Online zelfmanagementondersteuning voor mensen met een chronische aandoening gericht op werkbehoud

Online zelfmanagementondersteuning voor mensen met een chronische aandoening gericht op werkbehoud De ontwikkeling van een theoretische ‘best practice’ Onderzoek uitgevoerd met subsidie van UWV

Tessa Magnée Daniël Bossen Mara van Osch Paul Bartels Mieke Rijken

ISBN 978-94-6122-310-4 http://www.nivel.nl [email protected] Telefoon 030 2 729 700 Fax 030 2 729 729 ©2015 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

Inhoud

Voorwoord

5

De casus van Anja, een denkbeeldige werknemer

7

Samenvatting

9

Summary (in English) 1 Een ‘best practice’ online zelfmanagementprogramma gericht op werkbehoud 2 2.1 2.2 2.3 2.4

11 13

Achtergrond Werkuitval onder chronisch zieken Zelfmanagementprogramma’s Online zelfmanagementprogramma’s Operationalisatie gehanteerde begrippen

17 17 17 18 19

3 3.1 3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.2.4 3.2.5 3.2.6 3.3 3.3.1 3.3.2 3.3.3

Methode Doel Literatuuronderzoek Plan van aanpak Vraagstelling Zoekstrategie Selectie van studies Kwaliteitsbeoordeling en data-extractie Grijze literatuur Interviews Vraagstelling Werkgevers Werknemers

21 21 21 21 21 21 21 22 23 23 23 23 24

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.6.1 4.6.2 4.6.3 4.7

Resultaten literatuuronderzoek Selectie studies Kwaliteitsbeoordeling Beschrijving studies Beschrijving interventies Effecten Factoren die effecten beïnvloeden Factoren op het niveau van deelnemers Factoren op het niveau van de interventie Factoren op het niveau van de context Nederlandse online zelfmanagementinterventies voor werknemers

27 27 28 28 30 30 31 31 35 39 39

Online zelfmanagementondersteuning gericht op werkbehoud

3

5 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5

Discussie literatuuronderzoek Samenvatting resultaten Eigenschappen van deelnemers Kenmerken van de interventie De rol van de context Beperkingen en sterke punten onderzoek

41 41 41 42 43 44

Resultaten werknemers en werkgevers Werkgevers Hoe verliepen de interviews? Wat doen werkgevers al op het gebied van zelfmanagement? Inzet door werkgevers Bereiken werknemers Deelname werknemers Vorm en inhoud Evalueren Werknemers Hoe verliepen de interviews? Ervaringen werknemers met zelfmanagement Gebruik door werknemers Vorm en inhoud

45 45 45 45 46 46 47 48 49 49 49 49 50 50

7 7.1 7.2 7.3 7.4

Discussie interviews Samenvatting resultaten Inzet en gebruik Inhoud en vorm Beperkingen en sterke punten onderzoek

53 53 53 54 55

8 8.1 8.2 8.3

Algemene discussie Wat is belangrijk bij het ontwikkelen van een online zelfmanagementprogramma? Ontwikkeling ‘best practice’ Aanbevelingen

57 57 57 58

6 6.1 6.1.1 6.1.2 6.1.3 6.1.4 6.1.5 6.1.6 6.1.7 6.2 6.2.1 6.2.2 6.2.3 6.2.4

9 Referenties Bijlagen: Bijlage I. Bijlage II. Bijlage III. Bijlage IV.

61

Zoekstrategie Kwaliteitscriteria Resultaten literatuuronderzoek Nederlandse online zelfmanagementinterventies voor werknemers met een (lichamelijke) chronische aandoening Bijlage V. Topiclijst werkgevers Bijlage VI. Topiclijst werknemers met een chronische aandoening

4

67 69 71 107 111 113


Voorwoord

Het project ‘De ontwikkeling van een ‘best practice’ online zelfmanagementinterventie voor werkenden met een chronische aandoening’ is met subsidie van UWV uitgevoerd door het NIVEL in samenwerking met Paul Bartels (ICARA). Een begeleidingscommissie heeft tijdens vier bijeenkomsten gedurende het project geadviseerd over de uitvoering en de rapportage. Wij bedanken de leden van de begeleidingscommissie voor hun bijdrage, inzet en enthousiasme. We bedanken Joost van der Gulden voor zijn rol als voorzitter van de begeleidingscommissie. Leden begeleidingscommissie: G.J. Barendrecht, MA, Ieder(in) I.E.C. Bruggenkamp, ICARA (Integraal Centrum voor Arbeids Relevante Aandoeningen) Dr. J.W.J van der Gulden, Radboud UMC (voorzitter) D. Hens, MSc, Achmea Dr. H.J. van Rijssen, UWV Dr. C.A.M. Roelen, ArboNed/RUG/VUmc Drs. M.A. Wijnhoven, UWV Q. B. van Woerdekom, Ieder(in) Drs. G.B. van Zon, Robidus Adviesgroep Verder gaat onze dank uit naar de werknemers en werkgevers die deel hebben genomen aan een interview in het kader van dit project.


5

6


De casus van Anja, een denkbeeldige werknemer

Anja: “Al tijden geef ik aan dat het zo niet langer gaat. Mijn leidinggevende begrijpt me echt niet. Twee banen, alleen de kinderen opvoeden en dan nu ook nog eens die diabetes erbij. Kon ik maar iets meer tijd voor mezelf hebben en niet continu door hoeven te gaan. Ik heb me een paar keer ziek gemeld, maar dat kan natuurlijk ook niet eeuwig blijven doorgaan. Die diabetes maakt het nog ingewikkelder. Waarom moet dat net nu komen? Het verklaart gelukkig wel waarom ik me af en toe zo rot en moe voelde. Maar hoe pas ik dit nu in mijn leven in? Wat betekent dit voor mijn werk? Moet ik me zorgen maken voor de toekomst? Zeg ik het tegen mijn collega’s? Mijn leidinggevende kwam met de vraag of ik een online programma wilde volgen. Wat ik belangrijk vind is om contact te hebben met lotgenoten. Daar leer je het meeste van. Niet allerlei ingewikkelde theorieën, maar praktische dingen waar ik wat aan heb. Bovendien heb ik het al zo druk dat ik het ertussen door moet doen: ik heb echt geen tijd om een dag naar een training 10 kilometer verder op te gaan. Ik heb wat ideeën wat ik kan veranderen. Ik wil dan met zo’n programma uitzoeken wat mogelijk is. Daarom wil ik niet dat mijn leidinggevende met me mee kijkt. Ik wil haar echt wel vertellen waar ik mee bezig ben maar dat komt later wel. Of online echt iets is voor me weet ik niet. Ik ben nogal een mensenmens dus om alleen een programma te volgen zie ik niet zitten. Ik leer het beste als er wel mensen bij betrokken zijn. Als het mij helpt om weer wat meer grip te krijgen op mijn situatie, dan zou ik al zeer geholpen zijn.” Anja’s werkgever: “De vierde melding. Er moet iets gaan gebeuren, bedenk ik me. Anja werkt als assistent-begeleider in onze zorginstelling, is 45 jaar en heeft een vast contract van 20 uur per week. Ze heeft nog een tweede parttime baan, is gescheiden en heeft twee kinderen. Een paar weken geleden vertelde ze mij dat ze zich al tijden vermoeid voelde en naar de huisarts is gegaan. Haar is verteld dat ze diabetes heeft en het voorlopig rustiger aan moet doen. In de afgelopen vier maanden heeft ze zich drie keer ziek gemeld en nu dus de vierde melding. De bedrijfsarts vertelt me dat haar situatie bekend is en er geen medische indicatie is voor een doorverwijzing. Ik weet van Anja dat ze het moeilijk vind om grenzen te stellen. Net als keuzes maken en omgaan met negatieve gebeurtenissen. Ik vermoed dat als er nu niets gebeurt de kans op langdurig uitval aanwezig is. Maar wat te doen? In mijn rol van werkgever wil ik weten waar ik op kan rekenen. Ik kan en wil me niet in haar privé-situatie mengen alhoewel ik wel zie dat er een wisselwerking is tussen het werk en haar thuissituatie. Als goed werkgever wil ik haar ondersteunen, maar ze zal zelf in beweging moeten komen. Ik verwacht van een online zelfmanagementprogramma dat Anja leert hoe ze de draad weer kan oppakken. Haar gezondheidsklachten zijn duidelijk, maar het is nog de vraag


7

hoe ze er mee om kan gaan. Hoe eerder ze zelf weer initiatief neemt en proactief keuzes maakt, hoe beter voor haar zelf en haar belastbaarheid. Inhoudelijk hoef ik niet te weten wat er gebeurt, dat is haar traject. Ik vind het wel prettig om tussentijds en zeker bij afronding te horen wat het haar gebracht heeft. Als ik weet dat een programma goed onderbouwd is, is het ook wel gemakkelijk. Aanmelden en bijna meteen beginnen. Bovendien, daar ben ik ook eerlijk in, is het goedkoper en in de eigen tijd van de medewerker. Als het helpt om erger te voorkomen, dan ben ik tevreden.”

8


Samenvatting

Probleemstelling In Nederland zijn ruim vijf miljoen mensen met een chronische aandoening. Zij hebben vaak een baan, maar een verhoogd risico om deze kwijt te raken naarmate hun chronische aandoening langer duurt. Als er eenmaal sprake is van werkuitval, blijkt het voor deze mensen vaak moeilijk om terug te keren naar de werkvloer. Het is dus van groot belang om werkuitval bij werknemers met een chronische aandoening te voorkomen. Dit doel kan bereikt worden met behulp van zelfmanagementprogramma’s gericht op werkbehoud. Via dit soort - vaak online aangeboden - programma’s kunnen werknemers kennis en vaardigheden opdoen die hen helpen met het omgaan met hun chronische aandoening. Er bestaan veel van dit soort programma’s, maar nog weinig specifiek gericht op werkbehoud. Vraagstelling Hoe ziet een ‘ideaal’ online zelfmanagementprogramma voor werknemers met een lichamelijke chronische aandoening eruit? Doel project Het doel van dit onderzoek was het ontwikkelen van een theoretische ‘best practice’ van een online zelfmanagementprogramma voor werkenden met een chronische lichamelijke aandoening gericht op werkbehoud. De ‘best practice’ is een beschrijving van een theoretisch raamwerk voor (door)ontwikkeling van een ‘ideaal’ online zelfmanagementprogramma gericht op werkbehoud bij chronisch zieken. Best practice Een ‘ideaal’ online zelfmanagementprogramma voor werknemers met een lichamelijke chronische aandoening is aantrekkelijk, gebruiksvriendelijk en flexibel in gebruik. Werknemers kunnen anoniem verschillende modules volgen, afgestemd op hun persoonlijke behoeftes, de fase tijdens het verloop van hun chronische aandoening, en de gewenste tijdsinvestering. Qua inhoud moeten deze modules in ieder geval de onderwerpen leefstijl, coping (omgaan met problemen), informatie over werken met een chronische aandoening en communicatie tussen werknemer en werkgever bevatten. Idealiter wordt openheid tussen werknemer en werkgever tijdens het programma bevorderd (openheid over de aandoening zelf, maar ook over de voortgang tijdens deelname aan het programma). Een algemene module voor werkgevers over (het faciliteren van) zelfmanagement zou hieraan bij kunnen dragen. Het programma zou self-efficacy (vertrouwen in eigen kunnen) bij deelnemers moeten verhogen, omdat de positieve effecten van het programma op dagelijks functioneren daardoor uitvergroot kunnen worden. Er moet tijdens het aanbieden van het programma voldoende aandacht besteed worden aan de werving van deelnemers, die ook ‘offline’ plaats moet vinden. Ondersteuning van het online programma door persoonlijk contact lijkt voor sommige deelnemers belangrijk. Omdat dit de kosten van het programma wel verhoogt en daarmee een drempel opwerpt voor werkgevers die het programma zouden moeten bekostigen, zou dit alleen aangeboden


9

moeten worden aan deelnemers die hier echt behoefte aan hebben (en eventueel tegen betaling). Persoonlijk contact kan ook plaatsvinden met ‘peers’ via een online discussieforum, maar hier moet dan wel toezicht op worden gehouden zodat men ongewenste bijeffecten (bijvoorbeeld toename van angst) kan voorkomen. Om het draagvlak bij werkgevers en potentiële deelnemers te vergroten, moeten de gunstige programmaeffecten die behaald kunnen worden benadrukt (maar niet overdreven) worden. Methode Het onderzoek bestond uit twee delen: (1) een literatuuronderzoek en (2) interviews onder werkgevers (n=10) en werknemers (n=8). Met de literatuurstudie stelden we vast hoe bestaande online zelfmanagementprogramma’s in de zorg (niet specifiek gericht op werknemers) eruit zien, en welke factoren een rol spelen bij hun effecten. Met de interviews is onderzocht hoe werkgevers en werknemers staan ten opzichte van online programma’s ter ondersteuning van zelfmanagement, en welke factoren kunnen bijdragen aan het gebruik van een online zelfmanagementprogramma in een werksetting. Een zoekopdracht naar online zelfmanagementinterventies in vier internationale literatuurdatabases leverde 3.536 studies op, waarvan 42 studies een ‘randomised controlled trial’ (RCT) beschreven over de effecten van een online zelfmanagement-interventie voor chronisch zieken op het dagelijks functioneren en/of de kwaliteit van leven. Deze studies werden geïncludeerd. De aanname is dat verbeteringen op deze uitkomsten ook kunnen leiden tot verbeterd functioneren op het werk en daarmee tot werkbehoud. De interventies bestonden uit zelfmanagement websites, online cursussen, sms-berichten, een smartphone applicatie, of een combinatie hiervan, soms ook gecombineerd met face-to-face contact met een zorgverlener. Zij hadden meestal kleine positieve (significante) effecten. We vonden geen online interventies in de werksetting of specifiek gericht op werknemers. De methodologische kwaliteit van de studies is beoordeeld aan de hand van kwaliteitscriteria, en was in de meeste gevallen hoog. Data over bijvoorbeeld de studie, deelnemers, en effecten zijn geëxtraheerd met behulp van een formulier. De interviews zijn semigestructureerd afgenomen met behulp van een topiclijst. Werknemers met een chronische aandoening zijn geworven via het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG) van het NIVEL. Dit panel bestaat uit ruim 3500 zelfstandig wonende mensen van 15 jaar en ouder die allemaal een medisch gediagnosticeerde chronische somatische aandoening en/of matige tot ernstige lichamelijke beperkingen hebben. Werkgevers zijn geworven via het netwerk van ICARA en de begeleidingscommissie.

10


Summary (in English)

Title The development of a theoretical ‘best practice’ online self-management program for employees with a chronic disease. The problem Over five million people in the Netherlands suffer from a chronic disease. They often have a job, but the risk of losing this job gets higher as their chronic illness progresses. Once they have left their job, it is very difficult for them to return to work. Therefore, it is very important to prevent health-related absenteeism of employees with a chronic disease. This can be realized by offering self-management support to employees with a chronic disease. Online support programs seem to be the most appropriate methods, but these are often not used specifically for supporting employees to prevent losing their job due to a chronic disease. This study aimed, therefore, to develop a theoretical best practice of an online selfmanagement program for employees with a chronic physical disease in order to prevent absenteeism. The best practice is a description of a theoretical framework for (further) development of an ‘ideal’ online self-management program to help employees with a chronic disease to keep their jobs. The best practice can be used for (further) development of an online self-management program to prevent job loss. The question What does an ‘ideal’ online self-management program for employees with a physical chronic disease look like? Best practice An ‘ideal’ online self-management program for employees with a physical chronic disease is attractive, user-friendly and flexible. Employees can follow several modules anonymously, adjusted to their personal needs, the stage in the process of their chronic disease, and the desired time they can invest. Regarding the content, these modules should by all means entail the topics lifestyle, coping (tackling problems), information on working with a chronic disease and communication between employee and employer. Ideally, transparency between employee and employer during the program is pursued (transparency about the disease itself, but also about the progress during participation in the program). A general module for employees on (facilitating) self-management could help to make it successful. The program should improve self-efficacy (confidence in their own competence) in employees, because this could enforce the program’s positive effects on their daily activities. Sufficient attention should be paid to recruitment of participants, which should also be done ‘offline’. For some participants personal contact in addition to the online program seems to be important. This will make the program more expensive and so it can be a hamper for employers who have to pay the program; therefore, personal contact should only be offered to participants who really need this (they can be asked to pay for this


11

personal contact). Personal contact can also be organized with ‘peers’ through an online discussion forum, but this should be supervised in order to prevent undesirable sideeffects (for example arousing or intensifying fear). To increase support in employers and potential participants (employees), the beneficial effects of the program that can be reached should be emphasized (but not exaggerated). Method The study was divided in two parts: (1) a literature review and (2) interviewing employers (n=10) and employees (n=8). With the literature review we established what existing online self-management programs in care (not specifically aimed at employees) look like, and which factors play a role in their efficiency. With the interviews we explored the attitude of employers and employees towards online programs for supporting selfmanagement, and which factors can contribute to the use of an online self-management program in a work setting. A query to online self-management interventions in four international literature data bases resulted in 3,536 studies, of which 42 described a ‘randomised controlled trial’ (RCT) on the effects of an online self-management program for people with a chronic disease on daily activities and/or the quality of life. These studies have been included. The presumption is that improvements in these results can also lead to improved functioning at work and thus to keeping the job. The interventions consisted of self-management websites, online courses, text-messages, a smartphone application, or a combination of these, sometimes also in combination with face-to-face contact with a care provider. The interventions had most of the time small positive (significant) effects. We did not find any online interventions in the work setting or specifically aimed at employees. The methodological quality of the studies has been assessed using quality criteria and was in most cases high. Data on the study, participants, and effects have been extracted using a form. The interviews have been conducted semi-structured using a topic-list. Employees with a chronic disease were recruited via NIVEL’s National Panel Chronically Ill and Disabled (NPCD). This panel consists of over 3500 independent living people of 15 years and older, who all have medically diagnosed chronic somatic diseases and/or moderate to serious physical limitations. Employers have been recruited via the network of ICARA and the supervision committee involved in this project.

12


1 Een ‘best practice’ online zelfmanagementprogramma gericht op werkbehoud Op basis van een literatuuronderzoek en interviews met werkgevers en werknemers is een theoretisch ‘best practice’ online zelfmanagementprogramma voor werknemers met een lichamelijke chronische aandoening opgesteld (Box 1). Deze ‘best practice’ kan gebruikt worden als leidraad voor het (door)ontwikkelen en implementeren van een online zelfmanagementprogramma voor werknemers met een chronische aandoening, en zou zo werkuitval van mensen met een chronische aandoening kunnen voorkomen. Box 1. Een ‘best practice’ online zelfmanagementprogramma gericht op werkbehoud Het theoretisch ‘best practice’ online zelfmanagementprogramma voor werknemers met een chronische lichamelijke aandoening beslaat twee onderdelen: ontwikkeling van het programma zelf, en implementatie op de werkvloer. 1. Ontwikkeling & inhoud online zelfmanagementprogramma  De interventie is een interactief online programma bestaande uit verschillende modules ter versterking van het zelfmanagement van werknemers met een chronische aandoening, die door hen naar eigen inzicht kunnen worden gebruikt. Omdat werknemers uiteenlopende achtergronden, chronische aandoeningen en functies hebben, zullen zij waarschijnlijk een verschillende behoefte aan ondersteuning hebben. Niet iedere werknemer zal alle modules hoeven of willen volgen. De behoeftes van de individuele werknemers kunnen bij aanvang van het programma in kaart worden gebracht met een ‘needs assessment’, waarvoor gebruik kan worden gemaakt van een set (reeds bestaande of nog te ontwikkelen) vragen over de persoonlijke situatie, de gezondheid, de aard van het werk en de eventuele problemen die de werknemer met een chronische aandoening bij zijn werk ervaart;  Het programma is flexibel in gebruik, zodat ingespeeld kan worden op de uiteenlopende problematiek en behoeftes van werknemers. De startdatum moet door de werknemer zelf bepaald kunnen worden. Als de interventie regelmatig wordt aangeboden aan werknemers, kunnen zij instromen op het moment dat zij daar zelf behoefte aan hebben (bijvoorbeeld niet direct nadat zij een diagnose hebben gekregen, omdat er dan al teveel speelt). Omdat veel klachten of een zware behandeling ervoor kunnen zorgen dat sommige patiënten tijdens het programma uitvallen, moeten zij de kans krijgen het programma even ‘stil te leggen’ en daarna weer kunnen instromen;


13

Vervolg Box 1. Een ‘best practice’ online zelfmanagementprogramma gericht op werkbehoud  De interventie heeft een ‘getrapte’ vorm. Of er al dan niet persoonlijk contact met een begeleider of coach plaatsvindt, en hoeveel, hangt daarmee af van de wensen van de werknemer en praktische mogelijkheden (bijvoorbeeld het budget van de werkgever). Zo brengt persoonlijk contact via e-mail of sms waarschijnlijk lagere kosten met zich mee dan telefonisch of face-to-face contact en zijn de kosten van een ervaringsdeskundige (peer) als begeleider of coach waarschijnlijk lager dan die van een professionele arbeidsdeskundige. Mogelijk willen werknemers zelf betalen voor deze extra mogelijkheid, zodat de algemene kosten voor de werkgever zo laag mogelijk gehouden kunnen worden (wat een voorwaarde is voor veel werkgevers voor het inzetten van het programma);  De interventie kan bestaan uit een algemeen gedeelte (voor werknemers met allerlei chronische lichamelijke aandoeningen) en een aanvullend, specifiek gedeelte (voor de verschillende chronische aandoeningen). Omdat het niet haalbaar lijkt om voor iedere aandoening een specifieke module te ontwikkelen, kan gedacht worden aan het linken naar relevante websites;  De volgende thema’s moeten in ieder geval aan bod komen: leefstijl (bijvoorbeeld gezond eten en voldoende bewegen, maar ook het omgaan met beperkte energie), informatie over de aandoening, voorlichting over mogelijkheden en regelingen rondom werken met de chronische aandoening (bijvoorbeeld op het gebied van sociale zekerheid, scholing, of aanpassingen op de werkplek), acceptatie van de aandoening (en bijvoorbeeld schaamte richting collega’s verminderen), coping (omgaan met negatieve gedachtes en problemen gerelateerd aan de aandoening) en communicatie (tussen werknemer en werkgever).  Sociale steun kan via een forum (waarbij werknemers met een chronische aandoening hun ervaringen delen en elkaar adviseren) worden vergroot, maar hier is wel voorzichtigheid geboden vanwege potentieel ongunstige bijeffecten. Het forum moet gereguleerd worden door een moderator;  De interventie bevat ook een algemene module voor werkgevers. Zij zijn immers de partij die zelfmanagement voor werknemers kan faciliteren. Dit kan ook de verstandhouding en het begrip en vertrouwen tussen werknemer en werkgever bevorderen, en misschien uiteindelijk ook leiden tot meer speelruimte voor werknemers om zelfmanagement toe te passen als de werkgever bereid is hiertoe maatregelen te nemen;  Er moet gebruik gemaakt worden van eenvoudig taalgebruik. Het programma is aantrekkelijk, gebruiksvriendelijk, en geschikt voor diverse apparaten (ook voor tablet en smartphone);  Termen als ‘chronische aandoening’ en ‘patiënt’ moeten zo veel mogelijk gemeden worden, omdat werknemers met een chronische lichamelijke aandoening zichzelf niet altijd op die manier zien of dit de drempel voor deelname kan verhogen;  Het programma moet waar mogelijk self-efficacy bij deelnemers verhogen, omdat hoge self-efficacy de effecten van het programma vergroot.

