Psychosociální problematika v hospicové, paliativní péči Péče o pečovatele a doprovázející

CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc

Absolventská práce

Psychosociální problematika v hospicové, paliativní péči – Péče o pečovatele a doprovázející

Veronika Sommerová

Olomouc 2013

CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc

Absolventská práce

Psychosociální problematika v hospicové, paliativní péči – Péče o pečovatele a doprovázející

Téma práce: Psychosociální problematika v hospicové, paliativní péči – Péče o pečovatele a doprovázející

Veronika Sommerová

Vedoucí práce: Mgr. Miroslava Petřeková

Olomouc 2013

Prohlašuji, ţe jsem tuto práci zpracovala samostatně, všechny pouţité prameny a literaturu jsem uvedla v závěrečném seznamu.

V Olomouci dne

…………………………………… Veronika Sommerová

Poděkování

Na tomto místě bych chtěla poděkovat vedoucí práce, Mgr. Miroslavě Petřekové, za její odbornou pomoc, cenné připomínky a vedení během psaní mé absolventské práce. Poděkování patří také všem, kteří mě podporovali při realizaci mé práce.

OBSAH ÚVOD .................................................................................................................................... 7 1 UMÍRÁNÍ A SMRT ................................................................................................... 9 1.1 POHLED DO HISTORIE A ZÁKLADNÍ FILOZOFIE ........................................................ 9 1.2 UMÍRÁNÍ .............................................................................................................. 10 1.3 SMRT .................................................................................................................... 14 2 PALIATIVNÍ A HOSPICOVÁ PÉČE ................................................................... 15 2.1 PALIATIVNÍ PÉČE .................................................................................................. 15 2.1.1 Historie paliativní péče ................................................................................ 15 2.1.2 Definice paliativní péče................................................................................ 16 2.1.3 Obecná a specializovaná paliativní péče ...................................................... 17 2.1.4 Psychosociální aspekty v paliativní péči ...................................................... 18 2.2 HOSPICOVÁ PÉČE .................................................................................................. 19 2.2.1 Definice pojmu hospicová péče dle obecně uznávaných organizací a institucí ...................................................................................................... 19 2.2.2 Základní organizační formy hospicové péče................................................ 20 3 PÉČE O PEČOVATELE ......................................................................................... 22 3.1 PODPORA PRO PEČOVATELE.................................................................................. 23 3.2 PROBLÉMY, SE KTERÝMI SE PEČOVATELÉ SETKÁVAJÍ ........................................... 24 3.2.1 Tělesná zátěţ ................................................................................................ 25 3.2.2 Sociální zátěţ ............................................................................................... 25 3.2.3 Syndrom vyhoření ........................................................................................ 25 3.2.4 Finanční zátěţ............................................................................................... 26 3.2.5 Citová a emoční zátěţ .................................................................................. 26 3.2.6 Zátěţ, která plyne z prostředí ....................................................................... 27 3.3 MOŢNOSTI ŘEŠENÍ PROBLÉMŦ V PÉČI O UMÍRAJÍCÍ ............................................... 28 3.3.1 Dŧleţité informace pro pečovatele............................................................... 28 3.3.2 Svépomocné skupiny ................................................................................... 32 3.3.3 Pomoc, opora blízkých ................................................................................. 33 3.3.4 Dobrý zdravotní stav pečovatele .................................................................. 33 3.4 ZTRÁTA BLÍZKÉHO ČLOVĚKA ............................................................................... 33 4 PÉČE O POZŮSTALÉ ............................................................................................ 35 4.1 ÚMRTÍ A ORGANIZACE POHŘBU ............................................................................ 35 4.2 OBDOBÍ ZÁRMUTKU A PROCES TRUCHLENÍ ........................................................... 36 4.2.1 Determinanty zármutku ................................................................................ 36 4.2.2 Truchlení ...................................................................................................... 37 4.2.3 Podpora truchlících pozŧstalých .................................................................. 39 4.3 ZPŦSOBY POMOCI POZŦSTALÝM ........................................................................... 40 4.4 ZPŦSOBY ZVLÁDÁNÍ ŢIVOTNÍCH TĚŢKOSTÍ ........................................................... 40 4.5 SVÉPOMOCNÉ SKUPINY PRO POZŦSTALÉ............................................................... 41 ZÁVĚR ............................................................................................................................... 43

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY .............................................................................. 46

ÚVOD Ve své absolventské práci se zaměřím na péči o pečovatele a doprovázející. Téma psychosociální problematika, péče o pečovatele a doprovázející jsem si vybrala, protoţe jiţ několik let pracuji v hospici, kde se denně setkávám s váţně nemocnými lidmi a jejich blízkými. Právě blízcí nemocného člověka mě inspirovali k tomu, abych se ve své absolventské práci zabývala tématem hospicové, paliativní péče a hlavně péči o pečující a doprovázející, kteří v ţivotě váţně nemocného člověka plní velice dŧleţitou roli. Ve své teoretické práci vyuţívám metodu analýzy informací z odborné literatury a jiných zdrojŧ. Práce vychází z odborné literatury nejen o paliativní a hospicové péči, ale také z dalších knih, které se týkají péče o nemocné, umírání, smrti. Pro zpracování první kapitoly o smrti a umírání, jsem vyuţila publikace od Haškovcové a Kutnohorské. Během tvorby mé absolventské práce, jsem se zúčastnila odborné přednášky, která se uskutečnila v hospici Citadela, jejímiţ přednášejícím byl MUDr. Ondřej Sláma, který publikuje mnoho knih o paliativní péči. Jeho knihy se staly základem pro tvorbu kapitoly věnované paliativní a hospicové péče. Ve třetí kapitole vyuţívám informace z knih Haškovcové, Slámy, Vorlíčka. V poslední kapitole, nazvané péče o pozŧstalé, jsou to knihy od Gärtnerové a Křivohlavého. Kaţdého v ţivotě mŧţe potkat, ţe váţně onemocní člen rodiny a potřebuje pomoc od ostatních. Jen málo lidí se rozhodne o váţně nemocného člověka pečovat doma, tím převzít odpovědnost a úkoly související s péčí o člověka. Jiní vědí, ţe pečovat v domácím prostředí nezvládnou, svého nemocného člena rodiny umístí do zařízení. Není však pravdou, ţe pokud svého nemocného umístí do zařízení, tím pro rodinu pečování končí. Právě při své práci v hospici si tohle uvědomuji. I kdyţ rodina se nemŧţe o nemocného starat doma, protoţe nemá vytvořeny podmínky pro pečování a nemocný je umístěn například u nás v hospici, tak se rodina do péče o nemocného mŧţe plně zapojit. Břemeno pečovaní není jen na rodině, je rozděleno na více lidí, jak na ošetřující personál, sociální pracovníky, dobrovolníky a jiné lidi, kteří se do péče zapojují.

7

Má absolventská práce je rozdělena na čtyři části. V první části se zabývám tím, co je umírání a smrt. V této kapitole chci hlavně poukázat na fáze procesu umírání, kterými prochází nejen váţně nemocný, kdyţ se setká s nevyléčitelnou nemocí, ale je nutné si uvědomit, ţe jimi prochází i lidé, blízcí, kteří jsou zapojeni do péče o nemocné. Druhá část mé práce je věnovaná problematice hospicové, paliativní péče, kde nejprve vysvětluji jaká je historie, definice paliativní péče, rozdíl mezi obecnou a specializovanou

paliativní

péčí.

Kdyţ

člověk

onemocní

nevyléčitelným

onemocněním, začnou se objevovat problémy, které váţně onemocnění sebou nese. V kapitole uvádím, jaké psychosociální problémy nastanou v ţivotě váţně nemocného člověka. Poslední část této kapitoly je věnovaná hospicové péči. Specializovaná paliativní péče je nejčastěji poskytována v zařízeních hospicového typu. Hospicová péče má však i jiné formy, které dále uvádím. V třetí části se věnuji péči o pečovatele. Kapitola je zaměřena na lidi, kteří buď pečují doma, nebo i se podílejí na péči o své blízké v hospicích. V této kapitole se snaţím poukázat na problémy, které mohou nastat při pečování o váţně nemocného člověka. I kdyţ s pečování mŧţe nastat mnoho problémŧ, vybrala jsem nejčastější problémy, se kterými se pečovatelé setkávají. V další části této kapitoly uvádím rady a informace, dŧleţité pro člověka, který pečuje o nemocného. Chci poukázat na moţnosti sluţeb, kde a na koho se mohou pečovatele obrátit, kdyţ potřebují pomoc i oni sami. Právě cílem mé absolventské práce je zjistit formy podpory a pomoci pro pečující a doprovázející. Poslední kapitola je věnována péči o pozŧstalé, ve které uvádím informace, které souvisí se smrtí člověka a jaká podpora by měla být věnována pozŧstalým.

8

1 UMÍRÁNÍ A SMRT V následující kapitole se věnuji základní filozofii smrti a umírání. Kaţdý z nás se v ţivotě setká se smrtí. Umírání a smrt jsou nedílnou součástí lidského ţivota. V kapitole se seznámíte se základní filozofii umírání, smrti, pohledem do historie, s fázemi procesŧ umírání, co je smrt a její rozdělení. Kaţdý člověk, který se narodí, jednou zemře. Ţivot člověka je podmíněn smrtí a podmínkou smrti je ţivot. Kaţdá ţivá bytost, kaţdý ţivý tvor je podřízen biologickým zákonitostem, kterým se nelze vyhnou, nelze nad nimi zvítězit. Jediné, co je moţné udělat, je respektovat svoji konečnost. (Haškovcová, 2007, s. 23) Setkání s umíráním a smrti je jednou z nejtěţších a nejnáročnějších situací. Kaţdého člověka jednou čeká, je údělem jeho ţivota, jistota zahalena do nejistoty. Nikdy však neví, kdy a jakým zpŧsobem přijde. (Kutnohorská, 2007, s. 70)

1.1 Pohled do historie a základní filozofie V historickém kontextu mŧţeme pozorovat rozdíly týkající se přijetí smrt. V dávných dobách byla smrt chápána jako předěl mezi těţkým, krátkým pozemským ţivotem a věčným, rajským ţivotem. Generace byly srozuměny se smrtí, lidé se během svého ţivota učili umírat. Pozorovali smrt ve svém okolí, nebo pomáhali lidem, kteří umírali. Smrt byla viditelná, byla součástí kaţdého ţivota. Lidé umírali především doma. Umírání bylo velice krátké, nebylo oddalováno léčebnými zásahy. Lidé krátce stonali a rychle umírali. Nedá se říct, ţe by se lidé v minulosti smrti nebáli, jen se báli jinak. Odcházeli ze světa s myšlenkou, ţe uţ nic horšího je nemŧţe potkat. Velikou útěchou byla sdílená víra v posmrtný ţivot, který jiţ nebude suţován bolestmi, trápením a nemocemi. (Haškovcová, 2007, s. 24) Přístup společnosti ke smrti a umírání je součástí kaţdé kultury společnosti. Kaţdá kultura ovlivňuje chování a myšlení. Sdílené chápaní hodnot, ţivotního stylu a přesvědčení přechází z generace na generaci, to ovlivňuje rozhodování a myšlení lidí. Kaţdá kultura má řadu tradičních zvyklostí a rituálŧ, k nimţ patří umírání – smrt – pohřeb. (Kutnohorská, 2007, s. 71) 9

Snad kaţdý člověk se v prŧběhu ţivota alespoň jednou zabýval otázkou, zda existuje něco po smrti či ne. Smrt je velké tajemství, proto se názory na ţivot po ţivotě liší. Kaţdý člověk má právo věřit, ţe po smrt existuje věčný ţivot. Stejně tak má člověk právo tento názor, takovou víru odmítnout. (Haškovcová, 2007, s. 92) Dle filozofických úvah smrt není zničení vlastního já, je to forma přeměny do jiné formy existence. Filozofické myšlení, pokud jde o smrt, se soustřeďuje na otázky – co je smrt, existuje pro člověka naděje za hranicí smrt, jak se máme ke smrti postavit, odkud a jak víme o smrti. Tyto otázky lze označit jako rozčlenění jedné základní otázky, otázky po smyslu ţivota. Smrt není jednání, není zpŧsob chování, je to něco, co nás postihuje zcela bez vlastního přičinění. (Kutnohorská, 2007, s. 70)

