Anorexia Nervosa – Factoren van een effectieve behandeling Marliza van Straten
Studentnummer: 0570613 Begeleider: Daniel van der Sluis Bachelorthese – eindversie Aantal woorden: 5977 16-06-2008
Abstract – Anorexia nervosa is een gevaarlijke ziekte die ernstige medische en psychische gevolgen met zich meebrengt. Effectieve behandelingen zijn dus nodig om deze ziekte te behandelen en te voorkomen dat de ziekte een chronisch verloop krijgt. De vraag is welke factoren een rol spelen bij een effectieve behandeling. Uit onderzoek is gebleken dat in behandeling rekening gehouden moet worden met de attituden van de patiënt ten opzichte van de ziekte en dat ouders een belangrijke rol spelen in het herstel. Family based therapy, een therapievorm die rekening houdt met deze factoren, blijkt een effectieve behandeling te zijn.
2
Inhoudsopgave
Pagina Abstract
2
1. Anorexia Nervosa
4
2. Kenmerken van de patiënt
7
3. Factoren van belang in de behandeling
10
4. Familie therapie en de rol van de ouders
13
5. Conclusie
19
6. Literatuur
22
3
1. Anorexia Nervosa
Met de uitvinding van Internet is het makkelijker geworden voor anorexia patiënten om te communiceren met andere patiënten. De afgelopen jaren zijn er steeds meer websites verschenen, de zogenaamde Pro-ana (Professional Anorectic) sites, waarin anorexia nervosa als een levensstijl wordt gezien. Deze sites zijn gevaarlijk, omdat het krijgen of behouden van een eetstoornis zoals anorexia nervosa wordt aangemoedigd. Weblogprovider punt.nl heeft besloten waarschuwingen te gaan plaatsen bij deze sites, die sinds twee jaar al meer dan verdriedubbeld zijn (NOS). Eetstoornissen, waaronder anorexia nervosa, bulimia nervosa en eetstoornis niet anderszins omschreven, worden beschouwd als chronische psychiatrische stoornissen die moeilijk te behandelen zijn (Wilson, Grilo & Vitousek, 2007). Anorexia nervosa wordt ook wel gedefinieerd als het streven naar dunheid, door extreme beperking van voedselinname en andere manieren zoals overgeven, met als resultaat een lichaamsgewicht beneden de normale grens te bereiken (Body mass index < 17,5 kg/m2). De manier waarop anorexia patiënten hun symptomen beschouwen is complex, vaak worden gevoelens van te dik zijn gecombineerd met gevoelens van trots. Ook zijn de patiënten angstig om de controle te verliezen over hun eetgedrag en overgewicht te krijgen (Bergh, Ioakimidis, Sodersten & Zandian, 2007). Anorexia nervosa resulteert vaak in ondervoeding, wat kan leiden tot significante medische complicaties zoals hart -, maag en darm problemen en zelfs overlijden (Lock & Fitzpatrick, 2007). Het herstel bij mensen met anorexia nervosa betreft minder dan 50% in tien jaar en ongeveer een kwart blijft ziek. Het gewicht is meestal wel op een gezond niveau terug te brengen maar terugval is een groot probleem (Bergh et al. 2007). Dit impliceert dat anorexia nervosa een chronische stoornis is. De prevalentie van anorexia nervosa varieert tussen 0 en 1 % en de meeste patiënten zijn van 4
het vrouwelijke geslacht (95%). De stoornis manifesteert zich meestal tussen het14e en 19e levensjaar. Hoe eerder de eetstoornis begint des te beter de prognose (Wilson et al. 2007). Er zijn verschillende oorzaken te noemen voor het ontstaan van de ziekte. Ten eerste de populaire socioculturele verklaring, waarmee wordt verondersteld dat de media mensen overspoelt met informatie over het slankheidsideaal (van den Hout, van der Molen, Perreijn). Tevens blijkt uit genetisch onderzoek dat bloedverwanten van iemand met een eetstoornis ook vaker een eetstoornis hebben (Bergh et al. 2007). De neurotransmitter serotonine speelt hier waarschijnlijk een rol in (Bergh et al. 2007). Tot slot kunnen er ook cognitieve en gedragsfactoren verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van de stoornis. Mensen met bepaalde attituden over het ideale gewicht en tevredenheid met het lichaam hebben een verhoogd risico op een eetstoornis. Extreme zorgen maken over het gewicht is bijvoorbeeld een voorspeller voor overgeven (Byrne & McLean, 2002, aangehaald in Dobson & Dozois, 2002). Ondanks verschillende verklaringen van etiologie staat de behandeling van anorexia nervosa nog in de kinderschoenen. Uit de literatuur komt duidelijk naar voren dat de richtlijnen waarmee gewerkt wordt in de behandeling voor anorexia nervosa, gebaseerd zijn op zwak bewijs. Weinig studies hebben een effect gevonden van een behandeling. Tevens is er weinig evidentie voor psycho- farmacologische behandelingen (Wilson et al. 2007). Waarschijnlijk is dit toe te schrijven aan de onderscheidbare kenmerken van de stoornis zoals zeldzaamheid, aanwezigheid van medische complicaties waarbij soms opname van de patiënt vereist wordt, en de lange periode van behandeling die nodig is voor volledige symptoom remissie. Zoals eerder genoemd zijn de symptomen van de patiënt complex en maken de ambivalente attituden over herstel het moeilijk bij elke fase van onderzoek en bij het verkrijgen van steekproeven en follow up metingen (Wilson et al. 2007). Voor anorexia patiënten zijn er drie varianten van psychologische behandelingen 5
