Pomoc seniorům a lidem v závěru života z hlediska SIPS Zdeněk Kalvach
Komunitní integrovaná podpora: pro koho a existují limity? • Lidé s omezenou schopností/možností řešit své životy, potřeby • Lidé s nedůstojně nízkou kvalitou života • Lidé ohrožení ztrátou autonomie a/nebo institucionalizací • Lidé s problémovým chováním – obava o ně i z nich
• Kompenzovatelnost deficitů a limitů • Vůle subjektů • Domnělá či skutečná nebezpečnost subjektů • Ekonomický kapitál společnosti (nač máme) • Sociální kapitál společnosti (co chceme a tolerujeme) • Know how (co umíme)
Nejčastější subjekty podpory Široké spektrum = různorodá podpora • Křehcí senioři s omezenou soběstačností • Lidé se závažným zdravotním postižením včetně duševních onemocnění (psychózy, demence) • Pečující rodiny lidí zcela nesoběstačných a umírajících • Lidé bez přístřeší včetně matek s dětmi • Oběti domácího násilí a self-neglektu • Lidé vyloučení – komunity i jednotlivci • Lidé „asociální“ a „antisociální“ – Riziková mládež – Lidé závislí – alkohol, drogy, gambling – Tuláci, squatteři (paliativní podpora umírání ve squattu)
Hlavní charakteristika cílové skupiny a co z ní plyne Heterogenní množina často nechápaných, odepsaných, neúspěšných a z části obávaných (zneklidňujících) lidí. Pro nepochopení bývají • výdaje a lidské nasazení: – formální – neúčinné (neúčelné) – kontraproduktivní (nebezpečné)
• šance, osobní potenciál: nevyužité Zřejmě by mohlo být lépe a účelněji.
Existuje typický klient integrovaných komunitních služeb? 85 letá žena, bydlí sama • Nízká úroveň zdatnosti, odolnosti, adaptability • Multimorbidita • Porucha mobility i stability – pády • Mírný sy. demence • Ztráta soběstačnosti • Nalezena podchlazena
17 letý teenager • Vysoká míra zdatnosti, odolnosti, adaptability • Riziko HIV, hepatitid B/C jiných sex. přenosných n • Abusus alkoholu, drog • Gamblerství, krádeže • Příživnictví, záškoláctví • Nalezen podchlazen
Jeden svět, či různé okruhy komunitní podpory?
Heterogenita i v rámci podmnožin: není senior jako senior, ale 1 program?
Zdravotní funkční heterogenita seniorů Podpora seberealizace vs SIPS • • • • • •
Elitní: participace, seberealizace Fit: dtto Nezávislí: dtto + rekondice Křehcí: SIPS (DPS, TP, dispenzarizace) Závislí: SIPS (DPS, PS) Zcela závislí: SIPS (PS, HC, podpora rodiny – respit, ÚSP) • Umírající: paliativní péče – mobilní hospic
Heterogenita subjektů – heterogenita klíčových přístupů a podpůrců • • • • • • • • • •
Zdravotní Funkční Sociální Ekonomická Vzdělanostní Volní Aspirační Prognostická Compliance Bezpečnostní
• Streetworkers („se zdravotním minimem“) • Nízkoprahové sociální služby • Sociální pracovníci • Zdravotně sociální pracovníci • Zdravotničtí pracovníci – komunitní sestra („se sociálním přesahem“) Zdravotněsociálno je realita!
