Rapportage onderzoeksproject. Verkenning effectmaat voor de care sector

Rapportage onderzoeksproject “Verkenning effectmaat voor de care sector” Een onderzoek in opdracht van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ)

Moniek Willemstein1 Bernard van den Berg2 Rein Vos3 Henrica de Vet1 Raymond Ostelo1,2

1 2 3

EMGO+ Instituut, VU Medisch Centrum, Amsterdam Sectie Gezondheidseconomie en Doelmatigheidsonderzoek, VU, Amsterdam Sectie Gezondheid, Ethiek en Filosofie, Universiteit Maastricht

Amsterdam, oktober 2009

Hier graag emgo+ logo

Hier graag eps bestand invoegen Universiteit Maastricht

Effectmaat voor de care sector - 2 -

Inhoudsopgave Samenvatting

5

1.

9

Inleiding 1.1

Context en probleemdefinitie

9

1.2

Doelstelling

9

1.3

Afbakening van begrippen in de doelstelling Care sector

1.3.2

Langdurige beperkingen

11

1.3.3

Effecten van de care sector

11

1.3.4

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven maten in de zorg

12

1.3.5

Welzijn als effectmaat in de care sector

15

1.4 2.

Vraagstelling

17 19

Methode van dataverzameling

19

2.1.1

Literatuuronderzoek

2.1.2

Expertinterviews

20

2.1.3

Interview onderzoeksgroep instrument ‘social care’

21

19

2.2

Verwerking en analyse van de expertinterviews

21

2.3

Synthese van aspecten uit interviews en uit literatuur

22 23

Resultaten: overzicht meetinstrumenten 3.1

Meetinstrumenten gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven

23

3.1.1

Meetinstrumenten kosten-utiliteitsanalyse

23

3.1.2

Effectmaten gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven

24

Meetinstrumenten gericht op breder begrip dan gezondheid

25

3.2

4.

10

Methode 2.1

3.

10

1.3.1

3.2.1

Meetinstrumenten welzijn

25

3.2.2

Meetinstrumenten ontwikkeld voor de care sector

26 31

Resultaten: domeinen en aspecten van welzijn 4.1

Leeswijzer

31

4.2

Uitwerking domeinen en aspecten van welzijn

31

4.2.1

Psychisch & emotioneel welzijn

31

4.2.2

Sociaal & maatschappelijk welzijn

37

4.2.3

Zingeving & Spiritueel welzijn

40

4.2.4

Lichamelijk welzijn

43

4.2.5

Autonomie

46 Effectmaat voor de care sector - 3 -

4.2.6 5.

Financieel welzijn en administratieve druk

48 51

Discussie Referenties

61

Bijlage 1: Omschrijving respondenten

67

Bijlage 2: Handleiding expertinterview

69

Bijlage 3: Schematisch overzicht domeinen en aspecten van welzijn

73


Samenvatting Inleiding Het primaire doel van interventies in de cure sector is het behalen van gezondheidswinst. Kosten-utiliteitsanalyse is een belangrijk instrument om de doelmatigheid van deze interventies te beoordelen en daarmee beslissingen over de samenstelling van het basispakket te ondersteunen. De centrale effectmaat in een kosten-utiliteitsanalyse is ‘gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’. In Nederland omvat de care sector de zorg aan mensen met een langdurige beperking die zowel zintuiglijk, verstandelijk, psychisch of lichamelijk van aard kan zijn. Het omvat o.a. de sectoren voor gehandicaptenzorg, verpleegen verzorgingshuiszorg, thuiszorg en psychiatrische zorg. In de care sector zijn interventies in belangrijke mate gericht op het reguleren of reduceren van het effect van beperkingen op het dagelijkse leven van mensen en daardoor op het behouden of het bevorderen van welzijn. Vanwege deze verschillen tussen cure en care is het de vraag of de bestaande instrumenten gericht op het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gebruikt kunnen worden om effecten te meten van interventies in de care sector die zich vooral richten op welzijn. Belangrijk daarbij is te weten welke domeinen van welzijn centraal staan in de care sector. De centrale vraagstelling van dit onderzoek luidde: welke aspecten spelen een belangrijke rol bij het welzijn van mensen met een langdurige lichamelijke, verstandelijke, psychische en/of zintuiglijke beperking?

Methode Door middel van een literatuuronderzoek en interviews met experts op het gebied van de care sector is een antwoord gezocht op deze onderzoeksvraag. Beide onderzoeksmethoden zijn parallel aan elkaar uitgevoerd en zijn ter aanvulling en ondersteuning van elkaar gebruikt. Het literatuuronderzoek heeft zich enerzijds gericht op een verkenning van de beschikbare meetinstrumenten van effecten in care en cure. Anderzijds is gezocht naar overige literatuur met betrekking tot de wijze waarop welzijn en kwaliteit van leven als cliëntuitkomsten kunnen worden ingevuld. Voor de interviews is er gekozen voor stakeholders die zelf in de zorg hebben gewerkt of er zeer nauw bij betrokken zijn, waardoor zij zicht hebben op aspecten van welzijn die voor cliënten van belang zijn.

Resultaten De begrippen gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en welzijn worden in de literatuur niet altijd eenduidig gebruikt. Maar welzijn wordt meestal gezien als een begrip dat meer


aspecten omvat dan alleen gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Uit de interviews met experts en een uitgebreide analyse van de literatuur volgt dat de bestaande meetinstrumenten zich te beperkt richten op gezondheidsgerelateerde kwaliteit ven leven. Voor het bepalen van de effecten van interventies in de care-sector die zich richten op het reguleren of reduceren van de effecten van langdurige beperkingen op het dagelijkse leven van mensen en daardoor op het behouden of het bevorderen van welzijn zijn dus bredere meetinstrumenten nodig. Dit sluit aan bij internationale ontwikkelingen in de literatuur waar een beweging te zien is richting de ontwikkeling van bredere effectmaten voor de care sector.

Uit de huidige verkenning blijkt dat voor het adequaat meten van effecten in de care sector tenminste de volgende domeinen in ogenschouw moeten worden genomen: psychisch of emotioneel welzijn; sociaal en maatschappelijk welzijn; zingeving & spiritueel welzijn, lichamelijk welzijn; autonomie, controle en regie over het eigen leven; financieel welzijn & administratieve druk. Elk domein representeert een aantal aspecten die door de literatuur en respondenten als belangrijk worden beoordeeld voor een meting van effecten in de care sector.

Discussie De voornaamste conclusie luidt dat de veel gebruikte instrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven niet geschikt zijn voor het bepalen van de effecten van interventies in de care sector. Dit omdat deze interventies zich vooral richten op het bevorderen van welzijn en minder of niet op het behalen van gezondheidswinst. De nieuw ontwikkelde, bredere effectmaten zoals beschreven in de literatuur (ICECAP, OPUS, ASCOT en London Handicap Scale) komen deels tegemoet aan een belangrijke beperking van deze bestaande gezondheidsgerelateerde meetinstrumenten. Ze richten zich namelijk niet exclusief op gezondheid en incorporeren relevante domeinen op het gebied van welzijn die van belang zijn voor de care sector. Indien de effecten van interventies in de care sector die zich specifiek richten op ouderen geëvalueerd zouden moeten worden, zijn de OPUS en de ICECAP de meest aangewezen effectmaten. Vooralsnog zijn deze lijsten echter niet beschikbaar (of getest) binnen de Nederlandse context. OPUS en ICECAP bieden een goede uitgangspositie voor effectmeting in dat deel van de Nederlandse care sector dat zich specifiek richt op de ouderenzorg. Daarbij moet wel worden aangetekend dat er elementen ontbreken die volgens onze inventarisatie cruciaal zijn. De London Handicap Scale (LHS) daarentegen is specifiek ontwikkeld voor volwassenen met een chronische aandoening en wordt onder andere in de revalidatie setting reeds gebruikt. Ook hiervoor geldt dat dit instrument voor een belangrijk deel tegemoet komt aan de ‘beperkingen’ van de gebruikelijke instrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Daarom kan het gebruik van dit instrument ook Effectmaat voor de care sector - 6 -

overwogen worden. Echter ook hier geldt dat belangrijke domeinen, zoals geïdentificeerd in de huidige studie ontbreken of onvolledig worden meegenomen. Vooralsnog is het de vraag of deze instrumenten ook bruikbaar zijn als generiek instrument. Met de ontwikkeling van de ASCOT is een stap gezet richting een generiek meetinstrument dat geschikt is voor alle doelgroepen binnen de care-sector.

Een nadeel van alle bovengenoemde instrumenten is dat gekozen is om geen (of beperkt) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven domeinen op te nemen. Echter, interventies in de care sector kunnen, naast welzijnseffecten, zeker óók effect hebben op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het niet opnemen van dit laatst genoemde domein zou kunnen leiden tot een onderschatting van effecten in de care sector. Een pragmatische oplossing is het gebruik van twee instrumenten naast elkaar in de care sector: Een instrument om gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te meten en een instrument dat de effecten op welzijn in kaart brengt. Nadeel van gebruik van twee instrumenten is echter dat de scores van deze instrumenten niet geïntegreerd kunnen worden in één effectscore. Gebruik van één effectscore is zeker geen noodzaak voor het nemen van beleidsbeslissingen, maar het vereenvoudigt het maken van deze beslissingen wel.

Kortom: de bestaande brede effectmaten komen aan een belangrijke beperking van instrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven tegemoet. Het gebruik van deze brede effectmaten in plaats van gebruikelijke instrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven kan overwogen worden. Om een optimaal gebruik in de Nederlandse situatie te waarborgen dienen wel de mogelijke aanpassingen onderzocht te worden.

Voor het verder ontwikkelen van een generiek meetinstrument voor de care sector dienen een aantal belangrijke stappen te worden gezet. Deze betreffen de samenhang en de overlap tussen de verschillende domeinen, de vergelijkbaarheid tussen de verschillende doelgroepen, de samenhang met de curatieve zorgsector, de rol van adaptatie, en de nutsinterdependenties. Deze uitdagingen in acht nemend, lijkt het mogelijk en wenselijk om een generiek meetinstrument te ontwikkelen voor de care sector binnen de Nederlandse context met als doel het effect van interventies in deze sector op het welzijn van cliënten en hun sociale omgeving te meten. Vanuit het perspectief van de beleidsmakers geeft een generiek meetinstrument de mogelijkheid om verschillende interventies in de care sector onderling te vergelijken.



1.

Inleiding

1.1

Context en probleemdefinitie

Doelmatigheid speelt een steeds grotere rol bij het nemen van beslissingen in de zorg en in het zorgbeleid (Willems, Vos, Palmboom, & Lips, 2007). Kosten-utiliteitsanalyse is een belangrijk instrument om de doelmatigheid van interventies te beoordelen en daarmee bijvoorbeeld beslissingen over de samenstelling van het basispakket te ondersteunen (Berg en Rutten, 2002). De centrale effectmaat in een kosten-utiliteitsanalyse is ‘gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’ waar verschillende instrumenten voor ontwikkeld zijn. De vraag is echter of het concept ‘gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’ bruikbaar is om effectiviteit van interventies in de care sector te meten. Hoewel de grenzen niet altijd scherp te trekken zijn, zijn er verschillen tussen de cure en de care sector. Belangrijk in het kader van dit onderzoek is dat er verschil bestaat tussen de (beoogde) effecten van cure en care. Het primaire doel van interventies in de cure sector is het behalen van gezondheidswinst. In de care sector is het behalen van gezondheidswinst vaak niet het centrale doel van interventies, maar zijn interventies meer gericht op het reguleren of reduceren van het effect van beperkingen op het dagelijkse leven van mensen en daardoor op het behouden of het bevorderen van welzijn (Coast, Flynn, Sutton et al., 2008). De bestaande instrumenten gericht op het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gaan veelal uit van gezondheidswinst en kunnen daarom belangrijke effecten van interventies in de care niet optimaal vaststellen. Om de effectiviteit (en doelmatigheid) van interventies in de care sector te kunnen bepalen zijn instrumentaria nodig die de beoogde effecten van interventies in de care op een valide manier meten. Deze beoogde effecten behelzen het welzijn van cliënten als breder concept dan gezondheidswinst. Het College voor Zorgverzekeringen heeft de Vrije Universiteit en de Universiteit Maastricht opdracht gegeven een verkenning uit te voeren naar een bruikbare effectmaat voor de care sector.

1.2

Doelstelling

Deze verkenning dient als een eerste aanzet in de identificatie of ontwikkeling van één of meerdere meetinstrumentaria die breed inzetbaar zijn voor het bepalen van doelmatigheid van interventies in de care sector. Om dit doel te bereiken zal enerzijds onderzocht worden welke instrumenten in de literatuur beschreven zijn om effect van interventies in de cure & care sector te bepalen en op welke domeinen deze instrumenten zich richten. Daartoe zal onderscheid gemaakt worden tussen de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en instrumenten met een bredere focus. Anderzijds zal worden verkend welke domeinen een instrument dient te meten wil het de


beoogde effecten van interventies in de care sector valide kunnen bepalen. Dit onderzoeksproject betreft dan ook hoofdzakelijk een verkenning van de effecten van de care sector bij mensen met langdurige beperkingen. Het gaat hierbij om de domeinen1 die van belang zijn voor mensen als gezondheidswinst (in engere zin) niet (langer) als effect op de voorgrond staat, maar welzijn als breder concept dan gezondheid een centrale rol speelt.

1.3

Afbakening van begrippen in de doelstelling

In deze paragraaf zullen ter afbakening van het onderzoek en ter formulering van de centrale onderzoeksvraag de volgende begrippen uit de doelstelling worden verhelderd: care sector, langdurige beperkingen, effecten van de care sector, gezondheidsgerelateerde uitkomstmaten en welzijn.

1.3.1 Care sector In Nederland omvat de care sector de zorg aan mensen met een langdurige beperking die zowel zintuiglijk, verstandelijk, psychisch of lichamelijk van aard kan zijn. Het omvat o.a. de sectoren voor gehandicaptenzorg, verpleegen verzorgingshuiszorg, thuiszorg en psychiatrische zorg. Care wordt veelal gedefinieerd aan de hand van de wet van waaruit de zorg gefinancierd wordt, bijvoorbeeld ‘Algemene Wet Bijzondere Ziektekostenzorg’ (AWBZ-zorg). Aangezien wetten kunnen veranderen, is ervoor gekozen om dit onderzoek niet te beperken tot zorg die geregeld is in een bepaalde wet. Bovendien geldt niet alleen voor de vormen van care die geregeld worden via de AWBZ dat er meerdere baten zijn dan gezondheidswinst. In algemene termen, binnen de Nederlandse context, kan gesteld worden dat interventies in de care sector meer gericht zijn op het reguleren of reduceren van het effect van beperkingen op het dagelijkse leven van mensen en daardoor op het behouden of het bevorderen van welzijn. Een internationaal equivalent hiervan is de definitie van het Engelse ‘social care’: “Diensten die beogen tegemoet te komen aan de behoeften die door de beperking worden gecreëerd, zoals het bieden van hulp bij persoonlijke verzorging of het bevorderen van sociale integratie. Sociale zorg houdt zich bezig met het regelen of reduceren van het effect van beperkingen op het dagelijkse leven van mensen (Netten et al., 2002).” In Nederland omvat de care sector verschillende typen zorg en begeleiding aan diverse doelgroepen. Niet alleen moet gedacht worden aan de meest bekende vormen van ouderenzorg, zoals verpleeghuiszorg, maar ook aan diverse vormen van zorg en begeleiding gericht op jongeren en volwassenen met een zintuiglijke, verstandelijke, psychische of 1

Deze verkenning richt zich op het identificeren van aspecten van welzijn die mogelijk domeinen van

een toekomstig meetinstrument voor de care sector worden. Het valt in deze verkenning nog niet uit te wijzen wat de uiteindelijke domeinen zullen worden.


lichamelijke beperking. Deze verkenning zal zich niet beperken tot een bepaald type zorg of tot een bepaalde doelgroep. De verschillende typen zorg gericht op specifieke diagnoses of doelgroepen en de verschillende zorgvormen zijn echter wel als inspiratie gebruikt in de verkenning van relevante effectdomeinen. Kortom, dit onderzoek betreft een brede verkenning van relevante effecten van zorgconsumptie voor cliënten in de care sector.

1.3.2 Langdurige beperkingen De doelgroep van de care sector wordt over het algemeen gevormd door mensen met een langdurige beperking. Deze kunnen het gevolg zijn van ziekten of aandoeningen, of ouderdom. Wanneer het gaat om beperkingen dan kan er onderscheid gemaakt worden tussen lichamelijke, verstandelijke, psychische en zintuiglijke beperkingen (De Klerk, 2002). Een langdurige beperking kan in het dagelijks leven een verstorende invloed hebben op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak. Lichamelijke beperkingen kunnen bijvoorbeeld invloed hebben op het vermogen van een individu om de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) zonder hulp van derden uit te voeren (Bruyninckx & Mortelmans, 1999; Jette, 2006; Wilson & Cleary, 1995). Wanneer patiënten in het dagelijks leven afhankelijk worden van anderen kan dat nadelige gevolgen hebben voor het psychisch welbevinden. De afname van zelfredzaamheid tast in veel gevallen het gevoel van eigenwaarde aan hetgeen nadelige gevolgen kan hebben voor het sociale leven van een individu. Daarnaast kan deze afname het lastig maken om deel te nemen aan het sociale verkeer en kan men te maken krijgen met stigmatisering vanuit de sociale omgeving (Bruyninckx & Mortelmans, 1999). Daarnaast kunnen grote aanpassingen in de manier waarop men het dagelijkse en sociale leven leidt een verlies geven aan (een deel van) de zingeving (Bruyninckx & Mortelmans, 1999). In zulke gevallen zal een persoon moeten gaan zoeken naar een andere zingeving dan voorheen.

1.3.3 Effecten van de care sector Volgens Bamford & Bruce (2000) kunnen effecten van care worden opgedeeld in serviceproceseffecten en effecten op het gebied van kwaliteit van leven. Het proces van zorgverlening, wat er met gebruikers van zorg binnen de organisatie wordt gedaan, kan worden onderverdeeld in de technische procesaspecten aangaande het medisch handelen, het besluitvormingsproces in de zorg, de informatie- en adviesverlening van zorgverleners aan de patiënt en familie en de interactie tussen zorggebruiker en de zorgverlener (Campbell, Roland, & Buetow, 2000; A. L. Stewart, Teno, Patrick, & Lynn, 1999). Dit onderzoek zal zich richten op de effecten van zorg op het gebied van kwaliteit van leven en niet op serviceproceseffecten. Dit omdat er al verschillende instrumenten ontwikkeld om het zorgproces te evalueren. In Nederland is de CQ-Index (Consumer Quality Index) een voorbeeld hiervan. Effectmaat voor de care sector - 11 -

Een CQ-Index is een gestandaardiseerde systematiek voor meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg. Hierdoor kan er inzicht verkregen worden in wat klanten belangrijk vinden en wat hun ervaringen zijn in de zorg.

1.3.4 Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven maten in de zorg Als effectmaat wordt in de gezondheidszorg over het algemeen ‘gezondheid’ gehanteerd. Er is echter geen eenduidige definitie van het begrip ‘gezondheid’ voorhanden. De gezondheid van een individu kan worden gedefinieerd als “de combinatie van één of meerdere concepten, domeinen of indicatoren die de ‘gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’ van een individu beschrijven (Patrick & Erickson, 1993)”. Er zijn dus verschillende concepten en modellen die gebruikt worden om gezondheid te meten. In deze paragraaf zullen belangrijke modellen worden besproken.

De medische wetenschap is gebaseerd op het biomedisch model van gezondheid. Volgens dit model kan gezondheid gezien worden als “de afwezigheid van ziekte”(Bruyninckx & Mortelmans, 1999). In de cure sector is het vrij gebruikelijk om biologische en fysiologische waarden, zoals bloedsuikerwaarde bij diabetes en de botdichtheid bij osteoporose, als uitkomstmaten van gezondheid te gebruiken. Deze waarden zeggen meestal veel over de status van een bepaalde ziekte of aandoening (Wilson & Cleary, 1995). Naast deze biologische en fysiologische waarden vallen ook stoornissen in lichaamsdelen en orgaanfuncties, zoals een hartinfarct, tumorgroei en sterfte, binnen een engere definitie van gezondheid (Kearney & Pryor, 2004).

Gezondheidsgrelateerde kwaliteit van leven definieert gezondheid als een breder concept. Schut & Rutten (2009) noemen ter verheldering van het begrip ‘gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’ de 8 domeinen van gezondheid zoals deze door de World Health Organisation (WHO) zijn geformuleerd: mobiliteit, psychische gezondheid, pijn, persoonlijke relaties, slaap en energie, zicht, cognitie en zelfverzorging. De WHO geeft in haar veelgebruikte, brede definitie van gezondheid weinig richting voor wat betreft de uitleg van het begrip ‘gezondheid’: “health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity”. De WHO tracht met deze definitie het begrip ‘gezondheid’ te beschrijven en geeft hiermee aan dat gezondheid breder is dan alleen de afwezigheid van ziekte of beperking. De WHO beschrijving van gezondheid lijkt op het begrip ‘welzijn’ (zie paragraaf 5).