bestudeerd in gecontroleerde trials, namelijk individuele psychodynamische psychotherapie, cognitieve gedragstherapie en familie based therapy. Van deze drie blijkt alleen familie therapie, waarbij de ouders hun kinderen weer gaan voeden, het meest effectief in de behandeling van adolescenten (Fitzpatrick & Lock, 2007). De best bestudeerde aanpak is een specifieke vorm van familie therapie ook wel bekend als the Maudsley model (Dare & Eisler, 1997, aangehaald in Lock & le Grange, 2005 ). Van deze aanpak is een gepubliceerd handboek uitgebracht, waarin uitgebreide procedures voor behandeling in detail worden beschreven. Deze interventie bestaat uit ongeveer tien tot twintig sessies die zijn verdeeld over zes tot twaalf maanden waarin alle familie leden samen worden gezien. Familie therapie richt zich in het begin vooral op het verhogen van het lichaamsgewicht en gaat over op psychotherapie. Ernstige ondervoeding belemmert namelijk een effectieve behandeling van patiënten doordat cognitieve vermogens verstoord raken (Bergh et al. 2007). Hoewel de familie therapie bij adolescenten effectief lijkt te zijn is dit voor wat oudere patiënten of mensen met een langere geschiedenis van de ziekte minder het geval (Wilson et al. 2007). Het feit dat behandelingen niet zo goed aanslaan bij wat oudere patiënten komt waarschijnlijk omdat de huidige therapieën meer geschikt zijn om mensen met een redelijk laat begin van anorexia nervosa te behandelen en zo te voorkomen dat de ziekte chronisch wordt (Wilson et al. 2007). Omdat anorexia nervosa een hardnekkig probleem is, vooral bij oudere patiënten en zijn hoge persoonlijke en economische kosten die dit met zich meebrengt, is preventie van de chronische aard van de ziekte heel belangrijk. De centrale vraag in deze these luidt: welke factoren spelen een rol voor een effectieve behandeling van anorexia nervosa? In deze these wordt eerst gekeken naar de kenmerken van de patiënt die van invloed zijn op het effect van de behandeling. Vervolgens wordt besproken welke factoren van de behandeling belangrijk zijn voor verbetering van de symptomen. Tot slot wordt het effect van 6
familie therapie besproken en welke rol ouders spelen in het genezingsproces.
2. Kenmerken van de patiënt
Cognitieve en gedragsmatige modellen van anorexia nervosa laten vaak zien dat positieve bekrachtigers een rol spelen in het behouden van de stoornis. (Garner & Bemis, 1993; Vitousek & Ewald, 1993, aangehaald in Serpell, Treasure, Teasdale & Sullivan, 1998). Verder wordt gesuggereerd dat bekrachtigers van onszelf (interne zelf bekrachtigers) een grotere rol spelen dan bekrachtigers van anderen (sociale bekrachtigers) (Garner et al. 1993). Een voorbeeld van een interne bekrachtiger is het trotse gevoel iets te bereiken door niet te eten. De klinische praktijk richt zich vooral op de negatieve aspecten van de ziekte, zoals verlies van concentratie of problemen in relaties. Het is echter ook belangrijk om rekening te houden met de functie van de anorectische symptomen, om zo de betrokkenheid te bevorderen en factoren te exploreren die de stoornis in stand houden (Serpell et al, 1998). In de komende alinea’s wordt gekeken naar de kenmerken van de patiënt, die een rol spelen bij een effectieve behandeling. Allereerst blijkt de attitude van de patiënt met betrekking tot hun ziekte anorexia nervosa, een belangrijke determinant te zijn (Serpell, Treasure, Teasdale & Sullivan, 1998). In hun studie trachtten de onderzoekers zowel de positieve bekrachtigers als de meer negatieve aspecten van de ziekte expliciet te maken om zo de betekenissen en ervaringen te exploreren van de attituden en assumpties die ervoor zorgen dat anorexia nervosa behouden blijft. Aan dit onderzoek deden 18 patiënten met anorexia nervosa mee. Patiënten werden gevraagd om twee brieven te schrijven aan hun anorexia nervosa, een bestemd voor hun ziekte als een vriend en een bestemd voor hun ziekte als een vijand. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat de ziekte veel verschillende betekenissen had voor de patiënten. De positieve attituden waren: helpen om zichzelf veilig te voelen, zich 7
