Project
Patiëntbeleving
Groep: CZ2 Koen Martens, Joke Schaper, Robert Geert Koster Bart de Vries, Jelmer Kuijpers, Els Wildeman Fadia Chamoun, Linda Schiphorst, Ariëlle Rorije Yvette Reinders, Willemijn Maas en Karin Roelofs Datum: 05-10-2005 Tutor: Sabine Boerdijk
Inhoudsopgave
Inhoudsopgave Inleiding
1 2-4
Hoofdstuk 1; Nederlandse gezondheidszorg 1.1: Ontwikkelingen in de zorgsector die consequenties hebben voor de patiënt
5-7
Hoofdstuk 2; Ervaring van patiënt met de Nederlandse gezondheidszorg 2.1: De belevenis van de ziekte door de patiënt. 2.2: de problemen naast de medische problemen. 2.3: Beroepsbeoefenaren, behandelingen en instellingen waarmee de patiënt in aanraking is gekomen of kan komen.
8-12
Hoofdstuk 3; Vergelijking van (wetenschappelijk) onderzoek naar de patiëntbeleving van patiënten met nier insufficiëntie.
13-18
Samenvatting Conclusie Literatuurlijst Bijlage Bijlage 1; Schema van de organisatie van de gezondheidszorg in Nederland Bijlage 2; Interview verslagen + analyse Bijlage 3; Verdere gevonden wetenschappelijke onderzoeken
19,20 21-25 26 27-41 42-72 73,74
1 1
Inleiding
2 2
Inleiding
In de zorg staat de patiënt centraal. Daarbij is het belangrijk om de zorg op een goede manier over te brengen op de patiënt. Onder het motto ‘klant is koning’ is het in de zorg ook de bedoeling om de patiënt op een zo goed mogelijke manier te behandelen. Maar gebeurt dat daadwerkelijk ook wel? Hoe is de zorg georganiseerd? Aan welke aspecten van de dienstverlening hecht de patiënt de meeste waarde, en waar liggen de kansen op verbetering? In de MBRT kom je ook met veel mensen in aanraking. Vaak zijn dit er een heleboel op een dag. Het risico is dan ook groot dat je als MBRT-er mensen als 'nummertje' gaat behandelen. Daarom is het ook belangrijk dat wij, als beginnende MBRT-ers, weten hoe we met patiënten om moeten gaan. Dusdanig dat de patiënt de zorg daadwerkelijk als zorg kan ervaren. Het doel van dit verslag is dan ook het verkrijgen van meer inzicht in de patiëntenbeleving. Om dit inzicht te verkrijgen hebben wij een onderzoek opgesteld die verschillende patiëntbelevingen onderzoekt en die de Nederlandse gezondheidszorg onder de loep neemt? Want hoe steekt die in elkaar? Om dit alles duidelijk te onderzoeken hebben wij de volgende doelstelling volgens de PICO-regel opgesteld. - Hoe beleeft de patiënt de gezondheidszorg in Nederland ( P ) - Hierbij wordt het schema van de gezondheidszorg uitgewerkt ( I ) - Er wordt gekeken naar de ervaring van verschillende patiënten met de gezondheidszorg ( C ) - Het resultaat zal worden verwerkt in een verslag ( O ) Hierbij -
hebben wij de volgende deelvragen opgesteld. Hoe is de Nederlandse gezondheidszorg georganiseerd? Wat voor ontwikkelingen hebben consequenties voor de patiënt? Hoe ervaart de patiënt de gezondheidszorg? Welke (wetenschappelijke) onderzoeken zijn er gedaan naar nier insufficiëntie?
In dit verslag staat het thema patiëntbeleving centraal. Zo beginnen we in hoofdstuk 1 gelijk met het zorgstelsel. De laatste tijd zit daar veel verandering in. Nederland krijgt namelijk binnenkort een nieuw zorgstelsel, met daarin nieuwe regels en vernieuwde wetten, maar wat betekent dit nou precies voor de patiënten. Gaat deze er nou op vooruit of juist erop achteruit? Verbeterd zijn zorg of wordt hij nu nog meer als een nummertje behandeld? In het tweede hoofdstuk staat uitgebreid de patiëntbelevenis van een chronisch zieke patiënt. We wijden uit over de belevenis met de verschillende onderdelen, de problemen die de patiënt tegenkomt, de behandelingen die hij ondergaat en wat zijn mening is van de zorg. In het laatste hoofdstuk wordt de theorie getoetst aan de realiteit. Er worden twee wetenschappelijke onderzoeken naar de beleving van nierpatiënten vergeleken met de beleving van een geïnterviewde nierpatiënt. De wetenschappelijke onderzoeken zijn hiervoor eerst beoordeelt op kwaliteit en betrouwbaarheid. Zodat de conclusie die wij er uit kunnen trekken als betrouwbaar kan worden beschouwd.
3 3
Aan het einde van het verslag is uiteindelijk een samenvatting te lezen die kort omschrijft waar het project over gaat. Na dit alles komen wij bij het belangrijkste gedeelte van een onderzoek. Namelijk de conclusie. Wat hebben na aanleiding van onze deelvragen, onderzoeken en interviews ontdekt? En wat leert dit ons voor onze toekomst als MBRT-er? Het laatste onderdeel van dit verslag zijn de bijlagen. Hierin staat overige informatie die ons hebben geholpen bij dit onderzoek. In de eerste bijlage komt het zorgstelsel aan bod. Door middel van een schema hebben wij geprobeerd een duidelijk en begrijpbaar overzicht te creëren van het huidige zorgstelsel. Deze schema's worden gevolgd door tekst en uitleg, zodat duidelijk naar voren komt wat elk onderdeel in het schema betekent en hoe ze met elkaar in verband staan. In de tweede bijlage staan de overige interviews. In totaal hebben wij 12 interviews afgenomen bij 12 chronisch zieke patiënten. Het belangrijkste onderdeel dat wederom aan bod komt is de patiëntbeleving. Als allerlaatste hebben we een derde bijlage. In deze bijlage gaan we nog even kort terugkijken op hoofdstuk 3. Dit doen wij door middel van een korte samenvatting die omschrijft wat de verschillen en overeenkomsten waren van de wetenschappelijke onderzoeken en het uitgewerkte interview.
4 4
Hoofdstuk 1
Ontwikkelingen in de zorg
In dit hoofdstuk wordt er gekeken naar onze zorg. Deze is de laatste tijd veel in beweging. Nederland krijgt namelijk een nieuw zorgstelsel, maar wat veranderd er voor de patiënt? Hier gaan we in dit hoofdstuk op in.
5 5
Veranderingen in de zorg waar de patiënt mee te maken krijgt: Vanaf 1 Januari 2006 wordt er in Nederland een nieuw zorgstelsel ingevoerd, er worden een aantal veranderingen doorgevoerd waar alle Nederlanders mee te maken krijgen. Deze veranderingen worden doorgevoerd met als doel marktwerking te stimuleren in de zorg. De verzekeringsmaatschappijen zullen onderling moeten concurreren op goede zorg en service tegen een zo laag mogelijke premie. Omdat de verzekerden elk jaar over kunnen stappen naar een andere verzekering worden de verzekeraars gedwongen kwaliteit te bieden, servicegericht te werken en polissen scherp te prijzen. In dit hoofdstuk wordt beknopt uiteen gezet wat de belangrijkste veranderingen zijn waar de patiënt mee te maken krijgt. Het verschil tussen particulier en ziekenfonds verdwijnt. (1) In plaats van de particulieren en de ziekenfondsverzekeringen komt er voor alle Nederlanders één basisverzekering. De inhoud van deze verzekering is bij alle verzekeringsmaatschappijen hetzelfde, ze wordt vastgesteld door de overheid, en komt ongeveer overeen met de dekking van het huidige ziekenfonds. De volgende zaken worden gedekt (2) : • Geneeskundige zorg, waaronder zorg door huisartsen, ziekenhuizen, medisch specialisten en verloskundigen; Ziekenhuisverblijf • Tandheelkundige zorg (tot 18 jaar, vanaf 18 jaar alleen specialistische tandheelkunde en het kunstgebit); • Hulpmiddelen; • Geneesmiddelen; • Kraamzorg; • Ziekenvervoer (ambulance en zittend vervoer); • Paramedische zorg (beperkt fysiotherapie/ oefentherapie, logopedie, ergotherapie, dieetadvisering). Deze verzekering is verplicht voor iedereen en mag je afsluiten bij de verzekeringsmaatschappij die jezelf kiest. Voor dekking van zaken die niet in de basisverzekering voorkomen kan je je aanvullend verzekeren. Verzekeraars mogen niemand weigeren voor de basisverzekering, ongeacht leeftijd of gezondheidstoestand. Voor de aanvullende verzekeringen hebben ze die plicht niet.
6 6
De verzekering wordt duurder. (3) De basisverzekering wordt duurder. Naar verwachting wordt de nominale premie voor de basisverzekering tussen de €1040,- en €1110,- per jaar, afhankelijk van de verzekeraar. De verzekeraars kopen de zorg zelf in en de premie die ze hanteren zal er grotendeels van afhangen hoe efficiënt ze dat doen. Daarnaast is een inkomensafhankelijke bijdrage van 6,25 procent die tot €30.000,wordt geheven, die geheel door de werkgever of uitkeringsinstantie wordt vergoed. Mensen met een lager inkomen zullen niet veel van de stijging merken omdat ze grotendeels worden gecompenseerd door de overheid. De overheid doet dat door middel van de zorgtoeslag. Dit bedrag wordt maandelijks overgemaakt. Alleenstaanden met een bruto inkomen tot €25.000,- per jaar en samenwonenden of gehuwden met een verzamelinkomen tot €40.000,- bruto per jaar komen hiervoor in aanmerking. De bedoeling is dat niemand meer dan 5 procent van zijn inkomen kwijt is aan premie voor de basisverzekering. Ongeveer 6 miljoen mensen komen voor een zorgtoeslag in aanmerking. Je kunt bij het afsluiten van je nieuwe verzekering een eigen risico tot €500,aanvaarden. Hoe hoger het eigen risico, hoe lager de premie. Als je niet veel gebruik maakt van de zorg kan dit voordelig uitpakken. De no-claim regeling blijft bestaan. Deze is in 2005 ingesteld. Iedereen betaald nu al €255,- extra aan ziektekosten en kan die als ze geen gebruik maken van de zorg terugvragen aan het einde van het jaar. Mensen die weinig gebruik maken van de zorg worden op deze manier extra beloond. Kinderen tot 18 jaar zijn voor hun basisverzekering gratis meeverzekert met hun ouders. Bij sommige verzekeringen geld dat ook voor de aanvullende verzekering.
Bron: (1) http://www.gezondheidsnet.nl/index.php?cms[categoryID]=3101 (2) http://denieuwezorgverzekering.helptu.nl/(uvv0es2zmqbbz545eauofqm2)/p _sn_li .aspx?NodeID=1010 (3) http://www.gezondheidsnet.nl/index.php?cms[categoryID]=3102
7 7
Hoofdstuk 2
Patiëntbeleving In dit hoofdstuk luisteren we naar de ervaringen van een chronisch zieke patiënt. Wat voor contacten hij met de gezondheidzorg heeft en wat zijn mening is. We gaan hierin kijken naar sociale en medische factoren.
8 8
Hoofdstuk 2; Ervaringen van onze patiënt met de Nederlandse Gezondheidszorg
2.1: De belevenis van de ziekte door onze patiënt. De ziekte van onze patiënt: chronische nierinsufficiëntie Als de nieren altijd onvoldoende werken wordt dit chronische nierinsufficiëntie genoemd (insufficiënt = onvoldoende). Chronische nierinsufficiëntie is niet bepaald een ziekte, maar het mogelijke gevolg van een nier aandoening. In het geval van onze patiënt, was de aandoening veroorzaakt door een auto-immuun ziekte, genaamd IgA nefropathie. Een auto-immuun ziekte is een ziekte waarvan het ontstaan in vele gevallen wordt toegeschreven aan het vormen van antistoffen tegen eigen lichaamsweefsel. In dit geval tegen het eigen nierweefsel. Ter verduidelijking IgA is een eiwit die zijn nieren heeft aantast. Bij zeer ernstige nierinsufficiëntie is niervervangende behandeling noodzakelijk (dialyse of niertransplantatie). De nieren van onze patiënt zijn voor 95 % uitgevallen en heeft dus een niervervangende behandeling nodig om in leven te blijven. Deze ziekte is ongeveer 2 jaar terug geconstateerd toen uit onderzoek bleek dat zijn urine bloed en eiwitten bevatte, dit is toen weer verder onderzocht waaruit bleek dat hij IgA nefropathie had. Klachten die hij toen ervaarde waren voornamelijk vermoeidheid, kramp en rusteloosheid. Deze klachten heeft hij 8 jaar voor de diagnose met zich meegedragen, maar de doktoren konden op dat moment niet een duidelijk oorzaak aanwijzen. De behandeling Onze patiënt krijgt een hemodialyse. Hij ondergaat 3 keer per week een 4 uur durende dialyse. Tijdens deze dialyse las hij in het begin boeken, maar vanwege vermoeidheid en concentratieverlies, door zijn ziekte, doodt hij nu de tijd door tv te kijken. De gebondenheid aan de dialyse is soms vervelend. Hij moet om de dag weer naar het ziekenhuis. Dat geeft veel beperkingen, geen weekendjes weg, geen vakantie. Uitgaan en feestjes zijn vaak te vermoeiend, en daar gaat hij dan vaak ook niet heen. De symptomen van de ziekte zijn vermoeidheid, vaak spierkramp, hoge bloeddruk en een slechte eetlust. Door deze ziekte kan hij niet meer werken omdat hij daar te moe voor is. Onze patiënt heeft ook een shunt. Door deze shunt heeft mijn patiënt er ook extra klachten bij gekregen. Naast vermoeidheid en kramp had hij nu ook vaak last van zijn onderarm, waarin hij die shunt heeft.
9 9
De hulpverlening Wegens de zomer- c.q. vakantie periode had onze patiënt wel meer artsen dan normaal, maar anders komt hij maar met 1 arts in aanraking. Tijdens zijn behandelingen komt onze patiënt ook in aanraking met een specialist, namelijk een nefroloog. De behandelingen die mijn patiënt onder gaat gebeuren allemaal in het UMCG, daarvoor is hij ook nog een tijd in een polikliniek behandeld. Maar hier voelde hij zich minder op zijn gemak dan nu in het UMCG. In de polikliniek had hij echt het idee dat hij als nummertje werd behandeld, terwijl de hulp- verleners van het UMCG echt de tijd voor hem namen een praatje met hem hielden, terwijl die het soms nog drukker hadden dan de hulpverleners van de polikliniek. Aspecten die hij dus goed vond, waren voornamelijk de sociale contacten. Hij vond het ook wel belangrijk dat ze professioneel overkwamen, maar toch vond hij het leuk als hij gewoon als een mens werd behandeld. Dat als mensen voorbij liepen hem ook echt zagen staan en vroegen hoe het met hem was. In de polikliniek was dat wat anders, iedereen had het druk en deed alleen maar wat hij moest doen. Voor extra dingen was niet of nauwelijks tijd, terwijl even iemand vriendelijk groeten of vragen hoe het met iemand is toch niet zo veel tijd in neemt? Ook had hij daar telkens en andere arts zo had hij in totaal 6 artsen in de periode dat hij in de polikliniek liep en moest dus daarom telkens 6 keer zijn eigen verhaal vertellen. Hij had daar ook niet echt het idee dat er serieus of persoonlijk met hem werd omgegaan. Het laatste contact dat mijn patiënt had met de gezondheidszorg was een dag voor het interview dit was wederom een goed contact, qua behandeling ging alles lekker vlot, maar de hulpverleners namen toch even de tijd voor je. Sociale factoren en persoonlijkheid Onze patiënt heeft qua persoonlijkheid totaal geen veranderingen. Naar zijn mening en ook die van zijn omgeving is hij gewoon dezelfde hij gebleven alleen nuchterder en sterker. En qua stress heeft hij juist het omgekeerde ervaren, omdat hij nu niet meer werkt, heeft hij veel minder last van stress of vrijwel geen last van stress. Sporten doet de patiënt nog wel, maar wel minder dan voor dat de eerste symptomen de kop op staken. Sporten die hij beoefent zijn klimmen en kitesurfen. Klimmen doet hij zo'n 3 keer in de week, maar hij merkt daarbij wel dat hij geen uithoudingsvermogen heeft. De kracht is er nog wel maar hij kan het niet zo lang volhouden als andere personen. Kitesurfen doet hij alleen als de wind er goed voor is. 2.2: de problemen naast de medische problemen. Onze patiënt kan niet meer werken door zijn ziekte, want daar is hij veel te moe voor en bovendien moet hij 3 keer in de week naar ziekenhuis voor een nierdialyse. Onze patiënt heeft niet directe problemen. Voor hulp kan onze patiënt altijd terecht bij de maatschappelijke werknemers van de dialyseafdeling. Verder heeft hij ook geen financiële problemen, al zijn kosten worden vergoed door de verzekering. Psychisch is onze patiënt nog bijna hetzelfde als voorheen, hij is nuchterder naar het leven gaan kijken en qua stres is hij juist rustiger geworden doordat hij niet meer werkt. Problemen zijn onder andere de gebondenheid aan de dialyse. Je moet om de dag weer heen. Een dag geen zin, toch moet je heen. Feestjes en uitgaan wordt erg moeilijk door de vermoeidheid. Doordat je niet werkt verlies je het contact met collega’s.
1010
2.3: Beroepsbeoefenaren, behandelingen en instellingen waarmee de patiënt in aanraking is gekomen of kan komen. Onze patiënt is via een nierbiopt achter gekomen dat hij een chronische nier insufficiëntie heeft. Dit bleek Iga nephropathy te zijn. Bij een nierbiopt word er een stukje uit de nier genomen, wat vervolgens word onderzocht. Behandeling Dialyse is nodig als door een chronische nierziekte de nierwerking is afgenomen tot circa vijf tot tien procent. Door ophoping van afvalstoffen in het bloed raakt het lichaam vergiftigd. Met dialyse wordt het bloed op een kunstmatige manier gezuiverd. Dialyse is een intensieve behandeling die diep ingrijpt op het dagelijkse leven. Er zijn twee vormen van dialyse. De meest bekende is het dialyseren met de kunstnier. Ook wel hemodialyse genoemd. Hierbij wordt het bloed van de patiënt via een slangetje door een apparaat naar de kunstnier geleid, waarin zich de membranen voor zuivering en de spoelvloeistof bevinden. De andere vorm van dialyseren is de peritoneale dialyse. Hierbij wordt het bloed niet naar buiten geleid, maar fungeert het eigen buikvlies als semi-permeabel membraan. Onze patiënt ondergaat de eerste variant van dialyseren. De behandelingen die onze patiënt ondergaat gebeuren allemaal in het UMCG, daarvoor is hij ook nog een tijd in een polikliniek behandeld. In de afgelopen 12 maanden is hij bijna 160 keer gedialyseerd, maar naast het dialyseren heeft hij ook te maken gehad met andere behandelingen. Zo heeft hij een aantal keren een katheter en een shunt aangelegd gekregen. Een katheter dient ervoor dat het overtollige vocht tijdig afgevoerd kan worden. Voor een hemodialyse is het ook heel erg belangrijk een goede toegang te verkrijgen tot de bloedbaan. Door het aanleggen van een zogenaamde shunt wordt er een directe verbinding gecreëerd tussen slagader en ader. Het effect hiervan is dat de slagaderlijke druk de ader verwijdt en dat deze hierdoor een dikkere wand ontwikkelt. De ader wordt zo geschikt voor regelmatig aanprikken vlak voor de hemodialyse. In het begin had hij eerst een katheter, die heeft hij aan beide kanten gehad, omdat het niet is toegestaan te vaak aan een kant te prikken. Na de katheter kreeg hij een shunt aangelegd, waarmee hij na enkele weken problemen kreeg. De verbinding raakte dicht, waardoor hij weer een katheter moest hebben. Na 8 weken ging de katheter er weer uit en sindsdien heeft hij nu een goedfunctionerende shunt. De shunt is nog wel gedotterd, want hij dreigde dicht te slippen. Bij dotteren wordt er een soort ballonnetje in een ader, in dit geval de shunt, aangebracht. Deze wordt dan opgepompt zodat de verbinding weer wijder wordt, zodat er weer voldoende bloed en druk in de ader kan komen en ontstaan. Door deze shunt heeft onze patiënt er ook extra klachten bij gekregen. Naast vermoeidheid en kramp heeft hij nu ook vaak last van zijn onderarm, waar hij die shunt aangebracht is. Naast de dialyse slikt onze patiënt medicijnen. Hij heeft bloeddrukverlagende medicijnen, bloedverdunners, fosfaatbinders, epo, vitamine D preparaten en medicijnen om het ijzergehalte in het bloed op te vijzelen. Ook moet onze patiënt een dieet volgen.
