BELEIDSPLAN STICHTING CONTACTGROEP SARCOMA Beleidsplan Stichting Contactgroep Sarcoma pagina 1 van 10

BELEIDSPLAN STICHTING CONTACTGROEP SARCOMA 2014 - 2019

Beleidsplan Stichting Contactgroep Sarcoma

pagina 1 van 10

INLEIDING Sarcomen zijn een groep van verschillende kwaadaardige tumoren, het aantal wordt geschat op zo’n 40 soorten. Deze tumoren gaan van bind- en steunweefsels, en ze ontstaan bijvoorbeeld in bloedvaten, bot, kraakbeen, spieren, vet en weefsels tussen organen. Sarcomen zijn met 1,5 % van alle kwaadaardige tumoren veel zeldzamer dan carcinomen, waardoor weinig oncologen zich hierin gespecialiseerd hebben. Sarcomen gedragen zich anders en moeten daarom anders behandeld worden dan carcinomen. De Stichting Contactgroep Sarcoma (veder te noemen de CGS) werd opgericht in de zomer van 2012, destijds onder de naam Stichting Sarcoma Nederland. Vanaf 2014 wordt de huidige naam gehanteerd omdat die meer herkenbaar is. De belangrijkste doelgroepen van de Contactgroep Sarcoma zijn patiënten, hun naasten, en zorgverleners. De Stichting is kort voor het schrijven van dit Beleidsplan opgericht en aangemeld bij de Kamer van Koophandel onder nummer 55668542. TOELICHTING BELEIDSPLAN Contactgroep Sarcoma legt met dit beleidsplan een kader vast waarin gewerkt gaat worden om een stevige patiëntenorganisatie te kunnen creëren. Hierdoor wordt duidelijk hoe de stichting dit wil bereiken en wat er van haar verwacht kan worden. De besluitvorming moet helder zijn en goed te verantwoorden, en met een Gemeenschappelijk kader wordt het binnen de organisatie duidelijk hoe er met elkaar Gewerkt dient te worden. Tevens wordt vastgelegd hoe belangrijke zaken zoals het lotgenotencontact, de PR, en het vrijwilligersbeleid gestalte krijgt. In dit beleidsplan wordt gesproken over leden, hoewel een stichting formeel geen leden heeft doch donateurs, wordt er wel over donateurs gesproken dan worden hiermee personen bedoeld die een donatie hebben gegeven in geld of in natura. DOEL STICHTING In de Akte van Oprichting van de stichting staan de statutaire doelstellingen opgesomd:       

het geven van persoonlijke ondersteuning aan patiënten met een sarcoom het in contact brengen van sarcoompatiënten met lotgenoten het verstrekken van informatie aan patiënten interactie met sarcoomspecialisten ten gunste van patiënten het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek voor de behandeling van sarcomen het verhogen van de naamsbekendheid van de stichting sarcomen onder de aandacht van het grote publiek te brengen.

De stichting hoopt deze doelstellingen te bereiken door:     

het aanbieden van een besloten ledenforum het openbaar verstrekken van algemene informatie over sarcomen en borderlinetumoren via de website het verstrekken van meer diepgaande informatie via het besloten ledenforum het verzamelen van specialistische informatie over de diverse tumoren en de behandeling daarvan het voeren van overleg, nationaal en internationaal, met artsen en farmaceutische bedrijven


pagina 2 van 10

  

voorlichtingsmateriaal verstrekken aan patiënten, artsen en ziekenhuizen het uitoefenen van maatschappelijk druk in het belang van de behandeling van de patiënt met een sarcoom of borderlinetumor netwerken met allerlei mogelijke personen en/of instanties tot het verhogen van de bekendheid van de Stichting Contactgroep Sarcoma.