beschermd voelen, zich aantrekkelijker voelen, meer controle en structuur in hun leven, zelfvertrouwen omhoog, een gevoel hebben anders, speciaal of zelfs superieur te zijn. De manier waarop de patiënten hun ziekte als een vijand zagen waren: boosheid voelen door constant aan eten te denken, het verlies van vrienden en relaties, het gevoel overgenomen te worden door hun anorexia nervosa en zorgen maken over hun gezondheid. De positieve attituden zijn zowel theoretisch als klinisch belangrijk want ze geven een beter begrip van de grote waarde die de patiënten aan hun ziekte hechten. De negatieve attituden zijn ook van klinisch nut, omdat zo het ego dystone karakter van de ziekte in beeld wordt gebracht. Dit wil zeggen dat de negatieve attituden van de patiënten zowel van de individuele als van de populatienorm afwijken. Een ander onderzoek naar de attitudes van de patiënt werd gedaan door Nordbo, Espeset, Gulliksen, Skarderud en Holte (2006). Zij onderzochten eveneens welke mogelijke betekenissen anorexia patiënten geven aan hun anorectische gedrag, maar gebruikten in tegenstelling tot Serpell et al. (1998) een minder sturende manier om hier achter te komen. In deze studie is gekozen voor een interactieve methode, een semi-open interview. Verwacht werd op deze manier een meer valide en reproduceerbare set van constructen te vinden die weergeven wat voor houding anorexia patiënten hebben tegenover hun ziekte en gedrag. Aan dit onderzoek deden 18 vrouwen met anorexia nervosa mee. Aan de patiënten werd het doel van de studie uitgelegd en daarna startte het interview. Uit dit onderzoek kwamen acht duidelijke constructen die psychologische attituden ten opzichte van anorexia nervosa weergeven naar voren, te weten veiligheid, vermijding, mentale sterkte, zelfverzekerdheid, identiteit, zorg, communicatie en dood. Sommige constructen, zoals de zelfverzekerdheid en de veiligheid die patiënten voelen, kunnen opgevat worden als potentiële innerlijke bekrachtigers van het anorectische gedrag. Verder is de houding die sommige patiënten hebben met betrekking tot de dood heel verontrustend en maakt de ernst van de ziekte duidelijk. De patiënten geloven dat ze door 8
anorexia nervosa zichzelf kunnen uithongeren. Uit deze studie komt dus naar voren dat het gedrag voor anorexia patiënten psychologisch van nut is. Aan de ene kant lijken de patiënten controle over zichzelf te hebben door hun ziekte en aan de andere kant hongeren sommigen zich zelf uit omdat ze een doodswens hebben. Een tweede kenmerk van de patiënt die een rol kan spelen bij de behandeling is ontkenning. Ontkenning van de ziekte is een veelvoorkomend en complex probleem van patiënten met anorexia nervosa (Bergh, Ioakimidis, Sodersten & Zandian, 2007). De onderzoekers vergeleken drie subgroepen patiënten met anorexia nervosa, een groep die alle symptomen ontkende, een groep die een extreme mate van minimalisatie gebruikte en een groep die enkele symptomen ontkende (Couturier en Lock, 2006). Aan dit onderzoek hebben 86 adolescenten meegedaan die allen in familie therapie waren. Verwacht werd dat patiënten die hun symptomen ontkenden een slechter klinisch beeld hadden, zoals een lager gewicht, langer ziektebeeld en co-morbide ziektes. Ook werd verwacht dat patiënten met de hoogste mate van ontkenning een slechtere uitkomst hadden na 12 maanden. Deze verwachtingen werden deels ondersteund. Patiënten die hun symptomen ontkenden hadden inderdaad een lagere score op de eating disorders examination (EDE), een vragenlijst om symptomen van eetstoornissen te meten, en dus een slechter klinisch beeld. Tegen de verwachting in hadden deze patiënten geen slechtere therapie-uitkomst dan de andere patiënten. Dit kan in kader van deze studie verklaard worden doordat ouders de beslissingen maken en verantwoordelijk zijn voor het voeden van hun kinderen. Echter in individuele behandelingen kan ontkenning wel een serieus probleem gaan vormen. Ook creëren ontkenning en minimalisatie moeilijkheden in het evalueren van de behandeling en respons op behandeling. Bij patiënten die in hoge mate ontkennen en symptomen minimaliseren kan men bijvoorbeeld ten onrechte tot de conclusie komen dat de behandeling effectief was. 9
Geconcludeerd kan dus worden dat bepaalde positieve attituden, zoals veiligheid en bescherming, die anorexia patiënten kunnen hebben dienen als zelf bekrachtigers die de ziekte in stand houden. Dit kan verklaren hoe groot de kracht is om niet mee te werken aan herstel. Tevens blijkt dat anorexia patiënten negatieve attituden hebben ten opzichte van de ziekte. In behandeling richten op deze negatieve aspecten kan de uitkomst verbeteren. Dit kan bijvoorbeeld door in therapie de negatieve gebieden te accentueren zodat zo de motivatie om te herstellen kan worden verhoogd. Tot slot dient men in behandeling en diagnose ook rekening te houden met ontkenning en minimalisatie, zodat geen vertekend beeld op treedt van de uitkomsten en de patiënten echt geholpen worden. In de volgende paragraaf zal besproken worden welke factoren in de behandeling zelf van belang zijn voor een effectieve uitkomst.
