RANÁ PÉČE V MORAVSKOSLEZSKÉM KRAJI A JEJÍ DALŠÍ BUDOUCNOST
Úvod Tímto materiálem bychom vás rádi informovali o současném průběhu poskytování sociální služby rané péče v Moravskoslezském kraji (dále jen MSK). Rádi bychom vám představili návrhy k rozvoji této služby, a to v odezvě na potřeby uživatelů/rodin s dítětem se zdravotním postižením, kteří služby rané péče využívali nebo využívají. Podporu rodin prostřednictvím rané péče vnímáme jako potřebnou pro jednodušší začleňování těchto rodin do života běžné společnosti a pro vyrovnávání jejich příležitostí v běžném životě, a proto předpokládáme, že tento materiál poslouží k získání náhledu na budoucí směřování rané péče nebo při přípravě Moravskoslezského krajského plánu vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením na léta 2014-2020. V roce 2005, po zpracování studie pro MSK s názvem Pojetí rané péče v Moravskoslezském kraji, vzniklo Volné sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji (dále jen Volné sdružení). Toto neformální, v rámci všech krajů ČR jedinečné uskupení tvoří čtyři poskytovatelé rané péče, jsou jimi Středisko rané péče SPRP Ostrava, Slezská diakonie, Sociální služby města Havířova a Federace rodičů a přátel sluchově postižených. Mezi cíle Volného sdružení patří prosazování rané péče jako terénní sociální služby, podpora kvality služby, prezentace rané péče laické i odborné veřejnosti a také potencionálním uživatelům. Poskytovatelé se setkávají 3-4x za rok s potřebami výměny zkušeností, reagování na aktuální témata jednotlivých poskytovatelů, společného prosazování zájmů v rámci MSK, ale také k nastavování domluvených pravidel poskytování služby rané péče. Jednou ročně je na setkání přizván zástupce MSK (p. Tomisová, p. Krömerová). Volné sdružení vnímáme jako odbornou platformu pro metodickou podporu pracovišť/služeb rané péče.
Raná péče - definice pojmu Raná péče je dle § 54 zákona č. 108/2006 Sb. terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytována dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. Dle § 72 výše uvedeného zákona je služba rané péče poskytována bezplatně. Poskytovatelé rané péče v MSK se zaměřují na tři cílové skupiny, a to: 1. rodiny dětí se zrakovým postižením - rodiny dětí se zrakovým postižením od narození nejvýše do 4 let - rodiny dětí s kombinovaným zrakovým postižením od narození nejvýše do 7 let - rodiny dětí s ohroženým vývojem v oblasti zrakového vnímání v důsledku nepříznivého zdravotního stavu od narození nejvýše do 7 let
2. rodiny dětí s mentálním a kombinovaným postižením do 7 let věku - rodiny s dětmi s tělesným, mentálním, kombinovaným postižením včetně kombinace se smyslovým postižením, pokud toto postižení není pro vývoj dítěte určující - rodiny s dětmi s poruchami autistického spektra - rodiny s dětmi s ohroženým vývojem ze zdravotních důvodů (předčasný porod, nízká porodní váha, porodní komplikace, dlouhodobá nemoc dítěte) - rodiny s dětmi s těžkými poruchami komunikace, které dítěti brání v běžném vývoji 3. rodiny dětí se sluchovým postižením - rodiny dětí se sluchovým a kombinovaným postižením do 7 let věku