1111
Eens per half jaar komt onze patiënt bij een MBRT’er. Er worden foto´s van zijn hand, bekken en hart gemaakt. Dit al met al zo´n kwartier. Dit is nodig om te zien of hij botafwijkingen heeft en of er vocht bij zijn hart zit. De patiënt is daar nu 6 keer geweest en is daar goed begeleidt. Beroepsbeoefenaren De patiënt komt in aanraking met artsen en een specialist, de nefroloog. Een internistnefroloog is een medische specialist in nierziekten. Tijdens de behandelingen komt de patient met deze specialist in aanraking. Eens per half jaar komt onze patient bij een MBRT’er voor controle. Instellingen De behandelingen die onze patiënt ondergaat gebeuren allemaal in het UMCG, daarvoor is hij ook nog een tijd in een polikliniek behandeld. De polikliniek is minder goed georganiseerd. In de polikliniek had hij echt het idee dat hij als nummertje werd behandeld, terwijl de hulp- verleners van het UMCG echt de tijd voor hem namen een praatje met hem hielden. Als onze patiënt ooit nog eens een niertransplantatie plaats Onze patiënt heeft tot nu toe geen problemen gehad met instanties Nieuwe nier Onze patiënt komt in aanmerking voor een nieuwe nier en staat op de transplantatielijst. Als de nieuwe nier goed werkt kan hij weer volledig functioneren. Een niertransplantatie is het overbrengen van een nier van een persoon naar een andere persoon. Bij niertransplantaties zijn er twee groepen donoren: overleden donoren en levende donoren. Levende donoren staan één van hun twee nieren af en gaan daarna door het leven met één overblijvende nier. Voor een transplantatie is een operatie nodig. De opname voor een transplantatie duurt gemiddeld vier weken. Bij problemen kan de opname ook langer duren. Wel moet hij dan de nodige medicijnen, met de vele bijverschijnselen, tegen afstoting slikken. Na een gelukte transplantatie hoeft de patiënt niet meer te dialyseren en is conditie meestal beter dan voor de transplantatie. Maar ook na een gelukte transplantatie blijft de ontvanger ‘patiënt’ en moet altijd onder controle blijven van een nefroloog. Deze controles zijn vlak na de transplantatie wekelijks en later minder vaak. Helaas lukt een niertransplantatie niet altijd. Door een probleem met de bloedtoevoer naar de transplantatienier of door een ernstige afstoting kan de transplantatie mislukken. De kans blijft dus altijd aanwezig dat de nier wordt afgestoten. Nog even Joke’s mening Zelf vind ik het heel erg belangrijk dat de relatie tussen patiënt en hulpverlener goed is. Een patiënt is op dat moment een heel erg teer en kwetsbaar iemand die toch zijn ziel in handen legt van een wildvreemde, althans voor hem is het vaak een wildvreemde. Zelf ben ik niet echt in aanraking geweest met de gezondheidzorg. In ieder geval niet dat ik het mijn dusdanig kan herinneren. Maar toen ik video materiaal op school zag schrok ik toch echt wel even. Hoe sommige patiënten werden behandeld door hulpverleners kan echt niet. Patiënten zijn geen zielloze voorwerpen, waarop gewerkt moet worden. Ik vind het echt vreselijk om te moeten zien hoe een patiënt buiten zijn eigen behandeling wordt gesloten. Hoeveel moeite kost het nou om even een geruststellende hand op iemand zijn hand of schouder te liggen. En hoe zwaar is het om tijdens het bed opmaken even te vragen hoe het is en of de patiënt nog wat leuks te vertellen heeft. Ik kan het me heus wel voorstellen, op zo'n dag heeft een hulpverlener niet te maken met één patiënt, maar met veel meer. Maar stel het je eens voor, jij ligt daar. Heel alleen en kwetsbaar, geen sociaal contact en als er dan iemand komt mompelt die zijn naam, doet wat testjes en gaat weer weg. Nou leuk hoor! Wat voor invloed mijn waarden en normen hadden op het analyseren van dit interview? Ik vind het belangrijk wat een patiënt voelt en hoe hij verschillende dingen ervaart, daarbij draaide het ook in dit interview en ik hoop ook dat ik duidelijk mijn eigen mening, maar nog belangrijker is dat ik zijn mening goed naar voren heb kunnen brengen.
1212
Hoofdstuk 3
Vergelijking van (wetenschappelijk) onderzoek naar de patiëntbeleving van patiënten met nier insufficiëntie.
In het volgende hoofdstuk worden 2 (wetenschappelijke) onderzoeken op kwaliteit en betrouwbaarheid beoordeeld. Vervolgens worden deze onderzoeken vergeleken met het interview die in hoofdstuk 2 is behandeld. Hierin wordt gekeken naar het aspect patiëntbeleving.
1313
Onderzoek 1: Zorgprotocol Zorgketen Nierinsufficiëntie. Hoe is er naar informatie gezocht? Via de zoekmachine www.google.nl is er gezocht op de termen “nierinsufficiëntie” en “patiëntbeleving” gezocht. Er zijn vele sites bezocht en er is geconstateerd dat er vaak wordt verwezen naar www.nierpatient.be. Op deze site is wordt het zorgprotocol nierinsufficiëntie aangeboden.
Beoordeling van het gevonden bewijs: Geeft het artikel antwoord op de vraag? Ja, het onderzoek (1) behandelt de patiëntbeleving vrij uitgebreid, ze doorloopt de verschillende stappen van gewaarwording en behandelt de lichamelijke, geestelijke en sociale beleving. Heeft het artikel het hoogst beschikbare niveau van bewijs? Het zorgprotocol Nierinsufficiëntie is opgesteld door 6 leerlingen van de Hogeschool Zeeland in opdracht van de Hogeschool Zeeland. Het wordt aanbevolen door de Belgische nierstichting (2). Het heeft een uitgebreide bronvermelding. Is het artikel in een voor jou leesbare taal? Ja, het is opgesteld in het Nederlands, goed leesbaar en erg netjes opgebouwd. Is het artikel recent? Ja, het is op 7 April 2005 geplaatst.
Bron: (1) http://www.nierpatient.be/dialyse/zorgprotocolnier.pdf (2) http://www.nierpatient.be/dialyse/zorgprotocol.asp
1414
Onderzoek 2: Leven met vochtbeperking, een moeilijke opdracht
Hoe is er naar informatie gezocht? We hebben via de linkselectie van nierpatiënt.be de site van O.R.P.A.D.T. gevonden en daar stond dit onderzoek op Beoordeling van het gevonden bewijs: Geeft het artikel antwoord op de vraag? Het onderzoek gaat voornamelijk over nierdialyse, een behandeling van nierinsufficiëntie. Het artikel gaat dus wel over de patiënt beleving van iemand met nierinsufficiëntie. Heeft het artikel het hoogst beschikbare niveau van bewijs? Het onderzoek heeft een grote, snel zichtbare bronvermelding onderaan. Dit geeft aan dat het onderzoek te controleren is. Verder staat onderaan ook nog wat over de auteur (Isabelle Dewettinck, gegradueerd ziekenhuisverpleegkundige en verplegingswetenschapper, werkende op de dienst Hemodialyse (o.l.v. Professor Lameire) in het Universitair Ziekenhuis te Gent). Haar beroep zegt al veel over haar kennis en ervaring. Het onderzoek hebben wij gevonden op de site van ORPADT, de ORganisatie van het PAramedisch personeel der Dialyse en Transplantatiecentra, een beroepsvereniging. Deze mensen hebben waarschijnlijk weinig behoefte om foutieve informatie te verstrekken. Is het artikel een voor jou leesbare taal? In het onderzoek staat veel specifiek medisch taalgebruik. Dit is vrij lastig, maar uit de zins context kun je de meeste dingen wel begrijpen. Is het artikel recent? Bij het onderzoek zelf staat geen datum. Uit de bronvermelding kun je constateren dat het na 1999 gemaakt is. Je kunt dus niet zeggen hoe recent het onderzoek is.
Bron: http://www.orpadt.be/index.php/04_03_04 www.nierpatient.be
1515
Evidence-based Practice Hoofdvraag: Zijn er verschillen (O) tussen de patiëntbeleving van nierinsufficiëntie van volwassenen (P) tussen de wetenschappelijke onderzoeken (I) en de geïnterviewde patiënt (C)? Deelvragen: 1 (P): 2 (I+C): 3 (O):
Om wat voor persoon gaat het? Welke verschillen zijn er tussen het wetenschappelijke onderzoek en het interview? Waardoor worden de verschillen veroorzaakt?
1: Om wat voor persoon gaat het? In het interview en in de wetenschappelijke onderzoeken gaat het om een volwassen persoon met nierinsufficiëntie. De geïnterviewde persoon heeft nieren die voor 95% zijn uitgevallen, hij moet 3x per week 4 uur aan de dialyse. - Het 1e wetenschappelijke onderzoek betreft nierpatiënten in het algemeen, ze worden beschreven vanaf de 1e diagnose tot de uiteindelijke dialyse. - Het 2e wetenschappelijke onderzoek betreft specifiek de patiëntbeleving van nierdialysepatiënten. 2: Welke verschillen zijn er tussen het wetenschappelijke onderzoek en het interview? Sociaal: Bij de geïnterviewde patiënt is de sociale omgeving nagenoeg gelijk gebleven. De persoon vindt zelf dat hij persoonlijk ook gelijk is gebleven, behalve dat hij sterker en nuchterder is geworden. In het wetenschappelijk onderzoek “ leven met een vochtbeperking” wordt echter wel aangegeven dat de sociale omgeving verandert, ten eerste al door de vochtbeperking die nierinsufficiëntie-patiënten hebben. Drinken is van nature noodzakelijk, maar ook een sociale gebeurtenis, bijvoorbeeld bij feestjes. De nierpatiënt is daarin beperkt, vanwege dat hij maar een bepaalde hoeveelheid mag drinken. Op sociale gelegenheden kun je dus niet zomaar een drankje aannemen! Naast vochtbeperking zijn er ook andere beperkingen. In het onderzoek over zorgprotocol nierinsufficiëntie wordt bijvoorbeeld gesproken over het werk. Door de beperkte conditie (lichamelijke beperking) is het vaak niet meer mogelijk volledig te werken. Dit kan geestelijke gevolgen hebben, maar zeker ook sociale, aangezien werk vaak een sociale bezigheid is. Minder werken, of helemaal stoppen met werken beperkt het sociale contact met collega’s en anderen die de patiënt op het werk heeft. Ook afzondering van het sociale gebeuren kan voorkomen bij patiënten met nierinsufficiëntie. Vanwege de vochtbeperking, wordt in dit onderzoekt gezegd, is het feit dat je niet meer helemaal mee kan doen ongezellig, en vooral confronterend. De verleiding is dan groot om thuis te blijven. Vakantie is een sociale gebeurtenis die ook verandert. Patiënten met nierinsufficiëntie kunnen niet zomaar ongepland en onvoorbereid op vakantie gaan. Er moeten heel veel dingen geregeld worden om goed voorbereid op vakantie te gaan.
1616
Lichamelijk: De patiënt krijgt te maken met allemaal verschillende symptomen die veroorzaakt worden door de achteruitgang van de belangrijkste functies van de nieren. In het onderzoek “zorgketen nierinsufficiëntie”noemen ze deze op: verwijdering van de afvalstoffen, het handhaven van de vochtbalans en de productie van hormonen. Door deze symptomen is het voor de patiënt niet mogelijk normaal te functioneren in de samenleving, dit maakt het psychisch erg moeilijk. De patiënt zegt: het is alsof ik aan het einde van mijn energie, nog een stukje dag overheb, in plaats van andersom. Sporten is een voorbeeld daarvan. De kracht is er wel, om net als voorheen te sporten, maar sneller als bij anderen, in de energie op. Sociaal geeft dit dan ook weer beperkingen, omdat je niet net zo lang als je bijvoorbeeld je vrienden kunt sporten. De geïnterviewde patiënt heeft ook last van diezelfde symptomen, maar verteld dat hij toch gewoon door sport, ondanks de beperkingen. Overeenkomsten zijn dat alle patiënten te maken krijgen met de lichamelijke symptomen als de achteruitgang van de belangrijkste functies van de nieren. Ook achteruitgang van de conditie is een overeenkomst. Geestelijk: Alleen in het onderzoek “zorgketen nierinsufficiëntie”wordt er gesproken over de geestelijke veranderingen. Als je eenmaal de diagnose nierinsufficiëntie hebt, verlies je een heel stuk vrijheid. Ineens is het drie keer in de week, vier uur lang verplicht aan de dialyse. Die behandeling gaat altijd voor alles. De patiënt voelt zich dan letterlijk en figuurlijk gebonden. Behalve de dingen die de patiënt niet meer kan, zijn er natuurlijk nog zat dingen die de patiënt wel kan. Het is dan ook erg belangrijk om als patiënt zijnde ook die kant te zien, de dingen die je wel nog gewoon kunt doen. Het leven houdt niet op, na de diagnose. Geestelijk is dat heel zwaar, omdat je snel geneigd bent alleen maar die dingen te zien die je niet meer kan. Patiënten die het wel lukt om ook de positieve kant te zien, hebben het vaak veel minder moeilijk dan diegenen die dat (nog) niet zien. De patiënt uit het interview zegt dat hij qua persoonlijkheid gelijk is gebleven, alleen is hij sterker en nuchterder geworden. Hij zegt niets over dat het 3x per week 4 uur aan de dialyse als vrijheidberovend wordt ervaren. Blijkbaar heeft hij de ziekte zo goed geaccepteerd, dat het niet meer zo wordt ervaren. Overeenkomsten in geestelijke veranderingen met het onderzoek “leven met vochtbeperking” zijn er niet, omdat er niet over wordt gesproken. De verschillende personen waar de patiënt mee te maken krijgt tijdens de behandelingen: Het interview: De patiënt komt in aanraking met artsen en een specialist, de nefroloog. Een internist-nefroloog is een medische specialist in nierziekten. Tijdens de behandelingen komt de patiënt met deze specialist in aanraking. Eens per half jaar komt onze patiënt bij een MBRT’er voor controle. Ook komt de patiënt in aanraking met internist, verpleegkundige, dialyseverpleegkundige, afdelingsassistent, diëtist, apotheek en ziekenhuis. Onderzoek “zorgketen nierinsufficiëntie”: De patiënt komt als eerste in aanraking met de huisarts, die het eerste aanspreek punt is, en doorverwijst naar het ziekenhuis. De nefroloog, deze is specialist in nierziekten. De uroloog, een chirurg die zich gespecialiseerd heeft in stoornissen die met de urinewegen te maken hebben, in ruime zin. De internist, ofwel de specialist van inwendige geneeskunde. De verpleegkundige, deze assisteert, begeleid de arts voornamelijk en verstekt ook de medicijnen. De dialyseverpleegkundige, het aanspreekpunt voor de patiënt en zijn gezinsleden. Zij voert de dialysebehandeling uit en signaleert eventuele bijzonderheden. De dialyseassistent, deze is verantwoordelijk voor de dialyse als de patiënt thuis dialyseert. De afdelingsassistent, zij vervult een ondersteunende rol op de dialyseafdelingen en verricht algemene voorbereidende taken op de afdeling. De diëtist, de voedingsdeskundige, een deskundige op het gebied van voedingsvoorschriften voor bepaalde patiënten. Het maatschappelijk werk, zij begeleiden of ondersteunen de patiënt bij verschillende gevolgen van de dialysebehandeling, bijvoorbeeld de sociale veranderingen. Een casemanager, de centrale figuur in het hulpverleningstraject. Hij verbindt de belangen van de schuldeiser, schuldenaar en samenleving.
1717
Natuurlijk komt de patiënt ook in aanraking met de apotheek voor medicijnen, en het ziekenhuis voor onderzoek en behandeling. In het onderzoek ‘leven met vochtbeperking’ staat niets over de personen waarmee de patiënt in aanraking komt tijdens de behandelingen. De verschillen in personen die de patient uit het interview en de patient uit het onderzoek “zorgketen nierinsufficientie”zijn: de mbrt-er, de dialyseassistent en de casemanager.
3. waardoor worden deze verschillen veroorzaakt? De oorzaak van deze verschillen, is de patiënt zelf. Het is maar net hoe de patiënt tegen de ziekte aankijkt. De een ziet alleen de negatieve kanten, alles wat hij of zij niet meer kan. De ander ziet ook de dingen die nog wel kunnen. Door het zien van de dingen die nog wel mogelijk zijn, beseffen ze vaak, dat het leven niet over is na de diagnose. Het blijkt vaak dat er genoeg dingen zijn die het leven waard maken! Het kleine verschil in personen die de patiënt tegen komt tijdens de behandeling, komt door het feit dat niet elke patiënt dezelfde hulp nodig heeft. De ene patiënt heeft wel hulp nodig bij het omgaan met de sociale veranderingen, de andere patiënt lukt het zelf om er goed mee om te gaan.
1818
Samenvatting
1919
Samenvatting Het centralepunt van dit verslag is patiënt beleving. Onder patiënt beleving worden alle aspecten verstaan die naar voren komen. O.a. hoe de patiënt de ziekte heeft ervaren zowel hulpverlening als lichamelijke klachten en wat er ververanderd is op het sociale gebied. Verder wordt het zorgstelsel uitgewerkt. Zorgstelsel: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
1e & 2e lijnszorg Wetgeving ministeries inspecties bekostiging zorgverzekeraars patiënten platform
De belangrijkste punten van het nieuwe zorgstelsel zijn: -
Het nieuwe zorgstelsel gaat in op 1 januari Het huidige stelsel van een ziekenfonds en particuliere verzekering verdwijnt, er komt één basisverzekering voor in de plaats die voor iedereen hetzelfde is. In de nieuwe basisverzekering zit ongeveer hetzelfde als in de huidige ziekenfondsverzekering. Sommige mensen (bijvoorbeeld met een laag inkomen) komen in aanmerking voor een zorgtoeslag. Kinderen tot 18 jaar zijn voor de basisverzekering gratis meeverzekerd bij hun ouders.
Interviews: We hebben allemaal een interview afgenomen met een chronisch zieken patiënt. Aan de hand van de resultaten uit de interviews kunnen we concluderen dat de patiënten eigenlijk allemaal de zorg goed hebben ervaren. Er waren natuurlijk ook mensen bij die een aantal min punten opnoemden zoals: -
Ze werden behandeld als een nummer. Sommige specialisten gedroegen zich te professioneel en deden alleen wat ze moesten doen.
In het verslag is 1 interview zodanig behandeld dat wij een heel duidelijk beeld hebben van zijn ziekte en zijn contact binnen het MBRT werkveld. Ook worden de behandelingen duidelijk in kaart gebracht. De patiënt heeft een chronische nierinsufficiëntie. Hij is gekozen, omdat hij het meeste in aanraking komt met het MBRT werkvlak. Evidence-based-practice: In het verslag zijn ook nog twee wetenschappelijke onderzoeken opgenomen. Deze onderzoeken zijn met elkaar vergeleken. Hierbij hebben wij gelet op de overeenkomsten, verschillen en betrouwbaarheid. Ook zijn de wetenschappelijke onderzoeken vergeleken met het interview via de PICO-regel. In dit deel van het verslag staat ook vermeld hoe er na informatie is gezocht en of de informatie betrouwbaar is.
2020
Conclusie
2121
Conclusie
Hoofdstuk 1 Nederlandse gezondheidszorg Er zijn een aantal ontwikkelingen in de Nederlandse gezondheidszorg die consequenties hebben voor de patiënten. Het huidige stelsel van ziekenfonds en particuliere verzekering verdwijnt, er komt één basisverzekering voor in de plaats waarin ongeveer hetzelfde wordt gedekt als in het huidige ziekenfonds. Een grotere dekking is te bereiken door het afsluiten van aanvullende verzekeringen. De kosten gaan omhoog en om de mensen met lage inkomens te compenseren heeft de regering de zorgtoeslag in het leven geroepen. Dit alles moet er voor zorgen dat de verzekeraars kunnen concurreren op prijs en kwaliteit van hun product waardoor uiteindelijk door de marktwerking de prijs omlaag zal gaan. Hoofdstuk 2 Ervaring van patiënt met de Nederlandse gezondheidszorg 2.1: Hoe beleeft onze patiënt zijn ziekte? De ziekte brengt veel beperkingen met zich mee. De patiënt is vaak vermoeid en daardoor kan hij niet naar feestjes e.d. Gelukkig begrijpt zijn omgeving hem volkomen. De patiënt heeft geen last van stress, maar zijn uithoudingsvermogen is slechter geworden. De patiënt is behandeld in een polikliniek en in het UMCG. In het UMCG voelde hij zich het meest op zijn gemak. Hij werd daar niet behandeld als een nummertje. De sociale contacten in het UMCG waren ook veel beter dan in de polikliniek. In de polikliniek waren de hulpverleners alleen maar bezig met de dingen die ze moesten doen. De patiënt had in de polikliniek telkens een andere specialist. Hij moest telkens het zelfde verhaaltje vertellen tegen een andere specialist. Hij vond dit erg irritant. In het UMCG had hij wel vaak de zelfde specialist. Bij het UMCG en de polikliniek waren telkens lange wachttijden. De patiënt vond dit wel logisch maar niet prettig. 2.2: Wat zijn de problemen van onze patiënt naast zijn medische problemen? Omdat de patiënt geen werk heeft, krijgt hij ook geen loon. Toch brengt dit geen problemen met zich mee, want de verzekering vergoed alles. Omdat hij minder werkt heeft hij ook geen last meer van stress, dit is een groot voordeel. Het nadeel is dat hij contacten met collega’s verliest. Psychisch is de patiënt ook het zelfde gebleven. Zijn omgeving vindt zelfs dat hij sterker is geworden. 2.3: Met welke beroepsbeoefenaren, behandelingen en instellingen is de patiënt in aanraking gekomen? De patiënt is via een nierbiopt achter gekomen dat hij chronische nier insufficiëntie heeft. Dit bleek Iga nephropathy te zijn. De meest bekende behandeling is het dialyseren met de kunstnier. De patiënt is dit in de afgelopen 12 maanden 160 keer ondergaan. Naast het dialyseren heeft hij ook te maken gehad met andere behandelingen. Hij heeft een keer een katheter en een stunt gehad. Door die stunt heeft de patiënt last van zijn onderarm. De patiënt slikt ook medicijnen. Elke half jaar wordt er een foto gemaakt van zijn hand, bekken en hart. Die foto’s worden gemaakt door een MBRT’er. Ook komt de patiënt in aanraking met artsen en een specialist, de nefroloog. De patiënt komt in aanmerking voor een nieuwe nier en staat op de transplantatielijst. Zoals al eerder is vermeld is onze patiënt behandeld in het UMCG en in een polikliniek.…….
