doen door elke dienst aan naasten te vragen of alles duidelijk is en of er nog vragen zijn,  Openstaan voor vragen van naasten. Dit kunnen zij doen door actief aan naasten te vragen of er nog vragen of onduidelijkheden zijn,  Een actieve rol in de communicatie met naasten aannemen, waarbij IC-verpleegkundigen het initiatief nemen om emoties en gevoelens van naasten te bespreken. Deze actieve rol bestaat uit het aangaan van gesprekken met naasten,  Mogelijkheden binnen de zorg aan de patiënt, bijvoorbeeld rondom rituelen, met de patiënt en naasten bespreken. 16. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen aandacht hebben voor het feit dat naasten van IC-patiënten veel angst en stress ervaren, waardoor het ontvangen, verwerken, herinneren en onthouden van informatie negatief beïnvloed kan worden. Er wordt geadviseerd om als ICverpleegkundige informatie regelmatig op een eenduidige manier te herhalen. Ook zouden ICverpleegkundigen met naasten moeten spreken over hun gevoelens. 17. Het kan zinvol zijn om na het overlijden van de patiënt namens de afdeling een condoleancekaart naar naasten te sturen. 18. Het is te overwegen om in communicatie met naasten gebruik te maken van één van de communicatiemethoden als VALUE en NURSE, om de communicatie gestructureerd te laten verlopen. 19. Het kan zinvol zijn om IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in communicatieve vaardigheden, gericht op ondersteuning tijdens slechtnieuwsgesprekken en het staken van een behandeling. In Bijlage 4 is een checklist toegevoegd, die gebruikt kan worden bij het verlenen van EOLC. Niet alleen de aanbevelingen uit dit hoofdstuk, maar ook de aanbevelingen van andere hoofdstukken komen hierin terug. Referentielijst Azoulay, E. & Pochard, F. (2003) Communication with family members of patients dying in the intensive care unit. Current opinion in Critical Care, 9: 545-550 Beckstrand, R.L. & Kirchhoff, K.T. (2005) Providing End-of-Life Care to Patients: Critical Care Nurses' Perceived Obstacles and Supportive Behaviors. American Journal of Critical Care, 14: 395-403

106

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen Beckstrand, R.L., Callister, L.C. & Kirchhoff, K.T. (2006) Providing a "good death": critical care nurses' suggestions for improving End-of-Life Care. American Journal of Critical Care, 15: 38-45 Billings, J.A. (2011a) The end-of-life family meeting in intensive care Part I: indications, outcomes, and family needs. Journal of Palliative Medicine, 14(9): 1042-1050 Billings, J.A. (2011b) Part II: Family-centered decision making. Journal of Palliative Medicine, 14(9): 1051-1057 Billings, J.A. & Block, S.D. (2011) Part III: a guide for structured discussions. Journal of Palliative Medicine, 14(9): 1058-1064 Borowske, D. (2012) Straddling the fence: ICU nurses advocating for hospice care. Critical Care Nursing Clinics of North America, 24: 105116 Boyle, D.K., Miller, P.A. & Forbes-Thompson, S.A. (2005) Communication and End-of-Life Care in the Intensive Care Unit. Critical Care Nursing Q, 28(4): 302-316 Calvin, A.O., Kite-Powell, D.M. & Hickey, J.V. (2007) The neuroscience ICU nurse's perceptions about end-of-life care. Journal of Neuroscience Nursing, 39(3): 143-150 Clarke, E.B., Curtis, J.R., Luce, J.M., Levy, M., Danis, M., Nelson, J. & Solomon, M.Z. (2003) Quality indicators for end-of-life care in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 31(9): 2255-2262 Crump, S.K., Schaffer, M.A. & Schulte, E. (2010) Critical Care Nurses' perceptions of obstacles, supports, and knowledge needed in providing quality End-of-Life Care. Dimensions of Critical Care Nursing, 29(6): 297-306 Curtis, J.R., Engelberg, R.A., Wenrich, M.D., Nielsen, E.L., Shannon, S.E., Treece, P.D., Tonelli, M.R., Patrick, D.L., Robins, L.S., McGrath, B.B. & Rubenfeld, G.D. (2002) Studying communication about end-of-life care during the ICU family conference: development of a framework. Journal of critical care, 17(3): 147-160 Curtis, J.R. & Rubenfeld, G.D. (2005) Improving Palliative Care for patients in the Intensive Care Unit. Journal of Palliative Medicine, 8(4): 840-854 Curtis, J.R. (2008) Caring for patients with critical illness and their families: the Value of the integrated clinical team. Respiratory Care, 53(4): 480-487 Davidson, J.E., Jones, C. & Bienvenu, J. (2012) Family response to critical illness: Postintensive care syndrome-family. Critical Care Medicine, 40(2): 618-624 Davidson, J.E., Powers, K., Hedayat, K.M., Tieszen, M., Kon, A.A., Shepard, E., Spuhler, V., Todres, I.D., Levy, M., Barr, J., Ghandi, R., Hirsch, G. & Armstrong, D. (2007) Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American college of critical care medicine task force 2004-2005. Critical Care Medicine, 35(2): 605-622 Delgado, E.M., Callahan, A., Paganelli, G., Reville, B., Parks, S.M. & Marik, P.E. (2009) Multidisciplinary family meetings in the ICU facilitate end-of-life decision making. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 26(4): 295-302 Fassier, T., Lautrette, A., Ciroldi, M. & Azoulay, E. (2005) Care at the end of life in critically ill patients: the European perspective. Current Opinion in Critical Care, 11: 616-623 Gerritsen, R.T., Hofhuis, J.G.M., Koopmans, M., van der Woude, M., Bormans, L., Hovingh, A. & Spronk, P.E. (2013) Perception by Family members and ICU staff of the Quality of Dying and death in the ICU - A prospective multi-centre study in the Netherlands. Chest, 143(2): 357-363 Gries, C.J., Curtis, J.R., Wall, R.J. & Engelberg, R.A. (2008) Family member satisfaction with end-of-life decision making in the ICU. Chest, 133: 704-712 Gutierrez, K.M. (2012a) Experiences and Needs of Families regarding prognostic communication in an intensive care unit, Supporting Families at the End of life. Critical Care Nursing Quarterly, 35(3): 299-313 Gutierrez, K.M. (2012b) Prognostic communication of critical care nurses and physicians at End of life. Dimensions of Critical Care Nursing, 31(3): 170-182


2014

Halcomb, E., Daly, J., Jackson, D. & Davidson, P. (2004) An insight into Australian nurses' experience of withdrawal/withholding of treatment in the ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 20: 214-222 Hales, B.M. & Hawryluck, L. (2008) An interactive educational workshop to improve End of life communication skills. Journal of continuing education in the health professions, 28(4): 241-255 Hov, R., Hedelin, B. & Athlin, E. (2007) Good nursing care to ICU patients on the edge of life. Intensive and Critical Care Nursing, 23: 331-341 Jacobowski, N.L., Girard, T.D., Mulder, J.A. & Ely, E.W. (2010) Communication in critical care: Family rounds in the intensive care unit. American Journal of Critical care, 19(5): 421-430 Kirchhoff, K.T., Conradt, K.L. & Anumandla, P.R. (2003) ICU Nurses 'preparation of families for death of patients following withdrawal of ventilator support. Applied Nursing Research, 16(2): 85-92 Kirchhoff, K.T. & Faas, A.I. (2007) Family support at end of Life. AACN Advanced Critical Care, 18(4): 425-435 Kirchhoff, K.T., Palzkill, J., Kowalkowski, J., Mork, A. & Gretarsdottir, E. (2008) Preparing Families of Intensive Care Patients for Withdrawal of Life Support: A pilot study. American Journal of Critical Care, 17: 113-122 Krimshtein, N.S., Luhrs, C.A., Puntillo, K.A., Cortez, T.B., Livote, E.E., Penrod, J.D. & Nelson, J.E. (2011) Training nurses for interdisciplinary communication with families in the intensive care unit: an intervention. Journal of Palliative Medicine, 14(12): 1325-1332 Latour, J. M., Fulbrook, P. & Albarran, J. W. (2009) EfCCNa survey: European intensive care nurses' attitudes and beliefs towards end-of-life care. Nursing in Critical Care, 14(3): 110-121 Lautrette, A., Ciroldi, M., Ksibi, H. & Azoulay, E. (2006) End-of-life family conferences: rooted in the evidence. Critical Care Medicine, 34(11): S364-S372 Lautrette, A, Darmon, M, Megarbane, B, Joly, L.M., Chevret, S., Adrie, C., Barnoud, D., Bleichner, G., Bruel, C., Choukroun, G., Curtis, J.R., Fieux, F., Galliot, R., Garrouste-Orgeas, M., Georges, H., Goldgran-Toledano, D., Jourdain, M., Loubert, G., Reignier, J., Saidi, F., Souweine, B., Vincent, F., Barnes, N.K., Pochard, F., Schlemmer, B. & Azoulay, E. (2007) A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. The New England Journal of Medicine, 356(5): 469-478 Levin, T.T., Moreno, B., Silvester, W. & Kissane, D.W. (2010) End-of-life communication in the intensive care unit. General Hospital Psychiatry, 32: 433-442 Liaschenko, J., O'Conner-Von, S. & Peden-McAlpine, C. (2009) The 'Big Picture', communicating with families about end-of-life care in intensive care unit. Dimensions of critical care nursing, 28(5): 224-231 Lind, R., Lorem, G.F., Nortvedt, P. & Hevrøy, O. (2012) Intensive care nurses' involvement in the end-of-life process - perspectives of relatives. Nursing Ethics, 19(5): 666-676 Mosenthal, A.C., Murphy, P.A., Barker, L.K., Lavery, R., Retano, A. & Livingston, D.H. (2008) Changing the culture around end-of-life care in the trauma intensive care unit. Journal of Trauma, 64: 1587-1593 Nava, S. (2004) Ethics, attitude and practice in end-of-life care decision: an European perspective. Monaldi Archives for Chest Disease, 61(1): 50-57 Nelson, J.E., Cortez, T.B., Curtis, J.R., Lustbader, D.R., Mosenthal, A.C., Mulkerin, C., Ray, D.E., Bassett, R., Boss, R.D., Brasel, K.J., Campbell, M.L., Weissman, D.E. & Puntillo, K.A. (2011) Integrating palliative care in the ICU, the nurse in a leading role. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 13(2): 89-94 Nelson, J.E. & Hope, A.A. (2012) Integration of palliative care in chronic critical illness management. Respiratory Care, 57(6): 1004-1012 Popejoy, L.L., Brandt, L.C., Beck, M. & Antal, L. (2009) Intensive Care Unit Nurse Perceptions of Caring for the Dying. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 11(3): 179-186 Quenot, J.P., Rigaud, J.P., Prin, S., Barbar, S., Pavon, A., Hamet, M., Jacquiot, N., Blettery, B., Herve, C., Charles, P.E. & Moutel, G. (2012) Impact of an intensive communication strategy on end-of-life practices in the intensive care unit. Intensive Care Medicine, 38: 145-152

108

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen Ray, D., Fuhrman, C., Stern, G., Geracci, J., Wasser, T., Arnold, D., Masiado, T. & Deitrick, L. (2006) Integrating palliative medicine and critical care in a community hospital. Critical Care Medicine, 34(11): s394-s398 Shannon, S.E., Long-Sutehall, T. & Coombs, M. (2011) Conversations in end-of-life care: communication tools for critical care practitioners. Nursing in Critical Care, 16(3): 124-130 Spinello, I.M. (2011) End-of-Life Care in ICU: A practical guide. Journal of Intensive Care Medicine, 26(5): 295-303 Stapleton, R.D., Engelberg, R.A., Wenrich, M.D., Goss, C.H. & Curtis, J.R. (2006) Clinician statements and family satisfaction with family conferences in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 34(6): 1679-1685 Treece, P.D. (2007) Communication in the intensive care unit about the end of life. AACN Advanced Critical Care, 18(4): 408-414 Truog, R.D., Campbell, M.L., Curtis, J.R., Haas, C.E., Luce, J.M., Rubenfeld, G.D., Rushton, C.H. & Kaufman, D.C. (2008) Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the American College of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine, 36: 953-963 US National Library of Medicine. Controlled vocabulary for indexing articles for MEDLINE/PubMed (2013) www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh (bezocht op 28 februari 2013) Vincent, J.L., Berré, J. & Creteur, J. (2004) Withholding and withdrawing life prolonging treatment in the intensive care unit: a current European perspective. Chronic Respiratory Disease, 1: 115-120 West, H.F., Engelberg, R.A., Wenrich, M.D. & Curtis, J.R. (2005) Expressions of nonabandonment during the intensive care unit family conference. Journal of Palliative Medicine, 8(4): 797-807 Zomorodi, M. & Bowen, G.L. (2010) Value-Behavior Congruency when providing end-of-life care in the intensive care unit. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 12(5): 295-302 Overige overwegingen Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2009) Zorgpad Stervensfase. IKNL & Erasmus MC Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2010) Richtlijn Zorg in de stervensfase. IKNL & Pallialine Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2012) Handreiking Slecht-nieuwsgesprek. IKNL & Oncoline Nederlandse Vereniging Intensive Care Verpleegkundige (NVICV)(2004) Beroepsdeelprofiel 'IC-verpleegkundige'. AVVV Utrecht NSW Health (2005) Guidelines for end-of-life care and decision-making. NSW Department of Health Royal Liverpool & Broadgreen University Hospitals NHS Trust en Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool (2008) Liverpool Care Pathway for the dying patient. Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO)(2011) End-of-life care during the last days and hours. RNAO voICe (2013) VoICe-app. voice-intensivecare.nl (bezocht op 14 oktober 2013)


2014

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt 3.1 Inleiding De verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt houdt niet op als besloten wordt dat de medische behandeling nagelaten of gestaakt wordt. De verpleegkundige zorg aan een IC-patiënt bestaat voornamelijk uit het bewaken van vitale functies, fysieke zorg, (psychologische) begeleiding, medicatietoediening en verpleegtechnische handelingen. Wanneer een IC-patiënt zal komen te overlijden wordt alleen die verpleegkundige zorg verleend die bijdraagt aan de kwaliteit van sterven; de nadruk ligt dan op zorg voor comfort en waardigheid van de patiënt, en het begeleiden van de patiënt en naasten tijdens het stervensproces van de patiënt. In dit hoofdstuk ligt de nadruk op de verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt tijdens EOLC. Dit beslaat verpleegkundige zorg in de vorm van pijnen symptoombestrijding, fysieke verzorging en psychosociale en spirituele ondersteuning. Er is voor gekozen om medicatie niet te beschrijven in dit hoofdstuk, omdat het voorschrijven hiervan een verantwoordelijkheid van intensivisten is. ICverpleegkundigen kunnen echter wel intensivisten adviseren medicatie te starten of te verhogen. Daarnaast wordt in de NVIC-richtlijn nauwkeurig beschreven welke medicatie voorgeschreven kan worden (Gerritsen, Kesecioglu, Kompanje, Meulemans & Mooi, 2009). De uitgangsvraag die in dit hoofdstuk beantwoord wordt, is: 

Welke rol en taken hebben IC-verpleegkundigen, en welke competenties, kennis en vaardigheden hebben IC-verpleegkundigen nodig voor het signaleren, bepalen, toepassen en evalueren van de zorg aan de IC-patiënt, ten aanzien van End-of-life care?

Leeswijzer Tussen haakjes staat H1 of H2 wanneer deze studie ook in Hoofdstuk 1 en/ of Hoofdstuk 2 beschreven is. Alleen informatie relevant voor het beantwoorden van de uitgangsvraag in dit hoofdstuk zal hier beschreven worden. Ook kan het voorkomen dat een studie onder verschillende kopjes in dit hoofdstuk genoemd wordt, bij herhaling van een studie worden enkel de auteur, het doel en relevante resultaten beschreven. Uitkomstmaten verpleegkundige zorg aan IC-patiënten Verpleegkundige zorg is een breed begrip. In de literatuur, die voor deze richtlijn beoordeeld is, wordt deze verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt niet nader gedefinieerd. Om te kunnen toetsen of de verpleegkundige zorg aan de patiënt adequaat is, zijn in de beoordeelde studies uitkomstmaten opgesteld. De uitkomstmaten richten zich voornamelijk op medicatietoediening en monitoring van de patiënt, waarbij kritische overwegingen over de gewenste intensiteit/ frequentie hiervan kunnen bijdragen aan het comfort van de patiënt. De volgende uitkomstmaten zijn geformuleerd in de EOLC-literatuur:  Beschrijving van een Not To Be Resuscitated (NTBR)-status in dossiers: hoe frequenter dit beschreven wordt, hoe adequater de zorg. Dit is gemeten door middel van dossieronderzoek (Hall et al., 2004; Psirides et al., 2009),

110

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt 

 

Voorgeschreven medicatie: wanneer EOLC gestart wordt, moet alle overbodige medicatie gestaakt worden. Hoe minder medicatie wordt voorgeschreven, hoe adequater de zorg (Psirides et al., 2009), Toegediende medicatie: hoe minder verschillende medicatie toegediend wordt, hoe adequater de zorg (Hall et al., 2004; Psirides et al., 2009), Monitoring op het moment van overlijden: wanneer de mate van monitoring van de patiënt op het moment van overlijden minder is, hoe hoger de kwaliteit van sterven wordt ervaren. Dit is gemeten door middel van dossieronderzoek (Psirides et al., 2009).

Het beroepsprofiel voor de IC-verpleegkundige beschrijft IC-zorg als 'verpleegkundige zorg aan ernstig zieke zorgvragers van wie één of meerdere vitale orgaanfuncties zijn gestoord of uitgevallen of worden bedreigd' (Nederlandse Vereniging voor Intensive Care Verpleegkundigen (NVICV), 2004). In dit hoofdstuk wordt, naast de voorgaande beschrijving, onder verpleegkundige zorg aan de ICpatiënt verstaan: het verzorgen van de patiënt, inclusief (psychologische) begeleiding van de patiënt en zijn naasten. Daarnaast kunnen bepaalde aspecten van zorg worden ondersteund door medische en verpleegkundige hulpmiddelen (NVICV, 2004). In dit hoofdstuk wordt met adequate verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt bedoeld 'Verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt voor, tijdens en na het sterven van de patiënt, inclusief (psychologische) begeleiding van patiënt en naasten, die leidt tot tevredenheid van patiënt, naasten en professionals. Dit blijkt uit hogere scores op tevredenheid, hogere scores op tevredenheid over de kwaliteit van sterven, lagere scores op pijnen symptoombeoordelingen, afname van voorgeschreven levensreddende medicatie, afname van toegediende levensreddende medicatie en afname van monitoring van de patiënt'. 3.2 Algemene beschrijving literatuur In de beschrijving van deze artikelen is onderscheid gemaakt in kwantitatieve en kwalitatieve studies, beschrijvende artikelen, narratieve reviews en opiniërende artikelen. Er zijn 24 artikelen beoordeeld: twee before-after studies, één studie waarin gebruik is gemaakt van de Delphi-methode, drie surveys, zeven kwalitatieve studies, waarvan één fenomenologische studie, één beschrijvende studie, zeven narratieve reviews en vier opiniërende artikelen. De artikelen van Beckstrand et al. (2006), Clarke et al. (2003), Crump et al. (2010), Hall et al. (2004), Latour et al. (2009), Psirides & Sturland (2009) en Yeager et al. (2010) zijn beoordeeld als level C (niet-vergelijkend onderzoek), en Bratcher (2010), Fridh et al. (2009), Hov et al. (2007) en Robichaux & Clark (2006) als +/-, de overige artikelen zijn beoordeeld als level D (mening van deskundigen) of -. In de beoordeelde literatuur is onderscheid gemaakt in symptoommanagement, culturele/ religieuze/ spirituele zorg, en overige zorg. 3.3 Samenvatting literatuur Symptoommanagement Kwantitatieve en kwalitatieve studies Het artikel van Clarke, Curtis, Luce, Levy, Danis, Nelson et al. (2003) beschrijft een studie waarin gebruik is gemaakt van de Delphi-methode met leden van de Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) Critical Care End-of-life Peer Workgroup uit de Verenigde Staten. Deze studie had als doel de knelpunten beschreven in de literatuur over EOLC op een IC te exploreren, en op basis hiervan


2014

verschillende domeinen en daaraan gerelateerde kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Op basis van een literatuuronderzoek naar EOLC zijn verschillende domeinen vastgesteld met betrekking tot EOLC op een IC. Deze domeinen zijn voorgelegd aan 15 duo's (IC-verpleegkundige en arts) van verschillende IC's in de Verenigde Staten en Canada. Door middel van de Delphi-methode zijn zeven domeinen ontwikkeld, namelijk:  Patiënt- en familiegerichte besluitvorming,  Communicatie,  Continuïteit van zorg,  Emotionele en praktische ondersteuning,  Symptoommanagement en bieden van comfort,  Spirituele zorg,  Emotionele en organisatorische ondersteuning voor zorgverleners werkzaam op een IC. Deze domeinen worden onderverdeeld in 53 kwaliteitsindicatoren. Per domein hebben de werkgroepleden een werkblad gemaakt, waarin specifieke interventies per indicator worden beschreven. De interventies bij symptoommanagement en het bieden van comfort zijn:  Beoordeel en rapporteer symptomen,  Gebruik regelmatig eenduidige, kwalitatief goede meetinstrumenten voor symptomen als pijn, dyspnoe, agitatie en angst en pas deze toe bij zowel gesedeerde als niet-gesedeerde patiënten,  Gebruik niet-medicamenteuze en medicamenteuze interventies om het comfort van de patiënt te maximaliseren, gebaseerd op de wensen van de patiënt en naasten,  Behoud alleen een infuus voor symptoommanagement indien intraveneuze toediening een groter effect heeft op kwaliteit van leven/ sterven boven andere toedieningsvormen. (H1, 2) De before-after studie van Hall, Rocker & Murray (2004) had als doel het inzichtelijk maken van veranderingen van gedrag over het nalaten of staken van behandelingen op een IC in Canada. De studie is in twee fasen opgedeeld. In fase I hebben de auteurs de zorg aan stervende patiënten (n=174) in twee ziekenhuizen beoordeeld op basis van dossieronderzoek. Ze beschreven het gebruik van technische ondersteuning, documentatie over EOLC-discussies, en het gebruik van medicatie in de laatste 12 uur van het leven. Na fase I hebben de auteurs de bevindingen aan IC-verpleegkundigen en artsen voorgelegd. Drie initiatieven kwamen voort uit de discussie, namelijk: 1) Het gebruik van meetinstrumenten, ontwikkeld na feedback van IC-verpleegkundigen en naasten over EOLC-situaties, 2) Invoering van meer complete rapportage ten aanzien van diagnostiek en behandeling van pijn, dyspnoe en agitatie, 3) Het gebruik van medicatievoorschriften, waarin geen maximumhoeveelheid is voorgeschreven. Deze initiatieven zijn geïmplementeerd, waarna fase II startte. Fase II bestond eveneens uit dossieronderzoek (n=168). De auteurs concluderen dat de drie initiatieven het proces rondom het staken van de behandeling verbeterden. Het resulteerde in significant minder reanimaties (7 versus 0; p<0,05), significante vermindering van de ligduur op de IC tot aan het besluit om de behandeling te staken (191 versus 135 uur; p=0,05), significante vermindering van de hoeveelheid toegediende medicatie (1,7 versus 1,4; p<0,05) en de gemiddelde toegediende dosering van diazepam daalde significant (van 20 naar 10; p<0,05).

112

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt De before-after studie van Yeager, Doust, Epting, Iannantuono, Indian, Lenhart et al.(2010), uitgevoerd in de Verenigde Staten, beschrijft een zorgplan, 'Embrace Hope', waarmee patiënten en hun naasten geholpen kunnen worden tijdens het stervensproces. Dit zorgplan is een gestructureerd multidisciplinair kader voor EOLC-interventies, gericht op informatie en ondersteuning, die tijdens en net na overlijden gegeven kan worden. Een multidisciplinair team heeft het zorgplan ontworpen na een literatuurstudie. Dit zorgplan gaat niet alleen over een goede dood, maar ook over comfort en het opbouwen van positieve herinneringen aan de IC-opname. Er is door het team een checklist met betrekking tot EOLC gemaakt, deze checklist omvat onder andere het informeren van zorgverleners over het staken van de medische behandeling via een briefje op de deur en het communicatiebord. Mogelijke interventies tegen pijn, dyspnoe, verwardheid en slijmproductie die worden aanbevolen, zijn:  Dien warmte of koude toe,  Dien medicatie toe,  Detubeer de patiënt,  Geef een zuurstofbrilletje of een zuurstofmasker bij ernstige dyspnoe,  Behoud een intraveneuze toegang voor medicatie,  Zuig de patiënt zo nodig uit. Nadat het zorgplan ingevoerd was, was een significant verschil zichtbaar in de evaluaties van zorgverleners over hun bekwaamheid voor het verlenen van zorg voor een 'goede' dood, er wordt niet beschreven hoe dit gemeten is. Significante verschillen zijn te zien in emotionele ondersteuning en algemene zorg, hoe groot het effect was wordt niet beschreven. De survey van Beckstrand, Callister & Kirchhoff (2006) had als doel het inventariseren van mogelijke verbeteringen van EOLC op IC's volgens IC-verpleegkundigen. In totaal hebben 1409 ICverpleegkundigen uit de Verenigde Staten de vragenlijst over EOLC ingevuld. Uit deze vragenlijst kwam het hoofdthema ‘de zorg voor een goede dood’ naar voren. De auteurs geven vervolgens aanbevelingen op verschillende aspecten, waaronder pijnen symptoommanagement. Ze adviseren het lijden van de patiënt te minimaliseren door, afhankelijk van het bewustzijnsniveau van de patiënt en de aanwezigheid van een wilsbeschikking, adequate beoordeling van het comfortniveau en toediening van intraveneuze medicatie, deze interventies worden niet verder toegelicht. (H1, 2) In de survey van Latour, Fulbrook & Albarran (2009) zijn ervaringen en attitudes rondom EOLC van Europese IC-verpleegkundigen onderzocht. Tijdens een internationale conferentie voor ICverpleegkundigen werd alle aanwezigen gevraagd een vragenlijst in te vullen over hun betrokkenheid bij EOLC. In totaal werden 164 vragenlijsten geretourneerd (39%). 91,8% gaf aan direct betrokken te zijn bij EOLC, en 73,4% gaf aan direct betrokken te zijn bij de besluitvorming rond EOLC. 98,8% gaf continue pijnbehandeling ongeacht de situatie van de patiënt en 44% vond dat de patiënt gesedeerd moet blijven en een vergelijkbaar percentage vond dat voeding gestopt moet worden (41,6%). Driekwart van de respondenten vond dat de patiënt vloeistoffen moet blijven ontvangen, voor goede hydratie. Tweederde van de respondenten vond dat de patiënt interventies om decubitus tegen te gaan moet blijven ontvangen. Daarnaast werd het verband tussen de religieuze diversiteit van de respondenten en de resultaten onderzocht. De resultaten laten zien dat, op basis van religie en geografie, verschillen bestaan in ideeën van zorgverleners over EOLC.


2014

De kwalitatieve studie van Bratcher (2010) had als doel het inzichtelijk maken en beschrijven van eigenschappen van een goede dood, gedefinieerd door IC-verpleegkundigen in de Verenigde Staten. Vijftien verpleegkundigen werden geïnterviewd over de vraag hoe zij een goede dood zouden omschrijven. De drie meest genoemde thema’s waren:  De patiënt overlijdt niet alleen,  De patiënt lijdt niet (pijnen symptoommanagement),  Acceptatie van de dood van de patiënt door de patiënt en naasten. De zorg voor de patiënt richtte zich volgens de verpleegkundigen niet alleen op pijnmanagement, maar ook op het behandelen van andere symptomen die een patiënt kan ervaren. Bij het laatste thema werd door de verpleegkundigen benoemd dat het ook gaat om het tijdig bespreken van voor de patiënt onopgeloste zaken en om het bereiken van consensus tussen naasten en zorgverleners over besluiten ten aanzien van EOLC. Verpleegkundigen gaven aan dat het belangrijk is dat de patiënt vredig, met waardigheid en respect overlijdt. Fridh, Forsberg & Bergbom (2009) hebben een kwalitatieve studie uitgevoerd met als doel de ervaringen en ideeën van IC-verpleegkundigen in de zorg voor stervende patiënten op een IC inzichtelijk te maken, met de nadruk op patiënten zonder naasten, de nabijheid van naasten en omgevingsfactoren. Er zijn negen verpleegkundigen uit Zweden geïnterviewd. De codes die voortvloeiden uit de analyses zijn in vier categorieën en vijftien subcategorieën onderverdeeld, met als hoofdcategorie ‘je uiterste best doen’ voor het bieden van comfort en waardigheid, waarbij de aanwezigheid en toegankelijkheid van de verpleegkundige van groot belang is voor de patiënt en naasten. In Tabel 1 worden de categorieën, subcategorieën en voorbeelden weergegeven. Tabel 1 Categorieën, subcategorieën en voorbeelden Categorie Subcategorie Zorg voor waardigheid en Verlichten van pijn comfort bij de patiënt Bestrijden van symptomen die lijden veroorzaken Zorg voor de patiënt Fungeren als vervanger voor naasten zonder naasten Bepalen van het tijdstip van overlijden bij de afwezigheid van naasten De vergeten patiënt Zorg voor naasten Knelpunten in de omgeving die het ‘je uiterste best doen’ belemmeren

Voorbeeld Ruime toediening van analgetica Ruime toediening van sedativa Patiënt niet alleen laten Het stervensproces wordt beschouwd als korter De patiënt zonder naasten blijft anoniem

Deze wordt in H4 verder beschreven Deze wordt in H5 verder beschreven

De fenomenologische studie van Hov, Hedelin & Athlin (2007) had tot doel om met behulp van verpleegkundige ervaringen een overzicht van goede verpleegkundige zorg voor stervende ICpatiënten te formuleren. Er zijn focusgroepinterviews met IC-verpleegkundigen (n=14) uit Noorwegen gehouden. Deze hebben acht keer plaatsgevonden (twee groepen van zeven IC114

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt verpleegkundigen, elk vier keer). Alle verpleegkundigen namen een casus in gedachten, waarvan één tijdens de focusgroep werd ingebracht. Goede verpleegkundige zorg aan stervende IC-patiënten in specifieke situaties, zoals tijdens de focusgroepinterviews bediscussieerd, wordt als volgt beschreven:  Een lijdende uitgeputte patiënt: de verpleegkundige heeft als doel het lijden en pijn te verminderen en comfort te verhogen bij de patiënt. Volgens de auteurs kunnen duidelijke en eenduidige doelen helpen om dit te bereiken. Daarom moeten verpleegkundigen deelnemen aan de besluitvorming. De zorg kan uitgevoerd worden in het tempo van de patiënt en met aandacht en gevoel. Een combinatie van spreken tegen de patiënt en de patiënt aanraken wordt door de auteurs aanbevolen. Ook gebruik van humor wordt aanbevolen. De auteurs geven aan dat verbale communicatie met de patiënt verwarring en stress verminderen, en handcontact met patiënten verlaagt hun gevoel van lijden en verlies van controle. De auteurs concluderen dat ICverpleegkundigen sleutelfiguren zijn in het garanderen van humane zorg voor IC-patiënten aan het einde van hun leven. (H2) Long-Sutehall, Willis, Palmer, Ugboma, Addington-Hall & Coombs (2011) deden een kwalitatieve studie volgens de grounded theory methode met als doel te illustreren hoe procesmatige verschillen in het stervensproces van invloed zijn op de besluitvorming om een behandeling na te laten of te staken, en wat verpleegkundigen doen om het staken van een behandeling vorm te geven. Hiervoor werden dertien IC-verpleegkundigen uit het Verenigd Koninkrijk geïnterviewd. De verpleegkundigen spraken over het belang van gedeeld begrip tussen leden van multidisciplinaire teams over elkaars rol, verantwoordelijkheden, doelen en motivaties wanneer besloten wordt om een behandeling te staken. Volgens de auteurs is het door de verschillen tussen disciplines in doelen, attitudes en filosofie niet verrassend dat het proces van staken van een behandeling binnen de IC kan leiden tot ethische en morele dilemma’s. Deze verschillen kunnen verklaard worden door de verschillende verantwoordelijkheden van elke discipline. De auteurs beschrijven aan de hand van de interviews een model waarin wordt weergegeven hoe verpleegkundigen het proces rond het staken van behandeling vormgeven. Het gaat in dit model om:  Beoordelen van de behoeften van de patiënt,  Faciliteren van communicatie tussen teams, patiënt en naasten, patiënt en teams, naasten en teams, zorg en processen,  Coördineren van verschillende teams, communicatie, zorg, processen,  Mogelijk maken van processen zoals rituelen en ceremonies, contact met naasten en zorg,  Onderhandelen in eigen ideeën over sterven en praktijk: wat zou je voor jezelf en voor je eigen naasten willen, richtlijn voor verpleegkundigen, EOLC-beleid, Liverpool Care Pathway (in Nederland bekend als het Zorgpad Stervensfase), afdelingsvisie. Na het staken van de medische behandeling bestaat de zorg onder andere uit het verhogen van sedativa en pijnmedicatie. Daarnaast vonden verpleegkundigen het belangrijk dat de stervende patiënt pijnvrij en comfortabel was. Op welke manier de patiënt comfortabel gehouden kan worden, wordt niet nader toegelicht.


2014

De kwalitatieve studie van Ranse, Yates & Coyer (2012) had als doel het verkennen van de gedachten en ervaringen van IC-verpleegkundigen over EOLC. Vijf IC-verpleegkundigen (allen vrouw) uit Australië zijn geïnterviewd. Er worden drie hoofdthema’s onderscheiden, namelijk:  Gedachten over EOLC: verpleegkundigen beschouwden het als een privilege en eer om deze zorg te verlenen,  EOLC op een IC: verpleegkundigen beschreven emotionele intensiteit en weinig organisatorische ondersteuning. De onzekerheid en onduidelijkheid rond EOLC kunnen leiden tot gevoelens van rouw bij verpleegkundigen. Volgens de auteurs is emotionele ondersteuning van verpleegkundigen gewenst,  Faciliteren van EOLC: hierbij noemden verpleegkundigen het bieden van comfort, waaronder het toedienen van pijnmedicatie en sedativa. Deze interventies zijn niet verder toegelicht. De verpleegkundigen spraken over het creëren van een rustige omgeving, door het bieden van een eenpersoonskamer voor de patiënt en een aparte ruimte voor naasten. Ook werd gesproken over het dimmen van lichten, het vervangen van ziekenhuisbeddengoed door beddengoed in warme kleuren, het neerzetten van foto's en draaien van muziek, zodat de situatie huiselijker wordt (door één verpleegkundige verwoord als: ‘het intensieve uit de intensieve zorg halen’). Narratieve reviews en opiniërende artikelen Campbell (2007) beschrijft in haar narratieve review de bestaande kennis over het staken van mechanische beademing bij IC-patiënten. Voordat het artikel ingaat op het verwijderen van een tube wordt eerst het veel voorkomende symptoom dyspnoe beschreven. Recente studies naar de betrouwbaarheid en validiteit van de Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) laat zien dat veelvoorkomende symptomen van dyspnoe ook bij andere IC-patiënten voorkomen, zoals tachycardie, tachypnoe, gebruik van hulpademhalingsspieren, onrust, neusvleugelen, knorren bij uitademen en een angstige uitdrukking op het gezicht. De auteur raadt aan om toediening en ophoging van sedativa en opioïden te baseren op gedragingen van de patiënt. Daarnaast beveelt ze een goede rapportage van medicatietoediening en symptomen en gedragingen van de patiënt aan, zodat collega's de behandeling op een adequate manier kunnen voortzetten. Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op een IC. De vier thema's beslaan besluitvorming over de behandeldoelen, communicatie tussen IC-patiënten, naasten en behandelteam, het meten van pijn en symptomen van discomfort en beïnvloedende factoren bij het staken van een behandeling. De auteurs bevelen aan om adequate observatie van symptomen uit te voeren, duidelijke zorgdoelen op te stellen, te anticiperen op (behandelingsgerelateerde) pijn en symptomen en deze te behandelen, gebruik te maken van protocollen voor het nalaten of staken van behandelingen en duidelijk te communiceren welke behandelingen nagelaten of gestaakt worden. (H1, 2) Curtis (2008) beschrijft in een review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is het behandelteam van een IC de basisvaardigheden van EOLC te leren en om zorgverleners aan te moedigen om palliatieve zorg te beschouwen als een van de belangrijkste aspecten van een IC. Hij raadt aan een formulier over het staken van levensreddende behandelingen te gebruiken. Dit formulier omvat specifieke details over 116

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt hoe het proces van staken van een behandeling verbeterd kan worden, specifiek gericht op het staken van mechanische beademing. Het formulier bestaat uit vier componenten, de eerste component is voorbereiding: zorg dat een NTBR-beleid/ formulier geschreven is, rapporteer gesprekken met naasten, en staak alle gebruikelijke onderzoeken (zoals röntgendiagnostiek) en profylactische behandeling. De tweede component is een protocol voor het staken van de beademing, waarbij aandacht bestaat voor het minimaliseren van discomfort bij de patiënt. Er wordt geadviseerd voldoende tijd te nemen voor sedatie, zodat comfort van de patiënt verzekerd is, waarna het zuurstofgehalte en de positieve eind-expiratoire druk (PEEP) verlaagd worden. De derde component richt zich op analgetica en sedativa: medicatie wordt in een ruime dosis voorgeschreven, zodat verpleegkundigen ruimte hebben in het bieden van comfort met medicatie. Er wordt geen maximumdosis beschreven, omdat ervan uitgegaan wordt dat wanneer de patiënt oncomfortabel is, extra sedativa nodig zijn. De vierde component gaat over de principes van het staken van levensreddende behandelingen. (H1, 2) De narratieve review van Efstathiou & Clifford (2011) had als doel het beschrijven van de uitdagingen die IC-verpleegkundigen tegenkomen tijdens de zorg aan een stervende patiënt. De korte tijd die stervende patiënten vaak verblijven op de IC vraagt veel van IC-verpleegkundigen, omdat zij fysieke en emotionele ondersteuning aan patiënt en naasten moeten verlenen. Er wordt een aantal aspecten benoemd die nodig zijn voor het verlenen van EOLC, namelijk communicatie, besluitvorming gericht op patiënt en naasten, continuïteit van zorg, emotionele en spirituele zorg en ondersteuning van zorgverleners. Continuïteit van zorg is van belang voor de patiënt en naasten, maar ook voor zorgverleners. Deze continuïteit is soms lastig te waarborgen in de korte stervenstijd van patiënten op de IC. Symptoommanagement bestaat uit het adequaat beoordelen van pijn bij de patiënt, dit is lastig bij een gesedeerde patiënt. Er wordt aangeraden om gebruik te maken van de Behavioral Pain Scale (BPS) of de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT). Ook wordt beschreven dat er geen maximale dosis voor pijnmedicatie afgesproken moet worden. Naast pijn en discomfort moet aandacht bestaan voor symptomen als misselijkheid, respiratoire stress en overmatige slijmproductie. De auteurs noemen ook niet-medicamenteuze behandelingen als mogelijkheid, zoals massage en muziektherapie. De auteurs concluderen dat verbetering in verpleegkundige vaardigheden EOLC kan verbeteren. Ze raden het gebruik van de Liverpool Care Pathway (in Nederland bekend als het Zorgpad Stervensfase) aan, specifiek de versie voor de IC (LCP ICU). In de narratieve review van Mularski, Puntillo, Varkey, Erstad, Grap, Gilbert et al. (2009) over pijnmanagement binnen EOLC op een IC wordt beschreven dat alle IC-patiënten risico lopen op pijn en discomfort, ongeacht hun diagnose en prognose. Palliatieve zorg is voor alle patiënten een mogelijke behandeling, omdat pijnmanagement een vast onderdeel uitmaakt van palliatieve zorg. Volgens de auteurs vraagt hoge kwaliteit van pijnmanagement om kennis en vaardigheden op het gebied van farmacologie, gedrag, sociale en communicatiestrategieën met als basis de holistische palliatieve zorgbenadering. Nelson & Hope (2012) beschrijven in hun opiniërende artikel de hoofdelementen van palliatieve zorg aan chronisch ernstig zieke patiënten, die langer dan vier maanden op een IC liggen. De verschillende aspecten waaruit palliatieve zorg bestaat, zoals communicatie, symptoommanagement en planning


2014

van transitie, worden beschreven. Ze beschrijven dat frequente symptoombeoordeling het comfort van de patiënt kan verhogen, ook als die een verlaagd bewustzijn heeft. De auteurs noemen de beoordeling van symptomen van pijn en dyspnoe, waarvoor de volgende schalen gebruikt kunnen worden:  Behavioral Pain Scale (BPS),  Critical Care Pain Observation Tool (CPOT),  Assume Pain Present Approach (APPA),  Respiratory Distress Observation Scale (RDOS). (H1, 2) In het opiniërende artikel van Rubenfeld (2004) wordt de zorg aan een stervende IC-patiënt beschreven. Hij beschrijft welke stappen in de zorg genomen kunnen worden, waarop gelet moet worden, en welke keuzes gemaakt kunnen worden. Ten aanzien van sedativa en analgetica beveelt de auteur het volgende aan:  Geen maximumdosering voor medicatie voorschrijven en de dosering afstemmen op comfort van de patiënt,  IC-verpleegkundigen die veel ervaring hebben in het beoordelen van lijden van patiënten die niet kunnen communiceren, zouden de mogelijkheid moeten hebben om zelf de hoeveelheid medicatie aan te passen/ verhogen, met duidelijke afspraken over het gewenste resultaat. Intraveneuze morfine kan bijvoorbeeld getitreerd worden om de ademhaling <30 te houden, de pols <100 te houden en om grimassen en agitatie te verminderen of voorkomen,  IC-verpleegkundigen moeten geschoold worden in het objectief observeren van het gedrag van de patiënt bij veranderingen in de hoeveelheden medicatie. Het opiniërende artikel van Thompson, Cox, Antonelli, Carlet, Cassel, Nicholas et al. (2004) beschrijft resultaten van een conferentie over EOLC op de IC. Experts presenteerden gedurende twee dagen over hun expertise rondom EOLC, een jury woonde deze presentaties bij en stelde nadien vragen aan de experts. Er werd onder andere gesproken over de verschillen tussen landen en culturen. De auteurs beschrijven dat er verschillen bestaan tussen Europa en de Verenigde Staten. Deze komen voort uit het verschil in besluitvorming: in de Verenigde Staten vindt gedeelde besluitvorming plaats, waarbij naasten ook een rol hebben, in Europese landen wordt besluitvorming door artsen gedaan en wordt ernaar gestreefd naasten hierin te betrekken, maar is het uiteindelijke besluit aan de arts. Ook werd gesproken over optimale zorg aan de stervende IC-patiënt. De auteurs beschrijven dat er constant aandacht moet bestaan voor fysiek, sociaal en spiritueel comfort. De patiënt moet voldoende analgetica toegediend krijgen. Truog, Campbell, Curtis, Haas, Luce, Rubenfeld, Rushton & Kaufman (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en die zullen komen te overlijden. De auteurs stellen dat het staken van een behandeling gezien moet worden als elke andere behandeling, en dus ook op een systematische manier uitgevoerd kan worden. Het proces van staken van de behandeling begint met het informeren van naasten en patiënt over de procedure. Voor alle behandelingen die gegeven worden moet kritisch beoordeeld worden of ze van toegevoegde waarde zijn voor het comfort van de patiënt. Een intraveneuze toegang kan volgens de auteurs behouden worden voor het toedienen van sedativa.

118

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt Pijnbeoordeling bij geïntubeerde patiënten of patiënten met een verlaagd bewustzijn kan met behulp van de Behavioral Pain Scale (BPS) en de Pain Assessment Behavior Scale (PABS) gedaan worden. Ook benoemen de auteurs de symptomen dyspnoe en delirium, maar hiervoor bevelen ze geen specifieke meetinstrumenten aan. (H1, 2) Conclusies symptoommanagement In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen moeten observeren op symptomen als pijn, dyspnoe, misselijkheid, agitatie, angst en slijmproductie, en hierbij gebruik kunnen maken van eenduidige, kwalitatief goede meetinstrumenten en indien nodig actie ondernemen om het comfort van zowel Niveau 2 een gesedeerde als niet-gesedeerde patiënt te verhogen. C Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Hall et al., 2004 +/- Bratcher, 2010; Hov et al., 2007 D Campbell, 2007; Curtis & Rubenfeld, 2005; Rubenfeld, 2004

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een meer complete rapportage over symptomen als pijn, dyspnoe, agitatie, angst en behandeling hiervan, EOLC verbetert. C D

Hall et al., 2004 Campbell, 2007

In de literatuur staat beschreven dat een intraveneuze toegang behouden moet worden voor het continu toedienen van medicatie, zoals analgetica en sedativa, ten behoeve van symptoommanagement. Niveau 3 C +/D -

Niveau 3

Clarke et al., 2003; Latour et al., 2009; Yeager et al., 2010 Fridh et al., 2009 Mularski et al., 2009; Thompson et al., 2004 Long-Sutehall et al., 2011; Ranse et al., 2012

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen medicamenteuze interventies kunnen gebruiken om het comfort van de patiënt te verhogen, voor medicamenteuze interventies wordt aanbevolen geen maximumdoseringen te hanteren. C D

Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Hall et al., 2004 Curtis, 2008; Efstathiou & Clifford, 2011; Rubenfeld, 2004; Thompson et al., 2004

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen gebruik kunnen maken van niet-medicamenteuze interventies om het comfort van de patiënt te verhogen.


