PR8 dokumentum Javaslat(ok) adaptálható elemek beépítésére a hazai kora gyermekkori ellátás egységes szemléleten alapuló protokolljainak kialakításához, amely figyelembe veszi legalább két nemzetközi jó gyakorlat elemzésének eredményeit
A.I.M. 2011 KONZORCIUM
2012. február
Készült: az Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft. megbízásából a TÁMOP 3.1.1. „21. századi közoktatás – fejlesztés, koordináció” c. kiemelt projekt, 4. pillérének: Sajátos nevelési igényű gyermekek oktatási szolgáltatásokhoz való egyenlő hozzáférését biztosító tevékenységek támogatása keretében
A javaslatcsomag kialakításánál felhasználásra kerültek a projektben keletkezett alábbi tanulmányok is: Danis Ildikó: Gyermekutak, protokollok és szolgáltatások a kora gyermekkori intervencióban. Nemzetközi kitekintő. Kereki Judit: A hazai kora gyermekkori intervenciós intézményrendszer működésének legfontosabb problématerületei és fejlesztési lehetőségei Dr. Kereki Réka Adél: A spanyol korai ellátás Micski Judit: Korai intervenciós ellátó rendszer Angliában Micski Judit: Korai intervenciós ellátórendszer Svédországban Tátrai Annamária: A német korai intervenciós ellátás
Szerkesztette: Kereki Judit
2
1. A kora gyermekkori intervenciós nemzetközi trendjei
ellátások/szolgáltatások
A nemzetközi gyakorlatban a minőségi ellátás különböző értelmezése ellenére a kora gyermekkori intervenciós szolgáltatások megvalósulására vonatkozóan néhány általános trend mégis körvonalazódik, amelyre mind a szakma, mind pedig a szakpolitikusok az ellátás minőségének alapvető összetevőiként tekintenek. Bár a megközelítések a hazai gyakorlatba is begyűrűztek már, és bizonyos szolgáltatáscsoportok esetében egyre inkább teret nyernek, mégis fontos lenne, hogy a teljes ellátói /szolgáltatói hálózat minőségfejlesztési és értékelési törekvéseiben, protokolljainak kialakításánál vonatkoztatási pontként szolgáljanak. Ezek a trendek a következők: 1. A szakember- vezette gyakorlattól a család-központú gyakorlatig: A szolgáltatásokban ma már nem a szakember kontrollálja egyedül a diagnózis felállítását és a kezelés folyamatát. A szolgáltatástervezés alapoz azokra a szükségletekre és prioritásokra, amelyeket a szülők fogalmaznak meg. Az intervenciók építenek a család meglévő kompetenciáira és mobilizálják a helyi erőforrásokat is. 2. A gyermek-fókuszú megközelítéstől a család-fókuszú megközelítésig: Eredetileg a szakemberek csak a fejlesztendő gyermekkel foglalkoztak direkt módon, és kevéssé vonták be a szülőket az információszerzésbe és a döntések meghozatalába. Ma a gyermek mellett a család, sőt a kiterjedt család és annak környezete és körülményei is a szolgáltatások fókuszává válik. 3. A családi működés izolációs modelljétől az ökológiai rendszerszemléletig: Korábban a családokat a környezetüktől függetlenül működő egységnek tekintették, ma már a fejlődést, a családi működést is egy sokszereplős környezeti rendszer részeként fogják fel. 4. Az egyszerű lineáris okozati modellektől a komplex tranzakciós modellekig. A korai programok úgy vélték, hogy a gyermekre irányuló terápiás és nevelési programok elegendőek a hosszú távú pozitív hatások eléréséhez. Ma már a fejlesztő tevékenységek eredményét a gyermek biológiai és egyéni adottságai és a környezet (benne a szolgáltatások) jellemzői között zajló interakcióknak tulajdonítják. 5. A multidiszciplináris team-munkától az interdiszciplináris team-munkáig. Eleinte a szolgáltatások abból álltak, hogy különböző szakemberek foglalkoztak egy időben, de függetlenül a gyermekkel, ma már a szolgáltatások koordinációja és a szakemberek intenzív együttgondolkodása segíti a minél hatékonyabb közreműködést. 6. Az interdiszciplináris team munkától a transzdiszciplináris team munkáig. A fentiek továbbfejlődéseként alakult ki a team munka legmodernebb formája. A transzdiszciplináris team-munka során sokféle szakértő dolgozik együtt egy integrált szolgáltatási modellben úgy, hogy a team-be a gyermeket és a családját is integrálják egy kulcsszemély segítségével. 7. A szegregált centrumhoz rendelt szolgáltatásoktól az inkluzív közösség-alapú szolgáltatásokig. Egyre nyilvánvalóbb a kutatásokból, hogy a sajátos nevelési igényű gyermekek akkor fejlődnek a legjobban, ha részt vehetnek az általános koragyermekkori és közösségi színtereken szervezett tevékenységekben és nevelésben. Kulcsfontosságúak
