VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNÍCTVA A SOCIÁLNEJ PRÁCE SV. ALŽBETY V BRATISLAVE, N.O.
ÚSTAV SV. JANA NEPOMUKA NEUMANNA PŘÍBRAM
103090
POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE V DOMOVECH PRO SENIORY
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
2013
MARTINA ŠKODOVÁ, DiS.
VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNÍCTVA A SOCIÁLNEJ PRÁCE SV. ALŽBETY V BRATISLAVE, N.O. ÚSTAV SV. JANA NEPOMUKA NEUMANNA PŘÍBRAM
POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE V DOMOVECH PRO SENIORY
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
Studijní program:
Ošetřovatelství
Studijní obor:
5602 700 Ošetřovatelství
Školící pracoviště:
Příbram
Vedoucí bakalářské práce: MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc.
PŘÍBRAM 2013
MARTINA ŠKODOVÁ, DiS.
Čestné prohlášení
Čestně prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma „Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory“ vypracovala samostatně a použila jen pramenů, které cituji a uvádím v přiloženém seznamu bibliografických odkazů.
V Příbrami, 1. 5. 2013
Poděkování
Děkuji MUDr. Zdeňku Kalvachovi, CSc. za odborné vedení, podnětné rady a připomínky, a také za přístup a podporu po celou dobu tvorby bakalářské práce.
Také bych chtěla poděkovat svým blízkým, rodině a kolegům za to, že mi pomáhali, podporovali mě, a to nejen při zpracování mé bakalářské práce, ale po celou dobu mého studia.
V Příbrami, 1. 5. 2013
ABSTRAKT
ŠKODOVÁ, Martina: Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory [Bakalářská práce]/ Martina Škodová. – Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, n. o. Bratislava. Ústav sv. Jana Nepomuka Neumanna Příbram. – Vedoucí bakalářské práce: MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc. Stupeň odborné kvalifikace: Bakalář ošetřovatelství. – Ústav sv. Jana Nepomuka Neumanna Příbram, 2013, 104 s.
Bakalářská práce pojednává o problematice poskytování paliativní péče v domovech pro seniory. Autorka rozkrývá téma, které je stále na pokraji zájmu odborné veřejnosti, přestože jde o poměrně vysoké procento umírajících, kteří dožívají v této sociální službě. Bakalářská práce se skládá z teoretické a praktické části. V teoretické části jsou popsány základní pojmy z paliativní péče, včetně potřeb nevyléčitelně nemocných, komunikace v paliativní péči a nejčastější průvodní symptomy, které by měl personál domovů zvládnout. Významným tématem je individuální přístup k umírajícímu z pohledu ošetřovatelských konceptů a individuálního plánování podle zákona o sociálních službách, které spolu úzce souvisí a vzájemně se prolínají. V praktické části jsou popsány výsledky výzkumu zjišťující situaci v domovech pro seniory a postoje pracovníků k tomuto tématu. Výzkum
byl
realizován
kvantitativní
výzkumnou
strategií
pomocí
dotazníků.
Vyhodnoceny jsou i rozhovory se seniory zaměřené na očekávání seniorů v oblasti komunikace a přístupu pracovníků na dané téma. Výzkum prokázal nutnost zaměření se problematiku paliativní péče v domovech pro seniory, se zaměřením na vyšší vzdělanost pracovníků v oblasti poskytování paliativní péče. Závěry této práce budou využity v ošetřovatelské a sociální péči domovů pro seniory, ve kterých výzkum probíhal s cílem zajištění co nejkvalitnější péče o klienty včetně konečné fáze života.
Klíčová slova: Paliativní péče. Klient. Domov pro seniory. Individuální přístup. Umírání.
ABSTRACT
SKODOVA, Martina: Providing palliative care in nursing homes for older people [Bachelor’s thesis] Martina Škodová – St. Elizabeth Univerzity College of Social Work Bratislava, Slovakia. Institute of St. Jan Nepomuk Neumann Příbram. – Thesis Supervisor: MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc. Level of professional qualification: Bachelor of Nursing. – Institute of St. Jan Nepomuk Neumann Příbram, 2013, 104 s.
Bachelor’s thesis deals with the issue of providing palliative care in nursing homes for older people. The author reveals the theme that is still on the brink of interest of professional community, even though there is a relatively high percentage of dying people who spend the rest of their lives in this social service. This thesis consists of theoretical and practical parts. The theoretical part describes basic terms of palliative care, including the needs of terminally ill, communication in palliative care and the most common accompanying symptoms that the staff of nursing homes should handle. An important issue is the individual approach to a dying person from the perspective of nursing concepts and individual planning under the Social Services Act, which are closely related and intertwined with each other. The practical part describes the results of research ascertaining the situation in nursing homes and workers' attitudes to the subject. The research was conducted quantitative research strategy, using questionnaires. Evaluated are also interviews with older people focused on expectations of older people in the area of communication and approach of workers to the topic. Research has shown the need to focus the issue of palliative care in nursing homes, with a focus on higher education of the staff in the area of providing palliative care. The conclusions of this thesis will be used in nursing and social care nursing homes, where the research was conducted in order to ensure the highest quality of client care, including the final phase of life.
Key words: Palliative care. Client. Nursing home for older people. Individual approach. Dying.
OBSAH ÚVOD
14
TEORETICKÁ ČÁST
17
1
17
PALIATIVNÍ PÉČE
1.1 Definice paliativní péče
17
1.2 Cicely Saunders
18
1.3 Rozdíly v přístupu k poskytování paliativní péče
19
2
20
POTŘEBY NEVYLÉČITELNĚ NEMOCNÝCH
2.1 Vnímání potřeb v ošetřovatelské péči
20
2.2 Individuální přístup k identifikaci potřeb a přání klientů
21
3
KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI PEČUJÍCÍCH PRACOVNÍKŮ O PACIENTA 22 V PALIATIVNÍ PÉČI
3.1 Komunikace jako součást ošetřovatelské péče
22
3.2 Naslouchání
23
3.3 Očekávání klientů a jejich blízkých v komunikaci s pečujícími
23
4
25
ROZPOZNÁNÍ A ZVLÁDNUTÍ PRŮVODNÍCH SYMPTOMŮ
4.1 Bolest
25
4.1.1 Hodnocení bolesti
26
4.1.2 Nežádoucí účinky analgetik
28
4.2 Zácpa
28
4.3 Průjem
28
4.4 Anorexie, malnutrice
29
4.5 Nevolnost, zvracení
30
4.6 Dušnost
30
4.7 Únava
31
4.8 Zmatenost, neklid
31
5
KONCEPČNÍ MODELY OŠETŘOVATELSTVÍ A INDIVIDUÁLNÍ PŘÍSTUP V PALIATIVNÍ PÉČI 33
5.1 Koncepční modely v ošetřovatelství
33
5.2 Domovy pro seniory
35
5.2.1 Sociální, ošetřovatelská a zdravotní péče
35
5.2.2 Nabídka volnočasových aktivit – animace
36
5.2.3 Povinnosti poskytovatelů sociálních služeb
36
5.3 Individuální plánování v sociální službě
36
5.3.1 Individuální plán
38
5.3.2 Osobní cíl
39
6
KONCEPT BAZÁLNÍ STIMULACE A JEHO VYUŽITÍ V PALIATIVNÍ PÉČI 40
7
ETIKA V PALIATIVNÍ PÉČI
41
7.1 Etické principy v paliativní péči
41
7.2 Kvalita života
41
7.3 Informovaný souhlas
42
PRAKTICKÁ ČÁST
44
8
44
PROBLÉM VÝZKUMU
8.1 Cíl a hypotézy výzkumu
44
8.2 Metodologie a metody výzkumu
45
8.3 Výběr respondentů pro dotazníkové šetření
46
8.4 Výběr respondentů (seniorů) pro sondu pohledu na danou problematiku
47
9
48
VÝSLEDKY VÝZKUMU
9.1 Sběr a zpracování údajů
48
9.2 Interpretace získaných údajů
84
9.3 Diskuze
87
9.4 Doporučení pro praxi
94
ZÁVĚR
96
SEZNAM BIBLIOGRAFICKÝCH ODKAZŮ
98
SEZNAM PŘÍLOH
104
SEZNAM OBRÁZKŮ, TABULEK, GRAFŮ
Seznam obrázků Obrázek č. 1 – Maslowova pyramida lidských potřeb
20
Obrázek č. 2 – Schéma mechanismu hledání cíle spolupráce
39
Seznam tabulek Tabulka č. 1 – Respondenti dle pohlaví
48
Tabulka č. 2 – Věk respondentů
49
Tabulka č. 3 – Pracovní zařazení
50
Tabulka č. 4 – Roky praxe v domově pro seniory
51
Tabulka č. 5 – Pohled na paliativní péči – PSS
52
Tabulka č. 6 – Pohled na paliativní péči – VS
53
Tabulka č. 7 – Setkávání s umírajícími
54
Tabulka č. 8 – Potřeby, o které respondenti u umírajících pečují – PSS
55
Tabulka č. 9 – Potřeby, o které respondenti u umírajících pečují – VS
56
Tabulka č. 10 – Využití konceptu bazální stimulace
57
Tabulka č. 11 – Pozornost věnovaná potřebám příbuzných
58
Tabulka č. 12 – Smysl péče v závěru života – PSS
59
Tabulka č. 13 – Smysl péče v závěru života – VS
59
Tabulka č. 14 – Péče poskytovaná klientům s dg. demence – PSS
60
Tabulka č. 15 – Péče poskytovaná klientům s dg. demence – VS
60
Tabulka č. 16 – Jistota v péči o umírající – PSS
61
Tabulka č. 17 – Jistota v péči o umírající – VS
62
Tabulka č. 18 – Komunikace s klienty o „posledních věcech“
63
Tabulka č. 19 – Vedení rozhovoru s klientem
64
Tabulka č. 20 – Rozhodnutí o poskytování paliativní péče – PSS
65
Tabulka č. 21 – Rozhodnutí o poskytování paliativní péče – VS
65
Tabulka č. 22 – Výhody dožití klienta v DPS
66
Tabulka č. 23 – Rizika poskytování paliativní péče
67
Tabulka č. 24 – Důležité faktory pro poskytování kvalitní paliativní péče
68
Tabulka č. 25 – Počet pracovníků
69
Tabulka č. 26 – Pomoc při zvládání péče o umírající
70
Tabulka č. 27 – Zátěžové faktory při poskytování paliativní péče
71
Tabulka č. 28 – Věnování se péči o umírající do budoucna – PSS
72
Tabulka č. 29 – Věnování se péči o umírající do budoucna – VS
72
Tabulka č. 30 – Znalost definice paliativní péče
73
Tabulka č. 31 – Odborná paliativní péče na pracovišti
74
Tabulka č. 32 – Znalosti a dovednosti respondentů – PSS
75
Tabulka č. 33 – Znalosti a dovednosti respondentů – VS
75
Tabulka č. 34 – VS – Tvrzení č. 1
76
Tabulka č. 35 – VS – Tvrzení č. 2
76
Tabulka č. 36 – VS – Tvrzení č. 3
76
Tabulka č. 37 – VS – Tvrzení č. 4
76
Tabulka č. 38 – VS – Tvrzení č. 5
77
Tabulka č. 39 – VS – Celkové hodnocení správných a chybných odpovědí
77
Tabulka č. 40 – PSS – Tvrzení č. 1
78
Tabulka č. 41 – PSS – Tvrzení č. 2
78
Tabulka č. 42 – PSS – Tvrzení č. 3
78
Tabulka č. 43 – PSS – Tvrzení č. 4
78
Tabulka č. 44 – PSS – Tvrzení č. 5
79
Tabulka č. 45 – PSS – Celkové hodnocení správných a chybných odpovědí
79
Tabulka č. 46 – Znalosti a dovednosti pracovníků obecně
80
Tabulka č. 47 – Úmrtnost ve sledovaných DPS v roce 2012
81
Seznam grafů Graf č. 1 – Respondenti dle pohlaví
48
Graf č. 2 – Věk respondentů
49
Graf č. 3 – Pracovní zařazení
50
Graf č. 4 – Roky praxe v domově pro seniory
51
Graf č. 5 – Pohled na paliativní péči – PSS
52
Graf č. 6 – Pohled na paliativní péči – VS
53
Graf č. 7 – Setkávání s umírajícími
54
Graf č. 8 – Potřeby, o které respondenti u umírajících pečují – PSS
55
Graf č. 9 – Potřeby, o které respondenti u umírajících pečují – VS
56
Graf č. 10 – Pozornost věnovaná potřebám příbuzných
58
Graf č. 11 – Jistota při péči o umírající – PSS
61
Graf č. 12 – Jistota při péči o umírající – VS
62
Graf č. 13 – Komunikace s klienty o „posledních věcech“
63
Graf č. 14 – Rizika poskytování paliativní péče
67
Graf č. 15 – Počet pracovníků
69
Graf č. 16 – Znalost definice paliativní péče
73
Graf č. 17 – Odborná paliativní péče na pracovišti
74
Graf č. 18 – Znalosti a dovednosti pracovníků obecně
80
SEZNAM ZKRATEK A SYMBOLŮ apod. – a podobně atd. – a tak dále BS – bazální stimulace dg. – diagnóza DPS – domov pro seniory ELNEC – End-of-Life Nursing Education Consortium (Mezinárodní vzdělávací projekt) INR – International Normalized Ratio (Quickův test) LDN – léčebna dlouhodobě nemocných MPSV – Ministerstvo práce a sociálních věcí MZ ČR – Ministerstvo zdravotnictví České republiky NANDA – North American Nursing Diagnosis Association (Severoamerická asociace pro sesterské diagnózy) Např. – například Oš. – ošetřovatelská PCP – person centered planning (plánování zaměřené na člověka) PEČUJÍCÍ – pracovníci v přímé péči, kteří poskytují paliativní péči PEG - perkutánní endoskopická gastrostomie PMK – permanentní močový katétr PSS – pracovník v sociálních službách R – respondent tzv. – tak zvané VS – všeobecná sestra
ÚVOD
„Smrt se neustále přibližuje. Ale skutečnost, že nikdy nevíš, kdy k tobě přijde, jakoby ubírala na významu skutečnosti, že život má svůj konec“. / Paul Bowles/ „Lidé se bojí smrti, jako se děti bojí jít do tmy, a právě jako přirozený strach dětí vzrostl všelijakými pověstmi, tak vzrostl i ten druhý“. /Francis Bacon/ Téma bakalářské práce jsem si vybrala hned z několika důvodů. Od roku 1999 pracuji v Domově pro seniory v Jičíně jako vrchní sestra. Velmi výrazně se za toto období změnila skladba klientů, kteří do domova přicházejí. Dříve jsme pečovali o seniory, kteří na naši péči byli odkázáni v daleko menší míře, než je tomu nyní. V současnosti pečujeme o plně imobilní klienty, výjimkou nejsou klienti s různými ošetřovatelsky náročnými „vývody“, např. s perkutánní endoskopickou gastrostomií (PEG), permanentním močovým katétrem (PMK), kolostomií, tracheostomií apod. Během roku umírá více než 1/3 našich klientů. Když jsem toto téma otevřela na setkání poskytovatelů sociálních služeb Jičínska, zjistila jsem, že situace je obdobná i v ostatních zařízeních našeho kraje. Rozdíl jsem vnímala pouze v přístupu k této otázce. Některá zařízení odesílají klienty v terminálním stavu k hospitalizaci do nemocnice, neboť nemají podmínky, nebo znalosti jak tuto péči poskytovat. Samozřejmě existuje velmi mnoho faktorů, které se podílejí na tom, aby mohla být paliativní péče kvalitně poskytována. Péče o umírající je v naší společnosti stále tabuizovaná. Domnívám se, že tabu je spojené se smrtí jako takovou. Přestože smrt do našich životů patří a nelze tento fakt nijak ovlivnit. Podíváme-li se do minulosti, byla smrt všudypřítomná. Lidé umírali doma, pečovali o ně jejich blízcí – rodina, přátelé a duchovní. Až v 18. století se péče postupně přesouvá do chorobinců, které v dalším století nahrazují moderní nemocnice. „Umírání se stalo lékařskou záležitostí, patologií, něčím, co se mělo léčit za každou cenu až do úplného vyčerpání organismu. Tato patologizace oddělila umírání od přirozeného lidského životaběhu. Úspěchy medicíny na poli léčby infekčních chorob, plošný rozvoj očkování, velký pokrok v diagnostických a léčebných metodách umožnily zachraňovat lidské životy i při onemocněních do té doby považovaných za smrtelná.
14
Ve společnosti a především u většiny zdravotníků tak vznikl dojem, že medicína opravdu může vše a má se snažit bojovat s nemocí až do, ne vždy vítězného, konce. Pro klidný průběh práce zdravotníků nebylo žádoucí, aby rodinní příslušníci rušili denní režim v nemocnicích, a tak umírající trávili své poslední chvíle většinou v úplném osamění“. (Marková, 2010, 14 s.) Smrt bývá vnímána jako selhání léčby v boji s nemocí, přestože víme, že je v určitém okamžiku neodvratná. I proto začínáme mluvit o paliativním postoji, paliativní péči, o doprovázení v umírání. Mělo by to být tehdy, kdy nade vši pochybnost víme, že nemoc nelze vyléčit, zastavit. Paliativní péče je pro mě odborně i lidsky péčí „par excellence“, nikoliv jakousi zbytkově úspornou záležitostí. A právě domovy pro seniory (DPS) se stávají místem, kde je v současnosti velké množství klientů, kteří se nacházejí v poslední fázi svého života. A je jen na poskytovatelích těchto služeb, jaký ten závěr života bude. Vždy si můžeme vybrat, jakou péči a jaké postoje budeme uplatňovat. Nejjednodušším způsobem je jistě přemístění seniora, u kterého se zhoršil zdravotní stav, do nemocničního zařízení, přestože víme, že nemůže dojít ke zlepšení zdravotního stavu a pacient v nemocnici či v léčebně dlouhodobě nemocných zemře. Také může lékař konstatovat, že zdravotní stav již nelze zlepšit a nemocný bude ponechán v domově pro seniory, kde mu je poskytována stále stejná standardní péče dle možností daného zařízení. Ale také můžeme stanovit principy specifické paliativní péče v domovech pro seniory, vychovat personál, nastolit přátelský a bezpečný paliativní režim, vypracovat standardy poskytování této péče a zajistit podmínky, aby mohla být kvalitní paliativní péče poskytována v této sociální službě. Lze toho ale v soudobém Česku dosáhnout, aniž by hrozilo nepřijatelné omezení dostupnosti potřebné zdravotní péče a intervenování ovlivnitelných stavů a komplikací, které nezdravotnický personál podcenil? Cílem mé bakalářské práce je zmapovat situaci při poskytování paliativní péče v domovech pro seniory, především zjistit, jak v těchto zařízeních vnímají poskytování paliativní péče pracovníci v přímé péči (všeobecné sestry a pracovníci v sociálních službách). Šetření bylo provedeno formou kvantitativního výzkumu v domovech pro seniory Jičín, Nová Paka, Chomutice Obora, Milíčeves, Mlázovice, Hořice a Lampertice. Součástí práce je i vyhodnocení rozhovorů se staršími lidmi o úrovni komunikace a přístupu pracovníků v dané oblasti. Rozhovory jsou pouze sondou do problematiky pohledu seniorů, nejsou výzkumným vzorkem. 15
Práce je členěna do tří částí – teoretické, metodologické a analytické. První část práce se zabývá specifiky paliativní péče, včetně průvodních symptomů, znalostí pracovníků v přímé péči, individuálním přístupem, popisem sociální služby, využitím prvků konceptu bazální stimulace v paliativní péči. Ve druhé části práce jsou stanoveny cíle, hypotézy, je zde popsána metodologie výzkumu. Ve třetí části práce jsou prezentovány a shrnuty výsledky výzkumu a je podána jejich interpretace, včetně doporučení pro praxi.
16
TEORETICKÁ ČÁST
PALIATIVNÍ PÉČE 1.1
Definice paliativní péče Definic paliativní péče je v odborné literatuře uváděno několik. Podle Světové
zdravotnické organizace se paliativní péče týká široce nemocných, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin. „Paliativní přístup představuje sadu základních znalostí a dovedností, které mohou použít všichni zdravotničtí pracovníci, jež se starají o pacienty s život-ohrožujícím či terminálním onemocněním. Na této úrovni by měly být všechny sestry schopny rozpoznat základní fyzické i psychické symptomy a zajistit jejich řešení, porozumět tomu, co prožívá umírající a jeho rodina, zapojit se do komunikace o individuálních potřebách a prožitcích a konzultovat se specialisty v paliativní péči potřeby pacientů, které přesahují jejich znalosti a kompetence.“ (ÓConnor, Aranda, 2005, 15 s) Je velmi důležité si uvědomit, že ukončení kurativní léčby neznamená ukončení či snížení péče o nemocného. Paliativní péče naopak musí garantovat zajištění kvalitní odborné péče o pacienta s nevyléčitelným onemocněním, péči v terminálním stadiu a cílevědomé vytváření podmínek pro reziduální život v tomto období včetně účinných intervencí různých zdravotních komplikací. Paliativní péče je přitom pojímána v širším kontextu, nikoli pouze v období terminální fáze života nemocného. Jsou nemocní, kterým je poskytována paliativní péče delší časové období, a to několik měsíců, ale i let – např. lidé v tak zvaném vigilním komatu (vegetativním stavu). Kvalitní paliativní péči by měli poskytovat všichni zdravotníci, kteří pečují o nevyléčitelně nemocné a umírající. Paliativní péče se netýká pouze hospicové služby, ale každého zdravotnického či sociálního zařízení, kde je o tyto nemocné pečováno. S tím souvisí i Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících“. (http://www.umirani.cz/)
17
Světová zdravotnická organizace podporuje paliativní medicínu a konstatuje, že paliativní péče: •
podporuje život a považuje umírání za přirozený proces
•
ani neurychluje, ani neoddaluje smrt
•
poskytuje úlevu od bolesti a jiných průvodních symptomů
•
začleňuje do péče o nemocného psychické a duchovní aspekty
•
vytváří podpůrný systém, který pomáhá nemocným žít co nejaktivnější a nejkvalitnější život až do smrti
•
vytváří podpůrný systém, který pomáhá blízkým vyrovnat se s pacientovou nemocí a zármutkem po jeho smrti (Haškovcová, 2007)
1.2
Cicely Saunders V oblasti paliativní péče nesmíme opomenout zásadní roli Cicely Saunders, která
byla zakladatelkou prvního novodobého hospice na světě (Anglie, St. Christopher´s, 1967). Hospic poprvé realizoval paliativní péči, která byla zaměřena na pacienta a zajišťovala nejen specializovanou odbornou péči, ale i podporu emocionální, duchovní a sociální. Cicely Saunders pozitivně ovlivnila vývoj paliativní péče svým otevřeným přístupem, vědomostmi ze své praxe, které odvážně zveřejňovala. Na základě její celoživotní práce uznala Královská lékařská společnost paliativní medicínu za samostatný lékařský obor. O Cicely Saunders mluvíme jako o zakladatelce moderního hospicového hnutí, která se zasazuje o humanizaci umírání. Dokázala nastavit vysoký standard péče o umírající a její myšlenka se rozšířila i do dalších zemí světa. (http://www.hospicpt.cz) Můžeme konstatovat, že základní a dosud nejvýstižnější vymezení ucelené, humanisticky podpůrné paliativní péče, jak by měla být chápána i v pobytových sociálních zařízeních, poskytla právě Cicely Saundersová: „Pochopila jsem, že umírající potřebují více než tlumení bolesti, že jejich utrpení je tělesné, duševní, sociální i spirituální, že potřebují prostor, aby zůstali sami sebou.“ (Saunders Cicely, 1960, Saunders C. et al. 1995). Má jít nejen o „péči o umírající“, ale také o „život s umíráním“, respektive o „život v umírání“.
