PSO-Nieuws. jaargang 6 nummer 2 juni kwartaalblad van Psoriasis Federatie Nederland

PSO-Nieuws

jaargang 6 | nummer 2 | juni 2013

kwartaalblad van Psoriasis Federatie Nederland



Wordt nu lid van de Psoriasis Federatie Nederland en betaal voor dit jaar slechts € 10,- aan inschrijfgeld. Bovendien ontvangt u het volgende:

De DVD “Psoriasis doet je wat”

Hierin vertellen een dermatoloog, een psycholoog en vijf patiënten wat psoriasis is en hoe er mee om te gaan.

Een therapieoverzicht

Hierin staan alle therapieën die er mogelijk zijn voor psoriasis met in het kort de voornaamste bijwerkingen, de voor- en nadelen en welke combinaties van therapieën er mogelijk zijn.

Aanmelden kunt u via onze site www.psoriasis-fn.nl Via E-mail [email protected] Telefonisch (0592) 85 92 49

2

|

Psoriasis Federatie Nederland



voorwoord

Een andere invalshoek Centraal in dit nummer staat een andere manier van kijken. Zo kijkt de homeopathie heel anders naar een patiënt dan de reguliere geneeskunde. Op pagina 4 en 5 komt deze oeroude geneeskunst aan de orde. De meningen over homeopathie zijn duidelijk verdeeld. We nemen een kijkje over de grens in Duitsland waar de grootste vooren tegenstanders wonen.

Colofon

Uitgever Psoriasis Federatie Nederland p/a mevrouw IJ. Duursma Hospitaallaan 41 9341 AG Veenhuizen Telefoon: (0592) 85 92 49 Website: www.psoriasis-fn.nl E-mail: [email protected] ISSN: 2214-4404 De Psoriasis Federatie Nederland is niet aansprakelijk voor de inhoud van dit blad. Amrobank: 53.42.65.049 Postbank 4945331 Medisch adviseur: dr. J.P.W. van der Veen Redactie: Leo Corstjens, Pieter Oost, Geertje Said Redactie en aantal teksten: Inter4u Coverfoto: Jan Corstjens Vormgeving en druk: GBU~grafici Secretariaten aangesloten verenigingen: Psoriasis Vereniging Zuid Nederland Bosring 30, 6065 DA Montfort Psoriasis Vereniging Oost Nederland Geleenstraat 6, 7555 WH Hengelo Psoriasis Vereniging Noord Nederland Hospitaallaan 41, 9341 AG Veenhuizen Psoriasis Vereniging Centraal Nederland Wijk 2-89, 8321 ET Urk

Het liefst zouden we onze psoriasis kunnen loslaten. Daarover gaat pagina 13. Marthe van der Noordaa en haar boek Een Zucht van verlichting staan daar centraal. Volgens Van der Noordaa is het moeilijk om pijn te accepteren. Toch is het belangrijk om de ziekte op te nemen als eigen waarheid. Zij vindt antwoorden in de boeddhistische leer van Longchenpa. Corry van den Dungen, coach en amateurfotograaf, heeft haar waarheid zelf gevonden en drukt deze uit in foto’s. Op pagina 12 vindt u haar beelden. Ook legt Van den Dungen uit hoe zij psoriasis een plek in haar leven gegeven heeft. Volgens haar gaat het om een mini-rouwproces die iedereen door moet maken. Haar manier van omgaan met de ziekte zorgde ervoor dat de schilfering zo goed als weg is. Zonder allerlei medicijnen te gebruiken. Van den Dungen licht een tipje van de sluier. Wat medicijnen betreft gaat het Nederlands Bijwerkingen Centum Lareb op pagina 10 en 11 in op bijwerkingen. Deze stichting verzorgt de landelijke registratie en evaluatie van bijwerkingen en interacties van geneesmiddelen. U leest er meer over in de bijgevoegde folder.

Eén van onze lezers heeft een manier gevonden met weinig bijwerkingen. Jan Kunstman uit Emmen vertelt zijn persoonlijke verhaal op pagina 9. Hij zweert bij zon, zee en buiten bloot in beweging blijven. Een naturistenstrand is niet voor iedereen weggelegd. Toch adviseert hij om het eens te proberen. Proberen waarom niet? Als wij anders durven kijken, buiten de gebaande paden gaan, vinden we misschien een oplossing op maat. Uiteindelijk is elk mens anders en ook elke psoriasis. Wat voor de een werkt, geldt voor de ander niet. Daarom is het ook voor u belangrijk om open te blijven staan voor nieuwe denkbeelden en om uw behandeld arts en/of therapeut ernaar te vragen. Ook leest u over de nieuwste ontwikkelingen in dit blad. De Psoriasis Federatie Nederland is er immers voor u. Eit Blanken, voorzitter

Like ons op Facebook onder Psoriasis Federatie Nederland. www.facebook.com/psoriasisfederatienederland

In Pso-Nieuws 4 Verenigingsnieuws.................................................................................... 7 Bijwerkingen......................................................................................... 10 In beeld................................................................................................. 12 Lezers schrijven..................................................................................... 15 Homeopathie............................................................................................

PSO–Nieuws

| 3



Homeopathie

Genezing of grap? De een vindt het kwakzalverij, de ander pleit voor opname in de reguliere geneeskunde. De meningen over homeopathie zijn duidelijk verdeeld. Terwijl miljoenen mensen wereldwijd zweren bij de met alcohol verdunde en geschudde stoffen, acht de wetenschap niets bewezen. Uit Duitsland waar homeopathie ontstaan is, komen de grootste voorstanders én tegenstanders.