1.2 Umírání O umírání se téměř nemluví, je pro některé lidi tabu. Skoro jako kdyby nebylo, nikdy nikoho nepotkalo a ani nemělo potkat. V lidské mysli je mnoho otázek, domněnek, omylŧ, které vzniky z mlčení, neznalosti a teprve kdyţ se člověk ocitne na blízku umírání, tyto otázky vyplouvají napovrch. Příbuzní umírajícího člověka, kteří se podílí na péči o své příbuzné, ale i laická veřejnost, by měli vědět, ţe určité projevy spojené s umíráním a smrti jsou přirozené a nelze je odstranit. Umírání není jen jevem, který by do naší psychicky vstoupil jako nečekaný jev. Cesta k této konečnosti našeho ţivota se připravuje v prŧběhu celého ţivota. Ve stáří je však tato příprava intenzivnější. (Křivohlavý, 2002, s. 155) Kaţdé umírání znamená loučení se vším, co člověk měl rád, koho měl rád. Nejlepší by bylo, kdyby rozloučení se ţivotem člověka proběhlo dŧstojně a umírající se stačil připravit na poslední cestu. Dŧraz by měl být kladen na doprovázení umírajícího. To je velice dŧleţité, nejen pro umírajícího, ale i pro členy rodiny. Poslední úsek cesty člověka má být zaloţen na křesťanských tradicích - lásky k člověku, respektování ţivota, smysluplnosti ţivota aţ do jeho konce, radosti a naděje na ţivot věčný. (Kutnohorská, 2007, s. 71)

10

V lékařské terminologii je pojem umírání synonymem terminálního stavu. Tento stav je definován jako nezvratné selhávání funkcí orgánŧ, které jsou dŧleţité pro ţivot člověka, s následkem smrti. Proces umírání člověka je ohraničen dobou, která mŧţe trvat několik týdnŧ, dnŧ, hodin. Jedná se o „vlastní umírání.“ Závěr lidského ţivota je velmi individuální, kaţdý umírá „svou smrtí“. (Vorlíček, Adam, a kol., 1998, s. 369) V širších souvislostech mŧţe umírání být delším časovým úsekem, který ještě nemusí odpovídat terminálnímu stavu. Počátek umírání mŧţeme spatřit v okamţiku, kdy nemoc vstoupila do ţivota jedince, je neslučitelná se ţivotem, i kdyţ člověk ještě má před sebou relativně dlouhé období ţivota. (Vorlíček, Adam, a kol., 1998, s. 369) Proces umírání u člověka, lze rozdělit do fází: pre finem, in finem, post finem. Fáze pre finem mŧţe být dlouhá, mŧţe trvat několik měsícŧ i let. Podstatou této fáze je psychická podpora zaměřená především na aktivní spoluúčast nemocného v boji s nemocí. Je nutné, aby si všichni, kteří jsou v okolí váţně nemocného člověka, uvědomili, ţe nemocný se v prŧběhu této fáze musí vyrovnat se ztrátami, které do jeho ţivota vstoupili s váţnou, nevyléčitelnou nemocí. Člověk se musí vyrovnat se změnou nebo ztrátou zaměstnání, musí redukovat individuální cíle a plány s ohledem na své onemocnění. Mění se vztahy v rodinách, dochází i k odchodu partnera od nemocného. Nemocný člověk v této fázi, většinou zŧstává v prostředí jeho domova, chodí na pravidelné kontroly s lékaři. Ke konci této fáze, kdy se ţivot blíţí konci, umírající bývají hospitalizováni, buď v nemocnici, nebo v hospici. Fáze pre finem přechází do fáze in finem. Jedná se o umírání ve vlastním slova smyslu. (Vorlíček, Adam, a kol., 1998, s. 370) Zřetelným projevem vstupu nemocného člověka do finální fáze onemocnění, je postupné zhoršování celkové stavu a prohlubování symptomŧ – příznakŧ. Nemocný je celkově slabý, unavený, nevstává z lŧţka, stále více je závislý na péči druhé osoby. Ztrácí zájem o okolí, vzdaluje se od vnějšího světa, bývá neklidný, špatně se mu dýchá, odmítá stravu. Psychologickou a spirituální podporu v této fázi poskytují rodinní příslušníci a zdravotníci. V hospicovém hnutí je tato podpora nazývána doprovázení. Uţitečná mŧţe být pomoc psychologa. Dŧleţité je i zprostředkovat umírajícímu spirituální pomoc – návštěva duchovního, účast na svátostech. Cílem této fáze je

11

umoţnit člověku klidnou a dŧstojnou smrt. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et. al., 2007, s. 302-310) Fáze in finem po smrti přechází do fáze post finem. Tato fáze je charakteristická péčí o mrtvé tělo. Někteří rodinní příslušníci přicházejí se rozloučit se zemřelým. Úmrtí blízkého člověka znamená velkou ţivotní ztrátu. Reakci blízkých na ztrátu člověka je truchlení. Projevuje se zármutkem a stavy úzkostí. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 315) Na blíţící se smrt, lidé reagují rŧzným zpŧsobem. Bouchal (1993) uvádí řadu rŧzných reakcí na umírání, jako jsou smíření a vyrovnání, netečnost a nezájem, únik do vzpomínek, únik do fantazie, únik do úvah o nesmrtelnosti, pozitivní kompenzace snaha o dokončení díla, negativní kompenzace – propadnutí alkoholu, drogám, sexuálním výstřelkŧm. (in Křivohlavý, 2002, s. 155) Elisabeth Kübler Rossová rozdělila proces umírání do pěti fází: fáze šoku, vzteku, smlouvání, deprese a smíření. „Fáze procesu umírání“ podle Elisabeth Kübler Rossové (1992). Fází procesu umírání podle E. K. Rossové je pět a následovně je kaţdá fáze popsaná. Uvedenými fázemi neprochází jen samotný nemocný člověk, ale i jeho nejbliţší a rodina. Příbuzní trpí s nemocným. Je nutné vědět, ţe tyto fáze jsou seřazeny za sebou tak, jak obvykle přicházejí, ale vţdy není tento sled zachován. Některé fáze se opakovaně vracejí, střídají a v jediném dni mohou prolínat i dvě fáze. Stává se, ţe sám nemocný je smířený se svou nemocí, nemŧţe dál bojovat. Příbuzní jsou v jiné fázi procesŧ umírání, kdy se snaţí pro svého příbuzného udělat vše, co se ještě udělat dá. Hovoří s lékaři o moţnostech léčby a věří, ţe se najde vhodný zpŧsob, jak svého blízkého léčit. První fáze – fáze šoku („Já? To není moţné!“). Fáze začíná potvrzení nevyléčitelné nemoci lékařem, samotným rozvojem nemoci a reakcí nemocného. Téměř všichni lidé se snaţí nemoc od sebe odpoutat. Nemocní vědí o blíţícím se konci, ale musí jej občas zapírat, aby ještě vŧbec mohli ţít. Lidé se vnitřně přesvědčují o tom, ţe verdikt nevyléčitelné nemoci je omylem, který se nějak vysvětlí. Postupně dochází se staţení se do sebe, lidé si přejí být sami a chtějí se vyrovnat se svým osudem. Někteří nezŧstaví u taktiky vyhýbání se mluvení o nemoci. Občas realisticky a pravdivě 12

promluví o své nemoci, připustí si některé myšlenky o smrti a ţivotě, ale v zápětí mění téma a vše, co řekli, berou zpět, odsunují myšlenky o váţnosti zdravotního stavu. Druhá fáze – fáze vzteku, zloby („Proč právě já a ne někdo jiný!“). Nemocný člověk reaguje jako by mu bylo těţce ubliţováno, i kdyţ tomu tak není. Zloba má své odŧvodnění. Kaţdý člověk by byl plný hněvu, kdyby byl vytrţen z normálního ţivota. Oprávněný i neoprávněný hněv člověka je dŧleţité tolerovat. Některou i nepodloţenou zlost uznat, protoţe víme, ţe se mu uleví. Návštěvy rodiny, pokud je člověk hospitalizován v nemocnici nebo zŧstává v domácím prostředí, jsou přijímány bez radostí a se stísněnou náladou. Třetí fáze – fáze vyjednávání, smlouvání („Třeba se ještě doţiji léta.“). Lidé s nevyléčitelnou nemocí jsou svázáni s časem, snaţí se svou vnitřní krizi zastřít paletou přání. Smrtelně nemocný člověk čeká, ţe za dobré chování bude odměněn. Jeho hlavním přáním je skoro vţdy prodlouţení ţivota a být alespoň několik dnŧ bez bolestí. Nemocný člověk v podstatě vţdy smlouvá o odklad smrti, slibuje dobré chování a sám si určuje lhŧtu, po níţ, jak slibuje – si uţ nic nebude vyprošovat. Čtvrtá fáze – fáze deprese („Ano, konec přichází a je nevyhnutelný.“). Neodvratnost přicházející smrti je doprovázena postupným zjevným útlumem fyzických i psychických sil, je doprovázena stádiem smutku a deprese. Člověk nemŧţe jiţ sám sebe nadále obelhávat. Je mu jasná povaha jeho onemocnění. Blízcí by měli nemocnému ukazovat světlé stránky ţivota a odpoutávat pozornost od blíţícího se konce. Nemocný však odmítá lidi, kteří se ho pokoušejí rozptýlit. Člověk je ve stavu, kdy ztrácí všechno a všechny, které miluje. Pokud mu dovolíme, aby vyjádřil svŧj ţal a nic neskrýval, dospěje ke konečnému smíření mnohem snadněji. Pátá fáze – fáze akceptace, souhlasu, smíření se smrtí („Buď vŧle tvá.“). Tato fáze - fáze souhlasu není a nesmí být brána jako šťastný stav. Je stav osvobození se od krutých pocitŧ. V tomto období často potřebuje rodina pomoc, porozumění a podporu více, neţ samotný nemocný. Nemocný uţ sám dosáhl určité míry pokoje, jeho zájmy se úţí, chce být v klidu, nechce být rušen a zatěţován. Ale často si přeje, aby u něj někdo tiše seděl a drţel ho za ruku. (Kübler - Rossová, 1992, s. 15-67)

13

1.3 Smrt Smrt patří k ţivotu, je jeho neoddělitelnou součástí. Donedávna byl měřítkem, kdy člověk ţije, tlukot srdce a kdyţ ustal, znamenalo to úmrtí člověka. Nové moderní technologie v medicíně dokáţou oţivit i člověka, kterému se srdce i dech zastavil. Smrt je součástí ţivota kaţdého jedince, netýká se jenom smrti vlastní, ale také smrtí blízkého. (Kubíčková, 2001, s. 11-12) Smrt je zánik organizmu, tedy i člověka. V minulosti většinou lidé umírali přirozenou smrtí, označovanou jako sešlost věkem. V současnosti je smrt konečným stádiem patologického procesu – nemoci. Je to smrt, která nastává v dŧsledku nemoci. (Haškovcová, 2007, s. 90) Rozlišujeme smrt náhlou, rychlou a pomalou. Pojem náhlá smrt je spojována s tragickou smrtí, která nedá na sebe upozornit. Nejčastěji k ní dochází při autonehodách nebo při úrazech. Rychlá smrt reflektuje nemoc, která je příčinou blízkého konce - úmrtí na zástavu srdce, infarkt. Pojmy rychlá a náhlá smrt se často překrývají, téměř vţdy svoji náhlostí zaskočí příbuzné. Pomalou smrtí nejčastěji umírají lidé s chronickým, nebo s onkologickým onemocněním. (Haškovcová, 2007, s. 91) V rámci umírání a smrti člověka se projevuje celá škála sociálních vztahŧ. Právě charakter a intenzita vazeb mezi nemocným a jeho příbuznými, determinuje proces truchlení pozŧstalých. Záleţí na předcházejícím ţivotě zemřelého, za jakých okolností zemřel, jestli smrt přišla nečekaně, zda byla přirozená nebo tragická. (Kubíčková, 2001, s. 12-13)

14

2 PALIATIVNÍ A HOSPICOVÁ PÉČE V následující kapitole Vás chci seznámit s problematikou paliativní a hospicové péče. Ve své absolventské práci se věnuji pomoci a podpoře osob, které pečují a doprovázejí nemocné na sklonku jejich ţivota. Oblast pečování a doprovázení osob s nevyléčitelným onemocněním chci přiblíţit prostřednictvím paliativní a hospicové péče. Paliativní péče nastává u lidí, kteří onemocněli nevyléčitelnou chorobou, léčba je jiţ ukončena. Stav i nemoc se stále zhoršuje a pomalu či rychle nastává proces umírání. Cílem paliativní péče není vyléčení, uzdravení, ale dosaţení co nejlepší kvality ţivota člověka, ale i jeho rodiny. Paliativní péče mŧţe být poskytována v řadě zařízení, jako jsou nemocnice, specializovaná centra, ale mŧţe být poskytována i doma. Paliativní péče často plynule přechází do hospicové péče. Hospicová péče je poskytována v zařízeních - v hospicích. Hospice poskytují specializovanou paliativní péči pro nemocné v terminálním stavu onemocnění. Cílem hospicové péče je doprovázení umírajícího člověka, ale i pomoc, podpora rodiny během procesu umírání člena rodiny a to i po jeho smrti.