2222
Conclusies van de interviews over de patiëntbeleving uit de bijlage Na het analyseren van de interviews viel het op dat bijna iedereen de zorg positief ervaart. Van de 12 interviews Deze groep patiënten waren goed te spreken over de gezondheidszorg. Ze werden goed ingelicht over de ziekte en Positief 9 behandeling. De specialisten stelden de patiënten hierbij gerust. Negatief 1 Ook vonden deze patiënten dat de artsen zich professioneel Gemengd 2 gedroegen. Daarnaast hadden deze patiënten vaak te maken met dezelfde specialist wat ze erg fijn vonden, omdat je op deze manier een band opbouwt, en bovendien niet iedere keer je hele verhaal weer opnieuw hoeft te vertellen. Natuurlijk zijn er altijd uitzonderingen. Ook tussen onze interviewen zijn er patiënten die de gezondheidszorg liever anders hadden willen ervaren. Deze groep vindt dat er niet goed is behandelt. Deze kregen het gevoel dat ze als een nummer werden behandeld. Sommigen werden niet goed ingelicht, en anderen kregen te maken met specialisten die geen tijd voor hen namen. Ook vonden een aantal patiënten dat de specialisten zich té professioneel opstelden. De specialisten gedroegen zich afstandelijk en deden alleen wat ze moesten. Dat hield in dat ze op het sociale vlak geen interesse hadden in hun patiënten. Gelukkig hebben wij mogen zien dat veruit de meerderheid goede ervaringen hebben met de gezondheidszorg. Laten de verhalen van de patiënten met slechte ervaringen een stimulans zijn voor ons om goed met patiënten om te gaan.
Concrete adviezen voor het werken als MBRT’er De patiënt vindt het erg belangrijk dat ze gewoon als mens worden behandeld en niet als nummertje. Wanneer een patiënt als mens wordt behandeld is het vaak al minder erg om in het ziekenhuis te zijn. Het is af en toe leuk als de arts ook een praatje met de patiënten maakt. Vooral als een arts of verpleger bezig is met een bepaalde handeling, dan is het fijn als het niet de hele tijd stil is. De arts moet de tijd nemen voor de patiënt en de aandacht goed op de patiënt richten. Waarbij het voor de patiënt prettig is als er ook echt naar hem geluisterd wordt. Wanneer een arts met de handelingen bezig is moet hij in ieder geval gaan vertellen wat hij precies doet, het is niet fijn als een arts zomaar aan je begint te trekken. Verder moet een arts ook duidelijk uitleg gaan geven waarom iets gedaan wordt. Daarbij moet hij vragen van de patiënt ook goed kunnen beantwoorden. Wanneer hij daar geen tijd voor heeft kan hij een andere oplossing zoeken, zodat de patiënt wel duidelijk uitleg krijgt. Hij kan daar bijv. een folder voor geven of een andere arts vragen. Ook belangrijk is dat de arts consequent is met zijn antwoorden en goede aantekeningen maakt zodat er geen verwarring ontstaat, wat voor de patiënt onprettig is. Het is dus erg belangrijk dat de arts een bepaalde relatie met een patiënt opbouwt.
2323
Hoofdstuk 3 Vergelijking van (wetenschappelijk) onderzoek naar de patiëntbeleving van patiënten met nier insufficiëntie. Om een goede vergelijking te kunnen maken tussen de patiëntbeleving uit het onderzoek en de patiëntbeleving uit de interviews moesten we een hoofdvraag met deelvragen opstellen. De hoofdvraag en de deelvragen zijn opgesteld aan hand van de PICO-regel. Hoofdvraag: Zijn er verschillen (O) tussen de patiëntbeleving van nierinsufficiëntie van volwassenen (P) tussen de wetenschappelijke onderzoeken (I) en de geïnterviewde patiënt (C)? Deelvragen: 1 (P): 2 (I+C): 3 (O):
Om wat voor persoon gaat het? Welke verschillen zijn er tussen het wetenschappelijke onderzoek en het interview? Waardoor worden de verschillen veroorzaakt?
In het interview en de wetenschappelijke onderzoeken gaat het om een volwassen persoon met nierinsufficiëntie. De geïnterviewde persoon moet 3 keer per week, 4 uur aan de dialyse omdat voor 95% zijn nieren zijn uitgevallen. In het 1ste wetenschappelijke onderzoek betreft het nierpatiënten in het algemeen en het 2e wetenschappelijke onderzoek betreft specifiek de patiëntbeleving van nierdialysepatiënten. Ondanks dat de doelgroep uit het interview en de wetenschappelijke onderzoeken overeenkomt zijn we tot de conclusie gekomen dat er verschillen zijn in de patiëntbelevingen. Voorbeelden van verschillen die naar voren zijn gekomen na het vergelijken van het interview en de twee wetenschappelijke onderzoeken zijn: - De geïnterviewde patiënt is van mening dat zijn sociale omgeving nagenoeg gelijk is gebleven. Hij merkt geen negatieve invloed van zijn ziekte op zijn sociale omgeving. In het wetenschappelijke onderzoek “leven met een vochtbeperking” wordt echter wel aangegeven dat de sociale omgeving veranderd voor nierdialysepatiënten. - De geïnterviewde patiënt heeft aangegeven dat hij te maken heeft gekregen met lichamelijke symptomen, als de achteruitgang van de belangrijkste functies van de nieren en het achteruitgaan van de conditie. Ondanks deze symptomen/ beperkingen vertelt hij dat hij toch gewoon door sport. In het wetenschappelijk onderzoek “leven met een vochtbeperking” staan deze symptomen ook beschreven, maar hierbij wordt vermeld dat dit vaak consequenties kan hebben voor het sporten, wat dus bij de geïnterviewde patiënt ‘niet’ het geval is. Voorbeelden van overeenkomsten die naar voren zijn gekomen na het vergelijken van het interview en de twee wetenschappelijke onderzoeken zijn: - Uit de bronnen hebben we kunnen concluderen dat alle patiënten te maken krijgen met de lichamelijke symptomen als; de achteruitgang van de belangrijkste functies van de nieren en het achteruitgaan van de conditie. - Overeenkomsten in geestelijke veranderingen met het onderzoek “leven met vochtbeperking” zijn er niet, omdat er niet over wordt gesproken. Met welke beroeps oefenaren kwam de patiënt in aanraking? Tijdens de behandelingen komt de patiënt in aanraking met een specialist, een nefroloog. Een internist-nefroloog is een medische specialist in nierziekten. In de polikliniek had hij 6verschillende artsen. In het UMCG had hij telkens de zelfde specialist.
2424
Welke (wetenschappelijke) onderzoeken zijn er gedaan naar nier insufficiëntie? 1)Leven met vochtbeperking een moeilijke opdracht. Isabelle Dewettinck 2)Zorgprotocol Zorgketen Nierinsufficiëntie. Anne Heijboer, Cynthia van Jaarsveld, Evelien Block, Jacqueline Belzer- van Beusekom, Sven van Harm en Wilma van Hoorn -Samenvatting (wetenschappelijke) onderzoeken 1) Patiënt met chronische Nierinsufficiëntie worden geconfronteerd met een ernstige en levensbedreigende situatie. De dialyse neemt een belangrijke plaats in het leven van hemodialysepatiënten en van hun partners. De patiënten worden elke dag met de dialyse geconfronteerd De vochtbeperking speelt hierin een noodzakelijke factor. De vochtbeperking en dus de confrontatie met de ziekte en het ‘anders’ zijn, laat de patiënt nooit los. De vochtbeperking is erg lastig. De patiënt moet zich aan beperkingen houden, dit is vaak erg lastig. De patiënten moeten ook in therapie om te leren hoe ze met hun beperkingen en plichten om kunnen gaan. Ook moeten de patiënten veel steun krijgen van hun omgeving en specialisten. Deze mensen moet de patiënt het gevoel geven dat hij serieus genomen word. 2) Als de patiënt klachten heeft gaat hij als eerst naar de huisarts. Het is erg belangrijk dat de huisarts goed handelt naar de bevindingen en symptomen die de patiënt aan geeft. Want de huisarts is ten slotte het beginpunt waaruit verder wordt gehandeld. De huisarts verwijst de patiënt door naar de specialist. De patiënt komt met meerdere specialisten in aanraking. Hij moet daardoor telkens het zelfde verhaal vertellen tegen een andere specialist. Dit brengt veel stress en frustratie met zich mee. Ook de lange wachttijden zijn frustrerend. De patiënt krijgt ook te maken met sociale veranderingen. Hij is gedeeltelijk arbeidsongeschikt, daardoor daalt zijn zelftrouwen en krijgt hij financiële problemen. De patiënt kan ook niet meer eten wat hij wil en zijn conditie zal dalen. Het leven van een patiënt is heel onzeker, daardoor maakt de patiënt verschillende emotionele fases door.
2525
Literatuurlijst
Nederlandse gezondheidszorg: - Internet www.deniewezorgverzekering.nl www.basisverzekering.nl www.consumentenbond.nl www.regering.nl www.ciz.nl www.kiesmetzorg.nl www.kennisring.nl www.lpr.nl www.wmo.nl www.justitie.nl Interviewverslag: - Internet www.dialysecentrumgroningen.nl www.nier.pagina.nl www.lvd.nl/wisselwerking/2000/5/2000-5-23.htm www.nierpatient.be/ziektes/ users.skynet.be/bs764225/COLOSCOPIE.html (wetenschappelijke) onderzoeken: - internet www.orpadt.be/index.php/04_03_04 www.nierpatient.be www.nierpatient.be/dialyse/zorgprotocolnier.pdf www.nierpatient.be/dialyse/zorgprotocol.asp evidence-based practice - internet http://www.orpadt.be/index.php/04_03_04
2626
Bijlage 1 Schema gezondheidszorg
2727
Schema’s zorgstelsel
2828
2929
Zorg via de verzekeraar: Zorgverzekeringswet: Vanaf 1 januari 2006 gaat de zorgverzekering volgens de Zorgverzekeringswet. Volgens deze wet is iedereen verplicht zich te verzekeren tegen de ziektekostenrisico’s. Daar staat tegenover dat de zorgverzekeraars iedereen moeten accepteren, ongeacht leeftijd, inkomen en ziektegeschiedenis. Er kan eenmaal per jaar overgestapt worden naar een andere verzekeraar, en de verzekerde kan hierbij door de acceptatiewet dus niet meer worden afgewezen door de verzekeraar. De verzekeraar kan zelf gekozen worden. AWBZ: De zorgverzekering geldt voor iedereen die recht heeft op AWBZ. Dit zijn mensen die rechtmatig in Nederland wonen of in het buitenland wonen maar in Nederland een dienstbetrekking hebben. Bij de zorgverzekering hoort een basispakket. Het basispakket verzekert: - Geneeskundige zorg, waaronder zorg door huisartsen, ziekenhuizen, medisch specialisten en verloskundigen - Ziekenhuisverblijf - Tandheelkundige zorg (tot 18 jaar, vanaf 18 jaar alleen specialistische tandheelkunde en het kunstgebit) - Hulpmiddelen - Geneesmiddelen - Kraamzorg - Ziekenvervoer (ambulance en zittend vervoer) - Paramedische zorg (beperkt fysiotherapie/oefentherapie, logopedie, ergotherapie, dieetadvisering) Zorgverzekeraar: Niet de zorgverzekeraar, maar de overheid bepaalt welke zorg in het basispakket zit. Het is mogelijk om het basispakket uit te breiden met een vrijwillige aanvullende verzekering. De zorgverzekeraar mag wel zelf bepalen welke aanvullende pakketten zij aanbieden. Aanvullende pakketen: Hierdoor ontstaan verschillende vormen van de zorgverzekering. Iedere verzekeraar zal verschillende polisvormen gaan aanbieden. Er kan gekozen worden uit twee hoofdvormen of een mix daarvan. De Naturapolis: komt overeen met de werking van het huidige ziekenfonds. De zorgverzekeraar sluit voor zijn verzekerden voldoende contracten met zorgaanbieders, zoals ziekenhuizen, om de verzekerde zorg te leveren. De zorgverzekeraar betaalt de rekening rechtstreeks aan de zorgaanbieder. Er kan naar alle zorgaanbieders gegaan worden waarmee de zorgverzekeraar voor deze polisvorm een contract heeft gesloten. Wordt er gegaan naar een zorgaanbieder waar de zorgverzekeraar geen contract mee heeft gesloten, dan worden mogelijk niet alle kosten vergoed. De Restitutiepolis: komt overeen met de werking van de meeste huidige particuliere verzekeringen. Hierbij kan zelf de zorgaanbieder gekozen worden, maar de rekening van de zorgaanbieder moet in principe eerst zelf betaald worden voordat de kosten door de zorgverzekeraar vergoed worden.De zorgverzekeraar en de zorgaanbieder kunnen wel afspreken dat de zorgverzekeraar de rekening betaalt.
3030
Bekostiging: Om de financiële toegankelijkheid van de zorgverzekering te waarborgen is er de zorgtoeslag. Dit is voor mensen met lagere inkomens en wordt maandelijks uitgekeerd. De zorgtoeslag kan oplopen tot maximaal €425 voor een alleenstaande en €1200 voor een stel. Elke verzekerde betaalt vanaf 18 jaar een nominale premie aan de zorgverzekeraar. Nominale premie wil zeggen dat het niet van het inkomen afhankelijk is. De hoogte van de premie is echter wél afhankelijk van de zorgverzekeraar en de zorgverzekering. Momenteel wordt de hoogte van de premie geschat op €1100 per jaar. Iedereen die een belastbaar inkomen heeft, is voor de zorgverzekering een inkomensafhankelijke bijdrage verschuldigd van 6,50 procent van het bijdrage-inkomen. De belastingdienst heft deze bijdrage. Uw werkgever of uitkeringsinstantie is vervolgens verplicht deze bijdrage aan u te vergoeden (op enkele uitzonderingen na). U betaalt er wel belasting over. Voor mensen zonder werkgever, zoals ouderen met aanvullend pensioen, en mensen met vervroegd pensioen en zelfstandigen, wordt de inkomensafhankelijke bijdrage verlaagd naar 4,4%. De no-claimteruggaveregeling is op 1 januari 2005 ingevoerd en blijft onder de nieuwe zorgverzekering bestaan. Er kan maximaal €255 teruggekregen worden als er geen zorgkosten worden gemaakt. Worden er wel zorgkoster gemaakt, maar minder dan €255, dan kan het overgebleven deel van het no-claimbedrag na afloop van het verzekeringsjaar terug worden gekregen. Bezoeken aan de huisarts, de zorg voor kinderen onder de 18 jaar, verloskundige zorg en kraamzorg tellen niet meer voor de no-claim. Ook bestaat er de mogelijkheid tot een eigen risico. Iedereen kan van deze mogelijkheid gebruikmaken, maar het hoeft niet. Afhankelijk van het aanbod van de zorgverzekeraar kan er gekozen worden voor geen eigen risico, of een eigen risico van 100, 200, 300, 400 of 500 euro. Met een eigen risico moet de eerste 100 tot 500 euro van de zorgkosten zelf betaald worden. Daar staat tegenover dat er minder premie betaalt moet worden. 1e en 2e lijnszorg: 1e lijnszorg is de extramurale zorg. Daar valt alle niet-klinische zorg onder, dus zorg waarbij de patiënt niet is opgenomen. 2e lijnszorg is de intramurale zorg. Klinische zorg waarbij de patiënt wel is opgenomen. Het basispakket omvat beide zorglijnen. Zorgautoriteit: Minister Hoogervorst wil dat de overheid garant blijft staan voor de toegankelijkheid en de kwaliteit van de zorg, voor alle burgers. Om hierop toe te zien, wordt een Zorgautoriteit opgericht. Die gaat samen met de Pensioen- en Verzekeringskamer toezien op het goed functioneren van de verzekeringsmarkt. Patientenplatforms: Een patiënt kan zijn belangen verdedigen via patientenplatforms. Er zijn veel verschillende platforms die elk bestaan uit verschillende patientenverenigingen. Voor heel veel verschillende ziekten zijn er van die patientenverenigingen.
3131
WVG Wet Voorzieningen Gehandicapten: WVG: De Wet voorzieningen gehandicapten (WVG) heeft als uitgangspunt dat ouderen en gehandicapten zo lang mogelijk zelfstandig blijven en kunnen deelnemen aan het sociale en maatschappelijke leven. Daartoe voorziet de WVG in woonvoorzieningen, verkeersvoorzieningen en rolstoelen. De WVG wordt uitgevoerd door gemeenten. Iedere gemeente heeft een ’zorgplicht’. Dit betekent dat gemeenten verplicht zijn deze voorzieningen te verstrekken aan iedereen die het nodig heeft. Welke voorzieningen er precies zijn, hoe de voorzieningen worden verstrekt en hoe hoog een eventuele eigen bijdrage is, verschilt per gemeente. Gemeenten zijn verplicht een Verordening op te stellen, waarin het individuele aanspraak niveau is vastgelegd. Over de te verstrekken voorziening is in de WVG vastgelegd dat deze “doeltreffend, doelmatig en cliëntgericht” wordt verleend. Individuele gehandicapten kunnen zich beroepen op de WVG en de gemeentelijke Verordening. 1e lijnsgezondheidszorg (eerste echelon): Het eerste echelon omvat alle niet-gespecialiseerde voorzieningen. Deze voorzieningen zijn primair gericht op het individu en deels op het gezin of andere situaties waarin intergrale zorg mogelijk is. Integrale zorg wil zeggen dat het pakket zorg dat door de verschillende instanties gegeven wordt een samenhangend geheel is waarbij de verschillende soorten zorg op elkaar zijn afgestemd. In dit echelon staat de huisarts als hulpverlener centraal. Enerzijds houdt hij contact (soms in teamverband) met andere werkers uit de eerste lijn, zoals wijkverpleging en maatschappelijk werk. Anderzijds is hij de door verwijzende persoon naar voorzieningen in het tweede echelon. Vaak heeft hij contacten met instellingen voor maatschappelijke dienstverlening. Je kunt gezinshulp krijgen of kraamzorg, of je kunt hulpmiddelen lenen om thuis beter te worden (bijv. een paar krukken of een speciaal bed bij een Kruisvereniging). Als huisarts een gezondheidsprobleem niet kan behandelen, zal hij de zorgvrager verwijzen naar een specialist voor verder onderzoek. De zorgvrager gaat dan over naar een hulpverlenende instantie in het tweede echelon. 2e lijnsgezondheidszorg: De gespecialiseerde voorzieningen zijn hier als volgt ingedeeld: 2. Lichamelijke gezondheidszorg: poliklinische specialistische hulp, het algemeen ziekenhuis en het verpleeghuis voor somatische zieken. 3. Geestelijke gezondheidszorg: ambulante geestelijke gezondheidszorg, het psychiatrisch ziekehuis en het psychogeriatrisch verpleeghuis. Tussen beide soorten voorzieningen bestaan ook overlappingen. Je kunt hierbij denken aan een psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis en de gecombineerde verpleeghuizen. Als je in deze tweede lijn behandeld bent ga je weer terug naar de eerste lijn. Je komt weer terecht bij de huisarts die eventueel nog zorgt voor voorzieningen en nazorg. Als alles goed functioneerd is er een goede informatieoverdracht en communicatie tussen eerste en tweede lijn. De te verlenen zorg kan dan veel efficiënter en goedkoper geleverd worden. Veranderingen in 2006 In 2006 wordt de WVG in de nieuwe wet de WMO opgenomen. Wmo Wmo in het kort. Wat wil het kabinet bereiken met de Wmo? Waarom verandert het zorgstelsel? Wat waren de uitgangspunten en wat zijn de gevolgen? Wat is het doel de Wmo? Het maatschappelijke doel van de Wmo is: meedoen. Meedoen van álle burgers aan álle facetten van de samenleving, al of niet geholpen door vrienden, familie of bekenden. Dat is de onderlinge betrokkenheid tussen mensen. En als dat niet kan, is er ondersteuning vanuit de gemeente. Het eindperspectief van de Wmo is een samenhangend lokaal beleid op het gebied van de
32
maatschappelijke ondersteuning en op aanpalende terreinen. Voor mensen die langdurige, zware zorg nodig hebben is en blijft er de AWBZ. Bundeling De Wmo is een nieuwe wet, waarin de volgende bestaande wetten gebundeld worden: - De bestaande Wet voorzieningen gehandicapten (WVG) - De huidige Welzijnswet - De Huishoudelijke Verzorging uit de AWBZ - Enkele subsidieregelingen uit de AWBZ (o.a. mantelondersteuning, diensten bij wonen met zorg) - De Openbare Geestelijke Gezondheidszorg (OGGZ) In de volgende kabinetsperiode wordt besloten of de ondersteunende en activerende begeleiding zal overgaan naar de Wmo. Betekenis voor burgers Met ingang van de Wet maatschappelijke ondersteuning komt er meer samenhang in de ondersteuning voor de burger. Zo kan iedereen straks bij één loket terecht met vragen over ondersteuning. Bovendien betrekt de gemeente de burgers bij het ontwikkelen van het gemeentelijke Wmo-beleid. Dat maakt ondersteuning op maat mogelijk. Voor mensen die nu een WVG-voorziening hebben of gebruikmaken van huishoudelijke hulp van de thuiszorg kan er in 2006 iets veranderen. De gemeente kan andere eisen stellen aan de verlening van hulpmiddelen en huishoudelijke zorg. Of de gemeente kan er voor kiezen de hulp door een andere organisatie te laten aanbieden of een eigen bijdrage vragen. Wat er precies gaat veranderen is nu nog niet duidelijk. De gemeenten gaan daarover in de loop van 2005 beslissen. Als er iets verandert, dan zullen de betrokkenen daar op tijd en uitgebreid over worden geïnformeerd. Betekenis voor gemeenten De WVG en de Welzijnswet vallen al onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten. Met de invoering van de Wmo komen daar een deel van de AWBZ en de OGGZ bij. De grootste verandering is de bundeling van de wetten en de verandering in de sturingsfilosofie. Door een bundeling van de wetten is integraal beleid mogelijk. Dit betekent dat gemeenten alle diensten goed op elkaar moeten afstemmen. De verandering in de sturingsfilosofie houdt in dat gemeenten straks verantwoording moeten afleggen aan hun eigen inwoners in plaats van aan het rijk. Het wordt dus belangrijk dat gemeenten alle partijen goed betrekken bij het ontwikkelen van het beleid. Verantwoording: Hoewel de gemeenten straks verantwoording moeten afleggen aan de eigen inwoners, zijn er wel een aantal kaders opgesteld waar de gemeente beleid op moet formuleren. Deze kaders worden de prestatievelden genoemd. De WMO bepaalt dat gemeenten hun beleid op deze prestatievelden moet vastleggen in een beleidsplan. Dit plan stelt de gemeente één keer in de vier jaar op. Er zijn negen prestatievelden: 1. 2. 3. 4. 5.
het bevorderen van de sociale samenhang in en leefbaarheid van dorpen, wijken en buurten; op preventie gerichte ondersteuning bieden aan jongeren met problemen met opgroeien en van ouders met problemen met opvoeden; het geven van informatie, advies en cliëntondersteuning; het ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers; het bevorderen van de deelname aan het maatschappelijke verkeer en van het zelfstandig functioneren van mensen met een beperking of een chronisch psychisch probleem en van mensen met een psychosociaal probleem;
33
6.
