Rapport Clië ntparticipatie in de keten Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, lectoraat Innovatie in de Care Juni 2015 Annegien de Hoop Wendy Kemper Aukje Leemeijer Marian Adriaansen
lectoraat Innovatie in de Care lectoraat Organisatie van Zorg en Dienstverlening lectoraat Goed Bestuur en Innovatiedynamiek in Maatschappelijke Organisaties lector Innovatie in de Care
Inhoudsopgave 1. Inleiding ........................................................................................................................................... 2 2. Begrippenkader en achtergrond ..................................................................................................... 4 2.1 Definitie cliëntparticipatie ....................................................................................................... 4 2.2 Participatieladder .................................................................................................................... 5 3. Onderzoeksaanpak .......................................................................................................................... 7 4. Resultaten literatuurstudie en inventarisatie ................................................................................. 8 4.1 Cliëntparticipatie: stand van zaken ......................................................................................... 8 4.2 Situatie cliëntparticipatie in de GGz ...................................................................................... 11 4.3 Situatie patiëntparticipatie in de ziekenhuiszorg .................................................................. 14 4.4 Situatie cliëntparticipatie in de ouderenzorg ........................................................................ 16 4.5 Samenvatting ......................................................................................................................... 18 5. Cliëntparticipatie in de zorgprogrammering in de keten/ netwerk: een instrument in om elke stap van het proces cliënten te betrekken .................................................................................... 19 5.1 Het proces hanteren betekent procesregie .......................................................................... 19 5.2 Cliëntparticipatie in het proces van zorgprogrammering in de keten .................................. 20 6. Wat vraagt het van cliënten en professionals om cliëntparticipatie te gebruiken? ..................... 26 6.1 Het proces hanteren betekent gelijkwaardigheid van professionals en cliënten ................. 26 6.2 Risico’s en valkuilen ............................................................................................................... 27 6.3 Organisatorische en praktische randvoorwaarden ............................................................... 27 7. Conclusies, discussie en aanbevelingen ........................................................................................ 28 7.1 Conclusies ............................................................................................................................. 28 7.2 Discussie ................................................................................................................................ 28 7.3 Aanbevelingen ....................................................................................................................... 29 LITERATUUR ........................................................................................................................................... 31
1
1.
Inleiding
De rol van de cliënt in de gezondheidszorg is in de afgelopen decennia steeds belangrijker geworden. Instellingen in de care en de curatieve sector, in de GGZ, de welzijnssector en bij gemeenten in het kader van de WMO streven ernaar het cliëntperspectief in hun aanbod van zorg en dienstverlening te versterken (Sok, Royers & Panhuijzen, 2009; RVZ, 2013; Dedding & Slager, 2013). Het belang van cliëntparticipatie in de zorg wordt breed onderschreven en heeft verschillende aspecten (Raats, Van der Brink & De Wit, 2013). Omdat een grotere inbreng van cliënten in de zorg het leveren van maatwerk beter mogelijk maakt, verhoogt cliëntparticipatie de kwaliteit van de zorg. Ook kan daarmee onnodige zorg of behandeling vermeden worden, wat de doelmatigheid bevordert. Daarnaast heeft cliëntparticipatie ook een intrinsieke waarde: het is een principieel uitgangspunt dat degene op wie de zorg is gericht en om wie het allemaal gaat, een bepalende inbreng heeft. Het cliëntenperspectief krijgt dus een steeds belangrijker plek in de zorg, niet alleen in de individuele contacten tussen hulp/zorgverlener en cliënt, maar ook in het beleid van organisaties en gemeenten. Deze tweede vorm van cliëntenparticipatie, waarbij cliënten meedenken en meepraten over het beleid in organisaties of op macroniveau, wordt collectieve cliëntenparticipatie of beleidsparticipatie genoemd. De toenemende aandacht voor cliëntparticipatie in de afgelopen jaren en alle inspanningen om cliëntparticipatie vorm te geven, hebben er toe geleid dat er op alle niveaus in de zorg al veel bereikt is op dit gebied. Toch blijven er ook nog worstelingen en vragen. Vanuit HAN VDO en vanuit het HAN Instituut voor Verpleegkunde Studies worden docenten, trainers en onderzoekers regelmatig geconfronteerd met vragen over het realiseren van cliëntparticipatie in de dagelijkse werkpraktijk. Zo worstelen de ontwerpers van (keten)zorgprogramma’s – professionals in de zorg – vaak met de rol van de cliënt. Het blijkt lastig om een echte afspiegeling van de doelgroep betrokken te krijgen en te houden. Er is sprake van cliënten in inspraakorganen, die niet altijd een betrokkenheid hebben vanuit eigen ervaring. Anderzijds is er ook sprake van cliënten die dermate betrokken zijn bij hun eigen casus dat zij deze moeilijk overstijgen. Tevens is het lastig om de cliënt gedurende het gehele ontwikkelproces – extra complex waar het ketenzorg betreft – betrokken te houden, zonder dat deze onderdeel wordt van bureaucratische processen (zoals dat in officiële vertegenwoordigende organen vaak het geval is). Vragen als deze, uit de steeds complexer wordende praktijk van de zorg, waren aanleiding voor dit onderzoek naar (collectieve) cliëntparticipatie bij zorgprogrammering in ketenzorg, en leidden tot de volgende vraagstelling: Op welke wijze is het voor de cliënt mogelijk om daadwerkelijk te participeren in de opzet van zorgprogramma’s, met name in zorgketens en ‐ netwerken, en hoe kunnen professionals hen daartoe gelegenheid bieden? Als we het onderzoeksdomein nader definiëren, richten wij ons op ketens of netwerken van organisaties in de zorg. De volgende afbeelding maakt dit helder:
2
Figuur 1: Onderzoeksdomein
Individuele client
zorgaanbieder
Keten/netwerk van organisaties in de regio
Landelijke organisaties clientengroep Beroeps‐ en brancheverenigingen
Clientparticipatie in gelijkwaardige relatie client/professional in Uitvoering zorg Clientparticipatie: Veelal klantenraad, inspraak op organisatiebeleid of praktische zaken Onderzoeksdomein: Zorgprogrammering Ontwikkeling keten/ netwerk en dienstverlening hierin Clientparticipatie in de clientenorganisaties
Verder leggen we een extra focus op vormen van cliëntparticipatie op het niveau van coproduceren/samenwerken, beschouwd vanuit de participatieladder. De participatieladder is een ordeningsmodel waarlangs de mate van invloed en hiermee methoden en werkvormen voor burger‐ of cliëntparticipatie worden gecategoriseerd (Sok et al., 2009). Om de breedte en diversiteit van de ontwikkelingen te schetsen, richten wij ons op drie deelsectoren: de GGz, de algemene ziekenhuiszorg en de ouderenzorg. Het doel van het onderzoek is een overzicht te bieden van mogelijkheden en effectieve instrumenten op het gebied van cliëntparticipatie bij zorgprogrammering, met name in ketenzorg, opdat professionals methodieken kunnen gebruiken om cliënten te betrekken en erbij te houden in het ontwikkelproces van zorgprogramma’s, zodat: cliënten betrokken zijn in het ontwikkelproces en invloed hebben op de uitkomsten cliënten zich serieus voelen genomen in het ontwikkelproces zorgprogramma’s beter kunnen aansluiten op cliëntbehoeften. Het onderzoek beoogt daarmee allereerst een handvat te bieden aan professionals, hun leidinggevenden en (programma)managers die in de praktijk betrokken zijn bij zorgprogrammering in ketenzorg en zorgnetwerken. De resultaten kunnen verder in het verlengde hiervan worden opgenomen in het onderwijsprogramma van het Instituut Verpleegkundige Studies van de HAN, en zullen daarnaast ook een handvat kunnen bieden voor opleidingen aan andere instituten, zoals het Instituut Paramedische Studies. Wellicht is het tot slot ook mogelijk om de resultaten te benutten in breder gerichte managementopleidingen, zoals de Master Management en Innovatie in maatschappelijke organisaties of de Master Bedrijfskunde in Zorg en Dienstverlening. In deze managementopleidingen is het thema netwerk‐ en ketensamenwerking immers steeds belangrijker.
3
2.
Begrippenkader en achtergrond
2.1 Definitie cliëntparticipatie Het begrip cliëntparticipatie kent een breed scala van verschillende definities, bijvoorbeeld: ‘Naar cliënten luisteren, hun inbreng serieus nemen en hen betrekken bij de hulp‐ en dienstverlening; dat is cliëntenparticipatie. Met cliëntenparticipatie bedoelen we inspraak en medezeggenschap van cliënten. Het gaat erom dat cliënten mee kunnen denken en invloed uitoefenen op praktische beleidszaken en de hulp die hun wordt geboden: in feite alle regels en afspraken die cliënten en medewerkers aangaan’ (Sok et al., 2011) ‘Het benutten van de unieke ervaringsdeskundigheid van patiënten/cliënten met als doel de kwaliteit van de zorg te verhogen’ (Binkhorst, Posma & Lobenstein, 2009). ‘Het vroegtijdig betrekken van einddoelgroepen bij de vorming van beleid en verbetering van de kwaliteit, waarbij in openheid en op basis van gelijkwaardigheid en onderling debat problemen in kaart worden gebracht en oplossingen worden verkend die van invloed zijn op het uiteindelijke besluit’ (Edelenbos, 2000). In dit onderzoeksrapport gaan wij uit van de definitie van Edelenbos, omdat in deze definitie het gehele proces van zorgprogrammering in een keten of netwerk kan worden gevat met alle aspecten (beleidsvorming, kwaliteitsverbetering, besluitvorming), en omdat hierin de uitgangspunten openheid en gelijkwaardigheid worden genoemd. Het gaat altijd om de einddoelgroepen: patiënt, cliënt, burger. Overigens kan dit ook een vertegenwoordiger van die patiënt, cliënt of burger zijn, daar waar diegene niet zelf meer in staat is om zijn wil en wensen kenbaar te maken. In onze optiek kan cliëntparticipatie zich daarmee uitstrekken tot familieparticipatie. Waar we in dit rapport de term cliëntparticipatie gebruiken, refereren we aan de cliënt/patiënt, zijn mantelzorger, familie en andere naasten die betrokken zijn in de zorg van de betreffende cliënt (Linders, 2010) Cliëntparticipatie betekent in feite dat bij beleidsvorming en bij ontwikkeling of evaluatie van zorg en behandeling, vanuit een diversiteit van perspectieven wordt gekeken. De perspectieven van de professionals en de organisatie worden bij daadwerkelijke participatie van cliënten aangevuld met het perspectief van de cliënt. In het ideale geval is de cliënt is gelijkwaardig lid van het team. Overigens is cliëntparticipatie in de zorg niet gemakkelijk te realiseren. Maar al te vaak blijft dit toch binnen het bestaande paradigma van professional en organisatie (Nies, 2014). Vaak blijft de professional in de lead, en houdt de participatie in dat de cliënt meedoet in het systeem en de taal van de professionals. De cliënt treedt dan wel op als een vertegenwoordiger van cliënten en wordt in die zin ook wel gehoord, maar participeert impliciet nog steeds vanuit het paradigma van de professional. De benamingen voor zorgprogrammering kunnen per deelsector variëren; in de care (bijvoorbeeld ouderenzorg) spreekt men over zorgnetwerken en ketenzorg, in ziekenhuizen en eerstelijnszorg zijn de begrippen zorgpaden, zorgstandaarden en ketens gangbaar, terwijl binnen de GGZ zorgpaden, zorglijnen of zorgprogramma’s gebruikt worden. In dit rapport wordt de volgende definitie gebruikt: “Ketenzorg is het samenhangend geheel van zorginspanningen dat door verschillende zorgaanbieders onder een herkenbare regiefunctie wordt geleverd, waarbij het cliëntproces centraal staat en waarbij zoveel mogelijk aansluiting wordt gezocht met diens omgeving. Er wordt een sluitende keten gevormd van diagnostiek, behandeling en begeleiding, maar ook van preventie, vroeg opsporen en zelfmanagement.” (definitie VWS In: Groothuis J. (2010) Handreiking ketenzorg. Kenniscentrum voor Ketenzorg ActiZ/STOOM)
4
2.2 Participatieladder De participatieladder wordt vaak als ordeningsmodel gebruikt waarlangs de mate van invloed en hiermee methoden en werkvormen voor burger‐ of cliëntparticipatie worden gecategoriseerd (Sok et al., 2009). Dit geeft overzicht over de verschillende vormen die in de praktijk worden ingezet. Tegelijkertijd geeft het een beeld van het proces dat cliëntenparticipatie is of zou moeten zijn. Het is een proces tussen de cliënt(organisaties) en de beleidsmaker (gemeente dan wel instelling), dat op verschillende niveaus van de participatieladder in gang kan worden gezet. In sommige gevallen zal de cliëntgroep eerst moeten zorgen dat een bepaald knelpunt gezien wordt, op de agenda komt. Van daaruit kan zij haar plek krijgen in de arena om mee te denken met het beleid dat wordt geformuleerd. In andere gevallen zit de cliëntgroep al in die arena, bijvoorbeeld in de WMO‐ raad, en kan vanuit dat gremium invloed uitoefenen op het beleid en de kwaliteit van hulp‐ en dienstverlening. De participatieladder is voor het eerst beschreven door Sherry & Arnstein (1969) als een kritische beschouwing van pogingen om burgers meer bij het beleid te betrekken. Zij noemde veel pogingen daartoe ‘lege rituelen’ of een schijnvertoning (‘sham’) en ontwikkelde een typologie van acht niveaus om aan te geven welke concrete invloed burgers hebben op elk niveau. Over het algemeen is alleen bij de hoogste ladders (‘citizen control’, ‘delegated power’ en ‘partnership’) de concrete invloed te achterhalen. Figuur 2: Participatieladder (Schop 2014)
De participatieladder wordt op vele plekken gebruikt. Er zijn veel weergaven van het model gemaakt, waarbij de basis van Arnstein wordt aangevuld. Wij hebben gekozen voor de bovenstaande weergave van Gert Jan Schop (www.managementmodellensite.nl 2015), omdat deze de relatie legt naar cliëntparticipatie. 5
Van den Bovenkamp, Grit & Bal (2008) wijzen erop dat het gebruik van deze ladder geen recht doet aan de complexiteit van participatiemogelijkheden in de gezondheidszorg. De participatieladder doet volgens de auteurs onder andere geen recht aan de verschillende mogelijk relevante kennisbronnen en de verschillende doelen die participatie, naast het uitoefenen van macht kan dienen. Daarmee komt ook hier de veelzijdigheid rondom participatie naar voren. In plaats van een ladder moet participatie veel meer gezien worden als een mozaïek bestaande uit verschillende ladders en dwarsverbanden. Het gebruik van een ladder wekt bovendien de suggestie dat een hogere trede met een intensievere en actievere participatiemethode beter is (zie ook Trappenburg, 2008). In de literatuur over patiëntparticipatie is de roep om actieve vormen van participatie, liefst van het begin tot het eind van het besluitvormingsproces, veelvuldig te vinden. Hogere treden zijn praktisch gezien echter lang niet altijd haalbaar. Bovendien is het de vraag of meer ook daadwerkelijk beter is. De vorm en daarmee de intensiteit van participatie is afhankelijk van wat er precies met participatie nagestreefd wordt in een bepaalde situatie.