2.1 Paliativní péče Slovo „pallium“ je latinského pŧvodu, v překladu znamená plášť nebo obal. Pouţití slova paliativní v kombinaci s péčí znamená, ţe cílem paliativní péče je poskytnout člověku ochranu, plášť v nepříznivé ţivotní situací, končící smrtí, zánikem člověka. Paliativní péče tak představuje ucelený systém pomoci umírajícím lidem i jejich rodinám. Usiluje o co nejvyšší dosaţení kvality ţivota umírajících a jejich rodin v celém prŧběhu onemocnění aţ do smrti. (Haškovcová, 2007, s. 37)

2.1.1 Historie paliativní péče Paliativní péče není novým oborem, i kdyţ se to mŧţe zdát. Péče o nemocného, zmírnění lidského utrpení, provázení člověka k dobré smrti, je po staletí hlavním posláním lékařŧ a později i sester ošetřovatelek. (Marková, 2010, s. 13) 15

V 19. Století se lidé vlivem industrializace stěhovali do měst. Přibývalo lidí, kteří umírali bez vlastní rodiny. To vedlo k rozvoji chorobincŧ, které nahrazovaly nemocnice. Velký dŧraz byl kladen na léčbu. Nejdŧleţitější bylo poskytovat umírajícím čisto, teplo a soukromí, které zajišťovala bílá plenta okolo lŧţka. (Marková, 2010, s. 13) V období před druhou světovou válkou se hovoří o tom, ţe je zcela běţné pečovat o umírajícího člena rodiny doma s podporou a pomocí lékaře, někdy i ošetřovatelky. (Marková, 2010, s. 13) Zařízení pro péči o umírající začala být zřizována na konci 19. století a začátkem 20. století rŧznými katolickými řády ve Francii, Irsku, Anglii, Austrálii a Spojených státech amerických. Hospicová zařízení v té době kladly dŧraz na fyzickou, psychologickou, duchovní péči, na respektování individuality kaţdého člověka. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková a kol., 2006, s. 17)

2.1.2 Definice paliativní péče Ve vymezení obsahu slova „paliativní“ není zcela shoda. Obvykle se vychází z definice Světové zdravotnické organizace (1986), definuje paliativní péči jako „aktivní komplexní péči o pacienty, jejichţ onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu. Zásadní dŧleţitost má léčba bolesti a ostatních tělesných symptomŧ, stejně jako mírnění psychických, sociálních a duchovních problémŧ. Cílem paliativní péče je dosaţení co nejlepší kvality ţivota pro pacienty a jejich rodiny.“ Principy paliativní péče jsou vyuţitelné také u celé řady jiných onemocnění, zvláště chronických onemocnění. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková a kol., 2006, s. 19-20) Paliativní péče je aktivní péče poskytována pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou, která je v pokročilém nebo konečném – terminálním stádium. Cílem celé této péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání. Paliativní péče usiluje o zachování ţivota, respektuje a chrání dŧstojnost nevyléčitelně nemocných. Paliativní péče dŧsledně vychází z přání a potřeb pacienta, respektuje jeho hodnotové priority. Snaţí se vytvořit takové podmínky, aby pacient mohl poslední chvíle svého ţivota proţít ve společnosti svých blízkých, v dŧstojném a vlídném prostředí. Umírání je 16

součást ţivota a kaţdý člověk jej proţívá jedinečně. Nabízí všestrannou oporu příbuzným, přátelŧm umírajícímu a pomáhá tak zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 25-26) Mezi lidmi, veřejností a zdravotníky bývá slovo paliativní pouţíváno poněkud v jiném významu. Paliativní péče bývá označována jako léčba, která mŧţe vést k vyléčení nemocného člověka a právě proto bývá celá péče vnímána velmi negativně. Protoţe si myslí, ţe „paliativní“ znamená ne jiţ intenzivní péči a drahé léky, ţádné další vyšetřovací postupy, které jsou nákladné, vţdyť pacient stejně umře a je to vlastně stejně uţ zbytečné. Pacient potřebuje jen klid, měl by být doma a nic jiného. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 26-27)

2.1.3 Obecná a specializovaná paliativní péče Obecná paliativní péče označuje takovou péči, která je na dobré úrovni a řeší péči o pacienta v situaci pokročilého onemocnění. Nedílnou součástí této péče je komunikace s pacientem, rodinou. Léčba se orientuje na kvalitu ţivota, účinnou léčbu symptomŧ a psychosociální podporu. Obecnou paliativní péči by měli být schopni poskytovat lékaři všech odborností. Paliativní péče je poskytována i v jiných zařízeních neţ je hospic, akorát tato činnost není nazývána paliativní. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 30) Obecnou paliativní péči by mělo poskytnout kaţdé zdravotnické zařízení v rámci své specializace. Součástí paliativní péče je vyhodnocení stavu nemocného, sledování, porozumění a poskytnutí takové léčby, která je dŧleţitá pro zlepšení kvality ţivota nemocného člověka. Obecná paliativní péče by měla plynule přecházet ve specializovanou paliativní péči. (O´Connor, Aranda, 2005, s. 20) Specializovanou paliativní péči poskytuje pacientŧm a jejich rodinám tým odborníkŧ, kteří jsou v oblasti paliativní péče vzděláváni, mají určité zkušenosti, kterými disponují. Poskytování paliativní péče je hlavní náplni práce tohoto týmu. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 30-31) Zařízení, kde je poskytována specializovaná paliativní péče, jsou taková zařízení, kde paliativní péče je jejich hlavní činností. Sluţby v těchto zařízení jsou 17

dostupné ve všech formách. Týmy vyškolených pracovníkŧ jsou schopni poskytovat péči, podporu nemocnému a celé jeho rodině. (O´Connor, Aranda, 2005, s. 21)

2.1.4 Psychosociální aspekty v paliativní péči Váţně nemocní lidé mohou ještě proţít určité radosti a naplnění navzdory svým obtíţím. Záleţí na jejich sebecítění, jak individuálně vnímají svou celkovou situaci, jaké jsou jejich pocity, co proţívají. Rodina a ostatní lidé by měli vědět, s čím se váţně nemocní potýkají, jaké změny, pocity v jejich ţivotě nastávají. Pocit vlastní slabosti a neschopnosti zvládat situaci mohou vést k pokračující ztrátě kontroly nad svým vlastním ţivotem. Ztrátu kontroly nad svým ţivotem mohou lidé s váţným onemocněním vnímat jako výsledek osobního selhání. Lidé mohou mít nebo často mají nedostatek dŧvěry ve schopnosti, jak zvládat celou svou situaci. Očekávají to nejhorší. Jiní se mohou k celé situaci stavět pozitivně. Veškeré obtíţe ignorují, kladou dŧraz na kladné aspekty jejich situace. Ztráta a zármutek. Lidé, kteří umírají, se potýká s řadou ztrát. Jde především o omezení svého dosavadního ţivota a stylu. Ztrácí moc nad svými ţivoty, ztrácí zaměstnání, peníze, postavení ve společnosti. Ztráta se také projevuje v oblasti mobility, nemocní se stávají závislým na druhé osobě. Kaţdá další ztráta provází nemocného pocit smutku a ţalu. Neţ dojde k adaptaci a překonání zármutku, je zapotřebí dostatek času. Nedokončená práce. Pro spoustu lidí je završení nedokončeného díla dŧleţité pro dosaţení pocitu celistvosti, který zajišťuje klid člověka. Při nedokončení práci jde o vztahy k zaměstnání a k sobě, k problematice psychické, interpersonální, religiózní a ekonomické. Rodinné problémy. Jako jednou z dalších příčin obtíţí mohou být zhoršené vztahy a komunikace s rodinou nebo jinými dalšími osobami z okolí. (Vorlíček, Adam a kol., 1998, s. 316-317)

18

2.2 Hospicová péče Dle Světové zdravotnické organizace (WHO) hospicová péče je: „centrálně řízený program paliativní péče - je cíleně zaměřený na zmírnění symptomŧ nemoci u terminálně nemocných, u kterých se předpokládá délka dalšího ţivota v rozsahu méně neţ 6 měsícŧ.“ (osobní asistence [on-line]) Slovo hospic pochází angličtiny, v překladu znamená útulek či útočiště. Je to samostatně stojící lŧţkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči především pacientŧm v preterminální a terminální fázi nevyléčitelného onemocnění. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 31)

2.2.1 Definice pojmu hospicová péče dle obecně uznávaných organizací a institucí Myšlenku hospicové péče lze při dobré vŧli a za předpokladu, ţe jsou splněny určité podmínky, uplatnit kdekoliv. Dŧraz je kladen především na kvalitu ţivota nemocného. Jde o kvalitu ţivota aţ do konce, doslova do posledního vydechnutí. Jde o doprovázení nemocného, ale také jeho blízkých, kteří také současně trpí. Hospice nespouštějí ze zřetele pozŧstalou rodinu, věnují se jí i po smrti člověka a to někdy i dlouhodobě. (Svatošová, 2008, s. 10-13) Hospic nemocnému garantuje, ţe nebude trpět nesnesitelnou bolestí, v kaţdé situaci nemocného bude respektována lidská dŧstojnost a v posledních chvílích ţivota nezŧstane sám. (Svatošová, 2008, s. 123) Dle Světové zdravotnické organizace je hospicová péče integrovaná formy zdravotní, sociální a psychologické péče poskytována pacientŧm všech indikačních, diagnostických i věkových skupin, u nichţ je prognóza svého onemocnění nepříznivá. Předpokládána délka ţivota je stanovena na méně neţ šest měsícŧ. (Bystřický, 2004, s. 21) Dle Ministerstva zdravotnictví České Republiky je hospicová péče komplexní multidisciplinární paliativní péče tvořená odbornými, lékařskými, ošetřovatelskými 19

a rehabilitačními činnostmi poskytovanými preterminálním a terminálním pacientŧm. Všechny moţnosti léčby byly a jsou u těchto pacientŧ vyčerpány. Pokračuje jen symptomatická léčba s cílem minimalizovat bolest, zmírnit všechny potíţe vyplývající ze základní diagnózy a jejich komplikací, přitom zohledňuje bio – psycho – sociální – spirituální potřeby pacienta. (Bystřický, 2004, s. 22-25)

2.2.2 Základní organizační formy hospicové péče Mobilní hospic poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím prostředí nebo v jiném náhradním sociálním prostředí. Specializovaný paliativní tým dochází přímo domŧ za pacientem formou návštěv. Součástí je i práce s rodinou a blízkými pacienta, kteří se také podílejí na péči. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 31) Hospicová péče poskytována doma. Je pro nemocného ideální, protoţe zŧstává v prostředí, které je mu blízké. Je nevhodná tam, kde chybí rodinné zázemí. Hospicová péče poskytována doma je velice náročná pro všechny zúčastněné při péči o nemocného člověka. Pečující často musí odejít ze zaměstnání a plně se věnovat péči o svého příbuzného. Tím vznikají další komplikace, jako je ztráta zaměstnání, nedostatek financí, fyzické a psychické zatíţení. Lidé zŧstávají v domácím prostředí do doby, kdy je péče o nemocného zvládnutelná. Část nemocný zŧstává doma aţ do své smrti, ale stává se, ţe rodinní příslušníci nemocného člověka ztratí sílu pečovat, jsou vyčerpání a potřebují pomoc, proto vyuţijí péče, která je poskytována v hospicích. Rodina mŧţe svého člena v hospici doprovázet, být mu neustále na blízku a společně s personálem se zapojit do péče o svého příbuzného. (Svatošová, 2008, s. 127) Lŧţkový hospic je samostatné lŧţkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči pro preterminální a terminální pacienty. Dŧraz je kladen na individuální potřeby. Snahou lŧţkového hospice je vytvořit prostředí, ve kterém by pacient mohl zŧstat aţ do konce svého ţivota a být doprovázen rodinou. Cílem je vytvoření osobité a domácké atmosféry. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 31) Záleţí na nemocném, jestli chce v hospici pobývat s rodinou nebo ne. Taky záleţí na nemocném, jak si s rodinou dohodne návštěvy. Návštěvy jsou v hospici neomezené po dobu dvacet čtyři hodin denně po celý rok. Návštěvy nikomu nepřekáţí, 20

naopak jsou vítány a jsou nezbytnou součástí v péči o nemocného. (Svatošová, 2008, s. 130) Další formou je konziliární tým paliativní péče, který je vytvořen a pŧsobí v rámci zdravotnických zařízení. Umoţňuje ovlivňovat kvalitu paliativní péče, nepřímo přispívá k edukaci. Pacient zŧstává na oddělení, kde je léčen. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 31) Oddělení paliativní péče je poskytována taktéţ v rámci zdravotnických zařízení. Pečuje o nemocné, kteří potřebují paliativní péči, současně potřebují diagnostiku, léčbu a ostatní sluţby nemocnice. Oddělení usiluje o realizaci hospicového ideálŧ. V České Republice takové zařízení zatím nefunguje. V zahraničí existují ještě další formy paliativní péče jako denní hospicový stacionář a specializovaná hospicová poradna. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 31-32) Z uvedeného přehledu vyplývá, ţe nabídka a dostupnost specializované paliativní péče je v České Republice nízká. Pouze asi 3% umírajících tráví závěr ţivota v zařízeních specializované paliativní péče.