7. 8. 9.
het verlenen van voorzieningen aan mensen met een beperking of een chronisch psychisch probleem en van mensen met een psychosociaal probleem ten behoeve van het behoud van hun zelfstandig functioneren of hun deelname aan het maatschappelijk verkeer; maatschappelijke opvang, waaronder vrouwenopvang het bevorderen van openbare geestelijke gezondheidszorg, met uitzondering van het bieden van psychosociale hulp bij rampen het bevorderen van verslavingsbeleid.
Bekostiging: Financiën en eigen bijdrage Wanneer we het hebben over de financiën bij het invoeren van de Wmo, dan zijn er vier onderwerpen belangrijk: 1. Welk bedrag gaat er over van de AWBZ naar de Wmo 2. De kosten van invoering en uitvoering 3. Aanbesteden of subsidiëren 4. Eigen bijdrage Welk bedrag gaat er over van de AWBZ naar de Wmo Het totale budget voor de overgang van de Huishoudelijke Verzorging is ongeveer 1miljard euro. Invoerings- en uitvoeringskosten VWS en VNG hebben een onafhankelijke partij gevraagd om de hoogte van de uitvoeringskosten te bepalen. De totale vergoeding aan gemeenten voor de invoering van de Wmo is een eenmalig bedrag van € 45 miljoen. In dit bedrag is niet begrepen de kosten die het Rijk maakt voor de ontwikkelpilots. Over de uitvoeringskosten zijn VWS en VNG nog in gesprek. Aanbesteden en subsidiëren Gemeenten mogen maatschappelijke ondersteuning in principe niet zelf verlenen. De lokale overheid moet afspraken maken met een derde partij. Hoe gemeenten zaken kunnen doen met derden hangt af van de situatie. Eigen bijdrage De gemeente kan straks een eigen bijdrage vragen voor de Wmo-diensten die ze levert. De gemeente kan zelf bepalen of ze een eigen bijdrage vraagt en hoe hoog die is. De hoogte van de eigen bijdrage heeft echter wel beperkingen. Zo hangt de eigen bijdrage in de Wmo samen met de eigen bijdrage in de extramurale AWBZ. Bovendien mag de gemeente geen inkomensbeleid voeren. Dit betekent dat de eigen bijdrage die gemeenten vragen binnen door het Rijk vastgestelde marges moet blijven. In de brief van 26 november 2004 'Eigen bijdrage AWBZ en Wmo' staan alle uitgangspunten voor de eigen bijdrage uitgelegd.
34
AWBZ Iedere Nederlander is via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) verzekerd voor zorg en ondersteuning bij langdurige ziekte, handicap of ouderdom. De AWBZ regelt nu de rechten op verstrekkingen op de volgende gebieden: 3. huishoudelijke verzorging 4. persoonlijke verzorging 5. verpleging 6. ondersteunende begeleiding 7. activerende begeleiding (dagbesteding) 8. behandeling 9. verblijf Deze functies worden geleverd door instellingen die door het College voor zorgverzekeringen zijn toegelaten als AWBZ-instelling. Het kan daarbij gaan om ‘traditionele’ verzorgingshuizen, verpleeghuizen, thuiszorgorganisaties, ggz-instellingen en instellingen voor gehandicaptenzorg, maar de afgelopen jaren hebben ook tal van nieuwe aanbieders hun intrede gedaan.
AWBZ Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Wat is de AWBZ: (1) In sommige gevallen zal een cliënt zorg nodig hebben die door de meeste mensen niet zelf te betalen is. Deze wet is voor zware geneeskundige risico's die niet onder de ziektekostenverzekeringen vallen. Hiervoor zullen ze een aanvraag doen bij een zorgkantoor in de regio, het gaat hierbij om de volgende punten: 5. Zorg uit de AWBZ Huishoudelijke verzorging: Bijvoorbeeld: opruimen, schoonmaken, het verzorgen van planten, ramen lappen, maaltijd klaarmaken. Persoonlijke verzorging: Bijvoorbeeld: helpen met douchen, wassen op bed, aankleden, scheren, huidverzorging, hulp bij de toiletgang, hulp bij eten en drinken. Verpleging: Bijvoorbeeld: wondverzorging, toedienen van medicijnen, geven van injecties, advies hoe om te gaan met ziekte, het zelf leren injecteren. Ondersteunende begeleiding: Bijvoorbeeld: ondersteuning om de dag te structureren en om beter de regie te kunnen voeren over het eigen leven. Maar ook dagverzorging of dagbesteding, of hulp bij het leren zorgen voor het eigen huishouden. Activerende begeleiding: Bijvoorbeeld: gesprekken om gedrag te veranderen of gedrag te leren hanteren bij gedragsproblemen of een psychische stoornis. Behandeling: Bijvoorbeeld: zorg bij een aandoening, zoals revalideren na een beroerte. Verblijf: Het is soms niet mogelijk om zelfstandig te blijven wonen. Bijvoorbeeld als er een beschermende woonomgeving nodig is vanwege ernstige vergeetachtigheid. Of als er continu toezicht nodig is. Ook kan het zijn dat verblijf in een instelling nodig is omdat er zoveel zorg nodig is dat dit thuis niet meer allemaal te regelen is.
35
1e En 2e lijnszorg Huisartsenzorg, tandartsen en ziekenvervoer vallen onder de eerstelijnszorg. Patiënten met nieuwe gezondheidsklachten kunnen direct naar de huisarts toe, maar zij kunnen niet direct gebruik maken van de tweedelijnszorg. Daarvoor hebben ze een verwijsbrief van hun huisarts nodig. Onder de tweedelijnszorg vallen bijvoorbeeld de medisch-specialistische zorg en de ziekenhuiszorg. Uitzondering: als mensen direct geholpen moeten worden mogen ze wel direct naar de tweedelijnszorg (hartstilstand, bloedwonden). Ze hebben daar geen bewijsbrief voor nodig. Voor de mensen die in de AWBZ zitten gelden deze lijnszorg ook. Als deze mensen klachten krijgen moeten ze eerst naar de huisarts, eerste lijnszorg, voordat ze naar de tweede lijnszorg mogen.
Instanties die de AWBZ realiseren: 1. Overheid De overheid is de wetgevende instantie, zij bepaald de omstandigheden/voorwaarden waaraan het CIZ de aanvragers van AWBZ-hulp moet toetsen. 2. CIZ (2) Letterlijk van de website van het CIZ.Vanaf 1 januari 2005 is het CIZ door de overheid aangewezen als uitvoerder van de indicatiestelling voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Gemeenten kunnen ervoor kiezen om indicaties voor de Wet voorzieningen gehandicapten en sociaal-medische advisering te laten uitvoeren door het CIZ. Poortwachter Het CIZ is de poortwachter voor publiek gefinancierde zorg. Als onafhankelijke organisatie beoordelen we of een cliënt voor zorg in aanmerking komt. Niet meer en niet minder. Zodra het indicatiebesluit of het indicatieadvies is afgegeven, eindigt het contact met de cliënt. Met het aanvragen van zorg of zorgtoewijzing houdt het CIZ zich niet bezig. Dat is de verantwoordelijkheid van de cliënt zelf en van de zorgkantoren en de zorgaanbieders. 3. Zorgbureau (3) Deze instellingen bemiddelen tussen patiënten en de zorg. Ze krijgen van het CIZ te horen of een patiënt recht heeft op zorg en kan deze vervolgens realiseren en coördineren.
4. Patiënten platforms In Nederland kennen we 28 RPCP’s (Regionale Patiënten Consumenten Platforms) die elk actief zijn in hun eigen regio. Als iemand problemen heeft kan die naar een RPCP gaan. De mensen actief zijn de RPCP gaat de persoon in kwestie helpen. Kort gezegd: ze laten de stem van burgers in de regio horen. Ook zorgt een RPCP voor het verzamelen van de ervaringskennis van vrijwilligers, lidorganisaties en ongeorganiseerde zorggebruikers en brengt het perspectief van de zorgvragers naar voren bij indicatieorganen, zorgtoewijzing en raden van advies van zorgkantoren. Ook zijn er patiënten platforms die zijn opgericht door patiënten zelf om hun ervaring mede te delen aan de artsen. Deze zijn er in vele soorten en specificaties. Zo heeft het GGZ een eigen platform. Dit platvorm bestaat uit de LPR en komt op voor haar cliënten. Ter illustratie: de huidige actiepunten van het LPR bestaan uit: (5) De LPR wijst erop dat veel GGz-cliënten: - leven van een minimuminkomen; - behoren tot de groep chronisch zieken en de maatregelen op het gebied van inkomen en zorg de GGz-cliënten onevenredig hard treffen.
36
Dit heeft tot gevolg dat: - armoede onder GGz-cliënten verder toeneemt; - vermaatschappelijking stagneert; - intramurale GGz verstopt; - wachtlijsten langer worden; - aantal psychiatrische dak- en thuislozen toeneemt. De LPR heeft deze boodschap met bijbehorende modellen doorgegeven aan de oppositiepartijen PvdA, GroenLinks en SP. Wie betaalt de AWBZ: (4) De AWBZ is een volksverzekering. Iedereen die in Nederland een inkomen heeft, betaalt premie. De AWBZ-premie wordt ingehouden op het loon of de uitkering (samen met de premie voor de AOW en Anw). De premie bedraagt vanaf 1 januarie 2005 13,45% over het inkomen in de eerste 2 belastingschijven. Zelfstandigen betalen de premie via de aanslag inkomstenbelasting van de Belastingdienst.
(1)
http://www.ciz.nl/sf.mcgi?3318
(2)
http://www.ciz.nl/sf.mcgi?id=3409
(3)
http://www.kiesmetzorg.nl
(4)
http://www.kennisring.nl/smartsite.dws?id=32818
(5)
http://www.lpr.nl/default.asp?index=403
BOPZ Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen Wetgeving De Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen (Wet BOPZ) regelt gedwongen opname en behandeling van mensen die lijden aan een geestesstoornis. • Wettelijke criteria voor onvrijwillige opneming De volgende voorwaarden moeten gelden voordat iemand onvrijwillig kan worden opgenomen: - De betrokken persoon heeft een geestesstoornis (of een gebrekkige ontwikkeling van de geestvermogens) - De geestesstoornis veroorzaakt gevaar voor de betrokkene zelf, voor anderen of voor de algemene veiligheid van personen of goederen - Het gevaar kan niet door tussenkomst van personen of instellingen buiten een psychiatrisch ziekenhuis worden afgewend - De betrokkene geeft geen blijk van de nodige bereidheid om zich te laten behandelen. Als aan een van deze voorwaarden niet kan worden voldoen kan een patiënt niet verplicht worden opgenomen.
37
Procedures voor onvrijwillige opname 1 Inbewaringstelling (IBS) Inbewaringstelling Voortgezette inbewaringstelling 2 Rechterlijke machtiging (RM) Observatiemachtiging Voorlopige rechterlijke machtiging rechterlijke machtiging tot voortgezet verblijf rechterlijke machtiging op eigen verzoek 3 Voorwaardelijke machtiging • De rechten van de patiënt tijdens de onvrijwillige opneming Onvrijwillig opgenomen patiënten hebben in principe dezelfde rechten als andere burgers. Op deze rechten mag geen inbreuk worden gemaakt, tenzij de wet daartoe uitdrukkelijk de bevoegdheid verleent. De Wet BOPZ regelt de mogelijkheid om op deze rechten inbreuk te maken. De rechtspositieregeling is, behalve op personen met een BOPZ-titel, ook van toepassing op personen die op grond van een uitspraak van de strafrechter in een psychiatrisch ziekenhuis verblijven. Verder ook op personen die ter beschikking (TBS) zijn gesteld met verpleging van overheidswege, voor zover zij deze verpleging in een psychiatrisch ziekenhuis ondergaan, en op personen aan wie de maatregel van Plaatsing in een Inrichting voor jeugdigen (pij) is opgelegd, als het gaat om een psychiatrisch ziekenhuis. De Wet BOPZ kent aan de patiënt een aantal rechten toe, zoals het recht op bijstand door een advocaat en het recht om een klacht tegen de behandeling in te dienen. • Dwangtoepassing: middelen & maatregelen Slechts bij uitzondering mag onder het regime van de Wet BOPZ tegen de wil van patiënt of vertegenwoordiger worden behandeld of mogen er M&M worden toegepast. Slechts een beperkt aantal middelen of maatregelen mag worden toegepast, te weten afzondering, separatie, fixatie, medicatie, toedienen voeding of vocht. Tussen deze middelen of maatregelen bestaat geen rangorde. De minst ingrijpende, meest effectieve methode wordt gekozen. 2e lijnszorg De Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen (Wet BOPZ) valt onder de tweede lijnszorg. Tweedelijnszorg is de meer specialistische en duurdere zorg in het ziekenhuis enin de geestelijke gezondheidszorg waar de BOPZ onder valt. Patiëntenplatform, klachtrecht Als een patiënt niet eens is met de gang van zake, kan deze klagen. Hiervoor kan hij zich beroepen op de WKCZ-wet (Wet klachtrecht cliënten zorgsector). Bekostiging/ financiering Omdat de intramurale geestelijke gezondheidszorg via de AWBZ gefinancierd is, valt ook de verpleging van BOPZ-patiënten onder de AWBZ. Na een verblijf van een jaar in het ziekenhuis moet de patiënt een eigen bijdrage in de verpleegkosten gaan betalen. Dit geldt ook voor de patiënt die krachtens de Wet BOPZ is opgenomen. Ministers 30 september 2005 (www.jusitite.nl) Het kabinet heeft op voorstel van de ministers Hoogervorst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Donner van Justitie ingestemd met een tweetal wijzigingen in de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Wet Bopz). Het betreft aanpassing van de regeling van de voorwaardelijke rechtelijke machtiging en verruiming van de mogelijkheden om bij een gedwongen opname over te gaan tot dwangbehandeling. Aan beide wijzigingen bestaat in de praktijk dringend behoefte.
38
WGBO Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst Wetgeving De WGBO regelt de relatie tussen patiënt en zorgverlener, hierin staat beschreven welke rechten en plichten patiënten en zorgverleners hebben. Patiënten hebben een aantal rechten en plichten die het gevoel van 'overlevering' kunnen verminderen. Deze rechten liggen vast in de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Essentiële punten zijn: - Plichten van de patiënt De patiënt moet de zorgverlener goed, eerlijk en volledig op de hoogte stellen van zijn problemen. Hiermee bevordert hij zijn eigen onderzoek. Ook is moet de patiënt de zorgverlener betalen. - Het recht van de patiënt op informatie Iedere patiënt heeft recht op informatie, dit kan informatie van een arts zijn maar ook kan dit schriftelijk zijn (bv dossier). Alleen als de zorgverlener denkt dat de informatie een ernstig nadeel oplevert voor de patiënt, kan hij deze informatie na overleg met een andere zorgverlener achterhouden. - Het recht van de patiënt om informatie niet te willen Als een patiënt geen informatie wil, krijgt hij deze niet. Tenzij dit een nadeel voor de patiënt oplevert. - Het recht van de patiënt op inzage in zijn dossier Van elke patiënt wordt tijdens een behandeling een medisch dossier bijgehouden. Hierin staan alle gegevens die betrekking hebben op de behandeling. Elke patiënt mag zijn eigen dossier inkijken en als men dat nodig acht op en aanmerkingen erop geven. - Het recht van de patiënt op bescherming van zijn privacy De zorgverlener dient de privacy van de patiënt te beschermen en te bewaren. Alles dient vertrouwelijk behandelt te worden. Hierbij werd gelet op medisch handelen medisch dossier informatie verstrekken - De plicht van de zorgverlener om informatie te verstrekken Naast dat de patiënt recht heeft op informatie is de zorgverlener ook verplicht om informatie te verstrekken. - De plicht van de zorgverlener om een medisch dossier bij te houden De zorgverlener dient over elke patiënt een medisch dossier bij te houden. Hierin worden aantekeningen gemaakt over behandelingen en de gezondheidstoestand. Dit dossier dient minimaal tien jaar bewaart te worden. - De plicht van de zorgverlener om de privacy van de patiënt te bewaren Het is de plicht van de zorgverlener om ervoor te zorgen dat er geen informatie over de patiënt aan derden ter beschikking komen. Hierop kan een uitzondering worden gemaakt als de patiënt hier zelf toestemming toe geeft. - Het recht van de zorgverlener om verzoeken van een patiënt te weigeren De zorgverlener heeft het recht om niet op een onredelijk verlangen van een patiënt in te gaan. Hij moet zich dus door zijn eigen beslissingen laten leiden. Toestemming van de patiënt is vereist. Voor ieder onderzoek en behandeling is toestemming nodig van de patiënt. De patiënt beslist dus of er uiteindelijk gehandeld word of niet.
39
De WGBO geldt zowel voor ziekenhuizen als voor bijvoorbeeld verpleeghuizen, inrichtingen voor verstandelijk gehandicapten, abortusklinieken en tandheelkundige klinieken. Ook medische keuringen vallen onder de WGBO. Eerste lijnzorg Eerstelijnszorg is zorg dicht bij huis. Het is het eerste aanspreekpunt voor mensen die zorg nodig hebben. Eerstelijnszorg fungeert als poortwachter naar de meer specialistische zorg in het ziekenhuis. De WGBO regelt de relatie tussen patiënt en zorgverlener. Patiëntenplatform Uitgangspunt is dat patiënt en hulpverlener met betrekking tot de (geneeskundige) behandeling een overeenkomst aangaan. De WGBO regelt wat in dat kader tussen deze ‘contractspartijen’ moet gelden. Zoals zoveel benoemde overeenkomsten in het BW, bijvoorbeeld de arbeidsovereenkomst of de huurovereenkomst, regelt de geneeskundige behandelingsovereenkomst daarbij uitdrukkelijk de rechten van de zwakkere partij, de patiënt. Daarbij behandelt de WGBO met name de volgende onderwerpen: - Informatie - Toestemming - Dossiervorming - Zeggenschap van de patiënt met betrekking tot het dossier - Geheimhouding - Het verstrekken van gegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek - De positie van minderjarigen - Vertegenwoordiging van wilsonbekwame patiënten - Centrale aansprakelijkheid van het ziekenhuis - Opzeggen van de behandelingsovereenkomst Ministers Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport werken de WGBO bij.