Styčné body I 1) Adekvátní case manager, koordinátor – street worker: mládež, lidé bez přístřeší, závislosti, nízkoprahové služby, vyloučené lokality, squot – soc. pracovník: integrace lidí se zdravotním postižením (bydlení, vzdělání, zaměstnání, asistence), chudoba, azylové bydlení, domácí násilí – komunitní sestra:lidé křehcí a nesoběstační zvláště senioři, psychiatričtí pacienti, pečující rodiny – zdravotně sociální pracovník
2) Personalizovaný přístup
Styčné body II 3) Individuální sestava podpory ze širšího portfolia služeb a aktivit 4) Desektorializace a sharing (sdílení) 5) Význam dobrého sousedství 6) Práce s rodinou – laický člen týmu i subjekt 7) Aktivní zájem obce – znevýhodněným lidem přátelské prostředí (age-friendly environment)
Ad senioři: Tlak demografické změny Přibývá nejpočetnější skupina klientů Obyvatelé ve věku 65+ v ČR 1950
1961
1970
1980
2001
2011
2025
735 000
912 000
1 190 000
1 373 000
1 411 000
1 645 000
2 420 000
SIPS SIPS: Systém integrovaných podpůrných služeb v komunitě Pro koho: lidé • ohrožení institucionalizací • s nedůstojně nízkou kvalitou života • nesoběstační • s omezenou schopností zajistit své zájmy
Prvky SIPS - 1 • • • • • • • • • • •
Klient Laická podpora, rodina Podpora pečující rodiny Praktický lékař Home care Pečovatelská služba Dobré sousedství Osobní asistence Tísňová péče (role ICT) Nutriční poradenství Opatrovnictví
• Fyzioterapie • Ergoterapie + úprava barier, prostředí doma • Protetika • Půjčovna pomůcek • Psychoterapie • Logopedie • Kognitivní rehabilitace • Sociální práce • Mobilní hospic (spec. PP) • Komunitní psychiatrie
Prvky SIPS - 2 • Geriatrické ambulance • Rehabilitační odd. pro ICF • Depistáž, dispenzarizace (komunitní sestra), poradenství • Case management a součinnost služeb • Denní centra? • Podpora pečujících, supervize • LTV, rekondice
• Bezbariérové veřejné prostory (přístupnost, univerzální design) • Centra podpory pro specifická postižení (Tyfloservis, Lorm) • Dobrovolníci • Společnictví, komunikac • Asistované bydlení, DPS, byty zvlášt. určení, AAL
Prvky SIPS - 3 • Rehabilitační nemocniční oddělení – časná rehabilitace • Nemocniční geriatrická oddělení (akutní intervence, GEM) • LDN, NNP, rehab. OLÚ • ÚSP – DS, DZR • Ústavy LTC (oš. centra) • Hospice Ústavy i hospice: součást života obce - kultura!
• Podpora obcí – vytváření podmínek • Komunitní plánování „nadresortní“ • Církve • Nestátní neziskové organizace (NGOs) • Animace, volnočasové aktivity, vzdělávání • Osvěta, destigmatizace
Systém integrovaných podpůrných služeb SIPS – řešení zdola Kdo – Koordinátor SIPS v rámci obce • komunitní sestra • zdravotně sociální pracovník
– Poskytovatelé jednotlivých služeb – Místní správa/samospráva – projednávání agendy SIPS (podklady koordinátora) + vytváření podmínek (např. komunitní plánování)
Systém integrovaných podpůrných služeb SIPS – řešení zdola Jádro činnosti a čím začít 1. Depistáž: kdo v obci SIPS potřebuje, kdo je ohrožen 2. Dispenzarizace: registr, sledování, včasná intervence ohrožených - kalamity 3. Koordinace poskytovaných služeb (case management): individuální plán podpory, dokumentace 4. Poradenství, edukace: při zdravotním postižení, ztrátě soběstačnosti, bezradnosti rodiny
Hlavní předpoklad „společné cesty“ – bezpečnost a dobře si rozumět 1) Jaké seniory máme na mysli? Podle věku, zdraví, zdatnosti, významu, bídy, bydlení? 2) Logika hrou: Všichni umírající nejsou staří a všichni staří neumírají – pozor na zneužití! 3) Přístup k seniorům nesmí být zúžen na paliaci základní nabídkou podpory a SIPS není paliace! 4) I senioři umírají, ale hlavním zájmem stáří není zemřít, ale kvalitně žít (i v 90-80-70-60?)! 5) „Ať už si mne Pánbůh vezme“ je volání po pomoci
