psychologie: ADHD, autisme, angst, anorexia nervosa

Nummer 1 • jaargang 45 maart 2016

Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie:

ADHD, autisme, angst, anorexia nervosa

Altijd actief Dr. Tonya White, neuroimaging-specialist van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie: “Deze afbeelding is samengesteld uit de hersenscans van 114 kinderen tussen zes en acht jaar oud. In de MRI-scanner ligt het kind stil, met gesloten ogen, zonder specifieke gedachten. Desondanks zijn de hersenen actief. Altijd, ook bij rust. De rode gebieden tonen die actieve zones. Door dit type onderzoek kunnen we bestuderen of de hersenactiviteit bij kinderen met bijvoorbeeld autisme anders gereguleerd is dan bij kinderen zonder autisme.” 2

Monitor • maart 2016

Inhoud 4

Vroeg erbij

6

Perfecte plaqueplaatjes

8

Angst om te eten

12 Levenslang anders? 16 Uw hartslag als wachtwoord 18 Moeder en kind in beste handen 22 Training verlegt aandacht 24 Op tilt 26 Onder het topje van de ijsberg 30 Zara en Luna in de scanner 32 Speuren naar spelden 36 Neerwaartse spiraal doorbreken 40 Nog niet in de oase 45 Kind van het Erasmus MC 50 Brood, dáár zit het in 52 Ik, puber 55 Wie wel, wie niet? 56 Zoeken naar medicijn Katwijkse ziekte 58 Heel bijzondere anatomische dwaling

3

Signalen van verslavingsrisico

Vroeg erbij

4

Tekst Gert-Jan van den Bemd

“Verslaving bij tien-, elfjarigen komt gelukkig nauwelijks voor. Toch heeft het zin om kinderen daarop te onderzoeken.”

D

Dat zegt neuropsycholoog prof. dr. Ingmar Franken. Hij is vooral geïnteresseerd in mechanismen van verslaving. Wat gaat er mis in de hersenen? Franken: “We weten allemaal dat het heel moeilijk is om van een verslaving af te komen. Dat is ook de reden dat we bij jonge kinderen die nog geen middelen gebruiken in kaart willen brengen wie een groter risico loopt om verslaafd te raken. Als je dat weet, kun je daarop inspelen met preventieve maatregelen.” Maar welk kind loopt meer risico? “Van genetische factoren weten we al langer dat zij een belangrijke rol spelen. Kinderen van verslaafde ouders lopen meer kans om zelf ook verslaafd te raken. Verder zijn omgevingsfactoren van belang: is de thuissituatie veilig? Worden er in de buurt veel drugs gebruikt? Heeft het kind regelmatig traumatische ervaringen? En misschien een cliché: heeft het kind verkeerde vrienden? Maar ook intrinsieke factoren, eigenschappen van het kind zelf, spelen een rol. We zien dat ‘boefjes’, kinderen die net wat meer durven dan de rest, die op zoek gaan naar prikkels en impulsen, meer risico op een verslaving lopen. Over het algemeen kennen zij minder angst en zullen ze ook eerder op zoek gaan naar sigaretten, drugs of alcohol.” Welke kinderen worden onderzocht? “We verkeren in de luxepositie dat we ons onderzoek kunnen verrichten binnen Generation R. Dat is een uitgebreide studie naar de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 kinderen in Rotterdam. De kinderen die aan die studie meedoen zijn vanaf hun geboorte gevolgd en zijn inmiddels zo’n tien, elf jaar oud. We beschikken over ontzettend veel gegevens waarmee we allerlei verbanden kunnen uitzoeken. Van elk kind zijn er bijvoorbeeld MRI-scans van de hersenen gemaakt. Dat geeft ons de mogelijkheid om de hersenstructuren nauwkeurig te bestuderen. Dat is uniek in de wereld.”


‘Kinderen lopen er niet mee te koop als ze stiekem een sigaretje hebben gerookt’

Wat kun je uit die scans aflezen? “Bij volwassenen met een verslaving kunnen we op de hersenscans zien dat iemand na een succesvolle behandeling terugvalt in verslavingsgedrag. Dat geeft dus extra informatie, bovenop de melding van de verslaafde zelf of van de hulpverlener. Ik verwacht niet dat we op basis van de hersenscans van kinderen op individueel niveau kunnen zeggen: dit kind is verslavingsgevoelig en dit kind niet. Maar misschien kunnen we wel hersenstructuren herkennen die bij bepaalde kinderen voorkomen en die duiden op een verhoogd risico op verslaving. En er is nóg een aspect dat de hersenscans van kinderen zo belangrijk maakt. Van alcohol is bekend dat het afwijkingen in de hersenen veroorzaakt, maar het is moeilijk om vast te stellen of die voor een deel ook al vóór het chronisch alcoholgebruik aanwezig waren. Dankzij de hersenscans van kinderen die nog nooit alcohol hebben gedronken, kunnen we vaststellen of veranderde hersenstructuren op latere leeftijd een direct gevolg zijn van het alcoholmisbruik, of dat die ook al van tevoren aanwezig waren. Ik verwacht dat het een combinatie van die twee aspecten zal zijn. In ons eerdere onderzoek bij kinderen van verslaafde ouders zagen we kleine veranderingen in de hersenen van de kinderen die suggereren dat er ook zonder verslaving sprake is van andere hersenstructuren. Wat ook opvallend was: zowel de verslaafde ouders als hun niet-verslaafde kinderen hadden meer moeite om een taakje (het indrukken van bepaalde toetsen op een toetsenbord) af te remmen. Het lijkt er dus op dat niet alleen de verslaving effect heeft op de hersenen, maar dat er ook sprake is van een eerdere oorzaak.” Wat wordt verder onderzocht? “De kinderen krijgen een vragenlijst over hun ervaringen met roken, alcohol en drugs. We beseffen dat het onderwerp gevoelig ligt. Kinderen lopen er niet mee te koop als ze stiekem een sigaretje hebben gerookt. We zijn discreet. Met de ouders wordt de informatie niet gedeeld. En de kinderen moeten taakjes uitvoeren op een computer. Een voorbeeld: in een spelsituatie kunnen ze geld winnen. Kinderen kunnen veilige keuzes maken, maar ook kiezen voor het grote geld door meer risico te lopen. Impulsieve kinderen zullen voor de grote winst gaan.”

5

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Ruoyu Xing en Yanto Ridwan

A

Atherosclerose (slagaderverkalking) is een levensbedreigende ziekte, waarbij afzettingen van een vetachtige substantie (plaques) in de vaatwand ontstaan. Daardoor kan het bloedvat volledig worden afgesloten, met als mogelijk gevolg bijvoorbeeld een hartinfarct. Dr. Kim van der Heiden van de Biomedical Engineering groep van de afdeling Cardiologie: “Mechanische krachten die op bloedvaten inwerken, spelen een rol bij de vorming van de plaques, maar hoe precies is nog niet bekend. Wij onderzoeken vooral de effecten van shear stress, de kracht die door het stromend bloed op de vaatwand wordt uitgeoefend. Dat doen we als volgt: om een bloedvat van een muis plaatsen we een cilindertje dat aan de binnenzijde steeds smaller wordt, waardoor de diameter van het bloedvat geforceerd kleiner wordt. De shear stress op het bloedvat zal daardoor veranderen. Daarna geven we de muis een vetrijk dieet en volgen we de vorming van plaques.” Micro Collega dr. Frank Gijsen: “De grootte van de shear stress op het bloedvat kun je berekenen. Je hebt dan twee dingen

6

nodig: een zo gedetailleerd mogelijke opname van het binnen-oppervlak van het bloedvat, en de bloedstroomsnelheid aan het begin van het vat. Voor de opname van het bloedvatoppervlak gebruiken we een CT-scanner. Omdat het bloedvat van een muis zo klein is, is een speciale micro-CT-scanner noodzakelijk. Gelukkig beschikken we binnen de AMIE facility (verzamelplaats binnen het Erasmus MC voor beeldvormende technieken bij proefdieren, red.) over een dergelijk apparaat, dat we dankzij de samenwerking met dr. Jeroen Essers kunnen gebruiken. De snelheid van het bloed meten we met behulp van ultrageluid, qua techniek vergelijkbaar met een echografie bij zwangeren.” Plakjes Van der Heiden: “Met een complexe rekenmethode is vervolgens vast te stellen hoe de shear stress over het gehele bloedvat verloopt. Door flinterdunne plakjes van het bloedvat te snijden en die onder een microscoop te bekijken, kunnen we vaststellen wat de gevolgen op de plaques en de vaatwand zijn. Het is alleen niet eenvoudig om het

Perfecte plaqueplaatjes Zo gedetailleerd mogelijke opnamen van plaques, daar is het een aantal Rotterdamse onderzoekers om te doen. Al moeten ze daarvoor naar Zwitserland.

onderzoek aan die weefselplakjes direct te koppelen aan het shear stress-verloop. En dat is nou net wat we graag willen.” Voetbalveld Promotieonderzoeker Ruoyu Xing: “Gelukkig kunnen we voor de oplossing van dat probleem eind juni terecht bij Swiss Light Source, onderdeel van het Paul Scherrer Institute. Wij gaan daar gebruikmaken van TOMCAT, een bijzondere microscoop waarmee extreem kleine onderdelen (kleiner dan een duizendste van een millimeter) van het bloedvat in een 3D-opname kunnen worden vastgelegd. TOMCAT maakt gebruik van licht dat wordt uitgezonden door elektronen die met zeer hoge snelheid ronddraaien in een magnetische baan met een omtrek van een voetbalveld. Inderdaad, een imposant bouwwerk om zoiets kleins in beeld te brengen!” Dit onderzoek wordt gesubsidieerd door een Erasmus MC Vriendenfonds Fellowship.


7


Anorexia nervosa

Angst om te eten “Iemand met een eetstoornis wil vaak nóg iets verder gaan. Het is nooit genoeg”, zegt arts en psychotherapeut Suzanne van ’t Hof van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie.

8


B

Bij anorexia nervosa - de meest voorkomende eetstoornis bij jongeren - uit dat ‘nooit genoeg’ zich niet in steeds meer, maar juist steeds minder eten. “Anorexia nervosa is te vergelijken met een angststoornis”, zegt Van ’t Hof. “Veel patiënten willen wel eten, maar durven het niet.” Anorexia nervosa openbaart zich vrijwel altijd in de puberteit en vooral bij meisjes. In de leeftijdscategorie 15 tot 30 krijgen 3 op de 1.000 vrouwen anorexia. Van ’t Hof: “Heel veel meisjes worden dan onzeker over hun lichaam. Ze worden zich bewust dat hun eetgedrag effect heeft of hun lijf en dat ze dat dus kunnen beïnvloeden. Velen gaan lijnen. Toch zijn er maar weinig meisjes die een eetstoornis ontwikkelen. De meesten houden het lijnen niet vol. Maar een paar meisjes komen op de ‘zeephelling’ terecht: ze beginnen met afvallen en kunnen niet meer stoppen.” Ze vervolgt: “De oorzaak is niet bekend. Soms zie je in families meerdere patiënten, dus mogelijk is er sprake van een genetische factor die leidt tot een verhoogde kwetsbaarheid. Ook komt de ziekte wat vaker voor bij kinderen die te vroeg en met een laag geboortegewicht ter wereld zijn gekomen. Er wordt regelmatig gesuggereerd dat de wijze waarop meisjes in de media worden gepresenteerd ook van invloed is. Dat is eigenlijk niet zo waarschijnlijk. Ondanks de enorme toename aan media-blootstelling, zien we nauwelijks een stijging van het aantal anorexiapatiënten. Dat neemt niet weg dat die invloed voor bepaalde meisjes wél van invloed kan zijn.” Oorzaak onbekend De afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie heeft een speciaal team van psychiaters en psychotherapeuten dat jongeren tussen de 12 en 18 met eetstoornissen behandelt. Er is een intensieve samenwerking met de afdeling Kindergeneeskunde, die de lichamelijke problematiek onder handen neemt. “Als jongeren hier komen, weten ze dat ze een eetprobleem hebben”, vertelt Van ‘t Hof. “De huisarts of een specialist in een regionaal ziekenhuis heeft dat al vastgesteld. Wij gaan na of er inderdaad sprake is van een eetstoornis of dat er misschien ook andere factoren een rol spelen. Wordt iemand bijvoorbeeld overvraagd op school? Of was er al sprake van depressieve gevoelens voordat het eetprobleem ontstond? We zoeken niet naar de oorzaak van de eetstoornis, want die wordt in de meeste gevallen toch niet gevon-

‘De meeste patiënten komen goed uit de strijd’ den. Natuurlijk zijn er soms ‘triggers’ die de eetstoornis hebben aangezet. Seksueel misbruik zou zo’n trigger kunnen zijn, maar het is niet zo dat we vaker anorexia nervosa zien bij slachtoffers van seksueel misbruik.” Geen blaam De eerste stap naar herstel is eten. Dat klinkt eenvoudiger dan het lijkt. Van ’t Hof: “Jongeren met anorexia hebben een angst voor eten ontwikkeld. Die moeten ze zien te overwinnen. De behandeling bestaat voor een belangrijk deel

uit gesprekken. We weten dat de gezinsaanpak de beste resultaten oplevert. Ouders, broers en zussen worden nauw betrokken. De patiënt moet het zelf oplossen, maar steun is essentieel. Tijdens de gesprekken leggen we uit dat de eetstoornis een hardnekkig probleem is en dat de patiënt geen blaam treft. Het is haar of hem overkomen.” Acceptatie De prioriteit ligt bij het stoppen met afvallen. Van ’t Hof: “Maar we verwachten niet dat een patiënt snel terug is op het oude gewicht. We proberen de patiënt langzaam weer te laten groeien, met zo’n 200 gram per week, totdat het minimaal gezond gewicht is bereikt. Tijdens dat proces komen allerlei angsten naar boven, bijvoorbeeld dat wij de patiënt, in haar of zijn beleving, vet willen mesten. We proberen die angst weg te nemen met ‘tegen-denken’. De gezonde kant van de jongere moet sterker worden. Ze moeten beseffen dat ze, wanneer ze weer gaan groeien, niet dik zullen worden. De meeste patiënten realiseren zich dat hun behoefte om steeds dunner te worden hen niet gelukkig maakt. Afvallen geeft even een goed gevoel, maar daarna worden de meesten heel somber. Er ontstaan lichamelijke klachten, maar ook geestelijke, zoals somberheid, slaap- en concentratieproblemen. Door weer te gaan eten, raken ze van die klachten af. Dan komt meestal ook het besef terug dat ze goed zijn zoals ze zijn. Patiënten worden door hun spiegelbeeld gefopt. Ze zien zichzelf veel dikker dan ze in feite zijn. Met psychomotorische therapie leren de jongeren hun ware omvang kennen. Ze doen daarbij oefeningen in een gymzaal, waardoor ze zich weer bewust worden van de afmetingen van hun lichaam.” Begrip Aanvullend worden individuele contacten met de psychotherapeut ingezet. Dat gebeurt als er sprake is van sociale angst, veel piekeren of een negatief zelfbeeld. En er wordt een ervaringsdeskundige ingeschakeld. Dat is iemand met een opleiding in de zorg die zelf ooit een eetstoornis had. Van ’t Hof: “Veel patiënten vertellen me dat zij van een lotgenoot meer aannemen en meer begrip ervaren. Van de ervaringsdeskundige horen ze dat de ziekte ook overgaat en dat geeft hoop. Ook als de patiënten weer een normaal eetpatroon hebben, zijn de problemen nog niet voorbij. Ze zijn in een belangrijke levensfase continu bezig geweest met de vraag ‘hoe kan ik nog meer afvallen?’ of ‘hoe zie ik er uit?’ Aan sociale contacten zijn ze nauwelijks toegekomen. Er is een hoop verdriet geweest in een levensfase die eigenlijk heel leuk kan zijn. Het is ook goed om die problemen met een ervaringsdeskundige te kunnen delen.” Gemotiveerd Sommige meisjes geven op school een spreekbeurt over hun ziekte. En ook specialisten van het Erasmus MC geven soms voorlichting op scholen. Van ’t Hof denkt niet dat daardoor iemand wordt behoed voor een eetstoornis, maar het leidt wel tot meer begrip in de omgeving van een patiënt. Ook het praten met lotgenoten wordt door de anorexiapatiënten heel belangrijk gevonden. Van ’t Hof: “Als iemand gestopt is met afvallen, zijn die bijeenkomsten een stimulans om op de goede weg door te gaan. Het gewichtsverlies moet wel onder controle zijn, anders kan zo’n ontmoeting averechts werken. Patiënten treffen anders lotgenoten aan die er nog slechter aan toe zijn dan zijzelf. ‘O, bij mij valt het nog best mee’, zouden ze dan kunnen denken.” 9

‘Een paar meisjes komen op de zeephelling terecht’

10


Kunnen we verloop voorspellen? Gwen Dieleman is hoofd van de polikliniek Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie en coördinator van het patiëntgebonden onderzoek. Als kinderen jeugdpsychiater werkt ze op de polikliniek voor eetstoornissen. Ze vertelt: “Ik zie veel jongeren met anorexia nervosa. Dat zijn over het algemeen meisjes (93%). Een verklaring daarvoor is nog niet gevonden, maar omdat het aantal jongens met de aandoening beperkter is, concentreren wij ons onderzoek op meisjes en jonge vrouwen.” Criteria “De meeste meisjes komen op de poli als zij al zeker een half jaar klachten hebben. Op dat moment kan de ernst al enorm verschillen. Het gemak waarmee de therapie wordt opgepakt kan ook erg wisselen. Sommigen zijn na een jaar zonder klachten, anderen doen daar ruim zeven jaar over. Gemiddeld duurt het vier tot vierenhalf jaar voordat de patiënt de eetstoornis overwonnen heeft. Bij een adolescent zal de therapie over het algemeen eerder effect sorteren dan bij een volwassene met anorexia. In het algemeen geldt: als je er vroeg bij bent, zijn de anorectische cognities nog niet zo sterk. Een meisje of jonge vrouw in het beginstadium van de ziekte kan de dingen die je haar aanreikt makkelijker oppakken dan in het stadium waarin er sprake is van fiks ondergewicht en sterke negatieve gedachtes. Vooraf weten we niet hoelang de

therapie gaat duren. Daarvoor zijn geen criteria. Voor de patiënt en de ouders is het al heftig om de diagnose ‘anorexia nervosa’ te horen; dat de ziekte zo lang kan duren, komt als een extra schok. Wij gaan onderzoeken of we factoren kunnen vinden die het verschil in ziekteverloop kunnen voorspellen.” Langdurig “Uit internationaal onderzoek weten we dat bepaalde hersenfuncties bij volwassen vrouwen met anorexia zijn verstoord. Op MRI-scans is zichtbaar dat deze vrouwen plaatjes van eten en lichaamsvormen op een heel emotionele manier waarnemen, waarbij gevoelens van walging en afgunst de boventoon voeren. Bovendien is bekend dat patiënten met anorexia nervosa een zogenaamde aandachtsbias