40
WMCZ Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen Wetgeving De WMCZ regelt de inspraak van patiënten door een cliëntenraad. Hieronder staan aan welke regels Patiënten en zorgverleners zich moeten houden: een cliëntenraad moet alle belangen van de patiënten van een zorginstelling behartigen. Bijna alle zorginstellingen moeten een cliëntenraad hebben De zorginstelling moet de cliëntenraad in leven roepen Iedereen die representatief is voor andere patiënten mag in de cliëntenraad Al is er een overkoepelende organisatie, elke instelling dient een eigen cliëntenraad te hebben Als het niet lukt om een cliëntenraad in leven te krijgen dient dit elke 2 jaar weer geprobeerd te worden Een cliëntenraad heeft de volgende bevoegdheden - adviesrecht: Een instelling dient de cliëntenraad om advies te vragen bij zaken waarbij de patiënt betrokken kan raken. - Verzwaard adviesrecht: bij een voorstel waarop een verzwaard adviesrecht zit kan de zorginstelling pas iets wijzigen als de cliëntenraad ermee instemt. - Recht op informatie. Elke cliëntenraad heeft recht op informatie om tot beslissingen te kunnen komen - Recht van voordracht. Elke cliëntenraad heeft het recht om haar meningen, keuzes voor te dragen. 1e en 2e lijnszorg De WMCZ regelt de inspraak van patiënt door een cliëntenraad, dit is een 1e lijnszorg Inspecties Om te kijken of de instellingen en cliëntenraad zich aan de wet houden worden er door de inspectiedienst onaangekondigd inspecties gedaan. Bekostiging De cliëntenraad moet in staat zijn om de belangen van de cliënten te behartigen. Daarvoor krijgt elke cliëntenraad een budget van een zorginstelling. Ook dient de zorginstelling te zorgen voor enkele faciliteiten. Patiëntenplatforms Doordat de WMCZ al een patiëntenraad is, bestaat hiervoor geen patiëntenplatform. Wel bestaat er tussen de patiëntenplatforms en cliëntenraden een afbakening
41
Bijlage 2 Interview verslagen
Ariëlle en Yvette Linda en Willemijn Karin en Els Koen en Fadia Robert en Bart
42
- = Patiënten traject en interview chronisch zieken = Interview Ariëlle DE ZIEKTE 1. Wat heeft u precies, wat houdt de ziekte precies in? Epilepsie Grand mal (toevallen), je raakt je bewust zijn kwijt. Als je je bewust zijn kwijtraakt maakt je lichaam schokken. Je lichaam maakt dan grote bewegingen. Grand mal houdt in dat de bewegingen heel groot zijn. - Sinds wanneer is de ziekte ontdekt bij u? 1982 - Wat voor klachten had u? toen de artsen u ziekte vaststelde? Ik raakte vaak mijn bewust zijn kwijt. Mijn omgeving dacht eerst dat over vermoeidheid was. Een paar dagen later ben ik naar de huisarts gegaan. De huisarts zijn direct dat ik epilepsie heb. - Weet u misschien ook hoe u er aan gekomen bent? De ziekte is niet erfelijk, maar als het in de familie zit is de kans toch groter. Een bloedvaatje in mijn hersens was niet goed ontwikkeld. DE BEHANDELING 2. Welke behandelingen heeft u onder gegaan, welke behandelingen volgen er nog? Als eerst ging men medicijnen uitproberen op me. Uit eindelijk wisten ze niet wat ze er mee aan moesten. Ik moest toen naar Heeze. Daar hebben ze toen allemaal testjes gedaan om te kijken welke medicijnen het beste helpen. Er volgen geen behandelingen meer. - Hoe vaak ondergaat u een behandeling? 2x per jaar (controle) - Hoelang duurt een behandeling? 10 minuten - Welke behandelingen zijn er in de afgelopen 12 maanden gedaan? In 1994 was de laatste behandeling. Daarna zijn er alleen nog maar controles geweest. - Met hoeveel artsen kwam u toen in aanraking? Huisarts, neuroloog - Waren er ook specialisten die de behandeling uitvoerden? Neuroloog - In welk of welke ziekenhuizen wordt u behandeld? Gelre ziekenhuizen - Wat voor onderzoeken onderging u? EEG, bloedspiegel, intelligentie test, persoonlijkheids onderzoek (of je bent veranderd) DE HULPVERLENING 3. Wat was uw relatie met de hulpverlening? Geen relatie. Alleen in Heeze had ik telkens de zelfde begeleidster. Ik besprak met haar alles. Dat kwam ook omdat ze bijna de hele dag bij me was. - Vind u dat ze genoeg tijd voor u namen? Ja 4. Vond u dat ze u als nummer behandelden? Ja in het ziekenhuis wel, maar in Heeze niet. - Vond u ze professioneel overkomen? Ja als het om hun vak gaat wel, maar niet hoe ze sociaal met de patiënten om gaan. 6. Waren er andere aspecten die u goed of juist slecht vond gaan/ waarom? Een neuroloog was telkens bezig met nieuwe medicijnen te zoeken voor me. Dat vond ik zeer goed. De andere neurologen vroegen alleen of ik nog aanvallen had gehad en deden er verder niks mee. Dit was zeer bizar en slecht. 5. Waren er aspecten die beter kunnen? Men had de diagnose moeten door geven aan me. In veel gevallen werd dat niet gedaan en wist ik niet wat er met me ging gebeuren of waar de behandeling goed voor was. 43
9. Hoe waren de wachttijden? Goed ( KNO-arts slecht) - Wat vind u daarvan? Men kan er niks/weinig aan doen - Vind u dat de gezondheidszorg duurder moet zijn om die te voorkomen? Kunnen ze weinig aan doen. Misschien er meer geld in pompen en zorgen dat er meer mensen komen. 10. Had u telkens de zelfde dokter? Ja, behalve toen ik verhuisde en dus naar een andere ziekenhuis ging. Maar in het ziekenhuis had ik wel telkens de zelfde doktor. - Wat was hier het voordeel/nadeel van? Het voordeel is dat naar een paar behandelingen weet hoe de arts bezig gaat. Een nadeel is dat je aan hem vast zit of je moet naar een ander ziekenhuis over stappen. 11. Neem het laatste contact met de gezondheidszorg in gedachten. - Was dit een goed contact? Nee ik ben kwaad weg gelopen. De neuroloog begon me meteen andere medicijnen voor te schrijven terwijl hij nog niet eens in me file had gekeken. - Waar lag dat aan? Ik ben weg gelopen zonder te vragen waarom hij geen tijd in me had gestoken. Dus ik weet niet waar aan het lag. PERSOONLIJKE INVLOED VAN DE ZIEKTE 12. Hoe beleefd u uw ziekte? (persoonlijkheids veranderingen) - Heeft u er veel last van? 1x 6 weken - Heeft u door de ziekte veel meer stress? Nee, maar sinds kort heb ik een kindje en ik merk wel dat het lastig is dat ik geen auto heb. Als ik ergens snel moet wezen kan ik niet even gauw de auto pakken. Ik ben altijd afhankelijk van het openbaar vervoer. - Voelt u zich serieus genomen? Nee, mijn baas houdt geen rekening met mijn ziekte. Ik moet op tijd aanwezig zijn. Als artsen niet mijn file hebben door gekeken voel ik me ook niet serieus genomen. - Heeft u het idee dat er genoeg rekening mee wordt gehouden? Nee, want je moet zelf om hulp vragen, niemand biedt het aan. PIJN / KLACHTEN 13. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? Zo ja, hoe gaat u er mee om? Ik heb alleen pijn als ik heel hard ben gevallen. – Krijgt u ook bepaalde middelen tegen de pijn? Nee. - Hoe reageert u omgeving op uw klachten? Mijn omgeving moe(s)t heel erg wennen aan mijn gedrag. In de jaren heen ben ik heel erg veranderd. Dat kwam door de medicijnen. Ook ben ik sikkeneurig als ik een aanval krijg. SOCIALE FACTOREN 14. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? Ik ga niet meer zwemmen en niet op een ladder staan en auto rijden. – Heeft de ziekte gevolgen voor de arbeidsgeschiktheid? Nee, maar ik kan wel moeilijk een baan krijgen als ik eerlijk vertel dat ik epilepsie heb. – Zo ja wat is er veranderd? Ik word minder snel aangenomen dan iemand zonder epilepsie. – Sport u nog? Ja alles behalve zwemmen. 44
– – –
Merkt u verschil met het sporten? Ja door medicijnen heb ik soms problemen met een bepaalde lichtstraling. Zijn er ook aanpassingen in u woon- of leefomgeving? Ik heb geen auto meer. Verder is er niks veranderd Vind u dat u hier goed over werd ingelicht? Ja, maar alles kwam in mate. En zo ga je een eigen beeld vormen en niemand verteld of dat een goed beeld is.
je
Evaluatie: Na het gesprek met de patiënt kunnen we concluderen dat het heel belangrijk is dat een patiënt zich geen nummer voelt. Er zijn verschillende manieren om een patiënt dat gevoel niet te geven. Het is belangrijk dat een hulpverlener blijft praten. Vaak vinden patiënten het fijn als ze exact weten wat er gaat gebeuren. De hulpverlener moet daarom dan precies vertellen wat hij gaat doen. Ook als de hulpverlener bezig is moet hij vertellen wat hij aan het doen is. Onze patiënt voelde zich toch vaak een nummertje in de ziekenhuizen. Wij leren op school dat je dat juist moet vermijden, maar in de praktijk blijkt men toch vaak het gevoel te hebben dat men een nummertje is. Op school heb je ook geleerd dat je op de hoogte moet zijn wat er precies aan de hand is met de patiënt en wat de klachten zijn. De persoon die we interviewde kwam specialisten tegen die niet eens de moeite hadden gedaan om zijn file door te lezen. Dit kan natuurlijk niet! De patiënt vertelde tegen ons dat het belangrijk is dat we later goed de patiënten informeren. Wij moeten ook niet zomaar aan iemand gaan zitten trekken. Hij zei dat ik precies moet aangeven wanneer ik iemand ga aanraken. Veel mensen vinden het storend als je zomaar aan ze zit. En het allerbelangrijkst wat we moeten doen als we MBRT-er zijn is dat we weten wat de klachten van de patiënt zijn. Conclusie: Uit de antwoorden van de patiënt kon ik veel dingen uit opmerken. Het is heel belangrijk dat je verteld aan een patiënt wat je gaat doen met hem. Je zit niet zomaar aan iemand. Ik vind het zelf ook niet prettig als mensen zomaar aan me zitten. Ook is het belangrijk dat je verteld aan een patiënt waar een behandeling voor dient. Meestal wordt dat niet goed verteld en is de patiënt heel erg bang voor een behandeling. Als een arts geen tijd heeft om dat allemaal uit te leggen moet hij er voor zorgen dat er iemand anders is die daar wel tijd voor heeft. Een patiënt moet als een klant behandeld worden niet als een nummer. Uit het interview bleek dat de patiënt wel vaak als een nummer werd behandeld. De artsen hadden vaak geen tijd om langer met de patiënt te praten. Ik vind dat een arts toch moet proberen een patiënt goed te behandelen en er voor te zorgen dat hij of zij zich niet als een nummer voelt. Een arts moet proberen een relatie op te bouwen met een patiënt. Ik stond er versteld van de antwoorden die deze patiënt gaf op sommige vragen. Dat een arts nog geen eens de tijd had genomen om z’n file door te kijken en hem dan wel medicijnen voor schrijft. Zo iets kan toch niet gebeuren!?
45
- = Patiënten traject, interview chronisch zieke (Colitus Ulcerosa) = interview Yvette DE ZIEKTE 1. Wat heeft u precies, wat houdt de ziekte precies in? Colitus Ulcerosa, een chronische ontsteking van de dikke darm, in de endeldarm. Men noemt dit ook wel een Proctitis. Het gaat gepaard met bloed en slijm in de ontlasting Net als bij de ziekte van Crohn is de oorzaak van colitis ulcerosa niet bekend. Jaarlijks wordt naar schatting bij vijftienhonderd nieuwe patiënten de diagnose gesteld. Hoewel de ziekte zich op elke leeftijd kan openbaren, worden de meeste gevallen vastgesteld tussen het vijftiende en veertigste levensjaar. De ziekte komt bij mannen en vrouwen evenveel voor. De belangrijkste klachten zijn diarree-aanvallen en bloed bij de ontlasting. Vaak klaagt de patiënt over buikpijn, vermoeidheid en koorts. Periodes met deze klachten gaan vaak spontaan weer over, waardoor patiënt en dokter denken dat de 'buikgriep' genezen is. Wanneer de symptomen echter langere tijd bestaan of terugkomen moet altijd aan de diagnose colitis ulcerosa gedacht worden. 2.
Sinds wanneer is de ziekte ontdekt bij u? De definitieve diagnose is vast gesteld d.m.v. een scopie (Sigmatoïde onderzoek), nu ca. 20 jaar geleden. De juiste diagnose is niet direct gesteld. Ik kreeg eerst medicatie van de huisarts en een dieet voorschrift. Dit hielp niet, na nog eens andere medicatie werd ik verwezen naar de internist. Na een inwendig onderzoek is de uiteindelijke diagnose gesteld. 3. Wat voor klachten had u toen de artsen uw ziekte vaststelden? Klachten van diarree, met slijm en bloed in de ontlasting. Soms darmkrampen. Vaak een vermoeid gevoel. Met een bepaald dieet ging het daarna wel beter en werden de klachten minder. Vaak kwamen ze daarna in alle hevigheid weer terug. 4. Weet u misschien ook hoe u er aan gekomen bent? De oorzaak is helaas niet bekend. Kan familiare zijn. Mijn beide ouders hebben darmklachten, echter is de diagnose Colitis Ulcerosa bij hen nooit vastgesteld.
DE BEHANDELING 5. Welke behandelingen heeft u onder gegaan, welke behandelingen volgen er nog? Ik heb 2 keer een scopie onderzoek gehad. In de toekomst liggen er voor mij geen onderzoeken in het verschiet. Dit omdat uiteindelijk, nadat diverse medicatie is uitgeprobeerd, de juiste medicatie is gevonden. 6.
7.
Hoe vaak ondergaat u een behandeling? Sinds enige jaren heb ik geen onderzoeken meer. De klachten zijn op dit moment goed te behandelen met de medicatie die ik heb (Pentasa, 1 gr. zetpil, elke dag). Hoelang duurt een behandeling? Ik heb 2 keer een scopie ondergaan. Zo’n feitelijk onderzoek duurt tussen de 20 en 30 min. Als de diagnose is gesteld d.m.v. een scopie, is een verder onderzoek (met een scopie) vaak niet meer nodig. De behandeling van Colitis Ulcerosa met medicatie duurt in de meeste gevallen de rest van je leven. In feite gaan de klachten nooit helemaal over.
8.
Welke behandelingen zijn er in de afgelopen 12 maanden gedaan? Geen behandelingen ondergaan. Alleen medicatie. Met hoeveel artsen kwam u toen in aanraking? N.v.t. Waren er ook specialisten die de behandeling uitvoerden? N.v.t. In welk of welke ziekenhuizen wordt u behandeld? N.v.t. Wat voor onderzoeken onderging u? N.v.t.
46
DE HULPVERLENING 9. Wat was uw relatie met de hulpverlening? Ik ben niet veel/ vaak in contact geweest met de hulpverlening. Het contact dat ik heb gehad was met de specialist in het ziekenhuis. Deze specialist heeft ook de scopie uitgevoerd. - Vind u dat ze genoeg tijd voor u namen? Ja, de specialist liet je meekijken op het beeldscherm en vertelde wat hij ging doen. - Vond u dat ze u als nummer behandelden? Nee, die indruk heb ik totaal niet gehad, omdat ik het gevoel kreeg dat ze tijd voor me namen. - Vond u ze professioneel overkomen? Ja, hij was erg behulpzaam behulpzaam. - Waren er andere aspecten die u goed of juist slecht vond gaan? Een belangrijk punt vond ik dat er af en toe mogelijkheden waren voor informatie, zoals een voorlichting van de Maag, Darm en Leverstichting 10. Waren er aspecten die beter kunnen? Aan de voorlichting zouden ze eventueel meer tijd kunnen besteden, dus betere voorlichting vanuit het ziekenhuis zelf. De diagnose is wel gesteld, maar daarna blijf je toch achter met een gevoel van “zal ik ooit genezen” en “wat kan ik er zelf aan doen”. Op deze vragen krijg je nauwelijks antwoord. 11. Hoe waren de wachttijden? De wachttijd was redelijk. 3 weken na het bezoek aan de huisarts kon ik terecht bij de specialist. - Wat vindt u daarvan? Wel oké - Vind u dat de gezondheidszorg duurder moet zijn om die te voorkomen? Nee, het moet efficiënter worden ingericht. Kijk maar eens in landen om ons heen waar men geen wachtlijsten kent. 12. Had u telkens de zelfde dokter? Ja, ik had telkens dezelfde specialist. - Wat was hier het voordeel/nadeel van? De specialist kende de casus zodat je niet telkens weer uitleg hoefde te geven. 13. Neem het laatste contact met de gezondheidszorg in gedachten. - Was dit een goed contact? Ja. Het probleem bij internist was bekend, zodat de behandeling snel en doeltreffend kon zijn. - Waar lag dat aan? De internist nam de tijd voor mij en ik stelde zelf duidelijke vragen. PERSOONLIJKE INVLOED VAN DE ZIEKTE 14. Hoe beleefd u uw ziekte? (persoonlijkheids veranderingen) Ik heb er mee leren leven, je moet er mee leren leven. Je weet dat je nooit als volledig genezen zult worden verklaard, ik weet gewoon niet anders meer. - Heeft u er veel last van? Niet veel, wel is het bij vlagen irritant. - Heeft u door de ziekte veel meer stress? Nee, niet echt - Voelt u zich serieus genomen? Ja, bij de specialist wel, de omgeving weet het niet. - Heeft u het idee dat er genoeg rekening mee wordt gehouden? Ja voor mijn gevoel wel. - Bent u veranderd door de ziekte? Ja. 47
-
Wat zijn uw beperkingen in het dagelijkse leven? Ik moet rekening houden met de ziekte bijv. als je van huis gaat, zorgen dat er altijd een toilet in de buurt is. Je voelt je vaak wat moe en lusteloos, mist energie. Zijn er sociale factoren die de ziekte beïnvloeden (werk, woonomgeving, gezin) Ja, het gezin lijdt er ook wel eens onder vooral als de klachten weer ernstiger worden. Sfeer en stemming kunnen wisselen, sneller geïrriteerd, enz.
PIJN / KLACHTEN 12. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? Ja, moeilijkheden met de stoelgang, obstipatie en soms diarree. - Zo ja, hoe gaat u er mee om? Rekening houden met voeding en leefgewoontes, veel bewegen en vezelrijk eten. - Krijgt u ook bepaalde middelen tegen de pijn? Nee. - Hoe reageert u omgeving op uw klachten? Merendeel van de mensen om mij heen weten het niet. SOCIALE FACTOREN 13. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? (sport/werk/medicijnen/voedsel) Mijn medicatie en voedsel. M.b.t. sport en werk kan ik zeggen dat ik af en toe moest verzuimen als klachten erg waren. Nu d.m.v. medicatie en af en toe lichte mate van dieet hoef ik nergens rekening mee te houden. – Heeft de ziekte gevolgen voor de arbeidsgeschiktheid? Nu niet meer. – Zo ja wat is er veranderd? Goede medicatie – Sport u nog? Ja, regelmatig, trimmen, fietsen, hardlopen. – Merkt u verschil met het sporten? Soms wat mindere conditie – Zijn er ook aanpassingen in u woon- of leefomgeving? Nee. – Vindt u dat u hier goed over werd ingelicht? Ik heb geen informatie over deze punten gekregen. Koppeling tussen de theorie en de gegevens uit de interviews Deze patiënt heeft niet vaak een behandeling gehad voor zijn chronische ziekte: Colitis Ulcerosa. Hij heeft twee keer een scopie behandeling ondergaan. De mening over de hulpverlening is bij deze patiënt redelijk positief. Het was een groot voordeel dat hij telkens met dezelfde specialist in aanraking kwam. De specialist waarnaar hij werd doorgewezen voerde zelf ook de scopie uit. Het grote voordeel hiervan was dat deze man de casus kende en dat de patiënt dus niet telkens opnieuw dingen hoefde uit te leggen waardoor hij zich ook op zijn gemak voelde bij hem en waardoor de behandeling vlot en doeltreffend verliep. Ook heeft de patiënt nooit het gevoel gehad als nummertje behandeld te worden. Er werd tijd voor hem genomen en ze waren erg behulpzaam. De patiënt was van mening dat ze aan de voorlichting eventueel meer tijd zouden kunnen besteden. Dus betere voorlichting vanuit het ziekenhuis zelf. Hij gaf aan dat je na het stellen van de diagnose, je toch achter blijft met een gevoel van “zal ik ooit genezen” en “wat kan ik er zelf aan doen”. Op deze vragen wordt nauwelijks antwoord gegeven. Dit moet jezelf uitzoeken. Het leven van deze patiënt is wel veranderd na het stellen van de diagnose, de chronische ziekte. Er zijn wat beperkingen die hij moet treffen in het dagelijkse leven. Ook zijn er sociale factoren die beïnvloed worden door de ziekte. Ondanks dit is de patiënt wel van mening dat er goed mee te leven is. Hij heeft er mee leren leven en geleerd zijn klachten te accepteren. 48
De relatie met de MBRT domeinen Een coloscopie bestaat uit het bekijken van de binnenzijde van de dikke darm en eventueel het laatste stuk van de dunne darm met een kleine camera, bevestigd op de top van een soepel buisvormig toestel. Tijdens het onderzoek kunnen door- heen de endoscoop instrumenten ingebracht worden om kleine stukjes weefsel weg te nemen voor microscopisch onderzoek of om bloedingen te stelpen en poliepen te verwijderen. Voorbereiding en verloop: Om alle delen van de darm goed te kunnen inspecteren moet deze leeg zijn, door het volgen van enkele dieet maatregelen en het uitvoeren van een darmspoeling. Door inblazen van lucht in de dikke darm is het mogelijk alle delen zorgvuldig te onderzoeken, weefselstukjes voor onderzoek of poliepen weg te nemen. Gemiddeld duurt het onderzoek 15 tot 45 minuten. Het coloscopisch onderzoek is eerder pijnlijk en wordt best verdragen onder sedatie of lichte anesthesie. Na het onderzoek ontwaakt de patient verder in het (dag)hospitaal. Nadat de behandelende geneesheer uitleg over het onderzoek heeft verstrekt kan de patient huiswaarts keren.