Hlavní předpoklad „společné cesty“ bezpečnost Komu hrozí „smrtelné nebezpečí“ neoprávněné, špatné, diskriminační paliace? • Obyvatelům domovů pro seniory, bude-li se jim říkat hospice • Nesoběstačným lidem s domněle nízkou kvalitou života – kdo a jak ji posoudí? • „Příliš starým“ lidem v nemocnici
Oliver Sacks (1933-2015) neurolog, esejista, medicínské narativy „Stojím tváří v tvář smrti, ale ještě jsem neskončil se životem.“ • 2013, 80 let, generalizovaný nádor • Několik ceněných esejí – „Vděčnost“, česky 2016, Praha, Dybbuk
Nástroje paliativní péče Kultura reziduálního života,nikoli smrti! 1. Tlumení utrpení – tělesného, psychického, sociálního, spirituálního 2. Odstoupení od samoúčelných a trýznivých výkonů diagnostických i „léčebných“ 3. Animace – smysluplnost končícího života 4. Intervence léčitelných obtíží bez diskriminace – komplikací – interkurentních onemocnění
C. Saundersová (1918-2005) zakladatelka novodobých hospiců „Pochopila jsem, že • umírající potřebují víc než tlumení bolesti, že jejich utrpení je tělesné, duševní, sociální i spirituální • potřebují prostor, aby zůstali sami sebou • Základem hospicové péče je spiritualita.“ (smysl, nejen religiozita)
Optimální pojetí paliace: Nadstandard • Dokonalé zvládání symptomů umírání • Ponechání šancí – intervence komplikací – hospic = doprovázení ≠ „smrtelné uchvácení“ • Primárně podpora kvality a validace života, nikoliv technologie umírání a smrti • Umírání v kontextu života a „posledních přání“ • Někdy vhodnější doma, jindy v ústavu • Prostor a čas pro komunikaci a završení života
Animace paliativní péče, poslední přání
Obtížná identifikace umírání ve stáří Prolínání: • paliativní péče o křehké seniory spějící ke smrti (choroby, terminální deteriorace, dohořívání svíčky) • animace života křehkých seniorů v ústavní péči (izolace, osamělost, rezignace, deprivace) • existence v mezisvětech „nemrtvých neživých“: hemiplegie, afázie, demence – hluchoslepota – nonverbální bazální stimulace
Společné cíle paliace i animace Podpora života za nejisté prognózy
• • • • • • • •
Důstojnost (identita, nebýt přítěží) Nebýt sám (osamělost, ostrakizace) Pomoc - úleva od utrpení (bolest) i léčení Kontrola nad děním Smysluplnost včetně smíření, spirituality Validace života Libé pocity a prožitky Jasná osobní zodpovědnost a dokumentace
Lucius Annaeus Seneca (4 př. n. l. – 65 n. l.) a rámec medicíny „Je zcela zbytečné se ptát, má-li život smysl, či ne. Má takový smysl, jaký mu dáme.“
Sapfo: „A smrt je zlo, tak bozi uznali, vždyť kdyby byla krásná, též by zmírali.
Paliativní myšlení není a nesmí být kulturou smrti, ale úctou k životu.
Medicína by se neměla ani snažit smrt spoutat ani s ní křepčit.
Jaký přístup k dlouhodobě nemocným, křehkým a umírajícím lidem? • • • •
Zdravotně sociální Posun od péče k podpoře (Úmluva OSN) Správné pochopení a koordinovaná ucelenost Personalizovaná podpora (medicína) v kontextu života • Priority: důstojnost, autonomie, smysl • Person centered planning – PCP • Sdílená péče (shared care) včetně rodiny
Umírání a SIPS Umírání • dlouhodobých klientů SIPS • nových klientů SIPS přijatých právě pro smrtelné onemocnění Význam SIPS z hlediska paliativní péče • dying in place • ucelenost a koordinace • podpora mobilního hospice a naopak
Umírání a SIPS Sociální situace člověka umírajícího mimo ústav • Péče rodiny – standardní situace pro mobilní hospic – z hlediska SIPS • podpora pečující rodiny • ucelenost ambulantních intervencí • koordinace pokud není mobilní hospic
• Péče jiné skupiny – squat • Osamělý – pokus o nastavení služeb?