‘Dat de ziekte zo lang kan duren, komt als een extra schok’ voor plaatjes van lichaamsvormen en eten hebben. Dit wil zeggen dat zij langer naar deze plaatjes kijken of er juist sneller van wegkijken dan mensen zonder anorexia nervosa. Gedacht wordt dat de aandachtsbias er mede voor zorgt dat anorexia zo’n moeilijk te behandelen ziekte is. De meeste onderzoeken zijn uitgevoerd bij volwassen vrouwen met

Medicijnen worden niet standaard voorgeschreven. Maar als de angsten zo groot zijn dat veranderingen in eetgedrag vrijwel onmogelijk zijn, worden ze wel toegepast. Van ’t Hof: “Dat geldt ook voor opname op de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie. Dan doen we natuurlijk het liefst op basis van vrijwilligheid. De jongeren moeten zelf gemotiveerd zijn. Sommigen zien in dat het thuis niet goed lukt om hun ziekte de baas te worden. In dat geval kan een continue begeleiding op de afdeling hen vooruit helpen. Gedwongen opnamen, al dan niet met dwangvoeding, zijn zeer ingrijpend, maar gelukkig ook zeldzaam.” Ontregeld Kinderarts Marjo Affourtit kijkt bij jongeren met anorexia nervosa naar de lichamelijke aspecten. Affourtit: “Door de gebrekkige voeding worden allerlei lichaamsfuncties ontregeld. De bloeddruk, de hartslag, de menstruatie, alles gaat op een laag pitje. De meesten hebben maag- en darmklachten. Duizeligheid en flauwvallen komen vaak voor. Bij het bloedonderzoek kijken we naar het bloedsuikergehalte en het zoutgehalte, vooral naar kalium, dat belangrijk is voor het hartritme. We werken samen met een gespecialiseerd diëtist. Het heeft weinig zin om alleen een lijst op te stellen

een langdurige ziektegeschiedenis. Wij willen gaan onderzoeken of dezelfde veranderingen in hersenactiviteit en aandachtsprocessen ook worden gezien bij meisjes tussen de 12 en 22 jaar bij wie de diagnose ‘anorexia’ pas is gesteld. Bij hen heeft de ziekte geen, of in ieder geval veel korter, invloed kunnen hebben op het brein. Orthopedagoog Cathelijne Steegers gaat hier haar promotieonderzoek aan wijden.” Meest effectief “We willen 90 meisjes met anorexia vergelijken met 90 gezonde meisjes en jonge vrouwen van eenzelfde leeftijd en schoolniveau. Terwijl ze bepaalde taken uitoefenen worden MRI-opnamen gemaakt en wordt de kijkrichting bestudeerd met behulp van eye-tracking. Een jaar later worden de metingen herhaald. Op beide momenten kijken we naar de hersenfuncties en aandachtsprocessen en of die verband houden met de ziekte. Hoe is het ziektebeloop geweest? Hoe gaat het met angst-, stemmings- en dwangklachten? Die worden namelijk vaak in combinatie met anorexia gezien. Die informatie vergroot niet alleen onze kennis van anorexia, maar geeft ons misschien ook de mogelijkheid om op basis van een MRI-meting te voorspellen hoe het een jaar later met het meisje zal gaan. Op basis daarvan zouden we in de toekomst kunnen kiezen voor een specifieke therapie die bij een dergelijk ziektebeloop het meest effectief is.”

met gezonde voeding. Het is belangrijk dat de diëtist beseft dat angst om te eten heel bepalend is. De lichamelijke gevolgen op langere termijn hangen af van de leeftijd waarop anorexia ontstaat. Hoe jonger, hoe meer schade. De lichamelijke ontwikkeling tijdens de puberteit wordt door een gebrek aan voedingsstoffen ontregeld. Dat kan bijvoorbeeld resulteren in een lichaamslengte die meerdere centimeters lager uitvalt dan verwacht. Ook de ontwikkeling van het skelet krijgt tijdens de ziekte een terugslag en dat kan leiden tot botontkalking. Dat probleem is op latere leeftijd vaak niet meer te herstellen. Bij de meeste meisjes komt de menstruatie terug als ze een gezond gewicht bereiken. Bij een deel blijft dat een probleem en is het effect op de vruchtbaarheid niet goed te voorspellen.” Van ’t Hof: “Er zijn geen gegevens bekend over blijvende concentratieproblemen. Wel blijft er een verhoogd risico op het ontwikkelen van angst of depressies. Er is toch sprake van een verhoogde kwetsbaarheid. Maar de meeste patiënten komen goed uit de strijd. Bij hen speelt de ziekte op volwassen leeftijd helemaal geen rol meer.”

11


Autisme:

Levenslang anders? “Mensen veranderen. Ook mensen met autisme. Bij kinderen, pubers, volwassenen, op elke leeftijd spelen andere problemen en die vragen om andere zorg.”

Dat zegt dr. Anneke Louwerse, gezondheidszorgpsycholoog en wetenschappelijk onderzoeker bij de afdeling Kinderen Jeugdpsychiatrie/psychologie van het Erasmus MC. Ze verricht studies naar autismespectrumstoornissen (ASS) (zie Kader). “In het verleden was onderzoek vooral gericht op kinderen met ernstige vormen van ASS in combinatie met een verminderd leervermogen. Maar we zien juist steeds meer kinderen met een wat mildere vorm. Hoe dat komt? Een mogelijke verklaring is dat we steeds meer te weten komen over ASS en de symptomen beter herkennen. Ook de clas-

Onoverzichtelijk Gezondheidszorgpsycholoog Anneke Louwerse: “Mensen met autisme vinden het lastig om contact te leggen met andere mensen. Het voeren van een gesprek gaat ze moeilijk af. Ze voelen niet goed aan wat een ander denkt, voelt of bedoelt. Ze stellen het op prijs als dingen in een bepaalde volgorde, volgens een vast stramien, plaatsvinden. Vaak zijn ze in een bepaald onderwerp heel erg geïnteresseerd. Dat geeft ze houvast. Anders kan de wereld, met al die verschillende prikkels, op hen onoverzichtelijk overkomen.” Autismespectrumstoornissen (ASS) is een verzamelnaam voor vormen van autisme, bijvoorbeeld klassiek autisme, het syndroom

12

van Asperger en PDD-NOS. De DSM, het handboek voor psychische aandoeningen, heeft die onderverdeling in de vijfde editie geschrapt, omdat het onderscheid tussen de varianten vaak niet of nauwelijks te maken valt. De aandoening is nog niet zo heel lang bekend. Autisme bij jonge kinderen werd pas voor het eerst beschreven in 1943. Er is uitgebreid gezocht naar een gen waarmee de aandoening kon worden verklaard, maar dat is niet gevonden. Wel speelt een genetische factor een rol: bij eeneiige tweelingen, met hetzelfde DNA, hebben beide kinderen veel vaker ASS dan bij twee-eiige tweelingen, waarbij het DNA niet volledig identiek is.

sificatieregels zullen een rol spelen. In de psychiatrie wordt gewerkt met de DSM, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. In dit handboek worden psychische aandoeningen geclassificeerd. In het begin van 2000 zijn de criteria om tot de categorie ASS te worden gerekend, verbreed, waardoor bij meer kinderen ASS wordt gediagnosticeerd. Tegenwoordig heeft een op de honderd kinderen een vorm van autisme. Wat ook een rol kan spelen in de toename: in de huidige maatschappij wordt minder van een groep uitgegaan en stellen we steeds hogere eisen aan het individu. Vroeger zouden bepaalde kinderen wellicht te horen hebben gekregen: ‘Hij komt een beetje moeilijk mee.’ Een kind kon anders zijn dan de anderen zonder dat we daar specifiek naar gingen kijken. Tegenwoordig moet ieder kind eruit halen wat erin zit. De lat ligt een stuk hoger.” Verschuiving Louwerse: “Autisme wordt vaak gezien als een stabiele aandoening, iets wat met de leeftijd niet verandert. Om dat te onderzoeken, zijn we een groep kinderen met ASS in de tijd gaan volgen. Toen de kinderen tussen de zes en twaalf jaar oud waren, hebben we ze nauwkeurig gediagnosticeerd en in kaart gebracht. Allemaal hadden ze een IQ van 70 of hoger, dus kinderen met grote leerproblemen hebben we in dit onderzoek niet meegenomen. Diezelfde kinderen zijn zo’n zes, zeven jaar later, toen ze in hun puberteit zaten, weer naar onze poli gekomen. Op basis van vragenlijsten, interviews en observaties hebben we de diagnose opnieuw gesteld. Bij een kwart van de jongeren zagen we een verschuiving: bij hen werden minder kenmerken van autisme gezien. Blijkbaar slagen zij erin om hun afwijkend gedrag te compenseren. Anderen lopen in de puberteit juist tegen problemen aan. De vriendschappen en relaties die dan zo belangrijk worden, vragen te veel van ze. De kinderen die in de puberteit meer kenmerken van ASS vertonen, blijken in de meeste gevallen een beroep te doen op psychiatrische hulpverlening, en de meesten volgen speciaal onderwijs. Mogelijk speelt er in de puberteit ook nog iets anders dan autisme, bijvoorbeeld een depressieve stoornis. Voor hulpverleners is het zinvol om ook daaraan te denken bij de behandeling.” Statisch Het onderzoek bij de pubers bestond ook uit een experimenteel deel. Louwerse: “Autisten maken in het sociaal verkeer weinig oogcontact. Nemen zij de wereld misschien anders waar? Die gedachte leidde onder andere tot het eye tracking-onderzoek van de Amerikaan dr. Ami

Klin. Hij liet kinderen naar een filmpje kijken en registreerde de beweging van hun ogen. Hij stelde vast dat kinderen met autisme minder naar de ogen en meer naar de mond van de personen in het filmpje kijken dan een kind zonder autisme. Maar het filmpje was nogal chaotisch. Er kwamen meerdere mensen in beeld, de achtergrond wisselde en er was geluid bij. Dan rijst de vraag: welke factor heeft ervoor gezorgd dat autisten anders naar een gezicht kijken? Wij hebben het onderzoek vereenvoudigd door Monitor • maart 2016

de jongeren naar stilstaande afbeeldingen van gezichten te laten kijken. Er was geen geluid en de achtergrond bleef hetzelfde. De ogen keken het kind recht aan, keken naar links of rechts, of waren gesloten. Infrarood licht dat uit het beeldscherm kwam, registreerde nauwkeurig de beweging van de pupil van de proefpersoon. Gelijktijdig werden de hartslag en zweetproductie gemeten. Als controle deden jongeren zonder autisme hetzelfde onderzoek.” 13

De uitslag was opvallend: er waren geen verschillen tussen de jongeren met ASS en de controlegroep. In beide groepen werd de frontale blik langduriger beantwoord dan de wegkijkende of gesloten ogen. Louwerse: “Blijkbaar beseffen ook jongeren met ASS dat iemand recht aankijken sociaal gezien van groter belang is, althans in de westerse cultuur. Ja, het onderzoek van Klin liet iets anders zien. De verklaring? Mogelijk levert een stilstaand plaatje zonder geluid voor jongeren met ASS geen lastige situatie op. Het is wellicht wat te statisch.

14

Misschien wordt het voor hen pas moeilijk als er veel gebeurt. Toch is het goed dat we dit onderzoek op deze manier hebben uitgevoerd. Er wordt vaak gedacht dat mensen met autisme bang zijn voor oogcontact. Zo simpel ligt het niet.” Baan Louwerse: “Binnenkort starten we met dezelfde groep een derde studie. De kinderen zijn inmiddels jongvolwassenen. De Academische Werkplaats Autisme ‘Samen doen!’ (een

organisatie die verbindingen legt tussen de wetenschap en mensen met autisme, red.), maakt dit onderzoek mede mogelijk. We besteden vooral aandacht aan de vraag hoe jongvolwassenen met autisme functioneren op de arbeidsmarkt. Uit eerder onderzoek blijkt dat maar twintig procent een baan krijgt. Hoe komt dat? Liggen er verklaringen in de jeugd? Is het hebben van een relatie van invloed? Is het voltooien van een opleiding voorspellend voor het vinden van werk? Dit type onderzoek vind ik heel belangrijk. Het is Monitor • maart 2016

weliswaar geen hardcore wetenschap, maar we moeten ervoor waken dat we geen onderzoek verrichten ten behoeve van de wetenschap. Natuurlijk zijn studies naar de oorzaak van autisme heel relevant, maar de wetenschap heeft ook als doel om te zoeken naar middelen om mensen direct beter te kunnen helpen.”

15

Tekst Linda van den Berg Beeld Gert-Jan van den Bemd

Beveiliging van medische implantaten

Uw hartslag als Moderne elektronische implantaten zoals pacemakers kunnen draadloos communiceren. De apparaten zijn echter niet sterk beveiligd tegen onrechtmatige toegang. Onderzoekers van de afdeling Neurowetenschappen willen implantaten beveiligen tegen hackers met de

S

hartslag van de patiënt als wachtwoord.

Steeds meer patiënten krijgen een elektronisch implantaat, bijvoorbeeld om het hart te ondersteunen (pacemaker). In Nederland worden jaarlijks meer dan 12.000 pacemakers ingebracht. Tegenwoordig kunnen deze apparaten ook gegevens verzamelen en opslaan, bijvoorbeeld over het hartritme. Bovendien zijn ze in staat draadloos te communiceren met andere elektronische apparatuur, zoals

16

smartphones en computers. De patiënt kan hierdoor zijn eigen gezondheid bewaken. In het geval van een pacemaker kan hij bijvoorbeeld zien of het hartritme normaal is. Daarnaast creëert de draadloze toegankelijkheid van implantaten de mogelijkheid voor zorg op afstand. De cardioloog kan bijvoorbeeld op afstand zien of een therapie aanslaat. En bij een afwijkend hartritme kan er snel ingegre-

pen worden. Bovendien kunnen technische controles op afstand uitgevoerd worden, bijvoorbeeld of de batterij nog vol genoeg is en of de draden goed functioneren. Onveilig De draadloze toegankelijkheid van implantaten geeft patiënten en artsen dus inzicht in het ziekteproces. En het zorgt voor gebruiksgemak want de patiënt hoeft minder vaak naar het ziekenhuis. Maar er is een keerzijde. Neurowetenschapper dr. Christos Strydis: “Medische implantaten zijn momenteel niet sterk beveiligd tegen onrechtmatige toegang. In theorie kunnen hackers de patiëntgegevens dus ook uitlezen. Of ze kunnen de instellingen aanpassen (bijvoorbeeld van de maximale hartslag, red.), met mogelijk levensbedreigende gevolgen. De kans dat dat gebeurt is heel klein. Een hacker moet namelijk specialistische kennis hebben om in te kunnen breken. Niettemin moet er een betere beveiliging komen voor

SHARCS-project

aanpassen. Dan beperken we ons tot het toevoegen van beveiligingssoftware.”

Beveiliging van ingebouwde applicaties. Daarop richt het SHARCS-project zich. SHARCS staat voor ‘Secure HardwareSoftware Architecture for Robust Computing Systems’. “Zulke applicaties zitten tegenwoordig overal in”, zegt neurowetenschapper ir. Robert Seepers. “Van koelkasten tot televisies, telefoons, smart cars en dus ook medische implantaten. De beveiliging van de applicaties laat te wensen over. De SHARCS-onderzoekers beveiligen applicaties door het aanpassen van soft- of hardware. Dr. Christos Strydis van de afdeling Neurowetenschappen vertelt: “Medische implantaten zijn heel flexibel, in de zin dat we volledig nieuwe hardware kunnen maken en die van top tot teen kunnen beveiligen. Wij noemen dat de ‘schone lei-benadering’. Andere systemen, zoals clouds, kunnen we minder rigoureus

Strydis: “Met SHARCS streven we ernaar om alle onderdelen van een systeem te beveiligen, van top tot teen. Met een team van beveiligingsexperts analyseren we potentiële bedreigingen van een systeem: op welke plaatsen en manieren kunnen onbevoegden toegang krijgen? En hoe groot is de kans dat dat gebeurt? Voor sommige onderdelen bestaan al goede beveiligingsmogelijkheden, maar voor andere moeten we die nog ontwikkelen.” Het Neurasmus-team werkt in dit project samen met zeven andere Europese onderzoeksgroepen en bedrijven. De Europese Unie subsidieert het onderzoek. Strydis: “Binnen het Erasmus MC concentreren we ons op medische toepassingen.” Meer informatie: www.sharcs-project.eu/

wachtwoord medische implantaten.” Strydis ontwikkelt samen met zijn promovendus ir. Robert Seepers een sterkere beveiliging, gebaseerd op de hartslag van de patiënt. De onderzoekers werken bij Neurasmus, een spin-off bedrijf van de afdeling Neurowetenschappen van het Erasmus MC. Wachtwoord Seepers legt uit hoe hun methode werkt: “Het implantaat kan de hartslag van de patiënt meten. Ieders hartslag is uniek. Het tijdsinterval tussen opeenvolgende hartslagen varieert een beetje. Wij benutten dat om wachtwoorden te maken. Er bestaan ook smartphone apps die de hartslag kunnen meten met de camera van de smartphone. Je houdt dan je wijsvinger op de camera en de flitslamp schijnt op je vinger. Dat onthult kleurverschillen die samenhangen met de doorbloeding van de vinger. De app bepaalt dan de hartslag op basis van die kleurverschillen. Wij maken hardware en software Monitor • maart 2016

die de twee hartslagpatronen met elkaar vergelijken. De smartphone krijgt uitsluitend toegang tot implantaatgegevens als de hartslagmetingen corresponderen.” Uitdagingen Maar de twee patronen zijn nooit exact hetzelfde. De metingen van twee verschillende apparaten zijn namelijk nooit identiek. Seepers: “Onze methode moet het implantaat goed beveiligen, maar tegelijk een klein verschil tussen de twee wachtwoorden toestaan.” Een tweede uitdaging is de beperkte variatie van het hartslaginterval. Seepers legt uit: “Vergelijk het maar met een wachtwoord dat je verzint voor internetbankieren of voor je e-mailbox. Een wachtwoord met een combinatie van letters, cijfers en leestekens is veel sterker dan een wachtwoord met alleen letters. Dus hoe meer variatie, hoe sterker het wachtwoord. Wij gebruiken een wiskundige methode om de variatie in het hartslaginterval

uit te vergroten. Daardoor creëren we sterkere wachtwoorden.” Dit project is onderdeel van een Europees project, SHARCS (zie kader). Het doel van SHARCS is het ontwikkelen van een complete beveiliging voor ICT-systemen: van medische implantaten tot smart cars en cloudopslagsystemen. Toekomstperspectief Gezondheidsapps zijn populair. Volgens The New York Times stonden er in maart 2015 meer dan 100.000 gezondheidsapps in de iTunes en Google Play stores. “Ik verwacht dat veel gezondheidsapps in de toekomst implantaten uit kunnen lezen. Wij hopen dat onze methode allerlei implantaten kan beveiligen, van pacemakers tot implantaten voor Parkinson-patiënten, maar bijvoorbeeld ook gehoorapparaten”, concludeert Strydis.