14


2. Implementatie op de werkvloer  Speciale aandacht moet er zijn voor het werven van werknemers die uit zichzelf een zelfmanagementprogramma minder snel zullen gebruiken, zoals laag opgeleide werknemers of mensen die weinig ervaring of affiniteit hebben met internet en digitale communicatie. Ook bij hen kunnen positieve effecten worden bereikt, als zij eenmaal ‘binnenboord’ zijn. Werving moet misschien niet alleen online plaatsvinden (bijvoorbeeld via het intranet van een organisatie), maar ook op andere manieren, juist om deze groepen te bereiken. Gedacht kan worden aan het breed verspreiden van een toegankelijke, aantrekkelijke brochure via de werkgever of aan periodieke informatiebijeenkomsten voor alle werknemers;  Richting werknemers en werkgevers moet duidelijk gecommuniceerd worden over de positieve effecten die behaald kunnen worden om draagvlak te vergroten, waarbij het wel belangrijk is om geen onrealistische verwachtingen te scheppen;  Vanwege de privacy moeten werknemers de interventie anoniem kunnen gebruiken. De werkgever is in principe niet op de hoogte van deelname door werknemers en hun behaalde vooruitgang; wel wordt de werknemer gevraagd over openheid richting de werkgever na te denken, eventueel in de vorm van voortgangsgesprekken.  De tijdsinvestering mag voor deelnemers niet te groot zijn. Onder werktijd deelnemen zou bespreekbaar moeten zijn en werkt mogelijk bevorderend voor het gebruik. Werkgevers moeten ervoor zorgen dat werknemers, indien gewenst, gebruik kunnen maken van een computer of het internet.


15

16


2 Achtergrond

2.1

Werkuitval onder chronisch zieken In Nederland hebben naar schatting 5,3 miljoen mensen een chronische aandoening (Hoeymans et al., 2013). Op het moment dat de diagnose van een chronische aandoening wordt gesteld zijn veel van deze mensen nog werkzaam. Echter, hoe langer de aandoening duurt, des te kleiner de kans dat men nog een betaalde baan heeft (Rijken et al., 2013). Dit uit zich in veel werkuitval onder mensen met een chronische aandoening. In 2011 had slechts 24 procent van de chronisch zieken tussen de 15 en 64 jaar een betaalde baan. Bij de algemene bevolking was dit 67 procent (van der Veer et al., 2013). Ook uit een recente publicatie van het NIVEL (De Putter et al., 2015) blijkt dat de arbeidsparticipatiegraad onder mensen met een chronische aandoening achterblijft bij de algemene bevolking. Daarom vindt er actief beleid plaats om werkuitval onder mensen met een chronische aandoening te voorkomen (Maurits et al., 2013). Eind 2005 werd bijvoorbeeld de Wet op de arbeidsongeschiktheidsverzekering (WAO) vervangen door de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA). In deze wet hebben werkenden met een chronische aandoening een actievere rol gekregen in werkbehoud en arbeidsreïntegratie (Cuelenaere et al., 2011). In de praktijk blijkt dat door ongelijke relaties en verschillende belangen tussen de werknemer, werkgever en zorgverlener de werkende een actieve rol vaak niet oppakt (Kemper et al., 2010). De werkende met een aandoening ontbreekt het bijvoorbeeld vaak aan kennis om de juiste werken gezondheidsgerelateerde vragen te stellen aan zijn of haar werkgever of zorgverlener. Hierdoor ervaren mensen met een chronische aandoening veel problemen op hun werk en blijft het percentage werkenden dat uitvalt onnodig hoog. De Nederlandse samenleving kan het zich niet permitteren om deze groep mensen langs de kant te laten staan, zeker niet gezien de verwachte stijging van het aantal chronisch zieken in de komende decennia. Prioriteit is daarom het voorkomen van werkuitval, want het blijkt lastig om na uitval weer terug te keren in het arbeidsproces. Een manier om dit te bereiken is het vergroten van het kennisniveau en inzicht van werkenden met een chronische aandoening ten aanzien van hun gezondheid, aandoening en werk, zodat ze in staat zijn hun eigen situatie beter te analyseren en mogelijke acties of oplossingen te bedenken (Varekamp et al., 2011). Dit kan worden gerealiseerd door het inzetten van zelfmanagementiprogramma’s.

2.2

Zelfmanagementprogramma’s Zelfmanagementinterventies gericht op werkbehoud zijn schaars. Er zijn wel enkele zelfmanagementinterventies gericht op werknemers ontwikkeld. Het trainen van vaardigheden en gedragsverandering spelen bij deze programma’s een belangrijke rol (Varekamp, 2010; Detaille et al., 2012). In de gezondheidszorg worden zelfmanagementinterventies al langer ingezet. Het fundament van de interventies bestaat vaak uit de in de Verenigde Staten ontwikkelde en breed gevalideerde zelfmanagementprogramma voor


17

mensen met een chronische aandoening, het Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP; Lorig et al., 2006). Dit is een ondersteuningsprogramma waarin kennis en vaardigheden zoals coping (omgaan met problemen), probleem oplossen en besluitvorming centraal staan. Traditionele zelfmanagementprogramma’s worden vaak via een klinische setting (via de zorgverlener) aangeboden. De programma’s bestaan veelal uit (groeps)bijeenkomsten voor volwassenen, waarin diverse thema’s aan bod komen, zoals: voorlichting over de chronische aandoening, medicatie, omgaan met klachten en symptomen (bijvoorbeeld pijn of vermoeidheid), omgaan met psychologische gevolgen van een aandoening (bijvoorbeeld stress management), leefstijl (bijvoorbeeld gezonde voeding en bewegen), sociale steun, communicatievaardigheden, coping, probleemoplossende vaardigheden, en het opstellen van persoonlijke actieplannen of doelen. Sommige van de thema’s zijn aandoeningspecifiek (bijvoorbeeld informatie over de aandoening en medicatie), terwijl andere thema’s vaardigheden omvatten die bruikbaar zijn bij allerlei verschillende aandoeningen (bijvoorbeeld coping, leefstijl en communicatie). De traditionele zelfmanagementprogramma’s laten over het algemeen positieve effecten zien op gezondheid, kennis, kwaliteit van leven, en self-efficacy (Barlow et al., 2002). Onderzoek heeft aangetoond dat het CDSMP programma een positieve invloed heeft op het vertrouwen in eigen kunnen (self-efficacy), empowerment en de gezondheid van mensen met een chronische aandoening (Bodenheimer et al.,2002; Foster et al., 2007; Lorig et al., 2001;, Smeulders et al., 2010).

2.3

Online zelfmanagementprogramma’s De laatste jaren worden zelfmanagementinterventies steeds vaker online aangeboden. Momenteel is er een overvloed aan websites, applicaties voor de smartphone en sociale media die op een of ander manier zelfmanagement beogen te stimuleren. Dit wordt vaak aangeduid met de kapstokterm ‘eHealth’. Verschillende literatuurstudies concluderen dat eHealth zelfmanagementinterventies veel belovend zijn, maar tegelijkertijd is er nog tegenstrijdig bewijs ten aanzien van de effectiviteit (Boren et al., 2008; Eland-de Kok et al., 2011; Kuijpers et al., 2013; Murray et al., 2005; Pal et al., 2013; Peeters et al., 2013; Samoocha et al., 2010). Het lijkt erop dat factoren op het niveau van de interventie (bijvoorbeeld wel of geen persoonlijke begeleiding) en doelgroep (bijvoorbeeld gezonde mensen of mensen met een chronische aandoening) bepalend zijn voor de effectiviteit van online zelfmanagementinterventies (Eysenbach et al., 2005; Steele et al., 2007). De hierboven genoemde (online) zelfmanagementinterventies zijn voornamelijk gericht op gezondheid. In dit onderzoek gaan we na welke factoren een rol spelen bij de effectiviteit van deze interventies. Het blijkt dat ondanks dat online interventies veelbelovend zijn, het daadwerkelijke gebruik in de praktijk tegenvalt (Krijgsman et al., 2013). Het inbedden van online interventies in de dagelijkse praktijk blijkt lastig en kost veel tijd, en hangt samen met verschillende determinanten op het niveau van 1) de interventie (bijvoorbeeld de complexiteit); 2) de gebruiker (bijvoorbeeld mate waarin het gebruik van de online interventie aansluit bij de behoeftes en mogelijkheden van de gebruiker) en 3) omgeving (bijvoorbeeld mate waarin de werkgever tijd beschikbaar stelt om de online interventie zoals bedoeld te integreren in het dagelijkse werk; Fleuren et al., 2012). In dit onderzoek onderzochten we hoe een ‘ideaal’ online zelfmanagementprogramma voor

18


werknemers er theoretisch uit zou moeten zien en wat de randvoorwaarden zijn om een online zelfmanagementprogramma ter bevordering van werkbehoud te implementeren in de werkomgeving.

2.4

Operationalisatie gehanteerde begrippen In dit onderzoek gebruiken we begrippen als zelfmanagement, zelfmanagement-interventies of –programma’s, chronische aandoening en eHealth. Aangezien deze begrippen geen algemeen aanvaarde definitie kennen, geven wij hieronder aan welke definitie wij hanteren. Zelfmanagement Zelfmanagement wordt hier breed gedefinieerd als “het individuele vermogen om goed om te gaan met symptomen, de behandeling, lichamelijke en sociale consequenties van de chronische aandoening en de daarbij behorende aanpassingen in leefstijl, zodat men in staat is om zelf de eigen gezondheidstoestand te monitoren en de cognitieve, gedragsmatige en emotionele reacties te vertonen die bijdragen aan een bevredigende kwaliteit van leven” (Wagner e.a., 2001). Het ministerie van VWS ziet zelfmanagement als het zo goed mogelijk inpassen van de aandoening in het leven en daarbij zo gezond mogelijk blijven (VWS, 2013). Zelfmanagementinterventies Hierbij aansluitend definiëren wij zelfmanagementinterventies als interventies gericht op het vergroten van de vaardigheid van de cliënt om, al dan niet in samenwerking met professionals, zelf in actie te komen, oplossingen te zoeken en regie te hebben over het eigen leven. Chronische aandoening Voor de definitie van chronische aandoening sluiten we aan bij de definitie van het RIVM/Nationaal Kompas Volksgezondheid (www.nationaalkompas.nl). Chronische ziekten worden omschreven als irreversibele aandoeningen zonder uitzicht op volledig herstel en met een relatief lange ziekteduur, waarbij een langdurig beroep op de zorg wordt gedaan. Het RIVM hanteert een lijst van 28 chronische aandoeningen, waarvan we ons in dit project hebben gericht op de somatische aandoeningen (aids en hiv-infectie, kanker, gezichtsstoornissen, gehoorstoornissen, aangeboren afwijkingen van het hartvaatstelsel of endocard/hartklepafwijkingen, hartfalen, coronaire hartaandoening, hartritmestoornissen, beroerte, reumatoïde artritis, perifere artrose, chronische nek- en rugklachten, osteoporose, ziekte van Parkinson, epilepsie, migraine, COPD, astma, en diabetes mellitus). Aanvullend hierop zochten we naar literatuur over interventies voor patiënten met chronische pijn- of vermoeidheidsklachten. eHealth Onder eHealth verstaan we het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en vooral (online) internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren (RVZ, 2002). Hieronder vallen websites, e-


19

mail, applicaties op smartphones en sms-berichten. Telefonisch (gesproken) contact valt binnen dit project niet onder eHealth. Ook niet geïncludeerd werden zelfmonitoring tools, dus hulpmiddelen die uitsluitend tot doel hebben om het monitoren van symptomen en/of de medische behandeling te ondersteunen (bijvoorbeeld een elektronische pillendoos). De reden voor uitsluiting van deze hulpmiddelen is dat het zelfmanagementaspect, in termen van het voeren van de eigen regie, hierbij beperkt is.

20


3 Methode

3.1

Doel Het doel van dit onderzoek was het ontwikkelen van een theoretische ‘best practice’ van een online zelfmanagementprogramma voor werkenden met een lichamelijke chronische aandoening gericht op werkbehoud. De theoretische best practice bestaat uit randvoorwaarden waar online zelfmanagementinterventies aan moeten voldoen. Deze randvoorwaarden zijn ontleend aan factoren die een rol spelen bij effectieve zelfmanagementinterventies die zich richten op gezondheid en die in dit onderzoek zijn vertaald naar de werksetting. De best practice bevat ook randvoorwaarden met betrekking tot de implementatie van de interventie. Het onderzoek bestond uit twee delen: een literatuuronderzoek en het afnemen van interviews onder werknemers en werkgevers.

3.2

Literatuuronderzoek

3.2.1

Plan van aanpak Omdat er nog maar weinig online zelfmanagementprogramma’s zijn ontwikkeld die gericht zijn op werkbehoud, zochten we voor dit literatuuronderzoek naar online zelfmanagementinterventies voor mensen met chronische aandoeningen die (onder andere) als doel hadden om het dagelijks functioneren van deze mensen te verbeteren. Het niveau van het dagelijks functioneren is namelijk van voorspellende waarde voor werkbehoud en werkuitval van mensen met een chronische aandoening (Varekamp et al., 2010).

3.2.2

Vraagstelling Met dit literatuuronderzoek wilden we de volgende onderzoeksvraag beantwoorden: Wat zijn de specifieke factoren van online zelfmanagementinterventies bij mensen met een chronische aandoening?

3.2.3

Zoekstrategie Voor deze literatuurstudie is in oktober 2014 gezocht in vier internationale databases (PubMed, Embase, CINAHL en PsycInfo). In Bijlage I is de zoekstrategie vermeld die is gebruikt voor het doorzoeken van Pubmed; deze is (na aanpassing) ook gebruikt voor de overige drie databases. De zoekstrategie leverde studies op waarin steeds een combinatie van de volgende vier termen (of een variant erop) moest voorkomen: chronische aandoening, zelfmanagement, interventie en eHealth. De gegevensverzameling is ingeperkt tot publicaties vanaf 2002 in de Nederlandse of Engelse taal. Om geen relevante studies te missen, zijn ook de referentielijsten van alle geïncludeerde studies gescand.

3.2.4

Selectie van studies Artikelen zijn eerst op basis van titel en samenvatting geselecteerd door twee onderzoekers. Na deze fase werden de samenvattingen door twee onderzoekers getoetst op basis van de in- en exclusiecriteria. Studies werden geselecteerd indien: (1) het onderzoek


21

betrekking had op mensen met een chronische aandoening, (2) onderzoek werd gedaan naar de effecten van een online interventie gericht op het bevorderen van zelfmanagement en (3) de uitkomstmaat betrekking had op het dagelijks functioneren (normale dagelijkse bezigheden) van mensen of hun kwaliteit van leven. De aanname hierbij was dat deze uitkomstmaten gerelateerd zijn aan werkbehoud. Dit inclusiecriterium had als gevolg dat klinische uitkomstmaten (bijvoorbeeld bloedsuikerwaarden bij diabetespatiënten), die ook regelmatig onderdeel uitmaken van dit soort studies, buiten beschouwing bleven. Een zelfmanagementprogramma dat wij binnen dit project als niet effectief beoordelen, kan wel degelijk effect hebben gehad op uitkomstmaten die voor ons niet relevant waren. Studies werden geëxcludeerd indien het onderzoek betrekking had op (1) niet-volwassenen (2) psychiatrische patiënten of (3) zwangere vrouwen. Dit is gedaan om de resultaten behapbaar te houden en tegelijkertijd later toepasbaar te kunnen maken op een werkende (volwassen) populatie, omdat de focus van dit onderzoek ligt op werkbehoud bij mensen met lichamelijke chronische aandoeningen. Alleen studies waarvoor een randomized controlled trial (RCT) werd uitgevoerd werden geselecteerd. Pilot studies met voorlopige resultaten werden geëxcludeerd. 3.2.5

Kwaliteitsbeoordeling en data-extractie De methodologische kwaliteit van de gevonden studies werd getoetst aan de hand van beoordelingscriteria (Bijlage II). Per studie zijn aan de hand van een formulier data geëxtraheerd op het niveau van: (1) de studie, (2) de studiepopulatie en (3) de interventie. Bij de studie is bijvoorbeeld gekeken naar karakteristieken van de studie, het aantal deelnemers en de gebruikte meetinstrumenten. Ten aanzien van de studiepopulatie zijn verschillende kenmerken beschreven (bijvoorbeeld demografische kenmerken en het type chronische aandoening). Ook werd de inhoud van de interventie samengevat. Elementen die hierbij naar voren kwamen waren bijvoorbeeld het type eHealth interventie (bijvoorbeeld website of sms-berichten) en de zelfmanagementstrategie (de methode waarop zelfmanagementvaardigheden werden beïnvloed). De effecten van de interventies op het dagelijks functioneren en/of de kwaliteit van leven werden samengevat. Indien gemeten, werden ook effecten op self-efficacy en coping omschreven, omdat dit ook (meer indirecte) voorspellers kunnen zijn van werkbehoud. Ten slotte doen we uitspraken over welke factoren (op het niveau van de deelnemers, de interventie zelf, en de context van de interventie) de effectiviteit van zelfmanagementprogramma’s (mogelijk) beïnvloeden. Er is in de literatuur gezocht naar: (1) factoren die het bereik en/of de deelname aan de interventie kunnen verhogen (bijvoorbeeld leeftijd of ervaring met computers), en (2) factoren die de effectiviteit van een interventie kunnen verhogen (bijvoorbeeld de vorm waarin de interventie wordt aangeboden of de mate van persoonlijke begeleiding). Sommige factoren zijn door de (oorspronkelijke) onderzoekers getoetst met behulp van analyses, bijvoorbeeld door de effecten van verschillende vormen van een programma te vergelijken, of door effectanalyses nog eens afzonderlijk uit te voeren bij bepaalde subgroepen. In sommige studies werden uitvallers en deelnemers die het programma geheel doorliepen met elkaar vergeleken, meestal op achtergrondkenmerken en de aandoeningslast die op de voormeting van het onderzoek werden gemeten. De kenmerken die een rol speelden bij uitval uit het onderzoek zijn genoemd in de resultaten. We gaan er hierbij vanuit dat uitvallers aan het onderzoek (mensen die geen nameting meer invulden) het zelfmanagementprogramma waarschijnlijk minder (vaak)

22


gebruikt zullen hebben zoals bedoeld, en dat gebruik zoals bedoeld waarschijnlijk tot grotere interventie-effecten leidt. Het zou kunnen dat sommige deelnemers juist uitvallen omdat het programma bij hen snel tot verbetering leidt en ze geen urgentie meer voelen om deel te nemen. Ook dan gaan we ervan uit dat het blijven gebruiken van de interventie de gunstige effecten nog verder had kunnen versterken. Sommige factoren zijn niet getoetst, bijvoorbeeld omdat dit in de praktijk niet haalbaar was. Deze factoren werden dan wel door de (oorspronkelijke) onderzoekers genoemd in de discussie van hun artikel als mogelijk belangrijk voor de effectiviteit van zelfmanagementinterventies. Of factoren al dan niet getoetst zijn is in het resultatenoverzicht aangegeven (bijlage III). 3.2.6

Grijze literatuur Als aanvulling op de wetenschappelijke literatuur is in september en oktober 2014 gezocht in grijze literatuur, zoals (nationale) rapporten, overheidspublicaties, via de begeleidingscommissie en via websites. Hierbij hebben we gericht gezocht naar Nederlandse eHealth zelfmanagementinterventies voor chronisch zieken in de werksetting, om zo voorbeelden te kunnen geven van bestaande interventies. Vaak zijn deze (nog) niet terug te vinden in de wetenschappelijke literatuur. Bij deze interventies kunnen we geen uitspraken doen over effectiviteit, maar zij zijn wel illustratief voor het aanbod. Er is gezocht via:  I-Database met interventies op het gebied van gezondheid (http://www.loketgezondleven.nl/interventies/i-database/)  Toolbox met zelfmanagementinterventies (http://www.zelfmanagement.com/toolbox/)  Websites van bekende instituten en organisaties (NIVEL, UWV, Trimbos Instituut, ZonMw, TNO)  http://onderzoekwerkeninkomen.nl  http://www.denormaalstezaak.nl

3.3

Interviews In de periode december 2014 en januari 2015 zijn semi-gestructureerde interviews afgenomen bij werkgevers (n=10) en bij werknemers met een chronische aandoening (n=8). Hiervoor is gebruik gemaakt van topiclijsten met voorbeeldvragen (zie bijlage V en bijlage VI).