21

3 PÉČE O PEČOVATELE Kaţdému člověku se stane, ţe mu onemocní člen rodiny nebo někdo blízký. Nemocný člověk se dostane do situace, kdy potřebuje pomoc, nezvládá úkony běţného ţivota, začne být závislým na pomoci druhé osoby. Pro váţně nemocného člověka je pečující a rodina velmi dŧleţitá. Ale i pečující často nevědí, jak pečovat, kde získat informace o péči, kde mohou najít pomoc, jakých sluţeb mohou vyuţít, na co se soustředit v době, kdy pečují, co mohou pro sebe udělat, aby se chránili před vyčerpáním, jaké obtíţe sebou pečování o nemocného člověka nese. V následující kapitole se věnuji problémŧm, které mohou vzniknout při péči nemocného člověka. Při péči o nemocného člověka vzniká spoustu problémŧ, vţdy však záleţí na tom, jakou předchozí zkušenost má člověk, který pečuje. Někdo jiţ pečoval o nemocného člověka, ať to byl rodič, prarodič nebo někdo jiný. V takovém případě předchozí zkušenost v péči o nemocného člověka je velmi dobrá. Člověk uţ ví, jak se má pečovat, co je dŧleţité, kde a na koho se mŧţe obrátit s pomocí. Jiní lidé nemají ţádné zkušenosti, jak pečovat. Pokud se rozhodnou pečovat o nemocného člověka v domácím prostředí, musí zváţit vše, co sebou pečování nese a s tím i spojené problémy, které mohou nastat. Jak jsem jiţ uvedla problémŧ, která souvisí s péčí o nemocného člověka, existuje mnoho. Na základě vlastní zkušenosti s péčí o nemocného, rozhovoru s rodinnými příslušníky, kteří pečují nebo pečovali o nemocné a s pomocí příručky pro pečovatele, jsem vydefinovala nejčastější oblasti problémŧ, se kterými se pečovatelé setkávají. Kaţdý člověk musí mít pocit, ţe není sám, ţe má někoho kolem sebe. Tento pocit potřebují i pečovatelé. V další části kapitoly věnované péči o pečovatele, uvádím informace a rady pro pečovatele, kteří pečují buď jen pár hodin denně, nebo pečují dvacet čtyři hodin denně. Informace jsou i pro pečující, kteří mají svého váţně nemocného člověka umístěného v hospici, který se poskytuje paliativní péči umírajícím. I kdyţ je váţně nemocný umístěn do hospice, příbuzní se dále zapojují do péče o nemocného za pomocí týmu v paliativní péči. Poslední část této kapitoly je věnovaná okamţiku, kdyţ váţně nemocný člověk, přechází do stádia umíraní. Doba umírání je pro umírající, ale i pro pečující dobou 22

krize. Tento proces je zvláště těţký pro ty, kteří se ještě nesetkali s procesem umírání a smrti. Často se stává, ţe pečující v době, kdy se nemoc blíţí do finálního stádia, neví si rady, co dělat, kdyţ nemocný přestává přijímat stravu, tekutiny, zvrací, nereaguje takovým zpŧsobem, jako tomu bylo doposud. Právě pod tíhou příznakŧ, strachu o nemocného, pečovatelé zvolí profesionální zdravotnickou pomoc, i přesto, ţe ve chvíli umírání je nejvíce zapotřebí být umírajícímu na blízku, neţ řešit příznaky onemocnění. Uvádím základní informace o tom, jak se blíţící smrt projevuje, co by měli pečovatelé o ní vědět, ať uţ mají svého blízkého doma, nebo umístěného v hospici. Informací, které se týkají péče o pečovatele, není mnoho, literatura je v tomto směru velmi omezená. Pro zpracování kapitoly jsem pouţila rŧzné příručky pro pečovatele, odkazy webových stránek, zákony, zkušeností pečovatelŧ. Vyuţila jsem i vlastních zkušenosti, protoţe se podílím na péči o nemocné a denně se setkávám s lidmi, kteří o svého rodinného příslušníka pečovali v domácím prostředí do doby, neţ přestali sami péči zvládat a nemocného umístili do hospice.

3.1 Podpora pro pečovatele Reakce lidí na těţké ţivotní situace jsou rŧzné a hlavně závisí na spoustě okolností, na jednotlivci, jeho zkušenostech, na zpŧsobu proţívání situace. Je dŧleţité si uvědomit, ţe fázemi, které popsala dr. Elisabeth Kübler – Rossová, kterými jsem se zabývala v kapitole 1.2, neprochází jen nemocný, ale i jeho rodina, nejbliţší. Tyto fáze jsou za sebou seřazeny tak, jak často přicházejí, často však jejich sled není zachován. Některé fáze se opakovaně vracejí, střídají se, v jediném dni se mohou prolínat dvě nebo tři fáze. Nejsou stejně dlouhé a mŧţe stát, ţe i některá fáze zcela chybí. Kaţdý člověk, pečovatel i nemocný jednotlivou fázi proţívá jinak. Nemocný, který dosáhl jiţ stádia smíření a jeho rodina, pečovatelé proţívají stádium vyjednávání, to mŧţe být na škodu a přinést sebou mnoho problémŧ. I kdyţ to není lehké, rodina a blízcí by měli co nejdříve vyrovnat krok s umírajícím. (Svatošová, M., 2008, s. 27-28) Rodina a blízcí trpí spolu s váţně nemocným, navíc se od nich často očekává aţ nadlidský

výkon.

V některých

situacích

jsou

pečující

i rodina

nemocného

nezastupitelní. Někteří pečovatelé mají pocit, ţe jsou nezastupitelní, nikdo je ve své roli 23

zastoupit nemŧţe a neumí. Musejí se však naučit, aby byli zastupitelní, protoţe i oni potřebují mít moţnost odpočinout si, nabrat nové síle a dech, i kdyţ to často nechtějí dát najevo. Tohle je dostatečným dŧvodem, aby se do péče o umírající zapojilo i širší okolí. Pečovatelé, kteří se starají o váţně nemocného člověka, by neměli váhat poţádat pomoc ostatní lidi, rodinu, příbuzné, přátelé. Do péče se mohou zapojit i dobrovolníci, ať uţ jsou to sousedé, kamarádi, nebo dobrovolníci z organizace, která takové dobrovolníky registruje a školí. Někdy zdánlivé maličkosti, které dobrovolníci vykonají, jako je třeba obstarání nákupu, pohlídaní dětí, popovídání si s nemocným nebo uţ jen samotný pobyt s nemocným, mŧţe být obrovskou pomocí pro pečující rodinu. (umírání [on-line]) V hospicích se v péči o nemocné dobrovolníci taktéţ hodně zapojují. Často se jimi stávají např. sousedé, ostatní, širší příbuzenstvo, bývalí spolupracovníci a spoluţáci, kamarádi. (Svatošová, 2008, s. 24) Péče o nemocného vyvolává v člověku, který se o něj stará, velkou zátěţ, která ovlivňuje schopnost pečovatele, aby péči poskytoval na potřebné úrovni. Je dŧleţité si uvědomit, s jakým typem zátěţe a problémy se pečující setkávají. Pečovatelé proţívají rŧzné, smíšené pocity. Vztah k nemocnému, umírajícímu členu rodiny a moţnosti pomáhat mu, starat se o něj se někdy mŧţe střetávat s pocity ztráty soukromí, rozmrzelosti a beznaději. Pečovatelé se musí chránit před tělesným a psychickým vyčerpáním tím, ţe se budou starat i o sebe, budou udrţovat své zdraví a nacházet zpŧsob, jak se vyrovnávat s celou situací. (umírání [on-line])

3.2 Problémy, se kterými se pečovatelé setkávají V této části jsem vydefinovala nejčastější problémové oblasti pečujícího člověka. Jak jsem jiţ uvedla, problémŧ, které souvisejí s péčí o nemocného, mŧţe vzniknout mnoho. Na základě osobní zkušenosti, zkušeností pečovatelŧ a s pomocí příručky pro pečovatele se zabývám nejčastějšími problémy. V další podkapitole uvádím rady pečovatelŧm, které reagují na uvedené problémy spojené s péčí o člověka.

24

3.2.1 Tělesná zátěž Ne kaţdý člověk jiţ někdy staral se o nemocného. Spousta lidí neví, jak pečovat, jak provádět osobní hygienu, jaké pomŧcky jsou k dispozici pro péči, na koho se mohou obrátit, pokud potřebují pomoct. Kaţdá fyzická práce je zátěţí pro člověka. Pečování o nemocného člověka je velmi velkou zátěţí pro pečujícího. Pečovatelé poskytují nemocným fyzickou péči, která spočívá v pomoci s oblékáním, koupáním, toaletou, holením, péčí o kŧţi, vlasy, ústa, přijímání stravy a tekutin, vylučování, pohybem, přemisťování z ţidle, lŧţka. Poskytování takovéto péče vyţaduje velkou trpělivost, znalost a tělesnou sílu. (umírání [on-line])

3.2.2 Sociální zátěž Péče o nemocného člověka mŧţe pečovateli vyvolat sociální zátěţ tím, ţe se nebude scházet s lidmi, bude izolován od rodiny, přátel a veškerého společenského ţivota, který vedl. Pečovatel se mŧţe cítit unavený, vyčerpaný a ne vţdy si mŧţe vzít „volno“, aby si vyrazil s přáteli, šel se někam pobavit nebo si odpočinul, jak on sám potřebuje. Ztráta sociálních kontaktŧ a změna ţivota pečovatele, který nemŧţe vést ţivot, na jaký byl zvyklý, protoţe druhá, jiná osoba je na jeho péči závislá, mŧţe vést k odporu a vzteku k nemocnému. Právě izolace, ztráta kontaktŧ s prostředím a velká zátěţ spojená s péčí o nemocnou osobu, mŧţe vést aţ k syndromu vyhoření. (umírání [on-line])

3.2.3 Syndrom vyhoření Pečování o váţně nemocného člověka je velkou zátěţí pro pečující lidi. Pečující se mohou cítit vyčerpání z dlouhodobého pŧsobení stresujících podnětŧ, které souvisejí s péčí o váţně nemocného člověka. Lidé často nepřiznávají potíţe spojené s vyčerpáním, protoţe si myslí, ţe jen oni se dokáţou o nemocného člověka postarat a jsou ve své roli nezastupitelní. Proto svou úzkost, strach, vnitřní neklid, únavu, nervozitu a poruchy spánku zatajují. Hlavními příznaky syndromu vyhoření jsou 25

vyčerpání, odcizení, pokles výkonnosti, únava, popudlivost, depresivita a negativní postoj k práci a k člověku, o kterého se pečováno. (Stock, 2010, s. 15-19) Moţností, jak mohou pečující předejít syndromu vyhoření, je několik. Pečovatel musí sníţit vysoké nároky. Nesmí se přetěţovat, musí myslet taky někdy i na sebe. Rozumné zacházení s časem ušetří spousty času. Právě rozdělení jednotlivých úkolu v péči o váţně nemocného člověka ušetří čas, kdyţ si tyto úkony rozdělí na etapy. Dŧleţitá je i emocionální podpora, pečující by si měl najít někoho, komu se mŧţe se svými problémy svěřit. Další moţností, jak předejít syndromu vyhoření jsou jiţ zmíněné relaxační metody a také věnování se činnostem, které člověka naplňují. (alfabet [online])