In de 16de eeuw al verklaarde Paracelsus, pionier van de chemische geneeskunde, dat kleine doses ‘van wat de mens ziek maakt, de mens ook geneest.’ Homeopathie, een alternatieve geneeswijze, is gebaseerd op de ideeën van de Duitser Samuel Hahnemann uit de 18de eeuw. Toen bestond de reguliere geneeskunde nog uit braakmiddelen en aderlatingen. Grondlegger Hahnemann zocht zachtere middelen, verdunde stoffen en testte deze op zichzelf en zijn leerlingen. Hij ontdekte dat het behandelen van een klacht niet voldoende is. Om het probleem echt op te lossen moet je volgens Hahnemann kijken naar de factoren die het ontstaan van de klachten beïnvloeden. Zelfgenezing Vandaag de dag zorgt homeopathie voor miljoenen euro omzet, alleen al de Nederlandse farmaceutische industrie heeft jaarlijks een omzet van 56 miljoen met homeopathische en fytotherapeutische geneesmiddelen. De productie vindt bijvoorbeeld plaats bij Similasan in het Zwitserse Zürich waar honderd medewerkers tien miljoen pakken bolletjes, druppels en zalven wereldwijd verspreiden. De basis voor deze middelen zijn extracten van minerale, plantaardige, dierlijke of zelfs menselijke oorsprong. Meestal zijn dit planten maar ook aardolie of giffen, zoals arseen, worden sterk verdund gebruikt. De stof wordt met alcohol verdund en minimaal tien keer op een veerachtige ondergrond geschud. Bij de fabriek in Zürich doen ze dit voor de zekerheid twaalf keer. Theorie is namelijk dat door dit schudden energie overgedragen wordt, een soort boodschap van plant of dier. Die wordt verstaan door de mens en wekt blijkbaar het vermogen tot zelfgenezing op. De term 4

|

Psoriasis Federatie Nederland

homeopathie komt ook van het Griekse homoios en pathos wat gelijksoortig lijden betekent. De stof roept namelijk dezelfde symptomen op als die van de te bestrijden ziekte. De Duitse arts en onderzoeker Edzart Ernst, die zelf opgroeide met homeopathie en jarenlang als homeopathisch arts werkte, ziet een gevaarlijke dwaling: ‘Waar geen molecuul is, kan geen werking zijn. Het is nooit bewezen. Ik heb als homeopaat in een ziekenhuis gewerkt en zag dat de patiënten beter werden. Ik zocht hier verklaringen voor maar vond deze niet.’ Ernst vindt dat er sprake is van een placebo-effect of dat mensen gewoon uit zichzelf beter worden. Het placebo-effect treedt op als een patiënt het vertrouwen, het geloof en de verwachting heeft dat hij of zij beter kan worden. Al toen de homeopathie twee honderd jaar geleden ontstond, werd gediscussieerd. Voorstanders als directeur Carlo Odermatt van het productiecentrum Similasan, bieden als argument: ‘Waarom moet je er tegen strijden? Genoeg mensen ervaren aan hun eigen lichaam dat het werkt. Dat kan niemand tegenspreken.’ Ook hij tast in het duister als het om een verklaring gaat: ‘Wij weten niet waarom tien keer schudden nodig is, doen dit voor de zekerheid twaalf keer, maar het werkt en daar gaat het om.’ Afwas De stof wordt in extreem verdunde toestand gebruikt. Hoe extremer de basis verdund wordt, hoe sterker de werking. Je kunt de verdunning voor chronische ziekten vergelijken met een druppel in de Middellandse zee. Bij zeer ernstige ziekten is de stof nog minder aanwezig, te vergelijken met een druppel opgelost in vijftig

keer het volume van de aarde. Tegenstander Ernst: ‘Als ik de afwas gedaan heb, is het water ook anders. Dat wil nog lang niet zeggen dat mijn afwaswater ineens geneeskundige krachten bezit.’ Bij een protestactie in Engeland slikten actievoerders een overdosis aan een homeopathisch middel maar er gebeurde niets; er traden zelfs geen nevenwerkingen op. Vanuit Keulen laat Jürgen Windeler van het Institut für Qualitat und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen weten: ‘Als mensen denken dat dit werkt bij een hartaanval, dan laten ze belangrijke geneeswijze achterwege. Mensen zijn gestorven, omdat ze dachten dat ze met homeopathie konden genezen. Toch wordt steeds meer vertrouwd op de homeopathie. Zelfs hiv zou ermee te behandelen zijn. Dit wordt bijvoorbeeld in Afrika veel gepromoot en daar gaat veel geld in om, dus ik ben voorzichtig met mijn mening. Maar ik vind wel dat mensen die het nemen, moeten weten dat er niets in zit. En als ze dan toch geplette bij willen nemen, laat ze dan maar.’ Producent van homeopathische middelen Odermatt legt uit dat homeopaten ernstig zieke patiënten wel kunnen begeleiden, maar doelt daarbij vooral op het verzachten van de symptomen van bijvoorbeeld chemotherapie. ‘Als mensen de reguliere geneeskunde de rug toe keren, dan wordt het gevaarlijk,’ aldus Odermatt. Aandacht arts In Duitsland zijn zeven duizend reguliere artsen ook als homeopaat actief. Cornelia Bajic, arts, homeopaat en voorzitter van de landelijke vereniging voor homeopathische artsen, probeert de politiek te overtuigen van het nut. Zij neemt voor elke patiënt ruim een uur de tijd om te luisteren. Bajic schrijft homeopathische middelen voor en als het nodig is antibiotica. Zelf snapt ze de werking van homeopathie niet: ‘Er zit vanuit fysiologisch oogpunt niets in’ maar volgens haar werkt het. Criticus Ernst vindt dat we geen anekdote nodig hebben maar een klinische studie. Volgens hem voelt de patiënt zich beter dankzij de aandacht van de arts. Hij wijst weer op het placeboeffect.