3.3.1

Vraagstelling Met dit onderdeel van het onderzoek wilden we de volgende onderzoeksvraag beantwoorden: Welke factoren dragen bij aan het gebruik van online zelfmanagementinterventies door werknemers met een chronische aandoening?

3.3.2

Werkgevers Interviews zijn afgenomen bij tien bedrijven, variërend in grootte, sector en achtergrond van de werknemers (zie tabel 1). Bij sommige interviews werden twee personen samen geïnterviewd. De geïnterviewde personen hadden meestal een functie als manager HR (human resources) of personeelszaken, bedrijfsarts, of manager op het gebied van


23

interventies. De verwachting was dat personen met deze achtergrond het meest af zouden weten van zelfmanagementprogramma’s binnen het bedrijf. De meeste bedrijven zijn benaderd via het netwerk van ICARA. De interviews zijn afgenomen door één van de NIVEL onderzoekers samen met ICARA. De interviews werden opgenomen met audioapparatuur en achteraf verwerkt in een verslag. Verslagen van de interviews werden ter goedkeuring aan de geïnterviewde personen voorgelegd.

Tabel 1: Achtergrond werkgevers

3.3.3

Organisatie

Aantal werknemers

Schoonmaakbedrijf

1000

Opleidings- Geslacht Gemiddelniveau werknemers de leeftijd werknemers werknemers Laag Vooral man Onbekend

Advies/consultancy

200

Hoog

67% vrouw

36

Arbodienstverlener

1750

Hoog

Onbekend

Onbekend

Technisch 1100 dienstverlener Zorgverzekeraar 16000 Dienstverlening/zorg- 900 instelling

Laag

85% man

41

Hoog Laag

50% man Vooral vrouw

40 Onbekend

Dienstverlening/zorg- 3500 instelling Ziekenhuis 3800

Laag

65% vrouw

40

Gemiddeld

80% vrouw

40

Politie

Gemiddeld

67% man

40

65.000

Verzuim per jaar

Functie geïnterviewde(n)

8,75%

Manager personeelszaken/ salarisadministratie 2,5-3% HRM manager Manager reintegratie Onbekend Manager interventies 4,5% Manager HR Onbekend Manager HR 7% Directeur Hoofd personeelszaken 6% Manager HR 4% (maar Manager HR stijgend) Bedrijfsarts 5,7% Arbeidsdeskundige

Werknemers Werknemers met een chronische aandoening zijn geworven via het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG) van het NIVEL. Dit panel bestaat uit ruim 3500 zelfstandig wonende mensen van 15 jaar en ouder die allemaal een medisch gediagnosticeerde chronische somatische aandoening en/of matige tot ernstige lichamelijke beperkingen hebben. Het panel is opgezet om de zorgen leefsituatie van mensen met een chronische aandoening of beperking in kaart te brengen en te volgen. Hiertoe vullen panelleden jaarlijks in april en in oktober een schriftelijke of online enquête (naar eigen keuze) in. Daarnaast mogen panelleden één maal per jaar benaderd worden om deel te nemen aan een interview over een specifiek onderwerp (zie voor meer informatie over deze panelstudie www.nivel.nl/npcg). Voor de interviews voor dit project zijn ongeveer vijftig NPCG-deelnemers met een chronische aandoening benaderd die in de laatst afgenomen enquête in 2014 (oktober/november) hadden aangegeven dat zij een betaalde of onbetaalde baan hadden. Enkele achtergrondkenmerken en de functies en chronische aandoeningen van de geïnterviewde werknemers staan in tabel 2. De werknemers zijn bij hen thuis of

24


telefonisch geïnterviewd door een van de NIVEL-onderzoekers. Verslagen van de interviews zijn ter goedkeuring aan de geïnterviewde personen voorgelegd.

Tabel 2: Achtergrond werknemers Geslacht Leeftijd Functie Chronische aandoening(en) 1 Vrouw 32 Verpleegkundige/opleidings Schouderklachten, chronische coördinator hoofdpijn, schildklierkanker, prikkelbare darm syndroom (PDS) Man 59 Postbode/bestuurslid Diabetes Type II, hoog cholesterol ondernemingsraad en vakbond Man 57 Manager Diabetes Type II, hoog cholesterol, communicatiebureau burn out Man 63 Chauffeur Astma Vrouw 41 Zorgverlener Lupus/reuma Man 62 Coördinator jeugdzorg Longemfyseem/visuele problemen Vrouw 62 Productiemedewerker COPD Vrouw 54 Docent/beleidsmedewerker Parasitaire infectieaandoening

1

Werkproblemen Ja

Nee/nauwelijks

Ja Ja Ja Nee/nauwelijks Ja Ja

Chronische aandoening(en) en ervaren werkproblemen in verband met de chronische aandoening(en) zijn door de werknemers tijdens de interviews gerapporteerd.


25

26


4 Resultaten literatuuronderzoek

4.1

Selectie studies Het zoeken in de vier databases leverde na het verwijderen van dubbelen 3536 unieke studies op. Na het screenen van alle titels en samenvattingen bleven hiervan 290 relevante studies over, waarbij het volledige artikel is opgezocht (zie figuur 1). Bij 25 artikelen was het full-tekst artikel (nog) niet toegankelijk, en 23 referenties bleken alleen naar een abstract (van bijvoorbeeld een conferentie) te verwijzen. Bij 11 referenties bleek het om een dissertatie of proefschrift te gaan. Alle niet-RCT’s en pilotstudies werden verwijderd. Hiermee bleven 42 studies over. Sommige interventies werden in meerdere publicaties beschreven. In totaal waren er 35 unieke interventies. Als een bepaalde interventie in meerdere publicaties beschreven werd, werd bekeken welk artikel als ‘hoofd’-artikel kon worden beschouwd. Dit was bij regel het laatst gepubliceerde artikel over de algemene effecten van een interventie. Bij deze artikelen werd de data-extractie en de kwaliteitsbeoordeling uitgevoerd. De ‘extra’ artikelen die we vonden bij deze interventies (n=7) beschreven meestal een eerdere evaluatie met kortetermijneffecten, of aanvullende (subgroep)analyses. In deze artikelen werd aanvullend gezocht naar (effectieve) factoren. Via zoeken in de referentielijsten van de geïncludeerde artikelen werden nog eens 7 nieuwe studies gevonden. Uiteindelijk heeft de zoekopdracht hiermee geleid tot in totaal 42 geïncludeerde studies.


27

Figuur 1. Flowchart van geïncludeerde studies

4.2

Kwaliteitsbeoordeling Alleen RCT’s zijn geselecteerd, wat betekent dat de methodologische kwaliteit van alle geïncludeerde studies van relatief hoog niveau is. De kwaliteit van de studies is verder in kaart gebracht met criteria (bijlage II). De resultaten hiervan staan per studie weergegeven in Bijlage III. De meeste studies waren van hoge kwaliteit, wat betekent dat zij aan minimaal zes van de elf kwaliteitscriteria voldeden.

4.3

Beschrijving studies Het meeste onderzoek is verricht in de Verenigde Staten (n=20; zie figuur 2 en bijlage III). Verder zijn relatief veel studies uitgevoerd in Scandinavië (n=12) of Nederland (n=5). Ruim de helft van alle artikelen (n=24) werd gepubliceerd in 2011 of later (figuur 3). Tussen de gevonden studies zaten geen interventies in de werksetting of specifiek gericht op werknemers. Wel werd in één studie gekeken naar de effecten van een zelfmanagementprogramma op werkcapaciteit (Brattberg et al., 2006). Gemiddeld was het aantal deelnemers aan de studies ruim tweehonderd (minimaal 40 deelnemers tot maximaal 958 deelnemers). De meeste onderzoeken hadden deelnemers met een gemiddelde leeftijd van boven de 50 jaar. Effecten werden meestal geëvalueerd na enkele maanden tot een jaar na de start van het zelfmanagementprogramma. In deze periode viel gemiddeld 21% van de deelnemers uit. Zij vulden geen vragenlijst op de nameting meer

28


in. De periode waarin men daadwerkelijk deelnam aan een interventie varieerde meestal van enkele weken tot enkele maanden. Deelnemers werden meestal online geworven, bijvoorbeeld via advertenties op websites of in digitale nieuwsbrieven, of via hun arts of een kliniek die zij bezochten in verband met hun aandoening.

Figuur 2. Aantal publicaties naar land van herkomst (n=42)

Figuur 3. Aantal publicaties naar jaartal (n=42)


29

4.4

Beschrijving interventies Bij de 42 geselecteerde studies ging het in de meeste gevallen om zelfmanagement websites of online zelfmanagement modules of therapie (n=38), om interventies via de smartphone (n=2) of sms-berichten (n=2), al dan niet in combinatie met face-to-face contact met een zorgverlener. Bij sommige programma’s werd het online programma gecombineerd met apparatuur waarmee patiënten hun gezondheid of gedrag konden registreren, zoals een stappenteller of een glucosemeter. Veel interventies hadden als doelgroep een patiëntengroep met één specifieke aandoening of type klachten, zoals chronische (rug)pijn (n=10), (borst)kanker (n=6), diabetes (n=5), COPD of astma (n=5) of migraine of chronische hoofdpijn (n=4). Ook waren er interventies gericht op patiënten met cardiovasculaire aandoeningen (n=2), multiple sclerose (n=2), artrose of reumatoïde artritis (n=2), fibromyalgie (n=1), inflammatoire darmaandoening (n=1) of tinnitus/oorsuizen (n=1). Slechts drie interventies waren gericht op een combinatie van verschillende chronische aandoeningen (Ghahari, 2010; Lorig et al., 2006; Lorig et al., 2008). De meeste programma’s boden ter bevordering van zelfmanagement lessen of modules aan die gericht waren op verschillende thema’s zoals gezondheidsvoorlichting geven of kennis over de aandoening vergroten (n=36), zelfmonitoren (bijhouden van symptomen, klachten, of triggers; n=28) of het opstellen van actieplannen of persoonlijke doelen (n=26). Ook werd vaak gebruik gemaakt van strategieën gericht op het verbeteren van coping (omgaan met problemen en negatieve gedachtes en gevoelens; n=24), het aanleren van een gezonde leefstijl (n=21) en het verkrijgen van sociale steun (meestal door uitwisselen van ervaringen met andere patiënten via een online forum; n=16). Sommige interventies waren gebaseerd op face-to-face cognitieve gedragstherapie, of bevatten mindfulness- of ontspanningsoefeningen. Een theoretisch kader ontbrak vaak in de gevonden literatuur.

4.5

Effecten Bij de meeste geïncludeerde studies (n=32; 76%) werden (kleine tot middelgrote) positieve effecten gevonden van online zelfmanagementinterventies op functioneren, kwaliteit van leven, self-efficacy en/of coping (bijlage III). Dit was meestal in vergelijking met een controlegroep die geen interventie ontving (‘care as usual’) of een vergelijkbaar programma, maar dan face-to-face. Het ging meestal om kortetermijneffecten (na ongeveer drie tot zes maanden). Over het algemeen leken online zelfmanagementprogramma’s dus effecten te behalen op de genoemde uitkomstmaten; meer dan driekwart van de studies liet positieve resultaten zien. Hierbij moet wel worden opgemerkt dat in de meeste studies diverse uitkomstmaten werden gehanteerd (bijvoorbeeld over functioneren, self-efficacy én coping), en dat bij lang niet alle studies op alle uitkomstmaten positieve effecten werden gevonden. In de meeste studies werden effecten gevonden op het gebied van functioneren of kwaliteit van leven tegelijkertijd met effecten op het gebied van meer indirecte uitkomsten (self-efficacy of coping). Als men coping onderzocht, keek men bijna altijd naar hoe deelnemers omgingen met pijnklachten. Deelnemers hadden vooral minder vaak de neiging om bij pijn direct uit te gaan van ‘het ergste’ (minder neiging tot ‘ catastroferen’).

30


Brattberg et al. (2006) onderzochten de effecten van een online zelfmanagementcursus op werkcapaciteit bij patiënten met chronische pijn, bij wie soms ook sprake was van burnout en (gedeeltelijk) werkuitval. De werkcapaciteit van deelnemers werd door het programma gunstig beïnvloed. In de vijf Nederlandse studies vond men bij vier ervan positieve effecten (de Boer et al., 2014; Bossen et al., 2014; Sorbi et al., 2014; van Gaalen et al., 2014). Het vijfde programma had alleen effect bij een groep van trouwe gebruikers die vaak inlogden (Trompetter et al., 2014). Bij tien studies werden geen significante (p<0,05) effecten gevonden; bij drie van deze studies waren er wel trends (p<0,10) die wezen op een gunstig interventie-effect (Arora et al., 2014; Lorig et al., 2006; Pilutti et al., 2014). Bij een vierde studie waren de interventie-effecten alleen significant in de groep deelnemers die het online programma zeer trouw gebruikten (Trompetter et al., 2014). Hoybye et al. (2009) en Salzer et al (2010) vonden (onverwachte) ongunstige effecten op coping en kwaliteit van leven van een online discussieforum.

4.6

Factoren die effecten beïnvloeden We hebben de gevonden factoren onderverdeeld in drie niveaus: (1) kenmerken van deelnemers, (2) kenmerken van de interventie en (3) context. Onder kenmerken van deelnemers vallen alle eigenschappen van deelnemers die van invloed zouden kunnen zijn op de effecten van interventies, zoals leeftijd, opleiding en self-efficacy. Onder kenmerken van interventies vallen eigenschappen van het zelfmanagementprogramma, zoals het medium (bijvoorbeeld sms-berichten of een interactieve website). Onder context verstaan we alle factoren die geen onderdeel uitmaken van deelnemers of de interventie zelf maar daar buiten vallen, zoals de setting waarin een interventie wordt aangeboden (bijvoorbeeld via de huisarts of anders). In iedere gevonden studie werd(en) één of meerdere factoren op het niveau van deelnemers of interventie getoetst of genoemd; factoren op het niveau van de context werden minder vaak beschreven.

4.6.1

Factoren op het niveau van deelnemers Factoren op het niveau van de deelnemers werden meestal belicht door het beschrijven van de steekproef die deelnam (hierbij spelen ook de wervingsmethode en in- en exclusiecriteria voor het onderzoek een rol), door de effecten van de interventie te evalueren voor bepaalde (sub)groepen deelnemers, door het vergelijken van patiënten die aan het programma of onderzoek bleven deelnemen met patiënten die dat niet doen, of door het vergelijken van patiënten die een programma veel of zoals bedoeld gebruikten met patiënten die dat minder deden. De volgende factoren kwamen in de literatuur voor op het niveau van de deelnemers: geslacht, leeftijd, sociaaleconomische status (meestal opleidingsniveau), affiniteit of ervaring met of bezit van computer of smartphone met toegang tot internet, self-efficacy (of een gerelateerd begrip zoals motivatie), aandoeningslast en aandoeningsduur.


31

4.6.1.1

Geslacht, leeftijd en sociaaleconomische status Hoewel hoogopgeleiden vaker deelnamen aan online zelfmanagementinterventies, waren de effecten voor hoog- en laagopgeleiden vergelijkbaar. Aan zelfmanagementprogramma’s leken vooral hoogopgeleide patiënten deel te nemen (Bossen et al., 2014; Bromberg et al., 2012; Hesser et al., 2012; Hoybye et al., 2009; Lorig et al., 2008, Nguyen et al., 2013). Soms werden deelnemers met lagere sociaaleconomische status bij voorbaat uitgesloten van deelname door de onderzoekers, bijvoorbeeld door alleen verzekerden te includeren (Quinn et al., 2011). Mogelijk deden vrouwen iets vaker mee aan eHealth zelfmanagementinterventies (Bromberg et al., 2012, Carter et al., 2011; Hoybye et al., 2009; Pilutti et al., 2014). In één onderzoek werd genoemd dat de leeftijd van deelnemers relatief hoog is (Carter et al., 2011). Uit een andere studie bleek dat jongere deelnemers minder vaak meededen (Hoybye et al., 2009). Bij individuen die wél deelnamen aan een online zelfmanagementprogramma leken de interventie-effecten bij deelnemers met een laag opleidingsniveau vergelijkbaar met de effecten in de groep met hoge opleiding. Een online discussiegroep die in de totale onderzoeksgroep geen significante effecten had, had evenmin gunstige effecten in bepaalde subgroepen naar geslacht, opleidingsniveau, huwelijkse staat, of het al dan niet hebben van werk (Hoybye et al., 2009). Uit een andere studie (Carter et al., 2011) bleek dat een online programma effectief was bij een groep met lage sociaaleconomische status, al werden patiënten met het laagste opleidingsniveau uitgesloten van het onderzoek. Een online programma was even effectief bij mannen en vrouwen (Pacaud et al., 2012). Een lage opleiding lijkt een risicofactor voor uitval (Lorig, 2008), al was in een andere studie uitval juist groter bij hoogopgeleide deelnemers in de interventiegroep (Lorig, 2006). Uit één studie bleek dat mannen sneller stoppen met deelname (Lorig et al., 2006). Uitval was bij twee studies groter onder jonge deelnemers (Lorig, 2008; Pilutti, 2014), maar bij een andere studie juist groter onder oudere deelnemers (Kristjansdottir, 2013).

4.6.1.2

Bezit van en ervaring en affiniteit met technologie Meer ervaring, affiniteit met en beschikbaarheid van e-health spelen een rol bij de effecten van online zelfmanagement interventies. Minder actieve internetgebruikers namen minder vaak deel aan een online zelfmanagementprogramma (Hoybye et al., 2009). Een online programma was bovendien niet toegankelijk voor individuen die geen toegang tot internet hadden (Ghahari et al., 2010), of geen telefoon met/en toegang tot internet (Quinn et al., 2011), waardoor mensen zonder deze middelen bij voorbaat werden uitgesloten. In sommige onderzoeken werden een mobiele telefoon, toegang tot internet en/of een computer daarom verschaft als onderdeel van de interventie. Interventie-effecten van een online cursus voor patiënten met chronische pijn hingen volgens de onderzoekers waarschijnlijk samen met de hoeveelheid computerervaring die zij hadden (Ruehlman et al., 2012). Online cognitieve gedragstherapie had vooral effect bij deelnemers die online werden geworven in vergelijking met een groep die via een pijnkliniek werd geworven (Chiauzzi et al., 2010). De ‘online’ groep had waarschijnlijk meer ervaring of affiniteit met eHealth dan de klinische groep. Uitval uit een online programma was hoger onder deelnemers met weinig computerervaring (Devineni et al., 2005).

32


4.6.1.3

Self-efficacy en motivatie Hogere motivatie van deelnemers en meer ervaren self-efficacy droegen mogelijk bij aan de effectiviteit. Volgens Ruland et al. (2013) waren deelnemers aan hun programma mogelijk bij voorbaat al meer gemotiveerd en hadden zij meer self-efficacy dan patiënten met kanker in het algemeen. Een zelfmanagementprogramma werkte mogelijk niet goed bij patiënten die minder gemotiveerd zijn doordat zij niet per se baat hadden bij vooruitgang. Dit was bijvoorbeeld mogelijk het geval bij patiënten met een arbeidsongeschiktheidsuitkering die daar niet op gekort wilden worden. Zij werden daarom in een studie bij voorbaat uitgesloten van deelname aan een online zelfmanagementprogramma (Lorig et al., 2002). Self-efficacy draagt mogelijk bij aan de effectiviteit van online zelfmanagementprogramma’s (Lorig et al., 2002; Lorig et al., 2008; Pacaud et al., 2012). Als een zelfmanagementprogramma self-efficacy (verder) kan verhogen, lijkt dit gunstig voor de effectiviteit. De gunstige effecten van sms-berichten voor zelfmanagement werden versterkt door een hogere ervaren controle bij deelnemers (Lv et al., 2012). De effecten van een online interventie voor vrouwen met borstkanker hingen samen met veranderingen bij deelnemers in de richting van meer autonomie, sterkere gevoelens van competentie, en een groter gevoel van verbondenheid met anderen (Gustafson et al., 2008). Volgens Buhrman et al. (2004) hingen interventie-effecten af van de mate waarin een patiënt (al) bereid was tot verandering. Interventie-effecten bleken groter in een groep deelnemers die een website relatief vaak bezochten (Bromberg et al., 2012). Het veelvuldig gebruiken van een interventie zou dus kunnen leiden tot extra gunstige effecten, al bleven patiënten die meer tevreden zijn over een programma niet per se langer deelnemen (Bromberg et al., 2012). Uitval was groter wanneer patiënten weinig vertrouwen hebben in een programma (Devineni et al., 2005).

