PSO-Nieuws
jaargang 6 | nummer 3 | september 2013
kwartaalblad van Psoriasis Federatie Nederland
Wordt nu lid van de Psoriasis Federatie Nederland en betaal voor dit jaar slechts € 10,- aan inschrijfgeld. Bovendien ontvangt u het volgende:
De DVD “Psoriasis doet je wat”
Hierin vertellen een dermatoloog, een psycholoog en vijf patiënten wat psoriasis is en hoe er mee om te gaan.
Een therapieoverzicht
Hierin staan alle therapieën die er mogelijk zijn voor psoriasis met in het kort de voornaamste bijwerkingen, de voor- en nadelen en welke combinaties van therapieën er mogelijk zijn.
Aanmelden kunt u via onze site www.psoriasis-fn.nl Via E-mail
[email protected] Telefonisch (0592) 85 92 49
2
|
Psoriasis Federatie Nederland
PSO-Nieuws
jaargang 6 | nummer 3 | september 2013
kwartaalblad van Psoriasis Federatie Nederland
voorwoord
Veiligheid voorop
Colofon
Uitgever Psoriasis Federatie Nederland p/a mevrouw IJ. Duursma Hospitaallaan 41 9341 AG Veenhuizen Telefoon: (0592) 85 92 49 Website: www.psoriasis-fn.nl E-mail:
[email protected] ISSN: 2214-4404 De Psoriasis Federatie Nederland is niet aansprakelijk voor de inhoud van dit blad. Amrobank: 53.42.65.049 Postbank 4945331 Medisch adviseur: dr. J.P.W. van der Veen Redactie: Leo Corstjens, Pieter Oost, Geertje Said Redactie en aantal teksten: Inter4u Coverfoto: Jan Corstjens Vormgeving en druk: GBU~grafici Secretariaten aangesloten verenigingen: Psoriasis Vereniging Zuid Nederland Bosring 30, 6065 DA Montfort Psoriasis Vereniging Oost Nederland Geleenstraat 6, 7555 WH Hengelo Psoriasis Vereniging Noord Nederland Hospitaallaan 41, 9341 AG Veenhuizen Psoriasis Vereniging Centraal Nederland Wijk 2-89, 8321 ET Urk
Uw veiligheid daar gaat het om. Belangrijk is dat u altijd uw eigen veiligheid goed in de gaten houdt. Blijf kritisch op uw behandeling en stel vragen. Houd uw eigen psoriasis en uw eigen welbevinden scherp in het oog. Niet alleen uw behandelend arts heeft hier een rol bij. U kunt zelf ook veel doen. Bijvoorbeeld uw eigen ziekteverloop goed in kaart brengen. Tegenwoordig helpen speciale apps hierbij (zie verder in dit nummer). Bovendien moet u goed kijken of u bijwerkingen van welke behandeling dan ook ondervindt. Immers, alle geneesmiddelen hebben bijwerkingen, zo ook biologicals. Biologicals zijn kunstmatig geproduceerde geneesmiddelen die dezelfde structuur hebben als van nature voorkomende eiwitten van het menselijke lichaam. Speciaal voor PSO-Nieuws bracht het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb de bijwerkingen van dit type medicijnen in beeld. Op pagina 4 en 5 leest u er meer over. Volgend nummer ga ik in op mijn ervaringen met biologicals. De veiligheid van de patiënt die biologicals voorgeschreven krijgt, heeft het Maastricht Universitair Medisch Centrum hoog in het vaandel. Dit ziekenhuis heeft als eerste in Nederland namelijk een Biologicals Veiligheidscommissie. Dankzij één strikt protocol en één centraal aanspreekpunt hebben artsen en patiënten veel meer duidelijkheid. Pagina 10 gaat hier verder op in. Op pagina 12 en 13 vindt u het vervolg op het artikel over homeopathie. In het vorige
nummer kon u lezen over de voor- en tegenstanders. Nu vertelt homeopathisch arts Pietje Sligcher over de rol die aardmetalen spelen bij het behandelen van auto-immuunziektes. De ontdekker hiervan is de Nederlander Jan Scholten. Verder gaat zij in op het unieke van homeopathie. Elke patiënt is in elk geval uniek in zijn ziekte. Geen ziekteverloop is hetzelfde. Als patiënten federatie weten we dat als geen ander. De verenigingen die bij ons aangesloten zijn, organiseren daarom regelmatig bijeenkomsten (zie pagina 7). Daar komt u in contact met anderen, die misschien niet hetzelfde ziekteverloop hebben, maar die u wel begrijpen. Alleen samen kunnen we psoriasis aan. Eit Blanken, voorzitter
Like ons op Facebook onder Psoriasis Federatie Nederland. www.facebook.com/psoriasisfederatienederland
In Pso-Nieuws 4 Verenigingsnieuws.................................................................................... 7 Veiligheid............................................................................................. 10 Homeopathie....................................................................................... 12 Lezers schrijven.................................................................................... 15 Biologicals en bijwerkingen .....................................................................
PSO–Nieuws
| 3
Biologicals
Bijwerkingen in beeld Door Judith Hendriks en Leàn Rolfes
Steeds meer psoriasispatiënten ontdekken biologicals, ook wel biologics genoemd. Maar zoals elk medicijn, hebben biologicals bijwerkingen. Het Nederland Bijwerkingen Centrum Lareb brengt deze speciaal voor PSO-Nieuws in kaart. Het gaat om gemelde bijwerkingen bij het gebruik van methotrexaat, etanercept, adalimumab, infliximab en ustekinumab.