Niveau 3

Deze verpleegkundige interventies tegen pijn, dyspnoe, verwardheid en slijmproductie bestaan uit warmte/ koude toedienen, detuberen van de patiënt, zuurstofbrilletje of -masker geven, massage, muziektherapie en uitzuigen van de patiënt. C D

Niveau 3

Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Hall et al., 2004; Yeager et al., 2010 Curtis, 2008; Efstathiou & Clifford, 2011; Rubenfeld, 2004

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen vinden dat de patiënt interventies om decubitus tegen te gaan moet blijven ontvangen tijdens EOLC. C

Niveau 4

2014

Latour et al., 2009

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen gebruik kunnen maken van pijnmeetinstrumenten als de Behavioral Pain Scale (BPS), de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT), Pain Assessment Behavior Scale (PABS) of Assume Pain Present Approach (APPA) om pijn bij IC-patiënten te observeren en de Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) om dyspnoe te observeren. D

Campbell, 2007; Efstathiou & Clifford, 2011; Nelson & Hope, 2012; Truog et al., 2008

Culturele/ religieuze/ spirituele zorg Kwantitatieve en kwalitatieve studies In studie van Clarke et al. (2003) waarbij gebruik is gemaakt van de Delphi-methode waarin zeven domeinen binnen EOLC zijn ontwikkeld, wordt aanbevolen om de culturele tradities van de patiënt en naasten te waarderen en hen hierin te ondersteunen waar mogelijk. Ook wordt aanbevolen om de spirituele behoeften van de patiënt en naasten na te gaan en te rapporteren, en de uitvoering van de spirituele en culturele rituelen mogelijk te maken. (H1, 2) De before-after studie van Yeager et al. (2010) beschrijft een zorgplan, 'Embrace Hope', waarmee ICpatiënten en hun naasten ondersteund kunnen worden tijdens het stervensproces. Er is een checklist rondom EOLC gemaakt, hierop staat onder andere:  Ga culturele behoeften van de patiënt na, voer deze uit en evalueer dit met naasten,  Betrek zo nodig een geestelijk verzorger. Nadat de interventie was ingevoerd was een significant verschil zichtbaar in beoordeling door zorgverleners, er wordt niet beschreven hoe dit gemeten is. Significante verschillen zijn te zien in emotionele ondersteuning en algemene zorg (p<0,001), hoe groot het effect was wordt niet beschreven. In de survey van Latour et al. (2009) zijn ervaringen en attitudes van Europese IC-verpleegkundigen rond EOLC onderzocht. In totaal zijn 164 vragenlijsten geretourneerd (39%). Wanneer besloten wordt om de behandeling te staken, dan vinden de respondenten de religieuze behoeften van de patiënt belangrijk tot erg belangrijk (65%). 120

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt Long-Sutehall et al. (2011) deden een kwalitatieve studie volgens de grounded theory methode met als doel te illustreren hoe verschillen in het stervensproces van invloed zijn op de besluitvorming om een behandeling na te laten of te staken, en wat verpleegkundigen doen om het staken van een behandeling vorm te geven. De zorg gaat onder andere om het mogelijk maken van processen, zoals rituelen en ceremonies, en contact met naasten. De kwalitatieve studie van Ranse et al. (2012) had als doel het verkennen van de gedachten en ervaringen van IC-verpleegkundigen over EOLC. Er zijn drie hoofdthema’s onderscheiden, waaronder:  Faciliteren van EOLC: hierbij noemden verpleegkundigen het bieden van comfort, waaronder spirituele zorg. Deze interventie wordt niet verder toegelicht. Narratieve reviews en opiniërende artikelen De narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) beschrijft vijf domeinen over EOLC, namelijk besluitvorming, communicatie, spirituele en culturele ondersteuning, emotionele en praktische ondersteuning aan naasten en continuïteit van zorg. Ze bevelen aan de spirituele wensen van de patiënt en naasten na te gaan en hierop in te gaan. (H2) In het opiniërende artikel van Rubenfeld (2004) wordt de zorg aan een stervende IC-patiënt beschreven. De auteur beschrijft onder andere spirituele zorg, verpleegkundige zorg en emotionele ondersteuning. Hij geeft de volgende suggestie:  Voordat behandelingen gestaakt worden moet aan de patiënt en naasten gevraagd worden of zij een priester, pastoor, rabbijn of een andere religieuze vertegenwoordiger willen spreken. Conclusies culturele/ religieuze/ spirituele zorg In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen de spirituele en culturele behoeften van de patiënt en naasten na moeten gaan en rapporteren, en de uitvoering van de spirituele en culturele rituelen mogelijk moeten maken. Niveau 3 C Clarke et al., 2003; Latour et al., 2009; Yeager et al., 2010 D Kirchhoff & Faas, 2007 - Long-Sutehall et al., 2011; Ranse et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen, voor het staken van de medische behandeling, waar nodig een geestelijk verzorger, pastoor, priester, imam, rabbijn of een andere religieuze vertegenwoordiger kunnen betrekken. C D

Yeager et al., 2010 Rubenfeld, 2004

Overige zorg Kwantitatieve en kwalitatieve studies In de studie van Clarke et al. (2003) waarbij gebruik is gemaakt van de Delphi-methode waarin zeven domeinen binnen EOLC zijn ontwikkeld, wordt aanbevolen om te letten op emotionele en praktische behoeften van de patiënt en naasten en hierop in te spelen. Het is van belang te benadrukken dat


2014

comfort verhogende zorg aan de patiënt verleend wordt. Daarnaast hebben IC-verpleegkundigen kennis van 'best practice' voor het staken van levensreddende behandelingen, om stress bij de patiënt en naasten te voorkomen, nodig en moeten hier gebruik van maken. Ook wordt aanbevolen om onnodige onderzoeken en procedures (registratie van vitale functies, bloedafname, wegen) te staken en aandacht te houden voor de hygiëne en de aanblik van de patiënt. Ten slotte beschrijven de auteurs dat de IC-verpleegkundige de patiënt moet verzekeren dat hij niet alleen zal sterven. (H1,2) De before-after studie van Yeager et al. (2010) beschrijft een zorgplan, 'Embrace Hope', waarmee patiënten en hun naasten geholpen kunnen worden tijdens het stervensproces. Er is een checklist rondom EOLC gemaakt, hierop staat onder andere het bespreken van het NTBR-beleid, vaststellen van hersendood, het beschrijven van het staken van de behandeling in het dossier en het nagaan of palliatieve zorg gewenst is. Ook wordt een checklist beschreven over zorg aan de patiënt, met de volgende punten:  Schakel het palliatief consultteam in,  Vraag de maatschappelijk werker in consult,  Stop registratie van vitale functies, observeer deze alleen,  Stop alle onderzoeken,  Stop toediening van sonde- of intraveneuze voeding,  Behoud een intraveneuze toegangsweg voor analgetica en sedativa,  Bevochtig mond en ogen,  Wanneer de patiënt overlijdt, vraag de arts om de dood vast te stellen. Nadat de interventie was ingevoerd, was een significant verschil zichtbaar in beoordeling van emotionele ondersteuning en algemene zorg door zorgverleners zelf (p<0,001). Er wordt niet beschreven hoe dit gemeten is of hoe groot het effect is. De survey van Beckstrand et al. (2006) had als doel het inventariseren van suggesties van ICverpleegkundigen voor het verbeteren van EOLC op IC's. Ze adviseren het lijden van de patiënt te minimaliseren door het staken van toediening van vasopressoren en bloedproducten en hemodialyse. Verpleegkundigen gaven daarnaast aan meer kennis te willen hebben van de wensen van de patiënt over EOLC. (H1, 2) In de survey van Crump et al. (2010) zijn belemmerende en bevorderende factoren en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC in de Verenigde Staten geïnventariseerd. IC-verpleegkundigen (n=56) hebben een vragenlijst over bovenstaande onderwerpen ingevuld. De auteurs bevelen aan een vredige en waardige ’situatie bij/ rond het bed’ voor naasten te verzorgen en wanneer mogelijk met de patiënt te spreken over zijn gedachten over het naderende einde. (H1, 2) In de survey van Latour et al. (2009) zijn ervaringen en attitudes van Europese IC-verpleegkundigen rond EOLC onderzocht. In totaal zijn 164 vragenlijsten geretourneerd (39%). 74,8% gaf aan dat wanneerde patiënt spontaan kan ademen, de tube verwijderd kan worden. 71,7% gaf aan dat wanneer een patiënt beademd wordt, het zuurstofniveau verlaagd moet worden naar 21%. Volgens 81% moeten de luchtwegen van de patiënt vrij gehouden worden door middel van uitzuigen. De meerderheid (78%) vond dat een stervende patiënt naar een eenpersoonskamer 122

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt overgeplaatst moet worden. Een kwart vond dat de patiënt niet langer op de IC moet blijven, wanneer de behandeling gestopt wordt; 77% daarentegen gaf aan dat de patiënt zorg van een bekende verpleegkundige moet ontvangen. Daarnaast werd onderscheid gemaakt in religieuze overtuiging onder de respondenten. Katholieken bleken vaker dan respondenten met een andere religieuze overtuiging de hydratie, voeding en passieve oefeningen te willen continueren. De kwantitatieve studie van Psirides & Sturland (2009) had als doel het inzichtelijk maken van het ideale proces rondom overlijden en of dit overeenkomt met wat artsen en verpleegkundigen daadwerkelijk doen. Professionals uit Nieuw-Zeeland en Australië (n=11 artsen, n=45 verpleegkundigen) hebben een vragenlijst ingevuld, waarin aan de hand van een casus gevraagd werd naar de behandeling die zij de patiënt in de casus zouden geven en wat zij zouden rapporteren. Daarnaast is een dossieronderzoek (n=40) uitgevoerd naar EOLC, gericht op rapportage van NTBRbeleid, voorgeschreven medicatie, toegediende medicatie, en de behandeling en monitoring op het moment van overlijden. Er is vooral gekeken naar het staken van bijvoorbeeld antibiotica, antithrombotica, inotropica, insuline, sondevoeding, intraveneuze voeding, centrale lijn, arterielijn, toediening van infuusvloeistoffen, beademing, ECG-monitoring en dialyse. De resultaten van de vragenlijst en het dossieronderzoek zijn met elkaar vergeleken. 20% gaf aan dat toediening van infuusvloeistoffen gecontinueerd moet worden, 21% vond dat de beademing gehandhaafd moet worden, en circa 40% hield de monitor aan. Het dossieronderzoek liet zien dat 95% van de patiënten infuusvloeistoffen toegediend kreeg, dat bij alle patiënten de beademing gestopt was, en dat bij één patiënt de monitor uitgezet was. Uit de resultaten van de vragenlijst bleek morfine vaker toegediend te worden dan midazolam, ondanks andere adviezen in richtlijnen. Deze resultaten laten een discrepantie tussen de praktijk en de ideeën van professionals zien. Richtlijnen over EOLC zouden deze discrepantie kunnen verminderen en daarmee de kwaliteit van EOLC verhogen volgens de auteurs. Ze bevelen het gebruik van een gestandaardiseerde methode aan. De studie volgens de grounded theory methode van Bach, Ploeg & Black (2009) had als doel het formuleren van een theoretisch kader over de verpleegkundige rol in EOL-besluitvorming op een IC in Canada. IC-verpleegkundigen (n=14) hebben deelgenomen aan interviews over de verpleegkundige rol binnen EOLC. De auteurs hebben het volgende hoofdconcept geformuleerd 'Ondersteunen van de reis', die onder te verdelen is in vier thema’s:  Bereikbare en laagdrempelig toegankelijke verpleegkundigen (fysieke aanwezigheid, maar ook dat naasten weten dat de verpleegkundige er altijd is),  Opkomen voor de patiënt en naasten (als advocaat van patiënt en naasten optreden naar andere professionals, naasten uitnodigen om hun mening tijdens familiegesprekken te uiten),  Helpen om de situatie te accepteren (naasten helpen bij de voorbereiding op (het) familiegesprek(ken), vragen laten formuleren),  Ondersteuning bieden bij het overlijden van de patiënt (naasten helpen bij de erkenning dat de patiënt zal overlijden). Volgens de auteurs is de belangrijkste rol van IC-verpleegkundigen het aanwezig zijn bij de patiënt, comfort bieden, een zorgzaam contact (aanraking) en een luisterend oor bieden en de patiënt en


2014

naasten helpen de situatie te accepteren. IC-verpleegkundigen kunnen dit bereiken door bereikbaar te zijn voor naasten en patiënt, de wensen van de patiënt tijdens het multidisciplinair overleg (MDO) in te brengen, actief deel te nemen aan familiegesprekken, nieuwe collega’s te coachen en te helpen hun eigen ‘stem’ te ontwikkelen, en te participeren in scholing rondom EOLC. De kwalitatieve studie van Bratcher (2010) had als doel het inzichtelijk maken en beschrijven van eigenschappen van een goede dood, gedefinieerd door IC-verpleegkundigen. Twee verpleegkundigen vonden het belangrijk om de mogelijkheid te geven om huisdieren bij stervende patiënten te laten, om alleen overlijden te voorkomen. De zorg voor de patiënt richtte zich niet alleen op pijnmanagement volgens de verpleegkundigen, maar ook op het behandelen van andere symptomen van discomfort die een patiënt kan ervaren. Door de verpleegkundigen werd ook benoemd dat het gaat om tijd voor de patiënt om onopgeloste zaken te bespreken en om het bereiken van consensus tussen naasten en zorgverleners. Ook wilden verpleegkundigen zorgen voor een serene omgeving waarin de patiënt kan overlijden, bijvoorbeeld met muziek. De fenomenologische studie van Hov et al. (2007) had als doel om met behulp van verpleegkundige ervaringen een overzicht van optimale verpleegkundige zorg voor stervende IC-patiënten te formuleren. Goede verpleegkundige zorg aan stervende IC-patiënten in specifieke situaties, zoals tijdens de focusgroepinterviews bediscussieerd, wordt als volgt beschreven:  De wachtende IC-patiënt: goede zorg richt zich op het beschermen van de patiënt tegen stressvolle invloeden. De auteurs bevelen aan om als IC-verpleegkundige te praten met patiënten over dagelijkse dingen of ter afleiding de televisie of radio aan te zetten. Daarnaast kunnen IC-verpleegkundigen handcontact gebruiken om stress bij patiënten te verminderen en om het gevoel van de patiënt te behouden,  Eenzaamheid bij IC-patiënten: patiënten zijn vaak erg eenzaam op een IC, omdat naasten vaak over de patiënt heen kijken en de IC-verpleegkundige naast de patiënt staat. Wanneer professionals en naasten de ernst van de situatie lastig vinden, wordt vaak niet aan de patiënt verteld hoe slecht de situatie daadwerkelijk is. Verpleegkundigen gaven aan dit niet te doen, omdat ze denken dat de patiënt dan nog depressiever wordt. Ze wisten niet welke informatie dan geschikt is en in welke mate deze gegeven moet worden,  Verlies van controle en waardigheid bij IC-patiënten: patiënten zijn hun controle kwijt, ondanks dit controleverlies wordt hen zelden gevraagd of zij iets wel of niet willen. ICverpleegkundigen spraken vooral van te weinig waardigheid wanneer de patiënt overbehandeld wordt. Ze vonden dat elke patiënt, gesedeerd of niet, met respect behandeld moet worden. Er wordt aanbevolen om materialen (zoals drains en infuuspompen) te verwijderen, de patiënt gewassen te hebben en toenadering te zoeken voor naasten, zodat de waardigheid van de patiënt behouden kan worden. Een combinatie van spreken tegen de patiënt en de patiënt aanraken wordt door de auteurs aanbevolen. Ook gebruik van humor wordt aanbevolen. De auteurs geven aan dat verbale communicatie met de patiënt verwarring en stress verminderen, handcontact met patiënten verlaagt hun gevoel van lijden en verlies van controle. De auteurs bevestigen dat IC-verpleegkundigen sleutelfiguren zijn in het garanderen van humane zorg voor IC-patiënten aan het einde van hun leven. (H2) 124

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt Long-Sutehall et al. (2011) deden een kwalitatieve studie volgens de grounded theory methode met als doel te illustreren hoe verschillen in het stervensproces van invloed zijn op de besluitvorming om een behandeling na te laten of te staken, en wat verpleegkundigen doen om het staken van een behandeling vorm te geven. Het staken van de behandeling bestaat uit het verminderen van medicatie, afbouwen van beademing en detubatie, bieden van comfort, zuurstoftoediening, verlagen van toediening van infuusvloeistoffen. De kwalitatieve studie van Ranse et al. (2012) had als doel het verkennen van de gedachten en ervaringen van IC-verpleegkundigen over EOLC. Er werden drie hoofdthema’s onderscheiden, waaronder:  Faciliteren van EOLC: hierbij noemden verpleegkundigen het bieden van comfort, door zorg als wassen, haarverzorging, mondzorg en wisselligging. De auteurs bevelen daarnaast aan dat ter herinnering handafdrukken van de patiënt kunnen worden gemaakt, een pluk haar kan worden afgeknipt enhet polsbandje van de patiënt aan naasten kan worden meegegeven. De kwalitatieve studie van Robichaux & Clark (2006) had twee doelstellingen, het inzichtelijk maken van de verleende zorg door expert IC-verpleegkundigen en het beschrijven van ondernomen acties van verpleegkundigen in situaties waarin zij behandeling niet meer gewenst achtten. ICverpleegkundigen (n=21) uit zeven ziekenhuizen in de Verenigde Staten zijn geïnterviewd over ervaren ethische dilemma's bij IC-patiënten waarbij de behandeling gestaakt werd. Om interpretatie van de resultaten te verkleinen hebben de onderzoekers de verpleegkundigen nadien gevraagd om de resultaten te verduidelijken. Er worden drie thema's benoemd:  Beschermen of spreken voor de patiënt: verpleegkundigen horen en zien meer van de patiënt, die soms aangeeft te willen stoppen met de behandeling. Verpleegkundigen kunnen dan in een tweestrijd komen, omdat de arts nog wel mogelijkheden ziet, maar de patiënt niet meer wil. Het inschakelen van een ethische commissie wordt aanbevolen om zulke dilemma's te bespreken.  Presenteren van een realistisch beeld: verpleegkundigen gaven aan dat ze soms twijfelen of naasten wel goed begrijpen wat er allemaal gezegd is en wat er gaat gebeuren. Verpleegkundigen moeten informatie op een duidelijke en begrijpelijke taal geven, laten zien hoe de patiënt de dagelijkse zorg ervaart en wat er allemaal moet gebeuren voor dagelijkse zorg en naasten aanmoedigen om te reflecteren op wat de patiënt gewild zou hebben. Naasten zijn vaak zo onder de indruk van alle apparaten en de gehele situatie, dat ze vergeten wat er daadwerkelijk met de patiënt in bed gebeurt.  Ervaren van frustratie en zich erbij neerleggen: verpleegkundigen voelen zich boos, schuldig en wanhopig als ze zich moreel gezien verantwoordelijk voelen voor wat er met de patiënt gebeurt. Zij vinden het soms lastig zich bij de situatie neer te leggen. Narratieve reviews en opiniërende artikelen Campbell (2007) beschrijft in haar narratieve review de bestaande kennis over het staken van mechanische beademing bij IC-patiënten. Het staken van mechanische beademing is een stapsgewijs proces, waarin zuurstoftoediening verminderd wordt, en over wordt gegaan op spontane ademhaling via een T-stuk of detubatie. De auteur beveelt aan om, wanneer mogelijk, voor detubatie


2014

te kiezen, omdat dit het comfort van de patiënt zou verhogen. Daarbij maakt ze de kanttekening dat bij patiënten met bijvoorbeeld een gezwollen tong of zonder hoestreflex gekozen kan worden voor het in situ laten van de tube. In dat geval kunnen de aanblik en het geluid van detubatie meer stress veroorzaken bij naasten dan de aanblik van een tube. Curtis (2008) beschrijft in een review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is het behandelteam van een IC de basisvaardigheden van EOLC te leren, en om zorgverleners aan te moedigen om palliatieve zorg te beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van een IC. Hij raadt aan een formulier over het staken van levensreddende behandelingen te gebruiken. Het formulier bestaat uit vier componenten, de eerste component is voorbereiding: zorg dat een NTBR-beleid/ formulier geschreven is, rapporteer gesprekken met naasten, en staak alle gebruikelijke onderzoeken (zoals röntgendiagnostiek) en profylactische behandeling. De tweede component is een protocol voor het staken van de beademing, waarbij aandacht bestaat voor het minimaliseren van discomfort bij de patiënt. Er wordt geadviseerd voldoende tijd te nemen voor sedatie, zodat comfort van de patiënt verzekerd is, waarna het zuurstofgehalte en de positieve eind-expiratoire druk (PEEP) verlaagd worden. De patiënt wordt gedurende dit proces geobserveerd en sedativa worden zo nodig verhoogd. De patiënt wordt zo nodig overgezet op pressure support (PS). De beademingsvoorwaarden worden vervolgens met 50% verlaagd, de patiënt wordt geobserveerd, zodat bij discomfort actie ondernomen kan worden. Dit wordt herhaald totdat de beademing volledig afgebouwd is en de patiënt gedetubeerd kan worden. Volgens de auteur bestaat er geen wetenschappelijk bewijs over detuberen, maar naasten geven aan het prettiger te vinden om de patiënt zonder tube te zien. Dit wordt dan ook geadviseerd in dit protocol, maar blijft afhankelijk van de beademingsvorm en hoogte van de beademingsdrukken, de hoeveelheid slijmproductie en de mate van bewustzijn. Bij hoge beademingsvoorwaarden, minimale slijmproductie en een laag bewustzijnsniveau, wordt de kans kleiner dat naasten discomfort bij de patiënt zullen waarnemen. De derde component richt zich op analgetica en sedativa. De vierde component gaat over de principes van het staken van levensreddende behandelingen. (H1, 2) In het opiniërende artikel van Rubenfeld (2004) wordt de zorg aan een stervende IC-patiënt beschreven. De auteur beschrijft dat het staken van mechanische beademing speciale aandacht behoeft, omdat dit een levensreddende behandeling is waarbij het staken ervan tot discomfort kan leiden. Hij maakt onderscheid tussen een aantal fasen binnen EOLC, waarbij hij per fase aandachtspunten benoemt. De auteur beveelt aan om:  Ervoor te zorgen dat een patiënt schoon en comfortabel is, en losgekoppeld is van technologie en alarmen,  ECG-plakkers, saturatiemeters en bloeddrukbanden te verwijderen. De monitoren uit te zetten en deze van de kamer te halen (wanneer mogelijk). IC-verpleegkundigen geven regelmatig aan dat ze de parameters willen zien om de mate van comfort van de patiënt te kunnen beoordelen, volgens de auteur is het verwijderen van alle apparatuur een essentiële stap binnen de overgang van medische zorg naar comfortabele zorg,  Alle tubes, lijnen en drains te verwijderen, als dit gedaan kan worden zonder verlaging van het comfort van de patiënt. Intraveneuze toegangen moeten behouden blijven voor medicatietoediening, 126

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt 

Vasopressoren, pacemakers, arteriële lijnen en andere behandelingen die geen invloed hebben op het comfort van de patiënt uit te zetten of niet te gebruiken wanneer de patiënt adequaat gesedeerd is. Voortzetting van deze behandelingen heeft volgens de auteur geen andere functie dan het uitstellen van de dood en het verlengen van discomfort bij de patiënt. Het staken van mechanische beademing kan daarentegen discomfort geven, daarom moeten eerst alle andere behandelingen gestaakt zijn, voordat besloten wordt de mechanische beademing te staken. Over het staken van de mechanische beademing adviseert de auteur het volgende:  Wanneer de toediening van sedativa adequaat is ingesteld, kan de zuurstoftoediening verlaagd worden naar 21%, de positieve eind-expiratoire druk (PEEP) kan verlaagd worden naar 0, en de beademing ingesteld op intermittent mandatory ventilation (IMV) of pressure support (PS), vergelijkbaar met de eerdere beademingsvoorwaarden,  De patiënt kan dan overgaan op bevochtigde zuurstof via een T-stuk,  Tenzij extreme dyspnoe optreedt of in het geval van een wakkere patiënt en de zorgverleners een bepaalde mate van bewustzijn willen behouden, is er geen reden om de overgang van volledige beademing naar T-stuk of detubatie langer dan 15 tot 30 minuten te laten duren,  Wanneer de patiënt gedetubeerd is, worden afspraken gemaakt over de zorg bij slijmproductie en luchtwegobstructies (gaspen),  Verpleegkundige zorg bestaat uit aandacht voor hygiëne, huidzorg, interactie met naasten, zorgen voor een rustige omgeving,  Verpleegkundigen kunnen comfort bieden met bijvoorbeeld koeldekens, antipyretica en antiepileptica. Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en die zullen komen te overlijden. Net als bij andere zorgdoelen, bevelen de auteurs aan om een zorgplan te maken, zodat niets vergeten wordt tijdens het proces. Volgens de auteurs is het verstandig om monitoren uit te zetten, omdat deze geen toegevoegde waarde hebben voor het comfort van de patiënt en niet noodzakelijk zijn voor het beoordelen van stresssymptomen bij de patiënt. Voor alle behandelingen die gegeven worden moet kritisch beoordeeld worden of ze van toegevoegde waarde zijn voor het comfort van de patiënt, een intraveneuze toegang kan behouden worden voor het toedienen van sedativa. Het snel staken van zuurstoftoediening of beademing kan leiden tot discomfort, daarom bevelen de auteurs aan dit in goed overleg met naasten en professionals (artsen en verpleegkundigen) te staken dan wel te continueren. (H1, 2) Conclusies overige zorg In de literatuur staat beschreven dat onnodige onderzoeken en procedures (registratie van vitale functies, bloedafname, registratie van gewicht, toediening van vasopressoren, bloedproducten en voeding) gestaakt kunnen worden en overbodige materialen (ECG-plakkers, saturatiemeters, bloeddrukbanden, Niveau 3 infuuspompen, monitoren en drains) verwijderd moeten worden. C Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Yeager et al., 2010 +/- Hov et al., 2007

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg D -

Niveau 3

2014

Rubenfeld, 2004; Truog et al., 2008 Long-Sutehall et al., 2011

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen aandacht moeten houden voor de hygiëne en het aanzien van de patiënt, zoals het bevochtigen van de mond en ogen van de patiënt, wassen, haarverzorging, huidzorg, wisselligging en het vrijhouden van de luchtwegen door middel van uitzuigen. Hiermee kan de waardigheid van de patiënt behouden worden. C +/D -

Clarke et al., 2003; Latour et al., 2009; Yeager et al., 2010 Hov et al., 2007 Rubenfeld, 2004 Ranse et al., 2012

In de literatuur staat beschreven dat de patiënt gedetubeerd wordt of dat er gekozen wordt om de beademingsvoorwaarden te minimaliseren door FiO2 naar 21% en positieve eind-expiratoire druk (PEEP) naar 5 te zetten. Niveau 3 C D -

Niveau 3

Latour et al., 2009 Campbell, 2007; Curtis, 2008; Rubenfeld, 2004; Truog et al., 2008 Long-Sutehall et al., 2011

In de literatuur staat beschreven dat een discrepantie bestaat tussen de praktijk en voorkeuren van professionals. Vaak worden infuusvloeistoffen gecontinueerd, de beademing gestopt en wordt de monitor aangelaten, terwijl professionals het liever anders zouden zien. C

Psirides & Sturland, 2009

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen, wanneer mogelijk, met de patiënt kunnen spreken over zijn wensen rondom sterven. Niveau 3 C Crump et al., 2010 - Bach et al., 2009 In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen meer kennis willen en nodig hebben van de wensen van de individuele patiënt omtrent EOLC. Niveau 3 C Beckstrand et al., 2006 - Bach et al., 2009 In de literatuur staat beschreven dat de IC-verpleegkundige de patiënt kan verzekeren dat hij niet alleen zal sterven, eventueel door een huisdier bij de

128

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt Niveau 3

stervende patiënt te laten. C Clarke et al., 2003 +/- Bratcher, 2010

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat goede zorg zich richt op het beschermen van de patiënt tegen stressvolle invloeden. IC-verpleegkundigen kunnen praten met de patiënt over dagelijkse dingen, een luisterend oor bieden of ter afleiding de televisie of radio aanzetten. Daarnaast kunnen IC-verpleegkundigen handcontact gebruiken om comfort te bieden en stress bij patiënten te verminderen, hun gevoel van lijden te verminderen en verlies van controle te beperken. +/- Hov et al., 2007 Bach et al., 2009

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen ter herinnering voor naasten handafdrukken van de patiënt kunnen maken, een pluk haar kan worden afgeknipt en het polsbandje bewaard kan worden. -

Niveau 3

Ranse et al., 2012

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen meer horen en zien van de patiënt, die soms aangeeft te willen stoppen met de behandeling. Verpleegkundigen kunnen dan in een tweestrijd komen, omdat artsen nog wel mogelijkheden zien, maar de patiënt niet meer wil. Het inschakelen van een ethische commissie wordt aanbevolen om zulke dilemma's te bespreken. +/- Robichaux & Clark, 2006

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat de keuze voor detubatie niet wetenschappelijk onderbouwd kan worden. Het blijft afhankelijk van de beademingsvorm en hoogte van de beademingsdrukken, de hoeveelheid slijmproductie en de mate van bewustzijn. Bij hoge beademingsvoorwaarden, minimale slijmproductie en een laag bewustzijnsniveau, wordt de kans kleiner dat naasten discomfort bij de patiënt zullen waarnemen. D

Curtis, 2008

3.4 Overige overwegingen Richtlijnen Het 'Zorgpad Stervensfase' (IKNL, 2009), gebaseerd op het 'Liverpool Care Pathway for the dying patient', vraagt aandacht voor verhoging van comfort, beoordeling van patiëntgebonden problemen en zorg na het overlijden.


2014

Bij verhoging van comfort wordt geadviseerd aandacht te hebben voor:  Het huidig geneesmiddelengebruik, deze te beoordelen en onnodige geneesmiddelen te stoppen,  Niet-noodzakelijke verrichtingen, deze kunnen gestaakt worden,  Niet-noodzakelijke verpleegkundige verrichtingen, zoals wisselligging en controle van vitale functies, deze kunnen gestaakt worden. De beoordeling van patiëntgebonden problemen bestaat uit de volgende aspecten:  De patiënt is pijnvrij: indien bij bewustzijn: aangegeven door patiënt; indien niet bij bewustzijn: pijnvrij bij bewegen of verandering van houding. Aandachtspunt hierbij is dat verandering van houding alleen gebeurt ter verhoging van comfort.  De patiënt is niet rusteloos: de patiënt vertoont geen tekenen van verwardheid, plukgedrag en spierschokken. Bij rusteloos gedrag moet urineretentie uitgesloten worden.  De ademhaling van de patiënt wordt niet bemoeilijkt door slijmvorming: de patiënt vertoont geen tekenen van dyspnoe, of reutelen. Naasten maken zich vaak zorgen om dyspnoe, dit vraagt om extra uitleg. Gebruik anticholinergica.  De patiënt voelt zich niet dyspnoeïsch: indien bij bewustzijn: aangegeven door de patiënt; indien niet bij bewustzijn: geen tekenen van blauwe verkleuringen van de huid en slijmvliezen of een versnelde ademhaling. Bij dyspnoe kan door middel van verandering van houding of morfine geprobeerd worden dit te verminderen.  De patiënt voelt zich niet misselijk en braakt niet: indien bij bewustzijn: de patiënt geeft dit aan. Specifieke verpleegkundige verrichtingen die worden genoemd in dit zorgpad zijn:  De mond is vochtig en schoon: mondzorg zou tenminste elke vier uur plaats moeten vinden,  De patiënt is comfortabel,  Medicijnen zijn veilig en volgens voorschrift gecontroleerd en toegediend, daarnaast wordt aanbevolen om infuuspompen en infusen elke vier uur te controleren. De zorg na het overlijden van de patiënt bestaat uit de volgende aspecten:  Procedures volgend op het overlijden zijn besproken en/ of uitgevoerd: religieuze behoeften/ rituelen, orgaan- en weefseldonatie, besmettelijke ziekte en obductie,  Procedure van afleggen: dit wordt uitgevoerd volgens de richtlijn van de organisatie. Aandachtspunt hierbij is dat met naasten besproken wordt hoe zij de laatste zorg aan de patiënt vorm willen geven,  Noodzakelijke documentatie of advies is gegeven aan de personen of instantie die het betreft: meegeven van overlijdensverklaring, verwijzing naar nazorgpoli, maatschappelijk werk enzovoorts,  Richtlijn van de organisatie met betrekking tot de kostbaarheden en bezittingen van de patiënt is opgevolgd: alle bezittingen en kostbaarheden worden meegegeven aan naasten, achtergebleven bezittingen en kostbaarheden worden genoteerd en op een veilige plaats opgeborgen en naasten worden hierover geïnformeerd. Volgens de landelijke richtlijn 'Zorg in de stervensfase' van het IKNL (2011) kan het stervensproces verstoord worden door verschillende aspecten. Belangrijke signalen van een naderende dood zijn:  Verminderde urineproductie, 130

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt  Snelle, zwakke pols,  Koud aanvoelende, soms cyanotische extremiteiten, lijkvlekken,  Hoorbare reutelende ademhaling,  Onregelmatige ademhaling (Cheyne-Stokes-ademhaling). De richtlijn beschrijft verpleegkundige interventies bij de meest voorkomende symptomen:  Pijn: beoordeel als verpleegkundige welke lichamelijke zorg nog gewenst is, zoals wassen, wondzorg en wisselligging, zodat beweging geminimaliseerdwordt,  Reutelen: zorg voor een goede houding, zijligging kan voor zogenaamde 'houdingsdrainage' zorgen. Zuig de patiënt niet te vaak uit, hierdoor kan een toename van slijmproductie ontstaan, daarnaast kan de patiënt gaan kokhalzen, wat geen prettige ervaring is voor de patiënt en geen prettig gezicht voor naasten,  Dyspnoe en onregelmatige ademhaling: zorg voor een goede houding van de patiënt in bed,  Misselijkheid en braken: zorg voor een halfzittende houding in bed en voor juiste mondzorg,  Terminale onrust: ga na of de oorzaak van deze onrust ligt in urineretentie, obstipatie of myoclonieën,  Angst: ga, zo mogelijk, na waar de angst vandaan komt,  Problemen met mictie en/of defecatie. Ook beschrijft deze richtlijn de zorg na het overlijden. De richtlijn beschrijft dat verpleegkundigen moeten nagaan of er speciale wensen of behoeften zijn tijdens de laatste verzorging en of naasten willen helpen of aanwezig willen zijn bij de laatste zorg. De richtlijn ‘End-of-life care during the last days and hours’ ontwikkeld door de Registered Nurses’ Association of Ontario (2011) richt zich op EOLC op alle verpleegafdelingen. Zij beschrijven welke taken verpleegkundigen hebben binnen de verpleegkundige zorg aan een stervende patiënt, namelijk:  Herkenning van veelvoorkomende signalen en symptomen tijdens het stervensproces, dit kunnen zijn: o Progressieve achteruitgang, o Donkere urine, o Delier (niet gerelateerd aan andere oorzaken), o Veel slijmproductie vanuit longen, o Verandering in het ademhalingspatroon (Cheyne-Stokes-ademhaling, apneus), o Lijkvlekken en koude extremiteiten.  Beoordeling van de wensen en behoeften van de patiënt en naasten over: o Psychische aspecten, o Psychologische aspecten, o Spirituele aspecten, o Sociale aspecten, o Praktische aspecten, o Rouw en verliesverwerking.  Gebruiken van gevalideerde symptoombeoordelingsformulieren/ meetinstrumenten.


2014

In de 'Liverpool Care Pathway for the dying patient' (RLBUH & MCPCPIL, 2008) worden verschillende zorgaspecten rondom een stervende patiënt beschreven. Verpleegkundige interventies kunnen zich richten op:  Niet-noodzakelijke medicatie en handelingen worden niet langer uitgevoerd (registreren van vitale functies, bloedafname),  Nagaan of de patiënt een inwendige defibrillator heeft, deze zo nodig uitschakelen,  Als de patiënt bij bewustzijn is nagaan of een tolk nodig is en de patiënt erkent dat hij gaat overlijden,  Nagaan of er sprake is van de volgende symptomen en hier interventies op uitvoeren: o Dyspnoe, o Veel slijmproductie in longen, o Pijn (alleen bewegen om comfort te verhogen), o Decubitus, o Oedeem, o Urine-incontinentie, o Misselijkheid, o Braken, o Obstipatie, o Diarree, o Fecale incontinentie, o Rusteloosheid (de patiënt is niet plukkerig), o Verwardheid, o Angst, o Agitatie (urineretentie uitsluiten), o Stress.  Nagaan of er behoefte is aan spirituele ondersteuning: voor en na het overlijden kunnen rituelen uitgevoerd worden,  Mondzorg elke vier uur: de mond is vochtig en schoon,  De patiënt is comfortabel. De richtlijn 'Guidelines for end-of-life care and decision-making' (NSW Health, 2005) over EOLC en besluitvorming richt zich op respect voor leven en zorg voor stervenden. Deze richtlijn beschrijft dat hydratatie en voeding, net als alle andere onnodige medicatie, gestaakt kunnen worden. Als het staken van deze interventies niet leidt tot discomfort is er geen reden om het voort te zetten. Daarnaast vraagt deze richtlijn aandacht voor NTBR-beleid, verpleegkundigen moeten zorgen dat het NTBR-formulier getekend is voordat de stervensfase begint. De richtlijn 'Palliatieve Sedatie', ontwikkeld door Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) definiëren palliatieve sedatie als 'het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase' (KNMG, 2009). De richtlijn richt zich op het proces van palliatieve sedatie, waar veelal wordt uitgegaan van een patiënt die tot op het moment van sederen adequaat is en zelf kiest voor sedatie. Kort wordt gesproken over palliatieve sedatie in acute situaties. Er wordt aangegeven dat in acute situaties niet eerst overlegd hoeft te worden met de patiënt of vertegenwoordiger, maar dat de arts mag besluiten over te gaan tot palliatieve sedatie. 132

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt Palliatieve sedatie gebeurt met continue toediening van midazolam, en morfine wanneer dit geïndiceerd is. Hierbij moet bedacht worden dat midazolam toegediend wordt voor het verlagen van het bewustzijnsniveau en morfine alleen toegediend wordt ter bestrijding van pijn of dyspnoe. Zorgverleners moeten rekening houden met de bijwerkingen van morfine, zoals delier, als zij de dosis morfine willen ophogen. De richtlijn beschrijft daarnaast dat het toedienen van vocht bij continu gesedeerde patiënten als medisch zinloos handelen gezien moet worden, levensreddende medicatie gestaakt kan worden, alle niet strikt noodzakelijke medische en verpleegkundige handelingen gestaakt kunnen worden, en dat wondzorg, mondverzorging en zorg voor een stoma of katheter voortgezet moeten worden. De richtlijn besteedt ook aandacht aan zorg voor naasten. De richtlijn beschrijft dat naasten geïnformeerd moeten worden over de procedure, het naderende overlijden, praktische aspecten van het overlijden, de zorg na het overlijden, nazorg, en dat ingegaan moet worden op problemen van naasten zelf. Ten slotte beschrijft de richtlijn de zorg aan zorgverleners. Zorgverleners kunnen behoefte hebben aan klinische, praktische en emotionele ondersteuning en betekenisgeving (KNMG, 2009). Sedatiemeetinstrumenten De Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) is een meetinstrument waarmee het bewustzijnsniveau van patiënten gemeten kan worden. Door dit te meten en de sedatie hierop af te stemmen kan adequater gesedeerd worden. De validiteit en betrouwbaarheid van de RASS is in twee studies, in 2002 en 2003, vastgesteld bij IC-patiënten. De Ramsay Sedation Scale (RSS) is een meetinstrument waarmee het bewustzijnsniveau van patiënten gemeten kan worden. Dit meetinstrument is niet alleen bedoeld voor de IC, maar kan ook op andere afdelingen gebruikt worden. De validiteit en betrouwbaarheid van dit meetinstrument is vastgesteld. Bovengenoemde meetinstrumenten worden in de literatuur geadviseerd voor het beoordelen van het bewustzijnsniveau van IC-patiënten tijdens sedatie. Interviews Twintig interviews met 26 naasten lieten zien dat naasten de zorg aan de patiënt voor en na het overlijden als goed hebben ervaren. Naasten gaven aan dat ze zagen dat verpleegkundigen met respect met de patiënt omgaan, en de patiënt als een persoon behandelen. Naasten hebben ervaren dat de patiënt in rust is overleden. De patiënt lag er goed verzorgd en rustig bij, waardoor naasten zich konden richten op afscheid nemen. Ook vonden zij het vaak prettig dat de monitor werd uitgezet, omdat ze anders geneigd waren daarop te kijken en geen afscheid van de patiënt konden nemen. Ook konden naasten regelmatig op hun eigen manier afscheid nemen, bijvoorbeeld door voor de patiënt te zingen, bij de patiënt in bed te liggen of door met alle naasten aanwezig te zijn. Aan enkele naasten was gevraagd of zij wilden helpen bij de laatste zorg aan de patiënt. Een groot aantal naasten was niet gevraagd of zij wilden helpen bij de laatste zorg en zelf hadden ze er niet aan gedacht, achteraf hadden ze wel willen helpen of aanwezig willen zijn bij de laatste zorg. 'Maar toen ben ik dus mijn oom gaan verzorgen met een verpleegkundige en toen dat gedaan was, toen en ze luisterde ook heel goed naar mijn wensen want, ja want ik wilde natuurlijk dat die natuurlijk zo mooi mogelijk bij lag en hij had natuurlijk veel te lijden gehad dus, kreeg het niet helemaal zoals ik hebben wilde.


