Polyposis Contactgroep Contactblad

Januari 2014, nr.

Polyposis Contactgroep Contactblad

Met onder andere: Het nieuwe kanker.nl Zwanger worden via PGD FAP: hoe vertel je het je kinderen? Jaarverslag 2012

Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 1

Van de voorzitter Voor u ligt al weer het 70ste Contactblad. Alles overziende is 2013 een druk en enerverend jaar geworden. Een kleine terugblik. We vierden het 25-jarig bestaan met de familiedag in de Efteling. Het was een echte familiedag met opa’s en oma’s, ouders en hun kinderen en zelfs met hun baby’s. Sommige kindjes vonden de sprookjes wel eng. De dag werd afgesloten met een mooi lichtspel. Heel bijzonder was dat Kim die dag haar spreekbeurt aanbood aan onze voorzitter. Die spreekbeurt is daarna ook gepubliceerd! Voor de regionale contactdagen in het noorden, het oosten en het zuiden was veel belangstelling. Er ontstaan op deze manier hechte contacten tussen lotgenoten. Dit is voor ons een stimulans om op de ingeslagen weg door te gaan. Hierbij past ook een dankwoord aan Henk en Astrid, die alles georganiseerd hadden. Voor de jongerencontactdag was jammer genoeg niet voldoende belangstelling. De aankondiging was wellicht aan de late kant. Zijn er jongeren met ideeën die willen helpen bij het organiseren van een bijeenkomst in het volgend jaar? Laat het ons weten! Voor het eerst hebben wij samen met de vereniging HNPCC-Lynch de jaarlijkse bijeenkomst met de gezamenlijke adviesraden georganiseerd. Ook hebben wij gezamenlijk onze jaarlijkse contactdag gehouden. Voor onze donateurs was dat wel even wennen. Gebruikelijk was dat PPC haar contactdag in november organiseert en nu was het dus april. U kunt alvast noteren dat de jaarlijkse contactdag het komende jaar op 10 mei wordt gehouden op dezelfde locatie in Utrecht. De besturen van de Stichting Polyposis Contactgroep en de vereniging HNPCC-Lynch hebben op 9 november 2013 in een gezamenlijke vergadering besloten om samen een stichting in het leven te roepen. Het eerste bestuur zal bestaan uit de huidige fusiewerkgroep: voorzitter Theo van Haren, secretaris Ton Bunnik, penningmeester Hemmy Elschot, vertegenwoordiger van HNPCC-Lynch Jurgen Seppen en vertegenwoordiger van Polyposis Ans Dietvorst. Omdat Theo de beoogd voorzitter is van de nieuw te vormen stichting is hij afgetreden als voorzitter van PPC. Daarom zal ik tot de oprichting van de nieuwe stichting fungeren als waarnemend voorzitter. U hebt van het bestuur een brief ontvangen waarin wij dringend vragen om meer vrijwilligers. Hemmy en ik kunnen met ons tweeën de kar niet trekken. Het bestuur wil graag dat PPC met een sterke vertegenwoordiging actief deelneemt aan de nieuw op te richten stichting. Wij denken dat u dat ook wilt. Om uw belangen goed te kunnen blijven behartigen is meer menskracht absoluut nodig! Onze coördinator Jane van der Vloodt heeft haar werkzaamheden per 1 december 2013 beëindigd. De komende maanden zal Betsy Wormgoor haar taak waarnemen. In 2014 zullen wij betaalde secretariële ondersteuning krijgen van de NFK. Ten slotte wil ik iedereen een liefdevol en gezond nieuw jaar toewensen. Voor 2014: zet elke dag een stap en verwelkom wat je tegenkomt. Ans Dietvorst-Geraets, waarnemend voorzitter, secretaris


Nieuwe coördinator

Inhoud Pag.

Graag stel ik me aan u voor… Ik ben Betsy Wormgoor. Met ingang van 1 december 2013 volg ik Jane van der Vloodt op en ben ik de nieuwe coördinator bij de Polyposis Contactgroep. Ik ben neerlandicus en geef les aan een scholengemeenschap in Winterswijk. Daarnaast heb ik een tekstbureau, Vonderman Tekst & Communicatie. De laatste jaren heb ik onder andere veel medisch nascholingsmateriaal gecorrigeerd en geredigeerd. Ik heb kennisgemaakt met de Polyposis Contactgroep via Hemmy Elschot. In opdracht van het bestuur van de contactgroep houd ik me nu onder andere bezig met het samenstellen van het contactblad en daarnaast ben ik bezig met het samenstellen van een jubileumboek voor de Polyposis Contactgroep.

Van de voorzitter

2

Nieuwe coördinator

3

College ‘Van cel tot molecuul’

4

Het nieuwe kanker.nl

6

Subsidie voor onderzoek naar Resect and discard-strategie

10

Lopen voor meer bekendheid voor Polyposis

11

Van het mondje tot het …

12

Kort nieuws

14

KWF presenteert internationaal Dream Team

16

Meer informatie nodig na diagnose uitgezaaide darmkanker

17

Ervaringsverhalen

18

Familiedag 2013

26

Jaarverslag 2012

27

Colofon

36

Ik vind het een grote eer om hieraan te werken, omdat ik zie hoe belangrijk uw vereniging is voor al die mensen die te maken krijgen met polyposis. U kunt mij bereiken via het emailadres: [email protected] Ik hoop op een fijne samenwerking!


College ‘Van cel tot molecuul’ Een tijd geleden benaderde dr. F.J. Hes, klinisch geneticus in het LUMC, mij met de vraag of hij me mocht interviewen tijdens zijn college ‘Van cel tot molecuul’, een college over DNA-reparatiemechanismen voor eerstejaars geneeskundestudenten. Hes had in nummer 69 van het Polyposis Contactblad mijn verhaal over mijn darmziekte MAP gelezen, dat eerder in het weekblad Viva had gestaan. rug, zo had Hes mij verteld. Ik ging bijna twijfelen. Zitten deze jongvolwassenen wel op mijn verhaal te wachten? Toen wij eenmaal achter de tafel zaten en het interview van start ging, zag ik vriendelijke gezichten in de zaal en merkte ik dat er geboeid naar mijn verhaal werd geluisterd. Ik ontspande en kreeg al snel vragen uit de zaal. Zo vroeg iemand mij: ‘Wat is een pouch?’ Goede vraag, ik deed een poging om dat uit te leggen maar dat bleek moeilijker dan ik dacht. Dr. Hes vulde mij gelukkig aan en vertelde stapsgewijs hoe van het laatste deel van de dunne darm een pouch wordt gemaakt. We vervolgden het interview en tussendoor stelden de studenten vragen. Goede vragen, ik was zeer onder de indruk van het niveau van studenten, die toch slechts enkele maanden op weg waren in hun studie. Van alles kwam aan de orde, van het ontdekken van de klachten tot de operaties en de consequenties voor mijn leefstijl. Ik kreeg persoonlijke maar ook medisch-technische vragen. Daar waar ik de terminologie niet begreep, riep ik de hulp van dr. Hes in.

Tekst: Suzanne Bos-Heerkens Ik zei meteen ja. Net als bij Viva kreeg ik immers te maken met een groep jonge mensen, in de bloei van hun leven. Toen ik zelf darmkanker kreeg, was ik 21 jaar, studeerde en genoot met mijn vriend van het leven. Ik wilde daarom graag mijn verhaal aan deze groep artsen in spe vertellen. Ik wilde uitleggen hoe het op zo jonge leeftijd voor je is als je wereld op zijn kop staat. Daarnaast wilde ik ook laten zien dat je een goed leven kunt leiden met een pouch. Vanuit mijn woonplaats Laren reed ik in drie kwartier naar Leiden en stond keurig op tijd voor de deur bij dr. Hes. Hij begeleidde mij naar de prachtige collegezaal, die leek op een soort gouden bijenkorf. Ik zag meteen dat de tijd sinds mijn studententijd niet had stilgestaan: op elke plek stond een microfoontje en het merendeel van de studenten had een laptop voor zich. De studenten hadden al een lange collegedag achter de

Uiteraard kwam ook het onderwerp erfelijkheid aan de orde, het was immers een college klinische genetica. Een opmerkzame student vroeg zich af of ik al vóór mijn zwangerschappen een keuze had gemaakt ofwel een test had gedaan in verband met overerving van het defecte gen. Omdat bij MAP sprake is van recessieve overerving, heeft dat compleet andere consequenties voor familieleden dan bij het dominante FAP. Voor mij is het hebben van een gendefect nooit een belemmering geweest om zwanger te worden. Maar ik heb wel het ‘geluk’ dat mijn drie kinderen ‘slechts’ drager van het gen zijn. Tot slot vroeg dr. Hes mij of ik nog iets kwijt wilde. Ik sprak mijn wens uit dat artsen meer zouden mogen samenwerken met elkaar én met paramedici en dat zij vage of aanverwante klachten (die vaak erger zijn dan de kwaal zelf) serieus moeten nemen. Daarnaast vind ik dat een arts ook doortastend moet zijn. Inmiddels had ik al ervaring met veel verschillende artsen en had ik al vier ziekenhuizen van binnen gezien. Mijn eerste arts, die de tumor had ontdekt, was beschermend. Ik was nog jong (21 jaar) en hij werd een soort vaderfiguur.


Het begon met een kleine operatie, waarbij alleen het deel van de darm met de tumor werd weggehaald.

indruk op mij gemaakt dan ik van tevoren had ingeschat?

Zeven jaar later bleek een grote operatie onvermijdelijk. Ik werd verwezen naar een ander ziekenhuis en kreeg een andere arts te spreken. Ik kan mij nog goed herinneren dat die arts een groot kruis op een wit vel papier tekende met de leeftijd 40 erachter. Op dat moment was ik 29 jaar oud en het was niet de eerste keer dat ik rechtuit met mijn vergankelijkheid werd geconfronteerd. Het kruis dat deze arts tekende, opende mijn ogen: een operatie was nu echt noodzakelijk.

Als bliksemflitsen schoten er medische termen door mijn hoofd. Ik probeerde het verhaal opnieuw te ordenen en ontdekte dat ik een aantal dingen was vergeten te vertellen. Mijn hoofd zal vol van bijna twintig jaar polyposis: tumor en poliepen, buikoperaties, levercontroles, scopieën, scans, vervelende slangen, genenonderzoek, verklevingen, ontstekingen, voedselintoleranties, vage klachten en vermoeidheid. Te veel voor een halfuur college. Ik mocht niet verslappen en reed rustig naar huis.

Nu ben ik 40 en ik leef nog. Dr. Hes wees mij op het paradoxale van de situatie. Toen ik 29 jaar was, wisten wij nog niet welk gendefect ten grondslag lag aan polyposis. Tegenwoordig is bekend dat bij MAPpatiënten het immuunsysteem actiever is, waardoor de overleving waarschijnlijk beter is dan bij ‘reguliere’ darmkanker.

Thuisgekomen belde ik mijn moeder. Ze vroeg me of ik niet beter met de trein had kunnen gaan. Tja, ik denk het wel.

Na afloop van het interview begon een kleine pauze. Hes vervolgde daarna zijn college. Heel interessant, soms voor mij iets te medisch-technisch om te volgen. Ik zag de stamboom van mijn familie voorbijkomen op het digibord, een bijzondere gewaarwording. Aan het einde bedankten dr. Hes en ik elkaar en liep ik met een prachtige bos bloemen naar mijn auto. Het was inmiddels donker geworden. Een deken van mist overviel mij op de snelweg, zoals sommige vragen mij die middag hadden overvallen. Had het college meer

Ik knuffelde mijn kinderen stevig en dook op de bank. De vele indrukken hadden mij een beetje in verwarring gebracht. Ik zette alles op een rijtje en kwam tot de conclusie dat ik – voor zover dat kan – wil meehelpen aan extra onderzoek naar de verschijnselen die MAPpatiënten hebben. En, niet te vergeten, de verklevingen ofwel adhesies, ook daar mag wat mij betreft veel aandacht aan worden besteed. Al met al een inspirerend college. Met dank aan Dr. Hes en Ans Dietvorst


Het nieuwe kanker.nl Een vertrouwd sociaal netwerk voor kankerpatiënten Bron: LeukoNieuws, nummer 50, mei 2013 Interview: Wim Taks ‘Begin 2014 gaan we een landelijke campagne voeren om brede bekendheid te geven aan Kanker.nl. We zijn dan al een half jaartje stiekem in de lucht met de complete website. En daarvóór hebben we een lange periode proefgedraaid met een beperkte groep bezoekers en deelnemers, om zo veel mogelijk fouten en onduidelijkheden eruit te halen.’ Aan het woord is Bartho Hengst, manager Strategie en Onderzoek van Kanker.nl. Hij heeft het er maar druk mee, want het is een enorme onderneming en de tijd dringt.

Gezamenlijk project Kanker.nl is een gezamenlijk project van drie partijen: KWF, de 24 patiëntenorganisaties van de NFK en de integrale kankercentra in Nederland. Het valt juridisch onder KWF. Er zijn zo’n dertig projectmedewerkers bij betrokken. Kanker.nl wordt een allesomvattende website over kanker, over alle soorten kanker, over alles wat met kanker te maken heeft. Voor kankerpatiënten natuurlijk, maar ook voor hun familieleden en vrienden. Voor geïnteresseerde dokters en verpleegkundigen. Voor iedereen, eigenlijk.

Waarom nodig? Waarom was zo’n nieuwe, grote website nodig? Kon iemand met kanker bijvoorbeeld niet prima terecht bij de vele websites die er al bestaan? Kon iemand met polyposis niet genoeg informatie vinden op de website www.polyposis.nl of op de soms prachtige informatiepagina’s die ziekenhuizen voor hun patiënten maken? Bartho Hengst: ‘Dat is inderdaad de goede vraag: waarom is Kanker.nl nodig? Ik heb twee antwoorden. Het eerste is dat er inderdaad veel informatie beschikbaar is op internet, maar dat die volgens ons veel beter gebracht kan worden. En het tweede antwoord is dat er tegenwoordig zoveel nieuwe ontwikkelingen zijn op internet waar we iets mee kunnen doen. Een website is niet alleen maar een moderne vervanger van de oude encyclopedie: de plek waar je even iets kunt opzoeken. Een goede website biedt vele andere mogelijkheden. En daar gaat Kanker.nl dus gebruik van maken. Kijk, als iemand geconfronteerd wordt met polyposis en zo iemand heeft nog nooit van polyposis gehoord, dan is het handig om even op internet op te zoeken wat polyposis is. Maar veel mensen willen op een gegeven moment, als ze bijvoorbeeld met hun behandeling bezig zijn, ervaringen uitwisselen met andere mensen in dezelfde omstandigheden. Dat kan nu ook wel een beetje, via lotgenotencontact van patiëntenorganisaties, via discussieforums op sommige websites. Maar wij denken dat het beter kan op een grote, geïntegreerde website waar de modernste technieken ingezet worden.’