3.2.4 Finanční zátěž Při péči o nemocného člověka se mohou vyskytnout i finanční problémy. Celodenní péče je pro pečující zatěţující. Aby se mohli starat o nemocného, často musí opustit zaměstnání, coţ sebou nese finanční potíţe. Nemoc zasahuje oblast příjmŧ, ale i výdajŧ v rodině, protoţe ţádná dávka nemŧţe nahradit příjem ze zaměstnání, hlavně v případě, kdyţ onemocní ţivitel rodiny. Pokud se člověk rozhodne pečovat o nemocného v domácím prostředí, měl by zváţit, jestli kdyţ opustí zaměstnání, zvládne tuhle finanční zátěţ. Nebo by měl raději vyuţít moţnost kombinace, kdy po dobu zaměstnání vyuţít pomoc jiné osoby, rodinného příslušníka nebo pečovatelské sluţby. (umírání [on-line]) Velkými výdaji v péči o nemocného člověka se stanou zejména výdaje na regulační poplatky placené u lékařŧ, doplatky za léky, zdravotnické sluţby, sociální sluţby a jiné věci, které běţně člověk potřebuje jako je jídlo, oblečení, hygienické pomŧcky. (Andrysek, et. al., 2011, s. 37-39)

3.2.5 Citová a emoční zátěž Pro pečovatele nemoţnost nakládat s vlastním časem, vyrovnat se s velkou zátěţí, zodpovědností mŧţe ovlivňovat vztah k nemocnému. Všechna tato zátěţ mŧţe 26

znamenat pro pečovatele ztrátu duševní rovnováhy, pocit osamělosti a izolace od ostatních. Mohou se taktéţ objevit nevyřešené problémy v rodině. Emoce jsou reakce na určité vnitřní a vnější podněty, které aktuálně na pečujícího člověka pŧsobí. Emoce mohou být příjemné, nepříjemné. Plutchik (1980) in Hájek (2006, 2007) rozlišuje osm základních emocí, kterými jsou smutek, strach, vztek, radost, dŧvěra, znechucení, očekávání a překvapení. Tyto emoce vznikají tehdy, kdyţ se pečující nachází v situaci, která je pro něj nová. (Hájek, 2006, 2007, s. 12) V souvislosti s fyzickou péčí o nemocného člověka, mohou vznikat silně negativní emoce, jako je strach nebo zlost pečovatele. Čím více negativních událostí pečovatel proţívá, tím hŧře se cítí. (Nakonečný, 1998, s. 433) U pečovatele se mŧţe objevit touha zbavit se břemene a zátěţe tím, ţe umístí nemocného do zařízení, kterým mŧţe být například hospic, nemocnice, sociální sluţba. Výběr zařízení závisí na aktuálním zdravotním stavu nemocného. (umírání [on-line])

3.2.6 Zátěž, která plyne z prostředí Prostředí, ve kterém se pečuje o nemocného člověka, se mŧţe stát taky velkou zátěţí. Záleţí na okolnostech, které jsou spojeny s nemocným člověkem. A to, jaký je jeho zdravotní stav, jestli je schopen pohybu, nebo je plně leţící. Prostředí, ve kterém je poskytovaná péče se často musí změnit, například tím, ţe se musí změnit vybavení prostoru, upravit koupelna, nainstalovat madla, nebo jiné pomŧcky, tak, aby člověk, který je schopen pohybu se mohl volně pohybovat po bytě či domě, neměl překáţky při chŧzi. Musíme si uvědomit, ţe při provádění hygienické péče, nemŧţe kaţdý člověk pouţívat vanu, proto je nutné hledat jiné alternativní řešení a to nejen při provádění hygieny, ale i při vylučovaní, přijímání stravy, pohybu, přesunu z lŧţka, z vozíku a jiných úkonŧ. Prostředí, ve kterém je o nemocného člověka pečováno, musí být místem, kde bude mít klid, nebude rušen, kdyţ si bude potřebovat odpočinout. Ale zároveň musí být i místem, kdy nemocný nebude izolován od ostatních, od společenského ţivota. (umírání [on-line]) 27

3.3 Možnosti řešení problémů v péči o umírající V předchozí kapitole jsem uvedla nejčastější problémy, se kterými se pečující setkávají. Následující část je věnovaná moţnosti pomoci a poradenství pro pečující. Informace, které v následující části uvádím, jsem vyhledala z informací dostupných na internetových stránkách, na portále umíraní. Pro získání dalšího přehledu informací, mi přispěla i kniha Mluv se mnou, internetové stránky svépomocných skupin a MPSV.

3.3.1 Důležité informace pro pečovatele První problémem, který jsem uvedla v předchozí kapitole je tělesná zátěţ pečujícího. Pečující, kteří nikdy nepečovali o nemocného člověka, neví jak pečovat, jak provádět u nemocného osobní hygienu, jak nemocného přemístit z lŧţka na ţidli, jak provádět jiné úkony, které souvisí s fyzickou péčí o nemocného. Pečovatelé mohou hledat informace o poskytování péče o nemocné v knihách, broţurách, článcích, videích. Některé občanské sdruţení, svépomocné hnutí a agentury domácí péče v České Republice vydávají knihy, příručky a pořádají semináře, jejichţ cílem je seznámit člověka, jak pečovat o nemocného. (umírání [on-line]) Pokud pečovatelé se přestanou scházet s lidmi, budou izolování od ostatních lidí a společenského ţivota, vzniká u pečovatelŧ sociální zátěţ, která mŧţe vést aţ k syndromu vyhoření. Celková duševní hygiena pomŧţe se uvolnit, dát tělu a duši moţnost na krátkou chvíli intenzivně si odpočinout. Relaxace je metoda podporující duševní a fyzický klid. Udrţuje optimální hladinu klidu a umoţňuje efektivněji odpočívat. Dále pak umoţňuje, abychom zŧstali déle bdělí, ušetřili maximum energie na efektivnější jednání a myšlení, sníţili zbytečné citové výdaje. Relaxační metody pečujícím hlavně slouţí především pro dosaţení účinného odpočinku. (Cungl, Limousin, 2005, s. 20) Metod je spousty, ale pro kaţdého člověka jsou jinak účinné. Pro někoho bude nejlepší relaxovat pomocí respiračních technik, jiný vyuţijí tělesných vjemŧ, jako je 28

teplo, tíha nebo vyuţijí napínání a uvolňování svalŧ. Další metody relaxace jsou obrazy, zvuky, doteky nebo vŧně. Smích dokáţe uvolňovat tlak, sniţovat bolest, ovlivňovat dýchání, zlepšovat celou náladu. Léčba humorem je cenná a pomáhá překonávat stresové situace. (Cungl, Limousin, 2005, s. 53) Další radou je to, ţe si musí stanovit reálné cíle, zváţit své priority a podle nich se zařídit. Nesmějí se obávat a obrátit se s prosbou na svou rodinu, přátelé, příbuzné a kamarády. S prosbou o pomoc na druhé, musejí pečovatelé přijít sami, nesmějí čekat, ţe se všichni budou ptát, jestli nepotřebují pomoc. Rodina, přátelé a jiní mohou pomoci pečovatelŧm například v přípravě jídla, vzít člověka, o kterého se starají, na projíţďku, aby si mohli, alespoň na chvíli odpočinout. Nemoc blízkého člověka zasáhne také oblast příjmŧ, výdajŧ v rodině a tím vzniká finanční zátěţ. Pokud se jeden z členŧ rodiny rozhodně celodenně pečovat o nemocného člověka, je zapotřebí zváţit celou situaci, aby se rodina nedostala do existenčních potíţí. Pokud při péči o nemocného člověka tento problém nastane lze poţádat o dávky hmotné nouze. Informace mŧţe poskytnout kterýkoliv úřad práce a webový portál mpsv.cz. Příspěvek na péči upravuje zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách, ve znění pozdějších předpisŧ. Příspěvek je poskytován osobám, které z dŧvodu dlouhodobě nepříznivého stavu potřebují pomoc jiné osoby při péči o sebe. Nárok na příspěvek na péči má osoba, která potřebuje pomoc jiné fyzické osoby, pokud jí tuto pomoc poskytuje osoba blízká, asistent sociální péče, nebo sociální sluţba zapsána v registru poskytovatelŧ sociálních sluţeb. Příspěvek musí být vyuţit k zajištění pomoci osobě závislé na pomoci jiné fyzické osoby. Řízení o přiznání příspěvku na péči se zahajuje na základě podání písemné ţádosti příslušné Krajské pobočce Úřadu práce. Ţádosti o příspěvek na péči a další informace jsou k dispozici na portále Ministerstva práce a sociálních věci. (mpsv [on-line]) Významnou poloţkou výdajŧ při péči o nemocného člověka, se stanou zejména výdaje na regulační poplatky a doplatky za léky. Léčivé přípravky jsou hrazeny na základě zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění. Zdravotní pojišťovna plně hradí řadu lékŧ z veřejného zdravotního pojištění. Proto na některé léky dle výše 29

uvedeného zákona nemusí nemocný doplácet. Vyšší doplatek za léky doplácí nemocný v případě, kdyţ lékař zvolí draţší variantu lékŧ. V omezeném rozsahu zařízení lékárenské péče na ţádost pacienta mŧţe nahradit draţší variantu lékŧ za levnější, ale pouze v omezeném rozsahu, která je však vázána stejnou účinnou látkou a stejnou cestou podání, uţití lékŧ. (o lécích [on-line]) Dnem 1. dubna 2009 pak vstoupila v platnost novela zákona č. 48/1997 Sb., která mění paragrafy týkající se regulačních poplatkŧ a doplatkŧ na léčiva a jejich limitŧ, a dnem 1. 12. 2011, resp. 1. 1. 2012 novela, která mění výši regulačního poplatkŧ za den poskytování ústavní péče a za recepty. Regulační poplatky se platí ve výši 30Kč, 90Kč, 100Kč. V některých případech je člověka osvobozen od zaplacení regulačních poplatkŧ. To v případě, ţe osoba je například v hmotné nouzi. Další informace o regulačních poplatcích a doplatcích za léky, jsou k dispozici na portále všeobecná zdravotní pojišťovny. K dispozici jsou i informace o dalších situacích, kdy nemocný je nemusí hradit regulační poplatky. (všeobecná zdravotní pojišťovna [online]) Při péči o nemocného člověka je moţné zapojit i agentury domácí péče, které se mohou podílet na pečování o nemocného člověka. Agentury domácí péče poskytují odbornou pomoc při péči o nemocného na základě doporučení praktického lékaře. Lékařem stanovený rozsah domácí zdravotní péče je hrazen ze zdravotního pojištění. Nadstandardní a lékařem nepředepsané úkony hradí nemocný sám, nebo pečující. Poskytování domácí péče je zajištěna podle zákona o veřejném zdravotním pojištění. Výkony, které jsou prováděny v domácí péči, jsou dány vyhláškou Ministerstva zdravotnictví České Republiky, které vydává seznam zdravotních výkonŧ. Délku a frekvenci ošetřovatelské návštěvy stanovuje lékař, který péči indikoval. Délka návštěvy se stanovuje na základě zdravotního stavu člověka ve výši od 15 do 60 minut. Seznam agentur domácí péče pro celou Českou Republiku je přístupný na stránkách

http://www.sekcedomacipece.cz/seznam-agentru-domaci-pece/.

(sekce

domácí péče [on-line]) Pečující mohou vyuţít i pečovatelských sluţeb, který pomáhají rodinným příslušníkŧm v péči o nemocného člena rodiny, který zŧstává v domácím prostředí. 30

Pečovatelské sluţby pomáhají nemocným při zvládání úkonu péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, ale i poskytnutí stravy a jiné úkony. Kontakty na pečovatelské sluţby, ceny spojené s vyuţitím těchto sluţeb, mohou pečovatelé nalézt na odboru sociálních věcí kaţdého města. Kdyţ si pečovatelé potřebují alespoň na chvíli odpočinout, mohou vyuţít tzv. odlehčovacích pobytŧ. Jedná se o odlehčovací sluţbu, která mŧţe být, buď ambulantní, nebo pobytová. Cílem těchto pobytŧ je umoţnit pečujícím nezbytný odpočinek, alespoň na krátkou dobu. Sluţba je poskytována maximálně ve výši třech měsícŧ. Pečovatelé mohou také vyuţít sluţby, které nabízí hospic. Aby váţně nemocný člověk mohl být přijat do hospice, musí splňovat podmínky. Hlavní podmínkou je, ţe nemocný

musí

být

v terminální

fázi

nevyléčitelného

onemocnění,

převáţně

onkologického, ale také v terminální fázi onemocnění ţivotně dŧleţitých orgánu a pokročilé

demence.

