Psycho-educatie en Epilepsiezorg

Psycho-educatie en Epilepsiezorg Ontwikkeling en implementatie van een psycho-educatieprogramma binnen de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland.

Ilse Vosman MANP 5 – Doorstroom VO-VS

Module: Best Practice

Begeleiding: Anneke de Jong

2 juli 2006 Hogeschool Utrecht

‘Each patient carries his own doctor inside him. They come to us not knowing that truth. We are at our best when we give the doctor who resides within each patient a change to go to work’.

Albert Schweitzer

Psycho-educatie en Epilepsiezorg - IV - Juli 2006

1

Inhoudsopgave

Samenvatting

4

Voorwoord

5

Hoofdstuk 1 Inleiding

6

1.1 Aanleiding

6

1.2 Vraag- en doelstelling

8

Hoofdstuk 2 Begripsverheldering

10

2.1 Inleiding

10

2.2 Psycho-educatie

10

2.3 Kwaliteit van leven

10

2.4 Epilepsie

11

Hoofdstuk 3 Literatuur

12

3.1 Inleiding

12

3.2 Gehanteerde zoekstrategie

12

3.3 Inhoud psycho-educatieprogramma’s

14

3.4 Beoordeling bestaande psycho-educatieprogramma’s

18

3.5 Conclusie

25

Hoofdstuk 4 De context: Situatie SEIN

27

4.1 Inleiding

27

4.2 SEIN

27

4.3 Analyse

29

4.4 Conclusie

33

Hoofdstuk 5 Methode

34

5.1 Inleiding

34

5.2 Begripsverheldering

34

5.3 Literatuurstudie

34

5.4 Analyse SEIN

34


2

5.5 Keuze psycho-educatieprogramma

35

5.6 Keuze theoretisch kader

36

5.7 Implementatie

38

5.8 Evaluatie

38

Hoofdstuk 6 Implementatie

40

6.1 Inleiding

40

6.2

40

Implementatieplan

6.3 Toelichting op implementatieplan Hoofdstuk 7 Evaluatie

42 44

7.1 Inleiding

44

7.2 Evaluatieplan

44

Nawoord

45

Literatuurlijst

47

Bijlage 1: Tabel beoordeling artikelen

I

Bijlage 2: Topiclijst interviews

V


3

Samenvatting Uit onderzoek is gebleken dat mensen met epilepsie vaak slecht zijn geïnformeerd over hun aandoening. Hulpverleners richten zich vaak vooral op de medische aspecten van epilepsie en minder op de impact die epilepsie kan hebben op het alledaagse leven, zoals ziektebeleving, compliance en zelfmanagement. Vanuit psychosociaal oogpunt is het aangetoond dat informatie over en begrip van de aandoening gerelateerd zijn aan welzijn, kwaliteit van leven, coping, controle, self-efficacy en zelfwaardering. In dit project wordt antwoord gegeven op de vraag waaruit een (meerdaags) psychoeducatieprogramma voor mensen met epilepsie en hun partner dient te bestaan en hoe dit programma gestalte kan krijgen binnen de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland.

Uit de literatuurstudie wordt duidelijk dat een psycho-educatieprogramma voor mensen met epilepsie moet bestaan uit kennis over epilepsie, omgaan met aanvallen, therapietrouw en controle krijgen op aanvallen. Er zijn vier bestaande psycho-educatieprogramma’s beoordeeld op inhoud en resultaten. Op basis van dit literatuuronderzoek kan geconcludeerd worden dat het MOSES-programma het beste antwoord geeft op de vraagstelling. Omdat dit programma niet te verkrijgen is zonder eerst de bijbehorende trainerscursus te volgen, kan er op dit moment geen definitieve keuze gemaakt worden voor één bepaald psycho-educatieprogramma.

Wat betreft de context waarbinnen het psycho-educatieprogramma geïmplementeerd gaat worden kan gesteld worden dat een psycho-educatieprogramma zeker kans van slagen heeft binnen SEIN; mogelijke belemmerende factoren zullen beschikbare tijd van professionals en geld zijn.

Er is op basis van de stappen die in dit project beschreven worden een globaal implementatieplan ontworpen, waarin de vanaf nu te volgen stappen beschreven staan. Een werkgroep, bestaande uit een afvaardiging van alle betrokken disciplines, zal dit implementatieproces vorm en inhoud gaan geven. Het nog te kiezen psychoeducatieprogramma zal in de vorm van een pilot op de locatie Zwolle uitgevoerd worden. De evaluatie zal bestaan uit een proces- en een productevaluatie. Beide evaluaties zullen op het moment van invoering beginnen. De te gebruiken meetinstrumenten hierbij zullen nog gekozen of ontwikkeld moeten worden.


4

Voorwoord

Voor u ligt de afstudeeropdracht die ik heb uitgevoerd voor de module ‘Best Practice’ in het kader van de opleiding Master Advanced Nursing Practice aan de Hogeschool Utrecht.

Dit project beschrijft het ontwerp en de implementatie van een psycho-educatieprogramma voor mensen met epilepsie en hun partner binnen de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, waar ik werkzaam ben als epilepsieverpleegkundige. Het doel van het aanbieden van een psycho-educatieprogramma als nieuw zorgproduct is het verbeteren van de zorgverlening aan mensen met epilepsie, op het gebied van kennis, coping en kwaliteit van leven. Het project is nog in ontwikkeling; bij het afronden van deze afstudeeropdracht staat het project kort voor het moment van implementatie.

In hoofdstuk één worden de aanleiding en de vraag- en doelstelling van dit project beschreven. De belangrijkste begrippen uit de vraagstelling worden in hoofdstuk twee verduidelijkt. Hoofdstuk drie beschrijft het uitgevoerde literatuuronderzoek en de daaruit volgende conclusies. De context waarbinnen het psycho-educatieprogramma plaats gaat vinden, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, wordt geanalyseerd in hoofdstuk vier. In hoofdstuk vijf wordt een overzicht gegeven van de gevolgde methode binnen dit project. Het globale implementatieplan wordt weergegeven in hoofdstuk zes en in hoofdstuk zeven tenslotte wordt het globale evaluatieplan beschreven.

Ik wens u veel leesplezier.

Ilse Vosman


5

Hoofdstuk 1

Inleiding

1.1 Aanleiding Epilepsie is, op migraine na, de meest voorkomende neurologische aandoening (Couldridge et al, 2001). Wereldwijd hebben bijna 50 miljoen mensen epilepsie, waarvan 5 miljoen meer dan eens per maand een aanval heeft. De incidentie van epilepsie is twee miljoen wereldwijd (WHO, 2003). In Nederland hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie (Engelsman, 2003).

De diagnose epilepsie kan een scala aan psychosociale gevolgen met zich meebrengen en hiermee omgaan kan net zo moeilijk zijn als het omgaan met de epileptische aanvallen zelf (Antonak et al, 1992). Psychosociale problemen kunnen zijn: verlies van eigenwaarde, angst voor aanvallen en voor de onzekerheden die epilepsie met zich meebrengt, depressie en sociaal isolement (Helgeson et al, 1990). Helde et al (2005) stellen in hun onderzoek dat voor veel mensen met zulke psychosociale problemen de kwaliteit van leven vermindert. Hulpverleners richten zich vaak vooral op de medische aspecten van epilepsie en minder op de impact die epilepsie kan hebben op het allerdaagse leven, zoals ziektebeleving, compliance en zelfmanagement. Het komt vaak voor dat er onvoldoende informatie en onvoldoende professionele steun wordt gegeven (Helde et al, 2005). Vanuit psychosociaal oogpunt is het aangetoond dat informatie over en begrip van de aandoening gerelateerd zijn aan welzijn, kwaliteit van leven, coping, controle, self-efficacy en zelfwaardering (Couldridge et al, 2001). Er zijn geen onderzoeken bekend over de situatie in Nederland, maar gezien de context waarbinnen bovengenoemde onderzoeken zijn uitgevoerd (westerse landen, epilepsiecentra en/of poliklinieken voor neurologie) wordt in dit project aangenomen dat de situatie in Nederland vergelijkbaar is.

Al vanaf 1975 wordt er in de literatuur melding gemaakt van het feit dat veel mensen slecht geïnformeerd zijn over hun epilepsie. In 1978 stelt de Commission for the Control of Epilepsy and its Consequences in de US het volgende: ‘Het begrip dat een individu heeft over zijn aandoening is direct gerelateerd aan de mate van succes dat het individu heeft met het omgaan met de aandoening’. Er worden in de jaren daarna verschillende artikelen gepubliceerd waarin gesteld wordt dat patiënten een kennistekort hebben met betrekking tot het hebben van epilepsie (Jarvie et al, 1993; Dawkins et al, 1993) en dat patiënten behoefte hebben aan meer informatie (Jain et al, 1993). Er worden aanbevelingen gedaan ten aanzien van het geven van educatie, counselling en informatie aan patiënten en hun familie, waarbij de behoefte aan gespecialiseerde epilepsiezorg wordt onderschreven (Brown et al, 1993; Couldridge et al, 2001).


6

Om in de behoefte aan informatie te voorzien zijn er vanaf eind jaren ’80 educatieprogramma’s ontwikkeld voor mensen met epilepsie. Het aantal en de bekendheid van deze programma’s is echter nog steeds beperkt vergeleken bij psychoeducatieprogramma’s voor andere chronische aandoeningen zoals astma en diabetes (Ried et al, 2001).

Uit onderzoek naar de effecten van psycho-educatieprogramma’s voor mensen met epilepsie blijkt dat er (sterke) aanwijzingen zijn dat mensen met epilepsie na het volgen van een psycho-educatieprogramma meer kennis hebben over epilepsie en beter kunnen omgaan met de gevolgen van deze aandoening (May et al, 2002) of een verbetering ervaren in de kwaliteit van leven (Snead et al, 2004; Helde et al, 2005).

Nederland heeft twee epilepsiecentra. De Hans Berger Kliniek in Breda en Kempenhaeghe in Heeze zijn onlangs gefuseerd en vormen samen het epilepsiecentrum met als verzorgingsgebied het gebied ten zuiden van de grote rivieren. De Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is het epilepsiecentrum voor de noordelijke provincies in Nederland, boven de grote rivieren. De Stichting Hans Berger Kliniek in Breda biedt sinds tien jaar een vijfdaags epilepsie programma aan, dat deels bestaat uit educatie en deels uit medische diagnostiek. Uit een evaluatiestudie blijkt dat mensen met epilepsie en hun partner na het volgen van dit programma beter geïnformeerd zijn over en beter kunnen omgaan met epilepsie en minder angst en stress ervaren (Nelen, 2001). De grote afstand naar de Hans Berger Kliniek kan voor mensen uit het noordelijke deel van Nederland een belemmerende factor zijn om deel te nemen aan dit programma.

Binnen Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) wordt nog geen psychoeducatieprogramma aangeboden. Verpleegkundigen en artsen van de opnameafdeling geven bij navraag aan dat hier bij patiënten wel een behoefte bestaat: Het gebeurt regelmatig dat patiënten tijdens evaluatiegesprekken gedurende een klinische opname aangeven dat ze het als een verademing ervaren om goede uitleg te krijgen over hun aandoening en te beseffen dat zij niet de enige zijn met epilepsie en de bijkomende problematiek. Met betrekking tot deze onderwerpen blijkt voor deze patiënten, in het poliklinische traject of in de tweede lijn, geen of te weinig aandacht te zijn geweest.

Verder biedt de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) regionaal thema-avonden aan over epilepsie, die tevens de functie van lotgenotencontact hebben. Deze thema’s worden echter


7

niet als een samenhangend programma aangeboden. Resultaten van de effecten van deze thema-avonden zijn niet bekend.

Uit bovenstaande blijkt dat het wenselijk is dat er ook in het noorden van het land een psycho-educatieprogramma aangeboden wordt. Het doel van dit afstudeerproject is dan ook dat het de basis gaat vormen voor het implementeren van een psycho-educatieprogramma binnen de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN).

1.2 Vraag- en doelstelling Bovenstaande leidt tot de volgende vraag- en doelstelling:

Vraagstelling: Waaruit dient een (meerdaags) psycho-educatieprogramma voor mensen met epilepsie en hun partner te bestaan teneinde de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie en hun partner te verbeteren en hoe kan dit programma gestalte krijgen binnen SEIN?

Doelstelling: Het ontwikkelen, implementeren en evalueren, tussen juni 2006 en december 2007, van een (meerdaags) psycho-educatieprogramma binnen SEIN, om daarmee bij mensen met epilepsie en hun partner de kwaliteit van leven te verbeteren.

In het volgende hoofdstuk worden de begrippen ‘psycho-educatie’, ‘kwaliteit van leven’ en ‘epilepsie’ toegelicht en worden van het begrip ‘kwaliteit van leven’ de meetbare aspecten benoemd.

De algemene vraagstelling leidt tot de volgende deelvragen: 1. Waaruit dient een educatieprogramma te bestaan? 2. Welke educatieprogramma’s voor mensen met epilepsie zijn er al ontwikkeld? 3. Wat zijn de resultaten van deze educatieprogramma’s? 4. Past één van de bestaande educatieprogramma, op basis van inhoud en uitkomsten binnen de context van SEIN? Of dient er een nieuw programma ontwikkeld te worden? 5. Op welke wijze kan een educatieprogramma geïmplementeerd worden? 6. Op welke wijze kan het programma geëvalueerd worden? Deze vragen zullen in de volgende hoofdstukken beantwoord worden.


8

In dit project is gekozen om een psycho-educatieprogramma te ontwikkelen en te implementeren voor de doelgroep volwassenen en niet voor kinderen, adolescenten of mensen met een verstandelijke beperking. De reden hiervoor is het kleine aantal onderzoeken naar psycho-educatie bij kinderen en mensen met een verstandelijke beperking en de aanwezige eigen expertise m.b.t de doelgroep volwassenen. In een later stadium zou er ook een programma ontwikkeld kunnen worden voor deze laatstgenoemde doelgroepen, waarbij de ervaring, die in dit project opgedaan wordt, gebruikt kan worden.