Voor de behandeling van psoriasis zijn verschillende geneesmiddelen op de markt. De keuze voor een bepaald geneesmiddel hangt af van verschillende factoren, zoals de ernst van de psoriasis en het algemeen welbevinden van de patiënt. Op de eerste plaats krijgen patiënten lokale geneesmiddelen om hun psoriasis te behandelen. Als deze geneesmiddelen onvoldoende effectief zijn, schrijft de arts of dermatoloog geneesmiddelen voor die systemisch werken; dit zijn geneesmiddelen die in de bloedbaan worden opgenomen en zich over het hele lichaam verdelen. Methotrexaat is een voorbeeld van een geneesmiddel dat al tientallen jaren wordt gebruikt. Er zijn ook nieuwere geneesmiddelen: biologicals. Dit zijn geen chemische geneesmiddelen, zoals methotrexaat, maar ze bestaan uit natuurlijke eiwitten. Biologicals voor psoriasis zijn: etanercept (Enbrel®), adalimumab (Humira®), infliximab (Remicade®) en ustekinumab (Stelara®). Databank Geneesmiddelen zijn effectief, maar kunnen ook leiden tot bijwerkingen. De mate waarin bijwerkingen voorkomen en welke bijwerkingen optreden is per persoon verschillend. Helaas valt van te voren niet te voorspellen wie hiermee te maken krijgt. In Nederland is het Bijwerkingen Centrum Lareb het kenniscentrum op het gebied van bijwerkingen van geneesmiddelen. Patiënten en zorgverleners kunnen hier bijwerkingen melden. Het centrum analyseert elke melding zorgvuldig. Vervolgens komt de melding anoniem op een centraal verzamelpunt: de databank op www.lareb.nl. 4
|
Psoriasis Federatie Nederland
Dit artikel geeft een overzicht van bijwerkingen die psoriasispatiënten bij Lareb gemeld hebben. Het gaat om het gebruik van methotrexaat, etanercept, adalimumab, infliximab en ustekinumab. Deze geneesmiddelen kunnen naast psoriasis ook voor andere aandoeningen ingezet worden. Voor dit artikel is speciaal gekeken naar bijwerkingen die optraden wanneer deze geneesmiddelen gebruikt zijn voor psoriasis/psoriasis vulgaris. Algemeen Het aantal meldingen dat Lareb ontving tot juni 2013, is weergegeven in tabel 1. De meeste meldingen zijn gedaan op etanercept, in totaal 1.393. Bij slechts 3% van deze meldingen ging het om patiënten die etanercept gebruikten tegen psoriasis. Bij ustekinumab is dit percentage veel hoger, bijna 35%. Tabel 1. Aantal aanmeldingen in Lareb databank per geneesmiddel methotrexaat
adalimumab
etanercept
infliximab
ustekinumab
(% van totaal)
(% van totaal)
(% van totaal)
(% van totaal)
(% van totaal)
Meldingen algemeen
537
1.044
1.393
1.308
83
Meldingen specifiek bij psoriasis
24 (4,5%)
25 (2,4%)
43 (3,1%)
4 (0,3%)
29 (34,9%)
Psoriasis specifiek Het aantal bijwerkingen dat mensen per geneesmiddel gemeld hebben, staat in tabel 2. Per melding kunnen meerdere bijwerkingen voorkomen. Het aantal bijwer-
kingen per geneesmiddel is hierdoor hoger dan het aantal meldingen. De gemiddelde leeftijd van de patiënten over wie gemeld is, was 53 jaar. De verhouding man/vrouw was ongeveer gelijk.
In tabel 2 staat ook in welk orgaanstelsel de meeste bijwerkingen zijn gemeld met daarbij een aantal voorbeelden van de gemelde bijwerkingen. Te zien is dat bijwerkingen op en rondom de toedieningsplaats bij al deze geneesmiddelen vaak gemeld worden. Dit komt omdat biologicals altijd als injectie worden toegediend. De meeste bijwerkingen die voorkomen bij het gebruik van deze geneesmiddelen, zijn mild tot matig van aard. Sommige bijwerkingen kunnen echter ook ernstig zijn en vereisen behandeling of het staken van de therapie. Sommige bijwerkingen die gemeld zijn bij Lareb, zijn ernstig. In totaal staakten 48% van alle patiënten het geneesmiddel nadat de klachten zich voordeden. Bij 36% van deze patiënten zijn de klachten vervolgens hersteld. Bij 3% van de patiënten zijn de klachten niet hersteld en bij de overige meldingen is niets beschreven over een eventueel herstel. Melden Ervaart u zelf bijwerkingen bij uw geneesmiddel? Meld deze dan bij het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb. Dit kan via het online meldformulier op www.lareb.nl. Lareb onderzoekt alle meldingen van bij-
werkingen die binnenkomen. Zo krijgt Lareb een goed overzicht van de veiligheid van geneesmiddelen. Indien Lareb constateert dat er mogelijk sprake is van een nieuwe bijwerking, stuurt zij een bericht aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Dit college kan vervolgens besluiten actie te ondernemen. Door het melden van
bijwerkingen draagt u bij aan een betere bewaking van de geneesmiddelveiligheid. Heeft u vragen over dit artikel? Dan kunt u terecht bij apotheker Leàn Rolfes van het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb op telefoonnummer 073-646 97 00 of per mail
[email protected].