18
1.3
Rozdíly v přístupu k poskytování paliativní péče Existují rozdíly v přístupu k poskytování paliativní péče (rozdíly v jejím průběhu,
v její povaze) dle typu pacientů (vždy umírá především konkrétní člověk) i dle typu život ohrožujících onemocnění či stavů: • pacient s nádorovým onemocněním (jasná časová prognóza, setrvalé zhoršování) • pacient v terminální fázi orgánových selhání (nejistá časová prognóza, opakované dekompenzace) • pacient s chronickým degenerativním onemocněním (vleklý protrahovaný průběh) • křehký geriatrický pacient pokročilého věku (vyšší stáří, křehkost – postupné zhoršování zdravotního a funkčního stavu, nejasné rozhraní paliace/animace)
V Domovech pro seniory (DPS) se setkáváme v různém měřítku se všemi výše uvedenými typy pacientů. Z autorů např. Kalvach se zamýšlí nad kontextem paliativní péče ve stáří. Umírající staří lidé mají právo na kvalitní paliativní péči, ale je zároveň důležité, aby přístup nebyl nadměrně, s despektem paliatizován až k zanedbání péče. Zde vnímá prolínání animace (naplňování a zkvalitňování života, aktivizace „zpět do života“) a paliace (úleva od nepříjemných symptomů, doprovázení, snížení aktivit). (Kalvach, 2010)
19
2
POTŘEBY NEVYLÉČITELNĚ NEMOCNÝCH
2.1
Vnímání potřeb v ošetřovatelské péči Z pohledu ošetřovatelské péče víme, že je důležité vnímat pacienta holistickým,
celostním způsobem, tedy s vědomím, že všechny systémy spolu souvisí, že nelze oddělit fyzické, psychické, duchovní a sociální aspekty. Stejně jako ostatní lidé, mají i nevyléčitelně nemocní své potřeby, které je nutné vhodným způsobem uspokojovat. Potřebu vnímáme především jako projev určitého nedostatku, chybění něčeho, jehož odstranění je nutné, aby byla potřeba naplněna. Poté dochází ke zlepšení stavu člověka a k dosažení spokojenosti. V průběhu života se potřeby jedince mění v souvislosti s věkem, zdravotním stavem, prostředím, ve kterém žije, a s dalšími skutečnostmi. Nejrozšířenější a nejvíce používané členění potřeb v ošetřovatelství je tzv. Maslowova hierarchie potřeb (Maslow A. Motivation and Personality, 1954). V ní jsou rozčleněny všechny oblasti lidských potřeb do několika úrovní. Základem je uspokojení fyziologických potřeb, na které navazují další potřeby dle naléhavosti a nezbytnosti jejich uspokojení (viz obrázek 1). V ošetřovatelské péči je nutné dbát na saturaci všech potřeb pacienta, a to s ohledem na jeho individualitu ve způsobu jejich uspokojování.
Obrázek č.1 – Maslowova pyramida lidských potřeb (Zdroj:http://www.filosofie-uspechu.cz/maslowova-pyramida-lidskych-potreb/)
20
Dle Trachtové dochází při nemoci ke změně uspokojování potřeb, kdy nemoc sama modifikuje způsob vyjádření potřeb i možnosti jejich uspokojování. Uspokojování potřeb je vždy specifické, neboť záleží na konkrétním onemocnění, které ovlivní, jaké potřeby (včetně fyziologických) jsou prioritně uspokojovány. Velmi často i sám pacient soustředí pozornost na fyziologické potřeby, tedy na to, aby přežil (zbavil se bolesti, dušnosti, uhasil žízeň), a přechodně se nezabývá vyššími potřebami. (Trachtová, 2006) Přesto se ze strany ošetřujícího personálu nikdy nesmí uspokojování potřeb zúžit pouze na základní, fyziologické potřeby. Celostně podpůrný postoj pečujících k pacientům a k naplňování jejich potřeb je v paliativní péči zvláště významný – má posilovat důstojnost osobní identity (stále jsem to já, i v umírání), sebeúcty, autonomie (kontroly nad děním), smysluplnosti reziduálního času.
2.2
Individuální přístup k identifikaci potřeb a přání klientů Jako zásadní vnímáme individuální přístup ke každému klientovi sociální služby.
Domovy pro seniory (DPS) mají v rámci zákona 108/2006 Sb. povinnost pracovat s individuálním plánem péče, se stanovením cílů a jejich realizací. Současný psycholog profesor Švancara klade důraz na to, aby život ve stáří nebyl pouhým bilancováním ztrát, ale také možností zachování vlastní tvořivosti. Je důležité, aby personál vždy přistupoval ke klientovi s vědomím jeho osobnosti, s respektem k jeho individualitě. Je nutné respektovat potřeby klienta, znát jeho priority, podporovat vztahy a kontakty s ostatními lidmi. Z předchozího vyplývá tzv. „animační psychohygiena“ ve stáří, kterou J. Švancara shrnuje do „5P“: pružnost, perspektiva, prozíravost, porozumění a potěšení (důraz klademe i na to, aby se klient se závažným omezením či s krátkou životní prognózou mohl a měl nač těšit, radovat se z drobných radostí všedního dne a to i u klientů s pokročilým syndromem demence). Přidat můžeme „šesté P“: participaci - vytváření vhodných podmínek, které zabrání osamělosti a izolaci seniorů. (Kalvach, 2009) Jde v zásadě o aplikaci pozitivní psychologie, jejích pohledů na klienta a jeho život do seniorské problematiky a praxe DPS. (Křivohlavý, 2011)
21
3 KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI PEČUJÍCÍCH PRACOVNÍKŮ O PACIENTA V PALIATIVNÍ PÉČI „Slova jsou zároveň lepší i horší než myšlenky; vyjadřují je a přidávají k nim další význam; mohou jim dát moc dobrou i zlou; vysílají je na nekonečný let, pro poučení a útěchu a jako dar/požehnání, nebo pro zranění a zármutek a zkázu.” /Tryon Edwards/
3.1
Komunikace jako součást ošetřovatelské péče Komunikace je základem úspěšné péče o každého pacienta, nejen v paliativní péči.
V ní však nabývá většího významu, neboť přístupem, komunikací, vztahem tuto péči zásadně zkvalitňujeme – komunikace se stává její nedílnou součástí. Lze tak ovlivnit psychický stav nemocného a zmírnit projevy symptomů, které onemocnění doprovázejí (úzkost, neklid, dušnost, bolest apod.). Klademe důraz jak na verbální část komunikace, tak na neverbální. Vnímáme jako zásadní všechny neverbální projevy pečujících. Z nich lze snadno posoudit zájem a empatii pečujícího a klient z nich mnohdy odečítá i svůj osud, svou naději a prognózu. Právě v kontaktu s křehkými, znevýhodněnými, úzkostnými, též umírajícími lidmi mnohdy neexistují setkání neutrální, ale jen psychoterapeutická (dodávající naději a sílu – třeba jen úsměvem), nebo psychotraumatizující (včetně míjení bez zájmu či vyhýbavých pohledů pramenících mnohdy z vlastní úzkosti a nejistoty pečujících). Motschnig a Nykl vycházejí z Rogersových psychoterapeutických definic a popisů. Jako základ komunikace zaměřené na člověka (tak potřebné právě v paliativní péči) vnímají tři základní postoje: • kongruenci (opravdovost, autenticitu) • bezpodmínečné přijetí, akceptaci • empatické porozumění Nejde o uplatňování určitých stanovených postupů, metod nebo odborných technik. Uvedené postoje jsou zaměřené na mezilidský přístup, který je přítomen v každé komunikaci. Vnímáme je jako základ komunikace v ošetřovatelské péči. Dalšími faktory úspěšné komunikace jsou sociální dovednosti, roli zde hraje i intelekt jedince. (Motschnig, Nykl, 2011) 22
Nezbytná je však i jistota pečujících, jejich sebevědomí v dané péči, komunikaci, konkrétní situaci, jak se je snaží posoudit i praktická část této práce.
3.2
Naslouchání Součástí komunikačních dovedností je naslouchání. Kopřiva vnímá naslouchání
jako aktivní proces, kdy je velmi důležité pozorné soustředění a sledování, co druhá osoba sděluje. Nevnášíme do rozhovoru vlastní názory, rady ani komentáře, ale také se nejedná pouze o pasivní mlčení. (Kopřiva, 1999) Naslouchání je velmi důležitou součástí komunikace v paliativní péči. Pečující může již před začátkem rozhovoru vnímat neverbální projevy pacienta – výraz v obličeji, postoj, projevy nejistoty, slzy, rozrušení, neklid, apod., stejně jako je vnímá, leckdy aktivně vyhledává pacient u pečujícího. Empatické, vcítivé naslouchání znamená přítomnost, a to nejen fyzickou, ale i duševní a emocionální, a také podporu. Další cennou dovedností při naslouchání a komunikaci obecně je schopnost „být tiše“. Mlčení může být výmluvnější, než všechna slova. Může nastat chvíle, kdy nevíme co říct. Můžeme mlčet, protože vyřčená slova by nevyjádřila naše pocity. Důležitý je i náš pohled. Je uklidňující, nebo vzbuzuje úzkost? Je vyhýbavý, nebo jde nemocnému vstříc? Je jistý, nebo plný vlastní nejistoty? Mnohdy také můžeme jako jediný možný prostředek komunikace vnímat dotek. Proto by dotek vždy měl vyjádřit blízkost, uklidnit a ubezpečit nemocného. V paliativní péči je často velmi těžkým úkolem doprovázejícího nepodlehnout pokušení rozhodovat za nemocného. Každý pacient by v rámci svých možností měl rozhodovat či spolurozhodovat o dění kolem sebe, o možnostech a postupech péče a léčby. Měl by se aktivně podílet na péči o svou osobu se zachováním co nejvyšší míry autonomie a volby. Pochopení oné míry reálně možného opět úzce souvisí se znalostmi a zkušenostmi pečujícího – nejsou-li dostatečné, dochází i při dobré vůli k závažným omylům.
3.3
Očekávání klientů a jejich blízkých v komunikaci s pečujícími Mezinárodní vzdělávací projekt konsorcia ELNEC (End of life nursing education
consorcium) se mimo jiné zaměřuje na znalosti a dovednosti pečujících v rovině osobní. 23
Vnímá jako zásadní, aby pečující byl znalý i osobnostně vyzrálý, aby znal sám sebe a byl se sebou spokojený, vědomě přijímal svou zranitelnost. Pečující by měl dokázat být přítomný v okamžiku, využívat své intuice a vnímat vzájemné propojení s okolím. U některých lidí jde o šťastně vrozenou či mimochodně získanou dispozici, ale vesměs je třeba uvedené předpoklady rozvinout cílevědomou přípravou – jen pověření či dobrá vůle „hezky se chovat k umírajícím“ vesměs nestačí.
Z pohledu pacienta je důležitá
potřeba podání informací o jeho zdravotním stavu, možnostech léčby a péče. Pacient musí mít možnost otevřeně vyjádřit své pocity, včetně obav a nejistoty. Hovoříme-li o paliativní péči, je nutné, aby pacient vnímal smysl naděje a cílevědomého života. Terminální onemocnění je vnímáno celou rodinou. I rodina a blízcí mají potřebu informací, potřebu možnosti se vyjádřit a potřebu, aby jim bylo nasloucháno. Očekávání klientů a jejich rodin, jejich vztahové a komunikační nároky na pečující v paliativní péči lze shrnout do několika bodů: • Upřímnost a pravdomluvnost • Nedopustit, aby se klienti cítili osamělí, bez pomoci • Znalost individuálních hodnot a cílů, pomoc při jejich dosahování • Pomoc při hledání realistických možností • Práce s celým mezioborovým týmem a zajištění, aby klienti a jejich blízcí porozuměli plánu péče, byli schopni komunikovat cíle péče mezi sebou a přispět k vývoji plánu péče. • Naslouchání v průběhu celé péče Tato očekávání mohou být naplněna pouze tehdy, když pacient a rodina hrají primární roli v plánu ošetřovatelské péče, když jde o plánování zaměřené na člověka, nikoliv o schematické plnění standardů. (ELNEC, 2011) Můžeme konstatovat, že komunikace a přístup k nemocným jsou za všech okolností komplexní proces, který se stává opravdovou výzvou u onemocnění v pokročilém stádiu.
24
4
ROZPOZNÁNÍ A ZVLÁDNUTÍ PRŮVODNÍCH SYMPTOMŮ Stanovení a zhodnocení průvodních symptomů je důležitý prvek při každé péči.
Vyžaduje pečlivé a průběžné stanovení všech ošetřovatelských intervencí. Zásadním faktorem jsou vzdělání a vědomosti ošetřujícího personálu a úzká spolupráce s lékařem i dalšími odborníky. Nejen bolest, ale též další tělesné a psychické příznaky způsobují utrpení a potíže nemocného. Farmakologické přístupy je vždy nutné doplnit psychosociálními zásahy. Existují ošetřovatelské chyby a neznalost pečujících, na které je důležité se zaměřit, v práci personálu sledovat a eliminovat. Uvádíme nejdůležitější symptomy, se kterými se personál DPS v průběhu péče setkává, a dovednosti, které by měli pracovníci v přímé péči zvládnout, a to s vědomím, že právě nejistota v hodnocení a zvládání těchto symptomů představují závažný stres pro pečující, a to jak pro zdravotnický personál, tak především pro pracovníky v sociálních službách. Osudově mylná je představa některých organizátorů služeb, že křehcí staří lidé jen tiše a jaksi přirozeně umírají bez zdravotních obtíží, výkyvů a příznaků – asymptomaticky – a tedy také bez potřeby účelné zdravotnické diagnostiky a intervence.
4.1
Bolest
„Bolest je to, co nemocný vnímá jako bolest, nejde jen o bolest nervových zakončení. Je nutné akceptovat pacientovo hodnocení bolesti, případně sdělení jeho blízkých.“ (Marková, 2009, s. 33) Bolest je jedním z velmi závažných a častých projevů, které doprovázejí geriatrické pacienty a obecně pacienty v paliativní péči. Z výše citovaného vyplývá, že bolest je vždy subjektivní vjem. Znamená to, že jen pacient může sdělit, co jej bolí, a svou bolest zhodnotit. Někdy se pacienti obávají, že je jejich bolest neléčitelná, že nemůže dojít ke zmírnění projevů jejich bolesti. Ve většině případů však lze bolest léčit, nebo alespoň zajistit zmírnění obtíží. Zásadní je nastavení léčby bolesti – volba účinného léku nebo kombinace léků, správné dávkování, způsob a místo aplikace. Nedostatečně léčená nebo neléčená bolest snižuje kvalitu života nemocného ve všech rovinách včetně zásahu do sociálních vztahů. 25
Chronická bolest, která je u seniorů častá, má vždy psycho – sociální souvislosti. Ve stáří se jedná především o bolest v souvislosti s postižením pohybového systému. Přesto ji nelze považovat za projev či důsledek fyziologického stárnutí. Hegmonová ve své přednášce uvádí, že 25 – 50 % seniorů v domácím ošetření a 45 – 80 % seniorů v ústavní péči hodnotí svou bolest jako silnou až nesnesitelnou. Prožívání bolesti ve stáří je však často ovlivňováno osamělostí, depresí, pocitem bezmocnosti, mnohdy je prezentace bolesti nástrojem k získání pozornosti, navázání komunikace. Jako u každé chronické bolesti je i ve stáří důležité podporovat jednání a komunikování mimo bolest. Jinými slovy chronická bolest u osamělých seniorů vyžaduje mnohdy spíše komunikaci, lidský kontakt, smysluplnou náplň času, životní potěšení či antidepresivum než analgetikum. Samostatným problémem je bolest u lidí s pokročilým syndromem demence. (Hegmonová, 2012) Chronická bolest, která není adekvátně léčena, způsobuje problémy i na úrovni psychické, sociální a také existenciální. Pacienti mohou být depresivní, změní se jejich životní styl, stanou se pasivními, sociálně osamělými. Někteří se mohou projevovat agresivně. Bolest může negativně ovlivnit míru soběstačnosti a nezávislosti v důsledku pohybového omezení způsobeného dlouhodobou bolestí. 4.1.1 Hodnocení bolesti
Za bolest považujeme to, co pacient označuje jako bolest, a vyskytuje se vždy, když ji pacient cítí. Zjišťujeme anamnézu bolesti klienta, ptáme se, co jej bolí, kdy se obtíže stupňují, nebo naopak zmírňují, zaměřujeme se na historii bolesti a dalších obtíží a nemocí. Vždy máme na mysli polymorbiditu u seniorů, která výrazně ovlivňuje celkový zdravotní stav, vnímání bolesti, účinnost i vzájemné interakce léků při časté polypragmasii. Existuje celá řada stupnic a škál hodnocení bolesti. Pečující v DPS by měli hodnotící škály znát a v praxi využívat. Mezi
nejjednodušší
škály patří
numerická,
kdy pacient
přiřazuje číslo
od 0 do 10 podle intenzity bolesti, kterou cítí, přičemž nula znamená žádnou bolest a naopak označení 10 je pro bolest nejvyšší. Další jednoduché vyjádření bolesti je verbální, tedy pacient slovně popíše, zda se jedná o bolest silnou, středně silnou, mírnou, nebo nemá bolesti žádné. (Marková, 2009)
26
U značné části seniorů v rezidenčních zařízeních je diagnostikován některý z typů demence, v rámci něhož dochází k výrazné poruše komunikace a s tím souvisejícímu problematickému stanovení bolesti pacientem a nastavení adekvátní léčby. Pacient v důsledku tohoto onemocnění často nechápe smysl položené otázky, nebo jeho odpověď může být značně zkreslená. Nelze říci, že neorientovaný, nekomunikující pacient netrpí bolestí! Pečující v DPS se tedy musí zaměřit na projevy libých a nelibých pocitů, které klient vyjadřuje neverbálně. Mezi neverbální projevy můžeme zařadit: • mimické projevy obličeje – grimasy, zavírání očí a úst • vzdechy, naříkání, pláč, křik, sténání • pohyby těla – ustrnutí v určité úlevové poloze, zvýšení svalového tonu, ucuknutí při doteku, manipulaci, útěk od zdroje bolesti – sebepoškozování, všeobecný motorický neklid a stereotypní chování; bolest je také jednou z vyvolávajících příčin deliria • vegetativní projevy nervového systému – zčervenání pokožky v obličeji nebo na těle, pocení, těžké oddychování, neklidné, nepravidelné dýchání, bušení srdce, kolísání krevního tlaku, nevolnost Pečující musí být vnímaví k projevům bolesti u seniorů. Všeobecná sestra zaznamenává hodnocení bolesti u nemocného, které předá lékaři k rozhodnutí o další léčbě. Vždy je důležitá okamžitá intervence, aby pacient netrpěl zbytečnými bolestmi. Prioritní je správné nastavení analgetické léčby, zejména dávkování léků (způsob aplikace, dávka, časové schéma) a stanovení tzv. SOS medikace k rychlému ovlivnění náhlé průlomové bolesti. Svatošová upozorňuje na stanovení realistických cílů, kterých můžeme dosáhnout. Patří sem například možnost vyspat se či odpočívat bez bolesti. Vždy je nutné myslet i na další možnosti zlepšení stavu bolesti, lze upravit polohu na lůžku, nebo využít polohovacích pomůcek. Také dobré mezilidské vztahy, tělesný kontakt, pohlazení, podpora, láska mohou velmi zlepšit pocity a prožitky pacienta. (Svatošová, 2008)
27
4.1.2 Nežádoucí účinky analgetik Při léčbě bolesti se mohou vyskytnout nežádoucí účinky související s podáváním analgetických léků a také s jejich interakcí s ostatními léčivy. Mimo jiné musíme brát v úvahu specifika konkrétního klienta, jeho další onemocnění, které může celkový stav a léčbu bolesti ovlivňovat. Nežádoucí účinky jsou nejčastěji vnímány u opioidů. Rokyta a spol. uvádějí, že nežádoucí účinky jsou ve stáří 2 – 3x častější než u mladších pacientů. Závažná je nepředvídatelná individuální snášenlivost a individuální citlivost seniora na léčbu bolesti. Klient, i jeho rodina a tím spíše pečující personál musí být vždy dobře poučeni o nežádoucích účincích konkrétních léků i o tom, že mohou mít přechodný charakter a během krátké doby vymizet. (Rokyta a spol., 2012)
4.2
Zácpa
Zácpa je častým symptomem v paliativní péči. Souvisí se změnou pohybového režimu (např. omezení na pobyt na lůžku), nedostatečným příjmem tekutin, nedostatečnou výživou (často prakticky bezezbytkovou), strachem z inkontinence, nedostatkem soukromí. Rovněž se vyskytuje u téměř poloviny pacientů léčených opioidy. Vliv na vznik zácpy mohou mít i další farmaka. K příznakům závažné zácpy patří též nevolnost, zvracení, plynatost, vzedmutí břicha a bolest. Příznakem může být i stupňující se neklid u pacientů s pokročilou demencí. Pro pacienta je zácpa nepříjemný problém, který se mnohdy stydí pojmenovat. Přímý a otevřený hovor týkající se tohoto příznaku a povzbuzení pomůže předcházet podstatnému nepohodlí. Důležitá je prevence vzniku zácpy.