9

Hoofdstuk 2

Begripsverheldering

2.1 Inleiding Om tot een beantwoording van de vraagstelling te komen is het van belang om helderheid te hebben over de gehanteerde begrippen. Daarom worden de belangrijkste begrippen uit de vraagstelling in deze paragraaf toegelicht. 2.2 Psycho-educatie De begrippen ‘educatie’ en ‘psycho-educatie’ worden in de praktijk vaak door elkaar en in dezelfde betekenis gebruikt. In de theorie wordt er echter wel onderscheid gemaakt tussen deze begrippen; bij educatie gaat het enkel om het overbrengen van kennis terwijl het bij psycho-educatie ook gaat om copingstrategieën en emotionele aspecten (May et al, 2005). Gezien de vraagstelling wordt in dit project gekozen voor het begrip ‘psycho-educatie’. In een eerder uitgevoerde conceptanalyse (Vosman, 2005) is ‘psycho-educatie’ als volgt gedefinieerd: ‘Psycho-educatie is door professionals aangeboden educatie aan patiënten en/of familie, die zich enerzijds richt op kennis over epilepsie en de behandeling en gevolgen ervan en anderzijds op het leren omgaan met de epilepsie in termen van inzicht, gedrag, vaardigheden en houding. Psycho-educatie kan individueel of groepsgericht aangeboden worden.’

2.3 Kwaliteit van leven Kwaliteit van leven is een concept dat op verschillende manieren geoperationaliseerd kan worden. Zo kan er onderscheid gemaakt worden tussen niet-gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. De algemene betekenis van kwaliteit van leven voor een mens wordt bepaald door socioeconomische, demografische en levensstijl factoren, persoonlijk karakter en lichamelijk en geestelijk welzijn. Het meer specifieke gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt meestal gedefinieerd in relatie met gezondheid en lichamelijk functioneren, emotioneel welzijn, algemene gezondheidsbeleving en sociaal functioneren (Abeles et al,1994).

In het onderzoek van Suurmeijer et al (2001) worden meerdere definities en determinanten van het begrip ‘kwaliteit van leven’ genoemd. In dit project wordt gebruikt gemaakt van de definitie van de WHO, omdat in deze definitie de algemene en de gezondheidsspecifieke betekenis van kwaliteit van leven kunnen worden samengevoegd. Bovendien staat in deze


10

definitie het patiëntenperspectief centraal, waardoor duidelijk wordt dat het bij kwaliteit van leven gaat om een subjectief waardeoordeel. De definitie van de WHO (1999) luidt: ‘Individuals’ perception of their position in life in the context of the culture and the value system in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept incorporating in a complex way the person’s physical health, psychological state, level of independence, social relationships, personal beliefs and their relationship to salient features of the environment.’

De meetbare aspecten van het begrip ‘kwaliteit van leven’ zijn in dit project dus: lichamelijke gezondheid, psychologisch welbevinden, mate van onafhankelijkheid, sociale contacten, persoonlijke overtuigingen en hun samenhang met betekenisvolle zaken uit de omgeving.

2.4 Epilepsie Epilepsie is een plotseling optredende, buitengewoon snelle lokale ontlading van de grijze stof van de hersenen. Aanvallen van epilepsie zijn klinische verschijnselen als gevolg van overreageren van neuronen in één of beide hemisferen. Klinisch is er veelal sprake van aanvalsgewijs optredende stereotype momenten van bewustzijnsdaling, abnormaal gedrag of beweeglijkheid. Tevens kunnen er abnormale emotionele verschijnselen dan wel sensibele waarnemingen optreden. De incidentie bedraagt 20 tot 50 per 100.000 mensen per jaar. Bij meer dan 50% begint de epilepsie vóór het achttiende levensjaar. Vanaf de leeftijd van 55 jaar loopt de incidentie weer op. De behandeling van epilepsie bestaan uit in eerste instantie uit het gebruik van medicatie. Ongeveer 30% van de mensen met epilepsie is met medicijnen alleen niet goed te behandelen. In dat geval zijn epilepsiechirurgie, ketogeen dieet en Nervus Vagus Stimulatie mogelijke behandelingsvormen (Arends et al, 2005). Het hebben van aanvallen en met name de onvoorspelbaarheid van het tijdstip en heftigheid van een aanval kunnen ernstige psychosociale problemen veroorzaken die mogelijk een negatievere invloed hebben op de kwaliteit van leven dan de aanvallen zelf. Patiënten die al een tijd geen aanvallen meer hebben gehad, rapporteren minder psychosociale problemen (Shackleton, 2002).


11

Hoofdstuk 3

Literatuur

3.1 Inleiding Om tot beantwoording te komen van de eerste drie deelvragen van de vraagstelling is er literatuuronderzoek uitgevoerd. De daarbij gehanteerde zoekstrategie staat beschreven in paragraaf 2. In paragraaf 3 wordt antwoordt gegeven op de vraag waaruit een educatieprogramma dient te bestaan en paragraaf 4 beantwoordt de vraag welke educatieprogramma’s er al ontwikkeld zijn en wat de resultaten van deze programma’s zijn. 3.2 Gehanteerde zoekstrategie

Er is gezocht naar relevante literatuur in de databases van Pubmed, CINAHL en Cochrane. In onderstaand overzicht is de zoekstrategie weergeven. Pubmed zoekstrategie: #1

education

#2

education* program*

#3

patient education

#4

group education

#5

family education

#6

psychoeducation

#7

psychoeducation*

#8

psycho-education

#9

psycho-education*

#10

#1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 OR #6 OR #7 OR #8 OR #9

#11

#10 AND epilepsy

#12

#11 NOT children

#13

coping

#14

quality of life

#15

#13 OR #14

#16

#12 AND #15

Deze zoekstrategie op Pubmed leverde 92 hits op, waarvan de abstracts zijn beoordeeld. Inclusiecriteria hierbij waren de taal (Engels of Nederlands), patiëntenpopulatie (volwassen mannen én vrouwen), epilepsie (geen op epilepsie lijkende aandoeningen) en (psycho-) educatie (geen therapie). Omdat het gaat om de vraag wat de resultaten van educatieprogramma’s zijn, is er alleen gezocht naar effectstudies. Hierbij is er geen tijdslimiet aangehouden wat betreft jaartal van publicatie.


12

Deze beoordeling via Pubmed resulteerde uiteindelijk in twee bruikbare artikelen. Zoeken via ‘related articles’ leverde één bruikbaar artikel op. Dezelfde zoekstrategie op CINAHL en Cochrane leverde, op één review na, geen verdere aanvullingen. Via de References uit bovenstaande artikelen werd nog één artikel gevonden. In totaal zijn er dus vijf artikelen geschikt bevonden voor verdere beoordeling.

Naast deze bovengenoemde artikelen werd er bij het beoordelen van de abstracts een aantal beschrijvende onderzoeken gevonden over de inhoud en (de aanleiding tot) ontwikkeling van educatieprogramma’s. Deze artikelen zijn ook gebruikt in dit project.

Via de zoekmachine Google is gezocht naar aanvullende informatie over de educatieprogramma’s die in de te gebruiken artikelen besproken worden. Daarnaast is gebruik gemaakt van aanvullende literatuur uit de bibliotheek van de Hogeschool Utrecht, de bibliotheken van SEIN en van de Isala Klinieken in Zwolle en literatuur in eigen bezit.


13

3.3 Inhoud educatieprogramma’s Op de vraag waaraan de inhoud van een psycho-educatieprogramma voor mensen met epilepsie moet voldoen zijn in de literatuur één artikel (Cochrane, 1995) en een handboek (Bugler, 1996) gevonden. Wereldwijd zijn er ongeveer 40 organisaties actief met betrekking tot patiënteneducatie voor mensen met epilepsie. Het artikel van Cochrane (1995) heeft als doel om de kern van deze gezamenlijke ervaringen te beschrijven. Tevens biedt het artikel richtlijnen voor de inhoud van patiënten educatieprogramma’s. Hiertoe heeft zij de volgende vragen gesteld: 1. Wat zijn de resultaten van patiënteneducatie? 2. Wat moet patiënteneducatie inhouden? 3. Wie is verantwoordelijk voor deze educatie en hoe kan deze gestalte krijgen?

Bugler (1996) beschrijft in haar handboek, naast de resultaten uit het onderzoek van Cochrane (1995), welke keuzes gemaakt moeten worden bij het opzetten van een educatieprogramma, welke werkmethoden gebruikt kunnen worden en hoe patiënteneducatie in ontwikkelingslanden opgezet kan worden. Omdat het in deze paragraaf gaat om de vraag naar de inhoud van psycho-educatieprogramma’s wordt er niet verder ingegaan op het handboek van Bugler (1996), maar worden de antwoorden op de vragen uit het artikel van Cochrane (1995) beschreven. 3.3.1 Wat zijn de resultaten van patiënteneducatie? Als antwoord op de eerste vraag geeft Cochrane (1995) aan dat het vele onderzoek, dat er wereldwijd is gedaan naar patiënteneducatie, uitwijst dat patiënten baat hebben bij educatie. Patiënteneducatie helpt om het zelfvertrouwen en zelfbeeld van patiënten te herstellen, vergroot het zelfmanagement met betrekking tot aanvallen, het maakt patiënten meer bewust van hun behoeften en hulpvragen en van de instanties die hen daarbij kunnen helpen. Patiënten zijn na het volgen van educatie beter in staat om hun aandoening aan anderen uit te leggen, waardoor zij vooroordelen en stigmatisering beter kunnen weerleggen. Patiënteneducatie bevordert therapietrouw, omdat patiënten beter begrijpen wat de behandeling inhoud en ermee instemmen en door betere therapietrouw vermindert de aanvalsfrequentie. Als laatste stelt patiënteneducatie sommige patiënten in staat om meer controle over hun aanvallen te krijgen.


14

3.3.2 Wat moet patiënteneducatie inhouden? Op de vraag wat patiënteneducatie moet inhouden beschrijft Cochrane (1995) eerst twee algemene uitgangspunten. Op basis van onderzoek stelt zij als eerste uitgangspunt vast dat het van belang is om rekening te houden met de fase waarin een patiënt zich bevindt. De eerste fase, na het horen van de diagnose epilepsie, wordt gekenmerkt door shock, wat zich kan uiten in ongeloof en emotionele verwarring. Na de shock zal er een fase volgen waarin verschillende gevoelens zich kunnen manifesteren zoals verdriet, teleurstelling, boosheid, angst, agressie, schuldgevoel, depressie en ontkenning. In deze fase hebben patiënten vooral behoefte aan begrip en een luisterend oor. In de derde fase kan vervolgens een acceptatieproces beginnen, waarin patiënten gaan zoeken naar beschikbare informatie en naar wat ze kunnen doen. De toekomst wordt in deze fase weer belangrijk. In de vierde fase gaan patiënten de gevonden informatie voor zichzelf toepassen en gaan zij hulp zoeken. Op dit punt zijn adviezen en praktische handvaten van belang. De laatste fase bestaat uit acceptatie van de diagnose en het oppakken van het verdere leven. Omdat niet alle fases lineair zullen verlopen is het van belang dat educatie aansluit bij de toestand en behoeftes van de patiënt op dát moment.

Een tweede uitgangspunt dat geïdentificeerd wordt door Cochrane (1995) is het belang van het wegnemen van misvattingen, vooroordelen en stigma. De beste manier om dit te doen is te zorgen dat patiënten precies weten wat epilepsie is, zodat zij niet het slachtoffer worden van de angst die kan ontstaan door vooroordelen en stigmatisering. Patiënteneducatie is daarbij een effectieve manier om het psychisch, emotionele en mentale welzijn van mensen met epilepsie te verbeteren. Door patiënten de gelegenheid te bieden om kennis te vergaren, vragen te stellen en te discussiëren krijgen zij de mogelijkheid om zelf keuzes te maken over bijvoorbeeld de behandeling en de manier waarop zij willen leven. Hierdoor worden zij deelgenoot van het hele proces in plaats van toeschouwer.

Met betrekking tot de inhoud van alle patiënten educatieprogramma’s stelt Cochrane (1995) vast dat dit bestaat uit informatie en advies verschaffen, steun en counselling bieden en gelegenheid bieden tot het stellen van vragen en tot het voeren van discussies. In sommige situaties dient doorverwijzing naar bijvoorbeeld een therapeut, psycholoog of psychiater mogelijk te zijn. Patiënteneducatie dient plaats te vinden in een niet-bedreigende, veilige situatie waarin participatie aangemoedigd wordt.


15

Op basis van haar onderzoek stelt Cochrane (1995) vast dat de concrete inhoud van een patiënten educatieprogramma vier onderdelen bevat. Het eerste onderdeel, patiënten in staat stellen hun epilepsie te begrijpen, is het voornaamste doel van patiënten educatieprogramma’s.