17


Alles onder één dak

Moeder en kind in

18

beste handen “Zwangere vrouwen in de omgeving van het Erasmus MC kunnen dankzij de bouw van een compleet nieuw centrum op nog betere zorg rekenen”, zegt prof. dr. Eric Steegers, afdelingshoofd Verloskunde en Gynaecologie van het Erasmus MC. “Innovatie van verloskundige zorg, daar draait het allemaal om. En het mooie is: alles bevindt zich nu op één verdieping, op het dak van het Erasmus MC-Sophia.” Steegers zet de innovaties op een rijtje: Geboortecentrum Sophia “Hier kunnen verloskundigen zwangere vrouwen veilig laten bevallen, als alternatief voor de thuisbevalling. In Rotterdam is de situatie voor thuisbevallingen af en toe verre van ideaal. Soms zijn de woonomstandigheden erbarmelijk en ’s nachts kan het voor de verloskundige onveilig zijn om de straat op te gaan. Monitor • maart 2016

Omdat moeders massaal uitweken naar verloskamers, ontstond een capaciteitsprobleem. Dankzij het Geboortecentrum is dat probleem voor onze directe omgeving opgelost. En nog een belangrijk voordeel: mochten er zich tijdens de bevalling complicaties voordoen, dan is er binnen enkele minuten deskundige hulp ter plaatse.” Verloskamercomplex gericht op de zeer ernstig zieke vrouw “Het komt steeds vaker voor dat vrouwen met een ernstige ziekte of een chronische aandoening zwanger worden. Denk aan vrouwen 19

20

’We moeten onze kennis delen’


met een aangeboren hartafwijking of ernstig nierfalen. Vroeger werd tegen hen gezegd: ‘Het is voor u niet weggelegd om zwanger te worden’. Nu kan dat wel, hoewel we nog steeds te maken hebben met ernstige problemen waar je met technologie op in moet spelen. We hebben de beschikking over Obstetric Critical Care-units (obstetrie: onderdeel van de geneeskunde dat zich bezighoudt met zwangerschap en geboorte, red.), waar we samen met de obstetrisch anesthesiologen van de afdeling Anesthesiologie geavanceerde hulp kunnen verlenen, zelfs wanneer er sprake is van infectiegevaar, zoals met de MRSA-bacterie. We beschikken ook over één verloskamer waar we de bevalling kunnen inleiden en waar we - indien noodzakelijk - direct een keizersnee kunnen uitvoeren. Dat is uniek in Nederland.” Multidisciplinaire aanpak “Vroeger bepaalde de gynaecoloog alle stappen, nu beslist de neonatoloog (kinderarts en specialist op het gebied van te vroeg of ziek geboren zuigelingen, red.) direct mee. Er is één sector gevormd: Verloskunde-Neonatologie. Ook de afdelingen Inwendige Geneeskunde en Cardiologie zijn belangrijke partners. De verpleegkundigen die hier werken worden allemaal extra geschoold. Door die professionals bij elkaar te brengen, wordt kennis maximaal gedeeld, en dat leidt tot verbeterde zorg voor moeder en kind. We werken ook nauw samen

met het Maasstad Ziekenhuis, het Sint Franciscus Gasthuis en in de nabije toekomst ook met het IJsselland Ziekenhuis wanneer zij te maken krijgen met zwangeren met ernstige complicaties.” Onderzoek ten dienste van de patiënt “Onze stelregel: we verrichten onderzoek bij élke patiënt die hier binnenkomt, en ál het onderzoek is gericht op onze patiëntenpopulatie. We zoeken bijvoorbeeld naar nieuwe systemen die de waarden van lichaamsfuncties (bloeddruk, ademhaling, hartslag, et cetera) nauwkeurig in de gaten houden. Dat maakt het mogelijk om eerder te kunnen ingrijpen wanneer iets fout gaat. Maar we doen ook onderzoek naar de oorzaak van ernstige aandoeningen. Een voorbeeld: met de I-Space, een virtual reality onderzoeksruimte, zijn we in staat om in detail naar de placenta te kijken, of naar een beginnend embryo, als het nog maar twee, drie centimeter groot is. Wij streven ernaar dat ook buiten het Erasmus MC zoveel mogelijk zorgverleners en - toekomstige - moeders hiermee hun voordeel doen. We hebben een belangrijke verantwoordelijkheid om onze kennis te delen en toe te passen in de maatschappij. Want goede gezondheidszorg begint bij voorlichting en preventieve maatregelen.”

21


Controle over angst

Training verlegt aandacht Extreem bang van bloed, spinnen of om in de steek gelaten te worden? Attentio onderzoekt de effectiviteit van een nieuwe behandeling voor

L

kinderen en jongeren met een angststoornis.

“Laten we beginnen met de mededeling dat angst normaal is”, zegt dr. Jeroen Legerstee, GZ-psycholoog op de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie. “Het beschermt je tegen reële gevaren. In de evolutie was het een voorwaarde om te overleven: zonder angst zou een kind bijvoorbeeld plompverloren het oerwoud inlopen en dan kon het weleens verkeerd aflopen.” Psycholoog en promotieonderzoeker Jasmijn De Lijster: “Bij elke levensfase hoort een bepaalde angst die je vanzelf overwint. Angst voor enge beestjes, voor het donker of voor spoken. Het zien van gevaar in je omgeving is in principe goed. Het wordt anders wanneer die angst je leven gaat beheersen.” De Lijster en Legerstee doen onderzoek bij kinderen en jongeren van acht tot en met zestien jaar bij wie dat laatste het geval is. De Lijster: “Het kan om allerlei angsten gaan. Een sociale fobie, bijvoorbeeld. Kinderen die daar last van hebben, zijn voortdurend bang dat ze iets doen waarvoor ze zich schamen of verlegen zullen worden.” Legerstee: “De gevolgen kunnen heftig zijn. Een deel van de kinderen met een angststoornis durft niet naar school. Ze vermijden situaties waarvoor zij bang zijn, waardoor ze geïsoleerd kunnen raken of somber worden. Zonder behandeling kan dat op latere leeftijd leiden tot psychische problemen en alcoholisme of drugsverslaving.” Inbreker De Lijster: “De reguliere behandeling bestaat uit cognitieve gedragstherapie, ook wel praattherapie genoemd. Die duurt tien weken, elke week een sessie. Er zitten twee elementen in: cognitie (gedachten) en gedrag. Tijdens gesprekken gaan we op zoek naar de koppeling tussen die twee. Het gaat vooral om het her22

kennen van een proces: zijn er gedachten waar je angstig van wordt? En komen daar bepaalde gedragingen uit voort?” Legerstee licht toe: “Stel, je ligt in bed en hoort in de tuin iets vallen. Je kunt dan denken: een inbreker! Daardoor ga je je angstig voelen, waardoor je andere signalen vanuit die angstige situatie gaat interpreteren. Als je daarentegen denkt dat het geluid werd veroorzaakt door een kat, ontwikkel je die angstgevoelens niet. Tijdens de therapie worden ontspanningsoefeningen gedaan. En je krijgt huiswerk. Als een kind bijvoorbeeld bang is om een spreekbeurt te houden, krijgt het de opdracht om steeds een stapje verder te gaan: houd eerst een spreekbeurt voor jezelf, daarna voor de spiegel, dan voor je ouders of de buurvrouw.” De Lijster: “In het laatste kwartier van de behandeling worden de ouders erbij gehaald.

Twee of drie per klas

Legerstee: “In Nederland heeft een op de tien kinderen een angststoornis. Dat komt neer op twee of drie kinderen per klas. Maar veel kinderen komen niet in behandeling. In de klas gaat de meeste aandacht uit naar het drukke kind. Angstige kinderen worden vaak over het hoofd gezien. Bovendien: schaamte voor de angst verhoogt de drempel om hulp te zoeken. Ook wat dat betreft is de internet-aandachttraining een uitkomst: angstige kinderen kunnen mogelijk in de toekomst op een laagdrempelige manier behandeld worden.”

De kinderen vertellen dan wat ze hebben gedaan, wat ze hebben geleerd. De insteek is: hoe kunnen we de situatie samen verbeteren? Ouders hebben veel vragen. Moet ik mijn kind pushen om zijn angst te overwinnen of moet ik het juist beschermen? We leren de kinderen herkennen dat je gedachten kunt hebben die maken dat je je angstig voelt. Dat noemen we niet-helpende gedachten. Die kun je uitdagen aan de hand van helpende gedachten. Bij het grootste deel (60-70 procent) van de kinderen en jongeren met angststoornissen leidt deze aanpak tot verbetering. De rest houdt na de cognitieve gedragstherapie last van angsten.” Stipjes Voor die groep zou een nieuwe aanpak uitkomst kunnen bieden. Legerstee: “Het is een aandachttraining die via internet wordt aangeboden in combinatie met cognitieve gedragstherapie. De kinderen kunnen de training thuis doen, achter de pc. Er verschijnen voor een kort ogenblik twee plaatjes op het computerscherm. Een plaatje is bedreigend, bijvoorbeeld een grote spin, het andere neutraal, bijvoorbeeld een mooie auto. Kinderen met een angststoornis kijken over het algemeen veel sneller naar het enge plaatje én kunnen hun aandacht er moeilijk van weghalen. We noemen dat selectieve aandacht. Kinderen zonder angst kijken heus wel naar de enge spin, maar zijn er niet op gefixeerd.” De Lijster: “De plaatjes sluiten aan bij veel voorkomende angsten. Foto’s van gezichten, het ene met een neutrale expressie, het andere met een afkeurende of boze uitdrukking, passen bijvoorbeeld bij een sociale fobie. Kinderen met een separatieangststoornis zijn bang om weg te zijn van hun ouders. Ze zijn extreem ongerust dat hun ouders iets overkomt of dat zijzelf worden ontvoerd. Daarvoor gebruiken Monitor • maart 2016

Kinderen met een angststoornis kunnen via de huisarts of zorginstelling worden aangemeld voor het Attentio-onderzoek: [email protected] Het Attentio-onderzoek wordt gedeeltelijk gefinancierd door de Stichting Vrienden van Sophia.

we foto’s die een hereniging met ouders laten zien of juist een afscheid. Maar de training speelt ook in op angsten voor bepaalde dieren (spinnen), natuurverschijnselen (onweer, water, grote hoogtes), bloed en injecties, reizen, liften en kleine afgesloten ruimten, en clowns. Er zijn ook kinderen met een gegeneraliseerde angststoornis. Dat zijn kinderen die overmatig piekeren en zich overal zorgen om maken. Zij maken zich bijvoorbeeld zorgen over school, hun familie, en gebeurtenissen in de wereld. Vaak komt een fobie voor in combinatie met een andere angst. Een sociale fobie en de angst voor bloed, bijvoorbeeld.” Legerstee: “Na de plaatjes verschijnen, heel kort, twee zwarte stipjes. Soms staan die stipjes onder elkaar, soms naast elkaar. Het kind moet een juiste toets aanklikken om aan te geven welke stipjes het heeft gezien. Met de training wordt de selectieve aandacht verschoven naar gewone aandacht. Bij volwassenen blijkt deze methode heel effectief. Of dat voor kinderen ook geldt, gaan wij bestuderen.” Familiair De Lijster: “Ons Attentio-onderzoek heeft twee doelen. We kijken naar het effect van de nieuwe methode en we onderzoeken of er een meerwaarde is als we de nieuwe methode inzetten voordat we cognitieve gedragstherapie toepassen. Kinderen worden door middel van loting verdeeld in twee groepen. De ene groep krijgt de echte internet-aandachttraining, de andere groep krijgt een placebo programma. Dat ziet er op het eerste oog hetzelfde uit, maar de stipjes zijn zo geplaatst dat ze de aandacht niet veranderen. Gedurende drie weken worden negen sessies thuis gedaan. Een sessie duurt een kwartier. Daarna volgt de cognitieve gedragstherapie van tien weken. Ten slotte volgt nog een meting na zes maanden.” Legerstee: “De kinderen en hun ouders komen ook op de polikliniek. Dan worden de resultaten van de internet-training besproken. En we nemen interviews en vragenlijsten af over het kind. De ouders kunnen, als zij dat willen, zelf ook meedoen aan de studie. Zij krijgen dan vragen voorgelegd over henzelf en wij meten of zij selectieve aandacht hebben. Voor ons zijn die gegevens waardevol, want er is vaak sprake van een familiair verband: angstige ouders hebben een twee- tot zesmaal vergrote kans dat hun kind ook angsten ontwikkelt.”

23


Mysterieuze uitval

Op tilt

De kenmerken van PRS:

• Het weigeren van voedsel, leidend tot gewichtsverlies • Terugtrekgedrag uit het sociale verkeer, schoolweigering • Gedeeltelijke of volledige weigering om te bewegen, spreken of zichzelf te verzorgen • Actief verzet tegen hulp of aanmoediging • Er wordt geen lichamelijke oorzaak gevonden die de aandoening kan verklaren en er is geen andere psychische aandoening die beter bij de toestand past

24

Kinderen die uit het niets weigeren om te lopen, spreken, eten en drinken, die zichzelf sociaal volledig isoleren. De verklaring is tot nu toe een raadsel. Manuelle Flos, kinderen jeugdpsychiater en Integraal Medisch Unithoofd van de adolescentenkliniek, vertelt: “Een jaar of drie geleden werd in een algemeen ziekenhuis een tienjarig meisje behandeld. Ze wilde niet meer lopen, eten, naar school of met vriendinnen spelen. Een verklaring kon niet worden gevonden. Vanwege het ernstige en onbegrepen beeld, kwam het meisje over naar het Erasmus MC, eerst voor verder lichamelijk onderzoek, daarna voor behandeling. De situatie verergerde: ze ging alles weigeren. Ze at en dronk niet meer, ze sprak niet meer, ze kreunde alleen maar. Ze werd incontinent en lag in foetushouding in bed. Niemand snapte wat er aan de hand was. Er was geen enkele lichamelijke verklaring voor. We gingen te rade bij internationale experts voor diagnose en behandelingsadviezen. De Londense kinderpsychiater Bryan Lask is degene die de meeste ervaring heeft met deze ziektebeelden. De diagnose die we stelden: Pervasive refusal syndrome (PRS), tegenwoordig vaak aangeduid met Pervasive arousal withdrawal syndrome (PAWS). Lask had in 1991 een vergelijkbaar geval beschreven. (‘Pervasive’ betekent dat allerlei basale functies zijn aangedaan: zie Kader, red.) Het verloop van de


aandoening is agressief. Als je niets doet gaat de patiënt dood.” Sabbatical “Hoe vaak PRS voorkomt, is eigenlijk niet bekend. De aandoening is nog vrij onbekend en wordt daardoor waarschijnlijk vaak niet herkend. De diagnose is niet eenvoudig te stellen. Er zitten elementen in van de eetstoornis anorexia nervosa, maar de patiënten zijn niet geobsedeerd door hun gewichtsverlies. We zien verlies van allerlei lichamelijke functies en soms somberheid, maar ook depressie dekt niet de lading. Patiënten verzetten zich vaak tegen hulp; dit pleit tegen een somatoforme stoornis, waarbij de patiënt lichamelijke klachten heeft waarvoor geen lichamelijke ziekte gevonden kan worden. De patiënt ervaart reële lichamelijke klachten, die niet ingebeeld zijn. Het is zeker geen aandachttrekkerij. Het begint vaak sluipend, meestal bij perfectionistisch ingestelde meisjes tussen de zeven en vijftien jaar oud, maar het komt ook wel bij jongens voor. Ze zijn actief, ontwikkelen zich goed, totdat ze bijvoorbeeld een infectie oplopen. Dat kan een verkoudheid zijn of de griep. Soms vormt een valpartij of een blessure de aanzet. Vanaf dat moment verslechtert de situatie. Lask beschreef het zo: het lijkt alsof de kinderen overspoeld worden door de wereld om hen heen. Ze kunnen niet anders dan zich terugtrekken uit die wereld. Ze nemen als het ware een soort sabbatical. Ze gaan net als een te ruw behandelde flipperkast op tilt. Begin jaren negentig is verondersteld dat eerder seksueel misbruik een rol zou spelen, maar dat is bij de meeste patiënten niet aangetoond. In1996 ontstond het model van de ‘aangeleerde hulpeloosheid’ dat op een experiment met honden is gebaseerd. Stel je voor: je zet een hond vastgebonden in een kooi en je dient hem elektrische schokken toe. Dan zal die hond eerst proberen

weg te komen. Lukt dat niet, dan zal de hond zich zo klein mogelijk maken. Hij leert zichzelf aan dat hij zich over moet geven aan de situatie. Dat gaat zo ver dat de hond ook niet zal weglopen als hij dat wél zou kunnen. Het beeld van PRS sluit hierbij aan: het lijdzaam aanvaarden van situaties of gebeurtenissen. De machteloosheid van de ouders bevestigt het doemscenario dat de patiënt in haar hoofd heeft: zie je wel, het gaat vast fout.” Liefdevol “Voor ouders, broertjes en zusjes is dit heel aangrijpend. De aandoening komt uit het niets. Het is onbegrijpelijk. Ze voelen zich machteloos. Onderzoek verrichten is met deze kleine aantallen patiënten bijzonder moeilijk. Het komt vooral neer op het zo goed mogelijk documenteren. We weten niet hoe vaak PRS voorkomt. In Nederland is het nog niet vaak beschreven, in Engeland en Zweden iets vaker, maar het betreft dan vooral case-reports, waarbij de ervaringen in de behandeling van een patiënt worden beschreven. De behandeling is multidisciplinair. We bieden ten eerste veiligheid en liefdevolle verzorging. Tender loving care. De meeste kinderen krijgen sondevoeding (via de neus, red.), sommige moeten luiers gaan dragen en behandeld worden voor doorligplekken. Door die tender loving care komen de lichaamsfuncties geleidelijk terug. Met fysiotherapie worden spierfuncties geleidelijk weer geactiveerd. Een diëtiste controleert de voeding. Een kinderarts houdt de lichamelijke gezondheid in de gaten. De afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/ psychologie past non-verbale vak-therapie toe, bijvoorbeeld creatieve (knutsel)- of muziektherapie. Zodra mogelijk, vindt er intensieve individuele gesprekstherapie plaats. Later volgt bewegingstherapie. Er wordt per individu gekeken wat op dat moment de beste aanpak is. Als de kinderen nog niet kunnen lopen, worden ze in hun bed naar de groep of therapie gebracht. Later gebeurt dat in een rolstoel. Het is belangrijk dat ze uit hun kamer komen, uit hun isolement, en weer gaan meedoen aan het sociale leven. Het is een langdurig behandeling, gemiddeld een jaar, met vooruitgang in kleine stapjes. Dat maakt het ook voor de zorgverleners zwaar. Gelukkig herstellen de meeste patiënten volledig.”