3
azok a törekvések, hogy a különleges szükségletű gyermekeket be tudják vonni és támogatni tudják mindennapi kisgyermekkori helyzetekben. 8. A klinikai megközelítéstől a természetes közegben való tanulás megközelítésig. Ha csak a klasszikus klinikai (terápiás) intervenciót kapja egy gyermek (vagyis ha szakemberek foglalkoznak klinikai helyzetekben a gyerekkel), nem biztos, hogy a megtanult készségeket transzferálni tudja a természetes, mindennapi környezetben. Így egyre gyakoribbak azok a törekvések, hogy a szakértők felleljék a természetes környezetben (otthon és a közösségi rutintevékenységekben) azokat a lehetőségeket, ahol a gyerekek tanulása sikeresebben végbemehet. 9. A direkt szolgáltatási modelltől az indirekt, konzultatív szolgáltatási formákig. Az előzőekből következik, hogy a nagyon központosított direkt eljárások helyett egyre inkább előtérbe kerülnek a természetes közegben folytatott inkluzív, koordinált, komprehenzív, család-központú szolgáltatások, ahol a konzultációs és a coaching készségek a szakemberektől elvárható kompetenciák. 10. A szétdarabolt szolgáltatásoktól az egységes, integrált szolgáltatásig. Egy-egy szolgáltatás nem képes egymagában ellátni a komplex családi szükségleteket, erre integrált szolgáltatási rendszerek alkalmasak, amelyek sokféle szükségletre képesek válaszolni. A szolgáltatások ebben az értelemben együtt, gyakran egy fedél alatt működnek, integrált támogatásokat nyújtva a gyerekeknek és a családoknak. 11. A szolgáltatás-alapú megközelítőstől a kimenet-alapú megközelítésig. Mára már egyre nyilvánvalóbbá vált annak a fontossága, hogy a szolgáltatástervezést az elérni kívánt kimeneti változók orientálják, és a kimeneti változók határozzák meg a kiválasztott folyamatokat és a szakmai munkát. 12. A deficit-alapú megközelítéstől az erősség-alapú megközelítésig. A korábbi hagyományhoz képest, melyben a gyermek deficiteit és hiányosságait próbálták direkt módon segíteni, ma már az erősségek és erőforrások támogatásán van a hangsúly mind a gyermek, mind a szülők szempontjából. 13. A szakértői kompetencia-alapú megközelítéstől a kapcsolat-alapú megközelítésig. A rendkívül fontos szakértői kompetenciák (tudás, jártasság) mellett egyre fontosabbaknak tűnnek azok a szociális kapcsolatokért felelős kompetenciák, amelyek segítségével a szakértő hatékonyan működhet együtt a gyermekkel, a családjával és más szakértőkkel is. Gyakorlatilag minden ország rendszerében megvannak a hivatalos szabályozás alapjai, és nagyfokú egyetértés van a kulcsfogalmak (l. prevenció, transzdiszciplináris team, családfókusz, erőforrás-orientáció stb.) értelmezésében, szignifikáns különbségek figyelhetők meg a „hogyan?” kérdések megválaszolásában és a szolgáltatási gyakorlatokban. Ma már egyre inkább beszélünk korai támogatásról (early support) vagy segítségről (early aid), amely a kora gyermekkori intervenció inkább szociális és pedagógiai oldalát erősíti. Bár az intervenciónak még mindig erős medikális jelentéstartalma van, de a rendszerek láthatóan tolódnak el az inkább szociális és participatív modellek felé. Ami még a sokszínűségben látható, hogy Európában is körvonalazódni látszanak a közeli jövő progresszív útvonalai a „kulcsszemély”, a vezető szakember (lead professional), a „team around the child and family” koncepciók mentén.
4
1.
Javaslat
A hazai ellátórendszer átalakításánál illetve korszerűsítésénél – természetesen a jelenlegi gazdasági-társadalmi-intézményes feltételekhez alkalmazkodva figyelembe kell vennünk azokat az általános nemzetközi trendeket, amelyek egy korszerűbb szemléleti háttér megalapozásán keresztül biztosítják az ellátás hatékonyságának és eredményességének a növekedését.
2.