In de Duitse stad Essen zit de Karl und Veronica Carstens stichting voor natuur en medicijn. Deze wil met behulp van de wetenschap homeopathie in de reguliere geneeskunde integreren. Inmiddels beschikt de stichting over een grote databank met individuele studies. Toch zijn er nog geen harde bewijzen. Een studie kan dan pas positief genoemd worden, als ze onafhankelijk herhaald is. Zelfs tegenstander Ernst heeft het jarenlang geprobeerd te bewijzen en deed over twee honderd onderzoeken. Hij vond echter geen enkel wetenschappelijk bewijs voor de werking. In Zürich waar het grootste productiebedrijf voor homeopathische middelen staat, reageert de directie met: ‘Wat wij doen wordt heel erg onder de loep genomen. Als je iets niet kan verklaren, mag het niet in onze samenleving.’ Niet bewezen Bij het Deutsches Cochrane Zentrum, het wereldwijd testcentrum voor wetenschap in Hamburg, geloven ze niet in eigen meningen, maar testen onderzoekers alle medicijnen die op de markt komen: ‘Wij ventileren geen meningen maar voeren tests op onafhankelijk wijze uit. Wij houden geen rekening met individuele firma’s die een groot commercieel belang hebben om hun product op de markt te brengen.’ Dit centrum heeft ook naar onderzoeken rond homeopathie gekeken. Een specifiek onderzoek dat meerdere studies bundelt (meta-analyse), zorgt voor veel discussie. Albrecht van Carstens van de Karl und Veronica stichting beweert dat als je er nog één studie bij had gedaan, dan was ho-

meopathie niet meer afgedaan als placeboeffect. Criticus Ernst: ‘Het resultaat van dit onderzoek is juist belangrijk omdat ze niet alleen staat. Geen enkele studie binnen dit grote onderzoek kan een specifiek effect bewijzen.’ Volgens tegenstanders als Ernst kun je wel blijven zoeken of er niets anders is dan niets, maar dat heeft geen enkele zin. Vast gegeven is dat producenten van homeopathische middelen miljoenen omzetten. Maar dat doet de farmaceutische industrie ook, alleen deze heeft veel meer kosten om een medicament op de markt te zetten. ‘Homeopathische middelen worden verdund, geschud en op markt gebracht. Dat kost niets en wordt voor veel verkocht’, zegt Ernst. Ondanks alle tegenstand vergoeden veel ziektekostenverzekeraars bij de aanvullende verzekering homeopathische behandelingen. Ook zij hebben een commercieel belang en moeten doen wat hun klanten willen. Helpen Waarom geloven dan zoveel mensen dat homeopathie werkt? Het maakt de gemid-

delde homeopathische patiënt niet uit dat bewijzen ontbreken: voor een zieke telt alleen dat hij of zij zich geholpen voelt. Voorstanders bestrijden ook het placeboeffect. Volgens hen speelt dit effect niet bij dieren en kinderen. Tegenstanders geven als weerwoord: ‘Het placebo-effect heeft niet alleen te maken met de omgeving, de aandacht die een arts de patiënt geeft en de kleur van het middel. Ook non-verbaal gedrag van de arts speelt een rol. En daar zijn dieren en kinderen juist wel gevoelig voor.’ Een patiënt zoekt menselijke aandacht omdat deze vaak ontbreekt bij artsen. Homeopathische artsen hebben inlevingsvermogen en geven die aandacht juist wel. Daar kan de reguliere geneeskunde in elk geval van leren. Dit artikel is gebaseerd op de televisie documentaire Homöopathie Heilung oder Humbug? Uitgezonden door de Duitse zender Sat 3 op 22 maart 2013. In het septembernummer verschijnt een vervolg op dit artikel en komt de Nederlandse homeopathie en wat het voor u kan betekenen aan de orde.

PSO–Nieuws

| 5

Nieuws

advertentie

Verband psoriasis en overgewicht bij kinderen aangetoond Op medpagetoday.com staat een film over een onderzoek naar psoriasis bij kinderen en het verband met obesitas. Dr. Amy Paller van de Amerikaanse Northwestern University Feinberg School of Medicine legt daarin de resultaten van een groot internationaal onderzoek uit. Kinderen met psoriasis hebben zeker twee keer zo vaak overgewicht of ernstig overgewicht. Het maakt niet uit of ze milde of zware psoriasis hebben, hun kans op obesitas of overgewicht is groot. Volgens Paller moet meer aandacht voor preventie van overgewicht bij jeugd voorop staan.

Verwenavond in ziekenhuis Het Dermatologisch Dagcentrum van het Amphia Ziekenhuis in Oosterhout hield onlangs een verwenavond voor twintig psoriasispatiënten. Doel was om deze patiënten onbezorgd te laten genieten van uiterlijke verzorging. De kapper, schoonheidsspecialiste, pedicure en masseur hadden al ervaring met het behandelen van mensen met psoriasis en werkten belangeloos mee aan deze verwenavond. Er zijn meer Nederlandse ziekenhuizen die wel eens verwendagen voor psoriasispatiënten houden. Bron: Bredanieuws

Gevoel voor jeuk blokkeren Een specifieke stof in het zenuwstelsel is verantwoordelijk voor het doorgeven van gevoelens van jeuk aan het brein. Wanneer de aanmaak van dit molecuul wordt geblokkeerd, ervaren muizen geen jeuk meer. Dat melden onderzoekers van het Amerikaanse National Institute of Health in het wetenschappelijk tijdschrift Science. De wetenschappers richtten zich bij hun onderzoek op het molecuul Nbbp. Dit molecuul wordt aangemaakt als de huid in contact komt met stoffen die jeuk veroorzaken. Vervolgens brengt de stof het gevoel via het zenuwstelsel onder de aandacht van de hersenen. De onderzoekers kweekten enkele genetisch gemodificeerde muizen waarbij deze chemische reactie niet optrad. De dieren bleken daarna ongevoelig voor jeuk. Wanneer hun huid werd blootgesteld aan stoffen die normaal gesproken jeuk opwekken, krabden de dieren zich nauwelijks. Pijn Uit het onderzoek blijkt volgens de wetenschappers dat jeuk niet gerelateerd is aan pijn. ‘Ons werk laat zien dat jeuk, waarvan lang werd gedacht dat het een zachte vorm van pijn was, een aparte sensatie is, die ingebakken is in ons zenuwstelsel’, verklaart hoofdonderzoeker Mark Hoon in de Britse krant The Independent. De wetenschappers hopen met hun bevindingen een eerste stap te kunnen zetten om specifieke medicijnen tegen jeuk te ontwikkelen. ‘De uitdaging is om vergelijkbare mechanismen te vinden bij mensen en vervolgens moleculen te identificeren die we uit kunnen schakelen om chronische jeuk te bestrijden zonder ongewilde bijwerkingen’, aldus Hoon. Bron: nu.nl 6

|

Psoriasis Federatie Nederland

UV-B lichttherapie thuis Vraag uw dermatoloog naar de mogelijkheden.