Může SIPS umožnit umírání doma osamělému člověku? • • • • • • • • • •
Koordinátor Dobrovolníci Mobilní hospic Praktický lékař Home care Pečovatelská služba Sousedská pomoc Tísňová péče Půjčovna pomůcek - lůžko Hospicový „hotel“/pokoj?
Podpora pečující rodiny Kromě všeho ostatního základního • Edukace, poradenství, koordinace – pokud nezajišťuje mobilní hospic • Respitní pobyty • Dobrovolníci • Komunikace s izolovaným pečujícím • Krizové intervence
Základní problémy umírání v domácím prostředí – řeší SIPS, či dom. hospic? • Deficit služeb – nezabezpečenost • Chybění paliativních medicínských intervencí – nezvládnutí bolesti, úzkosti, dušnosti, … • Roztříštěnost služeb - chybění koordinace • Bezradnost pečujících – chybění edukace • Nízká kvalita života – nevyužití animace • Nezvládnutí terminální péče EOL (end-of-life care)
Pozor na idealizaci a simplifikaci domácího umírání Rutinní PL ani home care u umírajícího ≠ paliativní péče • Režim 24/7 • Zvládání komplikací • Koordinace, edukace
Specifický problém terminální geriatrická deteriorace či demence • Nejistá prognóza (funkce péče) i trajektorie umírání • Prolínání – Dlouhodobé ošetřování versus paliativní péče – Animace versus paliace
• Krátkodobá opakovaná převzetí do paliativní péče/podpory v době zhoršení stavu • Nutnost podpory rodiny – dobrovolníci, respit – Jednotkou podpory někdy rodina, nikoli nemocný
Základní paliativní premisy • Nikdo nemá zemřít zbytečně ani předčasně – hypotetická maximální délka reziduálního života bez dystanatického „prodlužování na úkor kvality“ – reziduální život zkrácený symptomatickou léčbou – reziduální život zkrácený zanedbáním, komplikací – reziduální život zkrácený eutanázií
• Odstupování od marné léčby nemá být zaměněno za odstupování od účinné léčby domněle „marných“ lidí (např. „přestárlých“) – Pozor na paliatizaci dlouhodobé péče (LTC)
Dilemata pokročilé geriatrické křehkosti • Více etická než technologicky medicínská – více „proč“ („zda“) než „jak“ (Brongersmaa) • Hrozí: – dystanazie neodvratného umírání – „převozy k umření do nemocnice“ – pseudo-eutanazie necháním zbytečně zemřít – zanedbání péče, nedostupnost potřebné péče, překračování kompetencí nelékařů • pseudopaliatizace dlouhodobé péče
Ucelená paliativní péče • • • • • • •
Doprovázení – nikoliv uchvácení umírajícího Intervence obtíží v kontextu pacientova života Formalizovaná dokumentace Více než dílčí úkony či home care u umírajícího Více než „kuchařka“ farmakoterapie Dostupnost intervencí v režimu 24/7 Multidisciplinární tým (vždy s lékařem)
Historické varování profesor Alfred Hoche (1865-1943) K. Binding, A. Hoche: „Die Freigabe der Vernichtung lebensunworten Lebens“ (Osvobození ze zhouby života nehodných životů, 1920). Otevření cesty k eutanázii (mentální retardace, demence)
Balada o Narajamě (1983) “v kontextu neomaltuziánství“? • Údajný zvyk ubasute „zbavování se stařen“ • 1 lokalita („japonská Sparta“ s Tarpejskou skálou?) • Věk ubasute: 70 let • Ponechání starců svému osudu, když se stali přítěží
Závěr Paliativní péče/ podpora by měla být • ucelená - SIPS • komunitní • personalizovaná příběh • koordinovaná - týmová • s jasnou zodpovědností • spolupracující s rodinou