Javaslat
A családközpontú megközelítésnek egyre inkább teret kell kapnia a kora gyermekkori intervencióban, ahol nem csak a gyermek, hanem a család illetve annak szűkebb környezete áll a szolgáltatás fókuszában, és amely erőteljesen épít a család kompetenciáira és erőforrásaira. Egy működőképesebb rendszer az integrált szolgáltatói hálózat kialakításával, a gyermek és család köré szerveződő interdiszciplináris szakértői team közreműködésével, a családot a felismeréstől az ellátásba kerülésig nyomon követő „kulcsszemély” részvételével érhető el.
2. Irányelvek és standardok Az európai országok és tengerentúli angolszász országok gyakorlatának áttekintése azt mutatja, hogy mindenhol vannak szokások és gyakorlatok, de ezeknek szabályozottsága eltérő. A jó gyakorlatok nem attól függnek, hogy valamit protokollárisan szigorúan szabályoznak-e vagy sem. Vannak országok, ahol a fő stratégiai irányokat megfogalmazó dokumentum és egy keret jellegű jogszabály elég tág teret hagy arra, hogy az intézményrendszerek maguknak alakítsák ki saját irányelveiket, protokolljaikat. Van, ahol a szokásjog és a jó gyakorlatok önmagukban evidenciának számítanak, és emiatt általános gyakorlattá válnak bizonyos módszerek, eljárások és folyamatok anélkül, hogy azokat szabályozni kellene. Más országok viszont erős szabályozást használnak, irányelveket, keretrendszereket, standardokat fogalmaznak meg, és ezzel próbálják biztosítani az univerzálisan jó minőségű ellátást. 3. Javaslat Az eljárások, folyamatok szabályozottsági szintjét az adott szervezeti és kulturális környezethez kell adaptálni. Amennyiben az adott szervezeti és kulturális közegben a hatékony működés garanciája a magasabb szintű szabályozás, akkor inkább erre kell törekedni a standardok és eljárási protokollok maghatározásánál. Amennyiben a munka során nagyobb tere van a mérlegelésnek, és a normák követése alacsonyabb szintű, inkább orientáló szabályozással is biztosítható, akkor inkább szakmai irányelvekkel, módszertani útmutatókkal célszerű segíteni, orientálni az ellátó rendszerben dolgozók munkáját.
5
4. Javaslat Vannak olyan fázisai a kora gyermekkori intervenciós folyamatnak, amelyeket érdemes országos, szektorokon átívelő, közös algoritmusokba foglalni (ilyenek a jelzőrendszer, a szűrés, a jogosultság meghatározása és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés kérdései). A szolgáltatástervezésnek és kivitelezésnek azonban mindenképpen a helyi és intézményi lehetőségekhez kell alkalmazkodnia. Ennek érdekében azonban fontos lenne a modern teljesítményértékelés bevezetése, a nemzetközi és hazai jó gyakorlatok alapján szolgáltatást segítő támogató információs források biztosítása (diagnosztikus, terápiás segédletek, módszertani ajánlások, a szülőkkel való kapcsolattartás valamint a modern team-munka lehetőségeinek bemutatása, stb.), országos kampányok, konferenciák, workshopok szervezése, amelyek lehetőséget és teret adnak az együttműködésre, és így a szakma formális és informális kapcsolatainak megerősödésére.
Európa országainak gyakorlata a kialakított és használt standardok, protokollok tekintetében rendkívül sokszínű, éppen ezért nagyon nehezen összehasonlítható. Ebből is világos, hogy minden országra vonatkozó normatív standardok (normák és irányelvek) nem állíthatók fel. A kora gyermekkori intervenció jellemző trendjei mellett minden országnak külön hagyománya és története van a kisgyermekek ellátásával kapcsolatban, amelyek meghatározóak az egyes rendszerek prioritásainak, preferenciáinak és fókuszpontjainak felállításában. Az Európai Ügynökség a Sajátos Nevelési Igényű Tanulók Oktatásának Fejlesztéséért (European Agency for Development in Special Education; 2005, 2010) öt fő elvárást állított fel, amelyek megoldására minden országnak törekednie kell. Ezek a következők: -
A szolgáltatási lehetőségek elérhetősége minden speciális szükségletű gyermek számára.
-
A szolgáltatások földrajzi hozzáférhetősége.
-
A szolgáltatások anyagi elérhetősége.
-
A szolgáltatások inter-/transzdiszciplináris munkamódja.
-
A szolgáltatások sokszínűségének biztosítása.