3. Factoren van belang in de behandeling
Een clinicus is meer geneigd een therapie aan te raden wanneer een patiënt bereid is om deze therapie te accepteren. Wanneer de waarden van de patiënt geïntegreerd zijn in een effectieve therapie gecombineerd met klinische expertise van de behandelaar, zullen therapeut en patiënt een therapeutische relatie ontwikkelen die de uitkomst van de behandeling optimaliseert (Grilo, Vitousek & Wilson, 2007). Daarom is het belangrijk om te onderzoeken waar anorexia patiënten waarde aan hechten in de behandeling. In de komende alinea’s worden de factoren die van belang zijn in behandeling, voor zowel de patiënt als voor een effectieve uitkomst besproken. Een eerste factor die belangrijk is voor de patiënt in de behandeling is een therapeutische relatie (Donker, van Furth, Noordenbos & de la Rie, 2006). Een therapeutische relatie tussen therapeut en patiënt ontwikkelt zich wanneer een patiënt wil veranderen en de therapeut wil helpen met deze verandering. Deze relatie is gebaseerd op een wederzijdse verstandhouding en 10
overeenstemming met betrekking tot de doelen van verandering, begrip van de taken om deze doelen te bereiken en de ontwikkeling van een band om deze doelen samen te bereiken (Borden, 1976, aangehaald in Lock, Oggins en pereira, 2006). Donker et al. (2006) onderzochten de evaluatie van verschillende behandelingen van eetstoornissen vanuit het perspectief van de patiënt. 304 Nederlandse patiënten met een eetstoornis deden mee aan deze studie vulden verschillende vragenlijsten in. Uit het onderzoek kwam naar voren dat een goede therapeutpatiënt relatie een positieve ervaring is voor de patiënt en dat deze bijdraagt aan het herstel. Patiënten vinden eveneens de communicatieve vaardigheden van de therapeut belangrijk en ook dat de behandeling zich zowel op de symptomen als op de onderliggende problemen richt. Een tweede factor die belangrijk is in de behandeling, is de betrokkenheid van familie en vrienden en de contributie van de patiënt zelf aan de therapie. In ander soort gelijk onderzoek uitgevoerd door Hagglof en Nilsson (2006) werd onderzocht welke factoren van belang waren voor de patiënten in hun herstellingsproces en in welke mate de patiënt zijn eigen betrokkenheid als een actieve contributie ziet in het proces van herstel. Dit onderzoek is echter uitgevoerd bij adolescenten met uitsluitend anorexia nervosa. Aan deze studie deden 68 adolescenten mee die al 16 jaar hersteld waren van de ziekte. Door middel van een interview met open vragen werd nagegaan hoe het herstel startte en welke personen en factoren hierbij een belangrijke rol speelden. Uit hun antwoorden kwam naar voren dat alle personen zich een speciaal keerpunt konden herinneren en beschrijven wanneer het herstel begon. Deze keerpunten waren voor 38 personen plotseling en voor 30 personen meer gradueel en resulteerden vaak in een realisatie dat hun gedrag kan leiden tot de dood of verdere lichamelijke schade. De keerpunten leidden tot verbetering van symptomen. Belangrijke personen zoals familie en vrienden speelden een rol in het bereiken van deze keerpunten. Invloeden van buitenaf zijn dus heel belangrijk aan het begin van het herstel. Eveneens werd duidelijk dat innerlijke kracht en eigen beslissingen belangrijk 11
waren om door te gaan met het proces. De patiënten zien zich zelf als essentieel in het herstellingsproces. Een derde belangrijke factor is de manier waarop de patiënten worden aangepakt in de behandeling. Dit is onderzocht door Cooper, Offord en Turner (2006) die de evaluatie van patiënten op de behandeling hebben bestudeerd. In tegenstelling tot de andere onderzoeken is hier gekeken naar jong volwassenen die behandeling kregen voor hun anorexia in een adolescente psychiatrische afdeling. Dit onderzoek richtte zich vooral op de impact van vrijlating op controle en zelfbeeld en op hoe de patiënten zich weer aanpaste aan hun oude leven. Aan dit onderzoek deden 50 vrouwen mee, die allen al 2 tot 5 jaar ontslagen waren uit de kliniek. De deelnemers kregen een semi-gestructureerd interview voorgelegd. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat de autoritaire aanpak in de kliniek leidde tot gevoelens van ineffectiviteit, waardeloosheid en isolatie. Verder hadden de deelnemers tijdens de behandeling een gevoel dat ze verwijderd waren van de werkelijkheid en dat hun behoeften niet altijd werden bevredigd, maar konden ze uit de relatie met andere patiënten wel veel steun halen. De autoritaire aanpak bij deze patiënten is dus een ineffectieve factor in de behandeling. Een vierde factor die van belang is in de behandeling is het verhogen van de zelf competentie en het zelfbeeld. Uit onderzoek van Hagglof en Nilsson (2006) blijkt al dat het belangrijk is wanneer de patiënten zichzelf als onmisbaar zien in het herstellingsproces. In het onderzoek van Maguire, Russel, Surgenor en Touyz (2007) werd de relatie tussen zelf competentie en zelf beeld en symptomen van anorexia onderzocht. Aan dit onderzoek deden 77 anorexia patiënten mee. De mate van zelf competentie en zelf beeld werd gemeten door de RSES en de EDI-2 mat de symptomen van anorexia. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat anorexia patiënten een laag zelfbeeld hebben en dat deze geassocieerd is met het gebruik van laxeer middelen. Verder werd de verlaagde zelf competentie van de patiënten geassocieerd met 12
verhoogde ineffectiviteit, perfectionisme en interpersoonlijk wantrouwen. Dit zijn karaktereigenschappen die het verloop van de behandeling kunnen bemoeilijken. Aan het eind van behandeling waren een verhoogd zelfbeeld en zelfcompetentie geassocieerd met veranderingen in de behoefte om dun te zijn. De patiënten hadden aan het eind van behandeling in mindere mate de drang om dun te zijn. Het verhogen van het zelfbeeld en zelfcompetentie zijn dus factoren die een positieve bijdrage leveren aan de uitkomst van de behandeling. Het blijkt dus dat een aantal factoren van de behandeling van belang zijn bij het verminderen van de symptomen van anorexia nervosa. De anorexia patiënt hecht veel waarde aan een goede therapeutische relatie en communicatieve vaardigheden van de therapeut. Dit draagt volgens hen ook bij aan herstel. Verder is het van belang om in behandeling het gevoel van zelf adequaatheid te stimuleren, omdat dit een positief effect heeft op de uitkomst. Tevens kunnen autoritaire aanpakken in de behandeling beter vermeden worden, omdat deze kunnen leiden tot gevoelens van ineffectiviteit en waardeloosheid en dit kan op zijn beurt het herstellingsproces verstoren. Tot slot geven patiënten ook aan veel steun te hebben aan mede patiënten en is het van belang om in de behandeling het hebben van sociale contacten en familie te stimuleren, omdat deze een belangrijke rol spelen in het herstel. In de volgende paragraaf wordt familietherapie in het bijzonder besproken, een therapievorm die de familie van de patiënt erbij betrekt.