6
3.
Onderzoeksaanpak
Het onderzoek is uitgevoerd in verschillende fasen en met verschillende methoden. A. Literatuurstudie Er is allereerst gezocht naar wetenschappelijke en vakliteratuur over cliëntparticipatie in de ketenzorg, met een focus op de GGZ, de ouderenzorg en de algemene ziekenhuiszorg. Hierbij stonden de volgende aandachtspunten centraal: 1. Inventarisatie van literatuur over cliëntparticipatie in de ontwikkeling van het zorgnetwerk, de zorgprogrammering of de keten. Hierbij gaat het niet om de inspraak in de organisatie, maar om de deelname aan de ontwikkeling en verbetering van het primair proces en de dienstverlening in de keten of het netwerk. 2. Opsporen van cliëntparticipatie‐instrumenten die daarbij worden gehanteerd B. Interviews en veldoriëntatie Aanvullend op de literatuurstudie heeft een uitgebreide internet search plaatsgevonden onder relevante organisaties zoals zorg‐ en welzijnskoepels, kwaliteitsinstituten en patiënten‐ en cliëntenverenigingen. Daarnaast is een veldronde gemaakt langs organisaties om meer concrete praktijkvoorbeelden van cliëntparticipatie in ketenzorg en de ervaringen (wat werkt, wat niet, do’s en don’ts) te verzamelen. Deze veldronde omvatte een telefonische enquête van 43 organisaties en twee werkbezoeken in de ouderenzorg; drie werkbezoeken aan ziekenhuizen, een interview met een patiëntenorganisatie, twee telefonische interviews met beleidsfunctionarissen van GGz‐instellingen en een interview met een cliëntorganisatie in de GGz. C. Ontwikkelen instrument Als laatste stap is alle verzamelde informatie geïntegreerd in een instrument. Dit instrument geeft aan de hand van een stappenplan voor zorgprogrammering in de keten of in netwerken per procesfase aan hoe cliëntparticipatie kan worden gerealiseerd.
7
4.
Resultaten literatuurstudie en inventarisatie
In dit hoofdstuk wordt allereerst een algemene stand van zaken rond cliëntparticipatie in de zorg gepresenteerd zoals die uit de literatuurstudie en inventarisatie naar voren kwam. Daarop volgt specifiekere informatie per onderzochte deelsector, waarin de stand van zaken, tools en best practices worden uitgewerkt.
4.1 Cliëntparticipatie: stand van zaken
4.1.1 Algemene ontwikkeling van cliëntparticipatie De toenemende invloed van cliënten in de zorg is al enkele decennia gaande (Dedding & Slager, 2013; RVZ, 2013; Bovenkamp et al., 2008; Wennink, 2007). Een logische ontwikkeling in de bredere maatschappelijke context, waarin burgers mondiger worden, beter geïnformeerd zijn en met de stijgende welvaart en snelle technologische ontwikkelingen steeds hogere eisen stellen aan de kwaliteit en effectiviteit van de zorg. Meer en meer vormt het perspectief van de cliënt dan ook het uitgangspunt voor de uitvoering van zorg en behandeling, en steeds vaker neemt de cliënt actief deel aan het primaire zorgproces. Zorgorganisaties en zorgverleners streven ernaar om de cliënt centraal te stellen en medebepalend te laten zijn in de werkwijze en uitvoering van het primaire zorgproces. Methodieken als Shared Decision Making en kernwaarden als ‘klant in regie’ zijn daar illustraties van. Daarnaast kunnen cliënten op allerlei manieren hun stem laten horen en invloed uitoefenen op het vormgeven van de gezondheidszorg. Dit geldt op macroniveau in (overheids)beleid, kwaliteitsbewaking en onderzoek in de gezondheidszorg en op mesoniveau, waar het gaat om beleid en kwaliteit in zorgorganisaties of in ketens en netwerken. Macroniveau Vanaf de jaren negentig zijn verschillende cliëntenwetten aangenomen waarin de rechten van cliënten werden versterkt en geborgd, zoals de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo), de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Bopz), de Wet klachtrecht cliënten zorgsector (Wkcz), de Kwaliteitswet zorginstellingen en de Wet medezeggenschap cliënten zorgsector (Wmcz) en de WMO (De Vries & Kossen, 2014; Bovenkamp et al., 2008; www.NPO.nl). In de WMO is de verplichting opgenomen om kwetsbare groepen bij de beleidsvorming te betrekken (NPO, 2010). De Wmcz schrijft voor dat zorginstellingen regelingen moeten treffen om medezeggenschap mogelijk te maken. Wetgeving dwingt daarmee de invloed van cliënten op de gezondheidszorg af. Daarnaast bestaan er vele participatiemogelijkheden in besluitvorming. Zo kunnen cliënten meepraten over en besluiten nemen rondom medisch wetenschappelijk onderzoek (bijvoorbeeld bij ZonMw en de Gezondheidsfondsen) en kunnen zij steeds vaker hun stem laten horen in de ontwikkeling van medische richtlijnen, bijvoorbeeld door middel van participatie in de ontwikkelingswerkgroepen van de medische beroepsverenigingen. Op het nationale niveau worden cliëntenorganisaties uitgenodigd om in Tweede Kamercommissies en op het ministerie van VWS hun visie te geven over te nemen beleidsbeslissingen. Cliëntvertegenwoordigers hebben zitting in verschillende adviesraden van de overheid (Trappenburg, 2008). Bovendien hebben cliënten en hun organisaties de mogelijkheid om via lobby activiteiten het beleid in de door hen gewenste richting te veranderen.
8
Mesoniveau Parallel aan en ondersteund door de verschillende cliëntenwetten heeft de cliëntparticipatie op mesoniveau zich sterk ontwikkeld. Cliëntenraden in instellingen bieden een formeel geborgde mogelijkheid voor cliënten om invloed uit te oefenen op het beleid van de instelling waar zij (of hun familieleden) verblijven. De Wmcz biedt daarvoor verregaande adviesbevoegdheden (Bovenkamp et al., 2008). Op grond van de Kwaliteitswet zorginstellingen kunnen cliëntorganisaties overleg voeren met zorgaanbieders over de te leveren zorg. De mening van cliënten wordt steeds vaker gebruikt om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Daarvoor worden bijvoorbeeld kwantitatieve gegevens vergaard door middel van de CQ‐index (www.zorginstituutnederland.nl). In instellingen wordt ook gewerkt met kwalitatieve methoden zoals focusgroepen, spiegelgesprekken en shadowing (zie ook 4.2 en bijlage). WMO en participatiesamenleving Recent is met de komst van de WMO en de maatschappelijke ontwikkeling naar een ‘participatiesamenleving’ het stimuleren van participatie opnieuw een actueel thema. Drie grote decentralisaties, waarbij verantwoordelijkheid voor beleid en uitvoering van het landelijke naar het lokale (gemeente)niveau wordt verlegd, zijn daar een vertaling van: decentralisatie van de jeugdzorg en –GGz, decentralisatie van het beleid rond werk en inkomen, en decentralisatie van een deel van de langdurige zorg en begeleiding (van AWBZ naar WMO). In al deze bewegingen wordt van burgers verwacht dat zij meer eigen verantwoordelijkheid nemen – het gaat dan ook over burgerparticipatie in plaats van cliëntparticipatie – en wordt zorg en ondersteuning zodanig ingezet dat mensen hiertoe beter worden toegerust. Deze ontwikkeling heeft ook de participatie van cliënten in de zorg een extra impuls gegeven. Nog sterker dan voorheen wordt participatie afgedwongen vanuit regelgeving en beleid. Daarbij valt op dat dit ‘afdwingen’ van participatie niet alleen gericht is op de uitvoerders van de zorg, maar ook op cliënten zelf. Waar beleidsinspanningen en wetgeving voorheen vooral gericht waren op eisen aan en verplichtingen van zorgaanbieders en zorgverleners, worden nu steeds meer ook eisen gesteld aan cliënten zelf; niet participeren is eigenlijk geen optie meer (RVZ, 2013). Ook wordt de wetgeving op het gebied van cliëntparticipatie hierop aangepast: de wijze waarop zorgaanbieders nu hun cliëntenparticipatie organiseren, wordt straks niet meer bepaald door de Wmcz, maar door de WMO en de verordening die de gemeente daarvoor opstelt. Cliëntparticipatie in ketens, netwerken en zorgprogrammering Over cliëntparticipatie in de ontwikkeling en evaluatie van ketenzorg of zorg door netwerken van zorgaanbieders is nog weinig bekend. De weinige literatuur die erover te vinden is (o.a. Avoort, van der, 2007; Lemmens et al., 2012) laat zien dat de ervaringen hiermee nog beperkt zijn, maar dat er wel degelijk behoefte is, zowel bij cliënten(organisaties) als bij aanbieders, om cliëntparticipatie in dit soort contexten te versterken. Deskresearch levert schaars internationaal onderzoek op naar cliëntparticipatie in ketenzorg. Nilsen, Myrhaug, Johansen, Oliver & Oxman (2013) stellen in hun Cochrane review dat het belang van samenwerking met cliënten bij het ontwikkelen van gezondheidszorgbeleid, klinische richtlijnen en patiënten informatiemateriaal breed wordt onderkend, maar dat hierover nog weinig onderzoeksresultaten zijn gepubliceerd. Nilsen et al., (2013) richten zich op onderzoeken over consultaties van zowel individuen als groepen. Het gaat hier om bestaande groepen, bijvoorbeeld patiëntenorganisaties, maar ook speciaal voor de gelegenheid samengestelde groepen. Zij vonden zes randomized clinical trials waarbij in totaal 2123 deelnemers betrokken waren. Hierin is enig bewijs gevonden dat het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van patiënteninformatie relevanter en leesbaarder informatiematerialen oplevert. Ook worden verschillende praktijkervaringen met instrumenten voor cliëntparticipatie beschreven, maar over de invloed van
9
deze ervaringen op de totstandkoming van gezondheidszorgbeleid en klinische richtlijnen is nog weinig te zeggen. Nilsen et al., (2013) pleiten dan ook voor een gedegen evaluatie van: ‐ wervingsmethoden voor cliëntraadpleging ‐ de mate van betrokkenheid (de relatie tussen cliënten en professionals) ‐ communicatieplatforms ‐ de mate van betrokkenheid van cliënten bij besluitvorming ‐ training en ondersteuning van cliënten ‐ financiering.