V době

pobytu

nemocného,

hospic

nabízí

sociální,

psychologickou i spirituální péči nejen nemocnému, ale i jeho blízkým, kteří mohou nemocné po celou dobu doprovázet a pečovat. Pokud jiţ pečující nezvládají péči o svého blízkého člověka, poskytovatelem pomoci mŧţe být i sociální sluţba, která je zapsaná v registru sociálních sluţeb. Jedná se o sluţby, které celodenně pečují o lidi, kteří vyţadují pomoc a péči. Hospice pečují o nemocné v preterminální a terminální fázi nevyléčitelného onemocnění, převáţně onkologického. Sociální sluţby jsou určeny pro osoby, jejichţ zdravotní stav nevyţaduje hospitalizaci v nemocnici, ale je takový, ţe neumoţňuje pobyt v domácím prostředí ani za pomoci rodiny a agentur domácí péče. Seznam všech registrovaných poskytovatelŧ sociálních sluţeb je uvedený na adrese: http://iregistr.mpsv.cz. (mpsv [on-line]) Při péči se mŧţe stát, ţe nemocný bude potřebovat zdravotnické prostředky jako invalidní vozík, polohovací postel a to mechanickou, nebo elektronickou a jiné. Zdravotnický prostředek předepisuje praktický nebo odborný lékař na poukaz, který je odeslán pojišťovně, u které je nemocný registrován, ke schválení.

31

Některé zdravotnické pomŧcky pojišťovna zapŧjčuje. Pŧjčení takového prostředku je bezplatné, výpŧjční doba končí úmrtím nemocného, nebo skončením ţivotnosti pomŧcky. Pŧjčování rŧzných pomŧcek, které jsou potřebné při péči o nemocného, jako jsou invalidní vozíky, postele, podloţní mísy, toaletní křesla, WC křesla, příslušenství do postele, rŧzné hrazdičky, úzdičky, oxygenerátor, který mŧţe nemocný potřebovat, aby se mu lépe dýchalo, jsou k zapŧjčení v některých sociálních sluţbách, agenturách domácí péče. (Andrysek, et. al., 2011, s. 51-52)

3.3.2 Svépomocné skupiny České Republice je zatím svépomocných skupin velmi málo. Svépomocné skupiny kromě rad a potřebných informací, o kterých se všichni společně mohou podělit, poskytují pečovatelŧm také místo pro scházení se, kde si lidé mohou vyjádřit své pocity. Svépomocné skupiny pomáhají pečovatelŧm, aby se necítili izolovaní, mohou vytvářet pouta přátelství a vzájemné pomoci. Účast ve skupině mŧţe pomoci zvládat stres a umoţní lidem si vyměňovat zkušenosti. Pro příklad uvádím několik kontaktŧ svépomocných skupin: Sdruţení osob po poranění mozku a jejich rodin je občanské sdruţení Cerebrum, jehoţ posláním je: „přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující.“ Jednou měsíčně sdruţení Cerebrum pořádá setkání pro rodinné příslušníky osob po poškození mozku. Cílem tohoto setkání je poskytnou prostor ke sdílení a podporu rodinným příslušníkŧm, kteří pečují o osobu po poranění mozku. Dŧleţité je i vzájemné sdílení zkušeností s péčí. (cerebrum [online]) Dalším sdruţením je Česká alzheimerovská společnost, se svou svépomocnou skupinou Čaj o páté. Nabízí pečujícím místo, kde mohou získat informace, rady a sdílet zkušenosti o tom, jak pečovat, pomáhat člověku s demencí. (alzheimer [on-line])

32

3.3.3 Pomoc, opora blízkých Komunikace s rodinou a přáteli mŧţe pomoci v tom, ţe se pečovatelé zbaví pocitu osamělosti. Pečující jsou vystaveni velkému stresu, kdyţ pečují o váţně nemocného člověka. Dobrou zkušeností je, kdyţ si občas naplánují rodinnou schŧzku s ostatními členy rodiny, které mŧţe pomoci celé rodině pochopit nejen situaci nemocných, ale i pečujících a tím mohou společně hledat pomoc pro všechny. Tato schŧzka umoţní, vtáhnout celou rodinu do péče. Právě rodina a rodinní příslušníci mohou pečovateli pomoci třeba i tím, ţe s nemocným stráví několik hodin nebo celý den a tak pečovatel si mŧţe alespoň na krátkou dobu odpočinout, jít si vyřídit, co potřebuje. Pečovatel mŧţe taky poţádat rodinu, aby se v péči o nemocného člověka střídali.

3.3.4 Dobrý zdravotní stav pečovatele Také dobrý zdravotní stav ovlivňuje celkový pohled na situaci pečujícího. Je dŧleţité pečovat o zdraví tím, ţe lidé pečující o nemocného člověka, budou dostatečně jíst, mít pohyb, chodit cvičit a také si dopřát dostatek odpočinku. Volný čas mohou vyuţít aktivitami, které je baví. Pečovatelé musí najít zpŧsob, jak si mohou odpočinout, ale pokud chtějí jít na procházku, jít si zacvičit nebo prostě si jen odpočnout, musí najít někoho, kdo je v této době zastoupí při pečování o nemocného. Právě v této době by měli pořádat rodinu, kamarády, dobrovolníky o pomoc. (umírání [on-line])

3.4 Ztráta blízkého člověka Při péči o váţně nemocného nastane okamţik, kdy se celkový zdravotní stav postupně nebo náhle zhorší. I kdyţ, se u nevyléčitelně nemocných dá tento vývoj nemoci předpokládat, připravit se na to zcela nejde. Hlavně prudké zhoršení zdravotního stavu mŧţe rodinu zcela zaskočit, přestoţe si mysleli, ţe jsou připraveni. Zhoršení stavu vyvolá nové obavy, zda poslední okamţiky zvládnou. (Andrysek, et. al., 2011, s. 68) 33

Čas umírání je pro všechny časem krize, kde dominuje pocit strachu a nejistoty. Pro kaţdého příbuzného je nesnadné si uvědomit, kdy smrt přijde, jak vypadá jejich začátek, jakou bude mít formu. Všechny tyto obavy pramení z nezkušenosti. Proces umírání a smrti je zvláště těţký pro osoby, které se ještě se smrtí nesetkali. (Haškovcová, 2008, s. 79-82) Doba vlastního umírání člověka se v procesu umírání nazývá fáze in finem, která je popsána v kapitole umírání. Doba vlastního umírání u člověka se projevují tím, ţe slábne puls, klesá krevní tlak, dýchání je nepravidelné a ztíţené. Pečující, rodinný příslušník si na umírajícím všímá změn, které předtím nepozoroval. Umírající má studené nohy, ruce. Lokty a kolena mají jinou barvu, promodrávají. Oči jsou polootevřené nebo otevřené, ale umírající nevidí. Ústa bývají pootevřená. Rysy tváře jsou špičaté. V této chvíli je nejdŧleţitější přítomnost rodiny u umírajícího. Rodina mŧţe umírajícího drţet za ruku, hladit po tváři, být mu na blízku. V okamţiku smrti, kdy je hra dohrána, ţivot člověka skončil, je o zemřelé tělo postaráno standardním zpŧsobem a pozŧstalí jsou se svou strastí sami. Pozŧstalí nemusejí hned po smrti nikam spěchat, nemusejí být aktivní. Měli by posedět nebo postát a vyuţít zvláštnosti této chvíle. Pokud je těţké pro pozŧstalé být se zemřelým sami, měli by poţádat někoho, kdo v takové situaci byl a má zkušenosti. Otevření okna symbolizuje tradice, kdy duše mŧţe volně odejít. Kaţdý projev smutku je přirozený. (Vorlíček, Adam a kol., 1998, s. 380) Pečující, pokud chtějí, mohou setrvat u zemřelého těla tak dlouho, jak si jen přejí. Měli by vědět, ţe dotknutím mrtvého člověka není nějakým nebezpečím. Pozŧstalý by neměli být odrazováni od políbení nebo obětí zemřelého, ale však v případě, ţe si to sami přejí. Vhodné mŧţe být i to, pokud se člověk zapojí d o péče o zemřelé tělo. Pohled na mrtvé tělo, mŧţe být pro mnohé situací, které se mohou zdráhat. Lidé mohou být vyděšeni, protoţe se ocitají tak blízko smrti, bojí se, ţe zemřelý bude vypadat odpudivě. Musí být připraveni na to, co uvidí. (Parkes, Relfová, Couldricková, 1996, s. 117)

34

4 PÉČE O POZŮSTALÉ Kapitola péče o pozŧstalé navazuje na předchozí kapitolu věnované péči o pečovatele. Nejprve se věnuji tomu, co je nutné zařídit, kdyţ dojede k úmrtí člověka. Dále uvádím informace spojené s organizací pohřbu. V další části kapitoly chci poukázat na péči, která by měla být věnovaná pozŧstalým během procesu truchlení a období zármutku. Poslední část je věnována zpŧsobŧm pomoci pozŧstalým. Kaţdý z nás jinak proţívá události spojené s umíráním a smrtí. Lidé odlišně reagují na změnu v ţivotě spojenou se ztrátou blízkého člověka. Někdo se hned chce vrátit do práce, zapojit se do nějaké aktivity, jiný toho nebude schopen. Při úmrtí v rodině mohou vznikat rozdíly, jak lidé proţívají truchlení, zármutek. Smrt člověka je závaţná událost a někteří lidé se smrtí ještě nikdy nesetkali. Smrt mŧţe u pozŧstalých vyvolat velké emoční rozrušení a sociální změny. (Payneová, Seymourová, Ingletonová, 2007, s. 531)

4.1 Úmrtí a organizace pohřbu Pokud dojde k úmrtí v domácím prostředí, je nutné zavolat lékaře, který stanový smrt a vystaví list o prohlídce zemřelého. Ohledání zemřelého nejčastěji provádí lékař rychlé záchranné sluţby. Při úmrtí v zařízení, ohledání provádí slouţící nebo přivolaný lékař. Kdyţ pečující, příbuzní nejsou přítomni u úmrtí, jsou nejčastěji telefonicky informováni lékařem o úmrtí. Jsou vyzvání k tomu, aby si zajistili pohřební sluţbu a pohřeb. (Andrysek, et. al., 2011, s. 73) Pohřeb mŧţe být pro truchlící rituálem, je dŧleţitým okamţikem pro pozŧstalé, který umoţní přijmout smrt člověka, dŧstojně se s ním rozloučit. Je nutné věnovat dostatek času pro přípravu pohřbu. Nemělo by se zapomínat na to, co si zesnulý sám přál. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 336) Lidé, kteří se ještě nikdy nesetkali s organizací pohřbu, mohou pomoci následující

informace.

Informace

o pohřbu

mŧţeme

najít

na

stránkách

http://www.pohreb.cz/. (pohřeb [on-line]) 35

Doba optimální pro pohřeb je pět aţ šest dní po úmrtí. Pohřeb mŧţe vykonat jakákoliv pohřební sluţba. Pohřební sluţbu si rodina vybírá sama. Podmínkou sjednání pohřbu je předloţení občanského prŧkazu zemřelého a občanského prŧkazu toho, kdo pohřeb zajišťuje. Je nutné doloţit úmrtní list zemřelého, který vyplňuje lékař, který ohledá mrtvé tělo. Pohřební sluţby nabízejí pomoc při zhotovení smutečního oznámení. Je moţné zvolit tyto varianty pohřbu. Zpopelnění bez obřadu – jde pouze o zpopelnění bez vykonání smutečního obřadu. Rozloučení v obřadní síni nebo v kostele s následným zpopelněním. Pohřeb s uloţením do země. Rozptyl a vsyp zpopelněných ostatkŧ na rozptylová místa na loučkách. (umírání [on-line])

4.2 Období zármutku a proces truchlení Po úmrtí blízkého člověka by se pozŧstalým pečujícím a rodinným příslušníkŧ, měla dostat dostatečná podpora a péče. Právě tato podpora a péče je dŧleţitá v čase bezprostředně po úmrtí blízkého. Období po úmrtí blízkého je obdobím zármutku a procesu truchlení. Trvá od okamţiku smrti člena rodiny do chvíle, neţ pomine počáteční ochromení a to i po pohřbu. (Payneová, Seymourová, Ingletonová, 2007, s. 117)

4.2.1 Determinanty zármutku Záleţí na mnoha okolnostech, kdy truchlení u jednotlivého člověka začne. Proţívání zármutku je velice individuální. Existují determinanty – faktory, které ovlivňují reakce na úmrtí blízké osoby. Determinanty vztahující se k zesnulému – záleţí na tom, v jakém příbuzenském poměru byl zesnulý. Byl to rodič, prarodič, dítě, sourozenec. Věk zesnulého – malé dítě, mladý člověk, dospělý člověk, starý člověk. Faktor vztahu – síla a jistota vztahu mezi pozŧstalými a zemřelým. Čím byl tento vztah intenzivnější, tím je reakce na zármutek silnější.