Hlavní charakteristiky rané péče Etika Z etického hlediska je služba rané péče projevem solidarity společnosti – každý člen určité pospolitosti má právo být od ostatních podpořen – rodiny s dětmi s postižením v raném věku potřebují podporu ke zvládnutí těžké životní situace. Dostupnost a bezplatnost rané péče umožňují rodinám přijímat tento druh podpory bezprostředně poté, kdy zjistí, že jejich dítě se potýká s potížemi, se kterými si nevědí rady. Efektivita Rodiny dětí v raném věku mají právo přijímat podpůrné služby v přirozeném prostředí dítěte a rodiny, tedy v jejich domovech, kde je zajištěna přirozená interakce mezi členy rodiny a kde je podpora nejúčinnější. Efektivita přijímané podpory je zajištěna také svou zacíleností, která je dána specializací jednotlivých pracovišť rané péče na převažující typ postižení dítěte. Raná péče v Moravskoslezském kraji dosáhla vysoké odborné poradenské úrovně, což zaručuje každé z rodin dostupnost podpory přesně podle konkrétních potřeb rodiny. Rodiče/pečující osoby mají zájem řešit svou situaci, jsou sami aktivními, přitom nezávislými partnery, kteří usilují o upevnění rodičovských kompetencí k výchově a péči o dítě s postižením. Rodiče a dítě mají možnost přijímat komplexní podporu kontinuálně, po období pro jejich dítě rozhodující a nenahraditelné – tedy v raném věku. Z hlediska vývoje dítěte je raná péče efektivní formou podpory, neboť je včasná a napomáhá odstraňovat a kompenzovat důsledky postižení nebo alespoň zamezovat jejich prohloubení. Nedostupnost či opoždění odborné pomoci zaměřené na podporu vývoje dítěte může mít nenávratné důsledky v pozdějším životě dítěte a jeho rodiny. Ekonomičnost Služba rané péče má díky svému terénnímu charakteru snížené nároky na zajištění zázemí pro její poskytování (není třeba velkých prostor, místem využívání služby jsou zejména domácnosti rodin).
Přijímání služeb má preventivní účinky, napomáhá k tomu, aby rodina péči o dítě a jeho výchovu zvládla a neumístila dítě do ústavního zařízení (ústavní péče je mnohonásobně dražší než terénní služba rané péče). Přispění ke zlepšení kvality života rodiny s dítětem s postižením se nedá vyčíslit penězi, má ale významnou hodnotu na úrovni rodiny, komunity, společnosti.
Popis vývoje rané péče v posledních letech a současná situace Poskytovatelé rané péče v Moravskoslezském kraji v rámci Volného sdružení naplňovali opatření, která vycházela z Rozvojového plánu rané péče v MSK, a zajistili tak všem rodinám s dítětem se zdravotním postižením (dle cílových skupin) podporu prostřednictvím rané péče po celém území kraje. Každoročně – v rámci veletrhů sociálních služeb, prostřednictvím spolupráce s lékařskými odborníky, sociálními úřady, také v rámci Týdne rané péče (intenzivní prezentace rané péče v jednom týdnu v listopadu) i jinak – prezentují službu tak, aby byla potencionálním rodinám dostupná. Společně také vytvořili webové stránky ranapece.webnode.cz, které mají veřejnosti, rodičům a pečujícím osobám ulehčit orientaci v síti služeb rané péče v MSK.
Dostupnost služeb rané péče v MSK pro všechny cílové skupiny (vytvoření sítě spolupracujících poskytovatelů rané péče v MSK)
Obr. 1 Raná péče pro rodiny dětí se zrakovým postižením, kombinovaným zrakovým postižením a ohroženým vývojem v oblasti zrakového vnímání
Obr. 2 Raná péče pro rodiny dětí s mentálním a kombinovaným postižením do sedmi let věku
Pozn. Frýdlantsko pokryje od konce roku 2012 působností Poradna rané péče LYDIE.