25

Tekst: Gerben Stolk

ADHD en autisme geen kwestie van uitersten

Onder het topje van de ijsberg Voor kinderen met ADHD mag het dan bijvoorbeeld moeilijk zijn langdurig hun aandacht erbij te houden of activiteiten te plannen, hun geheugen en taalontwikkeling zijn gemiddeld even goed ontwikkeld als bij leeftijdsgenoten.

Dat toonde Sabine Mous onlangs aan in haar promotieonderzoek. Samen met onder meer Laura Blanken, collega-wetenschappelijk onderzoeker binnen de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie, heeft zij een bijzondere hoeveelheid informatie verzameld. Zo maakten zij met een MRI-scanner hersenbeelden bij ruim duizend kinderen. Waar Mous deze vooral gebruikte voor ADHDonderzoek, focust Blanken op autisme. Zij hoopt dit jaar te promoveren. Schakeringen ADHD of autisme is niet louter een kwestie van ja of nee. Er blijkt een hele kleurenwaaier te zijn: tussen zwart en wit komen vele schakeringen voor. Dat is de belangrijke conclusie die Mous en Blanken trokken voor beide stoornissen. Laatstgenoemde: “Nadat traditioneel altijd werd geredeneerd in termen van ‘iemand heeft het wel of iemand heeft het niet’, is dit een nieuwe manier van denken die de laatste jaren aan populariteit wint in de kinderpsychiatrie.” Mous: “Vaak wordt alleen gekeken naar het topje van de ijsberg: degenen die wél ADHD of autisme hebben. Maar iedereen kan zich voorstellen dat het zo niet werkt. Het is niet zo dat er eerst alleen mensen zijn met heel veel kenmerken van een stoornis en daarna alleen mensen zónder een enkele 26

eigenschap. Onder het topje van de ijsberg heb je ook personen met bijvoorbeeld één of meerdere kenmerken.” Uitnodiging Hoe kwamen de twee tot hun inzichten? Alles begon met de uitnodiging van meer dan duizend Rotterdammertjes én hun ouders die deelnemen aan Generation R. Dit is het Erasmus MC-onderzoek naar de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 kinderen in Rotterdam (zie kadertekst ‘Van vroege zwangerschap tot jonge volwassenheid’). Blanken: “Tussen 2009 en 2012 hebben ruim duizend jongens en meisjes tussen de vijf en tien jaar oud meegedaan aan een MRI-onderzoek dat op dat moment nog niet standaard deel uitmaakte van Generation R. Het ging om onderzoek naar gedrag en cognitie. Bij dat laatste moet je vooral denken aan aandachtfuncties, geheugen en taalontwikkeling.” Mous: “Eerst is met de MRI-scanner de hersenstructuur van de kinderen vastgesteld. Hoe dik was bijvoorbeeld de hersenschors? Of hoe groot waren bepaalde onderdelen van de hersenen? Daarna was het tijd voor, zoals we dat noemen, de functionele MRI. We vroegen kinderen hun ogen dicht te doen en rustig te liggen. Ze kregen geen taak. Met de MRIscanner registreerden we het functioneren van hersenen in

Problemen met concentratie of contacten Concentratieproblemen en hyperactiviteit. Dat zijn de belangrijkste kenmerken van ADHD. De afkorting staat voor attention deficit hyperactivity disorder. Bij autisme gaat het in elk geval bijna altijd om een verminderd vermogen contact te leggen en te communiceren met anderen. Of dit gebeurt juist op een ‘ongewone’ manier.


27

rust. Je ziet dan hoe bepaalde delen van de hersenen met elkaar samenwerken en communiceren.”

‘Nieuwe manier van denken in de kinderpsychiatrie’

28

Rood of roos Blanken: “De MRI-beelden hebben we gerelateerd aan informatie uit een andere bron: cognitieve taakjes die de kinderen moesten oplossen en waarbij we keken naar hun neuropsychologisch functioneren. Een goed voorbeeld is een taak waarbij we de jongens en meisjes langdurig hun aandacht voor iets vroegen. We lieten een heleboel woorden horen. Zodra opeens ‘rood’ klonk, moesten de kinderen hun hand op een rode cirkel op tafel leggen. Daarna maakten we het moelijker en hoorden de deelnemers bijvoorbeeld ‘roos’. Hielden ze hun hand stil? En als ze toch hun hand uitstaken naar de rode cirkel, trokken ze die dan tijdig terug of niet? Later werden de regels veranderd. Als je ‘rood’ hoorde, moest je de blauwe cirkel aanraken. En bij ‘blauw’ de rode cirkel. Dan moesten de kinderen nog beter opletten. Dit leerde ons veel over eventuele trekken van ADHD of au-

Van vroege zwangerschap tot jonge volwassenheid Generation R is een grote en beroemde bevolkingsstudie. Maar liefst 10.000 Rotterdamse kinderen die zijn geboren tussen 2002 en 2006, worden gevolgd vanaf de vroege zwangerschap tot de jonge volwassenheid. Hoe groeit het hart- en vaatstelsel van de jongens en meisjes? Hoe is hun gedragsmatige en kennisontwikkeling? Hebben zij astma of allergie? Welke ziekten hebben zij in de loop der jaren? Hoe is het met hun gezondheid en gezondheidszorg? Bijzonder is dat de deelnemers een algemene bevolkingsgroep vormen en het merendeel dus gezond is. Toch groeien niet alle kinderen optimaal en is het ene gezonder dan het andere. Generation R moet bijvoorbeeld duidelijk maken waarom sommigen overgewicht of astmatische klachten krijgen of minder presteren op school.

tisme. Je zag onder meer wiens aandacht vrij snel verslapte, wat bijvoorbeeld een kernmerk is van ADHD.” De onderzoekers kregen ook zicht op eventuele ADHD- en autismetrekken dankzij vragenlijsten die werden ingevuld door de ouders. Voorbeelden van ADHD-gerichte vragen: ‘Kan uw kind zich goed concentreren?’ en ‘Heeft het moeite met wachten in de rij?’. Over eigenschappen van autisme ontstond onder meer duidelijkheid wanneer ouders meldden of hun kind gemakkelijk oogcontact maakte of vriendjes en vriendinnetjes had. Spectrum Ons hersenoppervlak is niet glad, maar heeft plooien. Die vergroten het oppervlak aanzienlijk, zodat er voldoende plaats is voor hersencellen. Kort door de bocht geformuleerd: zonder plooien zouden we een veel omvangrijker hoofd nodig hebben. Blanken: “Kinderen met autisme hebben minder plooiing in de hersenen, zo was al naar voren gekomen uit een aantal studies. In ons onderzoek is aangetoond dat kinderen die niet autistisch zijn, maar wel een aantal autistische trekken hebben, ook minder plooiing hebben. Het is weliswaar meer dan bij autisme, maar minder dan bij kinderen die helemaal geen autistische trekken hebben. Dit betekent dat er een schaal is: tussen kinderen met en kinderen zonder autisme blijkt een heel spectrum te zitten. Hierover hebben Sabine en ik vorig jaar een artikel gepubliceerd in the American Journal of Psychiatry.” Gedrag remmen Mous: “Los van dat onderzoek heb ik bij ADHD eveneens een spectrum gevonden. Dat deed ik niet alleen door te kijken naar plooien op het hersenoppervlak, maar ook naar de dikte van de hersenschors, de cortex cerebri. We weten uit onderzoek bij kinderen met ADHD dat zij een dunnere hersenschors hebben. Dit is bijvoorbeeld zo aan de voorkant van de hersenen. Daar bevinden zich de meer ingewikkelde cognitieve functies, zoals het vasthouden van je aandacht en het remmen van je gedrag. Generation Rdeelnemers die geen ADHD hebben, maar wel een paar Monitor • maart 2016

trekken ervan, bleken een dunnere hersenschors te hebben dan kinderen zonder ADHD-kenmerken.” Fundamentele kennis Wat is de waarde van deze vastgestelde variëteiten? Blanken: “Dit is fundamentele kennis. Het is op dit moment nog moeilijk om dat direct om te zetten in de patiëntenzorg." Mous: “Ik denk eerder dat dit bijdraagt aan de ontwikkeling van de kinderen jeugdpsychiatrie als vak dan aan onmiddellijke toepassing in de praktijk.” Blanken: “Vergeet niet dat we in de kinderen jeugdpsychiatrie vaak eigenlijk de onderliggende neurobiologie niet goed kennen. Je gaat af op wat je bij een kind ziet, wat het zegt en hoe het een test maakt. Maar gedrag ontstaat uiteindelijk vanbinnen, in de hersenen. Hoe ziet het er daar uit? Onze onderzoeken richten zich juist op de gevoelige fases, dus wanneer er heel veel gebeurt in de groei en ontwikkeling van de hersenen. Dáár gaan soms dingen mis, en dat willen we begrijpen. Hopelijk kun je dan uiteindelijk meer stoornissen voorkomen en gerichter behandelen.” Mous: “Het mooie van Generation R is dat al die onderzoekers de meest uiteenlopende gegevens verzamelen. Wat is er bijvoorbeeld allemaal gebeurd tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte? Heeft de moeder bijvoorbeeld bepaalde medicijnen gebruikt? Misschien blijkt wel dat veel moeders die deze medicijnen innamen, kinderen hebben gekregen met kenmerken van een bepaalde stoornis. Dan heb je een handvat om dit te voorkomen.” Niet slechter Mous keek tijdens haar onderzoek niet alleen naar de hersenen, maar ook naar cognitie. Zij zegt: “In de wetenschappelijke literatuur wordt over het algemeen gezegd dat kinderen met ADHD het op school minder goed doen, dat ze cognitieve problemen hebben. Dit lijkt toch wat genuanceerder te liggen. Ja, de door mij onderzochte kinderen met ADHD-trekken hebben meer moeite met de zogeheten executieve functies: je aandacht erbij houden, bepaald gedrag remmen, activiteiten plannen enzovoort. Maar néé: qua geheugen, taalvermogen en ruimtelijk inzicht deden ze het eigenlijk niet slechter dan kinderen zonder ADHDtrekken. In een behandeling zou je je dus vooral moeten richten op een aantal onderdelen, bijvoorbeeld het trainen van de executieve functies.”

Puberen Kleine kinderen worden groot, en ook menige deelnemer aan Generation R heeft inmiddels de puberleeftijd bereikt. In de komende tijd worden 12- tot 14-jarigen uitgenodigd voor nieuwe onderzoeken. Dat geeft medewerkers binnen de afdeling Kinderen Jeugdpsychiatrie/psychologie de kans ook thema’s aan te snijden die om de hoek kunnen komen kijken in de tienerleeftijd. Eetproblemen bijvoorbeeld, of stemmingsstoornissen of alcoholgebruik. Verder worden, net als tijdens het bezoek op 9-jarige leeftijd, MRI-hersenscans gemaakt bij alle deelnemers.

29

Tweeling nam deel aan onderzoek gedrag en cognitie

Zara en Luna in de scanner Is een verblijf in een MRI-scanner eng? Integendeel, oordelen Zara en Luna. “Ze vonden het geweldig”, lacht Karolijn Dulfer, de moeder van de tweeling. “Bovendien kregen ze na afloop scans van hun hersenen mee naar huis. Dat kan ook niet iedereen zeggen.” De zussen Zara en Luna - én hun ouders Karolijn en Eusebio - zijn al sinds de zwangerschap ruim elf jaar geleden een dankbare informatiebron voor Generation R-onderzoekers. Karolijn vulde heel wat vragenlijsten in, terwijl de tweeling acte de présence gaf tijdens zowel Focus op 5 als Focus op 9. Deelnemers zijn dan 30

op hun vijfde en negende jaar een paar uur op bezoek in het Erasmus MC om de meest uiteenlopende onderzoeken te ondergaan. Extraatje Een extraatje voor Zara en Luna was de studie naar gedrag en cognitie. Karolijn: “Vooraf heb

ik ze al een beetje uitgelegd wat er ging gebeuren. Op internet zagen ze bijvoorbeeld hoe een MRI-scanner eruitziet en wat zich daarin afspeelt. Ik vertelde ook waarom de onderzoekers beelden wilden maken: ieder kind is weer een beetje anders, en deze onderzoekers willen graag meer weten over de verschillen in de hersenen.” Eenmaal in het Erasmus MC, zagen Zara en Luna eerst een oefen-MRI-scanner staan. Zo konden ze al een beetje wennen. Hoe is het om in zo’n scanner te liggen en welk geluid maakt het apparaat? Daarna begon het echte werk: de werkelijke scans. Lachend gezichtje Wetenschappelijk onderzoekers Sabine Mous en Laura Blanken vertellen dat de meeste kinderen het allemaal leuk en interessant vonden:

“Voor en na beide scans konden de jongens en meisjes aangeven hoe leuk of hoe eng het was. Dat deden ze door een gezichtje aan te wijzen in een reeks: het ene uiterste was een huilend gezichtje en het andere een lachend gezichtje. Over het algemeen waren de kinderen positief.” Lachend: “We legden dezelfde vraag voor aan de ouders. Meestal hadden die niet verwacht dat hun kind het zo leuk zou vinden.” Tussen de fotoalbums Karolijn: “Mijn meiden raakten er niet over uitgepraat toen we weer naar huis reden. Op de achterbank hoorde ik ze van alles vragen aan elkaar, bijvoorbeeld tot hoever bij de ander de film was gekomen toen ze in de scanner lag voor het eerste onderzoek. Die film werd afgespeeld om afleiding te bieden. Uiteindelijk zijn er ook MRI-hersenscans terechtgekomen Monitor • maart 2016

in de boeken die we meekregen en waarin ook testuitslagen en resultaten van andere Generation R-onderzoeken staan. Die boeken liggen bij ons thuis tussen de gebruikelijke fotoalbums.” Belang wetenschappelijk onderzoek Toen Karolijn in 2004 zwanger was, vertelde haar verloskundige dat het Erasmus MC was begonnen met een groot onderzoek naar de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 kinderen die in die periode werden geboren in Rotterdam. “Na overleg met mijn partner Eusebio heb ik direct ‘ja’ gezegd op het verzoek om ook mee te doen”, vertelt ze. “Ik studeerde psychologie en kende dus het belang van wetenschappelijk onderzoek. Je hebt nieuwe onderzoeksgegevens nodig om verbeteringen te bereiken in de toekomst. Bovendien vond ik

het een fijn idee dat ik dankzij deelname aan Generation R extra controles kreeg bovenop de reguliere zorg voor zwangere vrouwen. Denk aan meer beelden van de placenta en meer momenten om de groei van de tweeling te controleren. Je bent toch heel benieuwd hoe het met je kindjes gaat.” Verjaardagskaart En Zara en Luna? Die doen al even enthousiast mee. Karolijn: “Ze vinden het telkens weer leuk om een verjaardagskaart van Generation R te ontvangen. En toen ze thuis vragenlijsten moesten invullen voor Focus op 9, deden ze dat zoals meiden op die leeftijd een dagboek bijhouden: met veel kleuren en een heel eigen invulling.”

31

Speuren 32


Betrouwbare verraders van kanker Veel kankerpatiënten maken zich na de behandeling ongerust: komt de ziekte terug? Liquid biopsies kunnen op die vraag wellicht een betrouwbaar antwoord geven.

S

Na operatieve verwijdering van een tumor blijven mogelijk kwaadaardige cellen in het lichaam achter. Die kunnen weer gaan groeien of zich via de bloedbaan verspreiden naar andere organen, bijvoorbeeld naar de lever, longen of hersenen. Prof. dr. Els Berns van de afdeling Interne Oncologie: “Om die kankercellen te volgen wordt het bloed van geopereerde patiënten regelmatig gecontroleerd op de aanwezigheid van een bepaald eiwit, bijvoorbeeld PSA bij prostaatkanker, CA-125 bij eierstokkanker en CA-15-3 bij borstkanker. Die eiwitten dienen als markers: ze helpen artsen en onderzoekers om de groei van eventueel achtergebleven kankercellen te monitoren: een verhoging van de concentratie van die eiwitten in het bloed ‘verraadt’ groei van de tumorcellen. Maar die eiwitmarkers zijn niet honderd procent betrouwbaar. Soms groeit de tumor zonder dat de hoeveelheid marker-eiwit toeneemt, soms neemt de hoeveelheid markers toe zonder dat de tumor groeit. Behalve over deze eiwitmarkers beschikken we over beeldvormende technieken, zoals MRI- en CT-scanners, waarmee kan worden gezocht naar tumoren of uitzaaiingen. Maar ook die schieten soms tekort. Heel kleine uitzaaiingen kun je over het hoofd zien.” Gevoelig Er is dus behoefte aan een betrouwbaardere manier om eventueel achtergebleven kankercellen in de gaten te houden. Want hoe eerder je groei van kankercellen waarneemt, hoe eerder je een behandeling kunt inzetten, en

naar spelden Monitor • maart 2016

33

dat verhoogt de kans op genezing. Berns: “Wij denken dat liquid biopsies in die behoefte gaan voorzien. We verstaan daaronder: complete, nog levende tumorcellen die in het bloed van de patiënt voorkomen, maar ook het vrije DNA van kankercellen dat in de bloedbaan circuleert. Door heel gericht te zoeken, kunnen we zelfs kleine hoeveelheden kankercellen of DNA opsporen en zo vaststellen of de tumor groeit of bezig is met uitzaaien. Op onze afdeling bestuderen we alle aspecten van liquid biopsies. We speuren naar circulerende tumorcellen in het bloed, naar vrij tumor-DNA en naar endotheelcellen, die afkomstig zijn van de bloedvaatjes die de tumor van bloed voorzien.” Gericht Onderzoek naar liquid biopsies krijgt wereldwijd veel aandacht. Volgens Berns, die nauw samenwerkt met (inter) nationale onderzoeksgroepen en diverse van afdelingen van het Erasmus MC, gaat de nieuwe aanpak leiden tot een nog gerichtere behandeling: “De meeste mensen zijn inmiddels bekend met de term personalized medicine, zorg op maat. Wij spreken inmiddels van precision medicine. Dat gaat nog een stapje verder. Een tumor is geen klomp van dezelfde cellen, hij is heterogeen. Dat wil zeggen dat hij bestaat uit een verzameling van diverse celtypen, met verschillende DNAafwijkingen. Dat vereist een heel specifieke behandeling. We volgen nauwkeurig de aanwezigheid van tumor-DNA in het bloed en bestuderen de daarin voorkomende genetische afwijkingen, de mutaties. En we kijken naar de veranderingen die in de loop van de tijd optreden. Op basis van die informatie wordt een gerichte therapie ingezet. We zijn nog niet zover dat we liquid biopsies in de kliniek kunnen toepassen, maar de ontwikkelingen gaan snel. Ik denk dat we over een paar jaar de eerste toepassing bij patiënten kunnen verwachten.” IJzeren bolletjes Onderzoeker dr. Jaco Kraan bestudeert intacte tumorcellen die in het bloed van kankerpatiënten circuleren. “Dat aantal is laag”, vertelt hij. “Denk aan enkele cellen tussen miljoenen witte bloedcellen en miljarden rode bloedcellen. De bekende metafoor ‘zoeken naar een speld in een hooiberg’ gaat hier zeker op. Met minuscule ijzeren bolletjes halen we heel gericht de tumorcellen uit het bloed. Aan de bolletjes zit-