Inloggen? Bartho: ‘Laat ik eerst maar even uitleggen hoe je op Kanker.nl komt. Gewoon door in te tikken: www.kanker.nl. Iedereen kan dat doen, je hoeft niet in te loggen. Je kunt dan bijvoorbeeld de bibliotheek bezoeken. Daar vindt iedereen – het is een echte openbare bibliotheek – op een geordende manier alle informatie over kanker. Bijvoorbeeld: wat is polyposis? Hoe vaak komt polyposis voor, hoe wordt de diagnose gesteld, hoe wordt polyposis behandeld? Wat zijn de gebruikelijke medicijnen? Wat zijn de vooruitzichten voor een patiënt? Goed geordende informatie dus over de medische kant van de ziekte, maar natuurlijk ook over allerlei andere belangrijke zaken waarmee een kankerpatiënt te maken krijgt. Maar, je kunt ook een account nemen. Hoeft niet, maar kan wel. En als je dat doet, dan heeft Kanker.nl méér te bieden dan alleen de bibliotheek.’

Profiel ‘Als je een account neemt, word je deelnemer. Zo noemen wij dat. Je maakt dan een Profiel over jezelf. Natuurlijk niet je echte naam, geen adres, geen telefoonnummer, maar wel een aantal andere gegevens. Of je patiënt bent, familielid of vriend van een patiënt. Welke kanker je hebt. Sinds wanneer je dat weet. Of je wel of niet behandeld wordt. En hoe dan. Een heleboel vragen, waarvan er geen één verplicht is. Je vult alleen in wat je zelf in wilt vullen. Er zijn nu al meer dan 2000 geregistreerde deelnemers. Natuurlijk moet je een e-mailadres opgeven, zodat er een bevestiging gestuurd kan worden van je aanmelding en zodat je verder met dat e-mailadres en een wachtwoord in kunt loggen. Dat e-mailadres zit alleen in het systeem, wordt nergens anders voor gebruikt en is ook nooit te zien voor anderen.’

Op maat ‘En als je dan inlogt met je eigen gegevens, dan hoef je niet meer op je eigen houtje door de bibliotheek te snuffelen, dan krijg je de informatie die je wilt hebben, op maat aangeboden. Als je opgegeven hebt in je Profiel dat je vijftig bent en pas onlangs gehoord hebt dat je darmkanker hebt, dan krijg je informatie over darmkanker die voor jou van belang is. Die kun je bekijken, maar je kunt ook zeggen: ik zoek het zelf wel uit in de algemene bibliotheek. Natuurlijk, naar dat ‘op maat’ moeten we toe. We zijn hard bezig ermee te experimenteren en het te testen. Het zal niet in één keer gerealiseerd worden.

Als je in contact wilt komen met anderen die ook deelnemer zijn in Kanker.nl, dan kun je naar die personen zoeken door bepaalde kenmerken of criteria op te geven. En je kunt je ook aansluiten bij discussiegroepen over een bepaald onderwerp of over een bepaalde vraag. Kanker.nl is voor de deelnemers met een account dus een soort koppelsysteem. Het koppelt op maat gesneden informatie aan de wensen van een deelnemer. En het kan ook koppelingen tot stand brengen tussen mensen die ervaringen willen uitwisselen of over een onderwerp met elkaar willen discussiëren. Het is een sociaal netwerk, maar dan voor mensen die met kanker te maken hebben. En dat Profiel dat je aangemaakt hebt, is natuurlijk op elk moment te veranderen. Je zou heel voorzichtig kunnen beginnen, met niet al te veel gegevens over jezelf. Later, als je aan het systeem gewend bent, als je je er veilig voelt, als je meer wil dan alleen maar informatie, dan kun je altijd het Profiel verder vullen met méér gegevens. In ieder geval ben je te allen tijde zelf baas over je Profiel.’

Bibliotheek In de bibliotheek brengen de drie projectpartners hun informatie onder: medische informatie over alle kankersoorten, alle andere informatie die voor kankerpatiënten van belang is, op een goed geordende, begrijpelijke manier. Bartho Hengst: ‘Wij gaan nu geen nieuwe informatie schrijven. We maken gebruik van wat er is bij KWF, bij de patiëntenorganisaties, bij de integrale kankercentra. Wij ontsluiten die informatie, zetten die op een handzame manier bij elkaar. Wij gebruiken allerlei technieken om mensen makkelijk de weg te wijzen in die grote hoeveelheid informatie. Dat is onze opdracht. Misschien dat we in de toekomst nog andere bronnen gaan gebruiken, de patiënteninformatie van ziekenhuizen bijvoorbeeld. Maar we gaan van start met het materiaal van de drie partners. Daar zijn misschien wel wat problemen mee. Dubbelingen bijvoorbeeld. Of dat een paar heel zeldzame soorten kanker niet of onvoldoende aan bod komen. Maar, die problemen moeten we al werkende zien op te lossen. Dat is ook een kenmerk van Kanker.nl, dat we voortdurend in ontwikkeling willen blijven. Dat er nieuwe dingen, ook nieuwe informatie, bij komen. De informatie in de bibliotheek zal trouwens niet alleen bestaan uit tekst. Beeld en geluid zullen zeker ook een rol spelen. En goede, heldere links naar geschikte


informatie elders op internet. Het belangrijkste is dat de informatie betrouwbaar is. Maar daar staan KWF, de patiëntenorganisaties en de Integrale kankercentra wel garant voor.’

Ervaringsverhalen Bij een blad als het Polyposis Contactgroep Contactblad krijgen de lezers niet alleen informatie via medische artikelen, maar ook door de ervaringen van lotgenoten, opgeschreven in ervaringsverhalen. Krijgen ervaringsverhalen een plek op Kanker.nl? Bartho: ‘Als het om ervaringsverhalen gaat, heb je twee smaken, om zo te zeggen. Je hebt geredigeerde verhalen, door een ervaren redacteur geschreven, op basis van een interview. Dat zijn vaak mooie, afgeronde verhalen, waar lezers veel informatie uit halen en zich ook door ondersteund voelen bij de verwerking van hun eigen ziekte. Dat soort verhalen, als mooie tekst of misschien wel als video, krijgen een plaats in de bibliotheek. Daarnaast kunnen deelnemers met een account ook een eigen weblog gaan maken op Kanker.nl of een link leggen met een al bestaande weblog. Er staan nu al meer dan 80 blogs op de site. In die blogs kunnen mensen op hun eigen manier over hun ziekte, hun behandeling, hun ervaringen vertellen. Weblogs zijn zichtbaar voor andere deelnemers in Kanker.nl. Ze kunnen zelfs helemaal openbaar worden, voor iedereen, als de schrijver daar zelf uitdrukkelijk voor kiest. Misschien dat die mensen dan verder willen gaan: met elkaar mailen, chatten of wat dan ook. Daar bemoeien we ons niet mee. Wij scheppen wel de mogelijkheden: een vertrouwd sociaal netwerk op Kanker.nl.’

Discussies Het geldt niet voor alle, maar wel voor veel kankerpatiënten: ze willen graag met anderen, met lotgenoten bij voorkeur, over hun ziekte, hun ervaringen praten. Dat zie je gebeuren als iemand opgenomen is in een ziekenhuis, dat hoor je in de wachtkamer van een polikliniek. Bartho Hengst: ‘Precies, dat is ook de reden waarom het sociale netwerk zo’n belangrijke rol speelt op Kanker.nl. We willen alle hedendaagse technieken gebruiken om mensen zonder veel drempels betrouwbare mogelijkheden te bieden voor onderling contact. Als ze dat willen. Als ze dat niet willen, geen probleem. Ook dan blijft Kanker.nl een waardevolle bron van informatie.

Mensen hebben trouwens ook vragen die ze beantwoord willen hebben. Of zaken waar ze met anderen over willen discussiëren. Daar hebben we discussieforums voor met discussiegroepen. Als iemand in haar profiel bijvoorbeeld laat weten dat ze polyposis heeft, dan biedt het systeem die gebruiker allerlei informatie op maat aan. Maar zij krijgt ook de melding: mevrouw, er is ook een nieuwe discussiegroep over polyposis. Wilt u daar eens kijken? Wilt u misschien meedoen?’

Websites patiëntenorganisaties Gaat de eigen polyposis-website automatisch verdwijnen als Kanker.nl in de lucht komt? Bartho Hengst: ‘Patiëntenorganisaties zijn erg belangrijk, zullen dus zeker blijven bestaan. Daar is geen spoortje van twijfel aan. Maar het is wel onze opdracht om op Kanker.nl de patiëntenorganisaties een goede plek aan te bieden. Een stand op het grote marktplein, om zo te zeggen. Een eigen website in het grote Kanker.nl, waar informatie te vinden is over bijvoorbeeld de organisatie, de activiteiten, de publicaties. Maar de medische informatie over polyposis bijvoorbeeld gaat naar de grote, centrale, openbare bibliotheek.’

Professionals En de dokters, de verpleegkundigen, de ziekenhuizen, spelen die een rol bij Kanker.nl? ‘Bartho: ‘De doelgroep van Kanker.nl is groot. Het is natuurlijk in de eerste plaats voor kankerpatiënten, maar ook voor hun familieleden, vrienden en kennissen. Je kunt je in je Profiel bijvoorbeeld prima aanmelden als ‘broer van’ of ‘moeder van’. Ook voor hen is er op maat gesneden informatie, naast de openbare bibliotheek. En wie weet komen er ook snel discussiegroepen voor ‘broer van’ of ‘moeder van’. En die mensen zullen misschien ook wel weblogs hebben of eraan beginnen. Dokters, verpleegkundigen, psychologen, therapeuten horen bij de doelgroep ‘overigen’. Ze mogen meedoen, maar we richten ons niet op de eerste plaats tot deze groep. In ieder geval nu nog niet, in de toekomst sluiten we niks uit. Ik zei al dat Kanker.nl in ontwikkeling zal blijven.


Interessant Het zou overigens wel mooi zijn als dokters en verpleegkundigen op persoonlijke titel deelnemer worden en mee gaan doen in bijvoorbeeld discussiegroepen, al dan niet als moderator. Laatst mocht ik een grote zaal vol professionals iets vertellen over Kanker.nl. Ik vroeg wie er misschien wel een account zou willen nemen. Zo’n 20% van de handen ging omhoog. Als de helft daarvan dat echt meent, dan hebben we in heel Nederland wel zo’n 1500 professionals als deelnemer. Zou mooi zijn.’

Bartho Hengst is een rappe prater. En hij loopt over van enthousiasme: het is een groot, maar vooral prachtig project. Of ik ook zo enthousiast ben, wil hij nog wel weten. Ik probeer het met een grapje: tja, interessant allemaal. Dat vindt hij te weinig, dat zie je aan zijn gezicht. En daarom ten slotte zonder grapje: Kanker.nl is een groot, veelbelovend project, waar kankerpatiënten veel aan kunnen hebben. Kanker.nl had er al veel eerder moeten zijn.

Bron: www.kanker.nl


Onderzoeksgroep van prof. Evelien Dekker krijgt subsidie van Maag Lever Darm Stichting

Subsidie voor onderzoek naar Resect and discard-strategie De Maag Lever Darmstichting geeft ieder jaar onder de naam ‘The Choice’ subsidie aan darmkankeronderzoeken. In 2012 werd er gestemd via internet. Evelien Dekker kreeg voor haar onderzoeksvoorstel ‘Family Matters’ de meeste stemmen en ontving de subsidie. Tekst: Linda Waanders In totaal werden er het afgelopen jaar 21 focusprojecten ingediend, waarvan er 5 subsidie kregen. Een van die 5 is het project ‘Implementatie van Resect and discard-strategie voor kleine poliepen onder geaccrediteerde endoscopisten voor het landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker: training en kwaliteitswaarborg op de lange termijn’. Coloscopie, het inwendige onderzoek aan de dikke darm, heeft tot doel poliepen in de dikke darm op te sporen die in de toekomst zouden kunnen ontaarden in kanker. Er bestaan verschillende soorten poliepen, variërend van poliepen die bijna nooit kwaadaardig worden tot poliepen die vaak kwaadaardig worden of dit al zijn. Uit eerder onderzoek is bekend dat de zeer kleine afwijkingen (≤5 mm) die gevonden worden een zeer kleine kans hebben om kwaadaardig te zijn. De endoscopist kan tijdens de coloscopie vaak een inschatting van dit type poliep maken. De patholoog stelt uiteindelijk de diagnose nadat hij de verwijderde poliep onder de microscoop heeft bekeken. Op dit moment gaan alle verwijderde poliepen naar het laboratorium van de patholoog. Omdat de coloscopietechnieken de laatste jaren sterk zijn verbeterd, kunnen endoscopisten op het beeldscherm veel meer details zien dan vroeger. Coloscopieën zouden sneller, beter en goedkoper kunnen worden als endoscopisten tijdens de coloscopie, dankzij het gedetailleerde beeld, een betrouwbare beslissing zouden kunnen nemen over het soort van poliep dat ze zien bij een patiënt. Dit zou kunnen betekenen dat niet alle poliepen opgestuurd hoeven te worden voor pathologisch onderzoek. Dit principe wordt de Resect and discard-strategie genoemd. In dit onderzoeksproject zullen endoscopisten specifiek getraind worden voor het maken van een betrouwbare diagnose op het endoscopische beeld van poliepen van 5 mm en kleiner, de kleintjes dus. Vervolgens wordt getest of zij dit volgens vastgestelde kwaliteitseisen kunnen doen. De artsen die na de training voldoen aan de kwaliteitseisen zullen een jaar lang worden gevolgd in de Prof. Evelien Dekker dagelijkse praktijk. Zij zullen dus alle poliepen verwijderen en naar de patholoog sturen. Daarnaast wordt van elke poliep van 5 mm en kleiner ook geregistreerd welk type poliep de artsen denken dat het is. De helft van de artsen zal tussentijds horen hoe vaak zij bij deze kleine poliepen een juiste beslissing hebben genomen. De andere helft van de artsen zal dit pas aan het einde van de studie te horen krijgen. Na een jaar zullen de resultaten van de studie beoordeeld worden. Aan de hand van de resultaten van ons onderzoek wordt er gekeken of de Resect and discard-strategie na een specifieke training voor betrokken artsen in de dagelijkse praktijk zou kunnen worden ingevoerd en op welke wijze dat zou moeten gebeuren. Invoering van de Resect and discard-strategie heeft als mogelijke voordelen dat de patiënt direct na de coloscopie een diagnose- en controleafspraak kan krijgen. Tevens zal invoering naar verwachting leiden tot een kostenbesparing. Overigens is het nog van belang te vermelden dat dit onderzoek geen directe betrekking heeft op patiënten met polyposis. Zij zullen in eerste instantie dan ook uitgesloten worden van deelname.