Vanuit de statutaire doelstelling heeft het bestuur de volgende missie en visie vastgesteld. Het beleidsplan is hiervan afgeleid. MISSIE Contactgroep Sarcoma is een organisatie voor sarcoompatiënten en hun naasten, brengt deze mensen met elkaar in contact, wil hun behandelingsbelangen behartigen, geeft hen voorlichting, en wil het wetenschappelijk onderzoek stimuleren. VISIE Contactgroep Sarcoma ontwikkelt zich tot een actieve, informatieve, en onafhankelijke organisatie waar sarcoompatiënten zich thuis voelen en zich gesteund weten in de diverse stadia van hun behandeling c.q. het ziekteproces, en ook na de eventuele genezing. Contactgroep Sarcoma heeft een website ontwikkeld en onderhoudt deze voor alle sarcoompatiënten in de Nederlandse taal. Uiteraard wordt ook gebruik gemaakt van de diverse sociale media. Tevens is er een besloten ledenforum voor patiënten en/of hun directe naasten. De nieuwsvoorziening geschiedt via de website en meer specifiek via ons besloten ledenforum, en in later stadium zullen er tevens uitgebreide nieuwsbrieven in elektronische vorm worden uitgegeven. Tevens zullen in de toekomst contactdagen georganiseerd worden. Voor deze visie is geldnodig, waarvoor niet alleen leden geworven moeten worden Maar ook sponsoren. KERNACTIVITEITEN Lotgenotencontact 

Het doel van lotgenotencontact is informatieverschaffing, uitwisseling van ervaringen, onderlinge steunen, bevestiging van erkenning en versterking van zelfwaarding. Contactgroep Sarcoma wil haar aanbod van lotgenotencontact bij zoveel mogelijk patiënten bekend laten zijn. Het lotgenotencontact is niet alleen op de patiënt gericht, maar ook op hun naasten zoals partners, kinderen, ouders, en op nabestaanden. Het lotgenotencontact kan plaats vinden in het besloten ledenforum, waar vertrouwelijkheid en veiligheid zoveel mogelijk gewaarborgd zullen worden. Indien bij aanmelding of tijdens het forumlidmaatschap een conflicteerde en/of een compromitterende situatie geconstateerd wordt, dan wel is ontstaan, kan men weliswaar donateur zijn, doch geen forumlid. Een conflicteerde situatie kan zijn als men enige functie vervult bij een vergelijkbare organisatie c.q. stichting, of dergelijke. Ook in andere vergelijkbare situaties beslist het bestuur in meerderheid of toegang tot het besloten ledenforum verleend wordt of niet, dan wel de toegang wordt ingetrokken, dit is hoofdzakelijk ter bescherming van de forumleden of andere redenen. Het is aan het bestuur of de reden van ontzegging aan de overige forumleden bekendgemaakt wordt.


pagina 3 van 10



Plannen opstellen voor psychosociale zorg door middel van één op één contacten tussen vrijwilligers en patiënten, en eventuele nazorg aan nabestaanden van patiënten.



Het eventueel registeren van contacten tussen bestuur/vrijwilligers en leden via Emailcontacten of telefonisch.



In de toekomst contactdagen die georganiseerd worden in Nederland, waarvoor artsen en andere zorgverleners uitgenodigd worden om voorlichting te geven aan patiënten. Een eenvoudiger tussentijds opgezette contactdag kan bestaan uit een gezamenlijke wandeling in een mooie stad in Nederland , met een maaltijd, om een ongedwongen goed contact tussen lotgenoten te bevorderen.



Contactgroep Sarcoma is voornemens op gezette tijden mening te peilen van de leden over De bestaande en gewenste dienstverlening door Contactgroep Sarcoma.

Informatie en voorlichting Contactgroep Sarcoma gebruikt de volgende middelen: 

Het ontwikkelen van diverse sarcoom- en borderlinetumor gerichte folders.



In de toekomst het uitgeven van een elektronische nieuwsbrief, de frequentie wordt 4 tot 6 x per jaar. De nieuwsbrief wordt via E-mail aan leden, donateurs, en belangstellende professionals gezonden. Het archief van nieuwsbrieven wordt aangeboden in het besloten ledenforum.



De website bevat veel algemene, medische en wetenschappelijke informatie over sarcomen. De gebruiksvriendelijkheid staat hoog in het vaandel. Er zijn veel linken naar diverse andere interessante websites. De webmaster beheert de functionaliteit, De bezoeken aan de website worden geregistreerd en in statistieken verwerkt door de webmaster. De webeindredacteur schrijft de artikelen, maakt de illustraties, en plaatst alles op de website.