Een specifieker model dat wordt toegepast op de gezondheid voor mensen met een langdurige beperking is de International Classification of Functioning (ICF). De ICF is een model van Effectmaat voor de care sector - 12 -

componenten van gezondheid en menselijk functioneren, opgesteld door de World Health Organisation. De ICF beschrijft de concepten ‘activiteiten’ (d.w.z. wat iemand zelf kan doen) en ‘participatie’ (d.w.z. mee kunnen doen aan het maatschappelijk leven) als bredere concepten van gezondheid. Een ander bruikbaar model is het model van Wilson & Cleary (1995). Dit model beschrijft de concepten ‘functionele status’ en ‘algemene kwaliteit van leven’ als bredere opvattingen van effecten dan gezondheid in engere zin. De concepten die binnen het ICF model en het model van Wilson & Cleary (1995) worden hieronder verder toegelicht.

International Classification of Functioning, Disability and Health De ICF is door de WHO ontwikkeld om het functioneren van mensen en de eventuele problemen die ze daarbij ervaren te beschrijven. De gezondheidstoestand van een individu wordt volgens de ICF gevormd door het geheel aan gezondheidsproblemen en menselijk functioneren. Menselijk functioneren wordt in dit model vanuit drie verschillende dimensies beschreven, namelijk de mens als organisme, het menselijk handelen en de deelname aan het maatschappelijk leven (participatie). Aandoeningen, ziektes en letsels kunnen op elk van deze drie dimensies invloed uitoefenen. De dimensies worden hieronder besproken.

Figuur 1: International Classification of Functioning, Disability and Health (Jette, 2006)

Functies en anatomische eigenschappen: functies zijn de (patho)fysiologische en mentale eigenschappen van het organisme. De anatomische eigenschappen betreft de eigenschappen van de vorm en bouw van de verschillende componenten van het menselijk lichaam. Storingen in functies en anatomische eigenschappen betreffen afwijkingen in cellen, weefsels en orgaansystemen.


Activiteiten: activiteiten zijn de onderdelen van het handelen van een individu, bijvoorbeeld lopen, slapen, eten en koken. Beperkingen zijn de problemen die een individu ervaart bij het uitvoeren van activiteiten. Participatie: participatie is de deelname aan het maatschappelijk leven. Het zorgen voor een gezin en het hebben van een baan zijn voorbeelden van participatie. Participatieproblemen worden vaak door beperkingen veroorzaakt. Zowel activiteiten als participatie worden in de ICF opgedeeld in de volgende subcomponenten: 1) leren en toepassen van kennis, 2) algemene taken en eisen, 3) communicatie, 4) mobiliteit, 5) zelfverzorging, 6) huishouden, 7) inter-persoonlijke interacties en relaties, 8) belangrijke levensgebieden, zoals opleiding, werk, beroep en economisch leven 9) maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven (Jette, 2006). Het concept ‘functies en anatomische eigenschappen’ en in mindere mate het concept ‘activiteiten’ vallen binnen een engere opvatting van gezondheid. De care sector heeft vooral de potentie om het participatieniveau van cliënten te verbeteren of te stabiliseren.

Model Wilson & Cleary (1995) Het model van Wilson & Cleary (1995) beschrijft de verschillende concepten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het model is goed gefundeerd gebleken en heeft duidelijke overeenkomsten met de ICF (Valderas & Alonso, 2008). Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven omvat de gebieden van kwaliteit van leven die betrekking hebben op de gezondheid. Een nauwkeurigere definitie luidt: “De waarde die wordt toegeschreven aan de duur van het leven, gemodificeerd door de beperkingen, functionele status en sociale mogelijkheden die beïnvloed worden door ziekte, verwonding, behandeling of beleid (Patrick & Erickson, 1993).” Deze definitie is echter niet eenduidig. Veel genoemde componenten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven zijn lichamelijk functioneren, sociaal functioneren, rol functioneren, mentale gezondheid en algemene gezondheidsperceptie. De concepten die over het algemeen worden onderscheiden als men spreekt over de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven worden hieronder besproken. Symptomen: een symptoom kan gedefinieerd worden als “de perceptie van een patiënt van een abnormale lichamelijke, emotionele of cognitieve staat”. Functioneren: functioneren kan worden gedefinieerd als “het vermogen van een persoon om bepaalde gedefinieerde taken uit te voeren”. Het concept ‘functioneren’ bestaat uit minimaal vier domeinen, namelijk sociaal functioneren, rol functioneren, lichamelijk functioneren en psychologisch functioneren. Een aantal determinanten, zoals de symptomen die een individu heeft en persoonlijke kenmerken als motivatie en persoonlijkheid, kunnen het functioneren beïnvloeden. De sociale en economische omgeving van een individu is daarnaast van belang voor functioneren (Wilson & Cleary, 1995). Effectmaat voor de care sector - 14 -

Figuur 2: model gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven ( Wilson & Cleary, 1995)

Overall quality of life: De algehele kwaliteit van leven, of wel het welzijn, gaat over de ervaringen en gevoelens van mensen over de gezondheidssituatie, maar ook over andere belangrijke levensomstandigheden. Voorbeelden zijn de financiële situatie en de woonsituatie. Kwaliteit van leven heeft dus niet meer uitsluitend met gezondheid te maken. Echter, instrumenten die ontwikkeld zijn om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te bepalen, focussen over het algemeen op gezondheid en niet op aspecten die niet direct met gezondheid gerelateerd zijn. De bekende veelgebruikte instrumenten, zoals de SF-36, leggen de nadruk op gezondheid, waardoor kwaliteit van leven in brede zin niet volledig wordt gemeten (Lau, Cummins, & McPherson, 2005). Kwaliteit van leven in brede zin is in de care sector nu juist het meest interessant als effectmaat.

Hierboven is reeds aangegeven welke concepten worden bepaald om effecten in de cure en care sector te kunnen meten. Geconcludeerd kan worden dat voornamelijk concepten worden gebruikt waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt bepaald. Belangrijke aspecten van kwaliteit van leven vallen buiten de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (Gerritsen, Steverink, Ooms, & Ribbe, 2004). De kwaliteit van leven in bredere zin is in de modellen onvolledig uitgewerkt, terwijl dit in de care sector een relevantere effectmaat lijkt.

1.3.5 Welzijn als effectmaat in de care sector Duidelijk is dat er gezocht moet worden naar een breder concept dan gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven omdat dit te beperkt is voor het evalueren van de zorg aan mensen met een langdurige beperking. Genezing is immers vaak niet meer mogelijk en in dat geval kan de zorg aan cliënten enkel nog gericht worden op de controle van de ziekte en op ondersteuning


bij beperkingen (Bruyninckx & Mortelmans, 1999). De care sector richt zich op het behoud en bevorderen van kwaliteit van leven, als breder begrip dan gezondheid, en in een nog bredere zin op het bevorderen van welzijn. In de literatuur op het gebied van gezondheidseffecten worden de begrippen ‘welzijn’ en ‘kwaliteit van leven’ dan ook gebruikt als ruimere begrippen dan gezondheid (Drummond et al., 2009). Over de betekenis van de term ‘welzijn’ bestaat in de literatuur overigens geen consensus. Hieronder wordt globaal beschreven wat er over het algemeen wordt verstaan onder het begrip ‘welzijn’.

Het begrip ‘welzijn’ kan volgens Van Praag et al. (2003) worden omschreven aan de hand van de tevredenheid over de volgende levensdomeinen: o.a. gezondheid, financiële situatie en vrijetijdsbesteding (Van Praag, Frijters, & Ferrer-i-Carbonell, 2003). Gezondheid is volgens deze definitie dus slechts één van de aspecten van welzijn. Volgens verschillende andere auteurs moet welzijn niet alleen als het cognitieve oordeel over de tevredenheid met het leven als geheel en de tevredenheid met belangrijke aspecten van het leven worden gezien (Diener, 2000; Diener, Emmons, Larsen, & Griffin, 1985). Ook affectieve en emotionele aspecten (positieve en negatieve emoties) maken volgens hen onderdeel uit van welzijn. Volgens Veenhoven (2002) is het begrip ‘geluk’ een verdedigbare optie als ultiem effect voor beleid, aangezien mensen dit volgens hem nastreven in het leven. Geluk kan volgens hem het beste worden omschreven als de waardering van het huidige leven. Het wordt gevormd door de tevredenheid en het gevoelsniveau van een individu. Tevredenheid moet daarbij worden gezien als een verstandelijke beoordeling van het leven. Dit houdt in dat wens en werkelijkheid met elkaar worden vergeleken (Veenhoven, 2002). Het begrip ‘geluk’ kan als synoniem worden beschouwd van het begrip welzijn, zoals gedefinieerd door Diener et al. (Diener, 2000; Diener et al., 1985). De meeste theorieën van welzijn gaan er van uit dat het begrip ‘welzijn’ de vele ervaringen en gevoelens behelst die mensen hebben. Deze ervaringen en gevoelens hebben betrekking op zowel aspecten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven als op niet-gezondheidsgerelateerde aspecten van het leven. In de literatuur is men het over het algemeen eens dat welzijn als overall maat van kwaliteit van leven kan worden gezien (Gerritsen et al., 2004; Lau et al., 2005; Wilson & Cleary, 1995; Patrick & Erickson 1993)

Van Praag et al. (2003) geven, zoals eerder in deze paragraaf is besproken, aan dat naast de tevredenheid over gezondheid bijvoorbeeld ook de tevredenheid over de financiële situatie en de tevredenheid over de arbeidssituatie van belang zijn voor het welzijn van individuen. In dit soort onderzoeken maakt men gebruik van reeds verzamelde data en is men dus afhankelijk van de domeinen die (toevallig) gemeten zijn. We kunnen op basis van de literatuur stellen dat naast gezondheidsgerelateerde domeinen ook andere domeinen van belang zijn om het Effectmaat voor de care sector - 16 -

welzijn van mensen te meten. Om welzijn adequaat te kunnen meten dient men te weten waaruit dit begrip is opgebouwd. Daarom richt deze verkenning zich op het identificeren van de domeinen van welzijn die van belang zijn voor mensen met een langdurige beperking binnen de care sector.

1.4

Vraagstelling

De centrale vraag luidt: welke aspecten spelen een belangrijke rol bij het welzijn van mensen met een langdurige lichamelijke, verstandelijke, psychische en/of zintuiglijke beperking? Om deze vraagstelling te beantwoorden zal de focus liggen op twee punten; - Verkenning van het concept gezondheid in bredere zin dan de biologische en fysiologische status en de symptomen, door te identificeren welke aspecten van belang zijn voor welzijn van mensen met langdurige beperkingen. - Identificatie van de aspecten die van belang zijn voor het welzijn van mensen met langdurige beperkingen, maar buiten het concept gezondheid vallen.

In hoofdstuk 2 zal de onderzoeksmethodiek worden toegelicht. Eerst zal worden ingegaan op de methode van dataverzameling. Vervolgens wordt de verwerking van de interviews kort toegelicht en tot slot volgt een beschrijving van de analyse. In hoofdstuk 3 worden enkele belangrijke meetinstrumenten besproken die worden ingezet bij het evalueren van effecten. Naast de instrumenten die zich richten op het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven zullen ook instrumenten die welzijn beogen te meten worden besproken. In hoofdstuk 4 worden de resultaten besproken die uit het literatuuronderzoek en de analyse van de interviews naar voren zijn gekomen. In hoofdstuk 5 zal dieper worden ingegaan op de resultaten en zullen de overwegingen aan bod komen die een rol spelen bij de keuze voor het gebruik van een bestaand meetinstrument versus de ontwikkeling van een nieuw meetinstrument voor de care sector.



2.

Methode

In dit hoofdstuk wordt de onderzoeksmethodiek toegelicht. Eerst wordt ingegaan op de methode van dataverzameling. Vervolgens wordt de verwerking van de interviews kort toegelicht en tot slot volgt een beschrijving van de analyse.

2.1

Methode van dataverzameling

Door middel van een literatuuronderzoek en interviews met experts op het gebied van de care sector is een antwoord gezocht op de centrale onderzoeksvraag. Beide onderzoeksmethoden zijn parallel aan elkaar uitgevoerd en zijn ter aanvulling en ondersteuning van elkaar gebruikt. In de volgende subparagrafen zal verder op beide methoden worden ingegaan.

2.1.1 Literatuuronderzoek Het literatuuronderzoek heeft zich enerzijds gericht op een verkenning van de beschikbare meetinstrumenten van effecten in de cure en care. Anderzijds is gezocht naar overige literatuur met betrekking tot de wijze waarop ‘welzijn’ en ‘kwaliteit van leven’ als patiëntuitkomsten kunnen worden ingevuld. Vanwege het verkennende karakter van het onderzoek is gekozen voor een brede insteek van het literatuuronderzoek.

Naast publicaties uit diverse wetenschappelijke databases en tijdschriften is ook gebruik gemaakt van zogeheten grijze literatuur: niet-wetenschappelijke en wetenschappelijke publicaties die niet te verkrijgen zijn via boekhandels en uitgevers (bijvoorbeeld overheidsrapporten of rapporten van patiëntenorganisaties). Relevante grijze literatuur is voornamelijk gevonden via de databases Google en Google Scholar. Relevante wetenschappelijke publicaties zijn gezocht in diverse bronnen. Er is gebruik gemaakt van de online, wetenschappelijke databases Embase, Cinahl, Science Direct, Pubmed en Picarta. Ook is gebruik gemaakt van de zoekmachine van INAHTA, een internationaal netwerk rondom Health Technology Assessment. Daarnaast is gezocht in een aantal belangrijke wetenschappelijke tijdschriften op het gebied van de relevante thema’s: care, gezondheidseconomie en kwaliteit van leven. De zoektermen die zijn toegepast worden genoemd in tabel 1. Deze zoektermen zijn zowel los als in diverse combinaties gebruikt. Naast het zoeken in diverse databases en enkele specifieke tijdschriften zijn ook literatuurlijsten van relevante publicaties gebruikt om literatuur te zoeken (reference checking). Ten slotte is er nog een beperkte hoeveelheid literatuur aangeleverd door respondenten.


Type zorg:

Effect:

Long-term care

Quality of life

Home care

Well-being

Nursing home

Health-related quality of life

Social care

Outcomes

Community care

Patient needs Handicap Disability

Methode:

Doelgroep:

Outcome measurement

Chronic-ill

Evaluation

Elderly

Needs assessment

Disabled (people)

Instruments

Tabel 1: zoektermen

2.1.2 Expertinterviews Omdat het doel was een brede verkenning uit te voeren is ervoor gekozen om literatuuronderzoek aan te vullen met het rechtstreeks verzamelen van data. Op het gebied van specifieke effectaspecten van de care sector is slechts beperkt wetenschappelijke kennis beschikbaar. Daarom is er gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode: het semigestructureerde face-to-face-interview (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2005; Tashakkori & Teddlie, 2003). De vragen van een dergelijk interview zijn open van aard. Doorvragen is hierbij een belangrijke interviewtechniek, waarmee de zienswijze van de respondent optimaal kan worden verkend. In totaal zijn er 13 interviews afgenomen. De respondenten waren stakeholders op het gebied van de care sector en/of doelgroepen van de care sector, die op basis van hun professie dicht bij de cliënt staan, waardoor zij zicht hebben op aspecten die voor cliënten van belang zijn. Er zijn zorgverleners, onderzoekers en vertegenwoordigers van diverse patiënten- en cliëntenverenigingen geïnterviewd (zie Bijlage 1). In de huidige verkennende fase voert het te ver om eventuele andere belangen dan die van de cliënt mee te nemen. Om deze reden zijn geen beleidsmakers geïnterviewd. Gezien de brede focus van het onderzoek is ervoor gekozen om gebruik te maken van expertise vanuit verschillende gebieden binnen de care sector. De mensen die zijn geïnterviewd bezaten expertise op het gebied van de intramurale ouderenzorg, verzorging en verpleging van mensen met lichamelijke en/of psychische beperkingen, ergotherapie, revalidatiegeneeskunde, begeleiding van jongeren met een verstandelijke handicap, belangen van patiënten met een verstandelijke, lichamelijke, psychische of zintuiglijke handicap. In het beginstadium van het interview zijn de experts op geheel open wijze gevraagd wat volgens hen belangrijke aspecten van welzijn zijn. Daarnaast is verkend hoe zij het onderscheid maken tussen ‘gezondheid’ en


‘welzijn’. In een later stadium werd de respondenten gevraagd om feedback te geven op domeinen die in eerdere interviews of in de literatuur naar voren zijn gekomen. De volledige handleiding van het interview is te vinden in bijlage 2.

2.1.3 Interview onderzoeksgroep instrument ‘social care’ Naast de kwalitatieve expertinterviews is een Engelse onderzoeksgroep van de Personal Social Services Research Unit (PSSRU) geraadpleegd. Deze onderzoeksgroep heeft een instrument ontwikkeld om de effecten van de ‘social care’ op ouderen te kunnen meten: de Older People Utility Scale (OPUS). Momenteel zijn zij in een gevorderd stadium van de ontwikkeling van een meetinstrument voor de effecten van ‘social care’ voor alle doelgroepen: de ASCOT. De doelstelling van de PSSRU ligt dicht tegen de doelstelling van dit onderzoeksproject aan.

Dit interview vond plaats nadat de resultaten van het literatuuronderzoek en de expertinterviews grotendeels bekend waren. Zodoende konden zowel het doel en de methode evenals de voorlopige resultaten van onderhavige onderzoek worden gepresenteerd en om feedback hierop worden gevraagd. Daarnaast zijn een aantal vragen gesteld over de OPUS en de ASCOT en het ontwikkelingstraject dat eraan ten grondslag ligt. De vragen hadden tot doel om de bruikbaarheid van de meetinstrumenten beter in te kunnen schatten dan mogelijk was aan de hand van de informatie die ons tot dan toe voorhanden was. Ook diende het gesprek ter beeldvorming van de fases die aan bod dienen te komen bij de ontwikkeling van een meetinstrument. In hoofdstuk 3.2.2 worden de instrumenten en bijbehorende domeinen verder besproken.

2.2

Verwerking en analyse van de expertinterviews

De interviews zijn opgenomen met een voice recorder. De tekst is vervolgens met het tekstverwerkingsprogramma F4 volledig uitgeschreven. Daarna zijn de transcripten opgedeeld in fragmenten. Fragmenten zijn stukken tekst die gaan over een bepaald thema met betrekking tot de onderzoeksvraag. De eerste, ruwe analyse is uitgevoerd door de interviewtekst in te delen in afzonderlijke fragmenten. Door middel van één of meerdere code(s) is de inhoud van elk relevant fragment grofweg weergegeven. Fragmenten die duidelijk niet relevant waren voor de beantwoording van de onderzoeksvraag zijn verwijderd. De afzonderlijke relevante fragmenten van elk interview zijn vervolgens aan een inhoudsanalyse onderworpen waarbij nauwgezet gekeken is op welke manier bepaalde uitspraken antwoord geven op de centrale onderzoeksvraag. Vervolgens worden op basis hiervan één of meerdere code(s) toegekend aan het fragment. Een voorbeeld is het toekennen van de code ‘financiële zorgen’ aan een fragment dat gaat Effectmaat voor de care sector - 21 -

over nadelige emotionele gevolgen van het hebben van weinig financiële middelen bij mensen met een uitkering en veel zorggebonden uitgaven. Na een aantal interviews kan worden besloten om bepaalde codering aan te passen, wanneer blijkt dat daardoor beter antwoord kan worden geven op de onderzoeksvraag. Het kan bijvoorbeeld zijn dat een bepaalde code de inhoud van één of meerdere fragmenten niet goed dekt en dat een andere code beter past. Ook kan men na een aantal interviews tot de ontdekking komen dat verschillende codes zijn gebruikt om een vergelijkbaar aspect te benoemen. In dat geval volstaat een enkele code. Ter illustratie: de codes ‘betekenisvolle dagbesteding’ en ‘activiteiten die zin geven’ zijn samengevoegd omdat beide codes hetzelfde bleken aan te duiden. De uiteindelijke kernthema’s zijn geformuleerd door de fragmenten bij elke afzonderlijke code aan een uitgebreide, definitieve inhoudsanalyse te onderwerpen. De fragmenten behorende bij een code zijn hiertoe onder elkaar gezet en van ieder fragment is een korte samenvatting gemaakt. Door de samenvatting te bestuderen kon worden gekeken of de toegekende code(s) de lading van het fragment wel echt goed dekten en of er aanvullende informatie uit de fragmenten gedestilleerd kon worden. Ook is gekeken of de codes deel uitmaakten van het antwoord op de onderzoeksvraag. Uiteindelijk zijn uit de samenvattingen kernthema’s geformuleerd die antwoord geven op de onderzoeksvraag.

Voor de data-analyse is overigens gebruik gemaakt van het computerprogramma Kwalitan 5.0. De codes zijn telkens handmatig toegekend, dat wil zeggen dat aan elk fragment apart door de onderzoeker is beoordeeld welke codes werden toegekend. Het computerprogramma is slechts gebruikt als een hulpmiddel bij het opslaan van de codes met bijbehorende fragmenten. Ook maakte het programma het eenvoudiger om aanvullende informatie bij de codes te kunnen opslaan.

2.3

Synthese van aspecten uit interviews en uit literatuur

De aspecten van welzijn die uit de literatuur over welzijn, kwaliteit van leven en ‘needs’ van mensen met langdurige beperkingen naar voren kwamen, zijn geïntegreerd met de resultaten van de analyse van de interviews. De resultaten hiervan worden besproken in hoofdstuk 4. De namen van de hoofddomeinen van welzijn zijn afgeleid van de indelingen die Stewart et al. (1999) en Griffiths et al. (2007) hebben gemaakt op basis van hun onderzoek naar relevante domeinen van kwaliteit van leven. De aspecten die uit de interviews en uit de overige literatuur naar voren kwamen als zijnde van belang voor welzijn sluiten namelijk goed bij een aantal hoofddomeinen die in de genoemde artikelen gehanteerd worden. De indelingen in hoofddomeinen uit deze artikelen hebben slechts gediend ter inspiratie en zijn niet letterlijk overgenomen.