Lopen voor meer bekendheid voor Polyposis

Tekst: Hilde Relou-Smits In juli van dit jaar was het weer zover! Mijn moeder en ik gingen voor de tweede keer de Kennedymars lopen, een wandeltocht van 80 kilometer door de omgeving van Someren. Als deelnemer begin je op zaterdagavond om 22.00 uur met lopen en je hebt tot zondagmiddag 18.00 uur de tijd om binnen te komen. Vorig jaar liepen we voor het eerst mee en hadden we niet echt een doel waar we voor liepen. Dit jaar leek het ons een goed idee om voor een goed doel of instantie te lopen. We hebben daarom gekozen voor de Polyposis Contactgroep, omdat ik zelf drager ben van de ziekte polyposis. We hadden shirts laten drukken om zo meer bekendheid te maken voor polyposis. We hadden er echter wel voor gekozen om geen geld in te zamelen, alleen te zorgen dat er meer bekendheid kwam. En hopelijk is dit gelukt.

Dit jaar was het wandelen zwaarder dan vorig jaar. Vorig jaar regende het de hele nacht, maar dit jaar was het zeer warm. We zijn om 22.00 uur zo snel mogelijk aan de wandel gegaan, om ervoor te zorgen dat we in de nacht de meeste kilometers gelopen hadden. Om half negen ’s morgens hadden we er al 50 kilometer op zitten. Toen dachten we nog dat we dit jaar vroeg in de middag binnen zouden zijn. Maar, de laatste loodjes wegen altijd het zwaarst! Mede door alle andere wandelaars en de mensen die aan de kant ons stonden aan te moedigen, waren we ’s middags om 16.00 uur binnen. Hoe zwaar het dit jaar ook was, we hebben het weer gered. Met hopelijk meer bekendheid voor onze ziekte, wat natuurlijk heel belangrijk is!


Van het mondje tot het … Dit is het vierde en laatste artikel van een reeks artikelen van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) over de verschillende onderdelen van het spijsverteringsstelsel. Deze aflevering gaat over de darm (dunne darm, dikke darm en endeldarm) en de anus.

De dikke darm

De darm De darm is een belangrijk onderdeel van het spijsverteringsstelsel. De darm bestaat uit de dunne darm, de dikke darm en de endeldarm. Voedsel komt via de mond, de slokdarm en de maag eerst in de dunne darm terecht. Via de dunne darm gaat het naar de dikke darm en vervolgens naar de endeldarm. In de dunne darm vindt het belangrijkste deel van de spijsvertering plaats. Voedsel wordt hier afgebroken tot voedingsstoffen. Deze voedingsstoffen kunnen via de dunne darmwand in ons lichaam opgenomen worden. De onverteerbare voedselresten worden in de dikke darm bewerkt door darmbacteriën. Vervolgens worden ze tijdelijk opgeslagen in de endeldarm en verlaten ze het lichaam als ontlasting via de anus.

De dunne darm Voedsel komt na de maag in de dunne darm terecht. De dunne darm is ongeveer vijf meter lang en bestaat uit drie verschillende delen: de twaalfvingerige darm, de nuchtere darm en de kronkeldarm. De twaalfvingerige darm is het eerste deel, direct na de maag. In de twaalfvingerige darm komen de afvoerkanalen van de alvleesklier en de galblaas uit (papil van Vater). De spijsverteringsenzymen in het alvleeskliersap zijn nodig voor een goede vertering van vetten, eiwitten en suikers. In galvloeistof zitten stoffen die een belangrijke functie hebben bij het verkleinen (en dus verteren) van vetten. De twaalfvingerige darm gaat met een scherpe bocht over in de nuchtere darm. De nuchtere darm gaat zonder duidelijke overgang over in de kronkeldarm. Aan het eind van de kronkeldarm zit de klep van Bauhin en daarna begint de dikke darm. Het slijmvlies van de dunne darm is sterk geplooid. De plooien hebben heel veel vingervormige uitsteeksels: de darmvlokken (villi). De darmvlokken zijn ongeveer één millimeter lang. Door de plooien in het slijmvlies en de vingervormige darmvlokken is het oppervlak van de dunne darm ongeveer zo groot als dat van een tennisveld (150-200m²). Dit grote oppervlak is nodig om te zorgen voor een goede opname van de verteerde voedingsstoffen, via de wand van de dunne darm. Na de dunne darm worden de voedingsstoffen via het bloed en de lymfevloeistof naar de lever afgevoerd. In lever worden de voedingsstoffen verwerkt tot bruikbare energie en bouwstoffen.

De dikke darm is ruim één meter lang en ligt als een omgekeerde ‘U’ in de buikholte. De dikke darm gaat over in de endeldarm. Dit wordt ook wel het rectum genoemd. De endeldarm eindigt bij de anus. Als de voedselbrij vanuit de dunne darm in de dikke darm terechtkomt, is het een waterdunne massa van onverteerbare voedselresten. In de dikke darm worden water en zouten aan deze dunne massa onttrokken en aan het bloed afgegeven, zodat de massa wordt ingedikt tot een soepele brij die uiteindelijk ontlasting wordt. Normaal gesproken gaat er per dag zo’n zeven tot negen liter vocht door de dunne darm. Vijf tot zeven liter hiervan is afkomstig van speeksel en spijsverteringssappen, de rest komt uit ons voedsel. Uiteindelijk gaat per dag ongeveer anderhalve liter vocht samen met de onverteerbare voedselresten naar de dikke darm. De dikke darm haalt veel vocht uit deze vloeibare brij. In de ontlasting blijft slechts 100 ml vocht over. In de dikke darm worden de onverteerbare voedselresten bewerkt door de darmbacteriën (darmflora). Bij dit verwerkingsproces komen stoffen vrij die de bewegingen van de dikke darm stimuleren. Daarnaast ontstaan er ook gassen. Om het darmgas kwijt te raken, laten we per dag ongeveer 10 keer een wind. U merkt hier nauwelijks iets van. Het gas in de darm bestaat vrijwel geheel uit reukloze gassen. Het stinken van winden wordt veroorzaakt door een geringe hoeveelheid stinkende gassen. De samenstelling en de geur van het darmgas heeft onder andere te maken met de voeding en de eigen darmflora. De ontlasting die het lichaam uiteindelijk verlaat, bestaat uit onverteerbare voedselresten, bacteriën, dode darmwandcellen, galkleurstof, slijm en een kleine hoeveelheid water en zouten. Per dag wordt gemiddeld 100 tot 150 gram ontlasting geproduceerd. Normaal gesproken duurt het ongeveer 24 uur voordat ontlasting de hele weg door de dikke darm heeft afgelegd.


Endeldarm en anus In de endeldarm wordt ontlasting tijdelijk opgeslagen. Als de endeldarm vol is, gaat er een seintje naar de hersenen. Hierdoor krijgen we het gevoel van aandrang. Het is belangrijk om naar het toilet te gaan zodra u aandrang voelt. Als u aandrang negeert, blijft ontlasting langer dan noodzakelijk in de dikke darm. Dit kan klachten veroorzaken, zoals verstopping. De endeldarm wordt afgesloten door de anus. De anus bestaat uit twee krachtige kringspieren: de binnenste kringspier en de buitenste kringspier. Wij kunnen zelf bepalen wanneer we de anus openen en sluiten. Dit komt doordat we invloed hebben op de buitenste kringspier. Als we deze buitenste kringspier ontspannen, dan spant de binnenste kringspier zich vanzelf aan. Hierdoor wordt de ontlasting naar buiten geperst. Door de buitenste kringspier aan te spannen, houden we ontlasting juist op.

Wees alert Het is verstandig om na toiletbezoek af en toe ‘achterom te kijken’. Door uw ontlasting geregeld te bekijken, krijgt u informatie over onder andere de gezondheid van uw darmen. Klachten die kunnen wijzen op een aandoening van de darm zijn: •

Bloed en/of slijm bij de ontlasting;

•

Een blijvende verandering in uw ontlastingspatroon in regelmaat of soort ontlasting. Ieder mens heeft een bepaald ontlastingspatroon. Wanneer dit plotseling blijvend verandert, kan dit wijzen op een darmaandoening.

•

Onverklaarbaar gewichtsverlies;

•

Aanhoudende diarree of diarree met hoge koorts;

•

Aanhoudende buikpijn, winderigheid, krampen of andere ongemakken in uw buik;

•

Plotselinge hevige buikpijn;

•

Het gevoel dat uw darm niet volledig wordt geleegd bij de stoelgang;

•

Voortdurend gevoel van aandrang, dat niet verdwijnt na de stoelgang;

direct een afspraak te maken met uw huisarts. Ook als u last heeft van diarree met hoge koorts, of plotselinge hevige buikpijn met koorts, dan is het verstandig om contact op te nemen met de arts. Voor de andere klachten geldt: als ze niet binnen twee weken verdwijnen, ga dan naar uw huisarts. De huisarts kan beoordelen of verder onderzoek nodig is.

Meer informatie Voor meer informatie verwijzen wij u naar de volgende websites: www.spijsvertering.info www.mlds.nl www.darmkanker.info Bij vragen of opmerkingen kunt u mailen of bellen met onze infolijn: [email protected] of (0900)2025625 (maandag, woensdag en donderdag van 10.00 tot 14.00 uur, 15 cent per minuut).

•

Aanhoudende vermoeidheid en/of duizeligheid; dit kan wijzen op bloedarmoede. Bloedarmoede is een verschijnsel dat op kan treden bij verschillende aandoeningen van het spijsverteringskanaal. Al deze klachten kunnen verschillende oorzaken hebben, van onschuldig tot minder onschuldig. Als u bloed bij uw ontlasting heeft, dan is het verstandig om


Kort nieuws Gratis e-abonnement JIJ

De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties zetten zich in voor steeds betere zorg en onbelemmerde maatschappelijke participatie. Via het gratis digitale magazine JIJ bieden ze nieuws en achtergrondinformatie gericht op iedereen die te maken heeft met kanker. De decemberuitgave van JIJ staat in het teken van het onderwerp ‘Medicijnen en behandelingen’. JIJ verschijnt zes keer per jaar. Een gratis digitaal abonnement kunt u online aanvragen op http://fd8.formdesk.com/nfk/jij_abonnement

Kijk kanker de wereld uit

Een opvallende actie kan via internet pijlsnel heel veel mensen bereiken, met geweldige resultaten als gevolg. Een prachtig voorbeeld van zo’n ‘viral’-actie is de reclamespot van zorgverzekeraar Ditzo. Die heeft in een paar dagen 1 miljoen euro opgebracht voor kankeronderzoek. De verzekeraar had beloofd voor elke keer dat het filmpje werd bekeken 1 euro te doneren aan het Antoni van Leeuwenhoek. In het filmpje zit voormalig voetballer John de Wolf klaar op de filmset van een reclamefilmpje, tot hij besluit niet mee te doen. Het reclamebudget kan volgens De Wolf immers veel beter aan onderzoek naar kanker worden besteed! Zie www.kijkkankerdewerelduit.nl voor meer informatie over de actie.

Landelijke contactdag 10 mei 2014:

Net als afgelopen jaar wordt de landelijke contactdag gehouden Boerderij Mereveld in Utrecht. De datum is zaterdag 10 mei 2014. Ook deze keer bieden we u weer verschillende informatieve programma’s, ruimte voor persoonlijk contact en speeddates met specialisten. We hopen u op 10 mei te ontmoeten!


‘Fietsen op die vreselijke berg’

‘Ik heb een tweede leven gekregen!’, mailde Marja Berkhout de redactie. Marja heeft een erfelijke vorm van kanker en was opgegeven door de artsen, maar: ‘Opgeven was voor mij geen optie!’, zegt ze op haar blog. Inmiddels is ze geopereerd, heeft ze chemotherapie ondergaan en staat ‘nu weer aan de gezonde kant van de streep. En hoe! Want op 5 juni 2014 fietst ze de Alpe d’Huzes, het fietsevenement waarbij deelnemers maximaal zes keer de Alpe d’Huez op fietsen en zich daarvoor laten sponsoren. Alle sponsorgelden komen ten goede aan kankeronderzoek.

‘Ik ben zo gelukkig met mijn tweede leven, dat ik die vreselijke berg op ga fietsen’, mailt Marja. ‘Het is een geweldige uitdaging om mij in te zetten voor meer onderzoek naar erfelijke aandoeningen die tot kanker leiden. Bijzonder voor mij is dat er twee teams van het AMC meedoen. Daar in het ziekenhuis in Amsterdam begon mijn nieuwe leven, dus daar heb ik iets heel bijzonders mee.’ Marja’s streefbedrag is € 2.500,-. Met haar bijdrage ondersteunt ze onderzoek naar kanker veroorzaakt door een erfelijke genmutatie. Wilt u Marja helpen om haar streefbedrag ruimschoots te halen? Ga dan naar deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl en zoek via het zoekvak op de naam ‘Marja Berkhout’.