Onderwerpen die in dit deel aan de orden moeten komen zijn: •

Wat is epilepsie (herhaaldelijk optreden van epileptische aanvallen)

•

Wat is het niet (niet besmettelijk, niet noodzakelijk verbonden met verstandelijke beperking of psychiatrische ziekte)

•

Wat zijn oorzaken (hersenbeschadigingen, infecties, tumoren, biochemische afwijkingen, hormonale ontregeling, lage aanvalsdrempel, idiopathisch)

•

Welke vormen van epilepsie zijn er (partieel en gegeneraliseerd)

•

Welke soorten aanvallen zijn er (meer dan 20 verschillende classificaties van aanvalstypen)

•

Hoeveel mensen hebben epilepsie (1 op de 200 mensen)

•

Wie krijgt epilepsie (alle leeftijdsgroepen, alle rassen, alle sociale klassen, alle cognitieve niveaus en beide sexen)

•

Welke behandelmogelijkheden zijn er (anti-epileptica, epilepsiechirurgie, dieet)

•

Wat is de waarschijnlijke prognose

Het volgende onderdeel van een patiënten educatieprogramma is het omgaan met aanvallen. Hierbij dienen de volgende onderwerpen behandeld te worden: •

Wat zijn aanvallen

•

Wat gebeurt er voor, tijdens en na een aanval in de hersenen en in het lichaam

•

Hoe zien aanvallen eruit (mogelijkheid om video te tonen)

•

Wat betekent het hebben van aanvallen (mogelijke schaamte en vernedering bij het hebben van een aanval in het openbaar, de controle te verliezen over je lichaam, incontinent zijn, reacties van de omgeving, angst voor verwondingen, een aanval krijgen tijdens het vrijen, angst voor hersenbeschadiging)

•

Eerste hulp bij aanvallen

•

Provocerende factoren

•

Waarschuwingssignalen (aura, prodroom)

•

Leefstijl (dieet, slaappatroon, alcohol en drugsgebruik, sport, vrije tijd, reizen, veiligheid versus risico’s nemen)

•

Optioneel: strategieën om controle te houden op het krijgen van aanvallen (ontspanningsoefeningen, yoga, aromatherapie, drama, dans, muziek etc)


16

Het derde onderdeel in een educatieprogramma is volgens Cochrane (1995) therapietrouw. Dit bestaat uit: •

Kennis over behandelmogelijkheden, inclusief voor- en nadelen van iedere optie.

•

Uitleg over anti-epileptica (welke middelen, werking en bijwerkingen op korte en lange termijn, innametijden, vergeten dosis, interactie met andere medicatie, gebruik tijdens zwangerschap/borstvoeding, afhankelijkheid van medicatie)

Het vierde en laatste onderdeel in een educatieprogramma bestaat uit het controle houden op het krijgen van aanvallen. Er zijn meerdere technieken waarmee patiënten kunnen leren hun aanvallen onder controle te houden: •

Het lichaamsdeel waarin de sensatie plaatsvindt stevig vasthouden

•

Zacht in iemands oor praten bij de eerste tekenen van een aanval

•

Muziek maken

•

Bio-feedback

Voorwaarde hierbij is dat patiënten hun eigen epilepsie volledig moeten ‘kennen’, dat het gaat om aanvallen die men voelt aankomen en dat het onder begeleiding van een professional gebeurt. 3.3.3 Wie is verantwoordelijk voor deze educatie en hoe kan het bereikt worden? Cochrane (1995) geeft in haar artikel aan dat het niet zoveel uitmaakt wíe verantwoordelijk is voor de educatie, zolang het maar gebeurt en het duidelijk is wie het coördineert. Zij beschrijft met name individuele patiënteneducatie waarbij de arts een start maakt met de educatie, maar waarbij ook andere disciplines betrokken worden zoals verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werkers en counselers. De professionals die de educatie verzorgen dienen specialistische kennis te hebben van epilepsie, ervaring te hebben met omgaan met epilepsie, goede begeleiding te kunnen bieden, voldoende communicatieve vaardigheden te bezitten en zich aan het programma te verbinden.

Patiënteneducatie kan volgens Cochrane (1995) bereikt worden door patiënten deelgenoot te maken in hun eigen gezondheidszorgproces. Daarnaast dient een programma een breed draagvlak te hebben binnen de instelling en dient het gezien te worden als een integraal onderdeel van de zorgverlening. Een educatieprogramma dient vastgelegd te zijn in een protocol waarin ook het doel, de betrokken professionals en hun verantwoordelijkheden zijn beschreven. Tenslotte dient een patiënten educatieprogramma aan een breed publiek


17

(familie, mantelzorg, docenten, werknemers en algemeen publiek) aangeboden te worden om tot meer begrip over epilepsie te komen.

3.4 Beoordeling bestaande psycho-educatieprogramma’s Er zijn in totaal 5 artikelen beoordeeld aan de hand van de deelvragen 2 en 3. Voor structurering van de beoordeling is gebruik gemaakt van het model van Rosswurm & Larabee (1999). De keuze voor dit model is gebaseerd op eerdere ervaringen met het model en op de toepasbaarheid van het door hen ontwikkelde schema voor beoordeling van artikelen. Voor de volgorde van bespreking is het jaartal van publicatie aangehouden. Een volledig overzicht van de methodologische beoordeling is te vinden in de tabel in bijlage 1.

In de vraagstelling voor dit project wordt uitgegaan van de hypothese dat het volgen van een educatieprogramma de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie en hun partner verbetert. Na het lezen van de geselecteerde onderzoeken bleek de uitkomst ‘verbetering van kwaliteit van leven’ slechts in één studie significant aangetoond te worden. In de andere studies bleek de kwaliteit van leven wel verbeterd te zijn, maar dit waren geen significante verbeteringen. Er worden echter wel andere uitkomsten aangetoond, zoals betere kennis over epilepsie en verbetering van coping. Omdat dit ook waardevolle uitkomsten zijn is besloten om deze uitkomsten toe te voegen in de oorspronkelijke vraag- en doelstelling.

De nieuwe vraag- en doelstelling luidden:

Vraagstelling: Waaruit dient een (meerdaags) educatieprogramma voor mensen met epilepsie en hun partner te bestaan teneinde hun kennis over epilepsie te vergroten en coping en kwaliteit van leven te verbeteren? Hoe kan dit programma gestalte krijgen binnen SEIN?

Doelstelling: Het ontwikkelen, implementeren en evalueren, tussen juni 2006 en december 2007, van een (meerdaags) educatieprogramma binnen SEIN, om daarmee bij mensen met epilepsie en hun partner de kennis over epilepsie te vergroten en coping en kwaliteit van leven te verbeteren.

De beoordeling van de geselecteerde artikelen is gebeurd op basis van deze nieuwe vraagstelling.


18

Helgeson et al. (1990) hebben de effectiviteit van het Seizure and Epilepsy Education (SEE) programma geëvalueerd. Dit programma is bedoeld voor volwassenen met epilepsie en hun familie en heeft als doel het aanbieden van psychosociale hulp en gezondheidseducatie. De achterliggende gedachte daarbij is dat kennis over epilepsie essentieel is om effectief om te kunnen gaan met epilepsie. De interventiegroep (n=20) volgde een tweedaags educatieprogramma. De controlegroep (n=18) bestond uit de wachtlijstgroep. Er worden zeven algemene vragenlijsten gebruikt om het effect van het programma te meten. Inhoud educatieprogramma

Deel 1: Medische aspecten van epilepsie (1 ½ dag) •

Waarom kennis over epilepsie van belang is

•

Uitleg over epilepsie (wat is het, soorten aanvallen, SE)

•

Diagnose (observatie, beeldvormend onderzoek)

•

Best mogelijk aanvalscontrole (medicatie en bijwerkingen)

•

Andere behandelmogelijkheden (operatie, NVS, ketogeen dieet)

•

EHBA (hoe te handelen bij welk soort aanval)

•

Toekomst (kans op aanvalsvrijheid)

Deel 2: Sociale en emotionele aspecten van epilepsie (1/2 dag) •

Psychosociale aspecten (angst, depressie, persoonlijkheidsveranderingen, gedragsproblemen)

•

Coping met psychologische problemen (angst, depressie, bezorgdheid, zelfhulp, hulp vinden)

•

Familieaspecten (invloed op gezinsleven, overbescherming, erfelijkheid, zwangerschap)

•

Sociale aspecten (stigma, acceptatie)

•

Epilepsie en werk (veiligheid, problemen, werk vinden & houden)

De resultaten van het programma (gemeten na vier maanden) zijn: •

Significante vermindering van epilepsie gerelateerde angst (angst voor overlijden en hersenbeschadiging tgv aanvallen)

•

Significante vermindering van gevaarlijk zelfmanagement betreffende medicatie

•

Significante verbetering van kennis over epilepsie

•

Significante verbetering van medicatietrouw (gemeten adhv zelfrapport en AEDspiegels)


19

Hoewel er geen significante verschillen aangetoond zijn wat betreft aanvalsfrequentie, depressie, kwaliteit van leven, coping en self-efficacy zijn er op deze items wel verbeteringen zichtbaar.

De resultaten uit dit onderzoek geven deels antwoord op de vraagstelling van dit project, namelijk de verbetering van kennis over epilepsie. Met betrekking tot coping en kwaliteit van leven worden er in dit onderzoek geen significante verbetering aangetoond. Het aantal variabelen in het onderzoek is relatief hoog en de steekproef is klein. Er is geen poweranalyse uitgevoerd en daarom kan de vraag gesteld worden of de resultaten wel generaliseerbaar zijn. Dit evaluatieonderzoek is relatief lang geleden uitgevoerd. Aangezien het programma nog steeds op grote schaal aangeboden wordt in de US is het opmerkelijk dat het sindsdien nooit meer geëvalueerd is.

Nelen (2001) beschrijft in zijn artikel de doelen, de structuur en de resultaten van het Vijfdaags Epilepsie Programma (VEP). Het doel van het programma is volwassen patiënten en hun familie in staat te stellen beter met epilepsie om te gaan zodat de kwaliteit van leven van de betrokken personen verbetert. De interventie bestaat uit een vijfdaags epilepsieprogramma, waarin een volledige medische en psychosociale evaluatie plaatsvinden. De psychosociale evaluatie bestaat uit 4 groepssessies. De studie bestaat alleen uit een nameting; een voormeting heeft niet plaatsgevonden. Bij de nameting is er gevraagd naar ervaringen vóór en na deelname aan het programma. Er heeft geen randomisatie plaatsgevonden; er is geen controlegroep. Voor het meten van de resultaten is gebruik gemaakt van twee algemene vragenlijsten. Inhoud programma:

Programma duurt 5 werkdagen; van maandag-vrijdag Educatie wordt verzorgd door maatschappelijk werker en psycholoog Groepsgrootte: 6 patiënten en hun partners

Inhoud: laboratoriumonderzoek, 2x EEG, Psychologisch onderzoek, 2x sport, Introductie ontspanningstechnieken, educatie, individueel consult.

Het gedeelte educatie (in totaal 8 uur) bestaat uit vijf groepssessies. Eén sessie behandelt kennis over epilepsie (middels o.a. een kennisquiz) en één sessie is een introductie op Rationeel Emotieve Therapie (RET). Bij twee sessies kunnen de deelnemers zelf bepalen welke thema’s zij willen bespreken. Het laatste onderdeel van deze educatie is exclusief voor de partners.


20

De onderzoeksresultaten laten bij de patiënten een significante verbetering zien van sociale adaptatie mbt epilepsie (deelname aan sociale activiteiten, beter in staat te leven met epilepsie, meer durven ondernemen, minder angst en spanning). Daarnaast wordt er bij de partners een significante verbetering gemeten van de sociale adaptatie mbt epilepsie van hun partner (minder beperkingen voor partner, minder paniekgevoelens, minder angst voor een aanval, beter geïnformeerd zijn, beter in staat zijn om om te gaan met epilepsie van partner)

In dit programma wordt educatie gecombineerd met diagnostische activiteiten ten aanzien van de epilepsie. Dit maakt dat dit onderzoek niet goed bij de vraagstelling van dit project past; hierin gaat het namelijk niet om diagnostiek bij epilepsie. De nameting geschiedde gemiddeld 3,5 jaar na deelname aan het programma door middel van een vragenlijst, waarbij de deelnemers onder andere werd gevraagd naar hun coping, vóór en na deelname. Hierbij rijst de vraag of er sprake is van ‘herinneringsbias’. Er was geen controlegroep en het wordt uit het artikel niet duidelijk hoe analyses hebben plaatsgevonden en van welke testen gebruik is gemaakt. De auteur geeft zelf aan dat de onderzoeksresultaten daarom met de nodige voorzichtigheid gehanteerd moeten worden.

May & Pfäfflin (2002) onderzochten middels een RCT de effecten van het educatieprogramma MOSES. Dit programma is bedoeld voor patiënten (>16 jaar) met epilepsie en hun familie en heeft als doel de coping van de patiënt te bevorderen, de zelfwaardering te vergroten en de patiënt te stimuleren om ‘expert’ te worden in het omgaan met epilepsie. De interventiegroep (n=113) volgde het MOSES-educatieprogramma dat bestaat uit 14 lessen over negen onderwerpen met betrekking tot epilepsie die in twee dagen wordt gegeven. De controlegroep bestond uit de wachtlijstgroep (n=129) die het programma zes maanden later volgde. Er zijn tien algemene vragenlijsten gebruikt om het effect van het programma te meten.


21

Inhoud educatieprogramma:

Onderwijsmethode betreft het verbinden van denken, voelen en handelen. Educatie wordt verzorgd door speciaal opgeleide trainers (verpleegkundigen, MW, psychologen, therapeuten, KNF-laboranten) Groepsgrootte: 7-10 (max 12) Er zijn didactische middelen ontwikkeld (werkboek, werkboek voor trainer, mind-maps)

Inhoud bestaat uit negen modules: •

Leven met epilepsie (uitwisseling ervaringen)

•

Epidemiologie (incidentie, prevalentie, relatie met andere chronische aandoeningen)

•

Basiskennis (wat gebeurt er in de hersenen, soorten aanvallen, oorzaken)

•

Diagnoses ( onderzoeksmethoden,aanvalsbeschrijvingen)

•

Behandeling (behandelingsmogelijkheden, medicatie, empowerment)

•

Zelfcontrole (provocerende factoren, aanvallen onder controle krijgen)

•

Prognose (behandelingsprognose, aanvalsvrijheid)

•

Psychosociale aspecten (gevolgen van epilepsie op leven van alledag, werk, sociale contacten)

•

Netwerk (adressen, hulp, persoonlijk netwerk)

Totaal: 9 lessen van 90 min.