4.1.2 Tools en instrumenten voor cliëntparticipatie Uit het review van Nilsen et al., (2013) blijken verschillende tools en instrumententen te worden toegepast bij de totstandkoming van zorgbeleid, zoals zorgprogrammering. Op dit gebied zijn enkele praktijkervaringen aangetroffen, maar de effecten ervan blijken nog onduidelijk. Hieruit komt dan ook geen voorkeur voor het gebruik van bepaalde instrumenten naar voren. In Nederlandse bronnen zijn evenmin onderzoeksresultaten aangetroffen naar effecten van of voorkeuren voor het gebruik van bepaalde instrumenten voor cliëntparticipatie in ketenzorg. Wel zijn ook hiervan een aantal praktijkervaringen gedocumenteerd. In 2007 is de Toolbox Patiëntenparticipatie in ketenzorg ontwikkeld waarin een keur aan instrumenten wordt beschreven, voorzien van (beknopte) praktijkervaringen van gebruikers (Avoort, van der, 2007). In deze toolbox is tevens een praktisch beslisschema opgenomen met eigenschappen en doelen van de verschillende instrumenten. In 2013 is door het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (CBO), in samenwerking met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NCPF), het Handboek patiënten‐/cliëntenparticipatie ontwikkeld, dat praktische adviezen en instrumenten beschrijft voor het samen met patiënten en cliënten verbeteren van de zorg (Raats, Van der Brink & De Wit, 2013). Ook in de publicatie Tools voor ketenzorg. Naar actie en reactie (Aa, van der & Minkman, 2013), voortkomend uit samenwerking tussen CBO en Stichting Ketennetwerk, is betrokkenheid van patiënten beschreven. Het advies is dat bij het opstarten patiënten moeten worden geraadpleegd en hen daarnaast regelmatig om feedback moet worden gevraagd. Hierbij is een beroep op eigen kracht en zelfmanagement van belang. Uit publicaties en rondgang in de praktijk is op te maken dat het verzamelen van informatie over en met de cliënten die hierin centraal staan zowel via indirecte als directe methoden kan plaatsvinden. De indirecte methode wordt ingezet op het niveau van de gehele cliëntpopulatie en is gericht op het gebruik van epidemiologische gegevens, richtlijnen en andere relevante publicaties. Daarnaast worden gegevens op het individuele cliëntniveau gebruikt zoals bestaande narratieve publicaties: ervaringsverhalen, dagboeken en biografieën. De directe methode nodigt de patiënt zelf uit aan tafel; er is face‐to‐face contact. Hiervoor worden verschillende instrumenten gebruikt zoals individuele interviews of een focusgroep, brainstormsessies en Patient Journal Mapping (voor een beknopte beschrijving van instrumenten zie bijlage). Hierbij kunnen patiëntenorganisaties worden geraadpleegd maar ook specifiek voor de gelegenheid samengestelde groepen of individuen. Voor verschillende niveaus van de participatieladder zijn instrumenten en tools voor cliëntparticipatie beschikbaar (Bovenkamp et al., 2007). Op het niveau ‘Informeren’ zijn dit bijvoorbeeld informatiebeurzen, werkboeken en geschreven informatiebronnen. Op het niveau ‘Inspraak en Consulteren’ kan er gekozen worden uit enquêtes, focusgroepen en patiëntenpanels. Voor de top van de participatieladder, de niveaus ‘Coproduceren, Delegeren en Zelfbestuur’ worden adviserende comités, publieke hoorzittingen, onderzoekscommissies, studiekringen en –groepen en 10
denktanks genoemd. Hoewel er een voorkeur kan zijn voor een bepaald instrument, afhankelijk van doel en context zijn verschillende instrumenten op verschillende niveaus van de participatieladder inzetbaar. De meeste in de literatuur gevonden instrumenten lijken vooral goed toepasbaar op het niveau van Inspraak, Consultatie en Coproductie. Het ontwikkelen van ketenzorg verloopt via processtappen die om verschillende instrumenten voor cliëntparticipatie vragen. Enkele instrumenten, zoals patiëntenpanel en brainstormsessie, lijken vooral te passen bij het opstarten van een keten of zorgprogramma. Anderen zijn meer retrospectief van aard: ze bieden cliënten gelegenheid ervaringen met verleende zorg in kaart te brengen en dienen dan ook vooral ter verbetering van bestaande ketens, zoals Knelpunten naspelen en Schouw, waarbij de patiënt de zorgketen (mogelijk virtueel) samen met de verschillende ketenpartners doorloopt. Het proces van ketenzorgontwikkeling met daaraan gekoppeld de instrumenten voor cliëntparticipatie wordt nader uitgewerkt in hoofdstuk 5.
4.2 Situatie cliëntparticipatie in de GGz In deze paragraaf wordt een schets gegeven van de stand van zaken rond de participatie van cliënten in de geestelijke gezondheidszorg (GGz). De GGz‐cliëntenbeweging in Nederland kent een stevige traditie en heeft zijn wortels in de emancipatiebewegingen in de jaren ’60 en ’70 van de vorige eeuw (Van Dijkum & Henkelman, 2010). Er zijn op regionaal niveau vele cliëntenplatforms en –steunpunten (Smulders & Schipper, 2007) en op landelijk niveau zijn onder meer het Landelijk Platform GGz (LPGGz) en de Vakvereniging voor Ervaringswerkers actief. Zij houden zich vooral bezig met belangenbehartiging en voorlichting. Naast deze ‘algemene’ GGz‐cliëntenorganisaties zijn er aandoeningsspecifieke cliëntenverenigingen, zoals Anoiksis (voor mensen met schizofrenie) en de Stichting Borderline, die ook lotgenotencontact bieden. Ook op het niveau van de zorgaanbieders en zorgorganisaties is in de GGz veel aandacht voor cliëntparticipatie. Allereerst op de gebruikelijke wijze zoals in 4.1.1. beschreven en zoals dat ook in andere zorgsectoren aan de orde is: cliënten hebben formeel inspraak in beleid van de zorginstellingen via wettelijk verplichte cliëntenraden, en cliënten worden ook op andere manieren steeds meer en explicieter betrokken bij kwaliteitstoetsing van de zorg, bijvoorbeeld door het houden van cliënttevredenheidsonderzoek en via cliëntenpanels (Dedding & Slager, 2013). Ten tweede krijgt in de GGz cliëntparticipatie op dit mesoniveau specifiek vorm via de inzet van ervaringsdeskundigen1 in GGz‐instellingen (Boertien & Van Bakel, 2012; Haaster, Hidajatoellah, Knooren &Wilken, 2009; Van Erp, Rijkaart, Boertien, Van Bakel & Van Rooijen, 2010). Mensen met eigen cliëntervaring worden daarbij – steeds vaker in betaalde functies als ‘ervaringswerker’ – ingezet bij het ontwikkelen van (zorg)beleid, bij de zorg voor en begeleiding van cliënten (bijvoorbeeld in FACT‐teams2) en bij het scholen van GGz‐professionals. Inmiddels is dit in de GGz een belangrijke trend geworden. Vanuit de kant van de cliëntenbeweging in de GGz is veel aandacht voor deze geïnstitutionaliseerde vorm van het benutten van ervaringsdeskundigheid, en is er een 1 Onder ervaringsdeskundigheid wordt verstaan: “het vermogen om op grond van eigen herstelervaring voor anderen ruimte te maken voor herstel” (Boertien Van Bakel, 2012). Ervaringsdeskundigen zijn dus mensen die (ex)patiënt zijn van de GGz en hun ervaringskennis op dit gebied weten te benutten voor het ondersteunen van andere patiënten. Belangrijk element van het concept ervaringsdeskundigheid is dat de ervaringsdeskundige in staat is afstand te nemen van zijn patiënt‐zijn en dit weet te vertalen naar de positie van anderen (Boertien & Van Bakel, 2012). Niet iedere (ex)patiënt is dus ook een ervaringsdeskundige. 2 FACT: Flexible Assertive Community Treatment, een methodiek van behandeling gericht op mensen met meervoudige en complexe psychiatrische problematiek, die in de eigen omgeving van de patiënt wordt gegeven (bijvoorbeeld vanuit wijkteams).
11
beweging gaande richting professionalisering van ervaringswerkers (beroeps‐ en functieprofielen, functiewaardering, vakvereniging, opleidingen, etc.). Inzichten en aandachtpunten Het inzetten van ervaringsdeskundigen – in welke vorm dan ook – roept altijd de vraag op naar representativiteit. Zo wordt in een onderzoek van het Verwey Jonker Instituut (Nederland & Duyvendak, 2004) gesteld dat het louter hebben van ervaringskennis niet genoeg is om het cliëntperspectief te vertegenwoordigen. Hoe zorg je ervoor dat de ingebrachte ervaringskennis goed onderbouwd is, dat wil zeggen verder reikt dan de specifieke individuele ervaring van één of enkele ervaringsdeskundigen die worden betrokken? Een aandachtspunt daarbij is ook de benodigde inhoudelijke kennis over het ziektebeeld of de beperkingen van de participerende cliënt(vertegenwoordigers) waarop de zorg zich richt. Een belangrijke voorwaarde voor een effectieve cliëntparticipatie is verder een heldere doelstelling en duidelijkheid over het belang van betrokkenheid van cliënten (Nederland & Duyvendak, 2004). Veel goedbedoelde pogingen om cliënten te betrekken bij de zorg stranden op onduidelijkheid over doel en belang en onvoldoende communicatie over de verwachtingen van alle betrokkenen (zie bijvoorbeeld Dedding & Slager, 2013; Van Erp et al., 2012). Cliëntparticipatie in zorgprogrammering en ketenzorg GGz Ondanks deze wijdverbreide aandacht voor cliëntparticipatie is cliëntparticipatie in GGz‐ zorgprogrammering, met name zorgprogrammering binnen ketenzorg, relatief nog een onontgonnen gebied. In de GGz worden behandelingen vormgegeven volgens medische richtlijnen en volgens zorgpaden/zorgprogramma’s binnen instellingen en in ketenzorg. Het Trimbos Instituut ontwikkelt deze richtlijnen voor de GGz en heeft onder meer een ‘Handleiding bouwstenen zorgpaden basis GGz’ uitgebracht (Van Splunteren et al., 2012). Hierin wordt een zorgpad, mede te gebruiken in zorg waarbij verschillende zorgaanbieders in een keten betrokken zijn, aangeduid als ‘wie doet wat wanneer en waarom’. In deze handleiding wordt nergens melding gemaakt van betrokkenheid van cliënten of cliëntvertegenwoordigers. Omdat de literatuur slecht beperkt aanknopingspunten biedt als het gaat om kennis over cliëntparticipatie bij ketenzorg in de GGz, is een inventariserende ‘veldverkenning’ gedaan. Via sociale media (Twitter en LinkedIn) is contact gezocht met mensen in GGz‐instellingen en GGz‐ cliëntorganisaties, met de vraag of zij bekend zijn met initiatieven op dit gebied. Dit heeft geresulteerd in enkele praktijkvoorbeelden, waarvan de kernpunten hieronder beschreven worden. Praktijkvoorbeelden patiëntparticipatie bij zorgprogrammering en/of ketenzorg Vincent van Gogh Vincent van Gogh, een grote regionale GGz‐aanbieder in Venray en omgeving, heeft als het gaat om cliëntparticipatie bij de ontwikkeling van zorgprogramma’s een pilotfase achter de rug. De organisatie zette hierbij verschillende instrumenten in, zoals reviewbijeenkomsten met de cliëntenraad en het uitzetten van vragenlijsten voor cliënten en familie van cliënten. Hoewel men dit als nuttige instrumenten ervaarde, gaven ze weinig nieuwe informatie. Men worstelde met de vraag, hoe nu écht goed te monitoren wat het werken met zorgprogrammering betekent voor cliënten. Recent is daarom, in samenwerking met de cliëntenraad, gestart met het voeren van spiegelgesprekken. De eerste ervaringen hiermee zijn zeer positief. Doordat er tijdens deze gesprekken goed doorgevraagd kan worden, komt er meer en concretere informatie op tafel. Daaruit kwam onder andere naar voren dat bij zorgprogrammering de overdrachtsmomenten tussen zorgpaden en diverse behandelaren een aandachtspunt was: hier trad voor de cliënt vaak discontinuïteit in de behandeling op. 12
Met cliëntparticipatie in ketenzorg heeft Vincent van Gogh nog weinig ervaring. Er loopt een initiatief om suïcidepreventie in de keten beter te organiseren, maar cliënten zijn hier nog niet actief bij betrokken. Hetzelfde geldt voor het vormgeven van de basis‐GGz in de 1e lijn. Wel zijn in beide trajecten de overdrachtsmomenten in de keten een belangrijk aandachtspunt. GGz Oost‐Brabant Bij GGz Oost Brabant heeft cliëntparticipatie veel aandacht. Bij de ontwikkeling van zorgprogramma’s worden vanaf een vroeg stadium ervaringsdeskundigen betrokken, in de fase waarin concept‐ zorgpaden opgesteld worden door de medisch‐inhoudelijke deskundigen. Een fase daaropvolgend worden cliëntenpanels betrokken. Ervaringsdeskundigen spelen een belangrijke rol in de toetsing bij individuele cliënten: er worden interviews met cliënten gehouden (groeps‐ en individueel) door cliënten. Bij de implementatie van zorgpaden worden in de teams ervaringsdeskundigen ingezet. Onlangs heeft men ook in deze organisatie een start gemaakt met spiegelgesprekken over de implementatie en evaluatie van zorgpaden. Teams en professionals moeten van het nut hiervan soms nog wel overtuigd worden. Ondanks een breed gedeelde intentie om cliënten te betrekken, ervaren medewerkers ook dat het tijd kost en zijn er twijfels en valkuilen, bijvoorbeeld over de onafhankelijkheid van cliënten, of de neiging van sommige ervaringsdeskundigen om ‘te veel de hulpverlenerspet op te zetten’. Ook in deze organisatie staat cliëntparticipatie in ketenzorg nog in de kinderschoenen; voor zover er op dit gebied iets gebeurt, is het nog heel kleinschalig. Zo wordt in samenwerking met Novadic‐ Kentron, de verslavingsinstelling in de regio, nu een ketenzorgpad ontwikkeld voor mensen met een dubbele diagnose (verslaving én andere psychiatrische problematiek). Hierin participeren cliënten en cliëntvertegenwoordigers op dezelfde manier als bij GGz Oost Brabant intern gebeurt. Vanuit de ketenpartner zijn hierbij nog geen cliënten(vertegenwoordigers) betrokken, maar men staat daar wel voor open. Stichting Door en Voor Een voorbeeld van cliëntparticipatie in de vormgeving van ketenzorg biedt Stichting Door en Voor. Zij is als organisatie ‘door en voor’ mensen met GGz‐problematiek vertegenwoordigd in de stuurgroep en in de diverse werkgroepen – in de ontwikkeling van de basis‐GGz in de regio Den Bosch. Vanuit cliëntperspectief levert zij input om de échte kanteling te bespoedigen. In elke werkgroep zit een ervaringsdeskundige van Door en Voor; van één werkgroep zijn zij de trekker. Andere betrokken partijen zijn huisartsenpraktijken, psychologenpraktijken, verzekeraars, tien gemeenten, en de grotere GGz‐instellingen. Al deze partijen zitten in dit proces regelmatig samen om de tafel. Via openbare bijeenkomsten als ‘Werkatelier Basis GGz’ en ‘Basis GGz Café’ worden burgers en (potentiële) cliënten betrokken. Gevonden tools voor cliëntparticipatie GGz Over het algemeen verschillen de instrumenten die bij cliëntparticipatie in de GGz worden gebruikt niet van de instrumenten in andere zorgsectoren (zie hiervoor dan ook 4.1.2). Echt specifieke GGz‐ instrumenten voor cliëntparticipatie hebben vooral betrekking op de inzet van ervaringsdeskundigen in instellingen: functieprofielen voor ervaringswerkers, een handreiking voor de bekostiging van de inzet van ervaringsdeskundigen, trainingen herstelgerichte zorg (zowel voor cliënten als voor hulpverleners). Een andere gevonden tool is het instrument Participatie Audit, gebruikt door een achttal Haagse instellingen voor dagbesteding bij de beoordeling van de kwaliteit van hun voorzieningen (Davelaar & Van Mierlo, 2013). Een goed getraind team van zestien ervaringsdeskundigen interviewde bijna tweehonderd deelnemers aan dagbestedingsactiviteiten. Vervolgens ging ditzelfde team over de resultaten van dat onderzoek uitvoerig in gesprek met medewerkers en leidinggevenden van de voorzieningen. Op deze manier werd een ‘keuring van onderop’ uitgevoerd, waarin cliënten de hoofdrol speelden en de sterke kanten en zo knelpunten van de voorzieningen aan het licht 13
brachten. Het initiatief leidde tot tastbare kwaliteitsverbeteringen én versterkte de participatie van cliënten binnen de betreffende instellingen.