Tabel 2. Aantal bijwerkingen in Lareb databank per geneesmiddel (specifiek voor psoriasis) Geneesmiddel
Aantal gemelde bijwerkingen
Orgaanstelsel met meest gemelde bijwerkingen (voorbeelden), aantal
Methotrexaat
38
Spieren, gewrichten en bindweefsel (spierpijn, spierkrampen), 7 Toedieningsplaats en lichaam algemeen (pijn op de borst), 5 Zenuwstelsel (hoofdpijn, geur- en smaakverlies), 5 Huid- en onderhuid (zweten), 5
Adalimumab
57
Infecties en parasitaire aandoeningen (blaasontsteking), 10 Toedieningsplaats en lichaam algemeen (koorts, vermoeidheid), 10 Zenuwstelsel (geur- en smaakverlies), 7 Hart (hartaandoening), 5
Etanercept
82
Toedieningsplaats en lichaam algemeen (koorts, vermoeidheid, oedeem), 12 Hart (hartkloppingen, hartaandoening), 9 Zenuwstelsel (duizeligheid, hoofdpijn, zenuwpijn), 8 Huid- en onderhuid (huiduitslag, plotselinge verergering van psoriasis), 8
Infliximab
8
Toedieningsplaats en lichaam algemeen (infusie reactie), 1 Immuunsysteem (anafylactische reactie), 1 Spieren, gewrichten en bindweefsel (gewrichtspijn), 1 Ademhalingsstelsel en borstkas (longaandoening), 1
Ustekinumab
52
Hart (hartinfarct), 9 Toedieningsplaats en lichaam algemeen (koorts vermoeidheid), 9 Zenuwstelsel (duizeligheid, CVA), 6 Huid- en onderhuid (huiduitslag, angio-oedeem, zweten), 6 PSO–Nieuws
| 5
Nieuws
Dovobet® via één apotheek Dovobet® zalf kan alleen nog maar via ThuisApotheek bij u thuis geleverd worden. U vindt meer informatie op www.thuisapotheek.nl/psoriasis. Persoonlijke service Leo Pharma biedt persoonlijke ondersteuning bij psoriasisbehandeling. Onder de naam Quality Care™ krijgen psoriasispatiënten toegang tot een helpdesk en thuislevering van medicijnen. Voor meer informatie kijk op www.qualitycare.nl.
Galapagos ontvangt subsidie Het Belgische biotechbedrijf Galapagos ontvangt van het agentschap voor Innovatie door Wetenschap en Technologie (IWT) in totaal 2,4 miljoen aan subsidie voor onderzoek naar psoriasis. Het doel van het vierjarige project is de ontwikkeling van een nieuwe, veilige en werkzame behandeling voor psoriasispatiënten. Galapagos heeft namelijk een molecuul ontdekt met een nieuw werkingsmechanisme in psoriasis. Dit gesubsidieerde onderzoeksprogramma gaat de mogelijke toepassing van dit molecuul bekijken. Bron: Dow Jones Nieuwsdienst
Voorlichting over psoriasis via iPods De afdeling Dermatologie van het Erasmus MC introduceert als eerste in Nederland voorlichting via iPods in de wachtkamer. Op de iPods zijn korte informatieve filmpjes te bekijken. Dermatologie heeft twintig voorlichtingsfilmpjes van één tot vijf minuten laten maken. Daarin belicht de afdeling steeds een ander aspect van de huidziekte psoriasis en de beschikbare behandelingen van het Erasmus MC. Onderwerpen zijn onder meer zalven, tabletten, belichting (UVA en PUVA) en injecties. Ook gewrichtsproblemen, patiëntenverenigingen en alternatieve geneeswijzen krijgen de aandacht. Denk bij dat laatste aan krabvisjes en acupunctuur. De filmpjes worden afgedraaid op iPods, handzame apparaatjes die muziek en beelden afspelen. De patiënt die nog nooit een iPod in handen heeft gehad, krijgt uitleg van de afdeling. De filmpjes worden actueel gehouden, bijvoorbeeld als er een nieuw medicijn beschikbaar is. Geen acteurs In de filmpjes treden geen acteurs op, maar artsen, verpleegkundigen, studenten, baliepersoneel en patiënten. De beelden zijn ingetogen en rustig, alsof de kijker zelf door de gangen van het Erasmus MC loopt. De presentatie is in handen van dermatoloog dr. Bing Thio. ‘Wij hopen onze patiënten met de iPods goed te kunnen informeren over de wat meer algemene aspecten, zodat de gesprekken in de spreekkamer veel beter op de patiënt gericht kunnen worden.’ Dr. Thio behandelt sinds 1988 patiënten met psoriasis. Gevraagd naar hoeveel consulten hij in zijn medische loopbaan tot heden heeft gegeven, komt hij uit op ‘minstens 15.000’. Bron: Erasmus MC Rotterdam 6
|
Psoriasis Federatie Nederland
Meer risico andere ziekten Al langer is bekend dat psoriasispatiënten meer kans lopen op andere (chronische) ziekten. Een nieuw onderzoek bevestigt deze conclusie. Volgens de Perelman School of Medicine aan de Universiteit van Pennsylvania hebben patiënten met lichte, matige en ernstige psoriasis meer kans op ten minste één belangrijke medische ziekte naast psoriasis, vergeleken met patiënten zonder psoriasis. De onderzoekers concluderen dat de ernst van de ziekte sterk verbonden is met een grotere aanwezigheid van andere ziekten van de longen, hart, nieren, lever en alvleesklier. Denk aan diabetes, leverziekte en reumatologische ziekten. Zij pleiten voor meer aandacht voor deze co-morbiditeit bij zorgverleners. Bron: Science Nieuws
App huidkanker ook handig voor psoriasis PSO-Nieuws besteedde er al een keer aandacht aan. Omdat steeds meer mensen smartphones hebben, laten we dit nog een keer de revue passeren. Er is een app beschikbaar om eventuele huidkanker te ontdekken. Dit is een programmaatje op uw smartphone waarmee u foto’s kunt maken van uw plekken. Maar u kunt het dus ook gebruiken om het verloop van uw psoriasis te monitoren. Ook psoriasispatiënten kunnen door UV belichting huidkanker ontwikkelen, dus het is aan te raden. De app kunt u downloaden vanaf www.melanoom.nfk.nl/content/465667/huidmonitor_app.
Op 1 juni was de Psoriasis Federatie Nederland (PFN), ook namens de Huidpatiënten Nederland, met een informatiestand aanwezig in het Flebologisch Centrum Oosterwal te Alkmaar. IJmtje Duursma Klaster en Geert Bultje van de PFN vertellen hierover: ‘We werden ontvangen door hele enthousiaste medewerkers en de dermatoloog Menno Gaastra. De stroom mensen die de markt bezochten, bleef de hele dag aanhouden. We hebben onze stembanden schor gepraat. Het was een fijne dag, met veel aanloop en leuke en verdrietige verhalen. Wij willen het personeel van het centrum hartelijk bedanken voor hun gastvrijheid.’