De resultaten van het educatieprogramma (gemeten na 6 maanden) laten in de experimentele groep een significante verbetering zien op kennis over epilepsie, coping met betrekking tot epilepsie, frequentie aanvallen en tevredenheid over de behandeling. Er is geen significant effect aangetoond op depressieve stemming en algehele kwaliteit van leven. Patiënten waren tevreden over de ontvangen informatie.

De resultaten van dit onderzoek geven antwoord op een deel van de vraagstelling, namelijk verbetering op kennis over epilepsie en coping. De resultaten zijn gemeten na 6 maanden, waarbij de vraag gesteld kan worden hoe het effect op langere termijn zal zijn. Hoewel dit programma op meerdere manieren aangeboden kan worden is voor dit onderzoek gekozen voor een tweedaags programma. De auteurs merken op dat het mogelijk effectiever is om het programma over meerdere dagen/dagdelen te verspreiden, zodat de deelnemers de informatie meer gedoseerd aangeboden krijgen, er thuis nog eens over na kunnen denken en mogelijk kunnen oefenen met datgene wat ze geleerd hebben. Bij het educatieprogramma horen didactische leermiddelen en een opleiding voor trainers.

Helde et al. (2005) hebben middels een RCT getoetst of een door verpleegkundigen gegeven educatieprogramma de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie verbetert (gemeten met de vragenlijst QOLIE-89).


22

De interventiegroep (n=58) volgde een interactieve, 1- daags groeps-educatieprogramma gevolgd door uitgebreide follow-up en counseling door een verpleegkundige. De controlegroep (n=56) kreeg de gebruikelijke behandeling (consulten neuroloog en telefonisch contact met de poliverpleegkundige). Er zijn twee vragenlijsten gebruikt: de QOLIE-89 (epilepsiegerelateerde vragenlijst over kwaliteit van leven) en een vragenlijst over patiënttevredenheid. Inhoud educatieprogramma

Groepsgrootte: 5-11 patiënten Educatie is multidisciplinair: verpleegkundige, neuroloog, maatschappelijk werker en klinisch neurofysioloog. Verpleegkundige was continu aanwezig Inhoud educatieprogramma: •

Basiskennis (prevalentie, incidentie, soorten aanvallen, diagnostiek en behandeling),

•

Leven met epilepsie (vertellen dat je epilepsie hebt, provocerende factoren, medicatietrouw, alcohol, zwangerschap, autorijden),

•

Veiligheid,

•

Behandeling met medicatie.

Het educatieprogramma wordt gevolgd door follow-up en counseling, wat bestaat uit: aanwezigheid van verpleegkundige bij zoveel mogelijk consulten bij de neuroloog, iedere drie maanden telefonisch contact door verpleegkundige en de verpleegkundige die consulten met neuroloog inplant op basis van behoefte van patiënt, aandacht voor medicatietrouw, en psychosociale problemen.

De onderzoeksresultaten (gemeten na twee jaar) laten bij de interventiegroep een significante verbetering zien in algehele kwaliteit van leven-score en op drie subitems: ‘health discouragement’, ‘bijwerkingen medicatie’ en ‘lichamelijke rolbeperkingen’. Er is een lichte verbetering zichtbaar op het item: ‘werk, autorijden en sociaal functioneren’. De patiënttevredenheid bij de interventiegroep is significant verbeterd.

Bij dit onderzoek wordt de familie van de patiënt niet betrokken. Verbetering van kennis over epilepsie en coping worden niet gemeten, waardoor er met dit onderzoek geen antwoord gegeven wordt op een deel van de vraagstelling van dit project. Hoewel het gebruikte meetinstrument wel gericht is op psychosociaal welbevinden komt het item ‘psychosociale gevolgen’ in de inhoud van het programma niet duidelijk naar voren. Het programma wordt gegeven in één dag, waarbij de vraag rijst of er überhaupt wel tijd is voor onderwerpen met betrekking tot psychosociaal functioneren.


23

De kracht van dit programma zit daarom waarschijnlijk in de combinatie met ‘follow-up’; middels de follow-up kan de gegeven informatie door de verpleegkundige getoetst en aangevuld worden en kunnen onderwerpen als psychosociaal functioneren meer aandacht krijgen.

May & Pfäfflin (2005) bespreken in hun review de inhoud en het design van educatieprogramma’s voor mensen met epilepsie en beoordelen de resultaten van de verschillende programma’s.

In dit review is gezocht naar alle educatieprogramma’s voor volwassenen en kinderen/adolescenten met epilepsie of koortsstuipen en/of hun familie, waarbij de geëvalueerde programma’s verder zijn beoordeeld. De selectiecriteria waren: gepubliceerd in het engels in een ‘peer-reviewed journal’, doelgroep (volwassenen en kinderen/adolescenten met epilepsie of koortconvulsies en/of hun familie), het moest een RCT zijn en de steekproef moest ≥ 12 deelnemers bedragen van zowel de interventie- als de controlegroep. Voor de programma’s voor volwassenen bleken er drie artikelen aan de selectiecriteria te voldoen: Helgeson (1990), Ried (2001) en Olley (2001).

De artikelen die in dit review geïncludeerd zijn, komen niet geheel overeen met de artikelen in dit project. In dit project is Olley (2001) niet meegenomen, aangezien het daarin gaat om therapie en dat valt buiten de inclusiecriteria van dit project. Ried (2001) beschrijft de evaluatie van het educatieprogramma MOSES; aangezien deze evaluatie nogmaals is uitgevoerd is in dit project gekozen voor het meest recente onderzoek door May (2002). Daarnaast is in dit project het inclusiecriteria ‘RCT’ niet gehanteerd, waardoor het onderzoek van Nelen (2001) geïncludeerd kon worden. Het onderzoek van Helde (2005) is in hetzelfde jaar gepubliceerd als het review en is om die reden niet meegenomen in het review, maar wel in dit project.

De conclusies die door de auteurs in het review getrokken worden zijn: •

Meerdere studies tonen aan dat er behoefte is aan educatieprogramma’s voor mensen met epilepsie.

•

Het overzicht van de geëvalueerde educatieprogramma’s toont dat deze programma’s kennis over epilepsie verbeteren.

•

Sommige geëvalueerde programma’s zijn daarnaast ook effectief wat betreft vermindering van aanvalsfrequentie, verbetering van coping en verbetering van compliance.


24

•

De SEE en MOSES programma’s tonen geen significant effect op kwaliteit van leven. Dit kan verklaard worden door het gebruik van algemene vragenlijsten in deze studies. De auteurs adviseren hier vragenlijsten te gebruiken die meer epilepsie-gerelateerd zijn.

•

Het is aan te raden om de educatieprogramma’s zo snel mogelijk na het stellen van de diagnose aan te bieden en het programma over langere periode te verspreiden, zodat mensen met hun nieuw verworven kennis kunnen oefenen en het met anderen kunnen bespreken.

•

Vervolgsessies en zelfhulpgroepen kunnen het effect van een educatieprogramma vergroten.

•

Geëvalueerde educatieprogramma’s zouden een standaard service moeten worden in gespecialiseerde epilepsiecentra, ook omdat de kosten van dergelijke programma’s laag zijn.

Hoewel de auteurs adviseren om een geëvalueerd educatieprogramma aan te bieden in gespecialiseerde epilepsiecentra, geven zij niet aan welk programma aan te bevelen is, omdat de context waarbinnen educatieprogramma’s aangeboden worden erg verschillen.

3.5 Conclusie Drie onderzoeken (May et al, 2002; Nelen, 2001; Helgeson et al, 1990) tonen dat educatieprogramma’s kennis over epilepsie bij mensen met epilepsie en hun partner significant vergroten. In drie onderzoeken wordt aangegeven dat de patiënttevredenheid ten aanzien van de behandeling en de verkregen informatie is verbeterd (Helde et al, 2005; May et al, 2002; Nelen, 2001). Daarnaast laten de onderzoeken diverse resultaten zien, zoals vermindering van aanvalsfrequentie, verbetering van coping en verbetering van compliance.

Doordat in de verschillende onderzoeken verschillende meetinstrumenten zijn gebruikt, laten deze resultaten zich moeilijk met elkaar vergelijken. De SEE (Helgeson et al, 1990) en MOSES (May et al, 2002) programma’s tonen bijvoorbeeld geen significant effect op kwaliteit van leven. Dit kan verklaard worden door het gebruik van algemene vragenlijsten in deze studies. Helde et al (2005) daarentegen laten wel een significant effect zien op kwaliteit van leven; in dit onderzoek is er een epilepsiegerelateerd instrument (QOLIE-89) gebruikt voor het meten van kwaliteit van leven. De mogelijkheid bestaat dus dat ook het SEE en MOSES programma als resultaat een verbetering van kwaliteit van leven laten zien, indien er gebruikt gemaakt zou worden van bijvoorbeeld de QOLIE-89.


25

De bestudeerde educatieprogramma’s worden elk in een andere taal uitgevoerd: Het MOSES-programma (May et al, 2002) is in het Duits (een Engelse versie is in ontwikkeling), het SEE-programma (Helgeson et al, 1990) is in het Engels, het VEP (Nelen, 2001) is in het Nederlands en het educatieprogramma dat beschreven wordt door Helde et al (2005) wordt in het Noors aangeboden. Overnemen van een bestaand programma, met uitzondering van het Nederlandse programma, betekent dus dat er vertaling zal moeten plaatsvinden.

Bij het toetsen van de vier beoordeelde artikelen aan de eisen die Cochrane (1995) stelt aan de inhoud van een patiënteneducatieprogramma blijkt dat het SEE-programma (Helgeson et al, 1990) en het MOSES-programma (May et al, 2002) hieraan het meest voldoen. Een heel gedetailleerde vergelijking is niet mogelijk omdat er in de artikelen slechts op grote lijnen op de inhoud van het programma ingegaan wordt. Het programma van Helde et al (2005) voldoet slechts ten dele aan de eisen, aangezien hierin te weinig aandacht geschonken wordt aan de psychosociale gevolgen van epilepsie. In het artikel van Nelen (2001) over het VEP wordt geen verdere uitleg gegeven over de inhoud van het educatiegedeelte. Dit maakt het onmogelijk om dit programma te toetsen aan de eisen.

Concluderend kan gesteld worden dat op basis van dit literatuuronderzoek het MOSESprogramma (May et al, 2002) het beste antwoord geeft op de vraagstelling. Bovendien is de kwaliteit van de evaluatie van dit programma, vergeleken met de drie andere onderzochte programma’s, het hoogst. Een gedetailleerde beschrijving van de inhoud en de didactische methoden van de programma’s ontbreken echter, waardoor er op grond van dit literatuuronderzoek nog geen definitieve keuze voor één programma gemaakt kan worden.

Om een goede keuze te maken voor een educatieprogramma dient ook de context waarbinnen het educatieprogramma plaats moet gaan vinden, te passen bij het educatieprogramma. In het volgende hoofdstuk wordt deze context beschreven.


26

Hoofdstuk 4

De context: Situatie SEIN

4.1 Inleiding Om een antwoord te kunnen geven op de vraag welk educatieprogramma het best binnen SEIN zou passen dient de context waarbinnen het programma plaats gaat vinden duidelijk te zijn. Om die reden volgt in dit hoofdstuk een beschrijving van SEIN, met de belemmerende en bevorderende factoren voor het invoeren van een educatieprogramma. Deze beschrijving is tot stand gekomen op basis van het Meerjarenbeleidsplan 2006-2008 (SEIN, 2005), gesprekken met betrokkenen en persoonlijke kennis van de organisatie. 4.2 SEIN De stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is een gespecialiseerd categoraal ziekenhuis met een bovenregionale functie voor de epilepsiezorg. SEIN staat daarmee ten dienste van al die mensen met (vermeende) epilepsie voor wie in de eerste en tweede lijn, maar ook in de academische ziekenhuizen, de faciliteiten niet toereikend zijn voor het hanteren van complexe epilepsieproblematiek. SEIN is daarmee één van de twee Nederlandse epilepsiecentra met klinieken in Heemstede en Zwolle. Daarnaast heeft SEIN tien poliklinieken in Heemstede, Cruquius, Amsterdam, Den Haag, Rotterdam, Utrecht, Zwolle, Leeuwarden, Groningen en Arnhem.

Verzorgingsgebied SEIN:

1.

Polikliniek Groningen

2.

Polikliniek Leeuwarden

3.

Polikliniek en kliniek Zwolle

4.

Polikliniek Cruquius

5.

Polikliniek en kliniek Heemstede

6.

Polikliniek Amsterdam

7.

Polikliniek Utrecht

8.

Polikliniek Den Haag

9.

Polikliniek Arnhem

10. Polikliniek Rotterdam

Figuur 1: Verzorgingsgebied SEIN (Wilms, 2006)


27

Een groot deel van de zorgvragen die door de patiënt en diens verwijzer gesteld worden vereisen een multidisciplinaire benadering. Binnen SEIN zijn daarom verschillende disciplines werkzaam, zoals neurologen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers, arbeidsconsulenten en vaktherapeuten. De medewerkers zijn werkzaam op de poli en/of de kliniek en zijn in de meeste gevallen verbonden aan één afdeling of één doelgroep (volwassenen, kinderen, verstandelijk gehandicapten).

Aansluitend op de missie van SEIN om ‘hét expertisecentrum voor diagnostiek en behandeling van epilepsie’ te zijn, heeft SEIN de volgende strategisch uitgangspunten benoemd: •

Expertise- en kenniscentrum zijn

•

Bereikbaar en toegankelijk zijn

•

Anticiperen op en faciliteren van vraagsturing en marktwerking

•

Een gezonde organisatie zijn.