4.3 Situatie patiëntparticipatie in de ziekenhuiszorg Stand van zaken Veel ontwikkelingen hebben de afgelopen jaren plaatsgevonden op het niveau van informeren van patiënten. Patiënteninformatiematerialen zijn ruim beschikbaar en er worden in toenemende mate (digitale) bronnen ontwikkeld om patiënten een grotere rol te laten spelen in besluitvorming rond hun eigen behandeling. Een voorbeeld hiervan is gedeelde besluitvorming in heelkunde (www.deelkunde.nl). Patiënten(belangen)verenigingen spelen een inhoudelijke rol bij ontwikkelingen op het gebied van zorgbeleid. Zo neemt de HIV Vereniging Nederland (HVN) al jaren deel aan klankbordgroepen op het gebied van zorg en gezondheidszorgbeleid, bijv. bij de komst van de WMO. Het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van zorgprogramma’s en ‐ketens vanuit de ziekenhuiszorg is van recenter datum. In 2009 is Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek (Binkhorst, Posma & Lobenstein (red.) gepubliceerd door het CBO in samenwerking met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Hierin worden verschillende vormen van patiëntparticipatie gericht op het verbeteren van de kwaliteit beschreven op zowel individueel niveau als op het niveau van zorgprocessen en beleid. Hoewel bovenstaande publicatie niet specifiek gericht is op cliëntparticipatie op het gebied van zorgketens bevat deze hiervoor wel nuttige informatie, zoals uitgangspunten voor keuze van geschikte patiënten en een verzameling instrumenten, voorzien van een beslisschema welk instrument te kiezen in welke situatie. Er is echter nog weinig gepubliceerd over de instrumenten die hierbij worden gebruikt. In de publicatie van Toolbox Patiëntenparticipatie in ketenzorg (Avoort, van der, 2007) zijn uitsluitend (beknopte) praktijkervaringen van gebruikers beschreven.
Praktijkvoorbeelden patiëntparticipatie bij zorgprogrammering en/of ketenzorg Internet search wijst uit dat in veel landelijke richtlijnen de patiënten(vereniging) van de doelgroep wordt genoemd bij de totstandkoming en (toekomstige) evaluatie ervan. Een voorbeeld van good practice op dit gebied is de zorg voor mensen met Parkinson. Jarenlange samenwerking tussen het Radboudumc en de Parkinsonvereniging heeft onder andere geresulteerd in de samenstelling van richtlijnen en ketens en de opzet van het nationale ParkinsonNet. ParkinsonNet omvat een brede samenwerking tussen professionals in intra‐ en extramurale zorg en uiteraard de patiënt zelf. Niet altijd wordt duidelijk op welke manier patiënten betrokken zijn bij de totstandkoming van zorgprogrammering of ketenzorg en of dit op een indirecte dan wel directe manier heeft plaatsgevonden. Een gunstige uitzondering hierop vormt de Handreiking voor multidisciplinaire Parkinsonzorg in het verpleeghuis (Van Rumund & Weerkamp (red.), 2011). De ontwikkeling van deze handreiking is zelfs geïnitieerd door de Parkinsonvereniging. Deze gaf het Radboudumc en Atrium MC Parkstad opdracht een kwantitatieve en kwalitatieve knelpuntenanalyse te maken. De kwantitatieve verzameling van klachten en symptomen vond plaats door het klinisch evalueren van 285 patiënten met Parkinsonklachten waarvan er 85 op specifieke neurologische en motorische symptomen werden onderzocht. Daarnaast werden, door middel van interviews, de behoeften en wensen van 15 patiënten en 15 mantelzorgers geïnventariseerd. Daarnaast zijn knelpunten in de zorg en oplossingen vanuit het perspectief van de verpleeghuisprofessionals (22 verzorgenden en 22 behandelaars) in kaart gebracht middels focusgroepbijeenkomsten. Op basis van deze inventarisatie zijn aanbevelingen geschreven die, samen met de evidentie en aanbevelingen van de Multidisciplinaire Richtlijn ziekte van Parkinson (2011) uitgangspunt voor de Handreiking vormden. Deze zijn vervolgens beoordeeld door medische en paramedische deskundigen en een afgevaardigde 14
van de Parkinsonvereniging. In de Handreiking is opgenomen dat deze in overleg met betrokkenen te zijner tijd zal worden herzien. Good practice: de toekomst van patiëntparticipatie bij zorgprogrammering Welke ontwikkelingen zijn er ten aanzien van cliëntparticipatie? Een voorbeeld van good practice is de ontwikkeling van een zorgprogramma voor patiënten met darmfalen door de Adviesgroep Procesverbetering en ‐innovatie van het Radboudumc. Hierbij worden verschillende vormen van patiëntparticipatie en verschillende instrumenten toegepast, zowel op populatie‐ als op individueel niveau. Deze patiëntenpopulatie bestaat momenteel uit ongeveer 160 patiënten. Er zijn meerdere instrumenten ingezet om patiënten te betrekken in verschillende fasen van ontwikkeling en verbetering van het zorgprogramma. Voorafgaand aan het ontwikkelproces is door de Adviesgroep Procesverbetering en ‐innovatie het idee geopperd om een klankbordgroep, bestaande uit patiënten, te installeren die bij elke stap in de ontwikkeling van het zorgprogramma betrokken zou zijn. De patiënten gaven echter de voorkeur aan het meepraten over specifieke problemen en hadden geen behoefte aan inbreng bij alle aspecten van de zorg; zo vonden zij dat het beschrijven van de behandeling het beste door inhoudelijk deskundigen kon worden beoordeeld. In de beginfase van de ontwikkeling van het zorgprogramma zijn patiënten thuis geïnterviewd met de patient journey methodiek. Met hen is zo het hele ziekteproces, van de allereerste klachten tot aan het heden, doorgenomen door hierover open vragen te stellen. Hieruit kwamen niet eerder opgemerkte knelpunten naar voren, zoals problemen met het vervoer naar het ziekenhuis voor controle of de communicatie met de apotheek. Ook bleek dat patiënten soms tegenstrijdige adviezen kregen, een situatie die zij niet altijd zelf ter sprake brachten bij hun zorgverleners. Daarnaast zijn spiegelgesprekken gehouden. Deze vonden patiënten zinvol omdat alle betrokken zorgverleners bij elkaar zijn om hun ervaringen horen en de hulpverleners hiervan kunnen leren. Ook is gebleken dat de spiegelgesprekken bijdragen aan het ontwikkelen van een gemeenschappelijke taal voor alle betrokkenen, wat de samenhang in de keten verbetert. Shadowing is ingezet om het zorgproces in onder meer de polikliniek in kaart te brengen. Ook dit heeft onverwachte informatie opgeleverd zoals verbeterpunten over registratie van patiëntengegevens. Een recente ontwikkeling is het inrichten van een internet community voor patiënten met darmfalen, waar zij informatie, vragen en antwoorden met elkaar kunnen delen. Zorgverleners kunnen de internet community in het algemeen gebruiken als bron van inhoudelijke informatie voor optimalisering van het zorgprogramma. Binnen deze patiëntenpopulatie is een groep expert patiënten, die onder meer instructie geven over voedingstoediening aan verpleegkundigen van perifere ziekenhuizen. Verwacht wordt dat vooral deze groep een rol zal kunnen spelen bij de evaluatie van het zorgprogramma door verbeterpunten aan te geven Uit dit voorbeeld blijkt dat het wenselijk is meerdere methoden en instrumenten voor patiëntparticipatie te gebruiken om de input voor het zorgprogramma zowel op populatieniveau als individueel niveau tot zijn recht te laten komen. Bij het ontwerpen van zorgprogramma’s en ‐ketens wordt steeds meer buiten de grenzen van de zorgwereld gekeken. In dit kader noemt de afdeling Reshape van het Radboudumc het design thinking. Design thinking komt uit de wereld van Industrial Design en richt zich op de ervaring van de eindgebruiker. Dit is een andere kijk dan de traditionele, waarbij het zorgproces, zorgverleners en hun onderlinge afstemming centraal staan. Het gebruik van design thinking in zorgprocessen vraagt nog verdere verkenning en uitwerking.