2014

Maar ze, want op een gegeven moment zei ik, ik vind dat een beetje met z'n kin teveel op de borst ligt en uhm ik ik wil, ik kan, kan hij niet wat platter. Ja zegt ze, doen we dat toch. En ja net zo lang totdat ik zei van nou is het goed, dus dat vond ik wel heel fijn.' (Naaste 9) Uit de interviews met IC-verpleegkundigen (n=20) bleek dat er geen eenduidigheid bestaat in het handelen van IC-verpleegkundigen. IC-verpleegkundigen probeerden de patiënt zo veel mogelijk met rust te laten en alleen de noodzakelijke verpleegkundige zorg te verlenen, enkele verpleegkundigen kozen er voor om de patiënt wel wisselligging te geven, anderen richtten zich vooral op een verzorgd uiterlijk en noodzakelijke verzorging, zoals zorg bij incontinentie. Daarnaast vonden verpleegkundigen het belangrijk om de patiënt comfortabel te houden, waarbij ze vooral spraken over het bestrijden van pijn en uitzuigen van slijm. De verpleegkundigen probeerden naasten voor het overlijden wel te betrekken bij de patiënt door aan te geven dat ze de patiënt kunnen aanraken en vasthouden. Veel verpleegkundigen vroegen niet aan naasten of zij willen helpen bij de laatste zorg, omdat ze er vanuit gingen dat naasten het wel aan zouden geven als ze dat wilden doen. IC-verpleegkundigen wisten dat ze maatschappelijk werk of geestelijke verzorging kunnen aanbieden aan de patiënt en naasten, maar deden dit niet altijd. Ze gaven aan dit te doen wanneer zij dachten dat de patiënt en naasten psychosociale begeleiding nodig hadden. Geestelijke verzorging werd door de minderheid aangeboden, omdat IC-verpleegkundigen er vanuit gaan dat naasten zelf aangeven geestelijke verzorging te willen hebben. Spirituele zorg lijkt nog onderbelicht bij de verpleegkundigen. 'Ja weet je het is misschien heel erg dat ik het zeg, maar ja ik moet eerlijk zijn de tijdsplannen met de familie duurt gewoon veel langer, en het is gewoon soms, je bent veel meer informatie aan het geven dan. Soms zijn er gewoon geen leuke dingen om te zien, ik bedoel lijnen moeten eruit gehaald worden, maagsondes moeten leeggezogen worden, ja weet je dat is allemaal niet tof om te zien en als ik dan de keuze heb om dat niet voor te stellen, ik bedoel zij weten niet dat die mogelijkheid bestaat.' (Verpleegkundige 16) Wetgeving De 'Wet op de lijkbezorging' stelt dat de overledene niet verzorgd mag worden totdat de doodsverklaring is afgegeven. Daarnaast geldt dat na het vrijgeven van de overledene, de overledene geheel ter beschikking staat aan de nabestaanden. Dit houdt in dat zorgverleners na het vrijgeven van het lichaam alle zorg in overleg met naasten moeten verlenen (Overheid.nl, 2013). Toepasbaarheid resultaten van buitenlandse studie in Nederlandse gezondheidszorg In dit hoofdstuk betroffen veel van de gebruikte artikelen studies in de Verenigde Staten of reviews van Amerikaanse auteurs (26 %). Er bestaan juridische verschillen tussen West-Europese landen en de Verenigde Staten, omdat naasten in de Verenigde Staten een grotere rol hebben in de besluitvorming. Daarom kunnen de resultaten en aanbevelingen beschreven in deze artikelen niet altijd als zodanig overgenomen worden. Door deze verschillen moeten de resultaten uit Amerikaanse literatuur voorzichtig gegeneraliseerd worden naar de aanbevelingen in deze richtlijn, met de aanwezigheid van de expertgroep is dit gewaarborgd. 134

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

3.5 Aanbevelingen Bij het opstellen van de aanbevelingen is niet alleen rekening gehouden met het wetenschappelijk bewijs, maar ook met kosten, beschikbare voorzieningen, organisatie van zorg, patiëntenperspectief, perspectief van zorgverleners en juridische aspecten. Hierna wordt beschreven om welke reden(en) er gekozen is een aanbeveling ‘sterk’ te formuleren. Aanbeveling 1 wordt sterk aanbevolen, omdat optimaal comfort van de patiënt in de literatuur belangrijk geacht wordt. Dit is niet alleen van belang voor de patiënt, maar ook voor naasten en zorgverleners. Aanbeveling 2 wordt sterk aanbevolen, omdat veel literatuur het belang van het beoordelen van het comfort van de patiënt en over het gebruik van meetinstrumenten beschrijft. De toepassing en implementatie van meetinstrumenten vraagt enige organisatie, maar dit hoeft niet veel tijd in beslag te nemen. Aanbeveling 3 wordt sterk aanbevolen, omdat consensus bestaat binnen de literatuur over het staken van onderzoeken en verwijderen van materialen. Daarnaast is dit gemakkelijk uitvoerbaar. Aanbeveling 4 en 5 worden sterk aanbevolen, omdat uit literatuur blijkt dat dit van groot belang is voor de ervaringen van naasten en patiënt. Naasten waarderen het als de patiënt er verzorgd bij ligt, ook de resultaten van de interviews geven dit aan. Daarnaast wordt in alle literatuur aandacht gevraagd voor culturele, religieuze en spirituele behoeften. 1. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen het comfort van de patiënt bevorderen door te observeren en te handelen conform de afspraken van de instelling en ervoor zorgen dat:  De patiënt pijnvrij is, door toediening van analgetica en zo nodig verandering van houding (alleen ter verhoging van comfort),  De patiënt geen dyspnoe ervaart, door verandering van houding of toediening van morfine en sedativa kan geprobeerd worden dit te verminderen,  De ademhaling van de patiënt niet bemoeilijkt wordt door slijmvorming, door middel van uitzuigen van de patiënt of door toediening van medicatie (anticholinergica),  De patiënt niet rusteloos of angstig is, geen tekenen van verwardheid, plukgedrag of spierschokken vertoont, door toediening van sedativa en analgetica,  De patiënt zich niet misselijk voelt en/ of braakt, door een halfzittende houding of toediening van medicatie (anti-emetica of prokinetica). Voor exacte doseringen van medicatie wordt verwezen naar de NVIC-richtlijn. 2. Het is sterk aan te bevelen om voor symptomen als pijn, dyspnoe en onrust meetinstrumenten te gebruiken, zoals de Behavioral Pain Scale (BPS), de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT), Pain Assessment Behavior Scale (PABS) of Assume Pain Present Approach (APPA), de Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) en Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) of Ramsay of een meetinstrument dat binnen de instelling gehanteerd wordt. 3. Het is sterk aan te bevelen om alle onderzoeken en procedures (registratie van vitale functies, bloedafname, toediening van grote hoeveelheden intraveneuze infuusvloeistoffen, vasopressoren, sonde- of intraveneuze voeding, bloedproducten, wisselligging) te staken en materialen


2014

(bloeddrukbanden, infuuspompen) te verwijderen. Het staken van procedures en het verwijderen van materialen gebeurt in overleg met en in opdracht van de behandelend arts. Centrale monitoring kan gecontinueerd worden, maar de monitor bij de patiënt wordt uitgezet, tenzij naasten uitdrukkelijk anders willen. Toediening van intraveneuze infuusvloeistoffen wordt gecontinueerd voor toediening van pijnen sederende medicatie. 4. Het is sterk aan te bevelen om aandacht te houden voor de hygiëne, de aanblik en de waardigheid van de patiënt tijdens EOLC, waarbij de belasting voor de patiënt minimaal gehouden wordt. 5. Het is sterk aan te bevelen om de culturele, religieuze of spirituele wensen en behoeften van de patiënt na te gaan en te rapporteren, en de uitvoering hiervan mogelijk te maken. Voordat de behandeling gestaakt wordt vragen IC-verpleegkundigen aan de patiënt en naasten of zij een geestelijk verzorger, priester, pastoor, imam, rabbijn of een andere religieuze vertegenwoordiger willen spreken. De geestelijk verzorger of vertegenwoordiger moet binnen redelijke tijd aanwezig zijn. 6. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen van de patiënt inventariseren en de patiënt verzekeren dat hij indien gewenst niet alleen zal sterven. De wensen van de patiënt kunnen nagegaan worden door aan de patiënt of naasten te vragen naar speciale wensen (bijvoorbeeld een huisdier laten komen). Wanneer naasten niet aanwezig (kunnen) zijn, kan de verpleegkundige of geestelijk verzorger ernaar streven om bij de patiënt te blijven. 7. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen tegen de patiënt praten, een luisterend oor bieden en zorgzaam contact (aanraking) hebben of ter afleiding de radio aanzetten, waardoor de patiënt beschermd wordt tegen stressvolle invloeden, zijn gevoel van lijden wordt verminderd en verlies van controle bij de patiënt beperkt wordt. 8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen afspraken maken met de arts over de doelstelling van sedativa en analgetica, en passende doseringen (zonder maximumdosering). 9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen niet-medicamenteuze interventies tegen pijn, dyspnoe en onrust toepassen, zoals warmte/ koude toedienen, massage en muziek. ICverpleegkundigen kunnen naasten betrekken bij deze interventies. 10. Het verdient aanbeveling om de patiënt te detuberen, rekening houdend met de beademingsvoorwaarden, de hoeveelheid slijmproductie en de mate van bewustzijn. Wanneer overwogen wordt de patiënt niet te detuberen kunnen de beademingsvoorwaarden verlaagd worden in overleg met en in opdracht van de behandelend arts. 11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de patiënt uitzuigen bij overmatige slijmproductie. Het uitzuigen van de patiënt dient terughoudend uitgevoerd worden, omdat dit kan leiden tot meer slijmproductie.

136

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt 12. Voor de procedure van de laatste zorg wordt verwezen naar de richtlijn van de organisatie. ICverpleegkundigen bespreken met de naasten of zij hierin een rol willen hebben. ICverpleegkundigen gaan tijdig bij de patiënt of bij de naasten na of er speciale wensen zijn met betrekking tot de laatste zorg. Mond en ogen worden tijdig gesloten en een eventueel kunstgebit wordt teruggeplaatst. Een overleden IC-patiënt mag maximaal zes uur buiten een koeling verblijven. 13. Het is te overwegen om naasten te vragen of zij behoefte hebben aan een passende herinnering. Hierbij kan gedacht worden aan handafdrukken van de patiënt maken, een pluk haar afknippen, een foto maken of het polsbandje bewaren. 14. Voor kostbaarheden en bezittingen van de patiënt wordt verwezen naar de richtlijn van de organisatie: alle bezittingen en kostbaarheden worden meegegeven aan naasten, indien dit niet mogelijk is worden achtergebleven bezittingen en kostbaarheden genoteerd en op een veilige plaats opgeborgen en worden naasten hierover geïnformeerd. In Bijlage 4 is een checklist toegevoegd, die gebruikt kan worden bij het verlenen van EOLC. Niet alleen de aanbevelingen uit dit hoofdstuk, maar ook de aanbevelingen van andere hoofdstukken komen hierin terug. Referentielijst Bach, V., Ploeg, J. & Black, M. (2009) Nursing roles in end-of-life decision making in critical care settings. Western Journal of Nursing Research, 31(4): 496-512 Bratcher, J.R. (2010) How do critical care nurses define a 'good death' in the intensive care unit? Critical Care Nursing Quarterly, 33(1): 8799 Beckstrand, R.L., Callister, L.C. & Kirchhoff, K.T. (2006) Providing a "good death": critical care nurses' suggestions for improving End-of-Life Care. American Journal of Critical Care, 15: 38-45 Campbell, M.L. (2007) How to Withdraw Mechanical Ventilation. AACN Advanced Critical Care, 18(4): 397-403 Clarke, E.B., Curtis, J.R., Luce, J.M., Levy, M., Danis, M., Nelson, J. & Solomon, M.Z. (2003) Quality indicators for end-of-life care in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 31(9):2255-2262 Crump, S.K., Schaffer, M.A. & Schulte, E. (2010) Critical Care Nurses' perceptions of obstacles, supports, and knowledge needed in providing quality End-of-Life Care. Dimensions of Critical Care Nursing, 29(6):297-306 Curtis, J.R. & Rubenfeld, G.D. (2005) Improving Palliative Care for patients in the Intensive Care Unit. Journal of Palliative Medicine, 8(4): 840-854 Curtis, J.R. (2008) Caring for patients with critical illness and their families: the Value of the integrated clinical team. Respiratory Care, 53(4): 480-487 Efstathiou, N. & Clifford, C. (2011) The critical care nurse's role in end-of-life care: issues and challenges. Nursing in Critical Care, 16(3): 116123 Fridh, I., Forsberg, A. & Bergbom, I. (2009) Doing one's utmost: Nurses' descriptions of caring for dying patients in an intensive care environment. Intensive and Critical Care Nursing, 25: 233-241 Gerritsen, R. T., Kesecioglu, J., Kompanje, E. J. O., Meulemans, E. & Mooi, B. (2009) Richtlijn 'nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten'. www.nvic.nl (bezocht op 7 november 2011)


2014

Hall, R.I., Rocker, G.M. & Murray, D. (2004) Simple changes can improve conduct of end-of-life care in the intensive care unit. Neuroanesthesia and intensive care, 51(6): 631-636 Hov, R., Hedelin, B. & Athlin, E. (2007) Good nursing care to ICU patients on the edge of life. Intensive and Critical Care Nursing, 23: 331-341 Kirchhoff, K.T. & Faas, A.I. (2007) Family support at end of Life. AACN Advanced Critical Care, 18(4): 425-435 Latour, J.M., Fulbrook, P. & Albarran, J.W. (2009) EfCCNa survey: European intensive care nurses' attitudes and beliefs towards end-of-life care. Nursing in Critical Care, 14(3): 110-121 Long-Sutehall, T., Willis, H., Palmer, R., Ugboma, D., Addington-Hall, J. & Coombs, M. (2011) Negotiated dying: A grounded theory of how nurses shape withdrawal of treatment in hospital critical care units. International Journal of Nursing Studies, 48: 1466–1474 Mularski, R.A., Puntillo, K., Varkey, B, Erstad, B.L., Grap, M.J., Gilbert, H.C., Li. D., Medina, J., Pasero, C. & Sessler, C.N. (2009) Pain Management within the palliative and end-of-life care experience in the ICU. Chest, 135: 1360-1369 Nederlandse Vereniging voor Intensive Care Verpleegkundigen (NVICV) (2004) IC-verpleegkundige. AVVV Utrecht Nelson, J.E. & Hope, A.A. (2012) Integration of palliative care in chronic critical illness management. Respiratory Care, 57(6): 1004-1012 Psirides, A.J. & Sturland, S. (2009) Withdrawal of active treatment in intensive care: what is stopped - comparison between belief and practice. Critical Care and Resuscitation, 11(3): 210-214 Ranse, K., Yates, P. & Coyer, F. (2012) End-of-life care in the intensive care setting: A descriptive exploratory qualitative study of nurses’ beliefs and practices. Australian Critical Care, 25: 4-12 Robichaux, C. & Clark, A.P. (2006) Practice of expert critical care nurses in situations of prognostic conflict at the end of life. American Journal of Critical Care, 15: 480-491 Rubenfeld, G.D. (2004) Principles and practice of withdrawing life-sustaining treatments. Critical Care Clinics, 20: 435-451 Thompson, B.T., Cox, P.N., Antonelli, M., Carlet, J.M., Cassel, J., Nicholas, S.H., Hinds, C.J., Pimentel, J.M., Reinhart, K. & Lambertus, G.T. (2004) Challenges in End-of-Life Care in the ICU: Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium, April 2003: Executive Summary. Critical Care Medicine, 32(8): 1781-1784 Truog, R.D., Campbell, M.L., Curtis, J.R., Haas, C.E., Luce, J.M., Rubenfeld, G.D., Rushton, C.H. & Kaufman, D.C. (2008) Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the American College of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine, 36: 953-963 Yeager, S., Doust, C., Epting, S., Iannantuono, B., Indian, C., Lenhart, B., Manche, D., Morris, M., Newton, B., Ortman, L., Young, K. & Thomas, K.(2010) Critical Care Patients and Their Families Embrace Hope: An End-of-Life Intervention to Support Neurological. Critical Care Nurse, 30: 47-58 Overige overwegingen Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2009) Zorgpad Stervensfase. IKNL & Erasmus MC Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2010) Richtlijn Zorg in de stervensfase. IKNL & Pallialine Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)(2009) Richtlijn Palliatieve Sedatie. KNMG NSW Health (2005) Guidelines for end-of-life care and decision-making. NSW Department of Health Overheid.nl (2013) Wet op de lijkbezorging. wetten.overheid.nl (bezocht op 2 oktober 2013) Royal Liverpool & Broadgreen University Hospitals NHS Trust en Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool (2008) Liverpool Care Pathway for the dying patient. Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO) (2011) End-of-life care during the last days and hours. RNAO

138

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt 4.1 Inleiding De verpleegkundige zorg houdt niet op wanneer besloten wordt de behandeling na te laten dan wel te staken. IC-verpleegkundigen verlenen niet alleen zorg aan de patiënt, zij bieden ook zorg en ondersteuning aan naasten. De zorg en ondersteuning die IC-verpleegkundigen aan naasten bieden kan bestaan uit het geven van informatie, het bieden van een luisterend oor, mogelijkheden ten aanzien van psychologische en spirituele ondersteuning, het aanbieden van eten, drinken en een slaapgelegenheid/ privéruimte, maar ook het inschakelen van andere disciplines, zoals maatschappelijk werk en geestelijke verzorging. In dit hoofdstuk ligt de nadruk op de verpleegkundige zorg aan en ondersteuning van naasten tijdens EOLC. De uitgangsvraag die in dit hoofdstuk beantwoord wordt, is: 

Welke rol en taken hebben IC-verpleegkundigen, en welke competenties, kennis en vaardigheden hebben IC-verpleegkundigen nodig voor het signaleren, bepalen, toepassen en evalueren van de zorg aan de naasten van IC-patiënten, ten aanzien van End-of-life care?

Leeswijzer Tussen haakjes staat H1, H2 of H3 wanneer deze studie ook in Hoofdstuk 1 en/ of Hoofdstuk 2 en/ of Hoofdstuk 3 beschreven is. Alleen informatie relevant voor het beantwoorden van de uitgangsvraag in dit hoofdstuk zal hier beschreven worden. Ook kan het voorkomen dat een studie onder verschillende kopjes in dit hoofdstuk genoemd wordt, bij herhaling van een studie worden enkel de auteur, het doel en relevante resultaten beschreven. Uitkomstmaten verpleegkundige zorg aan naasten Verpleegkundige zorg aan naasten is een breed begrip. In de literatuur, die voor deze richtlijn beoordeeld is, wordt deze verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt niet nader gedefinieerd. De volgende uitkomstmaten zijn geformuleerd in de EOLC-literatuur:  Algemene waardering van familiegesprekken door naasten: hoe adequater de communicatie verlopen is, hoe hoger de waardering van het familiegesprek. Dit is gemeten door middel van een vragenlijst over de ervaring van naasten (Ray et al., 2006),  De mate en frequentie van depressie, angst en posttraumatische stressstoornissen bij naasten: bij adequate communicatie leidt dit tot een kleiner aantal en mildere angst- of depressieve klachten (Levin et al., 2010),  Frequentie waarmee klinische, ethische en spirituele aspecten in familiegesprekken aan bod komen. Er is bijgehouden in hoeveel gesprekken deze onderwerpen aan bod gekomen zijn. Hoe hoger de frequentie van deze onderwerpen, hoe groter de tevredenheid van naasten (Ray et al., 2006),




2014

Ondersteuning van patiënt en naasten. Er is door middel van een vragenlijst aan verpleegkundigen gevraagd hoe tevreden zij waren over de mate waarin zij naasten en patiënt konden ondersteunen (Hansen et al., 2009), Ervaringen van naasten. Er is door middel van een vragenlijst aan naasten gevraagd hoe zij bepaalde zorgaspecten bij de IC-patiënt tijdens EOLC hebben ervaren (Kirchhoff et al., 2008).

In de literatuur wordt geen definitie van verpleegkundige zorg aan naasten gegeven. Naar aanleiding van bovenstaande uitkomstmaten is de volgende definitie opgesteld: ‘het begeleiden en ondersteunen van naasten van een stervende IC-patiënt. De IC-verpleegkundige:  Biedt naasten de mogelijkheid te participeren in de basiszorg,  Geeft emotionele, spirituele en culturele ondersteuning aan naasten waar nodig,  Biedt (zo nodig) eten en drinken en een ruimte met privacy aan.’ In dit hoofdstuk wordt met adequate verpleegkundige zorg aan naasten van een stervende IC-patiënt bedoeld: 'Verpleegkundige zorg aan en (psychologische) begeleiding van naasten van een stervende IC-patiënt voor, tijdens en na het sterven van de patiënt, inclusief het signaleren van culturele/ religieuze/ spirituele behoeften door de IC-verpleegkundige en (psychologische) begeleiding van naasten, die leidt tot tevredenheid onder naasten en professionals. Dit blijkt uit de algemene waardering van de zorg, de mate en frequentie van depressie, angst en posttraumatische stressstoornissen bij naasten, de frequentie waarmee klinische, ethische en spirituele aspecten aan bod komen in familiegesprekken, de geboden ondersteuning aan naasten door IC-verpleegkundigen en de ervaringen van naasten'. 4.2 Algemene beschrijving literatuur In de beschrijving van deze artikelen is onderscheid gemaakt in kwantitatieve en kwalitatieve studies, beschrijvende artikelen, narratieve reviews en opiniërende artikelen. Er zijn 23 artikelen beoordeeld: twee before-after studies, één pilotstudie, één studie waarin gebruik is gemaakt van de Delphi-methode, twee surveys, zeven kwalitatieve studies, waarvan één fenomenologisch studie, één interventiestudie, zes narratieve reviews en drie opiniërende artikelen. De artikelen van Beckstrand et al. (2006), Clarke et al. (2003), Crump et al. (2010), Hansen et al. (2009), Kirchhoff et al. (2008) en Yeager et al. (2010) zijn beoordeeld als level C (niet-vergelijkend onderzoek), en Fridh et al. (2009a), Fridh et al. (2009b), Kirchhoff et al. (2002) en Robichaux & Clark (2006) als +/-, de overige artikelen zijn beoordeeld als level D (mening van deskundigen) of -. In de beoordeelde literatuur is onderscheid gemaakt in nabijheid van naasten bij de IC-patiënt, culturele/ religieuze/ spirituele zorg en facilitaire zorg aan naasten. 4.3 Samenvatting literatuur Nabijheid van naasten bij de IC-patiënt Kwantitatieve en kwalitatieve studies Het artikel van Clarke, Curtis, Luce, Levy, Danis, Nelson et al. (2003) beschrijft een studie waarin gebruik is gemaakt van de Delphi-methode met leden van de Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) Critical Care End-of-life Peer Workgroup uit de Verenigde Staten. Deze studie had als doel de knelpunten beschreven in de literatuur over EOLC op een IC te exploreren, en op basis hiervan verschillende domeinen en daaraan gerelateerde kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Op basis van 140

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt een literatuuronderzoek naar EOLC zijn verschillende domeinen vastgesteld met betrekking tot EOLC op een IC. Deze domeinen zijn voorgelegd aan 15 duo's (IC-verpleegkundige en arts) van verschillende IC's in de Verenigde Staten en Canada. Door middel van de Delphi-methode zijn zeven domeinen ontwikkeld, namelijk:  Patiënt- en familiegerichte besluitvorming,  Communicatie,  Continuïteit van zorg,  Emotionele en praktische ondersteuning,  Symptoommanagement en bieden van comfort,  Spirituele zorg,  Emotionele en organisatorische ondersteuning voor zorgverleners werkzaam op een IC. Deze domeinen worden onderverdeeld in 53 kwaliteitsindicatoren. Per domein hebben de werkgroepleden een werkblad gemaakt, waarin specifieke interventies per indicator worden beschreven. Onder het domein emotionele en praktische ondersteuning wordt aangeraden om de wensen van naasten na te gaan, privacy te optimaliseren en naasten te ondersteunen tijdens het stervensproces van de patiënt. In het domein continuïteit van zorg wordt onder andere aanbevolen om bij wisseling van dienst dit kenbaar te maken aan naasten door je als zorgverlener voor te stellen, zodat naasten weten welke verpleegkundige zij kunnen benaderen. (H1, 2, 3) De survey van Beckstrand, Callister & Kirchhoff (2006) had als doel het inventariseren van suggesties van IC-verpleegkundigen voor het verbeteren van EOLC op IC's. In totaal hebben 1409 ICverpleegkundigen uit de Verenigde Staten een vragenlijst over EOLC ingevuld. Uit deze vragenlijst kwam het hoofdthema ‘de zorg voor een goede dood’ naar voren. De auteurs geven aanbevelingen op verschillende aspecten, waaronder het advies aan naasten om bij de patiënt te blijven. Ook spreken ze over een binnentuin voor naasten en een stilteruimte waar naasten zich kunnen terugtrekken. (H1, 2, 3) In de survey van Crump, Schaffer & Schulte (2010) zijn zowel de belemmerende en bevorderende factoren voor kwalitatief goede EOLC, als de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC in de Verenigde Staten geïnventariseerd. IC-verpleegkundigen (n=56) hebben een vragenlijst over bovenstaande onderwerpen ingevuld. De auteurs concluderen dat:  IC-verpleegkundigen naasten kunnen uitleggen hoe zij zich kunnen gedragen bij de patiënt (tegen de patiënt praten, de patiënt aanraken) en hoe zij betrokken kunnen worden bij de laatste zorg aan de patiënt,  Naasten ruimte moeten krijgen om na het overlijden alleen met de patiënt te kunnen zijn,  IC-verpleegkundigen scholing moeten krijgen over rouw en verliesverwerking,  Een privéruimte voor naasten aan te bevelen is, zodat zij kunnen rouwen; net als het opheffen van restricties rondom bezoektijden. (H1, 2, 3) De before-after studie van Hansen, Goodell, DeHaven & Smith (2009) had als doel het beschrijven van de ideeën van IC-verpleegkundigen over kennis en vaardigheden, werkomgeving, ondersteuning van zorgverleners, ondersteuning van patiënten en naasten, en werkstress gerelateerd aan EOLC, voor (fase 1) en na (fase 2) implementatie van strategiën om EOLC te verbeteren. Op vier IC's in de Verenigde Staten zijn strategieën om EOLC te verbeteren geïmplementeerd, bestaande uit:


2014



Een programma voor naasten van stervende patiënten. Dit programma is ontwikkeld door ICverpleegkundigen, met als doel naasten een herinnering aan de patiënt mee te geven, zoals een haarlok, gipsafdruk van hand, CD, dagboek en een condoleancekaart getekend door zorgverleners die de laatste weken voor de patiënt gezorgd hadden,  Het gebruik van een voorgedrukt formulier voor beleid rondom het staken van de behandeling (met specifieke informatie over het staken van de behandeling en de behandeling van symptomen van discomfort),  De inzet van een psychiatrisch verpleegkundig specialist (voor ondersteuning van professionals bij de zorg voor patiënten met psychiatrische problematiek),  Een scholing voor zorgverleners over EOLC ( de verschillende interventies en de behandeling van pijn en andere symptomen van discomfort). Voor en na implementatie van bovengenoemde strategieën zijn de ideeën van verpleegkundigen (pre: n=91 (34%), post n=127 (47%)) gemeten met een vragenlijst bestaande uit dertig items, ontwikkeld op basis van literatuur, met de volgende domeinen: kennis en vaardigheden, werkomgeving, ondersteuning van het team, ondersteuning van patiënt en naasten, en werkstress. Er werd een 4-punts Likertschaal gebruikt, waarbij 1 ‘zeer goed’ betekende en 4 ‘slecht’. Na invoering van de verschillende interventies verbeterden de ervaringen van IC-verpleegkundigen ten aanzien van hun werkomgeving (pre: 2,5, post: 2,18; p=0,016), ondersteuning van het team (pre: 3,1, post: 2,7; p<0,001), ondersteuning van patiënt en naasten (pre: 2,62, post: 2,21; p<0,001) en werkstress (pre: 3,25, post: 2,21; p<0,001). Scores ten aanzien van kennis en vaardigheden verbeterden niet. In de tweede vragenlijst was ook ruimte voor opmerkingen, hierin noemden verpleegkundigen de noodzaak voor betere communicatie tussen artsen, verpleegkundigen en naasten. Ook noemden zij de behoefte aan meer scholing en een brochure voor naasten over EOLC. De before-after studie van Yeager, Doust, Epting, Iannantuono, Indian, Lenhart et al. (2010) beschrijft een zorgplan 'Embrace Hope', waarmee IC-patiënten en hun naasten geholpen kunnen worden in hun rouwverwerking tijdens het stervensproces, uitgevoerd in de Verenigde Staten. Dit plan is een gestructureerd multidisciplinair kader voor interventies bij EOLC gericht op informatie over scholing en ondersteuning, die tijdens en net na het overlijden gegeven kan worden. Dit plan gaat niet alleen over een goede dood, maar ook over comfort en herinneringen, die niet gebaseerd zijn op negatieve aspecten van de opname op de IC. De auteurs bevelen aan om een omgeving te scheppen waarin emotionele en fysieke intimiteiten worden bevorderd, dit kan door naasten ongestoord tijd met de patiënt te geven. Er zijn twee manieren om te zorgen dat zorgverleners weten dat naasten aan het waken zijn, namelijk door een briefje met 'Vraagt u eerst een verpleegkundige, voordat u deze kamer binnengaat' en door een notitie op communicatieborden op de afdeling waarbij de letters EH (embrace hope) gezet worden. Het is goed om bij naasten na te gaan wat zij beschouwen als een goede dood, zodat de zorg daar op aangepast kan worden. Er is door het team een checklist gemaakt, die aan het dossier toegevoegd kan worden, zodat alle zorgverleners kunnen zien wat er nog moet gebeuren, met daarop de volgende punten:  Informatie over de afdeling geven,  Folder over het stervensproces aan naasten geven (hierin staan de meest voorkomende symptomen zoals pijn, verwardheid, verminderde reacties en veranderingen in ademhaling en vitale functies), 142

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt    

Brief op de deur hangen en ‘EH’ op het communicatiebord zetten, Een enveloppe geven met daarin een gedicht over hoop en een handafdrukkaart, Uitleg geven over handafdruk en ‘liefdepakket’, Als de patiënt overleden is de enveloppe met informatie over geestelijke verzorging en rouw geven,  Condoleancekaart met bloemzaadjes sturen, waarop elke zorgverleners iets mag schrijven. Nadat de interventie was ingevoerd was een significant verschil zichtbaar in beoordeling van de emotionele ondersteuning en algemene zorg door zorgverleners, er wordt niet beschreven hoe dit gemeten is. Hoe groot het effect was, wordt niet beschreven.(H3) De pilotstudie van Kirchhoff, Palzkill, Kowalkowski, Mork & Gretarsdottir (2008) had als doel het beoordelen van de betrouwbaarheid van vier verschillende manieren van informeren om naasten voor te bereiden op het staken van de behandeling, het beoordelen van barrières om een studie uit te voeren, en het meten van de effecten van deze interventie. Naasten werden onderverdeeld in de interventiegroep (n=10) en de controlegroep (n=10). De interventiegroep kreeg één van de vier informatiemethodes om hen voor te bereiden op het staken van de behandeling. De informatiemethodes bestonden uit informatie over het onduidelijke tijdstip van overlijden, het verzekeren van naasten dat de verpleegkundige zorg doorgaat, prioriteit bij symptoombehandeling, privacy, algemene symptomen als veranderingen in het ademhalingspatroon, huidskleur en spiersamentrekkingen. Daarnaast werden naasten aangemoedigd hun emoties te uiten, met de patiënt te praten, de patiënt aan te raken en te helpen bij het verzorgen van de overleden patiënt. De controlegroep ontving de gebruikelijke zorg. Twee tot vier weken na het overlijden van de patiënt werd naasten gevraagd twee vragenlijsten in te vullen: de Evaluation of the Experience of Withdrawal, bestaande uit 25 vragen over coping bij naasten, voorbereiding van naasten op het staken van de behandeling, en het effect van de voorbereiding op hun ervaringen; de tweede vragenlijst was de Profile of Mood States-short form, die bestond uit 37 items over vijf negatieve gevoelens (angst, boosheid, moeheid, depressie en frustratie) en één positief gevoel, namelijk kracht. De resultaten laten zien dat er een significant verschil was tussen de interventie- en controlegroep bij het item 'Ik kreeg bruikbare informatie over de dood na het staken van de behandeling' (interventiegroep 9,0 versus controlegroep 7,1; p=0,05). De score op 'Ik begreep hoe de patiënt zou sterven na het staken van de behandeling' was significant hoger bij de interventiegroep (interventiegroep 9,6 versus controlegroep 8,4; p=0,03). De scores in gevoelens verschilden niet significant. De auteurs concluderen dat naasten uit de interventiegroep meer tevreden waren over de ontvangen informatie en dat zij beter begrepen wat er ging gebeuren. (H2) De fenomenologische studie van Fridh, Forsberg & Bergbom (2009a) had als doel het verkennen van de ervaringen van naasten van overleden IC-patiënten over de zorg en de fysieke omgeving op een IC. Naasten (n=17 naasten, van 15 patiënten) van drie IC's in Zweden werden geïnterviewd over hun ervaringen rondom de IC-opname tot aan het overlijden van de patiënt. De ervaringen werden onderverdeeld in zeven thema's. Per thema wordt beschreven wat naasten hiermee bedoelden en wat hen hielp in de situatie. De thema's zijn: 1. Geconfronteerd worden met de dreiging van verlies.


2014

2. Waken. Verpleegkundigen moedigden naasten aan om tegen de patiënt te praten en hem aan te raken, dit werd gewaardeerd door naasten. Ook het feit dat naasten constant bij de patiënt aanwezig mochten zijn heeft hen geholpen in het rouwproces. 3. Vertrouwen in de zorg. De naasten hadden vertrouwen in de zorg, omdat ze altijd konden bellen en omdat ze bij de ingang van de IC werden opgewacht door een zorgverlener en begeleid werden naar de patiënt. 4. Accepteren van de dood van de patiënt en proberen te begrijpen. Het betrekken van naasten bij de zorg voor de patiënt was belangrijk tijdens EOLC, net als het aanmoedigen om bij het bed te zitten. Naasten informeren over de situatie en apparaten gaf rust. 5. Een overledene zien. De meeste naasten gaven aan dat het overlijden te snel was gegaan en dat ze weinig tijd hadden gehad om alles wat gebeurde te kunnen plaatsen. Daarom wilden naasten het moment van sterven van de patiënt verlengen, door langere tijd na het overlijden bij de patiënt te blijven. Het afscheid nemen direct na het overlijden was voor naasten van grotere waarde dan het afscheid nemen na het afleggen, omdat de patiënt net na het overlijden nog warm aanvoelde en de omgeving nog hetzelfde was. 6. De behoefte aan privacy en saamhorigheid. Naasten wilden niet dat anderen konden zien wat zij voelden en deden. Naasten waarbij de patiënt was overgebracht naar een eenpersoonskamer waren daar erg dankbaar voor. Daarnaast werd dit beïnvloed door de beschikbaarheid van een wachtkamer en een telefoon, waarmee je rustig en privé kon bellen. 7. Verzoening ervaren. De auteurs concluderen dat een naaste die alleen bij de patiënt waakt het prettig vindt om niet alleen gelaten te worden, fysiek iemand in de buurt wordt door hen gewaardeerd. Ook als de patiënt verzorgd wordt, wordt het door de auteurs geadviseerd om een andere zorgverlener bij de naaste te laten. Fridh, Forsberg & Bergbom (2009b) hebben een kwalitatieve studie uitgevoerd met als doel de ervaringen en ideeën van IC-verpleegkundigen in de zorg voor stervende patiënten op een IC te inventariseren, met de nadruk op patiënten zonder naasten, de nabijheid van naasten en omgevingsfactoren. Er zijn negen verpleegkundigen uit Zweden geïnterviewd. De interviews zijn geanalyseerd. De codes die hieruit voortvloeiden zijn in vier categorieën en vijftien subcategorieën onderverdeeld, met als hoofdcategorie ‘je uiterste best doen’ bij het bieden van comfort en waardigheid, waarbij de aanwezigheid en toegankelijkheid van de verpleegkundige van groot belang is voor patiënt en naasten. In Tabel 1 worden de categorieën, subcategorieën en voorbeelden weergegeven. (H3) Tabel 1 Categorieën, subcategorieën en voorbeelden Categorie Subcategorie Zorg voor waardigheid en Deze wordt in H3 verder beschreven comfort bij de patiënt Zorg voor de patiënt Deze wordt in H3 verder beschreven zonder naasten Zorg voor naasten

Verzekeren van naasten dat de patiënt niet lijdt

Voorbeeld

Naasten vragen volgens verpleegkundigen regelmatig

144


Geven van informatie over de toestand van de patiënt aan naasten

Naasten over de drempel heen helpen om bij de patiënt aanwezig te kunnen zijn Zorgen voor nabijheid en contact tussen naasten en de patiënt Aanpassen van de technologische omgeving Aanbieden en houden van nazorggesprekken

Knelpunten in het contact met naasten

Knelpunten in de omgeving die het ‘je uiterste best doen’ belemmeren

om bevestiging dat de patiënt niet lijdt Naasten worden geïnformeerd over de toestand van de patiënt door een arts, géén van de verpleegkundigen informeerde de patiënt zelf

Gelegenheid om naasten persoonlijke eigendommen terug te geven en te vragen om feedback op de verleende zorg Verpleegkundigen waren verdeeld over het aanlaten of uitzetten van de monitor

Deze wordt in H5 verder beschreven

De kwalitatieve studie van Kirchhoff, Walker, Hutton, Spuhler, Cole & Clemmer (2002) had als doel het gedetailleerd beschrijven van ervaringen van naasten tijdens de opname en het overlijden van een naaste op een IC in de Verenigde Staten. Naasten (n=8) hebben geparticipeerd in focusgroepen om hun ervaringen inzichtelijk te maken. De twee hoofdvragen waren: 1)Wat zijn de ervaringen van de naasten van patiënten die zijn gestorven op een IC?, en 2) Wat waren de verwachtingen van de naasten van de zorg op de IC voor en direct na het overlijden? De ervaringen kunnen worden samengevoegd in: 1) Een neerwaartse spiraal van prognoses, 2) Moeilijke beslissingen, 3) Gevoelens van inadequaatheid en verlies ondanks de inspanningen van zorgverleners en 4) Misschien geen mogelijkheid om afscheid te nemen. Aanbevelingen die gedaan worden zijn:  Verzeker naasten dat alles wat gedaan kon worden, gedaan is,  Zorg voor een mogelijkheid voor naasten om afscheid te nemen van de patiënt, op een manier die de patiënt ook echt 'gehoord' kan hebben,  Betrek naasten bij de zorg voor de patiënt, waardoor ze een gevoel van controle kunnen houden,


2014

Uit interesse in de patiënt als persoon, door naar naasten te luisteren wanneer ze verhalen over de patiënt vertellen.

Long-Sutehall, Willis, Palmer, Ugboma, Addington-Hall & Coombs (2011) deden een kwalitatieve studie volgens de grounded theory methode met als doel te illustreren hoe procesmatige verschillen in het stervensproces van invloed zijn op de besluitvorming om een behandeling na te laten of te staken, en wat verpleegkundigen doen om het staken van een behandeling vorm te geven. Er zijn interviews met dertien IC-verpleegkundigen uit het Verenigd Koninkrijk gehouden. De verpleegkundigen spraken over een gedeeld begrip tussen multidisciplinaire teams over elkaars rol, verantwoordelijkheden, doelen en motivaties wanneer besloten wordt om een behandeling te staken. Volgens de auteurs is het door de verschillen tussen disciplines in doelen, attitudes en filosofie niet verrassend dat het proces van staken van een behandeling binnen de IC kan leiden tot ethische en morele dilemma’s. Zulke verschillen kunnen verklaard worden door de verschillende verantwoordelijkheden van elke discipline. De auteurs beschrijven aan de hand van de interviews een model waarin wordt weergegeven hoe verpleegkundigen het proces rond het staken van behandeling vorm geven. Het gaat in dit model onder andere om:  Beoordelen: van de behoeften van de patiënt, de dynamiek van de naasten en het proces,  Faciliteren: van communicatie tussen teams, naasten en patiënt, patiënt en teams, naasten en teams, zorg en processen,  Coördineren: van verschillende teams, communicatie, zorg, processen,  Mogelijk maken: van processen zoals rituelen en ceremonies, naasten contact en zorg,  Onderhandelen in eigen ideeën over sterven en praktijk: wat zou je voor jezelf en voor je eigen naasten willen, richtlijn voor verpleegkundigen, EOLC-beleid, Liverpool Care Pathway (te vergelijken met het Nederlandse Zorgpad Stervensfase), afdelingsvisie. Verpleegkundigen vonden het belangrijk dat naasten aanwezig zijn bij de stervensfase van de patiënt en dat naasten begrijpen wat er gaat gebeuren tijdens en na het staken van de behandeling. De verpleegkundigen zetten meestal de monitor uit, zodat de patiënt aan de naasten 'terug' gegeven kan worden. De auteurs beschrijven dat verpleegkundigen een centrale rol hebben in de beoordeling of naasten begrijpen wat er gaat gebeuren tijdens het staken van de behandeling en in het informeren over de zorg. (H3) De kwalitatieve studie van Ranse, Yates & Coyer (2012) had als doel het verkennen van de gedachten en ervaringen van IC-verpleegkundigen over EOLC. Vijf IC-verpleegkundigen (allen vrouw) uit Australië zijn geïnterviewd. Er zijn drie hoofdthema’s onderscheiden, namelijk:  Gedachten over EOLC: verpleegkundigen beschouwden het als een privilege en eer om deze zorg te verlenen,  EOLC op een IC: verpleegkundigen beschreven emotionele intensiteit en weinig organisatorische ondersteuning,  Faciliteren van EOLC: hierbij noemden verpleegkundigenhet verlenen van comfort. Het gebruik van een privéruimte voor de patiënt en een aparte ruimte voor naasten (naast de standaard familiekamer) zorgt voor ruimte en privacy, waardoor meer bezoekers voor de patiënt kunnen komen en bezoektijden niet beperkt hoeven te worden. Daarnaast wordt 146

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt aanbevolen dat verpleegkundigen de patiënt moeten willen leren kennen door naasten vragen te stellen over de patiënt. Dit helpt de naasten om over de patiënt te spreken en te reflecteren op hun leven en ervaringen met de patiënt. Ook is de aanwezigheid van de verpleegkundige op de patiëntenkamer stimulerend voor naasten om bij de patiënt te gaan zitten, te praten tegen de patiënt en de patiënt aan te raken. (H3) De kwalitatieve studie van Robichaux & Clark (2006) had als doel het inzichtelijk maken van de verleende zorg door expert IC-verpleegkundigen en om ondernomen acties van verpleegkundigen, in situaties waarin zij behandeling niet meer gewenst achtten, te beschrijven. IC-verpleegkundigen (n=21) uit zeven ziekenhuizen in de Verenigde Staten zijn geïnterviewd over ervaren ethische dilemma's bij IC-patiënten waarvan de behandeling gestaakt werd. Er worden drie thema's beschreven:  Beschermen van of spreken voor de patiënt,  Presenteren van een realistisch beeld: verpleegkundigen geven aan dat ze soms twijfelen of naasten alle informatie wel goed begrijpen en begrijpen wat er gaat gebeuren. Verpleegkundigen moeten informatie in een duidelijke en begrijpelijke taal geven, laten zien hoe de patiënt de dagelijkse zorg ervaart en naasten aanmoedigen om na te denken over wat de patiënt gewild zou hebben. Naasten zijn vaak zo onder de indruk van alle apparaten en de gehele situatie, dat ze vaak vergeten wat daadwerkelijk met de patiënt in bed gebeurt. Verpleegkundigen moeten naasten helpen een realistisch beeld van de situatie te krijgen door hen erbij te betrekken.  Ervaren van frustratie en zich erbij neerleggen. (H3) Beschrijvende studies In de interventiestudie van Ray, Fuhrman, Stern, Geracci, Wasser, Arnold et al. (2006) wordt de toepassing van een EOLC-interventie op een IC in een streekziekenhuis in de Verenigde Staten beschreven. Doel van de studie was om een proces en cultuur te creëren waarin de wensen en de 'kwaliteit van leven' van de patiënt direct geïntegreerd zijn in een multidisciplinair plan. De auteurs beschrijven één aanbeveling ten aanzien van nabijheid van naasten, namelijk het hanteren van open bezoektijden. (H1, 2) Narratieve reviews en opiniërende artikelen Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op een IC. De vier thema's beslaan besluitvorming over de behandeldoelen, communicatie tussen IC-patiënten, naasten en het behandelteam, het meten van pijn en symptomen van discomfort en beïnvloedende factoren bij het staken van een behandeling. De auteurs vinden dat naasten de gelegenheid moeten krijgen om altijd bij de patiënt op bezoek te komen. (H1, 2, 3) Curtis (2008) beschrijft in een review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is het behandelteam van een IC de basisvaardigheden van EOLC te leren, en om zorgverleners aan te moedigen om palliatieve zorg te beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van zorg op een IC. Hij raadt aan naasten te allen tijde bij de patiënt te laten, zodat de patiënt niet alleen is tijdens het stervensproces. (H1, 2, 3)


2014

De review van Davidson, Powers, Hedayat, Tieszen, Kon, Shepard et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-, kinder- of neonatale IC. Er is in verschillende databases tussen 1980 en 2003 gezocht naar literatuur. De auteurs onderscheiden verschillende thema's: besluitvorming, coping van familie/naasten, stress bij zorgverleners gerelateerd aan interacties met naasten, culturele, religieuze en spirituele ondersteuning, bezoekmogelijkheden, aanwezigheid van naasten tijdens visites, aanwezigheid van naasten bij reanimatie en palliatieve zorg. Voor elk thema is een literatuurreview door een werkgroeplid uitgevoerd. Volgens de auteurs zouden zorgverleners:  Scholing moeten krijgen om de behoeften, stress en angst van naasten te kunnen beoordelen,  Naasten moeten betrekken bij de zorg aan de patiënt, zo veel als zij zelf willen, afgestemd op de toestand van de patiënt,  Als multidisciplinair team, inclusief verpleegkundigen, artsen, maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers, naasten emotionele ondersteuning moeten bieden,  De spirituele en culturele behoeften van patiënt en naasten moeten nagaan en zouden zorgverleners scholing moeten krijgen over de verschillende behoeften hieromtrent,  Open bezoektijden moeten instellen, waarbij in overleg met de patiënt, naasten en verpleegkundigen rekening gehouden wordt met de situatie en conditie van de patiënt. (H2) De narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) beschrijft de vijf domeinen besluitvorming, communicatie, spirituele en culturele ondersteuning, emotionele en praktische ondersteuning aan naasten en continuïteit van zorg. De auteurs bevelen aan open bezoektijden in te stellen, nieuwe verpleegkundigen bij naasten te introduceren en de zorg aan de patiënt in overleg met naasten te plannen. (H2, 3) Het opiniërende artikel van Azoulay & Pochard (2003) had als doel het beschrijven van studies over informatie aan naasten op een IC en dit te relateren aan autonomie van de patiënt. De belangrijkste behoeften van naasten worden beschreven, namelijk: bij de patiënt zijn, de patiënt waar mogelijk helpen, begrijpen wat er met de patiënt gedaan wordt en waarom, er verzekerd van zijn dat de patiënt comfortabel is, emoties kunnen uiten en betekenis vinden in de dood van de patiënt. Hoe ICverpleegkundigen dit kunnen bereiken wordt niet nader toegelicht. (H2) In het opiniërende artikel van Rubenfeld (2004) wordt de zorg aan een stervende IC-patiënt beschreven. Hij beschrijft welke stappen in de zorg genomen kunnen worden, waar op gelet moet worden bij deze stappen en welke keuzes gemaakt kunnen worden. De auteur beschrijft dat het belangrijk is om naasten uit te leggen hoe de behandeling gestaakt gaat worden, zodat zorgverleners de ideeën van naasten hierover kunnen nagaan, en met respect om kunnen gaan met sterke voorkeuren van naasten over het staken van de behandeling. Het is vaak belangrijk voor naasten om op een bepaalde manier controle over het stervensproces te hebben, toch is het vaak ook verwarrend en niet menselijk om naasten te vragen naar toestemming over elke stap binnen het staken van de behandeling. Naasten mogen aanwezig zijn bij het staken van de behandeling, dit moet hen gevraagd worden. Als ze aanwezig willen zijn, dan moeten zij voorbereid worden op de mogelijkheid dat de patiënt onrustig kan worden of dyspnoeïsch over kan komen als de patiënt gedetubeerd wordt. 148

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt Niemand weet hoe lang het stervensproces van de patiënt gaat duren als de behandeling eenmaal gestaakt is, toch wordt aanbevolen om naasten te informeren over mogelijke gebeurtenissen en het te verwachten tijdsbestek van het stervensproces. Zorgverleners moeten naasten regelmatig op een open manier vragen hoe zij het vinden gaan en of zij nog vragen of suggesties hebben voor de zorg. De auteur beschrijft een actieve rol voor naasten in de zorg, zonder dat naasten het gevoel krijgen verantwoordelijk te zijn voor het sterven. Naasten moet daarnaast verzekerd worden dat de patiënt comfortabel is en dat het moment van overlijden buiten de controle van zorgverleners ligt. Als het stervensproces langer duurt dan verwacht kan dit frustrerend zijn voor naasten en zorgverleners. De auteur beveelt in deze situatie aan om het direct bespreekbaar te maken. Dit kan een zorgverlener doen door een opmerking te maken als 'Het is moeilijk om te moeten wachten hè?'. (H3) Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het inventariseren van alle studies over EOLcommunicatie op een IC, en vanuit deze studies interventies te ontwikkelen om EOL-communicatie op een IC te kunnen verbeteren. Er worden gebieden van ondersteuning genoemd, waaronder:  Bemoedigende ondersteuning: open bezoektijden, naasten (aanmoedigen om te) helpen bij de zorg voor de patiënt, naasten tijd alleen met de patiënt geven, en naasten te laten weten dat zij het goed doen,  Emotionele ondersteuning: naasten helpen bij het spreken over hun gevoelens, zorgen en angsten, naasten serieus nemen als zij zorgen uiten en begrip tonen voor naasten die niet bij de patiënt aanwezig kunnen zijn,  Instrumentele ondersteuning: naasten ondersteunen bij aspecten van hun werk of huishouden, naasten ondersteunen om andere naasten door het proces te kunnen helpen en informatie geven over services rondom het ziekenhuis (restaurant, parkeren, hotels). (H2) Conclusies nabijheid van naasten bij de IC-patiënt In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten tijd alleen met de patiënt moeten bieden wanneer de patiënt gestorven is. Naasten willen vaak het moment van sterven verlengen, door langere tijd na het overlijden bij de patiënt te blijven. Het afscheid nemen direct na het overlijden is voor naasten van Niveau 2 grotere waarde dan afscheid nemen na het afleggen, omdat de patiënt net na het overlijden nog warm aanvoelt en de omgeving nog hetzelfde is. C Crump et al., 2010; +/- Fridh et al., 2009a; Kirchhoff et al., 2002

Niveau 2

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten moeten vragen of zij bij het staken van de behandeling willen zijn, indien zij aanwezig willen zijn moeten naasten informatie krijgen over wat er gaat gebeuren. Ook kunnen ICverpleegkundigen naasten betrekken bij de (laatste) zorg aan de patiënt, door hen aan te bieden mee te helpen bij de zorg of in overleg met hen de zorg te plannen. C Crump et al., 2010; Kirchhoff et al., 2008 +/- Fridh et al., 2009a; Kirchhoff et al., 2002; Robichaux & Clark, 2006

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg D

2014

Azoulay & Pochard, 2003; Davidson et al., 2007; Kirchhoff & Faas, 2007; Rubenfeld, 2004; Treece, 2007

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten kunnen adviseren om bij de patiënt te blijven. Ook zouden IC-verpleegkundigen naasten moeten uitleggen hoe zij zich kunnen gedragen bij de patiënt (bij het bed zitten, tegen de patiënt praten, de patiënt aanraken). Potentiële verstoringen kunnen weggenomen worden, zodat de tijd met de patiënt optimaal verloopt. Niveau 3 C

Beckstrand et al., 2006; Crump et al., 2010; Kirchhoff et al., 2008; Yeager et al., 2010 +/- Fridh et al., 2009a; Fridh et al., 2009b D Azoulay & Pochard, 2003; Treece, 2007 Long-Sutehall et al., 2011; Ranse et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat de wensen van naasten over de zorg aan de patiënt, de manier van staken van de behandeling en afscheid nemen nagegaan moeten worden, net zoals wat zij beschouwen als een goede dood, zodat de zorg daarop aangepast kan worden. C D

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat het voor naasten belangrijk is om emoties te kunnen uiten en betekenis te kunnen vinden in de dood van de patiënt. Emotionele ondersteuning kan geboden worden door naasten te helpen bij het spreken over hun gevoelens, zorgen en angsten, naasten serieus te nemen als zij zorgen uiten en naasten te laten weten dat ze het goed doen. C D

Niveau 3

Clarke et al., 2003; Yeager et al., 2010 Davidson et al., 2007; Rubenfeld, 2004

Kirchhoff et al., 2008 Azoulay & Pochard, 2003; Treece, 2007

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen interesse kunnen uiten in de patiënt als persoon, door naar naasten te luisteren wanneer ze verhalen over de patiënt vertellen. Ook kan de IC-verpleegkundige interesse tonen door vragen te stellen aan naasten over de patiënt. +/- Kirchhoff et al., 2002 Ranse et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staan mogelijkheden beschreven om te communiceren dat naasten aan het waken zijn, dit kan via een brief op de deur of een notitie op communicatieborden op de afdeling.