Het aanbieden van een educatieprogramma past binnen de eerste drie uitgangspunten. Uit meerdere onderzoeken (Brown et al, 1993; Cochrane, 1995; May et al, 2005) is gebleken dat er bij mensen met epilepsie en hun familie behoefte bestaat aan psycho-educatie. Door het toepassen van Best Practices met betrekking tot psycho-educatie anticipeert SEIN op de vraagsturing én wordt invulling gegeven aan het uitgangspunt een expertise- en kenniscentrum te zijn. Het aanbieden van een psycho-educatieprogramma kan de toegankelijkheid van SEIN verbeteren, omdat het aangeboden kan worden in zowel de derde lijn als, op termijn, in de eerste en tweede lijn. Hiermee is het een product dat een rol kan spelen in de het voornemen binnen SEIN om ‘common zorg’ te ontwikkelen; de op grotere groepen gerichte diensten, die meer marktgericht aangeboden kunnen worden (SEIN, 2005).

Een psycho-educatieprogramma kan een goede aanvulling zijn op bestaande of nog te ontwikkelen zorgprogramma’s binnen de locatie Zwolle. Zo biedt SEIN een Kortdurend Diagnostiek Programma, waarin binnen vijf werkdagen getracht wordt een diagnose te stellen bij aanvallen van onduidelijke aard. Vanuit het Kortdurende Diagnostiek Programma zouden patiënten (indien de diagnose epilepsie gesteld wordt) door de behandelend neuroloog doorverwezen kunnen worden naar een psycho-educatieprogramma. Daarnaast wil SEIN in 2006 starten met de pilot ‘Dagbehandeling’, die in modulevorm aangeboden gaan worden. Iedere module heeft een bepaald thema en bestaat uit gemiddeld vier tot zes dagbehandelingen waarbij verschillende disciplines betrokken kunnen zijn. De modules waar het eerst mee gestart zal worden zijn: Epilepsie en sociale vaardigheden; Epilepsie en angst voor aanvallen; Epilepsie en acceptatie; Epilepsie en werk; Epilepsie en


28

geheugen; Epilepsie en cognitieve revalidatie. Hoewel er binnen deze modules ook aandacht zal zijn voor informatieverstrekking bestaan zij, in tegenstelling tot psycho-educatie, met name uit onderzoeken en therapie en/of trainingen. Middels het volgen van een psychoeducatieprogramma kan duidelijk worden dat dagbehandeling op een bepaald thema wenselijk is, maar andersom kan uit een dagbehandeling ook geadviseerd worden om een psycho-educatieprogramma te gaan volgen.

4.3 Analyse Om een psycho-educatieprogramma te kunnen implementeren dient er, naast het maken van een keuze voor een programma, aan een aantal voorwaarden voldaan te worden. Cochrane beschrijft dat er voldoende draagvlak dient te zijn binnen de instelling. De professionals die de educatie verzorgen dienen specialistische kennis te hebben van epilepsie, ervaring te hebben met omgaan met epilepsie, goede begeleiding te kunnen bieden, voldoende communicatieve vaardigheden te bezitten en zich aan het programma te verbinden (Cochrane, 1995). Als meerdere disciplines een bijdrage leveren aan psycho-educatie, worden er eisen gesteld aan de samenwerking. Het moet duidelijk zijn hoe en waar de doelgroep bereikt kan worden. Er is financiering nodig om een programma uit te kunnen voeren en als laatste dienen er voldoende faciliteiten aanwezig te zijn.

In de volgende analyse zal beschreven worden in hoeverre er binnen SEIN aan deze voorwaarden voldaan wordt, waar mogelijke knelpunten zitten en hoe deze eventueel opgelost kunnen worden. Voor deze analyse is in individuele gesprekken de mening gevraagd van professionals uit verschillende disciplines: twee artsen, twee maatschappelijk werkers, twee arbeidsconsulenten en een psycholoog. Zij zijn allen werkzaam voor de doelgroep volwassenen op de polikliniek óf op de opnameafdeling. Voor deze gesprekken is gebruik gemaakt van een gestructureerde vragenlijst met de volgende topics: draagvlak, expertise, samenwerking, voorzieningen, budget en toegang tot doelgroep. De vragenlijst is te vinden in bijlage 2. Antwoorden zijn per topic schriftelijk vastgelegd, met elkaar vergeleken en zijn weergegeven in onderstaande analyse. Het management, in de personen van de directeur klinische zorg, de manager klinische zorg en het hoofd van de afdeling psychologie, is betrokken geweest bij dit gehele project en haar mening is ook meegenomen in deze analyse. Omdat er nog geen keuze is gemaakt voor één bepaald programma blijft dit een globale analyse. Zodra bekend is welk programma gebruikt gaat worden zal deze analyse verder uitgewerkt moeten worden.


29

4.3.1 Draagvlak Alle respondenten reageren positief op de vraag of een psycho-educatieprogramma een toegevoegde waarde heeft op het zorgaanbod binnen SEIN. Zowel de arbeidsconsulenten als een maatschappelijk werker en een neuroloog van de opnameafdeling geven aan dat zij bemerken dat hier vraag naar is en het wordt zelfs een ‘gat in de markt’ genoemd. Op de opnameafdeling blijkt het wekelijks voor te komen dat patiënten, ook zij die al jarenlang bekend zijn met epilepsie, het als een verademing ervaren om goede uitleg te krijgen over hun aandoening en te beseffen dat zij niet de enige zijn met epilepsie en de bijkomende problemen. Alle respondenten geven aan wel mee te willen werken aan het geven van psycho-educatie; een aantal noemt tijd als belemmerende factor (zie ook paragraaf 4.3.6). Ook bij het management is voldoende draagvlak aanwezig ; zij heeft aangegeven een psycho-educatieprogramma te willen gaan aanbieden als nieuw zorgproduct en heeft dit inmiddels opgenomen in het meerjarenbeleidsplan van de instelling (SEIN, 2005).

4.3.2 Expertise De verschillende disciplines zijn het er unaniem over eens dat er binnen alle disciplines voldoende expertise aanwezig op hun eigen vakgebied om (een deel van) een psychoeducatieprogramma te kunnen verzorgen. Een aantal professionals hebben ervaring in lesgeven over epilepsie, vanwege hun bijdrage aan de interne Epilepsie-opleiding aan medewerkers of vanwege het geven van (klinische) lessen extern. Sommige disciplines, zoals psychologie en verpleging, hebben door hun groepsgerichte behandelaanbod al veel ervaring in het werken met groepen. Omdat nog niet duidelijk is voor welk psycho-educatieprogramma er gekozen gaat worden en op welke termijn er daadwerkelijk gestart wordt, is hier niet beschreven wie er precies in aanmerking zouden komen om de educatie te verzorgen. Dit zal in een latere fase uitgewerkt moeten worden. 4.3.3 Samenwerking Ook hier geven de respondenten aan geen problemen te verwachten. Een aantal geeft aan dat als er al problemen in de samenwerking ontstaan, dit vaak een gevolg is van een communicatiestoornis en niet van dieper gewortelde samenwerkingsproblemen. Goede afstemming tussen wie wat doet in een psycho-educatieprogramma zal dus van belang zijn om communicatiestoornissen te voorkomen. Twee respondenten opperen het idee om de verschillende onderdelen uit een programma altijd met z’n tweeën te verzorgen omdat men dan steun aan elkaar kan hebben en omdat dit bij grotere groepen praktischer kan zijn.


30

4.3.4 Toegang tot doelgroep Vijf respondenten geven aan dat het goed zou zijn om een psycho-educatieprogramma niet alleen aan te bieden aan patiënten die in behandeling zijn bij SEIN (derde lijn), maar ook aan patiënten uit de eerste en tweede lijn. Het management is dezelfde mening toegedaan. Hierbij geven zij wel aan dat het de voorkeur geniet om het programma eerst aan te bieden aan bij patiënten uit de derde lijn en in het latere instantie pas breder te trekken naar de eerste en tweede lijn. Als motivatie hierbij wordt aangegeven dat het wenselijk is om het programma eerst op kleinere schaal te toetsen en waar nodig aan te passen en het daarna pas op grotere schaal aan te bieden. Ook wordt aangegeven dat patiënten uit de derde lijn sneller en makkelijker te bereiken zijn dan patiënten uit de eerste of tweede lijn. In de schatting om vier of vijf keer per jaar een programma te plannen en per keer ongeveer 6 deelnemers mét een partner of familielid deel te laten nemen, kunnen de meeste respondenten zich vinden. Twee respondenten denken dat vier tot vijf keer per jaar teveel is; zij zouden willen starten met twee of drie keer. Het is echter onduidelijk hoeveel patiënten op dit moment in aanmerking zullen komen en behoefte zullen hebben aan een psychoeducatieprogramma. Om een schatting hiervan te kunnen maken zal één van de artsen in zijn patiëntenbestand van het laatste jaar nakijken hoeveel patiënten hij geadviseerd zou hebben deel te nemen aan een psycho-educatieprogramma. Doorverwijzing naar een psycho-educatieprogramma zal, met de huidige werkwijze, gebeuren door artsen. Mogelijk kan in de toekomst een Nurse Practitioner hier ook een rol in spelen. In een later stadium kan mogelijk de Epilepsie Vereniging Nederland betrokken worden bij het doorverwijzen van patiënten.

4.3.5 Financiering De kosten van een psycho-educatieprogramma bestaat uit verschillende onderdelen: •

Ontwikkelkosten (vertalen of zelf ontwikkelen van een programma, lesmateriaal, financiering regelen etc.)

•

Implementatiekosten (werkgroep om de inhoud af te stemmen en werkafspraken te maken, pilot, evaluatie etc.)

•

Personeelskosten (inclusief ORT indien educatie in de avonduren of in het weekend aangeboden wordt)

•

Facilitaire kosten (accommodatie, maaltijden, audiovisueel materiaal, drukwerk etc.)

Het is nog onduidelijk of er financieringsmogelijkheden zijn vanuit verzekeraars of vanuit fondsen/subsidies. Ook kan sponsoring door farmaceuten overwogen worden. Dit zal verder uitgezocht moeten worden.


31

Aangezien nog niet bekend is welk programma op welke manier aangeboden gaat worden, kunnen de kosten en de financiering hier niet verder beschreven worden. Er dient rekening mee gehouden te worden dat de financiering een belemmerende factor kan zijn.

4.3.6 Faciliteiten Een aantal respondenten geeft aan wel mee te willen werken, maar vraagt zich af of zij voldoende tijd beschikbaar hebben. Dit kan een belemmerde factor zijn. Het eventueel werken in het weekend wordt, op één respondent na, niet als belemmerend ervaren. Ongeveer de helft van de respondenten verlangt dan echter wel een ORT-compensatie. Eén arts geeft aan dat het werken in de avonduren of in het weekend (als daarvoor gekozen wordt) door meerdere artsen als onwenselijk zal worden beschouwd. Het zal dan niet gaan om financiële compensatie, maar om het inleveren van vrije tijd. Ook dit kan dus een belemmerende factor zijn. Als alternatief wordt genoemd om de dienstdoende arts te betrekken bij het psycho-educatieprogramma. Dit heeft echter als nadelen dat een dienstdoende arts ieder moment weggeroepen kan worden en dat niet iedere arts het zal ambiëren om als trainer aan het programma mee te werken. Het valt te overwegen om in de toekomst een Nurse Practitioner dit deel over te laten nemen. Een andere optie kan zijn om het programma niet in de avonduren of in de weekenden aan te bieden, maar op werkdagen. Op deze manier zullen er meer disciplines bereid gevonden worden om mee te werken én hoeft er geen ORT uitbetaald te worden. Nadeel hiervan is dat het voor patiënten en/of hun partner kan betekenen dat zij een dag vrij moeten nemen van hun werk en dit kan voor hen een belemmerende factor zijn om deel te nemen aan het programma.

Er dient een ruimte te zijn waar de educatie gegeven kan worden en waar audiovisueel materiaal aanwezig is; met name in het weekend zal dit geen probleem zijn. Als het programma als tweedaags programma in één weekend aangeboden wordt, zullen er waarschijnlijk overnachtingsmogelijkheden voor deelnemers gecreëerd moeten worden. Er zijn binnen de kliniek vier éénpersoons slaapkamers die in het weekend niet gebruikt worden. Dit is echter te weinig en dat zal betekenen dat er overnachtingsmogelijkheden in een hotel gezocht moeten worden. Dit zal kosten met zich meebrengen en zal daarmee een belemmerende factor zijn. De voorkeur gaat daarom uit naar twee losse dagen of meerdere dagdelen, waarbij er geen sprake is van overnachting.


32

4.4

Conclusie

Concluderend kan gesteld worden dat een psycho-educatieprogramma zeker kans van slagen heeft binnen SEIN. Uit een inventarisatie onder diverse disciplines wordt duidelijk dat er voldoende draagvlak is binnen de ondervraagde disciplines, dat er voldoende expertise aanwezig is en dat de samenwerking tussen disciplines geen problemen zal opleveren, mits er goed gecommuniceerd en afgestemd wordt. De toegang tot de doelgroep zal nog nader onderzocht worden. De twee mogelijke belemmerende factoren zullen tijd en geld zijn, met name als het programma in de weekenden wordt gegeven (professionals moeten dan buiten kantoortijden gaan werken en er moet ORT uitbetaald worden). Als het programma alleen op zaterdag aangeboden wordt (en dus niet op zondag) blijven de ORT-kosten beperkt. Het programma zou op vrijdag en zaterdag kunnen plaatsvinden, zodat het aantal keren dat een professional op zaterdag moet werken vermindert. Binnen de verschillende disciplines zal gekeken moeten worden wie er mee gaat werken aan de psycho-educatie; voor deze mensen zal tijd vrijgemaakt moeten worden. Voor financiering van het project zal uitgezocht worden wat er vanuit verzekeraars, fondsen en/of subsidies mogelijk is. Gezien het draagvlak binnen het management en de toezegging van de Manager Klinische Zorg om zich bezig te houden met de financiering is de verwachting dat deze mogelijke belemmerende factoren opgeheven zullen worden. Deze aspecten zullen desondanks meegenomen moeten worden bij de keuze van een programma en bij verdere implementatie.