Het besloten ledenforum wordt beheerd door de webmaster. De webeindredacteur plaatst berichten van het bestuur en onderhoudt de contacten met individuele leden.



De secretaris slaat correspondentie, post, alsmede informatie over nieuwe ontwikkelingen in de zorg en wetenschappelijk onderzoek op in een databank.



De reguliere geneeskunde is het uitgangspunt van het bestuur.

Belangenbehartiging 

De collectieve belangenbehartiging van Contactgroep Sarcoma is gericht op het bevorderen Van wetenschappelijk onderzoek, het verbeteren van diagnoses en behandelmethoden en inbreng in internationale netwerken. De kracht van de stichting ligt in feit dat we alle sarcoompatiënten vertegenwoordigen en niet slechts één sarcoomsoort.



Bij de individuele belangenbehartiging gaat het vooral om beantwoording van hulpvragen en individuele keuzeondersteuning.


pagina 4 van 10



Er is een Medische Adviesraad opgericht, met top-experts op het gebied van sarcomen, werkzaam in Nederland en België. Dit betreft de medische vakgebieden van chirurg-oncoloog, internist-oncoloog, radiotherapeut-oncoloog, patholoog en oncologischverpleegkundige.



Contactgroep Sarcoma wil betrokken worden bij het ontwikkelen van behandelrichtlijnen, kwaliteitscriteria en protocollen. Hierbij kan voorgenoemde medische commissie goed van pas komen.



Contactgroep Sarcoma wil pleiten voor landelijke databank van alle sarcoom- en Borderlinetumorengegevens van patiënten.



Jaarlijkse gesprekken met diverse farmaceutische firma’s over medicijnen en nieuwe ontwikkelingen.

PUBLIC RELATIONS Contactgroep Sarcoma werkt aan naamsbekendheid, met name bij al diegenen die met sarcomen te maken hebben, dit betekend kortweg: medische beroepsgroepen, farmaceutische firma’s betrokken bij ontwikkeling van gerichte medicatie, patiënten en hun naasten, patiëntenorganisaties c.q. sarcoma-organisaties in de wereld. De verschillende PR-activiteiten:       

Contacten regelmatig onderhouden met behandelcentra, gezondheidscentra, farmaceuten, en ziekenhuizen om te zorgen dat Contactgroep Sarcoma bekend is, en patiënten op het bestaan ervan gewezen wordt door professionals Deelname aan beurzen, congressen en studiebijeenkomsten Informatiefolders uitgeven over de diverse sarcomen Nieuwsbrieven Persberichten Sociale media zoals Facebook en Twitter Website met basisartikelen en nieuwsberichten.

ORGANISATIESTRUCTUUR Bestuur 

Contactgroep Sarcoma is een stichting, statutair bestaat het bestuur uit tenminste 3 leden en maximaal 5 leden: voorzitter, vicevoorzitter, secretaris, penningmeester, PR-bestuurslid, en het bestuurslid algemene zaken.



Het bestuur vergadert regelmatig en bij voorkeur per teleconferentie. Er is een taakomschrijving van de bestuursleden opgesteld zodat helder is wie voor wat verantwoordelijk is. De bestuursleden zijn goed op elkaar ingespeeld.



Het bestuur zal jaarlijks en indien nodig tussentijds haar werkzaamheden en de wijze waarop goed evalueren, om op de beste manier te kunnen samenwerken.



Samenwerking met andere organisaties wordt nagestreefd waar nodig of gewenst. Een bestuurder kan geen lid zijn van conflicterende organisatie.


pagina 5 van 10

Vrijwilligers 

Naast het bestuur dat uit vrijwilligers bestaat, heeft Contactgroep Sarcoma ook vrijwilligers die rechtstreeks worden aangestuurd door het bestuur. De bestuurders vervullen tevens vele uitvoerde taken.



Door het werven van leden voor Contactgroep Sarcoma zullen tussen toekomstige leden mogelijk meer potentiële goede vrijwilligers zitten.



Contactgroep Sarcoma hanteert een vrijwilligersbeleid, met duidelijke taakomschrijving. (zie hiervoor bijlage).