150

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt C

Yeager et al., 2010

In de literatuur staat beschreven dat restricties rond bezoektijden en bezoekersaantallen opgeheven moeten worden wanneer de behandeling van een patiënt gestaakt zal worden. Niveau 3

Niveau 3

C Crump et al., 2010 +/- Fridh et al., 2009a D Azoulay & Pochard, 2003; Curtis, 2008; Curtis & Rubenfeld, 2005; Davidson et al., 2007; Kirchhoff & Faas, 2007; Ray et al., 2006; Treece, 2007 Ranse et al., 2012 In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten bij de ingang van de IC kunnen opwachten en hen kunnen begeleiden naar de patiënt, hierdoor krijgen naasten vertrouwen in de zorg en voelden zij zich welkom op de IC. +/- Fridh et al., 2009a

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen nieuwe verpleegkundigen bij naasten kunnen introduceren tijdens wisseling van de diensten. C D

Niveau 3

Clarke et al., 2003 Kirchhoff & Faas, 2007

In de literatuur staat beschreven dat de privacy van naasten geoptimaliseerd moet worden, dit kan door middel van een binnentuin voor naasten, een privéruimte (met telefoon) en een stilteruimte waar naasten zich kunnen terugtrekken om rustig met elkaar te spreken en te rouwen. C Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003 +/- Fridh et al., 2009a Ranse et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen een scholing over rouw en verliesverwerking zouden moeten krijgen. C

Niveau 3

Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten een herinnering aan de patiënt mee kunnen geven, zoals een haarlok, gipsafdruk van hand, CD of dagboek en na het overlijden van de patiënt naasten een condoleancekaart kunnen sturen.

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg C

Niveau 4

2014

Hansen et al., 2009; Yeager et al., 2010

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten regelmatig op een open manier kunnen vragen hoe zij het vinden gaan en of zij nog vragen of suggesties hebben voor de zorg. D

Rubenfeld, 2004

Culturele/ religieuze/ spirituele zorg Kwantitatieve en kwalitatieve studies Het artikel van Clarke et al. (2003) had als doel tekortkomingen in EOLC op een IC te exploreren door domeinen en daaraan gerelateerde kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Op basis van een literatuuronderzoek zijn verschillende domeinen vastgesteld met betrekking tot EOLC op een IC. Bij het domein emotionele en praktische ondersteuning wordt aangeraden om ruimte te bieden voor culturele tradities en spirituele behoeften. Hoe dit vorm gegeven kan worden, wordt niet nader toegelicht. (H1, 2, 3) De before-after studie van Yeager et al. (2010) beschrijft een zorgplan 'Embrace Hope', waarmee patiënten en hun naasten ondersteund kunnen worden tijdens het stervensproces. Er is door het team een checklist gemaakt, die in het dossier gedaan kan worden, zodat alle zorgverleners kunnen zien wat er nog moet gebeuren. Deze bestaat onder andere uit:  Culturele behoeften nagaan en evalueren met naasten,  Geestelijk verzorger in consult vragen. Nadat de interventie was ingevoerd was een significant verschil zichtbaar in beoordeling door zorgverleners, er wordt niet beschreven hoe dit gemeten is. Significante verschillen zijn te zien in emotionele ondersteuning en algemene zorg, hoe groot het effect is wordt niet beschreven. (H3) Long-Sutehall et al. (2011) deden een kwalitatieve studie volgens de grounded theory methode met als doel te illustreren hoe verschillen in het stervensproces van invloed zijn op de besluitvorming om een behandeling na te laten of te staken, en wat verpleegkundigen doen om het staken van een behandeling vorm te geven. De auteurs beschrijven aan de hand van de interviews een model waarin wordt weergegeven hoe verpleegkundigen het proces rond het staken van behandeling vorm geven. Het gaat in dit model onder andere om het mogelijk maken van processen zoals rituelen en ceremonies, contact met naasten en zorg. (H3) Beschrijvende studies De interventiestudie van Ray et al. (2006) had als doel het creëren van een proces en cultuur waarin de wensen en de 'kwaliteit van leven' van de patiënt direct geïntegreerd zijn in een multidisciplinair plan. De aanbevelingen bestaan onder andere uit het nagaan en inspelen op culturele en spirituele behoeften van naasten. Door aanwezigheid van geestelijk verzorgers kan de aandacht voor spirituele behoeften van naasten bij verpleegkundigen vergroot worden. Hoe ingegaan moet worden op de behoeften wordt niet toegelicht. (H1, 2)

152

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt Narratieve reviews en opiniërende artikelen De review van Davidson et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-, kinder- of neonatale IC. Volgens de auteurs zouden zorgverleners de spirituele en culturele behoeften van de patiënt en naasten moeten nagaan en zouden zorgverleners scholing moeten krijgen over de mogelijke behoeften hieromtrent. (H2) De narratieve review van Efstathiou & Clifford (2011) had als doel het beschrijven van de uitdagingen die IC-verpleegkundigen tegenkomen tijdens de zorg aan een stervende patiënt. De korte tijd die stervende patiënten vaak verblijven op de IC vraagt veel van IC-verpleegkundigen, omdat zij fysieke en emotionele ondersteuning aan patiënt en naasten moeten verlenen. Er wordt een aantal aspecten benoemd die nodig zijn voor het verlenen van EOLC, namelijk communicatie, besluitvorming gericht op patiënt en naasten, continuïteit van zorg, emotionele en spirituele zorg en ondersteuning van zorgverleners. De auteurs concluderen dat verbetering in vaardigheden de kwaliteit van EOLC kan verhogen. Emotionele en spirituele zorg moeten meer aandacht krijgen door verpleegkundigen een rol te laten spelen in deze zorg, door naasten te ondersteunen en begeleiden om bij de patiënt aanwezig te zijn en een luisterend oor te bieden. Verpleegkundigen kunnen proberen om de situatie humaner te maken, zodat de patiënt weer in contact kan komen met naasten. Dit kan door zo veel mogelijk technische apparatuur weg te nemen. Spirituele zorg zou zich moeten richten op het frequent vragen naar spirituele behoeften van naasten. (H3) De narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) beschrijft de vijf domeinen besluitvorming, communicatie, spirituele en culturele ondersteuning, emotionele en praktische ondersteuning aan naasten en continuïteit van zorg. De auteurs bevelen aan zorgverleners meer scholing op het gebied van culturele en spirituele behoeften te geven, zodat zij in de praktijk beter kunnen inspelen op deze behoeften. (H2, 3) Levin, Moreno, Silvester & Kissane (2010) beschrijven in hun narratieve review EOLC-communicatie op een IC. De auteurs geven aan dat er ingegaan moet worden op de spirituele behoeften van naasten. Wanneer deze zorg verleend wordt, leidt dit tot minder en mildere angst- of depressieve klachten bij naasten. (H2, 3) In het opiniërende artikel van Rubenfeld (2004) wordt de zorg aan een stervende IC-patiënt beschreven. De auteur beschrijft dat het belangrijk is om, voordat de behandeling gestaakt wordt, aan naasten te vragen of zij een geestelijk verzorger of een vertegenwoordiger vanuit hun religie wensen. (H3) Conclusies culturele/ religieuze/ spirituele zorg In de literatuur staat beschreven dat culturele en spirituele behoeften nagegaan moeten worden en als ingegaan is op deze behoeften, moet deze zorg geëvalueerd worden met naasten, dit leidt tot minder en mildere angst- of depressieve klachten bij naasten. Niveau 3 C

Yeager et al., 2010

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg D -

Niveau 3

Clarke et al., 2003

In de literatuur staat beschreven dat een geestelijk verzorger bij de zorg betrokken kan worden. Door aanwezigheid van geestelijk verzorgers kan de aandacht van verpleegkundigen voor spirituele behoeften van naasten vergroot worden. C D

Niveau 4

Davidson et al., 2007; Efstathiou & Clifford, 2011; Levin et al., 2010; Ray et al., 2006 Long-Sutehall et al., 2011

In de literatuur staat beschreven dat ruimte geboden moet worden voor culturele tradities en spirituele behoeften. C

Niveau 3

2014

Yeager et al., 2010 Ray et al., 2006; Rubenfeld, 2004

In de literatuur staat beschreven dat zorgverleners meer scholing op het gebied van culturele en spirituele behoeften moeten krijgen, zodat zij in de praktijk beter kunnen inspelen op deze behoeften. D

Davidson et al., 2007; Kirchhoff & Faas, 2007

Facilitaire zorg aan naasten Kwantitatieve en kwalitatieve studies De before-after studie van Yeager et al. (2010) beschrijft een zorgplan 'Embrace Hope', waarmee patiënten en hun naasten ondersteund kunnen worden tijdens het stervensproces. De auteurs schrijven onder andere dat in de familiekamer standaard voldoende stoelen, tissues, telefoonaansluitingen en water aanwezig moeten zijn. Hierdoor hebben naasten een comfortabele privéruimte waarin ze verschillende soorten nieuws kunnen ontvangen. Nadat de interventie was ingevoerd, was een significant verschil zichtbaar in beoordeling door zorgverleners, er wordt niet beschreven hoe dit gemeten is. Significante verschillen zijn te zien in emotionele ondersteuning en algemene zorg, hoe groot het effect was wordt niet beschreven. (H3) De survey van Beckstrand et al. (2006) had als doel het inventariseren van suggesties van ICverpleegkundigen voor het verbeteren van EOLC op IC's. De auteurs geven aanbevelingen op verschillende aspecten. Er zouden slaapplekken en douches voor naasten gecreëerd moeten worden, en er zou gelegenheid voor eten en drinken gecreëerd moeten worden. Ook spreken ze over een binnentuin voor naasten en een stilteruimte waar naasten zich kunnen terugtrekken. (H1, 2, 3) De fenomenologische studie van Fridh et al. (2009a) had als doel het verkennen van de ervaringen van naasten van overleden IC-patiënten over de zorg en de fysieke omgeving op een IC. De aandacht van zorgverleners voor een comfortabele stoel, eten en drinken werd erg gewaardeerd door naasten.

154

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt De kwalitatieve studie van McMillen (2008) volgens de grounded theory methode had als doel het verkennen van de ervaringen van IC-verpleegkundigen met de zorg voor patiënten, waarbij de behandeling gestaakt is. Ook werd geïnventariseerd welke rol verpleegkundigen hebben en hoe dat hen beïnvloedt. Acht IC-verpleegkundigen uit het Verenigd Koninkrijk zijn geïnterviewd. Er is geen datasaturatie bereikt. De resultaten zijn in twee thema’s verdeeld: de verpleegkundige rol en ideeën over het stoppen van een behandeling. De auteurs beschrijven bij het thema ‘de verpleegkundige rol’ dat de antwoorden voornamelijk bepaald werden door de mate van ervaring van de verpleegkundigen. De verpleegkundigen beschrijven niet alleen ervaring als belangrijk aspect, maar ook de begeleiding van naasten. Ze zien dit als essentieel onderdeel van zorg. Het gaat hier om de begeleiding van naasten nadat het besluit is genomen. Hierbij gaat het ook om de praktische behoeften die naasten hebben tijdens het afscheid nemen, zoals bij de patiënt kunnen blijven en voldoende eten. Bij het thema 'ideeën over het stoppen van behandeling' wordt gesproken over het juiste tijdstip van het staken van de behandeling bepalen. Het juiste tijdstip is volgens de verpleegkundigen niet alleen belangrijk voor de patiënt en naasten, maar ook voor henzelf en andere zorgverleners. Ook beschrijven de auteurs de emotionele belasting. Alle verpleegkundigen benoemden tijdens de interviews de moeilijkheden, zoals emotioneel betrokken worden bij de patiënt, die zij ervaren hebben tijdens de zorg aan een stervende patiënt. Narratieve reviews en opiniërende artikelen Het opiniërende artikel van Azoulay & Pochard (2003) had als doel het beschrijven van studies over informatie aan naasten op een IC en dit te relateren aan autonomie van de patiënt. De belangrijkste behoeften van naasten worden beschreven, onder andere uitgerust zijn en voorzien worden van eten en drinken. Hoe IC-verpleegkundigen hiervoor kunnen zorgen wordt niet nader toegelicht. (H2) Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLcommunicatie op een IC, en vanuit deze studies interventies te ontwikkelen om EOL-communicatie op een IC te kunnen verbeteren. Er worden gebieden van ondersteuning genoemd, waaronder:  Instrumentele ondersteuning: aandacht voor hoe naasten aan hun eigen behoeften tegemoetkomen (eten, drinken en rust). (H2) Conclusies facilitaire zorg aan naasten In de literatuur staat beschreven dat in familiekamers onder andere standaard voldoende stoelen, tissues, telefoonaansluitingen en water aanwezig moeten zijn. Hierdoor hebben naasten een comfortabele privéruimte waarin ze verschillende soorten nieuws kunnen ontvangen. Niveau 3 C Yeager et al., 2010 +/- Fridh et al., 2009a In de literatuur staat beschreven dat aandacht moet bestaan voor voorzieningen ten aanzien van eten, drinken en (ruimtes voor) rust/ privacy/ slaapgelegenheid. C

Beckstrand et al., 2006

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg Niveau 3

2014

+/- Fridh et al., 2009a D Azoulay & Pochard, 2003; Treece, 2007 McMillen, 2008

4.4 Overige overwegingen Richtlijnen Het 'Zorgpad Stervensfase' (IKNL, 2009), gebaseerd op het 'Liverpool Care Pathway for the dying patient', vraagt aandacht voor overleg met naasten over hoe zij de laatste zorg aan de patiënt vorm willen geven. Ook geeft het Zorgpad aan dat naasten informatie moeten krijgen over de werkwijze van het mortuarium en contact met de begrafenisondernemer. Volgens de landelijke richtlijn 'Zorg in de stervensfase' van het IKNL (2011) is het belangrijk dat de zorgverlener zich ervan bewust is dat met het overlijden van de patiënt de naaste een nabestaande wordt. De periode die ligt tussen het overlijden en de laatste zorg aan de patiënt, biedt naasten de gelegenheid voor een 'adempauze' en de mogelijkheid om de laatste eer te bewijzen en dankbaarheid te tonen. Als zorgverlener kun je aan de volgende punten denken bij de zorg voor naasten:  Ga van tevoren na of naasten ooit een overledene hebben gezien,  Houd rekening met de verschillende manieren waarop naasten omgaan met verlies: luid geuit of juist stil verdriet, opluchting, schuld, boosheid en fysieke uitingen als flauwvallen,  Geef naasten de tijd om samen te zijn met de overleden patiënt,  Geef aan dat naasten met de patiënt kunnen praten, ook na het overlijden,  Ga na of de naasten een rol willen hebben in de lichamelijke verzorging van de patiënt. Indien dit zo is, vertel hen per handeling wat er gedaan wordt en wat zij kunnen doen (wassen, mond verzorgen, haar kammen enzovoorts). Leg uit dat bij het draaien lucht kan ontsnappen,  Houd bij de lichamelijke verzorging rekening met culturele en/ of religieuze wensen,  Bespreek de wensen ten aanzien van de houding van de handen van de patiënt. Bespreek wensen met betrekking tot ringen en andere sieraden,  Laat naasten zelf de bezittingen van de patiënt inpakken,  Voer een afsluitend gesprek, waarin kort wordt teruggeblikt en vragen worden beantwoord,  Wees bewust van de woordkeuze: benoem de patiënt bij de naam of naar het relatieverband: zeg 'laatste zorg' in plaats van afleggen en '…ziet er verzorgd uit' in plaats van '…ligt er netjes bij',  Geef naasten na de verzorging de gelegenheid tot een laatste bezoek aan de patiënt, neem afscheid van naasten en begeleid hen naar de uitgang,  Geef naasten het telefoonnummer van het mortuarium of begrafenisondernemer waarmee zij contact moeten opnemen. De richtlijn ‘End-of-life care during the last days and hours’ ontwikkeld door de Registered Nurses’ Association of Ontario (2011) richt zich op EOLC op alle verpleegafdelingen. Zij beschrijven dat geregeld met naasten overlegd moet worden op welke manier zij de zorg vorm willen geven en of de zorg verleend wordt zoals zij in gedachten hebben. Ook bespreken verpleegkundigen met naasten hoe zij de laatste zorg in gedachten hebben. Verpleegkundigen bieden daarnaast ondersteuning aan 156

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt naasten op fysiek, psychologisch, spiritueel, sociaal en praktisch gebied. Dit kan bestaan uit het geven van informatie, omgaan met rouw en verlies en zorg rond het levenseinde. Verpleegkundigen gaan na of er zorgbehoeften zijn bij naasten op bovenstaande gebieden, en waar nodig verlenen zij deze. In het 'Liverpool Care Pathway for the dying patient' (RLBUH & MCPCPIL, 2008) worden verschillende zorgaspecten rondom een stervende patiënt beschreven. Het zorgpad beschrijft dat de religieuze en spirituele behoeften van naasten nagegaan moeten worden, of mogelijk andere speciale wensen rondom het overlijden. Ook beschrijft deze richtlijn dat naasten moeten weten met wie zij na het overlijden contact kunnen opnemen voor nazorg. De richtlijn beschrijft dat naasten betrokken kunnen worden bij de fysieke zorg voor de patiënt en kunnen blijven waken bij de patiënt. Ten slotte beschrijft deze richtlijn dat wanneer naasten bij de patiënt blijven gedacht moet worden aan hun behoeften, als accommodatie, eten en drinken. Interviews Twintig interviews met 26 naasten lieten zien dat naasten graag bij de patiënt aanwezig wilden zijn, zonder dat er een limiet aan tijd en aantal bezoekers gesteld werd. Dit was ook altijd mogelijk, wat gewaardeerd werd. Daarnaast gaven naasten aan dat het prettig was om alle tijd te krijgen om afscheid te nemen van de patiënt, voordat de patiënt overleed en nadien. Hier werd door verpleegkundigen genoeg ruimte en tijd voor gegeven. Echter, niet elke verpleegkundige heeft naasten gevraagd of zij wilden meehelpen bij de verzorging. Naasten gaven aan er op dat moment niet aan gedacht te hebben, maar hadden achteraf wel graag willen helpen bij de verzorging. Dit geldt ook voor de behoefte aan geestelijke verzorging, aan een enkeling is dit gevraagd. Naasten gaven aan hier zelf niet aan te denken, maar hadden het wel op prijs gesteld als de verpleegkundige hiernaar gevraagd had. Naasten vertelden dat ze het prettig vonden om een bekende verpleegkundige te hebben, waarmee ze een 'klik' ervoeren. Verpleegkundigen toonden vaak interesse in naasten en de patiënt door te vragen naar verhalen over de patiënt en een praatje met naasten te maken. Ook gaven naasten aan dat ze het prettig vonden dat verpleegkundigen niet alleen aandacht voor de patiënt hadden, maar ook voor hen. Veel van hen hadden dit niet verwacht, maar vonden het fijn om eten en drinken en slaapplaatsen aangeboden te krijgen. Verder waardeerden naasten het dat er meegedacht werd over het meebrengen van (kleine) kinderen. Ook hebben naasten het als prettig ervaren dat ze werden opgewacht door IC-verpleegkundigen bij de ingang van de IC, hierdoor voelden zij zich minder onzeker en was er direct een mogelijkheid om te vragen naar de situatie van de patiënt. Een aantal naasten hebben na het overlijden een condoleancekaart van het ziekenhuis ontvangen, wat zij erg gewaardeerd hebben. Bij het verlaten van de afdeling is aan veel naasten een nazorggesprek aangeboden. Een enkeling heeft hier gebruik van gemaakt, maar de meeste naasten vonden het prettig om te weten dat ze nog een gesprek konden hebben, maar hadden er geen behoefte aan. 'Want geef dan die ruimte voor afscheid en ik heb ook als ik erop terugkijk, voor onszelf. Is die tijd, die dag zo belangrijk geweest. Want ik heb uhm daar zal ook niet iedereen gelijk in zijn, maar onze kinderen en ik hebben totaal geen enkel gevoel van hadden we nog maar dit kunnen doen, of hadden we nog maar dat, totaal niet.


2014

We hebben het op de beste manier waarop wij vonden dat het kon gaan hebben we dit afgesloten.' (Naaste 27) Uit de interviews met IC-verpleegkundigen (n=20) bleek dat verpleegkundigen het belangrijk vonden om naasten alle tijd en ruimte te geven om afscheid te nemen. Alle verpleegkundigen gaven aan dat naasten moeten aangeven wanneer zij klaar zijn met afscheid nemen, ze zullen daar geen restrictie op zetten. De meningen over aanwezigheid van naasten bij het detuberen verschilden per verpleegkundige. Sommige verpleegkundigen vonden de aanblik te naar voor naasten om erbij te zijn, anderen gaven aan dat naasten zelf de keuze moeten kunnen maken. Alle verpleegkundigen gaven aan dat, welke keuze naasten ook maken, ze goed voorgelicht moeten worden over wat elke keuze inhoudt: bijvoorbeeld bij het niet aanwezig zijn bij het detuberen, moeten naasten weten dat de patiënt kort daarna kan overlijden, en dat ze in de buurt moeten blijven. Voor verpleegkundigen maakte het niet uit of zij de patiënt en naasten kenden om EOLC te kunnen verlenen, maar ze waren zich er wel bewust van dat dit voor naasten wel uit kon maken. Verpleegkundigen gaven aan dat ze zelden vroegen of naasten wilden helpen bij de verzorging van de patiënt, omdat ze ervaren hebben dat wanneer een naaste dit wil, de naaste dit zelf aangeeft. Verpleegkundigen overlegden met naasten welke zorg zij zouden willen verlenen of dat naasten alleen aanwezig wilden zijn bij de laatste zorg. Verpleegkundigen gaven aan dat de patiënt centraal blijft staan, maar ook naasten moeten aandacht en ondersteuning krijgen. Hierbij ging het volgens verpleegkundigen om het bieden van een luisterend oor, meedenken over het bezoek van (kleine) kinderen, over praktische zaken als overnachting, het aanbieden van andere disciplines als geestelijke verzorging en maatschappelijk werk en het aanbieden van eten en drinken. 'En dat moet je soms mensen heel duidelijk maken van dat het niet erg is dat als je thuis iets doet. Bijvoorbeeld een keer had ik een jonge man, een relatief jonge man die had nog jongere kinderen en die zoon wilde heel graag bij zijn vader nog in bed liggen, dus ik zeg dan ga je toch naast hem liggen, hadden we een eenpersoonskamer voor hun vrij gemaakt, dan ga je er toch lekker bij liggen. En die vrouw wilde er ook gewoon, dus ik zeg al gaan jullie er met zijn vieren. Dan moet je een beetje inschikken maar dat kan. Ik bedoel dat wat je thuis zou doen moet hier ook kunnen en wil je helpen met iets, wil je iets doen dat moet, vind ik dat moet kunnen. Niet alle collega's denken er zo over, want die vinden het eng, maar ik vind het moet gewoon kunnen.' (Verpleegkundige 14) Toepasbaarheid resultaten van buitenlandse studies in de Nederlandse gezondheidszorg In dit hoofdstuk betroffen veel van de gebruikte artikelen studies in de Verenigde Staten of reviews van Amerikaanse auteurs (62 %). Er bestaan juridische verschillen tussen West-Europese landen en de Verenigde Staten, omdat naasten in de Verenigde Staten een grotere rol hebben in de besluitvorming. Daarom kunnen de resultaten en aanbevelingen beschreven in deze artikelen niet altijd als zodanig overgenomen worden. Door deze verschillen moeten de resultaten uit Amerikaanse literatuur voorzichtig gegeneraliseerd worden naar de aanbevelingen in deze richtlijn, met de aanwezigheid van de expertgroep is dit gewaarborgd.

158


4.5 Aanbevelingen Bij het opstellen van de aanbevelingen is niet alleen rekening gehouden met het wetenschappelijk bewijs, maar ook met kosten, beschikbare voorzieningen, organisatie van zorg, patiëntenperspectief, perspectief van zorgverleners en juridische aspecten. Hierna wordt beschreven om welke reden(en) er gekozen is een aanbeveling ‘sterk’ te formuleren. De reden om aanbevelingen 1, 2 en 5 als sterke aanbevelingen te formuleren is dat de literatuur beschrijft dat naasten het erg waarderen om altijd bij de patiënt te kunnen zijn, betrokken te worden bij de zorg en aandacht van IC-verpleegkundigen voor hun eigen situatie te krijgen. Er bestaat consensus in de literatuur. Ook de resultaten van de interviews laten zien dat naasten graag bij de patiënt zijn, en het erg waarderen dat IC-verpleegkundigen ook aan hun situatie dachten door eten en drinken aan te bieden. Naasten gaven aan zelf niet altijd te denken aan het kunnen helpen bij de zorg, daarom vonden zij het prettig om door de IC-verpleegkundige betrokken te worden bij de zorg. Aanbeveling 3 wordt sterk aanbevolen, omdat uit de literatuur blijkt dat dit van belang is voor de ervaringen van naasten. Ook geven de resultaten van de interviews weer dat naasten het prettig vinden om eens niet over het ziekbed te praten, maar te spreken over mooie herinneringen aan de patiënt. Aanbeveling 4 wordt sterk aanbevolen, omdat uit de resultaten blijkt dat aandacht voor culturele, religieuze en spirituele behoeften van groot belang is, maar dat daar nu nog te weinig aandacht voor bestaat. Er is sprake van consensus in de literatuur. 1. Het is sterk aan te bevelen dat naasten, na het besluit om de behandeling te staken, te allen tijde bij de patiënt mogen blijven, en dat IC-verpleegkundigen naasten voorlichten hoe zij zich kunnen gedragen bij de patiënt, zoals bij het bed zitten, tegen de patiënt praten of de patiënt aanraken. 2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen naasten betrekken bij de (laatste) zorg aan de patiënt. Dit kunnen zij doen door naasten te vragen mee te helpen bij de zorg en/ of in overleg met hen de zorg te plannen. IC-verpleegkundigen kunnen naasten vertellen wat er per handeling gedaan wordt en wat zij kunnen doen (bijvoorbeeld wassen, mond verzorgen, haar kammen, make-up opdoen, nagels en huid verzorgen) en uitleg geven over het in situ laten van infusen. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen interesse uiten in de patiënt als persoon, door naar naasten te luisteren wanneer ze verhalen over de patiënt vertellen of door, als dit gepast is, vragen te stellen aan naasten over de patiënt. 4. Het is sterk aan te bevelen de culturele, religieuze en spirituele behoeften van naasten en/ of de patiënt na te gaan, en daaraan, waar mogelijk, tegemoet te komen. Hiervoor kunnen ICverpleegkundigen onder andere een geestelijk verzorger van de instelling of uit de omgeving van de patiënt bij de zorg betrekken. Daarnaast kunnen IC-verpleegkundigen gebruik maken van de richtlijn 'Spirituele zorg'.


2014

5. Het is sterk aan te bevelen om naasten te informeren over voorzieningen voor eten/ drinken en dit eventueel aan te bieden. 6. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten bij de ingang van de IC opvangen en hen begeleiden naar de patiënt. 7. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen en behoeften van naasten over de zorg aan de patiënt nagaan, evenals wat naasten beschouwen als een goede dood en hun wensen met betrekking tot afscheid nemen. Dit kunnen zij doen door naasten regelmatig op een open manier te vragen hoe zij het ervaren en of zij nog vragen over of suggesties voor de zorg hebben. 8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen ten aanzien van de verzorging, haren, bril, sieraden, eau de toilette en de houding van de handen van de patiënt met naasten bespreken. 9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten emotionele ondersteuning bieden door naasten te helpen bij het spreken over hun gevoelens, zorgen en angsten, door naasten serieus te nemen als zij zorgen uiten en door naasten te laten weten dat ze het goed doen. 10. Het kan zinvol zijn om bij betrokkenheid van (kleine) kinderen met naasten te overleggen of zij ondersteuning nodig hebben. IC-verpleegkundigen kunnen hen adviseren een foto van de patiënt te maken en deze eerst aan de (kleine) kinderen te laten zien. Ook kunnen zij een pedagogisch medewerker, psycholoog, rouwtherapeut gespecialiseerd in kinderen of een geestelijk verzorger inschakelen. 11. Het verdient aanbeveling dat naasten tijd alleen met de overleden patiënt wordt aangeboden. Aanbevolen wordt om naasten direct na het overlijden bij de patiënt onbeperkt tijd te geven om afscheid te nemen, omdat de patiënt dan nog warm aanvoelt en de omgeving nog hetzelfde is. 12. Het verdient aanbeveling privacy van naasten te optimaliseren, door een privéruimte voor naasten beschikbaar te maken, waar naasten zich kunnen terugtrekken om rustig met elkaar te spreken, te rusten en te rouwen. De aanwezigheid van voldoende comfortabele stoelen, tissues en een telefoon wordt aanbevolen. 13. Het kan zinvol zijn om naasten ruimte te geven om ongestoord bij de patiënt te kunnen zijn, door bijvoorbeeld gebruik te maken van een briefje op de patiëntenkamerdeur met de tekst 'Niet storen' of 'Bezoek eerst melden bij verpleegkundigen'. 14. Het kan zinvol zijn dat de IC-verpleegkundige fysiek in de buurt blijven van de wakende en rouwende naasten of de naasten laat weten waar ze is. 15. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten informeren dat zij de begrafenisondernemer kunnen bellen om aan te geven dat de patiënt in het mortuarium van het

160

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt ziekenhuis ligt. 16. Het kan zinvol zijn IC-verpleegkundigen scholing aan te bieden over rouw en verliesverwerking, en culturele, religieuze en spirituele behoeften, gericht op kennis en vaardigheden van de ICverpleegkundigen. In Bijlage 4 is een checklist toegevoegd, die gebruikt kan worden bij het verlenen van EOLC. Niet alleen de aanbevelingen uit dit hoofdstuk, maar ook de aanbevelingen van andere hoofdstukken komen hierin terug. Referentielijst Azoulay, E. & Pochard, F. (2003) Communication with family members of patients dying in the intensive care unit. Current opinion in Critical Care, 9: 545-550 Beckstrand, R.L., Callister, L.C. & Kirchhoff, K.T. (2006) Providing a "good death": critical care nurses' suggestions for improving End-of-Life Care. American Journal of Critical Care, 15: 38-45 Clarke, E.B., Curtis, J.R., Luce, J.M., Levy, M., Danis, M., Nelson, J. & Solomon, M.Z. (2003) Quality indicators for end-of-life care in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 31(9): 2255-2262 Crump, S.K., Schaffer, M.A. & Schulte, E. (2010) Critical Care Nurses' perceptions of obstacles, supports, and knowledge needed in providing quality End-of-Life Care. Dimensions of Critical Care Nursing, 29(6): 297-306 Curtis, J.R. & Rubenfeld, G.D. (2005) Improving Palliative Care for patients in the Intensive Care Unit. Journal of Palliative Medicine, 8(4): 840-854 Curtis, J.R. (2008) Caring for patients with critical illness and their families: the Value of the integrated clinical team. Respiratory Care, 53(4): 480-487 Davidson, J.E., Powers, K., Hedayat, K.M., Tieszen, M., Kon, A.A., Shepard, E., Spuhler, V., Todres, I.D., Levy, M., Barr, J., Ghandi, R., Hirsch, G. & Armstrong, D. (2007) Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American college of critical care medicine task force 2004-2005. Critical Care Medicine, 35(2): 605-622 Efstathiou, N. & Clifford, C. (2011) The critical care nurse's role in end-of-life care: issues and challenges. Nursing in Critical Care, 16(3): 116123 Fridh, I., Forsberg, A. & Bergbom, I. (2009a) Close relatives’ experiences of caring and of the physical environment when a loved one dies in an ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 25: 111-119 Fridh, I., Forsberg, A. & Bergbom, I. (2009b) Doing one's utmost: Nurses' descriptions of caring for dying patients in an intensive care environment. Intensive and Critical Care Nursing, 25: 233-241 Hansen, L., Goodell, T.T., DeHaven, J. & Smith, M. (2009) Nurses' perceptions of end-of-life care after multiple interventions for improvement. American Journal of Critical Care, 18: 263-271 Kirchhoff, K.T., Walker, L., Hutton, A., Spuhler, V., Cole, B. & Clemmer, T. (2002) The Vortex: Families' Experiences With Death in the Intensive Care Unit. American Journal of Critical Care, 11(3): 200-209 Kirchhoff, K.T. & Faas, A.I. (2007) Family support at end of Life. AACN Advanced Critical Care, 18(4): 425-435 Kirchhoff, K.T., Palzkill, J., Kowalkowski, J., Mork, A. & Gretarsdottir, E. (2008) Preparing Families of Intensive Care Patients for Withdrawal of Life Support: A pilot study. American Journal of Critical Care, 17: 113-122 Levin, T.T., Moreno, B., Silvester, W. & Kissane, D.W. (2010) End-of-life communication in the intensive care unit. General Hospital Psychiatry, 32: 433-442


2014

Long-Sutehall, T., Willis, H., Palmer, R., Ugboma, D., Addington-Hall, J. & Coombs, M. (2011) Negotiated dying: A grounded theory of how nurses shape withdrawal of treatment in hospital critical care units. International Journal of Nursing Studies, 48: 1466–1474 McMillen, R.E. (2008) End of life decisions: Nurses perceptions, feelings and experiences. Intensive and Critical Care Nursing, 24: 251-259 Ranse, K., Yates, P. & Coyer, F. (2012) End-of-life care in the intensive care setting: A descriptive exploratory qualitative study of nurses’ beliefs and practices. Australian Critical Care, 25: 4-12 Ray, D., Fuhrman, C., Stern, G., Geracci, J., Wasser, T., Arnold, D., Masiado, T. & Deitrick, L. (2006) Integrating palliative medicine and critical care in a community hospital. Critical Care Medicine, 34(11): s394-s398 Robichaux, C. & Clark, A.P. (2006) Practice of expert critical care nurses in situations of prognostic conflict at the end of life. American Journal of Critical Care, 15: 480-491 Rubenfeld, G.D. (2004) Principles and practice of withdrawing life-sustaining treatments. Critical Care Clinics, 20: 435-451 Treece, P.D. (2007) Communication in the intensive care unit about the end of life. AACN Advanced Critical Care, 18(4): 408-414 Yeager, S., Doust, C., Epting, S., Iannantuono, B., Indian, C., Lenhart, B., Manche, D., Morris, M., Newton, B., Ortman, L., Young, K. & Thomas, K. (2010) Critical Care Patients and Their Families Embrace Hope: An End-of-Life Intervention to Support Neurological. Critical Care Nurse, 30: 47-58 Overige overwegingen Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2009) Zorgpad Stervensfase. IKNL & Erasmus MC Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2010) Richtlijn Zorg in de stervensfase. IKNL & Pallialine Royal Liverpool & Broadgreen University Hospitals NHS Trust en Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool (2008) Liverpool Care Pathway for the dying patient. Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO) (2011) End-of-life care during the last days and hours.

162

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten 5.1 Inleiding Naast communicatie met zorgverleners, communicatie met patiënt en naasten, verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt en verpleegkundige zorg aan naasten zijn randvoorwaarden en organisatorische aspecten van EOLC ook van belang. Deze randvoorwaarden en organisatorische aspecten bestaan onder andere uit scholing, beschikbaarheid van privéruimtes en de inzet van andere disciplines. De uitgangsvraag die in dit hoofdstuk beantwoord wordt, is: 

Hoe moeten/ kunnen de randvoorwaarden/ organisatorische aspecten er uitzien, tegemoetkomend aan de wensen en behoeften van de IC-patiënt, hun naasten en ICverpleegkundigen rondom End-of-life care op de IC?

Leeswijzer Tussen haakjes staat H1, H2, H3 of H4 wanneer deze studie ook in Hoofdstuk 1 en/ of Hoofdstuk 2 en/ of Hoofdstuk 3 en/ of Hoofdstuk 4 beschreven is. Alleen informatie relevant voor het beantwoorden van de uitgangsvraag in dit hoofdstuk zal hier beschreven worden. Ook kan het voorkomen dat een studie onder verschillende kopjes in dit hoofdstuk genoemd wordt, bij herhaling van een studie worden enkel de auteur, het doel en relevante resultaten beschreven. 5.2 Algemene beschrijving literatuur In de beschrijving van deze artikelen is onderscheid gemaakt in kwantitatieve en kwalitatieve studies, beschrijvende artikelen, narratieve reviews en opiniërende artikelen. Er zijn 53 artikelen beoordeeld: vijf before-after studies, drie surveys, één studie waarbij gebruik is gemaakt van de Delphi-methode, zes kwantitatieve studies, één kwantitatieve studie met survey en dossieronderzoek, twee beschrijvende studies, één interventiestudie, tien kwalitatieve studies, waarvan drie fenomenologische studies, één studie volgens de grounded theory methode en één etnografische studie, negen narratieve reviews en vijftien opiniërende artikelen. De artikelen van Ahrens et al. (2003), Attia et al. (2012), Beckstrand & Kirchhoff (2005), Beckstrand et al. (2006), Clarke et al. (2003), Crump et al. (2010), Delgado et al. (2009), Fridh et al. (2007), Gries et al. (2008), Hall et al. (2004), Hansen et al. (2009), Kirchhoff & Kowalkowski (2010), Krimshtein et al. (2011), Nelson et al. (2006a), Nelson et al. (2006b), Psirides & Sturland (2009), Treece et al. (2004) en Quenot et al. (2012) zijn beoordeeld als level C (niet-vergelijkend onderzoek), en Bratcher (2010), Espinosa et al. (2008), Espinosa et al. (2010), Fridh et al. (2009a), Fridh et al. (2009b), Guttierez (2012), Lind et al. (2012) en Long-Sutehall et al. (2009), Nelson et al. (2010) en Robichaux & Clark (2006) als +/-, de overige artikelen zijn beoordeeld als level D (mening van deskundigen). In de beoordeelde literatuur is onderscheid gemaakt in scholing van IC-verpleegkundigen, de inzet van verschillende disciplines, randvoorwaarden voor naasten, ondersteuning aan ICverpleegkundigen, organisatorische veranderingen en (implementatie van) richtlijnen, en overige aspecten.