33

Hoofdstuk 5

Methode

5.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt beschreven op welke manier gewerkt is (of zal worden) aan het beantwoorden van de vraagstelling. Met uitzondering van het theoretisch kader voor de implementatie komen alle onderdelen terug in de diverse hoofdstukken. Aangezien er op dit moment geen keuze gemaakt kan worden voor één bepaald psycho-educatieprogramma wordt de methode vanaf het onderdeel ‘implementatie’ in de toekomende tijd beschreven. 5.2 Begripsverheldering Allereerst zijn de begrippen ‘kwaliteit van leven’, ‘psycho-educatie’ en ‘epilepsie’ uitgelegd om op die manier helderheid te hebben over de gehanteerde begrippen in de vraag- en doelstelling van dit project. 5.3 Literatuurstudie Vervolgens is er middels een literatuurstudie gezocht naar bestaande educatieprogramma’s. Inclusiecriteria hierbij waren de taal (Engels of Nederlands), patiëntenpopulatie (volwassen mannen én vrouwen), epilepsie (geen op epilepsie lijkende aandoeningen) en (psycho-) educatie (geen therapie). Omdat het gaat om de vraag wat de resultaten van educatieprogramma’s zijn, is er alleen gezocht naar effectstudies. Hierbij is er geen tijdslimiet aangehouden wat betreft jaartal van publicatie. Vijf artikelen voldeden aan de inclusiecriteria en deze artikelen zijn, in het licht van de vraagstelling, beoordeeld op methodologie en outcome. Voor structurering van de beoordeling is gebruik gemaakt van het model van Rosswurm & Larabee (1999). Daarnaast zijn de beoordeelde artikelen getoetst aan de eisen die Cochrane (1995) stelt aan de inhoud van een patiënteneducatieprogramma. Hieruit blijkt dat het SEE-programma (Helgeson et al, 1990) en het MOSES-programma (May et al, 2002) het meest voldoen aan de eisen voldoen.

5.4 Analyse SEIN Vervolgens is er een analyse gemaakt van de werksituatie om de cultuur en de context waarbinnen het psycho-educatieprogramma vorm moet krijgen te verhelderen en om bevorderende en belemmerende factoren te identificeren. Hiervoor is er een beschrijving gemaakt van SEIN. Deze beschrijving is tot stand gekomen op basis van het Meerjarenbeleidsplan 2006-2008 (SEIN, 2005), gesprekken met betrokkenen en persoonlijke kennis van de organisatie.


34

Aangezien er nog geen keuze is gemaakt voor één specifiek programma richt deze analyse zich op het invoeren van een psycho-educatieprogramma in bredere zin (voor mensen met epilepsie en hun partner, meerdaags en gegeven door verschillende disciplines). Door de analyse wat algemener te houden blijft deze z’n waarde houden, ongeacht voor welk programma er uiteindelijk gekozen gaat worden.

5.5 Keuze psycho-educatieprogramma Na de literatuurstudie en analyse van SEIN blijven er drie keuzemogelijkheden over, in volgorde van voorkeur: 1. Overnemen MOSES-programma 2. Zelf programma ontwikkelen 3. Overnemen SEE-programma

De keuze vindt plaats op grond van de volgende criteria, die voortkomen uit het onderzoek van Cochrane (1995): •

Het programma richt zich op het informatie en advies verschaffen, steun en counselling bieden en gelegenheid bieden tot het stellen van vragen en tot het voeren van discussies.

•

Het inhoud van het programma richt zich op kennisoverdracht (begrijpen wat epilepsie is), omgaan met aanvallen (waaronder psychosociale gevolgen), therapietrouw en zelfcontrole van aanvallen.

•

Het programma kan multidisciplinair aangeboden worden.

•

Er worden verschillende didactische werkvormen gebruikt.

Op grond van ervaringen die gaandeweg het implementatieproces opgedaan worden kunnen de criteria eventueel aangevuld worden door de professionals die bij de implementatie betrokken zullen worden.

De keuze om het MOSES-programma (of het SEE- programma) over te nemen is op basis van de nu bekende gegevens over deze programma’s niet te maken. Hiervoor zullen eerst de specifieke inhoud en didactische methoden bekend moeten zijn. Om die reden is er contact gezocht met de ontwerpers van het MOSES en het SEE-programma. Het bleek echter niet mogelijk om de programma’s zonder meer toegestuurd te krijgen. Het MOSESprogramma is alleen verkrijgbaar als er eerst een trainerscursus gevolgd wordt; bij deze trainerscursus wordt al het werkmateriaal m.b.t. het programma verstrekt. Het SEE-programma is niet te verkrijgen vanwege de omvang van het programma en omdat er geen training aangeboden wordt over het gebruik van het werkmateriaal. Er zijn in het


35

verleden, onder andere door het International Bureau for Epilepsy (IBE), wel gesprekken gevoerd met als doel dit programma naar Nederland te halen, maar dit heeft tot op heden geen vervolg gekregen. De auteur van het SEE-programma adviseert om het programma in de US te volgen. Indien er daarna nog interesse is in het programma is hij bereid de mogelijkheden te bespreken wat betreft het aanbieden van een trainerscursus en overname van het materiaal.

In overleg met het management van SEIN is besloten dat de projectleider eerst de trainerscursus m.b.t. het MOSES-programma zal gaan volgen. Deze cursus zal plaatsvinden op 9 en 10 juni 2006. Vervolgens zal besloten worden of dit programma al dan niet overgenomen kan worden. Aangezien deelname aan de trainerscursus buiten de doorlooptijd van deze projectbeschrijving (in het kader van de afsluiting van de opleiding) valt, kan de keuze voor een psycho-educatieprogramma hierin niet meegenomen worden.

5.6 Keuze theoretisch kader Als theoretisch kader met betrekking tot implementatie is gekozen voor het model van Grol (2001). Er is voor dit model gekozen omdat hierin uiteenlopende theorieën en benaderingen ten aanzien van effectieve implementatie zijn geïntegreerd (Grol et al, 2001). Bovendien bevat dit model de Plan-Do-Check-Act (PDCA) cyclus, die aansluit bij het binnen SEIN gehanteerde INK-managementmodel (Instituut Nederlandse Kwaliteit). Dit INKmanagementmodel bevat alle aspecten die van belang zijn voor een goede bedrijfsvoering en richt zich op structuur, proces en resultaten. De verbetercyclus (PDCA) is in dit model verwerkt. Op de volgende pagina is het model van Grol schematisch weergegeven.

Grol et al (2001) onderscheiden vijf fases in het veranderingsproces dat individuen en groepen moeten doormaken:

1. Oriëntatie:

- bewust zijn van de innovatie - interesse betrokkenheid

2. Inzicht:

- kennis, begrip - inzicht in eigen werkwijze

3. Acceptatie:

- positieve houding, motivatie - intentie of besluit te veranderen

4. Verandering:

- invoeren in de praktijk - bevestiging van nut


36

5. Behoud:

- integratie van routines - verankering in de organisatie

Een plan voor implementatie van een verbetering in de zorg zal in principe aan elk van deze stappen aandacht moeten besteden, uiteraard afhankelijk van de schaal en omvang van de implementatieactiviteit, de aard van de innovatie en de gevonden invoeringsproblemen (Grol et al, 2001). Deze vijf stappen en de verschillende onderdelen uit het onderstaande implementatiemodel zijn verwerkt in het implementatieplan dat te vinden is in paragraaf 6.2.

Resultaten onderzoek

Gesignaleerde problemen; goede ervaringen

Planning: • heldere doelstelling • coördinatie/team • betrekken doelgroep • budget • tijdsplanning Ontwikkeling van richtlijn, protocol of voorstel voor verbetering van zorg

Analyse van doelgroep en setting

Ontwikkeling/selectie van strategieën en maatregelen om praktijk te veranderen

Ontwikkelen/testen en uitvoeren van implementatieplan

(Continue) evaluatie en (waar nodig) bijstelling van plan

Bijstellen richtlijn/ voorstel verbetering

Aanvullende analyses

Nieuwe strategieën

Bijstellen plan

Doelen worden niet gehaald

Figuur 2: Implementatiemodel van Grol et al (2001)


37

5.7 Implementatie Implementeren kan worden omschreven als ‘een procesmatige en planmatige invoering van vernieuwingen en/of veranderingen van bewezen waarde met als doel dat deze een structurele plaats krijgen in het (beroepsmatig) handelen, in het functioneren van organisatie(s) of in de structuur van de gezondheidszorg (ZON, 1997 in: Grol et al, 2001) Het beschrijven van een implementatieplan is noodzakelijk om te komen tot een procesmatige en planmatige invoering van een psycho-educatieprogramma.

Een globaal implementatieplan is inmiddels ontworpen en is te vinden in hoofdstuk 6. Al naar gelang de keuzes die in het vervolgtraject gemaakt worden zal dit stappenplan aangevuld moeten worden en zal er een tijdspad aan toegevoegd moeten worden. Dit zal gedaan worden door de projectleider, die tevens verantwoordelijk is voor de verdere implementatie van het psycho-educatieprogramma. De Manager Klinische Zorg is opdrachtgever en eindverantwoordelijke voor het project.

Om draagvlak binnen SEIN te vergroten en om gebruik te kunnen maken van de expertise van diverse disciplines zal er voor de implementatie een werkgroep geïnstalleerd worden, waarin alle belanghebbende disciplines vertegenwoordigd zijn, te weten: •

maatschappelijk werker

•

psycholoog

•

arbeidsconsulent

•

neuroloog

•

epilepsieverpleegkundige

De epilepsieverpleegkundige zal tevens de rol van projectleider op zich zal nemen bij de verdere implementatie.

Uitvoering van het gekozen psycho-educatieprogramma zal in eerste instantie plaatsvinden gedurende één jaar in de vorm van een pilot.

5.8 Evaluatie De evaluatie zal bestaan uit een procesevaluatie en een productevaluatie.

Het doel van de procesevaluatie is om na te gaan of het implementatieplan is uitgevoerd zoals was beoogd en welke factoren van invloed waren op het falen of slagen van de invoering. De procesevaluatie zal plaatsvinden ná het afronden van iedere bijeenkomst aan de hand van feedback van patiënten en bevindingen van trainers en projectleider. Tevens zal Psycho-educatie en Epilepsiezorg - IV - Juli 2006

38

er een procesevaluatie plaatsvinden aan het eind van de pilot, om het gehele project te kunnen evalueren. Om dit gestructureerd te kunnen doen zal er een formulier met criteria ontwikkeld worden.

Het doel van de productevaluatie is om na te gaan of de beoogde doelen zijn bereikt: Zijn bij de deelnemers aan het psycho-educatieprogramma de kennis over epilepsie vergroot en coping en kwaliteit van leven verbeterd? Om dit te meten zal er een evaluatie plaatsvinden door middel van een pretest-posttest design (meting vóór deelname en meting ná deelname). Er zal een keuze gemaakt moeten worden voor de te gebruiken meetinstrumenten, waarbij epilepsiegerelateerde meetinstrumenten de voorkeur genieten. Voor het meten van kennis over epilepsie kan mogelijk gebruik gemaakt worden van de Duitstalige vragenlijst ‘Epilepsy knowledge’. Deze vragenlijst zal dan vertaald moeten worden. Voor het meten van coping kan de Utrechtse Coping Lijst (UCL) of het Duitstalige ‘Coping with epilepsy’ gebruikt worden. Het meten van kwaliteit van leven kan met behulp van de Quality Of Life In Epilepsy (QOLIE-89) of de verkorte versie daarvan (QOLIE-31). De vragenlijsten UCL, QOLIE-89 en QOLIE-31 zijn binnen SEIN aanwezig. Gezien de ervaring met deze meetinstrumenten zal bij de keuze voor de te gebruiken instrumenten een psycholoog van SEIN geraadpleegd worden. Indien het MOSESprogramma overgenomen gaat worden zal er over de te gebruiken instrumenten ook afstemming plaatsvinden met de coördinatoren van het MOSES-programma.

Ook zal een keuze gemaakt moeten worden over de momenten waarop gemeten wordt, met name met betrekking tot de posttest. Moet deze 4 maanden, 6 maanden, of bijvoorbeeld één jaar na het volgen van het programma plaatsvinden? De keuze hiervoor zal afhankelijk zijn van de te gebruiken meetinstrumenten, de beschikbare doorlooptijd van het project en de beschikbare financiën.

Wellicht bestaat in de toekomst de mogelijkheid om te evalueren door middel van een RCT design, waarbij de wachtlijstgroep als controlegroep aangemerkt wordt.


39

Hoofdstuk 6

Implementatie

6.1 Inleiding In de vorige hoofdstukken is er antwoord gegeven op de vragen waar een psychoeducatieprogramma uit dient te bestaan, welke programma’s er al zijn ontwikkeld, wat de resultaten van deze programma’s zijn en in hoeverre zij passen binnen de context van SEIN. In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op deelvraag 5: ’Op welke wijze kan een educatieprogramma geïmplementeerd worden?’ In de volgende paragraaf staat de tabel waarin het implementatieplan weergegeven wordt en waarbij aangegeven wordt wat op welk moment plaats dient te vinden. Hierbij zijn ook de verschillende fases uit het model van Grol et al (2001) aangegeven.

6.2 Implementatieplan

Fase

Wat

Door wie

Volgen MOSES trainingscursus

Projectleider

Financieringsmogelijkheden in kaart brengen (verzekeraars/ NEF)

Manager Klinische Zorg/ projectleider

Budget vaststellen (van werkgroep)

Manager Klinische Zorg

Planning/ voorbereiding

Projectplan schrijven volgens het gebruikelijke format binnen SEIN, met als doel om tot een heldere planning, werkwijze en afbakening te komen. Hierin worden de volgende items opgenomen: •

Projectdefinitie en doelen

•

Samenhang met beleid, andere projecten en/of externe ontwikkelingen

•

Projectorganisatie

•

Projectbeheersing

•

Voortgang en evaluatie

•

Communicatie

•

Randvoorwaarden

•

Complicaties/risico’s

Projectleider

Waar mogelijk wordt hierbij gebruik gemaakt van kennis en gegevens uit de eerste analyse van SEIN. Werkgroep samenstellen

Manager Klinische Zorg en projectleider


40

Informeren van alle medewerkers middels brief/memo/interanet, met als doel

Manager Klinische

iedereen op de hoogte te brengen en interesse en betrokkenheid te wekken.

Zorg en projectleider

Aparte brief aan neurologen om patiëntenwerving onder de aandacht te brengen. Werkgroep installeren, onderzoek tot nu toe introduceren en planning

Projectleider en

goedkeuren met als doel bewustzijn en begrip te realiseren.

werkgroep

Bespreken van onderzoek en ervaringen uit MOSES-trainingscursus. Verschillende opties naast elkaar leggen adhv criteria (zoals genoemd in

Ontwikkeling

hoofdstuk 5) Kostenanalyse:

Financiële

•

In geval van overnemen van programma

administratie en/of

•

In geval van zelf ontwikkelen van programma


Definitieve keuze middels de in hoofdstuk 5 genoemde criteria: programma

Werkgroep,

overnemen of zelf ontwikkelen. Doel: besluit om te veranderen realiseren,

projectleider en

programma accepteren.


Indien MOSES-programma overnemen:

Manager Klinische

•

Besluiten wie vertaling gaat doen

Zorg

•

Vertalen

Vertaler

Indien SEE-programma verder onderzoeken: •

Projectleider

SEE-programma volgen in de US

Indien zelf ontwikkelen: Als er besloten wordt om zelf een programma te ontwikkelen, zal er voor dit deel een apart plan van aanpak geschreven moeten worden. De

Projectleider

onderstaande stappen kunnen daarna weer gevolgd worden. Aanvullende analyse

Nadere analyse SEIN , gericht op gekozen programma, met als doel de sterke en zwakke kanten van de organisatie in kaart te brengen om efficiency bij invoering te vergroten. Deze analyse vindt plaats middels een

Werkgroep en

klankbordbijeenkomst met alle betrokken disciplines waarin de deelnemers

projectleider

geïnformeerd worden over het programma en belemmerende en bevorderende factoren en weerstanden in kaart worden gebracht.

Implementatie strategieën

Definitieve vorm van programma vaststellen

Werkgroep en projectleider

In artsenoverleg programma toelichten, patiëntenwerving bespreken en

Projectleider

stimuleren, met als doel acceptatie en het verkrijgen van toegang tot de doelgroep. Vaststellen wie psycho-educatie gaan geven (trainers)

Werkgroep, projectleider en Manager Klinische Zorg


41

Instructie bijeenkomsten trainers en draaiboek opstellen, met als doel goede

Projectleider en

afstemming te waarborgen tussen trainers en tussen de diverse

trainers

programmaonderdelen Patiëntenfolders ontwikkelen en verspreiden

Werkgroep en projectleider

Middels voorlichtingsbijeenkomst alle medewerkers informeren over de

Projectleider,

definitieve vorm van het programma en over de verdere implementatie en

werkgroep en/of

evaluatie, met als doel kennis en begrip te vergroten en een positieve houding trainers

Evaluatie

Uitvoering

tav psycho-educatie te scheppen.

Invoering in praktijk, middels een pilot gedurende 1 jaar

Trainers

Voor uitwerking: Zie hoofdstuk 7

Tabel 1: Implementatieplan

6.3 Toelichting op implementatieplan In deze paragraaf zullen enkele stappen en keuzes uit het implementatieplan nader worden toegelicht. Fase planning/ voorbereiding: •

Bij het in kaart brengen van financieringsmogelijkheden zal er een beroep gedaan worden op het financieel management. Er zal beoordeeld moeten worden of een psychoeducatieprogramma als regulier zorgproduct gefinancierd kan worden en aan welke criteria dan voldaan moet worden. Ook dienen mogelijkheden voor financiering van deelname van de partners uitgezocht te worden, waarbij ook gedacht kan worden aan geldstromen uit fondsen of subsidies.

•

Goede communicatie zal van belang zijn voor het welslagen van dit project. Het doel van deze communicatie is het vergroten van commitment en het betrekken van alle medewerkers en in het bijzonder de betrokken disciplines. Uit eerdere projecten en vernieuwingen is namelijk gebleken dat gebrek aan communicatie een zwakke plek is binnen SEIN.


42

Fase ontwikkeling: •

Pragmatisch gezien zal de keuze om het SEE-programma in de US te gaan volgen niet wenselijk zijn. Het volgen van het programma zal veel tijd en geld kosten en vervolgens dient er nog onderhandeld te worden over de mogelijkheid tot overname. In het geval dat het MOSES-programma niet overgenomen gaat worden, gaat de voorkeur dan ook uit naar het direct zelf ontwikkelen.

Fase aanvullende analyse: •

Bij de nadere analyse van SEIN dienen ook de voorlichtingsbijeenkomsten van de klinische observatieafdelingen meegenomen te worden: wat werkt wel/niet, wat wordt in deze voorlichtingsbijeenkomsten gemist etc.

Fase implementatiestrategieën: •

In paragraaf 4.3.2 wordt door de respondenten aangegeven dat er binnen alle disciplines voldoende expertise aanwezig is om een deel van een psycho-educatieprogramma te kunnen verzorgen. In dit project wordt er daarom van uitgegaan dat de trainers niet zelf getraind hoeven te worden wat betreft kennis en vaardigheden. Wel zal er een goede afstemming moeten plaatsvinden tussen de trainers, waarbij de projectleider een coördinerende rol heeft.

Fase uitvoering: •

Afhankelijk van de te gebruiken meetinstrumenten en het moment waarop de posttest plaatsvindt kan het nodig zijn om de pilot-fase te verlengen (bijvoorbeeld als er gekozen wordt om de posttest één jaar na het volgen van het programma uit te voeren).

Fase evaluatie: •

Naast het evalueren van het totale project vanaf het moment van invoering dient er uiteraard tijdens de verschillende ontwerpfases ook geëvalueerd te worden. Hierbij wordt de vraag gesteld of de verschillende stappen uit het implementatieplan uitgevoerd en behaald worden. Waar nodig wordt het implementatieplan bijgesteld.


43

Hoofdstuk 7

Evaluatie

7.1 Inleiding In de tabel in de volgende paragraaf staat het evaluatieplan beschreven waarbij aangegeven wordt wat op welk moment plaats dient te vinden. Aangezien de evaluatie al begint op het moment van invoering, dient de planning van de evaluatie en het uitwerken van het design al vóór de start van de pilot plaats te vinden. Hier zal in het nog te ontwikkelen tijdspad rekening mee gehouden moeten worden. Met dit evaluatieplan wordt in grote lijnen antwoord gegeven op de laatste deelvraag: ‘Op welke wijze kan het programma geëvalueerd worden?’. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen een procesevaluatie (is het implementatieplan uitgevoerd zoals was beoogd) en een productevaluatie (zijn bij de deelnemers aan het psycho-educatieprogramma de kennis over epilepsie vergroot en coping en kwaliteit van leven verbeterd?). 7.2 Evaluatieplan

Fase

Wat

Door wie

Uitwerken productevaluatie (pretest-posttest design), waarbij er een keuze

Werkgroep en

wordt gemaakt voor de te gebruiken meetinstrumenten, de tijdstippen van

projectleider

evaluatie en de werkwijze. Ontwikkelen van twee evaluatieformulieren tbv de procesevaluatie, voor

Evaluatie

trainers als deelnemers. Procesevaluatie na iedere bijeenkomst, middels PDCA-cyclus, met als doel

Trainers, deelnemers

tijdig te kunnen bijsturen.

en projectleider

Evaluatie na 1 jaar (proces en product), rapportage schrijven

Trainers, Manager Klinische Zorg en projectleider

Keuze: psycho-educatieprogramma accepteren of verwerpen


Structurele invoering en borging met als doel behoud van verandering.

Manager Klinische

Besluiten of psycho-educatieprogramma ook in Heemstede geïmplementeerd

Zorg en projectleider

gaat worden. Hier vervolg aan geven. Evaluatie na 2 jaar (proces en product), rapportage schrijven

Trainers, Manager Klinische Zorg en projectleider

Tabel 2: Evaluatieplan


44

Nawoord

Zoals u hebt kunnen lezen is dit project nog niet ten einde. De basis is in dit afstudeerproject gelegd, maar nu zal het project in de praktijk verder vorm moeten krijgen. Het verheugt mij dat het management van SEIN besloten heeft om dit project een vervolg te geven en dat ik ‘verder mag gaan’ met waar ik nu gebleven ben.

Inmiddels heb ik de tweedaagse MOSES-cursus voor trainers in Duitsland gevolgd. Tijdens deze cursus werd ingegaan op de visie, het doel en de ontwikkeling van het MOSESprogramma en werden onderzoeksresultaten toegelicht. Het MOSES-programma is een interactief programma waarin oefeningen, meningsvorming en uitwisselen van ervaringen, naast het krijgen van informatie, centraal staan. Alle te gebruiken oefeningen en begeleidingstechnieken staan uitgebreid beschreven in het trainershandboek. De deelnemers krijgen een werkboek waarin alle gepresenteerde informatie nagelezen kan worden en waarin per module vragen en opdrachten staan die tijdens het programma aan de orde komen. In de cursus werden de inhoud en het gebruik van het trainershandboek en het werkboek uitgelegd en daarna mochten wij als cursisten met de materie gaan oefenen. Als enige Nederlander tussen de verder Duitstalige medecursisten viel dit niet mee, maar gelukkig mocht ik mijn oefeningen in het Engels presenteren. Ik heb het certificaat behaald en mag nu het MOSES-programma in Nederland gaan uitvoeren.

Aan het eind van de cursus kreeg ik alle materialen mee (trainershandboek, werkboek), inclusief een map vol met aanbevelingen hoe een eerste bijeenkomst te organiseren en het nodige reclamemateriaal in de vorm van flyers en posters. Op al het materiaal zit copyright, maar het mag vertaald worden, mits de vertaling voorgelegd en goedgekeurd wordt door de organisatoren van het programma in Duitsland. De docenten van de cursus waren erg enthousiast dat er vanuit Nederland interesse was in het programma en bij vragen en problemen kon ik altijd contact met ze opnemen.

De cursus heeft mij een goed beeld gegeven van de vorm en inhoud van het MOSESprogramma en met deze informatie kunnen we binnen SEIN verder met het implementatieplan!


45

Zonder begeleiding en steun van anderen was dit project niet geworden tot wat het is. Bij deze wil ik een aantal mensen bedanken:

Anneke de Jong; voor haar goede en enthousiasmerende begeleiding,

Mijn medestudenten; voor de gezelligheid en de support,

Marlou de Kuiper en alle andere docenten; voor alles wat ik geleerd heb,

Gert de Jonge, Marieke Reuvekamp en Annemiek Kropman; voor het meedenken en meelezen,

en natuurlijk alle anderen om me heen die mij, op welke manier dan ook, gesteund hebben tijdens de afgelopen maanden!

Ilse Vosman


46

Literatuurlijst

Abeles, R., Gift, H. & Ory, M. (1994). Aging and quality of life. New York: Springer.

Antonak, R. & Livneh, H. (1992). A review on psychosocial adjustment to impaiment among perons with epilepsy. Journal of epilepsy, 194-205.

Arends, J., Carpay, J., Gunning, W., Renier, W., & Sanders, E. (2005). Volwassenen epilepsie handboek. Utrecht: Academic Pharmaceutical Productions bv.

Brown, S., Betts, T., Chadwick, D., Hall, B., Shorvon, S. & Wallace, S. (1993). Clinical review, an epilepsy needs document. Seizure, 2, 93-103.

Bugler, C. (1996). Epilepsy education manual. Heemstede: Public Education Commission of the International Bureau for Epilepsy.

Cochrane, J. (1995). Patient education: lessons from epilepsy. Patient Education and Counseling, 26, 25-31.

Commission for the Control of Epilepsie and its Consequenses (1978). Plan for nationwide action on epilepsy. DHEW Publication no NIH 78-276, Washington DC U.S: Government printing office.

Couldridge, S., Kendall, S., & March, A. (2001). 'A systematic overview - a decade of research.' The information and counselling needs of people with epilepsy. Seizure, 10, 605614.

Dawkins, J., Crawford, P. & Stammers, T. (1993). Epilepsy: a general practice study of knowledge and attitudes among sufferers and nonsufferers. British Journal of General Practice, 43, 453-457.

Engelsman, M. (2003). Epilepsie, een tijdelijke storing in het functioneren van de hersenen. Wormer: Inmerc bv.


47

Grol, R. & Wensing, M. (2001). Implementatie. Effectieve verandering in de patiëntenzorg. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg.

Helde, G., Bovim, G., Brathen, G., & Brodtkorb, E. (2005). A structured, nurse-led intervention program improves quality of life in patients with epilepsy: a randomized, controlled trial. Epilepsy& Behavior, 7, 451-457.

Helgeson, D. C., Mittan, R., Tan, S. Y., & Chayasirisobhon, S. (1990). Sepulveda Epilepsy Education: the efficacy of a psychoeducational treatment program in treating medical and psychosocial aspects of epilepsy. Epilepsia, 31, 75-82.