15
4.4 Situatie cliëntparticipatie in de ouderenzorg Clientparticipatie is van oudsher niet ingebed in de ouderenzorg. Ouderen werden gezien als zorgontvangers, of als niet in staat om mee te doen in besluitvorming rondom de zorg (Petriwskyj, Gibson & Webby, 2014; Minkman, 2011). De laatste jaren ontwikkelen de opvattingen over participatie van deze groep zich sterk richting meesturen en consensusvorming als basis voor veranderingen (www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl). Clientparticipatie is daarmee geen onderwerp op zich, maar een middel om knelpunten in de zorg voor ouderen op te lossen. De aandacht gaat daarin gaat vooral naar participatie van ouderen in hun eigen zorg. De zorg sluit nog onvoldoende aan op de belevingswereld, behoeften en wensen van ouderen. Er is bijvoorbeeld nog te weinig aandacht voor de rol van preventie bij het voorkomen van beperkingen en afhankelijkheid. Er wordt te weinig beroep gedaan op wat ouderen nog wél kunnen (www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl). En ouderen die door ziekte of leeftijd beperkt worden in hun mogelijkheden, krijgen soms allerlei voorzieningen die hun afhankelijkheid juist vergroten. Dikwijls ontbreekt iemand die de gezondheidsproblemen van ouderen in samenhang ziet. De roep om cliëntparticipatie in ketenzorg neemt wel toe. Punt is dat ouderen soms wel gevraagd wordt te participeren, maar dat er van een serieuze inbreng eigenlijk geen sprake is. Dat gebeurt vaak als de participatie is ‘afgedwongen’ (www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl). Dit verschijnsel doet zich voor als een subsidiegever als voorwaarde stelt dat ouderen een stem moeten hebben in het project. Ook willen organisaties soms kunnen zeggen dat er inspraak mogelijk is geweest, terwijl het besluit eigenlijk al genomen was. Ouderen lopen dan de kans om er voor de vorm bij te zitten en niet voor de inhoud. Die rol van ‘excuustruus’ komt helaas nog vaak voor. Waar geïntegreerde zorg en ketenzorg veelal een debat van professionals is (Nies, 2014), wordt in onderzoek in de ouderenzorg en in de eerstelijn ook het begrip zorgnetwerk gebruikt. Ouwens (2012) geeft aan dat netwerken speciaal in de eerstelijn bruikbaar zijn, omdat hier vaak geen sprake is van formele patiëntenzorgteams, maar van losse regionale netwerken van zorgverleners. Tevens worden bij het begrip netwerken zowel professionals als informele (= niet professionele, niet betaalde) zorgverleners betrokken (Steyaert & Kwekkeboom, 2012). De ontwikkeling van zorgnetwerken en gebruik van het netwerk van de oudere, zet cliëntparticipatie in een ander perspectief. In zorgnetwerken gaat het dan om zelfmanagement van de oudere en participatie in het netwerk. Versterking van het sociale netwerk van de burger is daarvoor een eerste vereiste en van daaruit werken aan een andere samenwerking tussen informele zorg en formele zorg. Steyaart & Kwekkeboom (2010) zoomen in op de zorgkracht van sociale netwerken. Hun conclusie uit onderzoek is dat in de informele zorg‐ en dienstverlening op het eerste gezicht niet veel meer rek lijkt te zitten dan in de professionele hulp. Om in te spelen op de ontwikkelingen met meer vraag en minder middelen, kan voor een deel gezocht worden naar een verbetering van de samenwerking en afstemming tussen de formele en informele zorg. Om daarmee beschikbaarheid te bevorderen en overbelasting van mantelzorgers te voorkomen. Daar waar in het netwerk van zorgbehoevenden nog zorgpotentieel aanwezig is, lijkt het zeer de moeite waard dit te mobiliseren (Timmermans & De Boer, 2007). Daar waar er binnen het netwerk geen potentieel meer aan te boren is, is het daarnaast van belang om na te gaan in hoeverre deze netwerken versterkt, uitgebreid en zo mogelijk gerevitaliseerd kunnen worden (Steyaert & Kwekkeboom, 2010). De vraagstelling rondom cliëntparticipatie in de ouderenzorg gaat dus om verbindingen tussen de cliënt en de zorgnetwerken die hieromheen worden gebouwd. In het bijzonder gaat het om de vraag hoe een netwerk van organisaties en vrijwilligers toegankelijk kan worden gemaakt voor individuele ouderen. Uit een nog niet gepubliceerd artikel van Kemper (2015) over hoe organisaties samenwerken, blijkt dat organisaties niet gericht zijn op het toegankelijk maken van hun netwerken voor cliënten. Het vraagt nog een echte shift in de ouderenzorg om cliëntparticipatie die plek te geven die het verdient. 16
Inventarisatie Ouderenzorg Om een scherper beeld te krijgen hoe in de ouderenzorg cliënten in de organisatie zijn betrokken, is een telefonische ronde gedaan bij organisaties. Aan 43 organisaties in Arnhem en de Achterhoek is binnen een breder onderzoek ook de vraag gesteld hoe zij hun cliënten betrekken in hun organisatie. Organisaties ondernemen diverse acties om cliënten te betrekken: Algemene ledenvergaderingen Themabijeenkomsten Vragen stellen via enquêtes of via sociale media Cliëntenraad Deelname aan commissies en klankbordgroepen. Ze organiseren ook activiteiten samen met cliënten, bijv. bijeenkomsten. Daarnaast worden cliënten getraind om met hun eigen ervaring anderen te ondersteunen. Diverse organisaties gaven aan moeite te hebben om cliënten te betrekken bij de organisatie zelf: “we proberen ze wel te betrekken bij het inrichten van de organisatie, maar hier zit nog wel ruimte voor verbetering in de toekomst”.
Best practice ouderenzorg Een werkbezoek bij De Hagert (www.dehagert.nl) levert inzichten in wat cliëntparticipatie in het netwerk vraagt. Op woonzorgboerderij De Hagert kunnen dementerende ouderen en mensen met een verstandelijke beperking uit de gemeente Wijchen en het Land van Maas en Waal terecht. In en rond de boerderij is een kleinschalige woonvoorziening met een dagverzorging gerealiseerd. De Hagert heeft, naast een zorgfunctie ook een welzijns‐ en recreatieve functie voor mensen in de omgeving. De voormalige landbouwgronden van de boerderij, in totaal 5 hectaren zijn heringericht tot een publiektoegankelijk ecologisch parklandschap met oude dierenrassen en een hoogstamboomgaard. Stichting Dichterbij en ZZG Zorggroep zijn voor de realisatie van de woonzorgboerderij de Hagert een samenwerkingsverband aangegaan. De Hagert creëert continu samenwerkingsverbanden in de wijk. Dit betekent dat bij elke mogelijkheid die er is om samen te werken in de wijk, een initiatief wordt genomen. Een voorbeeld zijn de moestuinen, waarbij mensen in de omgeving is aangeboden om gratis een moestuin te hebben op de terreinen van De Hagert, in ruil voor medewerking aan de moestuinen van De Hagert. De oogst van de moestuinen is weer aanleiding geweest om als De Hagert deel te nemen aan een toeristisch concept, waarbij gasten het hoofdgerecht bij een restaurant in de buurt eten, en het toetje bij De Hagert. Daarnaast wordt op dit moment samengewerkt met de gemeente, provincie, energie‐experts en belanghebbenden in het dorp om de energievoorziening duurzamer te krijgen (zie http://www.dehagert.nl). Zichtbaar is dat ketenzorg en de participatie van cliënten verder gaan dan het gesprek. Het gaat direct om initiatieven waarin buurtbewoners, cliënten, familie van cliënten samen optrekken om De Hagert verder te ontwikkelen en in te bedden in de lokale gemeenschap. Een bepalende factor voor de cliëntparticipatie is in de leiding op de locatie, die vertrouwen geeft en geen formele procedures hanteert en elke keer zoekt naar de verbindingen in netwerken. Dit blijft een aandachtspunt, ook na een decennium opbouwen. Dit gedachtegoed blijkt geen routine te zijn geworden onder medewerker. Aansturing blijft daarom nodig. 17
Tools voor cliëntparticipatie ouderenzorg Veel van de eerder genoemde tools voor cliëntparticipatie zoals de CBO Toolbox, Movisie en Vilans zijn ook van toepassing op de ouderenzorg. Tijdens het project “Ouderen aan zet”, zijn Perspectief (Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap) en LOC Zeggenschap in zorg (een landelijke cliëntenorganisatie) op zoek gegaan naar de vraag of en hoe het zorgleefplan bijdraagt aan hoe ouderen kwaliteit van leven en zeggenschap ervaren (www.ouderenaanzet.nl). Ouderen aan zet geeft een aantal werkvormen voor cliëntparticipatie zoals dialoogbijeenkomsten, kwaliteitsevaluatie. Het Nationaal programma ouderenzorg (www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl) heeft een specifiek Handboek participatie van ouderen in zorg en welzijnsprojecten ontwikkeld. De rol van de cliënten zelf is hierin ook aandachtspunt; Wat is hun rol? Hoe kunnen zij zo goed mogelijk hun stem laten horen? Hoe kunnen zij hun achterban raadplegen? En waar moeten ze op letten? Cliëntparticipatie in de evaluatie van zorg krijgt ook een plek in onderzoek ((Bindels, Abma, van Bilsen & Widdershoven, 2010). In dit onderzoek wordt heel bewust gekeken hoe ouderen kunnen worden betrokken als partner en adviseur in een procesevaluatie van een ketenprogramma voor kwetsbare ouderen. Hen wordt gevraagd om mee te doen in een community of practice en onderzoekspartner te zijn voor specifieke onderzoeksvragen. In het onderzoek zal ook worden bekeken of deze vorm van cliëntparticipatie een meerwaarde heeft en of het uitvoerbaar is, onder welke condities en in welke vorm.
4.5 Samenvatting Cliëntparticipatie speelt in alle sectoren van de zorg. Er zijn veel overeenkomsten tussen deelsectoren en hier en daar accentverschillen. Er zijn praktijkervaringen met instrumenten van cliëntparticipatie in keten‐ en netwerkzorg beschreven, maar er zijn nog weinig tot geen onderzoeksresultaten beschikbaar. De mogelijke tools en instrumenten voor cliëntparticipatie zijn legio. Over wanneer welke methode te gebruiken en wat de effecten zijn van specifieke methoden in specifieke contexten, is nog niet zoveel bekend. Daarom wordt in hoofdstuk 5 ingegaan op een instrument waarin de tools gekoppeld worden aan processtappen in de ontwikkeling van keten/ netwerken/ zorgprogrammering.
18
5.
Cliëntparticipatie in de zorgprogrammering in de keten/ netwerk: een instrument in om elke stap van het proces cliënten te betrekken
Dit onderzoek richt zich op cliëntparticipatie in de keten. Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat er veel tools beschikbaar zijn die hierbij gebruikt kunnen worden. Wanneer welke methode te gebruiken is nog minder inzichtelijk (www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl). Daarnaast is de vraag waar professionals welke tools in kunnen zetten, en cliëntparticipatie kunnen inbedden in het proces van verbetering van een keten/ zorgprogrammering. Daarom verkennen we in dit hoofdstuk dit proces. Het is belangrijk om in het oog te houden dat evaluatie van zorg, zorgprogrammering of ketenzorg twee insteken kent: de eerste is continue verbetering van het bestaande proces, het andere is herontwerp van de keten. Bij het continu verbeteren wordt de bestaande structuur gehandhaafd en gaat het om bijstellen van uitvoering. Bij herontwerp wordt de structuur van de processen veranderd. Lean management gaat ervan uit dat continu verbeteren en herontwerp elkaar afwisselen. Er kunnen veel kleine zaken worden bijgesteld in een keten, maar een maal in de zoveel tijd vraagt een keten om herontwerp (Hamers & Kemper, 2002). In dit hoofdstuk richten we ons in eerste instantie op continu verbeteren: kleine aanpassingen in de uitvoering van een keten. Dat neemt niet weg dat het proces ook kan worden gebruikt bij herontwerp van ketens. Dan is alleen het proces van beslissen en implementeren complexer en zal de verantwoordelijkheid hiervoor vaak op een hoger niveau in de organisatie liggen. Voordat we op de processtappen ingaan, een aantal algemene handvatten om goed samen te kunnen werken met cliënten in de verschillende processtappen.
5.1
Het proces hanteren betekent procesregie
Uiteindelijk gaat cliëntparticipatie over samenwerken met de cliënt. Dit betekent dat van de professional wordt gevraagd om procesregie te voeren. Bruijns & Heuvelhof (2008) geven weer wat hierin de accentverschillen zijn voor de professional: niet de inhoud van de professional staat centraal, maar het proces waarin anderen hun inbreng hebben en de professional zodanig organiseert dat belangen van de verschillende partijen een rol mogen spelen. Figuur 3: Procesregie ketenzorg
19
Dit betekent dat de professional:
open is over de stappen en wie wanneer aan tafel zit, helder heeft welke belangen partijen of partners hebben en ervoor zorgt dat dit open kan worden besproken, voortgang stimuleert door mensen motiveren in plaats van deadlines te stellen, bewaakt dat er voldoende inhoudelijke deskundigheid aan tafel zit door de juiste mensen te betrekken.
Dit is een andere insteek dan de huidige professional die gericht is op leveren van inhoudelijk goed werk. Deze voor de professional ongebruikelijke benadering vraagt coaching en aandacht. Het resultaat van samenwerking wordt bepaald door groepsbinding en die wordt opgebouwd via gezamenlijke actie (Van Delden, 2010). Succes ontstaat geleidelijk en van binnenuit. Dit betekent dat samenwerking vooral gebaat is bij de procesregie, zoals hierboven beschreven. Deze richt zich op het aanjagen van het proces. Dit begint met het creëren van situaties met concrete uitdagingen. Het gaat om een actieve procesregie, die niet wacht tot deze situaties zich aandienen maar deze opzoekt en mede construeert. Dit kan door concrete opdrachten te formuleren, praktische consensus tot stand te brengen, nuttige instrumenten aan te reiken en de personele capaciteiten van partners aan te vullen met inhoudelijke pioniers of stevige projectleiders. Dit is een exploratieve strategie: ze richt zich op het op gang brengen van initiatieven en projecten in situaties met een samenwerkingspotentie, waarbij de groei van het ‘lokale’ probleemoplossende vermogen maatgevend is. De potenties komen in beeld en worden tot ontplooiing gebracht. Beleidsdoelen worden zo geleidelijk met deze initiatieven geconcretiseerd. Daarbij moet worden vermeden dat druk van buiten leidt tot afname van energie tussen de deelnemers aan de samenwerking. Dat wil niet zeggen dat een exploratieve strategie reactief of volgzaam is. Het gaat er juist om kansrijke situaties op te sporen en hier selectief en krachtig te stimuleren om die kansen praktisch te verwezenlijken. Dit kan een stevige stellingname inhouden om partners te dwingen met elkaar te onderhandelen.