2014

5.3 Samenvatting literatuur Scholing van IC-verpleegkundigen Kwantitatieve en kwalitatieve studies De kwantitatieve studie van Beckstrand & Kirchhoff (2005) had als doel het meten van de meningen van IC-verpleegkundigen over de invloed van en frequentie van belemmerende en bevorderende factoren ten aanzien van EOLC op een IC. IC-verpleegkundigen (n=864) uit de Verenigde Staten hebben een vragenlijst ingevuld over belemmerende en bevorderende factoren rondom EOLC. De belangrijkste knelpunten zijn frequente telefoongesprekken met naasten over informatie over de patiënt, naasten die de term levensreddende behandeling niet begrijpen en artsen die het niet met elkaar eens zijn over het beleid van de patiënt. De hoogst scorende ondersteunende aspecten zijn dat naasten voldoende tijd krijgen om bij de patiënt te zijn en afscheid te nemen, dat er gezorgd wordt voor een vredige en waardige omgeving bij het bed en dat naasten leren hoe zij met de patiënt om kunnen gaan. De auteurs raden aan om verpleegkundigen en artsen bij te scholen over de wens van naasten om directe, duidelijke en eerlijke informatie te krijgen. (H2) De before-after studie van Hansen, Goodell, DeHaven & Smith (2009) had als doel het beschrijven van de ideeën van IC-verpleegkundigen over kennis en vaardigheden, werkomgeving, ondersteuning voor zorgverleners, ondersteuning voor patiënten en naasten en werkstress gerelateerd aan EOLC, voor (fase 1) en na (fase 2) implementatie van strategieën om EOLC te verbeteren. Op vier IC's in de Verenigde Staten zijn strategieën om EOLC te verbeteren geïmplementeerd, onder andere bestaande uit:  Een programma voor naasten van stervende patiënten. Dit programma is ontwikkeld door ICverpleegkundigen, met als doel dat naasten een herinnering aan de patiënt mee konden nemen, zoals een haarlok, gipsafdruk van hand, CD, dagboek en een condoleancekaart getekend door teamleden die de laatste weken voor de patiënt gezorgd hadden,  Een scholing van het team over EOLC (over EOLC, de verschillende interventies en de behandeling van pijn en andere symptomen van discomfort). Voor en na implementatie van de strategieën zijn de ideeën van verpleegkundigen (pre: n=91 (34%), post n=127 (47%)) gemeten met een meetinstrument bestaande uit dertig items, ontwikkeld op basis van literatuur, met de volgende domeinen: kennis en vaardigheden, werkomgeving, ondersteuning van het team, ondersteuning van patiënt en naasten en werkstress. Er werd een 4-punts Likertschaal gebruikt, waarbij 1 ‘zeer goed’ betekende en 4 ‘slecht’. Na invoering van de verschillende interventies verbeterden de ervaringen van IC-verpleegkundigen ten aanzien van hun werkomgeving (pre: 2,5, post: 2,18; p=0,016), ondersteuning van het team (pre: 3,1, post: 2,7; p<0,001), ondersteuning van patiënt en familie (pre: 2,62, post: 2,21; p<0,001) en werkstress (pre: 3,25, post: 2,21; p<0,001). Scores ten aanzien van kennis en vaardigheden verbeterden niet. In de tweede vragenlijst was ook ruimte voor opmerkingen, hierin noemden verpleegkundigen de behoefte aan meer scholing. (H4) In de before-after studie van Krimshtein, Luhrs, Puntillo, Cortez, Livote, Penrod et al. (2011) naar de effectiviteit van een eendaagse educatieve interventie in de Verenigde Staten over communicatie door IC-verpleegkundigen, kregen IC-verpleegkundigen scholing in empathisch communiceren. De scholing begon met het opstellen van eigen leerdoelen over communicatie door IC164

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten verpleegkundigen. Hierna volgden meerdere groepsgesprekken, waarin aandacht bestond voor de rollen en verantwoordelijkheden van IC-verpleegkundigen ten aanzien van communicatie met patiënten en naasten, strategieën voor het herkennen en omgaan met sterke emoties bij naasten en zorgverleners, en oorzaken van en manieren voor omgang met conflicten. Voor en na de scholing scoorden IC-verpleegkundigen hun eigen communicatievaardigheden en de methoden en technieken die tijdens de scholing gebruikt waren. De scores op communicatievaardigheden voor en na de scholing lieten een significante (p<0,01) verbetering zien (41% versus 74%). De auteurs concluderen dat een evidence-based programma, zoals in dit artikel beschreven wordt, gebruikt kan worden als educatieve strategie om verpleegkundigen communicatievaardigheden te leren. Daarnaast bereidt het hen voor op een actieve inbreng in het multidisciplinaire team. (H1, 2) De survey van Beckstrand, Callister & Kirchhoff (2006) had als doel het inventariseren van suggesties van IC-verpleegkundigen voor het verbeteren van EOLC op IC's. In totaal hebben 1409 ICverpleegkundigen uit de Verenigde Staten een vragenlijst over EOLC ingevuld. Uit deze vragenlijst kwam het hoofdthema ‘de zorg voor een goede dood’ naar voren. Verpleegkundigen gaven aan dat hun opleiding hen niet goed voorbereidt op EOLC en dat ze het vaak leren door ervaring op te doen. De auteurs geven onder andere aanbevelingen op het gebied van scholing, alle zorgverleners zouden scholing over EOLC moeten ontvangen. Waar deze scholing precies uit moet bestaan wordt niet nader toegelicht. (H1, 2, 3, 4) In de survey van Crump, Schaffer & Schulte (2010) zijn belemmerende en bevorderende factoren en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC in de Verenigde Staten geïnventariseerd. ICverpleegkundigen (n=56) hebben een vragenlijst over bovenstaande onderwerpen ingevuld. Ten aanzien van ervaren belemmerende factoren wordt onder andere beschreven dat ICverpleegkundigen scholing over rouwende naasten en EOLC misten. Daarnaast vonden verpleegkundigen het prettig wanneer een collega emotionele ondersteuning biedt. De auteurs bevelen aan om scholing te geven. (H1, 2, 3, 4) De kwantitatieve studie van Attia, Abd-Elaziz & Kandeel (2012) had als doel het inzichtelijk maken van ideeën van IC-verpleegkundigen over barrières en ondersteunende factoren in het verlenen van EOLC, en het geven van aanbevelingen hierop. Een vragenlijst is onder IC-verpleegkundigen (n=70) op vier IC's in Egypte verspreid. De vragenlijst richtte zich op demografische kenmerken, de ervaren barrières rond EOLC en de mogelijke oplossingen voor betere EOLC op een IC. De grootste barrière die IC-verpleegkundigen ervoeren tijdens EOLC waren de hoge werkdruk (81,4%), de omgeving (67,1%) en de beperkte bezoektijden (51,4%). Daarnaast beschouwden ze naasten die de behandeling niet begrepen (65,7%), en naasten die continu naar de afdeling belden voor informatie over de patiënt (62,9%) ook als een barrière voor goede EOLC. Ook scoorden een tekort aan scholing over rouw en EOLC (60%), het niet weten wat de wensen van de patiënt waren (60%), de patiënt die pijn leed (58,6%), en het niet meenemen van de mening van verpleegkundigen bij de besluitvorming (50%) hoog als ervaren barrière. Goede communicatie tussen artsen en verpleegkundigen (94,3%), verpleegkundigen die werken op basis van ervaring (82,9%), en als collega's elkaar ondersteunen na het overlijden van de patiënt (75,7%) waren ondersteunende factoren binnen EOLC volgens de IC-verpleegkundigen. Ook naasten uitleggen hoe zij met de patiënt om kunnen gaan (78,6%) werd als ondersteunend gezien. Eén naaste


2014

als contactpersoon voor de patiënt vonden de IC-verpleegkundigen ook bevorderlijk (75,7%). Ten slotte werden een privéruimte voor naasten om te rouwen (68,6%), naasten die de dood van de patiënt accepteren (60%), en artsen die na het overlijden van de patiënt met naasten spreken (54,3%) als ondersteunende factor beschouwd. De auteurs bevelen aan de IC-verpleegkundigen scholing aan te bieden over hoe zij het onderwerp 'dood' kunnen bespreken met naasten, en ze bevelen scholing over goede EOLC aan. De kwantitatieve studie van Kirchhoff & Kowalkowski (2010) had als doel het beschrijven van een scholing, leidraad, en ondersteuning gerelateerd aan EOLC aangeboden aan IC-verpleegkundigen, de participatie van verpleegkundigen in EOLC en de wijze waarop een behandeling gestaakt wordt. ICverpleegkundigen uit de Verenigde Staten (n=475) hebben een vragenlijst over participatie van ICverpleegkundigen in EOLC ingevuld. Bij 15,5% van de respondenten was EOLC aan bod gekomen tijdens de basisopleiding IC. 63,1% gaf aan op het werk geen scholing te hebben gehad over EOLC. De taken die verpleegkundigen uitvoerden tijdens EOLC blijken afhankelijk te zijn van 1) Medisch beleid (63,8%), 2) Zorgplannen (20%) en 3) Standaardopdrachten (11,8%). Het zelfvertrouwen van verpleegkundigen in EOLC wordt groter gedurende hun loopbaan, ervaring lijkt hier dus een rol te spelen. De monitoren blijven vaak aan (53,3%) en naasten werd niet gevraagd naar hun wensen hierin (52,0%). De auteurs bevelen scholing over het staken van de behandeling voor IC-verpleegkundigen aan, daarnaaste zouden instellingen best practices moeten ontwikkelen. Ook raden ze aan om ICverpleegkundigen tijdens of (direct) na het overlijden van een patiënt niet een andere patiënt te laten verzorgen. Op deze manier hebben ze tijd voor ondersteuning van naasten. Ook emotionele ondersteuning aan IC-verpleegkundigen zelf achten ze van belang. De fenomenologische studie van Espinosa, Young, Symes, Haile & Walsh (2010) had als doel het verkennen van ervaringen van IC-verpleegkundigen die terminale zorg verlenen op een IC. Achttien IC-verpleegkundigen uit de Verenigde Staten hebben deelgenomen aan individuele interviews (n=5) en focusgroepen (n=3). Drie hoofdthema's worden beschreven naar aanleiding van deze interviews:  Barrières voor optimale EOLC: gebrek aan betrokkenheid van verpleegkundigen bij het plannen van de zorg, verschillen in medische en verpleegkundige modellen (de medische modellen zijn gericht op ziektes, terwijl de verpleegkundige modellen zich richten op de gehele persoon), meningsverschil tussen artsen (dit zorgt voor verwarring bij verpleegkundigen en naasten), ideeën over nutteloze of onnodige zorg, onrealistische verwachtingen van naasten, gebrek aan scholing,  Intern conflict: verpleegkundigen voelden zich opgelucht wanneer het besluit om te staken was genomen, de wens van de verpleegkundigen voor comfort van de patiënt en om mooie herinneringen voor naasten te creëren, buitengesloten voelen en machteloosheid bij verpleegkundigen, van mening verschillend over medicatievoorschriften (verpleegkundigen vinden niet alle medicatie altijd noodzakelijk), jonge patiënten,  Coping: vertrouwen winnen bij naasten, huilen, humor, met anderen praten, terminale zorg ontwijken en norse houding bij verpleegkundigen. De IC-verpleegkundigen gaven aan meer scholing over communicatie met naasten van terminale zorgvragers te willen.

166

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten Gutierrez (2012) deed een etnografische studie naar communicatie over prognose (over het mogelijk naderend einde van het leven van IC-patiënten) onder IC-verpleegkundigen (n=14), artsen (n=10) en naasten van IC-patiënten met een hoog risico op overlijden op een IC (n=20) uit de Verenigde Staten. Resultaten van de interviews laten zien dat communicatie volgens professionals gericht moet zijn op het schetsen van de situatie van de patiënt. Naar aanleiding van de interviews concludeert de auteur dat artsen en verpleegkundigen scholing nodig hebben over communicatie rond EOLC, zowel naar patiënten als naar naasten en andere zorgverleners. Ook beveelt ze aan om verpleegkundigen scholing te geven over EOLC in het algemeen. (H2) In de kwalitatieve studie van Lind, Lorem, Nortvedt & Hevrøy (2012) zijn de ervaringen van naasten van overleden IC-patiënten ten aanzien van EOLC in Noorwegen inzichtelijk gemaakt. Naasten (n=27) zijn geïnterviewd over hun ervaringen met betrekking tot de zorg. De zorgaspecten die naasten als minder prettig hebben ervaren worden beschreven, de ‘betrokken’ zorg blijft in dit artikel buiten beschouwing. De twee thema’s die worden beschreven zijn vage en ontwijkende communicatie, en eenzaamheid in een stressvolle omgeving. De auteurs bevelen aan om meer scholing aan verpleegkundigen te geven over EOLC. (H1, 2) De studie volgens de grounded theory methode van Long-Sutehall, Coombs, Willis, Ugboma, Palmer & Addington-Hall (2009) had als doel het verkennen van de ervaringen van IC-verpleegkundigen ten aanzien van het omgaan met stervende patiënten en hun naasten. Daarnaast wilden de auteurs inzichtelijk maken welke gedachten en overtuigingen verpleegkundigen hierbij hebben, wat EOLC cognitief en emotioneel van verpleegkundigen vraagt, en hebben de auteurs richtlijnen over EOLC gebruikt. IC-verpleegkundigen (n=16) uit het Verenigd Koninkrijk werden geïnterviewd over bovenstaande onderwerpen. Volgens de IC-verpleegkundigen kon EOLC onderverdeeld worden in:  Beoordelen van behoeften van de patiënt, van dynamiek bij naasten, van zorg en tijd,  Faciliteren van communicatie tussen de patiënt en naasten, de patiënt en zorgverleners, naasten en zorgverleners, en tussen zorgverleners, van zorgprocessen,  Coördineren van zorgverleners, communicatie en van zorgprocessen,  Operationaliseren van processen, toegang voor naasten, zorg, en rituelen. IC-verpleegkundigen wilden graag dat de zorg past bij de wensen van de patiënt, de wensen van naasten en hun eigen professionele en persoonlijke doelen. De wensen van de patiënt achterhalen was vaak lastig, omdat de patiënt niet bij bewustzijn is. Verpleegkundigen gaven aan dan met naasten in gesprek te gaan. Ze deden dit door eerst interesse in de patiënt te tonen door te vragen naar foto's en verhalen van de patiënt. Daardoor konden zij een beeld krijgen van de patiënt en hier de zorg op aanpassen. Factoren die ondersteunend kunnen zijn bij het verlenen van EOLC zijn het respecteren van de inbreng van verpleegkundigen, communicatie met patiënten, een band met naasten en rapporteren van het beleid. Factoren die volgens de IC-verpleegkundigen EOLC beperkten zijn een tekort aan of vertraagde, besluitvorming door het medisch team, en hoe collega's sterven en dood zien op een IC. Hoe het stervensproces eruit ziet hangt van verschillende elementen af, namelijk de plaats (eenpersoonskamer of op zaal), aanwezigheid van naasten, naasten die begrijpen wat er gaat gebeuren, het bewustzijn van de patiënt, pijnvrij zijn van de patiënt, geen onrust bij de patiënt, en de verpleegkundige die de omgeving kan aanpassen (monitoren, apparatuur). Monitoren worden vaak


2014

door verpleegkundigen verwijderd, zodat de patiënt aan de naasten terug gegeven kan worden. De auteurs bevelen scholing aan in psychologische factoren. De kwalitatieve studie van Nelson, Angus, Weissfeld, Puntillo, Danis, Deal et al. (2006a) had als doel om de meningen en ervaringen van IC-zorgverleners te inventariseren, gericht op barrières om EOLC te kunnen optimaliseren, en het inzichtelijk maken van het type, beschikbaarheid en verwachte voordelen van specifieke strategieën die deze zorg zouden kunnen verbeteren. Door middel van een vragenlijst is aan verpleegkundigen (n=406) en artsen (n=184) uit de Verenigde Staten gevraagd naar de barrières die zij hebben ervaren en mogelijke oplossingen daarvoor. Eén van de grootste ervaren barrières was onvoldoende scholing van zorgverleners in communicatieve vaardigheden en symptoommanagement. Er worden veertien strategieën beschreven om EOLC te verbeteren, 80% van de respondenten vond deze strategieën geschikt. Voorbeelden van deze strategieën zijn:  Scholing over EOLC gericht op communicatieve vaardigheden aan zorgverleners,  Scholing over EOLC gericht op symptoombestrijding,  Het gebruik van rolmodellen en supervisie door ervaren IC-professionals. Beschrijvende studies In de beschrijvende studie van Hales & Hawryluck (2008) is een eendaagse interactieve workshop gehouden om interacties tussen IC-professionals en naasten van een IC-patiënt uit de Verenigde Staten in het kader van EOLC te bevorderen. De workshop was gericht op het verbeteren van complexe communicatieve vaardigheden, ethische kennis en juridische kennis op een IC. De workshop bestond uit het bespreken van verschillende scenario's en het opstellen van eigen leerdoelen. Voor en na de workshop werden evaluatieformulieren uitgedeeld om de effectiviteit van de workshop vast te stellen. De auteurs concluderen dat de interactieve workshop een significante verbetering liet zien ten aanzien van het vergroten van vaardigheden en vertrouwen in EOLCcommunicatie, er wordt echter geen significantieniveau beschreven. Respondenten gaven in de vragenlijst aan meer communicatietechnieken te kennen en daardoor meer vertrouwen te hebben. De ethische en juridische kennis over EOLC zijn toegenomen na de workshop. (H1, 2) In de interventiestudie van Ray, Fuhrman, Stern, Geracci, Wasser, Arnold et al. (2006) wordt de toepassing van een EOLC-interventie op een IC in een streekziekenhuis in de Verenigde Staten beschreven. Doel van de studie was een proces en cultuur creëren waarin de wensen en de 'kwaliteit van leven' van de patiënt direct geïntegreerd zijn in een multidisciplinair plan. De interventie bestond uit:  Scholing voor artsen en verpleegkundigen. Verpleegkundigen en artsen werden op hiaten in hun kennis getoetst, waarna een scholing geïmplementeerd werd,  Verandering van het EOLC-proces qua omgeving en praktijk. Er werden folders ontwikkeld om naasten te informeren over de IC, er kwamen familiekamers beschikbaar, de bezoektijden werden flexibel en nazorg voor naasten werd opgestart,  Communicatie. Er werd een vast stappenplan voor overleggen ingevoerd, in aanwezigheid van alle betrokken disciplines. (H1, 2, 4)

168

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten Narratieve reviews en opiniërende artikelen Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op een IC. De vier thema's beslaan besluitvorming over de behandeldoelen, communicatie tussen IC-patiënten, naasten en behandelteam, het meten van pijn en symptomen van discomfort en beïnvloedende factoren bij het staken van een behandeling. De auteurs bevelen aan om scholing te geven over juridische en ethische barrières om de kwaliteit van EOLC te kunnen verhogen. (H1, 2, 3, 4) Curtis (2008) beschrijft in een narratieve review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is zorgverleners werkzaam op een IC de basisvaardigheden van EOLC te leren en aan te moedigen om palliatieve zorg te beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van zorg op een IC. Hij raadt aan om scholing over EOLC te geven. Deze kan bestaan uit colleges, video's, en rolmodellen binnen de IC, waaronder verpleegkundigen en artsen, aan te stellen, nadat zij geschoold zijn in hoe zij een rolmodel kunnen zijn. (H1, 2, 3, 4) De review van Davidson, Powers, Hedayat, Tieszen, Kon, Shepard et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-, kinder- of neonatale IC. Er is in verschillende databases tussen 1980 en 2003 gezocht naar literatuur. De auteurs onderscheiden verschillende thema's: besluitvorming, coping van naasten, stress bij zorgverleners gerelateerd aan interacties met naasten, culturele, religieuze en spirituele ondersteuning, bezoekmogelijkheden, aanwezigheid van naasten tijdens visites, aanwezigheid van naasten bij reanimatie, en palliatieve zorg. Voor elk thema is een literatuurreview door een werkgroeplid uitgevoerd. De auteurs bevelen het volgende aan:  IC-zorgverleners ontvangen scholing over hoe zij kunnen omgaan met vragen van naasten en de stress en angst die naasten ervaren,  IC-zorgverleners ontvangen scholing over hoe zij om kunnen gaan met verschillende culturen binnen EOLC,  Verpleegkundigen en artsen ontvangen scholing in religieuze en spirituele aspecten,  Scholing in alle elementen van palliatieve zorg vormt een vast onderdeel van opleidingen in intensive care. (H2, 4) De literatuurreview van Espinosa, Young & Walsh (2008) had als doel het inzichtelijk maken van literatuur over terminale zorg op een IC. In de databases PubMed, Web of Science, Cochrane Library, CINAHL, Ovid en PsychInfo is literatuur gezocht. Verschillende barrières werden in de literatuur gevonden, namelijk:  Tekort aan betrokkenheid van verpleegkundigen bij het zorgplan: verpleegkundigen geven aan graag meer betrokken te willen zijn bij de besluitvorming. Omdat de verpleegkundige de zorgverlener is die het meest en dichtst bij de patiënt en naasten staat is het van groot belang dat zij betrokken worden bij besluitvorming en discussies over zorgplannen,  Verschil van mening tussen artsen en andere zorgverleners,  Inadequate pijnbehandeling: verpleegkundigen willen de patiënt graag pijnvrij hebben,


2014



Onrealistische verwachtingen van naasten: vaak hebben naasten niet genoeg medische kennis en begrijpen daarom de situatie van de patiënt niet goed. Verpleegkundigen moeten met deze naasten omgaan, waardoor het moeilijk is om met hen consensus te bereiken,  Tekort aan ervaring en scholing: veel verpleegkundigen hebben beperkte kennis als het gaat om EOLC. Ze hebben daarom meer scholing nodig over EOLC. De auteurs bevelen aan om de communicatievaardigheden van verpleegkundigen te ontwikkelen en verpleegkundigen te scholen in EOLC. De narratieve review van Ferrell, Dahlin, Campbell, Paice, Malloy & Virani (2007) beschrijft het educatieve programma ‘ELNEC-Critical Care’, en de ervaringen met en de effectiviteit van de scholing. De auteurs stellen dat er onvoldoende scholing over EOLC op IC's is, waardoor EOLC niet verbeterd kan worden. Ze stellen dat veel IC-verpleegkundigen geen scholing hebben gehad in EOLC en dat veel studieboeken inadequate informatie over EOLC bevatten. Daarom hebben zij het ‘ELNECCritical Care’-programma ontwikkeld, dat zich richt op de benodigde competenties, kennis en vaardigheden van EOLC op een IC. Het curriculum is gebaseerd op het American Association of Colleges of Nursing 'Peaceful Death'-document, en is gericht op negen thema's binnen EOLC. Deze thema's vormen een scala aan zorg aan het einde van het leven: pijnmanagement, symptoommanagement, culturele overwegingen, ethische en juridische aspecten, communicatie, verlies, verdriet en rouw, voorbereiding op en zorg bij het overlijden van de patiënt, en het bereiken van kwalitatief goede zorg tijdens het einde van het leven. Deelnemers aan het programma kregen verschillende studiematerialen: een map met informatie over elk thema, een CD-rom met alle informatie, een studieboek 'Textbook of Palliative Nursing' en een richtlijn. Aan 75 verpleegkundigen uit de Verenigde Staten is gevraagd naar hun ervaringen met het ‘ELNECCritical Care’-programma. Gemeten met een 5-punts Likertschaal (1 ‘slecht’ tot 5 ‘excellent’) scoorde het programma gemiddeld een 4,8. Ten aanzien van verwachtingen en behoeften scoorde het een 4,7, en vonden verpleegkundigen de informatie stimulerend en uitdagend (4,8). Op duidelijkheid, inhoud en waarde van de presentatie lag de score tussen een 4,5 en 5,0. Verpleegkundigen gaven aan dat de grootste meerwaarde zat in de opgedane kennis, de ondersteunende materialen, de expertise van programmaleiders, en de mogelijkheid om te netwerken met andere ICverpleegkundigen. De narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) beschrijft de vijf domeinen besluitvorming, communicatie, culturele en spirituele ondersteuning, emotionele en praktische ondersteuning aan naasten en continuïteit van zorg. De auteurs bevelen aan om de kennis van zorgverleners op het gebied van ervaringen van naasten te vergroten door middel van een EOLC-educatieprogramma. Daarnaast beschrijven ze dat informatie op de afdeling beschikbaar moet zijn over de meest voorkomende culturen en bijbehorende rituelen. (H2, 3, 4) Het opiniërende artikel van Billings, Keeley, Bauman, Cist, Coakley, Dahlin et al. (2006) had als doel het beschrijven van interventies en algemene bevindingen van een driejarig project, genaamd 'Samenvoegen van palliatieve zorgen intensive care-culturen op een intensive care'. In het project is op drie manieren informatie verzameld, namelijk door een uitgebreide review van de literatuur, verscheidene discussies met de projectgroep en observaties. Verschillende interventies worden genoemd, waaronder: 170

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten 

Samenwerking met IC-managers: veranderingen hebben draagvlak bij het management nodig,  Palliatieve zorgverpleegkundige: een aantal verpleegkundigen is benoemd tot expert en kreeg een eendaagse cursus, zodat zij palliatieve zorg konden promoten op hun afdeling,  Scholing voor zorgverleners: gericht op communicatieve vaardigheden, zorgdoelen en gedeelde besluitvorming, psychosociale beoordeling en management, culturele sensitiviteit, symptoommanagement en spiritueel lijden,  Aanwezigheid van een palliatieve zorgspecialist tijdens overleggen,  Promoten van familiegesprekken door scholing, rollenspellen, rolmodellen, coachen en geven en ontvangen van feedback. Daarnaast beschrijven de auteurs een schema voor familiegesprekken. Er worden geen resultaten of effecten van deze interventies beschreven in dit artikel. Byock (2006) beschrijft in een opiniërend artikel EOLC op een IC vanuit het perspectief van de palliatieve zorg, met aandacht voor ondersteuning van de patiënt en naasten, coördinatie en continuïteit van zorg, communicatie als ethische en therapeutische modaliteit en ondersteuning bij emotionele, sociale en spirituele ervaringen. Ook nazorg na EOLC en aandacht voor het welzijn van zorgverleners zijn onderwerp voor verdere ontwikkeling en onderzoek. De auteur beveelt aan om scholing aan IC-zorgverleners aan te bieden, over kennis en vaardigheden rond EOLC. Dawson (2008) beschrijft in een opiniërend artikel een definitie van palliatieve zorg, de complexiteit van zorg aan een oudere IC-patiënt en geeft aanbevelingen voor de verpleegkundige praktijk. De auteur beveelt aan om scholing over theorieën over palliatieve zorg te geven. De auteur geeft een voorbeeld van een scholingsprogramma, dat zich richt op interdisciplinaire samenwerking, communicatiestrategieën met patiënten, naasten en zorgverleners, gebruik van familiegerichte zorg en discussies over ethische en juridische kwesties. Het opiniërende artikel van Matzo, Sherman, Penn & Ferrell (2003) beschrijft het End-of-life Nursing Education Consortium (ELNEC) en de door hen ontwikkelde scholing. De ELNEC-scholing is een driedaagse scholing voor verpleegkundigen over EOLC, en leert de verpleegkundigen hoe zij deze informatie aan andere verpleegkundigen kunnen overdragen. De scholing bestaat uit negen modules: verpleegkundige zorg bij EOLC, pijnmanagement, symptoommanagement, ethische en juridische aspecten, culturele overwegingen bij EOLC, communicatie, rouw, verlies en verdriet, uitvoering van kwalitatief goede EOLC, en voorbereiding van en zorg op het moment van overlijden. In elke module zijn een aantal thema's essentieel. Deze thema's zijn naasten, de rol van verpleegkundigen als advocaat van de patiënt en naasten, het belang van cultuur als invloed op EOLC, het belang van aandacht voor specifieke groepen als kinderen, ouderen, armen en onverzekerden, EOLC heeft invloed op alle systemen en settings binnen de zorg, financiële invloeden op EOLC, EOLC is niet alleen gerelateerd aan kanker of AIDS, maar is essentieel in de zorg bij levensbedreigende aandoeningen, en multidisciplinaire zorg is essentieel voor goede EOLC. De modules worden volgens verschillende doceer- en leerstrategieën gegeven, zodat de cognitieve, affectieve, cognitieve-affectieve, en psychomotorische domeinen gerelateerd aan EOLC ontwikkeld worden. Voor het cognitieve domein wordt gebruik gemaakt van intranet, presentaties, tabellen en richtlijnen, meetinstrumenten, evaluatie-instrumenten, casussen met vragen en antwoorden,


2014

schrijfopdrachten, poëzie en leesmateriaal. Het affectieve domein wordt ontwikkeld door middel van het schrijven van een brief aan de dood (Dear Death), inventarisatie van persoonlijke ervaringen rondom EOLC, professionele verwachtingen van de dood, interviews met naasten, literatuur, discussie over een 'goede' en 'slechte' dood, video's, spirituele en culturele zelfbeoordeling, luisteroefeningen, en discussies in kleine groepen. Tijdens scholing gericht op het cognitieveaffectieve domein wordt gebruik gemaakt van rollenspellen over casussen met ethische problemen, het bijwonen van multidisciplinaire overleggen, en een toolkit. Ten slotte wordt voor het psychomotorische domein gebruik gemaakt van rollenspellen voor beoordelingsvaardigheden, rollenspellen voor communicatieve vaardigheden, luisteroefeningen, en demonstraties van vaardigheden. Enkele doceerstrategieën worden verder toegelicht, zoals de oefening waarin aan deelnemers gevraagd wordt hoe hun eigen levensprioriteiten zouden veranderen als zij zouden weten dat ze nog maar kort te leven hadden. Reflectie op veranderingen in hun eigen prioriteiten benadrukt het belang van het kennen van de wensen van een patiënt. Discussies in kleine groepen over ethiek geeft deelnemers de mogelijkheid om ethische dilemma's te bespreken, strategieën te verwoorden die helpen bij deze dilemma's, het inzichtelijk maken van conflicten tussen patiënt, naasten en zorgverleners en manieren om deze op te lossen. Discussies in kleine groepen kunnen daarnaast deelnemers aanmoedigen om strategieën te ontwikkelen die ondersteunend zijn bij het omgaan met persoonlijke verliezen en rouw. De auteurs beschrijven dat het vertrouwen van verpleegkundigen in het verlenen van kwalitatief goede EOLC niet alleen essentiële palliatieve vaardigheden vereist, maar ook de mogelijkheid van de verpleegkundigen om op persoonlijke en professionele ervaringen ten aanzien van sterven en dood te reflecteren. Door de opdrachten kunnen verpleegkundigen hun persoonlijke en professionele sterke en minder sterke kanten herkennen, wat van belang is voor hun ontwikkeling als professional. In het opiniërende artikel van Nelson, Cortez, Curtis, Lustbader, Mosenthal, Mulkerin et al. (2011) worden de rollen van IC-verpleegkundigen rondom EOLC beschreven. De auteurs bevelen aan om als verpleegkundigen de rol van palliatieve zorgspecialisten op de IC te promoten. Hierover kan eerst scholing gegeven worden, zodat alle verpleegkundigen weten welke zorg palliatieve zorgspecialisten kunnen bieden. (H2) Truog, Campbell, Curtis, Haas, Luce, Rubenfeld et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en die zullen komen te overlijden. De auteurs bevelen aan om binnen de IC-opleiding meer aandacht te besteden aan EOLC en communicatieve vaardigheden. Zij geven het voorbeeld van het End-of-life Nursing Education Consortium, maar beschrijven dat het voornamelijk gaat om zorgverleners mogelijkheden te bieden om hun eigen reacties en emoties te uiten over hun werk met stervende patiënten en hun naasten. Educatieve programma's die zorgverleners de mogelijkheid geven om te praten over hun ervaringen met EOLC en het effect van het verlenen van deze zorg op hun eigen gevoel en werkhouding kan erg waardevol zijn. (H1, 2, 3) Conclusies scholing aan IC-verpleegkundigen In de literatuur staat beschreven dat scholing aan IC-verpleegkundigen over:  Communicatieve vaardigheden, 172

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten        

Niveau 3

Hoe het onderwerp 'dood' besproken kan worden, Communicatie over terminale zorg, De behoefte van naasten aan directe, duidelijke en eerlijke informatie, De omgang met vragen van naasten, De omgang met stress, verlies, rouw en angst van naasten, De omgang met verschillende culturen, Verschillende religieuze en spirituele aspecten, EOLC: de verschillende interventies en behandeling van pijn, dyspnoe, onrust en andere symptomen,  Benodigde vaardigheden en zorg aan een overleden patiënt,  Juridische en ethische kennis,  Palliatieve zorgspecialisten,  Het uiten van eigen reacties en emoties en bespreken van eigen ervaringen, de kwaliteit van EOLC kan verbeteren. C

Attia et al., 2012; Beckstrand & Kirchhoff, 2005; Beckstrand et al., 2006; Crump et al., 2010; Hansen et al., 2009; Kirchhoff & Kowalkowski, 2010; Nelson et al., 2006a +/- Espinosa et al., 2010; Gutierrez, 2012; Lind et al., 2012; Long-Sutehall et al., 2009 D Billings et al., 2006; Byock, 2006; Curtis & Rubenfeld, 2005; Davidson et al., 2007; Dawson, 2008; Ferrell et al., 2007; Hales & Hawryluck, 2008; Nelson et al., 2011; Truog et al., 2008

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een educatieve interventie gebruikt kan worden om verpleegkundigen communicatieve vaardigheden te leren. C

Krimshtein et al., 2011

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen behoefte hebben aan meer scholing. Niveau 3

Niveau 4

C Hansen et al., 2009 +/- Espinosa et al., 2008; Long-Sutehall et al., 2009 D Matzo et al., 2003; Ray et al., 2006 In de literatuur staat beschreven dat scholing over EOLC een vast onderdeel van de opleiding tot IC-verpleegkundige moet zijn. D

Davidson et al., 2007

In de literatuur staat beschreven dat scholing over EOLC kan plaatsvinden met


Niveau 4

EOLC educatieprogramma's, kleine werkgroepen, colleges, video's, Cd-rom, boeken, rollenspellen, reflectie en gebruik van rolmodellen, zoals geschoolde verpleegkundigen en artsen. D

Niveau 4

2014

Curtis, 2008; Ferrell et al., 2007; Kirchhoff & Faas, 2007; Matzo et al., 2003

In de literatuur staat beschreven dat het vertrouwen van IC-verpleegkundigen in het verlenen van kwalitatief goede EOLC niet alleen essentiële palliatieve vaardigheden vereist, maar ook de mogelijkheid van de verpleegkundigen om op persoonlijke en professionele ervaringen ten aanzien van sterven en dood te reflecteren. D Matzo et al., 2003

Verschillende disciplines Kwantitatieve en kwalitatieve studies De before-after studie van Hansen et al. (2009) had als doel het beschrijven van de ideeën van ICverpleegkundigen over kennis en vaardigheden, werkomgeving, ondersteuning voor zorgverleners, ondersteuning voor patiënten en naasten, en stress gerelateerd aan werksituaties rondom EOLC, voor (fase 1) en na (fase 2) implementatie van strategieën om EOLC te verbeteren. Op vier IC's in de Verenigde Staten zijn strategieën om EOLC te verbeteren geïmplementeerd, onder andere bestaande uit:  De inzet van een psychiatrisch verpleegkundig specialist (voor ondersteuning van het team bij de zorg voor patiënten met psychiatrische problematiek), Na invoering van de verschillende interventies verbeterden, in bescheiden mate, de ervaringen van IC-verpleegkundigen ten aanzien van hun werkomgeving (pre: 2,5, post: 2,18; p=0,016), ondersteuning van het team (pre: 3,1, post: 2,7; p<0,001), ondersteuning van patiënt en familie (pre: 2,62, post: 2,21; p<0,001) en werkstress (pre: 3,25, post: 2,21; p<0,001). (H4) Het artikel van Clarke, Curtis, Luce, Levy, Danis, Nelson et al. (2003) beschrijft een studie waarin gebruik is gemaakt van de Delphi-methode met leden van de Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) Critical Care End-of-life Peer Workgroup uit de Verenigde Staten. Deze studie had als doel de knelpunten beschreven in de literatuur over EOLC op een IC te exploreren, en op basis hiervan verschillende domeinen en daaraan gerelateerde kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Op basis van een literatuuronderzoek naar EOLC zijn verschillende domeinen vastgesteld met betrekking tot EOLC op een IC. Deze domeinen zijn voorgelegd aan 15 duo's (IC-verpleegkundige en arts) van verschillende IC's in de Verenigde Staten en Canada. Er zijn zeven domeinen ontwikkeld, namelijk:  Patiënt- en familiegerichte besluitvorming,  Communicatie,  Continuïteit van zorg,  Emotionele en praktische ondersteuning,  Symptoommanagement en bieden van comfort,  Spirituele zorg,  Emotionele en organisatorische ondersteuning voor zorgverleners van een IC. 174

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten Deze domeinen worden onderverdeeld in 53 kwaliteitsindicatoren. Per domein hebben de werkgroepleden een werkblad gemaakt, waarin specifieke interventies per indicator worden beschreven. Ze adviseren onder andere dat palliatieve zorgspecialisten, geestelijk verzorgers en andere consulenten betrokken moeten worden. (H1, 2, 3, 4) In de survey van Crump et al. (2010) zijn belemmerende en bevorderende factoren en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC in de Verenigde Staten geïnventariseerd. De auteurs bevelen aan om ethische commissies en een palliatief zorgteam bij de zorg te betrekken. (H1, 2, 3, 4) De cohortstudie van Gries, Curtis, Wall & Engelberg (2008) had als doel het bepalen van kenmerken van patiënten en naasten en het in kaart brengen van de rapportage van zorgprocessen, gerelateerd aan verhoogde tevredenheid over EOL-besluitvorming voor IC-patiënten onder naasten. IC's van tien ziekenhuizen in de Verenigde Staten participeerden in deze studie. Alle naasten (n=442 naasten) van overleden patiënten kregen twee vragenlijsten opgestuurd, de Family Satisfaction in the ICU (FS-ICU) en de Family Satisfaction with decision making (FS-ICU Decision Making). 41% respons werd behaald. Zorgprocessen die significant geassocieerd werden met een hogere score op FS-ICU Decision Making zijn een arts die tijdens het familiegesprek aanraadde de behandeling te staken (p=0,02), het bespreken van de wensen van de patiënt tijdens het familiegesprek (p=0,01) en het bespreken van de spirituele behoeften van naasten tijdens het familiegesprek (p=0,05). Zorgprocessen die significant geassocieerd werden met een hogere score op de FS-ICU waren het staken van de behandeling (p=0,002), de betrokkenheid van geestelijke verzorging (p=0,02), een arts die tijdens het familiegesprek methoden van staken van de behandeling besprak (p=0,04), de mogelijkheid voor naasten om hun wensen ten aanzien van het staken van de behandeling tijdens het familiegesprek te kunnen bespreken (p=0,03) en het bespreken van de spirituele behoeften tijdens het familiegesprek (p=0,002). (H2) De kwantitatieve studie van Ahrens, Yancey & Kollef (2003) had als doel het meten van het effect van een communicatieteam (arts en verpleegkundig specialist) op de opnameduur en kosten voor een patiënt die op korte termijn zou komen te overlijden op een IC in de Verenigde Staten. Gedurende een jaar werden patiënten met een hoog risico om te overlijden verdeeld in twee groepen. De interventiegroep werd begeleid door een communicatieteam (43 patiënten) en de andere groep kreeg standaardzorg van een aanwezige arts (108 patiënten). De arts in de interventiegroep was actief betrokken bij interacties en communicatie met naasten. Communicatie met naasten vond vroeg en zo vaak als nodig plaats door zo veel mogelijk dezelfde zorgverleners uit het communicatieteam. Ondersteuning werd geboden door een verpleegkundig specialist palliatieve zorg. Zij kon ondersteunende zorg bieden, zoals samen met de arts beoordelen welke patiënt mogelijk zou komen te overlijden, informatie aan naasten geven en hun vragen beantwoorden en had tijd en expertise in omgang met de dynamiek van EOLC. Daarnaast ontvingen alle verpleegkundigen, van de interventie- en controlegroep, scholing over EOLC van de verpleegkundig specialist. De opnameduur op de IC in de interventiegroep was significant korter (6,1 versus 9,5 dagen; p=0,009). Ook de vaste en variabele kosten waren lager (vaste kosten $15.559 versus $24.080; p=0,01; variabele kosten $5.087 versus $8.035, p=0,007). De auteurs concluderen dat de inzet van een arts en verpleegkundig specialist, die zich bezighouden met het verbeteren van de communicatie


2014

met patiënten die komen te overlijden en hun naasten, de opnameduur verkorten en het gebruik van materialen verminderen, waardoor kosten afnemen. Delgado, Callahan, Paganelli, Reville, Parks & Marik (2009) deden een kwantitatieve studie met als doel het vaststellen van de haalbaarheid van een multidisciplinair familiegesprek (MDFM) programma en de invloed van dit programma op besluitvorming rondom EOLC op een IC in de Verenigde Staten. Naasten van patiënten, die vijf of meer dagen mechanische beademing nodig hadden, kregen structureel een familiegesprek volgens een vast format. Negenentwintig patiënten deden mee in deze studie, waarvan bij 24 patiënten 35 keer een familiegesprek werd gehouden. De familiegesprekken gingen over specifieke zorgdoelen, diagnose, prognose, pijnen angstmanagement, en emotionele en spirituele ondersteuning. De gesprekken werden in een overlegruimte op de IC gehouden en betrokken disciplines, als IC-verpleegkundigen, intensivisten, verpleegkundig specialisten, leden van het palliatief team, consulterend artsen, maatschappelijk werkers en pastorale medewerkers, waren bij het gesprek aanwezig. Voordat het familiegesprek plaats had, vond een overleg van vijf minuten plaats tussen alle disciplines, waarin afstemming plaatsvond. De onderzoekers concluderen dat MDFM de communicatie verbeterde, evenals het begrip tussen naasten en het behandelteam. Palliatieve zorgprogramma’s inclusief structurele familiegesprekken, die gaan over patiëntspecifieke zorgdoelen en toekomstige zorgplanning en die het emotionele en spirituele welzijn van de patiënten en hun naasten benoemen, hebben geleid tot verbeteringen in de kwaliteit van zorg, effectiever gebruik van middelen en verhoogde tevredenheid bij zorgverleners. Daarnaast vergroot de aanwezigheid van een palliatieve zorgprofessional de waarschijnlijkheid dat emotionele en spirituele zaken worden benoemd en besproken met naasten. (H2) De kwalitatieve studie van Bratcher (2010) had als doel het inzichtelijk maken en beschrijven van eigenschappen van een goede dood, gedefinieerd door IC-verpleegkundigen in de Verenigde Staten. Vijftien verpleegkundigen werden geïnterviewd over hoe zij een goede dood zouden omschrijven. De drie meest genoemde thema's waren: de patiënt overlijdt niet alleen, de patiënt lijdt niet (pijnen symptoommanagement) en de patiënt en naasten accepteren de (naderende) dood van de patiënt. Het vroegtijdig inschakelen van geestelijk verzorgers, diëtisten, logopedisten, ethici, apothekers, maatschappelijk werkers en psychiatrische zorgverleners kan verpleegkundigen helpen tijdens EOLC. (H3) De kwalitatieve studie van Nelson et al. (2006a) had als doel om de meningen en ervaringen van ICzorgverleners te inventariseren, gericht op barrières om EOLC te kunnen optimaliseren, en het inzichtelijk maken van het type, beschikbaarheid en verwachte voordelen van specifieke strategieën die deze zorg zouden kunnen verbeteren. Er worden veertien strategieën beschreven om EOLC te verbeteren, 80% van de respondenten vonden deze strategieën geschikt. Voorbeelden van deze strategieën zijn:  Inzet van een palliatief zorgteam,  Regelmatig bezoek van geestelijk verzorger,  Toegang tot een ethische commissie.

176

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten De kwalitatieve studie van Robichaux & Clark (2006) had als doel het inzichtelijk maken van de verleende zorg door expert IC-verpleegkundigen en om ondernomen acties van verpleegkundigen in situaties waarin zij behandeling niet meer gewenst achten te beschrijven. IC-verpleegkundigen (n=21) uit zeven ziekenhuizen in de Verenigde Staten zijn geïnterviewd over ervaren ethische dilemma's bij IC-patiënten waarvan de behandeling gestaakt werd. Er worden drie thema’s beschreven, waaronder de volgende:  Beschermen van of spreken voor de patiënt: verpleegkundigen horen en zien meer van de patiënt, die soms aangeeft te willen stoppen met de behandeling. Verpleegkundigen kunnen dan in tweestrijd komen, omdat de arts nog wel mogelijkheden ziet, maar de patiënt niet meer wil. Het inschakelen van een ethische commissie wordt aanbevolen om zulke dilemma's te bespreken.  Presenteren van een realistisch beeld: verpleegkundigen geven aan dat ze soms twijfelen of naasten wel goed begrijpen wat er allemaal gezegd is en wat er gaat gebeuren.  Ervaren van frustratie en zich erbij neerleggen: verpleegkundigen voelen zich boos, schuldig en wanhopig als ze zich moreel gezien verantwoordelijk voelen voor wat er met de patiënt gebeurt. Verpleegkundigen vinden het soms moeilijk om zich bij de situatie neer te leggen. (H3, 4) Narratieve reviews en opiniërende artikelen Baggs, Norton, Schmitt & Sellers (2004) beschrijven in hun narratieve review de rol van een multidisciplinair team dat zorgt voor stervende patiënten op een IC. Een multidisciplinair team wordt omschreven als een team dat verschillende doelen heeft in diverse situaties. Het multidisciplinair team omvat leden van verschillende disciplines, met gevarieerde kennis en vaardigheden, die voor dezelfde patiënt zorgen, gebruik makend van gedeelde planning en doelen en die systematisch communiceren om de zorg te coördineren. Volgens de auteurs bevordert samenwerking tussen zorgverleners de kwaliteit van zorg aan stervende patiënten en zijn naasten. Ook de inzet van ethische commissies en palliatieve zorgteams hebben effect op de zorg. Er is beperkt bewijs dat vroegere inzet van deze teams kosten bespaart, communicatie tussen patiënten, naasten en zorgverleners verbetert, tevredenheid van naasten en zorgverleners verhoogt en leidt tot zorgplannen die meer tegemoet komen aan de wensen van de IC-patiënt. (H1) Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op een IC. De vier thema's beslaan besluitvorming over de behandeldoelen, communicatie tussen IC-patiënten, naasten en het behandelteam, het meten van pijn en symptomen van discomfort, en beïnvloedende factoren bij het staken van een behandeling. De auteurs bevelen aan om te zorgen voor de mogelijkheid om een palliatief zorgteam of een ethische commissie in te schakelen. (H1, 2, 3, 4) Curtis (2008) beschrijft in een narratieve review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is zorgverleners, werkzaam op een IC, de basisvaardigheden van EOLC te leren en aan te moedigen om palliatieve zorg te beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van zorg op een IC. Hij raadt aan om palliatieve zorgteams en ethische commissies te betrekken bij EOLC op een IC. (H1, 2, 3, 4)


2014

De review van Davidson et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-, kinder- of neonatale IC. Er is in verschillende databases tussen 1980 en 2003 gezocht naar literatuur. De auteurs onderscheiden verschillende thema's: besluitvorming, coping van naasten, stress bij zorgverleners, gerelateerd aan interacties met naasten, culturele, religieuze en spirituele ondersteuning, bezoekmogelijkheden, aanwezigheid van naasten tijdens visites, aanwezigheid van naasten bij een reanimatie, en palliatieve zorg. Voor elk thema is een literatuurreview door een werkgroeplid uitgevoerd. De auteurs bevelen aan dat zorg verleend wordt door een team, bestaande uit verpleegkundigen, artsen, geestelijk verzorgers en maatschappelijk werkers. (H2, 4) Byock (2006) beschrijft in een opiniërend artikel EOLC op een IC vanuit het perspectief van de palliatieve zorg, met aandacht voor ondersteuning van de patiënt en naasten, coördinatie en continuïteit van zorg, communicatie als ethische en therapeutische modaliteit en ondersteuning bij emotionele, sociale en spirituele ervaringen. De auteur beveelt aan om te overwegen om een palliatief zorgteam te consulteren bij EOLC. Het opiniërende artikel van Lusardi, Jodka, Stambovsky, Stadnicki, Babb, Plouffe et al. (2011) beschrijft de ontwikkeling van 'The Going Home Initiative', waarbij IC-patiënten, waarvoor geen behandelmogelijkheden meer zijn, naar huis of een andere instelling gebracht worden om daar te overlijden. De ontwikkeling vond plaats op basis van eigen ervaring en een aantal artikelen. Veel patiënten hebben de wens om thuis te sterven, soms op basis van culturele of religieuze achtergrond. Naasten van IC-patiënten die thuis overleden, hebben aangegeven erg tevreden te zijn over de mogelijkheid om thuis te sterven, evenals de zorgverleners. Het initiatief bestaat uit drie fasen: het gesprek over het verlaten van de afdeling (workup phase), het verlaten van de afdeling (day of transfer) en het reflecteren op de overplaatsing (after transfer phase). In de eerste fase gaat het er om dat een maatschappelijk werker of casemanager alle mogelijkheden in kaart brengt. Hierbij wordt gekeken of een patiënt stabiel genoeg is voor transport, of de patiënt naar huis of een andere instelling (bijvoorbeeld een hospice of verpleeghuis) gaat, of de naasten het aan kunnen, alle benodigdheden aanwezig zijn (bed, zuurstof, medicatie) en wordt contact gezocht met de huis- of instellingsarts. De auteurs stellen dat een patiënt die beademd wordt, inotropie krijgt, instabiel is of gesedeerd is, niet naar huis kan om te overlijden. In de tweede fase gaat het om de planning van de rit met de ambulance, tijd en locaties. In de laatste fase kijken de zorgverleners terug, evalueren en bepalen of een volgende keer dingen anders geregeld moeten worden. De auteurs hebben ook een aantal knelpunten ervaren. Sommige patiënten kwamen niet in aanmerking om thuis of in een andere instelling te overlijden door meningsverschillen bij naasten of gebrek aan mogelijkheden (in de vorm van begeleiding, zorg of materialen) om naasten te ondersteunen bij het stervensproces. Ook kostte het tijd om zaken te regelen en overleden patiënten soms eerder. Een alternatief voor thuis overlijden is om op de afdeling een maatschappelijk werker of geestelijk verzorger ter ondersteuning aan naasten aan te bieden, en de patiëntenkamer aan te passen, zodat het minder op een ziekenhuiskamer lijkt, met bijvoorbeeld kussentjes en kleden.