Verslag bestuursvergadering Op 26 augustus vond een bestuursvergadering plaats. Hierbij waren vijf bestuursleden aanwezig. Lopende zaken, zoals het voordeel lidmaatschap, werden besproken en uitgewerkt. Ook werd teruggeblikt op een aantal successen, zoals de nieuwe film: na 10 maanden werd deze 840 keer bekeken. Zie www.psoriasis-fn.nl voor meer informatie over deze film.
PFN bijna jarig Volgend jaar bestaat de Psoriasis Federatie Nederland 15 jaar. Wij gaan dit zeker samen met de leden vieren. De voorbereidingen zijn in volle gang. Houd PSO-Nieuws in de gaten voor meer informatie.
Beurs in Utrecht Op 19 september stond de Psoriasis Federatie Nederland op de 50 plus beurs in Utrecht. Dit is ’s werelds grootste evenement voor actieve plussers met per keer zo’n 100.000 bezoekers.
Psoriasis Vereniging Centraal Nederland Bezoek aan Urk De Psoriasis Vereniging Centraal Nederland organiseert op zaterdag 28 september 2013 een ledendag in de Botterschuur op Urk. ’s Ochtends vertelt dr. Barkema van het Antoniusziekenhuis Sneek over alles wat met psoriasis te maken heeft. Hij beantwoordt ook vragen van leden. Daarna volgt de lunch, hoe kan het anders op Urk: heerlijke gebakken vis. Na de middag hebben de deelnemers een stegentocht door het pittoreske dorp en een rondvaart door de havens en het IJsselmeer. Mogelijk wordt ook een bezoek aan de IJsselmeervisafslag gebracht. De leden van Centraal Nederland krijgen een uitnodiging met een inschrijfformulier en routebeschrijving. Reageer wel snel want er is maar beperkt plaats.
Psoriasis Vereniging Zuid Nederland Ledendag Zuid
Stuur uw foto in!
In oktober organiseert de Psoriasis Vereniging Zuid Nederland samen met de Psoriasis Vereniging Nederland een ledendag in Tilburg. Leden krijgen hiervoor een uitnodiging thuis gestuurd.
Op 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag. Wij roepen leden op om hun foto in te sturen naar de International Federation of Psoriasis Associations én naar PSO-Nieuws (voor het decembernummer). Voor PSO-Nieuws stuurt u uw foto in hoge resolutie naar
[email protected]. De redactie behoudt zich het recht om foto’s niet te plaatsen. Kijk op www.worldpsoriasisday.com voor de voorwaarden.
Psoriasis Vereniging Oost Nederland Gratis dag
Verenigingsnieuws
Informatiemarkt succes
De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) organiseert op 26 oktober vanaf 9.30 uur de Wereld Psoriasis Dag. Het thema is ‘De optimale behandeling bij de juiste behandelaar’. De dag vindt plaats in Hotel en Congrescentrum Papendal aan de Papendallaan 3, 6816 VD Arnhem. Wij willen onze leden van de afdeling Psoriasis Vereniging Oost Nederland (PVON) de gelegenheid geven om deze dag gratis bij te wonen (zelf voor vervoer zorgen). U kunt zich aanmelden op www.psoriasisvereniging.nl of telefonisch (070) 383 80 03 vóór 30 september. Na het bijwonen van deze dag kunt u het entreebewijs opsturen naar het secretariaat PVON, Geleenstraat 6, 7555 WH Hengelo met vermelding van uw rekeningnummer. Wij zullen dan het bedrag van het toegangsbewijs overmaken. PSO–Nieuws
| 7
www. zonne schade.nl
8
|
Psoriasis Federatie Nederland
Psoriasis App
advertorial
Zelf meten en weten U kunt nu met een app inzicht krijgen in de ernst van uw psoriasis. Farmaceutisch bedrijf Janssen ontwikkelde hiervoor de Psoriasis App. Dankzij deze app kunt u ook duidelijk de gevolgen van de aandoening op uw dagelijks leven zien. De Psoriasis App is via www.psoriasis-fn.nl en de App Store gratis te downloaden.
Zelf weet u uiteraard als geen ander wanneer het slecht gaat met uw psoriasis of wanneer u juist een goede dag of week heeft. Maar of u zich een maand later nog herinnert hoe het al die tijd precies met uw huid gesteld was? En welke invloed had de psoriasis op uw dagelijkse bezigheden, zoals op uw werk of juist tijdens uw vrije tijd? Daarom is het handig om dit bij te houden. U hebt daarmee niet alleen zelf een goed beeld van hoe het met u gaat: door de informatie te delen met uw behandelend arts, krijgt ook deze goed inzicht in uw dagelijks functioneren en in het verloop van de behandeling. De Psoriasis App bestaat uit een eenvoudige PASI-calculator en een korte impactvragenlijst. De PASI-calculator is een soort rekenmachine die de objectieve ernst van uw psoriasis berekent. De impact-vragenlijst toont de invloed van de psoriasis op uw dagelijks leven, zoals u die persoonlijk beleeft. Aan beide instrumenten ligt wetenschappelijk onderzoek ten grondslag.
van de schilfering en van de verdikking van uw huid. Daarnaast bevat deze app een zogenaamde impact-vragenlijst. Deze lijst bestaat uit tien vragen. Daarmee geeft u zelf aan in hoeverre de psoriasis uw dagelijks leven beïnvloedt. Door het invullen van zowel de PASIcalculator als de impact-vragenlijst weet u dus op elk moment hoe het met u gaat en hoe u reageert op een behandeling. U kunt de meetresultaten ook met uw dermatoloog bespreken. Hoe beter de dermatoloog namelijk geïnformeerd is, hoe beter hij met u samen het effect van de ingestelde behandeling kan volgen; niet alleen op uw huid, maar ook op uw dagelijkse leven. Dat maakt maatwerk mogelijk.