5.2 Cliëntparticipatie in het proces van zorgprogrammering in de keten Om helder te maken waar tools ingezet kunnen worden in zorgprogrammering in de keten, lichten we in deze paragraaf toe in welk proces verbeteringen in de keten kunnen komen van idee tot implementatie. Er zijn veel verschillende modellen om dit proces te beschrijven:
vanuit interventietheorie is dit het proces van intervention mapping: het ontwikkelen van een interventie (Detaille, van der Gulden, Engels, Heerkens & van Dijk, 2010) vanuit literatuur rondom ketenzorg is dit een proces van ketensamenwerking, of van ketenontwikkeling (Delden van, 2010) vanuit literatuur rondom procesmanagement is dit een stuurproces (Bruijns & Heuvelhof, 2012) vanuit verandertheorie is dit een veranderproces of een implementatieproces (Grol & Wensing, 2011)
Deze procesbeschrijvingen wijken in essentie niet veel van elkaar af, maar wel in de details, taal en vanuit welk perspectief zij zijn opgesteld. Meestal is dit het perspectief van een zorgorganisatie. We hebben gekozen voor de processtappen op basis van intervention mapping 20
volgens Detaille, Van der Gulden, Engels, Heerkens & Van Dijk (2010), omdat deze het meest aansluit bij de belevingswereld van cliënten en professionals in het primair proces. Aspecten van de andere perspectieven hebben we waar aanvullend verwerkt. Dit stappenplan voor cliëntparticipatie in het proces van zorgprogrammering in de keten kan worden gebruikt om te bepalen hoe je een processtap aanpakt, maar ook als checklist of cliënten daadwerkelijk participeren of in staat worden gesteld om te participeren. We werken niet tot in precisie de processtappen uit (deze zijn te vinden in de genoemde literatuur), maar geven alleen aan welke samenwerking met cliënten gevraagd is en welke mogelijkheden er zijn om deze vorm te geven. Participatie van cliënten is in elke stap een criterium voor het al dan niet doorgaan naar de volgende stap. Indien mogelijk wil je een afspiegeling van cliënten betrekken die met het vraagstuk te maken heeft (voldoende diversiteit). Dit vraagt nadenken over het niveau van de participatieladder dat ondersteunend is om deze diversiteit te realiseren. Indien het aantal betrokken cliënten geen goede dwarsdoorsnede is van de cliëntenpopulatie, is het een afweging tussen doorgaan of opnieuw pogingen doen om cliënten te betrekken. Het grootste risico is dat cliënten bij aanvang van het proces actief deelnemen, langzamerhand steeds minder deelnemen en dat het professionele en organisatieperspectief richtinggevend of dominant wordt. Professionals zijn daarnaast dermate weinig gewend dat cliënten deelnemen in deze verbeterprocessen, dat ze het normaal vinden dat ze niet meer deelnemen aan de besluitvorming. Processtap
Doel processtap Betrokkenheid cliënten in deze fase
Wat loop je tegenaan? Dilemma’s van de professional in het betrekken van cliënten
Mogelijke tools Specifiek voor deze stap
Contextanalyse: in beeld brengen wat er leeft bij verschillende partners
Inzicht in behoeften en urgentie van vraagstukken Bewustwording mogelijke onderwerpen voor verbetering/ ontwikkeling Naar een vraagstuk dat nu dient te worden opgelost Daarnaast kan een toekomstagend a worden gemaakt
Cliëntengroep vindt deelname niet relevant Diversiteit soorten cliënten: niet alle soorten cliënten zijn even toegankelijk
Patient journey Straatjutten Narratief onderzoek Epidemiologisch onderzoek Brainstormsessie
Verkennen partijen in de context: Is er een burgerinitiatief? Welke partijen zijn actief (informele zorg en formele zorg)? Cliënten opzoeken, aan tafel zetten, bevragen
21
Processtap
Doel processtap Betrokkenheid cliënten in deze fase
Je gaat verder als
Een urgent vraagstuk is gevonden
Needs assessment/ onderzoek: waarom van de urgentie
Matrices/ gewenste resultaten: waartoe leidt het?
Je gaat verder als
Je een redelijke afspiegeling van cliënten (die met het vraagstuk in aanraking komen) hebt gevonden die verder mee wil doen (max 8 personen) Helder hebben Gezamenlijk gesprek vraagstuk vanuit over het vraagstuk cliëntpers‐ pectief ten opzichte van professional/ organisatie‐ perspectief De achtergrond van de urgentie v/h vraagstuk is helder Gedeelde context definiëring (kaders) met verschillende partners Helder hebben Gelijkwaardige verwachte deelname in gesprek veranderingen, beeld gewenste resultaten Verbeelding van de nieuwe werkelijkheid (als verbetering gerealiseerd is)
Processtap
Beeld gedeeld wordt door alle verschillende partners Doel processtap
Oplossings‐
Mogelijke
Wat loop je tegenaan? Dilemma’s van de professional in het betrekken van cliënten
Cliëntengroep vindt deelname niet noodzakelijk of is selectief in deelname Cliëntengroep heeft beperkt inzicht in eigen functioneren Cliëntengroep ontbreekt kennis Cliëntengroep is niet in staat eigen casus te overstijgen
Patient journey Interviews Focusgroep Patiëntenpanel
Cliëntengroep vindt deelname niet noodzakelijk of is selectief in deelname Cliëntengroep heeft beperkt inzicht in eigen functioneren Cliëntengroep heeft gebrek aan kennis Cliëntengroep is niet in staat eigen casus te overstijgen
Patiëntenpanel Internetforum of ‐ platform
Beeld scherp is; geen onderdelen die niet concreet zijn
Betrokkenheid cliënten in deze fase
Gezamenlijk gesprek
Mogelijke tools Specifiek voor deze stap
Wat loop je tegenaan? Dilemma’s van de professional in het betrekken van cliënten Cliënten haken af vanwege
Mogelijke tools Specifiek voor deze stap Patiëntenpanel
22
Processtap
Doel processtap Betrokkenheid cliënten in deze fase
Wat loop je tegenaan? Dilemma’s van de professional in het betrekken van cliënten
Mogelijke tools Specifiek voor deze stap
richtingen verkennen
aanpakken/ methoden om het vraagstuk op te lossen Theorie, methoden en praktische strategieën Meerdere voorgestelde oplossingen Deze kan stap kan ook worden overgeslagen als er vanuit het verkennen van oplossingsrichti ngen 1 oplossing naar voren komt Gedragen oplossing vanuit cliënt‐/ professional en organisatiepers pectief: Common ground (zonder uitzondering wil men deze oplossing implementeren) Er “common ground” is voor de voorgestelde oplossing
technische discussies of organisatorische invalshoek in gesprek Cliënten beperkt in staat om in verschillende scenario’s te denken
Community Internetforum of ‐platform
Inhoud antwoord op vraagstuk
Keuze voorgestelde oplossing
Je gaat verder als
Afhankelijk van cliënten: stap kan zonder hen worden gezet indien vorige stap voldoende deelname bevatte/heeft gegenereerd
Cliënten haken af vanwege Patiëntenpanel technische discussies Community Internetforum of ‐platform
Gezamenlijk keuzeproces
Cliënten zijn niet in staat eigen casus te overstijgen Tegengestelde belangen cliënten/ organisatie/ professionals
Patiëntenpanel Community Internetforum of ‐platform
De doelgroep ziet meer nadelen dan voordelen
23
Processtap
Doel processtap
Implementatie‐ plan
Maken van plan van aanpak kan zich beperken tot input leveren, maar vooral zoeken naar hoe dit de opdracht voor cliënten een benoemen, de interessante fase kan aanpak geschetst zijn en waar zij een en afspraken gelijkwaardige rol rondom kunnen vervullen. rapportage. Indien nodig worden specifieke Client volgt het maken van het meetafspraken implementatieplan gemaakt Er “common ground” is voor de voorgestelde wijze van implementatie Implementatie Client volgt van gemaakte uitvoering afspraken bij deelnemende Uitkomsten organisaties aan interpreteren de keten Informatie verspreiden Hier wordt organisatie Opbrengsten betrokken en vasthouden andere cliënten (die nog niet eerder betrokken waren in dit proces)
Je gaat verder als
Acceptatie en implementatie
evaluatie
Betrokkenheid cliënten in deze fase
Implementaties trategie Plan van aanpak voor de verbetering:
Ingevoerde verbetering evalueren aan de hand van beeld van de gewenste resultaten (zie eerdere processtap
Input geven vanuit cliëntperspectief
Wat loop je tegenaan? Dilemma’s van de professional in het betrekken van cliënten Wordt te gauw organisatorisch voor cliënten Sommige cliënten kunnen hier gelijkwaardig deelnemen, anderen niet
Mogelijke tools Specifiek voor deze stap Implementatietool ZonMW Community Internetforum of ‐platform
De motivatie om te veranderen is niet zo groot Er zijn twijfels over de geloofwaardigheid van degene die de vernieuwing heeft ontwikkeld De doelgroep verwacht problemen bij het toepassen van de vernieuwing De doelgroep heeft weinig vertrouwen in het eigen kunnen om de vernieuwing toe te passen Er is gebrek aan vaardigheid om de vernieuwing in praktijk te brengen De eerste ervaringen met de vernieuwing zijn niet positief Andere cliënten reageren negatief
Schouw Shadowing Spiegelgesprek
Schouw Spiegelgesprekken Knelpunten naspelen
24
De procesbeschrijving is een cyclus: door telkens verbetering te realiseren met cliëntparticipatie, wordt het proces sneller doorlopen. Onderzoek naar effecten van cliëntparticipatie in deze procesgang zou nog moeten plaatsvinden.
25
6.
Wat vraagt het van cliënten en professionals om cliëntparticipatie te gebruiken?
Duidelijk wordt ook dat er voorwaarden zijn om als cliënt of patiënt te kunnen participeren (Sok et al. 2009). In dit hoofdstuk worden enkele van de belangrijkste voorwaarden benoemd, evenals enkele risico’s en valkuilen die daarmee verbonden zijn.
6.1 Het proces hanteren betekent gelijkwaardigheid van professionals en cliënten Gelijkwaardigheid van cliënten en professionals is van wezenlijk belang om cliëntparticipatie in de processtappen te realiseren. Als het gesprek te veel een debat van professionals wordt of blijft, zoals vaak nog steeds het geval is (Nies, 2014; Broer et al., 2012), dan zal de participatie van cliënten afnemen omdat zij zich onvoldoende herkennen in de gehanteerde normen en perspectieven. Janssen & Kwakernaak (2013) brengen in dit licht het belang van partnerschap in. Vanuit de participatieladder (Arnstein, 1969) is partnerschap de enige stijl die daadwerkelijke gelijkwaardigheid impliceert en daarbij past in horizontale netwerken. Daartoe is het nodig dat professionals in een netwerk verbindend handelen: gericht op betekenisvolle en collectieve ambitie, op basis van oprechte dialoog. Ook vraagt het dat zij kunnen omgaan met een diversiteit aan perspectieven. Het zal dus ook in het ontwerpen en verbeteren van ketenzorg een uitdaging voor professionals zijn om de input en deelname van cliënten als volledig gelijkwaardig te zien aan die van henzelf. Geen gemakkelijke opgave, want het proces van (grotere) cliëntparticipatie impliceert een veranderende machtsrelatie, zo betogen Dedding & Slager (2013), daarbij eveneens verwijzend naar (onder meer) Arnstein. Participatie zien zij daarmee als ‘een proces dat zich vormt in wederkerige relaties van dialoog en gezamenlijke besluitvorming’. Daarbij speelt het beeld dat professionals van cliënten hebben een cruciale rol: als in dat beeld kwetsbaarheid en afhankelijkheid voorop staan, leidt dat tot andere mogelijkheden voor participatie dan wanneer autonomie en zelfbeschikking centrale uitgangspunten zijn (Dedding & Slager, 2013). Het machtsaspect in het proces van cliëntparticipatie kan verwarring en handelingsverlegenheid van professionals met zich mee brengen. In een onderzoek naar een aantal participatie‐initiatieven in de GGz (Broer et al., 2012) kwam naar voren dat niet alleen cliënten, maar ook professionals zich soms onmachtig voelden. Professionals wilden niet dominant zijn ten opzichte van cliënten, maar waren vervolgens zoekend naar een goede balans en naar de juiste manier om het participatieproces vorm te geven. De sleutel om hierin toch verder te komen, lag in dialoog, niet alleen over het proces zelf, maar vooral ook over de onderliggende verwachtingen, vragen en onzekerheden. Ook liggen er voorwaarden aan de kant van de beleidsmaker, boven het niveau van de professional (Sok et al., 2009). Hoe ontvankelijk is de beleidsmaker voor argumenten uit de cliëntgroep, hoe betrokken voelt hij zich bij de gesignaleerde problematiek?
26
6.2 Risico’s en valkuilen De kwaliteit en de omvang van de interactie tussen cliëntgroepen, beleidsmakers en uitvoerenden speelt een doorslaggevende rol. De cliëntgroep moet gezien worden en de knelpunten die zij signaleert moeten belangrijk gevonden worden om toegang te krijgen. Cliënten zullen zich dus op de een of andere wijze moeten laten zien en horen. Dit heeft enerzijds te maken met het op de kaart krijgen van de cliëntgroep en haar problematiek. Anderzijds gaat het ook om deskundigheid en vaardigheden van cliënten om hun mening te verwoorden, hun ervaringsdeskundigheid in te zetten, argumenten te leveren. Een risico hierbij is dat cliënten in dit proces te veel in de taal en het discours van professionals en beleidsmakers meegaan; dit wordt ‘protoprofessionalisering’ genoemd (Bovenkamp et al., 2008). De eigenheid van cliënteninbreng kan in dat geval verwateren of verloren gaan, terwijl cliëntparticipatie juist veronderstelt dat de inbreng van cliënten iets aanvullends of nieuws oplevert. Tegelijkertijd blijkt uit succesvolle voorbeelden van cliëntparticipatie dat daarbij mede bepalend was dat cliënten zich het vertoog van de professional eigen maakten. Wel is bij bepaalde vormen van participatie het gevaar van protoprofessionalisering en inkapseling minder groot, zoals bij spiegelgesprekken en enquêtes naar klanttevredenheid (Bovenkamp et al., 2008). Professionals moeten dan zelf alsnog de vertaalslag maken naar het beleid. Een andere valkuil is dat professionals enerzijds wel bereid zijn of de intentie hebben cliënten te laten participeren, maar dat zij in essentie onvoldoende bereid zijn hun eigen – professionele – normen en opvattingen opzij te zetten als cliënten daarin een andere visie hebben. Bovenkamp et al. (2013) wijzen erop dat partijen over het algemeen wel ontvankelijk te zijn om van de inbreng van patiënten kennis te nemen, maar dat de bereidheid om het daadwerkelijk te verwerken in het beleid nogal eens mager is.