4.6.1.4

Aandoeningslast De ernst van (chronische) klachten of aandoening en hoe deze door de patiënt ervaren worden (aandoeningslast) lijkt op twee tegenovergestelde manieren invloed uit te kunnen oefenen op de effecten van online zelfmanagementprogramma’s. Aan de ene kant kunnen programma’s vooral effectief zijn bij patiënten met weinig aandoeningslast; deze patiënten ervaren mogelijk weinig barrières voor deelname. Aan de andere kant zijn programma’s misschien juist effectiever bij patiënten met veel aandoeningslast; bij hen is er meer ruimte voor verbetering en zij voelen meer noodzaak om iets aan hun klachten te doen. Het al dan niet (volledig) volgen van een online programma hing waarschijnlijk af van de mate van pijn en verminderd functioneren (Ruehlman et al., 2012). Online programma’s kunnen toegankelijker zijn voor minder mobiele patiënten (Lorig et al., 2008; Pacaud et al., 2012; Shigaki et al., 2013). Minder gezonde patiënten namen bijvoorbeeld actiever deel aan een online discussieforum (Hoybye et al., 2009). Bij patiënten met relatief milde klachten is er volgens sommige studies weinig ruimte voor verbetering (Lorig et al., 2008; Nguyen et al., 2013). Sorbi et al. (2014) dachten dat hun online training minder effectief zou zij bij patiënten met weinig klachten. Het uitsluiten van patiënten die medicijnen ter preventie van migraineaanvallen gebruikten (en dus mogelijk meer ernstige klachten hadden) bij de analyses had echter geen invloed op de gevonden effecten. Ook in andere studies is gevonden dat programma’s mogelijk


33

minder effectief zijn bij patiënten met veel aandoeningslast. Lv et al. (2012) vonden dat het programma mogelijk alleen effectief was bij patiënten met milde klachten. Aan de andere kant was bij twee studies een online zelfmanagementprogramma juist effectiever bij patiënten met méér klachten. Een website had bijvoorbeeld vooral effect bij deelnemers die weinig astmacontrole (en dus veel klachten) hadden bij aanvang (van Gaalen et al., 2013). Uit een andere studie (Anderson et al., 2003) bleek dat een online programma (tegen de verwachting in) juist vooral effectief was bij patiënten die voor de start van het programma veel depressieve klachten hadden. Het is nog onduidelijk of een programma voor patiënten met MS dat werkt bij deelnemers die nog relatief mobiel zijn ook effectief is bij patiënten in een verder gevorderde fase (Pilittu et al., 2014). Teveel ervaren barrières bij patiënten met MS werd als verklaring gegeven voor het ontbreken van interventie-effecten (Miller et al., 2011). De exclusie van deelnemers met veel psychologische stress en weinig pijnklachten leidde volgens Trompetter et al. (2014) tot mogelijk gunstigere interventie-effecten. Online cognitieve gedragstherapie had vooral effect bij deelnemers die online werden geworven in vergelijking met een groep die via een pijnkliniek werd geworven (Chiauzzi et al., 2010). Mogelijk was de problematiek van de ‘kliniek’ groep te complex voor een online programma, of hadden zij via de kliniek al verbeteringen bereikt op het gebied van zelfmanagement, waardoor de interventie nog weinig kon toevoegen. Ook andere onderzoekers vroegen zich af of hun interventie, die effectief was bij online geworven patiënten, ook zou werken bij een ‘complexere’ klinische onderzoeksgroep (Ruehlman et al., 2012). Niet alle patiënten met dezelfde aandoening hebben volgens onderzoekers baat bij online zelfmanagementprogramma’s, omdat ook binnen patiëntengroepen met dezelfde aandoening veel heterogeniteit bestaat, bijvoorbeeld in de ernst van de klachten of de mate waarin men nog mobiel is (Bromberg et al., 2012; Buhrman et al., 2013; Hesser et al., 2012; Lorig et al., 2006). Volgens Bromberg et al. (2012) was een online programma vooral geschikt voor migrainepatiënten bij wie farmacologische behandeling niet werkt of niet gewenst is of veel bijwerkingen heeft, en voor patiënten die problemen ondervinden op het gebied van coping. Volgens Liu et al. (2011) is een applicatie voor de mobiele telefoon niet geschikt voor astmapatiënten met auditieve of visuele problemen of met weinig ervaring met mobiele telefoons. Naarmate de aandoeningslast groter was, was er over het algemeen meer uitval van deelnemers, bijvoorbeeld bij patiënten met meer pijnklachten (de Boer et al., 2014), meer comorbiditeit (Bossen et al., 2014), minder aandoeningscontrole (van Gaalen et al., 2013), meer stress, depressieve of angstklachten (Ghahari et al., 2010; Lorig et al., 2008; Kristjansdottir et al., 2013), verminderd functioneren (Kristjansdottir et al., 2013; Shigaki et al., 2013), meer beperkingen (Lorig et al., 2008) of meer ervaren impact van de aandoening (Milller et al., 2011). Slechts bij één studie was de uitval juist groter onder deelnemers met minder ernstige klachten (Devineni et al., 2005). 4.6.1.5

Aandoeningsduur Aandoeningslast hangt vaak samen met het beloop van een aandoening en daarmee de aandoeningsduur. In een aantal studies werd de tijd sinds diagnose genoemd als een factor die van invloed kan zijn op de effectiviteit van online zelfmanagementprogramma’s. Aan de ene kant leek een online programma voor patiënten met kanker vooral effectief bij diegenen met een relatief ‘nieuwe’ diagnose, die minder dan twaalf maanden

34


geleden is gesteld (Ruland et al., 2013). In een ander onderzoek (Ruland et al., 2013) gaven patiënten aan waarom zij niet bleven deelnemen aan een programma; zij zeiden door te willen gaan met het eigen leven, wilden geen patiënt zijn of wilden niet herinnerd worden aan hun aandoening. Dit waren patiënten die nog onder behandeling voor borstof prostaatkanker, dus mensen met een relatief ‘nieuwe’ diagnose die mogelijk nog bezig waren met het accepteren van hun aandoening. 4.6.2

Factoren op het niveau van de interventie Kenmerken van de interventie werden vooral onderzocht door bijvoorbeeld verschillende versies van een zelfmanagementprogramma aan groepen deelnemers aan te bieden (bijvoorbeeld met en zonder persoonlijke begeleiding), of door te kijken naar het gebruik van verschillende onderdelen van een interventie (bijvoorbeeld bepaalde modules of een forum). Op het niveau van de interventie leek de effectiviteit van online zelfmanagementprogramma’s samen te hangen met: het medium (online of ‘blended care’), intensiteit van het programma, zelfmanagement strategieën (bijvoorbeeld sociale steun via contact met andere deelnemers), en ‘tailoring’ (de mogelijkheid tot het afstemmen van de interventie op de wensen van de gebruiker).

4.6.2.1

Online of ‘blended care’ De meeste onderzoekers evalueerden een website of online systeem en vonden daarbij gunstige effecten. Het toevoegen van begeleiding, in de vorm van telefonisch contact, sms-berichten, e-mail of face-to-face coaching/begeleiding was belangrijk, alhoewel de toevoeging van face-to-face contact niet op effectiviteit is onderzocht. Een interactieve zelfmanagementapplicatie voor de smartphone was effectief in vergelijking met een folder over omgaan met astma en een persoonlijk actieplan op papier (Liu et al., 2011), al bleek een andere zelfmanagementapplicatie voor diabetespatiënten (Quinn et al., 2011) geen gunstige effecten te hebben op relevante uitkomsten. Bij twee studies naar sms-berichten gericht op het zelfmanagement vond men positieve effecten of trend-effecten (Arora et al., 2014; Maddison et al., 2014). In geen enkele studie is onderzocht of het toevoegen van face-to-face contact de effectiviteit van een online programma verhoogt. Interventie-effecten waren meer uitgesproken wanneer men telefonisch contact (Anderson et al., 2003; Gustafson et al., 2008) of smsberichten (Lv et al., 2012) toevoegde. Of het contact met een begeleider of coach via email of telefoon plaatsvond leek niet direct van invloed op de resultaten (Buhrman et al., 2011). Het toevoegen van persoonlijk contact via telefoon of e-mail aan een interventie verhoogt de kosten van het programma wel, zeker wanneer dit telefonisch en met een professionele zorgverlener plaatsvindt (Shigaki et al., 2013). Bij een online zelfmanagementprogramma zouden de telefonische afspraken misschien vervangen kunnen worden door online contact, of door telefonisch contact met getrainde ervaringsdeskundigen (Shigaki et al., 2013) of ‘expert’ patiënten (Brattberg et al., 2006). Dan moet wel goed onderzocht worden wat hier de effecten van zijn. Uit de resultaten van het literatuuronderzoek blijkt nog niet hoeveel contact er idealiter zou moeten zijn. Een interactieve interventie kan ook minder effectief zijn dan een ‘standaard’ versie zonder online coaching, wanneer deze te complex is of een te zware belasting vormt voor patiënten met een recente diagnose (Ghahari et al., 2010).


35

Deelnemers aan online interventies vielen mogelijk sneller uit (de Boer et al., 2014; Bromberg et al., 2012; Carpenter et al., 2014) dan deelnemers aan traditionele face-toface interventies, vooral wanneer het programma niet interactief was (Pacaud et al., 2012), of zij volgden minder bijeenkomsten dan deelnemers aan face-to-face interventies (Nguyen et al., 2013). Mogelijk vermindert het toevoegen van een face-to-face bijeenkomst bij aanvang van een programma uitval (Sorbi et al., 2014). Uitval onder deelnemers leek ook lager wanneer men aanvullend op het zelfmanagementprogramma gebruik maakte van sms-berichten (Lv et al., 2012), e-mail (Bossen et al., 2014 ; Buhrman et al., 2004; Carpenter et al., 2014) of telefonisch contact (de Boer et al., 2014; Buhrman et al., 2004; Carpenter et al., 2014; Gustafson et al., 2008). Deelnemers waren zich er dan van bewust van dat een professional met hen meekeek, en men kon persoonlijke feedback ontvangen op het gedrag (Tomita et al., 2009). In één studie was er geen sprake van ondersteuning door een zorgverlener of coach; desondanks was er weinig uitval. De interventie-effecten zouden mogelijk wel groter zijn geweest wanneer deze ondersteuning er wel was geweest (Ruehlman et al., 2012). 4.6.2.3

Intensiteit Vaak werden toegankelijkheid, flexibiliteit, lage kosten en een groot bereik van eHealth interventies genoemd als kenmerken die bij kunnen dragen aan de effectiviteit (Arora et al., 2014; de Boer et al., 2014; Buhrman et al., 2013; Carpenter et al., 2014; Devineni et al., 2005; Elkjaer et al., 2010; Liu et al., 2011; Maddison et al., 2014; Sorbi et al., 2014; van Gaalen et al., 2013; Williams et al., 2010). Online interventies spelen volgens de onderzoekers van de genoemde studies in het bijzonder in op de problematiek van mensen met een chronische aandoening, omdat ze toegankelijk zijn wanneer de patiënt dat wil en de drempel voor deelname hiermee zo laag mogelijk is. Online programma’s en face-to-face programma’s spreken waarschijnlijk verschillende doelgroepen aan. Veel patiënten hadden een voorkeur voor een online programma (Elkjaer et al., 2010) of voor een combinatie van een online programma en face-to-face contact (Nguyen et al., 2013). Bij de meeste zelfmanagementprogramma’s werd van deelnemers een redelijke tijdsinvestering gevraagd, bijvoorbeeld het volgen van een wekelijkse module inclusief ‘huiswerk’. Veel onderzoekers noemden als risicofactor voor het uitblijven van effecten, niet-deelname of grote uitval, dat een programma te belastend was (bijvoorbeeld qua tijdsinvestering) voor patiënten met een chronische aandoening, zeker wanneer zij een vaak stressvolle (behandel)periode doormaken (Carpenter et al., 2014; Kristjansdottir et al., 2013). Voor toekomstige interventies zou een maximale tijdsinvestering vastgesteld moeten worden (Trompetter et al., 2014).

4.6.2.4

Zelfmanagement strategieën De meeste gevonden programma’s waren zogenaamde ‘multicomponent’ programma’s; ze omvatten diverse onderdelen die allen zouden kunnen bijdragen aan het bevorderen van zelfmanagement (zij bijlage III). Hierdoor was het lastig vast te stellen welke strategie het beste werkt. Voorbeelden van veelgebruikte strategieën zijn het informeren van patiënten over hun chronische aandoening (kennis vergroten), een gezonde leefstijl bevorderen, of het ondersteunen van zelfmonitoring (het bijhouden van klachten en symptomen of medicijngebruik). Gemiddeld werden in de beschreven programma’s ongeveer vier verschillende strategieën toegepast. Zelfmanagementprogramma’s die geen

36


significante effecten hadden leken een beperkter aantal zelfmanagementstrategieën aan te bieden, maar dit verschil was niet significant in vergelijking met effectieve programma’s. In veel studies werd door de onderzoekers aangegeven dat het moeilijk vast te stellen was welke onderdelen het meest hadden bijgedragen aan positieve veranderingen bij deelnemers (bijvoorbeeld Bond et al., 2010; Lorig et al., 2002; Ruland et al., 2013). Bond et al. (2010) dachten dat een interventie zich zowel op fysiek als psychosociaal functioneren zou moeten richten. Zelfmanagementprogramma’s worden vaak door deelnemers naar eigen inzicht gebruikt, en waarschijnlijk gebruikt niet iedereen alle onderdelen even veel of vaak. Tijdens één onderzoek bleek men maar weinig gebruik te maken van een zelfmonitorfunctie (Miller et al., 2011). Mogelijk hangt hiermee samen welke effecten met een interventie worden bereikt (Chiazzu et al., 2010). Sommige onderzoekers dachten dat het zou helpen als bepaalde onderdelen, zoals het dagelijks invullen van een dagboek, min of meer verplicht zouden worden gesteld (de Boer et al., 2014). Ook volgens Rasmussen et al. (2005) leidt juist het constant registreren van symptomen tot verbeteringen. Ook zou men gebruik kunnen maken van zogenaamde overtuigingstechnieken (Trompetter et al., 2014). Williams et al. (2010) onderzochten het gebruik van verschillende programmaonderdelen. Deelnemers die baat hadden bij de interventie (en vooruitgang boekten op dagelijks functioneren) bleken vooral gebruik gemaakt te hebben van modules over lichamelijke beweging, over het opstellen van een schema voor plezierige activiteiten, en over probleem oplossen. De onderzoekers dachten ook dat deelnemers voorkeuren hebben voor bepaalde onderdelen; zij leken vaardigheden gericht op het aanpassen van gedrag (bijvoorbeeld ontspanningsoefeningen) te verkiezen boven die gericht op cognities (bijvoorbeeld probleem oplossen). 4.6.2.5

Sociale steun Sociale steun lijkt een belangrijke factor in de effectiviteit van zelfmanagementprogramma’s, met de voorwaarde dat deze worden beheerd of begeleid door een moderator. In zestien studies wilde men zelfmanagement bevorderen via het bieden van sociale steun, meestal via een discussieforum met andere patiënten, waar men ervaringen en oplossingen kan uitwisselen. Uit de studie van Buhrman et al. (2013) bleek dat een volledige online cursus effectiever was dan een online forum op zichzelf. Kristjansdottir et al. (2013) dachten dat het uitbreiden van hun online programma met een forum deze wel effectiever zou kunnen maken. Opvallend is dat een ‘los’ forum juist ongunstige effecten had op kwaliteit van leven en coping (Hoybye et al., 2009; Salzer et al., 2010). Volgens de onderzoekers kwam dit doordat het forum in het onderzoek niet voldoende leek op online support groepen die meer ‘natuurlijk’ ontstaan, en waar ook vaak genezen of ‘meer ervaren’ patiënten aan deelnemen. Voor het ontstaan van een ‘natuurlijke’ online community is volgens Carpenter et al. (2014) mogelijk meer tijd nodig dan normaal gesproken voor een onderzoek staat. Ook kunnen de negatieve effecten verklaard worden doordat het forum ‘onbegeleid’ was (er was bijvoorbeeld geen ‘moderator’ die controle uitoefende op de geplaatste berichten en discussies), waardoor vooral wanneer veel patiënten met een recente diagnose deelnemen - patiënten elkaars angsten zouden kunnen uitvergroten. Ook volgens de Boer et al. (2014) kunnen groepscontacten leiden tot het uitvergroten van problemen of angst. In een onderzoek (Salzer et al., 2010) naar een online disussieforum dat ongunstige effecten had was alleen sprake van deelnemers met een recente diagnose. Zij konden niet leren van


37

ervaringsdeskundigen (patiënten met positieve ervaringen of genezen patiënten). Dit leidde dan juist tot angst bij de deelnemers. 4.6.2.6

Online therapie Tien online zelfmanagementprogramma’s waren gebaseerd op een traditionele face-toface behandeling of therapie, meestal cognitieve gedragstherapie of ‘acceptance and commitment’ therapie (ACT; zie beschrijving interventie in bijlage III), waarin patiënten om leren gaan met negatieve gedachtes en gevoelens. De ‘niet-therapeutische’ programma’s waren soms gebaseerd op een theoretisch model voor gedragsverandering, al werd dit niet altijd in de gevonden artikelen genoemd. Zelfmanagementprogramma’s gebaseerd op een therapievorm hadden niet vaker significante effecten dan de andere programma’s. In een studie naar online therapie waarin men vond dat een cursus gebaseerd op cognitieve gedragstherapie ongeveer even effectief was als een online cursus gebaseerd op de ‘acceptance en commitment’ (ACT) therapie, leken de positieve effecten op kwaliteit van leven langer aan te houden in de groep die cognitieve gedragstherapie kreeg (Hesser et al., 2012). In een andere studie bleek een online ACT cursus effectiever dan een online cursus expressief schrijven (Trompetter et al., 2014). Wanneer alleen gekeken werd naar trouwe gebruikers (die minimaal zes modules hadden afgerond), had de online ACT cursus kleine positieve effecten in vergelijking met de cursus expressief schrijven én de controleconditie (geen interventie).

4.6.2.7

Tailoring Veel onderzoekers suggereerden dat het belangrijk is om een zelfmanagementprogramma af te stemmen op de wensen en behoeftes van individuele patiënten met een chronische aandoening, omdat zij waarschijnlijk erg verschillen in achtergrond, problematiek, en voorkeuren. Het afstemmen van een interventie op het dagelijks leven, de taal of de cultuur of de problematiek van de deelnemer kan de effectiviteit verhogen (Arora et al., 2014; Bossen et al., 2014; Lorig et al., 2006; van Gaalen et al., 2013). Omdat deelnemers lijken te verschillen in hun voorkeur voor een online of face-to-face programma zou de interventie ook op dit punt moeten inspelen door bijvoorbeeld een intensievere vorm van ondersteuning voor patiënten die daar behoefte aan hebben (Sorbi et al., 2014; Williams et al., 2010). Een zelfmanagementprogramma zou afgestemd moeten worden op de voortgang van de deelnemers; de intensiteit zou bijvoorbeeld afgebouwd kunnen worden wanneer men bepaalde persoonlijke doelen heeft bereikt (van Gaalen, 2013). Uitval kan voorkomen worden door flexibel te zijn met de startdatum van een programma (Kristjansdottir et al., 2013).

4.6.2.8

Generiek versus specifiek De meeste gevonden zelfmanagementprogramma’s waren gericht op een specifieke chronische aandoening. Slechts enkele studies waren gericht op een combinatie van verschillende aandoeningen (Ghahari et al., 2010; Lorig et al., 2006; Lorig et al., 2008); twee van deze programma’s waren effectief. In één van deze studies ontbraken effecten en werd geopperd dat de interventie te ‘algemeen’ was (Lorig et al., 2006). Ook hier pleitten de onderzoekers daarom voor het ‘op maat maken’ van de interventie. Uit een ander onderzoek bleek dat verschillende online behandelingen wel aansloegen bij patiënten met verschillende soorten (hoofdpijn)klachten (Devineni et al., 2005).

38


4.6.3

4.7

Factoren op het niveau van de context Slechts twee studies (Rasmussen et al., 2015; van Gaalen et al., 2013) benoemden dat het vooral belangrijk is dat een programma aansluit op de dagelijkse (zorg)praktijk. Rasmussen et al. (2005) geven aan dat implementatie van een zelfmanagement tool bemoeilijkt kan worden door te weinig vertrouwen van zorgverleners in de technologie of door interferentie met de dagelijkse klinische praktijk. Het succesvol implementeren van een online zelfmanagementprogramma in de reguliere zorg vraagt volgens van Gaalen et al. (2013) om een proactieve houding van de zorgverlener, een inbedding in de bestaande digitale infrastructuur en dagelijkse zorgpraktijk (bijvoorbeeld door een programma te linken aan routineafspraken), en financiële stimulatie door de zorgverzekeraar.

Nederlandse online zelfmanagementinterventies voor werknemers Een overzicht van bestaande Nederlandse eHealth interventies voor werknemers met een (lichamelijke) chronische aandoening is te vinden in bijlage IV. Er werden zeven voorbeelden van Nederlandse eHealth zelfmanagementinterventies voor werknemers met een chronische (lichamelijke) aandoening gevonden, meestal bestaand uit een website of online cursus. De meeste programma’s zijn (nog) niet wetenschappelijk onderbouwd. De programma’s zijn qua inhoud en opzet vergelijkbaar met de online zelfmanagementprogramma’s uit het literatuuronderzoek, met het verschil dat de eerste specifiek gericht zijn op werknemers met een lichamelijke chronische aandoening.


39

40


5 Discussie literatuuronderzoek

5.1

Samenvatting resultaten Een zoekopdracht in vier databases met wetenschappelijke literatuur resulteerde in 42 geïncludeerde studies. De bestudeerde zelfmanagementprogramma’s bestonden uit websites, online cursussen, sms-berichten en een smartphone applicatie. Bij de meeste studies vonden de (oorspronkelijke) onderzoekers kleine positieve effecten op kwaliteit van leven, functioneren, self-efficacy, en/of coping met pijn. De programma’s zouden behulpzaam kunnen zijn bij het bevorderen van werkbehoud bij mensen met een chronische aandoening. Mensen met een laag opleidingsniveau, lage self-efficacy, veel aandoeningslast, een recente diagnose, weinig computerervaring, mannen en zij die geen eHealth middelen (zoals een mobiele telefoon, een computer of toegang tot internet) bezitten, nemen mogelijk minder snel deel aan een online zelfmanagementprogramma. Wanneer mensen wél deelnemen lijken bij de meeste van hen positieve effecten te kunnen worden bereikt, ongeacht leeftijd, geslacht of sociaaleconomische status. Een online zelfmanagementprogramma heeft mogelijk minder uitgesproken effecten bij mensen met minder computerervaring en juist meer bij mensen met hoge self-efficacy. Op het gebied van aandoeningslast is er nog geen consensus; sommige online programma’s werken beter bij patiënten met weinig klachten, terwijl men met andere programma’s meer gunstige effecten bereikt bij patiënten met veel aandoeningslast. Onduidelijk is wat hier de oorzaak van is. Een hoge aandoeningslast of weinig computerervaring verhogen het risico op uitval uit het onderzoek. Ons literatuuronderzoek laat zien dat het toevoegen van smsberichten of telefonisch contact met een begeleider of coach de effecten van een online zelfmanagementprogramma kan vergroten en ervoor kan zorgen dat deelnemers minder snel stoppen met het programma. Sociale steun (via een online forum) wordt vaak ingezet, maar kan wanneer het forum ongereguleerd is wel leiden tot negatieve bijeffecten. Een zoektocht in de grijze literatuur leverde zeven eHealth zelfmanagementinterventies op voor werknemers met een chronische, lichamelijke aandoening. De effecten van deze interventies zijn nog niet wetenschappelijk onderzocht. De inhoud van de programma’s is vergelijkbaar met die van programma’s uit het literatuuronderzoek. Men maakt bijvoorbeeld gebruik van dezelfde strategieën om zelfmanagement te bevorderen, zoals kennis vergroten en sociale steun via een discussieforum, soms in combinatie met begeleiding van een coach.