4.3
Průjem
Průjem je častým příznakem onemocnění zažívacího ústrojí, který může vést k dehydrataci organismu a hypokalemii. V paliativní péči se můžeme setkat s chronickými průjmy, které téměř nereagují na běžnou léčbu a jejichž úpornost nezlepší ani dietní opatření. Průjem negativně ovlivňuje kvalitu života nemocného. Při dlouhodobém trvání dochází k únavě, vyčerpanosti a depresi. Dochází k rozvratu vnitřního prostředí – elektrolytů. Ovlivňuje pacienta nejen po tělesné, ale i psychické stránce. 28
Může dojít k porušení integrity kůže v oblasti konečníku, ke vzniku dekubitů. V ošetřovatelské praxi je vždy důležité sledovat vyprazdňování – četnost, konzistenci, příměsi, ale také další průvodní symptomy, mezi které patří bolesti břicha, horečka, zvracení. 4.4
Anorexie, malnutrice
Anorexie a malnutrice patří k velmi častým obtížím křehkých seniorů a v paliativní péči obecně. Nedostatečný příjem potravy vede k dalšímu pozvolnému zhoršování zdravotního stavu a rizikům s tím souvisejícím (nestabilita, pády, rozvoj imobilizačního syndromu včetně vzniku dekubitů). Údaje o zhoršování nutričního stavu během pobytu omezeně soběstačných či zcela nesoběstačných seniorů v nemocnicích i v ostatních ústavních zařízeních jsou i v Česku alarmující! K rozvoji malnutrice dochází při nechutenství, nauzee a sníženém příjmu potravy. Ten může mít řadu příčin (špatný stav chrupu, nesedící zubní protéza, afty, soor, sucho v ústech, zánět sliznice, změny chuti, poruchy polykání - odynofagii, dysfagii, aj.) Pozornost musíme věnovat i nezabezpečenosti či zanedbání péče! (Kalvach, 2010) V paliativní péči je zásadní zrušení všech neúčelných dietních opatření, samoúčelných omezení. Stravu upravujeme tak, abychom maximálně vyhověli přáním a potřebám pacienta (konzistence, chuť, teplota). Jídlo podáváme v menších porcích, vícekrát denně. Opět je velmi důležitá psychická podpora a dostatečný čas u lůžka nemocného. Pokud je to možné, vysazujeme léky, které mohou nechutenství zhoršovat. Vedeme přehled o příjmu potravy. „Orexigenní efekt (podpora chuti k jídlu) byl prokázán u kortikoidů a gestagenů“. (Kalvach, 2010, s. 81) Neopomínáme také na možnost zavedení PEGu. Toto lékařské rozhodnutí vyžaduje důsledné zvážení, zda je opravdu vhodným řešením pro konkrétního pacienta. Tento zákrok může někdy pacientovi a rodině poskytovat falešný pocit naděje, že mu umožní zlepšit zdravotní stav, někdy se mylně domnívají, že může jejich blízkého uzdravit. Péče o pacienta a rodinu v době, kdy se vyrovnávají s reálným nebo symbolickým smyslem výživy, vyžaduje mnoho ujišťování a podpory od pečujících.
29
4.5
Nevolnost, zvracení Nevolnost (nausea) se při pokročilém onemocnění vyskytuje velmi často –
až u 70 % terminálně nemocných pacientů. Zvracení se vyskytuje přibližně u 30 % pacientů. Jde o velmi nepříjemné symptomy, které způsobí pocit vyčerpání a významně sníží kvalitu života pacienta. Závažné jsou i nároky na rodinu a pečující tým. Marková upozorňuje na ošetření vratných příčin (např. léčbu zácpy, změnu medikace, snížení úzkosti). Důležitá je kontrola stavu, podávání antiemetik. Vždy myslíme na možnost nevstřebání léku podaného ústy, pokud pacient zvrací. Zvolíme raději jeho podání injekčně či konečníkem. (Marková, 2009) I v paliativní péči zvažujeme možnosti invazivní či semiinvazní léčby. Obecně k ní můžeme řadit zavedení nazogastrické sondy, PEG, intravenózní hydrataci, parenterální výživu, eventuálně chirurgický zákrok k odstranění obstrukce. Při rozhodování je třeba vycházet z cíle a prognózy pacientovy paliativní léčby. Je tento postup v souladu s cílem celkové péče o pacienta? Má smysl tento zákrok provést? Zvýší to kvalitu života pacienta?
4.6
Dušnost ÓConnor a Aranda považují dušnost za jeden z nejobtížnějších a nejhůře snášených
průvodních symptomů v paliativní péči, který tak často vyžaduje nasazení opiátů. Dušnost je subjektivní pocit ztíženého dýchání, je to to, co pacient jako dušnost udává, nikoliv to, co naměříme. Pouze člověk, který má pocit dušnosti, může říci, jak je jeho dušnost závažná. Dušnost patří mezi osm nejčastějších průvodních symptomů v paliativní péči. (ÓConnor, Aranda, 2005) Strach pacientů z udušení zvyšuje úzkost a vyvolává paniku. I z těchto důvodů je velmi náročné pro rodinu a blízké okolí zvládnout péči adekvátně. Pečující, kteří pracují s klienty s dušností, musí umět reagovat terapeuticky. Tedy způsobem, který snižuje úzkost a paniku – klient se necítí osamělý, opuštěný, bez pomoci. Podpora pečujících také umožňuje pacientům uvědomit si a zpracovat vlastní pocity, prožitky a reakce. (ÓConnor, Aranda, 2005)
30
4.7
Únava Únava je subjektivní pocit a je obtížné podat její přesnou definici. ÓConnor,
Aranda uvádějí ukazatele, které únavu definují. Jedná se o fyzické symptomy (slabost, nedostatek energie, ospalost, vyčerpání), psychické symptomy (nedostatek motivace, depresivní naladění) a kognitivní symptomy, mezi které řadíme neschopnost koncentrace. (ÓConnor, Aranda, 2005) Je zřejmé prolínání projevů únavy s malnutricí a s depresí. Příčiny únavy mohou souviset s onemocněním, léčbou, nebo může být příčina psychického původu. Důležité je zhodnocení únavy jak pacientem, tak objektivně pečujícím (vitální hodnoty, pozorování chování, dušnosti, hydratace) i laboratorními údaji – stav okysličení krve, krevní obraz, funkce štítné žlázy. (ELNEC, 2011)
4.8
Zmatenost, neklid
Akutní zmatenost je častým a ošetřovatelsky svízelným problémem v paliativní péči. Ve stáří se vyskytuje častěji. Zmatenost a dezorientace je stresující zkušeností pro klienta a jeho rodinu. Často se stává bariérou v komunikaci a může zanechat u doprovázejících nepříjemné vzpomínky na poslední hodiny života jejich blízkého. Dalším zásadním problémem v péči o tyto klienty je bezpečnost. V případě, že je zmatenost spojena s neklidem a rozrušením, hrozí riziko pádu a úrazu. (ÓConnor, Aranda, 2005) Na zvážení lékaře je vždy vysazení nepotřebných léků, konzultace s psychiatrem na dalším postupu včetně nasazení psychofarmak. Prvotně řešíme příčinu (je-li to možné), například dehydrataci, akutní abstinenční příznaky apod. U geriatrických pacientů je zásadně důležité odlišení poruch chování u demence od přechodných delirií podmíněných tělesnými příčinami – záněty, metabolickými poruchami, bolestí, vlivem léků (typická jsou večerní deliria, zmatenost a neklid za stmívání, inverze spánku s nočním neklidem). Pečující si musí být vědom, že pacient nedělá věci „naschvál“, ale že jde o projev nemoci. Jsou to právě pracovníci u lůžka, kteří jsou v nejužším kontaktu s pacientem a mohou zaznamenat první změny v jeho chování.
31
Pečující v domovech pro seniory musí vždy přistupovat ke klientovi jako k jedinečné osobnosti a poskytovat komplexní péči a uspokojení všech potřeb klienta. Zvládnutí průvodních symptomů vyžaduje nejen vzdělaný personál, ale i osobní a lidský přístup k umírajícím. Vždy musíme vidět konkrétního člověka s jeho životní historií a životním příběhem. V paliativní péči nelze oddělit odborné vzdělání a altruistický přístup pečujících.
32
5 KONCEPČNÍ MODELY OŠETŘOVATELSTVÍ A INDIVIDUÁLNÍ PŘÍSTUP V PALIATIVNÍ PÉČI 5.1
Koncepční modely v ošetřovatelství
V současnosti je k dispozici řada koncepčních modelů, které se využívají v ošetřovatelské péči. Vnímáme jako zásadní pro práci sestry realizovat péči v souladu s uspokojením všech potřeb pacienta – fyziologických, psychických, sociálních a spirituálních. Černý uvádí, že sami pečující v domovech pro seniory očekávají v péči o své blízké empatii, trpělivost a až poté odbornost. Tato očekávání vycházejí z potřeby člověka žít ve vztahu se svým okolím, mít rád a naopak lásku dostávat. Důležité je, abychom byli přijímáni druhými takoví, jací jsme. (Černý, 2012) Nezbytné je však vědomí, že podřízení odbornosti laskavé lidskosti neznamená opuštění odbornosti – jde o volání po laskavých odbornících, nikoliv o laskavých neználcích překypujících nejistotou a odbornými chybami. K ošetřovatelským konceptům, které lze využít v paliativní péči, patří například model Hildegard Peplau. Zkušenosti s implementací tohoto modelu do praxe v paliativní péči prezentuje Kadochová v odborném časopise Florence. Peplau ve svém modelu interpersonálních vztahů postupně popisuje proces a jeho fáze ve vztahu sestra – pacient. Postupně dochází ke kvalifikované identifikaci problému pacienta a k hledání řešení. Peplau zdůrazňuje respekt k jedinečnosti každého člověka. Každý jedinec reaguje individuálně na nastalou situaci, ovlivněn je prostředím, ve kterém se pohyboval, kulturou, zvyky a vlastními hodnotami a postoji. Koncept pracuje se čtyřmi fázemi: • 1. fáze – orientace (seznámení, sběr informací, identifikace problému) • 2. fáze – identifikace (naplánování potřebných intervencí) • 3. fáze – realizace (poskytování naplánované péče) • 4. fáze – rezoluce (zhodnocení a ukončení péče), (Kadochová, 2012)
33
Dalším
často
využívaným
konceptem
je
koncept
Marjory
Gordon.
Pracuje
se dvanácti funkčními vzorci zdraví: vnímání zdraví – udržování zdraví, výživa – metabolismus, vylučování, aktivita – cvičení, spánek – odpočinek, vnímání – poznávání, sebepojetí – sebeúcta, role – vztahy, reprodukce – sexualita, stres, zátěžové situace – zvládání, tolerance, víra – životní hodnoty, jiné. Sestra zaznamenává zjištěné informace k jednotlivým bodům konceptu. Mnohdy nelze získat validní informace přímo od klienta, je nutná spolupráce s rodinou,
nebo
službou,
která
o
klienta
pečovala
před
nástupem
do
DPS
(např. pečovatelská služba). Je velmi důležité si uvědomit, že poznání klienta, který nemůže komunikovat, se často odvíjí od vysoké vnímavosti pracovníků, kteří péči provádějí. Mnohdy totiž ani rodinní příslušníci, jeho nejbližší okolí neznají potřeby a přání svého blízkého. Je tedy na vnímavosti pečujících, jejich znalostech a dovednostech identifikovat potřeby klienta, který se nemůže vyjádřit. Souhlasíme s Kadochovou v názoru na využití modelu Hildegard Peplau v paliativní péči. Ošetřovatelský proces v sociální službě navazuje a prolíná se s individuálním plánováním v rámci zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách. Model Hildegard Peplau svými fázemi koresponduje s individuálním plánováním v sociální službě. Domníváme se, že záleží na sociální službě, pro jaký koncepční model ošetřovatelství se rozhodne a začne jej využívat v praxi. Uplatnění zde mohou nalézt modely humanistické, např. Virginia Henderson – teorie základní ošetřovatelské péče, Dorothea Elisabeth Orem – teorie deficitu sebepéče, i modely interpersonálních vztahů výše jmenované: Hildegard E. Peplau – psychodynamické ošetřovatelství, Marjory Gordon – model funkčních vzorců zdraví a další. Kvalitní sociální služba, která pečuje o seniory a věnuje se poskytování paliativní péče, musí vždy realizovat péči založenou na systému ošetřovatelského procesu. Je nutné uplatnit ošetřovatelský proces v této péči, zajistit kvalitu a odbornost při tvorbě a průběhu ošetřovatelského procesu ve všech jeho fázích (posuzování, diagnostika, plánování, realizace a vyhodnocení). Je zásadní stanovit principy a postupy, podle kterých se bude komplexní péče poskytovat. Nelze dopustit, aby bylo nazýváno paliativní péčí pouhé „dožití“ pacienta a jeho nahodilé obsluhování bez paliativní modifikace ošetřovatelské péče a bez odborné péče vzdělaného multidisciplinárního týmu.
34
Multidisciplinární tým sehrává významnou roli v paliativní péči. Student se spol. se zabývá otázkou funkčnosti týmu, kdy nevnímá jako zásadní hierarchii jednotlivých profesí, ale spíše spolupráci celého týmu a nalezení úlohy jeho jednotlivých členů i jejich přínosu do péče o pacienta. Zmiňuje i podceňování pracovníků na nižších odborných úrovních (pracovníci v sociálních službách), kteří jsou však pro celý tým velmi důležitým článkem k poskytování kvalitní péče. (J. Ch. Student, Mühlum, U. Student, 2006)
5.2
Domovy pro seniory Domovy pro seniory (DPS) poskytují sociální službu v souladu se zákonem
č.108/2006 Sb. o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. Poskytované služby jsou určeny zejména seniorům, kteří dosáhli věku rozhodného pro přiznání starobního důchodu. Jedná se o osoby vyžadující celodenní péči, které z důvodu svého zdravotního stavu a sociální situace mají sníženou schopnost osobní péče do té míry, že ani za pomoci jiných dostupných služeb nemohou setrvat ve svém původním domácím prostředí. Jedná se zejména o základní činnosti, které vycházejí z § 49 odst. 2 zákona o sociálních službách. Patří sem poskytnutí ubytování a stravování, zajištění kvalitní ošetřovatelské péče, asistence a pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu a zajištění kontaktu se společenským prostředím. Dále mezi základní poskytované služby patří sociálně terapeutické činnosti, aktivizační činnosti a zajištění práv a oprávněných zájmů klienta. (Zákon č.108/2006 Sb., o sociálních službách).
5.2.1 Sociální, ošetřovatelská a zdravotní péče v DPS Sociální péči poskytují pracovníci v sociálních službách. Jde především o pomoc v úkonech osobní hygieny a v běžných denních úkonech, které již klient nezvládá. Pomoc by měla začínat právě až tam, kde klient péči o sebe opravdu nezvládá. Vždy je možnost částečné dopomoci, respektive podpory. Snaha pracovníků by měla směřovat k zachování co nejvyšší míry autonomie a nezávislosti. Aby byla aktivizace seniorů smysluplná a podpora účinná, je třeba, aby se na nich podíleli všichni pracovníci, a to průběžně. Odbornou ošetřovatelskou péči poskytují kvalifikované všeobecné sestry, včetně plnění lékařských ordinací. Fyzioterapeuti zajišťují lékařem předepsané procedury, individuální a skupinová cvičení a nácviky chůze a dalších úkonů. 35
Zdravotní lékařská péče je poskytována prostřednictvím praktického lékaře, který za klientem do domova dochází. Klient má právo zvolit si svého praktického lékaře, či si ponechat dosavadního lékaře. Do zařízení dochází i specialisté – diabetolog, psychiatr, urolog, kožní a oční lékař. K základním požadavkům paliativní péče patří, aby se sociální, ošetřovatelská a lékařská péče prolínaly, aby byly poskytovány koordinovaně, týmově.
5.2.2 Nabídka volnočasových aktivit v domovech – animace Každá sociální služba poskytuje sociálně terapeutické činnosti a aktivizační činnosti ze zákona č. 108/2006 Sb. Konkrétně jde o nabídku pravidelných činností na procvičování jemné motoriky, o trénink paměti, reminiscenční skupiny na různá témata, vaření a pečení, čtení, posezení v kavárně, zpívání, apod. Pro rozptýlení klientů a zajištění domácího prostředí jsou ve většině domovů chována zvířata – králíci, kočky, andulky, rybičky, želvy atd. Součástí bývá i canisterapie a další aktivity jako například taneční zábavy, besedy, společenská vystoupení. S ohledem na aktuální situaci je možné zajistit přiměřené aktivity i klientům se závažně zhoršeným zdravotním stavem.
5.2.3 Povinnosti poskytovatelů sociálních služeb Mezi základní povinnosti poskytovatelů sociálních služeb patří individuální plánování průběhu poskytování péče, v souladu s osobními cíli, potřebami a schopnostmi klientů, o které služba pečuje. Povinností je i písemné vedení individuálních záznamů o průběhu poskytování sociální služby. Zároveň dochází k hodnocení průběhu poskytování sociální služby za spoluúčasti klientů, pokud to umožňuje jejich zdravotní stav, nebo za účasti jejich zákonných zástupců. (Zákon o sociálních službách 108/2006 Sb.)
5.3
Individuální plánování v sociální službě K rozvoji individuálního plánování a jeho plnému začlenění do praxe došlo
až v souvislosti s platností zákona č.108/2006 Sb. Sociální služba pracuje s osobními cíli uživatele a individuálně plánuje průběh péče. 36
Pro klienta z toho vyplývá množství pozitivních změn, mezi které patří komplexní individuální přístup, začlenění autobiografických prvků do jeho života v domově, aktivní zapojení a spoluúčast klienta v rozhodování o poskytovaných službách. Dostatek informací a možnost spolurozhodování podporují vyšší důvěru v sociální službu, zvyšují pocit bezpečí a důvěry. Malíková se domnívá, že před uzákoněním individuálního plánování byli klienti nuceni podřídit se režimu v zařízení, a to bez ohledu na jejich životní historii a současné potřeby. Uvádí nerespektování individuality klientů, porušování základních lidských práv a malou spokojenost s poskytovanými službami a přístupem ke své osobě. Dále popisuje neuspokojivou komunikaci s pracovníky, téměř žádnou nabídku aktivizačních technik a nedostatek soukromí. (Malíková, 2011) Je možné se domnívat, že je to pouze jeden úhel pohledu. Setkáváme se s rezidenčními sociálními službami, které již několik let před uzákoněním individuálního plánování dbali na individuální přístup ke klientům, využívali poznatky z autobiografie klientů, a to jak v oblasti péče, tak možnosti nabídky aktivit. Měli vypracované individuální plány a pracovníci byli proškoleni v konceptu bazální stimulace, který významně podporuje vnímání individuality každého jedince, ať už je jakkoliv závislý na službě (včetně imobilních klientů s afázií či těžkým postižením v rámci syndromu demence). Z našeho pohledu vnímáme vstoupení platnosti zákona jako podporu zavedení individuálního přístupu ve všech sociálních službách a také jako jasně stanovený rozsah povinností i prostor pro kontrolu sociálních služeb, která téměř neexistovala. Humanistický
koncept
uceleného
individuálního
plánování
zaměřeného
na konkrétního člověka, tzv. person centered planning (PCP), za jehož průkopníka se považuje J. O´Brien, se využívá cílevědomě v domovech pro seniory a v rámci paliativní
péče.
V ČR
jej
rozvíjí
např.
Quip
–
Společnost
pro
změnu
(http://www.kvalitavpraxi.cz).
37
5.3.1 Individuální plán Individuální plán je základem pro plánování služby. Důležitá je spolupráce celého týmu, komunikace s klientem i jeho rodinou. Jedná se o dohodu mezi klientem a sociální službou, ve které jsou stanoveny cíl klienta a kroky, které povedou k jeho naplnění. Při sestavování individuálního plánu se zaměřujeme na přání a potřeby klienta, na to, jakým způsobem může služba zvýšit kvalitu života. Vždy je nutné brát ohled na možnosti sociální služby požadavky zvládnout a péči zajistit. Individuální plán by měl být vždy v souladu s plánem ošetřovatelským, informace by se měly vzájemně doplňovat a navazovat na sebe. Herzog vnímá jako zásadní znalost klienta, jeho potřeb, proč naši službu potřebuje a zda mu může naše služba pomoci. O individuálním plánu hovoří jako o 3+1 bodu, který rozkrývá: • zjištění problému – sběr informací, co řešíme, co je nutné definovat, jak pomoci? • cíl spolupráce – čeho chceme prostřednictvím služby dosáhnout? • kroky k dosažení cílů – co pro to může udělat sociální služba, klient, rodina? • hodnocení – zhodnocení po určité době, co se podařilo, co nikoli? (Herzog, 2011) Patrná je podobnost s ošetřovatelským procesem, který taktéž shromažďuje informace, zjišťuje problém, plánuje, realizuje a závěrem hodnotí péči o pacienta. Každý klient domova pro seniory má mít vypracovaný neformální individuální plán péče, který koresponduje s jeho osobními cíli, potřebami a schopnostmi. Plán je pravidelně aktualizován, péče je prováděna v souladu s individuálním plánem. Individuálním plánem konkrétního klienta je pověřen klíčový pracovník. Klíčový pracovník je zaměstnanec DPS na úseku péče o klienty – pracovník v sociálních službách, všeobecná sestra, fyzioterapeut či sociální pracovnice. Klíčový pracovník je koordinátorem práce týmu lidí, kteří jsou do služeb o daného klienta zapojeni. Zodpovídá za aktualizaci individuálního plánu. Také podporuje realizaci individuálního plánu klienta a seznamuje ostatní s celým procesem plánování.