36

Okolnosti úmrtí – o jakou smrt se jednalo. Jestli šlo o tragickou, náhlou, čekanou smrt či o sebevraţdu. Determinanty vztahující se k truchlícímu – pohlaví – jedná se o muţe nebo ţenu. Věk truchlícího – dítě jistě proţívá zármutek úplně jinak neţ dospělí. Úmrtí blízké osoby je v rŧzných vývojových fázích chápáno úplně jinak. Osobní faktory – psychický stav pozŧstalého, emoční a sociální zralost, duševní onemocnění. Předcházející zkušenosti se smrtí a s truchlením – jedná-li se o první nebo opakovanou ztrátu. Náboţenské přesvědčení, sociokulturní faktory, rodinné faktory, sociální podpora. (Parkes, Relfová, Couldricková, 1996, s. 43-44)

4.2.2 Truchlení Truchlení je fáze, kterou mŧţeme přirovnat k procesu hojení rány. Je to dlouhodobý psychosociální i spirituální proces, který trvá dny, měsíce, roky. Bez truchlení není vyrovnání. Pozŧstalým by měl tým, který se staral o člena jejich rodiny, který zemřel v zařízení, pomoci přijmout a zpracovat ztrátu, proţít zármutek. (Sláma, Kabelka, Vorlíček, et al., 2007, s. 315) Kaţdý člověk mŧţe mít rŧzný zpŧsob truchlení. I kdyţ lidé neprojevují smutek pláčem, slzami, neznamená to, ţe nemají ţal. Musíme pochopit rŧznorodost projevŧ zármutku. Čím více se naučíme přijímat rŧznorodost zármutku pozŧstalého člověka, tím se stáváme schopnějšími a být druhým nablízku. (Gärtnerová, 2004, s. 8) Truchlení má negativní účinky na duševní a tělesné zdraví lidí. I přes všechny negativní účinky, většina lidí truchlení překoná a psychický stres se časem zmírní. Někdy to trvá dlouho. (O´Connor, Aranda, 2005, s. 231) Truchlení lze popsat jako proces s následujícími fázemi, které jsou dŧleţité, abychom si uvědomili, co pozŧstalý proţívá. 37

Šok – trvá minuty aţ dny. Pozŧstalí odmítají fakt, ţe je opustil milovaný člověk. Říkají si, ţe to není pravda, je to omyl. Aţ teprve spatří mrtvé tělo, začínají si uvědomovat, co se stalo. Fáze sebekontroly – fáze trvající do večera dne pohřbu. Organizace a prŧběh pohřbu pozŧstalé zaneprázdní, ţe nemají čas propadnout zoufalství. Akutní reakce na ztrátu – neustálé vzpomínky na pozŧstalého, pocity viny, vzteku, ztráty cílŧ a motivace. Bolesti hlavy, nespavost, bušení srdce, izolace od okolí. Tyto příznaky často přicházejí ve vlnách a často se opakují. Fáze trvá několik týdnŧ aţ měsícŧ. Restituce, reorganizace, adaptace – nalezení nových vztahŧ, nové role. Fáze trvající měsíce aţ roky. Pozŧstalý člověk se postupně smiřuje s tím, co se stalo. (Parkes, Relfová, Couldricková, 1996, s. 34-35) Výše vyjmenované fáze procesu truchlení nazýváme obvyklými, normálními fázemi truchlení. Truchlící lidé však mohou procházet i komplikovaným truchlením. (Sláma, Kabelka, Vorlíček, et al., 2007, s. 315) Jedním z typŧ komplikovaného truchlení je chronická reakce – projevuje se akutními reakcemi na ztrátu člověka trvající déle neţ rok. Absence truchlení – člověk netruchlí nad ztrátou blízkého. Neprojevuje svŧj smutek. Opožděná reakce. Přehnaná reakce. Larvovaná reakce – rozvoj komplikací – závislost na alkoholu, hypochondrie, suicidální pokusu, fobie, panické poruchy. (Sláma, Kabelka, Vorlíček, et al., 2007, s. 315-316) Rizikové faktory, které podporují vznik a rozvoj komplikovaného truchlení: Typy onemocnění, kvalita péče, okolnosti úmrtí – ovlivňuje proţívání pozŧstalých. Riziko komplikovaného truchlení se zvyšuje v případě náhlého, nečekaného úmrtí, úmrtí za dramatických okolností, úmrtí dítěte, dlouhodobé onemocnění, rodina je přesvědčena, ţe k úmrtí došlo předčasně. Osobnostní charakteristika pozůstalých – ţivotní fáze – kdo přišel o svého příbuzného, dospívající o své rodiče, matka o dítě, ţena nebo muţ o svého dlouhodobého partnera. Minulé ztráty – rozvod, ztráta zaměstnání. Vysoký stupeň smutku jiţ před smrti 38

člověka. Přítomnost dalších stresujících faktorŧ – napětí v rodině, finanční situace. Tělesná a duševní nemoc, nízké sebevědomí. Vzájemné vztahy v rodině – nedostatek sociální podpory, pozŧstalý nemá blízkého člověka, se kterým by si popovídal, sdělil své obavy, existenciální otázky. Nízká soudrţnost rodiny, špatná komunikace, nevyřešené konflikty, nespokojenost rodiny ještě před úmrtím člověka. Tyto rizikové faktory podporují riziko vzniku komplikovaného truchlení. V těchto vyjmenovaných případech je riziko zvyšuje. Komplikované truchlení je vysoce intenzivní a vyznačuje se neobvyklou dlouhou dobou smutku a jinými pozdními komplikacemi. Pozŧstalým, u kterých hrozí riziko vzniku komplikovaného truchlení, je třeba aktivně nabízet pomoc a péči. Dŧleţitá je citlivá komunikace, nabídnutí moţnosti dalšího kontaktu – psycholog, sociální pracovník. Vzpomínkové programy, setkání pozŧstalých. Bohosluţby za zemřelé. Anonymní podpora pomocí telefonních krizových linek a internetu. (Sláma, Kabelka, Vorlíček, et al., 2007, s. 316)

4.2.3 Podpora truchlících pozůstalých Podpora rodiny by měla začít, ještě před smrtí člověk. Cílem je připravit příbuzné na to, co je v blízké době čeká, aby ztráta nebyla pro ně tak zdrcující. Kaţdý ztrátu vnímá a proţívá jinak. Někteří lidé získají podporu od svých blízkých, od své rodiny. Jiní mohou navštěvovat rŧzná svépomocná sdruţení. Existují i programy, které nabízejí pomoc lidem snaţících se vyrovnat s umíráním a smrtí. Někteří pozŧstalí ocení, kdyţ jim někdo z týmu, který pečoval o příbuzného v kritických dvanácti měsících, zavolá. (O´Connor, Aranda, 2005, s. 240) Ţal, který proţíváme při ztrátě blízkého člověka je přirozenou reakcí, se kterou naše duše snaţí vyrovnat se vzniklou událostí. Na pozŧstalého člověka doléhá mnoho rŧzně silných pocitŧ, jako je neklid, strach, bezradnost, prázdnota, hněv, bolest, vysvobození, nepochopení, únava, sebelítost, vina. Tyto pocity se rychle a protikladně střídají. (Gärtnerová, 2004, s. 4) Úmrtí blízkého člověka znamená velkou ţivotní ztrátu. Truchlení je reakce na ztrátu projevující se zármutkem, stavy úzkosti a deprese. Část pozŧstalých je schopna 39

zmobilizovat své síly a obtíţnou situaci jsou schopni v prŧběhu páru měsícŧ se vyrovnat. U další části pozŧstalých dochází ke komplikovanému truchlení. Tato doba se vyznačuje intenzivní a neobvyklou dobou smutku, pozdními komplikacemi a depresí. (Sláma, Kabelka, Vorlíček, et al., 2007, s. 315)

4.3 Způsoby pomoci pozůstalým V části věnované zpŧsobŧm pomoci pozŧstalý chci seznámit pozŧstalé s několika radami, jak si člověk mŧţe pomoci sám sobě. Kaţdý člověk má jiné zpŧsoby vyrovnání se smrtí člověka. Doporučuji, co člověk má a mŧţe dělat v době procesu vyrovnávání se smrtí blízkého člověka, na co by neměl zapomínat. Pozŧstalý by měl brát ohledy na své moţnosti, být na sebe hodný, být tam, kde je potřebný. Člověk by si měl taky dopřát dostatečnou dobu oddechu, pečovat o své tělo, jíst, i kdyţ nemá hlad, dodrţovat denní rytmus, dostatek spánku. Další dobrou radou, je jít se vykoupat, jít na procházku, do přírody. Pokud člověk chce, mŧţe si vést deník, kde bude zapisovat všechny pocity, myšlenky. Bydlení by mělo zŧstat tak, alespoň do doby, neţ člověk nabere sílu jej změnit, třeba tím, ţe vymaluje pokoje. Příjemné chvíle mohou připomínat vystavené fotografie. Pokud ostatní lidé nabídnou pozŧstalému pomoc, neměli by ji odmítat a nebát se o pomoc poţádat. Velkou pomocí mŧţe být i stýkání se s lidmi, kteří mají stejnou zkušenost. V hospicích jsou například pořádány setkání pozŧstalých. Mŧţe se stát i přes všechny tyto rady je pozŧstalý zcela zoufalý, neví si rady, poté by měl zkusit vyuţít i telefonní linky pomoci. (Gärtnerová, 2004, s. 9)

4.4 Způsoby zvládání životních těžkostí Pokud se stane, ţe se člověk ocitne v situaci, které je pro něj velice těţká a náročná, snaţí se dělat něco pro to, aby se tato situace změnila. Existují rŧzné zpŧsoby, jak nepříjemnou situaci změnit. Vyhýbání se stresu – v tomto případě jde o to, aby se člověk snaţil minimalizovat kontakt se situací, která stres zpŧsobuje, nebo se postaví čelem k tomu, 40

co člověka ohroţuje. Při zvládání stresu jsou pouţívány dvě strategie, jsou to - strategie zaměřená na řešení problému, ve které jde to, aby člověk vyvinul vlastní aktivitu a snaţil se řešit vzniklou situaci. Oproti tomu při strategii zaměřené na vyrovnávání se s emocionálním stavem jde o sníţení míry obav, strachu.(Křivohlavý, 2001, s. 85) Folkman, Lazarus, Dunkel – Schetter, DeLongis, Gruen (1986) in Křivohlavý (2001) uvádějí strategie, jak zvládat stresové situace. Tyto strategie spočívají v hledání sociální opory, plánovaném hledání řešení problému, sebeovládání, distancování se od dění, hledání pozitivních stránek dění, přijetí osobní odpovědnosti za řešení situace, snaha vyhnout se stresové situaci a utéci z ní. (Křivohlavý, 2001, s. 86) Cílem zvládání stresu je sníţení toho, co člověka ve stresu ohroţuje, musí unést to nepříjemné, co se děje, zachovat si emocionální klid – duševní rovnováhu, zlepšit podmínky, za kterých je moţné se po proţitém záţitku zregenerovat a pokračovat v interakci s druhými lidmi. (Křivohlavý, 2001, s. 87)

4.5 Svépomocné skupiny pro pozůstalé Svépomocné skupiny poskytují pozŧstalým místo pro scházení se. Jsou místem, kde si lidé mohou vyjádřit a podělit se o své pocity s lidmi, kteří mají podobnou zkušenost. Občanské sdruţení Cesta domŧ provozuje svépomocnou skupinu Klub podvečer, která nabízí pomoc pozŧstalým. Je místem pro setkávání se lidí, kteří se vyrovnávají se ztrátou blízkého člověka a chtějí se podělit o své pocity s dalšími lidmi, kteří mají podobnou zkušenost. Cesta domŧ pořádá i jednou ročně při příleţitosti svátku zemřelých vzpomínkové setkání pozŧstalých. Pozŧstalý mohou zavzpomínat na své zemřelé blízké a také se setkat se zaměstnanci a dobrovolníky Cesty domŧ. (cesta domŧ [on-line]) Setkání pozŧstalých pořádají i hospice. Seznamy hospicŧ, kontakty na jednotlivé hospice

a informace

o setkání

pozŧstalých,

jsou

dostupné

na

stránkách:

http://www.asociacehospicu.cz/o-hospicich/hospice-v-cr/, http://www.hospice.cz/adresar-hospicu/ . 41