www.dermasun.com

Thermae 2000

Op 16 maart lieten 65 leden van zowel de PFN als de PVN zich informeren door onder andere specialisten van de afdeling Dermatologie van het Laurentius ziekenhuis in Roermond. De Psoriasis Vereniging Zuid Nederland (PFN) organiseerde deze voorlichting samen met deze afdeling en de Psoriasis Vereniging Oost Nederland (PVN). Dr. R. Lijnen die vorig nummer over fumaarzuur schreef, ging uitgebreid in op co-morbiditeit; dit betekent andere aandoeningen die samen kunnen gaan met psoriasis. Vervolgens kwam dr. F. van Leersum aan het woord over kinderen, psoriasis en erfelijkheid. Dr. J. van de der Kleij van het Atrium Medisch centrum uit Heerlen vertelde daarna over biologicals. Ook was mw. C. van den Dungen aanwezig (zie interview elders in dit blad). Zij vertelde hoe ze omgaat met de ziekte en hoe ze psoriasis met foto’s visualiseert. Na de lunch behandelde dr. L. Pinto, reumatoloog in het Laurentius ziekenhuis, het thema psoriasis en artritis psoriatica. Tijdens de presentaties werden er vragen gesteld aan de aanwezige leden. Diegene die de meeste vragen goed had, kreeg een prijs. De winnaar mw. A. van Bree ontving een uitgebreid pakket van sponsor Louis Widmer. Voor meer informatie over het ziekenhuis waar deze bijeenkomst gehouden werd, kijk op www.lzr.nl of www. facebook.com/laurentiusziekenhuis

Ontspannen bij Thermae 2000 in het Limburgse Valkenburg. In deze ‘World of Wellness’ genoten twintig leden van de Psoriasis Vereniging Zuid Nederland op 10 april van de jaarlijkse zwem- en sauna-avond. Bestuurslid Leo Corstjens die deze avond organiseerde: ‘We genoten er allen van. Na anderhalf uur kreeg iedereen van de vereniging een drankje aangeboden. Daarna gingen we weer heerlijk genieten. Om 23.00 uur was het sluitingstijd, maar dat ging eigenlijk te snel. Nu maar weer wachten tot volgend jaar.’ Wilt u dan mee? Neem dan contact op met Leo Corstjens per mail [email protected] of telefonisch op (0475) 54 13 20.

Like ons op Facebook onder Psoriasis Federatie Nederland. www.facebook.com/psoriasisfederatienederland

De Psoriasis Vereniging Zuid Nederland organiseerde op 25 mei een excursie naar het Duitse Bruggen. Ondanks de kleine opkomst van zestien leden genoten de deelnemers van het mooie weer en het lekkere eten in deze pittoreske stad. Een gids leidde de groep door de oude stadskern.

Verenigingsnieuws

Ledendag Zuid

Dode Zee werkt fantastisch Redactielid Pieter Oost blikt terug op de Dode Zee kuur van eind april. Hij raadt dit iedereen aan. De Nederlandse groep bestond uit ongeveer veertig personen. De meesten kennen het klappen van de zweep. Natuurlijk had ook een aantal nieuwe psoriasispatiënten de weg gevonden. Na een onwennig begin van de kuur zagen ze hun huid opknappen en voelden zich ontspannen. Vrij om eindelijk weer de topjes en korte broeken te kunnen dragen zonder bang te zijn voor blikken van mensen die deze huidziekte niet kennen.

nog steeds niet vaak aanprijzen. Je moet dan ook zelf naar informatie zoeken. Gelukkig vind je op internet veel. Op www.psor.nl wordt alles uitgelegd en op de facebookgroep Dead Sea for Psoriasis staan foto’s en verhalen van kuurders. De meeste kuurders zijn verzekerd bij Menzis. Deze verzekeraar betaalt uit de aanvullende verzekering tachtig procent van de kosten van een kuur. Niet alle verzekeraars hebben een vergoeding. Dus wil je kuren in Israël, dan kun je aan het eind van het jaar van verzekering wisselen.

Solarium Nee, het is geen vakantiereisje. De dagelijkse gang van het hotel naar het ‘solarium’ met weer een zware dag voor de boeg: in de zon liggen, regelmatig smeren met vette zalven en olie en veel water drinken. Grote indruk maken de hulp en het gezelschap van de collega kuurders wanneer het je even teveel wordt. Als je ziet dat de huid goed reageert op deze natuurlijke behandeling, dan weet je dat je, na vier weken afzien, een psoriasisvrije zomer tegemoet kunt gaan. Jammer dat weinig dermatologen een kuur aan de Dode Zee PSO–Nieuws

