Programma
Red Jezelf!? Over zelfredzaamheid en veiligheid voor mensen met een chronische aandoening
Openingscongres Week Chronisch Zieken 5 november 2010 1931 Congrescentrum Brabanthallen ’s-Hertogenbosch Inschrijven: www.zonmw.nl/redjezelf Toegang gratis
Red Jezelf!?
Veiligheid draagt bij aan een goed leven. Veiligheid vergroot het gevoel van vrijheid en autonomie. U kunt zelf veel doen aan een veilige leefomgeving. Maar soms kan een chronische aandoening of een handicap het moeilijker maken om u veilig te voelen, te participeren en zelfredzaam te zijn. Vooral wanneer u afhankelijk bent van anderen. Want wie houdt in de gaten of uw medicijnen wel veilig met elkaar te combineren zijn? Wordt uw privacy wel gewaarborgd in de communicatie met uw arts? En hoe zit het in een noodsituatie? Hoe komt u een gebouw uit als u zelf niet in staat bent de trap te nemen? Ook als er belemmeringen zijn, kunt u zelf voorbereidingen treffen en kunt u vaak toch meer invloed uitoefenen dan u in eerste instantie wellicht zou denken. De thema’s zelfredzaamheid, veiligheid en participatie staan centraal op het openingscongres van de Week Chronisch Zieken. Het congres is een landelijke ontmoetingsplaats voor chronisch zieken, gehandicapten, mantelzorgers, vertegenwoordigers van organisaties, onderzoekers en studenten. U bent van harte welkom!
Praktische informatie
Thema
Red jezelf!?
Datum
Vrijdag 5 november 2010
Locatie
1931 Congrescentrum Brabanthallen ’s-Hertogenbosch
Vervoer
Pendelbus tussen het NS-station en het congrescentrum
ADL-assistentie
Verzorgd door Fokus
Doelgroep
Aanmelden
Via www.zonmw.nl/redjezelf of het aanmeldformulier in dit programmaboekje
Mensen met een chronische ziekte of handicap, mantelzorgers, onderzoekers, beleidsmakers, bestuurders, hulp- en dienstverleners en studenten.
Programma 09.30 – 10.30 uur Start informatiemarkt
10.30 – 10.40 uur
Welkom door Joan Leemhuis – Stout, voorzitter Week Chronisch Zieken
10.40 – 11.10 uur
Voorbeelden van zelfredzaamheid in de praktijk
– Marc de Hond, ambassadeur Week Chronisch Zieken 2010
– Mark de Groot, belangenvereniging van kleine mensen – Hilde van der Burg samen met haar hulphond – Hugo Lemmens, ex-kankerpatiënt
11.45 – 12.00 uur
Bekendmaking prijswinnaars De Pen als Lotgenoot
12.00 – 13.30 uur
Lunch en informatiemarkt
13.30 – 15.30 uur Minisymposia
15.30 – 16.15 uur
Afsluitende borrel op de informatiemarkt De dag staat onder leiding van Lucille Werner.
– Klazina Bontekoe, mantelzorger van kinderen met een autistische stoornis
11.10 – 11.25 uur
Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (onder voorbehoud)
11.25 – 11.45 uur
Zelfredzaamheid en veiligheid.
Gesprek met vertegenwoordigers van de landelijke en
lokale overheid over wat u (niet) van hen kunt verwachten.
Linkerpagina (v.l.n.r) Boven: Joan Leemhuis – Stout, Hilde van der Burg (foto: Liesbeth Sluiter), Hugo Lemmens (foto: Liesbeth Sluiter). Onder: Marc de Hond, Mark de Groot (foto: Liesbeth Sluiter), Lucille Werner (foto: Nico Kroon), Klazina Bontekoe (foto: Liesbeth Sluiter).
Minisymposia
Minisymposium 1
Ouderen werken mee aan verbeteringen in zorg en welzijn Hoe kan ik een serieuze bijdrage leveren aan verbeteringen van de ouderenzorg?
Dat is de bijzondere uitdaging die ouderen aangingen in het Nationaal Programma
Ouderenzorg. Dit programma verbetert de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen.
Het perspectief van ouderen staat daarbij centraal. De verbeteringen zijn noodzakelijk
omdat de zorg in lang niet alle gevallen goed aansluit bij de behoeften van de ouderen. Veel ouderen hebben last van meerdere chronische aandoeningen tegelijkertijd.
De zorg is vaak georganiseerd per ziektebeeld, waardoor goede afstemming regelmatig ontbreekt. In acht regionale netwerken worden oplossingen voor knelpunten in de
ouderenzorg bedacht en uitgeprobeerd. In deze netwerken werken relevante partijen, inclusief speciaal daarvoor opgerichte ouderenpanels, samen. Daarnaast zijn deze
ouderen actief betrokken bij de projecten. Zo monitoren zij bijvoorbeeld de voortgang. In het minisymposium maakt u kennis met de unieke opzet van het Nationaal
Programma Ouderenzorg en de manier waarop ouderen zelf aan dit programma
meewerken. Ook wordt ingegaan op de ervaringen van de ouderen zelf. Hoe is het om deel te nemen aan een doelgroeppanel? Voelt de oudere zich gehoord en hoe vertaalt zich dat in de projecten? Wat gaat er goed en wat kan er beter? Het CSO (koepel van samenwerkende ouderenorganisaties) vertelt hoe ze de ouderen in de netwerken
ondersteunen, door trainingen voor de ouderenvertegenwoordigers, uitwisselings bijeenkomsten en een handboek speciaal voor ouderen met veel informatie, tips, voorbeelden en verhalen uit de praktijk van participatie.
Minisymposium 2
Red jezelf!? Met zelfmanagement? In dit minisymposium wordt ingegaan op de principes van zelfmanagement.
Hoe kan iemand met een chronische ziekte zijn leven veilig en verantwoord managen? Wat doen zorgverleners en wat kunnen chronisch zieken daar zelf in betekenen? Hoe
voorkom je dat het ‘zoek het zelf maar uit – management’ wordt en de chronisch zieke aan zijn lot wordt overgelaten met alle risico’s van dien? Er wordt gekeken naar de
betekenis van zelfmanagement en het belang daarvan vanuit patiëntenperspectief.
Vervolgens komt het Generiek Model Zelfmanagement aan de orde. Aan de hand van het model wordt nader ingegaan op een praktijkvoorbeeld: het project SMASHING. ‘Zelfmanagement bij astma met ondersteuning door ziekenhuizen, ICT, astma
verpleegkundigen en huisartsen’. Het Landelijke Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) organiseert het minisymposium in samenwerking met het LUMC.
Minisymposium 3
Ik kan bouwen aan mijn toekomst Hoe kun jij de regie nemen in situaties waarin, vaak onbewust, niet je mogelijkheden maar je beperkingen centraal staan? Dit minisymposium richt zich op jongeren met
een chronische ziekte of beperking en iedereen die zich bij hen betrokken voelt. Op dit symposium ben jij de regisseur van een toneelstuk dat je helpt je bewust te worden van je eigen mogelijkheden. Je krijgt handvatten die je leren denken en handelen
vanuit je eigen kracht. Want als jongere met een beperking raak je nog te vaak de regie over je eigen leven kwijt. Dat maakt het niet eenvoudig om te studeren of werk te vinden. Als iedereen om je heen – begeleiders, ouders – net als jijzelf gaat denken
vanuit jouw mogelijkheden en jouw eigen kracht, helpt je dat de weg te vinden naar
een studie of een baan. Met de vernieuwde Wajong, die geldt sinds januari 2010, wil de overheid investeren in jouw eigen kracht en situaties creëren waarin jij de regie kunt nemen. Daarbij gaat het om de juiste balans tussen zekerheid bieden en zelf
ontplooiing stimuleren. Het Programma Cultuuromslag Wajong van de ministeries van Sociale Zaken (SZW), Onderwijs (OC&W), Volksgezondheid (VWS) en Jeugd en Gezin (J&G) is opgezet om dit proces een stevige impuls te geven en organiseert daarom dit minisymposium.
Minisymposium 4
Best practices zelfredzaamheid Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars heeft diverse projecten gefinancierd die zelf
management vergroten. In het eerste deel van dit minisymposium worden projecten
gepresenteerd met als doel u te inspireren zelf een dergelijk project te starten. U maakt kennis met een digitale coach voor mensen met autisme, met de migrainecoach en
de crisiskaart voor cliënten in de geestelijke gezondheidszorg. Met deze kaart kunnen cliënten zelf aangeven aan hulpverleners wat er moet gebeuren wanneer zij in een crisis geraken.
Het tweede deel van dit symposium gaat over het aanvragen van subsidies voor
projecten. Een panel met vertegenwoordigers van belangrijke fondsen beantwoordt
uw vragen. Aanwezig zijn het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, VSB Fonds, Revalidatie fonds, Fonds NutsOhra en Rabobank Foundation.
Minisymposium 5
Leef je uit De wedstrijd De Pen als Lotgenoot biedt mensen de mogelijkheid om al hun beleve nissen en ervaringen uit het dagelijks leven te delen. Deze verhalen gaan over het
leven met een chronische ziekte of handicap. Het delen van ervaringen kan helpen om datgene waar iemand mee zit, een plekje te geven.
Daarnaast kan iedereen met zijn ervaringen anderen helpen of steun bieden. Tot slot
kan het delen van iemands verhalen begrip kweken bij mensen die zonder aandoening door het leven gaan. Iedereen heeft een eigen creatieve manier om zich te uiten.
Daarom konden deelnemers aan de negende editie van De Pen als Lotgenoot meedoen in de categorieën Tekst, Cartoon en Beeld & Geluid.
In dit symposium staat creativiteit centraal, met aandacht voor alledrie de uitings
vormen: schrijven, tekenen en opnemen! Hoe kan je jouw leefwereld op een creatieve wijze inzichtelijk maken? Praktische tips en voorbeelden worden aangereikt voor het verbeelden of verwoorden van jouw leefwereld.
Kom naar ons symposium en ervaar hoe jij je creatief uit kunt leven! De organisatie
van dit minisymposium is in handen van de Pen als Lotgenoot (in opdracht van CIBG Unit Fonds PGO, gefinancierd door het ministerie van VWS).
Minisymposium 6
Oud worden met hiv Hiv is een chronische aandoening geworden. Hierdoor komen er steeds meer ouderen met hiv. Deze ouderen krijgen vaak te maken met meerdere aandoeningen en co-
infecties. Sluit de zorg voldoende aan op deze complexe medische en psychosociale
levensfase? Een studie van het Aidsfonds heeft duidelijk gemaakt dat enerzijds de zorg hierop nog niet is toegerust, terwijl aan de andere kant mensen met hiv de mogelijkheden die er zijn, onvoldoende benutten.
Deze problematiek is breder dan alleen hiv. Immers er komen steeds meer andere
chronisch zieken die op oudere leeftijd meerdere aandoeningen ontwikkelen. Ook voor
hen is een goede afstemming tussen behandeling, zorgverlening en dagelijks leven van het grootste belang. Daarom is het belangrijk dat niet alleen patiënten(organisaties)
maar ook ouderenbonden hun stem laten horen. Het symposium wordt ingeleid door dr. Cees Smit van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten.
Minisymposium 7
Persoonlijk veiligheidsplan ‘Red Jezelf!?’ Maar op welke wijze doe je dat dan? En hoe vergroot je je zelfredzaamheid? Als het gaat om veiligheid is het belangrijk om je goed voor te bereiden.
Een belangrijk aspect van een goede voorbereiding is een persoonlijk veiligheidsplan. Hoe stel je zo’n plan op? Hoe weet je wanneer je op alle facetten bent voorbereid? En hoe kan je anderen daarbij helpen?
Tijdens dit praktische symposium gaan de deelnemers aan de slag met de handvatten die het Persoonlijk Veiligheidsplan van de Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving
kunnen bieden. Tevens wordt besproken op welke wijze je dit plan kunt gaan gebruiken. De Taakgroep stimuleert en activeert zelfredzaamheid bij verminderd zelfredzame mensen als onderdeel van Inclusief, Denken en Doen. Zie www.thls.nl
Aanmeldingsformulier
Aanmelden kan ook via: www.zonmw.nl/redjezelf
Red Jezelf!?
Openingscongres Week Chronisch Zieken 5 november 2010, 1931 Congrescentrum Brabanthallen
Naam Initialen
Tussenvoegsel M V
Functie Organisatie
Afdeling
Adres Postcode/Plaats Telefoonnummer
E-mail
Deelname aan het congres is gratis en inclusief lunch en bezoek aan de informatiemarkt.
Indien het noodzakelijk is voor de lunch rekening te houden met uw dieet, kunt u hier aangeven welk dieet het betreft:
Keuze minisymposium
Nadat wij uw registratie verwerkt hebben, ontvangt
1 kunt volgen. U kunt hieronder uw keuze aangeven.
routebeschrijving.
’s-Middags vinden er 7 minisymposia plaats waarvan u er 1 Ouderen werken mee aan verbeteringen in zorg & welzijn 2 Red jezelf!? Met zelfmanagement? 3 Ik kan bouwen aan mijn toekomst 4 Best practices zelfredzaamheid 5 Leef je uit 6 Oud worden met hiv
envelop of faxen naar: Leids Congres Bureau
Antwoordnummer 10144 Faxnummer: 071 512 80 95
Toegankelijkheid
Indien u een scootmobiel of rolstoel gebruikt of een invaliden parkeerplaats nodig heeft, dan kunt u dit hier aangeven: Rolstoel
U kunt dit aanmeldingsformulier opsturen in een gesloten
2300 VB Leiden
7 Persoonlijk veiligheidsplan
Scootmobiel
u per post een bevestiging van uw deelname en een
Invalidenparkeerplaats
Busvervoer
Vanaf station Den Bosch Centraal is het ongeveer vijftien
Handtekening
Datum
minuten lopen naar de congreslocatie. Voor bezoekers die hier
Annuleren deelname
hier gebruik van wenst te maken, kunt u dat hieronder aan
dit per e-mail laat weten (redjezelf@leidscongresbureau.nl)
moeite mee hebben, worden pendelbussen ingezet. Indien u
geven. Mocht u met een rolstoel of scootmobiel gebruik maken van het busvervoer, wilt u dat ook aangeven? De maat van de rolstoellift van de bussen is max. 72 cm breed, 140 cm lang. Max gewicht: 200 kg. Ik maak gebruik van het busvervoer
Ik maak gebruik van het busvervoer met scootmobiel/rolstoel
Wij stellen het zeer op prijs dat u, mocht u verhinderd zijn, of telefonisch aan 071 514 82 03 (Leids Congres Bureau). Op deze manier kunnen wij andere geïnteresseerden de gelegenheid bieden om het congres te bezoeken.
Als u verhinderd bent, kunt u ook een plaatsvervanger
sturen. Ook dit kunt u per e-mail of telefonisch doorgeven.
Informatiemarkt Op de doorlopende informatiemarkt kunt u kennis maken met diverse (patiënten)organisaties. U vindt er stands van onder meer: ADCA Vereniging Nederland > ApneuVereniging > Bioness > Boogh > BOSK > Cedris > CG-Raad > CIBG Fonds PGO >
CIBG/Bureau voor Medicinale Cannabis > Commissie Gelijke Behandeling > De Hart & Vaatgroep > De Pen als Lotgenoot > Epilepsie Vereniging Nederland > Fokus > Fonds NutsOhra > Fonds Psychische Gezondheid > Het Vakantiebureau.nl > Hidradenitis Patiënten Vereniging > I wish there was > KNMP > Labyrint-In Perspectief > Lupus Patiënten Groep >
ME/CVS-Stichting Nederland > MEE Nederland > Menzis > Mezzo > Ministerie van SZW > MS web > Multiple Sclerose
Vereniging Nederland > Nederlandse Associatie voor legale cannabis en haar stoffen als medicijn > Nederlandse Vereniging
van Dystonie > Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten > Nederlandse Vereniging van Lyme Patiënten > NEN > Neurofibromatose Vereniging Nederland > NISB > NPCF > NVVR ‘De Wervelkolom’ > OSCAR Nederland > Parkinson Vereniging > Patiënten Vereniging Fibromyalgie Eendrachtig Sterk > Patiënten Vereniging van Neurostimulatie >
Picture Vakanties > Revalidatiefonds > Sailwise > Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland > Schildklierstichting Nederland > Stap.nu > Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa > Stichting Hersenletselorganisaties Nederland >
Stichting Hulphond > Stichting Parc Spelderholt > Stichting Pijn-Hoop > Stichting Residentiële & Ambulante Zorg >
Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland > Stichting Welder > Stuurgroep Weesgeneesmiddelen > Syringomyelie Patiënten Vereniging > Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving/Rvarium > Taoïstische Tai Chi Vereniging Nederland > Van Lent Systems > Vereniging van Allergiepatiënten > Vereniging van Huntington > Vereniging van Manisch Depressieven en
Betrokkenen > Vereniging van Nederland-Davos > Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck > Vereniging Ziekte van Hirschsprung > VSB Fonds > Whiplash Stichting Nederland > WMO-loket Gemeente ’s-Hertogenbosch > ZonMw
Deze lijst is onder voorbehoud. De informatiemarkt is vanaf 13.00 uur ook toegankelijk voor niet-congresgangers.
ZonMw
Het congres wordt georganiseerd
voor gezondheidsonderzoek
de Stichting Week Chronisch Zieken,
Nederlandse organisatie en zorginnovatie
Laan van Nieuw Oost Indië 334 Postbus 93245
2509 AE Den Haag
Telefoon 070 349 51 50
Fax 070 349 53 85
16000/04/09/2010
www.zonmw.nl/redjezelf
door ZonMw in samenwerking met de Taakgroep Handicap en Lokale
Samenleving/Rvarium en unit Fonds PGO van het CIBG.
Met dank aan het Innovatiefonds zorgverzekeraars, De Pen als Lotgenoot, het ministerie van SZW, KNMP en Menzis.