5.2

Eigenschappen van deelnemers Ons literatuuronderzoek wijst erop dat op het niveau van de deelnemers kenmerken als geslacht, leeftijd, sociaaleconomische status, ervaring en affiniteit met eHealth, selfefficacy, aandoeningslast en aandoeningsduur een rol spelen bij de omvang van de effecten van online zelfmanagementprogramma’s. Uit eerder onderzoek onder Britse chronisch zieken blijkt dat de meesten van hen interesse hebben in het gebruik van


41

eHealth, ongeacht hun gezondheid, leeftijd en andere sociaal-demografische factoren (Edwards et al., 2014). Wel moeten deelnemers voldoende vertrouwen hebben in het (correct) kunnen gebruiken van nieuwe technologieën, en moeten de voordelen van het gebruik evident zijn. Volgens Simmons et al. (2014) is patiëntactivatie, waaronder vergroten van kennis, vaardigheden en zelfvertrouwen, noodzakelijk voor effectief zelfmanagement. Gezondheidsvaardigheden blijken een belangrijke voorwaarde voor effectief zelfmanagement (Heijmans et al., 2015). De gevonden factoren op het niveau van de deelnemers lijken vooral gevolgen te hebben voor de manier waarop gekeken wordt naar de werving van deelnemers, om het bereik van een ‘best practice’ online zelfmanagementprogramma zo groot mogelijk te maken. Sommige mensen nemen minder snel deel, terwijl ze áls zij deelnemen wel degelijk baat kunnen hebben bij een interventie, zoals degenen met een lage sociaaleconomische status of weinig computerervaring. Het lijkt dus belangrijk om oog te hebben voor doelgroepen die minder snel deelnemen en na te denken over alternatieve wervingsmethodes. Deelnemers zouden niet alleen online geworven moeten worden, omdat dan juist alleen diegenen met affiniteit met eHealth worden bereikt. Ook zou men tegelijkertijd met de interventie computertraining of een internetabonnement aan kunnen bieden. Verder hebben sommige deelnemers een verhoogd risico op uitval, bijvoorbeeld patiënten met veel gezondheidsklachten. Het gebruik van een interventie zou daarom aangepast moeten worden aan hun behoeftes en persoonlijke situatie (zie ook ‘tailoring’ bij 5.3 Kenmerken van de interventie). Het vergroten van self-efficacy bij deelnemers gedurende het zelfmanagementprogramma lijkt belangrijk voor het bereiken van zo groot mogelijke effecten.

5.3

Kenmerken van de interventie Het literatuuronderzoek leverde vooral websites gericht op zelfmanagement op en weinig zelfmanagementprogramma’s via de mobiele telefoon. Mogelijk loopt de ontwikkeling van zelfmanagementapplicaties achter op die van zelfmanagementwebsites, en daarmee het evaluatieonderzoek dat meestal een aantal jaren in beslag neemt. Pal et al. (2013) vonden dat van computer-based interventies voor diabetespatiënten vooral interventies via de smartphone effectief waren. Het onderscheid tussen applicaties voor de smartphone en websites kan misschien niet meer zo scherp gesteld worden, omdat websites tegenwoordig vaak toegankelijk zijn via een smartphone. Het toegang kunnen krijgen tot een zelfmanagementwebsite via een smartphone of tablet lijkt daarmee een belangrijke eigenschap van een online zelfmanagementprogramma. Persoonlijke interactie lijkt uitval te verminderen bij internettherapie voor volwassenen met chronische pijn (Eccleston et al., 2014) en wordt zelfs genoemd als een voorwaarde voor effectiviteit van online zelfmanagementprogramma’s (Saksena et al., 2010). Het belang van het versturen van herinneringen of ‘reminders’ blijkt ook uit onderzoek onder werknemers, bijvoorbeeld uit een studie naar een website voor leefstijlbevordering (Robroek et al., 2011). Bij een theoretische ‘best practice’ van een online zelfmanagementprogramma zou in ieder geval de mogelijkheid moeten zijn tot persoonlijk contact. Uit een recente meta-analyse blijkt dat eHealth cognitieve gedragstherapie leidt tot het verbeteren van kwaliteit van leven bij mensen met een chronische somatische aandoening

42


(van Beugen et al., 2015). Uit ons literatuuronderzoek blijkt ook dat online zelfmanagementprogramma’s die gebaseerd zijn op een therapievorm effectief zijn, maar dat ze niet per se effectiever zijn dan niet-therapeutische programma’s. Omdat er bij online therapie per definitie sprake lijkt te zijn van begeleiding van een (dure) professional en dit de implementatie van het programma mogelijk belemmert (zie ook hoofdstuk 6), gaat voor een ‘best practice’ in eerste instantie de voorkeur uit naar een (goedkoper) niettherapeutisch zelfmanagementprogramma. Het literatuuronderzoek leverde weinig generieke programma’s op, en veel programma’s voor mensen met een specifieke chronische aandoening. Veel zelfmanagementprogramma’s bevatten wel dezelfde algemene zelfmanagementstrategieën die nuttig kunnen zijn voor mensen met allerlei verschillende aandoeningen, zoals het bevorderen van een gezonde leefstijl of het verbeteren van communicatievaardigheden of coping. Uit eerder onderzoek blijkt dat de mate waarin werkenden met een chronische aandoening problemen in hun werk ervaren weliswaar afhankelijk is van het type en ernst van de chronische aandoening (Maurits et al., 2013), maar dat de vragen die zij hebben voor bijna 80% ziekteoverstijgend zijn (Berg et al., 2006; Huson & Funke, 2012). Bij het ontwikkelen van een ‘best practice’ zelfmanagementprogramma zou de focus in eerste instantie dus moeten liggen op het ontwikkelen van generieke modules, omdat deze voor veel mensen bruikbaar kunnen zijn. Omdat werknemers met verschillende aandoeningen op het werk wel tegen verschillende problemen lijken aan te lopen (Detaille et al., 2003), lijkt het logisch om een breed pakket van thema’s aan te bieden. Aan de andere kant mag een interventie ook niet te belastend zijn. Deelnemers zouden daarom zelf kunnen bepalen aan welke onderdelen zij behoefte hebben en aan welke niet, of dit kan in kaart worden gebracht met een ‘needs assessment’. Het afstemmen van interventies op de wensen en achtergrond van deelnemers (‘tailoring’) is cruciaal. Dat ‘tailoring’ de effectiviteit van een online zelfmanagementprogramma kan verhogen en uitval onder deelnemers kan voorkomen blijkt uit eerder onderzoek (Cotter er al., 2014; Wangberg et al., 2008). Deelnemers zouden wanneer zij veel klachten ervaren tijdelijk met het programma moeten kunnen stoppen, om dit later weer op te kunnen pakken. De vraag is nog wel in hoeverre online zelfmanagementprogramma’s kunnen worden aangepast aan alle wensen en behoeftes van werknemers met diverse chronische aandoeningen en hun soms complexe gezondheidsklachten.

5.4

De rol van de context We vonden in de studies weinig over relevante factoren op het gebied van de context. Het lijkt vooral belangrijk dat interventies goed aansluiten op de setting waarin zij worden geïmplementeerd. Eerder onderzoek laat zien dat computer-based interventies effectief kunnen zijn, maar dat dat alleen het geval lijkt wanneer ze goed geïntegreerd zijn in het reguliere zorgaanbod (Saksena et al., 2010). Een andere schijnbaar belangrijke contextfactor, de setting waarin het programma wordt aangeboden of de aanbieder, wordt in geen enkel onderzoek genoemd. Contextfactoren zijn moeilijk te manipuleren binnen een onderzoek. De rol van factoren die een rol spelen bij het implementeren van een interventie lijkt voor onderzoekers pas van belang nadat de interventie zelf en zijn kenmerken geëvalueerd zijn. Het type studies dat geïncludeerd is (RCT’s) is er mogelijk


43

de oorzaak van dat contextfactoren grotendeels buiten beeld bleven. Wel kwamen dit soort factoren aan bod tijdens de interviews met werknemers en werkgevers (zie hoofdstuk 6).

5.5

Beperkingen en sterke punten onderzoek Een sterk punt van het literatuuronderzoek is dat we internationale, wetenschappelijke literatuur op een systematische manier in kaart hebben gebracht. Zoveel mogelijk verschillende chronische aandoeningen zijn meegenomen, en alleen studies van hoge methodologische kwaliteit (RCT’s) zijn geïncludeerd. Wel is bekend dat in de literatuur meestal alleen studies worden gepubliceerd waarbij interessante (significante) resultaten gevonden zijn. Studies zonder dit soort resultaten blijven hierdoor mogelijk onderbelicht. De meeste gevonden effecten waren klein tot middelgroot, en bij veel onderzoeken werden zelfs geen effectgroottes genoemd. De onderzoeken worden vaak uitgevoerd met deelnemers die zichzelf vrijwillig opgeven, en dus een gemotiveerde groep vormen. Dit geeft waarschijnlijk een overschatting van de effecten in de algemene populatie. De beschrijvingen van interventies waren soms beperkt, omdat de wetenschappelijke tijdschriften vaak strenge eisen stellen aan het aantal woorden in een publicatie. Mogelijk ontbrak hierdoor in sommige gevallen belangrijke achtergrondinformatie. We vonden bijvoorbeeld weinig informatie over de theoretische achtergrond van interventies. Door het beperken van het onderzoek tot RCT’s zijn mogelijk de nieuwste technologieën buiten beeld gebleven, omdat het evaluatieonderzoek vaak meerdere jaren in beslag neemt. Dit is deels ondervangen doordat er naast in de internationale, wetenschappelijke literatuur, ook in grijze (Nederlandse) literatuur is gezocht.

44


6 Resultaten werknemers en werkgevers

De interviews zijn voor werkgevers (n=10) en werknemers (n=8) apart samengevat in dit hoofdstuk.

6.1

Werkgevers

6.1.1

Hoe verliepen de interviews? Er was veel bereidheid onder werkgevers om deel te nemen aan de interviews. Een enkele werkgever dacht te weinig af te weten van het onderwerp zelfmanagement, maar bleek dat tijdens het interview toch wel te doen. Werkgevers wisten veelal wat met het onderwerp bedoeld werd, al gebruikten ze zelf vaker termen als ‘zelfregie’ of ‘eigen verantwoordelijkheid’. Ze herkenden over het algemeen het onderwerp als iets wat bij de tijdgeest past. Soms bleek het tijdens de interviews lastig om het over werknemers met een chronische aandoening te hebben die (nog) niet verzuimen, maar ging het snel over werknemers die wel verzuimen. Werkgevers hebben waarschijnlijk beperkt zicht op de groep werknemers met een chronische aandoening bij wie geen sprake is van (langdurig) ziekteverzuim. Het aanpakken van reeds aanwezig (langdurig) ziekteverzuim onder chronisch zieken lijkt hogere prioriteit te hebben dan het voorkomen van toekomstig werkuitval.

6.1.2

Wat doen werkgevers al op het gebied van zelfmanagement? Bij de meeste bedrijven staat zelfmanagement niet als zodanig op de beleidsagenda, of worden zelfmanagementprogramma’s (nog) niet onder die noemer structureel aan werknemers aangeboden. Thema’s als eigen verantwoordelijk en eigen regie dekken eveneens de lading van het begrip zelfmanagement en worden meer gebezigd. De werkgever komt vaak pas in actie wanneer de klachten of problemen van een werknemer relatief ernstig zijn, en er sprake is van (dreigend) werkuitval of verminderd functioneren. In die gevallen worden werknemers begeleid door de bedrijfsarts, het bedrijfsmaatschappelijk werk, de arbodienst, of volgen zij bijvoorbeeld een traject bij een extern bureau op het gebied van re-integratie, psychotherapie of coaching. Bij sommige werknemers met een chronische aandoening is sprake van individuele ‘op maat’ begeleiding door de werkgever, waarbij bijvoorbeeld de werkzaamheden worden aangepast naar de wensen en mogelijkheden van de werknemer of bijscholing kan worden gevolgd ter voorbereiding op een andere functie. Bij één bedrijf is bijvoorbeeld een werknemer met reuma in dienst, waarvoor men een assistent heeft aangenomen ter ondersteuning, en die gebruik kan maken van een bedrijfsauto. Veel werkgevers houden zich wel bezig met (eHealth) initiatieven op het gebied van preventie en leefstijl, zoals het aanbieden van jaarlijks terugkerende preventief medische onderzoeken (pmo’s), sportschoolabonnementen, gezond voedsel (bijvoorbeeld het aanbieden van gratis fruit), afslankprogramma’s en online cursussen. Enkele bedrijven die eHealth-programma’s aanbieden richten zich op de psychische gesteldheid van werknemers. Voorbeelden hiervan zijn Psyfit van Menthalshare, Eigenregie en Return at


45

work van het Trimbos Instituut. De meeste werkgevers zien wel het mogelijke nut in van zelfmanagementprogramma’s voor werknemers met een chronische aandoening om werkuitval te voorkomen. Werkgevers denken dat zelfmanagementinterventies kunnen bijdragen aan een groter gevoel van eigen regie bij werknemers met een chronische aandoening, en een meer proactieve houding ten opzichte van hun aandoening in relatie tot hun werk. Werknemers kunnen effectievere manieren aanleren om met hun gezondheidsklachten om te gaan, en leren om op het juiste moment ‘aan de bel te trekken’. Uiteindelijk zouden zelfmanagementprogramma’s kunnen helpen bij het terugdringen van verzuimcijfers van de organisatie, denken de geïnterviewde werkgevers. 6.1.3

Inzet door werkgevers Veel werkgevers vinden dat een zelfmanagementinterventie alleen goed kan worden ingevoerd binnen een organisatie als er breed draagvlak is, bij zowel werknemers als management/directie. Om draagvlak te creëren, moeten het nut en de mogelijke voordelen van een programma voor iedereen duidelijk worden gemaakt. Dit geldt voor werknemers, zodat zij het programma ook daadwerkelijk gaan gebruiken, maar ook voor leidinggevenden, zodat zij het programma willen verspreiden onder werknemers of hen op de mogelijkheid van deelname willen attenderen. Het verschilt waarschijnlijk per leidinggevende in hoeverre hij of zij open staat voor het aanbieden van een zelfmanagementprogramma aan werknemers. De geïnterviewde personen denken dat hoge verzuimcijfers als gevolg hebben dat het onderwerp zelfmanagement waarschijnlijk hoger op hun agenda staat. Bij het implementeren van een zelfmanagementinterventie in een organisatie spelen volgens werkgevers de bedrijfsdoelen en -waarden een belangrijke rol. Sommige bedrijfsculturen kunnen implementatie bevorderen, zeker als de overkoepelende normen en waarden van het bedrijf zijn overgenomen of worden gedeeld door de werknemers. Bij sommige organisaties is ‘zelfregie’ bijvoorbeeld een belangrijk onderdeel van het personeelsbeleid, en zijn werknemers zelf verantwoordelijk voor het bijhouden van hun persoonlijke gegevens in een digitaal systeem. In dit soort organisaties is het waarschijnlijk eenvoudiger om een zelfmanagementprogramma in te voeren dan in andere organisaties. Hetzelfde geldt voor bedrijven met een ‘innovatieve cultuur’, waarbij men al veel initiatieven heeft ontplooid op het gebied van eHealth en technologie, of bedrijven die vitaliteit of gezondheid van werknemers als één van hun speerpunten hebben. Geïnterviewde werkgevers van dit soort bedrijven denken dat het invoeren van een eHealth zelfmanagementprogramma relatief soepel zal gaan, omdat het concept zelfmanagement goed past bij het bedrijf en zijn werknemers. Een mogelijk belemmerende factor voor het invoeren van een zelfmanagementprogramma in een organisatie is de financiële investering die een bedrijf moet doen. In economisch mindere tijden zou duidelijk moeten zijn hoe een interventie op de lange termijn geld zou kunnen besparen.

6.1.4

Bereiken werknemers De geïnterviewde werkgevers zien het bevorderen van zelfmanagement als iets waar zij zich voor in zouden willen zetten. Zij hebben echter het idee niet in een vroeg stadium in te kunnen grijpen bij werknemers die een chronische aandoening hebben met maar weinig of geen (zichtbare) gezondheidsklachten. Werkgevers zijn niet altijd op de hoogte van de chronische aandoeningen bij werknemers, en horen dit vanuit de privacywet ook

46


niet te zijn. De groep werknemers met een chronische aandoening lijkt daardoor moeilijk te bereiken, al zijn sommige werknemers wel degelijk open over hun aandoening richting collega’s en werkgever. Zelfmanagementprogramma’s zouden via een algemene weg aan (alle) werknemers kunnen worden aangeboden, bijvoorbeeld via een nieuwsbrief of een link op intranet. Dit zou dan met enige regelmaat moeten worden gedaan, zodat ook nieuwe werknemers, werknemers met verergerende klachten, of werknemers met een nieuwe chronische aandoening zo snel mogelijk deel kunnen nemen. Volgens de geïnterviewde werkgevers kan het aanbieden van een programma via de bedrijfsarts, HRmanager of leidinggevende mogelijk een drempel opwerpen, omdat zij als te weinig ‘neutraal’ door de werknemers kunnen worden gezien. Veel werkgevers denken dat werknemers graag anoniem aan een interventie willen deelnemen, en dat de interventie via een externe partij zou moeten worden aangeboden. Op deze manier worden bij werknemers eventuele twijfels over het ‘meekijken van de werkgever’ weggenomen. Het verplicht stellen van deelname aan zelfmanagementprogramma’s is volgens alle geïnterviewde werkgevers niet wenselijk, en ook niet haalbaar. Een (prestatie)beloning zou deelname kunnen bevorderen. 6.1.5

Deelname werknemers Alleen voldoende gemotiveerde werknemers zullen volgens werkgevers deelnemen aan zelfmanagementprogramma’s. Werknemers die een aandoening hebben die (vooralsnog) weinig klachten of problemen veroorzaakt, en waarbij men dus geen gevoel van urgentie ervaart, doen minder snel mee aan een zelfmanagementprogramma. Sommige werkgevers denken dat op basis van persoonlijkheid een zelfmanagementinterventie eenvoudigweg bij een werknemer past of niet. Alle geïnterviewde werkgevers denken dat een eHealth interventie geschikt is voor verreweg het grootste gedeelte van hun personeel, omdat het toegankelijk en flexibel is in gebruik. Een online interventie geeft een gevoel van anonimiteit, wat deelname kan bevorderen als men zich schaamt over een aandoening of hierover niet open wil zijn richting de werkgever. Slechts een kleine groep, waarschijnlijk voornamelijk ouder en laagopgeleid personeel, zal minder ervaring en/of affiniteit hebben met eHealth, verwachten de werkgevers. Eén werkgever denkt dat een ‘eenvoudig’, op zichzelf staand online programma geen effect zal bereiken bij werknemers, omdat de hele context van een werknemer een rol speelt bij diens functioneren. Werkgevers zien meerwaarde in het toevoegen van persoonlijk contact aan een online interventie (‘blended eHealth ’), en denken dat dit de effectiviteit van een interventie kan verhogen. Persoonlijk contact kan een interventie extra diepgang geven. Een werkgever noemt expliciet dat het contact met een coach zou moeten zijn, en niet met een arts, omdat dit laatste de kans op medicaliseren zou vergroten. Eén werkgever denkt dat persoonlijk contact vooral belangrijk is voor laagopgeleide werknemers, omdat de interventie anders te vrijblijvend is. Een andere werkgever vertelt dat werknemers die langere tijd op dezelfde functie werken over het algemeen minder open staan voor verandering, en waarschijnlijk dus ook minder open zullen staan voor een zelfmanagementprogramma. Volgens een andere werkgever is niet elke werknemer eerlijk tegenover zichzelf, over zijn aandoening en de manier van ermee omgaan, en past een zelfmanagementprogramma niet bij deze werknemers. Voor het kunnen inzetten van bepaalde zelfmanagementvaardigheden moeten werknemers op hun werk in ieder geval enige mate van speelruimte en flexibiliteit hebben. Bij


47

een aantal bedrijven, zoals een schoonmaakbedrijf, hebben werknemers strakke schema’s of richtlijnen voor het uitvoeren van hun taken, terwijl het werk tegelijkertijd een zware lichamelijke belasting vormt. Onder deze omstandigheden lijken werknemers moeilijk zelfmanagement toe te kunnen passen. Dit lijkt ook het geval te zijn bij bedrijven waar men zo veel mogelijk klantgericht wil werken. In dat geval gaat de flexibele houding die men wil hebben ten opzichte van de opdrachtgever of klant soms ten koste van de speelruimte die de werknemer zelf overhoudt voor zelfmanagement. 6.1.6

Vorm en inhoud Werkgevers vinden dat een online zelfmanagementprogramma toegankelijk, flexibel, gebruiksvriendelijk en aantrekkelijk zou moeten zijn, met eenvoudig taalgebruik en praktische tips. De volgende onderdelen zouden volgens de geïnterviewde werkgevers onderdeel uit kunnen maken van een zelfmanagementprogramma voor werknemers met een chronische aandoening:  Communicatievaardigheden, bijvoorbeeld rondom het aangaan van gesprekken richting de werkgever en het formuleren van een hulpvraag  Onderhandelingsvaardigheden; hoe ‘verkoop’ ik mijn aandoening richting de werkgever?  Persoonlijk actieplan/doelen opstellen  Acceptatie van eigen aandoening en schaamte of taboe verminderen, bijvoorbeeld richting collega’s  Voorlichting over aandoening, bijvoorbeeld verwijzingen naar websites met informatie over specifieke chronische aandoeningen  Leren herkennen van klachten/symptomen, en tips en advies over hoe hiermee om te gaan (coping), en versterking van zelfredzaamheid/weerbaarheid  Voorlichting over mogelijkheden, regelingen, en wetgeving rondom werken met een chronische aandoening (bijvoorbeeld informatie over de -eigen- cao, sociale zekerheid, UWV, en ondersteuningsmogelijkheden wanneer men naast de ‘gewone’ baan ook nog mantelzorger is, hulpmiddelen en aanpassingen op de werkplek)  Voorbereiding op eventuele toekomstige functies/werkzaamheden, bijvoorbeeld mogelijkheden tot (bij)scholing Omdat werknemers met verschillende aandoeningen waarschijnlijk verschillende behoeftes en wensen hebben op het gebied van zelfmanagement, moet de interventie daarop volgens de geïnterviewde werkgevers worden aangepast, al zijn er ook algemene onderdelen die gebruikt kunnen worden door alle werknemers met een chronische aandoening. Een werkgever doet de suggestie om de term ‘chronische aandoening’ niet te gebruiken in een programma, omdat dit als negatief kan worden ervaren, of omdat sommige werknemers zich hierin niet herkennen. Een ander idee is om een online interventie te combineren met draagbare apparaten met sensoren die bijhouden hoeveel er wordt bewogen en hier feedback op te geven.