| 7

www. zonne schade.nl

Lezer adviseert

Bloot buiten bewegen

Lezer Jan Kunstman (76 jaar) uit Emmen zweert bij zon, zee en buiten bloot in beweging blijven. Hij vertelt PSO-Nieuws zijn remedie en geeft andere lezers tips. Kunstman kampt al meer dan veertig jaar met psoriasis: ‘In het begin probeerde ik alle aangedane lichaamsdelen zoveel mogelijk te bedekken om de psoriasis te verbergen. Ik had zeer uitgebreide psoriasis over mijn hele lichaam.’ Naturisten Een vakantie op Texel zorgde voor een ommekeer. Hij kwam toevallig op een naturistenstrand terecht en zag daar mensen die ook psoriasis hadden maar er open en bloot mee op het strand en in de zee waren. ‘Ik heb toen ook maar de stoute schoenen aangetrokken en ben naakt gegaan. Na een paar weken merkte ik dat blijkbaar door het zoute en schurende zeewater en daarna naakt langs het strand lopen, mijn psoriasis nagenoeg was verdwenen.’ Kunstman vertelt dat hij al die jaren veel meer resultaat op de Waddeneilanden heeft dan bijvoorbeeld aan de Middellandse zee. Natuurlijk is een naturistenstrand niet voor

iedereen weggelegd. Toch adviseert hij om het eens te proberen: ‘Stap even over je schroom heen. Je bent zo gewend om bloot te lopen op plaatsen waar dit is toegestaan. Iedereen daar doet dit en er wordt ook niet vreemd naar je gekeken. Pas wel op voor zonnebrand en overleg altijd met je arts hoeveel zon voor jouw huid geschikt is.’ Voor Kunstman heeft liggend zonnebaden trouwens minder effect, juist in beweging blijven werkt. Hij voegt hieraan toe dat bloot buiten ook zonder zon al heilzaam werkt, ‘al duurt het wel veel langer voor het gewenste resultaat’. UVB Voor in de winter als hij niet naar de zee kan, heeft Kunstman een andere oplossing. Daivonex werkte eerst heel goed bij hem: ‘Helaas is dit middel niet meer verkrijgbaar en nu gebruik ik in de koudere maanden Dovobet gel. Nadeel hiervan vind ik dat het zeer zorgvuldig uitsluitend op de psoriasisplekken moet worden gesmeerd. Maar

zo gauw ik weer in mijn blootje buiten in de zon kan, vermindert mijn psoriasis vrij snel.’ Om de winter door te komen gebruikt hij de laatste jaren ook UVB bestraling. Hij geeft wel de volgende waarschuwing: ‘Als je met UVB bestraling begint, altijd in overleg met je arts uiteraard, moet je dit heel langzaam opvoeren. Begin met ongeveer tien seconden per lichaamszijde, met ongeveer vijftig centimeter afstand van het lichaam. Ga langzaam per dag enkele seconden meer gebruiken tot maximaal drie of vier minuten. Ik adviseer een stopwatch die de seconden nauwkeurig aftelt. Zorg vooral dat er geen verbranding optreedt want dit verergert de psoriasis weer. Dit geldt trouwens ook voor het zonlicht. Zonnebaden met UVB kun je het beste zonder kleren doen, omdat bij voortzetting een eerder bedekt en later onbedekte lichaamsdeel ernstig kan verbranden. Vergeet je ogen niet te beschermen.’ Wilt u meer tips van Jan Kunstman? De redactie brengt u in contact met hem. Bel (0592) 85 92 49 of mail [email protected]. PSO–Nieuws

| 9

10

Bijwerking? Lareb melden! Speciaal voor de lezers van PSONieuws gaat het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb in op psoriasis en bijwerkingen van medicijnen. Deze stichting verzorgt de landelijke registratie en evaluatie van bijwerkingen van geneesmiddelen. Het verloop van psoriasis is onvoorspelbaar. Soms treedt spontaan, meestal tijdelijk, een verbetering op. Als een behandeling wordt gestart geeft dit bij zestig tot negentig procent van de patiënten een aanzienlijke verbetering. Meestal is dit effect tijdelijk. Medicijnen De behandeling met medicijnen start bij voorkeur met een zalf. Indien de huid met kleding is bedekt, heeft een crème de voorkeur en op de behaarde hoofdhuid een emulsie of lotion. Bij jeukende psoriasis kan de patiënt daarnaast een vaselinecetomacrogolcrème kiezen. Stap 0 Salicylzuur 10% in vaselinelanettecrème of (behaarde hoofdhuid) lanettesmeersel FNA; 1 x daags gedurende 1 tot 2 weken. Stap 1 Klasse 3 corticosteroïd (betamethasonvaleraat of betamethasondipropionaat) 1 x daags gedurende 4 weken en maximaal 100 gram per week of calcipotriol 2 x daags |

Psoriasis Federatie Nederland

gedurende 8 weken en maximaal 100 gram per week. Stap 2 Bij onvoldoende effect van het eerste keuze middel een ander eerste keuze middel kiezen (stap 1). Stap 3 Bij onvoldoende effect van eerste keuze middelen een combinatietherapie starten met in de ochtend calcipotriol* en in de avond een klasse 3 corticosteroïd (betamethasonvaleraat of betamethasondipropionaat) gedurende 4 weken. Stap 4 Bij onvoldoende effect van de combinatietherapie een klasse 4 corticosteroïd (clobetasol)* 1 x daags gedurende 4 weken en maximaal 50 gram per week.

Bijwerkingen Het optreden van bijwerkingen kan per patiënt verschillen en hangt af van onder andere: • de sterkte van het preparaat; • de basis van het preparaat; • de doseringsfrequentie; • de grootte van het behandelde huidoppervlak; • de plaats van toediening (denk aan dunne huidgebieden, zoals het gezicht, huidplooien, de genitaliën); • de duur van behandeling. Gebruik tot drie weken geeft zelden aanleiding tot bijwerkingen, ook niet bij sterk werkzame preparaten.

Stap 5 Bij onvoldoende effect van een klasse 4 corticosteroïd (clobetasol)* overweeg ditranol*.