38
5.3.2 Osobní cíl Herzog vhodně pojímá osobní cíl jako cíl spolupráce, tedy něco, na čem se s klientem domluvíme. Za cíl spolupráce můžeme považovat dosažení stavu, změny ve prospěch klienta pomocí sociální služby. Formulaci osobního cíle provádí určený pracovník, který za individuální plán klienta zodpovídá. Herzog připomíná, že „stejné šaty nesluší každému“, jak bylo řečeno v tzv. Pražské deklaraci, což se velmi hodí jako přirovnání k péči o klienty a k individuálnímu přístupu obecně. (Herzog, 2011)
Schéma stanovení cíle spolupráce pohled klienta
pohled pracovníka odborný názor
přání, motivace k čerpání služby
cíle zařízení
cíl spolupráce osobní cíl upravený vzhledem k možnostem sociální služby
Obrázek č. 2 - Schéma mechanismu hledání cíle spolupráce, Ing. Aleš Herzog, (Zdroj:http://www.streetwork.cz/images/stories/Kluby/SananimTP/zaznamenani -individualniho-planovani-ales-herzog.pdf)
39
6 KONCEPT BAZÁLNÍ STIMULACE A JEHO VYUŽITÍ V PALIATIVNÍ PÉČI „Bazální stimulace (BS) je koncept, který podporuje v nejzákladnější (bazální) rovině lidské vnímání. Každý člověk vnímá pomocí smyslů, smyslových orgánů, které vznikají a vyvíjejí se již v embryonální fázi a mají od narození až do smrti nenahraditelný význam. Díky smyslům tedy můžeme vnímat sebe sama a okolní svět.“ (Friedlová, 2007, s. 19) Koncept BS vychází z myšlenky, že každý člověk, ať už je jakkoliv postižen, je schopen v úplně každé situaci alespoň něco některými ze svých smyslů vnímat. (Friedlová, 2006) Hlavní prvky konceptu dle Friedlové korespondují s vnímáním kvalitní paliativní péče: • Ubíráme se společně po určitý čas stejnou cestou • Dochází k formování vztahu mezi pečujícím a klientem • Nabízíme klientovi takové vjemy, u kterých se může sám rozhodnout, zda je přijme či nikoli • Umožňuje klientovi cítit hranice svého těla, okolní svět, přítomnost jiného člověka • Umožňuje pečujícím rozvíjet vlastní kreativitu a realizovat své schopnosti (Friedlová, 2003)
U klientů s postiženým vnímáním, vědomím a s poruchami hybnosti umožňuje koncept BS zlepšovat zdravotní stav cílenou stimulací smyslových orgánů. Nedílnou součástí je práce s autobiografií klienta. V paliativní péči víme, že již nedojde k zásadnímu zlepšení zdravotního stavu, a tak již nehovoříme o stimulaci, ale o podpoře. Koncept BS nám umožňuje vytvořit prostor, aby umírající mohl být až do své smrti sám sebou. Lze jej aplikovat v průběhu celé péče o umírajícího. Díky konceptu BS můžeme klientovi dopřát péči „par excellence“. (Informace ke konceptu BS v DPS Jičín – Příloha č. 1)
40
7
ETIKA V PALIATIVNÍ PÉČI Každý pečující přináší do svého povolání své vlastní hodnoty, morální zásady
a životní zkušenosti. Je proto velmi důležité stanovit společné cíle a postupy k jejich dosažení. Úkolem pečujícího je stát se členem mezioborového týmu, který dokáže odborně a lidsky dosáhnout společného cíle. Pečující nesmí mít problémy s „bytím nablízku“, se sdílením, nebo s tím „být svědkem“ s umírajícím pacientem a jeho rodinou. Znalost a respektování etických i právních norem, rozsahu osobní zodpovědnosti představují nezbytný předpoklad pro zapojení kohokoliv a jakékoliv profese do paliativní péče.
7.1
Etické principy v paliativní péči Vzdělávací konzorcium ELNEC uvádí čtyři základní principy v paliativní péči
z pohledu západní kultury: •
Autonomie – Respektování samostatnosti klienta, přijetí klienta takového, jaký je, se vším, co k němu patří. Neopomíjíme kulturu a náboženské vyznání.
•
Dobro, prospěch pacienta – Jak mohu tomuto pacientovi pomoci? Vždy si klademe otázku, jak může být naše péče přínosem pro pacienta.
•
Neublížení – Povinnost vyhnout se jakémukoliv poškození pacienta. Zásadní je mít dostatečné odborné znalosti i osobní předpoklady pro práci s umírajícími. Je důležité vyjadřovat laskavost, péči, citlivost a soucit, ale také disponovat znalostmi a dovednostmi. „Tvářit se mile a neumět – to není etika“. (Nessa Coyle, ELNEC, 2011)
•
Spravedlnost – právo. Rovnocenné jednání s pacienty, o které pečujeme. (ELNEC, 2011)
7.2
Kvalita života Význam slova kvalita může být posuzován z různých úhlů pohledu. Ve slovnících
se dozvíme, že je to údaj o vlastnosti nějaké věci, odpověď na otázku „jaký?“. Kvalita života je však pro každého jedince rozdílná. Vliv zde má mnoho faktorů (výchova, rodinné zázemí, životní hodnoty, atd.).
41
Kvalitu života si nejvíce uvědomujeme, pokud dojde ke změně (zhoršení) zdravotního stavu. Konzorcium ELNEC upozorňuje na význam vnímání kvality života z pohledu etiky. Ošetřující lékař si klade otázky, které pomohou určit kvalitu života s léčbou a bez léčby. Je důležité vysvětlit pacientům a rodinám, jaká úroveň kvality je možná, jak ji dosáhneme a také všechny pozitivní i negativní dopady, které jsou s touto úrovní kvality spojeny. (ELNEC, 2011) Pokud budeme o kvalitě života uvažovat jako o subjektivním hodnocení spokojenosti života konkrétního jedince, zjistíme, že je vnímána velmi rozdílně. Pro ženu může být důležitá vizáž - hustota vlasů, stav pokožky, apod. Pro kuřáka je to možnost vykouřit si cigaretu. Pro rodinu umírajícího to může být pacientův příjem jídla: „ještě jí, je to dobré“. Je tedy zásadní zaměřit se na hodnoty a pochopení potřeb konkrétního pacienta a jednat v jeho zájmu.
7.4
Informovaný souhlas „Když pacient probere s lékařem zdravotní problém, lékař stanoví diagnózu
a doporučí vhodnou léčbu. Lékař vysvětlí veškeré kroky pacientovi, udá důvody pro doporučenou léčbu, vyjádří svůj názor na alternativní léčbu a přínos i nevýhody všech těchto možností. Pacient rozumí podané informaci, zhodnotí, jaké má možnosti a zvolí jednu z variant, které mu lékař nabídl“. (ELNEC, 2001) Pokud dodržíme popsaný postup, zachováme respekt k autonomii pacienta a zajistíme možnost jeho vlastního rozhodnutí. Je zásadní, aby byl pacient způsobilý k tomu, aby o dalším léčebném postupu mohl rozhodnout (rozumí podané informaci, chápe možné následky, dokáže sdělit svá přání v souvislosti s doporučenými léčebnými postupy). Pacient má také právo odmítnout se rozhodnout a ponechat rozhodnutí na jiné osobě. Pečující v paliativní péči jsou zodpovědní za to, že hájí práva pacientů a jejich rodin tak, aby se jednalo v jejich zájmu a aby se vždy mohli rozhodovat na základě plné informovanosti. Je nutné ujistit rodinu, že je o jejich blízkého postaráno tak, aby měl co nejlepší možné pohodlí. Zásadní je podpora rodiny a otevřená komunikace na všech úrovních. Pečující by měli mít na mysli, že rodinní příslušníci, kteří jsou svědky posledních dnů, hodin a minut svého blízkého, si budou tyto okamžiky pamatovat celý život. 42
Proto mají pečující jedinečnou úlohu v zajištění toho, aby klient zemřel důstojně, v klidu a s úctou, a to nezávisle na prostředí, ve kterém smrt nastane. Každý jedinec umírá svým způsobem, ve svém čase, ovlivněn svou kulturou, svými životními hodnotami, vírou a v rámci jedinečných vztahů s rodinou a přáteli. Na otázku, co si představuje pod pojmem „laskavá péče“, odpověděl krátce před svou smrtí pacient v jednom britském hospici takto: „Když ke mně přijdete přesto, že víte, co všichni víme – že umírám. Když ke mně přijdete, i když reprezentujete profese, které selhaly v zajištění mého uzdravení. Když ke mně přijdete a věříte ve mne, uzdravení – neuzdravení. Když se mnou trávíte čas, ačkoliv vám to nemohu vrátit. Když mě berete jako individualitu. Když si vzpomenete na maličkosti, které mi jsou milé, když vzpomenete i na mé blízké. Když se zajímáte o mou minulost a dokážete mluvit o mé budoucnosti. Když se nesoustředíte na mé nálady, ale na mě jako na osobu. Když slyším svou rodinu, jak o vás hezky mluví a raduje se, že jsme spolu. Když se dokážete smát a být šťastní uprostřed vaší těžké práce. Tím se ve vašich rukách cítím bezpečný a dává mi to jistotu, že zvládnu i okamžik smrti, až přijde“.
43
PRAKTICKÁ ČÁST
8
PROBLÉM VÝZKUMU Problémem výzkumu je kvalita v poskytování paliativní péče v domovech
pro seniory. Paliativní péčí se rozumí cílevědomá, ucelená (komplexní) kvalifikovaná podpora lidí se závažným, příčinně neléčitelným a život zkracujícím onemocněním (zdravotním stavem) a také rodin těchto lidí. Obvykle jde o pokročilá stadia infaustních onemocnění spějících ke smrti, tedy o podporu a péči v délce několika týdnů až měsíců. (Kalvach, 2010) Na kvalitní paliativní péči by měli mít právo všichni lidé, kteří umírají očekávaně a neodvratně. Znamená to, že by paliativní péče měla být obecně dostupná, včetně rezidenčních sociálních služeb, které se stávají pro klienty jejich přirozeným prostředím, jejich domovem, ve kterém si často výslovně přejí zemřít. Zásadní otázkou tak je úroveň znalostí a obecně povědomí o paliativní problematice u pečujících profesí. Od toho se odvíjí kvalita a bezpečnost poskytovaných služeb i samotná kompetence k nim. O stávající situaci v ČR je zatím nedostatek informací. To je třeba napravit především ve vztahu k domovům pro seniory (DPS), které by se na paliativní péči měly významně podílet, respektive rozsáhle ji u svých obyvatel umožňovat a kvalitně zajišťovat, aby nemuseli být při terminálním zhoršení stavu, jehož nezlepšitelnost byla nade vši pochybnost prokázána, necitlivě převáženi k úmrtí do cizího nemocničního prostředí.
8.1
Cíl a hypotézy výzkumu Cílem výzkumného šetření je zjistit, jak vnímají poskytování paliativní péče
v domovech pro seniory pracovníci v přímé péči a jaké jsou jejich znalosti v této problematice. Součástí je i vyhodnocení rozhovorů se staršími lidmi o úrovni komunikace a přístupu pracovníků v dané oblasti.
44
Dílčí výzkumné cíle: •
Zjistit, zda se pracovníci setkávají s paliativní péčí v domovech pro seniory
•
Zjistit úroveň odborných znalostí a osobních předpokladů pracovníků v paliativní péči včetně vztahu pracovníků k paliativní péči
•
Zjistit rozdíly ve vnímání paliativní péče u všeobecných sester a pracovníků v sociálních službách
•
Zjistit, které faktory vnímají pracovníci jako zátěžové
•
Nahlédnout, jaká jsou očekávání seniorů v oblasti komunikace na dané téma
K naplnění cílů byly stanoveny následující hypotézy: Hypotéza č. 1
Předpokládáme, že se pracovníci v DPS setkávají s paliativní péčí.
Většina klientů umírá v DPS a pracovníci vždy poskytují péči s odbornou paliativní modifikací. Hypotéza č. 2
Předpokládáme, že převážná většina pracovníků má dostatečné
odborné znalosti a je si v poskytování paliativní péče jistá. Hypotéza č. 3
Předpokládáme, že mezi všeobecnými sestrami a pracovníky
v sociálních službách nejsou rozdíly ve vnímání paliativní péče. Hypotéza č. 4
Předpokládáme, že převážná většina pracovníků vnímá jako
nejvýznamnější zátěžový faktor nedostatek pracovníků v přímé péči. Hypotéza č. 5
Předpokládáme, že převážná většina seniorů si přeje o posledních
věcech mluvit.
8.2
Metodologie a metody výzkumu Výzkum byl veden metodou kvantitativního výzkumu, konkrétně formou
dotazníku. Dotazník byl určen všeobecným sestrám a pracovníkům v sociálních službách, které/kteří zajišťují poskytování komplexní ošetřovatelské péče u klientů v domovech pro seniory. Dotazník se skládal z 28 otázek, přičemž 4 otázky zjišťovaly obecné údaje, 18 otázek bylo zaměřených na informace o paliativní péči a 6 otázek zjišťovalo znalosti a dovednosti respondentů v dané problematice (Dotazník – příloha č. 2). 45
Praktická část obsahuje i stručné vyhodnocení rozhovorů se seniory, které jsme zaměřili na jejich očekávání v oblasti komunikace a přístupu pracovníků v paliativní péči. Rozhovory jsou pouze sondou do problematiky pohledu seniorů, nejsou výzkumným vzorkem. Fáze výzkumného šetření: • 09/2012 – 10/2012 – příprava výzkumného šetření • 11/2012 – 04/2012 – sběr dat • 04/2012 – 05/2012 – analýza získaných informací, interpretace výsledků výzkumu Výsledky
výzkumu
jsou
zpracovány
a
znázorněny
v jednotlivých
tabulkách
a grafech.
8.3
Výběr respondentů pro dotazníkové šetření Při výběru zařízení, která jsem oslovila se žádostí o spolupráci při výzkumném
šetření v rámci své bakalářské práce, sehrála roli jejich lokalita a dostupnost (Královéhradecký kraj) a znalost těchto zařízení, neboť s nimi spolupracuji a všichni vedoucí i ostatní pracovníci mi tak vyšli ochotně vstříc. Oslovila jsem 7 DPS a všichni se spoluprací na výzkumu souhlasili a aktivně se podíleli. O vyplnění dotazníků byli požádáni všichni pracovníci v přímé péči – všeobecné sestry a pracovníci v sociálních službách. Celkový počet oslovených pracovníků byl 147, z toho 41 všeobecných sester a 106 pracovníků v sociálních službách. Celkem 5 PSS bylo v dlouhodobé pracovní neschopnosti, taktéž 2 všeobecné sestry. Neúplné nebo chybně vyplněné dotazníky odevzdalo 5 pracovníků v sociálních službách. Bez udání důvodu nevyplnilo dotazníky 7 pracovníků v sociálních službách a 1 všeobecná sestra. Celkem tedy bylo do zpracování zařazeno 127 bezchybně vyplněných dotazníků (38 všeobecných sester a 89 pracovníků v sociálních službách). Povolení výzkumného šetření v domovech pro seniory Jičín, Nová Paka, Chomutice Obora, Milíčeves, Mlázovice, Hořice a Lampertice je přílohou č. 3 (Souhlas etické komise Královéhradeckého kraje) a přílohou č. 4 (Souhlas ředitelů jednotlivých zařízení, v nichž byl výzkum realizován).
46
8.4
Výběr respondentů (seniorů) pro sondu pohledu na danou problematiku U respondentů z řad seniorů jsem se rozhodla použít metodu záměrného výběru,
kdy jsem klienty Domova pro seniory v Jičíně, které velmi dobře znám a s nimiž mám již vybudovaný vztah na základě dlouhodobé vzájemné důvěry, požádala o rozhovor, který jsem zaznamenávala na diktafon a který byl veden neformálně s cílem zjistit postoj seniorů. Jedním z důležitých kritérií byla schopnost a ochota komunikovat. Bylo obtížné vybrat respondenty, jejichž informace budou validní, neboť z celkového počtu 61 klientů je u 49 diagnostikována demence či jiné onemocnění znemožňující získat spolehlivé údaje. Rozhovor jsem uskutečnila s 6 klienty – 5 ženami ve věku 72 – 93 let a jedním mužem ve věku 86 let. Během každého rozhovoru byla zohledňována specifika a odlišnosti jednotlivých respondentů. (Souhlas s poskytnutím rozhovoru je přílohou č. 5).
47
9
VÝSLEDKY VÝZKUMU
9.1
Sběr a zpracování údajů
Otázka č. 1 – Respondenti dle pohlaví Tabulka č. 1 – Respondenti dle pohlaví Odpověď
Muži
Ženy
Celkem
R (n)
16
111
127
%
13%
87%
100%
Graf č. 1 – Respondenti dle pohlaví Celkový počet R je 127. Výzkumný soubor tvoří 16 mužů (13 %) a 111 žen (87 %).
48
Otázka č. 2 – Věk respondentů Tabulka č. 2 – Věk respondentů Odpověď
20-29 let
30-39 let
40-49 let
50-59 let
60 a více
Celkem
R (n)
16
40
38
27
6
127
%
13%
31%
30%
21%
5%
100%
Věk respondentů
5% 21%
13% 31%
30%
20 – 29 30 – 39 40 – 49 50 – 59 60 a více
Graf č. 2 – Věk respondentů Pracovníci ve věku 30 – 49 let tvoří 61 % respondentů, pracovníci starší 50 let 26 % a mladší 30 let 13 %.
49
Otázka č. 3 – Pracovní zařazení Tabulka č. 3 – Pracovní zařazení Odpověď
Všeobecná sestra
Pracovník
Celkem
v sociálních službách R (n)
38
89
127
%
30%
70%
100%
Pracovní zařazení
30% 70% Všeobecná sestra Pracovník v sociálních službách
Graf č. 3 – Pracovní zařazení Výrazně početněji zastoupenou skupinou R, jak odpovídá výzkumu v domovech pro seniory, tedy v pobytovém sociálním zařízení, jsou pracovníci v sociálních službách (70 %). Všeobecné sestry tvoří 30 % R.
50
Otázka č. 4 – Roky praxe v domově pro seniory Tabulka č. 4 - Roky praxe v domově pro seniory Odpověď
0 – 2 roky
3 – 8 let
9 – 14 let
15 – 20 let
21 a více
Celkem
R (n)
26
59
20
10
12
127
%
20%
47%
16%
8%
9%
100%
Roky praxe v domově pro seniory
8%
9%
21% 0–2
16%
3–8
46%
9 – 14 15 – 20 21 a více
Graf č. 4 – Roky praxe v domově pro seniory Nejvíce je zastoupena skupina R, kteří v zařízení pracují 3 – 8 let (47 %). Obecně lze říci, že převážná většina respondentů (83 %) pracuje v DPS méně než 15 let.
51
Otázka č. 5 – Která z následujících možností nejlépe vystihuje Váš pohled na paliativní péči? Tabulka č. 5 – Pohled na paliativní péči – pracovníci v sociálních službách Odpověď
oš. péče o člověka, který v blízké době zemře
medicínská péče o pacienta s bolestí
pokrývá všechny potřeby umírajícího
jde o láskyplný přístup k umírajícímu
záležitost spirituální, u nevěřících lidí nemá význam
Celkem
R (n)
12
5
47
25
0
89
%
13%
6%
53%
28%
0%
100%
Paliativní péče je ošetřovatelská péče o člověka, který v blízké době zemře
60%
Počet R
50%
Paliativní péče je především medicínská péče o pacienta s bolestí
53%
40% Paliativní péče je ucelená péče, která pokrývá všechny potřeby umírajícího
30%
28%
20% 10% 0%
13%
0% 6%
Paliativní péče se poskytuje bez ohledu na zdravotnické vzdělání, jde o láskyplný přístup k umírajícímu Paliativní péče je záležitost spirituální a u nevěřících lidí nemá význam
Graf č. 5 - Pohled na paliativní péči – pracovníci v sociálních službách U respondentů převládá názor, že se jedná o ucelenou péči, která pokrývá všechny potřeby umírajícího (53 %). 28 % R vnímá paliativní péči jako láskyplný přístup k nemocnému, a to bez ohledu na zdravotnické vzdělání, bez jeho potřeby. Další skupinu tvoří R, kteří paliativní péči vnímají jako ošetřovatelskou péči o člověka, který v blízké době zemře (13 %). Nejméně početná skupina zastává názor, že se jedná především o medicínskou péči o pacienta s bolestí (6 %). K možnosti, že paliativní péče je spirituální záležitost a u nevěřících lidí nemá význam, se nepřiklonil žádný respondent.
52
Tabulka č. 6 – Pohled na paliativní péči – všeobecné sestry Odpověď
Oš. péče o člověka, který v blízké době zemře
medicínská péče o pacienta s bolestí
pokrývá všechny potřeby umírajícího
jde o láskyplný přístup k umírajícímu
záležitost spirituální, u nevěřících lidí nemá význam
Celkem
R (n)
4
3
26
5
0
38
%
11%
8%
68%
13%
0%
100%
Paliativní péče je ošetřovatelská péče o člověka, který v blízké době zemře
80%
Paliativní péče je především medicínská péče o pacienta s bolestí
68%
Počet R
60%
Paliativní péče je ucelená péče, která pokrývá všechny potřeby umírajícího
40% 20% 0%
11% 8%
13%
0%
Paliativní péče se poskytuje bez ohledu na zdravotnické vzdělání, jde o láskyplný přístup k umírajícímu Paliativní péče je záležitost spirituální a u nevěřících lidí nemá význam
Graf č. 6 – Pohled na paliativní péči – všeobecné sestry Výsledky jsou podobné předchozí skupině respondentů – PSS. Významně převládá názor, že se jedná o ucelenou péči, která pokrývá všechny potřeby umírajícího (68 %). Zjevně méně všeobecných sester (13 % oproti 28 % PSS) vnímá paliativní péči jako láskyplný přístup k nemocnému, a to bez ohledu na zdravotnické vzdělání, bez jeho potřeby. Další skupinu tvoří R, kteří paliativní péči vnímají jako ošetřovatelskou péči o člověka, který v blízké době zemře (11 %). Nejméně početná skupina zastává názor, že se jedná především o medicínskou péči o pacienta s bolestí (8 %). K možnosti, že paliativní péče je spirituální záležitost a u nevěřících lidí nemá význam, se nepřiklonil žádný respondent.
53
Otázka č. 6 - Setkáváte se při své práci s bezprostředně umírajícími pacienty? Tabulka č. 7 – Setkávání s umírajícími Odpověď
Ano,
Ano, asi 1x
Ano, méně
minimálně
měsíčně
než 1x
1x týdně
Ne
Celkem
měsíčně
R (n)
1
41
84
1
127
%
1%
32%
66%
1%
100%
Setkávání s umírajícími 1%
1% 32%
66%
Ano, minimálně 1x týdně Ano, asi 1x měsíčně Ano, méně než 1x měsíčně Ne
Graf č. 7 – Setkávání s umírajícími Zhruba 2/3 respondentů (67 %) uvedly, že se s umírajícími setkávají méně než 1x měsíčně či dokonce vůbec ne, 1/3 respondentů uvádí kontakt s umírajícími asi 1x měsíčně (32 %), jen 1 % respondentů uvedlo pravidelný (pro zachování odborných dovedností nezbytný) kontakt 1x týdně.