6.3 Organisatorische en praktische randvoorwaarden Leung (2011) benadrukt het belang van een meer structurele inbedding van participatie in ontwikkel‐ en evaluatieprocessen: wederzijds vertrouwen (en dus echte participatie en co creatie) wordt niet bereikt als participatie‐instrumenten slechts ad hoc worden ingezet. Tot slot is zeker aandacht nodig voor meer praktische randvoorwaarden. Die blijken vaak belemmerend te zijn voor voldoende cliëntparticipatie (Dedding & Slager, 2013). Zo worden cliënten(vertegenwoordigers) lang niet altijd financieel gecompenseerd voor hun participatie. Dit is soms een struikelblok voor deelname aan ontwikkel‐ of evaluatietrajecten: mensen moeten er dan bijvoorbeeld vrije dagen voor opnemen, of moeten ervoor reizen terwijl door hun aandoening of beperking extra lastig of vermoeiend is. De getalsmatige verhouding tussen betrokken cliënten en professionals is daarnaast ook relevant. Vaak zitten er in een werkgroep of andere participatie‐organen één of twee cliëntvertegenwoordigers en veel meer professionals. Sommigen pleiten daarom voor een getrapt proces (Dedding & Slager, 2013): laat eerste een grotere groep cliënten gezamenlijk en onderling hun visie en standpunten bepalen, en betrek dan daarna de vertegenwoordigers in het (ontwerp/ontwikkel/evaluatie)proces.
27
7.
Conclusies, discussie en aanbevelingen
7.1 Conclusies In dit onderzoek zijn veel mogelijkheden voor directie of indirecte cliëntparticipatie in de keten geïnventariseerd. Het blijkt dat een groot instrumentarium beschikbaar is voor directe participatie: het voeren van de dialoog met cliënten. Deze zijn in handzame overzichten verwerkt, vaak voorzien van beslisschema’s om een passend instrument voor de gelegenheid te kiezen. Effectstudies ontbreken maar beschrijvingen van praktijkervaringen met tools in verschillende sector zijn beschikbaar. Hoewel weinig tools specifiek gericht zijn op ketenzorg, lijken deze wel goed bruikbaar op het niveau van de keten/zorgprogrammering/netwerken. De veldoriëntatie laat zien dat een combinatie van instrumenten het beste werkt; er wordt nooit slechts een enkel instrument gehanteerd. De praktijk wijst uit dat het gaat om een goede mix van de volgende kenmerken van instrumenten: ‐ direct en indirect wat bedoelen we hier mee? ‐ op het niveau van de cliëntenpopulatie en individueel ‐ op verschillende niveaus van de participatieladder We vonden weinig tot geen effectonderzoek naar effectiviteit van tools rondom cliëntparticipatie. In de inventarisaties bij organisaties in de zorg was een veel gehoorde reactie: “we beginnen er nog maar net mee”. Het is nog onvoldoende generaliseerbaar vanuit onderzoek waarom best practices met betrekking tot participatie slagen en wat de mogelijkheden zijn om deze te verspreiden. De casus van De Hagert gaf een aantal ingrediënten: leiderschap, initiatieven samen met cliënten opzetten. Verspreiding kan lastig zijn vanwege samenwerking met andere organisaties en de eigenaardigheden van bepaalde gremia of netwerken. Onduidelijk is nog welke mechanismen het opnemen van het cliëntperspectief in het beleid van een organisatie kunnen vergroten dan wel verkleinen. Daadwerkelijke beïnvloeding vergt van cliënten veelal andere kwaliteiten (onderhandelen en tactisch en strategisch opereren) dan het slechts naar voren brengen van het cliëntenperspectief (informeren). Helder uit dit onderzoek wordt dat cliëntparticipatie een duurzame constructie vraagt van een organisatie met haar cliënten, waarbinnen professionals terugkerend cliënten betrekken, en het samenwerken met cliënten routine wordt op alle niveaus van de organisatie en de keten. Het gebruik van instrumenten met processtappen voor de ontwikkeling van een keten is hiervoor een handvat.
7.2 Discussie Dit onderzoek kent een aantal beperkingen. Door een keuze in de afbakening (gezien de beschikbare tijd voor het onderzoek) zijn niet alle deelsectoren betrokken. Een van de bepalingen in de aanleiding van dit onderzoek was een diversiteit in cliëntpopulatie te betrekken. Dit is in het onderzoek niet echt naar voren gekomen; er zijn geen tools die hier expliciet aandacht aan besteden. Een mogelijke oplossing zou een combinatie van tools kunnen zijn, maar dit moet nog nader onderzocht te worden. 28
De onderzoeksvraag veronderstelt dat je blijft streven naar meer cliëntparticipatie en een hoger niveau op de participatieladder. Op basis van de inventarisatie rijst de vraag of het haalbaar is om te kiezen voor het ideaal van ‘volledige’ participatie waarin patiënten gelijkwaardige partners worden in bestaande besluitvormingsprocessen (Bovenkamp et al., 2008). Het lijkt realistischer om vanuit de erkenning van de problematiek van participatie te zoeken naar wegen om participatie te verbeteren. Hogere treden op de participatieladder zijn in de praktijk lang niet altijd haalbaar en in veel gevallen zelfs niet wenselijk omdat het ten koste gaat van de authenticiteit van de articulatie van het patiëntenperspectief. Een voorliggende vraag voor ons onderzoek bleek: Wat is haalbaar en zinnig in de realiteit? In het gehele onderzoek staat het paradigma zorgverlener/ cliënt centraal. De dilemma’s die professionals tegenkomen bij het betrekken van cliënten zijn geformuleerd in termen van wat cliënten niet kunnen; de dilemma’s vertegenwoordigen hiermee eigenlijk hoe we als professional niet in staat zijn om onze taal aan te passen aan die van cliënten. Disability studies gaan dieper in op dit fenomeen (http://www.zonmw.nl/nl/programmas/programma‐detail/disability‐ studies/algemeen/). Cliëntparticipatie is niet alleen de cliënt bevragen, maar juist ook het cliëntperspectief in het gehele proces van besluitvorming meenemen. Dit betekent dat ook indirecte vormen van cliëntparticipatie (bijv. cijfers en onderzoeksmateriaal) relevant zijn om in de fase van verheldering mee te nemen. Naast het zorgverlener/ cliënt paradigma, verschuift het denken over ketens/zorgprogrammering meer naar het in acteren in het netwerk (Steyaert & Kwekkeboom, 2012). Hiermee vervalt het meso/microniveau onderscheid rondom cliëntparticipatie. Het voorbeeld van De Hagert in ouderen/verstandelijk gehandicaptenzorg laat zien dat het basisprincipe om bij elk initiatief van een wijk/ dorp aan te sluiten en anderzijds bij een eigen initiatief het netwerk te betrekken, automatisch cliëntparticipatie creëert. Vraagstelling hierbij is welke tools dit nog verder zouden kunnen onder‐ steunen?
7.3
Aanbevelingen
Het in dit onderzoek ontwikkelde instrument met processtappen kan worden ingezet in de praktijk en verder worden getoetst en ontwikkeld. Te denken valt aan deelonderzoeken, uit te voeren door studenten (IVS, master), professionals en cliënten‐ en patiëntenorganisaties. Dit vervolgonderzoek moet gaan over de effectmeting van gebruik van tools in de keten/netwerken/ zorgprogrammering. Een aandachtspunt hierin is het zoeken naar combinaties van tools; in welke processtappen en settingen levert een combinatie van tools een effectieve participatie van cliënten in verschillende settings? Het ontwikkelen van tools die passen bij acteren in een netwerk is een uitdaging. We veronderstellen dat tools die gebaseerd zijn op mede‐eigenaarschap van cliënt en professional andersoortige vormgeving kennen. In digitale platforms bijvoorbeeld is de communicatie dermate open en gemakkelijk dat het gezamenlijk belang (eigenaarschap/democratisering) evident is, wat faciliterend is voor deelname.
29
In de ontwikkeling van cliëntparticipatie dient ons inziens een paradigmashift plaats te vinden. Lijkt cliëntparticipatie bij zorgprogrammering/zorgpaden/ketenzorg tot op heden te bestaan uit raadpleging bij de start en evaluatie, verandering zijn op til. Traditioneel zien zorgverleners en ziektekostenverzekeraars het zorgproces als doel; (financiële) beheersbaarheid en zorgcontinuïteit spelen een grote rol. Zelfmanagement door patiënten en cliënten maakt een grotere deelname aan het zorgbeleid noodzakelijk. De patiënt/cliënt wordt teamlid in plaats van (letterlijk en figuurlijk) lijdend voorwerp. Een manier om deze paradigmashift tot stand te laten komen is opneming in de opleiding tot verpleegkundige. In het opleidingsprofiel BachelorNursing2020 (Lambregts, Grotendorst & Merwijk (red), 2015) is het versterken van het zelfmanagement van mensen in hun sociale context een van de competenties. Dit biedt mogelijkheden om het (leren) werken met tools en instrumenten voor ketenzorgontwikkeling te vervlechten in het curriculum. Een mogelijkheid hiervoor is het opnemen in een of meer kritische beroepssituaties, die uitgangspunt vormen bij het onderwijs. De beschreven tools bieden tevens een instrumentarium om ervaring en beleving van patiënten te onderzoeken en in kaart te brengen. Niet alleen ten behoeve van ketenzorg en zorgbeleid, maar ook om ervan te leren en verdere kennisontwikkeling tot stand te brengen. Zo zou het beschrijven van een patient journey In het onderwijs een zinvolle leermethode kunnen zijn om jongere studenten verpleegkunde te leren hoe zelfmanagement daadwerkelijk tot stand komt en wat patiënten/ cliënten hierbij voor ondersteuning nodig hebben. Studenten verpleegkunde in latere jaren van de opleiding kunnen dit meer uitdiepen door een patient journey diepgaand uit te werken en op schrift te stellen als onderzoeksactiviteit.
30
LITERATUUR Aa, A. van der & Minkman, M. (zonder datum): Tools voor ketenzorg. Naar actie en reactie. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO en Stichting Ketennetwerk Avoort, J. van der (2007): Toolbox. Patiëntparticipatie in ketenzorg. CBO. Gedownload op 23 februari 2015 van http://www.kennisnetwerkcva.nl/sites/default/files/Toolbox_patientenparticipatie.pdf Arnstein, S. (1969): A ladder of citizen participation. JAIP, vol 35, no. 4 july 1969, pp. 216‐224 Binkhorst, T., Veenendaal, H. & Salfischberger, Y.: (2008) De patiënt op 1. Best practices zorg. nr. 4 2008 Bindels, J., Abma, T., Bilsen, P. van, & Widdershoven, G. (2010): Client participation in an evaluation of integrated care for frail older perons... fourth european nursing congress. Journal of Clinical Nursing, 19, 8‐8. doi:10.1111/j.1365‐2702.2010.03438.x Binkhorst, T., Posma, W. & Lobenstein, S. (Red.) (2009): Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek. Utrecht: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO Boertien, D. & Bakel, M. van (2012): Handreiking voor de inzet van ervaringsdeskundigheid vanuit de geestelijke gezondheidszorg. Utrecht: Trimbos‐instituut/Kenniscentrum Phrenos Bovenkamp, H. van de, Grit, K. & Bal, R. (2008): Inventarisatie patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg Erasmus MC, Universitair Medisch Centrum Rotterdam Broer, T., Nieboer, A.P. & Bal, R. (2012): Mutual powerlessness in client participation practices in mental health care. In: Health Expectations, 17, p. 208‐219 Bruijns, J.A. de, Heuvelhof, E.F. ten & Veld, R.J. in ’t (2012): Procesmanagement: over procesontwerp en besluitvorming, 2008, 4e herziene druk 2012 Calsbeek, H., & Roosendal, H. (2007): Waarom ketenzorg zo moeizaam van de grond komt. Slaag‐ en faalfactoren. Tijdschrift EBP, 5, 4‐7 Davelaar, M. & Mierlo, J. van (2013): Cliënten keuren de dagbesteding. Een bottom‐up evaluatie van acht Haagse dagbestedingsvoorzieningen. Utrecht: Verwey Jonker Instituut Dedding, C. & Slager, M. (2013): De rafels van participatie in de gezondheidszorg. Van participerende patiënt naar participerende omgeving. Den Haag: Boom Lemma Uitgevers Delden, J.P. van (2010): Ketensamenwerking: interne krachten bepalen het externe resultaat. M&O nr. 3, mei/ juni 2010 Detaille, S., Gulden, J. van der, Engels, J., Heerkens, Y. & Dijk, F. (2010): Using Intervention mappin (IM) to develop a self‐management programme for employees with a chronic disease in de Netherlands. BMC Public Health. 2010 10: 353 Dijkum, C. van & Henkelman, L. (2010): Bewogen beweging. Verleden, heden en toekomst van de cliëntenbeweging in de GGz. Amsterdam: Uitgeverij Tobi Vroegh 31
Erp, N. van, IJkaart, A., Boertien, D., Bakel, M. van & Rooijen, S. van (2012): Vernieuwende inzet van ervaringsdeskundigheid. Evaluatieonderzoek in 18 GGz‐instellingen. Utrecht: Trimbos‐ instituut/Kenniscentrum Phrenos Edelenbos, J. (2000): Proces in vorm. Procesbegeleiding van interactieve beleidsvorming over lokale ruimtelijke projecten. Utrecht Grol, R. & Wensing, M. (2011): Implementatie, effectieve verbetering van de patiëntenzorg, Reed Business Groothuis, J. (2010). Handreiking ketenzorg. Kenniscentrum voor ketenzorg. ActiZ/STOOM Haaster, H. van, Hidajatoellah, D., Knooren, J. & Wilken, J.P. (2009): Kaderdocument Ervaringsdeskundigheid. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie Hamers, H. & Kemper, W. (2002): Voorstudie procesmanagement, Rapport lectoraat Management van Zorg en Dienstverlening, HAN Nijmegen Hutchings, H.A. & Rapport, R. (2012): Patient‐centered professionalism. Patient Intelligence, 4, 11‐21 Janssen, E., & Kwakernaat, M. (2013): Verbindend sociaal werken in de netwerksamenleving. Lectoraat Lokale Dienstverlening vanuit Klantperspectief, HAN Nijmegen Kemper, W.M., Koetsenruijter, J., Rogers, A., Laurant, M., Wensing, M. Local networks of community and healthcare organisations: a mixed methods study
.