3.

Resultaten: overzicht meetinstrumenten

In dit hoofdstuk worden enkele belangrijke meetinstrumenten besproken die worden ingezet bij het evalueren van effecten. Het overzicht pretendeert niet volledig te zijn, maar illustreert de diversiteit in effectmaten. In paragraaf 3.1 worden de instrumenten besproken die zich richten op het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. In paragraaf 3.2 volgen de instrumenten die welzijn beogen te meten.

3.1

Meetinstrumenten gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven

Er zijn veel instrumenten ontwikkeld om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te meten. In deze paragraaf wordt voornamelijk aandacht besteed aan utiliteitsinstrumenten omdat deze kunnen worden gebruikt om doelmatigheid van verschillende interventies onderling te vergelijken door middel van kosten-utiliteitsanalyses. In paragraaf 3.1.2 zal vervolgens kort worden ingegaan op instrumenten die worden ingezet om effect van interventies op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te evalueren.

3.1.1 Meetinstrumenten kosten-utiliteitsanalyse De EuroQol (EQ-5D en de EQ-6D), de Short Form 6D (SF-6D) en de Health Utility Index (HUI) en de Quality of Well Being scale zijn bekende voorbeelden van instrumenten die ontwikkeld zijn om een kosten-utilititeitsanalyse te maken. Deze instrumenten waarderen gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven door middel van Quality Adjusted Life Years (QALYs). Doel van QALYs is vergelijkbaarheid van interventies uit verschillende sectoren in de gezondheidszorg te bewerkstelligen.

De EQ-5D is opgebouwd uit de volgende vijf domeinen: mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten (zoals werk, studie, huishouding, familie en vrijetijdsbesteding), pijn & ongemak en angst & depressie (Kind, 1996; Szende, Oppe, & Devlin, 2007). Deze set domeinen is tot stand gekomen na uitgebreid onderzoek naar generieke meetinstrumenten van gezondheidsstatus. Sterk punt van de EQ-5D is dat het slechts uit vijf vragen bestaat, waardoor de vragenlijst snel en meestal volledig wordt ingevuld. Een nadeel is echter dat bepaalde domeinen ontbreken, in het bijzonder domeinen die relevant zijn wanneer het gaat om chronisch zieken (Marra et al., 2005). De EQ-6D is ontstaan door het domein ‘cognitie’ aan de vijf domeinen toe te voegen (Hoeymans, van Lindert, & Westert, 2005).

De SF-6D is ontwikkeld om economische evaluatie mogelijk te maken op basis van de Short Form-36 (SF-36). De SF-36 wordt zeer frequent toegepast om gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te meten. Domeinen fysiek functioneren, rolbeperking, sociaal


functioneren, pijn, psychische gezondheid en vitaliteit zijn in dit instrument betrokken (Brazier, Roberts, & Deverill, 2002; Marra et al., 2005).

De HUI heeft twee versies, de HUI2 en de HUI3. Beide versies bestaan uit domeinen van gezondheid. De domeinen die worden meegenomen in de HUI2 zijn zintuigen (visie, gehoor, spraak), mobiliteit, emotie, cognitie, zelfzorg en pijn. De domeinen waaruit de HUI3 is opgebouwd zijn visueel vermogen, gehoor, spraak, lopen, vingervaardigheid, emotie, cognitie en pijn (Horsman, Furlong, Feeny, & Torrance, 2003; Marra et al., 2005).

Quality of Well Being (QWB) schaal (Kaplan & Anderson 1996) meet de waarde die mensen aan gezondheid toekennen en richt zich daarbij op 4 domeinen: mobiliteit, fysieke activiteit, sociale activiteit, symptomen of problemen.

3.1.2 Effectmaten gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven Naast instrumenten die gebruikt kunnen worden in een kosten-utiliteitsanalyse zijn er talloze instrumenten ontwikkeld om gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te meten. Verschil met maten die in kosten-utiliteitsanalyse kunnen worden gebruikt is dat gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven niet wordt vertaald in QALYs.

Er kan onderscheid gemaakt worden tussen ziektespecifieke meetinstrumenten en generieke meetinstrumenten. Ziektespecifieke meetinstrumenten zijn ontwikkeld om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te meten bij bepaalde aandoeningen. Ze meten de gevolgen van een bepaalde ziekte. Deze instrumenten vallen geheel buiten het bestek van dit onderzoek. Generieke instrumenten zijn ontwikkeld om de generieke gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te kunnen meten, ongeacht ziekte of beperking. Een aantal bekende instrumenten zijn de SF-36, de Duke Health Profile, de Nottingham Health Profile en de Sickness Impact Profile. De SF-36 beoogt de mentale en fysieke gezondheid te bepalen aan de hand van de volgende domeinen: lichamelijk functioneren, sociaal functioneren, beperkingen in rolfunctioneren door lichamelijke en emotionele problemen, fysieke pijn, psychische gezondheid, vitaliteit, algemene gezondheidsbeleving en gezondheidsverandering. Deze domeinen worden in totaal aan de hand van 36 items gemeten (Ware & Sherbourne, 1992). De Duke Health Profile meet in principe vergelijkbare domeinen als door de EQ-5D, en de SF-36 worden meegenomen. Daarnaast beoogt dit instrument de domeinen slaap en cognitief functioneren te bepalen (deLateur, 1997). De Nottingham Health Profile neemt de volgende domeinen mee: energie, emotionele reacties, fysieke mobiliteit, pijn, slaap en sociale isolatie (Coons, Rao, Keininger, & Hays, 2000). De Sickness Impact Profile beoogt de volgende domeinen te meten: fysiek domein (wandelen, mobiliteit, lichaamsverzorging en Effectmaat voor de care sector - 24 -

beweging), psychosociaal domein (communicatie, alertheidgedrag, emotioneel gedrag, sociale interactie), slaap en rust, eten, werk, huishouden, recreatie en het verleden (Coons et al., 2000).

Een aantal van de instrumenten die uitkomsten meten aan de hand van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven nemen concepten mee die aan het concept welzijn raken. Deze instrumenten zijn echter voornamelijk gericht op het bepalen van symptomen en/of op de functionele status van een individu.

3.2

Meetinstrumenten gericht op breder begrip dan gezondheid

Naast de meetinstrumenten die de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven beogen te meten, zijn er verschillende instrumenten ontwikkeld die tot doel hebben om welzijn te meten als breder begrip dan gezondheid. Ter illustratie wordt een aantal bekende instrumenten in paragraaf 3.2.1 besproken. Ook zijn er een aantal meetinstrumenten bekend die specifiek zijn ontwikkeld voor toepassing in de care sector. Dit aantal is, voor zover ons bekend, zeer klein. De instrumenten die het kader van dit onderzoek het meest interessant zijn, worden in paragraaf 3.2.2 toegelicht.

3.2.1 Meetinstrumenten welzijn Omdat welzijn en kwaliteit van leven geen eenduidig begrippen zijn, gebruiken deze instrumenten verschillende conceptualisaties van welzijn en kwaliteit van leven. In Tennant et al. (2007) worden diverse meetinstrumenten aangehaald die ontwikkeld zijn om mentaal welzijn te bepalen. Sommige van deze instrumenten richten zich op affectieve-emotionele aspecten van welzijn, andere op cognitieve-evaluatieve aspecten. De Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale (WEMWBS) is een relatief nieuw meetinstrument dat voortbouwt op eerder ontwikkelde instrumenten en welzijn als uitgebreid concept beoogt te bepalen in de algemene populatie. Het instrument richt zich op het meten van affectieve-emotionele aspecten, namelijk optimistische gevoelens, blijdschap en ontspannenheid. En daarnaast neemt het instrument cognitieve-evaluatieve aspecten, bevredigende persoonlijke relaties en psychisch functioneren (competentie, autonomie, zelfacceptatie en persoonlijke groei) mee (Tennant et al., 2007).

De domeinen van de Personal Well-being Scale zijn: levensstandaard, persoonlijke gezondheid, prestatie in het leven, persoonlijke relaties, persoonlijke veiligheid, verbondenheid met de gemeenschap en toekomstige veiligheid (Lau et al., 2005).


De WHO heeft de WHO Well-being Scale en de WHOQoL ontwikkeld. De WHO Well-being Scale bevat de domeinen depressie, angst, energie en positief welzijn. Positief welzijn wordt gemeten aan de hand van de volgende items: tevredenheid met het leven, adaptatie aan de levenssituatie, leven leiden zoals men wenst, belust zijn op activiteiten, geïnteresseerd zijn in het leven en het makkelijk kunnen hanteren van problemen (Heun, Burkart, Maier, & Bech, 1999). De WHOQoL neemt de volgende domeinen van kwaliteit van leven mee: lichamelijk, psychologisch, spiritueel, sociaal, niveaus van onafhankelijkheid en omgeving. Elk domein is opgebouwd uit een aantal items (Griffiths, Giarchi, Carr, Jones, & Horsham, 2007; Skevington & O'Connell, 2004; "The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties," 1998). Genoemde instrumenten richten zich niet specifiek op het meten van effect van interventies in de care sector, maar op het meten van welzijn in algemene zin. Deze instrumenten zeggen dus niet noodzakelijkerwijs iets over de care sector.

3.2.2 Meetinstrumenten ontwikkeld voor de care sector De aanleiding de ontwikkeling van de ICECAP index of capability for older people was de veronderstelling van het ontbreken van een passende effectmaat om de toewijzing van collectieve middelen aan de care sector te ondersteunen. De ICECAP beoogt kwaliteit van leven van ouderen te meten. Kwaliteit van leven wordt geoperationaliseerd als het brede scala aan aspecten die van belang zijn voor het leven van mensen. Het raakt hiermee aan het begrip ‘welzijn’ zoals gehanteerd in dit rapport. Op basis van diepte-interviews met ouderen is nagegaan wat voor hen van belang is voor hun kwaliteit van leven. De focus lag in eerste instantie op het identificeren van factoren die invloed hebben op kwaliteit van leven van ouderen. Uiteindelijk zijn er hieruit vijf domeinen geïdentificeerd op basis waarvan kwaliteit van leven bepaald kan worden. Het onderzoek wees uit dat waarschijnlijk het verlies van de mogelijkheden om te voldoen aan deze vijf domeinen de oorzaak is van het verlies aan kwaliteit van leven. Deze constatering vormde de aanleiding voor het ontwikkelen van de capaciteitsindex. De domeinen van kwaliteit van leven zijn: verbondenheid (gevoelens van liefde, vriendschap, kameraadschap en affectie, afkomstig van partner, familie, vrienden en huisdieren), rol (een doel hebben dat door een ander of jezelf wordt gewaardeerd), plezier hebben (het ervaren van een gevoel van tevredenheid en plezier, afkomstig van het ondernemen van zowel sociale als niet-sociale activiteiten), veiligheid (zich geen zorgen maken over de toekomst) en controle (onafhankelijkheid). Grewal et al. (2006) geven aan dat financiën, gezondheid en praktische en emotionele steun de factoren zijn die invloed kunnen hebben op veiligheid. Factoren die van invloed zijn op controle zijn volgens hen gezondheid en financiën (Coast, Flynn, Natarajan et al., 2008; Grewal et al., 2006).


De London Handicap Scale is ontwikkeld om de consequenties van chronische aandoeningen en beperkingen, ofwel handicap, te meten. Handicap wordt gedefinieerd als het nadeel dat een individu ondervindt van een slechte gezondheid en die het vervullen van de rollen die normaal zijn voor een individu (afhankelijk van geslacht, leeftijd, sociale en culturele factoren) negatief beïnvloedt. De London Handicap Scale is gebaseerd op de voorloper van de International Classification of Functioning (ICF), namelijk de International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH). De domeinen waarin handicap volgens de ICIDH kan worden opgedeeld zijn: mobiliteit, oriëntatie, lichamelijke onafhankelijkheid, bezigheden, sociale integratie en economische zelfvoorziening. Bij de ontwikkeling van de London Handicap Scale zijn deze zes domeinen overgenomen. Ze hebben enkel een andere naam gekregen voor de toepassing in schriftelijke vragenlijsten (Harwood, Rogers, Dickinson, & Ebrahim, 1994; Lo et al., 2007).

De Engelse onderzoeksgroep van Netten et al., aangesloten bij de Personal Social Services Research Unit, heeft in 2002 heeft de Older Persons’ Utility Scale (OPUS) ontwikkeld. De OPUS is een instrument dat bedoeld is om effect van interventies op het gebied van ‘social care’ op ouderen te kunnen meten. ‘Social care’ wordt door hen gedefinieerd als “zorg gericht op het managen of reduceren van het effect van beperkingen op het dagelijks leven van mensen”. Netten et al. (2002) wijzen op het feit dat het meten van veranderingen in functie en competenties over het algemeen geen adequate manier is om het effect van ‘social care’ te bepalen. ‘Social care’ heeft volgens deze onderzoeksgroep immers het doel om behoeftes te vervullen die door de beperking zijn ontstaan (Netten et al., 2002). Het instrument is dan ook gebaseerd op twee instrumenten om behoefte te bepalen, namelijk de Camberwell Assessment of Need (CAN) en de Camberwell Assessment of Need for the Elderly (CANE). De onderzoekers hebben de in hun o gen potentieel relevante aspecten uit deze instrumenten geselecteerd (Ryan, Netten, Skatun, & Smith, 2006). Vervolgens is met deze aspecten als uitgangspunt aan de hand een groot aantal interviews met professionals in de zorg gekomen tot een meetinstrument met de volgende vijf domeinen: voedsel en voeding; persoonlijke zorg; veiligheid; sociale participatie en betrokkenheid; controle over het dagelijks leven (Netten et al., 2002). Uitgangspunt voor het bepalen van de set domeinen zijn de doelen van ‘social care’, zoals men die voor ogen heeft in het Verenigd Koninkrijk. Aspecten van het leven die door de zorg kunnen worden beïnvloed, maar geen expliciet doel zijn van de zorg worden niet meegenomen als domein van ‘social care’. Om deze reden is onder andere spirituele ontwikkeling niet meegenomen als domein, hoewel dit wel een belangrijk aspect van het leven kan zijn voor mensen. De onderzoekers hebben geen gezondheidsgerelateerde domeinen, zoals pijn en depressie, in het instrument betrokken. De motivatie hiervoor is dat er andere instrumenten ontwikkeld zijn om effecten op dat gebied te bepalen. Effectmaat voor de care sector - 27 -

Momenteel wordt er door Netten et al. gewerkt aan de ontwikkeling van een instrument dat effecten van sociale zorg bij alle volwassenen kan meten: the Adult Social Care Outcome Toolkit (ASCOT). De domeinen zijn gebaseerd op eerder werk (de OPUS) en op verdere gesprekken met experts uit de zorg. De acht domeinen die het instrument bevat zijn relevant voor alle doelgroepen en voor alle interventies in de ‘social care’. Het gaat om de volgende domeinen: persoonlijk comfort en hygiëne; sociale participatie en betrokkenheid; controle over het dagelijks leven; maaltijden en voeding; veiligheid; properheid, ordentelijkheid en toegankelijkheid van de accommodatie; arbeid en bezigheden; waardigheid (proces effect van behandeling door zorgverleners). De domeinen hebben vier scoreniveaus, ofwel vier ‘levels of need’. Door een proces van onder andere cognitieve tests wordt momenteel nog onderzocht hoe de domeinen het best uitgewerkt kunnen worden in vragen. In de OPUS en ASCOT wordt geen gebruik gemaakt van voor- en nameting omdat de onderzoekers van mening zijn dat er een belangrijk bezwaar kleeft aan voor- en nameting. ‘Levels of need’ blijven namelijk niet gelijk in de tijd en mensen krijgen bovendien als gevolg hiervan vaak meer zorg. Men meet met een voor- en nameting dus niet noodzakelijkerwijs de impact van de zorg.

Gevoel van veiligheid

OPUS (PSSRU)

Adult Social Care Outcome Toolkit (ASCOT)

**

**

ICECAP

Veiligheid m.b.t. de toekomst

**

Mobiliteit

** **

Economische zelfvoorziening Controle/onafhankelijkheid

**

**

** **

** **

** ** ** **

Plezier Sociale integratie Verbondenheid & affectie Zich bewust zijn van de omgeving Voeding Persoonlijke verzorging Instrumentele Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen Bezigheden Betekenisvolle bezigheid/rollen Comfort accommodatie Waardigheid (vanuit proces zorgverlening)

London Handicap Scale

** **

** **

** **

** **

** ** ** **

** **

Tabel 2: Overzicht domeinen bestaande instrumenten care sector


In de OPUS en ASCOT wordt de zorggebruiker zelf of een proxy (een ‘gevolmachtigde’ namens de zorggebruiker) gevraagd naar wat de ‘need’ (de ‘behoeftigheid’) zou zijn in afwezigheid van de interventie, wanneer de hoeveelheid informele hulp gelijk zou blijven. De onderzoekers gaven aan dat mensen dit goed kunnen aangeven. Volgens hen weten mensen bijvoorbeeld wat het is als de thuiszorg niet komt opdagen.

Elk van de vier instrumenten die in deze paragraaf besproken zijn, bevat zowel overeenkomstige domeinen als domeinen die de andere instrumenten niet meenemen (zie tabel 2). Bovendien hebben de instrumenten elk een ander uitgangspunt, namelijk behoeften van ouderen (OPUS), behoeften van volwassenen (ASCOT), capaciteiten voor kwaliteit van leven (ICECAP) en handicap (London Handicap Scale).



4.

Resultaten: domeinen en aspecten van welzijn

4.1

Leeswijzer

In paragraaf 4.2 worden de resultaten besproken die uit het literatuuronderzoek en de analyse van de interviews naar voren zijn gekomen. De volgende domeinen van welzijn komen aan bod: 1) psychisch & emotioneel welzijn, 2) sociaal & maatschappelijk welzijn, 3) spiritueel welzijn & zingeving, 4) lichamelijk welzijn, 5) autonomie, 6) financieel welzijn & administratieve druk. Onder deze domeinen zullen de afzonderlijke aspecten van welzijn worden besproken. De volgorde waarin de domeinen en aspecten aan bod komen, is willekeurig. Het is op basis van dit onderzoek niet mogelijk om uitspraken te doen over hiërarchie of over de onderlinge samenhang, of onderlinge beïnvloeding van de domeinen en aspecten. Een schematisch overzicht van alle domeinen en bijbehorende aspecten is te vinden in bijlage 3. In dit overzicht worden ook enkele aspecten benoemd die geen nadere toelichting vragen en om deze reden niet in de uitwerking zijn opgenomen. Ook worden een aantal aspecten benoemd die zijn opgenomen in bekende meetinstrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en om die reden niet nader zijn uitgewerkt.

4.2

Uitwerking domeinen en aspecten van welzijn

4.2.1 Psychisch & emotioneel welzijn Het ervaren van eenzaamheid is negatief voor het welzijn van mensen (Ballin & Balandin, 2007; Evans, Gately, Huxley, Smith, & Banerjee, 2005). Respondenten waren het erover eens dat onder eenzaamheid het negatieve gevoel moet worden verstaan dat mensen kunnen hebben ten aanzien van de aard en inhoud van hun sociale contacten. Het is per persoon verschillend welke eisen aan het sociale netwerk worden gesteld. Het ontberen van sociale betrokkenheid draagt waarschijnlijk in belangrijke mate bij aan het gevoel van eenzaamheid Eenzaamheid wordt echter niet zozeer bepaald door het aantal contacten. (Ballin & Balandin, 2007; Fokkema & van Tilburg, 2006). Langdurige beperkingen kunnen een rol spelen in het ontstaan van eenzaamheid, gezien de hinder die mensen kunnen ondervinden van hun beperkingen bij het leggen en onderhouden van sociale contacten. Binnen verschillende zorgverlenende diensten wordt dan ook aandacht besteed aan het tegengaan van eenzaamheid (Fokkema & van Tilburg, 2006).

“Eenzaamheid is denk ik een grote problematiek onder ouderen. Het gevoel, de ervaring dat mensen gebrek aan persoonlijke aandacht hebben. Ik denk dat dat de kern van eenzaamheid benadert. Daar gaat het vooral om. Het is niet zozeer het aantal mensen dat je ziet.” (Onderzoeker en voormalig zorgverlener ouderenzorg) Effectmaat voor de care sector - 31 -

Het niveau van eigenwaarde is belangrijk voor het ervaren van welzijn (Evans et al., 2005; Felce & Perry, 1995; Griffiths et al., 2007; A. L. Stewart et al., 1999). Uit dit onderzoek kwamen een aantal aspecten naar voren die een belangrijke invloed kunnen hebben op de eigenwaarde van personen met een langdurige beperking. Ten eerste is van belang dat mensen het gevoel hebben door hun sociale omgeving, waaronder de zorgverleners, gerespecteerd te worden. Wanneer iemand zich niet gerespecteerd voelt kan dat negatieve gevolgen hebben voor zijn welzijn.

“Als je iemand respecteert, zal die zich openen en dan zal die een goed gevoel over zichzelf kunnen houden dus zij zal haar respect dan kunnen houden. Als je daarover heen walst dan zie je ze in elkaar kruipen en dan worden ze angstig en teruggetrokken en dan sluiten ze zichzelf af. Ja, angst bij het aangaan van nieuwe contacten.”(Zelfstandig verpleegkundige)

Daarnaast kunnen de gevolgen van beperkingen een negatieve invloed hebben op de eigenwaarde van mensen. De eigenwaarde kan bijvoorbeeld worden aangetast door het verlies van sociale rollen en door het verlies van een eigen vertrouwde leefomgeving bij verhuizing naar een intramurale instelling (Delden, Hertogh, & Manschot, 1999). Zingeving en zinvolle bezigheid zijn volgens een aantal respondenten aspecten met een belangrijke invloed op het gevoel van eigenwaarde.

“Dat vind ik wel een belangrijk aspect dat er iets zinvols is, iets waar mensen een goed gevoel of een doel in kunnen vinden of ja betekenis. Dat ze het gevoel hebben van ik ben er niet voor niks. Ook al ben ik gehandicapt, ik heb wat te bieden. Dat heeft ook weer met eigenwaarde te maken en zelfrespect.” (Zelfstandig verpleegkundige)

Zelfredzaamheid is tevens belangrijk voor de eigenwaarde van mensen (zie voor uitwerking onder functionele competentie). Daarnaast is het ondervinden van eigen verantwoordelijkheid van belang voor de eigenwaarde. Zorgverleners kunnen deze eigen verantwoordelijkheid van cliënten zo veel als mogelijk stimuleren of in stand houden. “Een positief zelfbeeld is toch voor mensen van heel groot belang om je goed te voelen. En dat is natuurlijk zelfrespect, zelfvertrouwen. Dat zit daarin. Dus de care moet ook gericht zijn op het in stand houden van zelfvertrouwen en zelfrespect. En daarom moet je ook mensen met respect tegemoet treden. En moet je ook verlangen dat mensen zelf de keuze blijven maken waar ze dat kunnen. Je moet niet alles grenzeloos gaan overnemen.”(Onderzoeker en voormalig zorgverlener in de ouderenzorg)

Uit een aantal interviews blijkt verder dat de persoonlijke verzorging en uiterlijke verzorging ten slotte van belang kunnen zijn voor het gevoel van eigenwaarde van een persoon (zie voor uitwerking persoonlijke en uiterlijke verzorging).


Uit de literatuur en uit alle interviews komt naar voren dat een gevoel van veiligheid en zekerheid een belangrijk aspect van welzijn is (Anderson & Burckhardt, 1999; Bamford & Bruce, 2000; Berglund & Ericsson, 2003; Evans et al., 2005; R. A. Kane, 2001; R. L. Kane & Kane, 2001; Mercier, 1994; Netten et al., 2002; Poortvliet et al., 2007). Mensen kunnen zich als gevolg van een beperking onveilig voelen.

“Als je jezelf in een instelling niet veilig voelt of dat je je juist als gehandicapte minder veilig voelt omdat je niet uit de voeten kan. Dat zal zeker meespelen, ja. Maar net zo goed op straat, omdat je natuurlijk een makkelijke prooi bent. Dat heb ik zelf ook wel eens. Ik zie niks, denk maar eens in een bioscoop en er breekt brand uit, je hebt geen schijn van kans als je geen fluit ziet.” (Vereniging voor mensen met een Persoonsgebonden budget)

Het gevoel van veiligheid kan op verschillende manieren door de zorg worden beïnvloed. Het ontvangen van lichamelijke zorg kan volgens een aantal respondenten gevoelens van onveiligheid en schaamte oproepen. De wijze waarop de interactie tussen de zorgverlener en de cliënt verloopt, kan een belangrijk effect hebben op het gevoel van veiligheid van zorggebruikers. Vertrouwdheid met de zorgverlener is vaak positief voor het gevoel van veiligheid.

“Een veilige relatie, waarin je weet dat datgene wat je zegt niet tegen je gebruikt zal worden, is belangrijk. En wij spreken altijd over arts-patiënt relatie, maar dat is net zo goed een verpleegkundigeof verzorgende- patiënt relatie. Die relatie moet vertrouwd zijn, daar moet je je veilig in voelen en daarvan moet je weten van datgene wat ik zeg blijft binnen deze muren (..) Dat is heel belangrijk voor het welbevinden.”(Voormalig medewerker Nederlandse Patiënten Vereniging)

Daarnaast kan de fysieke omgeving waarin de zorg wordt verleend invloed hebben op de ervaren veiligheid. Wat men nodig heeft om veiligheid te ervaren in de omgeving is zeer persoonlijk. De ene persoon voelt zich in zijn vertrouwde omgeving veiliger dan in een intramurale zorginstelling en de andere persoon voelt zich veiliger in een beschermde zorginstelling dan in zijn zelfstandige woning.

“Veiligheid is gewoon een heel belangrijk aspect en dat zie je ook voor een deel terugkomen in discussies in de gehandicaptenzorg bijvoorbeeld: mensen wonen op een terrein en dan zegt men van ja we willen dat ze allemaal de wijk ingaan en kleinschalig gaan wonen, want iedereen vindt dat zo van belang. Nou om het even extreem neer te zetten. Stel je hebt grote terreinen waar verstandelijk gehandicapten op het hele terrein gewoon fantastisch met hun fiets overal kunnen komen. En vervolgens komt iemand in een kleinschalige voorziening aan een drukke straat en die persoon komt nergens meer. Hij voelt zich namelijk helemaal niet veilig want op straat. Hij weet helemaal niet hoe


die met verkeer om moet gaan en dan blijft die persoon gewoon thuis, binnen zitten. Dus dat aspect, is een heel belangrijk aspect.” (Onderzoeker gezondheidszorg)

Uit de interviews kwam ook naar voren dat voor mensen met mentale beperkingen, zoals mensen met dementie en mensen met een verstandelijke beperking, de zorgverlening in het bijzonder kan bijdragen aan het creëren van een veilig gevoel. Aanwezigheid van zorgverleners en/of een alarmsysteem kunnen ook een bijdrage leveren aan het gevoel van veiligheid (Bamford & Bruce, 2000).

“Vooral voor mensen met dementie wordt het gaandeweg steeds moeilijker om de realiteit geordend te krijgen. Men zegt ook wel mensen gaan steeds verder terug naar de kindertijd, zoals kinderen voor een gevoel van veiligheid een stevige vertrouwde ander nodig hebben in de vorm van hun ouders. Zo ontstaat in het verloop van dementie ook steeds meer de noodzaak en de behoefte om de veiligheid die je niet meer in jezelf kunt creëren van buiten te ontvangen. Dat maakt die zorgrelatie in bepaalde fases van dementie zo belangrijk dat het ontberen van dat vertrouwde contact met een goede zorgverlener veel gevoelens van onveiligheid en angst kan veroorzaken.” (Verpleeghuisarts en zorgethicus)

Zich thuis en vertrouwd voelen in de woonomgeving is van belang voor het emotioneel welzijn van mensen (Poortvliet et al., 2007). Mensen met een beperking kunnen soms genoodzaakt zijn om in een intramurale instelling te gaan wonen. Dikwijls voelen zij zich daar minder thuis en vertrouwd dan in de oorspronkelijke woonomgeving. Het is echter geheel subjectief wat iemand nodig heeft om zich thuis te voelen. Ook in een instelling kan men zich thuis gaan voelen. Het is dus om de subjectieve beleving van de woonomgeving die belangrijk is en niet zozeer de objectieve kenmerken van de woonomgeving. “Mijn eigen moeder die zat in een verpleeghuis en ze kwam uit een groot vrijstaand huis en ze vond dat ze op een prachtige tweepersoonsslaapkamer lag. Dat was gewoon niet zo zouden wij zeggen. Maar ze voelde zich daar thuis. Dus je thuis voelen is veel belangrijker dan de woonomgeving an sich. Want daar zit wel dat subjectieve element heel goed in.” (Hoogleraar verplegingswetenschappen en voormalig zorgverlener)

Het ervaren van een eigen identiteit en individualiteit komt in de literatuur en in de helft van de interviews naar voren als belangrijk aspect van welzijn (Bamford & Bruce, 2000; Kane, 2001; Kane & Kane, 2001; Poortvliet et al., 2007; Robichaud, Durand, Bedard, & Ouellet, 2006). De beperking en de zorg die iemand daarvoor krijgt, kan van invloed zijn op het ervaren van individualiteit. In het bijzonder wanneer men in een intramurale setting verblijft, zoals veel zorgbehoeftige ouderen, kan het ervaren van een eigen identiteit worden belemmerd (Kane & Kane, 2001; Robichaud et al., 2006).


“Misschien wel het belangrijkste is ook voor mensen, dat hoor je in allerlei vormen terug, dat je je zelf kunt zijn. Dat je de gelegenheid hebt om ruimte voor je eigen leven te hebben en je eigen manier van leven kunt behouden, zoals je het gewend was. Dus niet gelijk overgeleverd worden aan de grillen van allerlei regeltjes in instellingen of van zorgverleners.” (Onderzoeker en voormalig zorgverlener ouderenzorg)

Het kunnen vervullen van rollen en zinvolle activiteiten, ofwel de dingen die bij jou horen en voor jou van belang zijn, dragen bij aan het positief ervaren van je eigen identiteit (Bamford & Bruce, 2000). Het is daarbij belangrijk dat een persoon met langdurige beperkingen zichzelf ook voor een gedeelte los van de ziekte of handicap kan gaan zien. Het blijven hangen in de rol van zieke of gehandicapte kan het vervullen van behoeftes belemmeren en dat kan stress en communicatieproblemen geven bij zowel de cliënt als de omgeving. Zorgverleners kunnen dit proces beïnvloeden door de wijze waarop zij de cliënt bejegenen, als gehandicapte of ook als individu los van de handicap (Altschuler, 1997). De manier waarop de eigen identiteit wordt ervaren heeft veel te maken met eigenwaarde.

“Identiteit, dus wie ben ik. Kan ik nog zijn wie ik eigenlijk ben. Een rol als werknemer, vriend, lid van een club, opa. Dat heeft ook direct met identiteit te maken, dat is ook heel belangrijk. Dus misschien heb je enige problemen ergens heen te lopen of kan je het niet, maar komen de mensen nu naar jou toe en ben je toch de secretaris van de voetbalclub nog altijd, terwijl je helemaal geen voetbal meer kan.”(Ergotherapeut)

Bij ouderen kan het tevreden terug kijken op het leven een specifieke rol spelen bij het ervaren van een eigen identiteit (Gerritsen et al., 2004).

“Naar het verleden kijken. Ik denk dat je mensen daarin kunt bevestigen, dat ze iemand geweest zijn. Dat doen wij ook vaak in de geriatrie bij demente mensen, ze een fotoboek van vroeger te laten zien. Dat is heel belangrijk om rekening mee te houden ook al kunnen ze het niet meer uiten. Om hen die waardigheid als het ware te laten voelen. Respect voor wat er geweest is.”(Verpleeghuisarts en onderzoeker)

Het ervaren van privacy wordt door de meeste respondenten genoemd als belangrijk aspect van welzijn. Ook diverse onderzoeken naar de kwaliteit van leven in de V&V sector en onderzoek onder mensen met psychische stoornissen tonen dit aan (Boevink, Wolf, Nieuwenhuizen, & Schene, 1995; Cotter et al., 1998; Griffiths et al., 2007; Lehman, 1983; NVVA, 2002; Poortvliet et al., 2007). Privacy werd door respondenten vooral genoemd in de zin van het kunnen behouden van een eigen leefsfeer waar men zelf de regie over heeft. Privacy kan op verschillende gebieden van toepassing zijn. Over het algemeen is het voor mensen belangrijk om privacy te hebben wat betreft persoonlijke en financiële zaken.


Daarnaast zijn lichamelijke privacy en het alleen kunnen zijn in een ruimte vaak van belang (Kane & Kane, 2001). Voor mensen die door hun beperkingen afhankelijk zijn van zorg is privacy niet altijd vanzelfsprekend. Het is belangrijk dat zorgverleners in de benadering van cliënten aandacht hebben voor het feit dat mensen zich door het ontvangen van zorg aangetast kunnen voelen in hun privacy.

“Een heel simpel ding: wie beheert die sleutel van die kamer, wie stapt daar zomaar binnen. Allemaal dingen die in een normale situatie niet zouden voorkomen, nou dat gebeurt in de zorg herhaaldelijk. Men loopt met van die ziekenhuissleutels zeg ik altijd, ja het moet niet kunnen. De privacy van mensen wordt herhaaldelijk geschonden.” (Belangenvereniging verstandelijk gehandicapten)

“Privacy heeft ook weer te maken met zorgafhankelijkheid. Het feit dat iemand anders je billen wast, is natuurlijk de meest extreme vorm, na verkrachting, van dat je dat niet privé kan houden. He, je kan je meest kwetsbare dingen niet privé houden, de dingen die je juist privé wil houden..dat komt zo dicht bij je. Ja, dat maakt dat je, je moet heel veel aan de kant zetten, om dat toe te laten en het is dan moeilijker om je wel te bevinden. Aandacht daarvoor is heel belangrijk. Het is heel belangrijk dat mensen die zorg geven zich bewust zijn van het feit, hoe moeilijk het is om zorg te ontvangen.”(Verpleeghuisarts en onderzoeker)

Het kunnen aanhouden van een eigen dagindeling en leefritme kan een belangrijk aspect zijn voor het welzijn (Poortvliet et al., 2007). Een respondent, een verpleeghuisarts en zorgethicus, verwoordde de betekenis van dagindeling treffend:

“Dagindeling heeft elementen van structuur, maar ook elementen van autonomie: het zelf kunnen bepalen hoe je, je dag indeelt.”

Een aantal respondenten gaf aan dat de dagindeling die mensen hebben voor hun sociale en niet-sociale activiteiten een belangrijk aspect is. De zorg kan hier een verstorende invloed op hebben. Wanneer men de geplande dagindeling niet kan handhaven, doordat men bijvoorbeeld niet op tijd uit bed wordt geholpen, kan dat frustrerend zijn en stress opleveren. Een hoogleraar verplegingswetenschappen gaf dit als volgt aan:

“Als jij om half twaalf gewassen en aangekleed bent, terwijl je eigenlijk de hele dag al op wil dan is dat heel vervelend. En men wordt nerveus.”

Alle respondenten die het onderwerp dagindeling benoemen als belangrijk aspect voor welzijn, zijn van mening dat de zorg een belangrijke negatieve invloed kan uitoefenen op de


dagindeling van mensen die afhankelijk zijn van zorg voor de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen.

“Dan heb je ’s avonds bijna geen personeel en dan probeer je om zeven uur mensen in bed te krijgen. En wat zie je dan als ik om zeven uur naar bed ga, na 8 uur slaap ben ik ’s nachts om 2 uur wakker en dan zeggen we dat de dementie, de cognitieve stoornis van mensen, er de oorzaak van is dat het dagen nachtritme van mensen wordt omgedraaid. Waar ik zeg van: nou dat is maar de vraag. En dat is mijn ervaring ook in kleinschalige woonvormen dat je die nachtelijke onrust ziet afnemen en niet vanwege medicatie, maar gewoon vanwege dat mensen later naar bed gaan.”(onderzoeker en voormalig zorgverlener ouderenzorg)

Structuur in de dagindeling kan belangrijk zijn voor mensen. De woorden ‘zekerheid’ en ‘houvast’ worden door een aantal respondenten gebruikt om het belang van structuur aan te geven. De zorg kan een positieve bijdrage leveren aan het bieden van structuur. Op deze manier kunnen mensen geholpen worden hun dag zinvol in te vullen (Delden et al., 1999). Een aantal experts op het gebied van de ouderenzorg geven verder aan dat een dagstructuur mensen kan helpen om met hun energie om te gaan. “Dagindeling is voor mensen vaak heel erg belangrijk. Sommige mensen hebben echt gewoon een vrij gestructureerde dagindeling en dat geeft ook houvast en dat maakt het ook mogelijk om niet te moe te worden en al die dingen meer. Dus als dat voortdurend onderbroken wordt.” (Zelfstandig verpleegkundige)

Slaap wordt in de literatuur ook dikwijls genoemd als belangrijk aspect van kwaliteit van leven (Carr & Higginson, 2001; Hush et al., 2009). Een aantal respondenten wijzen erop dat het slaap- en waakritme van mensen van belang kan zijn voor hun welzijn. De zorg kan invloed uitoefenen op het slaap- en waakritme wanneer mensen niet zelf in en uit bed kunnen komen. “En daar kun je in een verpleeghuis ook wel wat aan doen. En meer en meer komt dat wel. Dat je de vroege vogels het eerst uit bed haalt en de wat luiere mensen wat langer laat liggen en niet met je verstand op nul met patiënt 1 begint.” (Hoogleraar verplegingswetenschappen en voormalig verpleegkundige)

4.2.2 Sociaal & maatschappelijk welzijn Het is voor de meeste mensen zeer belangrijk dat zij kunnen participeren, ofwel kunnen deelnemen aan het sociale en maatschappelijke leven. Tot het volledig deelnemen aan het


maatschappelijke leven behoren volgens Boevink (1995) diverse aspecten en sociale rollen, namelijk sociale contacten, opleiding, werk en ouderschap. Zowel uit de literatuur als uit de interviews komt naar voren dat sociale contacten en interpersoonlijke relaties (Evans et al., 2005; Felce & Perry, 1995; Lehman, 1983; Mercier, 1994) over het algemeen zeer belangrijk zijn voor het welzijn van mensen. Relaties met naasten, zoals familie en vrienden, zijn in het bijzonder van belang (Evans et al., 2005; Felce & Perry, 1995; Grewal et al., 2006; Lehman, 1983). Conflicten met naasten kunnen dan ook een negatieve invloed uitoefenen op het welzijn. Mensen kunnen plezier ervaren in contacten met anderen, maar het ervaren van betrokkenheid en genegenheid vanuit sociale contacten is in het bijzonder van belang voor het welzijn (Grewal et al., 2006; Poortvliet et al., 2007). Een belangrijke functie van het sociale netwerk is het bieden van emotionele steun. Het is belangrijk dat men bijvoorbeeld zijn verhaal kwijt kan wanneer men daar behoefte aan heeft (Berglund & Ericsson, 2003). “Ik ben er alleen maar om naar ze te luisteren en betrokken te zijn. En dat geeft heel veel lucht, dat zie ik steeds weer dat mensen daar helemaal van opknappen (...) Het niet kunnen uiten van gevoelens drijft mensen uit elkaar. Maar ook in het lichaam van degene die de gevoelens opkropt heeft het gevolgen. Ze ervaren meer pijn omdat er stress in het lichaam is. Het kan zich uiten in hoofdpijn, in concentratieproblemen, echt in heel veel zaken. Als je jezelf niet uit, kun je geblokkeerd raken. Maar vermeerdering van pijn is wel de meest bekende denk ik. Dan heb ik het dus over chronisch zieken.” (Zelfstandig verpleegkundige)

Het sociale netwerk kan door het bieden van steun in het bijzonder waardevol zijn voor mensen die te maken krijgen met beperkingen en de gevolgen daarvan voor hun leven. “Onze doelgroep maakt een hoop mee. Ze krijgen kinderen en dat is vaak gedoemd om te mislukken. Er moeten maatregelen ingezet worden. Er komt een dwingende vorm van hulpverlening thuis of het kind wordt weggehaald. Dat is dramatisch. En ook al kunnen ze het niet aan en vind ik het goed dat die kinderen weggehaald worden, het is heel dramatisch voor ze. De groep die een stabiel netwerk om zich heen heeft zitten met vrienden en familie die kunnen dat leed op die manier daar delen. En als ze die emotie binnen een groep gewoon op een goede manier kwijt kunnen door het daarover te hebben dan zie je dat de gevolgen uiteindelijk ook beperkter zijn.”(Coördinator en begeleider van jongeren met licht verstandelijke handicap)

“Ik probeer mensen intensief te begeleiden en te zorgen dat mensen fysiek en geestelijk weer houvast krijgen. Maar als de thuissituatie instabiel is of mensen zijn helemaal alleen, dan is de terugval groot, dan zie je vaak dat mensen even iets loslaten en ze weer terugvallen. Dus je moet de zorgkant eigenlijk goed op poten zetten, maar ook de thuissituatie.”(Zelfstandig zorgverlener aan mensen met lichamelijke en/of psychische beperking) Effectmaat voor de care sector - 38 -

Het gevoel dat men nog deel uitmaakt van de maatschappij is over het algemeen erg belangrijk voor mensen. Wanneer men te maken krijgt met beperkingen kan dat op verschillende manieren een negatieve invloed hebben op het sociale leven en maatschappelijke leven. Het kan vanuit praktisch oogpunt lastig worden om sociale contacten te onderhouden, bijvoorbeeld doordat men afhankelijk wordt van derden bij het uitvoeren van de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (Bruyninckx & Mortelmans, 1999). Ook kan een beperkte mobiliteit de oorzaak zijn dat men niet meer (zo vaak) buitenshuis kan komen. Men kan zich dan buiten de maatschappij gesloten voelen. Begeleiding en bepaalde hulpmiddelen, zoals een rolstoel, kunnen soms een uitkomst bieden bij participatieproblemen.