54
Otázka č. 7 - O které potřeby u umírajících pečujete? (lze uvést více odpovědí) Tabulka č. 8 – Potřeby, o které respondenti u umírajících pečují – PSS Tělesné
Sociální
Psychické
Spirituální
potřeby
potřeby
potřeby
potřeby
R (n)
77
41
63
13
%
87%
46%
71%
15%
Počet R
Odpověď
90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
87% 71% 46% 15% Tělesné potřeby
Sociální potřeby
Psychické potřeby
Spirituální potřeby
Graf č. 8 – Potřeby, o které respondenti pečují – PSS Respondenti PSS uvedli, že nejčastěji pečují o tělesné potřeby umírajících (87 %), následují psychické potřeby (71 %) a sociální potřeby (46 %). Nejméně se respondenti věnují spirituálním potřebám, a to v pouhých 15 %.
55
Tabulka č. 9 – Potřeby, o které respondenti u umírajících pečují – VS Tělesné
Sociální
Psychické
Spirituální
potřeby
potřeby
potřeby
potřeby
R (n)
37
22
35
12
%
97%
58%
92%
32%
Počet R
Odpověď
90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
97% 92% 58% 32% Tělesné potřeby
Sociální potřeby
Psychické potřeby
Spirituální potřeby
Graf č. 9 – Potřeby, o které respondenti pečují – VS Respondentky VS uvedly, že nejčastěji pečují o tělesné potřeby umírajících (97 %), následují psychické potřeby (92 %) a sociální potřeby (58 %). Nejméně se respondenti věnují spirituálním potřebám, a to v pouhých 32 %. Patrný je oproti PSS větší důraz na sociální a spirituální potřeby.
56
Otázka č. 8 - Pracujete s konceptem bazální stimulace?
Tabulka č. 10 – Využití konceptu bazální stimulace Odpověď
Ano, je plně
Ano, využíváme
Ne, s BS
Celkem
začleněn do oš.
některé z prvků
nepracujeme
Péče
BS
R (n)
33
47
47
127
%
26%
37%
37%
100%
Celkově 63 % R využívá alespoň některé z prvků BS, což znamená, že s BS pracují nejen VS (30 % R), ale také PSS.
57
Otázka č. 9 - Je ve vašem zařízení věnována pozornost potřebám příbuzných těch nemocných, kteří umírají?
Tabulka č. 11 – Pozornost věnovaná potřebám příbuzných Odpověď
Ano, pravidelně
Jen někdy, není
Ne, prakticky
to pravidlem
nikdy
Celkem
R (n)
43
68
16
127
%
34%
53%
13%
100%
Pozornost věnovaná potřebám příbuzných
13%
34%
53%
Ano, pravidelně Jen někdy, není to pravidlem Ne, prakticky nikdy
Graf č. 10 – Pozornost věnovaná potřebám příbuzných Celkem 66 % respondentů se domnívá, že v jejich sociální službě není věnovaná dostatečná (pravidelná) pozornost potřebám příbuzných. Naopak pravidelnou pozornost věnovanou příbuzným vnímá 34 % respondentů.
58
Otázka č. 10 - Má podle Vašich zkušeností specifická péče o nemocné v závěru života smysl? Tabulka č. 12 – Smysl péče v závěru života – pracovníci v sociálních službách Odpověď
Ano,
Jen pro
Není až
Žádný
samozřejmě
někoho
tak
smysl
důležitá
nevidím
Nevím
Celkem
R (n)
75
9
1
2
2
89
%
85%
10%
1%
2%
2%
100%
Naprostá většina respondentů, PSS uvedla, že z vlastní zkušenosti vnímá smysluplnost specifické péče o nemocné v závěru života alespoň u některých umírajících (95 %). Tabulka č. 13 – Smysl péče v závěru života – všeobecné sestry Odpověď
Ano,
Jen pro
Není až
Žádný
samozřejmě
někoho
tak
smysl
důležitá
nevidím
Nevím
Celkem
R (n)
38
0
0
0
0
38
%
100%
0%
0%
0%
0%
100%
Respondentky – všeobecné sestry podle vlastních zkušeností ve 100 % vyjádřily samozřejmost smyslu poskytování specifické péče o nemocné v závěru života.
59
Otázka č. 11 – Názor na péči poskytovanou klientům s dg.demence
Tabulka č. 14 – Péče poskytovaná klientům s dg. demence – PSS Odpověď
Nijak se neliší
Není možná,
Musí být
od péče
protože faktory
personál
o ostatní
o které jde, jsou
vnímavější
umírající
již vyhaslé
k neverbálním
Celkem
projevům R (n)
28
0
61
89
%
31%
0%
69%
100%
Převážná většina respondentů (69 %) uvedla, že musí být personál vnímavější k neverbálním projevům – projevům libosti, nelibosti (uvolnění, napětí svalů, změny dýchání, atd.), protože tito lidé mnohdy nereagují verbálně. Celkem 31 % respondentů se domnívá, že se péče nijak neliší od péče o ostatní umírající. Tabulka č. 15 – Péče poskytovaná klientům s dg.demence – VS Odpověď
Nijak se neliší
Není možná,
Musí být
od péče
protože faktory
personál
o ostatní
o které jde, jsou
vnímavější
umírající
již vyhaslé
k neverbálním
Celkem
projevům R (n)
7
0
31
38
%
18%
0%
82%
100%
Celkem 82 % respondentů uvedlo, že musí být personál vnímavější k neverbálním projevům – k projevům libosti, nelibosti (uvolnění, napětí svalů, změny dýchání, atd.), protože tito lidé mnohdy nereagují verbálně. Zbylých 18 % respondentů se domnívá, že se péče nijak neliší od péče o ostatní umírající. VS jsou si více než PSS vědomy specifických problémů klientů se syndromem demence. 60
Otázka č. 12 - Cítíte se při péči o umírající klienty osobně a odborně jistý/á? Tabulka č. 16 – Jistota při péči o umírající - PSS Odpověď
Ano, vždy
Ano,
Někdy ano
Ne, nikdy
Celkem
většinou R (n)
12
36
23
18
89
%
13%
41%
26%
20%
100%
50%
Počet R
40%
41%
30%
26%
20% 10%
Ano, vždy
20% 13%
Ano, většinou Někdy ano Ne, nikdy
0% Ano, vždy
Ano, většinou
Někdy ano
Ne, nikdy
Graf č. 11 – Jistota při péči o umírající – PSS Jen o něco víc než polovina respondentů – PSS cítí osobní i odbornou jistotu při péči o umírající (54 %). Zbylých téměř 46 % naopak pociťuje při péči o umírající závažnou nejistotu.
61
Tabulka č. 17 – Jistota při péči o umírající – VS Odpověď
Ano, vždy
Ano,
Někdy ano
Ne, nikdy
Celkem
většinou R (n)
7
27
1
3
38
%
18%
71%
3%
8%
100%
80%
71%
Počet R
60% 40%
Ano, vždy Ano, většinou
20%
3%
18%
8%
Někdy ano Ne, nikdy
0% Ano, vždy
Ano, většinou
Někdy ano
Ne, nikdy
Graf č. 12 – Jistota při péči o umírající – VS Převážná většina respondentů – VS si je osobně i odborně jistá při péči o umírající (89 %), což je podstatně více než u PSS (54 %). Nejistotu při péči pociťuje jen 11 % R – VS (oproti 46 % PSS).
62
Otázka č. 13 - Myslíte si, že je vhodné mluvit s klienty o „posledních věcech“ člověka (přání v závěru života, pohřeb)? Tabulka č. 18 – Komunikace s klienty o „posledních věcech“ Odpověď
Ano
Spíše ano
Spíše ne
Ne
Celkem
R (n)
46
62
11
8
127
%
36%
49%
9%
6%
100%
Komunikace s klienty o „posledních věcech“
9%
6%
36%
49%
Ano Spíše ano Spíše ne Ne
Graf č. 13 – Komunikace s klienty o „posledních věcech“ Převážná většina respondentů se domnívá, že je důležité hovořit s klienty o „posledních věcech“ člověka (85 %). Souhrnně 15 % respondentů se domnívá, že je lepší spíše či vůbec o těchto věcech s klienty nehovořit.
63
Otázka č. 14 - Kdo by měl s klientem o těchto věcech hovořit? (možno uvést i více odpovědí) Tabulka č. 19 – Vedení rozhovoru s klientem Odpověď
R (n)
%
Lékař
50
10%
Vrchní sestra
57
11%
Sociální pracovnice
86
17%
Všeobecná sestra
70
14%
Pracovník sociální péče
76
15%
Ředitel domova
13
3%
Rodinný příslušník
78
15%
Kněz
69
14%
Nikdo, není to citlivé,
8
2%
(klíčový pracovník)
připomnělo by mu to smrt
Nejčastěji se R kupodivu domnívají (17 %), že by o posledních věcech života měla s klientem hovořit sociální pracovnice – snad asociováno se „zařizováním a vyřizováním různých záležitostí“, jedno zda příspěvku na péči, nebo pohřbu. Dále následuje rodinný příslušník (15 %), pracovník v sociálních službách (15 %), všeobecná sestra a kněz (14 %), vrchní sestra (11 %), lékař (10 %). Celkem 2 % respondentů se domnívají, že by o těchto věcech s klientem neměl hovořit nikdo, protože to není citlivé.
64
Otázka č. 15 - Kdybyste mohl/a/ rozhodovat o poskytování paliativní péče ve vašem zařízení Tabulka č. 20 – Rozhodnutí o poskytování paliativní péče – PSS
Odpověď
Určitě bych
Ve výjimečných
V žádném případě
rozhodla, aby se
případech bych
bych nesouhlasila
tato péče stala
byl/a/ ochotný/á/ ji
s jejím začleněním
běžnou součástí
umožnit
do péče
Celkem
poskytovaných služeb
R(n) PSS
64
20
5
89
%
72%
22%
6%
100%
Respondenti PSS by nejčastěji souhlasili s poskytováním paliativní péče v DPS (72 %). Naopak 28 % PSS by bylo proti běžnému poskytování paliativní péče v DPS. Tabulka č. 21 – Rozhodnutí o poskytování paliativní péče – VS
Odpověď
Určitě bych
Ve výjimečných
V žádném případě
rozhodla, aby se
případech bych
bych nesouhlasila
tato péče stala
byl/a/ ochotný/á/ ji
s jejím začleněním
běžnou součástí
umožnit
do péče
Celkem
poskytovaných služeb
R(n) VS
36
2
0
38
%
95%
5%
0%
100%
Respondenti - VS by v naprosté většině souhlasili, aby se paliativní péče stala běžnou součástí poskytovaných služeb (95 %, což je významně více než u PSS – 72 %).
65
Otázka č. 16 - V čem spatřujete výhody, pokud uživatel může v závěru svého života zůstat v domově pro seniory? Tabulka č. 22 – Výhody dožití klienta v DPS Odpověď
R (n)
%
43
34%
Ucelená odborná péče
34
27%
Vyhoví se jeho potřebám,
33
26%
Ošetřuje známý personál
26
20%
Přítomnost rodiny, blízkých
18
14%
Aktivizace, animace,
12
9%
8
6%
Důstojný odchod
6
5%
Pocit bezpečí, lidská péče
4
3%
Vybavenost ústavů,
4
3%
Vyškolený personál
2
2%
Soukromí
1
1%
Žádné výhody
1
1%
Zůstává ve známém prostředí (doma)
vrstevníci Není sám, více času na pacienta
Největší výhodu, pokud klient může v závěru svého života zůstat v DPS, spatřují R v tom, že zůstává ve známém „domácím“ prostředí a pečuje o něj personál, který jej zná (54 %). Téměř stejné množství R (52 %) spatřuje výhodu v ucelené péči a uspokojení všech potřeb klientů, hodnotí tedy ucelenost péče v DPS jako lepší než ve zdravotnických zařízeních (nemocnicích či LDN). 66
Otázka č. 17 - Jaká vnímáte rizika převzetí zodpovědnosti za paliativní péči? (možno uvést i více odpovědí) Tabulka č. 23 – Rizika poskytování paliativní péče Odpověď
R (n)
%
Zanedbání lékařské péče
40
31%
Zanedbání sesterské péče
33
26%
Zanedbání nutriční péče
20
16%
Nezvládnutí léčby bolesti
76
60%
Nezvládnutí průvodních
48
38%
34
27%
0
0%
symptomů a komplikací Nezvládnutí lidských potřeb umírajícího Jiné
Zanedbání lékařské péče
60% 60%
Zanedbání sesterské péče
50% Zanedbání nutriční péče
40% 38%
Nezvládnutí léčby bolesti
30% 31% 20% 10%
Nezvládnutí průvodních symptomů a komplikací
27%
26% 16%
0%
Nezvládnutí lidských potřeb umírajícího Jiné
0%
Graf č. 14 - Rizika poskytování paliativní péče U respondentů naprosto převládá obava z nezvládnutí či zanedbání kvalifikované zdravotní péče. 67
Otázka č. 18 - Co považujete za mimořádně důležité pro poskytování kvalitní paliativní péče v domově pro seniory? (označte max. 3 odpovědi) Tabulka č. 24 – Důležité faktory pro poskytování kvalitní paliativní péče Odpověď
R (n)
%
Počet personálu
66
52%
Platové ohodnocení
16
13%
Vybavení a velikost pokoje
13
10%
Vědomosti personálu
93
73%
Spolupráce s lékařem
52
41%
Technické zabezpečení
4
3%
Týmová spolupráce,
62
49%
60
47%
paliativní vedení, supervize Spolupráce s rodinou
Za nejvíce důležité pro poskytování kvalitní paliativní péče považují respondenti vědomosti personálu (73 %). Druhým faktorem je počet personálu (52 %). Téměř 50 % R uvedlo týmovou spolupráci a paliativní vedení včetně podpůrné supervize (49 %). Za nejméně významné považují respondenti technické vybavení a zabezpečení (13 %).
68
Otázka č. 19 - Pokud jste označili možnost „a) počet personálu“, odpovězte, jaký počet pracovníků považujete za nezbytný pro péči na jednotce pro 20 klientů v jedné směně Tabulka č. 25 – Počet pracovníků Odpověď
2
3
4
5
pracovníci
pracovníci
pracovníci
R (n)
1
26
31
6
2
66
%
2%
39%
47%
9%
3%
100%
více než 5
Celkem
pracovníků pracovníků
Počet pracovníků
3%
2%
9%
2
39% 47%
3 4 5 Více než 5
Graf č. 15 – Počet pracovníků Pouhá 2 % respondentů považují za dostatečný počet 2 pracovníky ve směně, což je však většinou běžná praxe. Požadavek na 3 a více pracovníky ve směně uvedlo 98 % R.
69
Otázka č. 20 – Co Vám pomáhá zvládat péči o umírající? (možno uvést i více odpovědí)
Tabulka č. 26 – Pomoc při zvládání péče o umírající Odpověď
R (n)
%
123
97%
Vstřícná týmová spolupráce
127
100%
Bezproblémová spolupráce
68
54%
64
50%
14
11%
0
0%
Jasně stanovené pracovní postupy
s lékařem Začlenění konceptu BS do péče Začlenění jiných konceptů a metod do péče - uveďte Jiné – uveďte
Všichni respondenti uvedli, že jim nejvíce pomáhá vstřícná týmová spolupráce (100 %). Následuje potřeba jasně stanovených pracovních postupů (97 %). Pro více jak polovinu respondentů je důležitá bezproblémová spolupráce s lékařem (54 %). Začlenění dalších konceptů a metod uvedlo 11 % respondentů, přičemž všichni shodně uvedli validační techniky pro komunikaci s klienty s demencí.
70
Otázka č. 21 – Co vnímáte jako zátěžové faktory při poskytování paliativní péče? (uveďte max. 3 odpovědi)
Tabulka č. 27 – Zátěžové faktory při poskytování paliativní péče Odpověď
R (n)
%
68
54%
23
28%
83
65%
28
27%
Strach ze smrti
12
9%
Obavy z vlastního selhání
52
41%
Nedostatek pracovníků
52
41%
Jiné (uveďte)
0
0%
Nedostatečná týmová spolupráce, špatné vztahy Nedostatečná podpora nadřízených Nedostatečné vzdělání v dané problematice Problémová komunikace s rodinou
Nejvíce obav vzbuzuje u respondentů nedostatečné vzdělání a obavy z vlastního selhání (83 + 52 R), což jasně překonalo i deficit nejvýznamnějšího podpůrného faktoru – dobré týmové spolupráce (54 %).
71
Otázka č. 22 - Předpokládáte, že se péči o umírající nemocné budete věnovat i do budoucna?
Tabulka č. 28 – Věnování se péči o umírající do budoucna – PSS Odpověď
Ano, rád/a/
Ano,
Jen dočasně
nemám
Bohužel jen
Ne
Celkem
dočasně
jinou možnost
R (n) PSS
49
19
10
2
9
89
%
56%
21%
11%
2%
10%
100%
Jen 58 % respondentů - PSS je ztotožněno s paliativní péčí a rádo by se jí věnovalo i do budoucna. Pro 42 % respondentů je péče o umírající dočasným či vynuceným řešeními. Tabulka č. 29 – Věnování se péči o umírající do budoucna – VS Odpověď
Ano, rád/a/
Ano,
Jen dočasně
nemám
Bohužel jen
Ne
Celkem
dočasně
jinou možnost
R (n) VS
26
5
2
1
4
38
%
68%
13%
5%
3%
11%
100%
Respondentky - VS jsou více ztotožněny s paliativní péčí. Celkem 71 % VS deklaruje pozitivní vztah k paliativní péči o umírající.
72
Otázka č. 23 - Znal/a jste dosud definici paliativní péče?
Tabulka č. 30 – Znalost definice paliativní péče Odpověď
Ano
Ne
Nebyl/a/ jsem si
Celkem
jistý/á/ R (n)
81
19
27
127
%
64%
15%
21%
100%
Znalost definice paliativní péče
21% 15%
64%
Ano Ne Nebyl/a jsem si jistý/á/, co to znamená
Graf č. 16 – Znalost definice paliativní péče Převážná většina respondentů znala definici paliativní péče (64 %).
73
Otázka č. 24 - Poskytujete na Vašem pracovišti odbornou paliativní péči podle uvedené definice? Tabulka č. 31 – Odborná paliativní péče na pracovišti Odpověď
Ano, je
Ano, málo
Ne
Nevím
Celkem
běžnou součástí mé práce R (n)
63
23
22
20
127
%
49%
18%
17%
16%
100%
Odborná paliativní péče na pracovišti
16% 49%
17% 18%
Ano, je běžnou součástí mé práce Ano, málo Ne Nevím
Graf č. 17 – Odborná paliativní péče na pracovišti Jen necelá polovina respondentů (49 %) se domnívá, že na jejich pracovišti je odborná paliativní péče běžnou součástí práce.
74
Otázka č. 25 - Máte dojem, že konkrétně Vaše znalosti a dovednosti v paliativní péči jsou dostatečné vzhledem k péči, kterou poskytujete na Vašem pracovišti? Tabulka č. 32 – Znalosti a dovednosti respondentů – PSS Odpověď
Ano, zcela
Ano, ale
Mám jen
Ne, žádné
dostatečné
přesto mám
částečné
znalosti a
zájem o další znalosti a
dovednosti v
poznatky
paliativní
dovednosti
Celkem
péči nemám R (n) PSS
3
38
37
11
89
%
3%
43%
42%
12%
100%
U respondentů skupiny PSS se 54 % dotázaných necítí dostatečně vzdělaných a plně kompetentních pro poskytování odborné paliativní péče.
Tabulka č. 33 – Znalosti a dovednosti respondentů – VS Odpověď
Ano, zcela
Ano, ale
Mám jen
Ne, žádné
dostatečné
přesto mám
částečné
znalosti a
zájem o další znalosti a
dovednosti v
poznatky
paliativní
dovednosti
Celkem
péči nemám R (n) PSS
2
31
5
0
38
%
5%
82%
13%
0%
100%
Naopak respondentky - všeobecné sestry se v 87 % domnívají, že mají dostatečné znalosti a jsou kompetentní k poskytování odborné paliativní péči (u PSS jde jen o 46 %).
75
Otázka č. 26 – určena pouze pro VS - k jednotlivým tvrzením napište správnou odpověď ano, ne. Tabulka č. 34 – VS – Tvrzení č. 1: I v případě rizika malnutrice, sníženého příjmu potravy, je nutné u umírajících lidí dodržovat všechna dietní opatření (NE) správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
26%
100%
odpověď 28
74%
10
Tabulka č. 35 – VS – Tvrzení č. 2: Opiáty lze aplikovat s.c. (ANO) správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
8%
100%
odpověď 35
92%
3
Tabulka č. 36 – VS – Tvrzení č. 3: Bolest je to, co nemocný vnímá jako bolest, je subjektivní (ANO) správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
3%
100%
odpověď 37
97%
1
Tabulka č. 37 – VS – Tvrzení č. 4: U nemocného v bezvědomí není nutné pečovat o dutinu ústní (NE) správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
0%
100%
odpověď 38
100%
0
76
Tabulka č. 38 – VS – Tvrzení č. 5: Zácpa patří do nežádoucích účinků opiátů (ANO) správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
34%
100%
odpověď 25
66%
13
Tabulka č. 39 – VS – Celkové vyhodnocení správných a chybných odpovědí správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
14%
100%
odpověď 163
86%
27
Respondenti - VS v 86 % uvedli správnou odpověď. U 14 % otázek byla odpověď chybná.
77
Otázka č. 27 – určena pouze pro PSS - k jednotlivým tvrzením napište správnou odpověď ano, ne Tabulka č. 40 – PSS – Tvrzení č. 1: Je lépe podávat umírajícímu klientovi menší porce, zato častěji (ANO) správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
13%
100%
odpověď 77
87%
12
Tabulka č. 41 – PSS – Tvrzení č. 2: Nevynucujeme změnu polohy, umírajícího klienta se snažíme nechat v poloze, která je mu příjemná (ANO) správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
18%
100%
odpověď 73
82%
16
Tabulka č. 42 – PSS – Tvrzení č. 3: Jakoukoli změnu zdravotního stavu je i u umírajícího klienta nutné oznámit všeobecné sestře (ANO) správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
7%
100%
odpověď 83
93%
6
Tabulka č. 43 – PSS – Tvrzení č. 4: Prostředí a úprava pokoje jsou i u umírajícího klienta stále důležité (ANO) správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
13%
100%
odpověď 77
87%
12
78
Tabulka č. 44 – PSS – Tvrzení č. 5: Umírající už vesměs nevnímá, co se v jeho okolí děje (NE) správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
46%
100%
odpověď 48
54%
41
Tabulka č. 45 – PSS – Celkové vyhodnocení správných a chybných odpovědí správná odpověď
%
chybná
%
Celkem %
20%
100%
odpověď 358
80%
87
Respondenti PSS odpověděli v 80% správně, 20% odpovědí bylo chybných.