Health and social care in the community (submitted)
2015
Lambregts, J., Grotendorst, A., & Merwijk, C. van (2015): BachelorNursing 2020. Een toekomstig opleidingsprofiel 4.0. Congresboek. Stuurgroep Bachelor 2020 in opdracht van Landelijk Overleg Opleidingen Verpleegkunde(LOOV) Lemmens, L.C., Bruin, S.R. de, Struijs, J.N., & Baan, C.A. (2012): Patiëntenparticipatie bij organisatorische besluitvorming in zorggroepen. Bilthoven: RIVM Leung, T. T. F. (2011): Client participation in managing social work service‐‐an unfinished quest. Social Work, 56(1), 43‐52 Linders, L. (2010): De betekenis van Nabijheid: een onderzoek naar informele zorg in een volksbuurt. Den Haag: SDU Uitgevers Nederland, T. & Duyvendak. J.W. (2004): De kunst van effectieve belangbehartiging door de patiënten‐ en cliëntenbeweging. De praktijk. Utrecht: Verwey‐Jonker Instituut Nies, H. (2014): Communities as co‐producers in integrated care. In: International Journal of Integrated Care, Apr‐Jun; 14: e022 Nilsen, E., Myrhaug, H., Johansen, M., Oliver, S. & Oxman, A. (2013): Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patiënt information material (Review). The Cochrane Library 2006 issue 3 Ouwens, M., Bosch, M. & Wensing, M. (2012): De zachte kanten van samenwerking in de eerste lijn. Gedownload op 23 februari 2015 van 32
http://www.invoorzorg.nl/docs/ivz/literatuur/26569%20De%20zachte%20kanten%20van%20samen werking.pdf Petriwskyj, A., Gibson, A., & Webby, G. (2014): Participation and power in care: Exploring the “client” in client engagemen.t Elsevier Inc. doi:10.1016/j.jaging.2014.09.007 Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2013): De participerende patiënt. Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg Raats, I., Brink, R. van der & Wit, F. de (2013): Handboek patiënten‐/cliëntenparticipatie. Verbeteren van zorg samen met patiënten/cliënten. CBO en NPCF, Utrecht Schop, G. Participatieladder Gedownload op 30‐11‐2014 van www.managementmodellensite.nl Sok, K., Talma, M., Leeuwen‐den Dekker, P. van (2011): Cliëntenparticipatie in de maatschappelijke opvang. Hoe doet u dat? Utrecht: NIZW, Utrecht Sok, K., Kok, E., Royers, T., Panhuijzen, B. (2009): Cliëntenparticipatie in beeld, inventarisatie praktijkvoorbeelden van cliëntenparticipatie. Movisie en Vilans Splunteren, P. van, Boerema, I.,Steenkamer, B., Regt, M. de (2012): Handleiding bouwstenen zorgpaden basis GGz. Utrecht: ROS Netwerk en Trimbos Instituut Steyaert, J., & Kwekkeboom, M. H. (2010): Op zoek naar duurzame zorg : Vitale coalities tussen formele en informele zorg / [red.: Jan steyaert & rick kwekkeboom ; eindred.: MOVISIE ; fotogr.: Sijmen hendriks] Utrecht : MOVISIE], cop. 2010 Steyaert, J., & Kwekkeboom, M. H. (2012): De zorgkracht van sociale netwerken / red. jan steyaert & rick kwekkeboom ; [eindred. MOVISIE] Utrecht] : MOVISIE, 2012 Trappenburg, M. (2008): Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie. Amsterdam: Amsterdam University Press Vries, M. de en Kossen, J. (2014): Zó werkt de zorg in Nederland. Kaartenboek Gezondheidszorg. Amsterdam: De Argumentenfabriek Wennink, J. (2007): Patiëntperspectief bij ZonMw. Een beschrijvende studie naar de vormgeving en invulling van het ZonMw beleid op het gebied van patiëntenperspectief. ZonMw, Den Haag. ZonMW (2010): Tool Implementatieplan. gedownload op 12 november 2014 van http://www.zonmw.nl/nl/themas/thema‐detail/implementatie
33
Vindplaats van (overzichten van) tools en instrumenten en overige nuttige informatie Cliëntparticipatie in beeld: http://www.movisie.nl Handboek ouderenparticipatie: http://www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl/fileadmin/www.npoz.nl/documenten/folders/hand boek‐ouderenparticipatie.pdf Handboek patiënten‐cliëntenparticipatie: http://www.participatiekompas.nl Handreiking ketenzorg, Kenniscentrum voor Ketenzorg ActiZ/STOOM: www.actiz.nl Handreiking ouderen aan zet: https://www.loc.nl/webwinkel/handreiking-ouderen-aan-zet Krachtig cliëntperspectief: http://www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl/projecten/onderzoeksprojecten/krachtigclientperspectief-binnen-het-npo/ Parkinsonnet: http://www.parkinsonnet.nl/
Tool Implementatieplan: http://www.zonmw.nl/nl/themas/thema‐detail/implementatie/thema‐ detail/ Toolbox Patiëntenparticipatie in de ketenzorg: http://www.kennisnetwerkcva.nl
Tools voor ketenzorg. Naar actie en reactie: http://www.handreikingketenzorg.nl
34
Bijlage Beknopte beschrijving van enkele veelgebruikte instrumenten voor cliëntparticipatie bij ketenzorg en zorgprogramma (alfabetische volgorde) Brainstormsessie Het genereren van nieuwe ideeën, oplossingen en toekomstscenario’s over ketenzorg. Onder leiding van een gespreksleider brainstormen patiënten over een vastgesteld onderwerp rondom ketenzorg. Bron: Avoort, van der, 2007 Community/internetforum of ‐platform Op een website die volledig is afgestemd op de ziekte (vormgeving, taalgebruik, gebruikersgemak) kunnen lotgenoten chatten met elkaar en met professionals over wat zij wel of niet goed vinden aan de (keten)zorg. De professional kan advies over de ziekte geven, maar ook kritiek ontvangen over de gang van zaken. Bron: Avoort, van der, 2007 Focusgroep Een focusgroep is een panel bestaande uit zes tot tien patiënten met ervaring over hetzelfde (sub‐) thema. Zij voeren hierover een gestructureerde (niet‐gestuurde) discussie onder leiding van één of twee onafhankelijke gespreksleiders. Een sessie duurt ongeveer twee uur, voor maximaal resultaat kan de sessie vaker (drie á vijf keer) georganiseerd worden. Bij voorkeur ervaringsdeskundigen, geen vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Tevens geschikt voor mantelzorgers van ervaringsdeskundigen. Ketens worden doorgelicht op ervaringen van patiënten. In meerdere fasen van een verbetertraject inzetbaar. Eventueel kunnen ook zorgaanbieders deelnemen aan de focusgroep. Bron: Avoort, van der, 2007 Interview Vragen stellen direct aan de patiënt, face‐to‐face of telefonisch. Essentieel is om door te kunnen vragen als iets niet helder is. De tijd en diepte van het interview kunnen enorm variëren. Ook mantelzorgers kunnen participeren, hoewel de ervaring en beleving van de patiënt vaak onmisbaar is. Omdat het een individuele methode is, is het erg betrouwbaar en worden er geen sociaal wenselijke antwoorden gegeven. De gestelde vragen, houding van de interviewer en de gebruikte interviewtechnieken zijn essentieel voor de uitkomst. Bron: Avoort, van der, 2007 Knelpunten naspelen Acteurs spelen situaties na zoals patiënten ze ervaren binnen ketenzorg. In de zaal zitten patiënten, en bij voorkeur ook zorgverleners en ‐managers. Patiënten mogen de acteurs onderbreken en het spel bijstellen tot het een ware weerspiegeling is van het patiëntenperspectief. Vervolgens zoekt men samen actief naar oplossingen. Patiënt moet in staat zijn te kunnen communiceren en gevoelens te uiten, ook in groepsverband. Uitermate geschikt om de rol van de mantelzorger te betrekken. Directe confrontatie en een speelse manier van participeren kunnen leiden tot herkenbare en bereikbare situaties. Bron: Avoort, van der, 2007 35
Patiëntenpanel Een (vaste) groep patiënten geeft zijn mening, ervaringen of denkt mee over oplossingen over een actueel onderwerp binnen ketenzorg. Dit kan via een schriftelijke enquête, telefonisch interview, vragenlijst via e‐mail of groepsdiscussie onder leiding van een gespreksleider. Patiëntenpanels kunnen in alle verschillende fasen van het verbetertraject worden ingezet. Panels kunnen een vaste of een wisselende samenstelling hebben, afhankelijk van het onderwerp en de keten. Anonieme participatie is mogelijk. (behalve in de groepsdiscussie) De representativiteit van de uitkomsten is sterk afhankelijk van de samenstelling van het panel. Patient Journey (Costumer journey, Costumer journal mapping) Een Patient Journey, een bijzondere vorm van Customer Journeys, beschrijft het leven en de emotionele reis van een chronische patiënt bijvoorbeeld met chronisch hartfalen, diabetes, COPD of dementie. Het visualiseert niet alleen de contactpunten met de zorg, maar brengt ook aan de hand van het dagelijks leven met onuitgesproken drijfveren van zowel patiënt als (mantel)zorg in beeld. Zo ontdekken we de echte "momenten van de waarheid"; en daardoor de bijbehorende innovatiekansen voor bedrijven en instellingen. Met de Patient Journey kunnen bedrijven en zorginstellingen werken aan innovatieve producten en diensten voor de groeiende groep mensen met een chronische ziekte. Het biedt meer inzicht in de "reis" die patiënten met deze aandoeningen afleggen door de wereld van medische voorzieningen, mantelzorg, thuiszorg, etc. Inzicht in de behoeften en mogelijkheden van de klant leidt zo tot producten en diensten op maat. Bron: http://www.altuition.nl/patientjourneys Shadowing Een observator volgt de patiënt tijdens zijn zorgtraject. Hij loopt en kijkt mee in alles wat de patiënt doet, om een objectief beeld te vormen van de keten door de ogen van de patiënt. Manier van verslaglegging kan variëren. Bron: Avoort, van der, 2007 Spiegelgesprek Onder leiding van een onafhankelijke gespreksleider vindt een groepsgesprek plaats van ongeveer anderhalf uur. 8‐12 Patiënten delen hun ervaringen in een kring met lotgenoten over een (vooraf vastgesteld) thema in ketenzorg. Betrokken hulpverleners (van alle disciplines, maximaal 20) zitten er omheen en mogen enkel luisteren. Naderhand kan men vragen stellen en napraten. De kracht schuilt in de directe confrontatie tussen zorgaanbieders en zorgvragers. Bron: Avoort, van der, 2007 Schouw Patiënten doorlopen (mogelijk virtueel) hun keten samen met de verschillende ketenpartners. Patiënten kunnen knelpunten aangeven, waardering uitspreken of suggesties geven voor verbetering. Patiënten moeten beschikken over goede communicatieve vaardigheden. Geen vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, maar ervaringsdeskundige patiënten moeten participeren. Er is een directe confrontatie tussen de ketenpartners / keten‐management en patiënten. Bron: Avoort, van der, 2007 Straatjutten Straatjutten wil zeggen: ideeën opdoen door goed rond te kijken, bijv. op straat. Er zijn 6 simpele stappen die maken dat je op straat veel meer gaat zien en die je helpen om dat wat je dan ziet te vertalen naar concrete ideeën. Straatjutten is aan te leren via een boek, workshops en de website. Bron: www.straatjutten.nl
36