Verzekeraars vergoeden lidmaatschap patiëntenorganisatie

Veel zorgverzekeraars vergoeden de kosten van het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Of u de kosten terug kunt krijgen, is afhankelijk van waar u verzekerd bent en welke aanvullende polis u heeft. Bij de meeste verzekeraars is de jaarlijkse vergoeding aan een maximum gebonden. Soms is ook het soort polis van belang. Een paar verzekeraars vergoeden het lidmaatschap niet jaarlijks, maar slechts eenmalig. De meeste verzekeraars vergoeden het lidmaatschap alleen wanneer de patiëntenorganisatie aangesloten is bij de NPCF, de CG-Raad of een Zorgbelangorganisatie. De kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken met het NKF zijn aangesloten zowel bij de NPCF als de CG-Raad. Meer informatie kunt u vinden op de volgende website: http://www.nfk.nl/content/456474. Een actueel overzicht van de verzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie vergoeden vindt u op de website http://www.nfk.nl/content/562194. U kunt uiteraard ook contact opnemen met uw eigen zorgverzekeraar. Een betalingsbewijs kunt u aanvragen bij de ledenadministratie van het NFK: [email protected]. Op de factuur van de Polyposis Contactgroep voor het komende jaar wordt ook vermeld hoe u een betalingsbewijs kunt aanvragen.


KWF presenteert internationaal Dream Team Tumoren kweken buiten het lichaam voor snellere resultaten Bron: Hét HNPCC-Lynch Journaal, december 2013 De uitgestelde tv-uitzending ‘Sta op tegen kanker’ van 20 november 2013 wordt woensdag 22 januari 2014 uitgezonden. In deze uitzending een portret van Jolande. Samen met haar man Ruud de Jong, oudvoorzitter van de Vereniging HNPCC-Lynch, vertelt ze over hun confrontatie met kanker.

Grensverleggend onderzoek

(voor nu) bestaande medicijnen/middelen, en combinaties daarvan, op te testen. Per ‘kweek’ wordt onderzocht welke stoffen daar wel of niet voor werken. Zo wordt het proces om te komen tot kankerbehandeling op maat enorm versneld. Dat gericht behandelen voorkomt ook veel, vaak onnodige behandelingen en bijwerkingen.

Het Dream Team is een team van internationale toponderzoekers. Onder leiding van prof. dr. Clevers en prof. dr. Bos slaan deze Nederlandse, Engelse en Amerikaanse onderzoekers uit verschillende disciplines de komende vier jaar de handen ineen in een grensverleggend onderzoek naar de behandeling van kanker. Door een baanbrekende methode kan dit onderzoek behandeling op maat sneller dichterbij brengen. Het Dream Team wordt gefinancierd met zes miljoen euro die is opgehaald uit de KWF campagne Sta op tegen kanker. In het Dream Team werken 19 wetenschappers van verschillende instituten, waaronder het Hubrecht Instituut, UMC Utrecht, Het Nederlands Kanker Instituut (NKI), Wellcome Trust Sanger Institute (UK).

Onderzoek op grote schaal, sneller en tegelijk Het Dream Team werkt met een nieuwe, baanbrekende technologie. Hierbij wordt afgenomen (tumor)weefsel ‘op kweek gezet’ zodat het in leven kan worden gehouden en zich buiten het lichaam verder kan ontwikkelen. Op dit weefsel kunnen de onderzoekers duizenden soorten en combinaties geneesmiddelen testen op specifieke soorten DNA-fouten, helemaal buiten de patiënt om. In eerste instantie gaat zal het Dream Team zich focussen op drie kankervormen: darmkanker, prostaatkanker en alvleesklierkanker. Van elke kankervorm wordt van 80 patiënten tumorweefsel en gezond weefsel afgenomen. Van dat weefsel wordt in het laboratorium de DNA-codering en de ‘foutjes’ in het DNA bepaald. Het weefsel wordt in het lab gekweekt en opgeslagen in een soort levende bio-bank om er vervolgens met alle

Samenwerken van groot belang Door samen te werken met de onderzoekers in Engeland en Amerika kunnen de onderzoekers sneller tot resultaten komen voor de patiënten. Door de beste onderzoekers bij elkaar te zetten, maken ze gebruik van elkaars expertise en faciliteiten. KWF Kankerbestrijding gelooft dat wanneer wetenschappers gezamenlijke doelstellingen hebben, zij sneller tot resultaten kunnen komen voor de patiënt.

Meer dan 20 jaar fundamenteel onderzoek 30 jaar geleden wisten onderzoekers eigenlijk nog niet veel over kanker. Ze wisten nog niet echt wat kanker is en hoe normale cellen werken. Pas de laatste jaren (nu weten we al veel meer over kanker) is er echt een grote versnelling ontstaan in onderzoek naar het behandelen van kanker. Aan het onderzoek waar het Dream Team nu aan gaat beginnen, is zeker 20 jaar fundamenteel (kanker)onderzoek aan vooraf gegaan mede gefinancierd door KWF (o.a. stamcelonderzoek, muizenonderzoek, toepassing etc.).


Meer informatie nodig na diagnose uitgezaaide darmkanker Bron: Darmkanker Nederland Patiënten met uitgezaaide darmkanker krijgen te weinig informatie over verschillende behandelmethoden. Ze gaan daarom zelf op zoek naar informatie. Dat blijkt uit het online onderzoek dat in september 2013 werd uitgevoerd door GfK Health, in opdracht van Darmkanker Nederland. De onderzoekers keken naar de mate waarin patiënten tevreden zijn over de huidige manier van voorlichting over de behandeling van uitgezaaide darmkanker. De studie moet duidelijk maken waar patiënten nog informatie tekort komen en wat er in de informatievoorziening beter kan.

Zelf op zoek Driekwart van de patiënten met uitzaaiingen gaat zelf op zoek naar extra informatie over behandelmethoden: meestal via internet, maar ook aan de hand van folders of patiëntenorganisaties. Ruim een derde van deze groep stelt naar aanleiding daarvan aanvullende vragen aan de arts. Veel mensen hadden dan ook liever meer en eerder informatie van specialist gekregen over beschikbare behandelmethoden. Dat zou hen geholpen hebben bij de afweging of een behandeling genoeg voordeel oplevert. Een kwart van de patiënten vraagt een second opinion. Zij stellen ook vaker aanvullende vragen aan de arts naar aanleiding van de gevonden informatie. Mensen met uitgezaaide darmkanker zijn over het algemeen zeer geïnteresseerd in de mogelijkheid om aan studies mee te doen en in behandelingen in het buitenland. De onderzoekers pleiten ervoor om patiënten meteen bij de diagnose een uitgebreid informatiepakket mee te geven om thuis rustig door te lezen als ze de eerste klap een beetje te boven zijn. Vooral mensen van boven de 65 jaar vinden het prettig om informatie via een folder te krijgen.

Nazorg Overigens zegt het merendeel van de patiënten dat de informatie die ze wel van hun arts kregen, duidelijk was. Ze kregen bovendien voldoende gelegenheid om vragen te stellen. De informatie is echter niet altijd volledig. Zo zegt vijf procent van de patiënten dat nooit ter sprake is gekomen of er uitzaaiingen zijn en twintig procent weet niet of hun case ooit besproken is tijdens een multidisciplinair oncologieoverleg. Minder dan een derde kreeg bij de diagnose de patiëntenfolder van Darmkanker Nederland. De onderzoekers pleiten ook voor meer voorlichting over nazorg. Patiënten voelen zich vaak wat in de steek gelaten als het behandeltraject is afgerond.

Vertrouwen De Amsterdamse hoogleraar medische oncologie Kees Punt onderschrijft de conclusies van het onderzoek. ‘Goede en kundige uitleg over de ziekte, over de mogelijkheden en soms onmogelijkheden van de behandeling. Over de te verwachten uitkomst en belasting van behandeling. Dat is en blijft de belangrijkste basis voor het vertrouwen van de patiënt in zijn behandelaars. Het vertrouwen is onmisbaar voor de patiënt om zich te kunnen schikken in de nieuwe situatie. Het is belangrijk dat de behandelend arts hier voldoende tijd voor neemt en om terugkoppeling vraagt of aan de verwachting van de patiënt is voldaan.’


Ria heeft geen dikke darm meer Toen Ria Kersten (52) op haar 22ste hoorde dat ze FAP had, dacht ze dat haar leven snel zou kunnen voorzetten als haar dikke darm eenmaal was weggehaald. Dat viel tegen. Elke dag ondervindt Ria de gevolgen van FAP. Tekst: Deborah Ligtenberg ‘Mijn moeder kampte haar hele leven met darmproblemen. In 1977 werd er voor het eerst van FAP gesproken. Net als mijn broers en zussen moest ik worden gescreend, een jaar later, maar gelukkig was er niets te zien. ‘Mooi,’ dacht ik. ‘Dan heb ik het niet.’ Drie jaar later vertelde mijn moeder dat het verstandig was om me nog eens te laten controleren. Gewoon voor de zekerheid. Bij dat darmonderzoek bleek mijn dikke darm vol poliepen te zitten. Dus toch! De internist vond het verstandig om mijn complete dikke darm weg te halen en ik was het met hem eens. Dat ding eruit en dan was ik ervan af. Over en uit.’

Geen kinderen ‘Helaas liep het anders. De colectomie slaagde goed, maar een week na deze dikkedarmverwijdering kreeg ik een ontsteking op de overgang van mijn dunne darm naar mijn endeldarm. Ik kreeg hoge koorts, die zakte toen de ontsteking sprong in mijn buik. Volgens de artsen was dit niet erg en had mijn lichaam het zelf goed opgelost. Toen het jaren later niet lukte om kinderen te krijgen, bleek dat die gesprongen ontsteking grote gevolgen had gehad. Er zat veel littekenweefsel in mijn buik en daarnaast waren mijn eileiders holle buisjes geworden. Toen de gynaecoloog me vertelde dat de kans zeer gering was dat ik ooit kinderen zou krijgen, was dat een ‘Ik wil zo goed grote klap. Met de FAP kan ik wel leven, maar ik had zo graag kinderen gewild.

mogelijk proberen om wat van mijn leven te maken’

Mijn man en ik probeerden IVF, maar na drie pogingen stopten we ermee. Het gaf zoveel spanning en stress dat we er niet mee wilden doorgaan, het was het niet waard. We moesten ons erbij neerleggen dat we met z’n tweeën bleven. Dat was een moeilijk proces, waar we goed uit zijn gekomen. Mijn levensinstelling hielp daarbij. Ik wil zo goed mogelijk proberen om er wat van te maken. Dat lukt best goed. Ik ben een fervent EHBO’er en heb van mijn hobby mijn werk gemaakt. Ik geeft EHBO-cursussen en help bij evenementen. Ik vind het ontzettend leuk om met mensen om te gaan. Ieder mens heeft zijn eigen verhaal, vaak veel erger dan het mijne. Dat besef helpt me om me over mijn eigen verdriet heen te zetten.’ Als iemand met een erfelijke aanleg voor FAP eenmaal poliepen in de dikke darm of endeldarm heeft, wil men voorkomen dat die poliepen ontaarden in kanker. Daarvoor vinden controleonderzoeken plaats. Zodra er zoveel poliepen zijn dat de specialist de darmen niet goed meer kan bekijken, is het advies meestal om de dikke darm operatief te laten verwijderen (colectomie), eventueel samen met de endeldarm (proctocolectomie). Een dergelijke operatie vermindert het risico op kanker - dat toeneemt met het ouder worden - aanzienlijk. Een colectomie bij FAP-patiënten wordt meestal uitgevoerd als de patiënt twintig á dertig jaar oud is. Tijdens deze operatie, die twee tot drie uur duurt, neemt de chirurg de dikke darm weg en sluit de dunne darm aan op de endeldarm. Bij een colectomie blijft de endeldarm bestaan. Het voordeel daarvan is dat iemand ook na de operatie de aandrang voor ontlasting goed kan voelen en controle over de stoelgang heeft. Wel hebben de meeste patiënten na de herstelperiode dagelijks iets vaker (twee tot vier keer) ontlasting. Een nadeel van deze operatie is dat in de endeldarm nog wel (kleine) poliepen kunnen ontstaan. Dat gebeurt naar schatting bij de helft van de patiënten. Daarom is na de operatie minstens eenmaal per jaar een kijkonderzoek van de endeldarm nodig. Ontstaan er poliepen in de endeldarm en blijft het aantal beperkt, dan kan de specialist deze tijdens het kijkonderzoek wegnemen. Neemt het aantal toe of ontstaat er kanker, dan moet de endeldarm alsnog verwijderd worden. Als de poliepen zich al voor de operatie tot de endeldarm hebben uitgebreid, is een colectomie niet toereikend en zal tegelijkertijd met de dikke darm ook de endeldarm worden verwijderd. Bron: brochure Erfelijke darmkanker: FAP van KWF Kankerbestrijding. http://scripts.kwfkankerbestrijding.nl/bestellingen/documents/Erfelijke_FAP.pdf) Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 18

Goedaardige gezwellen ‘Het leven met een colectomie vind ik goed te doen. Ik moet alleen een beetje opletten met wat ik eet. Rauwkost, erwten, tomaat, rode biet, pinda’s en pittig eten verteer ik niet goed. Dat is niet erg, dan eet ik gewoon iets anders. Ik heb meer last van de andere gevolgen van FAP. Ik ben snel moe en door die geknapte ontsteking speelt er een paar keer per maand een pijnlijke buikvliesontsteking op. Ook heb ik last van desmoïdtumoren. Dit zijn goedaardige gezwellen. Op mijn rug is er eentje weggehaald en nu zitten er drie in mijn buik, maar zolang ik er geen last van heb, blijven ze daar mooi zitten. Elk jaar word ik gecontroleerd en elk jaar worden er poliepen weggehaald uit mijn dunne darm en mijn twaalfvingerige darm. Dat is vervelend, maar ik moet wel. Het is levensbehoud. De poliepen in de endeldarm hebben een verhoogde kans om zich verder te ontwikkelen tot kanker. Bij de poliepen in de twaalfvingerige darm is dit niet zeker, maar toch moeten ze eruit. Ik ben eigenlijk nooit bang dat de artsen kanker vinden, maar toch zie ik op tegen de controles. In 2010 heb ik na het weghalen van poliepen een alvleesklierontsteking gekregen. Mijn moeder is daar in 2002 aan overleden en bij mij was het kantje boord. Daardoor zit de angst er wel in. Ik hoop dat echt nooit meer mee te maken. Het leven is voor mij nog lang niet klaar. Ik vind het veel te leuk.’