Individuele benadering Iedere patiënt is anders en reageert anders op een behandeling. Behandelaars streven ernaar om voor iedere individuele patiënt de best passende behandeling te bieden. Zo wordt een optimaal behandelresultaat bereikt. Een app als deze helpt dermatologen nog beter voor elke psoriasispatiënt te beoordelen wat er aan de hand is en wat de beste aanpak van de problemen is. Juist omdat u met de Psoriasis App niet alleen registreert hoe het met uw huid gaat, maar ook hoe u zich daarbij voelt. Gebruiken Inmiddels hebben meer dan zeshonderd patiënten in Nederland de Psoriasis App van Janssen gedownload. Janssen probeert de app continu verder te verbeteren. U kunt via de website van de Psoriasis Federatie Nederland de app downloaden of u zoekt in de App Store op psoriasis of psoriasis toolkit. Vervolgens kunt u deze eenvoudig zelf installeren. Binnenkort kunt u de resultaten van de Psoriasis App ook uitprinten of e-mailen naar uzelf of uw zorgverlener.
PASI zelf berekenen PASI staat voor Psoriasis Area and Severity Index of vertaald de Psoriasis Oppervlakte en Ernst Index. Dermatologen gebruiken PASI om de ernst van de psoriasis te meten. Die ernst wordt uitgedrukt in een score tussen 0 en 72. Het berekenen van de PASI kunt u nu met de Psoriasis App ook zelf doen. Deze app berekent uw PASI-score door de ernst van de huidaandoening te combineren met het aangedane oppervlak. Voor elk deel van uw lichaam kunt u aangeven welk percentage van de huid met psoriasis bedekt is. Door plaatjes te kiezen kunt u bovendien aangeven wat de ernst is van de roodheid, PSO–Nieuws
| 9
10
Biologicals
In Maastricht staat veiligheid voorop Het Maastricht UMC+ is het eerste ziekenhuis in Nederland dat werkt met een Biologicals Veiligheidheidscommissie. Onlangs werd de pilotfase succesvol afgerond. Patiënten die in aanmerking komen voor dit type medicijn, worden in de nieuwe situatie doorverwezen naar een screeningsbureau om infectierisico’s duidelijker in kaart te brengen. Dat voorkomt onnodige complicaties en sterfgevallen volgens de oprichters Marieke Pierik (MDL-arts) en Astrid van Tubergen (reumatoloog). De Veiligheidscommissie bestaat verder uit verschillende specialisten, van dermatologen tot oogartsen. Biologicals zijn kunstmatig geproduceerde geneesmiddelen die dezelfde structuur hebben als van nature voorkomende eiwitten van het menselijk lichaam. Ze beïnvloeden het eigen immuunsysteem en chronische ontstekingsprocessen kunnen zodoende worden bestreden. Biologicals zijn cruciaal in de behandeling van verschillende gecompliceerde chronische ontstekingsziekten, waaronder de ziekte van Crohn, psoriasis en reumatoïde artritis. In het Maastricht UMC+ worden ze jaarlijks aan meer dan 800 patiënten voorgeschreven. Het gebruik van een biological is echter vaak erg duur: gemiddeld ongeveer 14.000 euro per patiënt. Daarnaast kunnen deze medicijnen gevaarlijke bijwerkingen hebben. Biologicals kunnen infecties veroorzaken of bestaande sluimerende infecties stimuleren, zoals tuberculose en hepatitis B, met in zeer ernstige gevallen de dood als gevolg. |
Psoriasis Federatie Nederland
Verwarring Om bijwerkingen en complicaties te voorkomen zijn vanuit verschillende specialismen protocollen opgesteld. Maar deze richtlijnen verschillen sterk van elkaar en zijn in beperkte mate aangepast aan de lokale Nederlandse situatie. Dat leverde wel eens problemen op. Als voorbeeld: de ziekte van Bechterew is een chronische ontsteking van de rug die ook vaak gepaard gaat met andere klachten. De patiënt kan daarom bij diverse specialisten in behandeling zijn: voor gewrichtsklachten bij de reumatoloog, voor psoriasis bij de dermatoloog en bij de MDL-arts voor een chronische darmontsteking. Elk van deze specialisten kan een biological voorschrijven voor één van de uitingen van de ziekte. Ieder hanteerde daar echter een ander protocol voor. ‘Bij de ene specialist was bijvoorbeeld een bloedtest voor het hepatitis B virus vereist, terwijl dat bij de ander niet nodig was’, zegt Pierik. ‘Dat zorgde voor veel verwarring bij zowel artsen als patiënten.’ Screening Door de oprichting van de Biologicals Veiligheidscommissie verwijst de specialist een patiënt die in aanmerking komt voor zo’n medicijn nu eerst door naar het
screeningsbureau. Een gespecialiseerd verpleegkundige brengt dan aan de hand van een vast protocol het infectierisico in kaart. Wanneer wordt gestart met de biological, is de verpleegkundige ook het aanspreekpunt voor de patiënt. Tijdens de behandeling worden complicaties opgespoord en vastgelegd in een databank. Indien nodig wordt het protocol aangepast om onnodig risico te voorkomen. ‘Door het gebruik van slechts één strikt protocol dat ziekenhuisbreed wordt gehanteerd en één centraal aanspreekpunt hebben artsen en patiënten veel meer duidelijkheid’, zegt van Tubergen. Veiligheid In de onlangs afgeronde pilotfase (gestart in januari 2013) zijn er tot begin juli al 130 patiënten succesvol in het traject ingestroomd. Het streven is om uiteindelijk aan het einde van dit jaar 800 tot 1000 patiënten veilig te monitoren via het screeningsbureau. Van Tubergen: ‘Biologicals kunnen nu veel veiliger worden ingezet. Bijwerkingen worden namelijk tijdig opgespoord en onnodig infectiegevaar wordt voorkomen, evenals mogelijke sterfgevallen.’ Voor meer informatie over het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (Maastricht UMC+): zie www.mumc.nl, www.maastrichthealthcampus.nl, www.mumc.tv en Health Foundation Limburg. Bron: Informatie Maastricht UMC+
advertentie
• •
√ Niet meer naar het ziekenhuis; UVB-lichttherapie thuis terwijl u doucht
√ Op basis van wetenschappelijk
•
onderzoek en in samenwerking met academische ziekenhuizen
√ Een natuurlijke lage dosis, elke dag
We vertellen graag
hoe u onze UVB-lichttherapie thuis krijgt.