178

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten De auteurs stellen dat thuis sterven maar voor een klein aantal patiënten mogelijk is, maar dat naasten wel erg dankbaar zijn wanneer dit mogelijk gemaakt wordt. Meinders, van der Ploeg, Biemond-Moeniralam, Willems & Schultz (2006) beschrijven in hun opiniërende artikel de huidige situatie op Nederlandse IC's, als het gaat om de rolverdeling en verantwoordelijkheden van professionals rondom EOLC. De auteurs zijn van mening dat iedere IC een formele samenwerking tussen verpleegkundigen en artsen op het gebied van medisch-ethische besluitvorming zou moeten opzetten. (H1) In het opiniërende artikel van Nelson et al. (2011) worden de rollen van IC-verpleegkundigen rondom EOLC beschreven. De auteurs bevelen aan om als verpleegkundigen de rol van palliatieve zorgspecialisten op de IC te promoten. (H2) Het opiniërende artikel van Rose & Shelton (2006) had als doel het beschrijven van de rol van maatschappelijk werkers op een IC bij stervende patiënten. De auteurs beschrijven welke zorg naasten van stervende patiënten nodig hebben en op welke manier een maatschappelijk werker deze zorg kan bieden. Maatschappelijk werkers zouden met naasten moeten spreken over hun voorkeuren over het beleid bij de patiënt, en kunnen helpen deze voorkeuren te verduidelijken. Daarnaast kunnen zij in gesprek gaan met naasten voor emotionele ondersteuning en kunnen zij mogelijke andere problemen achterhalen en hier actie op ondernemen, hierbij valt te denken aan de zorgverzekering van de patiënt en eventuele financiële problemen. Door deze ondersteuning kan stress bij naasten verminderd worden. Volgens de auteurs is de maatschappelijk werker is proactief, gaat problemen bij naasten na, identificeert sterke kanten van naasten, organiseert familiegesprekken, is bekend met ethische commissies en is gespecialiseerd in communicatie met naasten. Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en die zullen komen te overlijden. Ze bevelen aan om, indien gewenst, een maatschappelijk werker, palliatief consultteam, ethicus en/ of geestelijk verzorger in te schakelen. Zij kunnen routinematig gevraagd en ingezet worden ter ondersteuning van naasten, maar de auteurs bevelen ook aan ondersteuning aan zorgverleners te organiseren. (H1, 2, 3) Het opiniërende artikel van Weaver, Bradley & Brasel (2012) had als doel het inzichtelijk maken van verschillende strategieën om communicatie te verbeteren. De auteurs bevelen onder andere aan om een palliatief consultteam te betrekken bij de zorg. Een palliatief consultteam kan zorgverleners ondersteunen bij de behandeling van symptomen, maar ook bij spirituele en psychosociale zorgaspecten. Een mogelijke volgende stap om de kwaliteit van palliatieve zorg te bevorderen kan volgens de auteurs met behulp van een palliatieve zorgbundel. Deze bundel is een gestandaardiseerde set van procedures die gebruikt kan worden in de zorg aan stervende patiënten. De bundel richt zich op:  Identificatie van medisch hoofdbehandelaar,  Nagaan van wilsbeschikkingen,  Nagaan van reanimatievoorkeuren,  Standaardpijnbehandeling,

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg   

2014

Betrekken van maatschappelijk werker, Aanbieden van spirituele zorg, Voeren van een multidisciplinair familiegesprek.

Conclusies verschillende disciplines In de literatuur staat beschreven dat de IC-verpleegkundige andere disciplines kan betrekken om EOLC te verbeteren. De volgende disciplines worden genoemd:  Geestelijk verzorgers,  Maatschappelijk werkers,  Palliatieve zorgspecialisten/ palliatief zorgteam,  Psychiatrisch verpleegkundig specialisten,  Ethische commissies, Niveau 2  Medisch psychologen. C

Ahrens et al., 2003; Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010; Delgado et al., 2009; Gries et al., 2008; Hansen et al., 2009; Nelson et al., 2006a +/- Bratcher, 2010; Robichaux & Clark, 2006 D Baggs et al., 2004; Byock, 2006; Curtis & Rubenfeld, 2005; Curtis, 2008; Davidson et al., 2007; Lusardi et al., 2011; Meinders et al., 2006; Nelson et al., 2011; Rose & Shelton, 2006; Truog et al., 2008; Weaver et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een psychiatrisch verpleegkundig specialist ingeschakeld kan worden voor ondersteuning van het team bij de zorg voor patiënten met psychiatrische problematiek. C

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een verpleegkundig specialist palliatieve zorg ondersteunende zorg kan bieden, zoals samen met de arts beoordelen welke patiënt mogelijk zal komen te overlijden, informatie aan naasten geven en hun vragen beantwoorden en tijd en expertise in omgang met de dynamiek van EOLC. De aanwezigheid van een verpleegkundig specialist vergroot de waarschijnlijkheid dat emotionele en spirituele zaken worden besproken met naasten. Daarnaast kan zij IC-verpleegkundigen scholing over EOLC geven. C

Niveau 3

Hansen et al., 2009

Ahrens et al., 2003; Delgado et al., 2009

In de literatuur staat beschreven dat een ethische commissie ingeschakeld kan worden om ethische dilemma’s rondom EOLC te bespreken. +/- Robichaux & Clark, 2006 In de literatuur staat beschreven dat maatschappelijk werkers met naasten kunnen

180


Niveau 4

spreken over hun voorkeuren voor het beleid bij de patiënt, en hen helpen deze voorkeuren te verduidelijken. Daarnaast kunnen zij in gesprek gaan met naasten voor emotionele ondersteuning en kunnen zij mogelijke andere problemen achterhalen en hier actie op ondernemen, hierbij kan gedacht worden aan financiële problemen. Door deze ondersteuning kan stress bij naasten verminderd worden. D

Rose & Shelton, 2006

Randvoorwaarden voor naasten Kwantitatieve en kwalitatieve studies De kwantitatieve studie van Beckstrand & Kirchhoff (2005) had als doel het meten van de meningen van IC-verpleegkundigen over de invloed van en frequentie van belemmerende en bevorderende factoren ten aanzien van EOLC op een IC. De auteurs bevelen aan om het gebruik van telefoons op de IC mogelijk te maken, zodat naasten elkaar op de hoogte kunnen houden zonder de patiënt te verlaten. (H2) In de before-after studie van Quenot, Rigaud, Prin, Barbar, Pavon, Hamet et al. (2012) is onderzocht of een intensieve communicatiestrategie van invloed is op het proces rondom het staken van de behandeling, dan wel niet starten van een nieuwe behandeling in Frankrijk. Dit proces werd gemeten door het aantal besluiten om de behandeling te staken, de tijd tot dit besluit en wie het besluit nam te registreren. De intensieve communicatiestrategie bestond uit interventies op organisatorisch gebied en interventies ten aanzien van communicatie. De interventies op organisatorisch gebied richtten zich op een vaste familiekamer, speciaal voor familiegesprekken, het introduceren van open bezoektijden en het implementeren van continue scholing over EOLC en ethiek. Binnen het onderdeel communicatie werden dagelijkse bijeenkomsten met zorgverleners, de patiënt en naasten gepland. Het dossieronderzoek dat voor (periode 1 n=678) en na (periode 2 n=823) de invoering van de communicatiestrategie is uitgevoerd liet zien dat significant (p<0,01) meer besluiten om te staken dan wel niet te starten met een behandeling (45% versus 85%) genomen zijn na de invoering van de communicatiestrategie. Daarnaast bleek de mediane tijd tot dit besluit significant (p<0,05) korter, 1113 dagen in periode 1 versus 4-6 dagen in periode 2, en ligt na de invoering van de strategie het initiatief voor dit besluit significant (p<0,05) vaker bij IC-verpleegkundigen en naasten (10% in periode 1 versus 39% in periode 2). (H1, 2) De survey van Fridh, Forsberg & Bergbom (2007) had als doel het beschrijven van zorg aan naasten en het verkennen van omgevingsfactoren bij een stervende patiënt op een IC in Zweden. Alle IC’s voor volwassenen in Zweden (n=79) ontvingen een vragenlijst. De vragenlijst ging over bestaande richtlijnen en kwaliteitsindicatoren over omgevingsfactoren en zorg aan naasten bij een stervende ICpatiënt. De respons was 94% (n=74). Een kwart van de afdelingen (25%) gebruikte richtlijnen over EOLC. De resultaten lieten zien dat, ondanks aanbevelingen ten aanzien van privacy voor stervende patiënten en hun naasten, maar op 11% van de IC’s de patiënt altijd op een eenpersoonskamer overleed. Bij overlijden op zaal, streefden verpleegkundigen ernaar te zorgen voor een waardig


2014

afscheid door het lichaam van de overleden patiënt naar een lege kamer of kamer speciaal ingericht voor overleden patiënten te verplaatsen. De meeste afdelingen (76%) hadden een familiekamer binnen de afdeling. Op andere afdelingen bevonden de familiekamers zich op de gang of ergens anders in het gebouw, of werden soms kantoren of opslagruimtes gebruikt als familiekamer. Naasten ervoeren minder privacy wanneer de patiënt niet op een eenpersoonskamer lag, dit kon van invloed zijn op gesprekken over persoonlijke aangelegenheden. Daarnaast bleek dat andere patiënten, die naast de stervende IC-patiënt lagen, het overlijden van de patiënt als beangstigend en stressvol ervoeren. De auteurs bevelen daarom aan een kalme en rustige omgeving te creëren, waar naasten kunnen rusten, eten en rouwen. Naasten vonden het prettig als de familiekamer dicht bij de patiënt was, zodat zij snel bij de patiënt konden zijn. Als de familiekamer ver van de afdeling vandaan was, wachtten naasten vaak op de gang of in de hal. De helft van de afdelingen (51%) bood vaak of bijna altijd een nazorggesprek aan naasten aan, al moesten naasten in veel gevallen zelf contact opnemen om deze afspraak te maken. Sommige afdelingen hadden een folder met het telefoonnummer van de afdeling. Nazorggesprekken waren vaak met een arts plaatsvonden. Op afdelingen waar altijd een nazorggesprek aangeboden werd, regelde de verpleegkundige die regelmatig voor de patiënt gezorgd had het gesprek. Op sommige afdelingen werd het nazorggesprek met een multidisciplinair team gehouden. De auteurs bevelen aan om een nazorggesprek met naasten te plannen, om naasten de mogelijkheid te bieden om vragen en misverstanden te bespreken. Daarnaast kunnen nazorggesprekken leiden tot verbetering van de zorg aan stervende patiënten en naasten. De kwalitatieve studie van Bratcher (2010) had als doel het inzichtelijk maken en beschrijven van eigenschappen van een goede dood, gedefinieerd door IC-verpleegkundigen in de Verenigde Staten. De auteur beveelt aan dat verpleegkundigen moeten erkennen dat curatieve zorg op de IC over kan gaan in palliatieve zorg. Volgens de auteur moet de IC-cultuur veranderen in een cultuur die palliatieve zorg mogelijk maakt en een integraal onderdeel uitmaakt van de zorg op de IC. Dit kan bereikt worden door comfortabele zorg aan de patiënt te verlenen door het te zien als een actieve, gewenste en belangrijke vaardigheid en integraal onderdeel van verpleegkundige zorg. Een comfortabele omgeving bestaat uit een CD-speler, lamp, en andere apparaten die voor een rustgevende omgeving kunnen zorgen. Ook raden ze aan een 'Leer me kennen'-poster op de kamer te hangen, zodat verpleegkundigen de patiënt als persoon zien en niet alleen als patiënt. Het aanbieden van informatiefolders over rouwen en over het proces na het overlijden, aangevuld met internetsites voor contactgroepen wordt ook aanbevolen. Ook raadt de auteur aan om naasten te voorzien van een pieper, of te zorgen voor bereikbaarheid via een mobiele telefoon, zodat zij de afdeling kunnen verlaten zonder ongerust te zijn iets te missen bij de patiënt. (H3) De fenomenologische studie van Fridh, Forsberg & Bergbom (2009a) had als doel het verkennen van de ervaringen van naasten van overleden IC-patiënten over de zorg en de fysieke omgeving op een IC. Naasten (n=17 naasten van 15 patiënten) van drie IC's in Zweden werden geïnterviewd over hun ervaringen rondom de IC-opname tot aan het overlijden van de patiënt. De ervaringen zijn in zeven thema's verdeeld, namelijk: geconfronteerd worden met de dreiging van verlies, waken, vertrouwen in de zorg, accepteren van de dood van de patiënt en proberen te

182

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten begrijpen, een overledene zien, de behoefte aan privacy en saamhorigheid, en verzoening ervaren. Per thema wordt beschreven wat naasten hiermee bedoelden en wat hen hielp in de situatie. Het feit dat naasten constant bij de patiënt aanwezig mochten zijn heeft hen geholpen in het rouwproces. Het vertrouwen van naasten in de zorg was aanwezig, naasten voelden zich welkom op de IC, omdat ze altijd konden bellen en doordat ze bij de ingang van de IC werden opgewacht door een zorgverlener en naar de patiënt begeleid werden. De situatie kunnen begrijpen werd onder andere beïnvloed door het beschikbaar hebben van een wachtruimte en de beschikbaarheid van een telefoon, waarmee je rustig en privé kon bellen. De behoefte aan privacy en saamhorigheid werd ook door naasten benoemd. Naasten wilden niet dat anderen konden zien wat zij voelden en deden. De meeste patiënten hadden een eigen kamer tijdens het overlijden, een enkeling lag op zaal. Naasten waarvan de patiënt was overgebracht naar een eenpersoonskamer waren daar erg dankbaar voor, zij hebben privacy ervaren tijdens hun afscheid. Een naaste die alleen bij de patiënt waakte vond het prettig om niet alleen gelaten te worden, fysiek iemand in de buurt hebben werd gewaardeerd. De terugkomst op de IC na een aantal weken voor een gesprek vonden naasten prettig, op die manier konden ze hun blijk van waardering laten zien. (H4) Fridh, Forsberg & Bergbom (2009b) hebben een kwalitatieve studie uitgevoerd met als doel de ervaringen en ideeën van IC-verpleegkundigen in de zorg voor stervende patiënten op een IC te inventariseren, met de nadruk op op patiënten zonder naasten, de nabijheid van naasten en omgevingsfactoren. Er zijn negen verpleegkundigen uit Zweden geïnterviewd. De interviews zijn geanalyseerd. De codes die hieruit voortvloeiden zijn in vier categorieën en 15 subcategorieën onderverdeeld, met als hoofdcategorie ‘je uiterste best doen’ bij het bieden van comfort en waardigheid, waarbij de aanwezigheid en toegankelijkheid van de verpleegkundige van groot belang is voor de patiënt en naasten. In Tabel 1 worden de categorieën, subcategorieën en voorbeelden weergegeven. (H3, 4) Tabel 1. Categorieën, subcategorieën en voorbeelden Categorie Subcategorie Zorg voor waardigheid en Deze wordt in H3 verder beschreven comfort bij de patiënt Zorg voor de patiënt zonder naasten


Zorg voor naasten


Knelpunten in de omgeving die het ‘je uiterste best doen’ belemmeren

Problemen bij het creëren van privacy en een waardig afscheid voor naasten

Gebrek aan invloed op het besluitvormingsproces

Voorbeeld

Sterke voorkeur bij verpleegkundigen voor een eenpersoonskamer/ ruimte speciaal voor EOLC Verpleegkundigen voelen zich soms buitengesloten in het besluitvormingsproces

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg Gebrek aan tijd en ondersteuning

2014 Voor sommige EOLCprocessen is te weinig tijd, dit geeft verpleegkundigen een onbevredigd gevoel

De kwalitatieve studie van Nelson et al. (2006a) had als doel om de meningen en ervaringen van ICzorgverleners te inventariseren, gericht op barrières om EOLC te kunnen optimaliseren, en het inzichtelijk maken van het type, beschikbaarheid en verwachte voordelen van specifieke strategieën die deze zorg zouden kunnen verbeteren. Er worden veertien strategieën beschreven om EOLC te verbeteren, 80% van de respondenten vonden deze strategieën geschikt. Een voorbeeld van deze strategieën is een nazorgprogramma voor naasten van overleden IC-patiënten. De kwalitatieve studie van Nelson, Puntillo, Pronovost, Walker, McAdam, Ilaoa et al. (2010) had als doel het inzichtelijk maken van de ideeën van patiënten en naasten over goede palliatieve zorg op een IC. Bij deze studie werden niet alleen naasten van overleden IC-patiënten geïncludeerd, maar ook naasten waarvan patiënten de IC overleefd hebben. In totaal zijn negen focusgroepinterviews gehouden met 48 participanten uit de Verenigde Staten (15 patiënten, 14 naasten van patiënten die de IC overleefd hebben en 19 naasten van overleden IC-patiënten). Naasten formuleerden de volgende aspecten om een hoge kwaliteit van palliatieve zorg op een IC te kunnen behalen: tijdige, duidelijke en betrokken communicatie door zorgverleners, besluitvorming die afgestemd is op voorkeuren, wensen en doelen van de patiënt, zorg die zich richt op comfort, waardigheid, en persoonlijk is, zorg die nabijheid voor naasten bij de patiënt mogelijk maakt en multidisciplinaire ondersteuning voor naasten. Daarnaast gaven naasten aan het prettig te vinden dat er een flexibel beleid voor bezoektijden was, geestelijke verzorging werd aangeboden, maatschappelijk werk werd aangeboden, ondersteuning bij rouwverwerking (in nazorg) mogelijk was, en een wachtkamer met comfort en privacy voor naasten beschikbaar was. Ondersteuning in rouwverwerking werd uitgelegd als een condoleancekaart van de afdeling of een mogelijkheid om nog eens in gesprek te gaan na het overlijden van de patiënt, ook werden steungroepen genoemd. Narratieve reviews en opiniërende artikelen De review van Davidson et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-, kinder- of neonatale IC. De auteurs bevelen het volgende aan:  Eenpersoonskamers, zodat de privacy en waardigheid van de patiënt gewaarborgd kan worden, en waar ook ruimte voor naasten is,  Een natuurlijke omgeving, met natuurlijk licht en positieve afleiding (muziek, kunst),  Nazorg voor naasten. (H2, 4) De literatuurreview van Espinosa et al. (2008) had als doel het inzichtelijk maken van literatuur over terminale zorg op een IC. In de databases PubMed, Web of Science, Cochrane Library, CINAHL, Ovid en PsychInfo is literatuur gezocht. Verschillende barrières werden in de literatuur gevonden, waaronder:

184


Omgevingsfactoren: vaak is er niet genoeg ruimte voor de patiënt en naasten om afscheid te nemen, terwijl naasten tijd nodig hebben om afscheid te nemen van de patiënt. Naasten hebben een privéruimte, eten en drinken en een ruimte om te rusten nodig.

Het opiniërende artikel van Billings et al. (2006) had als doel het beschrijven van interventies en algemene bevindingen van een driejarig project, genaamd 'Samenvoegen van palliatieve zorgen intensive care-culturen op een intensive care'. In het project is op drie manieren informatie verzameld, namelijk door een uitgebreide review, verscheidene discussies met de projectgroep en observaties. Verschillende interventies worden genoemd, zoals:  Open bezoektijden,  'Leer me kennen'-poster voor de patiënt: naasten kunnen hierop persoonlijke informatie over de patiënt zetten, zoals hobby's en werk. Daarnaast beschrijven de auteurs een schema voor familiegesprekken. Er worden geen resultaten of effecten van deze interventies beschreven in dit artikel. Het opiniërende artikel van Lusardi et al. (2011) beschrijft de ontwikkeling van 'The Going Home Initiative', waarbij IC-patiënten, waarvoor geen behandelmogelijkheden meer zijn, naar huis of een andere instelling gebracht worden om daar te overlijden. Een alternatief voor thuis overlijden is om de patiëntenkamer aan te passen, zodat het minder op een ziekenhuiskamer lijkt, met bijvoorbeeld kussentjes en kleden. In het opiniërende artikel van Rubenfeld (2004) wordt de zorg aan een stervende IC-patiënt beschreven. Hij maakt onderscheid tussen een aantal fasen binnen EOLC, waarvan hij per fase aandachtspunten benoemt. De auteur beveelt aan om:  De stervende patiënt in een eenpersoonskamer of achter gesloten gordijnen te verzorgen, en losgekoppeld is van technologie en alarmen,  De bezoektijden te versoepelen zonder dat dit de zorg voor andere patiënten beïnvloedt. (H3, 4) Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLcommunicatie op een IC, en vanuit deze studies interventies op te stellen om EOL-communicatie op een IC te kunnen verbeteren. De auteur beschrijft dat communicatie onderschat wordt en dat er maar weinig scholing voor ontwikkeld is, specifiek voor IC-verpleegkundigen. Er worden gebieden van ondersteuning genoemd, waaronder:  Bemoedigende ondersteuning: open bezoektijden, naasten tijd alleen met de patiënt geven,  Instrumentele ondersteuning: naasten ondersteunen bij aspecten van hun werk of huishouden, helpen bij hoe naasten andere naasten door het proces kunnen helpen en informatie geven over services rondom het ziekenhuis (restaurant, parkeren, hotels). (H2, 4) Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en die zullen komen te overlijden. Ze bevelen aan om aandacht te hebben voor nazorg aan naasten na het overlijden van de patiënt. (H1, 2, 3)


2014

Conclusies randvoorwaarden voor naasten In de literatuur staat beschreven dat naasten het erg op prijs stelden als de patiënt op een eenpersoonskamer overleed, zodat zij privacy hadden. Niveau 2

Niveau 3

C Fridh et al., 2007 +/- Espinosa et al., 2008; Fridh et al., 2009a; Fridh et al., 2009b D Davidson et al., 2007; Rubenfeld, 2004 In de literatuur staat beschreven dat het gebruik van (mobiele) telefoons op de afdeling mogelijk gemaakt zou moeten worden, zodat naasten elkaar op de hoogte kunnen houden. C

Niveau 3

Beckstrand & Kirchhoff, 2005

In de literatuur staat beschreven dat naasten de beschikking zouden moeten hebben over:  Een telefoon, waarmee ze rustig en privé kunnen bellen,  Open bezoektijden. C Fridh et al., 2007; Quenot et al., 2012 +/- Nelson et al., 2010 D Billings et al., 2006; Rubenfeld, 2004; Treece, 2007

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat naasten zich welkom voelen op de IC, als de IC-verpleegkundige hen bij de ingang van de IC opwacht en naar de patiënt begeleidt. +/- Fridh et al., 2009a

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat de IC-verpleegkundige een 'Leer me kennen'poster op de kamer kan hangen, met relevante persoonlijke informatie over de patiënt, zodat de IC-verpleegkundigen de patiënt als persoon kunnen leren kennen en niet alleen als patiënt. +/- Bratcher, 2010 D Billings et al., 2006 In de literatuur staat beschreven dat een comfortabele omgeving gecreëerd kan worden met muziek, natuurlijk licht, kussentjes en kunst die voor een rustgevende omgeving kunnen zorgen.

Niveau 3

C Fridh et al., 2007 +/- Bratcher, 2010 D Davidson et al., 2007; Lusardi et al., 2011 186


Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat nazorg en rouwbegeleiding aan naasten aangeboden moet worden. C Fridh et al., 2007; Nelson et al., 2006a +/- Nelson et al., 2010 D Davidson et al., 2007; Truog et al., 2008

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat het goed is om tijdens het nazorggesprek naasten de mogelijkheid te bieden om vragen en misverstanden te bespreken. C

Fridh et al., 2007

Ondersteuning aan IC-verpleegkundigen Kwalitatieve en kwantitatieve studies Het artikel van Clarke et al. (2003) beschrijft een studie waarin gebruik is gemaakt van de Delphimethode met als doel de knelpunten beschreven in de literatuur over EOLC op een IC te exploreren, en op basis hiervan verschillende domeinen en daaraan gerelateerde kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Ze adviseren onder andere dat zorgverleners elkaar ondersteunen bij de zorg voor een stervende patiënt. (H1, 2, 3, 4) In de survey van Crump et al. (2010) zijn belemmerende en bevorderende factoren en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC in de Verenigde Staten geïnventariseerd. De auteurs bevelen aan om ondersteuning van verpleegkundigen te organiseren, bijvoorbeeld door een geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of een lid van het palliatieve zorgteam. (H1, 2, 3, 4) De kwantitatieve studie van Attia et al. (2012) had als doel het inzichtelijk maken van ideeën van ICverpleegkundigen over barrières en ondersteunende factoren in het verlenen van EOLC, en het geven van aanbevelingen hierop. Volgens de auteurs kunnen verpleegkundigen elkaar na het overlijden van de patiënt ondersteunen, dit kunnen zij doen door naar elkaar te luisteren en de verpleegkundige te ontlasten van andere zaken tijdens die dienst. Ook wordt geadviseerd om als verpleegkundige een korte pauze te nemen na het overlijden van de patiënt, de ervaring te delen met een collega, tijd te nemen om te reflecteren op eigen gevoelens rondom het overlijden, te focussen op wat goed ging en voldoende rust te nemen. Ook moet de mogelijkheid voor psychosociale en spirituele zorg toegankelijk zijn voor verpleegkundigen. Om de werkdruk niet te ver op te laten lopen, kan gekeken worden naar de inzet van verpleegkundigen. De kwantitatieve studie van Kirchhoff & Kowalkowski (2010) had als doel het beschrijven van scholing, leidraad, en ondersteuning gerelateerd aan EOLC aangeboden aan IC-verpleegkundigen, de particpatie van verpleegkundigen in EOLC en de wijze waarop het staken van de behandeling uitgevoerd wordt. De auteurs beschrijven dat emotionele ondersteuning van IC-verpleegkundigen door collega’s van belang is.


2014

Fridh et al. (2009b) hebben een kwalitatieve studie uitgevoerd met als doel de ervaringen en ideeën van IC-verpleegkundigen in de zorg voor stervende patiënten op een IC te inventariseren, met de nadruk op patiënten zonder naasten, de nabijheid van naasten en omgevingsfactoren. Resultaten lieten zien dat voor sommige EOLC-processen te weinig tijd en ondersteuning is, waardoor ICverpleegkundigen met een onbevredigd gevoel achterblijven (zie Tabel 1). (H3, 4) Narratieve reviews en opiniërende artikelen De literatuurreview van Espinosa et al. (2008) had als doel het inzichtelijk maken van literatuur over terminale zorg op een IC. In de databases PubMed, Web of Science, Cochrane Library, CINAHL, Ovid en PsychInfo is literatuur gezocht. Verschillende barrières werden in de literatuur gevonden, waaronder:  Verpleegkundigen die moeite hebben met coping: verpleegkundigen moeten ondersteuning krijgen, omdat zij veel bij de patiënt en naasten aanwezig zijn. Verpleegkundigen vinden het emotioneel zwaar om voor een stervende patiënt te zorgen, maar het voelt ook als privilege,  Zorgverleners: de werkdruk is soms te hoog en verpleegkundigen worden weggeroepen bij hun patiënt en naasten, waardoor geen continuïteit van zorg geboden kan worden. De auteurs bevelen aan om stressmanagementprogramma's te ontwikkelen voor verpleegkundigen en nieuwe strategieën te ontwikkelen om informatie over EOLC te verspreiden. De narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) beschrijft de vijf domeinen besluitvorming, communicatie, spirituele en culturele ondersteuning, emotionele en praktische ondersteuning aan naasten en continuïteit van zorg. De auteurs bevelen aan de continuïteit van zorg te waarborgen door dezelfde zorgverleners voor de patiënt te laten zorgen, verpleegkundigen toe te staan langer te blijven wanneer de situatie hierom vraagt en nieuwe zorgverleners bij de patiënt en naasten te introduceren. (H2, 3, 4) Het opiniërende artikel van Billings et al. (2006) had als doel het beschrijven van interventies en algemene bevindingen van een driejarig project, genaamd 'Samenvoegen van palliatieve zorgen intensive care-culturen op een intensive care'. Verschillende interventies worden genoemd, waaronder ondersteuning voor zorgverleners. Deze interventies of effecten hiervan worden niet nader beschreven. Byock (2006) beschrijft in een opiniërend artikel EOLC op een IC vanuit het perspectief van de palliatieve zorg, met aandacht voor ondersteuning van de patiënt en naasten, coördinatie en continuïteit van zorg, communicatie als ethische en therapeutische modaliteit en ondersteuning bij emotionele, sociale en spirituele ervaringen. Ook nazorg na EOLC en aandacht voor het welzijn van zorgverleners zijn onderwerp voor verdere ontwikkeling en onderzoek. Conclusies ondersteuning aan IC-verpleegkundigen In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen met een onbevredigd gevoel achterblijven, wanneer zij een te hoge werkdruk ervaren. Niveau 2 C Attia et al., 2012 +/- Espinosa et al., 2008; Fridh et al., 2009b

188


Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of lid van het palliatief zorgteam betrokken kunnen worden om psychosociale ondersteuning en spirituele zorg aan verpleegkundigen te bieden. C D

Niveau 3

Attia et al., 2012; Crump et al., 2010 Byock, 2006

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen het emotioneel zwaar vinden om voor een stervende patiënt te zorgen, maar dat dit ook een privilege is. IC-verpleegkundigen kunnen elkaar ondersteunen, op emotioneel en praktisch gebied, om EOLC minder belastend te maken. Dit kunnen zij doen door naar elkaar te luisteren en de verpleegkundige te ontlasten van andere zaken tijdens de dienst. C Attia et al., 2012; Clarke et al., 2003; Kirchhoff & Kowalkowski, 2010 +/- Espinosa et al., 2008 D Billings et al., 2006

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen een korte pauze kunnen nemen na het overlijden van de patiënt om de ervaring met een collega te delen, en tijd te nemen om te reflecteren op eigen emoties rondom het overlijden. C

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat nazorg aan IC-verpleegkundigen verleend kan worden. D

Niveau 4

Attia et al., 2012

Byock, 2006

In de literatuur staat beschreven dat er gestreefd moet worden naar continuïteit van zorg door dezelfde zorgverleners voor de patiënt te laten zorgen, verpleegkundigen toe te staan langer te blijven wanneer de situatie hierom vraagt en nieuwe zorgverleners bij de patiënt en naasten te introduceren. D

Kirchhoff & Faas, 2007

Organisatorische veranderingen en (implementatie van) richtlijnen Kwalitatieve en kwantitatieve studies De before-after studie van Hall, Rocker & Murray (2004) had als doel het inzichtelijk maken van veranderingen van gedrag over het nalaten of staken van een behandeling op een IC in Canada. De studie is in twee fasen opgedeeld. In fase I hebben de auteurs de zorg aan stervende patiënten (n=174) in twee ziekenhuizen beoordeeld aan de hand van dossieronderzoek. Ze beschreven het gebruik van technische ondersteuning, documentatie over EOLC-discussies, en het gebruik van medicatie in de laatste 12 uur van het leven. Na fase I hebben de auteurs de bevindingen aan ICverpleegkundigen en artsen voorgelegd. Drie initiatieven kwamen voort uit de discussie, namelijk: 1)


2014

Het gebruik van meetinstrumenten, ontwikkeld na feedback over EOLC van IC-verpleegkundigen en naasten, 2) Invoering van meer complete rapportage over pijn, dyspnoe en agitatie en de behandeling hiervan, 3) Het gebruik van medicatievoorschriften, waarbij geen maximumhoeveelheid is ingevuld. Deze initiatieven zijn geïmplementeerd, waarna fase II startte, eveneens in de vorm van dossieronderzoek (n=168). De auteurs concluderen dat de drie initiatieven het proces rondom staken van de behandeling verbeterde. Het resulteerde in significante vermindering van de ligduur op de IC tot aan het besluit om de behandeling te staken (191 versus 135 uur; p=0,05), significante vermindering van de hoeveelheid toegediende medicatie (1,7 versus 1,4; p<0,05) en de gemiddelde dosis van diazepam daalde significant (van 20 naar 10; p<0,05). (H3) De before-after studie van Hansen et al. (2009) had als doel het beschrijven van de ideeën van ICverpleegkundigen over kennis en vaardigheden, werkomgeving, ondersteuning voor zorgverleners, ondersteuning voor patiënten en naasten, en stress gerelateerd aan werksituaties rondom EOLC, voor (fase 1) en na (fase 2) implementatie van strategieën om EOLC te verbeteren. Op vier IC's in de Verenigde Staten zijn deze strategieën geïmplementeerd, onder andere bestaande uit:  Een programma voor naasten van stervende patiënten. Dit programma is ontwikkeld door ICverpleegkundigen, met als doel dat naasten een herinnering aan de patiënt mee konden nemen, zoals een haarlok, gipsafdruk van hand, CD, dagboek en een condoleancekaart getekend door zorgverleners die de laatste weken voor de patiënt gezorgd hadden,  Het gebruik van een voorgedrukt formulier voor beleid rondom het staken van de behandeling (met specifieke informatie over het staken van de behandeling en de behandeling van symptomen van discomfort). Na invoering van de verschillende interventies verbeterden, in bescheiden mate, de ervaringen van IC-verpleegkundigen ten aanzien van hun werkomgeving (pre: 2,5, post: 2,18; p=0,016), ondersteuning van het team (pre: 3,1, post: 2,7; p<0,001), ondersteuning van patiënt en familie (pre: 2,62, post: 2,21; p<0,001) en werkstress (pre: 3,25, post: 2,21; p<0,001). (H4) De before-after studie van Treece, Engelberg, Crowley, Chan, Rubenfeld, Steinberg et al. (2004) had als doel het beschrijven van een project waarin een 'staken van de behandeling’-formulier werd geïmplementeerd en geëvalueerd om de kwaliteit van EOLC op een IC in de Verenigde Staten te verbeteren. Het formulier bestond uit verschillende delen, namelijk: voorbereiding, sedativa/ analgetica, staken van de beademing, en de principes van het staken van levensreddende behandelingen. Voor de evaluatie van het formulier zijn drie methodes gehanteerd, uitgevoerd voor en na de interventie. Met behulp van een vragenlijst werd IC-zorgverleners gevraagd naar hun tevredenheid over het formulier, de kwaliteit van overlijden en dood en de toediening van analgetica en sedativa en de duur van detubatie tot het overlijden van de patiënt. In totaal hebben 143 verpleegkundigen en 61 artsen de vragenlijst ingevuld. 84% van de verpleegkundigen vond het formulier van toegevoegde waarde, zij waren het meest tevreden over het gedeelte over sedativa en het staken van de beademing. De kwaliteit van overlijden en dood veranderde niet significant (p=0,54) na het invoeren van het formulier (pre gemiddelde 78,3; post gemiddelde 74,2). De totale toediening van analgetica en sedativa steeg significant (p<0,03) na de implementatie van het formulier (pre gemiddelde range analgetica 3,3-5,2; post gemiddelde range analgetica 7,6-12,3) (pre gemiddelde range sedativa 0,1190

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten 0,4; post gemiddelde range sedativa 1,5-3,2). Er was geen significant verschil te zien in de duur van detubatie tot overlijden (p=0,49). De auteurs concluderen dat het formulier van toegevoegde waarde is, ook al worden duidelijke verbeteringen in de kwaliteit van overlijden niet aangetoond. De fenomenologische studie van Espinosa et al. (2010) had als doel het verkennen van ervaringen van IC-verpleegkundigen die terminale zorg verlenen op een IC. De IC-verpleegkundigen gaven aan meer richtlijnen en protocollen tot hun beschikking te willen hebben. De fenomenologische studie van Walker & Read (2010) had als doel het verkennen van de ervaringen van verpleegkundigen en artsen bij het gebruik van het zorgpad 'Liverpool Care Pathway’ (LCP) op een IC, en de mogelijke impact op de praktijk in het Verenigd Koninkrijk. Vijf IC-verpleegkundigen en één intensivist van twee IC's hebben deelgenomen aan interviews, waarin gevraagd werd naar hun ervaringen met het LCP. De resultaten zijn gecategoriseerd in zes thema's:  Ervaringen: de verpleegkundigen hadden positieve ervaringen met het gebruik van het LCP, al werd het niet door iedereen even frequent toegepast,  Bekendheid: alle verpleegkundigen voelden zich nu wel bekend met het LCP, al had dit voor sommige wat langer geduurd, dit kwam vooral door weinig tot geen scholing in het gebruik van het LCP,  Gebruik: de verpleegkundigen hadden positieve ervaringen met het LCP, volgens hen bood het een leidraad voor EOLC, en bevorderde het communicatie en palliatieve zorg. Het LCP neemt mogelijke angst bij verpleegkundigen weg, omdat ze nu weten wat er gaat gebeuren. De verpleegkundigen gaven aan niet zeker te weten of het gebruik van LCP veel verschil maakte, mogelijk maakte het meer verschil tijdens langere stervensprocessen. Daarnaast zeiden verpleegkundigen dat niet iedereen het LCP op dezelfde manier gebruikte, wat voor verwarring zorgde,  Rapportage: verpleegkundigen hadden het idee dat het LCP volledig is, alleen gaven ze aan het idee te hebben dat zij artsen moesten vragen erover te rapporteren. Eén verpleegkundige gaf aan het LCP te omslachtig te vinden, daarom gebruikte zij ook nog de checklist van de afdeling,  Impact: de meeste verpleegkundigen gaven aan dat het LCP bij hen tot een andere manier van handelen leidde, zoals het stoppen van overbodige interventies en het focussen op het stervensproces. Een richtlijn over medicatietoediening bij stervende patiënten vonden verpleegkundigen erg behulpzaam. Het LCP beschreef passende interventies voor verschillende symptomen, waardoor verpleegkundigen zelfstandig konden handelen wanneer deze symptomen zich voordeden,  Belangrijkste boodschap: scholing over het LCP en scholing in het gebruik ervan is gewenst, zodat het meer en vaker toegepast kan worden. De studie volgens de grounded theory methode van Long-Sutehall et al. (2009) had als doel het verkennen van de ervaringen van IC-verpleegkundigen ten aanzien van het omgaan met stervende patiënten en hun naasten. Daarnaast wilden de auteurs inzichtelijk maken welke gedachten en


2014

overtuigingen verpleegkundigen hierbij hebben, wat EOLC cognitief en emotioneel van verpleegkundigen vraagt, en hebben de auteurs richtlijnen over EOLC gebruikt. Het gebruik van het 'Liverpool Care Pathway' is ook bij de verpleegkundigen nagevraagd. Verpleegkundigen gaven aan dat ze de richtlijn weinig persoonlijk vonden en dat artsen het niet gebruikten, waarschijnlijk omdat zij het een verpleegkundige richtlijn vonden. De auteurs concluderen dat de resultaten impliceren dat multidisciplinaire teams meer inzicht moeten krijgen in de rollen, verantwoordelijkheden, doelen en motivaties van alle betrokken zorgverleners, voordat zij EOLC kunnen verlenen. De auteurs bevelen aan om een document te ontwikkelen waarin de rollen, verantwoordelijkheden, doelen en motivaties van zorgverleners in beschreven worden. Ook wordt het houden van multidisciplinaire overleggen aanbevolen. Daarnaast zou de geschiktheid van het 'Liverpool Care Pathway' onderzocht moeten worden, zodat dit mogelijk op de IC geïmplementeerd kan worden. Beschrijvende studies Mosenthal & Murphy (2006) evalueerden een multidisciplinair model palliatieve zorg binnen IC's. Het model is gericht op communicatie, gedeelde besluitvorming, pijnen symptoommanagement, en moet bij alle ernstig zieke IC-patiënten ingezet worden. De interventie bestaat uit zes stappen, waarvan de vijfde, hier relevante, stap zich richt op de implementatie van een palliatief stappenplan voor patiënten die snel zullen overlijden. Wanneer de zorg verschuift naar palliatieve zorg en comfort, kan dit plan gebruikt worden. Het stappenplan bevat rubrieken voor NTBR-beleid, pijnen symptoommanagement bij EOLC, en procedures die niet langer noodzakelijk zijn. De evaluatie van deze interventie wordt in dit artikel niet beschreven. (H1) De kwantitatieve studie met survey en dossieronderzoek van Psirides & Sturland (2009) had als doel het inzichtelijk maken van het ideale proces rondom overlijden en of dit daadwerkelijk overeenkomt met wat artsen en verpleegkundigen doen. Professionals (n=45 verpleegkundigen, n=11 artsen,) uit Nieuw-Zeeland en Australië hebben een vragenlijst ingevuld, waarin aan de hand van een casus gevraagd werd naar de behandeling die zij de patiënt in de casus zouden geven en wat zij zouden rapporteren. Daarnaast is een dossieronderzoek (n=40) uitgevoerd naar EOLC, gericht op rapportage van NTBR-beleid, voorgeschreven medicatie, toegediende medicatie, en de behandeling en monitoring op het moment van overlijden. Er is vooral gekeken naar het staken van bijvoorbeeld antibiotica, antithrombotica, inotropica, insuline, sondevoeding, intraveneuze voeding, centrale lijn, arterielijn, toediening van infuusvloeistoffen, beademing, ECG-monitoring en dialyse. De resultaten van de vragenlijst en het dossieronderzoek zijn met elkaar vergeleken. Uit de resultaten van de vragenlijst bleek onder andere dat morfine vaker toegediend wordt dan midazolam, ondanks andere adviezen in richtlijnen. Deze resultaten laten een discrepantie tussen de praktijk en de ideeën van professionals zien. Richtlijnen over EOLC zouden deze discrepantie kunnen verminderen en daarmee de kwaliteit van EOLC verhogen volgens de auteurs. Ze bevelen het gebruik van een gestandaardiseerde methode aan. (H3) Narratieve reviews en opiniërende artikelen Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op een IC. De vier thema's beslaan besluitvorming over de behandeldoelen, communicatie tussen IC-patiënten, naasten en behandelteam, het meten van pijn en symptomen van 192

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten discomfort en beïnvloedende factoren bij het staken van een behandeling. De auteurs bevelen aan om gebruik te maken van protocollen over het staken en nalaten van behandelingen. (H1, 2, 3, 4) Curtis (2008) beschrijft in een narratieve review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is zorgverleners werkzaam op een IC de basisvaardigheden van EOLC te leren en aan te moedigen om palliatieve zorg te beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van zorg op een IC. Hij adviseert om protocollen en richtlijnen over EOLC te implementeren. (H1, 2, 3, 4) Borowske (2012) beschrijft in haar opiniërende artikel over de zorg van IC-verpleegkundigen aan patiënten die overlijden op een IC dat IC-verpleegkundigen zich meer bewust moeten zijn van de mogelijkheid om een IC-patiënt over te plaatsen naar een hospice, zodat de patiënt daar kan sterven. De auteur beschrijft dat veel verpleegkundigen bang zijn dat de patiënt overlijdt onderweg naar het hospice, waardoor de patiënt vaak niet overgeplaatst wordt. (H2) Dawson (2008) beschrijft in een opiniërend artikel een definitie van palliatieve zorg, de complexiteit van zorg aan een oudere IC-patiënt en geeft aanbevelingen voor de verpleegkundige praktijk. De auteur beveelt aan om gebruik te maken van klinische zorgpaden, richtlijnen en beslisbomen gericht op EOLC. Het opiniërende artikel van Lusardi et al. (2011) beschrijft de ontwikkeling van 'The Going Home Initiative', waarbij IC-patiënten, waarvoor geen behandelmogelijkheden meer zijn, naar huis of een andere instelling gebracht worden om daar te overlijden. Het initiatief bestaat uit drie fasen: het gesprek over het verlaten van de afdeling (workup phase), het verlaten van de afdeling (day of transfer) en het reflecteren op de transfer (after transfer phase). In de eerste fase gaat het er om dat een maatschappelijk werker of casemanager alle mogelijkheden in kaart brengt. Hierbij wordt gekeken of een patiënt stabiel genoeg is voor transport, of de patiënt naar huis of een andere instelling (bijvoorbeeld een hospice of verpleeghuis) gaat, of de naasten het aan kunnen, alle benodigdheden aanwezig zijn (bed, zuurstof, medicatie, etcetera) en wordt contact gezocht met de huis- of instellingsarts. De auteurs stellen dat een patiënt die beademd wordt, inotropie krijgt, instabiel is of gesedeerd is, niet naar huis kan om te overlijden. De auteurs hebben ook een aantal knelpunten ervaren. Sommige patiënten kwamen niet in aanmerking om thuis of in een andere instelling te overlijden door meningsverschillen bij naasten of gebrek aan mogelijkheden (in de vorm van begeleiding, zorg of materialen) om naasten te ondersteunen bij het stervensproces. Ook kostte het tijd om zaken te regelen en overleden patiënten soms eerder. De auteurs stellen dat thuis sterven maar voor een klein aantal patiënten mogelijk is, maar dat naasten wel erg dankbaar zijn wanneer dit mogelijk gemaakt wordt. Het opiniërende artikel van Tellett, Pyle & Coombs (2012) beschrijft aan de hand van een casus de uitdagingen die zich voordoen wanneer een IC-patiënt thuis wil sterven. De auteurs beschrijven dat thuis sterven voor een IC-patiënt een optie kan zijn. Heldere afspraken en een goede planning zijn van belang bij de transfer naar huis. De auteurs beschrijven de volgende aandachtspunten:  Bespreek met de patiënt en naasten het risico van overlijden tijdens het transport,  Ga na of de brancard het huis in kan,