4. Familie therapie en de rol van de ouders
Uit onderzoek blijkt dat familie therapie de meest effectieve therapie is voor de behandeling van anorexia nervosa bij adolescenten (Bergh et al. 2007). In eerste instantie werd deze interventie getest als bedoeling om gewichtsverlies te voorkomen na een ziekenhuisopname. 13
Deze studie, uitgevoerd door Russel, Szmukler, Dare en Eisler (1987), leidde tot verscheidene opmerkelijke resultaten. Bij deze jongere patiënten met een recent begin van anorexia nervosa bleek familie therapie een indrukwekkend herstel ratio te hebben, 90 % van de patiënten was symptoomvrij na vijf jaar. Ook was de therapie veel effectiever dan een dynamische georiënteerde individuele aanpak. De hoger dan verwachte herstel ratio is ook terug gevonden in andere studies naar familie therapie, waarin de therapie is getest in gerandomiseerde gecontroleerde trials en case series. In komende alinea’s zal gekeken worden welke componenten in deze therapie een rol spelen bij een effectieve uitkomst. Familie therapie richt zich speciaal op de moeilijkheden die de patiënt ervaart om een optimaal gewicht voor leeftijd en lengte te behouden. Behandeling vindt plaats over drie verschillende fasen in een periode van zes tot twaalf maanden. Een sessie van familie therapie duurt ongeveer een uur. In de eerste fase helpt familie therapie de ouders effectieve strategieën aan te leren om het gewicht van het kind weer op een normaal niveau te krijgen. Gedurende deze fase geeft de therapeut positieve feedback op alle pogingen die de ouders maken op het voeden van hun kind, wat de primaire zorg op dat moment is. De therapeut beoogt een sterke ouder kind relatie te creëren teneinde de gedragingen te dwarsbomen die leiden tot zelfverhongering van het kind. Als de patiënt broers of zussen heeft, worden zij ook ingezet om de patiënt te steunen. Wanneer de patiënt een normaal gewicht benadert onder controle van de ouders is het tijd voor fase twee van de familie therapie. In deze fase wordt de patiënt geleerd om zelfstandig te eten. De ouders hebben hierbij een steunende rol en worden gevraagd te evalueren in hoeverre het kind hiermee om kan gaan. Aan het einde van deze fase worden ook andere problemen aangepakt waar de familie mee zit. De focus blijft wel liggen op hoe deze problemen interfereren met het gedrag van de patiënt ten opzichte van de eetgewoonten. De derde fase begint wanneer de patiënt weer normaal eet en op een normaal gewicht is zonder dat de ouders constant de maaltijden in de 14
gaten moeten houden. Dit is een korte fase die gericht is op het helpen van de familie om de patiënt te reïntegreren in het dagelijkse leven die verstoord zou kunnen zijn door de anorexia. Ook kan de focus liggen op de relaties tussen familieleden die ook verstoord kunnen zijn (Fitzpatrick & Lock, 2007). Allereerst blijkt dat de ouders van de patiënten een belangrijke rol spelen in familie therapie. Ernstige ondervoeding kan de effectiviteit van de behandeling van anorexia patiënten hinderen. Daarom is het nodig om gewicht herstel te bereiken alvorens te beginnen met psychotherapie (Bergh, Ioakimidis, Sodersten & Zandian, 2007). Er wordt de voorkeur gegeven aan ouders die hun kinderen weer gaan voeden in tegenstelling tot kunstmatige voeding. Dit omdat voeding door een buisje door de patiënten gezien kan worden als een drug en het niet lijkt op normaal eetgedrag. Basso, Bianco, Calce, Caramadre, Castro, Diamanti, Gambarara en Noto (2008) onderzochten de klinische effectiviteit op korte en lange termijn van het voeden door ouders van anorexia patiënten en de veiligheid hiervan. Aan deze studie deden 198 adolescente vrouwen met anorexia mee. Hierin werden patiënten die gevoed werden door hun ouders vergeleken met patiënten die alleen oraal gevoed werden. De evaluaties van deze methoden werden door vragenlijsten achterhaald. Uit deze studie komt naar voren dat patiënten die gevoed werden door hun ouders meer aankwamen op korte termijn. Op lange termijn was de herstel ratio voor beiden groepen het zelfde. Het voeden van kinderen door hun ouders is dus een alternatieve en veilige manier om anorexia patiënten succesvol te behandelen. Tevens wordt deze manier aanbevolen wanneer de patiënten kampen met ernstige psychologische moeilijkheden en weerstand bieden tegen kunstmatige voeding. Ten tweede blijkt dat de therapeutische relatie tussen ouders en therapeut van belang is voor een effectieve uitkomst. Zoals eerder ook naar voren is gekomen bleek dat de therapeutische relatie tussen patiënt en therapeut belangrijk is voor het herstel (Donker et al. 2006). Pereira et al. 15
(2006) onderzochten de rol van de therapeutische relatie tussen zowel patiënt en therapeut als ouders en therapeut in het voorspellen van uitkomsten van anorexia patiënten die familie therapie hebben gevolgd. Aan dit onderzoek deden 41 adolescenten mee, die 12 maanden behandeld zijn met familie therapie. Tijdens de therapie werden de patiënten en ouders verscheidene malen gemeten, op de eerste sessie, de zesde sessie, na zes maanden en na 12 maanden. Het gewicht van de patiënten werd bijgehouden, the eating disorder examination (EDE) werd ingevuld en de sterkte van de therapeutische relatie werd gemeten door the working alliance inventory. Uit deze studie komt naar voren patiënten een betere behandel uitkomst hebben naarmate de therapeutische relatie tussen ouders en therapeut sterker is. Tevens is de sterkte van de therapeutische relatie tussen patiënten en therapeut geassocieerd met eerdere gewichtstoename. Verder voelden patiënten die eerder in gewicht aankwamen een sterkere overeenkomst met de doelen en taken van de