+31(0)20 462 14 70
[email protected]
UVB-lichttherapie, het hele jaar door. Effectief. Veilig. Thuis.
www.dermasun.com PSO–Nieuws
| 11
12
Psoriasis en homeopathie
Tekst en beeld door Juliette Somers
In het vorige nummer was al meer te lezen over de homeopathie in Duitsland. Homeopathie kan veel betekenen voor psoriasispatiënten. Pietje Sligcher is al tien jaar homeopathisch arts. Zij gaat nader in op het uitgangspunt van homeopathie en de goede resultaten die geboekt zijn bij psoriasispatiënten in Nederland. |
Psoriasis Federatie Nederland
Alle kennis van de traditionele behandelwijze van artsen neemt Pietje Sligcher mee als basis in het werken als homeopathisch arts. In het verleden werkte ze als tropen arts, bedrijfsarts en antroposofisch arts. Tien jaar geleden is ze gestart met het werken als homeopathisch arts in haar praktijk. Zij legt de basis van homeopathie uit: ’Volgens de homeopathie heeft een gezond mens een lichaam en geest die in evenwicht zijn. Een ziektesymptoom is voor de homeopathische arts dan ook een teken dat er iets mis is met dit evenwicht. Ieder signaal dat je lichaam afgeeft, is volgens de homeopathie een waarschuwing. Alsof het lichaam zegt: ‘Stop eens even, er is iets aan de hand.’ Een homeopathisch arts gaat met de patiënt kijken hoe de balans weer terug te vinden is.’ Je lichaam kan door verschillende oorzaken uit evenwicht raken. Dat kan zijn door ongevallen, gifstoffen, bacteriën en virussen. Spanningen thuis of op het werk, onaangename gebeurtenissen of het verlies van een dierbare, kunnen je uit balans brengen. De homeopathie beschouwt ieder mens als uniek met de daarbij horende unieke zwakke en sterke punten. Door deze punten goed in kaart te brengen probeert de homeopathische arts een passend middel te vinden. Sligcher: ‘De klacht is het uitgangspunt, maar minstens zo belangrijk is om uit te zoeken onder welke omstandigheden de klacht er wel of niet is. Belangrijk is ook welke omstandigheden de klachten verergeren of verbeteren. Het doel is om na de homeopathie het ingebouwde herstelmechanisme weer zelfstandig te laten functioneren.‘ Psoriasis Om te kunnen genezen van psoriasis is het volgens Sligcher belangrijk om uit te zoeken waar en wanneer de patiënt uit evenwicht is geraakt. ‘Je lichaam is namelijk je boodschapper om te vertellen hoe het met je gaat. En je lichaam liegt niet. Alles wat je eet, meemaakt en doet, maar ook wat je meegekregen hebt en wie je bent, bepaalt de gezondheid van het lichaam. Je lichaam is volgens de natuur zelf genezend, alleen teveel ballast kan het onmogelijk maken om het zelf te laten genezen,’ aldus Sligcher.
Zij werkt zelf graag met de methode van de Nederlandse wetenschapper Jan Scholten. Hij combineerde bestaande homeopathische kennis met het ordenen van mineralen in het periodieke systeem uit de scheikunde. Lanthaniden, een soort zeldzame aardmetalen, blijken zeer effectief te zijn in de behandeling van auto-immuunziektes zoals psoriasis. Deze aardmetalen werken in op de autonomie van het lichaam, zodat het lichaam weer zelfstandig en onafhankelijk kan functioneren.
niet aanwezig zijn. Maar ook gevoeligheden en karaktereigenschappen zijn belangrijk voor het totaalplaatje. De combinatie van alle eigenschappen en reacties leiden mij naar het goede middel. Dit middel past dan precies bij de klacht en de patiënt.’ Als basis voor homeopathische middelen dient trouwens de natuur en alles wat daar in voorkomt. Dat wil zeggen mineralen, planten, dieren en alle afgeleiden daarvan kunnen als grondstof dienen. Homeopathische middelen zijn nooit giftig.
Sligcher legt verder uit: ‘Bij de autonomie van de psyche is er sprake van een verwarring of verstoring over wat bij jezelf hoort en wat niet van jezelf is. Patiënten kunnen daardoor eigenlijk geen antwoord geven op de vragen: ‘Wat wil ik eigenlijk zelf doen en wat willen anderen dat ik doe? Of wie wil ik zijn?’ Naar je eigen lichaam luisteren lukt niet door verstorende invloeden van buitenaf. De groep patiënten, die geholpen wordt met de Lanthaniden, hebben heel veel behoefte om zelfstandig en onafhankelijk te kunnen functioneren.’
In evenwicht Sligcher vertelt wat ze zelf doet om in evenwicht te blijven: ‘Eigenlijk is het vrij simpel. Ik eet biologisch en biodynamisch, dus eet de groente en fruit van het seizoen. Ik ben veel in beweging en werk veel in de natuur. Ik ben ervan overtuigd dat het goed voor je lichaam en geest is om in de natuur te zijn. Juist ook voor psoriasispatiënten. Zij zijn extra gevoelig voor vervuiling, zoals uitlaatgassen die veel in de stad aanwezig zijn. Zoek dus wat vaker de natuur op om je geest weer tot rust te laten komen of om zelfs de pijn te verminderen. Wandelen of tuinieren is een prima manier om weer meer in balans te komen buiten in de natuur.’
