Refaja Ziekenhuis Stadskanaal
Dystrofie
Refaja Ziekenhuis Stadskanaal
DYSTROFIE INLEIDING PD staat voor Posttraumatische Dystrofie, RSD voor Reflex Sympathische Dystrofie, en CRPS voor Complex Regionaal Pijn Syndroom. Hoe meer namen, hoe meer afkortingen, des te meer wordt hiermee aangegeven dat men niet weet hoe het met een bepaald ziektebeeld zit. Vele namen voor één en hetzelfde ziektebeeld, laten we maar kortweg spreken over dystrofie.
WAT IS DYSTROFIE In zijn algemeenheid kun je het ’t beste omschrijven als een extreme reactie van een hand en/of voet na een betrekkelijk klein ongelukje. Daar waar iets normaal geneest, gebeurt er iets heel raars: de pijn neemt toe, de hand of voet wordt vaak steenkoud, gezwollen, sterk zwetend, de hand of voet wordt stijf en je durft er niets meer mee. De pijn is van een heel merkwaardig karakter, aanraken en zelfs aaien doet al verschrikkelijk veel pijn. Men schat dat er in Nederland ongeveer 8000 nieuwe gevallen per jaar voorkomen. Uit verder onderzoek blijkt zeker 20% voor de rest van zijn leven uit het maatschappelijk verkeer te geraken en 50% heeft na 5 jaar nog forse restklachten. Geen plezierig vooruitzicht dus als dit je overkomt.
PATIËNTENPOPULATIE Het komt voor op alle leeftijden; ons jongste patiëntje was 4 jaar oud, onze oudste 72 jaar oud. In de afgelopen 8 jaar zijn er 750 mensen in behandeling genomen op de pijnafdeling van het Refaja ziekenhuis. Merkwaardig is dat het 70% vrouwen betreft en 30% mannen. Deze leeftijdsverdeling wordt ook door andere behandelcentra gemeld. De meest dramatische vormen doen zich voor bij jonge vrouwen in de leeftijdscategorie van 15 tot 35 jaar.
Refaja Ziekenhuis Stadskanaal
BEHANDELING Bij een zo complex ziektebeeld kom je vanzelf ook tot een complexe behandeling. Vele disciplines zijn hierbij betrokken, zoals revalidatie, fysiotherapie, ergotherapie, manuele therapie, orthopedie, neurologie, psychologie en de gipsverbandmeester. Niet altijd is dit volle palet aan hulp nodig, maar op indicatie komen ze allen regelmatig voor. De kernsymptomen van het ziektebeeld zijn een verstoorde doorbloeding van diverse weefselsoorten (huid, spier, bot en zenuwen) met een abnormale pijn, waarbij door de abnormale pijn de doorbloeding nog slechter wordt en daardoor de abnormale pijn ook weer toeneemt; een vicieuze cirkel dus. De doorbloedingsstoornis vindt vooral plaats aan de veneuze (afvoer) zijde van de microcirculatie. Hierdoor ontstaat stuwing (oedeem) en afname van de doorbloeding (cyanose, verlaagde huidtemperatuur). Door deze afgenomen doorbloeding krijgen de cellen te weinig zuurstof en zij schakelen van een stofwisseling met zuurstof (aeroob) over op een stofwisseling zonder zuurstof (anaeroob). Deze anaerobe stofwisseling produceert kwalijke afvalproducten die opnieuw de vaatwand doen verkrampen en zo de doorbloeding doen afnemen: de kringloop is weer rond. Essentieel in de behandeling is om deze koppeling te doorbreken.
Het eerste behandeldoel is dan ook het herstel van de microcirculatie en de stofwisseling met zuurstof. Om de kramp uit de bloedvatwandspier te halen gebruiken wij het medicijn ketanserin, om de stofwisseling met zuurstof te bevorderen gebruiken wij het medicijn carnitene. Om de carnitene bij de cellen te laten komen zal eerst de doorbloeding hersteld moeten worden, vandaar dat de ketanserin voor de carnitene wordt gegeven. Normaliter slikt een patiënt tabletten en is er een effect, helaas werkt dit bij dystrofie niet altijd. Eigenlijk werkt het slikken van tabletten wanneer men deze medicijnen eerst per infuus toedient en daardoor een veel sterker effect teweeg brengt. Daarom worden de dystrofiepatiënten voor kortere of langere tijd met tussenpozen van 2 tot 6 weken, naast het slikken van tabletten ook per infuus behandeld.
Refaja Ziekenhuis Stadskanaal
Om het effect van de medicijnen en de ernst van de dystrofie te kunnen inschatten worden de infusen gegeven terwijl de veranderingen in de doorbloeding (plethysmografie), huidtemperatuur en zuurstofverzadiging van het bloed continue worden gemeten en vastgelegd.