Klachtenregelingen Bij spanningen en conflicten tussen vrijwilligers onderling of tussen vrijwilliger en bestuur kan een geschillenprocedure uitkomst bieden. Het bestuur van Contactgroep Sarcoma heeft hiertoe een procedure opgesteld. Tevens wil Contactgroep Sarcoma klachten over zorgaanbieders en zorgverzekeraars registeren, middels een registratiesysteem. Bijzondere contacten 

Sinds september 2014 heeft de Contactgroep Sarcoma een samenwerkingsverband met Contactgroep GIST.



De Conactgroep Sarcoma is de Nederlandse en Belgische vertegenwoordigingstaak van PAWS-GIST U.K. (Paediatric Adolescent Wild-type & Syndromic GIST).



Contactgroep Sarcoma is stemgerechtigd lid geworden van de overkoepelende netwerkende organisaties op sarcoom- en Borderlinetumorgebied, zoals SPEAN, Sarcoma Patients EuroNet, ECPC, European Cancer Patient Coalition, Contactgroep Sarcoma is aangesloten bij de patiëntenbeweging Levenmetkanker, samen met 21 andere organisaties.

De financiële middelen De financiële positie van Contactgroep Sarcoma dient opgebouwd te worden. Donateurs staat het bedrag vrij. Donateurs/forumleden wordt thans een kleine bijdrage van slechts € 15,= gevraagd, dit jaarbedrag dient per 2015 verhoogd te worden naar € 17,50. Aanpassing in de komende jaren wordt, afhankelijk van de nadere ontwikkelingen, niet uitgesloten. De bijdrage wordt uiteindelijk in 2018 € 25,00. Er wordt door diverse vrijwilligers in het promotieteam actief gezocht naar mogelijke donateurs en sponsoren, hiertoe wordt gebruik gemaakt van telefonisch contact, mailcontact, en van persoonlijk contact. Namens de Stichting Contactgroep Sarcoma:

Robert van der Ploeg – voorzitter

Jasper Smit – secretaris

* Met dit Beleidsplan vervalt de voorgaande versie.


pagina 6 van 10

VRIJWILLIGERSBELEID – Bijlage Beleidsplan Stichting Contactgroep Sarcoma Wat is vrijwilligersbeleid? Onze vrijwilligers werken vanuit hun ervaringsdeskundigheid als patiënt of voelen zich Verwant met onze patiëntenorganisatie. Zo kunnen onze vrijwilligers vanuit hun grote Betrokkenheid onze lotgenoten goed begrijpen, stenen en helpen. Vrijwilligerswerk is onbetaald maar wordt zeer op prijs gesteld, want zonder de inzet Van vrijwilligers zijn de doelstellingen van de stichting niet te realiseren. Wat verwacht Contactgroep Sarcoma van haar vrijwilligers?        

Vrijwilligers onderschrijven de doelstelling van Contactgroep Sarcoma en handelen niet in strijd daarmee Vrijwilligers werken volgens de taakomschrijvingen, regels en richtlijnen die Contactgroep Sarcoma heeft vastgesteld Vrijwilligers onthouden zich van het geven van medische adviezen Contactgroep Sarcoma is gehouden aan de Nederlandse privacywetgeving, vastgelegd in de Wet Bescherming Persoonsgegevens; vrijwilligers die te maken krijgen met Privacygevoelige informatie zijn verplicht tot geheimhouding Een functie bij Contactgroep Sarcoma is vrijwillig, maar niet vrijblijvend Vrijwilligers werken vanuit het patiëntenperspectief Vrijwilligers proberen zich flexibel op te stellen als er incidenteel minder leuke taken Moeten worden verricht Vrijwilligers zetten zich in voor goede samenwerking door te zorgen voor goede onderlinge communicatie en afstemming, zij accepteren dat bij verschillen van inzicht niet altijd de oplossing van hun voorkeur kan worden gekozen, en delen hun kennis met nieuwe vrijwilligers, geven hen opbouwende kritiek, en tonen zelf bereidheid iets te doen met opbouwende kritiek die anderen wellicht geven.