Dlouhá cesta je opět občanským sdruţením pro setkávání rodičŧ, kteří přeţili své děti. Jejich posláním je pomáhat všem rodičŧm, kterým zemřelo dítě a to, v jakémkoliv věku. Pomoc je přístupné nejen rodičŧm, ale i ostatním členŧm rodiny. (dlouhá cesta [on-line])

42

ZÁVĚR V první části mé absolventské práce jsem se zabývala problematikou smrti a umírání. Umírání a smrt jsou jednou z nejtěţších ţivotních událostí. Jak lidé reagují na situaci, spojenou se smrtí a umíráním, závisí na zkušenostech, okolnostech a osobnosti kaţdého člověka. Váţně nemocní lidé procházejí fázemi procesu umírání, které popsala Dr. Elisabeth Kübler – Rossová. Fázemi procesu umírání, do kterých jste mohli nahlédnout v této kapitole, prochází nejen nemocný, ale i jeho rodina, pečující a blízcí. Druhá část mé práce je věnována paliativní a hospicové péči. Kapitolu jsme do své absolventské práce zařadila, protoţe ne všichni lidé jsou schopni o váţně nemocného člověka pečovat v domácím prostředí, vzhledem k problémŧm, které mohou nastat. I kdyţ dnes existuje mnoho sluţeb, agentur, které pomáhají pečovatelŧm v domácím prostředí, je vţdy na rodině, která chce pečovat, zváţit všechny moţnosti, schopnosti a podmínky pro pečování. Lidé, rodina, která usoudí, ţe o váţně nemocného člověka nedokáţe pečovat v domácím prostředí, mŧţe vyuţít sluţeb, které paliativní, hospicová péče nabízí. Neznamená, ţe kdyţ váţně nemocný je umístěn v hospici, či v jiném zařízení, ţe by se rodina nemohla zapojit do péče. Naopak právě hospic nabízí rodině, blízkým moţnost, ţe mohou s nemocným trávit takovou dobu, jakou si všichni přejí a uznají za vhodnou. Rodina doprovází a pečuje o nemocné, příbuzné společně s personálem, dobrovolníky a ostatními, kteří jsou do tohoto procesu zapojeni. Nosnou částí mé práce je třetí kapitola. Cílem mé práce bylo zjistit formy podpory pro pečovatele a doprovázející. Pro pochopení toho, s čím se pečovatelé setkávají v souvislosti s pečováním o váţně nemocného člověka, jsme si nejprve museli uvědomit, jaké jsou hlavní problémy pečovatelŧ. Při pečování o nemocného člověka mŧţe vzniknout mnoho problémŧ a také kaţdý pečující vnímá problémy jinak. Někdo mŧţe vnímat největší problém v tom, ţe bude mít starosti, jestli vŧbec pečování zvládne. Co všechno musí pro něj udělat, jak jej okoupe, kdyţ nemocného do vany nedostane, co udělat, kdyţ mu bude špatně, na koho se obrátit s prosbou o pomoc. Jiní lidé mohou největší problém spatřovat v tom, ţe ab se mohli starat o nemocného, musejí opustit své zaměstnání. S odchodem ze zaměstnání se mohou spojit finanční problémy. Problémy, které vznikají s pečováním, jsem rozdělila do uvedených okruhŧ, které představují jistou zátěţ pro pečovatele. Další část této kapitoly je věnovaná formám 43

pomoci pro pečovatele a doprovázející. Uvádím informace, na koho se mŧţou pečovatelé obrátit, kde hledat informace, koho je moţné do péče zapojit. Zaměřila jsem se na nejen na informace, které se týkají přímo péče o nemocné, ale i na problémy, které mohou pečovatelé se sebou mít. Pečovatelé si musí uvědomit, ţe jsou pro váţně nemocného člověka velmi dŧleţití, jsou na ně plně odkázání. Plní nejen roli pečovatelŧ, ale i těch, komu se nemocný mŧţe svěřit, vypovídat a poţádat o pomoc. Pečovatelé vydávají při pečování spoustu energie k tomu, aby se o nemocného člověka dokázali postarat a uspokojit potřeby. Často pak zapomínají na sebe, cítí se unavení, vyčerpáni, potřebují oddech. Aby se pečovatelé ochránili před tělesným a psychickým vyčerpáním, uvádím, co mohou v takovém případě udělat pro sebe, aby své zdraví udrţovali a nacházeli se v pohodě. Poslední část této kapitoly je věnovaná okamţiku, kdy se stav nemocného natolik zhorší a nastává proces umírání a smrti. Uvedla jsem jen základní informace o tom, jak se blíţící smrt ohlašuje, co mŧţeme na umírajícím pozorovat, neţ dojde k smrti. Třetí kapitola se pro mě stala velmi obtíţnou, protoţe po provedené rešerši zdrojŧ, jsem zjistila, ţe ţádná doposud vydaná kniha, není zcela zaměřená na péči o pečovatele a doprovázející. Existuje pár knih, které se danou problematikou zabývají, ale to jen z malé části. Některé informace, které jsem ve třetí kapitole uvedla, nejsou odkázány na odbornou literaturu. Informace, které jsem uvedla, jsou výstupy mého hledání v rŧzných příručkách pro pečovatele, z internetových stránek. Pro zpracování mi pomohla i vlastní zkušenost a to nejen, ţe pečuji o babičku, ale i zkušenost, která mi plyne z mého povolání. Pracuji s váţně nemocnými lidmi a jejich rodinami uţ skoro sedm let. Denně se setkávám s lidmi, kteří pečovali o váţně nemocného člověka v domácím prostředí do doby, neţ přestali péči zvládat a blízkého umístili do hospice. Právě rozhovory s pečovateli mě inspirovali a pomohli při zpracování mé práce. Poslední, čtvrtá kapitola je věnována péči o pozŧstalé. Věnuji se tomu, co je zapotřebí nejprve udělat, kdyţ dojde k úmrtí člověka. Uvádím informace, co dělat v případě úmrtí v domácím prostředí nebo v zařízení. Dále pak se zabývám organizací pohřbu. Po úmrtí blízkého člověka by pozŧstalým měla být věnována dostatečná podpora a pomoc. Období po smrti člověka, je obdobím zármutku a procesu truchlení, kterým se 44

zabývám v této kapitole. Chtěla jsem poukázat na determinanty, které jsou spojeny se zármutkem, co je to truchlení, jaké jsou fáze truchlení a jaká je podpora by měla být věnována truchlícím. Poslední část kapitoly je věnovaná zpŧsobŧm pomoci pozŧstalým a jak zvládat ţivotní těţkosti.

45

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ALFABET (2013). Syndrom vyhoření v pomáhajících profesích [on-line]. Dostupné 21.

3.

2013

z http://www.alfabet.cz/index.php/pece-o-pecujici/pracovnici-v-

pomahajicich-profesich/syndrom-vyhoreni. ALZHEIMER (2013). Pravidelné setkání svépomocné skupiny rodinných pečujících [on-line]. Dostupné 1. 4. 2013 z http://www.alzheimer.cz/caje/caj-o-pate/. ANDRYSEK, O., et. al., (2011). Mluv se mnou: kniha o vzájemné komunikaci pacientŧ, jejich blízkých, lékařŧ a sester. Praha: Maxdorf s.r.o. ISBN 978–80–7345– 257–5. BYSTŘICKÝ, Z. (2004). O organizaci paliativní péče. Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrŧ Rady Evropy členským státŧm. Praha: Cesta domŧ. ISBN 80-2394332-4. CEREBRUM (2007). Svépomocné skupiny [on-line]. Dostupné 31. 3. 2013 z http://www.cerebrum2007.cz/nase-sluzby/svepomocne-skupiny-pro-rp/. CESTA

DOMŦ

(2013).

Klub

podvečer

[on-line].

Dostupné

14.

4.

2013

z http://www.cestadomu.cz/klub-podvecer.html. CUNGI, CH., LIMOUNSI, S. (2005). Relaxace v kaţdodenním ţivotě. Praha: Portál s.r.o. ISBN 80-7178-948-8. DLOUHÁ CESTA (2008). Úvodní slovo [on-line]. Dostupné 19. 4. 2013 z http://www.dlouhacesta.cz/. GÄRTNEROVÁ, A. (2004). V době zármutku. Praha: Hospicové sdruţení Cesta domŧ. HÁJEK, K. (2006, 2007). Práce s emocemi pro pomáhající profese. Praha: Portál s.r.o. ISBN 978-80-7367-346-8. HAŠKOVCOVÁ, H. (2007). Thanatologie. Nauka o umírání a smrti. Praha: Galén. ISBN 978–80–7262–471–3. KABELKA, L., SLÁMA, O., VORLÍČEK, J. et al., (2007). Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262-505-5. 46

KŘIVOHLAVÝ, J. (2002). Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing. ISBN 80– 247–0179–0. KŘIVOHLAVÝ, J. (2001). Psychologie zdraví. Praha: Grada Publishing. ISBN 807178-551-2. KUBÍČKOVÁ, N. (2001). Zármutek a pomoc pozŧstalým. Praha: ISV nakladatelství. ISBN 80-85866-82-X. KUTNOHORSKÁ, J. (2007). Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada Publishing. ISBN 978–80–247–2069–2. KÜBLER – ROSS, E. (1992). Hovory s umírajícími. Praha: Signum unitatis. ISBN 8085439-04-2. MARKOVÁ, M. (2010). Sestra a pacient v paliativní péči. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-3171-1 MINISTERSTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ (2009). Registr poskytovatelŧ sociálních sluţeb [on-line]. Dostupné 12. 4. 2013 z http://iregistr.mpsv.cz/ MINISTERSTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ (2009). Ţádost o příspěvek na péči. [on-line]. Dostupné 15. 4. 2013 z http://portal.mpsv.cz/forms. NAKONEČNÝ, M. (1998). Základy psychologie. Praha: Academie. ISBN 80-2000689-3. O LÉCÍCH (2008). Léky [on-line]. Dostupné 11.4.2013 z http://www.leky.sukl.cz/leky. O´CONNOR, M., ARANDA, S. (2005). Paliativní péče pro sestry všech oborŧ. Praha: Grada Publishing. ISBN 80-247-1295-4. OSOBNÍ ASISTENCE (2009). Hospicová péče [on-line]. Dostupné 25. 2. 2013 z http://www.osobniasistence.cz/?tema=3. PARKES, C., M., RELFOVÁ, M., COULDRICKOVÁ, A., (1996). Poradenství pro smrtelně nemocné a pozŧstalé. Brno: Nakladatelství pro odbornou literaturu o. s. ISNB 978-80-87029-23-7. 47

PAYNEOVÁ, S., SEYMOUROVÁ, J., INGLETONOVÁ, CH. (2007). Principy a praxe paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu. ISBN 978-80-87029-25-1 POHŘEB

(2013).

Praktické

rady

[on-line].

Dostupné

20.

4.

2013

z http://www.pohreb.cz/. SEKCE DOMÁCÍ PÉČE (2008). Seznam agentur domácí péče [on-line]. Dostupné 31. 3. 2013 z http://www.sekcedomacipece.cz/seznam-agentru-domaci-pece/. STOCK, CH. (2010). Syndrom vyhoření a jak jej zvládnout. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-3553-5. SVATOŠOVÁ, M. (2008). Hospice a umění doprovázet. Praha: Ecce Homo. ISBN 97880-7195-307-4. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol. (2006). Klinická onkologie pro sestry. Praha: Grada Publishing. ISBN 80-247-1716-6. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. A KOL. (1998). Paliativní medicína. Praha: Grada Publishing. ISBN 80–7169–437–1. VŠEOBECNÁ ZDRAVOTNÍ POJIŠŤOVNA ČESKÉ REPUBLIKY (2013). Regulační poplatky. Dostupné 18. 4. 2013 z http://www.vzp.cz/klienti/informace-a-zivotnisituace/regulacni-poplatky. UMÍRÁNÍ

(2013).

Organizace

pohřbu

[on-line].

Dostupné

20.

3.

2013

z http://www.umirani.cz/prakticke-informace-o-organizaci-pohrbu.html. UMÍRÁNÍ (2013). Rodina pečuje. Příručka pečovatele. [on-line]. Dostupné 20. 3. 2013 z http://www.umirani.cz/res/data/010/001224.pdf

48