behandeling. Dit suggereert dat een therapeutische relatie bijdraagt aan hun wil om vroeg aan te komen. De therapeutische relatie tussen ouders en therapeut is dus een belangrijke voorspeller voor de uitkomsten van de behandeling. Ouders die namelijk instemmen met de therapie doelen, zullen meer betrokken zijn met de behandeling en beter kunnen assisteren in het voeden van hun kinderen. Ten derde blijkt dat familie therapie de verwachtingen van ouders en patiënt waarmaken. Om beter te begrijpen wat de onderliggende factoren zijn die bijdragen aan behandelingweerstand is het belangrijk om te onderzoeken wat voor verwachtingen en ervaringen anorexia patiënten en hun ouders hebben van de behandeling. De relatie tussen verwachting en de behandeling wordt gedefinieerd als de tevredenheid en speelt een centrale rol in toestemming met de behandeling (Rentrop et al. 1999, aangehaald in Engstrom, Nevonen & Paulson- Karlsson, 2006). In het onderzoek van Engstrom, Nevonen en Paulson- Karlsson (2006) zijn de verwachtingen en tevredenheid van de behandeling voor anorexia patiënten en hun ouders 16
onderzocht. Het doel van de studie was antwoord te krijgen welke verwachtingen er waren aan het begin van de behandeling en of deze zijn uitgekomen. In dit onderzoek zijn 34 anorexia patiënten en hun ouders bestudeerd die in familie therapie waren, ook waren er aparte sessies voor de patiënten. De mate van tevredenheid werd gemeten door the treatment satisfaction scale (TSS). De verwachtingen die ouders en patiënten hadden waren gewichtstoename, vermindering van depressieve symptomen, verhoging van het zelfbeeld, vermindering cognitieve verstoringen, normaal eetgedrag, een normaal gezond leven, help en steun. Er waren significante verschillen tussen de verwachtingen van de patiënt en van de ouders. De verwachtingen voor normaal eetgedrag waren voor ouders hoger en ouders verwachtten eveneens meer hulp en steun. Maar liefst 40% van de patiënten vonden dat ze geen hulp nodig hadden. De resultaten laten zien dat 73% van de patiënten en 83% van de ouders vonden dat hun verwachtingen ten opzichte van de behandeling uitgekomen waren. De familie therapie met familie sessies gecombineerd met individuele sessies blijkt goed te werken om behandelingsverwachtingen van patiënten en ouders uit te laten komen. Ouders waren erg positief over familie therapie en waren tevreden met de behandeling vooral wanneer deze een effectieve uitkomst had. Tot slot blijkt gewichtstoename vroeg in de behandeling een belangrijke voorspeller voor remissie te zijn. In familie therapie wordt deze gewichtstoename sterk gestimuleerd. Hoewel familie therapie effectief lijkt te zijn, blijkt uit onderzoeken naar uitvalcijfers in gerandomiseerde gecontroleerde trials dat uitval een groot probleem is en zo remissie niet kan worden bereikt, vooral voor volwassen anorexia patiënten. Deze waarden van uitvalcijfers varieerden van bijna 40% tot 46%. (Dare, Dodge, Eisler, Russel & Treasure, 2001, aangehaald in Couturier & Lock, 2006). Een verbeterd begrip waarom patiënten stoppen met de behandeling zou licht kunnen werpen op hoe het behoud van patiënten in therapie verbeterd zou kunnen worden zowel voor adolescenten als volwassen patiënten. Agras, Bryson, Couturier en Lock (2006) onderzochten de 17
voorspellers van drop out en remissie in de behandeling van anorexia nervosa bij familie therapie. Aan dit onderzoek hebben 86 adolescenten met anorexia meegedaan die familie therapie hebben gehad. De deelnemers hebben de EDE ingevuld en algemene psychopathologie werd vastgesteld aan de hand van gestructureerde interviews. Ook werden de child behavior checklist (CBCL) en youth self report (YSR) ingevuld om globale problemen van interpersoonlijk functioneren vast te stellen. Tot slot is om het functioneren van de familie te onderzoeken the family environment scale gebruikt. Uit deze studie komt naar voren dat een vroege gewichtstoename een belangrijke voorspeller is voor herstel. Het remissie percentage aan het einde van de behandeling was 68%. Co-morbide stoornissen zoals depressie of angst bleken tot significant lagere remissie percentages te leiden. Verder betreft het uitvalspercentage bij deze studie 11%. Belangrijke voorspellers voor drop out bleken ook co-morbide stoornissen te zijn. Tevens voorspelde de leeftijd van de patiënt een slechtere behandeluitkomst. Tot slot bleek het functioneren van de familie ook een significante voorspeller te zijn voor remissie. Lagere niveaus van familie relaties hebben een zwakkere prognostische uitkomst. Betrokkenheid van familie en vroege gewichttoename zijn dus belangrijke factoren voor een effectieve uitkomst en deze twee aspecten zijn beiden in familie therapie opgenomen. Geconcludeerd kan dus worden dat familie therapie effectief lijkt te zijn voor de behandeling van anorexia nervosa, en dat de verwachtingen van zowel de patiënten als de ouders met betrekking tot deze behandeling worden vervuld. Factoren in deze behandeling zoals de ouders spelen een grote rol, het gevoed worden door de ouders zorgt ervoor dat patiënten sneller aankomen in het begin van de behandeling en gewichtstoename is een belangrijke mediator voor de uiteindelijke behandeluitkomst. Verder is het cruciaal om een houdbaar therapeutisch verbond te ontwikkelen tussen zowel therapeut en patiënt als therapeut en de ouder. Dit is een belangrijke voorspeller voor de behandeluitkomst. Tot slot blijkt het hebben van co-morbide stoornissen een 18
belangrijke voorspeller te zijn voor uitval en een slechter resultaat van de behandeling. In behandeling dient men hier rekening mee te houden door zich ook te richtten op andere psychopathologie.