Bij een auto-immuunziekte kan het immuunsysteem geen goed onderscheid meer maken tussen lichaamsvreemde en lichaamseigen stoffen. Het gevolg daarvan is dat het lichaam ook lichaamseigen stoffen gaat afbreken. De homeopathische middelen gemaakt van de aardmetalen, zorgen ervoor dat lichaam en geest weer in evenwicht komen. Werkwijze Het vinden van het juiste homeopathische middel is vaak een zoektocht. Het eerste gesprek is daarom zeer uitgebreid. In dat gesprek gaat de arts niet alleen in op de klacht zelf, maar op het totaalplaatje. De arts stelt verschillende vragen om na te gaan hoeveel invloed psoriasis heeft op het leven van de persoon. Sligcher geeft een voorbeeld: ‘Zo vraag ik wanneer de klachten zijn ontstaan en wanneer ze wel of juist
Zoek homeopaat ‘Als je op zoek gaat naar een homeopaat, wees dan gerust kritisch. Vraag of hij of zij ervaring heeft met het helpen van mensen met psoriasis. Als u graag wilt dat er met de Lanthaniden-methode gewerkt wordt, vraag er dan naar. Aansluiting van de arts bij de Artsenvereniging van homeopathie, de Artsenvereniging Voor Integrale Geneeskunde (AVIG) en van de therapeut bij de Nederlandse Vereniging voor Klassieke Homeopathie (NVKH) garanderen de basisvaardigheden en de actuele kennis van de behandelaar,’ adviseert Sligcher tot slot. Ga voor meer informatie naar: www.kvhn.nl.
Homeopathie helpt psoriasispatiënten In het Homeopathisch Artsencentrum Utrecht werken acht artsen al jaren samen aan psoriasis. Zij halen nu een genezingspercentage van 35%. Genezen is een patiënt overigens pas als de patiënt dat zelf ook vindt. Dit percentage zal verder stijgen nu de ontdekker van de Lanthaniden, Jan Scholten, ook de planten met veel lanthaniden in kaart heeft gebracht (zie artikel). Daarmee kunnen weer andere psoriasispatiënten genezen. Kijk op www.homeopathie-utrecht.nl voor meer informatie. PSO–Nieuws
| 13
14
Vier seizoenen voor jeukende huid
De winter is niet het meest geliefde seizoen onder Herfst In de herfst wordt het opnieuw koud, maar psoriasispatiënten genieten dan nog na van de heilzame werking van de zonne stralen. De herfst is echter ook hét seizoen van ziekten: verkoudheden en andere virussen gaan weer rond op het werk, op school of in het gezin. Die verschillende ontstekingen van de neus-, keel- en oorstreek kunnen een psoriasisaanval veroorzaken. U moet dus bijzonder voorzichtig zijn. Kom niet te dicht bij zieke mensen. Was uw handen regelmatig met zeep om besmetting en infecties te vermijden. Winter Voor psoriasispatiënten is de winter vaak het ergste seizoen. De lucht is koud en meestal droger dan de rest van het jaar. Die droogte maakt de huid nog gevoeliger
psoriasispatiënten. Toch hebben alle seizoenen zo hun nadelen. En soms ook voordelen. Een korte impressie.
voor aanvallen. Als die koude lucht dan nog gecombineerd wordt met meestal over verwarmde lucht in de woning, is de situatie nog erger. U moet zich daarom goed beschermen tegen de kou. Een dagelijkse vochtinbrengende crème wordt aanbevolen, in aanvulling op de voorzorgsmaatregelen die de dermatoloog voorgeschreven heeft. Lente De lente betekent meestal een verlossing van de winterse ellende. Maar het is ook weer de tijd van losse, open kleding. Veel mensen met psoriasis hebben hier moeite mee, omdat zij hun huid niet graag tonen. Toch is de zon goed voor uw huid.
Bovendien is het belangrijk om uw omgeving te vertellen over psoriasis en dat het niet besmettelijk is. Dan voelt u zich misschien ook vrijer om losse, open kleding te dragen. Schaam u niet voor uw ziekte. Zomer De ultraviolette (UV) zonnestralen zijn een doeltreffende remedie tegen psoriasis. Zelfs artsen schrijven UV belichting voor. Ook het zoute zeewater doet veel mensen goed. Niet voor niets gaan psoriasispatiënten op kuur in landen als Israël. Wees in de zomer wel op uw hoede voor de droge en koude lucht van de airco; die is juist niet goed voor uw huid.
Tips voor uw huid Met de winter op komst is extra aandacht voor uw huid belangrijk. Een mooie huid moet u ook van binnenuit voeden. Welke voedingsmiddelen zorgen hiervoor? De volgende tips kunt u op elke leeftijd in de praktijk omzetten. Let wel: overleg eventueel met een diëtist of arts wat voor uw specifieke situatie belangrijk is. Denk aan bepaalde voedselallergieën. Ook veranderen meningen over wat gezond is, regelmatig. •
• |
Zorg voor zoveel mogelijk vitaminen en mineralen: eet vijf porties fruit en groenten per dag. Denk aan samengestelde slaatjes, soep en fruitsalades. Gebruik meer vezelrijke voedingsmiddelen: eet minstens eenmaal per dag Psoriasis Federatie Nederland
•
•
•
•
volle graangewassen Bijvoorbeeld elke morgen volkorenbrood. Havermoutpap is ook gezond. Zorg voor afwisseling: breng uw groenten en slaatjes op smaak met sjalotjes, verse uien, peterselie en vers bieslook. Verhoog de hoeveelheid essentiële vetzuren: giet wat koolzaad- of olijfolie over uw slaatjes. Calcium: eet twee zuivelproducten per dag. Let op: veel mensen hebben (onbewust) een koemelkallergie. Calcium kunt u ook halen uit andere voeding, zoals bepaalde groenten en vlees. Tegen schadelijke stoffen (toxines): zorg dat u veel voedingsvezels bin-
•
• •
nenkrijgt via groenten en fruit, zoals kikkererwten, prei, uien, peren, kiwi’s. Bosbessen zijn ook gezond. Varieer de proteïnen: ontdek bijvoorbeeld voedingsmiddelen op basis van soja-eiwitten. Verhoog de aanvoer van mineralen: eet schelp- en schaaldieren. Zorg voor meer omega 3-vetzuren: geef twee- tot driemaal per week de voorkeur aan verse of diepgevroren vette vis. Denk aan haring, zalm, makreel en ansjovis.
Bronnen: oorspronkelijk artikel van Isabelle Eustache met bron Une belle peau pour la vie door Sylvie Charier, bewerkt door onder andere Marion Garteiser
Films over digitale zorg Patiëntenfederatie NPCF vindt de ontwikkeling van digitale zorg enorm belangrijk. Daarom investeerde zij in drie filmpjes over digitale zorg. Op youtube kunt u ze bekijken. Online consult Het eerste filmpje ‘Is oma digitaler dan de dokter?’ gaat over het online consult. In zo’n 1,5 minuut hoort u wat het is en waar het goed voor gebruikt kan worden: http://youtu.be/fN1R4mOFJ7k Omgang medische gegevens Wat als er net zo met uw financiële gegevens wordt omgegaan als met uw medische gegevens? Daar gaat de film ‘Wat als de bank zou werken als de zorg?’ http://youtu.be/f6JrADRKVcQ
Online afspraak arts Het filmpje ‘Digitale vrouw zoekt dito dokter m/v’ gaat over het (niet kunnen) maken van een online afspraak met uw arts. http://youtu.be/9C5UEEpJ6s4
Nagels onder de loep
Afwijkingen aan de nagels komen vaak voor bij psoriasis. Denk aan kleine putjes, groefjes, ribbeltjes, vlekken en verkleuringen. Behandeling van deze vorm van psoriasis is niet makkelijk. De ontsteking ligt diep onder de nagel en is daardoor moeilijk bereikbaar.
Houd de nagels kort. Nagels die psoriasis aantast, zijn namelijk vatbaarder voor scheurtjes en haakjes. Door de nagels kort te houden, beschadigt u ze minder. Gebruik speciale nagellak om de nagels te versterken. Dit kan met gewone, doorzichtige nagellak maar er is ook een lak die speciaal voor psoriasisnagels is gemaakt. Gelnagels zijn een goed alternatief voor kunstnagels en zijn niet alleen weggelegd voor mensen met gezonde nagels. Sommige
Meer lezen? Loes Bierma, senior beleidsmedewerker bij patiëntenfederatie NPCF, schreef over de films. Kijk hiervoor op www.digitalezorggids.nl/blog/digitale-vrouw-zoekt-ditodokter-filmpje.
Waarom digitale zorg? Digitale zorg is een nieuwe vorm van uitvoering en ondersteuning van gezondheidszorg. Door op een andere manier moderne middelen te gebruiken kan de patiënt meer actief betrokken worden bij:
Tips
Als het al lukt om deze ontsteking te onderdrukken, ziet u de resultaten vaak pas na lange tijd: vingernagels doen er wel een jaar over om zich helemaal te vernieuwen en teennagels wel twee jaar. Toch kunt u zelf wat maatregelen nemen:
- het voorkomen van ziekte (preventie), - onderzoek, - behandeling, - en nazorg.
merken zijn namelijk uitgebreid getest op de gevoelige huid. Belangrijk is dat kunstnagels zacht zijn en er gemakkelijk afgehaald kunnen worden, zonder schuren of trekken. Probeer de nagels niet te veel te stoten en te beschadigen. Houd uw nagels kort en bescherm bij ruwe klusjes de handen met handschoenen.
Ga regelmatig naar de pedicure om uw nagels te verzorgen. Het beste is om naar een medische pedicure te gaan. Let goed op dat je pedicure in elk geval aangesloten is bij ProCert en ProVoet. De huisarts of dermatoloog kan bepaalde hormoonzalven of gels voorschrijven die u op de randen van de nagels smeert. Deze hebben regelmatig, maar niet altijd, een positief effect. Er zijn ook zalven op de markt die geen synthetische of hormonale stoffen bevatten. Deze zalven vallen onder de alternatieve geneesmiddelen. Week uw handen of voeten ongeveer tien minuten in een badje met lauwwarm water. Wanneer u na het droogdeppen de nagelranden met het geneesmiddel insmeert, kan dit beter intrekken. Zo heeft u meer kans op succes. Mensen met psoriasis van de huid kunnen ook reumatische klachten krijgen: artritis psoriatica. Heeft u al nagelpsoriasis, dan is de kans op deze gewrichtsklachten extra groot. Wees hier dus alert op en vraag uw arts om raad.
Lezers schrijven Deze rubriek is speciaal voor de lezers van ons ledenblad. Hier kunt u zelf allerlei zaken laten plaatsen over behandelingen, maar ook uw persoonlijke ervaringen vertellen. Verder kunt u vragen stellen of contact zoeken met lotgenoten. De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de geplaatste brieven en behoudt zich het recht om de brieven in te korten of te weigeren. Inzendingen kunnen naar: PFN t.a.v. de redactie, Hospitaallaan 41, 9341 AG Veenhuizen. Per e-mail kan ook:
[email protected] PSO–Nieuws
| 15
Kruip in onze huid… Lid worden
Voordelen
Slechts E 10,- voor het eerste kalenderjaar Daarna een kleine jaarlijkse bijdrage van € 28,-
• Elk kwartaal ons ledenblad PSO-Nieuws, vol met tips en nieuws • Uitnodigingen voor interessante bijeenkomsten over psoriasis • Contact met lotgenoten • Informatieve folders zoals Werk & Psoriasis
Wij zijn er voor u Psoriasis Federatie Nederland zet zich in voor haar leden. Wij willen: • een betere levenskwaliteit ondanks psoriasis • betrouwbare en goede therapieën en medicijnen • onderzoek naar een oplossing voor psoriasis
Aanmelden www.psoriasis-fn.nl
[email protected] (0592) 85 92 49
Donaties welkom op bankrekeningnummer 53.42.65.049 t.a.v. PFN te Veenhuizen. U ontvangt dan per mail ons kwartaalblad.