2014

       

Verwijder alle onnodige invasieve lijnen, Kopieer alle relevante rapportages over de patiënt en zorg voor een huisartsenbrief, Maak een lijst met belangrijke telefoonnummers voor alle zorgverleners, Regel een NTBR-beleid voor het ambulancevervoer en thuis, Zorg voor medicatie(voorschriften) voor in de ambulance en thuis, Leg specifieke benodigdheden als handschoenen en bekkentjes klaar voor het transport, Regel zo nodig zuurstof voor onderweg, Regel specifieke benodigdheden voor thuis, zoals een hoog-laagbed, infuuspompen, zuurstofflessen, incontinentiemateriaal en een tillift,  Ga na of naasten genoeg beddengoed hebben,  Onderhoud contact met ambulance, huisarts en naasten over de vertrektijd en aankomsttijd,  Regel vervoer voor zorgverleners naar het huis van de patiënt en terug naar het ziekenhuis,  Zorg dat de huisarts bij het huis van de patiënt is wanneer deze aankomt,  Zorg dat naasten alle contactgegevens hebben voor ondersteuning,  Regel nazorg voor naasten. Daarnaast beschrijven de auteurs dat zorgverleners aandacht moeten hebben voor adequaat symptoommanagement, ervaren huisartsen, toegang tot palliatieve zorg, effectieve coördinatie van de zorg, en naasten informeren over wat zij kunnen verwachten tijdens het stervensproces. Ten slotte beschrijven de auteurs dat sommige patiënten in aanmerking komen om thuis te overlijden, maar instabiele patiënten niet. Het opiniërende artikel van De Vries, van Wijlick, Blom, Meijer & Zijlstra (2011) beschrijft een casus, en de overwegingen hieromtrent, waarin een IC-patiënt naar huis gebracht is om te overlijden. De auteurs beschrijven dat 90% van de patiënten thuis wil overlijden. In Nederland wordt slechts incidenteel een IC-patiënt naar huis gebracht om daar te overlijden. De auteurs stellen dat er nauwelijks literatuur over de organisatie van zorg die dit vereist beschikbaar is. Bij veel EOLC-cases op een IC bestaat het staken van de behandeling uit het stoppen van medicatie als inotropie, het afbouwen van de beademing en eventuele detubatie, en toediening van sedativa. Het beleid is er op gericht dat naasten in rust afscheid kunnen nemen. De patiënt wordt daarom vaak apart gelegd. Naasten ervaren echter vaak een gebrek aan privacy en ervaren de omgeving als bedreigend. De auteurs wilden tegemoet komen aan de wens van de patiënt om thuis te overlijden, en onderzochten of en hoe thuis verantwoorde zorg geboden kon worden en hoe de patiënt naar huis kon. Niet alle IC-patiënten komen voor thuis sterven in aanmerking, dit is afhankelijk van hoe stabiel de patiënt is. De auteurs stellen dat er verschillend gedacht wordt over de mate van stabiliteit van de patiënt die dit vereist. Enerzijds moet de patiënt zo stabiel zijn dat er een verpleegkundige mee kan, anderzijds is de wens van naasten leidend en zijn de patiënten vaak zeer instabiel. Daarnaast vragen de auteurs zich af of de inspanningen die verricht moeten worden in verhouding staan tot een kort stervensproces. De auteurs zien het transport naar huis en het overlijden daar als een voorzetting van de behandeling op de IC. Al is de verantwoordelijkheid soms lastig vast te stellen, omdat in de thuissituatie de huisarts verantwoordelijk is voor de coördinatie van zorg. Daarom is het van belang de huisarts in een vroeg stadium te betrekken. Voor het bepalen van de verantwoordelijkheid, adviseren de auteurs in aanmerking te nemen of de patiënt beademd is en wat de verwachte duur van het stervensproces is. De auteurs bevelen aan bij een beademde patiënt met een (te verwachten) kort 194

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten stervensproces de intensivist verantwoordelijk te houden, en dus bij de patiënt te blijven. Bij een langer stervensproces zou de huisarts verantwoordelijk kunnen worden, met ondersteuning vanuit de IC. Daarnaast adviseren de auteurs de intensieve thuiszorg en het Centrum voor thuisbeademing te betrekken bij deze zorg. Op deze manier zou het transport naar huis onder begeleiding van een verpleegkundige plaats kunnen vinden. Volgens de auteurs bestaan er geen juridische regelingen of aansprakelijkheid voor ziekenhuispersoneel dat handelingen buiten het ziekenhuis verricht. Leerpunten die beschreven worden zijn:  Met de juiste begeleiding en zorg kan een IC-patiënt naar huis om daar te overlijden,  De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) biedt ruimte om een ICpatiënt thuis te laten overlijden,  Bij een beademde patiënt blijft de intensivist bij voorkeur de verantwoordelijk behandelaar tot aan het overlijden; samenwerking met de huisarts is vereist. Conclusies organisatorische veranderingen en (implementatie van) richtlijnen In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen meer richtlijnen, beslisbomen en protocollen over EOLC willen, en dat het gebruik van richtlijnen EOLC kan verbeteren. Niveau 2

Niveau 2

C Psirides & Sturland, 2009 +/- Espinosa et al., 2010; Long-Sutehall et al., 2009 D Curtis & Rubenfeld, 2005; Curtis, 2008; Dawson, 2008 In de literatuur bestaat geen consensus over de meerwaarde van het zorgpad ‘Liverpool Care Pathway’ op een IC. +/- Long-Sutehall et al., 2009; Walker & Read, 2010

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een volledige rapportage EOLC kan verbeteren. C Hall et al., 2004 +/- Walker & Read, 2010

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een voorgedrukt formulier voor beleid rondom EOLC de kwaliteit van zorg kan verhogen. Dit formulier bevat rubrieken voor NTBR-beleid, pijnen symptoommanagement en procedures die niet langer noodzakelijk zijn. C Hansen et al., 2009; Treece et al., 2004 +/- Long-Sutehall et al., 2009 D Mosenthal & Murphy, 2006


Niveau 4

2014

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen zich bewust moeten zijn van de mogelijkheid dat de patiënt overgeplaatst wordt naar huis of een andere instelling, zoals een hospice. De mogelijkheid om thuis te sterven hangt af van de situatie van de patiënt. Ook bestaan er verschillende aandachtspunten voor thuis sterven, zoals het nagaan of een brancard het huis in kan en het risico dat de patiënt tijdens het vervoer overlijdt. D

Borowske, 2012; Lusardi et al., 2011; Tellett et al., 2012; de Vries et al., 2011

Overige aspecten Kwalitatieve en kwantitatieve studies De kwantitatieve studie van Downey, Engelberg, Shannon & Curtis (2006) had als doel het evalueren van drie korte vragenlijsten, die gebruikt kunnen worden om te bepalen welke barrières verpleegkundigen ervaren ten aanzien van EOLC op de IC. De auteurs hebben drie vragenlijsten ontwikkeld, die gebruikt kunnen worden voor en na een implementatie van een interventie om de veranderingen rondom EOLC te meten. De vragenlijsten focussen op drie aspecten van EOLC:  Verpleegkundige activiteiten gericht op de patiënt en zijn naasten (voornamelijk gericht op communicatie),  Door verpleegkundigen ervaren barrières in de ondersteuning van naasten,  De mate waarin de verpleegkundigen tevreden zijn over het tegemoetkomen aan de behoeften van naasten. Verpleegkundigen (n=141) van zes IC's in één ziekenhuis in de Verenigde Staten kregen na het overlijden van een IC-patiënt de drie vragenlijsten voorgelegd. De drie vragenlijsten geven een consistent en valide beeld van de ervaren barrières door verpleegkundigen ten aanzien van EOLC op de IC. Narratieve reviews en opiniërende artikelen De narratieve review van Nelson, Mulkerin, Adams & Pronovost (2006b) had als doel het ontwikkelen van een nieuwe set kwaliteitsindicatoren gericht op monitoring, feedback en verbetering van EOLC op de IC. Dit project is onderdeel van een nationaal programma gericht op de transformatie van een IC. Een bundel van kwaliteitsindicatoren is ontwikkeld. De kwaliteitsindicatoren zijn onderverdeeld in domeinen, die op dag 1, 3 of 5 gemeten worden. Deze domeinen zijn:  Dag 1: gedeelde besluitvorming, communicatie, symptoommanagement,  Dag 3: emotionele en praktische ondersteuning van patiënt en naasten, spirituele ondersteuning van patiënt en naasten,  Dag 5: communicatie. Per domein wordt beschreven op welke manier dit gemeten kan worden. Deze bundel kan gebruikt worden voor routinemetingen van de kwaliteit van EOLC op een IC. Conclusies overige aspecten In de literatuur staat beschreven dat barrières die IC-verpleegkundigen ervaren ten aanzien van EOLC met drie korte vragenlijsten gemeten kunnen worden.

196

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten Niveau 3

C

Niveau 4

In de literatuur staan kwaliteitsindicatoren voor EOLC op de IC beschreven die zich richten op gedeelde besluitvorming, communicatie, symptoommanagement, en emotionele, praktische en spirituele ondersteuning van patiënt en naasten. D

Downey et al., 2006

Nelson et al., 2006b

5.4 Overige overwegingen Richtlijnen De landelijke handreiking 'Slecht-nieuwsgesprek' (IKNL, 2012) beschrijft dat verpleegkundigen naasten moeten attenderen op aanvullende ondersteuning, van bijvoorbeeld maatschappelijk werk, psycholoog, huisarts, geestelijk verzorger en lotgenotencontact. De IC van het Radboudumc heeft een stappenplan voor thuis overlijden van de IC-/ MC-patiënt ontwikkeld. Indicaties voor het gebruik van dit protocol zijn: er zijn geen nieuwe behandelingsopties voor de patiënt (en dit is duidelijk voor alle betrokkenen), de verwachting dat de patiënt op korte termijn zal komen te overlijden en de wens van de patiënt en/ of naasten om thuis te overlijden. Contra-indicaties voor thuis sterven zijn orgaandonatie, snel verloop van het ziekteproces (de verwachting dat de patiënt tijdens het transport zal overlijden), en ernstige hemodynamische instabiliteit. De intensivist stelt de indicatie om thuis te sterven vast. Hierna wordt de huisarts door de intensivist gevraagd om het verzoek te accorderen. De intensivist stemt dan met de huisarts het plan van aanpak af. De thuiszorg en huisarts zijn aanwezig wanneer de patiënt thuis komt. De IC-verpleegkundige ondersteunt de arts in de informatievoorziening aan naasten over het thuis overlijden. Daarnaast vraagt zij welke wensen naasten en patiënt hebben op psychosociaal gebied, spiritueel gebied en bespreekt zij (nogmaals) dat in de thuissituatie geen beademing plaats kan vinden. Ook bespreekt de IC-verpleegkundige op wie naasten terug kunnen vallen bij vragen en problemen in de thuissituatie. De IC-verpleegkundige gaat na hoe de thuissituatie is, hierbij kan gedacht worden aan:  De mogelijkheid voor een transfer van een brancard naar bed,  Zuurstof voor thuis,  Hoog/ laagbed,  Infuuspaal,  Ruimte,  Aanwezigheid verbandmateriaal,  Aanwezigheid incontinentiemateriaal,  Draagvlak mantelzorg,  Aanwezigheid en opvang van eventuele kinderen. De intensivist en IC-verpleegkundige gaan met de patiënt mee naar huis, en keren terug naar de afdeling als de patiënt comfortabel is en de overdracht heeft plaatsgevonden. Aangeraden wordt om één verpleegkundige aan te wijzen die bovenstaande taken vervult (Radboudumc, 2013a).


2014

Het 'Liverpool Care Pathway for the dying patiënt' (RLBUH & MCPCPIL, 2008) beschrijft dat naasten geïnformeerd moeten worden over met wie zij voor nazorg contact kunnen opnemen. De richtlijn ‘End-of-life care during the last days and hours’ ontwikkeld door de Registered Nurses’ Association of Ontario (2011) richt zich op EOLC op alle verpleegafdelingen. Zij beschrijven de volgende onderwerpen voor scholing:  Sterven als normaal proces zien, inclusief de sociale en culturele kanten van dood en sterven, stervensprocessen, en symptomen van een naderende dood,  Pijn- en symptoommanagement en behandeling (medicamenteus en niet-medicamenteus),  Principes en modellen van palliatieve zorg,  Zorg aan naasten (inclusief zorgverlener),  Effectieve en empathische communicatie,  Verlies, rouw en leed,  Lijden en spirituele aspecten en zorg,  Interprofessionele competenties,  Zelfzorg voor verpleegkundigen, inclusief coping en zelfreflectie op dood en sterven,  Besluitvorming,  Ethische aspecten,  Kennis van relevante wetgeving,  De rollen van verlies- en rouwbegeleiders, geestelijk verzorgers, spiritueel leiders en begrafenisondernemers. Daarnaast beschrijft deze richtlijn dat goede scholing voldoet aan het gebruik van: kleine groepen, didactische leerbenaderingen, integratie en samenvoeging van praktijk en theorie, mogelijkheden om vaardigheden en competenties te oefenen, constructieve feedback en/ of reflectie op de verkregen kennis, vaardigheden en competenties, en contact met een mentor of supervisor die kennis heeft van EOLC. Naast scholing beschrijft deze richtlijn dat rolmodellen verpleegkundigen kunnen ondersteunen in het verlenen van EOLC. Het welbevinden van verpleegkundigen blijkt invloed te hebben op de kwaliteit van EOLC, organisaties zouden hier dus rekening mee moeten houden. Dit kan door voldoende tijd en middelen beschikbaar stellen, een lerende omgeving te creëren, positieve samenwerking te organiseren, positieve feedback te geven en ondersteunende supervisoren te hebben. Door nabesprekingen, terugkijken op eigen functioneren, assertiviteit, emotionele ondersteuning en het ontwikkelen van ondersteunende contacten kunnen IC-verpleegkundigen reflecteren op hun eigen gedrag. Beschrijving verschillende disciplines Geestelijk verzorger Het beroepsprofiel van geestelijk verzorger beschrijft vooral het vermogen om met mensen te communiceren over zin- en geloofsvragen en hun uitingen van zinbeleving en spiritualiteit te duiden in het licht van andere en eerdere uitingen die worden doorgegeven binnen levensbeschouwelijke en religieuze tradities. Een geestelijk verzorger biedt reflectie op inhoud en functie van levensbeschouwelijke en zingevende processen bij individuen en gemeenschappen. Een geestelijk verzorger reflecteert op religieuze en 198

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten levenbeschouwelijke bronteksten in relatie tot het levensverhaal van de patiënt en naasten. Daarnaast bevordert ze bezinning op zorgvragen en -processen, biedt morele begeleiding voor de patiënt en naasten, maar ook zorgverleners, en participeert in moreel beraad. Een geestelijk verzorger geeft leiding aan vieringen en bezinnende bijeenkomsten en is in staat om aan rituele handelingen vorm te geven passen bij de patiënt en naasten. Ook kunnen geestelijk verzorgers pedagogisch medewerkers ondersteunen bij de begeleiding van kinderen bij een opname van een ouder op een IC. De geestelijk verzorger kan kinderen begeleiden bij de rouwverwerking. Ten slotte staat een geestelijk verzorger patiënten, naasten en zorgverleners bij in vragen van spiritualiteit en zingeving, levenscrisis en levenskunst en zoekt daarin vormen passend bij de identiteit en behoefte van de ander (Kasper, Spelt, Wiegers & Walton, 2011). Doorverwijzing naar een geestelijk verzorger is gewenst wanneer:  Een patiënt of diens naaste expliciet vraagt om een geestelijk verzorger,  De indruk bestaat dat iemand gebaat zou zijn bij enige ondersteuning, maar dat zelf niet aangeeft. De mogelijke zorgvraag kan dan verhelderd worden door te verkennen of ‘er behoefte is om met iemand hierover te praten' en eventueel door te verwijzen,  De indruk bestaat dat er een impliciete behoefte aan ondersteuning is, maar dat een rechtstreeks aanbod tot ontkenning zal leiden. Een geestelijk verzorger kan verzocht worden om een keer kennis te maken (IKNL, 2010). Wanneer een patiënt naar huis wordt overgeplaatst kan de geestelijk verzorger de begeleiding, die al is ingezet op de IC, op verzoek van naasten voortzetten in de thuissituatie door het afleggen van huisbezoeken. De geestelijk verzorger kan op de IC ondersteuning bieden in de vorm van:  Het geven van klinische lessen,  Het organiseren van moreel beraad (casusbesprekingen),  Het stimuleren van de mogelijkheid dat IC-verpleegkundigen een beroep doen op geestelijke verzorging om persoonlijke en professionele ervaringen bespreekbaar te maken. Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker streeft naar het behoud van eigen verantwoordelijkheid en autonomie, waarbij zicht op het totaal van lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden is. De maatschappelijk werker zet zich in voor verbetering van het psychosociaal functioneren van personen, zowel door met de patiënt zelf te werken als door te werken met de omgeving van de patiënt, en richt zich op het raakvlak tussen patiënt en zijn sociale en ziekenhuisomgeving. Er zijn drie taakgebieden geformuleerd: directe en indirecte hulp- en dienstverlening, werken in en vanuit een arbeidsomgeving, en werken aan professionaliteit en professionalisering. Met directe hulpverlening wordt psychosociale hulpverlening bedoeld, deze richt zich op materiële en immateriële problemen. Indirecte hulpverlening richt zich op verbetering in de sociale situatie van mensen. Maatschappelijk werkers helpen bij vragen en problemen:  In de omgang met anderen, zoals partner, kinderen, ouders, huisgenoten en buren. Zij kunnen bespreken hoe er omgegaan kan worden met problemen met kinderen en andere gezinsleden,  Met de verwerking van ingrijpende gebeurtenissen, zoals overlijden, scheiding, ziekte en verlies van werk,  Met eenzaamheid,  Rondom eigen functioneren,

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg     

2014

Over regelingen, uitkeringen, wetgeving en financiën, Bij praktische problemen op het gebied van werk en verzekeringen, Met instanties, Bij te weinig kennis van naasten over het ziektebeeld, opname en/ of behandeling, waardoor onbegrip bij naasten bestaat, Bij rolveranderingen binnen het gezin (IKNL, 2010; Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW), 2011).

Consultteam Palliatieve Zorg Het palliatief consultteam binnen het ziekenhuis biedt ondersteuning in:  Advies over het verlichten van het lijden van de patiënt, door adequate behandeling van lichamelijke klachten zoals pijn en symptomen als dyspnoe en misselijkheid,  Ondersteuning bij psychosociale zorgen en problemen in alle fasen van een ernstige, levensbedreigende ziekte,  Ondersteuning bij levens- en spirituele vragen of problemen,  Ondersteuning bij het nemen van belangrijke beslissingen, zoals doorgaan met of afzien van behandelingen,  Informatie over zorgmogelijkheden, zoals thuiszorg en hospice,  Een goede samenwerking met andere zorgverleners, zoals huisarts en thuiszorg,  Ondersteuning bij het afsluiten van het leven, waardig sterven en bij rouw en verdriet,  Begeleiding van partner en/ of kinderen. In het palliatief consultteam zitten onder andere verpleegkundig specialisten palliatieve zorg, anesthesiologen, internisten, maatschappelijk werkers, pijnverpleegkundigen, een psycholoog en medewerkers spirituele zorg/ geestelijk verzorgers (Rijnstate, 2013; Radboudumc, 2013b). Consultatieteam Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) Niet elk ziekenhuis beschikt over een palliatief consultteam. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) biedt deze instellingen de mogelijkheid van het Consultatieteam Palliatieve Zorg. Een expert op het gebied van palliatieve zorg kan gratis telefonisch geconsulteerd worden. Deze dienst is bedoeld voor huisartsen, verpleegkundigen, medisch specialisten, en andere zorgverleners in de palliatieve zorg. De werkwijze is als volgt: de consulent neemt de consultvraag binnen 30 minuten in behandeling. Na analyse van het probleem stellen een verpleegkundig consulent en een medisch consulent gezamenlijk een advies op. De consulent belt zo snel mogelijk terug om het advies te bespreken. Daarnaast wordt het advies binnen één werkdag per e-mail verzonden. De consulent baseert zijn adviezen op de landelijke richtlijnen. Daarnaast heeft de consulent toegang tot een breed netwerk van medisch en verpleegkundig specialisten en psychosociale en spirituele zorgverleners. De consulenten kunnen ondersteunen bij:  Moeilijk behandelbare symptomen, zoals pijn, dyspnoe, verwardheid, misselijkheid, angst of depressie,  Beslissingen rondom het levenseinde: staken van toediening van vocht en voeding, staken van behandelingen, indiceren en uitvoeren van palliatieve sedatie,  Bijzondere medicatietoepassingen, doseringen, toedieningwijzen,  Problemen op existentieel of spiritueel gebied, 200


Organisatie van zorg, overbelasting van de mantelzorg, sociale kaart (IKNL, 2013).

Ethische Commissie Medische ethiek is een gebied binnen de filosofie en geneeskunde, waarin wordt nagedacht over een zo goed mogelijke uitvoering van de geneeskunde, en waarbij ethische vragen worden gesteld zoals of datgene wat medisch gezien mogelijk is, ook gewenst is. Een ethische commissie is een groep professionals, waaronder artsen, verpleegkundigen en ethici, die gezamenlijk medisch-ethische kwesties bespreken. Er wordt een advies gegeven, waarin wordt gesproken over ingewikkelde vragen rond wat er medisch en verpleegkundig wel of niet wenselijk en menselijk is (Zorgethiek, 2013). Pedagogisch medewerker De pedagogisch medewerker in het ziekenhuis ondersteunt kinderen wanneer zij opgenomen worden of een operatie moeten ondergaan. Maar zij kunnen ook kinderen begeleiden bij ernstige ziekte, opname op de IC en/ of overlijden van een ouder. Familiezorgverpleegkundige De familiezorgverpleegkundige kan naasten begeleiden bij problemen die samenhangen met een ernstige ziekte, plotselinge verslechtering of (naderend) overlijden van een naaste. Deze begeleiding kan bestaan uit het waarschuwen van naasten en hen opvangen bij aankomst in het ziekenhuis, gelegenheid geven voor het uiten van emoties zoals ongerustheid, angst of boosheid, en het helpen bij het verkrijgen van duidelijkheid over de situatie. De familiezorgverpleegkundige is ook beschikbaar voor patiënten en naasten die geen of weinig directe naasten hebben (klein sociaal netwerk) (Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ), 2013). Overwegingen expertgroep In de literatuur wordt meerdere keren beschreven dat open bezoektijden ingesteld moeten worden. Er wordt niks beschreven over bezoekersaantallen, terwijl er wel situaties zijn waarin grote groepen naasten bij een IC-patiënt langskomen om afscheid te nemen. Deze grote groep naasten kan voor onrust zorgen bij IC-verpleegkundigen, andere IC-patiënten en hun bezoek en andere zorgverleners. Ze passen vaak niet allemaal op de kamer waardoor ze op de gang moeten wachten, en kunnen soms bedreigend overkomen. Het lijkt in de praktijk prettiger om naasten elkaar af te laten wisselen. Het komt voor dat patiënten overlijden waarbij jonge kinderen tot de naasten behoren. Omgang met en begeleiding van deze kinderen vraagt specifieke competenties van verpleegkundigen. Zij kunnen hierbij ondersteund worden door een pedagogisch medewerker, en scholing hierin valt ook te overwegen. Daarnaast werd nog een studie aangedragen door de expertgroep, dat niet gevonden is bij de literatuurstudie. De cross-sectionele studie van Wall, Engelberg, Gries, Glavan & Curtis (2007) had als doel het verkennen van verschillen tussen naasten die wel spirituele zorg wilden hebben en naasten die geen spirituele zorg nodig hadden in de Verenigde Staten. Naasten (n=356) ontvingen een vragenlijst over spirituele zorg op een IC. 73% van naasten die spirituele zorg wilden ontvangen waren jonger dan


2014

naasten die geen spirituele ondersteuning wilden (p=0,001). Daarnaast blijkt dat naasten meer tevreden waren met de spirituele zorg als in de laatste 24 uur van het leven van de patiënt een pastor of geestelijk verzorger betrokken werd (p=0,007). Ten slotte beschrijven de auteurs dat een relatie bestaat tussen de tevredenheid over spirituele zorg en de algemene tevredenheid over de zorg op de IC (p<0,001). De auteurs concluderen dat IC-zorgverleners de spirituele behoeften van naasten moeten nagaan en een geestelijk verzorger moeten betrekken bij de zorg als dit door naasten gewenst wordt. Interviews Twintig interviews met 26 naasten lieten zien dat naasten het erg prettig vonden om een eenpersoonskamer voor de patiënt te hebben. Twee naasten gaven aan dat de verpleegkundigen alles mogelijk maakten om de patiënt op een eenpersoonskamer te leggen, wat zij erg gewaardeerd hebben. Ook gaven naasten aan dat het heel prettig was dat iedereen bij de patiënt aan bed kon staan of zitten, op elk moment van de dag. Een aantal naasten vertelden dat hen niet gevraagd is of zij behoefte hadden aan geestelijke verzorging, terwijl ze dit achteraf gezien wel graag gewild hadden. Ze gaven aan dat ze op dat moment met zo veel dingen bezig waren, dat ze niet aan geestelijke verzorging gedacht hebben. Het aanbod voor een nazorggesprek konden naasten zich vaak niet goed herinneren. Ze gaven aan dat het vast wel aangeboden was, maar dat dit door alle emoties langs hen heen gegaan is. Ook vonden ze het lastig dat zij zelf contact moesten zoeken om dit gesprek te plannen. Twee naasten hebben een nazorggesprek gehad. De naasten die een condoleancekaart hadden ontvangen met het aanbod voor een nazorggesprek vonden dit een erg prettige manier. ‘Hebben we het eigenlijk niet meer over gehad. Stond wel genoteerd in dat formulier en dat las ze nog voor enzo, maar ja. We hebben zelf nog wel over nagedacht of ze nog bediend moest worden, wat wij er zelf van vonden hebben wij samen over gehad met de familie. Maar toen vonden het wij het ook niet zo'n goed idee, want ze kreeg het zelf dan niet meer mee. Dus en we wisten toch van ehm dat ze katholiek was enzo, dus ach. Dat kwam allemaal wel goed.’ (Naasten 3+4) Uit de interviews met IC-verpleegkundigen (n=20) bleek dat IC-verpleegkundigen wisten dat ze maatschappelijk werk of geestelijke verzorging aan kunnen bieden, maar dit niet altijd deden. Ze gaven aan dit te doen wanneer zij dachten dat naasten psychosociale begeleiding nodig hadden. Geestelijke verzorging werd door de minderheid aangeboden, omdat IC-verpleegkundigen er vanuit gingen dat naasten zelf aangaven wanneer ze behoefte hadden aan een geestelijk verzorger. IC-verpleegkundigen vertelden dat ze altijd probeerden om het slechtnieuwsgesprek en het staken van de behandeling binnen één dienst te laten gebeuren, zodat continuïteit gewaarborgd kon worden. Veel IC-verpleegkundigen gaven aan bereid te zijn wat langer te blijven als de patiënt aan het einde van de dienst overleed, zodat ze het traject met naasten konden afronden. Daarnaast gaven ze aan het belangrijk te vinden om tijd te krijgen voor de patiënt en naasten, bij voorkeur hadden ze niet naast de stervende patiënt ook nog zorg voor een andere patiënt. Ze hadden regelmatig het gevoel niet genoeg tijd te hebben om goed voor de patiënt en zijn naasten te zorgen. IC-verpleegkundigen gaven aan een nieuwe richtlijn te gaan gebruiken als checklist, iets dat je er een keer bij pakt om door te lezen en te controleren of je overal aan gedacht hebt. IC-verpleegkundigen met minder ervaring op de IC gaven aan een richtlijn belangrijk te vinden om meer eenduidigheid in 202

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten het handelen te krijgen. Over scholing ten aanzien van EOLC gaven de verpleegkundigen aan het niet verkeerd te vinden om scholing te krijgen over de nieuwe richtlijn, om zich (weer) bewust te worden van het gehele proces en nieuwe ideeën of ontwikkelingen te horen. Nazorg voor naasten wordt op dit moment niet structureel aangeboden volgens de ICverpleegkundigen. Een gesprek wordt vaak wel aangeboden wanneer naasten de afdeling verlaten, of soms via een condoleancekaart, maar dit is nog niet overal gangbaar. IC-verpleegkundigen vonden dit wel belangrijk, en zagen hier ook wel een taak voor henzelf weggelegd. De IC-verpleegkundige, die de dag van het overlijden voor de patiënt heeft gezorgd of een verpleegkundige die regelmatig voor de patiënt heeft gezorgd, zou bij dit nazorggesprek aanwezig kunnen zijn. IC-verpleegkundigen gaven aan dat het niet alleen prettig voor naasten is, maar ook voor henzelf om te evalueren hoe de zorg ervaren is. Vijf IC-verpleegkundigen hadden ervaring met familiezorgverpleegkundigen. Zij vonden de inzet van familiezorgverpleegkundigen erg prettig, omdat zij extra zorg kunnen bieden aan naasten waar je als IC-verpleegkundige niet aan toe komt. 'De familiezorgverpleegkundige….Net eventjes die extra dingetjes waar wij soms geen tijd voor hebben als het, als ik er zelf tijd voor heb dan doe ik het liever zelf, omdat het ook een stukje uhm ja band is die je dan met die familie kunt opbouwen en wat je dan ook zelf kunt doen. Maar heel vaak hebben wij het dan toch druk en kun je net dat stukje zorg niet bieden en kunnen zij dat wel.' (Verpleegkundige 4) Toepasbaarheid resultaten van buitenlandse studie in Nederlandse gezondheidszorg In dit hoofdstuk betroffen veel van de gebruikte artikelen studies in de Verenigde Staten of reviews van Amerikaanse auteurs (66 %). Er bestaan juridische verschillen tussen West-Europese landen en de Verenigde Staten, omdat naasten in de Verenigde Staten een grotere rol hebben in de besluitvorming. Daarom kunnen de resultaten en aanbevelingen beschreven in deze artikelen niet altijd als zodanig overgenomen worden. Door deze verschillen moeten de resultaten uit Amerikaanse literatuur voorzichtig gegeneraliseerd worden naar de aanbevelingen in deze richtlijn, met de aanwezigheid van de expertgroep is dit gewaarborgd.


2014

5.5 Aanbevelingen Bij het opstellen van de aanbevelingen is niet alleen rekening gehouden met het wetenschappelijk bewijs, maar ook met kosten, beschikbare voorzieningen, organisatie van zorg, patiëntenperspectief, perspectief van zorgverleners en juridische aspecten. Hierna wordt beschreven om welke reden(en) er gekozen is een aanbeveling ‘sterk’ te formuleren. De reden om aanbevelingen 1, 4 en 5 als sterke aanbevelingen te formuleren is, omdat de literatuur beschrijft dat scholing over EOLC nodig is, evenals de nazorg voor naasten en zorgverleners. Er bestaat consensus in de literatuur over deze aanbevelingen. Ook de interviews laten zien dat ICverpleegkundigen scholing over EOLC willen krijgen. Aanbeveling 2 wordt sterk aanbevolen, omdat uit de literatuur blijkt dat een rustige omgeving het rouwproces van naasten positief beïnvloedt. Daarnaast bleek uit de interviews met naasten dat zij het erg gewaardeerd hebben als hun naaste op een eenpersoonskamer kon overlijden. Naasten gaven aan het prettig te vinden om een eigen ruimte te hebben, waardoor zij rustig en op hun eigen manier afscheid konden nemen van de patiënt. Aanbeveling 3 wordt sterkt aanbevolen, omdat de literatuur beschrijft dat multidisciplinair werken en het inschakelen van andere disciplines van belang is. Er bestaat consensus in de literatuur over deze aanbeveling. 1. Het is sterk aan te bevelen IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in EOLC. Deze scholing vindt plaats tijdens de IC-opleiding en tijdens bijscholingen van de IC-afdeling. De scholing kan zich richten op:  Communicatieve vaardigheden met betrekking tot EOLC,  Hoe het onderwerp 'dood' besproken kan worden,  Communicatie over terminale zorg,  Inventarisatie van de behoefte van naasten aan directe, duidelijke en eerlijke informatie,  De omgang met vragen van naasten,  De omgang met stress en angst van naasten,  De omgang met verschillende culturen,  Verschillende religieuze en spirituele aspecten,  EOLC: de verschillende interventies en behandeling van pijn, dyspnoe, onrust en andere symptomen,  Vaardigheden met betrekking tot EOLC,  Juridische en ethische kennis ten aanzien van EOLC (bijvoorbeeld wilsbeschikkingen, euthanasie),  Palliatieve zorgspecialisten,  Het uiten van eigen reacties en emoties van IC-verpleegkundigen en te spreken over hun eigen ervaringen,  Modellen en principes van palliatieve zorg,  Ethische vraagstukken,  Begeleiding van (jonge) kinderen.

204

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten 2. Het is sterk aan te bevelen de stervende patiënt op een eenpersoonskamer te verzorgen, waar ICverpleegkundigen een rustige omgeving creëren. Dit kan onder andere met behulp van natuurlijk licht, muziek en kunst, zo veel mogelijk naar behoefte van de patiënt en zijn naasten. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen andere disciplines bij de zorg betrekken en de mogelijkheid om deze disciplines bij de zorg te betrekken met naasten bespreken. Hierbij kan gedacht worden aan:  Geestelijk verzorgers, bij existentiële en/ of zingevingvragen bij de patiënt, naasten, en zorgverleners,  Maatschappelijk werkers, bij psychosociale en praktische problemen van de patiënt en naasten,  Palliatieve zorgspecialisten/ palliatief zorgteam, wanneer EOLC in gang gezet wordt,  Pedagogisch medewerker, bij betrokkenheid van kinderen onder de 18 jaar,  Psychiatrisch verpleegkundig specialist, bij psychische problemen van de patiënt en naasten,  Familiezorgverpleegkundigen, bij opname op de IC voor het begeleiden van naasten,  Ethische commissie, bij ethische vraagstukken. Voor een uitgebreide omschrijving van werkzaamheden per discipline wordt verwezen naar Hoofdstuk 5, Overige overwegingen. 4. Het is sterk aan te bevelen naasten een nazorggesprek aan te bieden, waar artsen en ICverpleegkundigen, die regelmatig voor de patiënt gezorgd hebben, aan deelnemen. Dit gesprek kan onder leiding van de arts, IC-verpleegkundige of de maatschappelijk werker plaatsvinden. Tijdens dit nazorggesprek is er ruimte voor vragen en onduidelijkheden van naasten, en kan aan naasten aangeboden worden om de IC en patiëntenkamer te bekijken. Het nazorggesprek wordt naasten aangeboden in het laatste gesprek, bij het verlaten van de afdeling of via telefonisch contact of een condoleancekaart. 5. Het is sterk aan te bevelen om ondersteuning en nazorg aan IC-verpleegkundigen te bieden door de zorgcoördinator/ oudste van dienst/ een collega na het overlijden van de patiënt bij hen te laten informeren naar hun ervaring. Wanneer emotionele en/ of praktische ondersteuning gewenst is, kunnen collega's elkaar ondersteunen door naar elkaar te luisteren, ervaringen met elkaar te delen, te reflecteren op eigen gevoelens en elkaar te ontlasten van andere werkzaamheden. Ook kunnen geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers of een lid van het palliatief zorgteam betrokken worden om psychosociale ondersteuning en spirituele zorg aan IC-verpleegkundigen te bieden. 6. Het verdient aanbeveling een gestandaardiseerd formulier voor EOLC te gebruiken, waarin het familiegesprek, NTBR-beleid, pijnen symptoommanagement, en procedures die niet langer noodzakelijk zijn, worden beschreven (zie de checklist in Bijlage 4). Dit formulier kan worden gebruikt door IC-verpleegkundigen om na te gaan of alle punten die bij EOLC van toepassing kunnen zijn in de zorg voor de patiënt en naasten aan bod gekomen zijn. 7. Het verdient aanbeveling richtlijnen en protocollen over EOLC te gebruiken. Hierbij kan gedacht worden aan de richtlijnen/ protocollen:

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg      

2014

'Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na staken van behandeling bij volwassen IC-patiënten' (Gerritsen, Kesecioglu, Kompanje, Meulemans, & Mooi, 2009), 'Zorgpad Stervensfase' (IKNL, 2009), 'Zorg in de stervensfase' (IKNL, 2010), 'Handreiking slechtnieuws-gesprek' (IKNL, 2012), 'Palliatieve Sedatie' (KNMG, 2009), 'Spirituele zorg' (IKNL, 2010).

8. Het verdient aanbeveling open bezoektijden voor naasten te hanteren, zodat zij te allen tijde bij de patiënt kunnen zijn en rustig afscheid kunnen nemen. 9. Het verdient aanbeveling vaste familiekamers aan naasten aan te bieden, met een telefoonaansluiting. 10. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen zich verdiepen in de patiënt als persoon door een 'Leer me kennen'-poster (zie Bijlage 5), met relevante, persoonlijke informatie over de patiënt, samengesteld door naasten, op de patiëntenkamer te hangen. 11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen per IC-patiënt de mogelijkheid van thuis of in een andere instelling overlijden beoordelen en dit bespreken met artsen en patiënt en naasten. Dit kunnen zij tijdens een multidisciplinair overleg inbrengen. Het is te overwegen een werkgroep van IC-verpleegkundigen, artsen en transferverpleegkundigen te formeren om thuis sterven gemakkelijk mogelijk te maken. 12. Het kan zinvol zijn de continuïteit van zorg te waarborgen door dezelfde zorgverleners voor de patiënt te laten zorgen (patiëntgericht verplegen), IC-verpleegkundigen toe te staan langer te blijven wanneer de situatie hierom vraagt en nieuwe zorgverleners bij de patiënt en naasten te introduceren. 13. Het kan zinvol zijn om minimaal één IC-verpleegkundige per IC-afdeling aan te stellen als aanspreekpunt voor EOLC. 14. Het is te overwegen om palliatieve zorg in de missie en/ of visie van de zorginstelling terug te laten komen. Hierdoor toont het management van de instelling aandacht voor het belang van goede palliatieve zorg en worden professionals bij de uitvoering van EOLC ondersteund. In Bijlage 4 is een checklist toegevoegd, die gebruikt kan worden bij het verlenen van EOLC. Niet alleen de aanbevelingen uit dit hoofdstuk, maar ook de aanbevelingen van andere hoofdstukken komen hierin terug. Referentielijst Attia, A.K., Abd-Elaziz, W.W. & Kandeel, N.A. (2012) Critical care nurses' perception of barriers and supportive behaviors in end-of-life care. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 30(3): 297-304

206

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten Ahrens, T., Yancey, V. & Kollef, M. (2003) Improving Family Communications at the End of Life: Implications for Length of Stay in the Intensive Care Unit and Resource Use. American Journal of Critical Care, 12: 317-324 Baggs, J.G., Norton, S.A., Schmitt, M.H. & Sellers, C.R. (2004) The dying patient in the ICU: role of the interdisciplinary team. Critical Care Clinics, 20: 525-540 Beckstrand, R.L. & Kirchhoff, K.T. (2005) Providing End-of-Life Care to Patients: Critical Care Nurses' Perceived Obstacles and Supportive Behaviors. American Journal of Critical Care, 14: 395-403 Beckstrand, R.L., Callister, L.C. & Kirchhoff, K.T. (2006) Providing a "good death": critical care nurses' suggestions for improving End-of-Life Care. American Journal of Critical Care, 15: 38-45 Billings, J.A., Keeley, A., Bauman, J., Cist, A., Coakley, E., Dahlin, C., Montgomery, P., Thompson, B.T. & Wise, M. (2006) Merging cultures: Palliative care specialists in the medical intensive care unit. Critical Care Medicine, 34(11): S388-S393 Borowske, D. (2012) Straddling the fence: ICU nurses advocating for hospice care. Critical Care Nursing Clinics of North America, 24: 105116 Bratcher, J.R. (2010) How do critical care nurses define a 'good death' in the intensive care unit? Critical Care Nursing Quarterly, 33(1): 8799 Byock, I. (2006) Where do we go from here? A palliative care perspective. Critical Care Medicine, 34(11): S416-S420 Clarke, E.B., Curtis, J.R., Luce, J.M., Levy, M., Danis, M., Nelson, J. & Solomon, M.Z. (2003) Quality indicators for end-of-life care in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 31(9): 2255-2262 Crump, S.K., Schaffer, M.A. & Schulte, E. (2010) Critical Care Nurses' perceptions of obstacles, supports, and knowledge needed in providing quality End-of-Life Care. Dimensions of Critical Care Nursing, 29(6): 297-306 Curtis, J.R. & Rubenfeld, G.D. (2005) Improving Palliative Care for patients in the Intensive Care Unit. Journal of Palliative Medicine, 8(4): 840-854 Curtis, J.R. (2008) Caring for patients with critical illness and their families: the Value of the integrated clinical team. Respiratory Care, 53(4): 480-487 Davidson, J.E., Powers, K., Hedayat, K.M., Tieszen, M., Kon, A.A., Shepard, E., Spuhler, V., Todres, I.D., Levy, M., Barr, J., Ghandi, R., Hirsch, G. & Armstrong, D. (2007) Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American college of critical care medicine task force 2004-2005. Critical Care Medicine, 35(2): 605-622 Dawson, K.A. (2008) Palliative Care for Critically Ill Older Adults Dimensions of Nursing Advocacy. Critical Care Nursing Quarterly, 31(1): 1923 Delgado, E.M., Callahan, A., Paganelli, G., Reville, B., Parks, S.M. & Marik, P.E. (2009) Multidisciplinary family meetings in the ICU facilitate end-of-life decision making. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 26(4): 295-302 Downey, L., Engelberg, R.A., Shannon, S.E. & Curtis, J.R. (2006) Measuring Intensive Care Nurses' Perspectives on Family-Centered End-ofLife Care: Evaluation of 3 Questionnaires. American Journal of Critical Care, 15(6): 568-579 Espinosa, L., Young, A. & Walsh, T. (2008) Barriers to intensive care unit nurses providing terminal care. Critical Care Nursing Quarterly, 31(1): 83-93 Espinosa, L., Young, A., Symes, L., Haile, B., Walsh, T. (2010) ICU Nurses’ Experiences in Providing Terminal Care. Critical Care Nursing Quaterly, 33(3): 273-281 Ferrell, B.R., Dahlin, C., Campbell, M.L., Paice, J.A., Malloy, P. & Virani, R. (2007) End-of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC) Training Program, Improving Palliative Care in Critical Care. Critical Care Nursing Quarterly, 30(3): 206-212 Fridh, I., Forsberg, A. & Bergbom, I. (2007) End-of-life care in intensive care units – family routines and environmental factors. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(1): 25-31


2014

Fridh, I., Forsberg, A. & Bergbom, I. (2009a) Close relatives’ experiences of caring and of the physical environment when a loved one dies in an ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 25: 111-119 Fridh, I., Forsberg, A. & Bergbom, I. (2009b) Doing one's utmost: Nurses'descriptions of caring for dying patients in an intensive care environment. Intensive and Critical Care Nursing, 25: 233-241 Gerritsen, R. T., Kesecioglu, J., Kompanje, E. J. O., Meulemans, E. & Mooi, B. (2009) Richtlijn 'nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten'. www.nvic.nl (bezocht op 7 november 2011) Gries, C.J., Curtis, J.R., Wall, R.J. & Engelberg, R.A. (2008) Family member satisfaction with end-of-life decision making in the ICU. Chest, 133: 704-712 Gutierrez, K.M. (2012) Prognostic communication of critical care nurses and physicians at End of life. Dimensions of Critical Care Nursing, 31(3): 170-182 Hales, B.M. & Hawryluck, L. (2008) An interactive educational workshop to improve End of life communication skills. Journal of Continuing Education in the Health Professions, 28(4): 241-255 Hall, R.I., Rocker, G.M. & Murray, D. (2004) Simple changes can improve conduct of end-of-life care in the intensive care unit. Neuroanesthesia and Intensive Care, 51(6): 631-636 Hansen, L., Goodell, T.T., DeHaven, J. & Smith, M. (2009) Nurses' perceptions of end-of-life care after multiple interventions for improvement. American Journal of Critical Care, 18: 263-271 Kirchhoff, K.T. & Faas, A.I. (2007) Family support at end of Life. AACN Advanced Critical Care, 18(4): 425-435 Kirchhoff, K.T. & Kowalkowski, J.A. (2010) Current Practices for Withdrawal of Life Support in Intensive Care Units. American Journal of Critical Care, 19(6): 532-541 Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)(2009) Richtlijn Palliatieve Sedatie. Krimshtein, N.S., Luhrs, C.A., Puntillo, K.A., Cortez, T.B., Livote, E.E., Penrod, J.D. & Nelson, J.E. (2011) Training nurses for interdisciplinary communication with families in the intensive care unit: an intervention. Journal of Palliative Medicine, 14(12): 1325-1332 Lind, R., Lorem, G.F., Nortvedt, P. & Hevrøy, O. (2012) Intensive care nurses' involvement in the end-of-life process - perspectives of relatives. Nursing Ethics, 19(5): 666-676 Long-Sutehall, T., Coombs, M., Willis, H., Ugboma, D., Palmer, R., Addington-Hall, J. (2009) What are the views and experiences of critical care nurses when involved in providing and facilitating end of life care to patients and families? Final Report for a study funded by the Burdett Trust, available at [email protected]. Lusardi, P., Jodka, P., Stambovsky, M., Stadnicki, B., Babb, B., Plouffe, D., Doubleday, N., Pizlak, Z., Walles, K. & Montonye, M. (2011) The going home initiative: getting critical care patients home with hospice. Critical Care Nurse, 31: 46-57 Matzo, M.L., Sherman, D.W., Penn, B. & Ferrell, B.R. (2003) The End-of-life Nursing Education Consortium (ELNEC) Experience. Nurse Educator, 28(6): 266-270 Meinders, A.J., van der Ploeg, H., Biemond-Moeniralam, H.S., Willems, D.L. & Schultz, M.J. (2006) Beslissingen rond het levenseinde bij ernstig zieke patiënten: de plaats van intensivecareverpleegkundigen. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 150: 2133-2136 Mosenthal, A.C. & Murphy, P.A. (2006) Interdisciplinary model for palliative care in the trauma and surgical intensive care unit: Robert Wood Johnson Foundation Demonstration Project for Improving Palliative Care in the Intensive Care Unit. Critical Care Medicine, 34(11): s399-s403 Nelson, J.E., Angus, D.C., Weissfeld, L.A., Puntillo, K.A., Danis, M., Deal, D., Levy, M.M. & Cook, D.J. (2006a) End-of-life care for the critically ill: A national intensive care unit survey. Critical Care Medicine, 34(10): 2547-2553 Nelson, J.E., Mulkerin, C.M., Adams, L.L. & Pronovost, P.J. (2006b) Improving comfort and communication in the ICU: A practical new tool for palliative care performance measurement and feedback. Quality & Safety in Health Care, 15:264–271