Vier van de zes ‘Bij ons thuis hadden vier van de zes kinderen FAP. Mijn twee zussen en broer hebben ook een colectomie gehad en kunnen daar gelukkig uitstekend mee leven. Ik heb gewoon pech gehad. Natuurlijk baal ik er weleens van dat zij nauwelijks last hebben van FAP en ik er zo veel last van heb. Maar, wat schiet je ermee op? Helemaal niets. Ik ben juist blij dat het met hen zo goed gaat. Ik ben nooit boos geweest dat ik FAP heb. Natuurlijk mopper ik wel eens als ik pijn heb of me moe voel, maar ik wil mijn leven er niet door laten beheersen. Het hoort bij FAP dat er steeds iets anders de kop op kan steken. Net als je bedenkt dat het stabiel is, gebeurt er weer wat. Dat neem ik zoals het is en ik geniet zoveel mogelijk. Dat zit in heel kleine dingen: een mooi sneeuwlandschap of een pimpelmeesje dat zichzelf bewondert in de spiegel die in mijn tuin hangt. Ik houd van het leven.’

Marieke heeft FAP, haar broer Jan niet Een erfelijke aandoening is als een olievlek: het treft niet alleen jezelf, maar ook andere familieleden. Het kan lastig zijn als jij wel drager bent van FAP en je broer of zus niet. In de familie Manders heeft dit nooit een rol gespeeld. Marieke Manders (31) heeft FAP. Zij is nauwelijks jaloers geweest op haar broer Jan (30) die het niet heeft. Tekst: Deborah Ligtenberg Marieke: ‘Ons pap heeft veel gedoe gehad met zijn darmen. In 1992 bleek dat hij FAP had. Net als twee van zijn broers en een zus. Dat mijn drie broertjes en ik het ook zouden kunnen hebben, werd niet echt besproken. Wel kregen we een darmonderzoek. Ik was toen twaalf. Bij mij werd een poliep gevonden, maar dat betekende niets. Er zijn zoveel mensen met een poliepje in hun darmen.’ Jan: ‘Ik heb er geen vervelende herinneringen aan dat ons pap veel in het ziekenhuis lag. In 1992 moest zijn dikke darm eruit. Dat is best wel ingrijpend, maar zo spraken mijn ouders er niet over. Het was gewoon een feit.’ Marieke: ‘Onze ouders zijn vrij gesloten. Ze vertelden geen details over wat er aan de hand was. Voor ons als kinderen was dat ook wel fijn. Omdat zij zo rustig bleven, had ik totaal niet het gevoel dat ik me zorgen moest maken. Alles ging in de sfeer van ‘het komt wel goed’.’ Jan: ‘Alles komt altijd goed bij ons.’ Marieke: ‘Op een gegeven moment kreeg onze vader een stoma. Daar kan hij goed mee leven.’ Jan: ‘Hij kreeg te horen dat hij moest oppassen met eten, maar die man eet alles. Hij is ook superactief.’


Marieke: ‘Toen ik zestien was, kregen we een chromosoomonderzoek. Ik weet nog dat er in de keuken bij mijn tante bloed werd geprikt. Ik dacht daar verder niet over na. We deden het gewoon.’ Jan: ‘Inderdaad, ja. Over de darmcontrole stelde ik ook geen vragen. Echt leuk was het niet, maar het hoorde er gewoon bij. Marieke en ik praatten ook niet over wat we ervan vonden. Ik was in mijn puberteit met heel andere dingen bezig. FAP speelde geen rol in mijn leven.’

‘Toen bleek dat ik het had en mijn broertjes niet, vond ik dat wel oneerlijk’

Marieke: ‘Al voor de uitslag had ik het idee dat ik FAP had. Ik lijk erg op mijn vader. Het leek me vrij logisch dat ik dan ook FAP had. Jan lijkt veel meer op mijn moeder.’ Jan: ‘Grappig dat je dat dacht, want met uiterlijk heeft het niets te maken. Het is gewoon een loterij, waarbij de een wel in de prijzen valt en de ander niet.’ Marieke: ‘Toen bleek dat ik het had en mijn broertjes niet, vond ik dat wel oneerlijk. Waarom ik wel en zij niet? Ik was al het enige meisje en nu ook nog FAP. Ik voelde me alleen.’

Jan: ‘Dat kan ik me wel voorstellen.’ Marieke: ‘Op de een of andere manier ben ik dat gevoel snel kwijtgeraakt. Onze oma is eraan overleden, maar als je er op tijd bij bent, hoef je er niet aan dood te gaan. De uitslag woog niet heel zwaar. Ik ging gewoon verder met mijn leven.’ Jan: ‘Bij ons thuis wordt er ook niet zoveel gepraat. Het is niet zo dat we op een zondagmiddag bij elkaar gaan zitten om het ‘geval FAP’ te bespreken.’ Marieke: ‘Voor mezelf is het ook niet een onderwerp waar ik dagelijks of wekelijks mee bezig ben. Dat is misschien anders als het minder goed loopt, maar het gaat gewoon goed met mij, ook sinds vijf jaar geleden mijn dikke darm is verwijderd.’ Jan: ‘Het DNA-onderzoek is er niet voor niets. Het zorgt ervoor dat je niet te ziek hoeft te worden. Ik ben blij dat dit bij Marieke niet het geval is.’ Marieke: ‘Ik kan er goed mee leven, maar toch hoop ik dat mijn dochter het niet heeft. Dat zou ik heel erg voor haar vinden. Ik hoop dat ze dan steun haalt uit het feit dat haar opa en haar moeder gewoon alles kunnen doen.’

Op www.erfelijkheid.nl vindt u betrouwbare informatie over erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en genetisch onderzoek.

Jan: ‘Terwijl je het bij jezelf wel hebt geaccepteerd...’

www.erfelijkheid.nl is een site van het Erfocentrum, het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid, Kinderwens en Medische Biotechnologie. Het Erfocentrum is een nonprofitorganisatie en wordt mede mogelijk gemaakt door financiële steun van de Centra voor Klinische Genetica, het ministerie van VWS en donaties.

Marieke: ‘Dat klopt, maar het is natuurlijk wel fijner als je het niet hebt. Die darmcontrole elk jaar is niet het meest leuke onderzoek.’ Jan: ‘Zou jij het bij je dochter anders doen?’ Marieke: ‘Ik zou er denk ik wel iets meer over praten. Mijn ouders hebben nooit gevraagd hoe het voor mij was. Dat had ik wel fijn gevonden. Aan de andere kant was hun nuchterheid ook een houvast. Het zorgde ervoor dat ik positief bleef.’


Michel en Bianca proberen via PGD zwanger te worden Bianca (29) en Michel (37) van Woudenberg willen heel graag een kindje. Vanwege Michels FAP kozen ze voor PGD, een bijzondere vorm van IVF waarbij het embryo wordt onderzocht voordat het in de baarmoeder wordt geplaatst. PGD is de enige manier om overerving van FAP te voorkomen. Tekst: Deborah Ligtenberg Lange tijd was Michel helemaal niet bezig met trouwen en een gezin stichten. Tot hij zes jaar geleden op dansles Bianca tegenkwam. ‘Ik vond hem meteen leuk,’ vertelt zij. ‘FAP is meestal niet iets wat je meteen aan mensen vertelt, maar toch kwam het op onze eerste vrije dansavond indirect al ter sprake. We zaten te kletsen toen hij opeens zei dat hij thuis naar het toilet moest omdat hij geen dikke darm meer had. Ik snapte er niets van. Ik had geen idee van wat het betekent als je geen dikke darm meer hebt.’ Toen het contact hechter werd, besloot Michel aan Bianca te vertellen dat hij net als zijn moeder FAP heeft. Omdat zij is overleden aan darmkanker, wordt Michel sinds zijn twaalfde gecontroleerd. ‘Ik vond dat heel heftig om te horen,’ bekent Bianca. ‘Kreeg hij dan ook kanker? Hoe zat het allemaal? Daar hebben we uitgebreid over gepraat. Inge van Leeuwen (medisch maatschappelijk werkster bij de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET), red.) heeft ons daarbij geholpen.’ Tijdens die gesprekken kwam Bianca’s kinderwens al snel ter sprake. ‘Het lijkt me prachtig om met haar kinderen te krijgen,’ vertelt Michel. ‘Dat is voor mij iets heel natuurlijks. Onze kinderen hebben vijftig procent kans om ook FAP te krijgen, maar dat vind ik geen punt. Ik kan er zelf heel goed mee leven. Waarom zouden onze kinderen dat niet kunnen?’ Voor Bianca ligt dat anders. Zij vindt Michels jaarlijkse scopie elke keer weer een ingrijpende gebeurtenis. ‘Het is vooral de spanning van de uitslag; is alles goed?,’ zegt ze. ‘Als ik heel eerlijk ben, moet ik er niet aan denken dat ons kind die onderzoeken moet ondergaan. Dat vind ik zo’n naar idee.’

Meteen om

‘We willen later tegen onze kinderen kunnen zeggen dat we er alles aan hebben gedaan om FAP te voorkomen’

Tijdens de contactdag van de Polyposis Contactgroep in november 2009, luisterden Michel en Bianca naar de lezing over PGD door Christine de Die, professor klinische genetica in het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM). Ze raakten aan de praat met een stel dat bezig was met deze bijzondere vorm van ivf, waarbij het embryo kan worden onderzocht op het zieke gen (FAP) voordat het in de baarmoeder wordt geplaatst. Deze mensen waren hier zo positief over, dat Bianca en Michel besloten een afspraak te maken in het AZM. ‘Na het eerste gesprek was ik meteen om,’ vertelt Bianca. ‘PGD is de enige manier om het zieke gen te stoppen. De enige manier om te voorkomen dat ons kind FAP krijgt. Michel heeft niet veel last van FAP, maar wie zegt dat onze kinderen net zo’n milde variant krijgen als hij? Het kan ook 180 graden anders zijn. Ik wil later tegen onze kinderen kunnen zeggen dat papa en mama er alles aan gedaan hebben om FAP te voorkomen.’ Michel had wat meer tijd nodig. ‘Je gaat toch iets manipuleren, want een embryo dat ziek is, stoot je af. Ik ben meegegaan in de keuze voor de IVF/PGD-behandeling vanwege de gemoedsrust van Bianca. Zij wilde het heel graag. Daarnaast is het natuurlijk een heel mooie techniek om FAP uit je familie te halen.’

Heel onbevangen Omdat Michel en Bianca na onderzoek allebei gezond en vruchtbaar werden verklaard, leek niets een zwangerschap via PGD in de weg te staan. Dat er bij elke terugplaatsing maar twintig procent kans is op een zwangerschap zag het stel niet als een obstakel. ‘Ik stond er heel onbevangen in,’ vertelt Bianca. ‘Het is een IVF-procedure, waarbij je hormonen spuit en de rijpe eicellen er tijdens een punctie uit worden gehaald. Deze worden dan in een laboratorium bevrucht. In Maastricht vindt de embryoselectie plaats en vervolgens worden de embryo’s zonder FAP geselecteerd. Bij elke behandeling werd er eentje in mijn baarmoeder geplaatst. De overige embryo’s zonder FAP werden ingevroren om in een later stadium te worden ingebracht. Best heftig allemaal, maar ik dacht dat het wel ging lukken.’


Negatieve spiraal Dat viel erg tegen. Inmiddels zijn er bij Bianca zes embryo’s geplaatst, maar daar is geen blijvende zwangerschap uit voortgekomen. Wel kreeg Bianca een miskraam, die haar diep heeft geraakt. ‘Je weet dat je zwanger kunt worden, maar toch lukt het niet. Dat vind ik heel moeilijk te accepteren. Ik wil het gewoon zo graag. Misschien wel te graag, want het zwanger worden beheerst onbewust mijn leven. Dat wil ik niet, maar toch kan ik aan niets anders denken. Het gaat momenteel niet zo goed met mij. Ik heb weinig energie, ik herken mezelf niet meer en loop op mijn werk de hele dag met een masker op. Ik hoop dat mensen het niet aan me zien, maar van binnen voel ik me zó verdrietig.’ Michel vindt het erg moeilijk om Bianca neerslachtig te zien en voelt zich vaak machteloos. ‘Het lukt me niet om haar uit de negatieve spiraal te halen,’ vertelt hij. ‘Het is fijn dat we nu hulp krijgen van maatschappelijk werk. We zullen het toch een plekje moeten geven, zodat we weer naar de toekomst kunnen kijken. Gelukkig is onze relatie erg sterk, maar dit verhaal drukt wel op ons. Zes teleurstellingen is heel veel. Zie dan maar eens de moed erin te houden.’

Laatste poging Michel en Bianca hebben veel getwijfeld en overwogen om te stoppen met PGD en het via de natuurlijke weg te proberen. Toch willen ze de pijn en verdriet van een mogelijke nieuwe teleurstelling nog één keer aangaan. ‘Vijftig procent kans dat je FAP doorgeeft is een groot risico,’ vindt Michel. ‘Op zich is PGD is een heel mooie manier om een erfelijke ziekte met zekerheid niet door te geven aan je kinderen. Die laatste kans willen we grijpen.’ Over het antwoord op de vraag of ze nog een keer aan PGD zouden beginnen, zijn ze het eens: nee. ‘Het raakt niet alleen ons, maar ook de mensen om ons heen die ons een kindje toewensen,’ vertelt Michel. ‘Voor hen is het ook steeds weer een teleurstelling.’ Bianca: ‘Toen we erin stapten was ik vol goede moed, maar moet je me nu zien… Ik ben zo anders dan ik was. Ik durf niet eens meer te hopen op een kindje.’ Michel blijft vertrouwen in een goede afloop: ‘Het komt goed, écht. Dat is een feit. Als de laatste poging niet slaagt, lukt het op de natuurlijke manier.’