Az európai szervezet ezt az öt alapelvárást teljesíthetőnek és teljesítendőnek érzi a sokszínű gyakorlatok megtartása mellett. Azonban arra még nem vállalkozott, hogy a szakmai munka operatív szintjének minőségi elvárásait megfogalmazza. A szolgáltatási folyamatok operatív standardjai, észben tartva a kora gyermekkori intervenció különböző történelmi és konceptuális megközelítéseit, csak olyan általános szabályok lehetnek, amelyeket az egyes országok töltenek meg számukra megfelelő tartalommal. A terület elismert szakértője, Manfred Pretis szerint az öt kulcsprioritást öt szinten lehet és kell értelmezni. Az általa felállított szintek tartalma egyben javaslatként is szolgál:
6
5. Javaslat
a. A konceptuális szint a koragyermekkori intervenció jogi alapját kell, hogy tartalmazza, amelyben az elméletek és fogalmak definíciója, az indikátorok és ezeknek a koncepcióknak az operacionalizálási módja van lefektetve. b. Strukturális szint: minden koragyermekkori rendszernek, sőt intézménynek le kell fektetni azokat a szabályokat, amelyek a strukturális elvárásokra vonatkoznak: pl. szülők és gyerekek számára szükséges infrastruktúra elérhetősége, a szolgáltatás végrehajtásának szerződéses alapja, a képzettségi és továbbképzési elvárások, a berendezések, a vezetési és döntéshozatali folyamatok módja stb. c. Folyamatok szintje: a rendszeren belül ez minden olyan folyamathoz kapcsolódik, amelyeket a szakemberek a gyermekkel és a szülőkkel együtt hajtanak végre, optimális esetben egy transzdiszciplináris team-en belül (l. első találkozás, anamnézis, diagnózis, munkahipotézisek megbeszélése, közös döntések meghozatala, intervenció, értékelés, átmenetek menedzselése). A maximális transzparencia biztosítása érdekében ezeket a folyamatokat világosan le kell írni pl. minőségről szóló kézikönyvekben, amelyek elolvasása és megértése biztosított kell, hogy legyen a szülők, a szakemberek, a szakpolitikusok és minden egyéb érdekelt számára. A folyamatoknak meg kell felelniük az elméletek és struktúrák lefektetett kulcsfogalmainak és indikátorainak (l. a. és b. pontok). d. Kimenetek szintje: a területen ma a legtöbb fellelhető kimenet (outcome) változó a prevencióhoz és annak indikátoraihoz kapcsolható, ezért mindenképpen szükséges a kulcsfogalmakkal, trendekkel és a szolgáltatás folyamatával kapcsolatos kimenetek és hozzárendelt indikátorok megfogalmazása, mérése. e. Fenntartható hatás szintje: a legtöbb intervenciós központ nem képes mérni és képet kapni arról, hogy mennyire hosszú távú hatásokat ért el egy gyermeknél és családjánál (a gyerekek a koragyermekkori intervenció után óvodába, iskolába mennek, és a szolgáltatások többnyire „elveszítik” őket). Érdemes lenne azon gondolkodni, milyen módjai lehetnek a hosszú távú nyomon követésnek.
3. Ágazatok közötti és helyi szintű koordináció A legtöbb országban az oktatási, az egészségügyi és a szociális ágazat részt vesz a kora gyermekkori ellátások szervezésében és felügyeletében. Vannak országok, ahol a szűken értelmezett kora gyermekkori intervenciós központok az egészségügyhöz tartoznak, míg máshol a szociális vagy az oktatási ügyekhez. Azoknál az országoknál, ahol a napközbeni gyermekellátásban végzik a fő intervenciós feladatokat, ott az oktatási vagy szociális szektor felel ezek minőségéért. A szélesebb értelemben vett ellátás szinte mindegyik országban megosztja a felelősségeket a három szektor között. Ezt hol központi törvényekkel, szabályozással, hol önkormányzati vagy regionális feladatleosztásokkal oldják meg. Nagyon sok országban számos civil szervezet is részt vesz a szolgáltatásokban, több országban szinte csak ezek nyújtanak koragyermekkori intervenciós ellátást, de szinte minden esetben állami
7
finanszírozás és támogatás alatt állnak. A szülőknek nagyon kevés esetben kell bármivel is hozzájárulniuk a szolgáltatásokhoz. Az alap egészségügyi ellátások alanyi jogon, ingyenesen járnak a családoknak. A speciális szükségletű gyerekek extra szolgáltatásai is ingyenesek abban az esetben, ha megállapították a szolgáltatásra való jogosultságot. Általában a nevelési színtereken is ingyenes az ellátás, ám néhány országban, nem túl nagy összeggel ugyan, de a szülőknek is hozzá kell járulniuk ehhez. A szektorok közötti központi koordináció a legtöbb országban kihívást jelent. Helyi szinten már sokkal jobban megvalósul a koordináció és a kapcsolattartás, sőt egyes országokban valódi integrált szolgáltatásokkal találkozhatunk. A team-szemlélet általában egy-egy szektoron belül tud megvalósulni, de a legtöbb országban tesznek lépéseket a különböző szektorokhoz tartozó különböző helyi