Bijwerkingen treden meestal pas op na een aantal maanden gebruik. Bij langdurig gebruik van klasse 1 of 2 corticosteroïden en bij afwisselend wel en niet smeren van klasse 3 corticosteroïden treden zelden plaatselijke bijwerkingen op. Bij het smeren van een corticosteroïd en vervolgens afdekken van de huid is het risico op bijwerkingen groter.

* Zijn niet geschikt voor het gezicht of lichaamsplooien en ditranol niet voor behaarde hoofdhuid.

Bijwerkingen kunnen worden voorkomen door zo kort mogelijk met een zo laag mogelijke toedieningsfrequentie te behan-

Psoriasis uitlokken Sommige geneesmiddelen lokken psoriasis uit of zorgen ervoor dat bestaande psoriasis opvlamt. Dit zijn onder andere: bètablokkers (groep middelen bij hoge bloeddruk, hartklachten en verhoogde oogdruk); lithium; sommige middelen die gebruikt worden ter voorkoming van malaria; NSAID’s (ontstekingsremmende, koortswerende pijnstillers); tetracycline.

delen en alleen de aangedane plekken in te smeren en door afwisselend wel te smeren en daarna een periode niet te smeren.

Meest voorkomend Lareb Kenniscentrum De meest voorkomende bijwerkingen zijn rum Lareb Nederlands Bijwerkingen Cent ’s-Hertogenbosch geneesmiddelveiligheid hetmvall dunner worden van deNede huid, rlandshet ei 7, 5237 MH Bijweversbloe rkingen Centrum Lareb Wat is Goud Lareb? 36 Lareb Kenniscentrum Goudsbloemvallei 7, 5237 MH T 073 - 64 69 700, F 073 - 64261 vannl schimmelinfecties huid- ’s-Hertogenbosch is er voor u et Nederlanddoezelen s Bijwerkingen lareb. T 073 - 64 69 of 700, F 073 - 6426136 I www.lareb.nl, E info@ entrum Lareb is een onafh ankelijk nl, E [email protected] geneesmiddelveiligheid rond de mondI www. en lareb. ogen, striae enniscentrumontsteking op het gebied van jwerk ingen van geneesmidd elen en en huidaandoening met een felrode kleur. is er voor u ccins. In opdracht van de overh eid gistreert en analy Ook kan als bijwerking seertcontactallergie Lareb de werkingen van geneesmidd atie elen inform Meiser langdurige behandeling met vaccins. Ookoptreden bij Lareb het Meer informatie nniscentrum voor geneesmidd elen .nl leest u meer over het corticosteroïden. www.lareb ite de webs zwangersc Ophap en borstvoeding. u meer um Lareb en vindt Op de website www.lareb.nl s Bijwerkingen Centr rland eb vindtNede inform Bij langdurige behandeling van psoriasis leest u meer over het atievo orziening Nederlands Bijwerkingen Centr atie. inform er bijwerking actue um Lareb en vindt u meer enlevan het grootste u contact kuntactue esties sugg of en rking le informatie. stofkan vooral bij (zeer) sterk werkzame n, opme vrageLareb ang. Daaro Voor m staat voor 97 00. of 073-646 .nl lareb Voor info@ via vrage men n, opme ons. opne rkingen of suggesties kunt enheid van met zaken Door onze u contact fen steroïdafhankelijkheid uit metoptreden; ons opnemen viadit nis snel en toegankelijk naar [email protected] of 073-646 97 00. ten te brengen willen in zich een opvlamming van de psoriasis we een d gebruik van geneesmidd elen en naenhet staken van de therapie. Daarom cins bevorderen het vertro uwen groten van zorgverleners en moet de patiënt een behandeling altijd ënten in de therapie. afbouwen. er weten?: www Door .larede b.nl concentratie van het corticosteroïd te verhogen kan de effectiviteit van een preparaat soms toenemen. Boven een ! www.lareb.nl Bijwerkingen? Lareb melden Bijwerkinge bepaalde concentratie neemt hetn?effect Lareb melden! www.lareb.nl echter niet meer toe, maar de bijwerkingen wel. Melden Als u een bijwerking ervaart of als u een bijwerking vermoedt, bespreek dit met uw behandelend arts of apotheker. Als het gaat om een onbekende bijwerking die niet in de bijsluiter staat, meldt dit dan ook bij het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb. Ook als u een bekende bijwerking maar met een ernstig of bijzonder beloop heeft, kunt u bij dit centrum terecht. Belangrijk is om alles wat u de moeite waard vindt om te melden door te geven aan Lareb. Op www.lareb.nl staat een digitaal meldformulier. Voor behandeladvies raadpleegt u de arts. Stop in ieder geval nooit zelfstandig met uw medicijnen.

Bijdragen aan veiligheid Lareb is het Nederlandse kenniscentrum op het gebied van geneesmiddelenveiligheid. Veel informatie over bijwerkingen is te vinden in de databank op www.lareb.nl. Zowel zorgverleners als patiënten kunnen hun bijwerking melden (zie verder Melden in dit artikel) en zo hun steentje bijdragen aan de veiligheid van geneesmiddelen. Op de site staat een speciaal digitaal meldformulier. Meldingen worden vertrouwelijk behandeld.

advertentie

Het zóveelste middeltje... ...dat wèl werkt

Kartalin Lees de ervaring van anderen op PsoriasisZalf.nl PSO–Nieuws

| 11

12

Ervaren Titel foto: Beschadigd Lichamelijk ervaren: Je huid is zo onhanteerbaar dat je er geen raad mee weet.