In bijzondere gevallen kan een embryo dat is ontstaan uit een in-vitrofertilisatiebehandeling (IVF-behandeling) worden getest op een erfelijke ziekte. Dit gebeurt voordat het embryo in de baarmoeder wordt geplaatst. Deze vorm van IVF heet pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Mensen kunnen voor PGD in aanmerking komen als er een hoog risico bestaat op een kind met een ernstige genetische aandoening of op een miskraam door een erfelijke chromosoomafwijking. Bij PGD bekijken onderzoekers een cel van het embryo dat door IVF is verkregen. Pas als zeker is dat het embryo de erfelijke ziekte niet heeft, wordt het in de baarmoeder geplaatst. In de Embryowet staan de voorwaarden waaronder onderzoek mag worden gedaan op embryo’s en geslachtscellen. Het is bijvoorbeeld verboden om embryo’s te selecteren op geslacht, behalve als daar medische redenen voor zijn. Bijvoorbeeld als in een familie spierdystrofie van Duchenne voorkomt, een ziekte die alleen bij jongens voorkomt. In dat geval is het mogelijk via PGD alleen vrouwelijke embryo’s terug te plaatsen. Bron: www.pgdnederland.nl Een brochure over PGD kunt u downloaden via www.pgdnederland.nl/debehandeling/patientenfolders


Ans heeft een continent ileostoma Ans Dietvorst-Geraets (66) weet sinds januari 1994 dat ze FAP heeft. Ze kreeg darmkanker en had veertien jaar een pouch, totdat een stoma noodzakelijk werd. Ans koos voor een continent ileostoma, een systeem waarbij ontlasting wordt opgevangen in een zakje in het lichaam. Tekst: Deborah Ligtenberg ‘Ik hoor het de chirurg nog zo zeggen: ‘Het colon moet eruit’. Wist ik veel wat een colon (dikke darm) was. Het was april 1993. In december 1992 was ik naar de huisarts gegaan omdat ik bloed in mijn ontlasting had. Mijn moeder en oudste broer zijn overleden aan darmkanker, maar toch schrok ik niet toen de huisarts bij het toucheren een gezwel voelde. Mijn lichaam bedroog me toch niet? Zo erg kon het niet zijn. Dat is ook gebleken. De kwaadaardige tumor die in mijn endeldarm zat, is verwijderd. Een nabehandeling met bestraling of chemotherapie hoefde gelukkig niet. Wat de chirurg bij het onderzoek na de operatie voorspelde, dat mijn colon, eruit moest, was inderdaad nodig. Heftig? Ach, het is me niet tegengevallen. Ik kreeg een pouch*, waarmee ik veertien jaar prima geleefd heb. Ik heb zelfs de Kilimanjaro beklommen terwijl ik diarree had. Het verbaasde me dat de gids ‘You’re the iron lady!’ tegen me zei toen ik op de top stond. Achteraf begrijp ik het wel. Ik was dat mens dat alleen liep en sliep en niet at en niet dronk. Dat mens dat toch boven kwam. Het was precies zoals ik mijn leven leid. Ik ben een vechter die altijd weer boven komt.’

Spuitje met water

Een continent ileostoma is een stoma waarbij de ontlasting vanuit de dunne darm niet wordt opgevangen in een opvangzakje op de buik, maar in een reservoir in het lichaam. De stoma is ‘lekdicht’ voor gas en de vloeibare inhoud van de dunne darm en moet vier- tot zesmaal per dag worden geleegd via een katheter. Een continent ileostoma is er alleen voor de dunne darm, voor de dikke darm (colostoma) is dat niet mogelijk. Een andere naam voor de continent ileostoma is de Kock’s pouch. Het aanleggen van een continent ileostoma gebeurt in Nederland alleen in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Deze operatie duurt ongeveer drie uur en wordt circa tien keer per jaar uitgevoerd. Bron: Pouch en continent ileostoma, brochure van de Nederlandse Stomavereniging. Deze is te bestellen via de website van de Nederlandse Stomavereniging: www.stomavereniging.nl

‘Ik was blij dat ik een pouch had en geen stoma. Als het moet, dan moet het, maar een stoma wil ik zo lang mogelijk uitstellen. Ik denk dat ik me minder vrij voel met zo’n zakje op mijn buik. Mijn man – hij is inmiddels overleden – had in 1993 alle informatie opgezocht over stoma’s. Zodoende wist ik dat er een continent ileostoma bestond. Dit is een stoma met een inwendig reservoir. Deze ligt in de buikhuid en steekt niet uit. Dit reservoir wordt afgesloten door middel van een klep, die gemaakt is van een stukje dunne darm, lekdicht afgesloten met een pleister. De continent ileostoma ligt in de onderbuik en is veel kleiner dan een gewone stoma. Een keer of vier per dag leeg je het reservoir met een katheter. Om de ontlasting vloeibaar te maken, gebruik je een spuitje gevuld met water. Als het er ooit van moest komen, wilde ik graag zo’n continent ileostoma.’

Defecte klep ‘In 2007 bleken er onrustige poliepen op mijn kringspier te zitten die moeilijk te verwijderen waren. Mijn kringspier moest worden weggehaald en mijn arts zei dat het tijd was voor een stoma. Ik vertelde dat ik mijn keuze al lang had gemaakt; ik wilde een continent ileostoma. Hij vroeg of ik op de hoogte was van de problemen met de klep. Deze raakt soms defect. Ik zei dat ik dat wist en ik vond het ’t risico waard. Een stoma waarbij je zelf kunt bepalen wanneer je deze leegmaakt en die van de buitenkant niet zichtbaar is, past gewoon beter bij me. Ik houd van mijn vrijheid.

‘Mijn stoma belemmert me op geen enkele manier’

Er is een aantal voorwaarden waaraan je moet voldoen bij een continent ileostoma: je mag geen overgewicht hebben en moet in goede conditie zijn. Dat was bij mij allemaal geen probleem. Ik ging ervoor.Ik ben in september 1998 geopereerd door dr. Gerhards in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Omdat ik al een pouch had, heeft hij deze verplaatst en voorzien van een klep. Het was de derde keer dat hij deze operatie uitvoerde en de tweede keer dat het gelukt is.’ Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 23

Spoelen achter een rotsblok ‘Ik heb nu ruim vier jaar een continent ileostoma en ben ontzettend blij dat ik deze keuze heb gemaakt. Het belemmert me op geen enkele manier. Ik houd erg van reizen en ben dat gewoon blijven doen. In het vliegtuig zeg ik altijd meteen dat ik drinkwater nodig heb en spoel vervolgens gewoon op het toilet. In Cambodja waren ook altijd drinkwater en toiletten voorhanden. Alleen in het primitieve animistische dorpje waarin mijn reisvriendin en ik logeerden niet. Daar ging ik het bos in om te spoelen. In Nieuw Zeeland spoelde ik op mijn hurken achter een rotsblok en mijn wandelreis in Bulgarije verliep ook zonder problemen. Mensen vinden wel eens dat ik te veel risico’s neem, maar als kind liep ik al altijd op de randjes van de stoep. Nog steeds zoek ik graag mijn grenzen op. Kennelijk hoort die spanning bij me en ik ben erg blij dat ik er gewoon aan kan toegeven. Ondanks mijn beperking. Ondanks mijn FAP.’

Hoe vertel je het je kinderen? Annette Verberne (51) was de eerste in haar familie met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Dat betekende dat haar twee zoons allebei vijftig procent kans hadden om het ook te krijgen. Ze besloot ze dit niet meteen te vertellen. Tekst: Deborah Ligtenberg ‘Mijn jongens, hoe zit het met mijn jongens?’, dacht ik vrijwel meteen toen ik in 2000 na een DNA test hoorde dat ik FAP heb. Ook al waren mijn twee zoons nog maar drie en vijf jaar oud en hadden ze geen klachten, ik wilde weten wat ons eventueel boven het hoofd hing. Mijn eigen verleden speelde daarbij een grote rol. Ik heb FAP in spectaculaire mate. Nadat in maart 1998 mijn dikke darm is weggehaald, heb ik veel complicaties gekregen. Zoveel, dat ik uiteindelijk een stoma en een Port-a-Cath (implanteerbaar hulpmiddel waarmee artsen makkelijk toegang kunnen krijgen tot dieper gelegen aders in het menselijk lichaam, red.) met TPV-voeding heb gekregen. Dat wens je geen mens toe, zeker je kinderen niet. Als ik naar ze keek, dacht ik: ‘Zouden ze het hebben? Wie is de klos?’ Als ze last hadden van buikpijn, zoals elk kind dat wel eens heeft, sloeg de angst me om het hart en zocht ik er van alles achter. Het gaf mij rust om te weten of ze het hadden. Áls het dan zo was, wilde ik alert zijn en de beste behandeling voor ze zoeken. Dat we er tenminste iets aan konden doen, gaf me een gevoel van kracht.’

Normaalste zaak van de wereld ‘Mijn man vond het ook een goed idee om ze zo jong al te laten testen. Aan het bloed prikken voor het DNA-onderzoek heb ik weinig aandacht besteed. Alsof het de normaalste zaak van de wereld was, heb ik gezegd dat de dokter even wilde kijken of alles goed met ze was. Daar gingen mijn jongens zonder probleem in mee. Het wachten op de uitslag vond ik erg zwaar. Ik had continu een steen in mijn buik, waarvan ik hoopte dat die zou verdwijnen na de uitslag. Vijftig procent kans op FAP, het kwartje kon de ene of de andere kant op vallen. Voor mijn oudste zoon viel hij goed, voor de jongste niet. Hij bleek FAP te hebben. We hebben dat niet meteen tegen hem gezegd, daar was hij met zijn drie jaar veel te jong voor.’

‘Ik heb de boodschap heel eenvoudig gehouden’

Zorgeloos opgroeien ‘Niet alleen de uitslag hield ik voor mijn zoon verborgen, ook mijn verdriet verstopte ik. Als ik naar hem keek, moest ik mijn tranen vaak bedwingen. Ik kan inmiddels best goed leven met FAP, maar je wilt gewoon niet dat je kind ermee te maken krijgt. Het vrat aan me, totdat iemand tegen me zei dat er bij mij misschien wel iets was veranderd door de uitslag, maar bij mijn kind niet. Hij was nog gewoon dezelfde. Die gedachte hielp me erg. Hij had er niets aan als ik het heel zwaar maakte. Het was beter om alles door te laten gaan zoals altijd en te wachten totdat de tijd rijp was om het hem te vertellen. Ik vond het moeilijk om het geheim te houden. Ik heb mijn kinderen altijd geleerd dat we in ons gezin open zijn en elkaar alles kunnen vertellen, leuke en vervelende dingen. Nu lapte ik die regel aan mijn laars. Het was dat ik wist Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 24

dat voor hem het beter was om het voor me te houden, maar het liefste had ik het hem verteld. Achteraf ben ik blij dat ik mijn mond heb gehouden. Wat moet een driejarige met zo’n bericht? Niets, toch? Voor hem was het beter om het zo lang mogelijk zorgeloos op te groeien.’

Slapeloze nachten ‘Toen mijn zoon acht jaar was, kreeg hij regelmatig last van verstopping en was hij vaak moe. Toen wist ik dat het tijd was om hem in te lichten. Daar gingen heel wat slapeloze nachten aan vooraf. Uiteindelijk heb ik de boodschap heel eenvoudig gehouden. Ik vertelde hem dat de dokter in zijn bloed had gezien dat hij dezelfde ziekte kreeg als ik, maar dat we ervoor gingen zorgen dat het niet zo erg zou worden. Daarvoor moest hij af en toe naar de dokter om te kijken of alles goed was. Ik vond het een loodzware boodschap, maar hij pakte het vrij luchtig op. Hij was er bozer over dat wij het al vijf jaar wisten en hij niet, dat we een geheim voor hem hadden gehad. Ik heb hem uitgelegd dat ons dat beter leek. Op zijn derde had hij er weinig van begrepen en nu was hij oud genoeg om het te horen. Dat begreep hij gelukkig wel.’

Paddenstoeltjes ‘Ik was erg opgelucht dat hij het wist, maar was niet helemaal voorbereid op de vragen die hij zou stellen. Zo vroeg hij me ’s ochtends om zeven uur bij het ontbijt wat een poliep nou eigenlijk was. Wat moest ik daar nou op antwoorden? Ik keek naar buiten en zag de tuinslang hangen. Ik vroeg hem of hij nog wist dat de tuinslang laatst verstopt zat met paddenstoeltjes. Dat ik die eruit had gehaald, zodat het water er weer goed doorheen kon stromen. Ik legde uit dat darmen er ongeveer net zo uitzien als een tuinslang. En dat poliepen een soort paddenstoeltjes zijn. Dat begreep hij. Ik ontdekte dat ik helemaal niet zoveel hoefde te vertellen, maar moest wachten op zijn vragen. Zo gaf hij zelf aan waar hij aan toe was.’

Schoolziek ‘Zijn eerste darmonderzoek op zijn achtste ging heel goed. Het hielp geweldig dat ik een dergelijk onderzoek al heel vaak had gehad. Ik kon hem precies vertellen wat er komen zou. Ik vond het fijn om hem zo te kunnen helpen en dankzij mijn uitleg, onderging hij het allemaal heel rustig. Mijn zoon is nu vijftien. Elk jaar gaat hij op controle en elke keer worden er poliepen weggehaald. Nog steeds ben ik bang dat hij er net zoveel last van gaat krijgen als ik, maar dat parkeer ik ergens in een laatje in mijn hoofd. De medische wetenschap is nu zoveel verder, dat ik hoop dat hij goed geholpen kan worden. Omdat ik in mijn familie de eerste persoon met FAP ben, heb ik als kind geen controles gehad. Toen het bij mij werd ontdekt, zat mijn dikke darm al vol. Dat zal bij mijn zoon niet gebeuren. Als ik terugkijk, zie ik dat we het goed hebben gedaan. Ik ben blij dat we hebben gewacht met vertellen tot mijn zoon klachten kreeg en FAP aan de orde kwam. Mijn beide zoons zijn me even lief en krijgen evenveel aandacht, maar achteraf ben ik er in het verleden wel eens teveel op gericht geweest of de jongste zich wel goed voelde. Als hij buikpijn had, legde ik daar de nadruk op. Hij was vaak ‘schoolziek’, hij voelde natuurlijk dat ik daar ontvankelijk voor was. Maar ja, dat is je moederhart.’

Bij familiaire adenomateuze polyposis (FAP) wordt het gen met de aanleg voor de ziekte door de ouder doorgegeven aan het nageslacht. Ieder kind van een patiënt heeft 50% kans de aanleg voor deze ziekte te krijgen. Dat betekent ook dat er een kans van 50% is dat een kind de aanleg niet krijgt. In dat geval zullen haar of zijn kinderen later geen verhoogd risico hebben op FAP. Soms ontstaat de ziekte spontaan, zonder dat een van de ouders de ziekte heeft. Eventuele kinderen hebben dan wel weer 50% kans om FAP te krijgen. Als iemand de aanleg voor de ziekte heeft en dus gendrager is, heeft men een grote kans de ziekte te krijgen. Familiaire adenomateuze polyposis wordt veroorzaakt door een verandering van een gen op chromosomenpaar nummer 5. In de meeste families is het mogelijk om door middel van DNA-onderzoek na te gaan of iemand gendrager is (bron: STOET). In de brochure Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), boekje met informatie voor jonge mensen wordt op een begrijpelijke manier uitgelegd wat FAP is en wat de gevolgen zijn. Deze brochure is te downloaden op de website http://www.ppc.nfk.nl/jongenfap en te bestellen door zorgverleners via http://www.nfk.nl/webwinkel/folders. Patiënten kunnen de folder bestellen door een e-mail te sturen naar [email protected].