intézmények együttműködésére, harmonizációjára vonatkozóan. Ez a folyamat számos ország jövőbeli munkáját határozza meg. Ma még nem igen találunk olyan országot, ahol teljesen egységes gyerekügyi politika van függetlenül a részt vevő szektoroktól (ennek jelei egyelőre Dániában látszanak csak). Azonban szinte minden ország képviselői tudatosítják ennek szükségességét, és folyamatos lépéseket tesznek az irányba, hogy ezek az együttműködések minden szinten megvalósuljanak. A legtöbb országban erősen decentralizálódott rendszer van, általában az országok egy-két központi intézmény vagy tanácsadó testület mellett regionális, kerületi és helyi intézmények hálózatával látják el a rászorult gyerekeket és szüleiket. A jelzési kötelezettség, illetve a továbbküldés hierarchikus felépítése az egyes szektorokon belül többnyire tisztának látszik, szektorok között már akadnak jelentős problémák: számos ország megemlíti a felesleges, redundáns, illetve a félrevezető utakat, amelyek azért jönnek létre, mert nem eléggé tisztán definiáltak a feladatok és a folyamat soron következő lépései. 6. Javaslat Egyértelműen szükség van a kora gyermekkori intervencióval foglalkozó ágazatok szemléletének közelítésére, tevékenységének koordinációjára, összehangolására. A modern megközelítés szerint az ágazatok közti együttműködés kereteit a szociális és participatív szemlélet erősítésével célszerű megvalósítani. Az ellátás során törekedni kell a team szemlélet meghonosítására, erősítésére, a résztvevő szakemberek munkájának interdiszciplináris együttműködés keretében való megszervezésére. 7. Javaslat Az egységes gyerekügyi politika felé tett lépéseket több szinten lehet és kell értelmezni. A szektorok közötti magas szintű koordináció megvalósulásáig érdemes helyi szinteken gyakorolni az intézmények közötti koordinációt, kooperációt, progresszív irányként pedig az integrációt. Ennek módjai a különböző típusú teamműködések, amelyek nem csak egy-egy intézményen belül, hanem azok között is lehetőséget adnak a közös munkára, és így a minőségileg és gazdaságilag is leghatékonyabb működésmódokra.
8
4. Prevenció és jelzőrendszer Szinte minden országban jelentős erőfeszítéseket tesznek annak érdekében, hogy a várandós gondozás hatékonyabban működjön. Orvosi szempontból mindenhol, pszichológiai, szülőedukációs (tanfolyamok, szülő-csoportok) szempontból főleg a skandináv országokban találunk általánosnak mondható gyakorlatot. Számos országban végeznek a szülészeteken és a csecsemőosztályokon preventív szűrést. Szinte minden országban azonnal a hazaérkezés után felveszik a kapcsolatot a családokkal, és az első héttől kezdve nyomon követik a csecsemők fejlődését. Ezt főleg a család- és gyerekorvosok, valamint a védőnők, a családlátogató egészségügyi nővérek végzik. Vannak országok, ahol kedvelik a rendszeres otthonlátogatást, más országokban inkább a központokba hívják a családokat. Minden vizsgált országban jellemző, hogy az első hetekben a családok otthonában zajlanak ezek a találkozók. A család- és gyerekorvosok akut egészségügyi problémák nélkül is többször látják a gyerekeket az első 6 évben: az első évben nagyon gyakran, később ritkábban, akár évente csak egyszer. Azokban az országokban, ahol 10-12 hónapos kortól szinte minden gyermek napközbeni pedagógiai intézményekbe jár (Skandinávia), a pedagógusoknak is óriási szerepük van a fejlődés nyomon követésében és a problémák felismerésében. A rendszeres, standardizált mérőeszközökkel való szűrés nem általános. Ebben a tengerentúli országok járnak élen, de van néhány nagyon jó európai példa is, ahol országosan előírják a standardizált szűrőtesztek használatát. A jelzőrendszer hierarchikus felépítése szektorokon belül tisztán körvonalazott a legtöbb országban, azonban a különböző szektorok közötti referálás még általánosan fejlesztendő terület. Általánosságban elmondható, hogy az optimális utat egy olyan preventív rendszer kialakítása jelenti, amely a várandósságtól kezdve az iskolába lépésig nyomon követi a gyermekek és a családok fejlődését, standardizált szűrőeljárásokat használ, és megfelelő időpontokban határozottan körülírt útvonalakon juttatja el a fejlődési probléma gyanújával rendelkező gyerekeket a további vizsgálatokra. Szakma szerinti megosztásban addig, amíg a gyerekek otthon tartózkodnak, kulcsfontosságú szerepe van a család- vagy gyermekorvosnak és a védőnőnek vagy a hozzá hasonló preventív feladatot végző szakembernek, de onnantól kezdve, hogy napközbeni ellátórendszerbe kerülnek, és napi kapcsolatban vannak egy fejlődéshez, fejlesztéshez értő szakemberrel, a feladat megoszthatóvá válik.
8. Javaslat Szükséges új, módszertani fejlesztések és iránymutatások kidolgozása, egy egységes, szülői megfigyelésen alapuló egészségügyi szűrőeljárás adaptálása vagy kifejlesztése, erre vonatkozóan a védőnő által a szülők számára tartott felkészítő tanácsadás végzése, valamint informatikai eszközökkel is támogatott szakmai kommunikáció bátorítása az egészségügyi alapellátás szakemberei között, amelynek segítségével jelentősen javítani lehet a szűrő rendszer hatékonyságán.
9
9. Javaslat A bölcsődés illetve óvodás korosztály szűrésének hatékonysága javítható lenne, ha a bölcsődei gondozók, majd az óvónők kezébe olyan eszközöket lehetne adni, számukra olyan kiegészítő képzést lehetne nyújtani, amelynek segítségével ők is a jelzőrendszer szereplőivé válnának. Erre, bármilyen szakember által könnyen használható, standardizált szűrőeljárások alkalmazása adna lehetőséget.
5. Diagnosztika és a szolgáltatásokra való jogosultság A diagnosztika és a szolgáltatásokra való jogosultság megállapítása nem feltétlenül jár együtt minden országban. Vannak olyan országok, ahol egy adott intézmény, vagy intézményi hálózat komplex diagnosztikai munkája után pontos kritériumlisták, illetve diagnosztikus rendszerek kódjai (BNO-10, FNO) alapján határozzák meg a speciális ellátásokra való jogosultságot. Ezek a hivatalos vélemények vagy a kora gyermekkori intervenciót vagy a speciális nevelést végző intézmények, vagy mindkettő látogatására jogosítják fel a rászoruló gyermekeket. Vannak olyan országok, ahol erre az eljárásra ugyanígy szükség van a szolgáltatások ingyenes elérése érdekében, de többféle intézmény is elvégezheti ezt a feladatot, tehát kevésbé központosított a jogosultság megítélése. Azokban az országokban, ahol a kora gyermekkori intervenció az alapellátások szerves része, nincs jogosultsági eljárás: szinte minden egészségügyi és szociális szolgáltatás elérhető ingyen a családok számára. Általában a legtöbb ország előírásai tartalmazzák, hogy azok a gyerekek jogosultak a kora gyermekkori intervenciós illetve a speciális nevelési intézmények szolgáltatásaira, akik valamilyen fogyatékossággal élnek, egy vagy több területen masszív fejlődési elmaradásuk, késésük mutatkozik, vagy a fejlődési zavar szempontjából veszélyeztetettek. Léteznek olyan országok is, ahol alanyi jogon jár minden gyermek számára a szükséges ellátás, vagyis a kora gyermekkori intervenció az alapellátások szerves része olyan módon, hogy egyszerűen minden gyermek a saját szükségleteinek megfelelő szolgáltatásokat kapja az általános ellátások keretein belül (pl. skandináv országok). A bölcsődékben, óvodákban, iskolákban a speciális segítséget igénylő gyerekekkel egyéni nevelési és fejlesztési terv alapján foglalkoznak a nevelők, és az adott intézmény speciális képzettséggel rendelkező szakemberei. Ezekben az országokban csak azt vizsgálják meg, hogy jogosult-e egy gyermek állandó segítőre, aki végig kíséri napjait a különböző helyszíneken. A diagnosztikus munkát a legtöbb országban interdiszciplináris, vagy legalábbis multidiszciplináris team végzi. Vannak országok, intézmények, ahol még egyértelműen a medikális szemlélet van előtérben (pl. orvosok a team vezetői), de mindenhol elmozdulás történik a szociális és pedagógiai nézőpontok felé. A legtöbb országban már a diagnosztikai folyamatban is aktívan bevonják a szülőket, de léteznek olyan gyakorlatok, ahol ez még egyáltalán nem valósul meg. Ezekben az országokban ezt hiánynak és kihívásnak jellemzik a szakértők, és erőfeszítéseket tesznek a korszerűbb megközelítés felé való elmozdulás irányába.
10
A párhuzamosan több szakember (vagy optimális esetben egy szakértői team) által végzett diagnosztikus vizsgálatok eredményét jó esetben a team átbeszéli a szülőkkel, és együtt határozzák meg a lehetséges szolgáltatások körét, intenzitását. Van olyan ország, ahol a diagnosztikát végző és az ellátó intézmények elkülönülnek, máshol ezek azonos intézményeken belül zajlanak. Abban is különbség van, hogy a diagnosztikát csak a jogosultság meghatározására használják-e, vagy ennek alapján már az egyéni fejlesztési terv kialakítását is elkezdik. Az ország-tanulmányok alapján két nagyobb út mutatkozik ebben a kérdésben: az egyik, hogy központi szervek és a konkrét ellátást biztosító intézetektől független testületek határozzák meg a jogosultságot, és ennek alapján körvonalazzák az igénybe vehető szolgáltatások körét. A másik, hogy a konkrét ellátó intézményekben is megállapíthatják mindezt, ezzel biztosítva a diagnosztika és a szolgáltatástervezés folyamatának aktív összekapcsolását.
10. Javaslat A diagnosztikai tevékenység megszervezésének legjobb módja a szakmai teammunka, ahol a különböző, egymást kiegészítő ismeretekkel rendelkező szakemberek együttműködése is megvalósul. A diagnosztika során is törekedni kell az interdiszciplináris szemlélet érvényesítésére. Törekedni kell továbbá arra, hogy a szülők már a diagnosztikai folyamatba is bevonásra kerüljenek, a team tagjaiként vegyenek részt a fejlesztési terv kialakításában.
6. Szakemberek és terápiák A legtöbb országban nagyon hasonló szakterületekről érkeznek szakemberek a kora gyermekkori intervenció területére. Természetesen mindhárom szektor szakemberei részt vesznek a munkában. Leginkább orvosok, neurológusok, pszichiáterek, védőnők, fizioterapeuták, ergoterapeuták, foglalkoztató terapeuták, beszédfejlesztő szakemberek, fejlesztő pedagógusok, pszichológusok, gyógypedagógusok, szociális munkások vesznek részt a komplex munkában. Általában team-ekben dolgoznak hol orvosi, hol pszichológusi, hol fejlesztő pedagógusi vezetéssel. Ez általában attól függ, hogy az adott országban milyen modellben gondolkodnak a kora gyermekkori intervencióról. A legtöbb országban meghatározzák a minimum-kvalifikációkat, amelyek általában alapképzésből (néhol BA, néhol MA) és vagy felsőoktatási, vagy intézményen belüli speciális ráképzésekből állnak. Számos terápiát használnak az egyes országok, de abban különböznek, hogy mennyire medikális és mennyire szociálpedagógiai szemléletben szervezik a szolgáltatásokat. Vannak olyan országok, ahol hangsúlyosan a mindennapi környezetben, tehát vagy otthon, vagy bölcsődékben, óvodákban végzik a fejlesztő, terápiás ellátást, más országok még mindig preferálják a központokban történő ellátást. A fejlesztő illetve terápiás folyamat szinte mindenhol az egyéni fejlesztési terv alapján zajlik, a szülők aktív közreműködésével. Általában azokban az országokban, ahol a fejlesztő/terápiás ellátást a napközbeni gyerekellátás 11
színhelyein végzik, otthon vagy központokban nem végeznek fejlesztő, terápiás munkát. Bár néhány országban a kora gyermekkori intervenciós központok mellett szegregált intézményekben is folyik ellátás, ezek az országok is tesznek erőfeszítéseket az integrált nevelés megalapozása irányában. Arról kevés információnk van, hogy pontosan milyen terápiákat milyen intenzitással, heti hány órában végeznek az egyes országokban. A szakemberek listái intuitív módon kijelölik az általános terápiák körét, de erről részleteket nem tudunk. Kortól, a fogyatékosság típusától, állapottól és a terápia jellegétől függően a gyerekek hetente 1-2 órától egészen 25 óráig terjedő intenzitásban részesülhetnek a szolgáltatásokból. Ahol a mindennapokat szövi át a fejlesztő, terápiás munka, ott nyilván sokkal intenzívebben, a pedagógiai programba ágyazva végzik az intervenciós tevékenységet, akár 4-5 éven keresztül, amíg a gyerekek iskolába nem kerülnek.
11. Javaslat A kora gyermekkori intervenciós intézményekben az eltérő gyökerű speciális ellátási szükséglettel jelentkező gyermekek, családok ellátása különböző ágazatokból (egészségügyi, oktatási, szociális) érkező, többféle szakértelemmel rendelkező szakember együttes jelenlétét igényli. Az integrált ellátási modell megvalósítása esetén az interdiszciplináris team jelenléte biztosítja a sokszínű ellátás lehetőségét, a terápiás, fejlesztő eljárások megválasztása nagyobb eséllyel igazodik a valós szükségletekhez.
7. Team-munka, a szülők bevonása, információáramlás A legtöbb országban a szakemberek interdiszciplináris team-ekben működnek, bár vannak országok, ahol még mindig a multidiszciplináris működés (sok szakember párhuzamosan egymás mellett tevékenykedik, de nem igazán érintkeznek) zajlik, a legtöbben már konkrét együttműködésről, és a szolgáltatástervezés és kivitelezés koordinált formáiról számolnak be. A teamek rendszeresen találkoznak és megbeszélik a zajló történéseket, ezek alapján módosítják a terveket. Ezekben a teamekben általában a szülőket is abszolút partnereknek tekintik. Sok helyütt a rendszerben működnek ún. kulcsszemélyek, koordinátorok, akik felvállalják, hogy kapcsolatot tartanak a szülők és a szakemberek illetve a szolgáltatók között, valamint folyamatosan segítenek az információszolgáltatásban, a tervezésben és a folyamatok menedzselésében. Kevés országban számolnak be a legmagasabb szintű együttműködésről, a transzdiszciplináris munkáról. Az intervenció során ilyenkor sokkal kevesebb számú szakember érintkezik a családdal, mivel az egyes szakemberek már képesek több szakma átívelő tudását és gyakorlatát egyszerre alkalmazni azáltal, hogy a háttérben a team tagjai valóban szorosan együttműködve dolgoznak. Vannak még olyan országok is, ahol a családdal dolgozó fő szakember teremti meg maga köré a team-et, ha szüksége van rá, sőt az sem ritka, hogy a szülők vállalják fel a koordinátori szerepet a számos szolgáltató között.
12
Általános megfigyelés, hogy sokkal sikeresebb az intézményen belüli team-működés, mint az intézmények közötti. Ahol ez megvalósul, a különböző szektorok képviselői találkoznak és dolgoznak együtt egy-egy eseten (case management). Az olyan példák még ritkák, amelyek a többféle szektor szolgáltatásait egy fedél alá helyezik, így teremtve meg az integrált szolgáltatások és a költség és szakmai szempontból is hatékony együttműködés alapját. Általában a legtöbb kora gyermekkori intervenciós intézményben a szülőkkel együttműködve készítik el az egyéni fejlesztési vagy személyre szabott családtámogató tervet. Gyakoribb, hogy a gyermek van még a fókuszban, és az is előfordul néhány országban, hogy ezt a tervet csak a szakemberek álláspontja alapján készítik el, ám ez már nagyon ritka gyakorlat. A szülők általában az intervenciós folyamatnak aktív részesei, akár otthon, akár központokban zajlanak is a tevékenységek. A szülők és a szakemberek együttműködése a folyamatok értékelésénél is hangsúlyos. A legtöbb országban gondoskodnak arról, hogy a szolgáltatásokról szóló fontos információk több forrásból és több csatornán is eljuthassanak a szülőkhöz, azonban kevés esetben azonosíthattunk erre vonatkozó szisztematikus, mindenki által elfogadott gyakorlatot. Gyakran nem az információk mennyiségével, hanem azzal van probléma, hogyan válasszák ki a szülők a család számára releváns forrásokat és intervenciókat. Az ellátásba kerülés után (illetve a korai ellátásból való kikerülés után) a kora gyermekkori intervenciós intézmények többsége feladatának tekinti a többi, illetve későbbi ellátó intézmények, leginkább az óvodák és az iskolák informálását. Van, ahol erre bejáratott standardizált formanyomtatványt használnak, van ahol ez többnyire ad-hoc módon történik, és van olyan ország is, amelyben a tájékoztatás feladata a szülőkre hárul.
12. Javaslat A kora gyermekkori intervenciós tevékenység megszervezésnek legjobb módja a team munka, ez biztosítja legjobban a megfelelő ellátást. A különböző szakértelmű szakemberekből álló team a gyermek illetve a család szükségleteihez igazodva szerveződik. Szervezésében részt vesz a „kulcsszemély”, aki a gyermek és családja ellátásba kerüléséért és a folyamatok menedzseléséért felel. A team vezetését mindig az a szakember vállalja, aki leginkább kompetens a probléma kezelésében. A szülőkkel való együttműködés, a szülőknek a folyamatokba való bevonása fontos eleme a korszerű kora gyermekkori ellátásnak. Az ellátás hatékony szervezése érdekében ajánlásokkal, iránymutatásokkal segíteni kell a team szemlélet terjedését és a szülők bevonásának, a velük való együttműködésnek az általánossá válását.
13. Javaslat A szülők és a szakemberek felé az információk továbbítása többféle forráson és többféle csatornán kell, hogy megtörténjen, on-line, off-line elérhetőségen keresztül egyaránt (honlapok, információs adatbázis, szórólapok, tájékoztató brossúrák, DVD- rövidfilmek, stb. segítségével)
13