208

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten Nelson, J.E., Puntillo, K.A., Pronovost, P.J., Walker, A.S., McAdam, J.L., Ilaoa, D. & Penrod, J. (2010) In their own words: Patients and families define high-quality palliative care in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 38(3): 808-818 Nelson, J.E., Cortez, T.B., Curtis, J.R., Lustbader, D.R., Mosenthal, A.C., Mulkerin, C., Ray, D.E., Bassett, R., Boss, R.D., Brasel, K.J., Campbell, M.L., Weissman, D.E. & Puntillo, K.A. (2011) Integrating palliative care in the ICU, the nurse in a leading role. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 13(2):89-94 Psirides, A.J. & Sturland, S. (2009) Withdrawal of active treatment in intensive care: what is stopped - comparison between belief and practice. Critical Care and Resuscitation, 11(3): 210-214 Quenot, J.P., Rigaud, J.P., Prin, S., Barbar, S., Pavon, A., Hamet, M., Jacquiot, N., Blettery, B., Herve, C., Charles, P.E. & Moutel, G. (2012) Impact of an intensive communication strategy on end-of-life practices in the intensive care unit. Intensive Care Medicine, 38: 145-152 Ray, D., Fuhrman, C., Stern, G., Geracci, J., Wasser, T., Arnold, D., Masiado, T. & Deitrick, L. (2006) Integrating palliative medicine and critical care in a community hospital. Critical Care Medicine, 34(11): s394-s398 Robichaux, C. & Clark, A.P. (2006) Practice of expert critical care nurses in situations of prognostic conflict at the end of life. American Journal of Critical Care, 15: 480-491 Rose, S.L. & Shelton, W. (2006) The role of social work in the ICU. Journal of Social Work in End-of-life & Palliative Care, 2(2): 3-23 Rubenfeld, G.D. (2004) Principles and practice of withdrawing life-sustaining treatments. Critical Care Clinics, 20: 435-451 Tellett, L., Pyle, L. & Coombs, M. (2012) End of life in intensive care: is transfer home an alternative? Intensive and Critical Care Nursing, 28: 234-241 Treece, P.D., Engelberg, R.A., Crowley, L., Chan, J.D., Rubenfeld, G.D., Steinberg, K.P. & Curtis, J.R. (2004) Evaluation of a standardized order form for the withdrawal of life support in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 32: 1141-1148 Treece, P.D. (2007) Communication in the intensive care unit about the end of life. AACN Advanced Critical Care, 18(4): 408-414 Truog, R.D., Campbell, M.L., Curtis, J.R., Haas, C.E., Luce, J.M., Rubenfeld, G.D., Rushton, C.H. & Kaufman, D.C. (2008) Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the American College of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine, 36: 953-963 de Vries, A.J., van Wijlick, E.H.J., Blom, J.M., Meijer, I. & Zijlstra, J.G. (2011) Als het einde gekomen is: een IC-patiënt die thuis sterft. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 155: 1-4 Walker, R. & Read, S. (2010) The Liverpool Care Pathway in intensive care: an exploratory study of doctor and nurse perceptions. International Journal of Palliative Nursing, 16(6): 267-273 Weaver, J.L., Bradley, C.T. & Brasel, K.J. (2012) Family engagement regarding the critically ill patient. The Surgical Clinics of North America, 92(6): 1637-1647 Overige overwegingen Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) (2013) Familiezorg-verpleegkundige, voor begeleiding en opvang van familie en/ of relaties van patiënten. https://www.cwz.nl/fileadmin/user_upload/patient/docs/G107_10-12.pdf (bezocht op 30 augustus 2013) Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2010) Spirituele zorg. Agorawerkgroep ‘Richtlijn Spirituele zorg' Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2012) Handreiking Slecht-nieuwsgesprek. IKNL & Oncoline Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2013) Consultatie palliatieve zorg. https://www.iknl.nl/kwaliteit/consultatie-palliatieve-zorg (bezocht op 9 oktober 2013) Kasper, G., Spelt, A., Wiegers, J. & Walton, M. (2011) Rollen en competenties van de geestelijk verzorger als expert levensbeschouwelijke zorgverlening. http://www.vgvz.nl/userfiles/files/sectoren/conferentie_document_competentieprofiel_geestelijk_verzorger.pdf Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW)(2011) Beknopt Beroepsprofiel van de maatschappelijk werker


2014

Radboudumc (2013a) Protocol Thuis overlijden: begeleiden van Intensive Care/ Medium Care patiënten naar de thuissituatie om te overlijden. KWINT, 2013 Radboudumc (2013b) Consultteam. http://www.umcn.nl/ZORG/AFDELINGEN/ANESTHESIOLOGIEPIJNENPALLIATIEVEGENEESKUNDE/PALLIATIEVEZORG/Pages/Consultteam.asp x (bezocht op 30 augustus 2013) Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO) (2011) End-of-life care during the last days and hours. RNAO Rijnstate (2013) Palliatieve zorg. http://www.rijnstate.nl/web/Specialismen-en-afdelingen/Palliatieve-zorg.htm (bezocht op 30 augustus 2013) Royal Liverpool & Broadgreen University Hospitals NHS Trust en Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool (2008) Liverpool Care Pathway for the dying patient. Wall, R.J., Engelberg, R.A., Gries, C.J., Glavan, B. & Curtis, J.R. (2007) Spiritual care of families in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 35(4): 1084-1090 Zorgethiek (2013) Zorgethiek. http://www.mijnvakbond.nl/Zorgethiek. (bezocht op 16 september 2013)

210

Bijlage 1 Systematische zoekacties

Bijlage 1 Systematische zoekacties Zoekstrategie PubMed Uitgangsvraag 1 (“Critical care” [Mesh] OR “intensive care units” [Mesh] OR critical care [tiab] OR intensive care[tiab] OR ICU[tiab]) AND (end of life[tiab] OR “palliative care” [Mesh] OR “terminal care” [Mesh] OR “withholding treatment” [Mesh] OR “palliative care” [tiab] OR “terminal care” [tiab] OR “withholding treatment” [tiab] OR withdrawing treatment[tiab] OR treatment cessation[tiab]) AND (“communication” [Mesh] OR “interdisciplinary communication” [Mesh] OR “communication” [tiab] OR “interdisciplinary communication” [tiab] OR multidisciplinary communication[tiab]) Adult: +19, Engels, Duits, Nederlands, Vanaf 2002 CINAHL Uitgangsvraag 1 (MH "Critical Care+" OR MH "Intensive Care Units+" OR TI ( critical care OR intensive care OR ICU ) OR AB ( critical care OR intensive care OR ICU )) AND (end of life OR palliative care OR terminal care OR withholding treatment OR palliative care OR terminal care OR withholding treatment OR withdrawing treatment OR treatment cessation) AND (communication OR interdisciplinary communication OR communication OR interdisciplinary communication OR multidisciplinary communication) All adults, Engels, Duits, Nederlands, 10 jaar oud Embase Uitgangsvraag 1 (exp intensive care/ OR intensive care unit/ OR critical care .ti,ab. OR intensive care.ti,ab. OR ICU.ti,ab.) AND (end of life.ti,ab. OR palliative care.mp OR terminal care.mp OR withholding treatment.mp OR palliative care.ti,ab. OR terminal care.ti,ab. OR withholding treatment.ti,ab. OR withdrawing treatment.ti,ab. OR treatment cessation.ti,ab.) AND (communication.mp OR interdisciplinary communication.mp OR communication.ti,ab. OR interdisciplinary communication.ti,ab. OR multidisciplinary communication.ti,ab.) Adults, Engels, Duits, Nederlands, 2002 tot heden PubMed Uitgangsvraag 2 (“Critical care” [Mesh] OR “intensive care units” [Mesh] OR critical care [tiab] OR intensive care[tiab] OR ICU[tiab]) AND (end of life[tiab] OR “palliative care” [Mesh] OR “terminal care” [Mesh] OR “withholding treatment” [Mesh] OR “palliative care” [tiab] OR “terminal care” [tiab] OR “withholding treatment” [tiab] OR withdrawing treatment[tiab] OR treatment cessation[tiab]) AND (“communication” [Mesh] OR “communication” [tiab]) AND (“family” [Mesh] OR “family nursing” [Mesh] OR family[tiab] OR “surrogate" [tiab]) Adult: +19, Engels, Duits, Nederlands, Vanaf 2002 CINAHL Uitgangsvraag 2 (MH "Critical Care+" OR MH "Intensive Care Units+" OR TI ( critical care OR intensive care OR ICU ) OR AB ( critical care OR intensive care OR ICU )) AND (end of life OR palliative care OR terminal care OR withholding treatment OR palliative care OR terminal care OR withholding treatment OR with-drawing treatment OR treatment cessation) AND (communication) AND (family OR surrogate) All adults, Engels, Duits, Nederlands, 10 jaar oud

Resultaten 117

87

134

83

67

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg Embase Uitgangsvraag 2 (exp intensive care/ OR intensive care unit/ OR critical care .ti,ab. OR intensive care.ti,ab. OR ICU.ti,ab.) AND (end of life.ti,ab. OR palliative care.mp OR terminal care.mp OR withholding treatment.mp OR palliative care.ti,ab. OR terminal care.ti,ab. OR withholding treatment.ti,ab. OR withdrawing treatment.ti,ab. OR treatment cessation.ti,ab.) AND (communication.mp OR communication.ti,ab.) AND (family.ti,ab. OR surrogate.ti,ab.) Adults, Engels, Duits, Nederlands, 2002 tot heden PubMed Uitgangsvraag 3 (“Critical care” [Mesh] OR “intensive care units” [Mesh] OR critical care [tiab] OR intensive care[tiab] OR ICU[tiab]) AND (end of life[tiab] OR “palliative care” [Mesh] OR “terminal care” [Mesh] OR “withholding treatment” [Mesh] OR “palliative care” [tiab] OR “terminal care” [tiab] OR “withholding treatment” [tiab] OR withdrawing treatment[tiab] OR treatment cessation[tiab]) AND (“nursing care” [Mesh] OR “nursing care” [tiab] OR “nursing” [Mesh] OR “nursing ” [tiab] OR “nursing role” [tiab] OR “nursing skill*” [tiab] OR “nursing knowledge ” [tiab] OR “nursing task* ” [tiab]) Adult: +19, Engels, Duits, Nederlands, vanaf 2002 CINAHL Uitgangsvraag 3 (MH "Critical Care+" OR MH "Intensive Care Units+" OR TI ( critical care OR intensive care OR ICU ) OR AB ( critical care OR intensive care OR ICU )) AND (end of life OR palliative care OR terminal care OR withholding treatment OR palliative care OR terminal care OR withholding treatment OR with-drawing treatment OR treatment cessation) AND (nursing care OR critical care nursing OR nursing role OR nursing skill OR nursing knowledge OR nursing task) All adults, Engels, Duits, Nederlands, 10 jaar oud Embase Uitgangsvraag 3 (exp intensive care/ OR intensive care unit/ OR critical care .ti,ab. OR intensive care.ti,ab. OR ICU.ti,ab.) AND (end of life.ti,ab. OR palliative care.mp OR terminal care.mp OR withholding treatment.mp OR palliative care.ti,ab. OR terminal care.ti,ab. OR withholding treatment.ti,ab. OR withdrawing treatment.ti,ab. OR treatment cessation.ti,ab.) AND (nursing care.mp OR nursing care.ti,ab. OR nursing.ti,ab. OR nursing role.ti,ab. OR nursing skill.ti,ab. OR nursing knowledge.ti,ab. OR nursing task.ti,ab.) Adults, Engels, Duits, Nederlands, 2002 tot heden PubMed Uitgangsvraag 4 (“Critical care” [Mesh] OR “intensive care units” [Mesh] OR critical care [tiab] OR intensive care [tiab] OR ICU[tiab]) AND (end of life [tiab] OR “palliative care” [Mesh] OR “terminal care” [Mesh] OR “withholding treatment” [Mesh] OR “palliative care” [tiab] OR “terminal care” [tiab] OR “withholding treatment” [tiab] OR withdrawing treatment [tiab] OR treatment cessation [tiab]) AND (“nursing care” [Mesh] OR “nursing care” [tiab] OR “nursing” [Mesh] OR “nursing ” [tiab] OR “nursing role” [tiab] OR “nursing skill*” [tiab] OR “nursing knowledge” [tiab] OR “nursing task*” [tiab]) AND ("relatives" [tiab] OR "family" [tiab] OR “surrogates” [tiab] OR "family" [Mesh]) Adult: +19, Engels, Duits, Nederlands, vanaf 2002 CINAHL Uitgangsvraag 4 (MH "Critical Care+" OR MH "Intensive Care Units+" OR TI ( critical care OR intensive care OR

2014

251

122

130

83

143

70 212

Bijlage 1 Systematische zoekacties ICU ) OR AB ( critical care OR intensive care OR ICU )) AND (end of life OR palliative care OR terminal care OR withholding treatment OR palliative care OR terminal care OR withholding treatment OR with-drawing treatment OR treatment cessation) AND (nursing care OR critical care nursing OR nursing role OR nursing skill OR nursing knowledge OR nursing task) AND (family OR surrogate OR relative OR MH relative OR MH family) All adults, Engels, Duits, Nederlands, 10 jaar oud Embase Uitgangsvraag 4 (exp intensive care/ OR intensive care unit/ OR critical care.ti,ab. OR intensive care.ti,ab. OR ICU.ti,ab.) AND (end of life.ti,ab. OR palliative care.mp OR terminal care.mp OR withholding treatment.mp OR palliative care.ti,ab. OR terminal care.ti,ab. OR withholding treatment.ti,ab. OR withdrawing treatment.ti,ab. OR treatment cessation.ti,ab.) AND (nursing care.mp OR nursing care.ti,ab. OR nursing.ti,ab. OR nursing role.ti,ab. OR nursing skill.ti,ab. OR nursing knowledge.ti,ab. OR nursing task.ti,ab.) AND (family.ti,ab. OR relative.ti,ab. OR surrogate.ti,ab. OR exp relative/ OR exp family/) Adults, Engels, Duits, Nederlands, 2002 tot heden Zoekstrategie Uitgangsvraag 5 Voor uitgangsvraag 5 is geen aparte zoekstrategie uitgevoerd, maar is gebruik gemaakt van de resultaten van de zoekstrategieën van voorgaande uitgangsvragen.

149

53


2014

Bijlage 2 Stroomschema zoekstrategieën

214

Bijlage 3 Geëxcludeerde studies

Bijlage 3 Geëxcludeerde studies Uitgangsvraag 1 Auteur, jaartal Baggs 2007 Bloomer 2011 Booij 2003 Byock 2006 Clarke et al. 2004 Ciccarello 2003 Curtis 2006 Dean et al. 2008 Frost et al. 2011 Giacomini et al. 2006 Girbes 2006 Gutierrez 2012 Hartman-Shea et al. 2011 Kuschner et al. 2009 Lloyd-Williams et al. 2009 Loscalzo 2008 McAndrew 2010 Nelson et al. 2010 Puntillo et al. 2006 Rocker et al. 2005 Westphal et al. 2009 White et al. 2005 Zomorodi et al. 2010

Geen EOLC

Overig X

X X X X X X X X

X

X X X X X X X X X X

Geen EOLC

Arnold et al. 2003 Azoulay 2005 Browning 2009 Curtis et al. 2005 Fisher et al. 2012 Heyland et al. 2003 Kaufer et al. 2008 Luce 2010 McDonagh et al. 2004 Meyer 2004 Peigne et al. 2011 Prendergast et al. 2002 Rubio et al. 2011 Vanderspank-Wright et al. 2011

Baggs 2002 Calvin et al. 2009 Cheung et al. 2010

Geen IC

X X X

Uitgangsvraag 2 Auteur, jaartal

Uitgangsvraag 3 Auteur, jaartal

Geen verpleegkundige zorg X

Geen verpleegkundige zorg

X

Niet representatief voor Nederland X

Overig

X X X X X X X X X X

Literatuurstudie gebaseerd op literatuur van 2002 en eerder X

X X X


Geen interventies

Overig

X X


2014

Choi et al. 2012 Hodde et al. 2004 Hov et al. 2007 Kinoshita et al. 2011 Kumar et al. 2009 Morgan 2010 Pattison 2004 Penrod et al. 2012 Sorensen et al. 2007 Stroud, 2002

X

Uitgangsvraag 4 Auteur, jaartal McNamara 2002 Morgan 2010 Mularski et al. 2010

X X X X X X

X X X

X


Geen IC

Overig X

X X

216

Bijlage 4 Checklist

Bijlage 4 Checklist Checklist Verpleegkundige zorg aan een IC-patiënt en naasten voor, tijdens en na EOLC Is tijdens het familiegesprek/ de familiegesprekken gesproken over:  De toestand van de patiënt  De diagnose  De prognose  Het behandelplan (staken van de behandeling)  De zorgdoelen (ten aanzien van comfort)  Gedachten en voorkeuren van patiënt en naasten  Conflicten tussen naasten over de besluitvorming  Het proces rondom het staken van de behandeling  Culturele, religieuze en spirituele behoeften van naasten: o Geestelijke verzorging inschakelen? o Zo ja, geestelijk verzorger ingeschakeld?  Lichamelijke en geestelijke veranderingen van de patiënt tijdens het stervensproces (pijn, dyspnoe en onrust )  Behandeling van pijn, dyspnoe en onrust  Zaken die nog geregeld moeten worden (financieel, praktisch en/of juridisch) o Maatschappelijk werk inschakelen? o Zo ja, maatschappelijk werker ingeschakeld?  Naasten die nog moeten/ willen komen Is er gedacht aan:  Thuis sterven o Protocol 'Thuis sterven' in gang brengen  Pedagogisch medewerker o Zo ja, pedagogisch medewerker ingeschakeld?  Palliatief consultteam o Zo ja, palliatief consultteam ingeschakeld?  Ethische commissie o Zo ja, ethische commissie ingeschakeld?

Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee

Ja / nee Ja / nee Ja / nee

Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee

Is na het familiegesprek en voor het staken van de behandeling informatie gegeven over:  Hoe naasten zich kunnen gedragen bij de patiënt (zoals bij het bed zitten, tegen de patiënt praten, de patiënt aanraken, hand vasthouden, handen voetmassage geven, haren borstelen, lippen invetten en mond Ja / nee bevochtigen) Ja / nee  Het eventuele gebruik van muziek, het dimmen van het licht  Facilitaire voorzieningen (zoals eten, drinken, slaapmogelijkheden, ruimte Ja / nee met privacy in de buurt van de afdeling, stilteruimte)


2014

Is informatie gegeven over:  Potentiële symptomen (pijn, dyspnoe en onrust)  Het interpreteren van verschijnselen die kunnen lijken op een uiting van pijn, maar dit niet hoeven te zijn, bijvoorbeeld fronsen en kreunen  Het mogelijk optreden van Cheyne-Stokes-ademhaling en dat dit kan lijken op dyspnoe  Informatie over onwillekeurige spierbewegingen  Fysieke symptomen van het stervensproces (lijkvlekken, cyanose)  Het niet weten hoe lang het stervensproces zal duren

Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee

Voor het staken van de behandeling zijn de volgende handelingen of onderzoeken gestopt, in overleg met de behandelend arts: Ja / nee  Registratie van vitale functies Ja / nee  Bloedafname Ja / nee  Toediening van vasopressoren Ja / nee  Toediening van voeding Ja / nee  Toediening van grote hoeveelheden infuusvloeistoffen Ja / nee  Toediening van bloedproducten Ja / nee  Toepassing van wisselligging/ wisselhouding Ja / nee  Bloeddrukband af gedaan Ja / nee  Ongebruikte apparatuur, waar mogelijk, verwijderd 

In overleg met naasten monitor bij de patiënt uit, centrale monitor continueren

Voor het staken van de behandeling zijn afspraken gemaakt over:  Toediening van medicatie: o Sedativa o Analgetica o Anticholinergica o Anti-emetica

Ja / nee

Ja / nee Dosering: Dosering: Dosering: Dosering:

Voor, tijdens en na het staken van de behandeling krijgt de patiënt de volgende zorg:  Naasten is gevraagd of zij willen ondersteunen met zorg aan de patiënt o Willen naasten ondersteunen of zorg overnemen?  Bevochtigen en schoonmaken van de mond en ogen  Wassen, indien gewenst  Haarverzorging, indien gewenst  Huidverzorging, indien gewenst Tijdens en na het overlijden van de patiënt wordt de volgende zorg verleend:  Laatste zorg volgens het protocol van de instelling o Naasten zijn gevraagd om mee te helpen of aanwezig te zijn  Naasten is gevraagd of zij behoefte hebben aan een passende herinnering

Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee

Ja / nee Ja / nee

218

Bijlage 4 Checklist



(handafdruk, pluk haar, een foto of polsbandje) o Bij behoefte naasten: passende herinnering is gemaakt Kostbaarheden en bezittingen van de patiënt zijn met naasten meegegeven

Is na het overlijden van de IC-patiënt informatie gegeven over:  Afscheid nemen van de patiënt  De laatste zorg die aan de patiënt gegeven wordt op de IC-afdeling (eventueel in aanwezigheid of met hulp van naasten)  Contact met de begrafenisondernemer  Werkwijze van het mortuarium  De mogelijkheid van een nazorggesprek

Ja / nee Ja / nee Ja / nee

Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee Ja / nee

Overige afspraken: …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….


2014

Bijlage 5 'Leer me kennen'-poster

(Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede) 220

Bijlage 6 Het implementatieplan

Bijlage 6 Het implementatieplan

Implementatiestrategieën End-of-life care bij IC-patiënten de verpleegkundige zorg

Project


Opstellers

Projectgroep End-of-life care bij IC-patiënten Mw. Marijke Noome MSc Mw. drs. Boukje Dijkstra Mw. dr. Lilian Vloet

Subsidie

RAAK Publiek, projectnummer 2011-13-6P


2014

Adviseurs Begeleidingscommissie Organisatie/ vereniging Erasmus MC-Sophia IQ healthcare, Radboudumc Acute Zorgregio Oost (AZO), Radboudumc Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care (V&VN IC) Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) IQ healthcare, Radboudumc Consultteam Palliatieve Zorg, Rijnstate Arnhem Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Palliatieve Zorg (V&VN PZ)

Expertgroep Organisatie/ vereniging Intensive Care, Radboudumc Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) Medisch Maatschappelijk Werk, Radboudumc Intensive Care, Radboudumc Intensive Care, Rijnstate Arnhem Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care (V&VN IC) Consultteam Palliatieve Zorg, Rijnstate Arnhem Intensive Care, Ziekenhuis Gelderse Vallei Intensive Care, UMC Utrecht Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Palliatieve Zorg (V&VN PZ) Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat, VieCuri Medisch Centrum

Afgevaardigde Dr. Jos Latour (voorzitter) Prof. dr. Theo van Achterberg Mw. dr. Sivera Berben Mw. dr. Mieke Brouwer Drs. Rik Gerritsen Prof. dr. Evert van Leeuwen Mw. Josien Schoo MANP Mw. dr. Lisbeth Verharen Mw. dr. Els Verschuur

Afgevaardigde Mw. San de Vroom (voorzitter) Drs. Rik Gerritsen Colin van der Heijden Ed van Mackelenberg Mw. Monique Raaijmakers Paul Rood Mw. Josien Schoo MANP Mw. Charissa Stoelwinder Mw. Ina van de Streek Mw. dr. Madeleen Uitdehaag Mw. Suzan Willemse

222

Bijlage 6 Het implementatieplan Inleiding Het project End-of-life care (EOLC) bij IC-patiënten had als doel het ontwikkelen van verpleegkundige handvatten, in de vorm van een richtlijn, ten aanzien van EOLC op de intensive care (IC). Om de richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg' succesvol te implementeren zijn implementatiestrategieën beschreven. Dit document bevat mogelijke implementatiestrategieën voor de richtlijn 'End-of-life care bij ICpatiënten, de verpleegkundige zorg'. De strategieën zijn gebaseerd op praktijkonderzoek onder de (beoogde) gebruikers en betrokkenen bij de richtlijn. Na een korte beschrijving van het probleem, de doelstelling, de onderzoeksvraag en de onderzoeksmethode, volgen het theoretisch kader en de daarmee ontwikkelde implementatiestrategieën. Probleembeschrijving Elk jaar wordt een groot aantal patiënten opgenomen op een intensive care (IC) in Nederland. Van de 76.000 IC-patiënten komt jaarlijks ongeveer 20% te overlijden (Hansen, van der Velden & Hingstman, 2008). Bij ongeveer 90% van de IC-patiënten die overlijden wordt voorafgaand aan het overlijden een beslissing genomen over het beperken, nalaten of staken van de behandeling (Levy, 2004). In 2009 heeft de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) de medische richtlijn ‘Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’ ontwikkeld (Gerritsen, Kesecioglu, Kompanje, Meulemans & Mooi, 2009). Specifieke verpleegkundige handvatten in deze richtlijn ontbreken. Om toepassing van deze richtlijn door IC-verpleegkundigen te bevorderen moet de richtlijn beter aansluiten bij de functionele, professionele en persoonlijke verantwoordelijkheden en rollen van de IC-verpleegkundigen. Daarom zijn verpleegkundige handvatten ontwikkeld als aanvulling op de bestaande richtlijn ‘Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’, waarmee de zorg voor de stervende IC-patiënt en zijn naasten wordt verbeterd. Doelstelling Het doel van dit project is het aanvullen van de bestaande medische richtlijn ‘Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’ met verpleegkundige handvatten. Met deze verpleegkundige handvatten wordt beoogd het zorgproces vanaf het moment dat besloten wordt de behandeling te beperken dan wel te staken tot aan het overlijden van de IC-patiënt en de nazorg voor naasten aan te laten sluiten op de wensen en behoeften van IC-patiënten, diens naasten en IC-verpleegkundigen. Methode Om knelpunten in de huidige EOLC en belemmerende en bevorderende factoren ten aanzien van het opvolgen van richtlijnen te inventariseren is gebruik gemaakt van resultaten uit diepte-interviews en een vragenlijst onder IC verpleegkundigen. De interviews zijn gehouden met twintig IC-verpleegkundigen uit vier verschillende ziekenhuizen. Meer dan de helft van de IC-verpleegkundigen gaf in de interviews aan de NVIC-richtlijn niet te kennen. Volgens een kwart van de respondenten kan een richtlijn goede ondersteuning bieden, waardoor IC-verpleegkundigen geen dingen meer missen in EOLC. IC-verpleegkundigen zien de richtlijn het liefst in de vorm van een checklist, om de werkbaarheid te vergroten.


2014

De vragenlijst is verstuurd naar (beoogde) gebruikers van de richtlijn, namelijk Nederlandse ICverpleegkundigen. V&VN IC heeft de vragenlijst online op haar website gezet, daarnaast is een e-mail naar verschillende IC’s in Nederland gestuurd om IC-verpleegkundigen te benaderen om de vragenlijst in te vullen. Met deze vragenlijst zijn de resultaten uit de interviews met ICverpleegkundigen onder een grotere groep IC-verpleegkundigen getoetst. Tabel 1 geeft demografische kenmerken van de IC-verpleegkundigen en het gebruik van de NVIC-richtlijn en andere richtlijnen weer. De resultaten van de vragenlijst komen overeen met die van de interviews. Tabel 1. Gebruik richtlijn Geslacht (% vrouw) Gemiddelde leeftijd (in jaren) Werkzame jaren als IC-verpleegkundige (in jaren) Bekendheid met richtlijn NVIC (% bekendheid) Gebruik richtlijn NVIC (%) Gebruik protocol of richtlijn op afdeling voor EOLC (% niet gebruikt)

77% 42 (range 24-62) 13 (range 0,5-35) 29 % 35 % gebruikt de richtlijn niet 53 % weet het niet 69 %

Theoretisch kader Implementatie wordt beschouwd als een proces waarin individuen, teams en/of organisaties diverse stappen doorlopen om tot verandering te komen (Grol & Wensing, 2011). De fasen van het veranderingsproces bestaan uit oriëntatie, inzicht, acceptatie, verandering en behoud van verandering. De eerste drie fasen, oriëntatie, inzicht en acceptatie, vormen de disseminatiefase. De laatste twee fasen, verandering en behoud van verandering, vormen de implementatiefase. In Figuur 1 worden de fasen nader toegelicht (Grol & Wensing, 2011). Figuur 1. Fasen van het veranderingsproces Fase Omschrijving Oriëntatie

Deze fase is er op gericht om de 'grond rijp te maken' voor verandering. De doelgroep moet zich bewust zijn van, interesse krijgen in en betrokken raken bij de innovatie. Implementatiestrategieën richten zich op bewustzijn van de innovatie, interesse en betrokkenheid.

Inzicht

Deze fase is er op gericht de doelgroep te informeren wat de innovatie precies inhoudt en inzicht te geven in wat de feitelijke zorgverlening is. Hier moet een ‘sense of urgency’ ontstaan, en het gevoel dat het niet acceptabel is om door te gaan met bestaande routines. Implementatiestrategieën richten zich op kennis, begrip en inzicht in de eigen werkwijze.

Acceptatie

In deze fase ligt de nadruk op de motivatie van de doelgroep om echt tot verandering over te gaan. Implementatiestrategieën richten zich op: positieve houding, motivatie en de intentie/het besluit om te veranderen.

Verandering

Deze fase is er op gericht een echte start met de verandering in de praktijk te maken. De doelgroep moet gaan experimenteren met de nieuwe werkwijze en het gevoel krijgen dat

224

Bijlage 6 Het implementatieplan deze werkt en haalbaar is. Implementatiestrategieën richten zich op invoering in de praktijk en bevestiging van het nut. Behoud van verandering

In deze fase wordt de nieuwe werkwijze een vast onderdeel van de dagelijkse routines en de processen in de praktijk of instelling. Implementatiestrategieën richten zich op integratie in bestaande routines en verankering in de organisatie.

Een implementatiestrategie wordt gedefinieerd als een geheel van doelgerichte en samenhangende activiteiten, die de invoering van een bepaalde werkwijze of product mogelijk maken. De strategie kan ook bedoeld zijn om een bepaalde verandering op gang te brengen of om een blijvende verandering te realiseren (Grol & Wensing, 2011). Er bestaan verschillende implementatiestrategieën. Elke implementatiestrategie heeft een ander doel en effect. De volgende implementatiestrategieën worden door Grol & Wensing (2011) geformuleerd:  Educatieve strategie: hoewel de effecten van educatie op gedrag(sverandering) beperkt lijken, is educatie een noodzakelijke eerste stap in een proces van implementatie. Hierbij gaat het om educatie in diverse vormen, ,  Feedback en herinneringen: feedback en herinneringen worden gebruikt bij nieuwe inzichten en werkwijzen. De feitelijke zorg wordt geëvalueerd met de zorgverlener, waarna de nieuwe inzichten geïmplementeerd worden. Ook worden zorgverleners op verschillende momenten en manieren herinnerd aan de nieuwe richtlijn,  Patiëntgerichte strategie: binnen deze strategie heeft de patiënt een prominente rol binnen de implementatie,  Organisatorische strategie: de verschillende niveaus binnen een organisatie (micro – meso – macro) hebben hun invloed op implementatie. Het effect van organisatorische strategieën is aanwezig, alleen is het sterk afhankelijk van de organisatie,  Marktgerichte strategie: deze strategie richt zich op de nationale markt, waarbij aandacht bestaat voor economische aspecten, marktwerking en concurrentie,  Complexe strategie: een combinatie van verschillende strategieën wordt veelal gebruikt binnen implementaties. Een combinatie lijkt noodzakelijk, waarmee de effectiviteit van verschillende strategieën elkaar aanvult. Een mix van strategieën is veelal effectiever is dan inzet van een enkele strategie. Elke fase binnen het veranderingsproces heeft een eigen strategie nodig, waarmee uiteindelijk een volledige implementatie tot stand komt. Bij het opstellen van de strategieën wordt rekening gehouden met segmenten binnen de doelgroep en de vorm van strategieën (enkelvoudig of meervoudig)(Grol & Wensing, 2011). Ontwikkeling strategieën Allereerst is het van belang te weten dat het bij dit project gaat om vrijwillige verandering, er zijn geen wetten of regelgeving, die het nu verplicht maken om volgens de richtlijn te gaan werken. Binnen deze vrijwillige verandering wordt onderscheid gemaakt tussen extrinsieke en intrinsieke motivatie (Grol & Wensing, 2011).


2014

De beïnvloedende factoren zijn geordend in de fasen van het veranderingsproces. Daaraan zijn strategieën en activiteiten verbonden. Bij elke fase worden ook gedragsdeterminanten benoemd die beïnvloed moeten worden. Resultaten De richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg' is een nieuwe richtlijn aanvullend op de bestaande medische richtlijn ‘Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’. Volgens de fasen van het veranderingsproces bevinden IC-verpleegkundigen en andere zorgverleners zich met betrekking tot deze nieuwe richtlijn in de oriëntatiefase. Implementatiestrategieën gericht op disseminatie hebben daarom de hoogste prioriteit. Tot slot Dit document biedt inzicht in factoren die het gebruik en de opvolging van de richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg' beïnvloeden. IC-verpleegkundigen en het management van IC-afdelingen kunnen de ontwikkelde implementatiestrategieën en activiteiten gebruiken als hulpmiddel bij de invoering van de richtlijn.

226

Bijlage 6 Het implementatieplan De implementatiestrategieën De eerste fase beslaat oriëntatie. Deze fase is er op gericht de doelgroep klaar te maken voor de verandering. De doelgroep moet zich bewust zijn van, interesse krijgen in en betrokken raken bij de richtlijn. Activiteiten richten zich voornamelijk op het bewust zijn van de innovatie, en interesse en betrokkenheid (Grol & Wensing, 2011). Oriëntatie Stappen en mogelijke knelpunten

Gedragsdeterminant

Implementatiestrategie

 Niet op de hoogte zijn van de richtlijn  Geen interesse hebben in de richtlijn

Bewust zijn/ op de hoogte zijn

Informerende strategie

Activiteiten



 Door onderzoekers en leden begeleidingscommissie en expertgroep



    



Macroniveau Opstellen en rondsturen persbericht/ mail door Verpleegkundigen & Verzorgenden IC (V&VN IC) naar hun leden en op hun website over de richtlijn, met een link naar het document van de richtlijn, Opstellen en rondsturen persbericht/ mail door leden expertgroep en begeleidingscommissie binnen hun instelling en netwerk, Schrijven van artikel in vakbladen 'Kritiek', ‘Critical Care’, ‘Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde’,’The Netherlands Journal of Critical Care’ met uitleg over de richtlijn, Opstellen en plaatsen persbericht over richtlijn op weblog LAIZ, Opstellen en plaatsen persbericht over richtlijn op CBO website, Opstellen en plaatsen persbericht over richtlijn op LinkedIn, Ontwerpen en verspreiden poster over de richtlijn voor IC’s om deze onder de aandacht te brengen, Presentaties op IC’s van deelnemende ziekenhuizen (CanisiusWilhelmina Ziekenhuis, Radboudumc, Rijnstate Arnhem, Slingeland Ziekenhuis), tijdens teamvergaderingen of klinische lessen over richtlijn, Presentaties op IC’s van reeds geïnteresseerde zorgverleners, tijdens


2014

   



teamvergaderingen of klinische lessen over richtlijn, Workshop over richtlijn op Invitational Conference 2013, Congres over End-of-life care bij IC-patiënten 23 januari 2014, Congres Beroepsinhoudelijke Raad over End-of-life care bij ICpatiënten 27 maart 2014, Inschakelen van sleutelfiguren en opinieleiders onder ICverpleegkundigen met aandachtsveld richtlijnen of EOLC om via deze personen de richtlijn onder de aandacht te brengen, Agenderen van richtlijn als onderwerp op Venticare.

De tweede fase is inzicht, dat zich richt op het informeren van de doelgroep over de inhoud van de richtlijn. Activiteiten richten zich voornamelijk op kennis en begrip, en inzicht in eigen werkwijze (Grol & Wensing, 2011). Inzicht Stappen en mogelijke knelpunten

Gedragsdeterminant


Activiteiten

 Geen kennis of begrip  Geen inzicht of overschatting van eigen handelen

Kennis, begrip, interesse en inzicht

Informerende strategie, Motiverende en draagvlakvergrotende strategie

Macroniveau/ mesoniveau  Opstellen en rondsturen persbericht/ mail door V&VN IC naar hun leden en op hun website waarin de richtlijn onder de aandacht wordt gebracht,  Inschakelen van sleutelfiguren en opinieleiders onder ICverpleegkundigen met aandachtsveld richtlijnen of EOLC om via deze personen de richtlijn onder de aandacht te brengen,  Inschakelen voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren om ‘liever werken op basis van eigen routines en gewoontes’ te veranderen. Hierbij ligt de nadruk op evidence-based practice (EBP) op basis van onderzoek en voortschrijdend inzicht, in plaats van ‘zo doe ik het

Door onderzoekers en leden expertgroep

228

Bijlage 6 Het implementatieplan altijd’,  Presentatie aan IC-verpleegkundigen van deelnemende afdelingen en reeds geïnteresseerde afdelingen over: o de resultaten uit interviews met naasten en ICverpleegkundigen, waarmee inzicht in eigen handelen van de IC-verpleegkundigen vergroot kan worden, o de richtlijn (hoe is het opgebouwd en wat is van belang voor zorgverleners), o de checklist,  Bijeenkomsten vanuit V&VN IC organiseren voor geïnteresseerden, om extra aandacht en draagvlak te creëren onder betrokkenen,  Reminders via eerder genoemde disseminatiemethoden verspreiden. De derde fase is acceptatie, dat zich richt op de motivatie van de doelgroep. Activiteiten binnen deze fase richten zich op een positieve houding, en de intentie of het besluit om te veranderen (Grol & Wensing, 2011). Acceptatie Stappen en mogelijke knelpunten

Gedragsdeterminant


Activiteiten

 Negatieve houding  Niet bereid zijn te veranderen  Gaat om intrinsieke motivatie

Attitude, motivatie

Motiverende en draagvlakvergrotende strategie, Onderzoeksstrategie,

Mesoniveau/ microniveau  Schrijven artikel in vakbladen 'Kritiek', ‘Critical Care’, ‘Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde’, ’The Netherlands Journal of Critical Care over het gebruik van de richtlijn en checklist,  Inschakelen van voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren om tijd voor EOLC en de richtlijn te reserveren voor bijscholing/ intercollegiale toetsing,  Voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren plaatsen een item over de

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg Door (opinieleiders binnen) instelling/ afdeling

2014

 





 



richtlijn in nieuwsbrief van afdelingen/ instellingen, waarin het belang van het gebruik van de richtlijn en checklist belicht wordt, Vaardigheidstraining in de richtlijn door voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren binnen de eigen instelling/ afdeling, Zorgverleners laten kennismaken met de richtlijn in de praktijk, door samen met voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren EOLC uit te voeren, waarbij gebruik wordt gemaakt van de richtlijn en checklist, Bediscussiëren van weerstanden binnen een instelling en oplossingen hiervoor zoeken, onder leiding van een voorloper/ opinieleider/ sleutelfiguur, Aanpassen van de richtlijn aan binnen de instelling geldende regelingen en aan manier van werken van instelling. Dit gebeurt in overleg met en met ondersteuning van onderzoekers, Demonstratie van uitvoerbaarheid van de richtlijn en checklist door voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren, Intervisiebijeenkomsten voor IC-zorgverleners, georganiseerd door voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren binnen hun eigen instelling/ afdeling, Voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren voegen de checklist in patiëntendossiers toe of maken deze digitaal toegankelijk, ter herinnering aan het gebruik van de richtlijn.

De vierde fase is verandering, dat zich richt op de echte start van de verandering. Activiteiten richten zich op invoering in de praktijk, en bevestiging van het nut van de richtlijn (Grol & Wensing, 2011). Verandering Stappen en mogelijke

Gedragsdeterminant


Activiteiten

230

Bijlage 6 Het implementatieplan knelpunten  Niet starten met de invoering (geen tijd, middelen of vaardigheden)  Negatieve reacties

Invoering in praktijk

Faciliterende strategie, Informerende strategie, Organisatie strategie

Macroniveau/ microniveau  Extra ondersteuning van IC-zorgverleners bij het gebruik van de richtlijn, door voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren en onderzoekers,  Evalueren van het gebruik van de richtlijn en checklist per instelling/ afdeling,  Plan maken voor evaluatie en aanpassen van het gebruik van de richtlijn en checklist.

Door opinieleiders binnen instelling/ afdeling en onderzoekers De laatste fase is behoud van verandering, dat zich richt op het behoud van de richtlijn in de dagelijkse praktijk. De activiteiten richten zich op integratie in bestaande routines, en verankering in de organisatie (Grol & Wensing, 2011). Behoud van verandering Stappen en mogelijke knelpunten

Gedragsdeterminant


Activiteiten

 Geen integratie in routines  Geen steun vanuit organisatie

Integratie in bestaande routines, motivatie

Faciliterende strategie, Informerende strategie, Motiverende en draagvlak-

Macroniveau/ mesoniveau  Doorgeven van wijzigingen in de richtlijn en checklist door V&VN IC aan voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren om wijzigingen in de praktijk doorgevoerd te krijgen,  Stimuleren voorlopers/ opinieleiders/ sleutelfiguren in het gebruik van de richtlijn en checklist,

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg vergrotende strategie Door onderzoekers en instellingen

2014  Aanbieden van richtlijn en checklist als ondersteunende literatuur door V&VN IC aan opleidingen tot IC-verpleegkundige,  Maken van afspraken welke rol de richtlijn en checklist in opleidingen kan spelen tussen V&VN IC en opleidingen tot ICverpleegkundige.

232

Bijlage 6 Het implementatieplan Het implementatieplan Het implementatieplan kan per afdeling/ organisatie/ instelling concreet ingevuld worden met eerder genoemde implementatiestrategieën en activiteiten. Een implementatieplan is van belang om de daadwerkelijke uitvoering van de implementatie van de richtlijn te ondersteunen. Grol & Wensing (2011) beschrijven een aantal aspecten waaraan een implementatieplan kan voldoen. Deze aspecten bestaan uit het:  Formuleren van een aanleiding of probleem dat aan de verandering ten grondslag ligt,  Formuleren van doelen, waarbij onderscheid gemaakt wordt tussen doelen op korte en lange termijn,  Beschrijven van de opbouw van het implementatieplan volgens de fasen van het veranderingsproces,  Inbouwen van het implementatieplan in bestaande activiteiten,  Beschrijven van planning van activiteiten op verschillende niveaus (micro-, meso- en macroniveau),  Beschrijven wie, wanneer, wat gaat doen en op welke manier,  Beschrijven van of en hoe de implementatiestrategieën getest gaan worden,  Opstellen van een tijdsplanning en einddatum,  Beschrijven van taakverdeling en verdeling van verantwoordelijkheden,  Beschrijven hoe borging vorm krijgt,  Beschrijven hoe de evaluatie vorm krijgt, op welke momenten en wat met de uitkomsten gedaan wordt.

Referentielijst Gerritsen, R. T., Kesecioglu, J., Kompanje, E. J. O., Meulemans, E. & Mooi, B. (2009) Richtlijn 'nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten'. www.nvic.nl (bezocht op 7 november 2011) Grol, R. & Wensing, M. (2011) Implementatie effectieve verbetering in de patiëntenzorg (4th ed.) Reed Business Hansen, J., van der Velden, L. F. J., & Hingstman, L. (2008) Behoefteraming intensive care voor volwassenen 2006-2016 (niet gepubliceerde waarneming). Levy, M. M. (2004) Dying in America. Critical Care Medicine, 32(3), 879-880.

Grafisch ontwerp door:

webdesign grafisch ontwerp sounddesign online advies op maat

stefangronloh.nl

Richtlijn. End-of-life care bij IC-patiënten. De verpleegkundige zorg

Recommend Documents