Obr. 3 Raná péče pro rodiny dětí se sluchovým a kombinovaným postižením
49
15
5
nebyla stanovena
nebyla stanovena
20
Celkový počet rodin
60
14
5
4
10
15
Kapacita služby
83
25
6
4
8
6
Celkový počet rodin
62
14
6
4
4
3
Kapacita služby
83
25
10
4
8
8
Celkový počet rodin
68
22
10
4
5
8
Kapacita služby
80
20
8
12
18
Celkový počet rodin
89
30 34 28 v MSK 34
20
9
12
7
Kapacita služby
80
20
12
12
18
135
Rok 2012
Počet neuspokojených zájemců z kapacitních důvodů* Předpoklad kapacity do roku 2015
k 1.9.2012
28 pro MSK
Středisko rané péče Tamtam Olomouc
Kapacita služby
Poradenské středisko pro rodinu a dítě RaD
Poradna rané péče EUNIKA
Rok 2011
Poradna rané péče LYDIE
Rok 2009
Poradna rané péče SALOME
Rok 2007
Poradna rané péče MATANA
Rok 2005
Středisko rané péče SPRP Ostrava
Tab. 1 Kapacita za jednotlivé registrované služby rané péče v MSK
10 6 1 v MSK 50 25 5 v MSK 85 77 35 v MSK 100 99 32 v MSK
0
8
1
0
0
0
0
90
52 45 v MSK
30
20
20
18
135
* neuspokojeným zájemcem je osoba, které nemohla být poskytnuta služba po dobu min. 1 měsíce od podání žádosti o službu, nulový počet neuspokojených zájemců často vyplývá z nízké informovanosti o službě, pracoviště rané péče obvykle nemají prostředky a pracovníky na provádění depistáže a kampaní v dostatečné míře
Tab. 2 Náklady na službu za všechny poskytovatele rané péče v MSK souhrnně – procentuálně MPSV, obce, ostatní zdroje, údaje za 2007-2011
Plán rozvoje služby rané péče v MSK na období 2014-2020 -
Vzhledem k aktuální struktuře uživatelů a zejména zájemců o služby rané péče plánujeme navýšit kapacitu poskytovatelů služeb rané péče rodinám s dětmi s mentálním a kombinovaným postižením. Konkrétně se jedná o 43 rodin. (Kapacita pro celý MSK v roce 2012 je 90 rodin a navýšení bude moci reagovat na poptávku 133 rodin.) Navýšení reflektuje poskytování služby na celém území MSK, intenzivnější osvětu a spolupráci s externími odborníky. Skutečností také je, že přibývá dětí s ohroženým psychomotorickým vývojem. Služby budou poskytovány v souladu se zásadami zákona o sociálních službách tak, aby se rodina nestávala závislá na poskytování rané péče. Navýšení se týká služeb Slezské diakonie: Poradna rané péče MATANA z 34 na 52 rodin (pro MSK z 28 na 45); Poradna rané péče SALOME z 20 na 30 rodin; Poradna rané péče LYDIE z 12 na 20 rodin a Poradna rané péče EUNIKA z 12 na 20 rodin.
-
Další oblastí rozvoje služby rané péče v MSK je poskytování služby rodinám pečujícím o děti se zdravotním postižením formou náhradní rodinné péče. Poskytovatelé služeb rané péče v MSK reflektují probíhající transformaci ústavních zařízení pro děti a v souvislosti s ní očekávají nárůst zájemců o služby rané péče z řad náhradní rodinné péče. Plánem je tedy navýšit kapacitu poskytovatelů rané péče v MSK všem cílovým skupinám dle aktuální potřeby.
-
Zlepšit ekonomickou stabilitu pro kontinuální zajišťování sociální služby rané péče (navýšení podílu financování služby rané péče ze státní dotace, víceleté financování).
-
Zajistit v souvislosti se zvyšováním kapacity jednotlivých pracovišť adekvátní navýšení státní dotace.
Plán činnosti Volného sdružení poskytovatelů rané péče na období 2014-2020 Poskytovatelé rané péče v MSK vnímají jako velmi přínosnou existenci Volného sdružení a chtějí i v dalším období navázat na již osvědčené aktivity a činnost nadále rozvíjet zejména v těchto oblastech: -
Zvyšování kvality poskytování služby rané péče v MSK formou výměny zkušeností a informací jak na úrovni terénní práce, tak v oblasti manažerské a koncepční.
-
Prosazování zachování dostupnosti služby rané péče pro potřebné rodiny různých cílových skupin.
-
Prosazování odbornosti služby zajištěním kvalitních služeb a udržování prestiže profese poradce rané péče.
-
Prosazování terénnosti služby rané péče – poskytování služby převážně v domácím prostředí.
-
Zvyšování informovanosti odborné i laické veřejnosti o službě rané péče formou společného pořádání osvětových a vzdělávacích akcí a účastí na odborných fórech a konferencích.
-
Spolupráce s místní a krajskou samosprávou formou aktivní účasti členů sdružení na komunitním plánování, účastí v pracovních skupinách MSK.
Ukázky z reakcí uživatelů služby rané péče
Ještě když byla dcera malinká, zjistili jsme, že má dětskou mozkovou obrnu kombinovanou s postižením zraku. Nebudu vyjmenovávat všechny peripetie, kterými musí rodina s dítětem s handicapem projít, a jak je to psychicky i fyzicky náročné. Když jsme se tehdy v naší nelehké situaci spojili s ranou péčí a požádali ji o spolupráci, začala k nám domů jezdit poradkyně a najednou jsme měli možnost obracet se na ni s problémy souvisejícími s postižením naší dcery a řešit je. Kdykoli jsme potřebovali nějakou radu, informaci nebo kontakt, vždy se nám jich okamžitě dostalo. Když totiž pečujete o dítě se zdravotním postižením a nemáte proto času a sil nazbyt, je to neocenitelná pomoc. Navíc jsme se dozvěděli, co Sabinka potřebuje, aby svůj zrak dokázala maximálně využít. Velmi nás také inspirovaly hračky a pomůcky, které nám poradkyně zapůjčovala. maminka Sabinky
Na konzultaci do vašeho střediska rané péče jsme přijeli s Elvírkou na doporučení oční lékařky, která u ní shledala absenci reakcí na zrakové podněty, přestože z fyziologického hlediska byl nález normální. Vzhledem k tomu, že je Elvírka naše druhé dítě, zaznamenali jsme u ní ve srovnání s první zcela zdravou dcerou kromě problémů s motorickým vývojem také výrazné odlišnosti ve vývoji zrakového a potažmo sociálního projevu, avšak nebyli jsme s manželem schopni tuto situaci jakkoli vysvětlit či ovlivnit, přestože jsme již byli „zkušenými“ rodiči. Zjišťování úrovně zrakového fungování bylo pro mě naprosto prvním sofistikovaným a logicky uchopitelným nahlédnutím na problém s Elvírčiným zrakem. Nejenže jsem na vlastní oči viděla Elvírčiny reakce na testovací objekty, udělala jsem si konečně představu o tom, jak na tyto objekty má reagovat a co by v daném období měla být schopna zrakově rozlišit, ale především jsem získala cenné rady, jakým způsobem ji zrakově co nejefektivněji
stimulovat. Co pro mě osobně však bylo nejpřínosnější, nebylo v žádném případě oněch 20 minut testování, ale možnost svěřit se s našimi problémy osobě, která svým přístupem a postojem vyzařovala porozumění a hlavně zájem vyslechnout si potíže, kterými trpí konkrétně naše dítě, Elvírka. Ze setkání jsem odcházela s pocitem, že někoho opravdu zajímá, s jakými obtížemi se potýkáme a že vám není lhostejné, jak se naše situace bude vyvíjet dál. Vzhledem k našim frekventovaným návštěvám zdravotnických zařízení v poslední době vám můžu s jistotou říct, že je váš přístup zcela ojedinělý, a proto si ho nesmírně vážím. Byli jsme s manželem znenadání postaveni před nutnost najít řešení naprosto nečekaných zdravotních problémů naší dcery Elvírky a jsme pod obrovským tlakem jak vlastních myšlenek, tak okolí, takže najít takovouto, byť jen psychickou oporu pro mě bylo po dlouhé době velice povznášející. rodiče Elvírky
Vždy jsem na rané péči oceňovala, že respektovala mě jako rodiče, vždy stála na straně dítěte a rodiny jako celku. Nikdy jsem neslyšela, že posté opakovaný úspěch, jak se Kryštof konečně vyčůral do záchodu, je již obehraná písnička (i když, co si budeme nalhávat, JE). Velkou pomocí je zapůjčení pomůcek, které nemusíme kupovat (ale taky bychom je mohli odevzdávat kompletní…), neutuchající e-mailová komunikace, kdy můžu nebohé paní poradkyni kdykoliv napsat a sdělit jí své obavy, ale i Kryštofovy pokroky, požádat o radu a nikdy jsem nebyla shledána otravnou a obtěžující matkou. Pokaždé ocením i nezávislý pohled paní poradkyně na problém, který zrovna aktuálně s Kryštofem řešíme, nevtíravě nabídne řešení, nikdy nic direktivně nenakazuje. O moje dítě se doopravdy zajímá a na její návštěvy se vždy těšíme. maminka Kryštofa
Dokument byl zpracován Volným sdružením poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji v září 2012