Beeld Censuur.com 34


ten antistoffen. Deze herkennen de tumorcellen en binden daarmee. Vervolgens gebruiken we een magnetisch veld om de bolletjes met de tumorcellen uit het bloed te verwijderen. Daarna kunnen de tumorcellen worden onderzocht.” Allereerst worden de tumorcellen geteld. Kraan: “Dat aantal is voorspellend voor het verloop van de ziekte: een stijging duidt op een verslechtering van de situatie, een daling kan er bijvoorbeeld op wijzen dat een bepaalde behandeling goed aanslaat. Bovendien proberen we de tumorcellen in het bloed te karakteriseren. Welke eiwitten komen op de celwand voor? Hoe ziet het DNA eruit? Welke genen zijn actief en welke niet? We hopen met behulp van die informatie onderscheid te kunnen maken: dit type tumorcel reageert het beste op therapie A, dit type op therapie B. Een tumor bestaat uit een verzameling van verschillende celtypen. Dat maakt het vinden van een ultieme behandeling ook zo ingewikkeld: wat de ene cel om zeep helpt, heeft op de andere cel nauwelijks of geen effect.” Vaatschade Behalve naar tumorcellen zoekt Kraan naar endotheelcellen in het bloed. Hij legt uit: “De tumor begint als een enkele cel. Door celdeling ontstaat een klompje cellen. Als dat klompje groter wordt, is er meer zuurstof nodig en worden er bloedvaatjes gevormd. Die zijn bekleed met endotheelcellen. Tijdens de groei van de tumor worden de vaatjes voortdurend afgebroken en weer opgebouwd. Daarbij komen endotheelcellen vrij. Die cellen kun je ook in het bloed detecteren.” De aanwezigheid van endotheelcellen in het bloed is niet per se gerelateerd aan kanker. Kraan: “Ook bij andere ziekten, operaties en ongelukken treedt vaatschade op en komen endotheelcellen in het bloed. Maar als je die oorzaken kunt uitsluiten, kan de aanwezigheid van endotheelcellen in het bloed duiden op groei van de tumor. Anderzijds kan

Goede hoop

Arts-onderzoeker Nick Beije verricht promotieonderzoek naar de mogelijke klinische toepassing van liquid biopsies. Na zijn promotie wil hij zich specialiseren tot internist-oncoloog. Hij zegt: “Voor dat vak is begrip van de nieuwste analysetechnieken op termijn essentieel. Dankzij mijn ervaring met laboratoriumwerk kan ik een brug slaan naar het ziekenhuis en daar de nieuwste bepalingsmethoden toetsen. We zijn nu bezig om bij kleine groepen patiënten te bestuderen wat er met liquid biopsies mogelijk is. Ik verwacht dat allereerst de meest effectieve behandeling wordt vastgesteld. Bij patiënten met uitgezaaide prostaatkanker met een bepaalde genetische afwijking van tumorcellen in het bloed heeft een behandeling met hormonale therapie bijvoorbeeld minder effect en kan er beter chemotherapie gegeven worden. Maar liquid biopsies zijn waarschijnlijk ook bruikbaar om het verloop van de behandeling te volgen: bij een effectieve therapie zal het aantal circulerende tumorcellen of DNA-fragmenten in het bloed dalen. Ik heb goede hoop dat analyse van circulerende tumorcellen en DNA-fragmenten binnen enkele jaren gebruikt gaat worden bij de behandeling van kankerpatiënten.”

’Een tumor is geen statisch geheel’ het ook wijzen op het aanslaan van de behandeling. Er zijn therapieën die specifiek gericht zijn op het aanpakken van de bloedvaatjes die de tumor van voedingsstoffen en zuurstof voorzien. Als je de bloedvaatje vernietigt, raakt de tumor in de problemen. Ook in dat geval zien we een stijging van het aantal endotheelcellen in het bloed.” Fragmenten Onderzoeker dr. Maurice Jansen speurt niet naar intacte tumorcellen, maar naar DNA-fragmenten van die tumorcellen. “Een tumor is geen statisch geheel”, vertelt hij. “Er vinden regelmatig celdelingen plaats, waardoor nieuwe cellen ontstaan. En er sterven cellen af. Van de cellen die doodgaan komt de celinhoud, dus ook het DNA, vrij. Brokstukjes van dat DNA kunnen we detecteren in de bloedvloeistof, het bloedplasma. Dat is nog niet zo eenvoudig: in het bloed bevinden zich ook DNA-fragmenten van gezonde cellen die zijn afgestorven en het tumor-DNA komt beduidend minder voor. Een succesvolle zoektocht valt of staat met een methode om gezond en tumor-DNA te kunnen onderscheiden: hoe vinden we in de hooiberg van normaal DNA die afwijkende ‘spelden’? We gebruiken daarvoor speciale kolommetjes: buisjes die de juiste DNA-fragmenten als het ware uit het bloed filteren. Vervolgens onderzoeken we of bepaalde afwijkingen voorkomen in die fragmentjes.” Volledig beeld Jansen: “Op dit moment gaan we nog uit van gegevens die we hebben verkregen uit onderzoek naar de primaire tumor. Dat is het oorspronkelijk kankergezwel, bijvoorbeeld in een borst. Dit gezwel wordt operatief verwijderd, en in weefselbiopten hiervan wordt het DNA onderzocht. We weten dan dat de kankercellen een mutatie (een genetische verandering, red.) in een gen hebben, bijvoorbeeld in het TP53 gen. Vervolgens zoeken we gericht naar deze TP53mutatie in de DNA-fragmenten die in het bloed circuleren.” Jansen vervolgt: “Het nemen van zo’n weefselbiopt kan een belastende ingreep zijn voor de patiënt. Het levert bovendien niet alle relevante informatie op. Het gezwel bestaat uit een verzameling van verscheidene cellen die alle kunnen verschillen in DNA-afwijkingen. Het DNA van kankercellen kan ook in de tijd veranderen. Verder is bekend dat tumorcellen die uitzaaien naar andere organen, zoals naar bot, lever of hersenen, nieuwe DNA-afwijkingen verwerven. Ook de kankerbehandeling kan na verloop van tijd leiden tot de vorming van tumorcellen met nieuwe DNA-mutaties die de cellen ongevoelig maken voor een specifieke therapie. Door te zoeken naar alle afwijkende DNA-fragmenten in het bloed, krijgen we een vollediger beeld van de kanker. De afname van een buisje bloed is voor de patiënt veel minder onaangenaam dan een weefselbiopsie. Directe analyse van het bloed maakt het ook mogelijk om het DNA van de patiënt op meerdere tijdstippen te onderzoeken. Hoe al deze DNAveranderingen precies verlopen is nog niet goed bekend. Ons onderzoek helpt om dat inzicht te vergroten, waardoor de behandeling tijdig kan worden aangepast en bestrijding van de kankercellen effectief blijft.”

35


Psychische hulp voor moeder en kind

Neer

l d a a

n

se spir

heeft een grotere kans op een

kwetsbaar kind”, zegt dr. Mijke Lambregtse-van den Berg. “Daarom is er een poli voor beiden: de combipoli.” 36

waart

“Een kwetsbare ouder

reke

r b o o

Lambregtse, psychiater én kinderen jeugdpsychiater bij het Erasmus MC, licht haar uitspraak toe: “Psychiatrische aandoeningen, zoals angst en depressie, hebben deels een genetische oorsprong. Door die erfelijke factoren heeft het kind een verhoogd risico op ontregeling van zijn emoties en gedrag. Maar ook hoe de ouders met hun kind omgaan is

van invloed. Als de ouder ernstige klachten heeft, is hij of zij over het algemeen minder beschikbaar voor het kind. Als een moeder met ernstige psychische problemen onder hoge druk staat, veel stress ervaart, is zij niet goed in staat om het kind te kalmeren. Een ontregeld kind - huilbaby’s, kinderen die niet willen eten of slapen - geven de moeder extra stress. Er ontstaat een neerwaartse spiraal. Die vicieuze cirkel kun je effectiever doorbreken als je moeder en kind sámen zorg aanbiedt. Vandaar dat de afdelingen Psychiatrie en Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie Monitor • maart 2016

37

Voorspellen

Dr. Mijke Lambregtse is behalve psychiater en kinderen jeugdpsychiater ook onderzoeker. Binnen Generation R (een langlopende studie naar groei, ontwikkeling en gezondheid onder kinderen in Rotterdam) deed ze promotieonderzoek naar de gevolgen van psychische klachten van beide ouders tijdens de zwangerschap op het jonge kind. Uit dat onderzoek zijn risicofactoren naar voren gekomen die verband houden met vroege ontwikkelingsproblemen bij het kind. Die factoren zijn verwerkt in Mind2Care, een online screeningsinstrument dat momenteel in samenwerking met de afdeling Gynaecologie en Verloskunde wordt ingevoerd in Zuidwest-Nederland. Dankzij Mind2Care is al vroeg in de zwangerschap te voorspellen welke moeders en hun kinderen een verhoogd risico lopen op ernstige psychische problemen. Via de verloskundige en gynaecologische praktijken vullen zwangeren op de computer een vragenlijst in. Ze worden zo gescreend op psychosociale problemen, psychische klachten en gebruik van sigaretten, alcohol en drugs. Lambregtse: “Zijn er spanningen in het gezin? Zijn er relatie- of financiële problemen? Is er sprake van werkloosheid? Zijn er op dit moment psychische klachten? Is of wordt de vrouw behandeld voor dergelijke klachten? Gebruikt ze daarvoor medicatie? Samen met de verloskundig zorgverlener bespreekt de moeder de uitslag en wordt geëvalueerd welke zorg ze nodig heeft.”

38

de handen ineen hebben geslagen en de combipoli in het leven hebben geroepen.” Multidisciplinair Lambregtse: “Het verbeteren van de ouderkindrelatie staat centraal. Ons eerste doel: hoe krijgen we het stressniveau omlaag? Dat is de belangrijkste te beïnvloeden factor. Bij factoren die in het DNA zijn vastgelegd ligt dat een stuk ingewikkelder. Een multidisciplinair team van medewerkers uit de psychiatrie en kinderen jeugdpsychiatrie/psychologie stelt een behandeltraject op. In de meeste gevallen zijn het de moeders die bij ons in behandeling komen met hun kind, maar we betrekken ook de vaders. Zij hebben vanzelfsprekend ook een rol in de opvoeding van hun kind.” Voorwaarde om op de combipoli terecht te kunnen is dat bij één of beide ouders én hun kind sprake is van ernstige psychische klachten. Een groot deel van de patiënten komt op de combipoli vanuit het centrum Zwangerschapspsychiatrie. Als enige universitair

‘Hoe krijgen we het stressniveau omlaag?’ medisch centrum in Nederland heeft het Erasmus MC een dergelijk centrum. Lambregtse: “Sommige vrouwen krijgen ernstige psychische klachten - meestal angst of depressie - tijdens de zwangerschap of na de bevalling. Die klachten kunnen gerelateerd zijn aan de zwangerschap of de bevalling, bijvoorbeeld wanneer de bevalling traumatisch is verlopen. Maar er zijn ook vrouwen in het centrum onder behandeling die al een ernstige psychische aandoening hebben en zwanger willen worden. Zij willen bijvoorbeeld geadviseerd worden over het gebruik van hun medicijnen tijdens de zwangerschap en hoe voorkomen kan worden dat hun psychiatrische aandoening negatieve gevolgen heeft voor hun (ongeboren) kind. Een ander deel van de vrouwen komt op de combipoli via de huisarts of een GGZ-instelling, als andere vormen van begeleiding niet geholpen hebben om de moeder-kind relatie te verbeteren. Vaardigheden Lambregtse: “Eerst vindt er een intaketraject plaats en wordt naast een ontwikkelingsonderzoek bij het kind een video-observatie uitgevoerd. De ouders worden gefilmd terwijl ze iets doen wat ze normaal gesproken thuis ook doen, bijvoorbeeld spelen, het kindje een schone luier aandoen of voeding geven. Pakken ze hun baby zorgvuldig vast zonder hem Monitor • maart 2016

of haar pijn te doen? Houden ze het kind goed vast als het op de commode ligt? En we kijken naar de emotionele vaardigheden. Stemmen ze hun emoties en gedrag af op de behoeften van het kind? Praten ze op een rustige en adequate manier tegen het kind? Houden ze bijvoorbeeld rekening met de leeftijd en het ontwikkelingsniveau?” De video-opnamen worden gebruikt om de ouders te laten zien wat goed gaat en wat verbeterd kan worden. Aan de hand van die eerste bevindingen wordt een doel gesteld. Lambregtse: “Dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: kijk eerst naar je kind voordat je gaat handelen. Als je gestrest bent, heb je de neiging om te snel te handelen. Wat zie je aan je kind? Wat denk je dat je kind nu nodig heeft?” De kinderen die op de combipoli komen zijn nog jong, de meesten jonger dan een jaar. Lambregtse: “Ze worden al ernstig in hun ontwikkeling bedreigd. Bij baby’s uit zich dat in ontroostbaarheid, slecht eten, slecht slapen, of zij lopen achter in hun ontwikkeling. We kijken ook naar hun prikkelgevoeligheid. Sommige baby’s zijn, mogelijk vanwege de blootstelling tijdens de zwangerschap aan stresshormonen of medicatie van de moeder, hypergevoelig. Voor die kinderen proberen we de omgeving prikkelarmer te maken, door de hoeveelheid speelgoed te beperken of de blootstelling aan geluid te verminderen, zodat zij wat tot rust kunnen komen. Een rustiger kind leidt tot minder stress bij de ouders.” Balans Lambregtse: “Een groot deel van de moeders komt één dag in de week bij ons op de moeder-kinddagbehandeling. Tijdens het gevarieerde programma staat de moeder-kindrelatie centraal: we zoeken een balans tussen wat voor de moeder haalbaar en nodig is én wat de behoeften zijn van het kind. Vaak kan de moeder door de komst van haar baby geen onderscheid meer maken tussen haar eigen behoeften en die van het kind. Daardoor kan ze het kind gedrag toeschrijven dat niet past bij de leeftijd: hij doet het om me te pesten. Of: door schuldgevoel gaat de moeder te veel met het kind doen, terwijl het juist even rust nodig heeft. Of: door haar eigen gevoelens van waardeloosheid ziet de moeder niet dat haar kind haar nodig heeft. We proberen de moeders daar met een reëlere blik naar te laten kijken. Ondertussen worden de baby’s geobserveerd. Hoe gedraagt het kind zich als het niet bij de moeder is? Hoe reageert het als de moeder terugkomt? Is het blij of juist niet? Dat geeft inzicht in de hechting tussen moeder en kind.”

met elkaar in contact. Tijdens speltherapie wordt dat geleidelijk hersteld. Liedjes zingen, rollen met een bal of bellenblazen leidt tot positieve signalen tussen moeder en kind.” Om de vier weken worden de moeder-kindkoppels samen geëvalueerd. Lambregtse: “Dat is heel leerzaam. De vrouwen leren veel van elkaars feedback. Ook de vaders worden betrokken. We hebben de mogelijkheid om partner-relatietherapie in te zetten of in de thuissituatie extra begeleiding te organiseren. Een keer in de zes tot acht weken is er een netwerkdag waarop de vrouwen iemand mee mogen nemen. Dat kan de partner zijn, maar ook een vriendin, zus of de moeder. Veel gezinnen houden we vanwege hun kwetsbaarheid onder onze zorg tot de kinderen een jaar of vier zijn. In de laatste jaren gaat dat minder intensief, misschien een keer per half jaar of per jaar.” Vliegwiel “Dankzij wetenschappelijk onderzoek leren we steeds beter hoe we zo vroeg mogelijk kunnen ingrijpen, zodat psychische klachten bij het kind worden voorkomen. Goed onderzoek werkt als een vliegwiel: de inzichten die uit onderzoek worden verkregen, leiden tot verbeterde zorg. Daaruit worden weer nieuwe onderzoeksideeën geboren, et cetera. Op dit moment onderzoeken we in de ‘Stop or Go’studie de mogelijkheid om antidepressiva tijdens de zwangerschap te stoppen. Depressieve zwangere vrouwen die dankzij medicatie al enige tijd klachtenvrij zijn, worden door middel van loting over twee groepen verdeeld. De ene groep blijft de medicijnen innemen, de andere groep bouwt het gebruik af en krijgt een intensieve training. We bestuderen welke behandeling voor moeder en kind het best is.” Bij een andere studie, de ‘Bright Up!’-studie, wordt het effect van lichttherapie op depressieve zwangere vrouwen onderzocht. Lambregtse: “We verwachten dat de vrouwen dankzij lichttherapie minder somber of angstig zijn en dus ook minder stress doorgeven aan hun ongeboren kind.” Zwangeren met forse depressieve klachten worden over twee groepen verdeeld. De ene groep krijgt lichttherapie, de andere niet. Ook hier worden de gevolgen voor het kind bestudeerd. Dergelijke wel-of-niet-studies vind ik van groot belang, omdat ze direct gerelateerd zijn aan de ontwikkeling van het kind. De moeders vinden dat zelf ook belangrijk. Ze zeggen: ‘Ik vind het naar dat ik psychische klachten heb en ik wil daarvoor behandeld worden, maar ik wil óók iets doen waarvan ik weet dat het goed is voor mijn kind.’”