Erkennen Titel foto: Gehavend en teruggetrokken Geestelijk erkennen: Je voelt je buitengesloten en je verstopt je met je leed

Keren Titel foto: Oerkracht Keren: De kracht komt uit je tenen om het weer leefbaar te maken

Mens in beeld

‘Lief zijn voor mijn huid’ ‘Ik zal mijn huidziekte nooit mooi vinden, maar ik kan wel van mijn huid houden,’ vertelt coach en amateur fotograaf Corry van den Dungen (54 jaar) bevlogen. Deze positieve houding is één van de belangrijke ingrediënten van haar geheime recept. Van den Dungen heeft namelijk een manier gevonden om psoriasis drastisch te verminderen. Op haar twintigste vertelde haar huisarts dat zij psoriasis heeft: ‘Hij zei dat ik er nooit meer vanaf zou komen. Ik stond binnen vijf minuten buiten. Het eerste wat ik deed, was een nieuwe huisarts zoeken.’ Bij de pakken neer gaan zitten doet Van den Dungen niet. Ook al hoorde zij volgens haar huidarts van het UMC St. Radboud tot de top 3 patiënten met de hardnekkigste psoriasis in Nederland, toch wist ze er een positieve draai aan te geven. Mini-rouwproces Het waren echter, zeker in het begin, geen gemakkelijke jaren. Van den Dungen legt uit: ‘Eigenlijk is het proces bij alle chroni|

Psoriasis Federatie Nederland

sche zieken hetzelfde. Je kunt het vergelijken met wat je bij rouw doormaakt. Ik vat het samen als een soort mini-rouwproces. Eerst ervaar je de ziekte. Je vecht er enorm tegen en bent boos en je voelt alleen de last. Daarna komt de fase van erkenning. Je zoekt met je emoties steeds erkenning bij de buitenwereld. Maar zolang je zelf emotioneel bent, erkent die buitenwereld je niet. Je schrikt anderen zo juist af. Je moet eerst jezelf erkenning geven. Dan komt er rust en kun je beter uitleggen wat het betekent een huidziekte te hebben. Als dat lukt, kom je in de laatste fase, die van het keren.’ Van den Dungen heeft inmiddels haar ziekte ‘gekeerd’. Het echte keerpunt kwam begin dit jaar. Ze werkte toen mee aan documentaires over psoriasis waarbij ze eindelijk ook van buitenaf erkenning kreeg. ’Nu doe ik het anders. Ik verzorg mijn huid, neem er de tijd voor. Dat doe ik altijd ongeveer een half uur, voordat ik naar mijn werk ga. Op een eigen plek met een rustig muziekje. Ik ben dan proces-

gericht en niet doelgericht bezig. Ik ben lief voor mijn huid. Daarvoor was ik een vijand van mijn eigen huid en wilde ik de ziekte alleen maar weg hebben. Dat blijft wel mijn hoop, maar niet meer mijn doel. Mijn huid is nu een stuk rustiger.’ Geheim De schilfering is met zo’n negentig procent verminderd, aldus Van den Dungen. Het voelt opgeruimd, een echt geschenk. Ze stond tot tachtig procent vol: ‘Het was zelfs zo erg dat ik het fotorolletje boven mijn hoofd moest wisselen om te voorkomen dat de schilfers in mijn camera terecht zouden komen.’ Gelukkig hoort dat nu tot de verleden tijd. Maar wat is haar geheim? Wilt u weten hoe houden van uw huid helpt? Bezoek dan de workshop van Van den Dungen in oktober op de beurs Gezond en wel in Kaatsheuvel. Meer informatie staat op www.beursgezondenwel.nl. De foto’s bij dit artikel zijn van Corry van den Dungen zelf. U vindt meer van haar werk op www.fotocoachcares.nl.

Wijsheden uit Tibet

Psoriasis als waarheid Steeds meer Oosterse wijsheden vinden hun weg naar ons land. Zo ook de boeddhistische leer van Longchenpa. Wat heb ik als psoriasispatiënt aan deze boeddhistische Dzogchen monnik? Marthe van der Noordaa maakte zijn levensfilosofie in het Nederlands toegankelijk.

alles aan om dat voor elkaar te krijgen. (…) Maar als de werkelijkheid is dat de allergie blijft, rest mij niets anders dan die kaal te bezien. Dat geeft me op een bepaalde manier rust en tegelijkertijd is het heel confronterend. Ik zal mijn allergie moeten opnemen als mijn waarheid.’

‘Aan de oorspronkelijke eenheid is niets te veranderen. Het enige wat je kunt doen is je ertoe verhouden, erbij blijven’, zegt Van der Noordaa in haar boek Een Zucht van verlichting. Deze coach beroept zich vooral op een boeddhistisch geschrift van Longchenpa en de ervaringen van de deelnemers uit haar studiegroepen. Samengevat pleit Van der Noordaa voor een leven in het hier en nu met acceptatie van hoe we zijn. Je kunt al je voorstellingen en gedachten over hoe de werkelijkheid zou moeten zijn, loslaten. Voor psoriasispatiënten betekent dit: psoriasis is niet te genezen, psoriasis blijft een deel van wie je bent en begeleidt je op je levensweg. Je verandert er toch niets aan, misschien een verlichting van de symptomen, maar de psoriasis zelf blijft. Volgens Van der Noordaa is het moeilijk om pijn te accepteren. Zij zelf leidt aan heftige allergieaanvallen, vooral in de nacht: ‘Natuurlijk wil ik dat mijn allergie minder heftig wordt en doe ik er om te beginnen

Waarheid Psoriasis als waarheid. Was het maar een leugen. De auteur en coach is zich ervan bewust dat het moeite kost en het ook vertrouwen vraagt om zo te denken. Maar al doende blijkt er in de weerbarstige werkelijkheid ook een vrijheid te zitten. ‘Als je de werkelijkheid opneemt zoals die is, inclusief de complicaties en verwikkelingen, en daarin ontspant, dan kan je er iets in vinden. Een oorspronkelijke vrijheid die scheppend is.’ Als voorbeeld noemt ze een heftige allergieaanval midden in de nacht. Eerst krijgt ze een paniekaanval: gaat dit ooit nog over, wat moet ik doen? En ineens beseft ze dat er niks meer te doen valt en dat juist het gericht zijn op beter willen worden, haar uitput. Ze laat de hoop los. Ze ontspant en de paniek verdwijnt. Er komt ruimte om de benauwdheid heen en het lukt haar om te gaan slapen. Acceptatie en ontspanning, maakt dat ze beter met haar allergie kan leven. Meer informatie over dit boek, vindt u op www.eenzuchtvanverlichting.com. Over de auteur www.marthevandernoordaa.nl. Lezers van dit blad kunnen het boek bestellen en hoeven geen verzendkosten te betalen (wel even vermelden op het bestelformulier dat het via de Psoriasis Federatie Nederland is). PSO–Nieuws

| 13

14

The Centre for Human Drug Research (CHDR) performs research with medicines in Humans.