79
Otázka č. 28 - Máte dojem, že znalosti a dovednosti v paliativní péči u pracovníků v domovech pro seniory obecně jsou dostatečné vzhledem k péči, kterou poskytují? Tabulka č. 46 – Znalosti a dovednosti pracovníků obecně Odpověď
Ano,
Většinou ano
Spíše ne
Ne
Celkem
dostatečné R (n)
10
69
43
5
127
%
8%
54%
34%
4%
100%
Znalosti a dovednosti pracovníků obecně 4%
8%
34%
Ano, dostatečné
54%
Většinou ano Spíše ne Ne
Graf č. 18 - Znalosti a dovednosti pracovníků obecně Více než třetina respondentů se domnívá, že paliativní znalosti pracovníků v DPS jsou spíše či určitě nedostatečné (38 %).
80
Úmrtnost v DPS zařazených do výzkumu. Tabulka č. 47 – Úmrtnost ve sledovaných DPS v roce 2012 Počet DPS
Počet klientů
Zemřelí
Zemřelí jako
Zemřelí
Zemřelí
celkem
2012
% klientů
„doma“
„doma
DPS
v DPS
v DPS“ jako % všech zemřelých
7
472
150
31.8
71
47.3
81
Očekávání seniorů v oblasti komunikace a přístupu pracovníků v rámci paliativní péče. Připravené otázky, okruhy k neformálnímu rozhovoru:
• Vysvětlení cíle, účelu výzkumu, souhlas s poskytnutím rozhovoru • Sdělení klientovi, že během rozhovoru budou plně respektovány jeho postoje, včetně jeho práva na odmítnutí odpovědi či ukončení rozhovoru
• Ujasnění základních pojmů – paliativní péče, doprovázení • Domníváte se, že si lidé přejí hovořit o posledních věcech života? Jak to máte vy? • S kým je možné o těchto záležitostech hovořit? Hovoříte o nich vy a s kým? • Myslíte si, že si lidé přejí zemřít v DPS? Proč si myslíte, že to tak je? Jak to vnímáte vy sám/sama?
• Co očekáváte od pracovníků DPS v průběhu této péče? • Může DPS tuto péči zajistit? Shrnutí rozhovoru, poděkování
Rozhovor jsem uskutečnila s 6 klienty – 5 ženami ve věku 72 – 93 let a jedním mužem ve věku 86 let. Během každého rozhovoru bylo nutné zohledňovat specifika a odlišnosti každého respondenta. Postupovala jsem podle výše uvedených bodů. Z počtu 6 R pouze jedna žena uvedla, že se tímto tématem nechce zabývat. Sdělila: „Teď všechno zvládám a žiju a až budu umírat a umřu, tak si se mnou dělejte, co chcete“.
Domníváte se, že si lidé přejí hovořit o posledních věcech života? Jak to máte vy? S kým je možné o těchto záležitostech hovořit? Hovoříte o nich vy a s kým? 5 R se domnívá, že si lidé přejí o posledních věcech života mluvit. Oni sami to tak mají. Důležité je mít možnost mluvit, pokud si to člověk přeje a tématu se nebojí. „Jsem otevřený, chci mít urovnané všechny věci, mám pocit, že ve svých 86 už přesluhuju. Jsem ovlivněn tím, že jsem lékař, smrt beru jako přirozenou součást života. Mluvíme o tom s manželkou, je taky lékařka“. (muž 86 let). „Záleží na konkrétním člověku, ale musí mít posluchače. Moje dcera se o tom vůbec nechce bavit, vždy od tématu uteče a mně je líto, že mě nedokáže pochopit“ (žena 72 let). 82
„Můžu o tom mluvit s Jaruškou, co s námi cvičí, ta má pro mě vždycky pochopení“(žena 81 let). „Pokud tu někdo zemře, mluvíme o tom, každou smrt obrečím“ (žena 72 let). Obecně lze říci, že R očekávají posluchače, který je vyslechne a u tématu zůstane.
Myslíte si, že si lidé přejí zemřít v DPS? Proč si myslíte, že to tak je? Jak to vnímáte vy sám? Co očekáváte od pracovníků DPS v průběhu této péče? Respondenti se domnívají, že si lidé přejí zemřít v DPS, oni sami to tak vnímají. „Chtěla bych zůstat tady, tady to znám“ (žena 78 let). „Už jsem jako starý stroj, lepší už to nebude, tady jsem doma, jsem tu ráda“ (žena 91 let). „Chtěla bych dožít tady, znám to tu, znám sestřičky a ony vědí, jaká jsem a co potřebuji“ (žena 72 let). Od pracovníků DPS očekávají klienti vnímavost, odbornost, pochopení a citlivost.
Může DPS tuto péči zajistit? Všichni respondenti se domnívají, že tuto péči lze kvalitně zajistit v DPS. „Určitě ano“ (muž 86 let).
83
9.2
Interpretace získaných údajů
Hypotéza č. 1
Předpokládáme, že se pracovníci v DPS běžně setkávají s umíráním
a s paliativní péčí. Většina klientů umírá v DPS a pracovníci vždy poskytují péči s odbornou paliativní modifikací. Na základě analýzy výsledků výzkumu lze konstatovat, že hypotéza č. 1 se nepotvrdila. Celkový počet klientů, o které v DPS zapojených do výzkumu pečují, je 472 osob. Z tohoto počtu v roce 2012 zemřelo 150 klientů. „Doma v DPS“ jich zemřelo jen 71 (47,3 %). Jsou přitom patrné významné rozdíly mezi jednotlivými zařízeními. V některých DPS šlo o 75 % klientů, kteří z celkového počtu zemřelých dožili v domově, v jiných zařízeních šlo jen o 30 % těch, kteří zemřeli. Naprostá většina respondentů (99 %) se tak s bezprostředně umírajícím klientem setkává maximálně 1x za měsíc (67 % méně často než 1x za měsíc – otázka č. 6). Více než polovina respondentů (51 %) se domnívá, že se v jejich zařízení odborná paliativní péče dle definice vůbec neposkytuje (otázka č. 24). Respondenti – více PSS než VS také převážně pečují o základní tělesné potřeby (90 %), naopak uspokojování vyšších spirituálních potřeb se věnuje pouze 20 % R (otázka č. 7). Součástí ucelené paliativní péčí je i podpora příbuzných – to je však samozřejmostí pouze pro 34 % R (otázka č. 9). Hypotéza č. 1 není verifikována – viz vyhodnocení otázek č. 6, 7, 9 a 24.
Hypotéza č. 2
Předpokládáme, že převážná většina pracovníků má dostatečné
odborné znalosti a je si v poskytování paliativní péče jistá. Na základě analýzy výsledků výzkumu lze konstatovat, že hypotéza č. 2 se nepotvrdila. Jednoduché orientační otázky 26 a 27 sice ukázaly vysokou míru základních paliativních znalostí jak mezi všeobecnými sestrami, tak mezi pracovníky v sociálních službách (výsledky jsou uvedeny v tabulkách č. 34 až č. 45), ale vysoká míra nejistoty a negativního hodnocení vyjádřená zvláště PSS v otázkách 12, 25, 28 svědčí o opaku. Odborně a osobně nejistých se cítí v péči o umírající 12 % VS a 46 % PSS (otázka č. 12), což odpovídá tomu, že své konkrétní znalosti a dovednosti považuje pro paliativní péči za nedostatečné 13 % VS a 54 % PSS (otázka č. 25).
84
Zajímavé je, že hodnocení pracovníků v DPS obecně je poněkud méně kritické než hodnocení sebe sama („vnímám vlastní nedostatky a nejistoty a mám pocit, že ostatní jsou na tom o něco lépe“) – jejich znalosti ovšem hodnotí jako nedostatečné stále ještě 38 % respondentů. V souladu jsou odpovědi na rizika převzetí zodpovědnosti za paliativní péči (otázka č. 17) – dominují obavy z odborného selhání: 60 % respondentů se obává nezvládnutí bolesti, 38 % nezvládnutí komplikací, 26 % zanedbání sesterské péče. Hypotéza č. 2 není verifikována.
Hypotéza č. 3
Předpokládáme, že mezi všeobecnými sestrami a pracovníky
v sociálních službách nejsou rozdíly ve vnímání paliativní péče. Na základě analýzy výsledků výzkumu lze konstatovat, že se hypotéza č. 3 nepotvrdila. Přestože obecný pohled na paliativní péči je u obou skupin podobný (otázka č. 5), jsou patrné podstatné rozdíly, které ukazují na výrazně větší jistotu v poskytování paliativní péče, na lepší znalosti a dovednosti u všeobecných sester. Smysl paliativní péče vnímá 100 % VS, ale pouze 85 % PSS (otázka č. 10). Jistotu při péči uvádí 89 % VS, ale pouze 54 % PSS (otázka č. 12). Pokud by mohli R rozhodovat o poskytování paliativní péče v DPS, 95 % VS by rozhodlo, aby se paliativní péče stala běžnou součástí poskytovaných služeb. Respondenti ze skupiny PSS by tak rozhodli jen v 72 %. (otázka č. 15). Své znalosti a dovednosti jako dostatečné vnímá 87 % VS, ale pouze 46 % PSS (otázka č. 25). Všeobecné sestry jsou také s paliativní péčí více ztotožněny než PSS (otázka č. 22). Hypotéza č. 3 není verifikována – viz vyhodnocení otázek č. 5,10, 12, 15, 22 a 25.
Hypotéza č. 4 – Předpokládáme, že převážná většina pracovníků vnímá jako nejvýznamnější zátěžový faktor, jako hlavní překážku v poskytování kvalitní paliativní péče, nedostatek pracovníků. Na základě vyhodnocených odpovědí respondentů se hypotéza č. 4 nepotvrdila. V několika otázkách se jako hlavní stresor, jako hlavní překážka pro poskytování kvalitní paliativní péče vyjevila odbornost a odborná součinnost – úroveň znalostí, dovedností, odborného vedení, týmové spolupráce. To souhlasí s vysokou mírou odborné nejistoty konstatovanou při hodnocení hypotézy č 2. Za prioritu kvality paliativní péče v DPS (otázka č. 18) byly nejčastěji označeny vědomosti pečujících (73 %). 85
Početní stav personálu získal 52 %, obdobně jako úroveň paliativního vedení, supervize a týmové spolupráce (49 %). Jako nejvýznamnější zátěžový faktor, stresor (otázka č. 21) uvedli R opět nedostatečné vzdělání (65 %); následovaly nedostatečná týmová spolupráce (54 %) a obavy z odborného selhání (41 %), uváděné stejně často jako nedostatek personálu (41 %). V souladu jsou odpovědi na otázku č. 20, podle kterých nejvíce pomáhá zvládat paliativní péči odborné vedení s jasně stanovenými postupy (97 %), týmová součinnost (100 %) a spolupráce s lékařem (54 %). Je závažné, že vědomosti, odborná kvalita byly upřednostněny před personálním vybavením, i když stávající běžnou „normu“ 2 pečujících na oddělení v jedné směně považuje za nedostatečnou 98 % respondentů vnímajících personální vybavení jako relevantní (otázka č. 19). Hypotéza č. 4 není verifikována – viz vyhodnocení otázky č. 18, 20 a 21.
Hypotéza č. 5 – Předpokládáme, že převážná většina seniorů si přeje o posledních věcech člověka mluvit. U hypotézy č. 5 jsme pracovali pouze s 6 klienty DPS v Jičíně. Jedná se pouze o sondu do dané problematiky. Na základě vyhodnocení rozhovorů s klienty se hypotéza č. 5 potvrdila. Z počtu 6 R pouze jedna žena (93 let) uvedla, že se tímto tématem nechce zabývat. Ostatní R komunikovali se zájmem, přestože se jedná o těžké téma. Každý rozhovor byl osobní, příjemný a přinesl mnoho nových informací o myšlenkách a prožitcích klientů. Hypotéza č. 5 je verifikována – viz vyhodnocení rozhovorů. V souladu je názor pečujících, z nichž 85 % chápe rozhovory na toto téma jako vhodné a potřebné (otázka č. 13)
86
9.3
Diskuze
Tématem bakalářské práce je poskytování paliativní péče v domovech pro seniory. Cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jak vnímají poskytování paliativní péče v domovech pro seniory pracovníci v přímé péči (všeobecné sestry a pracovníci v sociálních službách). Součástí byla i sonda do vnímání dané problematiky seniory a do jejich představ o úrovni komunikace a přístupu pracovníků v této oblasti. Základní výzkumný soubor tvořilo 127 respondentů, pracovníků domovů pro seniory. Z tohoto počtu bylo 38 všeobecných sester (30 %) a 89 pracovníků v sociálních službách (70 %). Jako technika sběru dat u metody kvantitativního výzkumu byla zvolena forma dotazníku. Sondu do vnímání seniorů na danou problematiku jsem uskutečnila formou rozhovoru se 6 respondenty, klienty Domova pro seniory v Jičíně. Na všech pracovištích jsem vnímala atmosféru vstřícnosti a spolupráce a považuji za velký úspěch vysoký počet dotazníků, který se mi dostal nazpět s pečlivým zodpovězením. Prvním z dílčích úkolů výzkumu bylo zjistit, zda se pracovníci setkávají s paliativní péčí v DPS. Respondenti uvedli, že se setkávají s umírajícími cca 1x měsíčně (32 %), či méně než jednou měsíčně (66 %). To odpovídá skutečnosti, že během 1 roku umírá v každém zařízení v průměru jen asi 10 klientů, u nichž je poskytována paliativní péče. Jen necelá polovina respondentů se domnívá, že poskytují odbornou paliativní péči, která je běžnou součástí jejich práce. Druhá polovina respondentů se domnívá, že tuto péči neposkytuje, nebo o tom neví. Z našeho pohledu je patrný rozdíl v jednotlivých zařízeních, z nichž se některá touto problematikou zabývají intenzivněji a mají stanovené principy paliativní péče. Druhým dílčím úkolem bylo zjistit úroveň odborných znalostí a osobních předpokladů pracovníků v paliativní péči včetně vztahu pracovníků k paliativní péči. Definici paliativní péče znalo 64 % R, dalších 21 % R si nebylo jistých. Celkem 15 % R uvedlo, že neznali definici paliativní péče. Převážná většina respondentů se domnívá, že znalosti a dovednosti pracovníků v paliativní péči jsou dostatečné (62 %). Při sestavování dotazníku jsme jednu otázku týkající se znalostí v paliativní péči, zaměřili pouze na VS, kde odpovídaly na správnost jednotlivých tvrzení (otázka č. 26). Taktéž to bylo u PSS (otázka č. 27). 87
Výzkum ukázal, že respondenti - VS v 86 % odpověděli správně. U respondentů – PSS toto číslo bylo o něco nižší, a to 80 % správných odpovědí. Vysoká míra správných odpovědí a malý rozdíl mezi VS A PSS může signalizovat přílišnou snadnost položených otázek. Z dalších odpovědí je totiž patrné, že i respondenti, kteří odpověděli správně, se v praxi cítí nejistí, nedostatečně připravení. Téměř všichni respondenti (97 %) preferují pro praxi jasně stanovené pracovní postupy. Je to signálem nejistoty, obav z vlastního rozhodování. Součástí dotazníku byla i otázka zaměřující se na dojem konkrétního R, zda právě jeho dovednosti a znalosti v této oblasti jsou dostatečné. Za dostatečné považuje své znalosti 46 % PSS a 87 % VS. Při vyhodnocování dotazníků bylo zajímavé zjištění, které se přímo nepromítlo do výsledků. Pracovníci, kteří jsou přesvědčeni, že jejich znalosti jsou určitě dostatečné, měli zároveň nejvíce chybných odpovědí u tvrzení, kterými jsme zkoumali jejich základní znalosti v dané oblasti. Respondenti jsou v převážné většině otevření komunikaci s klienty o „posledních věcech“ člověka (85 %). Při péči o klienty s dg. demence jsou si R vědomi specifik a vědí, že musí být vnímavější k neverbálním projevům – projevy libosti, nelibosti (uvolnění či napětí svalů, změny dýchání apod.) těchto klientů. Respondenti jsou si vědomi rizik při převzetí zodpovědnosti za paliativní péči. Nejvíce se obávají odborných pochybení: nezvládnutí léčby bolesti (60 %) a nezvládnutí průvodních symptomů a komplikací (38 %). Ukazuje se velká potřeba a zásadní význam vzdělávání, vědomostí, dovedností. Důvodem může být i vědomí závažných nedostatků vlastních či u spolupracovníků. Vědomosti pracovníků považuje za mimořádně důležitý předpoklad kvalitní paliativní péče 73 % respondentů (otázka č. 18). Obdobný výsledek vychází z vyhodnocení otázky č. 21, kdy 65 % R vnímá nedostatečné vzdělání jako významný zátěžový faktor. Tím závažnější je, že 38 % respondentů se domnívá, že znalosti a dovednosti pracovníků DPS jsou pro poskytování paliativní péče zcela či většinou nedostatečné – otázka č. 28 a jen 49 % respondentů se domnívá, že v jejich zařízení se vůbec nějaká odborná paliativní péče poskytuje (podle 35 % se poskytuje jen málo či vůbec a 16 % neví) – otázka č. 24.
88
Dalším dílčím úkolem bylo zjistit, zda jsou rozdíly ve vnímání paliativní péče u všeobecných sester a pracovníků v sociálních službách. Práce ukázala významné rozdíly mezi všeobecnými sestrami s uceleným středním a vyšším vzděláním a pracovníky v sociálních službách mnohdy jen se základním vzděláním a rekvalifikačním kurzem. Odpovědi na související otázky jsou ve vzájemném souladu a nijak si neprotiřečí. Pracovníci v sociálních službách:
•
méně často vnímají smysluplnost specifické péče o umírající (85 % proti 100 % VS – otázka č. 10)
•
méně často jsou připraveni uspokojovat potřeby umírajících (tělesné v 87 % proti 97 % VS, sociální v 46 % proti 58 % VS, psychické v 71 % proti 92 % VS a spirituální v 15 % proti 32 % VS – otázka č. 7)
•
častěji se cítí nejistí v péči o umírající (46 % proti 11 % VS – otázka č. 12)
•
častěji považují své paliativní znalosti a dovednosti za zcela či převážně nedostatečné (54 % oproti 13 % VS – otázka č. 25)
•
častěji by paliativní péči z DPS vyloučili, tedy umírající zde neošetřovali (28 % oproti 5 % VS – otázka č. 15)
Souhrnně se zhruba polovina PSS cítí ve vztahu k umírajícím klientům a při péči o ně nejistých, nedostatečně vzdělaných, 15 % nechápe vůbec smysl a smysluplnost specifického přístupu k umírajícím a třetina by proto logicky umírající klienty ze zařízení typu DPS vyloučila. To jsou závažná zjištění varovná pro všechny, kdo se zabývají ekonomickými úvahami o zásadní de-medicinalizaci ústavní péče o křehké a umírající staré lidi. I uvedenou nejistotou je zřejmě dán negativní vztah více než třetiny respondentů (38 %) k vlastní paliativní péči, které se věnují jen z existenčního donucení či dočasně – otázka č. 22. Dalším dílčím úkolem bylo zjistit faktory, které vnímají pracovníci jako zátěžové. Dotazy k této problematice jsme směřovali z různých úhlů pohledu. Respondenti v souladu s předchozími zjištěními uvedli jako důležité pro poskytování kvalitní péče v 73 % vědomosti personálu.
89
Kromě odborné zdatnosti je mimořádnou prioritou týmová spolupráce a kvalitní management – hlavní podpůrný faktor zvládání paliativní péče (100 % - otázka č. 20) druhý nejzávažnější zátěžový faktor v případě deficitu (54 % - otázka č. 21) a třetí nejvýznamnější předpoklad kvalitní paliativní péče (49 % - otázka č. 18). Potřeba vedení, supervize, jasně formulovaných postupů a podpory spolupracovníků může rovněž souviset s vlastní nejistotou a nedostatečnou kvalifikací. Zřejmě proto se podpora jeví v DPS důležitější než počet personálu – ovšem i tak považuje 59 % respondentů pro oddělení s 20 klienty za potřebných 4 a více pracovníků v každé směně a 98 % považuje za potřebné 3 a více pracovníků. Vysoká míra nejistoty, obav z pochybení a relativně nízké hodnocení úrovně vlastních znalostí (zvláště u PSS) naznačují několik mimořádně závažných skutečnosti:
• paliativní péče může a měla by být v DPS poskytována, ale s nezbytným zachováním trvale dostupné zdravotnické odbornosti (tedy odpověď “ano, ale ...“)
• nezbytná je průběžná práce s pečujícími, a to jak ve smyslu celoživotního vzdělávání, tak ve smyslu kvalitního vedení, účelných ústavních standardů a posilování součinnosti, týmové práce, cílevědomé práce se skupinou
• pouze osobnostní dispozice laskavého obětavého člověka pro paliativní práci v DPS zjevně nedostačuje, tím méně nekvalifikovaný výkon bazálního ošetřování a uspokojování nejzákladnějších tělesných potřeb
• pracovníci v sociálních službách se stávající úrovní nemohou být hlavním ani samostatným subjektem paliativní péče, a to jak z hlediska bezpečnosti a
kvality
života
klientů,
tak
z hlediska
vlastního
duševního
zdraví
dekompenzovaného pracovním stresem, který nakonec vede i k nežádoucí pracovní fluktuaci. Zajímavý je názor respondentů na úlohu lékaře. Bezproblémová spolupráce s lékařem se stala až třetím faktorem pomáhajícím zvládat paliativní péči (54 %, stejně jako význam začleňování konceptu bazální stimulace – otázka č. 20), až pátou prioritou kvalitní paliativní péče (41 % - otázka č. 18), její absence nebyla vůbec uvedena mezi zátěžovými faktory – otázka č. 21, a to přesto, že v otázce č. 17 se jako nejzávažnější rizika převzetí zodpovědnosti za umírající klienty umístily lékařské kompetence – nezvládnutí bolesti (60 %), nezvládnutí průvodních symptomů (38 %) a zanedbání lékařské péče (31 %). 90
Lékař se také umístil překvapivě nízko v pořadí těch, kdo by měli s umírajícími hovořit o „posledních věcech člověka“. Jako by lékař vypadnul z týmové sestavy a byl jakýmsi zevním činitelem. To může signalizovat skutečné oslabení kontaktu mezi obyvateli DPS a všeobecným praktickým lékařem, který se mnohdy zřejmě stává jen formálním předepisovatelem pomůcek a léků. Lékař nemusí být koordinátorem všech aktivit ucelené paliativní péče, ale musí být součástí paliativního týmu – mnohá hodnocení a rozhodnutí musí provést lékař, nikoli všeobecná sestra natož pracovník v sociálních službách. Navíc průběžný kontakt s lékařem při týmovém diskutování postupu je přirozeným a velmi účinným nástrojem vzdělávání. Obdobně jako lékař se zdá být z ústavního světa vysunuta i rodina umírajících obyvatel – problémová komunikace s ní je až pátým zátěžovým faktorem (27 % - otázka č. 21), stejně jako je dobrá spolupráce s ní až pátou prioritou kvalitní paliativní péče, takže nepřekvapuje skutečnost, že s příbuznými se aktivně nepracuje vůbec či jen zřídka podle zkušeností 66 % respondentů (otázka č. 9). Přesto právě rodinu považují respondenti nejčastěji (15 %) za toho, kdo by měl s umírajícími hovořit o jejich přáních a obavách v souvislosti se smrtí (otázka č. 14) a již tím být klíčovým činitelem individuálního plánování. Jde o názorný příklad neucelenosti a rozpornosti představ o paliativní péči a jejím týmovém poskytování. S názorem na úroveň spolupráce s praktickým lékařem souvisí pohled pečujících v DPS na paliativní péči ve zdravotnických zařízeních – odpovědi na otázku č. 20 (v čem spočívají výhody zajištění paliativní péče přímo v DPS) zahrnují ve 27 % ucelenost péče a ve 20 % pokrytí všech potřeb umírajících, což představuje druhou hlavní výhodu za známým prostředím (34 %) souvisejícím se známým personálem (20 %). Nemocnice a léčebny pro dlouhodobě nemocné (LDN) tedy podle zkušenosti pracovníků DPS pečují o umírající neuceleně (roztříštěně) a nevstřícně. Poslední testovaná hypotéza se zaměřila na nahlédnutí do očekávání seniorů v oblasti komunikace a přístupu pracovníků na dané téma, kdy se domníváme, že převážná většina seniorů si přeje na toto téma hovořit. Závěry rozhovorů jednoznačně ukázaly, potřebnost komunikace a otevřenost klientů pro dané téma.