48


6.1.7

6.2

Evalueren De geïnterviewde werkgevers zouden graag op de hoogte blijven van de voortgang van werknemers die deelnemen aan een zelfmanagementprogramma. Dit zou volgens hen bereikt kunnen worden door middel van voortgangsgesprekken met de werknemer, bijvoorbeeld op basis van een feedbackrapportage uit het programma. De werknemer zou dan een keuze kunnen worden voorgelegd of hij deze informatie met de werkgever wil delen of niet. Een online zelfmanagementprogramma wordt als hulpmiddel gezien voor de medewerker, waarbij de werkgever of bedrijfsarts niet inhoudelijk meekijkt. Werkgevers zouden bij werknemers die deelnemen aan het programma een verandering in houding en gedrag willen zien richting meer pro activiteit.

Werknemers

6.2.1

Hoe verliepen de interviews? Werknemers met een chronische aandoening begrepen vaak snel wat met het onderwerp zelfmanagement werd bedoeld. Velen hadden ervaring met problemen op het werk in relatie tot hun aandoening, en hadden behoefte aan hulp of advies om met deze problemen om te gaan.

6.2.2

Ervaringen werknemers met zelfmanagement Geen van de geïnterviewde werknemers heeft vanuit de werkgever (al dan niet naar aanleiding van haar of zijn chronische aandoening) een zelfmanagementprogramma onder die noemer aangeboden gekregen. Niet alle werknemers zijn open over hun aandoening richting hun werkgever, bijvoorbeeld uit angst voor het niet verlengen van een tijdelijk contract. Eén werknemer heeft het met zijn werkgever niet over zijn aandoening gehad, omdat hij geen vertrouwensband richting het management voelde. Andere werknemers zijn juist wel open over hun aandoening, bijvoorbeeld omdat men het belangrijk vindt dat collega’s er rekening mee kunnen houden, omdat men vindt dat dit tot wederzijds vertrouwen met de werkgever kan leiden, of omdat men heeft overlegd over een andere functie of aangepast werk. In sommige gevallen is de aandoening moeilijk te verbergen, bijvoorbeeld wanneer men zichtbare gezondheidsklachten heeft of medicatie of hulpmiddelen moet gebruiken. Sommige werknemers krijgen via het werk begeleiding van een bedrijfsarts of coach, maar dit gebeurt pas bij verminderd functioneren of ziekteverzuim. Eén medewerker is op eigen verzoek overgeplaatst naar een andere functie die zij (nog) wel kon uitoefenen met haar aandoening, maar het heeft haar heel wat moeite en tijd gekost om dit voor elkaar te krijgen. Een andere medewerker is op eigen initiatief een opleiding gaan volgen, zodat zij kon solliciteren op nieuwe functies die lichamelijk minder zware eisen aan haar stelden. Andere werknemers hopen zo goed mogelijk met hun aandoening om te kunnen gaan door een gezonde leefstijl, zoals voldoende bewegen, gezonde voeding en stoppen met roken. Een werknemer heeft ervaring met ontspanningsoefeningen via een eHealth-applicatie, die hij op eigen initiatief heeft opgezocht. Sommige werknemers hebben het idee dat investeren in gezondheid van werknemers geen prioriteit heeft bij hun werkgever. Een belangrijke reden voor werkgevers om geen zelfmanagementprogramma in te zetten is volgens deze werknemers dat zij niet willen investeren in tijdelijke werknemers, of in werknemers die op den duur toch niet meer


49

inzetbaar zullen zijn door hun chronische aandoening, zeker wanneer zij lichamelijk zwaar werk doen. 6.2.3

Gebruik door werknemers De meeste geïnterviewde werknemers denken dat zij zelf een zelfmanagementprogramma zouden gebruiken als zij dit aangeboden zouden krijgen door hun werkgever. Een werknemer geeft expliciet aan dat zij dit liever buiten de werkgever om zou doen, in de eigen tijd. De meeste werknemers zouden een programma waarschijnlijk pas gebruiken op het moment dat zij ‘in de problemen komen’ of tegen een probleem aan lopen. Niet alle chronisch zieke werknemers ervaren problemen op hun werk in relatie tot hun aandoening. Een werknemer met diabetes die weinig problemen op het werk ondervindt, zegt nu geen behoefte te hebben om deel te nemen, maar kan zich voorstellen dat hij dat wel zou doen als zijn klachten zouden verergeren. Een andere werknemer denkt dat een zelfmanagementinterventie pas enige tijd na een diagnose moet worden aangeboden, omdat men in het begin van een aandoening geheel gefocust is op de behandeling en eventueel herstel. Werknemers met weinig klachten en problemen zijn wel geïnteresseerd in een gezonde leefstijl, zoals gezond eten en bewegen. Drempels voor het gebruiken van een programma zouden tijdsinvestering en kosten kunnen zijn. Sommige werknemers zijn bereid voor een programma te betalen, mits de kosten niet te hoog zijn. Deelnemen aan het programma mag niet teveel tijd kosten, zeker ook omdat de chronische aandoening zelf soms al veel van iemand vraagt. Een werknemer oppert dat een cursus bijvoorbeeld (gedeeltelijk) tijdens werktijd zou kunnen worden gevolgd. Flexibiliteit in werk is volgens werknemers een belangrijke voorwaarde voor zelfmanagement. Twee werknemers hebben bijvoorbeeld flexibele werktijden, kunnen thuis werken of een auto van het werk gebruiken. Dit helpt hen om tijdens hun werk goed met hun aandoening om te gaan. Bij twee andere werknemers is nauwelijks tot geen ruimte voor het aanpassen van hun (lichamelijk soms veeleisende) werk, waardoor zelfmanagement lastig uitvoerbaar is. Volgens een werknemer staan sommige werknemers met een chronische aandoening meer open voor het gebruiken van een zelfmanagementprogramma dan andere, afhankelijk van achtergrond, interesses, opvoeding en opleidingsniveau.

6.2.4

Vorm en inhoud Werknemers met een chronische aandoening zouden graag de volgende onderdelen terugzien in een zelfmanagementprogramma:  Voorlichting over chronische aandoeningen, bijvoorbeeld via URL links naar betrouwbare websites  Acceptatie van de aandoening en goed leren omgaan met de gevolgen ervan op het functioneren  Stimuleren van een proactieve houding en eigen initiatief  Zelfvertrouwen vergroten, positieve bekrachtiging  Belastbaarheid van de werknemer bepalen, afwegen eigen belangen tegenover die van de werkgever, grenzen leren stellen  Communicatie richting de werkgever (Hoe open kan/wil ik zijn? Hoe word ik serieus genomen?)

50


 Communicatie richting collega’s en familie, verminderen van schaamte en taboe  Sociale steun/contact met lotgenoten, bijvoorbeeld via een online forum  Voorlichting over mogelijkheden en regelingen rondom werken met een chronische aandoening (bijvoorbeeld over rechten en plichten, UWV, sociale zekerheid, cao, hulpmiddelen en aanpassingen op de werkplek)  Leefstijl/gezond gedrag De meeste werknemers zien de voordelen van eHealth, zoals toegankelijkheid, snelheid, flexibiliteit en lage kosten. Het taalgebruik moet eenvoudig zijn en jargon (of vaktaal) moet worden vermeden. Er kan gebruik worden gemaakt van een lijst om moeilijke woorden uit te leggen. Twee werknemers hebben een duidelijke voorkeur voor face-toface (groeps)bijeenkomsten. Zij denken dat een online interventie te vrijblijvend is, sociale steun via face-to-face contacten niet kan worden vervangen door online contact, en een online programma daardoor weinig effecten zou hebben. De andere werknemers hebben een voorkeur voor ‘blended care’, waarbij een online programma wordt gecombineerd met persoonlijk contact met een coach of therapeut. Men lijkt geen duidelijke voorkeur te hebben voor het plaatsvinden van dit contact via internet (bijvoorbeeld via email of Skype) of via face-to-face gesprekken. De meeste geïnterviewde werknemers denken dat bijna iedere werknemer redelijk goed met internet kan omgaan. Een zelfmanagementprogramma moet volgens alle werknemers aantrekkelijk zijn en leuk om te gebruiken. Dit zou bijvoorbeeld bereikt kunnen worden door gebruik te maken van interactieve onderdelen, zoals games en video’s. Een online interventie zou volgens één werknemer bruikbaar moeten zijn op allerlei verschillende apparaten, waaronder pc, tablet en smartphone. Een website met opeenvolgende modules of lessen is volgens deze werknemer te weinig afgestemd op de wensen van gebruikers. Zij zouden gebruik moeten kunnen maken van een systeem waarbij ze bepaalde losstaande onderdelen kunnen gebruiken, naar eigen inzicht en behoefte. Ook een andere werknemer vindt het belangrijk dat de interventie wordt afgestemd op de behoeftes van de deelnemer. Een vragenlijst voorafgaand aan het programma zou hier de basis voor kunnen vormen. Een interventie kan volgens hem gericht zijn op veel voorkomende aandoeningen, waarbij een generiek deel de meeste problemen zou kunnen beslaan die bij veel verschillende aandoeningen voorkomen. Werknemer en werkgever zouden de ervaringen van de werknemer rondom het gebruiken van het programma samen kunnen bespreken. Volgens een werknemer zou er ook een ‘werkgeverskant’ aan een interventie moeten zitten. Als werknemers de moeite nemen deel te nemen aan een programma, mag van de werkgever ook verwacht worden dat hij of zij zich in het onderwerp verdiept, en weet hoe zelfmanagement bij werknemers met een chronische aandoening zo veel mogelijk bevorderd en ondersteund kan worden.


51

52


7 Discussie interviews

7.1

Samenvatting resultaten De meeste geïnterviewde werkgevers en werknemers hebben nog geen ervaring met (online) zelfmanagementprogramma’s voor chronisch zieken, maar lijken hier wel voor open te staan. Verschillende factoren spelen een rol bij het inzetten en gebruiken van eHealth zelfmanagementprogramma’s door werkgevers (zoals draagvlak, bedrijfscultuur, aard van de organisatie en kosten) en door werknemers (zoals privacy, motivatie, aandoeningslast, kosten, tijdsinvestering, speelruimte in het werk, ervaring en affiniteit met eHealth). Werkgevers en werknemers zijn grotendeels gelijkgestemd in wat zij qua inhoud en vorm in een zelfmanagementprogramma voor werknemers met een chronisch aandoening terug zouden willen zien. Voorlichting, communicatie en gezonde leefstijl lijken belangrijke onderdelen.

7.2

Inzet en gebruik Werknemers en werkgevers benadrukken dat het mogelijk nut van een zelfmanagementprogramma voor alle partijen heel helder moet zijn. Het moet duidelijk zijn wat deelname aan een programma uiteindelijk op kan leveren, voor zowel de werkgever als werknemer. Het draagvlak voor het inzetten van een online zelfmanagementprogramma kan binnen bedrijven verhoogd worden door bij leidinggevenden de mogelijke voordelen van een programma te benadrukken, zoals in potentie het terugdringen van (hoge) verzuimcijfers door minder werkuitval onder chronisch zieken. Ook zou men op deze manier minder snel kennis en expertise van werknemers kunnen verliezen. Het draagvlak lijkt minder groot bij organisaties met lage verzuimcijfers. Bij sommige bedrijven lijkt zelfmanagement goed bij de bedrijfscultuur te passen, bijvoorbeeld wanneer preventie, eHealth, innovatie of zelfregie onderwerpen zijn die al op de beleidsagenda staan. Binnen deze bedrijven zullen werknemers mogelijk zelf ook meer open staan voor zelfmanagementinterventies. Bij andere organisaties, bijvoorbeeld met veel tijdelijke werknemers of lichamelijk zwaar werk, lijkt er minder ruimte of noodzaak om in werknemers te investeren via zelfmanagementprogramma’s. Werknemers in dienst van dit soort bedrijven ervaren vaak zelf ook weinig speelruimte of flexibiliteit in hun werk, en kunnen daardoor zelfmanagement minder goed toepassen. De kosten van een zelfmanagementprogramma vormen zowel voor werknemers als werkgevers een belangrijke potentiële drempel. Vanuit de werknemerskant is privacy een cruciaal punt bij het gebruik van zelfmanagementprogramma’s. Een vraag daarbij is of en in hoeverre werknemers open willen of kunnen zijn over hun chronische aandoening richting de werkgever. Sommige werknemers vinden het prettig om hun ervaringen over het werken met een aandoening te delen met de werkgever en collega’s, terwijl anderen minder open zijn, uit angst voor consequenties zoals het niet verlengen van tijdelijke contracten. Werkgevers horen vanuit de privacywet officieel niet op de hoogte te zijn van het voorkomen van chronische aandoeningen bij werknemers. Het via een algemene weg aanbieden van een interventie


53

(aan alle werknemers) en anoniem gebruik lijkt daarom in eerste instantie gepast, waarbij werknemers zelf de keuze kan worden voorgelegd of zij (eventueel achteraf) informatie met hun werkgever willen delen. Werkgevers vinden het belangrijk dat een interventie via een externe partij (neutraal) wordt aangeboden, maar willen ook graag op de hoogte blijven van de voortgang van deelnemers. Sommige werknemers zullen, zowel volgens werkgevers als henzelf, waarschijnlijk minder snel gebruik maken van een online zelfmanagementprogramma. Werknemers met weinig of geen gezondheidsklachten zullen misschien (nog) weinig gemotiveerd zijn om deel te nemen, al lijken ze wel degelijk geïnteresseerd in een gezonde leefstijl (wat ook een onderdeel van een zelfmanagementprogramma kan vormen). Ook werknemers die weinig speelruimte of flexibiliteit in hun werk hebben, of weinig affiniteit of ervaring hebben met eHealth (ook al lijkt dit beperkt tot een zeer kleine groep oudere en laagopgeleide werknemers) kunnen waarschijnlijk minder goed uit de voeten met een online zelfmanagementprogramma.

7.3

Inhoud en vorm Er is eerder onderzoek gedaan naar het vertalen van (face-to-face) zelfmanagementinterventies voor mensen met chronische pijn of een andere chronische aandoening naar de werksetting (Shaw et al., 2012). De bestudeerde programma’s bestonden meestal uit een zelfhulpboek met informatie en oefeningen om vaardigheden te leren om beter om te gaan met pijn of andere symptomen of problemen. Men wilde onderzoeken welke onderdelen van deze interventies vooral goed toepasbaar waren in een werksetting, en maakte hiervoor gebruik van eerder onderzoek onder werknemers met chronische rugpijn (Tveito et al., 2010). Deze werknemers gaven aan op hun werk vooral vier soorten problemen te ervaren, gerelateerd aan hun aandoening: pijn interfereert met werkactiviteiten, pijn leidt tot negatieve zelfpercepties, pijn leidt tot interpersoonlijke conflicten, en niet flexibel kunnen zijn in werk maakt het moeilijk om om te gaan met pijn. De volgende vier onderdelen van bestaande zelfmanagementprogramma’s leken vooral relevant voor werknemers met een chronische aandoening: (1) oefeningen gericht op het verminderen van pijn of ongemak, (2) het maken van ‘informed decisions’, bijvoorbeeld over werktijden en carrièreplanning, (3) communicatievaardigheden, en (4) leren omgaan met (negatieve) gedachtes en gevoelens. Deze vier onderdelen kwamen ook naar voren in onze interviews, al noemden werknemers niet expliciet dat zij behoefte hadden aan oefeningen om pijn te verminderen (onderdeel 1). Mogelijk kwam dit doordat de geïnterviewde werknemers vooral aandoeningen hadden met een ander soort symptomen. Wel vonden de werknemers en werkgevers het belangrijk dat een interventie werknemers hielp bij het goed leren omgaan met hun aandoening en klachten (onderdeel 4). Ook gaven veel werknemers aan dat zij behoefte hadden aan een overzicht van mogelijkheden en regelingen rondom werken met een chronische aandoening. Dit zou hen kunnen helpen bij het maken van ‘informed decisions’ met betrekking tot hun aandoening en werk (onderdeel 2). Ook communicatievaardigheden (onderdeel 3) werden door veel werknemers én werkgevers in de interviews genoemd als een belangrijk onderdeel van een zelfmanagementprogramma in de werksetting. Andere onderdelen die in de interviews nog werden genoemd waren bijvoorbeeld

54


leefstijl/gezond gedrag, het opstellen van persoonlijke (werk gerelateerde) actieplannen, en voorlichting, niet alleen over de chronische aandoening zelf, maar ook over alle mogelijkheden en regelingen rondom werken met een chronische aandoening. Gedacht kan worden aan aanpassingen in werktijden, taken, extra ondersteuning, en bij- of omscholing. Contact met ‘lotgenoten’ of ervaringsdeskundigen, bijvoorbeeld via een discussieforum, lijkt veel werknemers van toegevoegde waarde. Werknemers en werkgevers zijn het erover eens dat een online zelfmanagementprogramma gebruiksvriendelijk, flexibel, toegankelijk, eenvoudig en aantrekkelijk moet zijn, en op de behoeftes van de werknemer moet worden afgestemd. De geïnterviewde personen variëren in voorkeur voor een zelfmanagementprogramma via face-to-face contact, online, of via ‘blended care’ (online gecombineerd met persoonlijk contact via e-mail, telefoon, Skype, of face-to-face). In het achterhoofd moet worden gehouden dat het toevoegen van persoonlijk contact aan een online programma de kosten van een interventie (aanzienlijk) kan verhogen, en dat de kosten juist een belangrijke belemmerende factor kunnen vormen voor zowel werkgevers als werknemers. De vorm en hoeveelheid van het persoonlijke contact zouden daarom goed moeten worden afgestemd op de wensen van de deelnemer, zodat dit beperkt blijft tot de (zoals nu lijkt) kleine groep van werknemers die hier daadwerkelijk behoefte aan heeft.

7.4

Beperkingen en sterke punten onderzoek Voor dit onderzoek werden tien werkgevers en acht werknemers met een chronische aandoening geïnterviewd. Er is geprobeerd zoveel mogelijk verschillende bedrijven en werknemers te interviewen, en dit is goed gelukt (zie tabel 1 en 2). Toch blijft het vanwege de beperkte tijd een selecte groep, waarbij het mogelijk is dat de werkgevers en werknemers die wilden deelnemen aan dit onderzoek positiever staan ten opzichte van zelfmanagement en eHealth dan andere bedrijven en werknemers. Een andere beperking is dat zowel werknemers als werkgevers weinig ervaring hadden met daadwerkelijk gebruik van zelfmanagementprogramma’s. Hun opvattingen en ideeën gaan dus over ‘hypothetisch’ gebruik, wat niet altijd direct vertaalbaar is naar daadwerkelijk gebruik. Het bleek enigszins lastig om voldoende werknemers met een chronische aandoening bereid te vinden deel te nemen aan een interview. Van de ongeveer vijftig uitgenodigde werknemers wilden er slechts acht deelnemen. Redenen voor het niet willen deelnemen zijn onbekend, maar mogelijk vonden de werknemers het moeilijk tijd vrij te maken voor een interview in verband met hun chronische aandoening. Dit punt moet ook in het achterhoofd worden gehouden bij het ontwikkelen van een online zelfmanagementprogramma voor chronisch zieken.