5. Conclusie
De bedoeling van deze these was om te weten te komen welke factoren een rol spelen bij een effectieve behandeling van anorexia nervosa. Uit de besproken onderzoeken komt naar voren dat verschillende factoren een rol spelen. Kenmerken van zowel de patiënt als van de behandeling zijn belangrijke aspecten waar rekening mee gehouden moet worden om een effectieve behandeluitkomst te krijgen. Verder blijkt family based therapy een effectieve behandeling voor anorexia nervosa en spelen de ouders een belangrijke rol in het genezingsproces. Belangrijke factoren van de anorexia patiënt om rekening mee te houden zijn de verschillende positieve en negatieve attituden ten opzichte van hun ziekte. Dit is belangrijk om de patiënt te motiveren tot herstel en de kans te verkleinen dat de patiënt weerstand toont en afhaakt van de behandeling. Verder kan ontkenning en minimalisatie van de ziekte de behandeling en diagnose ook bemoeilijken en dient men zich bedacht te zijn op deze processen. Een factor in de behandeling waar men rekening mee moet houden is het bewerkstelligen van een goede therapeutische relatie tussen zowel patiënt en therapeut als ouders en therapeut. Dit draagt bij aan een gunstig herstel. Verder is het belangrijk dat de patiënt zichzelf als essentieel in het behandelproces ziet en dat het zelfbeeld en zelf competentie verhoogd worden, omdat deze geassocieerd zijn met een lagere drijfveer om dun te blijven. Tevens blijkt een autoritaire aanpak een ongunstig effect te hebben op de therapie-uitkomst en hebben ouders echter wel een gunstig effect op genezing. In familie therapie zitten deze factoren verwerkt en deze interventie lijkt een 19
effectieve behandeling te zijn voor anorexia nervosa.Vroege gedragsverandering (gewicht toename) lijkt een robuuste voorspeller te zijn voor remissie op lange termijn en familie therapie richt zich voornamelijk op deze gedragsverandering. Hoewel ouders en patiënten over het algemeen tevreden zijn over familie therapie, zijn patiënten met co-morbide stoornissen wel een probleem omdat deze stoornissen belangrijke voorspellers zijn voor uitval en lagere remissie cijfers. De hoge uitvalcijfers voor patiënten met co-morbide stoornissen zouden verklaard kunnen worden doordat de problemen geassocieerd met anorexia nervosa al moeilijk genoeg zijn. Wanneer er ook nog andere serieuze psychiatrische problemen zijn kunnen families zich onder druk gezet voelen door de uitdaging om hun kind te helpen. Daarom zouden ze kunnen stoppen met de behandeling om ergens anders hulp te zoeken. In behandeling is het daarom verstandig rekening te houden met psychiatrische problematiek anders dan de anorexia. Uit de onderzoeken komt naar voren dat familie therapie de meest effectieve behandeling is voor adolescenten. De reden dat het voor wat oudere patiënten minder goed aanslaat zou kunnen komen doordat deze patiënten waarschijnlijk meer behoefte hebben aan steun en therapie met vrienden of partners. Ook is het zo dat in familie therapie de nadruk ligt op de symptomen van anorexia nervosa. Hierdoor kunnen andere chronische psychische problemen verwaarloosd worden. Deze focus aan het begin van de therapie is wel logisch, gegeven de serieuze en levensbedreigende aard van anorexia nervosa. Maar als de symptomen van anorexia verminderen, kunnen de andere psychische problemen interfereren met het zelfstandig eten en beheersing van de eetstoornis. In de toekomst is het dus zeker nodig om verder onderzoek te doen naar therapie, met name welke effectief is voor mensen die al langer lijden aan anorexia nervosa. Bij dit onderzoek kunnen de effectieve factoren die nu gevonden zijn in onderzoeken meegenomen worden en wellicht een sterkere nadruk krijgen. 20
Bij de generaliseerbaarheid van de onderzoeken kunnen kanttekeningen worden geplaatst. In de besproken onderzoeken stemden de families van de deelnemers in met familie therapie en waren daardoor wellicht meer gemotiveerd om de behandeling te laten slagen dan andere families. Ook hebben de families een hogere sociaal economische status vergeleken met de normale gemeenschap. Bij dit laatste is het dan wel zo dat deze hoge sociaal economische status vaak overeen komt met die van andere deelnemers met anorexia nervosa die aan andere behandeling onderzoeken meedoen. Verder zijn sommige studies met relatief kleine homogene groepen uitgevoerd. Tot slot is het retrospectieve karakter van de meeste studies een risico, omdat de kans bestaat belangrijke informatie te missen. In de onderzoeken werden vaak achteraf evaluaties van de patiënt gevraagd. Deze evaluaties en meningen kunnen in de loop van de tijd bijgesteld of veranderd zijn en zijn daarom niet geheel betrouwbaar. In vervolg onderzoek kan men proberen tijdens behandelingen meerdere meetmomenten in te bouwen en deze te combineren met evaluaties achteraf. Uit deze these is men te weten gekomen dat anorexia nervosa een chronische ziekte is die veel kosten met zich meebrengt. Dit chronische karakter kan mogelijk ook versterkt worden doordat op Internet anorexia patiënten met elkaar communiceren met het risico dat de ziekte verergerd. Uit onderzoek blijkt echter dat goede communicatie tussen familieleden herstel bevordert en dat dit onderling familie contact bewerkstelligd wordt in familie therapie. Hoewel er nog veel onderzoek gedaan moet worden naar behandelingen, blijkt familie therapie een effectieve behandeling voor adolescenten met anorexia.