Familiedag 2013 Een geslaagde dag

Voor iedereen genieten!

Tekst: Marian de Gier en Wim Gosselink

Vanwege de afstand was deze dag een hele onderneming voor mijn passagiers’, zegt Martijn de Vente uit Muntendam (Groningen), lid van de Polyposis Contactgroep en buschauffeur van beroep. Voor de Familiedag 2013 regelde hij een bus om met de deelnemers uit het noorden van het land naar de Efteling te rijden.

Het Polyposisuitje naar de Efteling was erg geslaagd! Om te beginnen werden wij al van huis opgehaald door Henk en Jenny Brendel. Onderweg was het al heel gezellig. Vanaf Apeldoorn gingen we verder met een bus. Een van onze leden is geheel belangeloos de hele dag onze chauffeur geweest – hartelijk dank daarvoor! Na aankomst in De Moer hebben we eerst koffie gedronken met gebak en hield de voorzitter een toespraak. Het gezelschap in de bus werd met nog enkele leden aangevuld en toen vertrok de bus naar de Efteling. Daar aangekomen stonden we even in de rij en konden we al snel naar binnen, waarna iedereen zijn eigen weg ging. Wij gingen als eerste in het spookslot. Ik durf ’s nachts nóg niet naar het toilet, zo eng vond ik dat! Na het spookslot gingen we richting wildwaterbaan. We hoefden daar maar even te wachten. De wildwaterbaan was gillen en hopen dat een ander nat werd. Janine kreeg de volle laag en was rondom kletsnat, de rest had een beetje medelijden, maar natuurlijk nog meer leedvermaak. Gelukkig bleef het op een paar regendruppels na de hele dag droog, zodat ze wel weer opdroogde. Omdat er twee jonge kinderen bij waren, gingen we na een korte pauze naar het kermisgebeuren. Een beetje draaien, ballen gooien enzovoorts. Ondertussen vloog de tijd voorbij! Omdat we om vijf uur ’s middags weer bij de bus werden verwacht, gingen we na een lekker broodje rookworst en een flesje drinken weer richting uitgang. Dat was verder weg dan we dachten, dus na een flinke wandeling konden we ons moe en voldaan achterover laten zakken voor de thuisreis. Gezellig kletsend gingen we weer naar Apeldoorn.

Martijn: ‘We zaten al heel vroeg in de bus, kwamen relatief laat in de ochtend bij de Efteling aan en moesten aan het einde van de middag weer op tijd weg. In verband met mijn rijtijden mocht ik maar tot half tien ’s avonds de bus besturen. We waren om kwart voor negen in Assen, dus ik had maar drie kwartier over. Ik ben wel blij dat we het zo gepland hebben. Je weet immers maar nooit wat we onderweg hadden kunnen tegenkomen. Het nadeel van zo’n busreis is wel dat mensen langer onderweg zijn dan dat ze in het park zijn. Maar ja, dat weten ze natuurlijk van te voren ook wel.’ ‘Wat ik zo leuk vind van dit soort uitjes bij Polyposis is de ongedwongen sfeer’, zegt Martijn. ‘Iedereen gaat mee omdat hij of zij het leuk vindt. Ik heb bijna geen wanklank gehoord. Het was voor iedereen genieten. Ik hoorde dat op de terugreis enkele mensen in slaap waren gevallen. Moe, maar voldaan!

Kortom, het was een geslaagde dag!


Jaarverslag 2012 van de Polyposis Contactgroep (PPC) Voor u ligt het jaarverslag 2012 van PPC, de stichting die zich tot taak stelt de belangen van de polyposispatiënten in Nederland in brede zin te behartigen. Het bestuur heeft de intentie met dit jaarverslag een beeld te geven van het beleid en de activiteiten van de stichting. Het werk van de stichting is slechts mogelijk dankzij de inzet van een aantal vrijwilligers. Een belangrijk deel van hen is belast met de aandoening polyposis of de aandoening komt voor binnen hun familie. De inzet van allen is van grote waarde voor iedereen die drager is van de erfelijke aandoening, evenals voor hun partners en hun directe omgeving.

1. Inleiding

Graag maakt het bestuur van deze gelegenheid gebruik om zijn dank uit te spreken aan KWF Kankerbestrijding en aan PGO die de stichting financieel ondersteunen. Ook het Toon Hermans Huis in Amersfoort, dat ons vaak onderdak biedt voor vergaderingen en bijeenkomsten, is belangrijk voor ons functioneren. Het is al jaren rumoerig rondom de zorg. We hebben te maken met grote zorgverzekeraars die steeds hogere premies in rekening brengen en bovendien wordt het eigen risico steeds hoger. Het voorzieningenpakket staat daarbij onder druk. De individuele patiënt moet daarin zijn weg zoeken. De zorgverleners waren in het verleden de huisarts en het dichtbijgelegen ziekenhuis. Het streven naar bijvoorbeeld meer kwaliteit in de zorg, meer specialisatie en deels commercieel werken maakt het voor de patiënt niet gemakkelijk de beste zorgweg te vinden. Patiëntenorganisaties zoals de Polyposis Contactgroep hebben in het verleden steeds een rol gespeeld in dit krachtenveld. Daarbij ging het vooral om het doorgeven van relevante informatie op maat, het behartigen van de belangen van polyposispatiënten en het organiseren van (lotgenoten)contact. Deze klassieke taken zijn lang ongewijzigd gebleven. Door de veranderingen die hierboven kort zijn aangeduid is het zicht op de vele beschikbare mogelijkheden mede door de grote hoeveelheden informatie die beschikbaar is niet altijd meer duidelijk. Bovendien is er sprake van een toenemend verlangen om de positie van de patiënt binnen het zorgveld te versterken. Het bestuur van de Polyposis Contactgroep heeft al enkele jaren die ontwikkelingen gevolgd en onderkent dat daarop geanticipeerd dient te worden. De vraag was vooral hoe we dit gaan doen. Daar komt bij dat wij een kleine organisatie zijn met een chronisch gebrek aan vrijwilligers. Om ook in de toekomst onze taken goed te kunnen invullen, heeft het bestuur het wenselijk gevonden om samen te gaan werken met HNPCC-Lynch. Het doel is een grotere en meer stabiele patiëntenorganisatie te laten ontstaan met een meer compleet bestuur waarin een grotere groep vrijwilligers actief kunnen en naar wij hopen zullen zijn. Op die manier hoopt het bestuur te waarborgen dat de belangen van onze donateurs blijvend zo goed mogelijk behartigd worden. Een andere, ook belangrijke reden om tot schaalvergroting te besluiten is de verandering in de subsidievoorschriften. Wij worden als kleine organisatie uitgenodigd om meer te gaan samenwerken met gelijksoortige organisaties. Met het doorvoeren van deze veranderingen hopen we te bereiken dat onze donateurs meer grip krijgen op hun zorgtraject en dat zij zich door de geboden informatie ook meer bewust zullen worden van de mogelijkheden. Het doel is ook het zelfmanagement te bevorderen en de regie over ieders persoonlijke zorgtraject te versterken. Voordelen van een samenwerking kunnen voor patiënten verder zijn: een grotere betrokkenheid, meer efficiency en meer service door een betere organisatie.


2. Doelstellingen en speerpunten

PPC wil steun bieden in de vorm van lotgenotencontact tijdens alle fasen van het ziekteproces, geeft voorlichting en informatie op basis van ervaringsdeskundigheid aan al haar doelgroepen en behartigt de belangen van polyposispatiënten bij andere partijen in de zorgsector. Met alle activiteiten draagt PPC bij aan bekendheid met de aandoeningen en dient daarmee de preventie. De stichting telt in 2012 ongeveer 185betalende donateurs. In 2011 is een start gemaakt met het organiseren van regionaal lotgenotencontact. In 2012 heeft dat nog meer aandacht gekregen. In drie van de vier regio's is een bijeenkomst georganiseerd. Veel aandacht wordt ook besteed aan het geven van goede en betrouwbare medische informatie door het verstrekken van brochures en folders die up-to-date worden gehouden door de zeer gewaardeerde ondersteuning van een medische adviesraad. Voor zover de beperkte menskracht dat toelaat, wordt deelgenomen aan activiteiten op het gebied van voorlichting, preventie en behandeling van polyposis. PPC geeft zoveel mogelijk acte de présence op informatiemarkten en congressen. Er zijn goede persoonlijke contacten met een aantal medische specialisten die bereid zijn vragen van onze donateurs deskundig te beantwoorden.

3. Organisatie 3.1 Bestuur Het bestuur bestond per 31 december 2012 uit de volgende leden: •

Theo van Haren, voorzitter;

•

Ans Dietvorst, secretaris;

•

Hemmy Elschot, penningmeester;

•

Arnold Dorst, lid.

In november is afscheid genomen van Eugène Heijmans, die ongeveer vier jaar tijdens een moeilijke periode het voorzitterschap heeft ingevuld. Toen hij aantrad stond PPC er slecht voor. Dank zij de inzet van Eugène, maar ook door het voortreffelijke werk van penningmeester Hemmy Elschot en secretaris Ans Dietvorst staat de Polyposis Contactgroep weer helemaal op de kaart. Met het aftreden van Eugène Heijmans in november ontstond er een vacature voor een voorzitter. Theo van Haren, die al een drietal jaren als SESAM Adviseur de stichting had bijgestaan, is bereid gevonden (tijdelijk) de functie in te vullen. Gedurende het jaar is er naar bestuursaanvulling gezocht maar helaas niet gevonden. In 2012 is het bestuur in de gebruikelijke frequentie, ongeveer zesmaal per jaar, in vergadering bijeen geweest. Een betaald coördinator biedt circa 8 uur per week secretariële en coördinerende ondersteuning. Op 1 maart heeft coördinator Marry Nieuwenhuis haar werkzaamheden neergelegd in verband met haar promotie en daarna het aanvaarden van een nieuwe werkkring. Zij werd direct opgevolgd door basisarts Sandra Goren, die vanuit haar eigen adviesbureau ondersteuning bood. Door een teveel aan werk heeft Sandra deze werkzaamheden moeten beëindigen in november, waarna zij is opgevolgd door Jane van de Vloodt, onderzoeksassistente bij het AMC. Foto: Eugène Heijmans, voorzitter van PPC tot en met november 2012


Belangrijke initiatieven in 2012 zijn het opstellen van een werkplan met budget en het aanwijzen van een projectleiding voor de activiteiten. Het kennismakingsoverleg met HNPCC-Lynch heeft van het bestuur veel extra tijd gevraagd. Theo van Haren, adviseur van de SESAM Academie, heeft begin 2012 van het bestuur de opdracht gekregen de aansturing van de betaalde coördinator op zich te nemen en het effectief functioneren van de stichting te bevorderen. Samen met SESAM Adviseur Christ Koppelmans hebben zij vanaf het tweede kwartaal ook de kennismaking met HNPCC-Lynch begeleid en vormgegeven met als resultaat dat er eind 2012 werd besloten te streven naar een fusie in 2013. Naar het voorbeeld van collega-patiëntenorganisaties is er gewerkt aan het ontwerp en de invoer van profielkaarten. Deze kaarten zijn vooral bedoeld om algemene gegevens over de donateurs in kaart te brengen en hun beschikbaarheid voorvrijwilligerswerk te inventariseren. Het waarborgen van de privacywetgeving is hierbij belangrijk. Wisselingen van de betaalde coördinator en de voorgenomen fusie zijn oorzaak dat dit nog niet is afgerond. In 2012 is de ledenadministratie opnieuw gecontroleerd door adviesbureau Impact. Er zijn verbeteringen doorgevoerd en het herziene bestand is ondergebracht bij de NFK. Ten aanzien van de verwerking van de mutaties zijn er goede werkafspraken gemaakt. Het verslag hiervan wordt maandelijks in de bestuursvergadering besproken. Het onderhoud van de website van PPC is in verband met het gebrek aan vrijwilligers ook ondergebracht bij de NFK. De contributiebijdrage van de donateurs is verhoogd tot 21 euro per jaar. Subsidiegevers stellen als voorwaarde dat de contributiebijdrage in 2015 € 25,- zal bedragen. In 2013 zullen wij ons 25-jarig jubileum vieren. Dit staat gepland op 7 september 2013. Op deze dag zullen de (donateurs)families worden uitgenodigd om dit gezamenlijk te vieren.

3.2 Raad van Advies De Raad van Advies bestond in 2012 uit de volgende leden: •

Mw. dr. E.M.A. Bleiker, psycholoog en wetenschapper Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL), Amsterdam;

•

Mw. dr. E. Dekker, maag-, darmen leverarts in het Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam;

•

Mw. dr. K.F.L. Douma, psycholoog en wetenschapper in het Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam;

•

Dhr. dr. F.J. Hes, klinisch geneticus in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Leiden;

•

Mw. I.S.J. van Leeuwen, medisch maatschappelijk werkster Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET), Leiden;

•

Mw. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen, gastro-enteroloog in het Academisch Medisch Centrum AMC, Amsterdam;

•

Dhr. dr. P.J. Tanis, chirurg in het Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam;

• Dhr. prof. dr. H.F.A. Vasen, directeur van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET). De Raad van Advies kwam 3 april 2012 op gebruikelijke wijze bijeen. Na een informele maaltijd werd de gang van zaken van de stichting besproken en brachten de leden voor de stichting relevante adviezen uit die samenhingen met actuele ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

3.3 Fusievoorbereidingen In 2012 heeft het bestuur van PPC tienmaal overlegd met het bestuur van HNPCC-Lynch. De manier van werken van beide organisaties is diepgaand besproken. Het functioneren van beide besturen, de heersende cultuur, de manier van communiceren (het contactblad en nieuwsbrieven), de jaarlijkse activiteiten, de wijze van functioneren van het secretariaat en de financiële positie zijn daarbij aan de orde gekomen. Geconstateerd werd dat er een ‘klik’ was tussen beide patiëntenorganisaties. Elkaars moeilijkheden werden herkend en er is een gemeenschappelijke basis ontstaan om samen naar oplossingen te zoeken die de positie van beide patiëntenorganisaties kan versterken. In november is een werkgroep bestaande uit 5 personen samengesteld die de fusie verder gaat voorbereiden. De intentie is uitgesproken dat zij eind 2013 het bestuur zal vormen van de nieuw te vormen stichting waarin PPC en HNPCC-Lynch dan opgaan. Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 29

4. Lotgenotencontact 4.1 Familiedag In 2012 werd voor de eerste keer een familiedag georganiseerd. Het doel ervan is om niet alleen volwassenen te bereiken met lotgenotencontact, maar ook hun kinderen. Een dergelijke bijeenkomst zal kinderen ervan bewust kunnen maken dat hun gezin niet alleen staat met de risico’s van polyposis. Voor ouders is het een uitgelezen mogelijkheid er nog eens met hun kinderen over te praten. Tijdens de familiedag kan informatie gegeven worden die gericht is op kinderen en om het te laten beklijven wordt er aan de dag een activiteit verbonden die leuk is voor kinderen. De eerste familiedag vond plaats op 21 april in het Dolfinarium te Harderwijk. We mochten 150 deelnemers begroeten. De dag was succesvol, er waren veel positieve reacties en het was hartverwarmend om te zien dat er tijdens de gezamenlijke koffie zoveel onderling contact was. Ook heeft de dag enkele enthousiaste vrijwilligers opgeleverd.