Feedback “Veel vrouwen komen niet toe aan plezier maken met hun kind”, vertelt Lambregtse. “En daardoor komen moeder en kind moeilijk 39

40

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Helen van Vliet

Kinder- en jeugdpsychiatrie stap vooruit

Nog niet in de oase “Vanuit de biologie kun je niet altijd verklaren waarom iemand afwijkend gedrag vertoont. En ook wat je daartegen kunt doen is niet altijd duidelijk. Dat maakt de

D

psychiatrie zo boeiend.” Dat zegt prof. dr. Frank Verhulst, afdelingshoofd Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie van het Erasmus MC. In de bijna dertig jaar dat hij leidinggeeft aan die afdeling, heeft hij zijn vakgebied drastisch zien veranderen. “Toen ik begon was het werk in een universitaire setting nauwelijks anders dan in de centra daarbuiten: de Medisch Opvoedkundig Bureaus (MOB’s) of de kinderen jeugd afdelingen van de Regionale Instelling voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg (Riagg). Wij onderscheidden ons alleen omdat hier onderwijs en opleidingen werden verzorgd. Onderzoek werd er nauwelijks gedaan. Dat gold overigens niet alleen voor Nederland, wereldwijd stond research op een laag pitje. Dat komt omdat de kinderen


41

Empathisch

Werken in de psychiatrie vereist een groot inlevingsvermogen, vindt Frank Verhulst, afdelingshoofd Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie. “Dat is bij lichamelijke aandoeningen toch iets minder uitgesproken. Iemand is ziek, bijvoorbeeld door een bepaald type kanker. Vanuit die kennis start je de behandeling. Maar in de psychiatrie speelt nog een ander aspect. Je hebt te maken met twee componenten die vaak met Duitse termen worden aangeduid. Enerzijds heb je het ‘erklärende’, het verklarende. Dat wil zeggen: als arts weet je hoe je een aandoening kunt verklaren en dus ook kunt behandelen. De behandeling is

dan gebaseerd op empirische kennis (op waarnemingen gebaseerd, red.) die je hebt opgedaan bij een grote groep mensen. Iemand kan depressief worden. Je kunt dan zeggen: de oorzaak ligt in ontregeling van het stresssysteem. Of: er is een genetische achtergrond waardoor deze persoon extra kwetsbaar is. Met bepaalde medicatie kun je daar iets tegen doen. Anderzijds heb je het ‘verstehende’, het begrijpende. Je kunt namelijk ook zeggen dat de patiënt steeds verkeerde keuzes maakt in relaties en dat daardoor de psychische problemen ontstaan. Om dat te begrijpen moet je aandacht hebben voor iemands levensverhaal. Intuïtie, mensenkennis en invoelend vermogen op het niveau van het individu zijn dan

jeugdpsychiatrie was losgeweekt van het medisch circuit. Het werd vooral psychologisch en psychotherapeutisch benaderd. De psychoanalyse, waarbij gekeken wordt naar persoonlijkheid, zeg maar de Freudiaanse aanpak, was dominant. De aller moeilijkste kinderen kwamen niet terecht in een universitair centrum, maar waren door het hele land verspreid. Bovendien bestond een begrip als autisme spectrum stoornis nog niet en werden kinderen met deze aandoening niet herkend. De overdracht van kennis vond plaats op basis van autoriteit: de psychiater wist hoe het zat en hij droeg dat over aan zijn pupillen. Die kennis was niet getoetst, maar vooral gebaseerd op losse waarnemingen en de theorie, niet op wetenschappelijk bewijs. Qua kennis was mijn vakgebied een beetje een woestijn: onontgonnen terrein.” Gemeengoed Verhulst wilde graag onderzoek doen, maar in Nederland was dat eigenlijk onmogelijk. “Ik stuitte op een Engelstalig boek over epidemiologie in de kinderen jeugdpsychiatrie. Dat vond ik bijzonder interessant en via via kwam ik in con42

heel belangrijk. We kunnen bij een kind wel met de diagnose ‘autisme spectrum stoornis’ of ‘angststoornis’ komen, maar daarna zeg ik direct tegen de ouders: we gaan nu terug naar uw kind om te zien hoe uniek het is. Wat heeft gemaakt dat het kind is zoals het is? En wat kunnen we ermee en ertegen doen? Een goede kinderen jeugdpsychiater heeft verstand van de algemene geneeskunde, is wetenschappelijk geïnteresseerd en bezit bovendien het vermogen om zich in de patiënt en de ouders in te leven. Dat empathisch aspect wordt - als het goed is net iets meer ingezet door een psychiater dan door een arts die zich zuiver richt op lichamelijke aandoeningen.”

tact met Thomas Achenbach, een Amerikaanse hoogleraar Psychologie, die aan de wieg staat van het kwantificeren van probleemgedrag bij kinderen. Hij heeft vragenlijsten ontwikkeld voor ouders, voor leerkrachten, voor artsen, voor de kinderen zelf. En hij ontwikkelde een methodiek en manier van denken om gedrag en emotie, zoals angst, agressie, concentratiestoornissen en ADHD, om te zetten in getallen en die getallen te interpreteren. Je kunt die gegevens omzetten in grafieken die je een beetje kunt vergelijken met de groeicurves die consultatiebureauartsen gebruiken om te bepalen hoe de lichaamslengte van een kind zich verhoudt tot de norm. Om te weten wat de norm is, is informatie uit de algemene bevolking essentieel. En daar komt de epidemiologie om de hoek kijken. Ik heb een maand bij Achenbach aan de universiteit in Vermont doorgebracht en heb toen alle kennis als een spons opgezogen. Vol ideeën kwam ik terug in Nederland. Vanuit het Erasmus MC-Sophia zijn de methoden en vragenlijsten van Achenbach bewerkt, zodat ze ook toepasbaar werden in Nederland en Vlaanderen. Eerste vereiste was het vaststellen van de normaalwaarden, want je kunt pas

beoordelen of een waarde afwijkt als je weet wat de scores bij gezonde kinderen zijn. Begin jaren tachtig hebben we ons vooral gericht op het verkrijgen van data met steekproeven binnen de Nederlandse bevolking. Inmiddels zijn die vragenlijsten gemeengoed geworden en al miljoenen malen ingevuld.”

en de economische omstandigheden. Die kunnen wel degelijk van invloed zijn op de scores. Sociaal economische status (SES) en geestelijke problemen bij kinderen zijn gerelateerd. Hoe lager de SES, hoe meer problemen. We zien daarbij geen verschillen tussen kinderen die op het platte land wonen en kinderen uit de grote steden.”

Trends “Dankzij de vragenlijsten komen we in het bezit van epidemiologische gegevens. Daardoor zijn we in staat om een scala aan vragen te onderzoeken, zoals: hoeveel procent van de kinderen in de algemene bevolking heeft een psychiatrische stoornis? Hoeveel kinderen met een stoornis krijgen echt hulp en welke factoren beïnvloeden hulpzoek-gedrag? En zijn er etnische verschillen? We zagen bijvoorbeeld dat de problemen bij Turkse kinderen groter waren dan bij Nederlandse kinderen, vooral op het gebied van angst en depressie. Omdat we gebruikmaken van internationaal toegepaste vragenlijsten, konden we onze metingen vergelijken met de gegevens uit Ankara. Daaruit bleek dat het probleemgedrag van Turkse migrantenkinderen in Nederland hetzelfde is als dat van de Turkse kinderen in Ankara. De problemen worden dus niet verklaard door de migratie. Nog een interessante vraag: veranderen de normaalwaarden in de tijd? Om die vraag te kunnen beantwoorden, hebben we historisch trend-onderzoek uitgevoerd. Over een periode van twintig jaar, tussen 1983 en 2003, zijn drie steekproeven verricht onder leerkrachten, ouders en de kinderen zelf. De conclusie: er zijn nauwelijks trends te bespeuren. Met andere woorden: kinderen worden niet steeds problematischer. Onze laatste meting is alweer tien jaar geleden verricht. In die tijd is de maatschappij aanzienlijk veranderd. Denk aan de instroom van migranten

Oorzaak “Al deze onderzoeksvragen zijn gefundeerd op beschrijvende epidemiologie. Maar we maken ook gebruik van etiologische epidemiologie, waarbij meer gezocht wordt naar de oorzaak van een psychiatrische stoornis. Prof. Bert Hofman, geestelijk vader van ERGO en Generation R, (grote studies naar ziekten en gezondheid onder respectievelijk ouderen en kinderen in Rotterdam, red.), en ik hebben heel wat avonden samen koffie gedronken om Generation R in grote lijnen uit te zetten. Zo is er ook een ‘Gedragsgroep’ binnen Generation R ontstaan die psychische aspecten bij kinderen onder de loep neemt. We verrichten meerdere metingen in de tijd, waarbij we kijken naar de ontwikkeling van gedrag, emoties en intellectuele vaardigheden en problemen bij kinderen. En we bestuderen de factoren die de ontwikkeling van problemen als agressie, angst, concentratiestoornissen en depressie beïnvloeden. We kijken dan naar de combinatie van biologische factoren (zijn er genetische risico’s? Hoe gaat het met het stresssysteem?) en psychologische, sociale en omgevingsfactoren (hoe gaan ouders met hun kind om?). Onderzoeksvragen waar we ons op richten: hoe beïnvloedt televisiekijken de geestelijke ontwikkeling van kinderen? Wat is het effect van gezinsstress of depressie van vader of moeder op het kind? Wat zijn de gevolgen van cannabisgebruik of roken van de moeder tijdens de zwangerschap? Met dergelijke studies heeft onze afdeling wereldwijd een


‘Qua kennis was mijn vakgebied een beetje een woestijn’

43

Andere onderzoeken

Behalve de epidemiologische studies worden er op de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie onderzoeken verricht naar:

goede naam verworven. De uitstekende samenwerking met afdelingen als Epidemiologie, Klinische Genetica en Radiologie hebben daar zeker toe bijgedragen.” Structuren “In de begintijd van Generation R kwam Bert Hofman met het idee om van de kinderen uit die studie een MRI-scan van de hersenen te maken. Dat gebeurde toen al bij de deelnemers aan de ERGO-studie. Ik vond dat een erg ambitieus plan, maar het is wel wat nu doen. We zijn begonnen met een kleine studie waarbij we keken naar de hersenen van kinderen waarvan de moeders tijdens de zwangerschap cannabis hebben gebruikt. Inmiddels heeft de Amerikaanse beeldanalyse-expert Tonya White onze imaging group versterkt (zie pag. 2). Die groep kijkt onder andere naar de variaties in de hersenen van kinderen van een bepaalde leeftijd. Hoe zien de structuren eruit, hoe lopen de verbindingen en hoe veranderen die tijdens de groei? Welke factoren beïnvloeden dat proces? Recent hebben we aangetoond dat kinderen van ouders die gevoeliger waren voor de emotionele behoeften van hun kinderen, grotere hersenen hebben dan kinderen van minder sensitieve ouders. Generation R is van onschatbare waarde. Vanaf de geboorte zijn bij deelnemers onderzoeken verricht en gegevens vastgelegd. Er komt steeds meer informatie beschikbaar. Natuurlijk komen we tot de conclusie dat we vroeger meer hadden kunnen bereiken als we dit of dat hadden bepaald, maar dat is nu eenmaal het nadeel van studies die over vele jaren lopen.” Complex “In de afgelopen dertig jaar zijn we geweldig gegroeid, maar of we uit de woestijn zijn? Ja en nee. ‘Ja’, want we zijn nu in staat om probleemgedrag vast te leggen in een getal. (Lachend:) Dat was nog een hele worsteling, maar tegenwoordig leert elke jonge onderzoeker dat proces in twee weken. Wij konden die ontwikkeling overigens alleen voor elkaar krijgen dankzij de duurzame samenwerking met 44

• Autisme (zie pag. 12, 26, 52) • Gedrag bij patiënten met neurologische aandoeningen die worden behandeld onder de paraplu van ENCORE, het expertisecentrum voor Erfelijke NeuroCognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC. • Eetstoornissen bij kinderen en adolescenten, vooral naar anorexia nervosa (zie pag. 8) • Psychische problemen bij kinderen met een lichamelijke ziekte, bijvoorbeeld kanker, taaislijmziekte (cystische fibrose) of een aandoening aan het maag-darmstelstel.

sterke afdelingen als Epidemiologie, Klinische Genetica en Radiologie. Ook in de gezondheidszorg zijn we uitgegroeid tot een universitaire afdeling, waar alleen de meer problematische kinderen worden behandeld, kinderen met een combinatie van psychiatrische en lichamelijke problemen die echt een ziekenhuisomgeving nodig hebben. Een kind met alleen ADHD wordt hier niet behandeld. In Nederland zijn we uniek vanwege onze complete verwevenheid met de academische omgeving: zowel ons onderzoek als onze patiëntenzorg vindt volledig plaats in het Erasmus MC-Sophia. Bij andere universitair medische centra is dat anders georganiseerd. Daar zijn de klinische taken ondergebracht in externe instellingen of valt de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie onder de afdeling voor volwassenen. De verwevenheid binnen het Erasmus MC maakt juist intensieve samenwerking met andere afdelingen mogelijk. Maar ook ‘nee’, we zijn nog niet helemaal uit de woestijn en in een ‘oase’ van kennis beland. De psychiatrie blijkt ongelooflijk complex. Jonge mensen beschikken over een plastisch (‘kneedbaar’, red.) brein. Hersenen kunnen schadelijke invloeden goed te boven komen. Zolang de moeder het niet overdrijft, zie je maar heel weinig effecten van roken, cannabis of alcohol tijdens de zwangerschap op gevoelens van agressie, angst of depressie bij het kind. Het gaat vooral om het samengaan van allerlei risicofactoren dat maakt dat sommige kinderen problemen ontwikkelen. De genetische component is daarbij van grote invloed. Als je depressieve ouders hebt, is er zeker een verhoogd risico voor het kind om ook depressieve klachten te ontwikkelen. Verder is de wijze waarop ouders met hun kinderen omgaan heel belangrijk. Maar het brein blijft voor een groot deel vooralsnog een groot raadsel. Emotie en gedrag blijven moeilijk te vatten en de ontwikkeling van foetus tot volwassene blijft ons voor verrassingen plaatsen. Dat maakt het vak ook zo boeiend!”

‘Emotie en gedrag blijven moeilijk te vatten’


Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Perry van der Hoek

Kind van het Erasmus MC Jurgen de Beijer (46) was zes jaar toen een tumor in zijn prostaat werd ontdekt. De artsen zeiden: “Ga maar naar huis, we kunnen niets voor je doen. Over zeven weken ben je jarig, geniet daar nog van.” 45

Maar het liep anders. Jurgen de Beijer: “Onderweg naar de uitgang van het ziekenhuis in Breda werden mijn ouders aangesproken door een oncoloog. Hij vertelde dat er in het Sophia op dat moment een Amerikaanse wetenschapper op bezoek was die bereid was om nog een onderzoek te doen. Nog diezelfde avond zijn we naar Rotterdam gereden. De boodschap was min of meer hetzelfde: de kans op genezing was bijzonder klein, minder dan vijf procent, en daarvoor was een zeer agressieve chemotherapie noodzakelijk. Mijn ouders werden voor een dilemma gesteld dat eigenlijk geen dilemma was: ze wilden niet dat ik zou sterven.” Er volgde een zwaar traject van chemotherapie, en bestralingen van zijn bovenbenen tot aan zijn middenrif, want de tumoren zaten niet alleen in de prostaat, maar ook bij de buikspieren. Na die behandeling bleek de tumor ook aanwezig in zijn blaas. Er volgden opnieuw bestralingen, chemotherapie en een operatie waarbij zijn blaas en prostaat werden verwijderd en de urineleiders op de darm werden aangesloten. Krachtig “Mijn ouders en familie komen uit Rotterdam. Ik voel me zelf ook Rotterdammer, ook al ben ik in Noord-Brabant geboren. Hier vond mijn vader werk en een woning, maar vanwege mijn ziekte waren mijn ouders continu aan het pendelen tussen Brabant en Rotterdam. Ik groeide op in het Sophia. Elke dag zaten mijn ouders aan mijn bed. Monique, mijn vier jaar oudere zus, werd door familie en buren opgevangen. Voor haar was het ook niet makkelijk: ze was de zus van het broertje met kanker. Kanker kan een gezin 46

ontwrichten, gelukkig is dat bij ons niet gebeurd. Mijn ouders waren een krachtig stel. Ze waren zeker niet rijk, maar het heeft ons aan niets ontbroken. Mijn ziekte heeft ook nooit centraal gestaan. Als het goed met me ging, genoten we daarvan. Als ik een slechte dag had, probeerden we die beter te maken. Ik besefte pas goed dat ik ernstig ziek was toen het aantal ansichtkaarten toenam en het aantal visites afnam. Verval, ziekte, handicaps, het gezicht van een kind met ingevallen ogen… dat is voor veel mensen eng. Mijn buitenwereld werd steeds kleiner, de afdeling met kinderen die in hetzelfde schuitje zaten, werd steeds belangrijker.” Aansluiting Jurgen was 23 toen hij naar huis mocht. Hij had allerlei ongemakken, waaronder twee stoma’s. Vanwege nietfunctionerende hormonen was hij kleiner dan gemiddeld. Hij had een jaar lagere school en anderhalf jaar mavo doorlopen, opgebroken in losse weken. En nu moest hij aansluiting zien te vinden met de buitenwereld. “Dat was heftig.

Jurgen de Beijer en toenmalig burgemeester Bram Peper openden in 1985 het Sophia Logeerhuis Ouders, het latere Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Jurgen vond het erg belangrijk dat er zo’n huis kwam. Samen met zijn vader heeft hij het eerste logo ontworpen.