Jain, P., Patterson, N. & Morrox, J. (1993). What people with epilepsy want from a hospital clinic. Seizure, 2, 75-78.

Jarvie, S., Espie, C. & Brodie, M. (1993). The development of a questionaire to assess knowledge of epilepsy: 1. General knowledge of epilepsy. Seizure, 2, 179-185.

May, T. & Pfafflin, M. (2002). The efficacy of an educational treatment program for patients with epilepsy (MOSES): results of a controlled, randomized study. Epilepsia, 43, 539-549.

May, T. & Pfafflin, M. (2005). Psychoeducational programs for patients with epilepsy. Dis. Manage Health Outcomes, 13, 185-199.

Nelen, W. (2001). Five-day epilepsy programme. In Pfäfflin, M., Fraser, R., Thorbecke, R., Specht, U. & Wolf P. (Eds), Comprehensive care for people with epilepsy (pp.197-202). Londen: John Libbey.

Ried, S., Specht, U., Thorbecke, R., Goecke, K. & Wohlfarth, R. (2001). MOSES: an educational program for patients with epilepsy and their relatives. Epilepsia, 42, 76-80.

Rosswurm, M. & Larrabee, J. (1999). A model for change to evidence-based practice. Journal of Nursing Scholarship, 31, 317-322.

SEIN (2005). Meerjarenbeleidsplan Sector Klinische Zorg 2006-2008. Zwolle: Interne notitie SEIN.


48

Shackleton, D. (2002). Living with epilepsy: Long term prognosis and psychosocial outcomes. Zoetermeer: Stichting Gezondheidszorg.

Snead, K., Ackerson, J., Bailey, K., Schmitt, M., Madan-Swain, A., & Martin, R. (2004). Taking charge of epilepsy: the development of a structured psychoeducational group intervention for adolescents with epilepsy and their parents. Epilepsy& Behavior, 5, 547-556.

Suurmeijer,T., Reuvekamp, M. & Aldenkamp, B. (2001). Social functioning, psychological functioning and quality of life in epilepsy. Epilepsia, 42, 1160-1168.

Vosman, I. (2005). Wat is het wel, wat is het niet? Conceptanalyse van het begrip ‘psychoeducatie’. Utrecht: Niet gepubliceerd essay in het kader van de moduleopdracht ‘Praktijkgericht Onderzoek’, Hogeschool Utrecht.

Wilms – Wichers Schreur, H. (2006), Zorgpaden voor patiënten met epilepsie en/of aan epilepsie gerelateerde aanvallen. Utrecht: Niet gepubliceerd essay in het kader van de afstudeeropdracht ‘Veranderproject’, Hogeschool Utrecht.

World Health Organisation (1999). Annotated bibliography of the WHO Quality of Life assessment instrument- WHOQOL. Switzerland.

World Health Organisation (2003). Adherence to long term therapies, Evidence for action. Switzerland.


49

Bijlagen

Bijlage 1: Tabel beoordeling artikelen

May, T., Pfäfflin, M. (2002) The efficacy of an educational treatment program for patiënts with epilepsy (MOSES): Results of a controlled, randomised study

Helde G., Bovim, G., Bråthen, G., Brodtkorb, E. (2005). A structured, nurse-led intervention program improves quality of life in patients with epilepsy: A randomized, controlled trial.

Helgeson, D., Mittan, R., Tan, S., Chayasirisobhon, S. (1990). Sepulveda Epilepsy Education : The efficacy of a psychoeducational treatment program in treating medical and psychological aspects in epilepsy.

Nelen, W. Five-day epilepsy May, W., Pfäfflin, M. (2005). programme (2001). In Pfäfflin, Psychoeducational Programs for M., Fraser, R., Thorbecke, R., Patients with Epilepsy. Specht, U., Wolf, P. (red.), Comprehensive care for people with epilepsy (pp 197202). Eastleigh: John Libbey & Company Ltd.

Evalueren van het educatieprogramma ‘MOSES’ voor patiënten met epilepsie. Het educatieprogramma heeft als doel de coping van de patiënt te bevorderen, de zelfwaardering te vergroten en de patiënt te stimuleren om ‘expert’ te worden in het omgaan met epilepsie.

Testen van de hypothese dat een door verpleegkundigen gegeven educatieprogramma de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie verbetert, gemeten met de vragenlijst QOLIE-89. Doel van het educatieprogramma is het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie.

Evalueren van de effectiviteit van het Sepulveda Epilepsy Program (SEE). Doel van het educatieprogramma: aanbieden van psychosociale hulp en gezondheidseducatie met als achterliggende gedachte dat kennis over epilepsie essentieel is om effectief om te kunnen gaan met epilepsie.

Beschrijven van de doelen, structuur en de resultaten van het Vijfdaags Epilepsie Programma (VEP). Doel van het programma is om patiënten in staat te stellen beter met epilepsie om te gaan zodat de kwaliteit van leven van de betrokken personen verbetert.

Bespreken van de inhoud en design van formele patiënteneducatieprogramma’s voor mensen met epilepsie en het beoordelen van de resultaten ervan.

Na het volgen van het educatieprogramma MOSES geven mensen met epilepsie een vermindering van psychosociale problemen en een verbetering van de kwaliteit van leven aan.

Gestructureerde interventie door verpleegkundigen verbetert de kwaliteit van leven.

Adequate kennis en begrip over epilepsie is essentieel om effectief om te gaan met deze aandoening.

Wordt geen melding van gemaakt.

Hoe zien de inhoud en het design van patienteneducatieprogramma’s voor mensen met epilepsie er uit en wat zijn de resultaten van deze programma’s?

Design

RCT met pretest en posttest (na 6 maanden)

RCT met pretest en posttest (na 2 jaar)

RCT met pretest en posttest (na 4 maanden)

Beschrijvend, one group post- Review test only

Theoretisch kader

Nee

Nee

Nee

Nee

Titel

Doel studie

Hypothese/Vraagstelling


Nee

I

Setting

Interventie

Steekproef

Randomisatie

Gebruikte instrumenten

22 epilepsiecentra (vooral gespecialiseerde poliklinieken) uit Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland.

Neurological Clinic (polikliniek) in Trondheim, Noorwegen

Kaiser Permanente Medical Care Program ClinicBellflower, California, USA (Polikliniek)

Stichting Hans Berger Kliniek, Breda, Nederland (Epilepsiecentrum)

Epilepsiecentrum Bethel, Bielefeld, Duitsland.

Het volgen van het MOSESeducatieprogramma wat bestaat uit 14 lessen over negen onderwerpen met betrekking tot epilepsie die in twee dagen wordt gegeven.

Een interactieve, 1- daags groeps-educatieprogramma gevolgd door uitgebreide follow-up en counseling door een verpleegkundige.

Tweedaags educatieprogramma

Vijfdaags epilepsieprogramma, bestaand uit een volledige medische en psychosociale evaluatie. De psychosociale evaluatie bestaat uit 4 groepssessies

Geen

Interventiegroep (n=113) of de controlegroep (n=129), die bestond uit de wachtlijstgroep

Interventiegroep (n=58) of de controlegroep (n=56), die de gebruikelijke behandeling kreeg (consulten neuroloog en telefonisch contact met de poliverpleegkundige)

Interventiegroep (n=20) of de n=204 patiënten en 196 partners controlegroep (n=18), die bestond uit de wachtlijstgroep

Er is geen poweranalyse gebruikt



3 Artikelen met volwassenen als doelgroep en 4 artikelen met kinderen/adolescenten als doelgroep. Selectiecriteria worden beschreven.

Gerandomiseerde steekproef Gerandomiseerde steekproef

Gerandomiseerde steekproef

Geen randomisatie

Geen randomisatie

Drie algemene vragenlijsten : • • SF-36 • Rosenberg Self Esteem Scale • Depression Scale D-S Alleen van de schaal over depressie wordt vermeldt dat • deze betrouwbaar en valide is. Van de anderen wordt bron vermeld. Vier epilepsie-specifieke schalen: • Restrictions in daily life • Epilepsy related fear • Stigma • Mobility and leisure

•

•

Geen


QOLIE-89. De Noorse versie is wat betrouwbaarheid en construct validiteit vergelijkbaar met de originele US-versie. Vragenlijst patiënttevredenheid. Er wordt geen vermelding gemaakt van betrouwbaarheid en validiteit.

State-Trait Anxiety Inventory (STAI) • Beck Depression Inventory (BDI) • Depression Adjective Check List (DACL) • WPSI • Acceptance of Disability (AD) • Self-Efficacy Scale • 50-items vragenlijst met goed-fout antwoorden Er wordt niets vermeld over betrouwbaarheid en validiteit van de vragenlijsten, maar overal staat de bron bij

Vragenlijst over coping vóór en na het VEP • Vragenlijst over de mate waarin gedane aanbevelingen zijn opgevolgd Van beide vragenlijsten wordt niets vermeld over betrouwbaarheid en validiteit. Vragenlijsten zijn toegestuurd aan 204 patiënten en 196 partners.

II

Twee ervan worden omschreven als constistent, betrouwbaar en valide. Van de andere twee wordt bron vermeld. Drie schalen die ontwikkeld of aangepast zijn voor deze studie: • Epilepsy knowledge • Coping with epilepsy • Adaptation and epilepsy Hiervan wordt niet vermeldt of deze getest zijn op betrouwbaarheid en validiteit.

Uitgevoerde testen

Onderzoeksresultaten

vermeld.

Crohnbach’s α en test-retest betrouwbaarheid zijn berekend. Er is een multivariate analyse uitgevoerd en er zijn een Wilcoxon en een χ2 test uitgevoerd om na te gaan of er verschillen tussen de beide groepen zijn aan de baseline.

t-test, covariantie analyse, X2

ANOVA, t-test

Worden niet genoemd, onduidelijk of er testen zijn uitgevoerd.

Geen

MOSES laat een significante verbetering laat zien van: kennis over epilepsie, coping met betrekking tot epilepsie, frequentie aanvallen (deze is in experimentele groep 19% omlaag gegaan en in de controlegroep 7.2 %) en tevredenheid over de behandeling (met name door minder bijwerkingen van AED’s). MOSES laat geen verbetering zien op depressie.

•

•

•

•

•

• • •


Significante verbetering in algehele QOL score bij interventiegroep Significante verbetering op drie subitems: health discouragement, bijwerkingen medicatie en lichamelijke rolbeperkingen bij interventiegroep Lichte verbetering op het item: werk, autorijden en sociaal functioneren. Significante verbetering op subitem pijn bij controlegroep. Significante verbetering in patiënttevredenheid bij interventiegroep.

•

• •

Significante vermindering van epilepsie gerelateerde angst (angst voor overlijden en hersenbeschadiging tgv aanvallen) Significante vermindering van gevaarlijk zelfmanagement betreffende medicatie Significante verbetering van kennis over epilepsie Significante verbetering van medicatietrouw (gemeten adhv zelfrapport en AEDspiegels)

•

Significante verbetering van sociale adaptatie mbt epilepsie (deelname aan sociale activiteiten, beter in staat te leven met epilepsie, meer durven ondernemen, minder angst en spanning) Significante verbetering van sociale adaptatie mbt epilepsie van partner (minder beperkingen voor partner, minder paniekgevoelens, minder angst voor een aanval, beter geinformeerd, beter in staat om te gaan met epilepsie van partner).

•

•

•

•

Meerdere studies tonen aan dat er behoefte is aan educatieprogramma’s voor mensen met epilepsie Er wordt in de studies weinig informatie gegeven over theoretische kaders en onderwijsstrategieën. De geëvalueerde educatieprogramma’s verbeteren kennis over epilepsie. Sommige programma’s zijn daarnaast ook effectief wat betreft vermindering van aanvalsfrequentie en verbetering van compliance. Het is aan te raden om de educatieprogramma’s zo snel mogelijk na het stellen van de

III

•

Geen significante verschillen in aanvalsfrequentie, depressie,QOL, Coping, Self-efficacy (echter wel verbeteringen zichtbaar)

•

•


diagnose aan te bieden en het programma over langere tijd te verdelen, zodat mensen met hun nieuw verworven kennis kunnen oefenen en het met anderen kunnen bespreken. Vervolg sessies en zelfhulpgroepen kunnen het effect van een educatieprogramma vergroten. Geëvalueerde educatieprogramma’s zouden een standaard service moeten worden in gespecialiseerde epilepsiecentra, ook omdat de kosten van dergelijke programma’s laag zijn.

IV

Bijlage 2: Topiclijst interviews

Draagvlak: •

Heeft een psycho-educatieprogramma een toegevoegde waarde binnen SEIN? Waarom wel/niet?

•

Zou je aan het ontwikkelen of geven van een psycho-educatieprogramma willen meewerken?

Expertise: •

Is er binnen SEIN voldoende expertise om een psycho-educatieprogramma uit te voeren?

•

Aan wie denk je dan binnen jouw discipline?

•

Heb jij hiervoor voldoende expertise?

Samenwerking: •

Is er voldoende basis voor samenwerking om een psycho-educatieprogramma multidisciplinair aan te bieden?

•

Waar zouden eventueel problemen kunnen ontstaan?

Voorzieningen: •

Is er voldoende ruimte en zijn er voldoende faciliteiten beschikbaar? Waarom wel/niet?

Budget: •

Heb je ideeën hoe een psycho-educatieprogramma gefinancierd kan worden? Voorbeelden?

•

Heb je eigen ervaringen met dit soort projecten vanuit je huidige baan of vanuit vorige banen?

Toegang tot doelgroep: •

Hoeveel mensen zullen belang hebben bij een psycho-educatieprogramma?

•

Hoeveel keer zou een programma per jaar aangeboden moeten worden?

•

Zou jij patiënten verwijzen?


V

Psycho-educatie en Epilepsiezorg

Recommend Documents