Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd. Wanneer u te maken krijgt met polyposis kan dat veel vragen oproepen. U kan bijvoorbeeld vragen hebben over de ziekte zelf, de behandeling, maar ook over de gevolgen voor uw kinderen en over hoe u er zelf mee om kan gaan. Daarnaast kan polyposis leiden tot onzekerheid en angst. De behandelend arts heeft u geïnformeerd over alle medische aspecten, maar er zijn meer kanten aan de zaak. Misschien wilt u met iemand praten die in dezelfde situatie zit. Of u wilt weten welke gevolgen polyposis kan hebben voor uw dagelijkse werkzaamheden en hoe u daarmee om kunt gaan. De Polyposis Contactgroep wil u hier graag in ondersteunen.
Wat kan de Polyposis Contactgroep voor u betekenen? De Polyposis Contactgroep (PPC) is een stichting, opgezet door en voor mensen uit families met polyposis. Wij zijn er om u te ondersteunen, om uw vragen te beantwoorden, om u een luisterend oor te bieden en om u in contact te brengen met lotgenoten of een deskundige. Wij zijn er niet alleen voor mensen die zelf polyposis hebben, maar ook voor hun familieleden en andere naasten. Dit is heel belangrijk omdat polyposis een erfelijke aandoening is, die dus niet alleen uzelf, maar ook uw familie kan aangaan.
Informatie Bij de Polyposis Contactgroep kunt u terecht met al uw vragen. Op onze website vindt u informatie over de ziekte, ervaringsverhalen, relevante publicaties, nieuwsberichten en verwijzingen naar instanties die u verder kunnen helpen.
Ook kunt u er brochures aanvragen. Voor een meer persoonlijk advies of een luisterend oor zijn wij telefonisch of per e-mail bereikbaar. Ook brengen wij een nieuwsbrief uit waardoor u steeds op de hoogte kunt blijven van het laatste nieuws op het gebied van polyposis. Daarnaast organiseren wij jaarlijks een contactdag. Op die dag geven deskundigen uitleg over onder werpen die met polyposis te maken hebben.
Lotgenotencontact Het kan fijn zijn om ervaringen en gevoelens met lotgenoten te kunnen delen. Ook kunnen lotgenoten hele praktische tips geven. Iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, begrijpt u vaak beter en weet hoe u zich voelt. Dit geldt niet alleen voor uzelf, maar ook voor uw familie en andere naasten. De Polyposis Contactgroep kan u helpen om in contact te komen met andere lotgenoten. Daarnaast kunt u lotgenoten ontmoeten op de jaarlijkse landelijke contactdag.
Belangenbehartiging De PPC is samen met ongeveer 24 andere patiëntenorganisaties onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De NFK staat voor de belangen van mensen die een verhoogde kans op kanker hebben, voor mensen die kanker hebben of die dit ooit hebben gehad. Als er beleid wordt gemaakt over kankerzorg,
praat de NFK mee. Als er regelingen worden getroffen waar mensen met kanker mee te maken kunnen krijgen, is de NFK van de partij. Alle aangesloten organisaties denken en spreken vanuit het perspectief van de patiënt.
Registratie Het is belangrijk dat families waarin een erfelijke vorm van kanker voorkomt landelijk worden geregistreerd, zodat darmcontroles tijdig plaatsvinden en kennis over polyposis toeneemt. Deze registratie wordt verzorgd door de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET) in Leiden. De PPC staat achter de werkwijze van de STOET. Registratie vindt alleen plaats als u persoonlijk toestemming geeft (in geval van minderjarigen door ouder of verzorger). Voor uitgebreide voorlichting kunt u bij de STOET terecht (www.stoet.nl).
Jong & FAP is een onderdeel van de Polyposis Contactgroep dat zich richt op jongeren tussen de 18 en 30 jaar. Het doel van Jong & FAP is om duidelijke informatie over FAP te geven en speciale activiteiten voor jongeren te organiseren. Informatie over de ziekte is op internet meestal makkelijk te vinden, maar er worden vaak moeilijke medische termen gebruikt, waardoor het antwoord op vragen soms moeilijk te vinden is. Daarnaast kan het leuk en leerzaam zijn om via Jong & FAP met lotgenoten van de eigen leeftijd in contact te komen en om informatie uit te wisselen. Dit gebeurt vrijblijvend: Jong & FAP wil geen verplichtingen opleggen.
N18 Stichting Polyposis Contactgroep werkt samen met en wordt gefinancierd door
Blijf niet alleen met uw vragen Alle informatie over de ziekte en de ondersteuning die we u kunnen bieden vindt u op onze website www.polyposis.nl. Blijf niet rondlopen met uw vragen: de PPC is er om mensen met polyposis en hun naasten bij te staan. U kunt per e-mail contact met ons opnemen. De Polyposis Contactgroep is een stichting en kan haar werk mede dankzij de bijdragen vandonateurs doen. Op onze website kunt u ook lezen hoe u ons kunt financieel steunen. Als donateur ontvangt u meerdere keren per jaar onze nieuwsbrief en kunt u deel nemen aan onze activiteiten. Ook kunt u zich als vrijwilliger opgeven om ons te helpen met het uitvoeren van onze activiteiten.
Stichting Polyposis Contactgroep Muntslagererf 5 6043 SM Roermond
[email protected] www.polyposis.nl
De Polyposis Contactgroep is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en wordt financieel gesteund door KWF Kankerbestrijding.