55

56


8 Algemene discussie

8.1

Wat is belangrijk bij het ontwikkelen van een online zelfmanagementprogramma? Uit het literatuuronderzoek blijkt dat er veel online zelfmanagementprogramma’s voor mensen met een chronische aandoening ontwikkeld zijn, en dat met deze programma’s positieve effecten op dagelijks functioneren en bijvoorbeeld coping (omgaan met problemen) kunnen worden behaald. Werkgevers en werknemers geloven ook in deze gunstige effecten, al blijkt dat er in de praktijk nog weinig gebruik wordt gemaakt van online zelfmanagementprogramma’s in de werksetting. Wanneer een ‘ideaal’ online zelfmanagementprogramma zou worden ontworpen, lijken verschillende zaken van belang. De meeste van deze onderwerpen kwamen zowel in het literatuuronderzoek als in de interviews naar voren. De manier van werving lijkt een belangrijk aandachtspunt. Mensen met een laag opleidingsniveau of weinig ervaring met (internet)technologie doen mogelijk minder snel mee aan een programma, maar wanneer zij eenmaal deelnemen kunnen ook bij hen gunstige effecten worden behaald. Er moet dus worden geprobeerd zoveel mogelijk deelnemers te bereiken, ook via meer ‘traditionele’ (offline) kanalen. Een programma zou idealiter gaandeweg de self-efficacy van deelnemers verhogen, zodat zij zoveel mogelijk baat hebben bij een programma. Een programma zou flexibel in gebruik moeten zijn. ‘Tailoring’, het afstemmen van een programma op de achtergrond en wensen van de gebruiker, en persoonlijk contact via e-mail of sms-berichten verhogen volgens zowel literatuuronderzoek als interviews mogelijk de effectiviteit van zelfmanagementprogramma’s. Een interventie mag niet teveel tijdsinvestering vragen van deelnemers, die mogelijk al belast worden door hun aandoening. Sociale steun (via een online forum waarin andere werkenden met een chronische aandoening participeren) zou werkende mensen met een chronische aandoening kunnen helpen beter om te gaan met hun aandoening. Voorzichtigheid is op dit punt wel geboden; een ongereguleerd forum kan juist leiden tot meer angst. Vanuit de werkgeverskant spelen draagvlak, bedrijfscultuur, aard van de organisatie, en kosten een rol bij het al dan niet inzetten van online zelfmanagementprogramma’s. Werkgevers en werknemers vinden het belangrijk dat de volgende onderdelen terug komen in een online zelfmanagementprogramma: voorlichting over de aandoening, voorlichting over mogelijkheden en regelingen rondom werken met de chronische aandoening (bijvoorbeeld op het gebied van sociale zekerheid, scholing, of aanpassingen op de werkplek), acceptatie van de aandoening (en bijvoorbeeld schaamte richting collega’s verminderen), coping (omgaan met negatieve gedachtes en problemen gerelateerd aan de aandoening), en communicatie (tussen werknemer en werkgever).

8.2

Ontwikkeling ‘best practice’ Op basis van de resultaten van het literatuuronderzoek en de interviews met werkgevers en werknemers is een theoretisch ‘best practice’ online zelfmanagementprogramma voor werknemers met een lichamelijke chronische aandoening opgesteld (zie hoofdstuk 1).


57

Deze beschrijving kan gebruikt worden als leidraad bij het (door)ontwikkelen en implementeren van een online zelfmanagementprogramma voor werknemers met een chronische aandoening.

8.3

Aanbevelingen Dit onderzoek leidt tot de volgende aanbevelingen voor het (door)ontwikkelen van een online zelfmanagementprogramma voor werkenden met een chronische aandoening:  Ontwikkel een set vragen als instrument voor een ‘needs assessment’ bij de werknemer (of maak gebruik van een hiervoor reeds ontwikkeld instrument) en geef aan welke modules geadviseerd worden om te volgen op basis van de uitkomsten van de needs assessment;  Ontwikkel een aantal ‘generieke’, interactieve modules die elk een of meer van de volgende thema’s behelzen: 1. Informatie over werken met een chronische aandoening in het algemeen, 2. Voorlichting over relevante weten regelgeving ter ondersteuning van werken met een chronische aandoening, 3. Omgaan met beperkte energie, 4. Communicatie met de werkgever of leidinggevende, 5. Leefstijladvies, 6. Coping, 7. Self-efficacy;  Ontwikkel een aantal ziekte-specifieke interactieve modules, die deelnemers kunnen gebruiken als hier behoefte aan is. Omdat het niet haalbaar lijkt om voor elke lichamelijke chronische aandoening een aparte module te ontwikkelen, kan ervoor gekozen worden te verwijzen naar websites over specifieke aandoeningen en daarnaast modules te ontwikkelen gericht op veelvoorkomende klachten of symptomen, zoals pijn of vermoeidheid;  Ontwikkel een module speciaal voor werkgevers. Via deze module kan meer wederzijds begrip ontstaan tussen werkgever en werknemer, en er kan nagedacht worden over mogelijkheden om zelfmanagement te faciliteren binnen de organisatie. Dit idee werd geopperd door een werknemer, maar het enthousiasme van de werkgevers tijdens de interviews lijkt erop te wijzen dat ook zij hiervoor openstaan. De precieze invulling van een dergelijke module zou verder afgestemd moeten worden met werkgevers (en eventueel werknemers);  Stel een plan van aanpak voor implementatie op, afgestemd op de werkgever of organisatie die het online zelfmanagementprogramma gaat invoeren. Hierin moeten bijvoorbeeld de werving van deelnemers, het privacyaspect, en het faciliteren van computergebruik aan bod komen. We doen de volgende aanbevelingen voor (vervolg)onderzoek:  Het zou interessant zijn om te onderzoeken in hoeverre bestaande programma’s voldoen aan de kenmerken van de ‘best practice’ en waar nog vooral ruimte is voor verbetering. Hiervoor kunnen de theoretische ‘best practice’ en bestaande Nederlandse online zelfmanagementprogramma’s voor werknemers met een lichamelijke chronische aandoening ‘naast elkaar gelegd’ worden;

58


 Het onderzoeken van mogelijkheden en wensen voor een ‘werkgeversmodule’ bij een online zelfmanagementprogramma lijkt ook relevant. Dit idee werd geopperd door een werknemer tijdens de interviews; onduidelijk is nog of werkgevers hier ook behoefte aan hebben. Een zelfmanagementmodule voor werkgevers lijkt een nuttige aanvulling te kunnen vormen op een zelfmanagementprogramma’s voor werknemers, omdat de werkgever uiteindelijk zelfmanagement op de werkvloer kan faciliteren en bevorderen.


59

60


9

Referenties

Andersson, G., Lundstrom, P., & Strom, L. (2003). Internet-based treatment of headache: does telephone contact add anything? Headache, 43(4), 353-361. Arora, S., Peters, A. L., Burner, E., Lam, C. N., & Menchine, M. (2014). Trial to examine text message-based mHealth in emergency department patients with diabetes (TExT-MED): a randomized controlled trial. Ann Emerg Med, 63(6), 745-754.e746. doi: 10.1016/j.annemergmed.2013.10.012 Baker, T. B., Hawkins, R., Pingree, S., Roberts, L. J., McDowell, H. E., Shaw, B. R., Gustafson, D. H. (2011). Optimizing eHealth breast cancer interventions: which types of eHealth services are effective? Transl Behav Med, 1(1), 134-145. Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., & Hainsworth, J. (2002). Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Educ Couns, 48(2), 177-187. Berg, M., van den, Hento, I., Bosselaar, H. (2006). Aandacht voor werk: quick scan naar het thema Arbeid bij Patiënten-, Chronisch Zieken- en Gehandicaptenorganisaties. Houten: Ipso Facto Data BV - bureau voor beleidsonderzoek. Beugen, S., van, Middendorp, H., van, Vaart, M., van der, Ferwerda, M., Evers, A.W.M. eHealth cognitieve gedragstherapie voor patiënten met chronische somatische aandoeningen. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 2015, 93, 68-76. Bodenheimer, T., Lorig, K., Holman, H., & Grumbach, K. (2002). Patient self-management of chronic disease in primary care. Jama, 288(19), 2469-2475. Boer, M. J., de, Versteegen, G. J., Vermeulen, K. M., Sanderman, R., & Struys, M. M. R. F. (2014). A randomized controlled trial of an internet‐based cognitive–behavioural intervention for non‐specific chronic pain: An effectiveness and cost‐effectiveness study. European Journal of Pain. Bond, G. E., Burr, R. L., Wolf, F. M., & Feldt, K. (2010). The effects of a web-based intervention on psychosocial well-being among adults aged 60 and older with diabetes: a randomized trial. Diabetes Educ, 36(3), 446-456. doi: 10.1177/0145721710366758 Boren, S. A., Gunlock, T. L., Peeples, M. M., & Krishna, S. (2008). Computerized learning technologies for diabetes: a systematic review. J Diabetes Sci Technol, 2(1), 139-146. Bossen, D., Veenhof, C., Van Beek, K. E., Spreeuwenberg, P. M., Dekker, J., & De Bakker, D. H. (2013). Effectiveness of a web-based physical activity intervention in patients with knee and/or hip osteoarthritis: randomized controlled trial. J Med Internet Res, 15(11), e257. doi: 10.2196/jmir.2662 Brattberg, G. (2006). Internet-based rehabilitation for individuals with chronic pain and burnout: a randomized trial. Int J Rehabil Res, 29(3), 221-227. doi: 10.1097/01.mrr.0000210055.17291.f5 Bromberg, J., Wood, M. E., Black, R. A., Surette, D. A., Zacharoff, K. L., & Chiauzzi, E. J. (2012). A randomized trial of a web-based intervention to improve migraine self-management and coping. Headache, 52(2), 244-261. Buhrman, M., Faltenhag, S., Strom, L., & Andersson, G. (2004). Controlled trial of Internet-based treatment with telephone support for chronic back pain. Pain, 111(3), 368-377. doi: 10.1016/j.pain.2004.07.021 Buhrman, M., Nilsson-Ihrfeldt, E., Jannert, M., Strom, L., & Andersson, G. (2011). Guided internet-based cognitive behavioural treatment for chronic back pain reduces pain catastrophizing: a randomized controlled trial. J Rehabil Med, 43(6), 500-505. doi: 10.2340/16501977-0805 Buhrman, M., Skoglund, A., Husell, J., Bergstrom, K., Gordh, T., Hursti, T., Andersson, G. (2013). Guided internet-delivered acceptance and commitment therapy for chronic pain patients: a randomized controlled trial. Behav Res Ther, 51(6), 307-315. doi: 10.1016/j.brat.2013.02.010 Carpenter, K., Stoner, S., Schmitz, K., McGregor, B., & Doorenbos, A. (2014). An online stress management workbook for breast cancer. J Behav Med, 37(3), 458-468. doi: 10.1007/s10865-012-9481-6 Carter, E. L., Nunlee-Bland, G., & Callender, C. (2011). A patient-centric, provider-assisted diabetes telehealth self-management intervention for urban minorities. Perspect Health Inf Manag, 8, 1b. Chiauzzi, E., Pujol, L. A., Wood, M., Bond, K., Black, R., Yiu, E., & Zacharoff, K. (2010). painACTIONback pain: a self-management website for people with chronic back pain. Pain Med, 11(7), 10441058. doi: 10.1111/j.1526-4637.2010.00879.x Cotter, A. P., Durant, N., Agne, A. A., & Cherrington, A. L. (2014). Internet interventions to support lifestyle modification for diabetes management: a systematic review of the evidence. J Diabetes Complications, 28(2), 243-251. doi: 10.1016/j.jdiacomp.2013.07.003


61

Cuelenaere, B., Veerman, T.J. Research and evaluation of Labour Capacity Act [in Dutch]. Leiden: Astri/Ecorys; 2011. Detaille, S. I., Haafkens, J. A., & van Dijk, F. J. (2003). What employees with rheumatoid arthritis, diabetes mellitus and hearing loss need to cope at work. Scand J Work Environ Health, 29(2), 134-142. Detaile, SI. Building a self-management program for workers with a chronic somatic disease. Universiteit van Amsterdam: Academisch proefschrift, 2012. Devineni, T., & Blanchard, E. B. (2005). A randomized controlled trial of an internet-based treatment for chronic headache. Behav Res Ther, 43(3), 277-292. doi: 10.1016/j.brat.2004.01.008 Eccleston, C., Fisher, E., Craig, L., Duggan, G. B., Rosser, B. A., & Keogh, E. (2014). Psychological therapies (Internet-delivered) for the management of chronic pain in adults. Cochrane Database Syst Rev, 2, Cd010152. doi: 10.1002/14651858.CD010152.pub2 Edwards, L., Thomas, C., Gregory, A., Yardley, L., O'Cathain, A., Montgomery, A. A., & Salisbury, C. (2014). Are people with chronic diseases interested in using telehealth? A cross-sectional postal survey. J Med Internet Res, 16(5), e123. doi: 10.2196/jmir.3257 Eland-de Kok, P., van Os-Medendorp, H., Vergouwe-Meijer, A., Bruijnzeel-Koomen, C., & Ros, W. (2011). A systematic review of the effects of e-health on chronically ill patients. J Clin Nurs, 20(21-22), 2997-3010. doi: 10.1111/j.1365-2702.2011.03743.x Elkjaer, M., Shuhaibar, M., Burisch, J., Bailey, Y., Scherfig, H., Laugesen, B., Munkholm, P. (2010). Ehealth empowers patients with ulcerative colitis: a randomised controlled trial of the web-guided 'Constant-care' approach. Gut, 59(12), 1652-1661. doi: 10.1136/gut.2010.220160 Eysenbach, G. (2005). The law of attrition. J Med Internet Res, 7(1), e11. doi: 10.2196/jmir.7.1.e11 Fleuren MAH, Paulussen TGWM, Van Dommelen P, Van Buuren S. Ontwikkeling Meetinstrument voor Determinanten van Innovaties (MIDI). Leiden: TNO, 2012. Foster, G., Taylor, S. J., Eldridge, S. E., Ramsay, J., & Griffiths, C. J. (2007). Self-management education programmes by lay leaders for people with chronic conditions. Cochrane Database Syst Rev(4), CD005108. doi: 10.1002/14651858.CD005108.pub2 Gaalen, J. L., van, Beerthuizen, T., van der Meer, V., van Reisen, P., Redelijkheid, G. W., Snoeck-Stroband, J. B., & Sont, J. K. (2013). Long-term outcomes of internet-based self-management support in adults with asthma: randomized controlled trial. J Med Internet Res, 15(9), e188. doi: 10.2196/jmir.2640 Ghahari, S., Leigh Packer, T., & Passmore, A. E. (2010). Effectiveness of an online fatigue self-management programme for people with chronic neurological conditions: a randomized controlled trial. Clin Rehabil, 24(8), 727-744. doi: 10.1177/0269215509360648 Gustafson, D. H., Hawkins, R., McTavish, F., Pingree, S., Chen, W. C., Volrathongchai, K., Serlin, R. C. (2008). Internet-Based Interactive Support for Cancer Patients: Are Integrated Systems Better? J Commun, 58(2), 238-257. doi: 10.1111/j.1460-2466.2008.00383.x Hawkins, R. P., Pingree, S., Baker, T. B., Roberts, L. J., Shaw, B. R., McDowell, H., Gustafson, D. H. (2011). Integrating eHealth with human services for breast cancer patients. Transl Behav Med, 1(1), 146-154. Hawkins, R. P., Pingree, S., Shaw, B., Serlin, R. C., Swoboda, C., Han, J. Y., Salner, A. (2010). Mediating processes of two communication interventions for breast cancer patients. Patient Educ Couns, 81 Suppl, S48-53. doi: 10.1016/j.pec.2010.10.021 Heijmans, M., Waverijn, G., Rademakers, J., Vaart, R., van der, & Rijken, M. (2015). Functional, communicative and critical health literacy of chronic disease patients and their importance for selfmanagement. Patient Educ Couns, 98(1), 41-48. doi: 10.1016/j.pec.2014.10.006 Hesser, H., Gustafsson, T., Lunden, C., Henrikson, O., Fattahi, K., Johnsson, E., Andersson, G. (2012). A randomized controlled trial of Internet-delivered cognitive behavior therapy and acceptance and commitment therapy in the treatment of tinnitus. J Consult Clin Psychol, 80(4), 649-661. doi: 10.1037/a0027021 Hoeymans, N., Schellevis, F.C., Oostrom, S.H., van, Gijsen, R. Wat is een chronische ziekte en wat is multimorbiditeit? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: november 2013. Hoybye, M. T., Dalton, S. O., Deltour, I., Bidstrup, P. E., Frederiksen, K., & Johansen, C. (2009). Effect of internet support groups on psychosocial adjustment to cancer. A randomized study. Psychooncology, 18, S63-S64. Huson, A. & Funke, C. (2012). Patiëntenorganisaties en (werk)behoud. Inventarisatie van activiteiten, instrumenten en ambities van patiëntenorganisaties. Utrecht: kenniscentrum Welder.

62


Kemper, R., Visser, S. de, Engelen, M. Het verhaal van de klant. Mogelijkheden voor zelfsturing bij reintegratie. Den Haag; Raad voor Werk en Inkomen, 2010. Kleiboer, A., Sorbi, M., van Silfhout, M., Kooistra, L., & Passchier, J. (2014). Short-term effectiveness of an online behavioral training in migraine self-management: A randomized controlled trial. Behav Res Ther, 61, 61-69. Krijgsman, J., Bie, J. de, Burghouts, A., Jong, J. de, Cath, G.J., Gennip, L. van, Friele, R. eHealth, verder dan je denkt: eHealth-monitor 2013. Den Haag, Utrecht; Nictiz, NIVEL, 2013. 128 p. Kristjánsdóttir, Ó. B., Fors, E. A., Eide, E., Finset, A., Stensrud, T. L., van Dulmen, S., Eide, H. (2013). A smartphone-based intervention with diaries and therapist-feedback to reduce catastrophizing and increase functioning in women with chronic widespread pain. Part 2: 11-month follow-up results of a randomized controlled trial. J Med Internet Res, 15(3), e72. Kristjánsdóttir, Ó. B., Fors, E. A., Eide, E., Finset, A., Stensrud, T. L., van Dulmen, S., Eide, H. (2013b). A smartphone-based intervention with diaries and therapist-feedback to reduce catastrophizing and increase functioning in women with chronic widespread pain: Randomized controlled trial. J Med Internet Res, 15(1), 125-146. Kuijpers, W., Groen, W. G., Aaronson, N. K., & van Harten, W. H. (2013). A systematic review of webbased interventions for patient empowerment and physical activity in chronic diseases: relevance for cancer survivors. J Med Internet Res, 15(2), e37. doi: 10.2196/jmir.2281 Liu, W. T., Huang, C. D., Wang, C. H., Lee, K. Y., Lin, S. M., & Kuo, H. P. (2011). A mobile telephonebased interactive self-care system improves asthma control. Eur Respir J, 37(2), 310-317. doi: 10.1183/09031936.00000810 Lorig, K. R., Laurent, D. D., Deyo, R. A., Marnell, M. E., Minor, M. A., & Ritter, P. L. (2002). Can a Back Pain E-mail Discussion Group improve health status and lower health care costs? A randomized study. Arch Intern Med, 162(7), 792-796. Lorig, K. R., Ritter, P., Stewart, A. L., Sobel, D. S., Brown, B. W., Jr., Bandura, A., Holman, H. R. (2001). Chronic disease self-management program: 2-year health status and health care utilization outcomes. Med Care, 39(11), 1217-1223. Lorig, K. R., Ritter, P. L., Laurent, D. D., & Plant, K. (2006). Internet-based chronic disease selfmanagement: a randomized trial. Med Care, 44(11), 964-971. doi: 10.1097/01.mlr.0000233678.80203.c1 Lorig K., Holman H.R., Sobel D., Laurent D., González V., Minor, M. Living a healthy life with chronic conditions. Boulder CO: Bull Publishing; 2006. Lorig, K. R., Ritter, P. L., Laurent, D. D., & Plant, K. (2008). The internet-based arthritis self-management program: a one-year randomized trial for patients with arthritis or fibromyalgia. Arthritis Rheum, 59(7), 1009-1017. doi: 10.1002/art.23817 Lv, Y., Zhao, H., Liang, Z., Dong, H., Liu, L., Zhang, D., & Cai, S. (2012). A mobile phone short message service improves perceived control of asthma: a randomized controlled trial. Telemed J E Health, 18(6), 420-426. doi: 10.1089/tmj.2011.0218 Maddison, R., Pfaeffli, L., Whittaker, R., Stewart, R., Kerr, A., Jiang, Y., Rawstorn, J. (2014). A mobile phone intervention increases physical activity in people with cardiovascular disease: Results from the HEART randomized controlled trial. Eur J Prev Cardiol. doi: 10.1177/2047487314535076 Maurits, E., Rijken, M., Friele, R. Kennissynthese chronisch ziek en werk: arbeidsparticipatie door mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking. Utrecht; NIVEL, 2013. Meer, V., van der, Bakker, M. J., van den Hout, W. B., Rabe, K. F., Sterk, P. J., Kievit, J., Sont, J. K. (2009). Internet-based self-management plus education compared with usual care in asthma: a randomized trial. Ann Intern Med, 151(2), 110-120. Miller, D. M., Moore, S. M., Fox, R. J., Atreja, A., Fu, A. Z., Lee, J. C., Rudick, R. A. (2011). Web-based self-management for patients with multiple sclerosis: a practical, randomized trial. Telemed J E Health, 17(1), 5-13. doi: 10.1089/tmj.2010.0133 Motl, R. W., Dlugonski, D., Wojcicki, T. R., McAuley, E., & Mohr, D. C. (2011). Internet intervention for increasing physical activity in persons with multiple sclerosis. Mult Scler, 17(1), 116-128. doi: 10.1177/1352458510383148 Murray, E., Burns, J., See, T. S., Lai, R., & Nazareth, I. (2005). Interactive Health Communication Applications for people with chronic disease. Cochrane Database Syst Rev(4), Cd004274. doi: 10.1002/14651858.CD004274.pub4 Nguyen, H. Q., Donesky, D., Reinke, L. F., Wolpin, S., Chyall, L., Benditt, J. O., Carrieri-Kohlman, V. (2013). Internet-based dyspnea self-management support for patients with chronic obstructive pulmonary disease. J Pain Symptom Manage, 46(1), 43-55. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2012.06.015 Online zelfmanagementondersteuning gericht op werkbehoud

63

Pacaud, D., Kelley, H., Downey, A.M., Chiasson, M. Successful Delivery of Diabetes Self-Care Education and Follow-Up through eHealth Media. Canadian Journal of Diabetes, 36 (2012) 257e262. Pal, K., Eastwood, S. V., Michie, S., Farmer, A. J., Barnard, M. L., Peacock, R., Murray, E. (2013). Computer-based diabetes self-management interventions for adults with type 2 diabetes mellitus. Cochrane Database Syst Rev, 3, Cd008776. doi: 10.1002/14651858.CD008776.pub2 Peeters, J., Wiegers, T., Bie, J. de, Friele, R. NIVEL Overzichtstudies: technologie in de zorg thuis. Nog een wereld te winnen! Utrecht; NIVEL, 2013. 153 p. Pilutti, L. A., Dlugonski, D., Sandroff, B. M., Klaren, R., & Motl, R. W. (2014). Randomized controlled trial of a behavioral intervention targeting symptoms and physical activity in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 20(5), 594-601. Putter, I. de, Cozijnsen, R., Rijken, M. Het vergroten van arbeidsparticipatie onder mensen met een chronische ziekten of beperking; een werkwens alleen is niet voldoende. Utrecht; NIVEL, 2015. Quinn, C. C., Shardell, M. D., Terrin, M. L., Barr, E. A., Ballew, S. H., & Gruber-Baldini, A. L. (2011). Cluster-randomized trial of a mobile phone personalized behavioral intervention for blood glucose control. Diabetes Care, 34(9), 1934-1942. doi: 10.2337/dc11-0366 Rasmussen, L. M., Phanareth, K., Nolte, H., & Backer, V. (2005). Internet-based monitoring of asthma: a long-term, randomized clinical study of 300 asthmatic subjects. J Allergy Clin Immunol, 115(6), 1137-1142. doi: 10.1016/j.jaci.2005.03.030 Rijken, M., Spreeuwenberg, P., Schippers, J., & Groenewegen, P. P. (2013). The importance of illness duration, age at diagnosis and the year of diagnosis for labour participation chances of people with chronic illness: results of a nationwide panel-study in The Netherlands. BMC Public Health, 13, 803. doi: 10.1186/1471-2458-13-803 Robroek, S. J., van den Berg, T. I., Plat, J. F., & Burdorf, A. (2011). The role of obesity and lifestyle behaviours in a productive workforce. Occup Environ Med, 68(2), 134-139. doi: 10.1136/oem.2010.055962 Ruehlman, L. S., Karoly, P., & Enders, C. (2012). A randomized controlled evaluation of an online chronic pain self management program. Pain, 153(2), 319-330. doi: 10.1016/j.pain.2011.10.025 Ruland, C. M., Andersen, T., Jeneson, A., Moore, S., Grimsbø, G. H., Børøsund, E., & Ellison, M. C. (2013). Effects of an internet support system to assist cancer patients in reducing symptom distress: a randomized controlled trial. Cancer Nurs, 36(1), 6-17. doi: 10.1097/NCC.0b013e31824d90d4 Ryhänen, A. M., Rankinen, S., Siekkinen, M., Saarinen, M., Korvenranta, H., & Leino‐Kilpi, H. (2013). The impact of an empowering Internet‐based Breast Cancer Patient Pathway program on breast cancer patients' clinical outcomes: A randomised controlled trial. J Clin Nurs, 22(7-8), 1016-1025. Saksena, A. (2010). Computer-based education for patients with hypertension: A systematic review. Health Education Journal, 69(3), 236-245. Salzer, M. S., Palmer, S. C., Kaplan, K., Brusilovskiy, E., Have, T. T., Hampshire, M., Coyne, J. C. (2010). A randomized, controlled study of internet peer-to-peer interactions among women newly diagnosed with breast cancer. Psychooncology, 19(4), 441-446. Samoocha, D., Bruinvels, D. J., Elbers, N. A., Anema, J. R., & van der Beek, A. J. (2010). Effectiveness of web-based interventions on patient empowerment: a systematic review and meta-analysis. J Med Internet Res, 12(2), e23. doi: 10.2196/jmir.1286 Shaw, W. S., Tveito, T. H., Geehern-Lavoie, M., Huang, Y.-H., Nicholas, M. K., Reme, S. E., Pransky, G. (2012). Adapting principles of chronic pain self-management to the workplace. Disability & Rehabilitation, 34(8), 694-703. doi: 10.3109/09638288.2011.615372 Shigaki, C. L., Smarr, K. L., Siva, C., Ge, B., Musser, D., & Johnson, R. (2013). RAHelp: an online intervention for individuals with rheumatoid arthritis. Arthritis Care Res (Hoboken), 65(10), 15731581. doi: 10.1002/acr.22042 Simmons, L. A., Wolever, R. Q., Bechard, E. M., & Snyderman, R. (2014). Patient engagement as a risk factor in personalized health care: a systematic review of the literature on chronic disease. Genome Med, 6(2), 16. doi: 10.1186/gm533 Smeulders, E. S., van Haastregt, J. C., Ambergen, T., Stoffers, H. E., Janssen-Boyne, J. J., Uszko-Lencer, N. H., Kempen, G. I. (2010). Heart failure patients with a lower educational level and better cognitive status benefit most from a self-management group programme. Patient Educ Couns, 81(2), 214-221. doi: 10.1016/j.pec.2010.01.003 Sorbi, M., Kleiboer, A., van Silfhout, H., Vink, G., & Passchier, J. (2014). Medium-term effectiveness of online behavioral training in migraine self-management: A randomized trial controlled over 10 months. Cephalalgia. doi: 10.1177/0333102414547137 Steele, R. M., Mummery, W. K., & Dwyer, T. (2007). Examination of program exposure across intervention delivery modes: face-to-face versus internet. Int J Behav Nutr Phys Act, 4, 7. doi: 10.1186/14795868-4-7 Tomita, M. R., Tsai, B. M., Fisher, N. M., Kumar, N. A., Wilding, G., Stanton, K., & Naughton, B. J. (2008).

64


Effects of multidisciplinary Internet-based program on management of heart failure. J Multidiscip Healthc, 2009(2), 13-21. Trompetter, H. R., Bohlmeijer, E. T., Veehof, M. M., & Schreurs, K. M. G. (2014). Internet-based guided self-help intervention for chronic pain based on acceptance and commitment therapy: A randomized controlled trial. J Behav Med. Tulder, M., van, Furlan, A., Bombardier, C., Bouter, L., & Editorial Board of the Cochrane Collaboration Back Review, G. (2003). Updated method guidelines for systematic reviews in the cochrane collaboration back review group. Spine (Phila Pa 1976), 28(12), 1290-1299. doi: 10.1097/01.BRS.0000065484.95996.AF Tveito, T. H., Shaw, W. S., Huang, Y. H., Nicholas, M., & Wagner, G. (2010). Managing pain in the workplace: a focus group study of challenges, strategies and what matters most to workers with low back pain. Disabil Rehabil, 32(24), 2035-2045. doi: 10.3109/09638281003797398 Varekamp, I. Empowerment of employees with a chronic disease, Amsterdam; Universiteit van Amsterdam, 2010. Varekamp, I., Krol, B., & van Dijk, F. J. (2011). Empowering employees with chronic diseases: process evaluation of an intervention aimed at job retention. Int Arch Occup Environ Health, 84(1), 35-43. doi: 10.1007/s00420-010-0577-4 Veer, J. van der, Waverijn, G., Spreeuwenberg, P., Rijken, M. Werk en Inkomen: kerngegevens & trends. Rapportage 2013. Utrecht; NIVEL, 2013. 98 p. VWS. Van systemen naar mensen. Brief van de Minister en Staatssecretaris aan de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 2013a. Wagner, E. H., Glasgow, R. E., Davis, C., Bonomi, A. E., Provost, L., McCulloch, D., Sixta, C. (2001). Quality improvement in chronic illness care: a collaborative approach. Jt Comm J Qual Improv, 27(2), 63-80. Wangberg, S. C., Bergmo, T. S., & Johnsen, J. A. (2008). Adherence in Internet-based interventions. Patient Prefer Adherence, 2, 57-65. Williams, D. A., Kuper, D., Segar, M., Mohan, N., Sheth, M., & Clauw, D. J. (2010). Internet-enhanced management of fibromyalgia: a randomized controlled trial. Pain, 151(3), 694-702. doi: 10.1016/j.pain.2010.08.034


65

66


Bijlage I. Zoekstrategie

Concept Chronische aandoening

Zelfmanagement

Interventie studie

Zoektermen “chronic disease” [MeSH Terms] OR “chronic disease” [tiab] OR “chronic diseases” [tiab] OR “chronic illness” [tiab] OR “chronic illnesses” [tiab] OR “chronic condition” [tiab] OR “chronic conditions” [tiab] OR “chronically ill” [tiab] OR disability [tiab] OR disabilities [tiab] OR asthma [tiab] OR copd [tiab] OR “chronic obstructive pulmonary disease” [tiab] OR stroke [tiab] OR haemorrhage [tiab] OR “heart failure” [tiab] OR “cardiovascular disease” [tiab] OR hypertension [tiab] OR “high blood pressure” [tiab] OR cancer [tiab] OR migraine [tiab] OR headache [tiab] OR rheumatism [tiab] OR “back pain” [tiab] OR backache [tiab] OR arthritis [tiab] OR osteoarthritis [tiab] OR “multiple sclerosis” [tiab] OR epilepsy [tiab] OR “chronic pain” [tiab] OR “chronic fatigue” [tiab] OR aids [tiab] OR “HIV infections” [MeSH Terms] OR “HIV infections” [tiab] OR “acquired immunodeficiency syndrome” [tiab] OR hiv [tiab] OR “vision disorders” [MeSH Terms] OR “vision disorders” [tiab] OR “hearing disorders” [MeSH Terms] OR “hearing disorders” [tiab] OR “cardiovascular diseases” [MeSH Terms] OR “cardiovascular diseases” [tiab] OR “neck pain” [tiab] OR neckache [tiab] OR osteoporosis [tiab] OR “parkinson disease” [MeSH Terms] OR parkinson [tiab] OR arthrosis [tiab] OR "arthritis, rheumatoid" [MeSH Terms] OR "arthritis, rheumatoid" [tiab] OR "diabetes mellitus" [MeSH Terms] OR "diabetes mellitus"[tiab] OR diabetes [tiab] OR “pulmonary disease, chronic obstructive” [MeSH Terms] OR stroke [MeSH Terms] OR hemorrhage [MeSH Terms] OR hemorrhage [tiab] OR “migraine disorders” [MeSH Terms] OR multiple sclerosis [MeSH Terms] OR epilepsy [MeSH Terms] self-management [MeSH Terms] OR self-management [tiab] OR “self management” [tiab]OR selfmanagement [tiab] OR self-care [MeSH Terms] OR self-care [tiab] OR “self care” [tiab] OR selfcare [tiab] OR "empowerment” [tiab] OR selfefficacy [tiab] OR “self efficacy” [tiab] OR selfefficacy [tiab] OR mastery [tiab] OR self-control [tiab] OR “self control” [tiab] OR selfcontrol [tiab] OR self-confidence [tiab] OR “self confidence” [tiab] OR selfconfidence [tiab] OR “perceived control” [tiab] OR competence [tiab] OR self-determination [tiab] OR “self determination” [tiab]OR selfdetermination [tiab]OR “enhanced control” [tiab] OR “locus of control” [tiab] OR self-help [tiab] OR “self help” [tiab] OR selfhelp [tiab] “intervention studies” [MeSH Terms] OR “intervention studies” [tiab] OR “intervention study” [tiab] OR intervention [tiab] OR experimental [tiab] OR effect [tiab] OR effectiveness [tiab] OR evaluation [tiab] OR RTC [tiab] OR trial [tiab] OR random* [tiab]


67

EHealth

68

telemedicine [MeSH Terms] OR telemedicine [tiab] OR internet [MeSH Terms] OR internet [tiab] OR website [tiab] OR “world wide web” [tiab] OR web-based [tiab] OR internet-based [tiab] OR “information and communication technology”[tiab] OR “information technology” [tiab] OR online [tiab] OR “computer assisted” [tiab] OR telecommunication [tiab] OR “user-computer interface” [tiab] OR computerized [tiab] OR eHealth [tiab] OR “smart phone” [tiab] OR application [tiab] OR teleHealth [tiab] OR monitoring [tiab] OR tele-monitoring [tiab]


Bijlage II. Kwaliteitscriteria

Yes

No

?

A Was the method of randomization adequate? B Was the treatment allocation concealed? C Were the groups similar at baseline regarding the most important prognostic indicators? D Was the patient blinded to the intervention? E Was the care provider blinded to the intervention? F Was the outcome assessor blinded to the intervention? G Were co interventions avoided or similar? H Was the compliance acceptable in all groups? I Was the drop-out rate described and acceptable? J Was the timing of the outcome assessment in all groups similar K Did the analysis include an intention-to-treat analysis?

High quality; The study adequately fulfilled 50% or more of the validity criteria (6 or more out of 11 criteria) Low quality; The study fulfilled less than 50% of the validity criteria (<6 out of 11 criteria)


69

70


Bijlage III. Resultaten literatuuronderzoek


71

72



73

74



75

76



77

78



79

80



81

82



83

84



85

86



87

88



89

90



91

92



93

94



95

96



97

98



99

100



101

102



103

104



105

106


Bijlage IV. Nederlandse online zelfmanagementinterventies voor werknemers met een (lichamelijke) chronische aandoening


107

108



109

110


Bijlage V.

Topiclijst werkgevers

Achtergrond • Bij wat voor soort bedrijf bent u werkzaam (branche?)? Wat is uw functie? Wat is de achtergrond van de werknemers van het bedrijf (opleidingsniveau, geslacht, leeftijd, omvang verzuim, voorkomen van chronische aandoeningen)?

Zelfmanagement voor werknemers met een chronische aandoening: algemeen • Kent u het begrip zelfmanagement? Wat verstaat u hieronder? Wij gebruiken deze definitie: Het ministerie van VWS ziet zelfmanagement als het zo goed mogelijk inpassen van de aandoening in het leven en daarbij zo gezond mogelijk blijven (VWS, 2013). •

Bent u op de hoogte van voorbeelden van ‘offline’ zelfmanagementprogramma’s voor chronisch zieken (bijvoorbeeld groepsbijeenkomsten of een werkboek gericht op het beter leren omgaan met een chronisch aandoening)?

•

Worden dit soort programma’s momenteel binnen uw bedrijf ingezet? - Zo nee, bent u van plan dit nog te gaan doen? Waarom wel/niet? - Zo ja, welke/hoe lang worden deze al ingezet? Wie is verantwoordelijkheid voor initiatieven op dit gebied? Zijn hier concrete/schriftelijke afspraken over? Hoe worden deze programma’s gefinancierd (betalen werknemers bijvoorbeeld een deel?)? Voor welke werknemers zijn de programma’s bedoeld? Hoe worden ze aangeboden aan de werknemers? En wanneer? Wat weet u over het gebruik (en de effecten) onder werknemers? Welke onderdelen van de programma’s zijn mogelijk vooral effectief? En wat maakt hen mogelijk juist minder effectief?

•

Welke andere initiatieven worden nog ondernomen om werkbehoud van werknemers met een chronische aandoening te ondersteunen en uitval bij deze groep te voorkomen? Bijvoorbeeld (bij)scholing? Wat zijn (of zouden zijn) voor het bedrijf belangrijke doelen bij het inzetten van zelfmanagementprogramma’s voor chronisch zieken? Bijvoorbeeld gezondere werknemers, hogere productiviteit, minder werkuitval? Ziet u het aanbieden van zelfmanagementinterventies voor chronisch zieken (en daarmee het ondersteunen van werkbehoud en het voorkomen van werkuitval) als een taak of verantwoordelijkheid van de werkgever? Waarom wel/niet? Wiens verantwoordelijkheid is dit wel/ook (bijvoorbeeld van de huisarts of andere zorgverlener, UWV)? Welke rol speelt privacy van werknemers hierbij?

•

•


111

Zelfmanagement: eHealth • Definitie eHealth: onder eHealth verstaan we het gebruik van informatie- en communicatietechnologieën, en vooral internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren (RVZ, 2002). •

Kent u voorbeelden van eHealth zelfmanagementprogramma’s voor chronisch zieken (bijvoorbeeld een website gericht op het beter leren omgaan met een chronisch aandoening)?

•

Worden dit soort eHealth programma’s momenteel binnen uw bedrijf ingezet? Waarom wel/niet? - Zo nee, bent u van plan dit nog te gaan doen? Waarom wel/niet? - Zo ja, welke/hoe lang worden deze al ingezet? Wie is verantwoordelijkheid voor initiatieven op dit gebied? Zijn hier concrete/schriftelijke afspraken over? Hoe worden deze programma’s gefinancierd (betalen werknemers bijvoorbeeld een deel?)? Voor welke werknemers zijn de programma’s bedoeld? Hoe worden ze aangeboden aan de werknemers? En wanneer? Wat weet u over het gebruik (en de effecten) onder werknemers? Welke onderdelen van de programma’s zijn mogelijk vooral effectief? En wat maakt hen mogelijk juist minder effectief?

•

Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van eHealth interventies ten opzichte van traditionele ‘offline’ interventies? Welke verwachtingen heeft u over het inzetten van eHealth zelfmanagementprogramma’s voor chronisch zieken in de toekomst? Wordt er binnen het bedrijf gebruik gemaakt van andere eHealth programma’s voor werknemers (niet gericht op zelfmanagement), bijvoorbeeld voor gezondheidsbevordering onder niet zieke werknemers, of anders? Waarom wel/niet? Welke belemmerende factoren kunt u bedenken voor het inzetten van eHealth zelfmanagementinterventies voor chronisch zieken in dit bedrijf? Welke nadelen zijn er voor de werkgever verbonden aan het inzetten van dit soort programma’s? Welke bevorderende factoren kunt u bedenken voor het inzetten van eHealth zelfmanagementinterventies voor chronisch zieken in dit bedrijf? Welke voordelen zijn er voor de werkgever verbonden aan het inzetten van dit soort programma’s? Welke onderwerpen/onderdelen zouden zeker deel uit moeten maken van een eHealth zelfmanagementinterventie voor chronisch zieken die bij uw bedrijf werken?

• •

•

•

•

Overig • Heeft u verder nog iets toe te voegen aan het interview?

112


Bijlage VI. Topiclijst werknemers met een chronische aandoening Achtergrond • Bij wat voor soort bedrijf bent u werkzaam (branche?)? Wat is uw functie (hoeveel fte)? Wat voor chronische aandoening heeft u? Hoe lang heeft u deze al? Wat zijn uw voornaamste klachten? • Ervaart u belemmeringen in uw werk door uw chronische aandoening? Zo ja, welke? Kunt u voorbeelden geven van manieren waarop u nu met deze belemmeringen omgaat? Is uw werkgever op de hoogte van uw aandoening? Waarom wel/niet? Houdt uw werkgever rekening met uw aandoening? Aangepast werk? Zelfmanagement voor werknemers met een chronische aandoening: algemeen • Kent u het begrip zelfmanagement? Wat verstaat u hieronder? Wij gebruiken deze definitie: Het ministerie van VWS ziet zelfmanagement als het zo goed mogelijk inpassen van de aandoening in het leven en daarbij zo gezond mogelijk blijven (VWS, 2013). •

•

Bent u op de hoogte van voorbeelden van ‘offline’ zelfmanagementprogramma’s voor chronisch zieken (bijvoorbeeld groepsbijeenkomsten of een werkboek gericht op het beter leren omgaan met een chronische aandoening)? Zo ja, heeft u deze wel eens gebruikt? Wanneer? Biedt uw huidige werkgever dit soort programma’s aan? Welke eigenschappen van werkenden met een chronische aandoening zijn belangrijk om werkuitval te voorkomen?

Zelfmanagement: eHealth • Kent u voorbeelden van online zelfmanagementprogramma’s voor chronisch zieken (bijvoorbeeld een website gericht op het beter leren omgaan met een chronische aandoening)? Zo ja, heeft u deze wel eens gebruikt? Wanneer? Biedt uw huidige werkgever dit soort programma’s aan? •

Zou u gebruik maken van een online programma voor zelfmanagement? Waarom wel/niet? Zou u liever een online programma gebruiken dan een offline programma? Waarom wel/niet?

•

Zou u gebruik maken van een online programma voor zelfmanagement als deze door uw werkgever werd aangeboden? Waarom wel/niet? Onder welke voorwaarden? Hoeveel tijd zou u in het deelnemen willen investeren (bijvoorbeeld per week)? Op welke momenten zou u het gebruiken, op welke plek?


113

•

Welke verwachtingen heeft u over het gebruiken van een online zelfmanagementprogramma? Wat zou u er mee willen bereiken (in relatie tot uw werk)? Aan welke (aan uw chronische aandoening en werk gerelateerde) problemen zou aandacht moeten worden besteed?

•

Welke onderwerpen/onderdelen zouden zeker deel uit moeten maken van een online zelfmanagementinterventie? Hoe zou de ‘ideale’ online interventie voor werkenden met een chronische aandoening eruit moeten zien? Hoe belangrijk vindt u persoonlijke begeleiding (door bijvoorbeeld een coach) als onderdeel van het programma? En sociale steun (contact met ‘lotgenoten’)?

•

Welke belemmerende factoren kunt u bedenken voor het gebruiken van een online zelfmanagementprogramma? Wanneer zou een interventie voor u niet werken? Welke nadelen zijn er voor u mogelijk verbonden aan het deelnemen?

•

Welke bevorderende factoren kunt u bedenken voor het gebruiken van een online zelfmanagementprogramma? Wanneer zou een interventie voor u goed werken? Welke voordelen zijn er voor u mogelijk verbonden aan het deelnemen?

Overig • Heeft u verder nog iets toe te voegen aan het interview?

114


Online zelfmanagementondersteuning voor mensen met een chronische aandoening gericht op werkbehoud

Recommend Documents