21
6. Literatuur
Agras, S., Bryson, S., Couturier, J., & Lock, J. (2006). Predictors of Dropout and Remission in Family Therapy for Adolescent Anorexia Nervosa in a Randomized Clinical Trial. International Journal of Eating Disorders, 39:8, 639-647.
Basso, M.S., Bianco, G., Calce, A., Caramadre, A.M., Castro, M., Diamanti, A., Gambarara, M., & Noto, C. (2008). Clinical Efficacy and Safety of Parenteral Nutrition in Adolescent Girls with Anorexia Nervosa. Journal of Adolescent Health, 42, 111-118.
Bergh, C., Ioakimidis, I., Sodersten, P., & Zandian, M. (2007). Cause and treatment of anorexia nervosa. Physiology & Behavior, 92, 283-290.
Cooper, M., Offord, A., & Turner, H. (2006). Adolescent Inpatient Treatment for Anorexia Nervosa: A Qualitative Study Exploring Young Adults’ Retrospective Views of Treatment and Discharge. Opgehaald 11 juli, 2006, van http://www.interscience.wiley.com
Couturier, J.L., & Lock, J. (2006). Denial and minimization in Adolescents with Anorexia Nervosa. International Journal of Eating Disorders, 39:3, 212-216.
22
Dobson, K.S., & Dozois, J.A. (2002). Attentional biases in eating disorders: A meta-analytic review of Stroop performance, Clinical Psychology Review, 23, 1001-1022. Donker, M., van Furth, E., Noordenbos, G., de la Rie, S. (2006). Evaluating the Treatment of Eating Disorders from the Patient’s Perspective. International Journal of Eating Disorders, 39:8, 667-676.
Engstrom, I., Nevonen, L., & Paulson-Karlsson, G. (2006). Anorexia Nervosa: treatment satisfaction. Journal of Family Therapy, 28, 293-306.
Espeset, E.M.S., Gulliksen, K.S., Holte, A., Nordbo, R.H.S., & Skarderud, F. (2006). The meaning of Self- Starvation: Qualitative Study of Patients’ perception of Anorexia Nervosa. International Journal of Eating Disorders, 39:7, 556-564.
Fitzpatrick, K.K., & Lock, J. (2007). Evidenced-based Treatments for Children and Adolescents with Eating Disorders: Family Therapy and Family- facilitated Cognitive- Behavioral Therapy. J Contemp Psychoter, 37, 145-155.
Grilo, C.M., Vitousek, K.M., & Wilson, G.T. (2007). Psychological Treatment of Eating Disorders. American Psychologist, 62, 199-216.
Hagglof, B., & Nilsson, K. (2006). Patient Perspectives of Recovery in Adolescent Onset Anorexia Nervosa. Eating Disorders, 14, 305-311.
23
Lock, J., Oggins, J., & Pereira, T. (2006). Role of Therapeutic Alliance in Family Therapy for Adolescent Anorexia Nervosa. International Journal of Eating Disorders, 39:8, 677-684.
Maguire, S., Russel, J., Surgenor, L.J., & Touyz, S. (2006). Self- Liking and Self – Competence: Relationship to symptoms of Anorexia Nervosa. Opgehaald 11 juli, 2006, van http://www.interscience.wiley.com
Serpell, L., Treasure, J., Teasdale, J., & Sullivan, V. (1998). Anorexia Nervosa: Friend or Foe. Opgehaald 11 juli, 2006, van http://www.interscience.wiley.com
Hout, M.A., van der Molen, H.T., & Perreijn, S. Klinische psychologie: Theorieën en psychopathologie. Noordhoff Uitgevers B.V.
24
Verwerking feedback eerste versie. Ik heb de inleiding iets ingekort door de specifieke informatie over het ontstaan van familie therapie weg te halen. Dit stuk heb ik in de derde paragraaf neergezet om een logische structuur te creëren. Door eerst te vertellen dat de therapie bij toeval ontdekt is kan ik beginnen met familie therapie te bespreken en vervolgens kan ik dan uitleggen welke factoren in deze therapie de effectiviteit van de behandeling verklaren. Zo blijkt bijvoorbeeld de rol van de ouders in deze therapie heel belangrijk. Verder heb ik taalfouten en zinsopbouw verbeterd. De vraagstelling heb ik op zijn plek gelaten omdat we het daar al over eens waren dat deze aan het eind mocht komen (zandlopermodel). Verder heb ik overbodige informatie weggehaald en stukken ingekort en beknopter gemaakt. Betere overgangen gemaakt en meer geïntegreerd. Ik heb ook de structuur van paragraaf 3 verbeterd, zodat het een samenhangend logisch verhaal is. Ik heb de resultaten in de conclusie sterk ingekort zodat niet alles herhaald wordt en heb kritiek uitgebreider besproken en een uitswinger gemaakt die past in het zandlopermodel.
25