91
Porovnání s uskutečněnými výzkumy: Jana Chovancová, absolventka Univerzity Tomáše Bati ve Zlíně, fakulty humanitních studií, ve své diplomové práci „Paliativní péče a její možnosti v Domě pokojného stáří Zlín“ (2010) zjišťovala některé shodné oblasti:
• Mají klienti v DPS zájem o poskytování paliativní péče? Odpověď byla jednoznačná – ano, klienti mají zájem o poskytování paliativní péče. Jako nejdůležitější ve chvílích umírání vnímají zajištění klidu, kontaktu s rodinou, jistotu, péči a podporu známého personálu.
• Jsme schopni v Domově pokojného stáří poskytovat našim uživatelům paliativní péči? Z analýzy dat vyplývá, že ano, ale jen v určité míře a za splnění několika nezbytných podmínek. Největší problém činil nedostatek personálu a nedostatek jeho vzdělání. Respondenti vnímali jako nejdůležitější, aby klienti neumírali v bolestech a aby došlo k navýšení počtu personálu. Jednoznačná byla nutnost vzdělávání pracovníků. (Chovancová, 2010) Patrný je soulad s výsledky našeho výzkumu v bodech, které se zabývaly stejnou problematikou. Výzkum agentury STEM/MARK pro pražské hospicové občanské sdružení Cesta domů, uskutečněný v září 2011 a nazvaný „Neumíráme tam, kde si přejeme“, je zaměřený na problematiku smrti a umírání. Výzkum se zaměřuje na širokou veřejnost a probírá obecná témata související s umíráním a smrtí, např. zda mluvit s dětmi o tématu smrti a umírání, dále pohřby, vnímání zdravotníků a nezdravotníků, informovanost pacientů a příbuzných apod. Shodné oblasti výzkumu:
• V problematice místa umírání si 69 % R z řad běžné populace nepřeje umírat v LDN, 45 % v nemocnicích a 42 % v hospicích. Zde vnímáme soulad, neboť i naše rozhovory s klienty domova ukázaly přání dožít ve známém prostředí, tedy „doma“, a to i v případě, že se jedná o sociální službu, kterou klient přijímá jako svůj domov.
92
• Z výzkumu STEM/MARK je patrné, že pro většinu respondentů (61 %) není těžké o smrti hovořit a jen zhruba třetina respondentů (39 %) vnímá hovory o smrti jako těžké, emočně náročné a vysloveně intimní. Zde vnímáme také soulad, přestože v našem výzkumu šlo o pouhou sondu do problematiky, ale z 6 respondentů pouze 1 odmítl rozhovor na téma smrti a umírání. Ostatní R mluvili se zájmem, ochotou a vstřícností.
• Podle naprosté většiny respondentů ve výzkumu STENMARK se mají příbuzní zapojovat do péče o umírajícího (92 %). V našem výzkumu jsme zjistili, že se většina respondentů z řad pracovníků v přímé péči domnívá, že by to měli být právě rodinní příslušníci, kteří budou s klienty hovořit o „posledních věcech života“, ovšem práce s rodinou byla jevem spíše výjimečným.(htpp://www.umirani.cz/prezentace-vyzkumu-neumirame-tam -kde-si-prejeme.html) Barbora Stojaspalová v roce 2008 obhajovala na Filozofické fakultě Univerzity Pardubice diplomovou práci na téma: „Duchovní a existenciální dimenze umírání v hospici – na příkladu Hospice Anežky České“. Při porovnání s našimi zjištěnými údaji musíme konstatovat, že pracovníci v hospicích jsou výrazně lépe připraveni uspokojovat spirituální potřeby svých pacientů. Z porovnání vyplývá, že je nutné se na tuto oblast zaměřit, vést pracovníky k této oblasti a vzdělávat je v dané problematice. Pokud chceme poskytovat kvalitní paliativní péči, musí všichni pracovníci uspokojovat všechny potřeby svých pacientů. Tedy nejen tělesné, které uvedlo 90 % respondentů, ale i psychické, sociální a neopomíjet potřeby spirituální (existenciální), které uvedlo pouhých 20 % respondentů. (Stojaspalová, 2008) Můžeme shrnout, že se výzkumem podařilo potvrdit 1 hypotézu. Zbylé 4 se ukázaly jako mylné. Závěrem diskuze lze konstatovat, že se nám podařilo splnit jednotlivé dílčí cíle výzkumu. Průkaznost jednotlivých konstatování a hodnocení hypotéz by byla vyšší při použití složitějších statistických metod zpracování, včetně matic umožňujících provázání jednotlivých odpovědí, což však přesahuje rámec bakalářské práce.
93
9.5 Doporučení po praxi
Po vyhodnocení výsledků výzkumu bychom rádi vyjádřili doporučení pro DPS, za účelem zlepšení kvality poskytovaných služeb a zajištění odborné paliativní péče v jednotlivých zařízeních. Prvním krokem by mělo být vytvoření „Vnitřního předpisu o poskytování paliativní péče“ v konkrétních zařízeních s ohledem na možnosti, které mají k dispozici. Návrh předpisu by měl být konzultován s erudovanými pracovníky týmu, kteří by se měli podílet na tvorbě pravidel pro poskytování paliativní péče (ošetřující lékař, vrchní sestra, všeobecné sestry, sociální pracovnice). Doporučené body, které by měl vnitřní předpis obsahovat:
• Definice paliativní péče • Principy paliativní péče a její etické i právní mantinely • Cíl poskytování paliativní péče • Komu bude péče poskytována, za jakých podmínek • Co poskytovatel služby klientovi a doprovázejícím zaručí • Zajištění multidisciplinárního týmu (lékař, vrchní sestra, všeobecné sestry, fyzioterapeut, pracovníci v sociálních službách, duchovní, psycholog, dobrovolníci), včetně popsání kompetencí a pracovních postupů, stanovení kontaktní osoby pro danou problematiku
• Kontakt s rodinou a blízkými, zapojení rodiny do týmové péče, pomoc pozůstalým po úmrtí, informovaný souhlas
• Charta práv umírajících • Postup po úmrtí klienta Dále je zásadní zaměřit se na vzdělávání pracovníků v přímé péči související s problematikou poskytování paliativní péče. Jedná se zejména o ucelené uspokojování fyzických, psychických, sociálních a duchovních potřeb a holistický přístup k umírajícímu. V paliativní
péči
je
nutné
zaměření
i
na
potřeby
doprovázejících
a komunikační dovednosti všech pracovníků v týmu. 94
Dalším tématem vzdělávání je zajistit u pracovníků odborné znalosti při zvládání průvodních symptomů a komplikací. Vzhledem k tomu, že vzdělávání je ze zákona povinné jak pro všeobecné sestry (Zákon č. 96/2004 Sb.), tak i pro pracovníky v sociálních službách (Zákon č.108/2006 Sb.), je možné začlenit specifické vzdělávání v paliativní péči do krátkodobých cílů DPS a vzdělávání zajistit přímo v jednotlivých domovech. Managementu DPS doporučujeme zaměřit se na podporu nejen jednotlivých pracovníků, ale i celého týmu. Vzhledem k psychické náročnosti a vysoké míře nejistoty i stresovanosti pečujících je žádoucí neformální supervize i práce se skupinou. Cílevědomou pozornost je třeba věnovat spolupráci s jednotlivými ošetřujícími lékaři a jejich začlenění do multidisciplinárního týmu. Jinak hrozí nebezpečí odborných pochybení a zanedbání péče. Kvalitní paliativní péče není podle našich zkušeností bez lékaře možná. Je nutné zamyslet se nad personálním obsazením pracovníků v přímé péči, provést analýzu počtu pracovníků s ohledem na možnosti poskytování kvalitní paliativní péče a zajistit v domově dostatečný počet kvalifikovaných všeobecných sester. Kvalitní paliativní péče zřejmě vyžaduje změnu koncepce poskytované ošetřovatelské péče. Metodickou pomůckou by mohla být Koncepce ošetřovatelství (věstník MZ ČR č. 9 vydaná v září 2004). Zdůrazňujeme nutnost začlenění ošetřovatelského procesu do paliativní péče se zjištěním kvality a odbornosti při tvorbě a průběhu ošetřovatelského procesu
ve
všech
jeho
fázích
(posuzování,
diagnostika,
plánování,
realizace
a vyhodnocení). Paliativní péče v DPS nemůže byt postavena na PSS s překračováním jejich kompetencí a znalostí.
95
ZÁVĚR „Nikdo neví, co je smrt, a přece se jí všichni bojí, jako by uznávali, že je největším zlem; třeba je pro člověka největším dobrem.“ /Platón/ Bakalářskou práci na téma „Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory“ jsem zvolila proto, že je problematika paliativní péče stále na pokraji zájmu odborné veřejnosti. Situaci komplikuje i současný stav, rozdělení řízení mezi MPSV (zákon o sociálních službách) a MZ ČR, potažmo poskytování zdravotní péče v domovech pro seniory a částečné financování zdravotními pojišťovnami. Situace není aktuálně příliš přehledná, není stanoven jednotný postup ve vykazování odborné zdravotní péče. Zařízení se na jednu stranu vyhraňují do sociální oblasti a dbají na poskytování sociální péče, mnohdy s radikalizací ve smyslu, že přítomnost zdravotníků je zbytečným, neúčelným nadstandardem. Na stranu druhou do domovů přicházejí stále častěji klienti s vysokou mírou závislosti, závažnou polymorbiditou a vysokou ošetřovatelskou náročností, kdy není výjimkou klient s PMK, PEG, různým typem stomií, onemocněním kardiovaskulárního systému, nádorovým onemocněním, pokročilým syndromem demence apod. Výjimkou nejsou diabetici s nutnými úpravami léčby dle glykemií, ani klienti s podáváním Warfarinu a nutnými kontrolami INR. Všeobecné sestry jsou nepostradatelným prvkem poskytování kvalitní péče v této sociální službě. Vnímám velký tlak na všeobecné sestry, které se musí umět samostatně rozhodovat, neboť lékař není v této službě nepřetržitě přítomen a mnohdy ani snadno dostupný. Velká část zodpovědnosti je tak přesunuta právě směrem k nim. I z tohoto důvodu je důležitá jejich odborná úroveň a schopnost pracovat s ošetřovatelským procesem, zodpovědně vést veškerou dokumentaci, stanovovat aktuální a potenciální diagnózy (NANDA domény), na které navazuje stanovení ošetřovatelských cílů, intervencí, zhodnocení a zaznamenání výsledných kritérií. Výzkum prokázal nutnost výraznějšího začlenění lékaře do multidisciplinárního týmu, neboť se ukázalo, že je stále častěji vnímán pouze jako „okrajový účastník péče“ (viz diskuze). Bohužel jsem pesimistou ve vývoji financování sociálních služeb a navýšení počtu všeobecných sester, včetně zajištění prostředků pro jejich odborný růst.
96
Stejnou situaci vnímám i u pracovníků v sociálních službách. I zde je potřebné zaměřit se na dostatečný počet pracovníků a jejich odbornost. Jde o povolání, které mohou vykonávat lidé se základním vzděláním, pokud si doplní rekvalifikační kurz splňující požadavky na odbornou způsobilost k výkonu povolání pracovníka v sociálních službách dle zákona č. 108/2006 Sb. Přesto jsou na tyto pracovníky kladeny stále vyšší a mnohdy zcela nepřiměřené nároky. Je nutné, aby zvládali jak fyzickou, tak i psychickou zátěž. I oni si musí být vědomi, že je zásadní uspokojovat veškeré potřeby klientů i v závěru jejich života. Platí zde stejné osobnostní předpoklady jako u všeobecných sester. Musí si být vědomi i mezí svých kompetencí, své odborné způsobilosti a právních konsekvencí své pracovní činnosti, což v paliativní péči o umírající platí dvojnásobně. Cílem výzkumu bylo zjistit, jak vnímají poskytování paliativní péče v domovech pro seniory pracovníci v přímé péči a jaké jsou jejich znalosti v této problematice. Bylo stanoveno 5 dílčích cílů, na jejichž základě byl sestaven dotazník pro pracovníky v přímé péči, který obsahoval celkem 28 otázek. Veškeré údaje byly metodicky zpracovány a vyhodnoceny. Zároveň byla uskutečněna stručná sonda do očekávání seniorů o komunikaci v dané problematice, která je taktéž zpracována v empirické části bakalářské práce. Jednotlivé dílčí cíle se nám podařilo splnit. K naplnění cílů bylo stanoveno 5 hypotéz, z nichž se 1 hypotéza potvrdila, a 4 hypotézy potvrzeny nebyly. Závěrem bych ráda vyjádřila přání, abychom se ve 21. století, při veškerém technickém pokroku, téměř zázračných léčebných postupech a medicínských vyšetřeních, počítačových komunikacích, dokázali vrátit zpět k pacientovi a on mohl pocítit naši přítomnost, podporu a péči zaštítěnou odbornými znalostmi a dovednostmi. Pečujícím bych přála, aby si společnost uvědomovala náročnost jejich práce, vysokou míru osobního nasazení, lidskosti, empatie a aby je dokázala ocenit.
97
SEZNAM BIBLIOGRAFICKÝCH ODKAZŮ:
BALOGOVÁ, E., ONDRIOVÁ, I., CINOVÁ, J., FÁRKOVÁ, D., FRIEDLOVÁ, K., ŠENKYŘÍKOVÁ, K., GÖRÖGHOVÁ, L., KUTHANOVÁ, S., Paliativní péče. In Sestra – 10/2012. Vydala Mladá Fronta a.s., Praha. roč. 21, 36-47 s. ISSN 1210-0404 BYOCK, I. 2005. Dobré umírání. Praha: vydavatelství Cesta domů, 2005, 325 s. ISBN 80-7021-797-9 CALLANANOVÁ, M., KELLEYOVÁ, P. 2005. Poslední dary. Jak porozumět zvláštnímu
vnímání a potřebám umírajících. Praha: vydavatelství Vyšehrad, 2005, 221s. ISBN 80-7021-819-3 ČAGANKOVÁ, A., Soběstačnost seniorů nad 80 let v domácím prostředí a sociálních zařízeních. In Diagnóza v ošetřovatelství -9/10/2011. Vydalo Promediamotion, s.r.o., Praha. roč. VII, 12-13 s. ISSN 1801-1349 ČERNÝ, P. Vážně nemocní potřebují naši blízkost. In Sociální služby – 6/7/2012. Vydala APSS ČR, Tábor. roč. XIV, 30-31 s. ISSN 1803-7348 DOBRÍKOVÁ, P., VESELSKÁ, M., Starostlivosť o zomierajúcich – doma i v hospici. In Sociální služby – 12/2012. Vydala APSS ČR, Tábor. roč. XIV, 14-15 s. ISSN 1803-7348 DUBCOVÁ, I., KLEVETOVÁ, D., DUČAIOVÁ, J., LITVÍNOVÁ, B., MOKREJŠOVÁ, L., KADOCHOVÁ, M., Etika umírání a smrti. In Sestra – 10/2011. Vydala Mladá Fronta a.s., Praha. roč. 21, 44-53 s. ISSN 1210-0404 DVOŘÁČKOVÁ, D., KLEVETOVÁ, D., OLIVÍKOVÁ, L., Hodnocení bolesti u seniorů. In Sestra – 7/8/2010. Vydala Mladá Fronta a.s., Praha. roč. 20, 54-63 s. ISSN 1210-0404 FERRELL, B., COYLE, N., 2011,ELNEC, End-of-Life Nursing Education Consortium, 2011, Salzburg Open Medical Institute – OSF seminar, April 3 – 9. 2011 FRIEDLOVÁ, K., 2007. Bazální stimulace v základní ošetřovatelské péči. Praha: vydavatelství Grada Publishing, 2007, 168s. ISBN 978-80-247-1314-4 FRIEDLOVÁ, K. 2006. Bazální stimulace pro učitele předmětu ošetřovatelství. Frýdek -Místek: vydavatel Institut Bazální stimulace s r.o., 2006, 100 s. ISBN 80-239-6132-2
98
GROFOVÁ, Z. 2007. Nutriční podpora. Praha:vydavatelství Grada Publishing, 2007, 237s. ISBN 978-80-247-1868-2 GULÁŠOVÁ, I., HRUŠKA, J., BAČÍKOVÁ, Z., BREZA, J., Prostředky neverbální komunikace. In Sestra – 5/2012. Vydala Mladá Fronta a.s., Praha. roč. 22, 26-27 s. ISSN 1210-0404 HAŠKOVCOVÁ, H. 2007. Thanatologie. Nauka o umírání a smrti. Praha: vydavatelství Galén, 2007, 191 s. ISBN 978-80-7262-471-3 HEGMONOVÁ, E., KABELKA, L., KALVACH, Z., VOLICER, L., 2012. Management pacienta v pozdních fázích demence, Konference, 31. 5. 2012, Praha HENNEZEL, M., 1997. Smrt zblízka. Umírající nás učí žít. Praha: vydavatelství ETC Publishing, 1997, 133 s. ISBN 80-86006-15-8 HUNEŠ, R., Sdělování pravdy nevyléčitelně nemocnému za každou či žádnou cenu? In Diagnóza v ošetřovatelství -7/8/2010. Vydalo Promediamotion, s.r.o., Praha. roč. VI, 38-41 s. ISSN 1801-1349 KABÁTOVÁ, O. Špecifiká komunikácie s geriatrickým pacientom. In Diagnóza
v ošetřovatelství – 11/12 2012, Praha. roč. VIII, 7-8 s. ISSN 1801-1349 KADOCHOVÁ, M., Poskytování paliativní péče v domácím prostředí pacienta. In Florence – 10/2011. Vydal Ambit Media a.s., Praha. roč. VII, 4-6 s. ISSN 1801-464X KADOCHOVÁ, M., Model Hildegard Peplau při paliativní péči v domácím prostředí. In Florence – 9/2012. Vydal Ambit Media a.s., Praha. roč. VIII, 23-26 s. ISSN 1801-464X KALVACH, Z. 2010. Manuál paliativní péče o umírající pacienty. Praha: vydalo Hospicové občanské sdružení Cesta domů, 2010, 134 s. ISBN 978-80-904516-4-3 KILÍKOVÁ, M. 2012. Metodika vedeckej práce. Příbram: vydavatel Detašované pracoviská Příbram, Rožnava VŠZ a SP sv. Alžbety v Bratislave, n.o., 2012, 140 s. ISBN 978-80-260-1639-7 KLEMENTOVÁ, R., KOUTNÁ, M., FRICOVÁ, J., DVOŘÁČKOVÁ, D., KLEVETOVÁ, D., OLIVÍKOVÁ, L., Léčba bolesti. In Sestra – 7/8/2010. Vydala Mladá Fronta a.s., Praha. roč. 20, 48-63 s. ISSN 1210-0404 KNĚŽKOVÁ, K., TREŠLOVÁ, M., Předpoklady pro práci sester v hospici. In Florence – 7/8/2011. Vydal Ambit Media a.s., Praha. roč. VII, 26-31 s. ISSN 1801-464X 99
KŘIVOHLAVÝ, J., 2011. Stárnutí z pohledu pozitivní psychologie. Praha: Grada Publishing, 2011, 141 s. ISBN 978-80-247-3604-4 KÜBLER-ROSSOVÁ, E., 1992. Hovory s umírajícími. Hradec Králové: vydavatelství Signum Unitatis, 1992, 135s. ISBN 80-85439-04-2 KVASNICOVÁ, Z., BURGANOVÁ, A., ŠIMOVCOVÁ, D., Starostlivosť o spirituálne potreby nevyliečiteĺne chorých a zomierajúcich, In Florence – 3/2011. Vydal Ambit Media a.s., Praha roč. VII, 17-18s. ISSN 1801-464X MALÍKOVÁ, E. 2011. Péče o seniory v pobytových sociálních zařízení. Praha: vydavatelství Grada Publishing, 2011, 328 s. ISBN 978-80-247-3148-3 MARKOVÁ, A. a kolektiv 2009. Hospic do kapsy. Praha: vydalo Hospicové občanské sdružení Cesta domů, 2009, 100s. ISBN 978-80-254-4552-5 MARKOVÁ, M. 2010. Sestra a pacient v paliativní péči. Praha: vydavatelství Grada Publishing, 2010, 128 s. ISBN 978-80-247-3171-1 MARKOVÁ, M. Můj klient/pacient umírá. A co já s tím? In Ošetřovatelská péče – 11/12/ 2010. Vydala Siviliania s.r.o., Praha. 36 -38 s. ISSN 1213-2330 MOTSCHNIG, R., NYKL, L., Komunikace zaměřená na člověka. Praha: vydavatelství Grada Publishing, 2011, 176 s. ISBN 978-80-247-3612-9 MUNZAROVÁ, M. 2009. Eutanazie, nebo paliativní péče? Praha: vydavatelství Grada Publishing, 2009, 108 s., ISBN 80-247-1025-0 NEUMANNOVÁ, J., Spirituální péče v závěru života. In Sociální služby – 1/2012. Vydala APSS ČR, Tábor. roč. XIV, 18-19 s. ISSN 1803-7348 Ó CONNOR, M., ARANDA, S. 2005. Paliativní péče pro sestry všech oborů. Praha: vydavatelství Grada Publishing, 2005, 324 s. ISBN 80-247-1295-4 ONDRIOVÁ, I., SLANINKOVÁ, J., Prevence syndromu vyhoření u zdravotníků při ošetřování terminálně nemocných. In Sestra – 10/2010. Vydala Mladá Fronta a.s., Praha. roč. 20, 27-28 s. ISSN 1210-0404 PAUL, J. 2011. O štěstí v umírání. Brno: vydavatelství Barrister a Principal, 2011, 275s. ISBN 978-80-87474-32-7