Uit een groot deel van de interviews blijkt dat het kunnen uitvoeren van gewenste sociale rollen van belang is. Belangrijke voorbeelden van het vervullen van rollen zijn het zorgen voor het gezin, het huishouden en het hebben van een (betaalde) baan. Middels de rollen die mensen vervullen in de maatschappij doen zij vaak (voor hun gevoel) iets voor anderen. Het op enige wijze van waarde zijn voor anderen geeft mensen vaak een gevoel van zin. Mensen vinden het vaak belangrijk om, ondanks hun beperkingen, juist nog van betekenis te kunnen zijn voor anderen (Anderson & Burckhardt, 1999) en daarvoor ook waardering te ervaren (Bamford & Bruce, 2000; Berglund & Ericsson, 2003). Niet alleen het kunnen ontvangen, maar ook het kunnen geven van steun, vertrouwen en advies is voor mensen van belang (R. A. Kane, 2001).

“Dat komt bijvoorbeeld wel in onderzoek met mensen met dementie heel duidelijk naar voren en wordt ook vertaald in quality of life scales voor mensen met dementie dat het gevoel iets voor de ander te kunnen betekenen dat vinden we een belangrijke aan hun kwaliteit van leven. Het gevoel nuttig te kunnen zijn voor anderen, sociale rollen te kunnen blijven vervullen. Daar kan je natuurlijk als hulpverlener op in spelen door de situatie zo vorm te geven dat ze ook die rol kunnen spelen. Dat je in ieder geval het gevoel geeft dat ze die rol nog kunnen spelen, dat ze bijvoorbeeld nog pater familias kunnen zijn.” (Verpleeghuisarts en ethicus)

Ten gevolge van beperkingen kunnen mensen zich, in plaats van zich waardevol te voelen, juist een belasting voor hun sociale omgeving gaan voelen. Dit zal het welzijn negatief kunnen beïnvloeden (Berglund & Ericsson, 2003). De mogelijkheid en vaardigheid van communicatie kan voor het welzijn van belang zijn. Bij mensen met een verstandelijke handicap kan het niveau van cognitie de communicatie belemmeren. Begeleiding kan helpen om de communicatie te verbeteren.


“Wat je vaak ziet is als je verstandelijk gehandicapten naast elkaar hebt zitten, het is hetzelfde onderwerp alleen de één denkt die kant op en de ander gaat net die andere kant op denken. Dus eigenlijk praten ze heel vaak ook langs elkaar, waardoor ze elkaar helemaal niet goed begrijpen, maar wel daaruit hun conclusies trekken. En 9 van de 10 keer zijn die niet positief. Ze hebben gewoon ook hulp nodig bij communicatie. Zeker ook als het gaat om communicatie met mensen met een nietverstandelijke beperking. (…) Als dat voortdurend fout gaat dan gaan zij stress ervaren. Dan ga je echt wat over hun kwaliteit van leven zeggen, hoe zij dat dan ervaren.” (Coördinator en begeleider van jongeren met licht verstandelijke handicap)

4.2.3 Zingeving & Spiritueel welzijn Zingeving en spiritualiteit zijn beide belangrijke aspecten voor het welzijn van mensen. Het zijn begrippen die nauw samen lijken te hangen en lastig van elkaar te scheiden zijn. Om die reden worden beiden naast elkaar besproken.

Zingeving is een aspect wat in het merendeel van de interviews en in de literatuur op het gebied van kwaliteit van leven en behoeften van mensen met langdurige beperkingen naar voren komt als zijnde van groot belang voor mensen (Griffiths et al., 2007; NVVA, 2002). Religie kan een bron zijn van zingeving, zoals eerder is aangegeven. In brede zin kan zingeving echter worden opgevat als de positieve betekenis van het leven. Onder zingeving vallen allerlei aspecten die voor het gevoel van het individu (positieve) zin geven aan het leven ofwel ‘het leven de moeite waard maken’.

“Ik vind het een belangrijk aspect: dat er iets zinvols is of iets waar mensen een goed gevoel of een doel in kunnen vinden, dat is het idee. Ja, een betekenis, zo van ik ben er niet voor niks ook al ben ik gehandicapt. Ik heb wat te bieden. Dat heeft met eigenwaarde te maken en met zelfrespect” (Zelfstandig verpleegkundige)

“Het kan heel simpel zijn, het kan het plezier beleven aan muziek zijn of het genieten van persoonlijk contact, regelmatig een goed boek lezen, wandelen in de natuur of buiten komen of daar toegang toe krijgen en dan gereden worden in die rolstoel naar een park waar je lekker in het zonnetje kunt zitten als het voorjaar weer opkomt. Iedereen kan dat op verschillende manieren invullen, het kan ook zijn dat het weer gaan leren op latere leeftijd.”(Onderzoeker en voormalig zorgverlener in de ouderenzorg)

Ook in diverse studies naar de belangrijke aspecten van kwaliteit van leven komt zinvolle dagbesteding als belangrijk domein naar voren (Bamford & Bruce, 2000; Boevink et al., 1995; Griffiths et al., 2007; R. A. Kane, 2001; Poortvliet et al., 2007). Zinvolle dagbesteding is meer dan het ondernemen van activiteiten waar het individu zelf plezier aan beleeft. De


rollen die een individu vervult in de maatschappij dragen in belangrijke mate bij aan zijn zingeving. Het gaat er hierbij om dat de persoon in kwestie de rollen zelf kan vervullen. “Op het moment dat je een rol hebt ergens in je omgeving dan geeft dat ook zin aan je leven. Dat hangt ook weer samen met je zelfbeeld. Als je het gevoel hebt dat je er eigenlijk net zo goed niet kan zijn dan wordt het leven wel heel erg troosteloos.”(Onderzoeker en voormalig zorgverlener in de ouderenzorg)

Mensen met langdurige beperkingen krijgen door het afnemen van mogelijkheden tot het vervullen van rollen en ondernemen van plezierige activiteiten vaak te maken met het wegvallen van zingeving (Bruyninckx & Mortelmans, 1999). Een gebrek aan zingeving heeft negatieve gevolgen voor het welzijn. Een overstap maken van de dingen die niet meer mogelijk zijn naar een nieuwe zinvolle invulling van het leven zal het welzijn positief beïnvloeden.

“Datgene wat maakte dat je dat hardlopen nou zo geweldig vond, als je dat in iets anders vindt en dat je niet de hele tijd denkt van: ja maar ik had willen hardlopen. Die mensen die zijn er ook die vooral bezig zijn met wat niet meer kan. Maar degene die daar een vorm voor vinden zien wat er wel kan die voelen zich volgens mij in het algemeen beter.”(Ergotherapeut)

De begeleiding van mensen met een langdurige beperking kan een rol spelen in het vinden van hernieuwde zingeving. ‘Zingeving is misschien wel het allerbelangrijkste onderdeel in de hele begeleiding van een cliënt in deze fase. Dat er levensbeschouwelijk daarna een vervolg is van hoe ga je nu je leven inrichten (…) het is namelijk voor je eigenwaarde absoluut niet goed. Je moet gewoon iets te doen hebben” (Zorgverlener aan mensen met een lichamelijke en/of psychische beperking)

Levensbeschouwing kan worden gedefinieerd als “het geheel van waarden, normen en opvattingen die mensen hanteren als ze nadenken over de zin en het doel van het leven” (Tiesinga, 2005). Levensovertuiging of levensbeschouwing is een belangrijk aspect van welzijn (Evans et al., 2005; Griffiths et al., 2007; Poortvliet et al., 2007). Levensbeschouwing kan bijvoorbeeld een belangrijke bron van steun zijn voor mensen.

“Het kan geloof zijn, je kunt een stroming aanhangen, maar je kunt ook daarin helemaal je eigen weg koersen of varen. Maar over het algemeen is dat is een kracht die je in je hebt, dat je een bepaald geloof hebt in iets wat jou ondersteunt in jouw dagelijkse leven.”(Zelfstandig verpleegkundige)


Religie kan een deel uitmaken van de levensbeschouwing van een individu. Geloof kan een vorm van zingeving zijn voor mensen en kan mensen emotionele steun en troost bieden (Boevink et al., 1995; Larson & Larson, 2003). “Religie is echt een steunfactor. Je hebt een soort draagkracht en een draaglast. De draaglast daar komen alle beperkingen en narigheid, je partner gaat dood, je hebt ruzie met je kinderen, je been moet eraf…En bij de draagkracht daar zitten dingen die je leren omgaan met problemen.” (Verpleeghuisarts en onderzoeker)

Het kunnen belijden van het geloof zoals men dat wenst is dan ook een belangrijke factor voor het welzijn van religieuze mensen (Felce & Perry, 1995). Voor mensen met een beperking kan het soms lastig zijn om zelfstandig een kerkdienst of moskee te bezoeken. Intramurale zorginstellingen kunnen hier op inspringen door het bieden van faciliteiten op het gebied van religie, zoals kerkdiensten en een geestelijk verzorger. De directe zorgverleners kunnen iemand daarnaast verwijzen naar een geestelijk verzorger, wanneer iemand te blijken geeft hier behoefte aan te hebben. Zorgverleners kunnen echter ook cliënten directe ondersteuning bieden in de vorm van aandacht (Van den Berg, 1995). Verder kan het voor mensen van belang zijn om bepaalde religieuze leefregels in acht te nemen. Een aantal respondenten wijst erop dat religie naast een positieve invloed op het welzijn ook een negatieve invloed kan hebben. Ook uit onderzoek van Larson & Larson (2003) komt naar voren dat zorgen op spiritueel en religieus gebied het welzijn negatief kunnen beïnvloeden.

“Als je denkt dat God jou verworpen heeft dan kan je religie jou vreselijk depressief maken en jou vreselijk angstig maken.” (Voormalig medewerker Nederlandse Patiënten Vereniging)

In de literatuur op het gebied van terminale zorg wordt benadrukt dat ook de evaluatie van de betekenis van het leven wat achter men ligt van belang is voor de kwaliteit van leven. Dit speelt waarschijnlijk vooral in de zorg aan terminale patiënten een rol (Stewart et al., 1999). Toch is reflectie op het leven waarschijnlijk niet alleen voor ouderen met een terminale ziekte van belang. Het loslaten van het verleden en de tijd hebben voor reflectie op het leven komt namelijk ook terug in de literatuur over kwaliteit van leven in de algemene populatie (Griffiths et al., 2007; Kane & Kane, 2001). Twee respondenten noemen ook dat het reflecteren op het leven zin kan geven aan het bestaan van ouderen. Ouderen hebben het grootste gedeelte van hun leven namelijk achter zich liggen. “En de zin van het leven van ouderen, die ligt voor een groot gedeelte achter hen. Voor 95%, wat ze bereikt hebben, wat ze gedaan hebben, hoe ze kinderen opgevoed hebben. Erkenning daarvoor dat mist nog wel eens (…) Zij zijn veel bezig met gisteren en eergisteren. En tien jaar geleden, dertig jaar Effectmaat voor de care sector - 42 -

geleden, dat is wel een van de problemen dat ze zich soms niet begrepen voelen, ouderen.” (Verpleeghuisarts en onderzoeker)

Toekomstperspectief, de manier waarop een persoon zijn toekomst ziet, is belangrijk. Het hebben van een positieve waardering over je toekomstperspectief is voor het welzijn van mensen van belang. Voor jongeren met langdurige beperkingen is dit domein waarschijnlijk belangrijker dan voor ouderen met langdurige beperkingen (Kane & Kane, 2001). Toekomstperspectief kan op allerlei levensgebieden tot uitdrukking komen. Een langdurige beperking kan het toekomstperspectief op verschillende levensgebieden negatief beïnvloeden.

“Stel dat jij een jonge vriend hebt en die komt met een dwarslaesie thuis ja dan is het toekomstperspectief van allebei totaal anders. Er komen heel veel vragen of heel veel moeilijkheden voor de dag.”(Zorgverlener aan mensen met een lichamelijke en/of psychische beperking)

Persoonlijke groei, vorming en ontwikkeling is volgens diverse auteurs een aspect wat van belang kan zijn voor het welzijn van mensen (Anderson & Burckhardt, 1999; Buntinx & Bijwaard, 2005; Griffiths et al., 2007). Voor jongeren is dit domein vaak relevanter dan voor ouderen. Toch kunnen ook ouderen nog waarde hechten aan persoonlijke groei, vorming en ontwikkeling. Enkele respondenten gaven aan dat het kunnen volgen van een opleiding een belangrijke invloed kan hebben op de gewenste levensloop van mensen. De zorg zou volgens Buntinx & Bijwaard (2005) een bijdrage moeten leveren aan de persoonlijke ontwikkeling. Een begeleider van jongeren met een licht verstandelijke handicap gaf door middel van het onderstaande citaat aan dat begeleiding zich bij jongeren met probleemgedrag kan richten op de ontwikkeling en vorming van cliënten in de zin van het aanleren van verantwoordelijk gedrag.

“Inzicht, ik denk dat het vooral gaat om inzicht van hoe kan ik dingen anders doen (..) Jij hebt het probleem en wij gaan samen kijken wat gaan we eraan doen. Dus ook een stukje eigen verantwoording geven, daar groei je ook weer van want je hebt goed gehandeld.”

4.2.4 Lichamelijk welzijn Lichamelijk comfort is belangrijk voor het welzijn van mensen. Daartoe behoort het vrij zijn van lichamelijke symptomen zoals pijn, ongerief, benauwdheid en misselijkheid (Bamford & Bruce, 2000; Hoeymans et al., 2005; Kane & Kane, 2001; Stewart et al., 1999). Persoonlijke verzorging draagt bij aan het ervaren van lichamelijk comfort (Bamford & Bruce, 2000; Poortvliet et al., 2007; Stewart, Challis, Carpenter, & Dickinson, 1999). Het uiterlijk is daarbij voor de meeste mensen, en in het bijzonder voor adolescenten, van belang (Altschuler, 1997).


Bij persoonlijke verzorging gaat het om verzorging van het lichaam, het haar en de kleding. Door een goede persoonlijke verzorging kan de eigenwaarde van een individu toenemen. “Op het moment dat jij verzorgd bent, en jij bent verzorgd op de manier zoals jij wilt dan kun je veel gemakkelijker alles weer op gaan pakken dan wanneer jij zit en je denkt van: ja die haren die zitten niet prettig en ik voel me niet goed gewassen.” (Zorgverlener aan mensen met een lichamelijke en/of psychische beperking)

Beperkingen kunnen verhinderen dat iemand de persoonlijke zorg zonder hulp van derden kan uitvoeren. Voor het gevoel van autonomie en het gevoel van eigenwaarde is het over het algemeen belangrijk om in staat te zijn dit zelf te doen. “Het streven moet zijn naar zelfzorg. Dat laat je in je menselijke waardigheid.”(Voormalig medewerker Nederlandse Patiënten Vereniging)

Dat het tijdig krijgen van gezonde voeding en drank van belang is voor mensen is algemeen bekend. Het dient echter te worden benadrukt dat het belangrijk is voor het welzijn om ook daadwerkelijk te kunnen genieten van eten en drinken (Ettema, Droes, de Lange, Mellenbergh, & Ribbe, 2007; Netten et al., 2002; Poortvliet et al., 2007). Hier is namelijk vaak minder aandacht voor. Uit onderzoek in verpleeghuizen blijkt dat de sociale ambiance waarin men de maaltijden eet en de presentatie van de maaltijden van invloed zijn op de kwaliteit van leven (Van Staveren & De Groot, 2007). Respondenten gaven daarnaast ook aan dat de voedingskeuze en het tijdstip waarop men de maaltijden krijgt van belang zijn voor het welzijn op dit gebied.

“Met alle respect mensen komen naar het verzorgingshuis om er uiteindelijk de laatste jaren van hun leven door te brengen. Dus de voedingswaarde vind ik ondergeschikt. Ik zal niet zeggen dat het niet van belang is, maar ik vind het ondergeschikt aan de kwaliteit van de maaltijden in termen van dat het er lekker uitziet, dat het lekker ruikt, dat het warm is, op die manier warm op het bord komt en op die manier gepresenteerd wordt.” (Onderzoeker en voormalig zorgverlener in de ouderenzorg)

Functionele competentie/zelfredzaamheid, in de zin van je Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen zelfstandig uit kunnen voeren, heeft een positieve invloed op welzijn. Dit komt ook naar voren in veel onderzoek naar aspecten van kwaliteit van leven (Kane, 2001; Phelan et al., 1995; Stewart et al., 1999). In de EQ-5D wordt ook aandacht besteed aan de zelfredzaamheid, maar in het geval van de care sector zal het wellicht breder aan bod moeten komen dan slechts in een enkele vraag over zelfzorg. Zelfredzaamheid speelt voor


mensen met langdurige beperkingen waarschijnlijk een meer centrale rol dan in de cure sector. Veel mensen die zorgafhankelijk zijn, beleven dat subjectief als zeer negatief. Deze negatieve beleving van zorgafhankelijkheid kan de eigenwaarde en het zelfrespect van mensen aantasten (Delden et al., 1999). De zorg kan hier in de begeleiding van cliënten met langdurige beperkingen op in spelen door het werken aan het behoud of de bevordering van de zelfredzaamheid.

“In algemene zin komt uit de literatuur meestal naar voren dat mensen hechten aan functionele autonomie en zelfredzaamheid. Dus het bevorderen en ondersteunen van hun autonomie is vanuit de literatuur een belangrijk bijdrage die je kunt leveren aan het welzijn van mensen.” (Onderzoeker en verpleeghuisarts)

“Leren hoe mensen met hun handicap moeten leren omgaan, hoe ze daar een weg in moeten vinden , daar zou wel wat meer aandacht aan besteed moeten en kunnen worden. Want daar zit gewoon de winst in eigenwaarde voor de cliënt. En ik denk om iemand zijn eigenwaarde te laten behouden dat je mee moet gaan in het proces. In het begin zul je meer hulp moeten bieden om diegene de kans te geven om te kijken van wat kan ik en wat kan ik niet. En dan zal je die zorg langzaam maar zeker om moeten zetten in eigen kracht.” (Zorgverlener aan mensen met een lichamelijke of psychische aandoening)

Seksuele expressie kan van belang zijn voor het welzijn van zowel jongeren als ouderen met langdurige beperkingen (Boevink et al., 1995; Carr & Higginson, 2001; Griffiths et al., 2007; McCabe & Cummins, 1998; Phelan et al., 1995). Mensen kunnen door hun beperkingen en/of opname in een intramurale zorginstelling worden gehinderd in de beleving van hun seksualiteit. In de zorg kan hier volgens een aantal respondenten aandacht aan worden besteed door voldoende privacy te bieden, maar ook door openheid en eventueel advies of doorverwijzing betreffende het onderwerp.

“Ja, dat is natuurlijk een vergeten rol, hè. Er zijn allerlei gedachten over ouderdom hè, zoals de behoefte aan intimiteit en seksualiteit stopt op een gegeven moment. En dat is onzin. En daar is wel veel te weinig aandacht voor. En in instellingen wordt ook vaak vergeten om mensen ruimte te geven voor intimiteit.”(Verpleeghuisarts en onderzoeker)

Het niveau van energie/vermoeidheid kan van belang zijn voor het welzijn, zo blijkt uit onderzoek onder chronisch zieke patiënten. Dit domein wordt ook in een aantal meetinstrumenten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, onder andere de SF-36, meegenomen (Carr & Higginson, 2001).


4.2.5 Autonomie Uit de interviews komt naar voren dat autonomie een belangrijk aspect is voor het welzijn van mensen. Dit wordt tevens gesteund door de literatuur op het gebied van kwaliteit van leven van mensen met een langdurige beperking (Bamford & Bruce, 2000; Berglund & Ericsson, 2003; Boevink et al., 1995; Carr & Higginson, 2001; Cotter et al., 1998; Grewal et al., 2006; Kane, 2001; Poortvliet et al., 2007; Stewart et al., 1999). In de ideale situatie beschikt men binnen de grenzen van het mogelijke over volledige keuzevrijheid en zelfbeschikking (Delden et al., 1999). “Het belang van eigen regie is dat je gewoon een mens bent, een mens met verwachtingen, een mens met wensen, niet een inferieur artikel. Ik tel mee, ik ben niet lastig omdat ik beperkingen heb en ik moet maar afwachten en ik moet maar zien wat er voor mij overblijft, daar heeft het alles mee te maken, je gewoon een echt mens voelen en ook als een mens kunnen leven en kunnen beslissen.” (Vereniging mensen met een Persoonsgebonden budget)

Voor sommige ouderen kan een grote mate van keuzevrijheid en controle over activiteiten, over de eigen gezondheid en over omstandigheden juist stress en onzekerheid opleveren en dus een negatieve invloed uitoefenen op het welzijn. In die gevallen is het positief voor het welzijn om ook de keuze te hebben om geen gebruik te hoeven maken van de mogelijkheid tot het uitoefenen van controle (Rodin, 1986).

Autonomie heeft enerzijds een intrinsieke waarde. Het gevoel autonomie te hebben is op zichzelf van belang, ook al doet men er in de praktijk niets mee. Naast deze intrinsieke waarde heeft autonomie een belangrijke waarde in de praktijk. Men kan keuzes maken op verschillende levensgebieden zonder afhankelijk te zijn van derden.

“Er zijn huisregels die niet jouw eigen regels zijn. Er is een leefritme dat misschien niet jouw eigen leefritme is. Wat je wilt eten of niet, de basale dingen van het leven (...) De alledaagse keuzes die je normaal maakt, die worden als je kwetsbaar bent eigenlijk ter discussie gesteld, vanwege je beperkingen of vanwege je omgeving. Dat tast je autonomie aan, je ervaren autonomie.” (Verpleeghuisarts en onderzoeker)

In de langdurige zorg speelt autonomie een specifieke rol. De zelfredzaamheid, ofwel functionele autonomie, kan vooral bedreigd worden door beperkingen. Het ontvangen van hulp op het ene gebied van het leven schept vaak voorwaarde voor onafhankelijkheid op het andere gebied. Wanneer iemand bijvoorbeeld zijn eigen vervoer niet meer kan regelen en daar hulp bij krijgt dan kan de hulp ervoor zorgen dat hij wel in staat is zijn sociale contacten te


onderhouden (Pols, Depla, & de Lange, 1998). Door zorgverleners kan aandacht worden besteed aan de bevordering van zelfredzaamheid, maar ook aan de acceptatie van de zorgafhankelijkheid om het gevoel van eigenwaarde te herstellen. Door de afname van de zelfredzaamheid en afhankelijk worden van derden voor zorg of het vervullen van andere behoeften neemt het gevoel van autonomie vaak af (Bamford & Bruce, 2000). “Ervaren autonomie is ook heel belangrijk hè, dus dat je zorg moet ontvangen is niet alleen een economische kwestie, dat is ook dat je een stukje van je mensheid verliest. Hè, dat iemand je moet helpen bij het wassen, dat is.. ja daar voelen mensen zich toch door geschaad in hun autonomie, in hun mens zijn.”(Verpleeghuisarts en onderzoeker)

“Als ik niet goed voor mezelf kan zorgen en als ik het op de fundamentele terreinen van mijn leven het zelf niet kan dan bestaat het risico dat ik me onwaardig ga voelen en dat ik in mijn waardigheid aangetast ga worden. En dan moet je dus geholpen worden om te accepteren dat het is zoals het is en me desondanks niet minder waardig te voelen. Je moet er altijd naar streven dat mensen datgene wat ze zelf kunnen zelf gaan doen.”(Voormalig medewerker Nederlandse Patiënten Vereniging)

Het is voor mensen van belang om autonomie te hebben op de belangrijke gebieden van het leven, zoals leefstijl, voeding, huisvesting, inrichting van de woonomgeving, ADL, opleiding, baan, sociale contacten, financiën etc. Het hebben van autonomie ten aanzien van zinvolle, plezierige activiteiten is tevens belangrijk voor het welzijn van mensen. “Dat heeft te maken met autonomie. Dat ze heel erg graag zelf willen kunnen beslissen hoe ze hun leven inrichten. Zelfstandig beslissingen nemen en zelfstandig kunnen wonen dat is voor die meneer van 99 heel belangrijk. Dat hij zijn eigen huisje heeft en zijn eigen dingen kan doen. Het gaat er om dat hij plezier heeft in zijn dag en dat hij daar een goed gevoel over heeft.” (Zelfstandig verpleegkundige)

In een groot deel van de interviews kwam naar voren dat mobiliteit, in de zin van in staat zijn om zich te verplaatsen, van belang is voor het welzijn. De meeste respondenten geven aan dat het belang van mobiliteit voornamelijk is dat men deel kan nemen aan de samenleving en dat men bij sociale contacten kan komen. Mobiliteit is een domein dat tevens is opgenomen in een aantal meetinstrumenten voor de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, zoals de EQ-5D. De invulling die hierbij aan mobiliteit wordt gegeven is echter vaak het in staat zijn om te kunnen lopen. Vrijwel alle respondenten die het belang van mobiliteit benoemen, geven daarnaast aan dat mensen die niet meer in staat zijn om te lopen zich vaak met hulpmiddelen kunnen verplaatsen. Een voorbeeld van een dergelijk hulpmiddel is een rolstoel. De mobiliteit kan echter ook bedreigd worden door andere oorzaken dan het onvermogen om te kunnen lopen. Mensen met een psychische en/of sociale beperking zijn soms wel in staat


om te lopen, maar het kan voor hen om andere redenen lastig zijn om de plek van bestemming te bereiken. Een respondent van de belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget zei hierover: “Als je hartstikke goed kan lopen maar je ziet geen fluit dan heb je een ander nodig, kun je het dan wel of kun je het dan niet? een autist kan overal naar toe lopen, maar misschien kan hij het zelf niet eens bedenken dat hij het moet of wat dan ook.”

4.2.6 Financieel welzijn en administratieve druk De mate waarin mensen zich zorgen maken over hun financiële situatie speelt volgens de meeste respondenten een rol in welzijn (Poortvliet et al., 2007). Het hebben van financiële problemen, waaronder schulden, kan langdurige stress opleveren.

“Financiële zorgen kunnen jouw welzijn behoorlijk vertroebelen (..) Het is meer het zorgen maken over iets, dat heeft met welzijn te maken.”(Hoogleraar verplegingswetenschappen en voormalig zorgverlener).

In de literatuur over welzijn van mensen (met langdurige beperkingen) komt de financiële toestand regelmatig als belangrijk aspect naar voren (Evans et al., 2005; Griffiths et al., 2007). Het ervaren van financiële stabiliteit is een belangrijk aspect van welzijn (Bamford & Bruce, 2000; Boevink et al., 1995; Evans et al., 2005; Lehman, 1983). Uit onderzoek onder mensen met een psychiatrische stoornis kwam naar voren dat patiënten het belangrijk vinden deze financiële zekerheid te halen uit een betaalde baan (Boevink et al., 1995). Een gebrek aan financiële middelen kan de keuzemogelijkheden in het dagelijks leven beperken. Het kan mensen bijvoorbeeld beperken in het ondernemen van plezierige activiteiten in hun vrije tijd.

“Maar over het algemeen zitten verstandelijk gehandicapten beneden het bestaansminimum en worden dus op allerlei manieren daarmee geconfronteerd. Dat heeft op alles betrekking. Kijk als je te weinig geld hebt en dat is echt bij verstandelijk gehandicapten zo dan ja dan kun je gewoon alledaagse dingen niet doen.” (Belangenvereniging verstandelijk gehandicapten)

“Kijk je ziet dat mensen flink aan eigen kosten moeten betalen als het gaat om hun handicap, omdat er heel wat dingen tussen wal en schip vallen, die worden gewoon helemaal niet vergoed (…) Waardoor er uiteindelijk heel erg weinig overblijft. En dat geeft een achterstand, dat geeft een achterstand in het maken van keuzes enzovoort.”(Vereniging voor mensen met persoonsgebonden budget)

Financiële problemen kunnen samenhangen met het hebben van langdurige beperkingen (Harwood et al., 1994). Beperkingen kunnen de oorzaak zijn van het feit dat iemand geen betaalde baan kan hebben en van een uitkering afhankelijk is. Ook krijgen mensen door hun beperkingen vaak te maken met extra uitgaven voor zorg of hulpmiddelen. Mensen met een


verstandelijke beperking kunnen door hun beperking ook problemen hebben met het beheren van de eigen financiën. Het regelen van financiële zaken is in het bijzonder voor mensen met langdurige mentale beperkingen een belangrijke behoefte. Wanneer mensen niet meer in staat zijn dit zelf te doen dan is hulp van derden over het algemeen gewenst (Bamford & Bruce, 2000; Jansson, Sonnander, & Wiesel, 2003). Volgens Bamford & Bruce (2000) wordt deze hulp bij dementerende ouderen vaak geboden door informele zorg. In een aantal gevallen kan de zorgverlening cliënten bijstaan bij financiële problemen en op deze manier een indirecte invloed uitoefenen op het welzijn. De zorgverlening kan een cliënt met financiële problemen voor praktische hulp bijvoorbeeld doorverwijzen naar een instantie voor schuldhulpverlening en/of budgetbeheer.

“Financiële problemen is vaak een stukje wat bij een UWV ligt of bij een andere instantie, waar op zich mensen zelf mee aan de slag moeten. Ik zie vaak dat het een enorme belasting is (..) En je kunt wel verwijzen naar alle instanties want mensen komen vaak in financiële problemen. Hier in de stad heb je veel voorzieningen waar je dan terecht kan.” (Zorgverlener aan mensen met een psychische en/of lichamelijke beperking)

Administratie, al dan niet zorgafhankelijk, kan tijdrovend zijn en daarnaast voor stress zorgen. Het aanvragen van hulpmiddelen of aanpassingen in het huis kunnen frustrerend zijn en onzekerheid oproepen. Het indicatieproces is een belangrijk voorbeeld van zorgafhankelijke administratieprocedure wat veel stress kan veroorzaken bij mensen met langdurige beperkingen. “Kijk met welzijn heeft het ook allemaal te maken. Namelijk hoeveel moeite moet jij doen om überhaupt alles voor elkaar te krijgen, de zorg, de hulpmiddelen, de indicatiestelling, de afrekeningen, daar heeft het ook mee te maken met die administratieve druk. Dit kan een flinke impact hebben op hoe jij in het leven staat. Dat kost aan de ene kant tijd. De administratieve lastendruk heeft niet alleen te maken met de feitelijke tijd die het mensen kost. Het heeft ook met de beleefde lasten te maken, dus in je hoofd, de druk van ik moet weer geïndiceerd worden, want ik word elk jaar geïndiceerd (..) Steeds weer die druk van je hele hebben en houden op papier te moeten zetten, je weer verantwoorden waarom je iets nodig hebt, weer afwachten weer in onzekerheid zitten of je het wel krijgt. Krijg ik het niet, dan moet ik nog weer eens in bezwaar. Ook die beleving van die druk telt heel erg mee.” (Vereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget)

Mensen kunnen gebaat zijn bij hulpverlening op het gebied van hun administratieve werkzaamheden. De directe zorgverleners kunnen hierbij zelf ondersteuning bieden, maar zij kunnen ook een rol spelen in het doorverwijzen van een cliënt naar andere instanties.


“Zoveel mogelijk uit handen nemen als het gaat om administratie. Het invullen van formulieren van overheid nooit alleen laten doen, dat gaat niet goed. Dat is te ingewikkeld, te complex. De eigen post kunnen ze 9 van de 10 keer niet ordenen, want dat begrijpen ze niet goed. Belastingspapieren worden alleen al als bedreigend ervaren en worden dus gelijk weggegooid ook al gaat het om een teruggaaf, want het is blauw en niet goed. Ja, altijd moet daar gewoon hulp bij zijn, dat ze dus met een begeleider die post samen open maken en bespreken. En dat neemt heel veel stress weg.” (Programmaleider en begeleider van jongeren met verstandelijke handicap)

Indien we nu als afsluiting van dit hoofdstuk de domeinen zoals geïdentificeerd in deze onderhavige verkenning vergelijken met de domeinen van de reeds bestaande instrumenten voor de care sector (zie tabel 2,Hoofdstuk 3.2.2) zien we enerzijds dat er overlap bestaat, maar dat er ook belangrijke verschillen bestaan. Deze overeenkomsten en verschillen, en de implicaties, zullen in de discussie nader aan bod komen.


5.

Discussie

In dit hoofdstuk worden de belangrijkste resultaten gepresenteerd die uit deze verkenning volgen. Vervolgens worden een aantal aspecten uit deze resultaten in meer detail besproken en zullen enige overwegingen aan bod komen die van belang zijn voor het (door)ontwikkelen van een effectmaat voor de care sector. Tot slot zullen we de haalbaarheid en wenselijkheid van een generiek utiliteitinstrument voor de care sector bespreken.

Belangrijkste resultaten Het doel van interventies binnen de care sector is gericht op het reguleren of reduceren van het effect van (langdurige) beperkingen op het dagelijkse leven van mensen en op het behouden of het bevorderen van welzijn. Hoewel de begrippen ‘gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’ en ‘welzijn’ in de literatuur niet altijd eenduidig gebruikt worden, wordt ‘welzijn’ meestal gezien als een begrip dat meer aspecten omvat dan alleen gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Hieruit volgt dat voor het bepalen van de effecten van de interventies in de care sector valide en betrouwbare meetinstrumenten nodig zijn om de welzijnseffecten van deze interventies in kaart te kunnen brengen. Uit de huidige verkenning blijkt dat tenminste de volgende domeinen daarbij in ogenschouw moeten worden genomen: psychisch of emotioneel welzijn; sociaal en maatschappelijk welzijn; spiritueel welzijn & zingeving; lichamelijk welzijn; autonomie/controle/eigen regie; financieel welzijn en administratieve druk.

Methodologische keuzes van deze verkenning Voordat we een aantal inhoudelijk aspecten bediscussiëren, willen we eerst een aantal methodologische keuzes van deze verkenning bediscussiëren. Allereerst met betrekking tot de relatief brede insteek van dit project. Theorieën en modellen kunnen behulpzaam zijn bij het gefundeerd selecteren uit bestaande effectmaten dan wel het ontwikkelen van een nieuwe effectmaat. Daarom hebben wij een inventarisatie gemaakt van bestaande modellen van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en welzijn. Al snel bleek dat het geven van een volledig overzicht onmogelijk was binnen de tijdsbestek van dit project gezien de hoeveelheid modellen en theorieën en hun diversiteit. Vandaar dat we in deze inventarisatie gekozen hebben om ons niet te beperken tot één specifiek theoretisch kader of een bestaande lijst domeinen als uitgangspunt te nemen. Dankzij de brede en open insteek van het onderzoek kon een breed scala aan potentiële domeinen van welzijn worden geïdentificeerd zonder dat op voorhand domeinen uitgesloten werden. Het open karakter van deze verkenning werd versterkt doordat wij ons niet vastgelegd hebben tot een bepaald institutioneel kader, bijv de


huidige wetgeving van de AWBZ. De verkenning oversteeg dit institutionele kader omdat dit kader aan verandering onderhevig is.

Ten tweede de zoekstrategie. Zoals in iedere literatuurstudie kunnen er studies of artikelen ontbreken. Om deze kans te minimaliseren, is gekozen voor een brede zoekstrategie. Er is bewust gekozen niet te selecteren op studiemethode of doelgroep etc. Daarnaast is er veel moeite gedaan om grijze literatuur te achterhalen. Bovendien is er gebruik gemaakt van de expertise van de Engelse onderzoeksgroep van de Personal Social Services Research Unit (PSSRU) die ruime ervaring heeft op het gebied van effectmeting in de care sector. Op basis hiervan denken wij geen belangrijke actuele ontwikkelingen op dit gebied te hebben gemist.

Ten derde betreffende de respondenten. Gezien de beperkte omvang van deze studie was het niet mogelijk om cliënten te interviewen. Hierdoor zouden mogelijk belangrijke domeinen vanuit het cliëntperspectief gemist kunnen worden. Om deze kans te minimaliseren is er gebruik gemaakt van publicaties over studies waarin de betekenis van welzijn werd onderzocht vanuit cliëntperspectief. Daarnaast zijn ook enkele vertegenwoordigers van consumentenorganisaties geïnterviewd die verschillende doelgroepen in de care sector representeren. Ook zijn voor dit onderzoek respondenten geïnterviewd die nauw betrokken zijn bij mensen met langdurige beperkingen en zelf ervaring hebben als zorgverlener of ontvanger van zorg. Hierdoor menen wij dat domeinen van welzijn, ondanks het ontbreken van interviews met cliënten, in redelijke mate vanuit cliëntperspectief zijn geïdentificeerd. Desondanks verdient het de aanbeveling om in een later stadium van de ontwikkeling van een set domeinen cliënten te interviewen.

Tot slot een opmerking over de effecten van interventies op de sociale omgeving van cliënten. De omgeving van cliënten, zoals mantelzorgers, kunnen effect ondervinden van een bepaalde interventie. Daarbij staat het concept ‘nutsinterdependentie’ centraal, zie Berg e.a. (2005). Deze sociale omgeving speelt in de care sector een veel belangrijkere rol dan in de cure sector (Berg, 2004). Vanwege de tijdsrestrictie van deze verkenning konden we hier helaas niet op ingaan. In vervolgonderzoek zal zeker aandacht moeten worden besteed aan deze nutsinterdependenties, aangezien anders cruciale effecten van interventies in de care sector buiten beschouwing worden gelaten.

Inzetbaarheid van de QALY in de care sector In de cure sector is kosten-utiliteitsanalyse is een belangrijk instrument om de doelmatigheid van interventies te beoordelen. De centrale effectmaat in een kosten-utiliteitsanalyse is de QALY. Onderdeel van deze verkenning is het beantwoorden van de vraag of de QALY ook Effectmaat voor de care sector - 52 -

als uitkomstmaat gebruikt kan worden in de care sector. Specifieker gaat deze vraag over het feit of de instrumenten die frequent ingezet worden om QALY’s te bepalen, zoals de EQ-5D en de SF-6D, geschikt zijn voor effectmeting de care sector. Uit literatuuronderzoek blijkt dat deze instrumenten zich voornamelijk richten op het meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (Coast, Flyn 2008). Interventies binnen de care sector hebben echter als belangrijk doel het reguleren of reduceren van het effect van langdurige beperkingen op het dagelijkse leven van mensen en daardoor op het behouden of het bevorderen van welzijn. Hoewel gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven belangrijk is in de care sector, zou met het meten van alleen gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven belangrijke effecten van interventies in de care sector gemist kunnen worden. Uit deze verkenning blijkt dat effecten op het psychische of emotionele welzijn, sociale en maatschappelijke welzijn, spirituele welzijn & zingeving, lichamelijke welzijn, autonomie/controle/eigen regie, en financiële welzijn als belangrijk voor de care sector worden geclassificeerd en daarom meegenomen moeten worden als het effect van interventies in de care sector empirisch vastgesteld wordt. Deze domeinen ontbreken echter in de veel gebruikte standaard utiliteitsinstrumenten of ze worden niet nauwkeurig en specifiek genoeg gemeten. Daarom zijn QALYs gemeten aan de hand van deze bestaande utiliteitsinstrumenten niet geschikt voor effectmeting in de care sector.

Effectmaten in de care sector: In de literatuur is een tendens richting de ontwikkeling een bredere effectmaat voor de care sector. De aanleiding voor het ontwikkelen van de Index of Capability for Older People (ICECAP) in Engeland was de constatering dat een passende effectmaat om de allocatie van collectieve middelen in de ouderenzorg te ondersteunen, ontbrak (Coast, Flynn, Natarajan et al., 2008). Naast de ICECAP zijn ook de OPUS, de ASCOT en de London Handicap Scale instrumenten die ontwikkeld zijn voor toepassing in de care sector.

Bruikbaarheid van de bestaande effectmaten: de voor- en nadelen. De nieuw ontwikkelde brede effectmaten, zoals hierboven genoemd, komen tegemoet aan een belangrijke beperking van bestaande gezondheidsgerelateerde meetinstrumenten. Ze richten zich namelijk niet exclusief op gezondheid en incorporeren relevante domeinen op het gebied van welzijn die van belang zijn voor de care sector. Vanuit dat perspectief zou men dan ook het gebruik van ICECAP, de OPUS, de ASCOT en de London Handicap Scale kunnen overwegen bij het meten van de effecten in de Nederlandse care sector.


Indien de effecten van interventies in de care sector die zich specifiek richten op ouderen geëvalueerd zouden moeten worden, zijn de OPUS en de ICECAP tot nu toe de meest aangewezen effectmaten. Dit omdat deze specifiek ontwikkeld zijn voor ouderen. Belangrijk voordeel van de ICECAP is dat dit instrument gebruikt zou kunnen worden binnen economische evaluaties omdat de ‘welzijnstoestanden’ zijn vertaald in utiliteiten (Coast, Flynn, Natarajan et al., 2008). Probleem hierbij is echter dat utiliteiten die afgeleid zijn uit gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven maten niet kunnen worden vergeleken met utliteiten die afgeleid zijn uit bredere welzijnsinstrumenten. Uiteraard moeten deze lijsten eerst vertaald worden naar het Nederlands waarna ook de culturele adaptatie onderzocht moet worden zodat het instrument aangepast kan worden aan de Nederlandse context. Ook zullen Nederlandse utiliteiten afgeleid moeten worden. Daarnaast zijn er nog twee andere belangrijke aandachtspunten. Ten eerste betreft dat de domeinen. Enkele belangrijke domeinen, zoals geïdentificeerd in de onderhavige verkenning, ontbreken of worden onvolledig meegenomen in de OPUS of de ICECAP. Bijvoorbeeld, voor de OPUS geldt dat alleen die domeinen zijn opgenomen die vanuit het perspectief van het Verenigd Koninkrijk als doelstelling zijn geformuleerd voor hun ‘social care’. Daarom ontbreekt o.a. het domein spirituele welzijn terwijl dat in de huidige studie als een belangrijk domein is geïdentificeerd. Dit domein is wel (deels) opgenomen in de ICECAP. Andere discrepanties tussen aspecten zoals geïdentificeerd in de huidige studie en de bestaande effectmaten zijn: privacy, zich thuis voelen, ervaren van individualiteit, autonomie, financieel welzijn en persoonlijke groei & ontwikkeling. Het tweede aandachtspunt betreft de doelgroep. De OPUS en de ICECAP zijn specifiek ontwikkeld voor ouderen. Daarom kunnen deze instrumenten niet zondermeer gebruikt worden om effecten van interventies gericht op andere relevante groepen binnen de care sector te meten zoals bijvoorbeeld jongeren met lichamelijke beperkingen. Kortom, beide instrumenten bieden een goede uitgangspositie in de discussie over effectmeting in de care sector. Zij brengen beter dan de bestaande gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven instrumenten aspecten van welzijn in de care sector in kaart. Helaas zijn zij gericht op de ouderenzorg en ontbreken elementen die volgens onze inventarisatie cruciaal zijn. Vooralsnog is het daarom niet aan te bevelen om deze instrumenten als generieke instrumenten voor de care sector in te zetten.

De London Handicap Scale (LHS) is specifiek ontwikkeld voor volwassenen met een chronische aandoening en wordt onder andere in de revalidatie setting reeds gebruikt. Ook hiervoor geldt dat het voor een belangrijk deel tegemoet komt aan de ‘beperkingen’ van de gebruikelijke instrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven door middel van een bredere focus. Daardoor kan het gebruik van dit instrument ook overwogen worden. Echter ook hier geldt dat er belangrijke domeinen, zoals geïdentificeerd in de huidige studie Effectmaat voor de care sector - 54 -

ontbreken. En hoewel de focus vrij breed is, moet toch bekeken worden of dit instrument ook bruikbaar is voor alle doelgroepen binnen de care setting, en dus als generiek instrument kan worden ingezet.

De ASCOT is het enige bij ons bekende generieke meetinstrument voor de care sector. Hiervoor is onder andere de OPUS als basis gebruikt. Uit het interview met de betrokken onderzoekers, zoals uitgevoerd in het kader van de huidige studie, blijkt dat zij ervoor gekozen hebben slechts domeinen op te nemen die relateren aan de specifieke doelen van de ‘social care’, zoals men die heeft geformuleerd in het Verenigd Koninkrijk. Aspecten van welzijn die door de zorg kunnen worden beïnvloed, maar geen expliciet doel zijn van deze ‘social care’ sector zijn daarom niet meegenomen. Ook hier ontbreken dus domeinen die geïdentificeerd zijn in de huidige studie. Praktisch punt is dat de ASCOT momenteel in ontwikkeling is en daarom niet direct beschikbaar. Door een proces van onder andere cognitieve testen wordt momenteel nog onderzocht hoe de domeinen het best uitgewerkt kunnen worden in enquêtevragen.

Een belangrijk nadeel van alle bovengenoemde instrumenten is dat bij de ontwikkeling gekozen is om geen gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven domeinen op te nemen (OPUS, ASCOT, ICECAP) of slechts zeer beperkt (LHS). Bij de OPUS en de ASCOT was de motivatie hiervoor dat maten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven al beschikbaar zijn. Echter, interventies in de care sector kunnen zeker óók een effect hebben op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het beperken van effectmeting in de care sector tot welzijn kan daarom leiden tot een onderschatting van effecten omdat belangrijke effecten op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gemist worden. Het gebruik van twee maten naast elkaar biedt hierbij geen directe oplossing. Daarbij ontstaan namelijk problemen met de onderlinge vergelijkbaarheid van interventies waardoor complicaties ontstaan in budget allocatiebeslissingen.

Tot slot, is er in geen van de bestaande instrumenten rekening mee gehouden dat ook de omgeving van de zorggebruiker effect kan ondervinden van een bepaalde interventie, de zogenaamde ‘nutsinterdependenties’. Hierboven bespraken we al het belang hiervan voor de care sector.

Kortom: de bestaande brede effectmaten komen aan een belangrijke beperking van bestaande instrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven tegemoet. Het gebruik van deze brede effectmaten in plaats van deze gebruikelijke instrumenten kan overwogen worden.


Om een optimaal gebruik in de Nederlandse situatie te waarborgen dienen wel de mogelijke aanpassingen onderzocht te worden.

Overwegingen bij de ontwikkeling van een generiek meetinstrument voor de Nederlandse situatie Voor de ontwikkeling van een generiek utiliteitsinstrument voor de Nederlandse situatie vormen de bestaande instrumenten een goede basis. Voor een optimaal gebruik binnen de Nederlandse context dienen nog wel een aantal belangrijke stappen gezet worden. In eerste instantie dient in kaart te worden gebracht welke domeinen uiteindelijk opgenomen moeten worden in dit instrument. Met name de ASCOT en de London Handicap Scale vormen hiervoor een goed uitgangspunt. Echter, bepaalde domeinen lijken nauw samen te hangen en zijn lastig van elkaar te scheiden zijn. (Daarom is er in deze beperkte studie voor gekozen om ze naast elkaar bespreken.) Daarnaast is een belangrijk punt om een onderscheid te maken tussen instrumentele en einddomeinen van welzijn, d.w.z. tussen middel en doel cruciaal. In de uiteindelijke set domeinen dient er daarnaast zo min mogelijk overlap te zijn tussen domeinen, om te voorkomen dat bepaalde effecten dubbel worden meegenomen. Ook dient onderzocht te worden hoe mensen vragen in een vragenlijst werkelijk interpreteren. Dit kan namelijk afwijken van wat beoogd wordt. Ter illustratie: in het interview gaven Netten et al. aan dat ze het domein ‘in je eigen huis leven’ hadden weggelaten omdat mensen hier associaties met allerlei andere domeinen bij hadden. Zij vonden ‘privacy’ en ‘jezelf thuis voelen’ echter belangrijk en gaven aan dat ze niet met zekerheid konden zeggen of deze potentiële domeinen onder één of meerdere domeinen vallen die zij in hun instrument hebben opgenomen. Ook de verbanden tussen potentiële domeinen moeten geïdentificeerd worden. Ter illustratie: financiële instabiliteit kan op verschillende manieren invloed hebben op het welzijn van een individu. Een persoon kan zich bijvoorbeeld zorgen maken over zijn financiële toestand en hier stress van ondervinden. Daarnaast kan een persoon door financiële tekorten minder keuzes maken en zich minder autonoom voelen. Ook kan het voorkomen dat iemand door geldgebrek minder plezierige activiteiten kan ondernemen. De vraag is nu of men niet te veel informatie verliest door een aspect als financiële toestand weg te laten (zoals in de OPUS en in de ASCOT), omdat het instrumenteel zou zijn aan aspecten als plezier hebben, autonomie en stress. Kortom, het is een uitdaging om deze instrumenten dusdanig aan te passen zodat de belangrijke domeinen die ontbreken, of slechts gedeeltelijk worden meegenomen, alsnog worden opgenomen.

Een model voor kwaliteit van leven of welzijn kan dienen als leidraad voor verder onderzoek naar verbanden tussen domeinen. Er zijn in de literatuur verschillende modellen bekend, waarin de domeinen van welzijn worden weergegeven. De onderlinge relaties tussen de in de Effectmaat voor de care sector - 56 -

modellen gepresenteerde domeinen zijn echter in veel gevallen niet duidelijk (Gerritsen et al., 2004). Sommige auteurs betogen dat subjectief welbevinden het vertrekpunt dient te zijn van meting (Dolan 2008, Dolan en Kahneman 2008). Hausman (2008) is echter van mening dat de gehele range aan activiteiten die een persoon kan ontplooien gemeten dient te worden, en niet de ervaring (welzijn, tevredenheid) die de persoon op basis hiervan ervaart. In de ICECAP spelen ‘capabilities’ een centrale rol. Dit is gebaseerd op het werk van Sen die een onderscheid maakt tussen functioneren (het daadwerkelijk verwezenlijken van doelen) en ‘capabilities’ (de mogelijkheden voor mensen om het soort leven te leiden dat men wil) (o.a. Sen 1993). Deze tweedeling volgend kiest de ICECAP voor het meten van de mogelijkheden die mensen hebben en niet voor het meten van de daadwerkelijk behaalde doelen (Coast, Flynn, Natarajan et al., 2008). Voor de ontwikkeling van een nieuw generiek meetinstrument binnen de Nederlandse context dient vooraf goed overwogen te worden welke modellen en vertrekpunten wenselijk zijn.

Er moet ook nader bekeken te worden hoe er dient te worden omgegaan met groepen die zelf niet in staat zijn vragenlijsten in te vullen. Door bijvoorbeeld cognitieve of psychiatrische stoornissen bij mensen is het wellicht beter dat de zorgverlener of familie de vragenlijst invult. Netten et al., de onderzoekers van de PSSRU, zijn momenteel bezig aan een onderzoek naar de eventuele verschillen tussen de mening van zogeheten proxies en cliënten over (het belang van) relevante domeinen.

Om de set domeinen compleet te maken, dienen ook de effecten voor de sociale omgeving van de zorggebruiker, zoals de mantelzorgers, geïdentificeerd te worden. Mantelzorgers kunnen overeenkomstige, maar ook tegengestelde welzijnseffecten ondervinden van de geleverde zorg. Een strategie moet worden bedacht om nutsinterdependentie te betrekken in de maat. Hierbij kan aangesloten worden bij het theoretisch raamwerk dat ontwikkeld is door Van den Berg e.a. (2005). Dit model is reeds gevalideerd op basis van Nederlandse data.

Adaptatie was in deze verkenning een terugkerend thema. Dit sluit aan bij de discussie ten aanzien van adaptatie inde QALY literatuur. Mensen die met beperkingen geconfronteerd worden, krijgen te maken met veranderingen op allerlei gebieden in hun persoonlijke leven. Het proces van acceptatie en leren omgaan met de beperkingen en bijkomende veranderingen in het (dagelijks) leven is van wezenlijk belang voor het welzijn van mensen die te maken krijgen met beperkingen (Boevink et al., 1995; Jette, 2006; Natterlund, Gunnarsson, & Ahlstrom, 2000). Volgens het cognitieve proces van adaptatie verlaagt of verhoogt men zijn vergelijkingsstandaard in de richting van de nieuwe situatie (Ormel, Lindenberg, Steverink, & Vonkorff, 1997). Wanneer men welzijn wil meten betekent dat echter dat deze heroriëntatie Effectmaat voor de care sector - 57 -

voor meetproblemen zorgt, omdat het gemeten ‘effect’ deels toe te schrijven kan zijn aan adaptatie. Een cruciale vraag is dus hoe met adaptatie moet worden omgegaan bij het ontwikkelen van een effectmaat voor de care sector.

Naar een generiek meetinstrument voor de care sector De care sector is divers wat betreft typen zorg en doelgroepen. Interventies lopen uiteen van veelomvattende intramurale zorg voor verstandelijk gehandicapten tot ‘tafeltje-dek-je’ maaltijdservice voor ouderen. Er is dan ook een breed scala aan effecten. Uit ons onderzoek blijkt dat er vanuit de verschillende doelgroepen een andere nadruk wordt gelegd op bepaalde domeinen van welzijn. Daarbij rees de vraag of het wenselijk is om te streven naar de ontwikkeling van één generiek utiliteitsinstrument voor de gehele care sector. Hoewel het belang van afzonderlijke effecten kan verschillen per doelgroep lijkt het er echter op dat welzijn voor iedereen uit dezelfde domeinen is opgebouwd (Anderson & Burckhardt, 1999; Gerritsen et al., 2004; Kane & Kane, 2001).

Dit sluit aan bij de ontwikkelingen in de literatuur en vooral de ASCOT en de London Handicap Scale beogen een brede focus te hebben die ze beter in staat stelt de mogelijke effecten van interventies in de care sector te detecteren. Voor een optimaal gebruik in de Nederlandse context dienen deze instrumenten wel verder doorontwikkeld te worden. Op weg naar een generiek meetinstrument voor de care sector in Nederland dienen de volgende stappen te worden gezet. Uitgaande van de domeinen van de ASCOT en London Handicap Scale en de domeinen zoals geïdentificeerd in deze studie dient de definitieve lijst met domeinen op te worden gesteld. Speciale aandacht dient er in dit verband te zijn voor de samenhang en de overlap tussen de verschillende domeinen. Het (min of meer) simultaan (door)ontwikkelen van een generiek meetinstrument voor de Nederlandse setting en de ontwikkelingen in het Verenigd Koninkrijk van de ASCOT kan tot synergie leiden omdat ervaringen en expertise uitgewisseld kunnen worden. Daarnaast moet de vergelijkbaarheid van de domeinen tussen de verschillende doelgroepen onderzocht worden, de samenhang met curatieve zorg, de rol van adaptatie, en de nutsinterdependenties. Gegeven deze uitdagingen en de bestaande meetinstrumenten lijkt het mogelijk om binnen afzienbare termijn een generiek meetinstrument te ontwikkelen voor de care sector met als doel de effecten van interventies in deze sector op het welzijn van cliënten en hun sociale omgeving te meten. Het is onze inschatting dat in een periode van twee jaar het haalbaar is om te komen tot een generiek instrument dat geschikt zou zijn binnen de Nederlandse context. Concreet zou de ASCOT vertaald kunnen worden naar het Nederlands en de noodzaak tot culturele adaptatie worden onderzocht. Eventuele domeinen kunnen toegevoegd worden en Nederlandse utiliteiten afgeleid worden. Daarna zal nog ongeveer een periode van twee jaar nodig zijn om Effectmaat voor de care sector - 58 -

het instrument verder te valideren in aantal representatieve subgroepen binnen de care sector. Tijdens deze periode wordt het instrument verder ontwikkeld om gebruikt te worden om beleidsmakers van informatie te voorzien bij het nemen van beslissingen. Hierbij zou het instrument bijvoorbeeld ingezet kunnen worden om effecten van een aantal interventies te meten waarbij de responsiviteit en het onderscheidend vermogen van het instrument worden getoetst. Tijdens deze periode kunnen eventuele aanpassingen in het meetinstrument doorgevoerd worden. Vanuit het perspectief van de beleidsmakers geeft een generiek meetinstrument de mogelijkheid om verschillende interventies in de care sector onderling te vergelijken, waardoor de onderliggende argumenten voor een beslissing transparanter gemaakt kunnen worden.



Referenties Altschuler, J. (1997). Working with Chronic Illness. Basingstoke: Macmillan. Anderson, K. L., & Burckhardt, C. S. (1999). Conceptualization and measurement of quality of life as an outcome variable for health care intervention and research. J Adv Nurs, 29(2), 298-306. Baarda, D. B., De Goede, M. P. M., & Teunissen, J. (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek: handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek (2nd ed.). Groningen/Houten: Noordhoff Uitgevers B.V. . Ballin, L., & Balandin, S. (2007). An exploration of loneliness: communication and the social networks of older people with cerebral palsy. J Intellect Dev Disabil, 32(4), 315-326. Bamford, C., & Bruce, E. (2000). Defining the outcomes of community care: the perspectives of older people with dementia and their carers. Aging and Society, 20, 543-570.

Berg, B. van den. (2004) Dragen de sterkste schouders de zwaarste lasten? Een discussie over de positie van mantelzorgers ten opzichte van de AWBZ-zorg. Tijdschrift voor Politieke Ekonomie, 26, 24-37. Berg, B. van den, Bleichrodt, H., & Eeckhoudt, L. (2005) The economic value of informal care: A study of informal caregivers’ and patients’ willingness to pay and willingness to accept for informal care. Health Economics, 14, 363-376. Berg, B. van den, & Rutten, F. (2002). Meten en evalueren in de zorg. Economisch Statistische Berichten, 87, 581-583. Berglund, A. L., & Ericsson, K. (2003). Different meanings of quality of life: a comparison between what elderly persons and geriatric staff believe is of importance. Int J Nurs Pract, 9(2), 112-119. Boevink, W. A., Wolf, J. R. L. M., Nieuwenhuizen, C., & Schene, A. H. (1995). Kwaliteit van leven van langdurig van ambulante zorg afhankelijke psychiatrische patiënten; een conceptuele verkenning. Tijdschrift voor Psychiatrie, 37(2). Brazier, J., Roberts, J., & Deverill, M. (2002). The estimation of a preference-based measure of health from the SF-36. J Health Econ, 21(2), 271-292. Bruyninckx, E., & Mortelmans, D. (1999). Kwaliteit van leven en gezondheidszorg in verandering. Tijdschrift voor sociologie, 20(1), 25-50. Buntinx, W. H. E., & Bijwaard, M. (2005). Professionaliteit in de zorg voor mensen met functiebeperkingen: Kenmerken, rol en voorwaarden. Utrecht: Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.


Campbell, S. M., Roland, M. O., & Buetow, S. A. (2000). Defining quality of care. Soc Sci Med, 51(11), 1611-1625. Carr, A. J., & Higginson, I. J. (2001). Are quality of life measures patient centred? Bmj, 322(7298), 1357-1360. Coast, J., Flynn, T., Sutton, E., Al-Janabi, H., Vosper, J., Lavender, S., et al. (2008). Investigating Choice Experiments for Preferences of Older People (ICEPOP): evaluative spaces in health economics. J Health Serv Res Policy, 13 Suppl 3, 31-37. Coast, J., Flynn, T. N., Natarajan, L., Sproston, K., Lewis, J., Louviere, J. J., et al. (2008). Valuing the ICECAP capability index for older people. Soc Sci Med, 67(5), 874-882. Coons, S. J., Rao, S., Keininger, D. L., & Hays, R. D. (2000). A comparative review of generic quality-of-life instruments. Pharmacoeconomics, 17(1), 13-35. Cotter, A. J. E., Salvage, A. V., Meyer, J. E., & Bridges, J. (1998). Measuring outcomes of long-term care for older people. Reviews in Clinical Gerontology, 8, 257-268. De Klerk, M. M. Y. (Ed.). (2002). Rapportage gehandicapten 2002: Maatschappelijke positie van mensen met lichamelijke beperkingen of verstandelijke handicaps. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. deLateur, B. J. (1997). The 29th Walter J. Zeiter Lecture. Quality of life: a patient-centered outcome. Arch Phys Med Rehabil, 78(3), 237-239. Delden, H., Hertogh, C., & Manschot, H. (1999). Ouder worden: drie ethische perspectieven. In H. Delden, C. Hertogh & H. Manschot (Eds.), Morele problemen in de ouderenzorg. Assen: Van Gorcum. Diener, E. (2000). Subjective well-being. The science of happiness and a proposal for a national index. Am Psychol, 55(1), 34-43. Diener, E., Emmons, R. A., Larsen, R. J., & Griffin, S. (1985). The Satisfaction With Life Scale. J Pers Assess, 49(1), 71-75. Dolan, P. Kahneman, D. Interpretation of utility and their implications for the valuation of health. The economic journal, 118(1)215-234 Dolan, P. (2008). Developing methods that really do value the 'Q' in the QALY. Health Economics, Policy and law,3: 69-77 & 93-95 Drummond, M., Brixner, D., Gold, M., Kind, P., McGuire, A.M., Nord, E. (2009). Towards a consensus on the QALY. Value in Health, 12(Supplement 1), S31-S35). Ettema, T. P., Droes, R. M., de Lange, J., Mellenbergh, G. J., & Ribbe, M. W. (2007). QUALIDEM: development and evaluation of a dementia specific quality of life instrument. Scalability, reliability and internal structure. Int J Geriatr Psychiatry, 22(6), 549-556.


Evans, S., Gately, C., Huxley, P., Smith, A., & Banerjee, S. (2005). Assessment of quality of life in later life: development and validation of the QuiLL. Qual Life Res, 14(5), 1291-1300. Felce, D., & Perry, J. (1995). Quality of life: its definition and measurement. Res Dev Disabil, 16(1), 51-74. Fokkema, T., & van Tilburg, T. (2006). Aanpak van eenzaamheid helpt het? Een vergelijkend effecten procesevaluatie-onderzoek naar interventies ter voorkoming en vermindering van eenzaamheid onder ouderen. Den Haag: Nederlands Interdisciplinair Demografisch Instituut. Gerritsen, D. L., Steverink, N., Ooms, M. E., & Ribbe, M. W. (2004). Finding a useful conceptual basis for enhancing the quality of life of nursing home residents. Qual Life Res, 13(3), 611-624. Grewal, I., Lewis, J., Flynn, T., Brown, J., Bond, J., & Coast, J. (2006). Developing attributes for a generic quality of life measure for older people: preferences or capabilities? Soc Sci Med, 62(8), 1891-1901. Griffiths, T., Giarchi, G., Carr, A., Jones, P., & Horsham, S. (2007). Life mapping: a 'Therapeutic Document' approach to needs assessment. Qual Life Res, 16(3), 467481. Harwood, R. H., Rogers, A., Dickinson, E., & Ebrahim, S. (1994). Measuring handicap: the London Handicap Scale, a new outcome measure for chronic disease. Qual Health Care, 3(1), 11-16. Hausman, D. (2008) Valuing Health properly. Health Economics, Policy and law,3: 79-83 Heun, R., Burkart, M., Maier, W., & Bech, P. (1999). Internal and external validity of the WHO Well-Being Scale in the elderly general population. Acta Psychiatr Scand, 99(3), 171-178. Hoeymans, N., van Lindert, H., & Westert, G. P. (2005). The health status of the Dutch population as assessed by the EQ-6D. Qual Life Res, 14(3), 655-663. Horsman, J., Furlong, W., Feeny, D., & Torrance, G. (2003). The Health Utilities Index (HUI): concepts, measurement properties and applications. Health Qual Life Outcomes, 1, 54. Hush, J. M., Refshauge, K., Sullivan, G., De Souza, L., Maher, C. G., & McAuley, J. H. ( 2009). Recovery: what does this mean to patients with low back pain? Arthritis Rheum, 61(1), 124-131. Jansson, L., Sonnander, K., & Wiesel, F. A. (2003). Clients with long-term mental disabilities in a Swedish county--conditions of life, needs of support and unmet needs of service provided by public health and social service sectors. Eur Psychiatry, 18(6), 296- 305.


Jette, A. M. (2006). Toward a common language for function, disability, and health. Phys Ther, 86(5), 726-734. Kane, R. A. (2001). Long-term care and a good quality of life: bringing them closer together. Gerontologist, 41(3), 293-304. Kane, R. L., & Kane, R. A. (2001). What older people want from long-term care, and how they can get it. Health Aff (Millwood), 20(6), 114-127. Kaplan RM, Anderson JP. The general health policy model. An integrated approach. In: Spilker B (ed). Quality of Life Assessments in Clinical Trials. New York: Raven Press, 1990. Kearney, P. M., & Pryor, J. (2004). The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) and nursing. J Adv Nurs, 46(2), 162-170. Kind P. The Euroqol instrument. In: Spilker, ed. Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials (2nd edition). Philidelphia: Lippincott-Raven Publishers, 1996: 191-201 Larson, D. B., & Larson, S. S. (2003). Spirituality's Potential Relavance to Physical and Emotional Health: a Brief Review of Quantative Research. Journal of Psychology and Theology, 31(1), 37-51. Lau, A. L. D., Cummins, R. A., & McPherson, W. (2005). An investigation into the crosscultural equivalence of the personal well-being index. Social Indicator Research, 72(3), 403-430. Lehman, A. F. (1983). The effects of psychiatric symptoms on quality of life assessments among the chronic mentally ill. Eval Program Plann, 6(2), 143-151. Lo, R. S., Kwok, T. C., Cheng, J. O., Yang, H., Yuan, H. J., Harwood, R., et al. (2007). Cross-cultural validation of the London Handicap Scale and comparison of handicap perception between Chinese and UK populations. Age Ageing, 36(5), 544-548. Marra, C. A., Woolcott, J. C., Kopec, J. A., Shojania, K., Offer, R., Brazier, J. E., et al. (2005). A comparison of generic, indirect utility measures (the HUI2, HUI3, SF-6D, and the EQ-5D) and disease-specific instruments (the RAQoL and the HAQ) in rheumatoid arthritis. Soc Sci Med, 60(7), 1571-1582. McCabe, M. P., & Cummins, R. A. (1998). Sexuality and quality of life among young people. Adolescence, 33(132), 761-773. Mercier, C. (1994). Improving the Quality of Life of People with Severe Mental Disorders. Social Indicators Research, 33, 165-192. Natterlund, B., Gunnarsson, L. G., & Ahlstrom, G. (2000). Disability, coping and quality of life in individuals with muscular dystrophy: a prospective study over five years. Disabil Rehabil, 22(17), 776-785. Netten, A., Ryan, M., Smith, P., Skatun, D., Healey, A., Knapp, M., et al. (2002). The Development of a Measure of Social Care Outcome for Older People Discussion Effectmaat voor de care sector - 64 -

Paper [Electronic Version], 1690/2, 1-107. Retrieved 7 januari 2009 from http://www.pssru.ac.uk/pdf/dp1690.pdf. NVVA. (2002). Een begrippenkader voor kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief: Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen. Ormel, J., Lindenberg, S., Steverink, N., & Vonkorff, M. (1997). Quality of life and social production functions: a framework for understanding health effects. Soc Sci Med, 45(7), 1051-1063. Patrick, D. L., & Erickson, P. (1993). Glossary. In Health status and Health Policy: Quality of life in healht care evaluation and resource allocation (pp. 415-428). Oxford: Oxford University Press. Phelan, M., Slade, M., Thornicroft, G., Dunn, G., Holloway, F., Wykes, T., et al. (1995). The Camberwell Assessment of Need: the validity and reliability of an instrument to assess the needs of people with severe mental illness. Br J Psychiatry, 167(5), 589595. Pols, J., Depla, M., & de Lange, J. (1998). Gewoon oud en chronisch: mogelijkheden en beperkingen in de zorg voor ouderen met een psychiatrische achtergrond in het verzorgingshuis. Utrecht: Trimbos-instituut. Poortvliet, M. C., Gerritsen, D. L., van Beek, A. P. A., Spreeuwenberg, P. P. M., de Leeuw, J. R. J., & Wagner, C. (2007). Kwaliteit van leven in de V&V sector: de samenhang tussen kwaliteit van leven van clienten en kenmerken van de instelling. Utrecht: Nivel. Robichaud, L., Durand, P. J., Bedard, R., & Ouellet, J. P. (2006). Quality of life indicators in long-term care: opinions of elderly residents and their families. Can J Occup Ther, 73(4), 245-251. Rodin, J. (1986). Aging and health: effects of the sense of control. Science, 233(4770), 12711276. RVZ. (2006). Zinnige en duurzame zorg. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Ryan, M., Netten, A., Skatun, D., & Smith, P. (2006). Using discrete choice experiments to estimate a preference-based measure of outcome--an application to social care for older people. J Health Econ, 25(5), 927-944. Schut, E., & Rutten, F. (2009). Economie van de gezondheidszorg (3th ed.). Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Skevington, S. M., & O'Connell, K. A. (2004). Can we identify the poorest quality of life? Assessing the importance of quality of life using the WHOQOL-100. Qual Life Res, 13(1), 23-34.


Stewart, A. L., Teno, J., Patrick, D. L., & Lynn, J. (1999). The concept of quality of life of dying persons in the context of health care. J Pain Symptom Manage, 17(2), 93-108. Stewart, K., Challis, D., Carpenter, I., & Dickinson, E. (1999). Assessment approaches for older people receiving social care: content and coverage. Int J Geriatr Psychiatry, 14(2), 147-156. Szende, A., Oppe, M., & Devlin, N. (Eds.). (2007). EQ-5D value sets: inventory, comparative review and user guide. Dordrecht: Springer. Tashakkori, A., & Teddlie, C. (2003). Handbook of mixed methods in social and behavioral research. Thousand Oaks: Sage Publications. Tennant, R., Hiller, L., Fishwick, R., Platt, S., Joseph, S., Weich, S., et al. (2007). The Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale (WEMWBS): development and UK validation. Health Qual Life Outcomes, 5, 63. Tiesinga, L. (2005). Levensbeschouwing en spiritualiteit in wetenschappelijk onderzoek en zorgpraktijk. In H. Jochemsen & E. van Leeuwen (Eds.), Zinervaring in de zorg: over de betekenis van spiritualiteit in de gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum. Valderas, J. M., & Alonso, J. (2008). Patient reported outcome measures: a model-based classification system for research and clinical practice. Quality of Life Research, 17(9), 1125-1135. Van den Berg, M. (1995). Zingeving in zorg. Nijkerk: Uitgeverij Intro. Van Praag, B. M. S., Frijters, P., & Ferrer-i-Carbonell, A. (2003). The anatomy of subjective well-being. Journal of Economic Behavior & Organization, 51, 29-49. Van Staveren, W. A., & De Groot, C. P. G. M. (2007). Aandacht voor de ambiance van maaltijden in verpleeghuizen een medische noodzaak?! Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 38, 54-56. Veenhoven, R. (2002). Het grootste geluk voor het grootste aantal: Geluk als richtsnoer voor beleid. Sociale Wetenschappen, 4, 1-43. Ware, J. E., Jr., & Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item short-form health survey (SF36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care, 30(6), 473-483. Willems, D. W., Vos, R., Palmboom, G., & Lips, P. (2007). Passend bewijs. Ethische vragen bij het gebruik van evidence in het zorgbeleid. Retrieved. from. Wilson, I. B., & Cleary, P. D. (1995). Linking clinical variables with health-related quality of life. A conceptual model of patient outcomes. JAMA, 273(1), 59-65. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties. (1998). Soc Sci Med, 46(12), 1569-1585.


Bijlage 1: Omschrijving respondenten Respondenten Twee begeleiders van jongeren met een licht verstandelijke handicap en een coördinator van het begeleidingsprogramma Ergotherapeut

Zelfstandig zorgverlener, doelgroep: mensen met lichamelijke en/of psychische beperking

Onderzoeker en voormalig zorgverlener in de ouderenzorg

Verpleeghuisarts en onderzoeker ouderenzorg bij het Universitair Netwerk Ouderenzorg

Verpleeghuisarts en zorgethicus

Voormalig medewerker Nederlandse Patiënten Vereniging, sociaal geriater

Zelfstandig verpleegkundige, doelgroep: voornamelijk mensen met een lichamelijke beperking

Revalidatiearts, werkzaam in revalidatiecentrum, ziekenhuis, instelling verstandelijk gehandicapten en verpleegkliniek

Per Saldo, belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget

KansPlus, Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten voor mensen met een verstandelijke handicap en hun naasten Onderzoeker gezondheidszorg, betrokken bij ontwikkeling zorgzwaartepakketten

Emeritus hoogleraar verplegingswetenschappen en voormalig verpleegkundige



Bijlage 2: Handleiding expertinterview

Inleiding Ik zal beginnen met een korte inleiding op het onderzoek en dit interview in het bijzonder. Wij proberen, onder andere door het interviewen van experts op het gebied van de care sector en op het gebied van belangrijke doelgroepen van de care sector, te achterhalen welke effecten care heeft of kan hebben op mensen met een langdurige beperking. In vervolg hierop zal op termijn waarschijnlijk een meetinstrument voor de care sector worden ontwikkeld of een geschikt bestaand instrument worden aangewezen. Wij geven enkel de opzet hiervoor. Waarom een nieuw meetinstrument? Er zijn wel meetinstrumenten die gericht zijn op het meten van gezondheidswinst, die worden in de cure sector ingezet. In de care sector dus verpleging, verzorging, begeleiding en ondersteuning gaan cliënten echter vaak niet meer in gezondheid vooruit. Wanneer deze zelfde meetinstrumenten worden ingezet in de care sector, dan betekent dit dat interventies in de care over het algemeen minder effect boeken in vergelijking met interventies in de cure sector omdat het effect van care, dus verpleging, verzorging, begeleiding niet goed gemeten kan worden. Het uiteindelijke doel is dus te komen tot een instrument wat het effect van zorg kan meten op die gebieden van welzijn waar de care sector wel resultaten boekt bij cliënten. Nu moeten wij in dit onderzoeksproject zien in te vullen hoe we welzijn/kwaliteit van leven kunnen meten. Wij hoeven ons nog niet bezig te houden met de directe meetbaarheid van zaken, maar voornamelijk met de identificatie van voor mensen met langdurige beperkingen belangrijke aspecten.

Ter verduidelijking v/h onderwerp: effecten en geen proceseigenschappen. Wij zijn dus vooral geïnteresseerd in effecten van zorg. Dus wat levert het de zorggebruiker op. Effecten van zorg zijn soms lastig te scheiden van procesaspecten of kwaliteitsaspecten van zorgverlening. Wij willen niet achterhalen hoe zorgverleners het beste kunnen werken (zogenaamde proceseigenschappen). Het hebben van aandacht voor de sociale problemen van een cliënt is een procesaspect. Die zijn an sich voor ons niet zo interessant. Wij willen achter de effecten van zorg voor de cliënt komen. Het eventuele effect van die aandacht voor sociale problemen van een cliënt zijn dus wel interessant.

Wat praktische zaken: • Het interview zal ongeveer één tot anderhalf uur duren. • Het gaat om een open interview. Dat wil zeggen dat ik geen vaste set strikte vragen aan u zal voorleggen, maar dat ik u open vragen zal stellen waarin het om uw mening gaat, in dit geval


wat betreft effecten van zorg, belangrijke welzijnsaspecten voor mensen met een langdurige beperking. • Graag wil ik het interview opnemen met behulp van deze digitale voicerecorder. • Ook zal ik af en toe aantekeningen maken om voor mezelf de draad van het gesprek goed vast te kunnen houden. Dan weet u waarom ik naast de opname ook schrijf. • Dan zal ik nog toelichten wat er gebeurd met de informatie uit de interviews. Er worden in totaal circa 15 interviews afgenomen met verschillende experts in de zorg, onderzoekers, verpleegkundigen, artsen en cliëntenorganisaties. De interviews worden geanalyseerd en op basis daarvan wordt samen met informatie uit de literatuur geprobeerd om de belangrijke effecten van zorg op cliënten op het gebied van welzijn/kwaliteit van leven in brede zin te benoemen.

Interview Dan wil ik nu graag beginnen met het interview, wanneer u daar ook klaar voor bent.

Vooraf: Introductie/achtergrondinformatie van de respondent: - Kunt u misschien om te beginnen kort vertellen over uw werkzaamheden/de werkzaamheden van uw organisatie?

1) Beginvraag Ik heb in de introductie uitgelegd dat we op zoek zijn naar die gebieden van welzijn waar de care sector resultaten boekt bij cliënten. Hoe zou u het begrip welzijn of kwaliteit van leven van mensen met een langdurige beperking invullen? Welke aspecten zijn voor hen belangrijk? Anders geformuleerd: - Wat is volgens u welzijn van cliënten? Hoe zou u dat verder invullen?

Alternatieven voor beginvraag (wanneer respondenten de oorspronkelijke vraag niet begrijpen of vastlopen): - Wat vinden cliënten volgens u belangrijke effecten van zorg voor zichzelf? - Wat voegt zorg toe voor uw cliënten op het gebied van welzijn (vraag voor zorgverlener)?

2) Eventueel: vervolgvraag In de introductie had ik het over het onderscheid tussen gezondheid en welzijn. En dat voor het meten van gezondheidswinst als instrumenten bestaan en voor welzijnswinst niet. Hoe zou u het begrip gezondheid van het begrip welzijn scheiden als we het over effect van zorg op de cliënt hebben?


Anders geformuleerd: - Hoe zou u het onderscheid maken tussen gezondheid en welzijn in de care? - Wat zijn volgens u voor een cliënt typisch welzijnsaspecten in de care?

3) Voorleggen meetinstrument In de eerste 9 interviews is vraag 3a. toegepast en in de laatste 4 interviews vraag 3b.

3a.) Meetinstrument EQ-5D Deze vragenlijst (vragenlijst tonen) wordt vaak gebruikt om verandering in gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te meten na het ontvangen van gezondheidszorg. Aan de hand van vijf vragen, die ieder één bepaald domein beslaan, wordt beoogd om effect van gezondheidszorg te meten. Ik wil u vragen of u naar deze vragenlijst zou willen kijken

- Stel een dergelijk meetinstrument zou worden ingezet in uw werkveld om zorg te evalueren. Hoe zou u dat vinden? Welke effecten van zorg zou u missen?

3b.) Meetinstrument Older People’s Utility Scale (OPUS) Ik heb verteld dat er in de cure sector veel instrumenten zijn om verandering in gezondheid te meten na het ontvangen van gezondheidszorg. Wij willen ook achterhalen welke aspecten naast gezondheid nog meer van belang zijn. In Engeland hebben ze een instrument ontwikkeld voor de evaluatie van effecten in de care sector. Zij gaan uit van 5 belangrijke behoeften van patiënten met beperkingen. (Vragenlijst tonen) Nu is mijn vraag als dit instrument zou worden ingezet om de zorg te evalueren aan mensen met een beperking in uw sector. Wat zou u daarvan vinden (wat vinden u goed, wat niet, wat ontbreekt er)?

- Stel een dergelijk meetinstrument zou worden ingezet in uw werkveld om zorg te evalueren. Hoe zou u dat vinden? Welke effecten van zorg zou u missen?

4) Feedback op domeinen literatuur (Variatie in een interview brengen door feedback op zoveel mogelijk verschillende domeinen te vragen. Meestal een stuk of 5 domeinen per interview. Zoveel kiezen voor domeinen die nog helemaal niet ter sprake zijn gekomen)

Ik wil u nu graag vragen om feedback op enkele onderwerpen/aspecten uit de literatuur. Ik kijk even wat we al hebben gehad. Ik begin wat breder en dan een aantal specifiekere zaken.


Bijvoorbeeld: - Als u denkt aan de leefsituatie van mensen met een verstandelijke beperking. Zijn er dan specifieke aspecten die u te binnen schieten als zijnde van belang voor welzijn? - Als u meer specifiek denkt aan het sociale leven van mensen met een verstandelijke beperking (sociaal functioneren en sociale participatie) Kunt u dan aspecten noemen die voor hen van belang zijn? - Als u meer specifiek denkt aan de woonomgeving van chronisch zieken en gehandicapten, kunt u dan zaken bedenken die van belang zijn voor welzijn? - Als u denkt aan dagbesteding van mensen met een langdurige beperking, kunt u dan aspecten bedenken die van belang zijn voor welzijn of kwaliteit van leven? Zijn er voor jongeren nog specifieke zaken van belang? (Meer specifiek opleiding en werk?) - Als u denkt aan psychisch welzijn of emotioneel welzijn van mensen met een verstandelijke beperking, welke aspecten zijn er volgens u van belang? - Zijn er wat betreft financiële en materiële situatie van mensen met langdurige beperkingen nog specifieke aspecten van belang voor het welzijn? - Op zelfde wijze o.a. persoonlijke verzorging, spiritualiteit, autonomie/zelfregie, veiligheid, waardigheid, seksualiteit/seksuele expressie, religie, privacy.

5) Aanvullende aspecten - Kunt u naar aanleiding hiervan (de topics in vraag 4) nog meer effecten voor cliënten bedenken, die van belang kunnen zijn om in een instrument voor effectmeting van zorg mee te nemen? Anders geformuleerd: Zou u naar aanleiding van de aspecten die ik u net heb voorgelegd nog andere aspecten kunnen noemen die belangrijk zijn voor het welzijn van cliënten?

Afsluiting van het interview


Bijlage 3: Schematisch overzicht domeinen en aspecten van welzijn In deze bijlage volgt een schematisch overzicht van de domeinen en bijbehorende aspecten van welzijn op basis van literatuuronderzoek en analyse van de interviews. De eerste vijf potentiële domeinen, namelijk psychisch & emotioneel welzijn, sociaal & maatschappelijk welzijn, spiritueel welzijn & zingeving en lichamelijk welzijn financieel welzijn komen veel voor in de literatuur over welzijn en kwaliteit van leven. De manier waarop invulling gegeven wordt aan deze domeinen (door middel van definiëring en/of items/subdomeinen) is echter uiteenlopend. Daarnaast zijn er een aantal belangrijke potentiële domeinen, zoals autonomie, waar in de literatuur weinig aandacht aan wordt besteed. Er bestaat hier en daar overlap tussen de domeinen. Wanneer een aspect betrekking heeft op meerdere domeinen dan wordt deze in dit schema ook onder meerdere domeinen genoemd.

Psychisch en emotioneel welzijn De aspecten binnen dit domein hebben betrekking op het psychische of emotionele welzijn van personen. De aspecten die in dit verband genoemd zijn in de literatuur en in de interviews: Eenzaamheid Eigenwaarde Gevoel van veiligheid en zekerheid Individualiteit/eigen identiteit (behouden) Jezelf thuis voelen en vertrouwd voelen in je woonomgeving Privacy Eigen leefritme/dagindeling kunnen aanhouden Weerbaarheid/veerkracht Ontspanning en een gevoel van rust & vrede Ervaren van plezier en geluk in het leven Gevoel van onafhankelijkheid Kunnen genieten van eten en drinken Positief en negatief affect/emotie bijvoorbeeld angst, somberheid, onzekerheid, twijfel, psychologische stress Slaap Depressie Nervositeit


Sociaal en maatschappelijk welzijn Dit domein heeft betrekking op het sociale en maatschappelijke leven van personen. De aspecten die in dit verband zijn genoemd in de literatuur en in de interviews: Inter-persoonlijke relaties: Sociale contacten, relaties met familie en vrienden Gevoel van eenzaamheid Emotionele steun Verhaal kwijt kunnen Vertrouwdheid in contacten Betrokkenheid in contacten Plezier ervaren Genegenheid ervaren Gewaardeerd worden Van betekenis te kunnen zijn voor anderen Gevoel van onafhankelijkheid Sociale rollen vervullen (bv. ouder, grootouder, vriend, partner etc.) Activiteiten in de samenleving w.o. werk en activiteiten gerelateerd aan lokale of nationale overheid (Anderson & Burckhardt, 1999) Je geen belasting voor je familie/vrienden etc. voelen Communicatie

Spiritueel welzijn & zingeving Dit domein heeft betrekking op het spirituele leven en zingeving van personen. De aspecten die in dit verband genoemd zijn in de literatuur en in de interviews: Zingeving en zinvolle dagbesteding Persoonlijke ontwikkeling, lering en vorming, groei Een baan hebben en houden Religie Levensbeschouwing (normen en waarden) Evaluatie van het leven/reflectie op het leven (vooral bij ouderen)

Lichamelijk welzijn Dit domein heeft betrekking op het lichamelijke welzijn van een individu. De aspecten die in dit verband genoemd zijn in de literatuur en in de interviews: Lichamelijk comfort; vrij zijn van lichamelijke symptomen (pijn, jeuk, benauwdheid etc.) en persoonlijk verzorgd zijn Verzorging op het gebied van voeding en drinken Functionele competentie/zelfredzaamheid Effectmaat voor de care sector - 74 -

Eigen leefritme/dagindeling kunnen aanhouden Energie/vermoeidheid Visus, spraak, gehoor Continentie Seksuele expressie Slaap

Autonomie/controle/eigen regie Autonomie heeft al waarde op zich. Ook al doet men er niets mee toch is het van waarde dat je zelf de regie in handen hebt. Het gevoel is dus enerzijds van belang. Daarnaast is het in ieder geval op de volgende levensgebieden van belang om de eigen regie te hebben: woonomgeving, mobiliteit, sociale contacten, dagindeling (welke activiteiten en wanneer), interieur van de woonomgeving, genotmiddelen gebruik (roken, drinken), voeding, persoonlijke verzorging/uiterlijke verzorging (o.a. kleding). Deze lijst is niet uitputtend, maar dit zijn aspecten die uit de interviews met experts naar voren kwam.

Financieel welzijn en administratieve druk Dit domein heeft betrekking op het financiële en materiële welzijn van personen. De aspecten die in dit verband genoemd zijn in de literatuur en in de interviews: Zorgen over financiën Financiële zelftoereikendheid/financiële stabiliteit Administratieve druk


Rapportage onderzoeksproject. Verkenning effectmaat voor de care sector

Recommend Documents