De coloscopie wordt niet uitgevoerd door een MBRT’er. Een internist of arts voert het onderzoek uit. Wel is er een alternatief onderzoek dat bij colitis ulcerosa kan worden uitgevoerd door een MBRT’er, het radiologisch onderzoek met bariumpap. De coloscopie, is de gevoeligste methode om ziekten van dikke en laatste deel van de dunne darm op te sporen. Het radiologisch onderzoek met bariumpap, dat uitgevoerd kan worden door een MBRT’er, geeft duidelijk minder details en laat niet toe stukjes weefsel weg te nemen voor onderzoek of een behandeling uit te voeren, zodat beginnende of microscopische aandoeningen over het hoofd gezien kunnen worden. Mijn eigen normen en waarden over de patient/ hulpverleningsrealtie Mijn eigen normen en waarden over de patiënt/ hulpverleningsrelatie hebben weinig tot geen invloed gehad op het interview en het analyseren van de informatie. Ik ben van mening dat je zo blanco mogelijk een interview in moet gaan. Het gaat hier namelijk om de beleving van de patiënt en niet die van jou. Het is van belang dat wat jij opschrijft klopt. Laat je bij het noteren van de antwoorden je normen en waarden invloed hebben, dan zijn de antwoorden niet meer betrouwbaar. Je kunt je normen en waarden natuurlijk nooit helemaal uitschakelen, maar ik ben hier wel bewust mee bezig geweest. Ik geloof dat mijn eigen normen en waarden over de patiënt/ hulpverleningsrelatie in de praktijk niet altijd worden nageleefd. Ik ben van mening dat er tijd moet worden genomen voor de patiënt. Een patiënt mag niet als een nummertje behandeld worden, ook al is de tijdsdruk enorm groot. Het zijn mensen, mensen die recht hebben op een goede behandeling, een goede voorlichting, een goede uitleg, enzovoorts. Ze moeten weten wat er met hen gaat gebeuren, wat ze te wachten staat. Ook omdat je zo angst bij mensen kunt ‘weghalen’, fouten zou kunnen voorkomen, enz. wat de hele situatie voor de patiënt en ook voor de hulpverlener heel wat gemakkelijker kan maken.
49
- = Patiënten traject en interview chronisch zieken = interview Linda DE ZIEKTE 1. Wat heeft u precies, wat houdt de ziekte precies in? Linkszijdige Hemiplegie met uitwerking op de spieren. Dat houdt in dat mijn spieren in mijn linkerzijde korter zijn dat de rechterzijde - Sinds wanneer is de ziekte ontdekt bij u? 5 maanden na mijn geboorte. - Wat voor klachten had u? toen de artsen u ziekte vaststelde? De ontwikkeling van mijn linkerkant bleef achter ten opzichte van mijn rechterkant - Weet u misschien ook hoe u er aan gekomen bent? Het is een hersenbeschadiging, waarschijnlijk is het ontstaan door zuurstofgebrek. DE BEHANDELING 2. Welke behandelingen heeft u onder gegaan, welke behandelingen volgen er nog? 9 á 10 jaarlang 3x per week fysiotherapie en 3x zwemmen per week Toen ik 3 jaar was heb ik logopedie gekregen, want mn articulatie was minder Ik heb nu sinds 3 ½ half jaar botox behandelingen En ik heb een jaar ergotherapie gehad. 3. Hoe vaak ondergaat u een behandeling? fysio 3x per week en botox ong 3a 4 keer per jaar 4. Hoelang duurt een behandeling? De botox behandeling is een dagbehandeling 5. Welke behandelingen zijn er in de afgelopen 12 maanden gedaan? Botox en fysiotherapie - Met hoeveel artsen kwam u toen in aanraking? 1 revalidatiearts en een fysiotherapeut. - Waren er ook specialisten die de behandeling uitvoerden? De botoxbehandelingen werden wel uitgevoerd door een specialist. - In welk of welke ziekenhuizen wordt u behandeld? St. Maartenskliniek Nijmegen - Wat voor onderzoeken onderging u? DE HULPVERLENING 6. Wat was uw relatie met de hulpverlening? - Vind u dat ze genoeg tijd voor u namen? Ja - Vond u dat ze u als nummer behandelden? Nee, vroeger wel eens - Vond u ze professioneel overkomen? Ja, de meeste artsen kwamen heel professioneel over, ze probeerden zich in te leven en waren begripvol, ook waren ze heel persoonlijk. Met 1 arts heb ik niet zo’n goede ervaring, hij had mij een verkeerde medicatie gegeven. - Waren er andere aspecten die u goed of juist slecht vond gaan? 1 arts had een verkeerde medicatie geschreven, dat was toen ik 15 jaar was Door zijn fout zijn de botox-behandelingen begonnen 7. Waren er aspecten die beter kunnen? In het begin namen de artsen haar niet helemaal serieus, Ze dachten dat het tussen de oren zat. Hierdoor heeft een arts haar verkeerde medicatie gegeven. Dat zou dus iets kunnen zijn wat beter zou kunnen. Dat doktoren wat beter naar de patiënten kijken. 8. Hoe waren de wachttijden? 50
Veel wachttijden, vooral met de botoxbehandelingen, de specialist had niet veel tijd. - Wat vind u daarvan? vervelend - Vind u dat de gezondheidszorg duurder moet zijn om die te voorkomen? nee 9. Had u telkens de zelfde dokter? Ja - Wat was hier het voordeel/nadeel van? Het is een voordeel, want je hoeft niet alles door te 10. Neem het laatste contact met de gezondheidszorg in gedachten. - Was dit een goed contact? ja - Waar lag dat aan? Ik had dezelfde vertrouwde arts, ik kan het goed met hem vinden. PERSOONLIJKE INVLOED VAN DE ZIEKTE 11. Hoe beleefd u uw ziekte? (persoonlijkheids veranderingen) De ziekte legt beperkingen op. - Heeft u er veel last van? Lastig is een verkeerd woord, je leert er mee leven. Ik weet niet anders, soms is het zwaar, soms valt het mee. Vaak geeft de temperatuur van het weer/omgeving hoe veel last ik van mijn spieren heb. Bij warm weer gaat het beter met mijn spieren. In de winter zijn mijn spieren stijver waardoor ik meer pijn heb en dus meer beperkingen. - Heeft u door de ziekte veel meer stress? Heel soms, over het algemeen niet - Voelt u zich serieus genomen? Artsen: ja Familie en vrienden: niet iedereen kan er even goed mee omgaan. Oudere mensen snappen het vaak niet, zoals mijn grootouders. Ze konden niet begrijpen dat ik een paar maanden thuis moest aansterken. Ze vonden dat ik me aanstelde. - Heeft u het idee dat er genoeg rekening mee wordt gehouden? Ja als er op de middelbare school niet zo erg rekening met mij is gehouden had ik mijn middelbare school niet zo makkelijk door gegaan. Voorbeelden van aanpassingen op school: ik kreeg een eigen laptop. Ik kreeg extra verzuim, ik mocht lessen wegblijven als ik weer naar fysiotherapie moest en mocht later in de les komen. PIJN / KLACHTEN 12. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? Ik heb regelmatig verkramping van mijn spieren. En mijn linkerkant houdt altijd last van zwakte. - Zo ja, hoe gaat u er mee om? Ik probeer zo veel mogelijk te doen wat ik nog kan. - Krijgt u ook bepaalde middelen tegen de pijn? Ik heb sinds 3 en half jaar botoxbehandelingen. Naproxen 500 tot 1000 gram - Hoe reageert u omgeving op uw klachten? SOCIALE FACTOREN 13. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? Vroeger had ik spalkjes en steunzolen, ook heb ik reuma ringen en op school had ik een erchostoel. - Heeft de ziekte gevolgen voor de arbeidsgeschiktheid? Nee, niet zover ik weet. - Zo ja wat is er veranderd? 51
n.v.t. - Sport u nog? Ik fitness 2 tot 3 keer per week en ik rij 1 tot 2 keer per week paard. - Merkt u verschil met het sporten? Ik weet niet anders dan dat ik deze ziekte heb. - Zijn er ook aanpassingen in uw woon- of leefomgeving? Op school waren er wel aanpassingen voor mij, maar verder niet echt. - Vind u dat u hier goed over werd ingelicht? Nee ik ben nooit echt ingelicht en heb ook nooit boeken gelezen over de ziekte. Ik kreeg wel informatie van artsen. Ik heb zelf meegewerkt aan een boek. Analyse van het interview verslag Het is zeer belangrijk voor een patiënt dat hij serieus wordt genomen en goed wordt behandeld. Als hulpverlener moet je proberen je aan te passen aan de patiënt, zodat er een goede relatie ontstaat tussen hen. Het belangrijkste is het winnen van het vertrouwen. Zodat de patiënt zich veilig bij je voelt. Je moet voldoende tijd nemen voor de patiënten en aandachtig luisteren wat ze te vertellen hebben. Ook moet de patiënt goed worden ingelicht over wat er met hen gaat gebeuren, zodat de patiënt niet als een nummer word behandeld. De hulpverlener moet Over het algemeen heeft mijn patiënt de zorg zeer goed ervaren. Ze is altijd goed begeleidt en is persoonlijk behandeld door de artsen en hulpverleners.
52
- = Patiënten traject en interview chronisch zieken = Interview Willemijn 1. Wat heeft u precies, wat houdt de ziekte precies in? Sinds april 2003 verstond ik mensen elke keer niet goed en had ik elke keer last van piepen in mijn oren. Ik was dus slechthorend en ik had ook last van oorsuizingen. Zelf denk ik dat het is gekomen door verschillende oorzaken. Ik heb vroeger altijd in de werkplaats van mijn vader gewerkt, hij was (brom)fietsenmaker. Daar was meestal veel lawaai doordat de bromfietsen geen uitlaat hadden. Verder denk ik dat het door harde muziek komt, ik luisterde veel muziek op een koptelefoon. 2. Welke behandelingen heeft u onder gaan, welke behandelen volgen er nog? In het begin heb ik natuurlijk een gehoorstest gehad. Ook werd er naar mijn keel gekeken en mijn neusholte. De KNO-arts dacht dat het misschien wel kon komen doordat mijn neusschotje scheef stond. Ik ben daar dus aan geopereerd. In het begin dacht ik dat het hielp maar uiteindelijk had ik nog steeds last van slechthorendheid. De longarts dacht daarna aan slaap apneu. Als je slaap apneu hebt heb je in je slaap korte ademstoppen, waardoor je minder zuurstof binnen krijgt en niet goed uitgerust bent. De klachten die je daarbij krijgt zijn vaak een te hoge bloeddruk, waar ik ook last van heb, hart en vaatziekten, een gehoorafwijking en snurken, waar ik ook last van heb. Ik kreeg dus een test, waarbij ik een nacht in het ziekenhuis moest slapen. Hieruit bleek dat ik wel korte ademstoppen heb maar te weinig om er iets aan te doen. 3. Hoe vaak ondergaat u een behandeling? Ik heb eigenlijk alleen af en toe een gehoorstest. Verder moet ik af en toe op controle. 4. Hoelang duurt een behandeling? Een controle duurt meestal 5 minuutjes en een gehoorstest duurt ongeveer 15 minuten. 5. Welke behandelingen zijn er de afgelopen 12 maanden gedaan? Ik ben geopereerd aan mijn neusschotje, ik kwam daarbij in aanraking met een KNO-arts. Verder heb ik dus een test gehad op slaap apneu. De longarts kwam daarbij in aanraking. Er werd op mijn borst wat plaatjes geplakt om mijn ademhaling te controleren. Deze behandelingen heb ik allemaal ondergaan in het Wilhelmina ziekenhuis in Assen. 6. Wat was uw relatie met de hulpverlening? De eerste keer dat ik in het ziekenhuis lag was voor het recht zetten van mijn neusschotje. Ik vond dat ik daar niet goed behandeld werd. De KNO-arts heeft voor de operatie niet goed uitgelegd wat er ging gebeuren. Dat kreeg ik na de operatie pas te horen. Ik heb daar 3 dagen voor in het ziekenhuis moeten liggen en heb niets gezien van een menukaart en over de telefoon hebben ze me ook niets verteld. Ik vond dus dat ze erg weinig tijd voor me namen. De tweede keer dat ik er lag was voor slaap apneu. Deze keer werd ik veel beter geholpen. Ik kreeg duidelijk uitleg en er werd echt de tijd voor me genomen. Dat kwam erg professioneel over. 7. Waren er aspecten die beter konden? Ja, de dingen die het ziekenhuisverblijf aangenaam maken mochten wel uitgelegd worden of misschien een folder er over. 8. Hoe waren de wachttijden? Voor mijn operatie aan mijn neusschotje heb ik 4 maanden langer moeten wachten. Dit was wel redelijk vervelend, ik vind het niet klantvriendelijk. Voor het onderzoek naar slaap apneu heb ik niet hoeven wachten, ik kon zelfs eerder behandeld worden dan verwacht was. 53
Ik vind niet dat de gezondheidszorg duurder moet worden om de wachttijden te voorkomen. Ik vind nu namelijk al dat het duur is. 9. Had u telkens de zelfde dokter? Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis voor mijn neusschotje, heb ik elke keer te maken gehad met dezelfde KNO-arts. Het voordeel daarvan is dat hij precies weet wat je hebt en ik niet elke keer hoef te vertellen wat er is. Verder heb je natuurlijk wel een bepaalde band met die arts. Jammer genoeg vond ik de arts niet echt aardig. Bij mijn onderzoek naar slaap apneu kwam ik wel met een andere arts in aanraking dan de KNOarts maar dat vond ik helemaal niet erg. De longarts vond ik een aardige man die de tijd voor mij nam. 10. Neem het laatste contact met de gezondheidszorg in gedachten, was dat een goed contact? Nee, dit was mijn behandelende arts, hij nam niet de tijd voor me en luisterde slecht naar me. 11. Hoe beleefd u uw ziekte? Het is erg hinderlijk voor me, ik versta mensen niet goed en ik merk aan sommige mensen dat het ook voor hun vervelend is. Ik krijg er wel wat stres door, ik word er zelf geïrriteerd door. Voor mijn gevoel word ik ook niet helemaal serieus genomen, het feit dat ik snurk en daardoor misschien last heb van mijn gehoor wordt niet serieus genomen. 12. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? Ik heb allen last van mijn gehoor en af en toe last van piepen in mijn oren, ik ga er wel makkelijk mee om maar soms word ik er geïrriteerd door. Ik moet vaker navragen wat iemand zegt en dat is soms erg frustrerend. 13. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? Eigenlijk heb ik niets hoeven aanpassen, ik doe nog steeds hetzelfde als voor mijn klachten. Analyse Deze patiënt heeft te maken gehad met een arts die hem niet goed hielp en niet goed voorlichtte terwijl hij ook met een arts te maken heeft gehad die hem wel goed hielp. Uit dit interview kan ik concluderen dat de zorgverlening verschillend is. Het ligt er heel erg aan met welke arts in aanraking komt, de ene arts neemt veel tijd voor je terwijl een andere arts dat niet doet. Het ligt er dus niet aan waar je wordt behandeld maar door wie.
54
- = Patiënten traject en interview chronisch zieken = Interview Karin DE ZIEKTE 1. Wat heeft u precies, wat houdt de ziekte precies in? Diabetis, oftewel suikerziekte. Type 1. Ik maak niet of nauwelijks insuline aan, waardoor mijn bloedsuikerspiegel niet goed geregeld wordt. Daarvoor spuit regelmatig insuline in. - Sinds wanneer is de ziekte ontdekt bij u? 1977, dus 8 jaar geleden. - Wat voor klachten had u? toen de artsen u ziekte vaststelde? Hoofdpijn, vaak naar het toilet, slecht drinken, weinig eten. - Weet u misschien ook hoe u er aan gekomen bent? Het zit in de familie, dus waarschijnlijk geërfd. DE BEHANDELING 2. Welke behandelingen heeft u onder gegaan, welke behandelingen volgen er nog? Ik moest insuline leren spuiten, verder niets, alleen controles. 3. Hoe vaak ondergaat u een behandeling? 1x per 3 maanden controle in het ziekenhuis. 4. Hoelang duurt een behandeling? Ongeveer een half uur. 5. Welke behandelingen zijn er in de afgelopen 12 maanden gedaan? - Met hoeveel artsen kwam u toen in aanraking? 2 artsen: 4x per jaar de diabetesverpleegkundige en 1x per jaar een gewone arts. - Waren er ook specialisten die de behandeling uitvoerden? ??? - In welk of welke ziekenhuizen wordt u behandeld? Wilhelmina in Assen - Wat voor onderzoeken onderging u? 7x per jaar voetencontrole, 1x per jaar oogarts. DE HULPVERLENING 6. Wat was uw relatie met de hulpverlening? Niet gehad, ik ben maar 6 dagen in het ziekenhuis opgenomen geweest. - Vind u dat ze genoeg tijd voor u namen? Ja - Vond u dat ze u als nummer behandelden? Nee, absoluut niet, ze kwamen genoeg kijken hoe het met me was enzo. - Vond u ze professioneel overkomen? Ja 7. Waren er andere aspecten die u goed of juist slecht vond gaan? Ja, de verzorging was zeer goed. 8. Waren er aspecten die beter kunnen? Nee 9. Hoe waren de wachttijden? Niet van toepassing, ik kon de dan na vaststelling van de ziekte al naar het ziekenhuis toe. - Wat vind u daarvan? n.v.t. - Vind u dat de gezondheidszorg duurder moet zijn om die te voorkomen? n.v.t. 10. Had u telkens de zelfde dokter? Wat was hier het voordeel/nadeel van? Ja, tot dat ik 18 werd. Ik vond het een voordeel, want je kent elkaar dan goed en je bent ook aan elkaar gewent. 55
11. Neem het laatste contact met de gezondheidszorg in gedachten. Was dit een goed contact? Ja, absoluut - Waar lag dat aan? Was gewoon goed. PERSOONLIJKE INVLOED VAN DE ZIEKTE 12. Hoe beleefd u uw ziekte? (persoonlijkheids veranderingen) Heeft u er veel last van? Nee, ik moet gewoon goed opletten. - Heeft u door de ziekte veel meer stress? Nee, ik weet al niet anders meer. - Voelt u zich serieus genomen? Ja, mensen denken en houden rekening met mij. - Heeft u het idee dat er genoeg rekening mee wordt gehouden? Ja. PIJN / KLACHTEN 13. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? Zo ja, hoe gaat u er mee om? Ja, soms heb ik last van het spuiten, bijvoorbeeld blauwe plekken of bulten. - Krijgt u ook bepaalde middelen tegen de pijn? Nee, daar is niets tegen, je spuit dan in een spier, dat is gewoon pech. - Hoe reageert u omgeving op uw klachten? Goed, ze hebben zoiets van: eigenlijk is er niets gebeurt, jammer dat t zo is, maar daar kunnen we gewoon mee leven. SOCIALE FACTOREN 14. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? Heeft de ziekte gevolgen voor de arbeidsgeschiktheid? Ja. - Zo ja wat is er veranderd? Ik mag geen ambulance of politiewerk doen, en ook niet met gevaarlijke stoffen werken. - Sport u nog? Ja - Merkt u verschil met het sporten? Minder spuiten, anders krijg ik last van hypo’s (lage bloedsuikerspiegel) - Zijn er ook aanpassingen in u woon- of leefomgeving? Ja, ik moet letten op het eten, en het tijdstip. Ik moet regelmatig en op vaste tijden eten. - Vind u dat u hier goed over werd ingelicht? Ja, dat was heel duidelijk. Analyse van het verslag: -
-
Welke conclusies zijn hieruit te trekken, voor je functioneren als zorgverlener? het is heel belangrijk dat je de tijd neemt voor je patiënt, dat je hem niet als nummertje gaat behandelen. Ook is het heel belangrijk dat je goed voorlicht. Wat heb je geleerd over patiëntbeleving/organisatie van de zorg, en hoe hebben deze patiënten de zorg ervaren? In de zorg is er meestal weinig tijd voor de patiënt, omdat er zoveel patiënten zijn. Toch is het heel belangrijk dat je de tijd die je ervoor hebt, goed benut door met je patiënt te communiceren en op de hoogte te blijven van hoe hij of zij zich nou voelt en of het allemaal nog wel gaat. De relatie met de MBRT domeinen: Helaas in dit geval kwam die niet echt naar voren.