Voor een onderzoek naar een nieuw middel voor de behandeling van psoriasis zoeken wij:

Psoriasis patiënten ● 18 - 70 jaar ● matige tot ernstige psoriasis waarbij minimaal 10% van de lichaamsoppervlakte aangedaan is ● 14 losse studiedagen verspreid over 12 weken ● 4 terugkommomenten ● vergoeding: € 1.592,00

Geïnteresseerd? Kijk voor meer informatie en/of aanmelden op:

U kunt ook mailen naar [email protected] of bellen met 071-5246464. |

Psoriasis Federatie Nederland

Lezers schrijven Huidcrème helpt nagels Lezer S. Dercksen-Keunen ontdekte vorig jaar per toeval Kartalincrème dat uitsluitend natuurlijke ingrediënten en geen synthetische of hormonale stoffen bevat. Zij schreef over haar ervaringen naar PSO-Nieuws: ‘Ik denk dat het voor iedere psoriasispatiënt goed is om te weten dat dit eenvoudige en relatief zeer onschuldige product bestaat. Ik ondervind een geweldig resultaat en ervaar geen enkel negatief effect. In mei 2012 begon ik met deze huidcrème op mijn duimnagel met psoriasis. Na één week kon ik al merken dat het proces leek om te keren: in

plaats van verslechtering leek mijn nagel te herstellen. Nu, na één jaar, zijn mijn nagel en nagelbed bijna weer normaal. Zelfs de bolling van de nagel komt weer terug. Ik smeer Kartalin elke avond voor het slapen gaan heel dun onder en op de nagel. Gewoon even laten opdrogen; ik doe er zelfs geen bescherming omheen. Ik ga ermee door tot de nagel 100% normaal is. En eventuele vlekken gaan er prima uit met afwasmiddel. Ik ben in elk geval erg blij dat ik dit middel ontdekt heb. Het is een genot om weer genezen te zijn van een pijnlijke nagel, naast dat het er weer mooi uitziet.’

Hoe verzorg ik een droge huid?

Een droge huid is kwetsbaarder dan een vette huid. Een droge huid kan namelijk moeilijk vocht vasthouden, terwijl dat juist belangrijk is voor de gezondheid van de huid. Een droge huid verzorgen kan op twee manieren: van binnenuit en van buitenaf. Van binnenuit verzorg je een droge huid door gezond te eten. Goede voedingsmiddelen voor een droge huid zijn avocado’s, olijfolie, kiwi, kool en citrusvruchten. Ronduit slecht voor een droge huid zijn koffie, zwarte thee, gefrituurd eten en margarine. Van buitenaf verzorg je je huid door deze goed te voeden. Gebruik wekelijks een hydraterend gezichtsmasker, neem eens een melkbad en gebruik dagelijks na het douchen een vochtinbrengende crème of lotion. Zorg ook voor een goede dag- en

nachtcrème, die speciaal bedoeld is voor de droge huid. Let daarnaast op je omgeving; een droge huid kan niet goed tegen centrale verwarming, airco, droge lucht, kou, zon en wind. Bescherm je huid goed als je toch in een dergelijke omgeving terecht komt. Bron: consumed.nl

Te koop UV lichttoestel speciaal voor psoriasis. Met open slaande zijpanelen. Het toestel is door een dermatoloog voorgeschreven en is nu zes jaar oud. 1,80 m hoog en 0,40 cm breed. Vraagprijs 400 Euro. Voor meer informatie (0464) 74 58 51.

Gratis Een van de leden biedt een 10-lamps lichttoestel gratis aan. Afmetingen: 1,97 m lang, 81 cm hoog (ingeklapt), 1,26 m opengeklapt en 90 cm diep. Voor meer informatie neem contact op met de redactie via (0592) 85 92 49 of [email protected].

Lezers schrijven Deze rubriek is speciaal voor de lezers van ons ledenblad. Hier kunt u zelf allerlei zaken laten plaatsen over behandelingen, maar ook uw persoonlijke ervaringen vertellen. Verder kunt u vragen stellen of contact zoeken met lotgenoten. De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de geplaatste brieven en behoudt zich het recht om de brieven in te korten of te weigeren. Inzendingen kunnen naar: PFN t.a.v. de redactie, Hospitaallaan 41, 9341 AG Veenhuizen. Per e-mail kan ook: [email protected] PSO–Nieuws

| 15

Kruip in onze huid… Lid worden

Voordelen

Slechts E 10,- voor het eerste kalenderjaar Daarna een kleine jaarlijkse bijdrage van € 28,-

• Elk kwartaal ons ledenblad PSO-Nieuws, vol met tips en nieuws • Uitnodigingen voor interessante bijeenkomsten over psoriasis • Contact met lotgenoten • Informatieve folders zoals Werk & Psoriasis

Wij zijn er voor u Psoriasis Federatie Nederland zet zich in voor haar leden. Wij willen: • een betere levenskwaliteit ondanks psoriasis • betrouwbare en goede therapieën en medicijnen • onderzoek naar een oplossing voor psoriasis

Aanmelden www.psoriasis-fn.nl [email protected] (0592) 85 92 49

Donaties welkom op bankrekeningnummer 53.42.65.049 t.a.v. PFN te Veenhuizen. U ontvangt dan per mail ons kwartaalblad.