Ik had al die tijd van dag tot dag geleefd, in een omgeving waar regelmatig vriendjes en vriendinnetjes overleden. De artsen hielden me voor dat ik niet heel lang zou leven. Mijn lichaam was zo beschadigd door alle therapieën… En nu kreeg ik ineens te maken met een heel andere strijd, met officiële instanties die duidelijk maakten dat het vinden van werk vrijwel uitgesloten was. Dat is een knal in je gezicht. Ik wilde ook gewoon huisje, boompje, beestje.” Wendbaarheid Jurgen ging studeren. Eerst het voorbereidend hbo, daarna Personeel & Arbeid in Tilburg. “Het ging moeizaam. Ik zat tussen de achttienjarigen. Zij hadden het over neuken, studiefinanciering en bier. Een heel andere wereld dan de mijne. Toen werd mijn zesjarige neefje doodziek. Ik heb hem opgezocht in het ziekenhuis. De manier waarop hij me aankeek… Alsof hij wilde zeggen: jij kunt nog verder met je leven. In de trein, terug naar huis, veranderde alles. Ik zei: nu ga ik leven! Ik ga écht studeren, ik ga alles doen wat ik nog nooit gedaan heb. Vijf maanden later overleed mijn neefje aan lymfatische leukemie. Mijn ziekte, mijn beperkingen, hebben me kracht gegeven. Voor alles wat ik heb ingeleverd, heb ik iets teruggekregen. Doorzettingsvermogen, wendbaarheid. Wat ik nu heb, heb ik dankzij mijn verleden, niet ondanks. Ik ging het studentenleven in, ik kreeg aansluiting met de normale wereld. Ik kreeg vrienden, ik werd opener over mijn ziekte. Het ging langzaam beter. Ik was niet alleen maar dat lichaam dat helemaal verstoord was. Ik kreeg mijn eerste vriendin, Sanne, die later mijn eerste vrouw werd. We kregen twee prachtige dochters.” Monitor • maart 2016

Bouwen “Omdat mijn levensverwachting beperkt was, wilde ik zoveel mogelijk ervaren. Hoe is het om je eerste salaris te ontvangen of in je eerste auto te rijden? Het verlangen om te ervaren hield me op de been. In het begin ging dat gepaard met een enorme haast. Mijn tijd was beperkt. Maar natuurlijk was dat niet de beste manier om te genieten van het leven. Rond mijn 33e kwam ik wat meer tot rust. Ik ging steeds meer leidinggeven en verzorgde trainingen aan managers, onder andere op het gebied van veranderingsprocessen en persoonlijke effectiviteit. Met mijn gezondheid ging het redelijk. Ik wist hoe ik met mijn beperkingen om moest gaan, hoe ik mijn energie

‘Ik wilde ook gewoon huisje, boompje, beestje’ moest verdelen. Ik kwam een beetje los van het ziekenhuiswereldje. Dat veranderde mijn perspectief. Maar daarna begonnen de late bijwerkingen van mijn therapieën - schade aan nieren en bloedvaten - op te spelen. Ik werd een jaar uitgeschakeld. Daarna dacht ik: ik ga mijn eigen tijd indelen. Dan kan ik ook mijn lichaam beter in de gaten houden.” Samen met een zakenpartner begon Jurgen een eigen bedrijf dat veranderingen binnen organisaties begeleidt. “Niet snijden maar bouwen, was ons motto. Kijken hoe we dingen met elkaar beter kunnen krijgen.” 47

48

Universeel Opnieuw zorgde een terugval van zijn gezondheid voor een omslagpunt. Een bloedstolsel veroorzaakte een kortdurende hartstilstand. Toen hij bijkwam zei hij tegen zijn nieuwe vriendin Irene: “Ik ga een theatervoorstelling maken. Ik zag dat als een manier om het verhaal dat ik wilde vertellen af te ronden. In Tilburg heb ik een theater afgehuurd. Het publiek bestond voor de helft uit mensen die ik kende en voor de helft uit onbekenden. De voorstelling, een monoloog in vier delen, duurde twee uur. Dat was heel spannend. Mijn hele leven kwam voorbij, van zesjarig jochie tot nu. Bij het verhaal heeft Perry van der Hoek zwart-witfoto’s gemaakt die achter mijn rug werden geprojecteerd. De reacties waren overweldigend. Het raakte iedereen. Het ging niet over mij, het zijn universele thema’s: onzekerheden over het lichaam, hoe beslis je hoe je je leven invulling geeft, omgaan met veranderingen. Ik heb de voorstelling daarna nog dertien keer op diverse locaties gespeeld.” Inspirerend “Als logisch vervolg op de theatervoorstelling ontstond een boek: Chemopuur (isbn 9789000344482, 19,99 euro). Binnen negen maanden stond het op papier. Ik heb het boek

’Ik wil als vader iets nalaten aan mijn dochters’ voor mijn dochters geschreven, maar natuurlijk gaat de boodschap veel verder. Veel verpleegkundigen lezen het al, maar ook voor artsen is het boek relevant. De titel duidt op de ziekenhuisafdeling waar ik ben opgegroeid. Het boek toont hoe een ziek kind opgroeit tot volwassene, wat het meemaakt in de ziekenhuiswereld en hoe dat mij gevormd heeft als partner, vader en ondernemer. Het lijkt allemaal heel ernstig, maar we hebben ook de grootste lol gehad. Er was daar geen sprake van rangen en standen. Of je nou het kind was van een bankdirecteur of van een schoonmaker, iedereen was gelijk. De reacties op het boek zijn positief. Veel mensen lezen het binnen een paar dagen uit. Ze vinden het een inspirerend verhaal, heel puur.” Uitval “Tijdens het schrijven kreeg ik nekklachten en last van hoofdpijn. Verkeerd gezeten, dacht ik nog. Maar het was iets anders. Ik kreeg neurologische uitvalsverschijnselen. Op de MRI-scan was de oorzaak direct zichtbaar: een goedaardige tumor schakelt de zenuwen van mijn ruggengraat uit. Ik ben nu vanaf mijn middel verlamd. En aan de buitenzijde van mijn hersenen zit een kwaadaardige tumor, die gelukkig niet de hersenen ingaat. De artsen staan voor een raadsel. Ze zoeken naar een manier om verdere uitval te stoppen. Tot nu toe gaat het goed. Dankzij de medicijnen heb ik geen pijn. Maar ik heb wel gezegd: zodra ik Jurgen niet meer ben, als je me niet meer herkent, dan is de grens bereikt.” Foto voor mijn dochters “Ik heb er altijd rekening mee gehouden dat dit moment zou komen. Ik wist dat ik door de late effecten van de chemo en de bestralingen waarschijnlijk niet oud zou worden, Monitor • maart 2016

maar ik ging uit van drie, vier jaar later. Wat heel heftig is, is het besef dat we heel veel moesten gaan regelen. Ik wil alles goed achterlaten voor Irene en mijn dochters. Ik ben nu heel rustig geworden. Dat komt door drie dingen. Ten eerste wilde ik heel graag trouwen met Irene. Dat is gebeurd en het was fantastisch. Sanne, mijn eerste vrouw, haar vriend Richard, mijn dochters, mijn vader en zijn vriendin hebben het huwelijk officieel gesloten. Een week later hebben we het gevierd in Brasserie De Rotterdammer in het Botlekgebied. Een prachtig feest. Ten tweede wilde ik als vader iets nalaten aan mijn dochters. Ik heb daar veel over nagedacht. Toen ik ’s nachts in het ziekenhuis niet kon slapen kreeg ik een idee. Tijdens mijn zoektocht naar ‘hoe krijg ik een plaats in de maatschappij?’ hebben vijfenveertig tot vijftig mensen een rol gespeeld. Die mensen zijn de afgelopen periode aan mijn bed geweest. Het zijn mensen uit het zakenleven, vrienden, mensen die ik beroepsmatig heb begeleid. Ik heb hen twee dingen gevraagd. Ten eerste: als mijn dochters ouder zijn ze zijn nu zeven en elf - mogen ze dan bij jullie aankloppen om te vragen hoe hun vader was vanuit jullie perspectief? En ik vroeg verder: als mijn dochters met levensvragen stoeien, mogen ze dan bij jullie voor advies aankloppen? Iedereen zei ‘ja’. Dat was voor iedereen heel emotioneel. Perry van der Hoek heeft al die mensen vastgelegd op de ‘Foto voor mijn dochters’. Het derde wat ik wilde afhandelen, heeft betrekking op het ondernemerschap. Als je ernstig ziek wordt en je werkt in loondienst, zijn zaken als hypotheken en verzekeringen goed geregeld. Maar wil je als zelfstandig ondernemer aan de slag, dan gaat het mis. Je wordt naar de WIA (Wet werk en inkomen, red.) gemanoeuvreerd, arbeidsongeschikt na ziekte. Een arbeidsdeskundige en een verzekeringsarts gaan ineens bepalen wat je moet doen: je mag je bedrijf starten, maar negentig procent van je omzet gaat naar de overheid en jij krijgt tien procent bovenop je uitkering. Ik vind dat een ernstig falen van het systeem. Mensen zoals ik worden op die manier uitgesloten van de BV Nederland. Ik heb een Foundation opgericht voor mensen met een ernstige ziekte die écht willen ondernemen. Een aantal ondernemers gaat zich inspannen om samen met de banken en verzekeraars het afsluiten van hypotheken en verzekeringen voor die mensen in de toekomst wél mogelijk te maken.” Samen “De periode waarin ik nu ben beland is ongewis. Overgeven aan dat wat er komen gaat is nieuw voor mij. Hoe ga ik hiermee om? Ik heb de mensen om mij heen ook gevraagd om mij hierbij te helpen. Ik noem kanker het naargeestige monstertje. (Lachend:) Ja, ik ben nu in stevig overleg met het naargeestige monstertje.” Met Jurgen zijn opnamen gemaakt voor twee uitzendingen van het KRO-NCRV-televisieprogramma De Wandeling. De afleveringen zijn op internet terug te zien via Uitzending Gemist. “Met die programma’s en met de ‘Foto voor mijn dochters’ hoop ik mensen iets mee te kunnen geven. En ik blijf me inzetten voor ondernemers met een ernstige ziekte. Ik heb het nodig dat ik mijn energie ergens in kan stoppen. Maar nu de dingen geregeld zijn, denk ik: Irene en ik zijn lekker samen. We hebben de kinderen. Nu moeten we zolang mogelijk van elkaar genieten. Daar heb ik echt veel behoefte aan.”

Een paar dagen na dit interview ging het plotseling steeds slechter met Jurgen. Op maandag 22 februari is hij overleden. Zijn vrouw Irene schreef: “Bij ons overheerst nu een gevoel van opluchting. Opluchting vanwege het feit dat, nu het onvermijdelijke dichtbij was, hij nu vrij is, zonder pijn.” 49


Schildklierproblemen bij moeder én kind

Brood, dáár zit het in 50

“Jodiumtekort tijdens de zwangerschap kan schadelijke gevolgen hebben voor het kind”, zegt prof. dr. Robin Peeters. “Voor sommige zwangeren is stoppen met het eten van brood daarom niet zo’n goed idee.” “Schildklierhormoon is belangrijk voor de hersenontwikkeling van het ongeboren kind. Het is al langer bekend dat kinderen van moeders met een te langzaam werkende schildklier meer risico lopen op een lager IQ. De laatste jaren is, onder andere door Generation Ronderzoek, aangetoond dat dit al geldt bij hele subtiele tekorten, en dat deze kinderen bovendien vaker lijden aan gedragsstoornissen als ADHD en autisme”, vertelt Peeters, die onlangs werd aangesteld als hoogleraar Schildklierziekten. “Jodium is een essentieel onderdeel van schildklierhormoon. Te weinig jodium leidt tot een tekort aan schildklierhormoon. In Nederland krijgen we jodium vooral binnen via keukenen bakkerszout, dat verwerkt zit in brood. Omdat sommige mensen steeds minder brood eten, lijkt een verminderde jodiumopname en dus een tekort aan schildklierhormoon een reëel gevaar. En dan vooral tijdens de zwangerschap, want dan is er vanwege de hersenaanleg van het kind een verhoogde behoefte aan schildklierhormoon en dus ook aan jodium. Het ontstaan van schildklierproblemen tijdens de zwangerschap is al heel lang bekend. Van

Schildkliercentrum

Prof. dr. Robin Peeters is een van de initiatiefnemers van het onlangs opgerichte Schildklier Netwerk, een samenwerkingsverband tussen het Erasmus MC en de regionale ziekenhuizen, dat is opgezet vanuit de stichting BeterKeten. Deze stichting, van onder meer het Erasmus MC, richt zich op het bevorderen van samenwerking tussen ziekenhuizen om de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg in de Rotterdamse regio verder te verbeteren. Peeters: “Door de intensieve samenwerking kunnen we de zorg voor schildklierpatiënten optimaliseren en het wetenschappelijk onderzoek naar een nog hoger plan tillen. Verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten


de oude Egyptenaren kennen we afbeeldingen waarop een zwangere wordt afgebeeld met een zwelling in de hals. De ‘krop’ ontstaat omdat de schildklier tijdens schaarste zijn best gaat doen om zoveel mogelijk jodium op te slaan. Dat resulteert in zwelling van de klier.” Waakzaam Hoe groot het risico exact is, durft Peeters niet te zeggen. “Maar uit recent Brits onderzoek is gebleken dat moeders met een lage jodiuminname kinderen krijgen met een lager IQ. Nou is het keukenzout in Engeland niet gejodeerd, dus mogelijk zijn de problemen daar groter dan in ons eigen land. Neemt niet weg dat we waakzaam moeten zijn. Voor sommige zwangeren kan een verminderde inname van jodium, bijvoorbeeld door invoering van een broodvrij-dieet, wel degelijk gevolgen hebben voor de hersenontwikkeling van het kind. Een daling van het IQ met een paar punten hoeft voor een individu niet per se te resulteren in een ongelukkig leven, maar de gevolgen voor de maatschappij zijn groot: een daling van één IQ-punt van de bevolking kost miljarden euro’s. Een lager IQ is namelijk gerelateerd aan een hoger risico op ziekten, werkloosheid en arbeidsongeschiktheid, en leidt tot vermindering van de kwaliteit van het economisch proces.” Milde dosering Hoe moet je het tekort aan schildklierhormoon bij de moeder aanpakken? Peeters: “Er is internationaal een tendens ontstaan om deze vrouwen tijdens de zwangerschap schildklierhormoon te geven. Baat het niet, dan schaadt het niet, wordt gedacht. Dat is eigenlijk een verrassende redenatie, want we weten uit studies bij proefdieren van zo’n dertig jaar geleden dat te weinig schildklierhormoon weliswaar niet goed is voor de ontwikkeling van de her-

is een van de hoofddoelen van het centrum. Voorbeelden? Voor mensen met schildklierkanker wordt het behandelingstraject zo ingericht, dat wachttijden tot een minimum worden beperkt. Patiënten willen snel behandeld worden. Door de bundeling van krachten en de afstemming van procedures verloopt de zorg gestroomlijnder. Een ander accent ligt op een groep patiënten die vooral door de huisarts worden gezien omdat het ziekenhuis niet veel meer voor hen kan betekenen. In Nederland zijn ongeveer 600.000 mensen met schildklieraandoeningen. Tien tot vijftien procent van hen heeft restklachten na behandeling met schildklierhormoon: een chronisch gebrek aan energie, last van spierpijn en gewichtstoename. Eigenlijk weten we niet goed hoe dat komt, dus daar ligt een belangrijke onderzoeksvraag.”

senen, maar te veel ook niet. Uit ons recente onderzoek binnen Generation R, (onderzoek naar de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 kinderen in Rotterdam, red.) hebben we samen met prof. dr. Henning Tiemeier van het Erasmus MC die bevinding kunnen bevestigen voor mensen: er is een optimale dosis schildklierhormoon. Geef je meer of minder, dan ontstaan nadelige effecten op het IQ van het kind. De effecten op gedragsstoornissen zijn we op dit moment aan het uitzoeken.” Peeters zou vrouwen, zeker wanneer zij door een bepaald dieet weinig jodium binnenkrijgen, willen aanraden nog voor de zwangerschap te beginnen met een milde dosering jodium (100-150 microgram), net zoals dat voor foliumzuur wordt geadviseerd . Peeters: “Dan zorg je ervoor dat tijdens het eerste stadium van de zwangerschap, wanneer de vroege aanleg van de hersenen van het kind plaatsvindt, er voldoende jodium aanwezig is voor de productie van schildklierhormoon. De jodiumtabletten kunnen ook na de zwangerschap worden geslikt, zodat de baby via de borstvoeding voldoende jodium binnenkrijgt. Als de baby vast voedsel gaat eten, kan de moeder stoppen met de jodiumtabletten.” Ondergrens Peeters is internist, maar ziet het versterken van de brug tussen kliniek en onderzoek als zijn belangrijkste taak. “Zowel epidemiologisch onderzoek (bestudeert het voorkomen en de verspreiding van ziekten onder de bevolking, red.) als laboratoriumonderzoek helpt de klinische zorg vooruit. Het is belangrijk dat artsen actief betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek. Daardoor ben je als dokter in staat om studies uit de vakbladen op waarde te schatten. Opvallende onderzoeksresultaten worden vaak uitgelicht en lang onthouden, ook al zijn ze verkregen uit niet deugdelijk onderzoek. Dankzij ervaring met wetenschappelijk onderzoek kunnen artsen het kaf van het koren scheiden.” Onlangs heeft hij, samen met onderzoeksinstituten uit 29 Europese landen, een Horizon 2020 subsidie ontvangen. “In al die landen gaan we de uitscheiding van jodium via de urine in kaart brengen. Hoe hoger de uitscheiding in de urine, hoe hoger de hoeveelheid van jodium in het lichaam en hoe kleiner de kans op een schildklierhormoontekort. Door die metingen wordt duidelijk hoe de jodiumstatus in Europa verdeeld is. Binnen Generation R gaan wij onderzoeken bij welke jodiumuitscheiding het risico op een lager IQ of gedragsproblemen is verhoogd. Dat doen we samen met vergelijkbare studies in Engeland en Spanje, waar de jodiumuitscheiding lager is dan in Nederland. De informatie die we uit deze studie verkrijgen is belangrijk: we weten dan waar de kritische ondergrens ligt en kunnen gerichter aangeven wanneer je jodium móet gaan toedienen.”

51


Autisme en seksualiteit

Ik, puber Masturberen in het openbaar, stalking, mensen ongepast aanraken… Vertonen jongeren met autisme vaker deze gedragingen? Psychologen Linda Dekker en Kirsten Visser onderzochten deze en andere vraagstukken. “Seksualiteit bij jongeren met autisme is voor een groot deel taboe. ‘Daar zijn ze niet mee bezig’, of ‘daar zijn ze te jong voor’, dat soort argumenten wordt vaak aangevoerd als het ter sprake komt”, vertelt Dekker. “Maar fysiek en qua hormoonhuishouding ontwikkelen zij zich vaak niet anders 52

dan jongeren zonder autisme. En dus is het logisch dat, ook voor jongeren met autisme, seksualiteit een rol gaat spelen tijdens de adolescentie. Vanuit de kliniek ontvangen we zo nu en dan signalen dat jongeren met autisme problemen vertonen met hun seksueel functioneren. Zijn dat ernstige problemen? En gaat het dan om ‘normale’ puberproblemen of zijn het problemen die aanpak vereisen? Voor ons reden om dat te onderzoeken.” Stap vooruit Er werden speciale vragenlijsten ontwikkeld. Bijzonder: niet alleen de ouders maar ook de jongeren zelf vullen die lijsten in. Dekker: “In het verleden werden dergelijke vragen alleen gesteld aan ouders of behandelaren. ‘Wat denk jij dat je kind doet?’ Dat we de jongeren met autisme direct betrokken hebben, beschouwen we als een stap vooruit.