Met deze behandeling is een groot deel van de patiënten te behandelen en lukt het de arm of het been weer functioneel te krijgen. Echter, dystrofie is een zeer grillig ziektebeeld en kent meerdere vormen van ernst en heftigheid. Niet alleen de patiënten onderling kunnen sterk verschillen, ook bij één patiënt kan de ziekte zich in de loop van de tijd zeer grillig gedragen. Hierbij speelt de pijnfactor een belangrijke rol. Een verklaring voor het verschil in pijn moet waarschijnlijk gezocht worden op het gebied van zenuwvezel betrokkenheid.
Pijn is au, maar elke au is niet dezelfde. Pijn is niet alleen objectief, maar ook subjectief, het is ook een beleven. Dezelfde pijn zal erger zijn als je alleen en verdrietig bent en minder erg als je in vrolijk gezelschap leuke dingen doet. Medicijnen kunnen soms helpen je iets onverschillig te maken zodat de beleving minder erg is. Echter, achter pijn kunnen ook verschillende zenuwbaangeleidingsstoringen zitten. Bij gewone pijn is een arm of been wel aan te raken, maar bij dystrofie hebben we vaak te maken met een pijn die zich heel anders gedraagt. Hyperpathie en allodinie zijn neuropathische pijnsoorten. Alleen zacht aanraken of een koude tocht is genoeg om een heftige pijnreactie te veroorzaken. Bij ± 70% van de dystrofiepatiënten komt deze vreemde pijnsoort voor. Zit de oorzaak dieper in het zenuwstelsel, dus al in het ruggemerg, dan moeten we ook nog steeds naar een oplossing zoeken.
Refaja Ziekenhuis Stadskanaal
TER VOORBEREIDING Als er op het spreekuur een afspraak met u is gemaakt voor de infuusbehandeling, meldt u zich op de afgesproken datum bij de afsprakenbalie op de polikliniek, u wordt door de gastvrouw/-heer naar de behandelafdeling gebracht. Daar neemt u plaats in de wachtkamer tot u wordt geroepen. De behandeling neemt ongeveer 2 uur in beslag. Uw begeleider mag u na 2 uur weer komen ophalen. Het is belangrijk dat u zelf voor vervoer zorgt, want zelf autorijden na de behandeling is niet toegestaan! Wij verzoeken u dringend uw sieraden om handen en vingers thuis te laten, dit in verband met het infuus dat op die plaats moet worden ingebracht.
DE BEHANDELING In overleg wordt u al of niet aan de registratie gelegd (de eerste keer is dit zeker het geval). Daar worden de volgende waarden gemeten en geregistreerd: •
de huidtemperatuur van de aangedane hand of voet;
•
de zuurstofverzadiging in het bloed van de aangedane hand of voet;
•
de mate van verbetering van de doorbloeding in hand of voet;
•
tevens wordt de eerste keer uw bloeddruk gemeten en uw hartritme geregistreerd.
Er wordt een infuus ingebracht aan de gezonde zijde. Via dit infuus krijgt u continue ketanserin toegediend in een dosering van 4 mg/uur. Bij aanvang krijgt u een bolusinjectie met ketanserin toegediend. Hiervan krijgt u soms een licht gevoel in het hoofd, duizeligheid of een warm gelaat. Dit is van voorbijgaande aard. U krijgt met tussenpozen van 50 minuten nog tweemaal een ander medicijn toegediend, carnitene. Hiervan ondervindt u geen bijwerking, het is een lichaamseigen stof. Vervolgens wordt aan het eind van de behandeling op de monitor gekeken hoe u heeft gereageerd op de medicatie en aan de hand daarvan wordt verder beleid afgesproken.
Refaja Ziekenhuis Stadskanaal
HET VERVOLGBELEID •
U krijgt een recept mee voor ketanserin- en carnitene tabletten en een vervolgafspraak op het spreekuur.
•
U krijgt een aantal infuusbehandelingen, meestal 6 keer. Tevens krijgt u een recept mee voor ketanserin- en carnitene tabletten.
•
Na de zesde infuusbehandeling wordt u verwacht op het spreekuur voor controle. Wij proberen zoveel mogelijk de laatste infuusbehandeling en de afspraak op het spreekuur op elkaar te laten aansluiten.
•
In overleg met de behandelend arts wordt vervolgbeleid afgesproken.
NA DE BEHANDELING Vervolgafspraken voor de infuusbehandelingen worden op de afdeling gemaakt in overleg met de verpleegkundige. Er worden vaste tijden gehanteerd voor de behandelingen. Deze zijn :
van maandag tot en met donderdag: 8.15 uur, 10.30 uur en 13.30 uur; op vrijdag: 8.15 uur en 10.30 uur.
Houdt u er bij het wijzigen of annuleren van een afspraak rekening mee dat het wellicht weken kan duren voor er een nieuwe gelegenheid is voor behandeling. Dit is niet in het belang van uw behandeling. Wijzig of annuleer uw afspraak minimaal 24 uur van te voren. Gebruik hiervoor het volgende telefoonnummer: 0599 654654, toestel 4724.