56
- = Patiënten traject en interview chronisch zieken = Interview Els DE ZIEKTE 1. Wat hebt u precies, wat houdt de ziekte precies in? De ziekte van Wegener, dat is een auto-immuunziekte. Auto-immuunziekte heeft iets te maken met de afweerstoffen tegen de eigen lichaamsweefsels. - Sinds wanneer is de ziekte bij u ontdekt? In 1998. - Wat voor klachten had u toen de artsen uw ziekte vaststelde? Neusklachten, pijnlijke gewrichten en algehele klachten. - Weet u misschien ook hoe u er aan gekomen bent? Nee, en het is ook niet erfelijk. DE BEHANDELING 2. Welke behandelingen heeft u onder gegaan, welke behandelingen volgen er nog? In het begin van de ziekte was het doel de ziekte stil te leggen door middel van medicijnen, waaronder een extreem hoge dosis Prednisolon. Nu nog steeds Prednisolon, maar een lichte dosis. Nu alleen controles. 3. Hoe vaak ondergaat u een behandeling? Elke 3 maand controle. 4. Hoelang duurt een behandeling? De controles zijn praatjes om te kijken hoe het gaat, van een kwartiertje. 5. Welke behandelingen zijn er in de afgelopen 12 maanden gedaan? Medicijnen en controles. - Met hoeveel artsen kwam u toen in aanraking? Huisarts, internist en 1 voor schimmelinfectie. (Bij de schimmelinfectie is het niet duidelijk of het door de ziekte van Wegener komt) - Waren er ook specialisten die de behandeling uitvoerden? De behandelingen waren het krijgen van medicijnen, gekregen door een specialist. - In welk of welke ziekenhuizen wordt u behandeld? UMCG - Wat voor onderzoeken onderging u? Spieronderzoeken, en eigenlijk alle kno-onderzoeken. DE HULPVERLENING 6. Wat was uw relatie met de hulpverlening? Goed. - Vindt u dat ze genoeg tijd voor u namen? Ja - Vond u dat ze u als nummer behandelden? Nee helemaal niet. - Vond u ze professioneel overkomen? Jazeker. 7. Waren er andere aspecten die u goed of juist slecht vond gaan? Over het algemeen geen moeilijkheden ondervonden, behalve toen ik van Martini ziekenhuis overgeplaatst moest worden naar UMCG. Waarom? Ze gingen er wel vanuit dat mijn vrouw me even van het ene ziekenhuis naar het andere zou brengen. Vervoer was er niet geregeld. Niks was er geregeld, nog geen rolstoel terwijl ik hartstikke ziek was en absoluut niet kon lopen. Ik was er dan ook niet mee eens dat mijn vrouw mij moest overplaatsen. Uiteindelijk is er een taxi besteld. 8. Waren er aspecten die beter kunnen? Op zich niet, behalve dat met dat vervoer. 57
9. Hoe waren de wachttijden? - Wat vindt u daarvan? Goed - Vindt u dat de gezondheidszorg duurder moet zijn om de wachttijden te voorkomen? Onzin 10. Had u telkens dezelfde dokter? Ja - Wat was hier het voordeel/nadeel van? Voordeel dat het persoonlijker is 11. Neem het laatste contact met de gezondheidszorg in gedachten. - Was dit een goed contact? Ja hoor. - Waar lag dat aan? Dezelfde man, een stuk herkenning en persoonlijker. PERSOONLIJKE INVLOED VAN DE ZIEKTE 12. Hoe beleeft u uw ziekte? (persoonlijkheids veranderingen) Het is niet anders hè, je kan er niks aan doen. - Hebt u er veel last van? Is niet anders hè. - Hebt u door de ziekte veel meer stress? Nee hoor helemaal niet. - Voelt u zich serieus genomen? Ja - Hebt u het idee dat er genoeg rekening mee wordt gehouden? Ja PIJN / KLACHTEN 13. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? Vermoeidheid en pijnlijke gewrichten. - Zo ja, hoe gaat u er mee om? Is niet anders. - Krijgt u ook bepaalde middelen tegen de pijn? Ik heb er medicijnen voor, maar die gebruik ik niet. - Hoe reageert u omgeving op uw klachten? Ik klaag zelf niet veel, ik zeg het niet wanneer ik pijn heb, dus mijn omgeving weet dat dan ook niet. SOCIALE FACTOREN 14. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? (werk en woonomgeving) Geen. - Heeft de ziekte gevolgen voor de arbeidsgeschiktheid? Ja. - Zo ja, wat is er veranderd? Ik ben afgekeurd. - Sport u nog? Ik deed niet aan sport. - Merkt u verschil met het sporten? Niet van toepassing. - Zijn er ook aanpassingen in u woon- of leefomgeving? Nee. - Vindt u dat u hier goed over werd ingelicht? Niet van toepassing. 58
Analyse van het interview verslag: Bij het functioneren als hulpverlener ben je steeds bezig om een goede relatie tussen de patiënt en hulpverlener te creëren. Eén van de belangrijkste regels daarbij is het serieus nemen van de patiënt. Bij het goed uitvoeren van deze regel win je hiermee je het belangrijkste van de patiënt; het vertrouwen. Het vertrouwen hebben van de patiënt is essentieel in de relatie tussen de patiënt en hulpverlener. Wanneer je het vertrouwen van de patiënt eenmaal hebt gekregen, bevordert het ook je werkwijze. Een patiënt wiens vertrouwen je hebt gekregen zal eerder en gemakkelijker meewerken aan je onderzoek en behandeling dan een patiënt waarvan je het vertrouwen niet hebt gekregen. Niet alleen het serieus nemen is nodig voor een goede relatie tussen de patiënt en hulpverlener, ook is het erg belangrijk om als hulpverlener altijd de tijd te nemen voor de patiënt. De hulpverlener is op zoek naar het verhaal van de patiënt, maar de patiënt moet dan wel voldoende tijd krijgen om zijn verhaal kwijt te kunnen.
59
- = Patiënten traject en interview chronisch zieken = Interview Koen DE ZIEKTE 1. Wat heeft u precies, wat houdt de ziekte precies in? De ziekte van Crohn. Dit is een chronische ontsteking van het maagdarmkanaal. De oorzaak is onbekend. Het lijkt erop dat de darmwand minder goed bestand is tegen de darminhoud. De beschermende slijmvlieslaag in de darm lijkt minder goed te werken. De witte bloedcellen, ontstekingscellen die zich in de slijmvlieslaag bevinden, worden actief en veroorzaken een chronische ontsteking. - Sinds wanneer is de ziekte ontdekt bij u? De ziekte is in Mei 2003 ontdekt. - Wat voor klachten had u? toen de artsen u ziekte vaststelde? Buikpijn, in de eerste instantie is uitgegaan van een blindedarmontsteking, maar het bleek de ziekte van Crohn te zijn. - Weet u misschien ook hoe u er aan gekomen bent? De oorzaak van de ziekte is onbekend. Er zijn verschillende theorieën over de oorzaak. Men heeft de indruk dat er verschillende mechanismen zijn die tot chronische darmontstekingen kunnen leiden. Zo worden darmontstekingen vermoedelijk niet veroorzaakt door een bacterie of virus, maar bacteriën die in de darm leven, spelen wel een rol. Een deel van de afweercellen van het lichaam lijkt zich te richten tegen de eigen darmwand. Ook erfelijkheid blijkt een rol te spelen, in combinatie met omgevingsfactoren, voeding, roken, een ‘westers’ leefpatroon en mogelijk stress. DE BEHANDELING 2. Welke behandelingen heeft u onder gegaan, welke behandelingen volgen er nog? Er worden medicijnen toegediend. 3x per jaar wordt er een bloedonderzoek uitgevoerd ter controle, en indien uit het bloedonderzoek blijkt dat er aanleiding toe is wordt er een darmonderzoek uitgevoerd m.b.v. een rectaal camera. 3. Hoe vaak ondergaat u een behandeling? 3x per jaar 4. Hoelang duurt een behandeling? Het bloedonderzoek is vrij simpel en duurt ook niet zo lang maar als opname nodig is dan kan het dagen duren. 5. Welke behandelingen zijn er in de afgelopen 12 maanden gedaan? 3x bloedonderzoek - Met hoeveel artsen kwam u toen in aanraking? 1 - Waren er ook specialisten die de behandeling uitvoerden? Het onderzoek werd uitgevoerd door een internist. - In welk of welke ziekenhuizen wordt u behandeld? Wilhelmina Ziekenhuis Assen - Wat voor onderzoeken onderging u? Controle DE HULPVERLENING 6. Wat was uw relatie met de hulpverlening? Op zich goed. Ze wordt behandeld door 1 internist die ook goed op de hoogte is van de zaak. - Vind u dat ze genoeg tijd voor u namen? Ja - Vond u dat ze u als nummer behandelden? Nee - Vond u ze professioneel overkomen? Ja 7. Waren er andere aspecten die u goed of juist slecht vond gaan? De internist was niet altijd even tactisch. Hij was nogal bot met het vertellen van de situatie. Voor hem is het slechts werk, hij komt de situaties wel vaker tegen, maar voor de 60
patiënt is het toch je eigen lichaam waar je over spreekt en dan komt het hart aan als zomaar zonde souplesse wordt gezegd wat er mis is. 8. Waren er aspecten die beter kunnen? zie punt 6 9. Hoe waren de wachttijden? De afspraken voor de onderzoeken worden lang van tevoren gemaakt, daarvoor geld dus geen wachttijd. Echter wanneer een afspraak moet worden verzet dan duurt het meerdere weken voordat een nieuwe afspraak gepland kan worden. - Wat vind u daarvan? Op zich logisch, er zijn allerlei dringender patiënten die voor moeten, en de artsen zijn druk bezet. - Vind u dat de gezondheidszorg duurder moet zijn om die te voorkomen? Nee, dat is niet de oplossing. Als er nood is dan heb je voorrang, dus zo’n probleem is het niet. 10. Had u telkens de zelfde dokter? Ja - Wat was hier het voordeel/nadeel van? Het hele verhaal is hierdoor bekent. 11. Neem het laatste contact met de gezondheidszorg in gedachten. Was dit een goed contact? Ja - Waar lag dat aan? De arts kwam niet haastig over, nam alle tijd, en de klachten vielen mee. PERSOONLIJKE INVLOED VAN DE ZIEKTE 12. Hoe beleefd u uw ziekte? (persoonlijkheids veranderingen) - Heeft u er veel last van? Soms wel, soms niet, het gaat met pieken en dalen. - Heeft u door de ziekte veel meer stress? Het is zaak om stres te voorkomen, omdat dit de ziekte veroorzaakt. Bij last wordt het absoluut vermeden, ze stopt met werken en doet rustig aan. - Voelt u zich serieus genomen? Ja - Heeft u het idee dat er genoeg rekening mee wordt gehouden? Soms wel soms niet. Omdat de ziekte niet te zien is aan de buitenkant weten veel mensen niet wat er aan de hand is. De ziekte is nogal vermoeiend en daardoor gaat ze bijvoorbeeld erg vroeg op bed, dit wordt vaak niet begrepen, en er wordt lichtzinnig over gedaan met opmerkingen als “toe blijf nog even” en “nog een drankje dan”. Maar als de mensen eenmaal weten wat de ziekte inhoudt is er veel begrip. PIJN / KLACHTEN 13. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? Ja, als de ziekte opspeelt kan het erg pijnlijk zijn. Verder is ze snel vermoeit. Ze kan bepaald voedsel niet eten, en het verschilt per patiënt wat voor voedsel dat is. Er wordt aangeraden om het gewoon ‘te proberen’. - Zo ja, hoe gaat u er mee om? Voldoende rust nemen en medicijnen slikken om de ziekte te onderdrukken. - Krijgt u ook bepaalde middelen tegen de pijn? Als de pijn erger wordt dan krijgt ze meer van hetzelfde medicijn. Dat is nog vrij lastig omdat het erg grote pillen zijn en die als de ziekte opspeelt met tientallen per dag moeten worden geslikt. Mocht dat niet meer helpen zijn er verschillende andere medicijnen die worden gegeven. Eventueel kan er worden geopereerd als het echt ernstig wordt. Gelukkig is dat nog niet gebeurt. - Hoe reageert u omgeving op uw klachten? Begripvol als ze van de situatie weten. Zo niet dat willen ze er nog wel een nonchalant over doen.
61
SOCIALE FACTOREN 13. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? Heeft de ziekte gevolgen voor de arbeidsgeschiktheid? Ja, ze kan geen 5 dagen in de week meer werken en als de ziekte opspeelt dan helemaal niet meer. - Sport u nog? Jazeker, als de ziekte niet opspeelt is er weinig last en is sporten geen probleem. - Merkt u verschil met het sporten? Ze is minder fanatiek geworden. Een hogere intensiteit is lastig vol te houden in verband met de beperkte energie. - Zijn er ook aanpassingen in u woon- of leefomgeving? Nee - Vind u dat u hier goed over werd ingelicht? In het begin in de ziekenhuizen worden alleen de grote lijnen verteld, maar het is goed te doen om meer te weten te komen over de ziekte aan de hand van folders en boeken. - Wat vindt u het ergste aan de ziekte? De onzekerheid, het is niet duidelijk waar ze aan toe is. Echt vooruitzicht op genezing is er niet, en de ziekte kan elk moment opspelen met ernstige gevolgen van dien. Bronvermelding: (1) Informatieboekje: Medicijnen, Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, door Els Dik, DGV, uitgegeven door de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. CONCLUSIE Analyseer de interviewverslagen: welke conclusies zijn hieruit te trekken voor je functioneren als zorgverlener? Zaken die als pluspunt worden ervaren: 10. De arts is op de hoogte van de situatie, en komt zelfverzekerd en goed geïnformeerd over, dit stelt de patiënt gerust. 11. De arts komt niet gehaast over, niet zozeer dat het onderzoek langer duurt, maar door zijn houding wordt de patiënt toch op zijn gemak gesteld. Zaken die als minpunten worden ervaren: 12. Het is goed te bedenken dat patiënten nog moeten wennen aan de situatie waarin ze verkeren, daarom is het belangrijk uitslagen en dergelijk met enige tact te brengen. Leg een koppeling tussen de theorie en de gegevens uit de interviews. Wat heb je geleerd over patiëntenbeleving/ organisatie van de zorg en hoe hebben deze patiënten de zorg ervaren? Ik heb de indruk gekregen dat deze patiënt de zorg over zich heen laten komen zoals het komt. Ze denkt dat er weinig kan veranderen en legt zich erbij neer. Ze is overwegend positief over het werk van de artsen en lijkt goed te begrijpen waarom bepaalde tekortkomingen zo zijn en ergert zich er niet aan. De relatie met de MBRT domeinen komt duidelijk naar voren waarbij duidelijke adviezen voor de beroepsuitoefening gegeven worden. Omdat ze slechts voor controle dmv bloedonderzoek is opgenomen is ze nog niet in aanraking gekomen met de MBRT-technieken. Met het oog op de houding tegenover de patiënt zijn wel enkele concrete adviezen gegeven: 13. Wees altijd goed geïnformeerd over de situatie, de voorgeschiedenis en het verdere verloop van de ziekte. Dit stelt de patiënt gerust. 14. Probeer te voorkomen dat je gehaast over komt. 15. Breng uitslagen en diagnoses met een beetje gevoel. Het kan voor de patiënt hard aankomen als ze de diagnose voor de eerste keer horen.
62
Patiënten traject en interview chronisch zieken = Interview Fadia DE ZIEKTE 1. Wat hebt u precies, wat houdt de ziekte precies in? Suiker ziekte en ik mag geen vetten. - Sinds wanneer is de ziekte ontdekt bij u? Sinds 1,5 jaar geleden. - Wat voor klachten had u? toen de artsen u ziekte vaststelde? Moeheid, dorst, en veel plassen. - Weet u misschien ook hoe u er aan gekomen bent? Nee DE BEHANDELING 16. Welke behandelingen heeft u onder gegaan, welke behandelingen volgen er nog? - Pilletjes en medicijnen. 17. Hoe vaak ondergaat u een behandeling? - 4 keer per jaar 1keer gehele. 4. Hoelang duurt een behandeling? - Met de voeten ½ uur. 5. Welke behandelingen zijn er in de afgelopen 12 maanden gedaan? De zelfde behandeling wat in vraag 3 en4 genoemd. – Met hoeveel artsen kwam u toen in aanraking? huisarts. – Waren er ook specialisten die de behandeling uitvoerden? Nee. – In welk of welke ziekenhuizen wordt u behandeld? N.V.T. – Wat voor onderzoeken onderging u? N.V.T. DE HULPVERLENING 6. Wat was uw relatie met de hulpverlening? N.V.T. - Vindt u dat ze genoeg tijd voor u namen? N.V.T. - Vond u dat ze u als nummer behandelden? N.V.T. - Vond u ze professioneel overkomen? N.V.T. - Waren er andere aspecten die u goed of juist slecht vond gaan? Waarom? N.V.T. 7. Waren er aspecten die beter kunnen? Nee 8. Hoe waren de wachttijden? Goed. - Wat vindt u daarvan? Was allemaal goed. - Vindt u dat de gezondheidszorg duurder moet zijn om die te voorkomen? Nee. 9. Had u telkens de zelfde dokter? Ja. - Wat was hier het voordeel/nadeel van? Was allemaal voordeel. 63
10. Neem het laatste contact met de gezondheidszorg in gedachten. - Was dit een goed contact? - Waar lag dat aan? PERSOONLIJKE INVLOED VAN DE ZIEKTE 11. Hoe beleeft u uw ziekte? (persoonlijkheids veranderingen) Niet alles mag eten beperkte eten. - Heeft u er veel last van? Nee. - Heeft u door de ziekte veel meer stress? Nee. - Voelt u zich serieus genomen? Soms. - Heeft u het idee dat er genoeg rekening mee wordt gehouden? Ja. PIJN / KLACHTEN 12. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? Nee. - Zo ja, hoe gaat u er mee om? - Krijgt u ook bepaalde middelen tegen de pijn? Nee. - Hoe reageert u omgeving op uw klachten? Goed SOCIALE FACTOREN 13. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? Ik werk al lang niet. - Heeft de ziekte gevolgen voor de arbeidsgeschiktheid? Zo ja wat is er veranderd? - Sport u nog? Ja, hard lopen. - Merkt u verschil met het sporten? Eigenlijk niet. - Zijn er ook aanpassingen in u woon- of leefomgeving? Nee. - Vindt u dat u hier goed over werd ingelicht? Ja
64
Analyse Diabetes Hoe ontstaat diabetes? Er zijn verschillende factoren die de aanzet kunnen geven tot ontstaan van diabetes: • Erfelijkheid • Overgewicht • Hoge leeftijd • Lichamelijk of psychische stress (bijv, na een operatie of periode van verdriet) • Sommige medicijnen • Anti stoffen tegen de eigen alvleesklier • Virusinfecties Bij diabetes maakt de alvleesklier (pancreas) minder of geen insuline meer. Insuline is een hormoon dat onmisbaar is voor de stofwisseling van kolhydraten (zetmeel en suiker). Er zijn twee soorten diabetes, type1 en 2. Bij diabetes typ1 maakt de alvleesklier helmaal geen insuline meer. Dit wordt de insuline afhankelijke type genoemd. Het begint meestal op jeugdige leeftijd en werd daarom vroeger jeugddiabetes genoemd. Bij diabetes typ2 maakt de alvleesklier nog wel insuline maar niet genoeg. Boven dien zijn de lichaamscellen vaak minder gevoelig geworden voor insuline. Dit wordt het niet insuline afhankelijke type genoemd. Naarmate de leeftijd toeneemt komt dit type diabetes vaker voor diabetes type2 vaker voor komen binnen eenzelfde familie. De patiënt die geïnterviewd is heeft het tweede type diabetes, zij is 64 jaar oud, zij is pas ½ jaar geleden bekend als een diabetes. In het begin van ziekte voelde ze zich moe, dorst en veel plassen. En ze krijgt nu pilletjes en medicijnen en ze gaat 4 keer per jaar bloedonderzoek, 1 keer gehele, 1 keer oog arts. De relatie tussen de hulpverlening en patiënt is zeer vriendelijk. Ze is maar door één dokter behandeld, dus kwam niet in aanraking met meerdere artsen. En wat betreft het eten mag ze niet alles eten. Ze volgt een speciaal eten voor diabetes (zonder suiker en vetten). Wat betreft de pijn/ klachten zij heeft geen klachten over. En wat betreft ook de sociale factoren ze werkt allang niet meer.