4.2 Landelijke Contactdag Op 3 november heeft de jaarlijkse contactdag plaatsgevonden. Het was weer drukker dan het vorige jaar! We mochten in totaal 80 personen op deze dag begroeten. Het is een teken dat we in een behoefte voorzien. Er werd relevante actuele informatie geboden door gastsprekers, maar ook door leden van onze eigen Raad van Advies. Voor hun belangeloze inzet bestaat veel waardering bij de donateurs. Tijdens de contactdag werd afscheid genomen van de voorzitter Eugène Heijmans en werd Theo van Haren geïnstalleerd als opvolger. De donateurs werden geïnformeerd over de voorgenomen samenwerking met de Vereniging HNPCC-Lynch. Het organiseren van ‘speeddates’ was een succes. Hierbij kunnen de donateurs naar de aanwezige specialisten (sprekers en leden van de adviesraad) toegaan om hun vragen te stellen. Gelijktijdig is er dan een lotgenotencafé, voor hen die geen vragen hebben. Door Marije van der Lee werd een lezing ‘Omgaan met vermoeidheid’ verzorgd en door Alma Schiphorsteen lezing met als onderwerp ‘Polyposis en kinderen’. Liesbeth Mathus gaf een zeer informatieve presentatie over het onderwerp ‘Voeding in het algemeen en de invloed van voeding op vermoeidheid’. Voor de vrolijke noot zorgde Theaterduo AB-positief dat op een geheel eigen wijze inging op vormen van vermoeidheid.


4.3 Regionaal lotgenotencontact In de regio’s Oost en Noord wordt het lotgenotencontact al meerdere jaren georganiseerd. Voor het westelijke en het zuidelijke landsdeel was het in 2012 de eerste keer dat er en regionale contactdag werd georganiseerd. Voor het westen was er een contactdag in Dordrecht op 13 oktober en op 20 oktober was er in Eindhoven een contactdag voor het zuiden van het land. In Dordrecht waren er elf deelnemers en in Eindhoven zes. Die opkomst is voldoende om dit initiatief te continueren. Het programma van de bijeenkomst was vooral gericht op kennismaken en ervaringen uitwisselen in een ontspannen ambiance, samen een kopje koffie drinken, een stadswandeling met uitleg maken en daarna samen genieten van een eenvoudige maaltijd.

4.4 Jong & FAP Het blijkt moeilijk om jongeren aan te spreken met een activiteit die hen boeit. In 2012 is dit niet gelukt. De vrijwilligers Marry Nieuwenhuis en Aafke Elschot hebben het voornemen hiervoor een nieuwe aanpak te ontwikkelen voor 2013.


4.5 Huisbezoeken Inge van Leeuwen, lid van de Raad van Advies, bezoekt polyposispatiënten thuis. Haar bezoeken vallen onder een driejarig project, dat in 2013 zal worden afgerond. Met een thuisbezoek wordt beoogd de patiënt en zijn omgeving medisch-sociaal te ondersteunen. Tijdens het bezoek worden de activiteiten van PPC onder de aandacht gebracht. Dit leidt regelmatig tot de aanmelding van nieuwe donateurs. De gesprekken vergroten ook het inzicht in de behoeften van de patiënten. Voor PPC biedt dit een handvat om nieuw beleid te ontwikkelen of bestaand beleid aan te passen.

4.6 Vrijwilligersdag Op 22 september heeft de jaarlijkse vrijwilligersdag plaatsgevonden in Dordrecht. Negen personen hebben deelgenomen. Het doel van de dag is de vrijwilligers te danken voor hun belangeloze inzet voor PPC. Helaas was de opkomst erg klein. Het voornemen is gemaakt om de datum eerder vast te leggen om de kans op berichten van verhindering te verkleinen. Traditiegetrouw hebben de vrijwilligers een kerstpakketje gekregen.

5. Belangenbehartiging en kwaliteit van zorg

Ontwikkelingen ten aanzien van kwaliteit van zorg worden wel gevolgd, maar PPC heeft onvoldoende menskracht om hieraan een substantiële bijdrage te verlenen. Nieuwe ontwikkelingen worden gepubliceerd in het contactblad, evenals relevante ontwikkelingen over kwaliteitscriteria. Incidenteel blijkt dat polyposispatiënten moeilijker hun financiering bij de aankoop van een woning rond kunnen krijgen. Ook het vergoeden van de lidmaatschapsbijdrage aan de patiëntenvereniging wordt door zorgverzekeraars verschillend behandeld. Informatie hierover is op de website geplaatst.


6. Communicatie 6.1 Brochures en folders PPC heeft folders over de aandoeningen FAP, AFAP en MAP, een brochure voor huisartsen en een brochure voor jongeren. Met ondersteuning van de Raad van Advies worden de teksten actueel gehouden en gecontroleerd op medische correctheid. Bij de vervaardiging van brochures en folders in onze huisstijl is het soms een probleem dat er op afbeeldingen en teksten nog rechten van derden rusten. Dat vraagt de nodige oplettendheid. Ziekenhuizen en huisartsen worden regelmatig van actueel materiaal voorzien.

6.2 Jubileumboek In dit jaar is het archief van PPC door Hemmy Elschot nagezocht op interessante onderwerpen. De voorwoorden van alle contactbladen zijn verzameld en digitaal beschikbaar. Ook alle ervaringsverhalen van de afgelopen jaren zijn verzameld en digitaal beschikbaar. Bovendien is er een vijftal personen geïnterviewd en is hun verhaal opgeschreven. Dit biedt voldoende materiaal om voor 2013 een jubileumboekje samen te stellen.

6.3 Kanker.nl Er is deelgenomen aan het proefproject van kanker.nl. PPC behoort daarmee tot de vijf pilots die deelnemen. De medische informatie van PPC wordt op de site ondergebracht in de bibliotheek, de informatie over de organisatie komt op de organisatiepagina. Jeroen Schreurs van de NFK bemiddelt in de uitwisseling van de gegevens. Om te voldoen aan adequate kwaliteitsnormen is afgesproken de informatie jaarlijks te updaten na het voorleggen van de teksten aan referenten. De leden van de Raad van Advies zullen daarvoor worden benaderd. Op termijn kunnen ervaringsverhalen, relevante links, medische informatie uit het contactblad, publicaties en boekverwijzingen worden toegevoegd.

6.4 Enquête In samenwerking met het secretariaat van de NFK is in 2012 een enquête inclusief een achterbanraadpleging uitgevoerd. De Polyposis Contactgroep wil graag weten wat de donateurs vinden van haar dienstverlening. Daarom werd hen gevraagd ervaringen en meningen te delen via een vragenlijst. Door de informatie kan het bestuur activiteiten evalueren en waar nodig bijstellen om goed aan te sluiten bij de behoeften en wensen van polyposispatiënten. Gekozen is voor de korte vragenlijst aangevuld met enkele specifiek voor PPC geldende vragen. De leden zijn voor zover mogelijk benaderd met een digitale vragenlijst. Ook via de website kon deze vragenlijst worden ingevuld. Naar de leden van wie geen e-mailadres bekend was, is een papieren vragenlijst gezonden. De resultaten van de enquête zullen in het eerste kwartaal van 2013 bekend worden.


6.5 Registratie donateursvragen Alle relevante vragen van donateurs die binnenkomen, worden geregistreerd en gearchiveerd. De betaalde coördinator functioneert daarbij als verzamelpunt en archiveert de vragen ook. De ingekomen vragen vormen een vast bespreekpunt in de bestuursvergaderingen. PPC is in principe altijd telefonisch bereikbaar. Daarvan wordt in de praktijk weinig gebruik gemaakt.

6.6 Handboek PPC Om effectief en efficiënt te kunnen werken wordt er tijdens al het werk voor PPC een handboek gemaakt waarin het functioneren van PPC wordt vastgelegd. Van alle werkprocessen wordt vastgelegd hoe ze zijn verlopen en waaraan gedacht dient te worden. Het doel daarvan is te voorkomen dat er elke keer opnieuw nagedacht moet worden hoe we iets aan moeten pakken. Het is tevens een goede manier om de kwaliteit van het functioneren van onze patiëntenorganisatie door de jaren heen te verbeteren.

6.7 Nieuwsbrief en contactblad Door de betaalde coördinator wordt in overleg met het bestuur van PPC en dit jaar ook voor de eerste keer met de redacteur van HNPCC-Lynch tweemaal een nieuwsbrief en tweemaal een contactblad uitgegeven en toegezonden aan de donateurs. Dit blad voorziet in een behoefte door het bieden van actuele informatie over polyposis. Leden van de Raad van Advies zorgen regelmatig voor kopij waarin wordt ingegaan op nieuwe medische ontwikkelingen. De nieuwsbrief is het medium om contact te houden met onze donateurs.


7. Staat van baten en lasten over 2012 conform rapport Niessink & Partners

2012

€ Som der baten

€

2011

€

57.008

Personeelskosten Afschrijvingen Algemene kosten Voorlichting en informatievoorziening Lotgenotencontact Belangenbehartiging Instandhoudingskosten

Som der lasten Baten minus lasten Financiële baten en lasten

839 690 11.540 20.807 25.424 9.628 8.985

€ 64.002

644 12.269 19.087 10.727 10.201 9.312 77.913

62.240

-20.905

1.762

106

-189

-20.799

1.573

-20.799

1.573

Resultaat voor bijzondere baten en lasten Bijzondere baten en lasten

Buitengewoon resultaat

-6.290

Resultaat

-20.799

-4.717

Toelichting op de staat van baten en lasten 2012

2011

Subsidie PGO

35.000

43.404

Subsidie KWF Ontvangsten donateurs Inleg contactdag

16.891 4.577 540 57.008

16.891 3.317 390 64.002

€

€

Som der baten


Colofon Coördinator Polyposis Contactgroep: Betsy Wormgoor e-mail: [email protected] Redactie: Frank Elschot [email protected] Waarnemend voorzitter/secretaris: Ans Dietvorst Muntslagererf 5 6043 SM Roermond tel.: 0475 – 328 720 e-mail: [email protected] Voorzitter fusiewerkgroep: Theo van Haren tel.: 0162-431 606 e-mail: [email protected] Penningmeester: Hemmy Elschot Morsmanshof 25 7271 KA Borculo [email protected] 06 – 14 036 482 Webredactie: Ay Hwa Liem e-mail: [email protected] Jong & FAP: Aafke Elschot e-mail: [email protected] web: www.jongenfap.nl Contactpersonen: Regio Zuid Ans Dietvorst, Roermond tel.: 0475 – 328720 e-mail: [email protected] Regio Oost Henk Brendel, Enschede tel.: 053 – 435 69 21 e-mail: [email protected] Hand- en spandiensten: Johan Jansen Johan Regeer

Adviesraad: Mw. I.S.J. van Leeuwen Mw. prof. E.M.H. Mathus-Vliegen Dhr. prof. H.F.A. Vasen Mw. dr. E.M.A. Bleiker Mw. dr. E. Dekker Mw. dr. K.F. Douma Dhr. dr. P.J. Tanis Dhr. dr. F.J. Hes STOET (Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren) Poortgebouw Zuid Rijnsburgerweg 10 2333 AA Leiden tel.: 071 – 526 26 87 e-mail: [email protected] web: www.stoet.nl Maag Lever Darm Stichting Postadres Postbus 800 3800 AV Amersfoort Bezoekadres Stationsplein 123 3818 LE Amersfoort tel.: 030 – 60 55 881 fax: 030 – 60 49 871 e-mail: [email protected] infolijn: [email protected] web: www.mlds.nl Erfocentrum De Bleek 13 3447 GV Woerden tel.: 0900 – 66 555 66 (€ 0,25/minuut) ma. (10.00 – 12.00 en 13.00 – 15.00 uur) en do. (13.00 – 17.00 uur) e-mail: [email protected] web: www.erfocentrum.nl

Helen Dowling Instituut (HDI) Postadres Postbus 85061 3508 AB Utrecht Bezoekadres Rubenslaan 190 3582 JJ Utrecht tel.: 030 – 252 40 20 e-mail: [email protected] web: www.hdi.nl Welder Postadres Postbus 69007 1060 CA Amsterdam Helpdesk Advieslijn: 0900-4800300 (ma t/m vr 12.00 – 17.00 uur) www.vraagwelder.nl web: www.weldergroep.nl Om eens te bekijken: www.erfelijkheid.nl/zena/fap.php www.pouch.nl Druk: Goud PrintCenter, Alblasserdam Ons contactblad wordt o.a. toegezonden aan onze donateurs en onze zusterorganisaties. Verder wordt het gepubliceerd op onze website www.polyposis.nl.

VIKC (Integrale kankercentra) Bezoekadres Catharijnesingel 53, Utrecht Postadres Postbus 1900 3501 DA Utrecht tel.: 030 – 234 37 80 e-mail: [email protected] web: www.ikcnet.nl


Polyposis Contactgroep Contactblad

Recommend Documents