Om de antwoorden goed te kunnen plaatsen en interpreteren, hebben we dezelfde vragen ook voorgelegd aan een groep jongeren zonder autisme én hun ouders.” Visser: “De puberteit en seksuele ontwikkeling staan in het onderzoek centraal. Het accent ligt breder dan op ‘het hebben van seks’. We kijken ook naar vriendschappen en sociale relaties.” Dekker: “We onderscheiden drie domeinen: seksueel gedrag (het hebben van seks), seksuele socialiteit (om seks te kunnen hebben, zal je contact met iemand moeten leggen), en seksuele eigenheid (zelfvertrouwen en kennis van seksualiteit). Visser: “De jongeren met autisme die aan het onderzoek meededen hebben een normaal IQ en een milde vorm van autisme. De meesten wonen thuis bij hun ouders. Voor die groep is dit onderzoek ook het meest relevant. Voor jonMonitor • maart 2016

‘Ik heb onder andere geleerd hoe ik overkom op andere mensen’

geren met ernstigere vormen van autisme, die vaak in een instelling wonen, is de mogelijkheid om een intieme relatie of seks te hebben nu eenmaal een stuk beperkter.” Ongepast Dekker: “Op het gebied van eigenheid en socialiteit geven zowel de jongeren als hun ouders vaker aan dat er problemen zijn. Ze worden bijvoorbeeld minder geaccepteerd door leeftijdsgenoten. Ze hebben minder ontwikkelde vriendschapsvaardigheden. En ze hebben minder kennis van seksualiteit. Opvallend: de ouders geven vaker aan dat het gedrag van hun kind anders is, maar de jongeren zelf zien geen verschil met hun niet-autistische leeftijdsgenoten. Dat zijn resultaten die we graag verder onderzoeken. Overigens is ongepast gedrag een zeldzaamheid: ouders rapporteren bij twee op de honderd autistische jongeren 53

De citaten zijn van jongeren met autisme die de ‘Ik Puber’-training hebben gevolgd. Meer info www.ikpuber.nl

ongepast gedrag. Dat soort aantallen zien we ook in de groep met jongeren zonder autisme. Wat wel vaker wordt gemeld is dat jongeren met autisme regelmatig vragen stellen die ongepast over kunnen komen. Een voorbeeld: ze kunnen tijdens de afwas uit het niets vragen: ‘Mam, deed het bij jou pijn, toen je de eerste keer seks had?’ Dat is voor veel ouders even schrikken.” Geen excessen “Ons onderzoek toont aan dat probleemgedragingen bij jongeren met autisme heel erg meevallen. Zij vormen echt geen gevaar voor de maatschappij”, zegt Visser. Dekker vult aan: “Het zijn gewoon pubers die aan het experimenteren zijn, maar niet op een verontrustende, onaangepaste manier. We zien wel dat veel ouders geneigd zijn om zich zorgen te maken over de seksuele ontwikkeling van hun kind. Mogelijk worden de gevaren van seksualiteit door hen benadrukt. Uit bezorgdheid waarschuwen zij dat masturberen in het park strafbaar is: ‘Als je dat doet, word je opgepakt door de politie.’ Maar dat soort excessen komt nauwelijks voor, en als het voorkomt is dat vooral uit een gebrek aan kennis of vaardigheden. Als een jongen met autisme een meisje stalkt is dat heel vaak niet vanuit negatieve motieven. Hij is verliefd en wil gewoon graag dichtbij haar zijn. ‘Als ik volhoud krijgen we vanzelf een relatie,’ is de gedachte. De jongen voelt niet goed aan dat zijn gedrag een onbehaaglijk gevoel bij het meisje teweeg kan brengen. Het is belangrijk dat ouders en kinderen goed met elkaar communiceren. Niet alleen over de negatieve aspecten, maar juist ook over de positieve aspecten van seksualiteit. Laat ze maar verliefd worden. Je kunt je kind niet behoeden 54

‘Dus ik hoef nog niks met seks, zolang ik daar niet aan toe ben’

‘Ik heb mijn eerste date. Wens me succes!’

voor teleurstellingen. Liefdesverdriet hoort bij het leven. Laat ze het maar gewoon ontdekken.” Casanova Visser: “Het onderzoek heeft aangetoond dat de kennis over seksualiteit bij jongeren met autisme vaak tekort schiet en dat zij wel wat meer zelfvertrouwen mogen krijgen. Daarom is de Ik Puber-training ontwikkeld. De training bestaat uit achttien sessies, een-op-een met een vaste trainer. Allerlei onderwerpen komen aan bod: uiterlijk, een goede eerste indruk maken, vriendschap, je lichaam kennen, seks met jezelf, veilige seks, grenzen stellen, zwangerschap, et cetera. De jongere kiest in overleg met de trainer waar hij of zij over wil leren. De jongere leest in aanwezigheid van de trainer een stukje tekst. Daarna volgt een oefening. Dat kan een rollenspel zijn of er moeten een paar vragen worden beantwoord. Dat wordt verschillende keren herhaald zodat de jongere zich de materie eigen kan maken. We zagen dat de kennis over seksualiteit door de training aantoonbaar toenam. Het effect op vaardigheden is moeilijker vast te stellen. Het is erg lastig om jongeren met autisme nieuwe vaardigheden te leren. We kunnen van iemand die flirten niet snapt geen Casanova maken, maar we kunnen wel leren wat een ander met bepaalde signalen of lichaamstaal zou willen uitstralen. De ouders gaven wel aan dat hun kind na de training beter was geworden in het inschatten van grenzen. Een half jaar na de training hebben we opnieuw gekeken naar het effect van de training. En ook toen waren de gunstige invloeden aantoonbaar. De opgedane kennis raakt dus niet verloren.”

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Gonny Pasaribu

Geneeskundestudenten selecteren aan de poort

Wie wel, wie niet? De animo voor de studie geneeskunde is veel groter dan het aantal beschikbare plaatsen. Vanaf studiejaar 2017/’18 zullen ál die gegadigden moeten worden geselecteerd, want de loting wordt dan afgeschaft. Maar hoe selecteer je? Susanne Lucieer deed daar vier jaar onderzoek naar en promoveerde onlangs op haar proefschrift ‘Selecting Students for Medical Education: exploring novel approaches’. Lucieer: “Op dit moment worden studenten geselecteerd die een grote kans hebben om de geneeskundeopleiding succesvol af te ronden, met de aanname dat dit goede artsen zullen worden. Idealiter zouden we studenten selecteren waarvan we zeker weten dat ze een goede arts zullen worden, maar wat is een ‘goede arts’ en welke criteria kun je daarvoor toetsen? Monitor • maart 2016

Is wel te voorspellen welke studenten de studie succesvol zullen doorlopen? “Misschien een open deur, maar selectie op basis van cognitieve vaardigheden - het leervermogen - is de sterkste voorspeller voor academische prestaties in de Bachelor fase. Selectie op basis van alleen non-cognitieve vaardigheden, zoals doorzettingsvermogen en discipline, heeft geen voorspellende waarde voor de Bachelor fase. We hebben echter niet onderzocht wat de impact van deze factoren is op studiesucces tijdens de Master fase. Eerder onderzoek heeft wel aangetoond dat studenten die op basis van zowel cognitieve als non-cognitieve vaardigheden geselecteerd zijn, hogere cijfers halen voor hun coschappen.” Waarop kun je nog meer selecteren? “Om gedurende hun carrière goede zorg te leveren, dienen artsen de ontwikkelingen in hun vakgebied bij te houden. Dat noemen we zelf-gereguleerd leren. Hoewel deze eigenschap van weinig invloed lijkt te zijn op het succesvol afronden van de studie, zou ze wel gebruikt kunnen worden om de meest geschikte studenten te selecteren. Bovendien zou de opleiding zó moeten worden aangeboden, dat het zelf-gereguleerd leren wordt gestimuleerd.”

Zijn er andere criteria? “Om die vraag te beantwoorden, hebben we onder meer gekeken naar eigenschappen van succesvolle AIOS (basisartsen in opleiding tot specialist, red.). AIOS die door hun opleiders als beste beoordeeld worden, herlezen de basisliteratuur vaker, vragen meer om feedback en geven vaker toe dat ze fouten maken. Er moet meer onderzoek worden verricht om vast te stellen of deze studiehouding gebruikt kan worden bij de selectie van geneeskundestudenten. Aandacht hiervoor binnen de opleiding zal in ieder geval bijdragen aan het niveau van de AIOS.” Leverde het onderzoek nog meer op? “Bij AIOS op de afdeling Heelkunde zagen we dat het eindexamencijfer voor wiskunde, het vakkenpakket van de middelbare school en de werkervaring als ANIOS (een periode die de basisarts bij een gespecialiseerde afdeling werkt, zonder in opleiding te gaan, red.) van invloed zijn op hun prestaties. Mogelijk kunnen die factoren bijdragen aan een verbeterde selectie voor de heelkundeopleiding. Dit resultaat en onderzoek bij andere specialismen kunnen op termijn bijdragen aan de selectie van studenten voor de geneeskunde-opleiding.”

55

56

Tekst Ellen Brand

Inspiratiebron voor kookboek Herman den Blijker

‘Zoeken naar medicijn Katwijkse ziekte’ Het Erasmus MC telt ruim 5.000 vrienden. Een daarvan is Jan Fens (54), eigenaar van restaurant ‘The Meatclub Rotterdam’. Hij heeft de ‘Katwijkse ziekte’. Een paar jaar geleden kreeg Jan Fens ineens last van hoofdpijn en kon hij - zelfs met bril - plotseling niet goed meer lezen. In het Sint Franciscus Gasthuis bleek dat hij een hersenbloeding had. Een erfelijkheidsonderzoek in het LUMC in Leiden wees uit dat hij gendrager is van de ‘Katwijkse ziekte’. Kenmerkend daarvoor is dat een giftig eiwit zich nestelt in de bloedvaten, waardoor ze broos worden. Dat leidt tot hersenbloedingen die uitvalsverschijnselen, dementie of zelfs de dood tot gevolg kunnen hebben. Onderzoek heeft uitgewezen dat deze aandoening rond 1700 in Katwijk ontstond als gevolg van een genmutatie. Scheve schaats Fens vertelt: “Mijn moeder en haar vader zijn beiden jong overleden aan een hersenbloeding, maar gek genoeg zijn de ouders van mijn opa wel heel oud geworden. Van hun negen kinderen heeft alleen mijn opa de ziekte geërfd. Statistisch gezien kan dat bijna niet. Minstens de helft van hun kinderen had gendrager moeten zijn. We zijn tot de conclusie gekomen dat mijn overgrootmoeder een scheve schaats moet hebben gereden met een Katwijkse visser, en daar is mijn opa het resultaat van.” Fens leeft nu met een tikkende tijdbom. Medicijnen voor zijn aandoening zijn er niet en hij kan elk moment opnieuw getroffen worden door een hersenbloeding of een -infarct. “Het eerste half jaar na mijn hersenbloeding was ik erg van slag, maar ik heb mijn leven inmiddels weer goed opgepakt.” Miljoen Hij kwam in contact met een neuroloog van het LUMC. Samen richtten ze een stichting op om onderzoek te doen Monitor • maart 2016

naar de aandoening: The Dutch CAA Foundation. CAA (Cerebrale Amyloid Angiopathie) is een ziekte die voorkomt bij één op de vier zestigplussers. Patiënten worden regelmatig getroffen door hersenbloedingen of -infarcten. De ‘Katwijkse ziekte’ is een erfelijke variant van CAA. Fens: “We gaan ervan uit dat als er medicatie ontwikkeld wordt voor onze erfelijke variant, die ook toegepast kan worden bij het veel grotere aantal patiënten met CAA. In totaal hebben we nu al een miljoen euro opgehaald voor onderzoek.” Voeding Hoogleraar Genetica Jan Hoeijmakers van het Erasmus MC doet onderzoek - met muizen - naar een gezonde manier van oud worden, zonder CAA. Voeding speelt daarbij een belangrijke rol. Fens: “De verwachting is dat er dieetvoorschriften uit die experimenten zullen komen. Onze Stichting sponsort dat onderzoek met 100.000 euro. Zodra de resultaten bekend zijn, brengen we een kookboek uit, samen met de Rotterdamse chef-kok Herman den Blijker. We proberen op die manier zoveel mogelijk geld binnen te halen om nog meer onderzoek op te kunnen zetten.” Fens doelt op de zogenoemde sleutelonderzoeken. “Er worden bijvoorbeeld muizen met de ‘Katwijkse ziekte’ ontwikkeld. CAA-wetenschappers kunnen die dan gebruiken bij hun onderzoeken. Verder verzamelen we Katwijkers die lijden aan deze ziekte. Als we zo’n 500 patiënten bij elkaar hebben gebracht, kunnen de effecten van nieuwe medicijnen worden bestudeerd.” Erfelijk belast Fens heeft twee kinderen, Thom en Bo, beiden in de twintig. “Bo is zwanger, maar ze weet nu nog niet of zij ook erfelijk belast is. Mijn zoon wil zich niet laten testen.” Ooit had Fens een importbedrijf voor vlees, maar nadat hij ziek werd, heeft hij het verkocht. Nu heeft hij samen met zijn vriendin, op een steenworp afstand van het Erasmus MC, ‘The Meatclub Rotterdam’; een kleine lunchroom en slagerij. Daarnaast besteedt hij veel tijd aan de Stichting. “Ik ga ervoor zorgen dat er medicatie komt voor mijn kinderen, de Katwijkers en alle patiënten met CAA.”

57

Tekst Erwin Kompanje

Erasmus MC’er Erwin Kompanje schrijft over de geschiedenis van de geneeskunde aan de hand van zijn verzameling oude medische boeken. Ditmaal over een Siamese tweeling.

Heel bijzondere anatomische dwaling Op 27 november 1657 gaf Jacqemijntje Al-de-werelt na een zware, langdurige bevalling buiten Aardenburg aan de Elderschans geboorte aan een ‘wanschepsel’. Het was een Siamese tweeling. Al snel na de geboorte blies de tweeling zijn laatste adem uit. Veel artsen waren in die tijd zeer geïnteresseerd in aangeboren afwijkingen. Veel kinderen werden dood geboren en stierven snel daarna en werden dan door de artsen in grote glazen violen bewaard in anatomische rariteitenkabinetten. Anderen bestudeerden de in- en uitwendige anatomie van de ongelukkige schepsels teneinde hun bevindingen in een publicatie met gravures het licht te kunnen laten zien. Geliefd onderwerp Wij weten van de geboorte van het wanschepsel uit 1657 dankzij de anatomische beschrijving die Franciscus de Raedt en Abraham Parent in 1659 in het Latijn publiceerden. De vader van de Siamese tweeling, Lieven Wesselink, had de artsen toestemming gegeven tot ontleding. Vooral de anatomische beschrijvingen van Siamese tweelingen waren een geliefd onderwerp voor een publicatie, en van alle vormen en afwijkingen zijn wel beschrijvingen te vinden. Het uit de vergetelheid halen van de zeventiende-eeuwse beschrijving van de Aardenburgse tweeling is om meerdere redenen de moeite waard. Ten eerste vanwege de bizarre anatomische vergissing van de twee artsen en ten tweede vanwege de ontleder. Cycloop De beschrijving van de ontleding is zakelijk. Twee, bij de beschrijving afgedrukte kopergravures, laten de tweeling, gelegen op een kussen, aan de voor- en achterkant zien. Twee andere platen tonen het inwendige skelet en borstbeen. Die platen laten veel details zien. De kenner zal er direct een zogenaamde parapagus dicephalus in herkennen, een tweeling (we zien twee hoofden) die één lichaam deelt. Deze vorm van Siamese tweelingen is vaak levensvatbaar. De bekendste nu levende parapagus dicephalus zijn Brittany en Abigail Hensel, op 7 maart 1990 in Minnesota geboren. Het komt regelmatig voor dat de ene 58

helft van de tweeling normaal is en de andere afwijkingen heeft. Zo ook bij de Aardenburgse tweeling. Een van de twee was ook nog eens cycloop: we zien twee ogen samengegroeid tot één oog en een proboscis, een soort misvormde neus met het uiterlijk van een slurfje. Neus Hoewel deze afwijkingen in 1657 allemaal bekend en al vele malen beschreven waren, maakten de twee artsen een zeer wonderlijke fout. Siamese tweelingen zijn altijd ééneiig en dus altijd van hetzelfde geslacht. De artsen die de Aardenburgse tweeling beschreven dachten echter - zo staat in de Nederlandse vertaling - dat zij zowel met een ‘Meysken’ (meisje) als met een ‘Knechtjen’ (jongetje) van doen hadden. Op de gravure is aan het onderlichaam duidelijk een vrouwelijke geslachtsopening te zien en bij de ontleding vinden zij, zo schrijven zij, in de buik ‘…deelen van een Vrouws-persoon...’. Waarom dachten deze geleerden dan dat één van de twee een jongetje was? We lezen het in de tekst: ‘Tusschen de Ooghen en de Wijnbraewen, was een Mannelijck Lidt, van behoorlijke proportie, vervolghens de groote des Lichaems’. Ze hebben er bij de ontleding

van het hoofd van het jongentje nog naar gezocht: ‘in het midden, recht boven de Zenuwen van de twee Ooghen, vondt men een groote menighte van Water, doch gheen Water-peesen (urineleiders) noch Clooten (testikels), noch Zaet-vaten (zaadleiders), maar alleen een Buys in het Mannelijckte Lidt, gaende tot in de Hersenen..’. Hier hun wonderlijke dwaling: geen piemeltje van ‘behoorlijcke proportie’, maar slechts een misvormde neus bij een cycloop. De ontleder van de tweeling, de Rotterdammer Louis de Bils, was zo’n bijzondere figuur, dat ik op hem een andere keer terugkom.

Zaterdag 25 juni 2016 ©

Erasmus MC Zaterdag 27 juni 2015Rotterdam - Topsportcentrum Rotterdam Tour de NTFU

Ervaar het rijden in een peloton of doe mee met één van de gezellige toertochten van Erasmus MC - Tour de Rotterdam. Dan heb je niet alleen een gezellige dag, je steunt daarmee ook het goede doel!

KL AS S I EKER

en Fietstochetreen! voo5 enr13i5ekmdVrije Toertochten 80, 10 t* lotonstoch 140 km Pe Recreatietochten m 25 en 45 k

i S chr i jf nu

n!

Monitor cadeau Nog betere zorg, nog beter onderzoek en nog beter onderwijs. Dat is het doel van het Erasmus MC Vriendenfonds. Inmiddels zijn al 5.000 particulieren Vriend. Een jaarlijkse donatie van 35 euro volstaat. Vrienden ontvangen onder meer vier keer per jaar gratis Monitor, het magazine dat u nu leest. Meer informatie: www.erasmusmcvrienden.nl en 010 704 35 09

ING 2995

Op www.erasmusmc.nl staat de digitale versie van Monitor.

* Pelotonstocht beperkt aantal deelnemers, schrijf snel in!

Colofon Monitor is het magazine van het Erasmus MC voor externe relaties. Frequentie: vier keer per jaar.

Redactieadres Erasmus MC, Communicatie Postbus 2040 3000 CA Rotterdam E-mail: [email protected] Redactie Fred Balvert (hoofdredacteur), Gert-Jan van den Bemd (eindredacteur en art director) en Gerben Stolk (redacteur) Vormgeving Fizz marketing en communicatie

“Fiets diabetes de wereld uit”

w w w. t o u r d e r o t t e r d a m . n l

Fotografie Levien Willemse (tenzij anders vermeld) Medewerkers Ellen Brand Erwin Kompanje Helen van Vliet Censuur.com Overname artikelen: toegestaan met bronvermelding: Monitor, Erasmus MC, Rotterdam.

Het Erasmus MC is een universitair medisch centrum in Rotterdam waar ruim 13.000 professionals zich inzetten voor de kerntaken: patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.


59

Prof. dr. Frank Verhulst, afdelingshoofd Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie Erasmus MC-Sophia

‘Patiëntenzorg en onderzoek onder één dak, in Nederland is dat uniek.’

psychologie: ADHD, autisme, angst, anorexia nervosa

Recommend Documents