Wat mogen de vrijwilligers van Contactgroep Sarcoma verwachten?*   

Contactgroep Sarcoma zorgt indien mogelijk voor ondersteuning, en/of deskundigheidsbevordering die de vrijwilliger nodig heeft om de taken naar behoren te doen Contactgroep Sarcoma zorgt indien mogelijk ervoor dat de vrijwilliger de beschikking krijgt Over de faciliteiten die naar het oordeel van het bestuur nodig zijn om de taken goed te verrichten Contactgroep Sarcoma vergoedt indien mogelijk de door de vrijwilliger en naar het oordeel van het bestuur noodzakelijk gemaakte onkosten

Uitgangspunten van het vrijwilligersbeleid Het werven, vasthouden en goed benutten van vrijwilligers is een belangrijke opdracht Voor het bestuur van Contactgroep Sarcoma. Belangrijk principe is dat vrijwilligers serieus moeten worden genomen waarbij uitganspunten zijn:    

Werving en selectie Duidelijkheid over taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden Begeleiding Rechtspositie.


pagina 7 van 10

SELECTIE Sollicitatie Wanneer een kandidaat-vrijwilliger zich spontaan of naar aanleiding van wervingsactiviteiten Aanmeldt vindt een kennismaking plaats. Vrijwilligers die kiezen voor een bestuursfunctie hebben een gesprek met het bestuur, als de keuze valt op een commissie vindt het gesprek plaats met 1 of 2 leden van de betreffende commissie onder leiding van een bestuurslid. Aan de hand van het kennismakingsgesprek, de functiebeschrijving en het functieprofiel wordt het gesprek geëvalueerd. Aanstelling vrijwilliger Indien de evaluatie positief is en ook de kandidaat-vrijwilliger zijn definitieve belangstelling voor de functie bevestigt wordt hij/zij door minimaal 2 bestuursleden benoemd en ontvangt hij/zij daarvan een schriftelijke bevestiging van de secretaris. Taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden Voor het zoeken van vrijwilligers voor een bepaalde functie is het gewenst gebruik te maken van een functieomschrijving en –profiel. In de functiebeschrijving worden de taken en de inhoud van de functie omschreven. Het profiel beschrijft de kennis, houding, vaardigheden en voorwaarden die nodig zijn om de taken die bij de functie horen te kunnen uitoefenen. Een profiel helpt om gerichter uit te kijken naar mensen die mogelijk geschrikt zijn en het geeft de ander houvast: “Wat wordt er van mij verwacht?’’. Functiebeschrijving en functieprofiel worden door het bestuur vastgesteld. BEGELEIDING Kennismaking met organisatie De vrijwilliger maakt kennis met de andere vrijwilligers en de organisatie als geheel. De vrijwilliger krijgt een vast aanspreekpunt die hem/haar wegwijs maakt en eventuele vragen kan beantwoorden. Ook ontvangt de vrijwilliger een informatiepakket van het bestuur (welkomstbrief, bevestiging benoeming, folders Contactgroep Sarcoma, kopie vrijwilligersbeleid en beleidsplan, lijst van telefoonnummers en E-mailadressen). Deskundigheidsbevordering Contactgroep Sarcoma vindt het van belang dat vrijwilligers zich kunnen scholen en ontwikkelen en hoopt de vrijwilligers hierbij te kunnen faciliteren. Het bestuur besluit tot deze deskundigheidsbevordering. Informatievoorziening Vrijwilligers hebben recht op de functionele informatie die nodig is om hun taken naar behoren te kunnen uitvoeren. Daarnaast dienen ze te worden geïnformeerd over wat er binnen de organisatie gebeurt. Wanneer daartoe aanleiding is ontvangen zij mailings, brieven en andere voor hen (schriftelijke) informatie. Zij worden uitgenodigd voor contactdagen. Daarnaast kunnen vrijwilligers, afhankelijk van de functie, toegang krijgen tot het besloten ledenforum en (delen van) het bestuurlijk elektronisch archief.


pagina 8 van 10

Tevredenheidsgesprek Het is belangrijk dat zowel de vrijwilligers als Contactgroep Sarcoma tevreden zijn over het vrijwilligerswerk. De vrijwilliger kan alleen met voldoening zijn werkzaamheden uitvoeren wanneer hij/zij tevreden is over de werkzaamheden en de ondersteuning die hij/zij daarbij krijgt. Andersom is het Contactgroep Sarcoma belangrijk dat de vrijwilliger de werkzaamheden naar tevredenheid van de stichting uitvoert. Daarom wordt een jaarlijkse tevredenheidsgesprek gevoerd met de voorzitter van de betreffende commissie of het bestuur. Van de gemaakte afspraken wordt een kort verslag gemaakt dat wordt gezonden aan de gespreksdeelnemers en de secretaris. Als de vrijwilliger stopt, voert het bestuur eventueel een exitgesprek met hem/haar. Rechtspositie Onder de rechtspositie van vrijwilligers worden de rechten en plichten verstaan waartoe de vrijwilliger en Contactgroep Sarcoma zich jegens elkaar hebben verbonden. Registratie persoonlijke gegevens De organisatie moet kennis hebben van enige persoonlijke gegevens van de vrijwilligers. De secretaris van het bestuur houdt van alle vrijwilligers aantekening van naam, voornaam, geboortedatum, adresgegevens, telefoonnummer(s), E-mailadres en functiegerelateerde gegevens zoals gevolgde relevante cursussen, beschikbaarheid PC, rijbewijs. De regels ten aanzien van het beschermen van privacy worden hierbij in acht genomen. Vrijwilligersverklaring Om de vrijwilliger in aanmerking te laten komen voor de vrijwilligersverzekering- en Onkostenregeling wordt bij aanvang van het vrijwilligerswerk tussen Contactgroep Sarcoma en de vrijwilliger een vrijwilligersverklaring opgesteld. In deze verklaring worden ook de toekomschrijving en de gemaakte afspraken ten aanzien van de samenwerking vastgelegd. De secretaris tekent namens het bestuur. Verzekeringen Gemeenten, aangesloten bij de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), hebben een VNG-vrijwilligersverzekering afgesloten, waaronder een collectieve ongevallenverzekering, aansprakelijkheidsverzekering voor echtspersonen, bestuursaansprakelijkheidverzekering, verkeersaansprakelijkheid en rechtsbijstandsverzekering. Deze verzekeringen gelden alleen tijdens de werkzaamheden voor Contactgroep Sarcoma en zijn een aanvulling op de eigen verzekering van de vrijwilliger. Vrijwilligers hebben de mogelijkheid deze polissen in te zien.


pagina 9 van 10

VERGOEDINGEN Kilometervergoeding Voor ritten die voor de CGS worden gereden wordt een vergoeding van € 0,29 per kilometer betaald. Openbaar vervoer De werkelijke kosten worden vergoed. Parkeerkosten De werkelijke kosten worden vergoed. Telefoonkosten Een vaste vergoeding per maand voor telefoonkosten. Als dit bedrag wordt gedeclareerd hoeft geen specificatie bij de declaratie te worden ingediend. Bij geen vaste vergoeding per maand, dient bij de declaratie een specificatie van de gemaakte telefoonkosten te worden ingediend. Koffie/luchkosten Deze kunnen tegen overlegging van de nota gedeclareerd worden. Indien vooraf overeengekomen met het bestuur. Portokosten en kosten voor printercartridges Deze kunnen ter overlegging van de nota gedeclareerd worden. Vrijwilligersvergoeding In overleg met de penningmeester kan worden besloten tot het toekennen van een vrijwilligersvergoeding volgens de regels van de Belastingdienst: tot een bepaald maximum per maand, en totaal per jaar, onbelast. Vergoeding van onkosten zoals hiervoor benoemd is in dat geval dan niet meer mogelijk. Het kan van de individuele situatie afhangen voor welke optie gekozen wordt. Declaraties worden 1 x per 3 maanden ingediend, declaraties na het aflopende jaar tot 31/12 dienen voor het aflopend boekjaar in geleverd te worden bij het bestuur. Daarna is het niet meer mogelijk om te declareren.


pagina 10 van 10

BELEIDSPLAN STICHTING CONTACTGROEP SARCOMA Beleidsplan Stichting Contactgroep Sarcoma pagina 1 van 10

Recommend Documents