65
- = Patiënten traject en interview chronisch zieken = Interview Robert DE ZIEKTE 1. Wat heeft u precies, wat houdt de ziekte precies in? Op acht jarige leeftijd kreeg mevrouw ineen keer last van koude blauwe handen en voeten, na een tijdje kreeg ze ook allemaal wondjes op haar handen en, toen bleek dus dat mevrouw een acute aanval heeft gehad van Scperodemie. Scperodemie houdt in dat al het bindweefsel samentrekt in het lichaam en steeds strakker gaat staan. Het uiterlijk zal steeds spitser gaan staan, en haar huid lijkt altijd droog. In het lichaam zelf zullen de organen zoals het hard, longen en darmen steeds minder capaciteit aankunnen en het ergste scenario is dat ze in de toekomst eet doormiddel van een rietje en nog haar volle verstand erbij heeft. De ziekte die mevrouw nu heeft heet echter secundair fenomeen van Raynoud, maar die ziekte krijg je ten gevolge van Scperodermie. Dat mevrouw deze ziekte heeft gekregen heeft geen reden iedereen kan het krijgen. DE BEHANDELING 2. Welke behandelingen heeft u onder gegaan, welke behandelingen volgen er nog? Op 12 jarige leeftijd zijn ze begonnen met een infuus keur hiervoor moest ze 1 keer per jaar naar het ziekenhuis voor en 1 dag en daar tussen door 2 keer per week voor controle. Dit is doorgegaan tot 18 jarige leeftijd en daarna is ze geopereerd. Bij die operatie hebben ze verschillende knopen in het zenuwstelsel weggehaald, waardoor de bloedvaten wijder gaan staan. Hierna is ze in de alternatieve sector gaan zoeken, maar dat hielp niet en is ze verder gaan leven. Tegenwoordig is ze wel bezig met acupuncteur, maar durft niet te zeggen of het help. 2.1 Met hoeveel artsen bent u in aanraking gekomen? Mevrouw had 1 eigenarts, maar weet niet meer hoeveel artsen ze op bezoek heeft gehad, omdat ze ook een vrij aparte aandoening had waren er veel artsen geïnteresseerd. Er zijn natuurlijk ook verschillende specialisten bij geweest, maar weet zo niet wat voor specialisten allemaal, omdat het er ook zoveel zijn geweest. 2.2 In welk of welke ziekenhuizen wordt u behandeld? Mevrouw werd in het AZG behandelt. Wat voor onderzoeken onderging u? Mevrouw heeft zoveel onderzoeken gehad dat ze niet meer weet welke ze hierbij zou moeten opnoemen. In haar ogen kan ik bijna beter vragen welke onderzoeken niet. DE HULPVERLENING 3. Wat was uw relatie met de hulpverlening? De relatie die mevrouw heeft gehad met de dokter was heel erg goed. Ze had steeds de zelfde dokter en we moeten ook niet vergeten dat het vroeger was. In haar ogen is alles goed gegaan er werd genoeg tijd genomen en heeft zelfs een band opgebouwd met haar eigen arts die ze tot vandaag de dag nog steeds spreekt. Ze heeft echter al wel ervaren dat de hulpverlening die vandaag de dag wordt verleend niet meer de zelfde kwaliteiten heeft als die van vroeger. Ze vind zelf dat de voorlichting die vandaag der dag wordt verstrekt heel erg slecht is en onpersoonlijk. De wachttijden die ze heeft ervaart waren heel kort, maar dat komt ook, omdat ze een aparte aandoening had en alle specialisten waren geïnteresseerd.
66
PERSOONLIJKE INVLOED VAN DE ZIEKTE 4. Hoe beleefd u uw ziekte? (persoonlijkheids veranderingen) Mevrouw zorgt er altijd voor dat ze goed warm is aangekleed en is dicht bij haar werk gaan wonen zodat ze zo min mogelijk last ondervind van kou. In het huishouden zijn goeie afspraken gemaakt met haar man zodat ze eigenlijk nooit onnodig in de kou hoeft te werken en als dat lukt kan ze er zover best meeleven. Binnen het gezin wordt ze serieus genomen, maar heeft wel ervaren dat er op de werkvloer minder serieus over wordt gedaan, want ze zegt al vijf jaar dat ze niet langer dan een kwartier plein wacht kan lopen en roosteren haar wel voor een half uur in en dat vind ze toch wel een beetje spijtig. Voor de rest heeft ze niks aan te merken. PIJN / KLACHTEN 5. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? De klachten die mevrouw heeft zijn dat ze snel koude handen en voeten heeft. Het enige middel wat daarvoor helpt is gewoon goed aankleden en niet te lang in koude ruimtes verblijven. SOCIALE FACTOREN 6. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? Mevrouw is lerares en de klachten die ze heeft zullen op de werkvloer niet voorkomen. Ze kan wel gewoon een sport beoefenen, maar zoals de meeste mensen zou ze wel wat meer kunnen bewegen. Verder zijn er door de ziekte niet echt veranderingen in de woon- of leefomgeving. Analyse De mevrouw die ik heb geïnterviewd heeft helemaal geen klachten gehad over de hulpverlening. Ze heeft nooit een wachttijd gehad en door het goede persoonlijke contact met de dokter is ze ook altijd goed voorgelicht. De conclusie die ik hier alleen uit kan trekken is dat ik hopelijk later ook alle dingen zo netjes kan afhandelen als het bij mevrouw is gebeurd.
67
- = Patiënten traject en interview chronisch zieken = Interview Bart DE ZIEKTE 1. Wat heeft u precies, wat houdt de ziekte precies in? Twee jaar geleden begon meneer heel veel pijn te krijgen, daarvoor had meneer al wel last van lusteloosheid. Naast de pijn die meneer had lag hij te trillen op de bank en had hoge koorts. Snel daarna is meneer opgenomen is het ziekenhuis en hadden ze geconstateerd dat meneer spierreuma had. De ziekte is naar zijn weten niet erfelijk en ook niet te genezen, dus er is geen aantoonbare reden voor dat meneer de ziekte heeft gekregen. DE BEHANDELING 2 Welke behandelingen heeft u onder gegaan, welke behandelingen volgen er nog? Meneer moet nu twee jaar lang pretnisolon, maagzuur remmers en medicijnen om de bloeddruk laag te houden innemen en dit gaat onder controle en ja verder weet meneer het niet, want de ziekte zal nooit meer verdwijnen dus hangt ook van de gezondheid af van meneer in de toekomst. 2.1 Welke behandelingen zijn er in de afgelopen 12 maanden gedaan? Zoals we al hadden gelezen heeft meneer alleen medicijnen momenteel en voor de rest is er geen behandeling voor, dus daar kunnen we weinig verder over zeggen. 2.2 Met hoeveel artsen kwam u toen in aanraking? Meneer had in zijn hele leven nog geen een keer een arts gezien en toen in een vrij korte periode 4 achter elkaar. 2.3 Waren er ook specialisten die de behandeling uitvoerden? Meneer is in aanraking gekomen met 1 specialist (reumatoloog) en die heeft de medicatie voorgeschreven, verder heeft meneer geen behandelingen. Wat voor onderzoeken onderging u? Als eerste kwam meneer natuurlijk bij de huisarts. De huisarts had toen al gezegd dat het op spier reuma leek, maar meneer viel niet onder de categorie oudere vrouwen. In het ziekenhuis, waar hij een aantal dagen is geweest hebben ze verschillende onderzoeken gedaan om alle andere dingen te kunnen uitsluiten. Er zijn volgens meneer wel 80 testjes gedaan van zijn bloed, hart nieren en een paar keer onder de scan en ga zo maar door, maar weet het niet allemaal meer omdat het er zoveel zijn geweest om een juist ziektebeeld te krijgen DE HULPVERLENING 3. Wat was uw relatie met de hulpverlening? De relatie die meneer met de hulpverlening heeft gehad vond hij goed, ze namen genoeg tijd voor hem om alles duidelijk te maken. Hij heeft zich geen moment een nummertje gevoeld. De huisarts heef vooral een goede indruk achter gelaten, want op het moment dat meneer uit het ziekenhuis kwam stond nog geen uur later de huisarts op de stoep om te kijken of er verdere hulp geboden kon worden. Meneer vond het in eerste instantie een beetje overdreven, maar dat kwam ook omdat meneer toen nog niet realiseerde wat er bij deze ziekte kwam kijken. 3.1 Hoe waren de wachttijden? Meneer heeft niet op een wachtlijst gestaan, werd gelijk geholpen dus op dit punt niks op aan te merken 3.2 Had u telkens de zelfde dokter? Meneer heeft eigenlijk altijd contact gehad met de zelfde dokter of specialist. Hij heeft 1 keer een vervangende huisarts gehad, maar dat kwam omdat zijn eigen huisarts op vakantie was.
68
3.3
Neem het laatste contact met de gezondheidszorg in gedachten. Het contact wat meneer heeft gehad in de gezondheids is altijd goed geweest dus op dit punt heeft hij verder niks aan te merken.
PERSOONLIJKE INVLOED VAN DE ZIEKTE 4.1 Hoe beleefd u uw ziekte? (persoonlijkheids veranderingen) Meneer heeft op zich niet al teveel last van de ziekte, maar als er lichamelijk teveel wordt gedaan zoals fietsen heeft meneer wel dat hij ’s avonds pijn in zijn spieren krijgt en dat hij het even weer een paar dagen rustig aan moet doen, maar voor de rest kan meneer veel dingen doen maar moet gewoon rustig aan doen. 4.2 Voelt u zich serieus genomen? Meneer voelt zich met zijn ziekte zowel op de werkvloer als thuis serieus genomen. Het enige wat hij soms wel vind is dat mensen die horen dat hij reuma heeft een beetje schrikkerig reageren en dat vind hij overdreven, omdat hij vind dat er zo best mee te leven is. 4.3 Heeft u het idee dat er genoeg rekening mee wordt gehouden? In meneer zijn situatie heeft hij wel het gevoel dat er genoeg rekening mee wordt gehouden. Op de werkvloer kan hij goed met de leidinggevende praten over de situatie en als er mindere dagen tussen zitten kan hij dat goed regelen op zijn werk. In het gezin zijn de taken goed verdeel met zijn vrouw en ook de kinderen zijn niet te beroerd om hun handen uit de mouwen te steken. Dus op dit punt vindt meneer dat er goed rekening mee wordt gehouden. PIJN / KLACHTEN 5. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? De medicatie die meneer slikt helpt goed tegen de pijn die hij heeft. Als meneer een dag heeft dat hij veel lichamelijk beweging heeft gehad zal dat toch wel gepaard gaan met pijn. Een groot nadeel van de medicatie is dat het ontzettend veel energie kost en dat je dag eigenlijk net te lang duurt om lekker in je vel te kunnen zitten. SOCIALE FACTOREN 6. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? De meneer heeft na constatering eerst een tijd thuis gezeten, omdat de werkzaamheden die hij deed niet meer kon uit oefenen. Na een half jaar thuis te hebben gezeten kreeg meneer een baan aangeboden waarbij halve moet werken en dat gaat uitstekend. In het huishouden gaat alles gewoon op een iets rustiger tempo en de taken zijn goed verdeeld. Lichamelijke beweging is heel goed voor meneer, maar geeft zelf al aan dat hij wel iets meer zou kunnen doen aan zijn conditie en gezondheid in het algemeen. In de leef- of woonomgeving zijn verder geen aanpassingen gemaakt. Interview analyse De conclusie die ik uit het interview kan halen is vrij beperkt, want meneer heeft geen aanmerkingen gehad over de wachttijden of voorlichting dus ik kan het alleen als een goed voorbeeld beschouwen. Dat de huisarts extra aandacht gaf vond meneer zelf een beetje overdreven dus we moet er wel voor zorgen dat het niet te overdreven is met aandacht geven, want dat kan voor de patiënt ook vervelend zijn.
69
- = Patiënten traject en interview chronisch zieken = Interview Jelmer DE ZIEKTE 1. Wat heeft u precies, wat houdt de ziekte precies in? De ziekte heeft geen speciale naam maar komt op het volgende neer: Mijn beenmerg maakt veel te weinig rode bloedcellen aan. Daardoor wordt ik snel moe, heb geen conditie en heb concentratieproblemen. Ter indicatie; een normaal persoon heeft een Hemoglobinegehalte (HB=rode cellen) van ongeveer 8 a 9. Ik heb een HB van 3.5. - Sinds wanneer is de ziekte ontdekt bij u? De ziekte is ontdekt op mijn 17e. Ik ben nu 28. - Wat voor klachten had u? Toen de artsen u ziekte vaststelde? Directe klacht was flauwvallen na 400 m hardlopen. Ik dacht dat ik gewoon een mietje was en geen conditie had maar er bleek dus een andere reden. - Weet u misschien ook hoe u er aan gekomen bent? De oorzaak is onbekend; Het is niet een erfelijke aandoening maar voor zover ik weet wel een genetische afwijking. DE BEHANDELING 2. Welke behandelingen heeft u onder gegaan, welke behandelingen volgen er nog? Veel beenmergpunctie gehad in’t begin om vast te stellen wat er aan de hand is. Verder verschillende medicijnen uitgeprobeerd. Steeds relatief kort daar die of nieren of lever aantasten. - Hoe vaak ondergaat u een behandeling? Ongeveer 1 keer per 2 maanden ga ik naar het UMCG. Tenzij klachten, dan ga ik vaker. - Hoelang duurt een behandeling? De behandeling is dus een consult bij de specialist. Deze duurt normaal 20 minuten maar de wachttijd ervoor is vaak een uur. 3.Welke behandelingen zijn er in de afgelopen 12 maanden gedaan? – Met hoeveel artsen kwam u toen in aanraking? 2 – Waren er ook specialisten die de behandeling uitvoerden? Beenmergpunctie worde door een andere arts uitgevoerd dan door mijn eigen specialist. DE HULPVERLENING 3. Wat was uw relatie met de hulpverlening? De relatie met de hulpverlening is goed. Over het algemeen wordt er voldoende tijd uitgetrokken - Vond u ze professioneel overkomen? Professioneel zijn de specialisten zeker. - Waren er andere aspecten die u goed of juist slecht vond gaan? Wat slecht is, is dat specialisten wel verstand hebben van het ziektebeeld maar niet van de sociale consequenties zoals niet kunnen werken ed. Op klachten daarom trent kunnen ze ook niet goed reageren. 4. Waren er aspecten die beter kunnen? Ja, aansluitend op bovenstaande; of artsen moeten meer kunnen reageren op sociale problemen van langdurige ziekten of er zou een duidelijk intern doorverwijzingsysteem moeten komen zodat je via bijv. een ziekenhuismaatschappelijk werk hulp kan krijgen.
70
5. Hoe waren de wachttijden? Wat vindt u daarvan? Vindt u dat de gezondheidszorg duurder moet zijn om die te voorkomen? Wachttijden van minder dan een uur vind ik acceptabel, daarboven niet. Wat goed zou zijn bij wachttijden is dat je weet waarom je wacht. Dat maakt het stukken dragelijker. Het duurder maken van de gezondheidszorg zou wachtlijsten niet verkleinen en slaat nergens op. In mijn visie is de gezondheidszorg in ieder geval al duur. 6. Had u telkens de zelfde dokter? Wat was hier het voordeel/nadeel van? Steeds het zelfde team van doktoren. De directe contacten met arts wisselen niet vaak; laatste keer 2 jaar geleden. Erg prettig want dan hoeft je niet steeds van alles uit te leggen en bouw je iets van een relatie met een arts op. 7. Neem het laatste contact met de gezondheidszorg in gedachten. Was dit een goed contact? Waar lag dat aan? Goed contact want redelijk goede medische uitslagen.
PERSOONLIJKE INVLOED VAN DE ZIEKTE 8 Hoe beleefd u uw ziekte? (persoonlijkheids veranderingen) Heeft u er veel last van? Heeft u door de ziekte veel meer stress? Door soms extra vermoeidheid dezelfde symptomen als iemand die een paar dagen gefeest had. Dus moe,chagarijnig, depri als iets niet loopt. Stemmingswisselingen van heel positieve gedachten naar hele negatieve en weer terug. Dat is vooral in het contact met anderen lastig. Stress door ziekte; ja, je kan niet datgene doen wat je als gezond persoon zou doen; bv een normale ontwikkeling van baan, huis kopen enz is veel lastiger. Tevens is je energie sneller op dus je kan minder doen op een dag dan een ‘normaal ‘persoon. 9 Voelt u zich serieus genomen? Heeft u het idee dat er genoeg rekening mee wordt gehouden? Ik voel mij hierin redelijk serieus genomen. Dit komt mede doordat ik probeer zovele mogelijk normaal te leven en de ziekte zeker niet als excuus te gebruiken. PIJN / KLACHTEN 10. Brengt u ziekte ook bepaalde pijn of klachten met zich mee? Zo ja, hoe gaat u er mee om? Krijgt u ook bepaalde middelen tegen de pijn? Hoe reageert u omgeving op uw klachten? Weinig pijn, hoogstens vermoeidheid. Ik reageer op pijn door proberen er rekening mee te houden qua activiteiten. De omgeving die mij kent reageert vaak goed op klachten alhoewel het wel lastig is daar je niet aan mij iets kan zien. Pas als ik zou sporten en heel snel instort kan iemand het echt zien. Daardoor wordt het soms genegeerd. Soms is dat laatste , dat de omgeving niet echt snapt hoe ik me voel wel erg pijnlijk. SOCIALE FACTOREN 12. Welke aanpassingen hebben er plaats gevonden toen u de ziekte kreeg? Heeft de ziekte gevolgen voor de arbeidsgeschiktheid? Zo ja, wat is er veranderd? Ja, door ziekte uiteindelijk nu in ziektewet (heb een jaar geprobeerd te werken maar dat is niet geheel vol te houden blijkt nu). Ik probeer nu vrijwilligerswerk te doen en zoek een deeltijdbaan. T is echter lastig om werkgevers te overtuigen dat ik een betrouwbare werknemer ben. 13. Sport u nog? Merkt u verschil met het sporten? Ik sport wel: klimmen, ideaal doordat het geen duursport is en uithoudingsvermogen dus minder van belang is Ik merk met sporten wel zeer sterk of ik een dag uitgerust heb of een dag bezig was. Dan kan ik nauwelijks iets presteren en bij uitgerust zijn wel.
71
14. Zijn er ook aanpassingen in u woon- of leefomgeving? Vind u dat u hier goed over werd ingelicht? Aanpassingen zijn er verder niet en van voorlichting is gene sprake. Alles zelf ervaren en zelf bedenken hoe iets te regelen is. Mijn ervaring is dat instanties, zoals bv het UWV (Ziektewet) niks doen of zelfs tegenwerken als je probeert iets van je leven te maken. Analyse De patiënt geeft aan dat hij het fijn vind dat er ruim tijd voor hem word gemaakt tijden behandelingen. Dit wordt in ons beroep ook een belangrijk aspect, ook al hebben we het misschien druk we moeten genoeg tijd maken voor de patiënt. De patiënt geeft aan dat hij wachten niet vervelend is maar wel graag zou willen weten waarop en hoelang hij wacht. Een oplossing hiervoor zou kunnen zijn dat de patiënt van een receptioniste informatie krijgt hoelang het wachten zou kunnen duren. De patiënt geeft wel aan dat hij het vervelend vind dat de zorgverleners naast hun verstand over het ziektebeeld geen verstand hebben van de sociale consequenties, ik denk dat wij, hoewel dit niet onder ons beroep valt, wel aandacht hiervoor moeten hebben. Wij zouden bijvoorbeeld een patiënt kunnen wijzen naar een maatschappelijke werker die de patiënt met zijn/haar probleem kan helpen. De patiënt heeft het idee dat de ziektewet niet bevorderlijk voor de patiënt is. Hoewel dit een vervelende situatie is kan een MBRT’er hier weinig aan doen, hij kan de patiënt wel contacteren met bijvoorbeeld een cliëntenraad.
72
Bijlage 3 Samenvatting wetenschappelijk onderzoek
Evidence Based Practice
73
Samenvatting Evidence-based Practise Het interview over nierinsufficiëntie, het onderzoek ‘leven met vochtbeperking’ en het onderzoek ‘zorgketen nierinsufficiëntie’ hebben we met elkaar vergeleken. De onderzoeken zijn via google en nierpatiënt.be gevonden. Beide bronnen hebben we in de groep als betrouwbaar verklaard, aangezien de auteurs er geen belang bij hebben verkeerde informatie hebben, en de bronnen vrij recent zijn. Verder zag de opmaak van de sites er betrouwbaar uit, na beoordeling aan de hand van het schema uit ‘Evidence-based Practise’. Beide bronnen hebben we bij het vergelijken met het interview gebruikt. Er waren ook geen andere onderzoeken gevonden. De deelvragen die we gebruikt hebben bij het vergelijken hebben we eerst samen met de hele groep bedacht. Vervolgens hebben 2 personen deze vragen uitgewerkt en samengevat. De patiënten waarover het interview en de onderzoeken gingen, waren allemaal volwassenen met nierinsufficiëntie. De verschillen in de 3 onderzoeken zaten in het sociale gedeelte. De patient uit het interview ondervond geen echte veranderingen, in de beide onderzoeken kwam wel duidelijk naar voren dat er veranderingen optreden in de sociale omgeving bij mensen die nierinsufficiëntie krijgen. In alle drie de onderzoeken werd duidelijk aangegeven dat er lichamelijke veranderingen optreden. Naast de directe veranderingen door uitval van de nieren zijn er ook nog indirecte veranderingen als verminderde conditie. Geestelijke veranderingen worden alleen genoemd in het onderzoek ‘zorgketen nierinsufficiëntie’, daar wordt vertelt dat patiënten die aan de dialyse moeten zich beroofd voelen van de vrijheid. De verschillen tussen de personen die patiënten tegenkomen tijdens de onderzoeken zijn heel klein. De patiënt van het interview komt artsen en een specialist, de nefroloog tegen, de huisarts. Ook komt de patiënt in aanraking met internist, verpleegkundige, een mbrt-er voor het maken van controlefoto’s, dialyseverpleegkundige, afdelingsassistent, maatschappelijk werk en de diëtist. De patiënt uit het onderzoek komt de volgende personen tegen: de huisarts, de uroloog, de nefroloog, de internist, verpleegkundige, dialyseverpleegkundige, dialyseassistent, afdelingsassistent, diëtist, maatschappelijk werk, en de casemanager. In het onderzoek “leven met vochtbeperking”werd er niet gesproken over de personen die de patiënt tegenkomt tijdens de behandelingen. De verschillen worden voornamelijk veroorzaakt door hoe de patiënt zelf met de ziekte omgaat. De behandeling is overal nagenoeg gelijk, maar de sociale, lichamelijke en geestelijke veranderingen liggen helemaal aan de patiënt zelf. Het verschil in personen die de patiënt tegen komt tijdens de behandeling komt door het feit dat niet elke patiënt dezelfde hulp nodig heeft.
74