100
PAVLÍČEK, J., DOBRÍKOVÁ, P. 2007. Sociálny výskum a štatistické spracovanie dát. Bratislava: Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, n.o., 2007. 83 s. ISBN 978-80-89271-16-0 PAVLÍKOVÁ, S., 2006. Modely ošetřovatelství v kostce. Praha: vydavatelství Grada Publishing, 2006, 160 s., ISBN 978-80-247-1211-6 PAYNENOVÁ, S., SEYMOUROVÁ, J., INGLETONOVÁ, CH. 2008. Principy a praxe
Paliativní péče. Brno: vydavatelství Barrister
& Principal, 2008, 808 s. ISBN
978-80-87029-25-1 PROŠKOVÁ, E., Podávání informací pacientovi. In Diagnóza v ošetřovatelství -11/12/2011. Vydal Promediamotion, s.r.o., Praha. roč. VII, 39-40 s. ISSN 1801-1349 ROKYTA, R., FRICOVÁ, J., KOZÁK, J., KRŠIAK, M., LEJČKO, J., VRBA, I., 2012,
Léčba bolesti ve stáří, Praha: vydavatelství Mladá Fronta, 2012, 103s. ISBN 978-80-204-2662-8 SAUNDERS, C., Care of the Dying, 1960, London, Penguin Books, Saunders, C.M., Baines M., Dunlop R.J. Living with dying, 3rd ed., 1995, Oxford University Press SIEBEROVÁ, J., Jak pokračovat dál v domácí hospicové péči, když žádný systém paliativní péče v ČR neexistuje? In Florence – 4/2012. Vydal Ambit Media a.s., Praha roč. VIII, 11-13 s. ISSN 1801-464X SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J. 2007. Paliativní medicína pro praxi. Paliativní péče. Praha: vydavatelství Galén, 2007, 362 s. ISBN 978-80-7262-505-5 STUDENT, J., CH., MÜHLUM, A., STUDENT, U., 2006. Sociální práce v hospici
a paliativní péče. Praha: vydalo nakladatelství H&H Vyšehradská, s.r.o., 2006, 161s. ISBN 80-7319-038-9 SVATOŠOVÁ, M. 2008. Hospice a umění doprovázet. Kostelní Vydří, vydalo Karmelitánské nakladatelství, 2008, 151 s. ISBN 978-80-7195-307-4 SVATOŠOVÁ, M., Hospic a jeho místo ve společnosti. In Sociální služby – 11/2010. Vydala APSS ČR, Tábor. roč. XII, 26-27 s. ISSN 1803-7348 ŠIMKOVÁ, H., Jak sdělit špatné zprávy? In Zdravotnické noviny – 5/2012. Vydala Mladá Fronta a.s., Praha. 21s. ISSN 1805-2355
101
ŠKODOVÁ, M. Praktické využití konceptu BS v DPS v Jičíně se zaměřením na paliativní péči. Sborník příspěvků Historicky II. Národní konference bazální stimulace, 2007, Frýdek – Místek, vydavatel Institut BS s.r.o., 79-81 s., ISBN 978-80-254-0757-8 THEOVÁ, A. 2007. Paliativní péče a komunikace. Brno: vydala Společnost pro odbornou literaturu, 2007, 241 s. ISBN 978-80.87029-24-4 TOPINKOVÁ, E. 2010. Geriatrie pro praxi. I. vydání, 2010, Praha. Vydavatelství Galén. 54 – 56, 232 – 233 s. ISBN 978–80-7262-365-5 TRACHTOVÁ, E., 2006 Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu, Brno, Vydalo NCO NZO Brno, 2006, 186 s. ISBN 80-7013-324-4 URBÁNKOVÁ, Š., Hospicová péče. In Florence – 9/2011. Vydal Ambit Media a.s., Praha roč. VII, 3-4 s. ISSN 1801-464X VÁVROVÁ, S., 2012. Doprovázení v pomáhajících profesích. Praha: vydavatelství Portál, 2012, 160s. ISBN 978-80-262-0087-1 VIDO, R., HYTYCH, R., 2011. Sociální studia - Smrt. Brno: vydala Masarykova univerzita Brno. 163s. ISSN 1214-813X VÍCHOVÁ, J., Dvě cesty, jeden cíl. In Diagnóza v ošetřovatelství -7/8/2010. Vydal Promediamotion, s.r.o., Praha. roč. VI, 42 s. ISSN 1801-1349 VYBÍHALOVÁ, L., Komunikace a spolupráce s rodinou nemocného. In Sestra – 11/2012. Vydala Mladá Fronta a.s., Praha., roč. 22, 30 s. ISSN 1210-0404 Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů III. ČESKO-SLOVENSKÁ KONFERENCE PALIATIVNÍ MEDICÍNY, 24. - 25. 11. 2011, Olomouc, Abstrakta, ISBN 978-80-87327-74-6
Internetové zdroje: www.aacn.nche.edu/ELNEC www.cestadomu.cz http://www.filosofie-uspechu.cz/maslowova-pyramida-lidskych-potreb/ [citované 2013 01 07]
102
HERZOG, A., 2011 Zaznamenávání individuálních plánů. Dostupné na internetu: http://www.streetwork.cz/images/stories/Kluby/SananimTP/zaznamenani-individualniho -planovani-ales-herzog.pdf [citované 2013 01 30] http://www.hospicpt.cz/prachatice/zakladatelka-hospicu [online 2013 01 23] CHOVANCOVÁ, J., 2010. Paliativní péče a její možnosti v Domě pokojného stáří Zlín, diplomová práce. Zlín. Univerzita Tomáše Bati, 2010. 78 s. Dostupné na internetu: http://dspace.k.utb.cz/bitstream/handle/10563/12402/chovancova/2010_dp.pdf [online 2013 04 29] http://www.kvalitavpraxi.cz [online 2013 02 12] STOJASPALOVÁ, B., 2008, Duchovní a existenciální dimenze umírání v hospici
– na příkladu Hospice Anežky České, diplomová práce. Pardubice. Univerzita Pardubice, Filozofická fakulta, 2008. 91 s. Dostupné na internetu: http://umirani.cz/res/data/ 008/000901.pdf [online 2013 04 28] http://www.umirani.cz/doporuceni-vyboru-ministru-rady-evropy-2003-24.html [online 2013 01 17] http://www.umirani.cz/-prezentace-vyzkumu-neumirame-tam-kde-si-prejeme.html [online 2013 05 02]
103
SEZNAM PŘÍLOH
Příloha č. 1 – Informace o konceptu BS v DPS v Jičíně (interní materiál SSMJ) Příloha č. 2 – Dotazník pro pracovníky v přímé péči Příloha č. 3 – Povolení výzkumného šetření – souhlas etické komise Příloha č. 4 – Povolení výzkumného šetření – souhlas ředitelů DPS Příloha č. 5 – Souhlas s poskytnutím rozhovoru
104
Příloha č. 1 – Informace o konceptu BS v DPS v Jičíně (interní materiál SSMJ)
ZÁKLADNÍ INFORMACE KE KONCEPTU BAZÁLNÍ STIMULACE V DOMOVĚ PRO SENIORY V JIČÍNĚ V roce 2004 absolvovali první pracovníci základní kurz Bazální stimulace, který jsme začali ihned aplikovat do každodenní péče v domově. Koncept BS vychází z myšlenky, že každý člověk ať už je jakkoliv postižen, je schopen v úplně každé situaci alespoň něco některými ze svých smyslů vnímat. Prvním krokem bylo odbourání nemocničního stylu v našem zařízení. Tým pracovníků vyměnil uniformy za civilní pracovní oblečení. Nenastal žádný problém, naopak byla patrná velmi pozitivní odezva ze strany klientů, kterými je civilní oblečení pracovníků vnímáno nejen jako podnětné, ale zároveň vytváří příjemnější atmosféru. Samozřejmostí je osobní výzdoba pokojů, vlastní povlečení, snaha o integraci příbuzných do péče. V domově s námi žijí i zvířátka, která nám pomáhají v aktivizaci klientů. Nejdůležitější jsou dva kocouři a dva králíci, se kterými se mohou uživatelé pomazlit. Součástí aktivizace je i canisterapie, kterou u nás zajišťuje paní Šárka Bažantová a pan Petr Krása se svými bernskými salašnickými psy Sally a Valdou. Denně od pondělí do pátku probíhá na odděleních skupinová i individuální rehabilitace, která je u klientů velmi oblíbená. Každý pracovní den jsou nabízeny pravidelné akce, mezi které patří pondělní pečení a vaření, úterní zpívání, středeční trénink jemné motoriky, čtvrteční návštěva kavárny a páteční čtení. Do aktivit patří i pravidelné bohoslužby. Mimo tyto skupinové aktivity probíhají i individuální setkání u lůžka klientů. V domově pořádáme taneční zábavy za hudebního doprovodu pana Koudelky, vystoupení dětí a pěveckých souborů a další zábavné programy. Těchto programů se mohou zúčastnit všichni klienti bez výjimky, neboť se ve všech prostorách můžeme pohybovat i s klientem upoutaným na lůžku. Jednou ročně je v domově pořádán Sportovní den, opět uzpůsobený pro všechny účastníky. Před vánoci probíhá v domově tradiční Slavnostní večeře, která je zároveň milým setkáním s představiteli Města Jičína. Každý klient má vypracovaný individuální plán, ve kterém jsou zaznamenána všechna specifika a autobiografie klienta potřebné k zajištění kvalitní péče. Vše, co výše zmiňuji, patří do konceptu Bazální stimulace. Pracujeme s tím, co má klient rád, co je mu příjemné, co zná ze svého života. Snažíme se vždy přizpůsobit dané situaci (upoutání na lůžko, či invalidní vozík). Nehledáme bariéry, ale hledáme to, co ještě můžeme nabídnout, co udělá radost, co klient ještě dokáže. A není toho málo! Na nástěnkách v přízemí budovy naleznete bližší informace o konceptu Bazální stimulace, ale i fotografie z různých aktivit, které pořádáme v domově. Koncept BS však můžeme využít i při zhoršení zdravotního stavu. Jeho začlenění zajistí poskytování kvalitní péče a zvýší komfort pro klienta. Další informace a konkrétní dotazy můžete směřovat k vrchní sestře Martině Škodové, která Vám ráda odpoví (osobně, telefonicky, e-mailem) a eventuelně lze domluvit další postupy v péči. Telefon: 493 546 224, 739 681 821 E- mail:
[email protected]
CO VŠE PATŘÍ DO KONCEPTU BAZÁLNÍ STIMULACE V OŠETŘOVATELSKÉ PÉČI JAK VYUŽÍVÁME KONCEPT BS V NAŠEM DOMOVĚ? • STIMULUJÍCÍ PROSTŘEDÍ (vlastní výzdoba pokoje, vlastní povlečení, civilní oblečení pracovníků) • ZACHOVÁNÍ A PODPORA DENNÍHO RYTMU KLIENTA o Zjištění informací ze života klienta, které nám pomohou v péči (vstávání, zvyklosti, koupání) o Naše pomoc by měla vždy začínat až tam, kde klient činnost nezvládá. Zachování nejvyšší možné míry nezávislosti. Vždy je možnost částečné dopomoci • DOTEKY JAKO VELMI DŮLEŽITÁ SOUČÁST PÉČE o Iniciální dotek u klientů se sníženým stupněm vnímání. Dává klientovi najevo, kdy začíná a končí naše činnost u něj o Sledování libých a nelibých projevů jako reakce na doteky a péči o klienty • POLOHOVÁNÍ A MIKROPOLOHOVÁNÍ, klient získává informace o svém těle (hranice těla), pomáhá též v udržení dobrého stavu pokožky, jako prevence vzniku proleženin • KONCEPT TEDY VYUŽÍVÁME: o V AKTIVIZAČNÍCH ČINNOSTECH o U KLIENTŮ, KTEŘÍ SE NEMOHOU SLOVNĚ VYJÁDŘIT o V KOMPLEXNÍ OŠETŘOVATELSKÉ PÉČI o V PALIATIVNÍ PÉČI
Příloha č. 2 – Dotazník pro pracovníky v přímé péči Vážená kolegyně, vážený kolego, jmenuji se Martina Škodová, studuji bakalářské studium na VŠ zdravotníctva a sociálnej práce Bratislava - Ústav sv. Jana Nepomuka Neumanna v Příbrami, katedru Ošetřovatelství. Obracím se na Vás s prosbou o vyplnění dotazníku na téma „Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory“. Dotazník je součástí mé bakalářské práce a je anonymní. Jeho cílem je získat skutečný přehled o dané problematice. Na jednotlivé otázky odpovídejte, prosím, vždy označením jedné odpovědi, není-li uvedeno jinak. Děkuji Vám za Vaši spolupráci. 1. Jste a) Muž b) Žena 2. Váš věk a) 20 – 29 let b) 30 – 39 let c) 40 – 49 let d) 50 – 59 let e) 60 a více let 3. Napište vaše pracovní zařazení a) Všeobecná sestra b) Pracovník v sociálních službách 4. Kolik let pracujete v domově pro seniory? Uveďte ………………………………… 5. Která z následujících možností nejlépe vystihuje Váš pohled na paliativní péči a) Paliativní péče je ošetřovatelská péče o člověka, který v blízké době zemře b) Paliativní péče je především medicínská péče o pacienta s bolestí c) Paliativní péče je ucelená péče, která pokrývá všechny potřeby umírajícího d) Paliativní péče se poskytuje bez ohledu na zdravotnické vzdělání, jde o láskyplný přístup k umírajícímu e) Paliativní péče je záležitost spirituální a u nevěřících lidí nemá význam
6. Setkáváte se při své práci s bezprostředně umírajícími pacienty? a) Ano, minimálně jednou týdně b) Ano, asi jednou měsíčně c) Ano, méně než jednou měsíčně d) Ne Pokud jste odpověděli „ne“, pokračujte až otázkou č. 13. 7. O které potřeby u umírajících pečujete? (můžete uvést i více odpovědí) a) tělesné potřeby b) sociální potřeby c) psychické potřeby d) spirituální potřeby 8. Pracujete s konceptem Bazální stimulace? a) Ano, je plně začleněn do ošetřovatelské péče b) Ano, využívám některé z prvků BS c) Ne, nepracuji 9. Je ve vašem zařízení věnována pozornost potřebám příbuzných těch nemocných, kteří umírají? a) Ano, pravidelně b) Jen někdy, není to pravidlem c) Ne, prakticky nikdy 10. Má podle Vašich zkušeností specifická péče o nemocné v závěru života smysl? a) Ano, samozřejmě b) Jen pro někoho c) Není až tak důležitá d) Žádný smysl nevidím e) Nevím
11. Pokud jde o péči poskytovanou klientům s dg.demence a) Nijak se neliší od péče o ostatní umírající b) Není možná, protože faktory, o které jde, jsou již vyhaslé c) Musí být personál vnímavější k neverbálním projevům – projevy libosti, nelibosti (uvolnění, napětí svalů, změny dýchání, …), protože tito lidé mnohdy nereagují verbálně 12. Cítíte se při péči o umírající klienty osobně a odborně jistý/á? a) Ano, vždy b) Ano, většinou c) Někdy ano d) Ne, nikdy 13. Myslíte si, že je vhodné mluvit s uživateli o „posledních věcech“ člověka (přání v závěru života, pohřeb)? a) Ano
b) Spíše ano
c) Spíše ne
d) Ne
14. Kdo by měl s klientem o těchto věcech hovořit? (můžete uvést i více odpovědí) a) Lékař b) Vrchní sestra c) Sociální pracovnice d) Všeobecná sestra e) Pracovník sociální péče (klíčový pracovník) f) Ředitel domova g) Rodinný příslušník h) Kněz i) Nikdo, není to citlivé, připomnělo by mu to smrt 15. Kdybyste mohl/a/ rozhodovat o poskytování paliativní péče ve vašem zařízení a) Určitě bych rozhodl/a/ , aby se tato péče stala běžnou součástí poskytovaných služeb b) Ve výjimečných případech bych byl/a/ ochotný/á/ ji umožnit c) V žádném případě bych nesouhlasil/a/ s jejím začleněním do péče
16. V čem spatřujete výhody, pokud uživatel může v závěru svého života zůstat v domově pro seniory? Uveďte…………………………………………………………………………………
17. Jaká vnímáte rizika převzetí zodpovědnosti za paliativní péči? (můžete uvést i více odpovědí) a) Zanedbání lékařské péče b) Zanedbání sesterské péče c) Zanedbání nutriční péče d) Nezvládnutí léčby bolesti e) Nezvládnutí průvodních symptomů a komplikací (dušnost, krvácení a jiné) f) Nezvládnutí lidských potřeb umírajícího: g) Jiné, uveďte: 18. Co považujete za mimořádně důležité pro poskytování kvalitní paliativní péče v domově pro seniory? (označte max. 3 odpovědi) a) Počet personálu
b) Platové ohodnocení c) Vybavení a velikost pokoje d) Vědomosti personálu e) Spolupráce s lékařem f) Technické zabezpečení g) Týmová spolupráce a paliativní vedení personálu včetně podpůrné supervize h) Spolupráce s rodinou 19. Pokud jste označili možnost „a) počet personálu“, odpovězte, jaký počet pracovníků považujete za nezbytný pro péči na jednotku 20 klientů v jedné směně a) 2 b) 3 c) 4 d) 5 e) Více než 5
20. Co Vám pomáhá zvládat péči o umírající? (možno uvést i více odpovědí) a) Jasně stanovené pracovní postupy b) Vstřícná týmová spolupráce c) Bezproblémová komunikace s lékařem d) Začlenění konceptu BS do péče e) Začlenění jiných konceptů a metod do péče (uveďte, které): f) Jiné (uveďte): 21. Co vnímáte jako zátěžové faktory při poskytování paliativní péče? (uveďte max. 3 odpovědi) a) Nedostatečná týmová spolupráce, špatné vztahy na pracovišti b) Nedostatečná podpora nadřízených c) Nedostatečné vzdělání v dané problematice d) Problémová komunikace s rodinou e) Strach ze smrti f) Obavy z vlastního selhání g) Nedostatek pracovníků h) Jiné (uveďte): 22. Předpokládáte, že se péči o umírající nemocné budete věnovat i do budoucna? a) Ano, rád/a b) Ano, nemám jinou možnost c) Jen dočasně d) Bohužel jen dočasně e) Ne „Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.“ (EAPC - Evropská asociace pro paliativní péči) 23. Znal/a jste dosud definici paliativní péče? a) Ano
b) Ne
c) Nebyla jsem si jistá, co to znamená
24. Poskytujete na Vašem pracovišti odbornou paliativní péči podle uvedené definice? a) ano, je běžnou součástí mé práce b) ano, málo c) ne d) nevím 25. Máte dojem, že konkrétně Vaše znalosti a dovednosti v paliativní péči jsou dostatečné vzhledem k péči, kterou poskytujete na Vašem pracovišti? a) ano, zcela dostatečné b) ano, ale přesto mám zájem o další poznatky c) mám jen částečné znalosti a dovednosti d) ne, žádné znalosti a dovednosti v paliativní péči nemám 26. Otázky pouze pro všeobecné sestry, prosím, odpovězte ano, ne: a) I v případě rizika malnutrice, sníženého příjmu potravy je nutné dodržovat všechna dietní opatření b) Opiáty lze aplikovat s.c. c) Bolest je to, co nemocný vnímá jako bolest (je subjektivní) d) U nemocného v bezvědomí již není nutné pečovat o dutinu ústní e) Zácpa patří do nežádoucích účinků opiátů 27. Otázky pouze pro pracovníky v sociálních službách, prosím, odpovězte ano, ne: U umírajících lidí a) Je lépe podávat nemocnému menší porce, zato častěji b) Nevynucujeme změnu polohy, klienta se snažíme nechat v poloze, která je mu příjemná c) Jakoukoli změnu zdravotního stavu je stále nutné oznámit zdravotní sestře d) Prostředí a úprava pokoje jsou stále důležité e) Umírající už nevnímá, co se v jeho okolí děje 28. Máte dojem, že znalosti a dovednosti v paliativní péči u pracovníků v domovech pro seniory obecně jsou dostatečné vzhledem k péči, kterou poskytují? a) Ano, dostatečné
b) Většinou ano
c) Spíše ne
d) Ne
Příloha č. 3 – Povolení výzkumného šetření – souhlas etické komise
Příloha č. 4 – Povolení výzkumného šetření – souhlas ředitelů DPS
Příloha č. 5 – Souhlas s poskytnutím rozhovoru Souhlas s poskytnutím rozhovoru
Já, níže podepsaný / á, souhlasím s poskytnutím rozhovoru paní Martině Škodové za účelem výzkumu v rámci její bakalářské práce, která se týká poskytování paliativní péče v domovech pro seniory. Souhlasím s tím, že rozhovor bude nahráván na záznamové zařízení – diktafon a poté dále anonymně zpracován. Jsem si vědom / a toho, že mnou sdělené informace budou použity k výzkumnému účelu.
V Jičíně dne: Podpis klienta / klientky: