Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen Master in het Sociaal Werk Academiejaar 2014-2015
PLEEGZORG VOOR VOLWASSENEN MET EEN PSYCHIATRISCHE PROBLEMATIEK VERWACHTINGEN VAN MANTELZORGERS NAAR PLEEGZORG TOE
Promotor: prof. dr. Dimitri Mortelmans Medebeoordelaar: prof. Therese Jacobs
Masterproef voorgelegd met het oog op het behalen van de graad van Master in het Sociaal Werk
Glenn Omer Theresia Wauters
augustus 2015
1. Voorwoord Tijdens mijn opleiding voor de bachelor Sociaal Werk kwamen verschillende universiteitsstudenten hun richting voorstellen. Eén van deze richtingen was de Master Sociaal Werk. Op dat moment was ik ervan overtuigd dat ik nooit zo’n ‘kansloze’ richting zou volgen. Nu enkele jaren later zit ik toch plots op de universiteit in diezelfde richting Master Sociaal Werk, de ironie daarvan is mij nooit ontgaan. Desondanks heb ik mij die keuze nooit beklaagd. Het was zwaar, dat wel. Mijn onbestaande kennis over onder andere Statistiek dwongen mij in het schakeljaar om diep in mijn leerarsenaal te tasten, en met succes want ik slaagde in eerste zit en mocht aan de master beginnen. Aan dat masterjaar hangt ook de masterproef vast en mijn eerste idee was om te doen wat ik altijd al heb willen doen: een onderzoek naar de eigen kinderen van een pleeggezin. In januari kwam ik tot de ontdekking dat iemand daar net over had geschreven en mocht ik mijn literatuurstudie in de prullenmand gooien. Gelukkig kreeg ik de kans om toch binnen de sector te blijven en begon aan een onderzoek rond de verwachtingen van familieleden die de zorg opnemen voor een persoon met een psychiatrische problematiek, een onderzoek waarvan u thans in deze thesis het resultaat kunt lezen. Tijd was mij echter slecht gezind en door enkele tegenvallers kon ik pas in mei en juni aan mijn interviews beginnen, te kort om nog een kwalitatief werk af te leveren. Maar er is nog steeds tweede zit, waar ik in de verlengingen van het schooljaar toch mag proberen te tonen dat ik een volwaardige student Master Sociaal Werk ben en mijn diploma verdien. Traditioneel is het toepasselijk om een voorwoord te schrijven. Een voorwoord waarin u overigens halverwege bent. Een belangrijk onderdeel is dit voorwoord zeker, omdat het de kans geeft aan mij, de auteur, om alle mensen te bedanken die hebben bijgedragen aan deze masterproef of die ervoor gezorgd hebben dat ik de persoon ben geworden die ik nu ben. Daarom had ik in de eerste plaats alle respondenten willen bedanken die zo vrij waren om mij in hun huis binnen te laten en die ik mocht bevragen over niet alleen hun verwachtingen maar ook over hun privéleven, bedankt daarvoor. Vervolgens wil ik mevrouw Mieke Craeymeersch van Similes bedanken voor de onmisbare hulp in mijn zoektocht naar respondenten. Zonder u was mijn missie waarschijnlijk op niets uitgedraaid. Ik wil ook graag mevrouw Ireen Boone en mevrouw Peggy Liebens van Pleegzorg Oost-Vlaanderen willen bedanken voor de bereidwillige medewerking en het vrijmaken van jullie tijd om mij van informatie over pleegzorg te voorzien. De volgende die ik wil bedanken staat al in grote letters op de titelpagina: professor dr. Dimitri Mortelmans. U bent een druk bezet man, graag wil ik u bedanken om mij te helpen in de weinige vrije tijd die u had. Ik wil ook u, beste lezer, bedanken omdat u de tijd neemt mijn masterproef te lezen. Ik hoop dat wat u leest nuttig en informatief zal zijn. Veel leesplezier gewenst. We zijn nu aanbeland bij de mensen die mij nauw aan het hart liggen en die ik ook graag een vermelding wil geven. Bedankt mama, papa, broer en kleine zus voor al de steun, voor alles wat jullie voor mij hebben gedaan. U hebt misschien al gezien dat ik ervoor gekozen heb om mijn volledige naam te gebruiken op de titelpagina. Dit heeft namelijk een speciale reden. Graag had ik deze masterproef opgedragen aan wijlen mijn grootouders, Omer Wauters en Maria Fierens, twee van de meest zachtaardige mensen die ik gekend heb. Ik hoop dat jullie trots zijn.
2. Inhoudsopgave 1.
Voorwoord....................................................................................................................................... 3
2.
Inhoudsopgave ................................................................................................................................ 4
3.
Inleiding ........................................................................................................................................... 6
4.
5.
3.1
Vermaatschappelijking van de zorg......................................................................................... 6
3.2
Onderzoeksvraag ..................................................................................................................... 7
Personen met een psychiatrische problematiek ............................................................................. 8 4.1
Psychische stoornis.................................................................................................................. 8
4.2
Afwijkend gedrag..................................................................................................................... 8
Pleegzorg ....................................................................................................................................... 10 5.1
6.
5.1.1
Pleegkind of pleeggast? ................................................................................................. 10
5.1.2
Vormen van pleegzorg................................................................................................... 10
5.1.3
Relatie tussen pleeggezin en pleeggast......................................................................... 11
Pleegzorg voor personen met psychiatrische problematiek ......................................................... 12 6.1
7.
8.
9.
Wat is pleegzorg? .................................................................................................................. 10
Geschiedenis.......................................................................................................................... 12
6.1.1
OPZ Geel ........................................................................................................................ 12
6.1.2
Pleegzorg Vlaanderen.................................................................................................... 13
6.2
Buitenland ............................................................................................................................. 13
6.3
Situering ................................................................................................................................ 13
6.4
Een pleegzorgsituatie opstarten ........................................................................................... 13
6.4.1
Voorwaarden ................................................................................................................. 13
6.4.2
Handelingsplan .............................................................................................................. 14
6.4.3
Vergoeding .................................................................................................................... 14
Methodologie ................................................................................................................................ 16 7.1
Onderzoeksontwerp .............................................................................................................. 16
7.2
Onderzoeksmethoden ........................................................................................................... 16
Situatieomschrijving ...................................................................................................................... 18 8.1
Problematiek ......................................................................................................................... 18
8.2
Samenleven ........................................................................................................................... 18
8.3
Als ik er niet meer ben .......................................................................................................... 20
Verwachtingen rond pleegzorg ..................................................................................................... 21 9.1
Opstarten van een pleegzorgsituatie .................................................................................... 21
9.2
Begeleiden van een pleegzorgsituatie................................................................................... 22
9.3
Kenmerken van een begeleider............................................................................................. 24
9.4
Conclusie ............................................................................................................................... 24
9.4.1
Verwachtingen rond pleegzorg ..................................................................................... 24
9.4.2
Kritiek............................................................................................................................. 25
10.
Besluit ........................................................................................................................................ 26
11.
Bibliografie................................................................................................................................. 27
12.
Bijlagen ......................................................................................................................................... I
12.1
Bijlage 1: Informatiebrief.......................................................................................................... I
12.2
Bijlage 2: Interviewleidraad ..................................................................................................... II
12.3
Bijlage 3: Informed Consent ................................................................................................... IV
3. Inleiding 3.1 Vermaatschappelijking van de zorg De vermaatschappelijking van de zorg is zeker geen onbekende term voor personen die werkzaam zijn in de geestelijke gezondheidszorg. Het is voornamelijk de term om het extramuraliseringsproces te duiden dat in zijn beginperiode vooral zichtbaar was in deze sector (Kwekkeboom, 2004). In de beleidsbrief van het ministerie van welzijn, volksgezondheid en gezin van Vandeurzen (2012) wordt vermaatschappelijking als volgt gedefinieerd: “De verschuiving binnen de zorg waarbij gestreefd wordt om mensen met beperkingen (van lichamelijke, verstandelijke of psychische aard), chronisch zieken, kwetsbare ouderen, jongeren met gedrags- of emotionele problemen, mensen die in armoede leven, ... met al hun potenties en kwetsbaarheden een eigen zinvolle plek in de gewone samenleving te laten innemen en de zorg zoveel mogelijk geïntegreerd in de gemeenschap te laten verlopen. Begrippen die hierbij een rol spelen zijn onder meer extramuralisering, community care, empowerment, kracht- en contextgericht werken, vraagsturing en respijtzorg.” (p.7) Bauduin and Kal (2000) zien vermaatschappelijking als het sociaal integreren van cliënten, het humaniseren van de zorg en de aandacht die verschuift van maatschappelijke aspecten naar psychische problemen. Het is belangrijk dat de cliënt daarbij als een volwaardig burger kan functioneren om tot sociale integratie te komen en de mogelijkheden en capaciteiten van de cliënt te herstellen of uit te breiden via rehabilitatieprojecten. Een andere belangrijk aspect is de omgeving van de cliënt en de samenleving in het algemeen die moeten overhaalt worden om mensen met psychische problemen als volwaardige burgers te aanvaarden. De zorg zelf, zoals zorg, opvang en behandeling, vindt zoveel mogelijk plaats in maatschappelijk geïntegreerde diensten. De maatschappelijke aspecten komen steeds meer ter sprake omdat het ziektemodel ontoereikend is voor personen met een psychische problematiek. Daarom wordt er getracht om zoveel mogelijk inzicht te hebben in maatschappelijke determinanten en verschuivingen in de sociale wereld. De Wilde (2004) ziet verschillende betekenissen voor vermaatschappelijking en geeft deze weer als invalshoeken. Als eerste is er het proces van ambulantisering en extramuralisering waarbij niet alleen de cliënten maar ook de diensten voor personen met psychiatrische problemen verhuizen naar de samenleving om zo dicht mogelijk bij de cliënt te blijven. Dit is de invalshoek van de instellingen. Ten tweede is vermaatschappelijking ook het proces waar psychiatrische cliënten terug een plaats proberen te vinden in de maatschappij door middel van rehabilitatie, empowerment en emancipatie. In dit proces wordt de invalshoek van de cliënt bekeken. Ten slotte is het ook het proces dat de samenleving zelf omvormt tot een samenleving die het mogelijk maakt voor psychiatrische cliënten om terug in de maatschappij geïntegreerd te worden als gewone burgers. Dit is de invalshoek van de samenleving en zijn participanten. Deze drie definities maken duidelijk dat de vermaatschappelijking van de zorg geen eenduidige definitie is, maar een complex geheel van verschillende actoren en factoren. Opvallend is dat de gehanteerde definities allemaal melding maken van de rol van de samenleving in dit proces. Het gaat dus niet simpelweg om cliënten die van het residentiële naar het ambulante overgaan, maar ook over de (her)integratie in de samenleving van de mensen en de reactie van diezelfde samenleving daar op. Volgens Craeymeersch (2015), directeur van Similes, is het opvallend dat binnen de psychiatrische sector de residentiële opvang over relatief voldoende plaatsen beschikt (19.394 plaatsen in 2012, Eurostat (2015)) maar dat het aanbod aan mobiele zorgteams onvoldoende is om aan de vraag te voldoen. Door de kostprijs van sommige zorgvormen en de beperkte uitkeringen die psychiatrische 6
patiënten ontvangen moeten deze personen het soms stellen met een zorgaanbod die niet aan hun noden voldoet. Het aantal bedden in psychiatrische ziekenhuizen blijft de laatste jaren stabiel, het aantal mobiele zorgteams stijgt niet snel genoeg om de vraag op te vangen. Dit is opmerkelijk in een tijd waar de vermaatschappelijking van de zorg steeds meer centraal komt te staan. De familie is dus een belangrijke schakel bij de ambulante zorg aangezien ze meestal al een zekere ervaring hebben in het omgaan met de cliënt (Novella, 2010). Om er dus voor te zorgen dat een cliënt kan deelnemen en zich integreren in de maatschappij is ondersteuning van de familie noodzakelijk (De Rick & Loosveldt, 2003). Deze families worden daardoor echter extra belast en ze ervaren een aantal moeilijkheden door de vermaatschappelijking (Novella, 2010). Zelfhulpgroepen voor familieleden zoals Similes in België en Stichting Labyrint In Perspectief in Nederland trachten een platform te zijn voor familie die nood hebben aan ondersteuning of een uitlaatklep. 3.2 Onderzoeksvraag De vermaatschappelijking van de zorg zorgt er dus voor dat steeds meer families de zorg voor een familielid met psychische problemen moeten opnemen. Tot nu toe is de ambulante zorg beperkt tot mobiele teams die psychiatrische zorg aan huis bieden, maar met pleegzorg komt daar nu een nieuwe vorm bij. Pleegzorg staat vooral bekend voor de opvang van kinderen in pleeggezinnen, maar omvat eigenlijk ook een tak voor volwassenen. Tot nu toe was die voornamelijk gericht op personen met een beperking, maar met het nieuwe pleegzorgdecreet komt daar nu ook een tak voor volwassenen met een psychische problematiek bij. Het doel van het gevoerde onderzoek is om gezinnen die instaan voor de opvang van een familielid met psychische problematiek te informeren over deze nieuwe vorm van pleegzorg en hen te bevragen naar hun mening en verwachtingen tegenover pleegzorg voor volwassenen met een psychische problematiek en eventueel belangrijke noden en tekortkomingen bloot te leggen. Er wordt daarom een antwoord gezocht op de volgende vraag: -
Wat zijn de verwachtingen en houdingen van familieleden die de zorg voor een volwassen familielid met psychische problematiek opnemen rond pleegzorg voor volwassenen met een psychiatrische problematiek in Vlaanderen?
Deze onderzoeksvraag wordt beantwoord aan de hand van enkele deelvragen. Waar moet pleegzorg rekening mee houden bij de opstart van een pleegzorgsituatie? Welke verwachtingen zijn er met betrekking tot pleegzorg (voor de persoon die opvangt, voor de cliënt, ...)? Wat is belangrijk bij een begeleider en over welke vaardigheden moet deze beschikken? In deze thesis zal eerst via een literatuurstudie uitvoerig worden besproken wat wij verstaan onder personen met een psychiatrische problematiek en zal er uit de doeken gedaan worden wat pleegzorg voor personen met een psychiatrische problematiek nu precies inhoudt. Vervolgens komt de onderzoeksmethodiek aan bod en wordt er getracht een antwoord te geven op de onderzoeksvraag. Ten slotte wordt alles nog eens kort samengevat in de conclusie, samen met enkele aanbevelingen.
7
4. Personen met een psychiatrische problematiek Ongeveer de helft van de bevolking krijgt in zijn leven te maken met een psychische of psychiatrische problematiek (Nevid, Rathus, & Greene, 2012). Dit hoeft niet meteen alarmerend te zijn omdat er verschillende gradaties zijn binnen deze problematiek die niet als afwijkend gedrag worden beschouwd. Het is daarom interessant om eens te bekijken wat er eigenlijk word begrepen onder een psychische stoornis. 4.1 Psychische stoornis De World Health Organisation (1992) definieert een psychische of psychiatrische stoornis als “the existence of a clinically recognizable set of symptoms or behavior associated in most cases with distress and with interference with personal functions”1 (p.11). Volgens Nevid et al. (2012) is een psychische of psychiatrische stoornis “het geheel van afwijkende emoties, gedachten of gedragspatronen dat wordt gekenmerkt door onder andere een storing in het functioneren en (persoonlijk) lijden” (p. 5). Stein et al. (2010) omschrijven hoe in de DSM-IV een psychische stoornis wordt gedefinieerd aan de hand van volgende opsomming: Kenmerken A. een klinisch significant gedrags- of psychologisch syndroom of patroon dat voorkomt bij een individu; B. is geassocieerd met een aanwezige nood [...] of onvermogen [...] of met een sterk verhoogde kans op overlijden, pijn, beperking of het verlies van vrijheid; C. dit syndroom of patroon mag niet gewoon een verwachte reactie zijn op een bepaalde gebeurtenis zoals het verlies van een geliefde; D. wat de aanleiding ook mag geweest zijn, het moet op dit moment beschouwd worden als een manifestatie van een gedrags-, psychologische, of biologische stoornis van het individu; E. zowel deviant gedrag als conflicten die zich voordoen tussen de persoon en de samenleving zijn geen mentale stoornis tenzij de deviantie of conflict een symptoom of stoornis is van het individu zoals hierboven beschreven. Andere overwegingen A. geen enkele definitie kan precies de grenzen van het concept psychische stoornis omschrijven; B. het concept van psychische stoornis […] mist een consistente operationele definitie die alle situaties dekt.” (p. 1760) (eigen vertaling) Ondanks het feit dat er dus gesuggereerd wordt dat een exacte definiëring van een psychische stoornis een onmogelijke zaak lijkt, kunnen we toch vaststellen dat een psychische stoornis vooral geassocieerd is met afwijkend gedrag dat het functioneren van een persoon bemoeilijkt en dat voor langere tijd aanwezig is. Maar wat is afwijkend gedrag? 4.2 Afwijkend gedrag Volgens Nevid et al. (2012) zijn er zes criteria die het meest voorkomen bij het omschrijven van afwijkend gedrag. Ten eerste is het gedrag uitzonderlijk, zoals bijvoorbeeld stemmen horen of angstig worden in kleine ruimtes. Uitzonderlijk gedrag is op zich niet voldoende om iemand als afwijkend te 1
“Het bestaan van een klinisch herkenbare set van symptomen of gedrag die in de meeste gevallen wordt geassocieerd met leed en de inmenging van persoonlijke functies” (eigen vertaling)
8
beschouwen. Er kan maar één wetenschapper de eerste zijn met een nieuwe formule en maar één sporter het wereldrecord op de 100 meter hebben. Hoewel uitzonderlijk gedrag dus niet voldoende is om gedrag afwijkend te noemen is het toch een aanduiding voor abnormaliteit. Een tweede criteria is sociaal afwijkend gedrag. Iedere samenleving heeft zijn eigen waarden en normen die bepalen welk gedrag aanvaardbaar is en welk niet binnen een bepaalde context. Iemand die stemmen hoort kan in een westerse samenleving als abnormaal gezien worden, maar in een andere cultuur onder bepaalde omstandigheden als normaal. Niet alleen het verschil tussen culturen maar ook de tijdsdimensie speelt zijn rol. Zo werden masturbatie en homoseksualiteit vroeger als afwijkend gedrag beschouwd, of zelfs als psychische stoornis. Een foute perceptie of interpretatie van de werkelijkheid is een derde criteria. Onze zintuigen en mentale denkprocessen vormen normaal gezien een accurate representatie van onze omgeving. Wanneer iemand echter dingen ziet of hoort die wij niet waarnemen dan zeggen we dat de persoon in kwestie aan het hallucineren is. Veel mensen spreken tot God bijvoorbeeld of maken gebruik van rituelen om de steun van God te vragen. Wanneer iemand echter beweert dat hij God in levende lijve heeft gezien dan rijst vaak het vermoeden dat die persoon een psychische stoornis heeft. Ten vierde kan aanzienlijk persoonlijk lijden van de persoon een gevolg zijn van problematische emoties en gevoelens van depressie en angst. Dit kan als afwijkend ervaren worden, maar soms zijn deze emoties volledig normale reacties op een bepaalde situatie. Meer zelfs, als je in sommige situaties juist geen emoties ervaart (zoals bij de dood van een dierbare) kan dat ook als afwijkend gezien worden. Na verloop van tijd minderen de emoties rond een bepaalde gebeurtenis. Wanneer deze gevoelens echter lange tijd blijven en hevig zijn, dan kan het zijn dat de persoon niet goed meer kan functioneren. Ongepast of contraproductief gedrag roept in plaats van een bevredigend gevoel juist onprettige gevoelens op. Het is gedrag dat iemand beperkt in zijn of haar mogelijkheid om bepaalde rollen uit te oefenen of dat iemand tegenhoudt om zich aan zijn omgeving aan te passen. Iemand met pleinvrees (of agorafobie) heeft een grote angst om zich in openbare ruimtes te begeven. Het zorgt ervoor dat de persoon beperkt word in zijn functioneren en is daarom contraproductief. Ten slotte is een laatste belangrijke criteria gevaar. Het is gedrag dat gevaarlijk is voor de persoon en/of zijn omgeving. Mensen die zelfmoord plegen worden als afwijkend beschouwd, maar ook acties van extreem geweld zoals een roofmoord of een aanslag worden als extreem afwijkend beschouwd. Langs de andere kant werden bijvoorbeeld kamikazes (Japanse zelfmoordpiloten) als heldhaftig gezien omdat ze stierven voor het vaderland. Er zijn dus verschillende manieren om afwijkend gedrag te definiëren. In sommige situaties wegen bepaalde criteria zwaarder door maar meestal wordt een combinatie van verschillende criteria genomen als maatstaf. (Nevid et al., 2012) Het blijft echter belangrijk om rekening te houden met culturele verschijnselen, de tijdsgeest en de context waarin gedrag zich afspeelt: een voetballer die een kruisje maakt voor de wedstrijd, ... .
9
5. Pleegzorg 5.1 Wat is pleegzorg? Volgens artikel 2, paragraaf 11 van het decreet houdende de organisatie van pleegzorg (1) van 16 augustus 2012 is pleegzorg de “zorg waarbij een pleegzorger vrijwillig, onder begeleiding van een dienst voor pleegzorg en tegen een kostenvergoeding, een of meerdere pleegkinderen en/of pleeggasten opvangt”. Deze omschrijving komt vrij vaag over en daarom kijken we naar welke definitie Pleegzorg Vlaanderen voor zichzelf ziet weggelegd. Volgens de website van Pleegzorg Vlaanderen (www.pleegzorgvlaanderen.be) is pleegzorg de “tijdelijke zorg voor kinderen en jongeren of volwassenen met een (vermoeden van) beperking of psychiatrische problematiek die niet thuis kunnen wonen. Pleegzorg gebeurt door vrijwillige pleeg- en gastgezinnen die - met steun van een dienst voor pleegzorg - een (tijdelijke) thuis bieden aan deze kwetsbare groep”. We hebben nu de juridische term en de zelfverklaarde term van pleegzorg vermeld, maar wat is er eigenlijk in de wetenschappelijke literatuur terug te vinden over de definitie van pleegzorg? Verreth (2009) meldt dat pleegzorg een vorm van hulpverlening is die het voor personen en gezinnen mogelijk maakt om onder begeleiding van een dienst voor pleegzorg tijdelijk in te staan voor de opname of ondersteuning van personen die daarvoor in aanmerking komen, overeenkomstig de geldende wetgeving. Deze gezinnen krijgen daarvoor een vergoeding. De Baat and Bartelink (2011) zien pleegzorg meer als een vorm van zorg waar pleegkinderen kunnen verblijven, verzorgd worden en een vervanging van de oorspronkelijke opvoedingssituatie krijgen van de pleegzorger(s). Zowel pleegkind/-gast, biologische ouders en pleegouders kunnen hierbij rekenen op begeleiding door de verantwoordelijke pleegzorginstantie. 5.1.1
Pleegkind of pleeggast?
Een eerste vaststelling uit al deze definities is het gebruik van de begrippen pleegkind en pleeggast. Het onderscheid tussen beide begrippen is vrij eenvoudig: wanneer er gesproken word over een pleegkind gaat het over minderjarigen, terwijl pleeggasten meerderjarige personen zijn voor wie pleegzorg georganiseerd wordt (Art. 2 decreet 16 augustus 2012 houdende de organisatie van pleegzorg (1)). Deze thesis handelt over pleegzorg voor volwassenen met een psychiatrische stoornis en vanaf nu spreken we dan ook enkel nog over pleeggasten, ook al zijn de meeste onderdelen ook van toepassing voor pleegkinderen. 5.1.2
Vormen van pleegzorg
Een tweede vaststelling is dat in deze definities niet duidelijk wordt gemaakt dat er binnen pleegzorg zelf verschillende vormen aangeboden worden. Volgens de website van Pleegzorg Vlaanderen en de brochure van Pleegzorg Oost-Vlaanderen (2015a) zijn er zo’n vijf verschillende vormen te onderscheiden. Ten eerste is er ondersteunende pleegzorg waarbij een pleeggezin een pleeggast opvangt voor afgesproken momenten. Dit varieert van een paar dagen tot een paar maanden of af en toe tijdens vakanties of weekends. Ouders die het moeilijk hebben kunnen op deze manier even op adem komen. Deze zorg gebeurt logischerwijs voornamelijk op vrijwillige basis. Een tweede module is crisispleegzorg. Hierbij wordt er gezocht naar een opvangplaats waar een persoon met een beperking snel naartoe kan: een crisisgezin. Plaatsingen in dit soort gezinnen zijn meestal van korte duur, indien toch een langere plaatsing aanbevolen lijkt dan wordt er naar een oplossing op lange termijn gezocht. Ten derde is er de kortdurende pleegzorg (ook wel bekend als perspectiefzoekende pleegzorg) voor ouders die de zorg tijdelijk niet meer de baas kunnen. Een pleeggezin kan in dat geval de nodige rust brengen voor een pleeggast. Hulpverleners gaan dan meestal aan de slag met de ouders om hun leven weer op orde te krijgen en hun problemen aan te pakken. Meestal duurt een plaatsing enkele 10
maanden, als na die periode een terugkeer naar huis toch niet mogelijk is dan zal er net als bij crisispleegzorg gezocht worden naar een oplossing voor lange termijn. Langdurige pleegzorg (ook wel perspectiefbiedende pleegzorg genoemd) is een vierde module binnen pleegzorg die mogelijk is. Er wordt over deze vorm gesproken wanneer een plaatsing langer dan een jaar duurt. In dit geval kan een plaatsing duren tot de pleeggast op eigen benen kan staan. Ten slotte is er behandelingspleegzorg waarbij pleeggasten met specifieke psychiatrische of emotionele en gedragsproblemen voor een onbepaalde tijd opgevangen worden. Bovenop de gewone pleegzorgbegeleiding kan de pleeggast rekenen op een bijkomende behandeling. Het is namelijk mogelijk om extra training of begeleiding te krijgen om te werken aan hun probleem. Behandelingspleegzorg is mogelijk in samenwerking met een psychiatrisch ziekenhuis. 5.1.3
Relatie tussen pleeggezin en pleeggast
Naast de verschillende vormen van pleegzorg is er nog een andere onderscheidende factor, namelijk de relatie tussen pleeggezin en pleeggast. Hier zijn twee hoofdsoorten te onderscheiden. Ten eerste is er het netwerkpleeggezin dat voor de plaatsing de pleeggast al kende. Het kan enerzijds gaan om familie van de pleeggast (familiale netwerkpleegzorg) of anderzijds om niet-familiale netwerkpleegzorg waarbij personen uit de omgeving (buren, vrienden, leraren, ...) de zorg opnemen. Ten tweede zijn er bestandspleeggezinnen waarbij het gaat om pleeggezinnen die zich in de database van de pleegzorgdienst bevinden en van daaruit gekoppeld worden aan een pleeggast waar ze voordien nog nooit mee in contact waren gekomen en dus ook geen enkele relatie met de pleeggast hadden voor de pleegzorgplaatsing. (Bronselaer, Vandezande, & Verreth, 2011) Zowel bestandspleegzorg als netwerkpleegzorg kunnen dus ingevuld worden als vermaatschappelijkte, gemeenschapsgerichte zorg. Een persoon die kan worden opgevangen binnen het eigen familiale of sociale netwerk kan dit ervaren als een versterking van zijn of haar sociale kapitaal. Dit netwerk kan immers gepercipieerd worden als een cruciale back-up voor pleeggasten waarbij er ook actief kan worden nagedacht over de te nemen beslissingen ten gunste van de pleeggast voor de uitvoering van een behandelplan, zoals de realisatie van een netwerkplaatsing. (Juffer, 2010) Bij bestandspleegzorg geldt ongeveer hetzelfde waarbij het sociaal kapitaal wordt bekrachtigd via gezinsverpleging zoals bij de werking van OPZ Geel het geval is.
11
6. Pleegzorg voor personen met psychiatrische problematiek 6.1 Geschiedenis Tot voor kort omvatte de term ‘pleeggasten’ personen met een beperking, zoals bijvoorbeeld autisme of een mentale beperking. Met het nieuwe pleegzorgdecreet wordt de inhoud van de term pleeggast uitgebreid: ook volwassenen met een psychiatrische problematiek kunnen vanaf nu terecht in een pleeggezin. De vermaatschappelijking van de zorg speelt hier zijn rol om ook deze doelgroep meer te integreren in de samenleving. Nieuw is pleegzorg voor personen met psychiatrisch problemen echter niet. De eerste wortels van pleegzorg voor personen met psychiatrische problemen stammen al uit de veertiende eeuw en zijn terug te vinden in de Antwerpse gemeente Geel waar een eeuwenoude traditie bestaat om patiënten op te vangen die in ruil voor huisvesting werk verrichten. Deze vorm stond vooral bekend onder de noemer gezinsverpleging en was een van de eerste in zijn soort in Europa. Desondanks bleef België lange tijd achter op de omliggende landen. Pas in de jaren ’60 kwam er een meer gedifferentieerd aanbod maar echt grote veranderingen kwamen er niet. Dat gebeurde pas in 1975 toen de centra voor geestelijke gezondheidszorg werden opgericht en de psychiatrische afdelingen in algemene ziekenhuizen erkend werden. (Vromant, 2008) Uit het rapport Groot uit 1989 dat een evaluatie maakte van de Belgische geestelijke gezondheid kwamen twee hervormingen naar voor. In 1990 werd een duidelijk onderscheid gemaakt tussen cure- en care-opdrachten. Ziekenhuizen staan vanaf dan in voor de cure-opdrachten terwijl met de oprichting van de psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT) en beschut wonen de care-opdracht aan hen toebedeeld worden. Het aantal bedden in psychiatrische ziekenhuizen worden afgebouwd ten gunste van PVT en beschut wonen. In 1999 werd de afbouw van het aantal bedden verdergezet. (Vromant, 2008) Ten slotte kwam er een (momenteel) laatste grote verandering in de geestelijke gezondheidssector in 2008 met artikel 107 van de federale ziekenhuiswet. Dit maakte het mogelijk om binnen psychiatrische ziekenhuizen een herverdeling van middelen door te voeren van de residentiële zorg naar ambulante zorg. Het nieuwe zorgmodel dat door dit artikel is ontstaan bestaat uit vijf sleutelfuncties. Allereerst is er de promotie van de geestelijke gezondheidszorg (GGZ), vroegdetectie, preventie en vroeginterventie. Ten tweede zijn er de mobiele behandelingsteams die naar de zorgvrager toegaan in plaats van omgekeerd. De derde functie omvat teams die zich bezig houden met psychosociale rehabilitatie. Als vierde functie zijn er de intensieve gespecialiseerde residentiële GGZ-units en tenslotte omvat de vijfde functie de specifieke woonvormen en verblijfsformules. (Federale Overheid België, 2010) 6.1.1
OPZ Geel
De pleegzorg voor personen met psychische problemen bij het Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum Geel (OPZ Geel) verloopt als volgt: een screeningsteam bekijkt en onderzoekt de aanvraag van kandidaat-pleeggezinnen en stelt voor elk van hen een aanvraagdossier op. Op deze manier wordt er getracht een beeld te vormen van de vaardigheden en leefgewoonten waar het kandidaatgezin over beschikt en wordt er een antwoord gezocht op vragen over de haalbaarheid van een plaatsing binnen dit gezin. Wanneer de kandidaatgezinnen deze toets doorstaan dan worden de engagementen van pleeggezin en OPZ Geel opgenomen in een samenwerkingsovereenkomst. Deze overeenkomst vormt de basis voor de verdere samenwerking en de kwaliteit van de zorg. Indien nodig kan een pleeggezin een beroep doen op individuele vormingen en ze worden regelmatig uitgenodigd om deel te nemen aan algemene vormingsmomenten. (Van de Walle & Van Ende, 2012)
12
Op dit moment werkt OPZ Geel enkel met bestandspleeggezinnen. Dit zijn pleeggezinnen waar er geen eerdere relatie was met de cliënt. Er is dus geen voorafgaande familiale of vriendschappelijke band tussen beiden. Dit geeft de cliënt de mogelijkheid om een nieuwe start te maken zonder de zorgen uit het verleden. De bedoeling is dat pleeggezinnen trachten de capaciteiten en mogelijkheden van de cliënt te vergroten en hem of haar klaar te maken voor een toekomst in de samenleving, tegenover de residentiële omgeving waar eerder gewerkt word aan de tekortkomingen, de pathologie en de sociale en mentale beperkingen (Roossens & Van de Walle, 2007). 6.1.2
Pleegzorg Vlaanderen
Het feit dat OPZ Geel enkel werkt met bestandspleeggezinnen verschilt met de aanpak van Pleegzorg Vlaanderen. Zij werken namelijk met alle verschillende vormen van pleeggezinnen zoals u hiervoor al heeft kunnen lezen. Dit is dus inclusief netwerkpleegzorg, de vorm waar de focus in deze masterproef op ligt en die binnen pleegzorg voor personen met psychiatrische problemen momenteel centraal staat omdat er enerzijds nog geen databank is met kandidaat-pleeggezinnen voor deze doelgroep en is het anderzijds moeilijk om gezinnen te vinden die voor een volwassen persoon met een psychiatrische problematiek willen zorgen (P. Liebens, persoonlijke communicatie, 4 maart 2015). Een bijkomend doel van deze masterproef zal dan ook zijn om een informerende rol spelen bij het bekend maken van pleegzorg voor personen met een psychische problematiek bij de gezinnen waar deze vorm van toepassing is. 6.2 Buitenland Zoals eerder gezegd is België niet de primus op het vlak van geestelijke gezondheid (Vromant, 2008). Ook op het vlak van psychiatrische gezinsverpleging waren veel van de buurlanden ons voor. Al zijn er wel grote verschillen in de manier waarop psychiatrische gezinsverpleging georganiseerd wordt. Eén van de belangrijkere verschillen is de vraag of de psychiatrische gezinsverpleging georganiseerd wordt vanuit een psychiatrisch ziekenhuis. In Italië, het Verenigd Koninkrijk en Zuid-Duitsland wordt de zorg georganiseerd zonder directe link met een psychiatrisch ziekenhuis, al zijn er vaak wel mogelijkheden tot crisisopvang voorzien. (De Groof, DeSmet, & Van Audenhove, 2010) 6.3 Situering In tegenstelling tot pleegzorg voor kinderen wordt pleegzorg voor volwassenen door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) gesubsidieerd. Dit levert soms wel eens problemen aangezien pleegzorg in het algemeen onder jeugdwerk valt (I. Boone, persoonlijke communicatie, 4 maart 2015). 6.4 6.4.1
Een pleegzorgsituatie opstarten Voorwaarden
Voordat een pleegzorgsituatie van start kan gaan dient de dienst pleegzorg zelf natuurlijk wettelijk in orde te zijn. Zo moet zij een vergunning hebben die het hen toestaat om hun diensten aan te bieden. Om een ellelange tekst met regels te vermijden zullen enkel de voor de gastgezinnen meest interessante regels opgesomd worden. Ten eerste waarborgt pleegzorg het respect voor de grondrechten en de rechten van de gastgezinnen, de pleeggasten en de gezinnen van oorsprong als die al niet dezelfde zijn als de gastgezinnen. Pleegzorg regelt ook de toegang tot de dossiers van al deze betrokkenen rekening houdend met de privacy en het beroepsgeheim. (Vlaamse Regering, 2013) Daarnaast sluit pleegzorg ook minimaal een verzekering af voor de burgerlijke aansprakelijkheid van elke pleeggast en elke pleegzorger die begeleid word en de lichamelijke schade waarvan een pleeggast het slachtoffer van kan zijn. Voor elke pleeggast wordt er door pleegzorg ook een dossier 13
opgemaakt dat op zijn minst inlichtingen van administratieve aard bevat, relevante individuele en sociale gegevens van de pleeggast en zijn persoonlijke netwerk, het handelingsplan, de afsprakennota, een rapportering van de verschillende stappen in het dossier die al ondernomen werden en waar uit blijkt dat de begeleiding of de behandeling en de bijhorende ondersteuning een antwoord bieden die gepast is voor de hulpvraag. Bij het afsluiten van een pleegzorgsituatie komt daar ook nog de reden van stopzetting bij. Dit dossier wordt door pleegzorg op zijn minst vijf jaar en maximaal dertig jaar bewaard na het stopzetten van de begeleiding. (Vlaamse Regering, 2013) De kandidaat-pleegzorgers voor netwerkpleegzorg worden door pleegzorg binnen de zes weken gescreend de dag nadat de dienst pleezorg op de hoogte is gebracht van de opvang van een pleeggast in het gezin van de kandidaat-pleegzorger. Als het gastgezin aan volgende voorwaarden voldoet dan geeft de dienst voor pleegzorg aan de kandidaat-pleegzorger een attest waarin wordt vermeld waarom de pleeggast aan zijn gezin wordt toevertrouwd (Vlaamse Overheid, 2012): 1. Voor alle meerderjarige leden van het kandidaat-pleeggezin of het pleeggezin wordt een recent uittreksel uit het strafregister volgens model 2 aan de dienst voor pleegzorg voorgelegd, waaruit blijkt dat er in hoofde van deze personen geen elementen bestaan die onverzoenbaar zijn met pleegzorg; 2. Het pleeggezin heeft voldoende draagkracht om het pleegkind of de pleeggast een stabiel leefklimaat te bieden; 3. De leden van het gezin van de kandidaat-pleegzorger of de pleegzorger worden betrokken bij de kandidaatstelling door de kandidaat-pleegzorger of de pleegzorger. (p. 48245) Het is echter mogelijk om ook zonder attest een pleeggast op te vangen wanneer de pleeggast al verblijft bij het gastgezin of wanneer de situatie daar om vraagt in het belang van de pleeggast. In dat geval moet er zoals eerder vermeld binnen de zes weken een attest verkregen worden. (Vlaamse Overheid, 2012) 6.4.2
Handelingsplan
Bij de opstart van de begeleiding wordt er voor elke pleeggast zo snel mogelijk een handelingsplan opgesteld, eventueel rekening houdend met de beslissing en suggesties van de verwijzer (toegangspoort, instelling, ...). De verschillende partijen (pleeggast, begeleider, gastgezin, eventuele derden) stellen dit plan samen op, maar dit moet wel aansluiten op de gekozen module. Het handelingsplan is de leidraad voor begeleiding of behandeling vanuit pleegzorg. (P. Liebens, persoonlijke communicatie, 4 maart 2015) Afhankelijk van de lengte van de modules wordt het handelingsplan geëvalueerd samen met de verschillende betrokken partijen, of met enkelen van hen naarmate de situatie daar om vraagt, en bevat op zijn minst de identiteit van de pleeggast en van de pleegzorger(s), de aanvangssituatie waar duidelijk naar voor komt dat het verblijf in een gastgezin en de daaraan gekoppelde begeleiding en/of behandeling een antwoord zijn die gepast is op de hulpvraag, de doelstelling van zowel het verblijf als de begeleiding of behandeling en de voorgestelde modules, werkwijzen en methodes om deze doelstelling te halen. Indien nodig wordt het handelingsplan na de evaluatie en in overleg met de verschillende partijen aangepast. (Vlaamse Regering, 2013) 6.4.3
Vergoeding
Wie aan de voorwaarden voor de opvang van een pleeggast voldoet, instaat voor een pleeggast en waar ook een attest aan is afgeleverd krijgt per opvangdag en per pleeggast een forfaitaire onkostenvergoeding. In januari 2015 is dit voor pleeggasten met kinderbijslag 18 euro, voor pleeggasten met eigen inkomsten is dit 7 euro per dag. Wanneer een pleegzorger een pleeggast opvangt die eigen inkomsten heeft dan draagt de pleeggast bij in de kosten van de pleegzorg voor
14
een bedrag van 513 euro per maand. Als deze eigen inkomsten na vrijstelling voor een bedrag van 344 euro echter lager zijn dan 513 euro dan zal het verschil worden gesubsidieerd. De vergoeding wordt maandelijks uitgekeerd door pleegzorg in voorschotten op basis van de te verwachten uitgaven. De afrekening gebeurt in het daaropvolgende kalenderjaar. Al deze bedragen zijn gekoppeld aan de spilindex. (Pleegzorg Oost-Vlaanderen, 2015c; Vlaamse Regering, 2013) De dienst pleegzorg krijgt zelf ook een forfaitaire subsidie van 0,7 euro per pleeggast en per opvangdag. Deze middelen kunnen door pleegzorg aangewend worden om zelf een bedrag toe te kennen aan pleegzorgers die met een hoge zorgzwaartesituatie af te rekenen hebben. (Pleegzorg Oost-Vlaanderen, 2015c; Vlaamse Regering, 2013) Er wordt een bijkomende tegemoetkoming verleend wanneer er sprake is van bijzondere kosten die betrekking hebben op buitengewone (para)medische verzorging aan de pleeggast. Deze tegemoetkoming wordt enkel en alleen maar gegeven voor het deel van de bijzondere kosten dat per pleeggast meer bedraagt dan 1000 euro. (Pleegzorg Oost-Vlaanderen, 2015c; Vlaamse Regering, 2013)
15
7. Methodologie 7.1 Onderzoeksontwerp Om een antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvraag dient er eerst een keuze gemaakt te worden over hoe het onderzoek zal gevoerd worden. Ik heb er voor gekozen om een kwalitatief onderzoek uit te voeren omdat de onderzoeksvraag geen sluitend ja/nee-antwoord geeft. Kwantitatief onderzoek zou te beperkt zijn geweest aangezien er een zeer groot aantal antwoordmogelijkheden zijn die niet te vatten zouden zijn in een antwoordmatrix. Het gaat ook om een verkennend onderzoek, er is dus niet geweten wat de verschillende antwoordmogelijkheden zijn. Volgens Strauss and Corbin (1998) draait kwalitatief onderzoek om onderzoek waarbij de bevindingen niet tot stand kunnen komen via statistische procedures of andere middelen van kwantificatie. Kwalitatief onderzoek wordt gebruikt om nieuwe, onbekende gebieden te onderzoeken waar nog maar weinig over geweten is. Vaak gaat het ook om gevoelens, denkprocessen en emoties die moeilijk te onderzoeken zijn met andere onderzoeksmethodes. Er zijn drie basiscomponenten aan kwalitatief onderzoek: ten eerste is er de data die afkomstig is van een veelheid aan bronnen zoals interviews, observaties, documenten, opnamen, ... . Ten tweede zijn er procedures die door onderzoekers gebruikt kunnen worden om data te interpreteren en organiseren. Meestal gebeurt deze analyse aan de hand van codering waarbij de data onder categorieën worden verdeeld. Ten derde zijn er dan de geschreven en gesproken rapportages die gepresenteerd worden in artikels, boeken, conferenties, ... . Mortelmans (2013) voegt daar nog twee extra kenmerken aan toe. Het gaat om twee processen die voor de dataverzameling gebeuren. De eerste is de vaststelling en het doel van het onderzoek. Hierbij gaat het onder meer over de onderzoeksvraag. Het tweede kenmerk is het onderzoeksdesign dat gericht moet zijn op studie in een natuurlijke leefomgeving. Mensen zijn nu eenmaal onvoorspelbaar en het onderzoek moet daar op kunnen inspelen en flexibel zijn. Deze openheid zorgt er ook voor dat een onderzoeksvraag dienst doet als een kompas zonder van bij het begin voor één vast traject te kiezen. 7.2 Onderzoeksmethoden Na deze verantwoording voor de keuze voor een kwalitatieve onderzoek, moet er ook gekozen worden welke onderzoeksmethode er gehanteerd zal worden. Ik heb als dataverzamelingsmethode gekozen voor de kwalitatieve survey met semigestructureerde diepte-interviews. Deze vorm van onderzoek is een constant vergelijkende methode waarbij vanuit de interviews theorie wordt gevormd. Dit komt ook tot uiting in de rapportering, onder meer door het gebruik van citaten om de bevindingen te staven. Er werden interviews afgenomen bij 10 familieleden die de zorg opnamen van een volwassen familielid met een psychiatrische problematiek. Via Similes werden informatiebrieven rondgestuurd naar hun leden met de vraag om deel te nemen aan dit onderzoek (zie bijlage 1). Om deel te nemen aan het onderzoek moesten familieleden aan enkele voorwaarden voldoen: er woont een persoon met psychiatrische problematiek bij hen in, deze persoon moet volwassen zijn en in een psychiatrische afdeling verbleven hebben en de participant zelf moet ook volwassen zijn. Het was niet verplicht om op het moment van het interview aangesloten te zijn bij een organisatie of psychiatrisch centrum. In het begin werd vooropgesteld om enkel deelnemers toe te laten die voldeden aan de criteria om gastgezin te worden, geen ouders dus, maar er waren te weinig kadidaten die aan dit criterium voldeden. Daarom verviel deze regel en kwamen ook ouders in aanmerking voor deelname aan het onderzoek.
16
Aangezien het ging om semigestructureerd diepte-interviews werd er een interviewleidraad opgesteld waar de belangrijkste onderwerpen en vragen in vermeld werden en waar ook een korte introductie omtrent pleegzorg werd voorzien ter ondersteuning van de interviewer (zie bijlage 2). Verder werd aan elke geïnterviewde gevraagd om een informed consent te tekenen die het gebruik van de verzamelde data voor dit onderzoek toestond (zie bijlage 3). De rechten die vermeld werden in deze brief werden ook nog een keer mondeling vermeld tijdens het interview.
17
8. Situatieomschrijving Vooraleer er getracht wordt om een antwoord te geven op de probleemstelling van deze thesis, is het volgens mij belangrijk om te weten hoe de situatie bij de geïnterviewden thuis er uit ziet. Dit is ook relevant aan de onderzoekscontext aangezien het soort problematiek een belangrijke invloed heeft op de zorg die verleend dient te worden aan personen met een psychiatrische problematiek. 8.1 Problematiek Allereerst wil ik terugkomen op het hoofdstuk waarin werd omschreven wat er begrepen word onder de noemer psychiatrische problematiek. Zoals u toen gelezen heeft, was deze definitie zeer algemeen en oppervlakkig. De reden daarvoor is omdat een psychiatrische problematiek een zeer brede omvang heeft die niet in een eenvoudige definitie kan vastgelegd worden. Tijdens de interviews kwam dit ook sterk naar voor bij het schetsen van de context waarin de persoon met psychiatrische problematiek en zijn of haar verzorgende familieleden zich in bevinden. Voor elke persoon die het een had, was er wel een persoon die het tegengestelde had of gewoon allebei. Denk hierbij aan personen die enkel depressief, enkel manisch of bipolair (afwisselend manisch en depressief) zijn. Dit alles zorgt ervoor dat ook de verwachtingen die de geïnterviewde personen hebben steeds verschillend waren per case, maar meer hierover later. Veelvoorkomend waren drie thema’s: zelfmoord, futloosheid en psychose, die niet elk op zichzelf staan maar vaak als een weefgetouw door elkaar lopen. Zelfmoordpogingen of de neiging tot zelfmoord kwamen (logischerwijs) vooral ter sprake bij personen die depressief waren of periodes van depressiviteit meemaakten. In drie van de vier gevallen waar er sprake was van zelfmoord ging dit ook gepaard met wegloopgedrag waarbij de persoon met problematiek enkele dagen tot meerdere maanden verdween. Sommigen kwamen uit zichzelf terug, anderen werden gevonden in een slechte toestand. In één geval was er ook sprake van zelfverminking, al leek de toestand op het moment van het interview volgens de ouders gestabiliseerd. Opvallend was ook hoeveel personen met problematiek zich futloos en doelloos voelden volgens de geïnterviewden. Vaak was er sprake van een tekort aan energie, een gebrek aan doorzettingsvermogen of interesses waarbij er met iets werd begonnen maar nooit klaar geraakt of afgewerkt werd. Een grote constante hierbij was dat bijna alle personen met problematiek zeer lang sliepen, vaak tot ’s middags of zelfs later. Een tweede grote constante was dat bijna elke persoon met een problematiek psychoses krijgt, dit gebeurt onder meer in de vorm van schizofrenie en de korte psychotische stoornis, waarbij bij deze laatste de persoon gedurende een korte periode variërende van een dag tot een maand last heeft van wanen, hallucinaties, gedesoriënteerde spraak en gedesorganiseerd of katatoon gedrag (Nevid et al., 2012). 8.2 Samenleven Het mag duidelijk zijn dat de problematieken die binnen deze doelgroep aanwezig zijn, zeer ernstig kunnen zijn. Zelfs in situaties waar er sprake is van een genormaliseerde toestand, waarbij de persoon met psychiatrische problematiek niet in een instelling dient te verblijven, kan het nog steeds een hele opdracht zijn om samen te leven. Dit kwam ook sterk naar boven in de interviews bij het bevragen naar hoe het samenleven verliep. “Dus, wij hebben een hele weg afgelegd altijd centraal met hem he. Als ik daar op terugkijk dan weet ik soms niet hoe we dat gedaan hebben, maar we hebben het gedaan.” – E, moeder. Bovenstaande citaat illustreert hoe de zorg voor een persoon met problematiek het leven van de mantelzorgers domineert. Vaak moet er iemand thuisblijven om een oogje in het zeil te houden omdat de persoon niet alleen kan gelaten worden. Er is namelijk altijd het risico op een psychose,
18
maar vaak hebben deze personen ook geen inzicht of verantwoordelijkheid. Hen bijvoorbeeld laten oppassen op een kind of voor een dier laten zorgen is geen optie. “Weet je nog dat ze er konijntjes had verstopt? [...] Onder een glazen dak dat ze bijna doodgingen van de warmte. Echt kinderstreken [...] Een kind zou dat ook doen, mijn zoon heeft dat ook gedaan in den tijd en ik heb dat zelf ook gedaan zo een muizeke mee naar huis brengen. Maar van een volwassen vrouw verwacht je dat niet meer. Als je een huisdier wil, zeg of vraag dat dan he, maar verstopt dat niet he. Die zitten daar dan zonder eten en zonder drinken.” – A, zus. Al zijn er natuurlijk altijd uitzonderingen afhankelijk van de problematiek en de huidige toestand. Er zijn namelijk niet alleen negatieve effecten bij het samenleven met een persoon met problematiek, soms zijn er ook positieve aspecten die de zorg kunnen verlichten. “Hij kan ongelooflijk met die kleine gasten om. Dus die komen hier naartoe en die vliegen direct naar boven. Wij zien die hier nog juist voor te eten en te drinken en voor de rest zitten die boven: te spelen met de lego en kampen maken en voetballen enzo.” – N, moeder. Vaak moeten mantelzorgers ook zeer veel tijd spenderen aan of met de persoon met problematiek aangezien deze vaak veel aandacht vraagt of nodig heeft. Deze aandacht kan zowel op een positieve als op een negatieve manier gevraagd worden zoals uit onderstaande voorbeelden blijkt. “Hij zoekt warmte en genegenheid en hij kan dat ook heel erg zelf geven en zo.” – F, moeder. “Het is altijd geven en ge weet op voorhand dat je nooit niks terugkrijgt.” – E, moeder. Een opname kan in het laatste geval soms rust brengen in het gezin, een moment van verademing, al blijft de bezorgdheid voor de persoon wel voornaam. Toch geeft dit even de mogelijkheid om zich relatief te ontspannen, wetende dat de persoon veilig is in een centrum en daar zichzelf en anderen geen kwaad kan doen terwijl je als gezin even de dagelijkse stress van het omgaan met de moeilijkheden ten gevolge van de problematiek even opzij kunt leggen. Dat de zorg voor een persoon met een psychiatrische problematiek zeer belastend kan zijn kwam ook meermaals naar voor wanneer het over de vakantieplanning ging. In sommige gevallen is het moeilijk om de persoon te overtuigen om mee te gaan op reis, of in die mate dat het enkel mogelijk is om last-minute vakanties te boeken afhankelijk van de stemming of de toestand waar de persoon zich in bevind: “...dus als we nu met haar op vakantie gaan dan is het in een goeie periode, we boeken, dan volgende week zijn we weg.” – H, vader. Verder kwam naar voor dat er steeds rekening wordt gehouden met de persoon, zelfs als deze niet mee op vakantie ging en deze in een veilige omgeving bij familie of vrienden terecht kon, zelfs op vakantie blijft het moeilijk om de toestand thuis even achter zich te laten, iets wat niet helemaal verwonderlijk is aangezien het gaat om iemands kind, broer of zus. “We kunnen wel op reis gaan als we dat met zijn broer en zussen afspreken dat er naar hem wordt omgekeken. Nu lukt dat allemaal wel, maar ik durf nooit langer dan een dag rijden ver gaan. Als er een probleem is wil ik binnen de 24 uur terug zijn.” – K, vader. Het mag duidelijk zijn dat samenleven met een persoon met psychiatrische problematiek niet licht mag opgenomen worden en dat de continuïteit die er voordien in het leven van de mantelzorgers was verdwijnt. Belangrijke factoren over de zwaarte van de zorg die in de interviews naar voor zijn gekomen zijn de problematiek, hoe zwaar deze aanwezig is, hoe de persoon met de problematiek hier mee omgaat en de stressbestendigheid van de mantelzorger.
19
8.3 Als ik er niet meer ben Bijna alle geïnterviewde personen gaven dit thema aan als een grote bezorgdheid: wat als ik er niet meer ben? Typisch voor deze sector is dat het vaak de ouders zijn die de zorg opnemen of verder zetten van hun volwassen kind. Vaak is er de problematiek dat er wel iemand gevonden word die “wel eens een keer” voor de persoon met problematiek wil zorgen, maar bijna niemand wil dit ook voltijds doen. “...ze heeft toen gezocht naar verblijf bij familie, grootouders, tante, vrienden en het was overal ‘nee’ want niemand wou de verantwoordelijkheid nemen en uiteindelijk is ze dan bij ons gebleven.” – D, moeder. Een andere vrees die veel mantelzorgers hadden was dat mensen die de zorg dan toch zouden opnemen het niet zouden aankunnen, maar even vaak wouden ze ook andere familieleden niet belasten met de zorg omdat zij hun leven hebben en dat dat leven verstoord word met de komst van de persoon met problematiek. Eén mantelzorger had het er zelfs over dat ze de hoop had om de persoon met problematiek te overleven. De zwaarte van de zorg mag dan ook niet onderschat worden want het gaat vaak over levenslange zorg die niet alleen een grote impact heeft op de persoon met problematiek maar dus ook op het leven van degenen die de zorg opnemen.
20
9. Verwachtingen rond pleegzorg Zoals we in de inleiding al hebben aangehaald wordt de probleemstelling van deze thesis beantwoord aan de hand van enkele deelvragen. Voor we dus tot een synthese kunnen komen van dit onderzoek dient er dus eerst een antwoord geboden te worden op de verschillende deelvragen die aan bod kwamen tijdens de interviews. 9.1 Opstarten van een pleegzorgsituatie De eerste deelvraag waar we een antwoord op willen geven is de vraag: “Waar moet pleegzorg zeker rekening mee houden bij het opstarten van een pleegzorgsituatie?”. Het gaat dan vooral om het opstarten van een nieuwe pleegzorgsituatie met een pleeggast met psychiatrische problematiek die gaat inwonen in een voor hem of haar nieuw gastgezin. Ten eerste is het belangrijk dat het gastgezin kennis heeft van de problematiek en de omliggende context. Ze moeten voorbereid zijn op de problematiek en liefst zelfs al ervaring hebben met de problematiek en de manieren waarop dit tot uiting komt. Een gastgezin moet bovenal ook geduld en begrip kunnen opbrengen voor de pleeggast. Van de buitenkant gezien kan het soms lijken alsof er niets aan de hand is met de persoon en dit kan tot verkeerde en te hoge verwachtingen leiden waar de pleeggast niet aan kan beantwoorden. Het is dus belangrijk om te weten wat de problematiek inhoudt en je moet ook over voldoende zelfkennis beschikken om ermee om te kunnen gaan. “Het omgaan zelf met mensen met een psychiatrische probleem is toch ook wel, als iemand manisch, als iemand depressief is, ja, psychotisch is al helemaal totaal iets anders. Je moet het ook wel aankunnen als persoon denk ik want het vergt toch wel dat je wat inlevingsvermogen in de persoon die je opneemt, hoe gaat ge om met depressie, hoe zijn uw eigen gevoelens daar tegenover.” – H, vader. Een tweede belangrijke punt dat werd aangehaald tijdens de interviews was dat het moet klikken tussen de pleeggast en het gastgezin. De eerste ontmoeting tussen pleeggast en gastgezin is in dat opzicht uiterst belangrijk om een goed beeld van elkaar te kunnen vormen. Om deze ontmoeting beter te laten verlopen wordt er gesuggereerd om deze plaats te laten vinden op neutraal terrein of op een plaats waar de pleeggast zich goed voelt zodat deze meer gerust gesteld is. “Dat ze hun al op hun gemak voelen want dat is niet niks he, vertellen dat je in een pleeggezin komt dat wil niet zeggen dat ze ziek en dom zijn he. Dan denk ik wel dat dat heel belangrijk is dat ze ergens op neutraal terrein zitten waar een goed gesprek plaatsvind, waar duidelijk van is dat zij zich op voorhand goed gaan voelen.” – E, moeder. Als het dan na zo’n kennismaking tot een plaatsing komt dan is het belangrijk dat je als gastgezin afspraken maakt met je pleeggast. Je moet structuur kunnen bieden, hiervoor zijn afspraken nodig die structuur aanbieden en handhaven. Het gaat nog altijd over volwassen personen die je niet als een kind in de hoek kunt zetten als het zich niet aan de afspraken houd. Het blijft echter wel belangrijk om subtiel te blijven in de aanpak: een te harde aanpak kan afschrikken en een te zachte aanpak kan ervoor zorgen dat een pleeggast slechte gewoontes tracht te behouden. Het is een kwestie van een goed evenwicht te zoeken. Sommige pleeggasten hebben nood aan een strikt tijdschema of een strenge structuur terwijl anderen meer gebaat zijn bij een meer losse aanpak. Het kan daarbij een goede optie zijn om een hechte band te smeden tussen gastgezin en pleeggast door deze te betrekken in het dagelijkse leven, in de huishoudelijke activiteiten. Wanneer dit goed loopt zorgt dit niet enkel voor een positieve samenwerking maar ook voor een betere integratie in de samenleving aangezien er ook gewerkt word aan vaardigheden die dagelijks nodig zijn. Opnieuw geldt hier hetzelfde principe, sommige pleeggasten kunnen meer dan anderen en de een zal zich al liever in de tuin bezighouden terwijl de ander liever helpt bij het koken, iedere mens is uniek. 21
“Ja, eigenlijk moet je de dag van zo'n persoon kunnen structureren. Dus dat wil zeggen dat je moet zien wanneer die opstaat, wanneer die ontbijt, wanneer die middagmaal heeft, avondeten en dan moet je activiteiten daarvoor voorzien.” – D, moeder. “We koken voor haar, we wassen voor haar. Ik probeer haar bij alles te betrekken, bij alles he. Maar alleen kan ze het niet. Ze heeft echt voldoende geprobeerd.” – A, zus. Het mag dan wel belangrijk zijn om een goede persoonlijke relatie op te bouwen met de pleeggast, er moet ook rekening gehouden worden met de privacy van pleeggast en gastgezin. Er moet de mogelijkheid zijn voor iedereen om zich terug te trekken op zijn of haar kamer. De pleeggast moet dus over een eigen kamer kunnen beschikken die alleen voor hem of haar is tenzij ze dit anders overeen komen. “Dat er zeker plaats genoeg is in de woonplaats zodat die jongen of dat meisje apart kan zitten, da ge privacy kunt geven aan de persoon zelf he.” – O, vader. Ten slotte moet er ook aandacht zijn voor de mantelzorgers die tot aan de plaatsing voor de pleeggast zorgden. Er bestaat namelijk het risico dat zij zich gefaald voelen, zeker wanneer het om ouders gaat die dus eigenlijk hun eigen kind uit handen geven. Een goede communicatie is hierbij cruciaal om hen gerust te stellen en te ondersteunen om met de situatie om te gaan. “...maar dan voel ik mij eigenlijk nog meer gefaald als ge uw kind [...] moet gaan overlaten aan anderen.” – F, moeder. 9.2 Begeleiden van een pleegzorgsituatie De tweede deelvraag heeft betrekking op de begeleiding van de pleegzorgsituatie. Het gaat hierbij niet enkel over de begeleiding van de pleeggast maar ook de begeleiding van het gastgezin komt ter sprake, al blijft de begeleiding van de pleeggast wel prioritair. Eerst en vooral kwam er naar voor dat er bij een begeleiding vooral geluisterd moet worden naar de pleeggast en het gastgezin. Wat zijn hun noden, wat zijn hun doelen, wat willen ze bereiken, samen of individueel? Een begeleiding moet dus hoofdzakelijk bestaan uit hetgeen bij elk soort begeleiding belangrijk is: luisteren en ondersteuning bieden. Dit is de basis waar elke begeleiding uit bestaat of zou moeten bestaan want tijdens de interviews kwam meerdere malen ter sprake dat de ondersteuning geleverd door de verschillende organisaties soms heel beperkt was en dat er nood was aan een intensere ondersteuning waarbij er niet enkel geluisterd werd naar het verhaal van de pleeggast maar ook naar dat van het gezin en dus ook het gastgezin, rekening houdend met ieders privacy. “...dan zei je soms dingen die ge vond dat die hulpverlener moest weten die heel belangrijk waren, maar die dan eigenlijk wel pijnlijk waren, die ge niet kon vertellen waar de persoon zelf bij zat, dat ge die daar over wou sparen. En dan waart ge soms nog niet thuis of dan wist mijne zoon dat al.” – E, moeder. Verder is er een vrij grote onenigheid over wat een begeleiding precies moet inhouden. Volgens de ene ondervraagde moet een begeleider activiteiten doen met de pleeggast, volgens de andere juist helemaal niet en is activiteiten plannen juist de verantwoordelijkheid van het gastgezin. Wel wordt door meerdere geïnterviewden gesuggereerd om te helpen bij de administratie die komt kijken bij de zorg voor een persoon met psychiatrische problematiek, vaak is dit voor velen ingewikkeld en een zeer moeilijke materie om te begrijpen. Een andere hindernis waar een gastgezin mee te maken kan krijgen is een gebrek aan kennis over de problematiek. Vaak geven de instellingen en organisaties waar de geïnterviewden mee te maken krijgen wel een uitleg wat de problematiek inhoud, maar
22
deze is zelden volledig omdat het vaak ook om een uitgebreide en ingewikkelde materie gaat. Als begeleider moet je dus klaarstaan om de vragen van zowel gastgezin als pleeggast te beantwoorden over diverse thema’s alsook de behandeling mee op te volgen en te helpen in het begeleidingsproces. “Ik wou dat er een boekje bestond waar dat in stond: voor C. moet je zo en zo. Maar we ontdekken nog elke dag dat er nog dingen zijn.” – A, zus. Als het om de pleeggast specifiek gaat dan wordt er van een begeleider verwacht dat deze helpt bij het uitbreiden van zijn of haar vaardigheden en een zekere zelfstandigheid aanleert, al betwijfelen sommige ondervraagden dat dat mogelijk is en dat de verwachtingen niet te hoog mogen liggen. “Zelfstandigheid kunnen bijbrengen en ook verantwoordelijkheden geven, maar daar ook op toezien dat dat ook kan, de verwachtingen moeten niet te hoog zijn.” – F, moeder. Toch lijkt het aangewezen om empowerend te werken en de pleeggast te motiveren om te participeren aan het dagelijkse leven in huis en in de samenleving en te helpen om de sociale contacten van de pleeggast op te bouwen want vaak hebben zij slechts een zeer beperkte vriendenkring. Dit komt enerzijds door de problematiek waar ze mee te maken hebben, maar ook door de te hoge verwachtingen die mensen kunnen hebben. Het is namelijk van buitenaf niet te zien dat er een psychiatrische problematiek aanwezig is. “Maar de buitenwereld ziet dat ook zo niet [...] maar altijd die reactie van mensen: hij is lui, hij wil niet. Dat is enorm pijnlijk terwijl ja, hij zegt ook tegen mij vaak [...] ik zie af mama [...] dat doet zo'n pijn. Maar waar doet dat pijn? Ge kunt da niet definiëren, ge kunt dat niet zeggen en niemand begrijpt dat ook niet wat dat hij meemaakt.” – F, moeder. Het belang en de moeilijkheid van het opbouwen van een sociaal netwerk kan en mag dan ook niet onderschat worden en is dus iets dat bij een begeleiding zeker ondersteund en aangemoedigd moet worden. Er bestaan natuurlijk altijd wel uitzonderingen die ondanks hun problematiek wél over een goed sociaal netwerk beschikken en dat is ook het vermelden waard natuurlijk: “Hij heeft heel goeie sociale contacten. En hij heeft heel veel vrienden [...] En zo is er eigenlijk elke dag wel volk dat langs komt.” – K, vader. Uit de interviews komt ook meermaals naar voor dat er een vakantieregeling moet zijn voor de gastgezinnen, of op zijn minst de mogelijkheid om even tijd door te brengen zonder de pleeggast. Dit zou standaard niet het geval moeten zijn, maar het is zeker iets om achter de hand te houden om ervoor te zorgen dat de gastgezinnen niet zo beperkt zijn in het op vakantie gaan als sommige van de geïnterviewde personen zoals dat besproken werd in de situatieomschrijving. Ten slotte wordt er gevraagd dat er bij de begeleiding niet alleen geluisterd word, maar dat een begeleider ook helpt om conflictsituaties te ontmijnen. Conflicten op zich zijn een veelvoorkomend fenomeen in elk gezin, maar sommige conflicten kunnen diep zitten en het is dan aan gastgezin en pleeggast om tot een vergelijk te komen. De begeleider kan in dat opzicht de rol van de neutrale bemiddelaar opnemen en helpen bij het oplossen van het probleem. “Ik vind eigenlijk vooral zien dat het goed draait. Dat als er problemen zijn dat ze die mee oplossen.” – N, moeder.
23
9.3 Kenmerken van een begeleider Als een begeleider er in wil slagen om een succesvolle begeleiding te hebben dan mag er zeker niet vergeten worden dat een begeleiding pas succesvol kan zijn wanneer alle partijen meewerken en er dus sprake is van een vertrouwensband. Deze vertrouwensrelatie kan makkelijker bereikt worden als een begeleider over bepaalde kenmerken beschikt. Eén daarvan is dat de begeleider eerlijk is tegenover de pleeggast en het gastgezin en niets achter de rug doet. Zowel de pleeggast als het gastgezin moeten geïnformeerd zijn en blijven over de stappen die een begeleider onderneemt in het hulpverleningsproces. Verder moet een begeleider empathisch zijn, geduld en begrip kunnen opbrengen, professioneel zijn, een luisterend oor bieden en flexibel en bereikbaar zijn. Met dit laatste worden eigenlijk twee dingen geïmpliceerd: een begeleider moet zich op het niveau van zijn pleeggast kunnen begeven zonder daar volledig in op te gaan, en anderzijds moet een begeleider ook gewoon letterlijk bereikbaar zijn om op elk moment aan te kunnen geven als er iets misloopt. “En voor mij ook wel melden dat het niet gaat, als hij toch niet echt gelukkig is dat die in zijn schulp begint te kruipen dan bel je naar de dienst om te zeggen: "Ik denk dat het niet lukt, ik denk dat het niet gaat" ” – L, moeder. Ten slotte is het ook belangrijk dat de begeleider niet werkt voor de pleeggast en het gastgezin, maar samen met hen. Eerder kwam er ter sprake dat in een begeleiding de begeleider moet werken rond het empoweren van de pleeggast en samenwerken past helemaal binnen dat kader aangezien er binnen het empowerment paradigma van uit wordt gegaan dat er gewerkt moet worden vanuit een gelijkwaardige relatie, wat overigens nog een ander kenmerk is dat tijdens de interviews naar voor kwam. Het is de vraag om op een menselijke manier behandeld te worden en niet als een object of een persoon die niet beter weet. “...dat je samen op weg gaat met de persoon, niet als, ik ben een hulpverlener, ik zal het hier eens komen zeggen.” – H, vader. 9.4 9.4.1
Conclusie Verwachtingen rond pleegzorg
Het mag ondertussen wel duidelijk zijn dat er bij een pleegzorgplaatsing veel verwachtingen zijn. Een groot deel daarvan lijken logisch en haalbaar, een ander deel zorgt voor meer uitdagingen zoals bijvoorbeeld het opbouwen van een sociaal netwerk. Vaak is er slechts een beperkte begeleidingstijd (2 uur per maand voor de meeste plaatsingen) waardoor het moeilijk is om daar als begeleider persoonlijk op in te gaan. De verwachtingen zijn soms ook uiteenlopend zoals bijvoorbeeld het al dan niet op uitstap gaan met de pleeggast. Sommigen vinden dat een begeleider dit tot zijn takenpakket moet rekenen, anderen vinden juist dat dit volledig tot de taken van het gastgezin behoort. Het zal dus belangrijk zijn om bij het begin van een plaatsing aan tafel te gaan zitten met het gastgezin en de pleeggast, eventueel met vertegenwoordiging van een familielid of vriend ter ondersteuning, om duidelijk te maken waar een begeleider bij kan helpen en waar niet. Dit geeft ook de opportuniteit aan het gastgezin en de pleeggast om weer te geven wat hun doelstellingen zijn voor de toekomst. Als de pleeggast bijvoorbeeld tot doel heeft om na een bepaalde periode zelfstandig te gaan wonen (al dan niet begeleid) dan is het belangrijk dat er tijdens die periode gewerkt word aan vaardigheden die dit alleen wonen mogelijk maken. Uiteraard mag de realiteit niet uit het oog verloren worden en moet ook de vraag gesteld worden of de doelen die gesteld worden ook effectief haalbaar zijn en in welke mate. Tijdens de plaatsing moet een begeleider zich naast deze doelstellingen ook bezig houden met de dagelijkse realiteit waar de pleeggast en het gastgezin mee te maken krijgen. Een luisterend oor 24
bieden en helpen bij het oplossen van problemen en conflicten die zich stellen hoort daar dus voornamelijk bij. Daarnaast moet een begeleider ook voldoende tijd hebben om ook bereikbaar te zijn op ongeplande momenten. Dit wil uiteraard niet zeggen dat een begeleider om middernacht uit bed gebeld moet worden, maar enkele vrije momenten houden in de planning zorgt voor een grotere flexibiliteit. Vrije momenten zouden tot de mogelijkheid van het gastgezin moeten behoren. Tijdens de interviews kwam de problematiek rond op vakantie gaan veelvuldig voor en dit zorgde ervoor dat vakanties niet altijd in een ontspannen sfeer konden doorgaan. Het moet dus mogelijk zijn om een alternatieve opvangplaats te hebben waar een pleeggast kan verblijven zonder meteen te moeten grijpen naar de psychiatrie. Een week bij de ouders, familie of een ander gastgezin moeten tot de mogelijkheden behoren. Nu we het toch over een tijdelijk verblijf buiten het opvanggezin hebben wil ik ook vermelden dat ook het omgekeerde mogelijk is, namelijk een pleeggast die van bijvoorbeeld zijn ouders voor een week, weekend, ... naar een gastgezin gaat zodat de ouders tot de rust kunnen komen. Tegelijk moet hier volgens mij de mogelijkheid zijn om op deze manier familie en vrienden warm te proberen maken voor deze vorm van pleegzorg. Momenteel rust de zorg volledig op de schouders van diegenen die de zorg opnemen en zijn er vaak maar weinig momenten waarop de pleeggast bij iemand anders terecht kan. Het zal niet gemakkelijk zijn om mensen hiervan te overtuigen maar het is volgens mij zeker zinvol. 9.4.2
Kritiek
Toch is het niet zo dat er tijdens de interviews alleen maar werd stilgestaan bij de verwachtingen en de inhoud van deze vorm van pleegzorg. Er was ook ruimte voor feedback en voor twijfels over de haalbaarheid van het hele project. Een van de grote zorgen waren de wachtlijsten. Enkele bevraagden waren van mening dat er hoogstwaarschijnlijk met moeite bestandspleeggezinnen gaan gevonden worden en dat daardoor de kans op lange wachtlijsten stijgt. Lange wachtlijsten zijn in de sociale sector geen onbekend fenomeen en het is dus de vraag hoe ervoor gezorgd zal worden dat er ook hier geen ellelange wachtlijsten gaan ontstaan. “Dat wil zeggen dat je 24/24 weet wat je doet met die persoon he. [...] Dus dat wil zeggen dat die mensen thuis zijn he en waar gaat ge pleeggezinnen vinden of pleegopvang waar de mensen thuis zijn, de meeste mensen werken vandaag. Dus hoe gaat ge dat doen? Gaat ge dan bij gepensioneerden terechtkomen?” – D, moeder. In combinatie met de vrees voor wachtlijsten voor bestandpleegzorg was er ook de vrees of er wel iemand binnen het eigen sociale netwerk gevonden kon worden die de zorg voor de pleeggast zou willen opnemen. We bespraken eerder al hoe moeilijk het is om familie en vrienden te vinden die tijdelijk voor de pleeggast willen zorgen, laat staan dat ze dit levenslang of voor langere periode willen doen. Een van de suggesties die er sprake kwam om dit toch aantrekkelijker te maken was om een van de gastzorgers een volwaardig vervangingsinkomen te geven “Dat moet serieus zijn, want als ge zo veel van die gezinnen inschakelt en ge geeft die een goed vervangingsinkomen, daar steekt de staat ook veel geld in hun zak want dan moeten ze die niet naar de instellingen doen of crisisopvang want dat zal ook wel duur zijn...” – O, vader.
25
10. Besluit We begonnen deze thesis met een verwijzing naar de vermaatschappelijking van de zorg en linkten dit aan pleegzorg voor volwassenen met psychiatrische problematiek. Uit dit onderzoek blijkt dat deze vorm van pleegzorg zich uitstekend leent als praktisch middel voor de vermaatschappelijking van de zorg. De verwachtingen zijn hoog en iedereen is het ermee eens dat dit zeker kan helpen om de integratie in de samenleving te verbeteren en de situatie en levenskwaliteit van de doelgroep te verhogen. Er blijven echter vraagtekens staan achter de haalbaarheid van het project aangezien het waarschijnlijk moeilijk zal zijn om bestandspleeggezinnen te vinden en het ook moeilijk is om binnen het sociale netwerk van de personen met psychiatrische problematiek mensen te vinden die bereid zijn om de zorg op zich te nemen. Daarnaast is het weliswaar positief dat de overheid inzet op de vermaatschappelijking van de zorg via onder meer pleegzorg, alleen staan daar onvoldoende financiële middelen tegenover om te kunnen spreken over een volwaardig gefinancierde pleegzorgvorm die voldoende rekening kan houden met de complexiteit van het omgaan met psychiatrische problematieken in gezinnen. Wat we vooral moeten onthouden uit dit onderzoek zijn uiteraard de verwachtingen die mantelzorgers hebben naar pleegzorg toe. De voornaamste bevindingen zijn dat deze mantelzorgers graag zekerheid hebben dat hun familielid in een goede en veilige situatie zou terecht komen waar hij of zij zich veilig voelt. Het is daarbij ook belangrijk om ook rekening te houden met de gevoelens van de mantelzorgers die tot die tijd voor de persoon met problematiek gezorgd hebben. Daarnaast is ook de samenwerking tussen gastgezin, pleeggast en pleegzorg(begeleider) een kernthema waar veel belang aan gehecht word. Het is dus belangrijk voor een begeleider om goed contact te houden met het gastgezin en de situatie op de voet te volgen en vooral ook bereikbaar te zijn voor zowel pleeggast als gastgezin. Om beter te leren omgaan met de psychiatrische problematiek moet er dus een gericht en kwalitatief aanbod aan vormingen, trainingen en opleidingen zijn voor de begeleiders, maar ook voor de gastgezinnen die net als de begeleiders dagelijks in contact komen met deze problematieken, alleen dan binnen een specifieke case. Dit onderzoek dient met enige terughoudendheid bekeken te worden. Het doel was om via het schetsen van de verwachtingen van de mantelzorgers een houvast te bieden aan de begeleiders die rond deze doelgroep werken. Belangrijker zal het in de toekomst worden om dit onderzoek te herhalen bij de gastgezinnen zelf. De gedachten en gevoelens kunnen misschien verschillen tegenover de nu bevraagde groep en ook het feit dat zij op dat moment al aan pleegzorg doen zal misschien resulteren in andere vragen en verwachtingen. Ik hoop dat ik via deze thesis meer zekerheid kan bieden aan de begeleiders van pleegzorg in wat ze kunnen doen en waar ze rekening mee kunnen houden, maar er zijn nog veel thema’s waar dieper en gedetailleerder op kan worden ingegaan in andere onderzoeken die hierna nog volgen.
26
11. Bibliografie Bauduin, D., & Kal, D. (2000). Vermaatschappelijking van de zorg. In J. Graste & D. Bauduin (Eds.), Waardenvol werk. Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum. Bronselaer, J., Vandezande, V., & Verreth, K. (2011). Vlaamse pleegzorgers in beeld: Profielschets, kwaliteit van dienstverlening en duurzaam pleegzorgerschap. Brussel: Koning Boudewijnstichting. Craeymeersch, M. (2015). Families vragen een psychiatrie op maat van de zorgnood. [Press release] De Baat, M., & Bartelink, C. (2011). Wat werkt in de pleegzorg? Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut. De Groof, M., DeSmet, A., & Van Audenhove, C. (2010). De plaats van de psychiatrische pleegzorg binnen het toekomstig GGZ beleid. Leuven: Lucas. De Rick, K., & Loosveldt, G. (2003). De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg. Leuven: Lucas. De Wilde, G. (2004). Wel zichtbaar, maar niet bekender. Over het moeizame maar onvermijdelijke proces van vermaatschappelijking. Paper presented at the Congres Psychiatrie en maatschappij: vermaatschappelijking van de zorg. Eurostat. (2015). Psychiatric care beds in hospitals. Federale Overheid België. (2010). Gids naar een betere geestelijke gezondheidszorg door de realisatie van zorgcircuits en zorgnetwerken. Retrieved from http://www.psy107.be/SiteFiles/Vlaanderen.pdf%20def.pdf Juffer, F. (2010). Beslissingen over kinderen in problematische opvoedingssituaties. Inzichten uit gehechtheidsonderzoek. Research Memoranda., 6(6), 53. Kwekkeboom, R. (2004). De waarde van vermaatschappelijking (Lectoraat Vermaatschappelijking ed.). Breda: Avans Hogeschool. Mortelmans, D. (2013). Handboek Kwalitatieve Onderzoeksmethoden. Leuven: Acco. Nevid, J. S., Rathus, S. A., & Greene, B. (2012). Psychiatrie. Een inleiding. (E. Hoencamp, J. Haffmans, & J. van Loon, Trans. 8 ed.). Amsterdam: Pearson. Novella, E. J. (2010). Metal Health Care in the Aftermath of Deinstitutionalization: A Retrospective and Prospective View. Health Care Anal, 18, 222-238. Pleegzorg Oost-Vlaanderen. (2015a). Pleegzorg voor volwassenen. Pleegzorg voor kinderen. Gent: Pleegzorg Oost-Vlaanderen. Pleegzorg Oost-Vlaanderen. (2015c). Pleegzorggids Meerderjarige. Pleegzorg Oost-Vlaanderen. Gent. Pleegzorg Vlaanderen. (2015). http://www.pleegzorgvlaanderen.be. Retrieved 25 februari, 2015 Roossens, E., & Van de Walle, L. (2007). Geel revisited: after centuries of mental rehabilitation. Antwerpen: De Nederlandsche boekhandel.
27
Stein, D. J., Phillips, K. A., Bolton, D., Fulford, K. W., Sadler, J. Z., & Kendler, K. S. (2010). What is a mental/psychiatric disorder? From DSM-IV to DSM-V. Psychol Med, 40(11), 1759-1765. doi: 10.1017/S0033291709992261 Strauss, A. L., & Corbin, J. M. (1998). Basics of Qaulitative Research: Tecniques and Procedures for Developing Grounded Theory. London: Sage Publications. Van de Walle, L., & Van Ende, R. (2012). Psychiatrische pleegzorg openbaar psychiatrisch zorgcentrum Geel: een innoverende klassieker. In J. Vanderfaeillie, F. Van Holen, & F. Vanschoonlandt (Eds.), Op weg met pleegzorg. Kansen en risico's. (pp. 217-231). Leuven: Acco. Vandeurzen, J. (2012). Beleidsprioriteiten 2012-2013. Brussel: Vlaams Parlement. Verreth, K. (2009). Pleegzorg: wanneer? Deel 1. (Rechts)vergelijkend onderzoek naar beleid en wetgeving in Vlaanderen en enkele Europese landen. Brussel: Kenniscentrum WVG, Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Vlaamse Overheid. (2012). Decreet houdende de organisatie van pleegzorg. Belgisch Staatsblad, 48245. Vlaamse Regering. (2013). Besluit van de Vlaamse Regering houdende de organisatie van pleegzorg. Brussel: Auteur. Vromant, I. (2008). Vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg. Een onderzoek naar burgerschapsconcepten. (Master in sociaal werk), Universiteit Gent. World Health Organisation. (1992). The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders. Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Genoa: World Health Organisation.
28
12. Bijlagen 12.1 Bijlage 1: Informatiebrief Beste mevrouw, mijnheer,
Eerst en vooral wil ik u bedanken dat omdat wij contact met u mochten opnemen in verband met het onderzoek rond de verwachtingen van personen die een familielid met een psychiatrische problematiek bij zich laten wonen (indien u een ouder of partner bent van deze persoon dan komt deze helaas niet in aanmerking voor pleegzorg maar uw inbreng is uiteraard nuttig en van harte welkom). Pleegzorg Vlaanderen werkt niet alleen maar rond kinderen. Er is ook een tak voor volwassenen die zich tot nu toe beperkte tot mensen met een mentale beperking. Sinds het nieuwe pleegzorgdecreet is er echter een nieuwe vorm van pleegzorg bijgekomen: pleegzorg voor volwassenen met een psychiatrische problematiek. Voor pleegzorg is dit een nieuw terrein dat verkend moet worden. Als masterstudent Sociaal Werk heb ik de kans om aan deze verkenning mee te werken. Het onderzoek draait, zoals eerder vermeld, rond de verwachtingen die u heeft omtrent pleegzorg. Daarbij zal er gepeild worden naar uw noden en verzuchtingen die u momenteel heeft en zal er ook bevraagd worden hoe het familielid waar u voor zorgt verder kan worden geholpen. Om ervoor te zorgen dat u weet waar het nu eigenlijk om gaat zal er eerst een uitleg worden gedaan van wat pleegzorg voor u kan betekenen en kunt u bijkomende vragen stellen rond de werking van pleegzorg. Dit gaat dan onder meer over de verschillende werkvormen, de vergoeding die u krijgt, contactmomenten, ... . Daarna zal u dan gevraagd worden naar wat u denkt dat de grootste noden zijn die pleegzorg dient in te vullen om ervoor te zorgen dat pleegzorg zijn werkwijze kan afstemmen op wat nodig is voor uw familielid in de eerste plaats, maar ook voor u en de rest van uw gezin. Als u geïnteresseerd bent om mee te werken aan het onderzoek dan kunt u mij via mail of telefonisch contacteren waarna we een afspraak maken voor een gesprek. Dit gesprek zal ongeveer een uur duren op een plaats naar uw keuze. Dit kan bij u thuis zijn, op de universiteit, een bibliotheek of een andere plaats die u geschikt vind. U kan alleen naar het gesprek komen, maar u mag ook uw partner of een ander bij u inwonend gezinslid meebrengen. Dit gesprek wordt liefst op band opgenomen. Alles wat u tijdens het gesprek vertelt valt uiteraard onder mijn beroepsgeheim en u zal in het onderzoeksverslag onherkenbaar gemaakt worden. Ook aan andere personen zal niets uit het gesprek worden meegedeeld en de opnames worden nadat ze zijn overgeschreven vernietigd. U bent ook steeds vrij om op elk moment tijdens het onderzoek uw medewerking stop te zetten. U kan dus ook nadat u toegestemd hebt, op die toestemming terugkomen en de medewerking beëindigen zonder een reden te moeten opgeven. Aan uw deelname zijn uiteraard geen kosten verbonden, er is ook geen vergoeding voorzien. Mocht u interesse hebben of vragen hebben, dan kunt u die stellen via verwijderde privégegevens Met vriendelijke groeten Glenn Wauters Masterstudent Sociaal Werk Universiteit Antwerpen
I
12.2 Bijlage 2: Interviewleidraad Organisatie pleegzorg voor volwassenen met een psychiatrische problematiek Bedanking voor medewerking. Dit is een onderzoek naar de verwachtingen van personen die een familielid met psychiatrische problematiek opvangen in hun huis. In een eerste deel ga ik vragen naar de huidige ervaringen met het familielid en met eventuele organisaties waar u op dit moment mee werkt. In een tweede deel vertel ik meer over pleegzorg voor volwassenen met een psychiatrische problematiek en zal ik peilen naar de verwachtingen die u heeft. Dit gesprek zal opgenomen worden en integraal uitgeschreven worden met verwijdering van persoonlijke gegevens. Er zal dus bijvoorbeeld gebruik gemaakt worden van een andere naam. De opname wordt na het overschrijven vernietigd. Graag zou ik u willen vragen om dit document (informed consent) te ondertekenen waar u zich bereid verklaart om dit interview te doen. Uiteraard hebt u het recht om op elk moment deze medewerking stop te zetten, ook nadat het interview afgelopen is. 1. 2. 3. 4. 5.
Hoe lang woont (naam persoon) al bij u? en wat was de aanleiding tot het inwonen? Hebben er veranderingen plaatsgevonden in uw leven sinds (naam persoon) bij u woont? Wat waren de moeilijke momenten? Wat de positieve? Van wie krijgt u steun? Hoe verloopt de organisatie van de zorg? Gaat deze goed? Welke verbeterpunten zijn er? Toeleiding naar pleegzorg. Weet u wat pleegzorg is? Zo ja, kunt u mij meer vertellen?
(indien nee/aanvullend) Algemene uitleg pleegzorg die leidt naar 6. 6. Wist u dat pleegzorg ook een afdeling voor volwassenen heeft? Uitleg over Pleegzorg voor volwassenen met mentale beperking en naar pleegzorg voor volwassenen met psychiatrische problematiek toeleiden. Pleegzorg werkt met verschillende doelgroepen, zo is er een tak voor kinderen en een tak voor volwassenen. Een eerste opmerking is dat pleegzorg verschillende vormen heeft. Zo is er langdurige pleegzorg, die ook wel perspectiefbiedende pleegzorg genoemd word en waarbij een pleeggast voor meer dan een jaar in een gastgezin verblijven. Ten tweede is er Kortdurende pleegzorg waarbij het over een plaatsing van een paar maanden gaat, dit wordt ook wel perspectiefzoekende pleegzorg genoemd. Dan is er nog Ondersteunende pleegzorg waarbij de opvangtijd varieert naar gelang de behoefte. Als er een bepaalde gebeurtenis zich voordoet en de zorg van de gast te veel is dan kan er een tijdelijke opvang voorzien worden als er geen andere optie is. Dit kan zijn voor een paar dagen, weken of af en toe een weekend. Een laatste vorm is crisispleegzorg waarbij er zeer snel een opvangplaats nodig is. Vaak duurt een opvang binnen deze vorm maar een korte periode. Het is uiteraard altijd mogelijk dat er tijdens een plaatsing wordt overgegaan naar een andere vorm. Een crisisplaatsing kan bijvoorbeeld overgaan in kortdurende pleegzorg. Om een gastgezin te worden moet je een bepaalde procedure doorlopen waarbij de motivatie en verantwoordelijkheid van een kandidaat-gezin onderzocht word, maar daar ga ik verder niet op in (informatiesessie -> voorbereidingstraject -> persoonlijk gesprek -> beslissing nemen – duurt 3-4 maanden).
II
Er is een kostenvergoeding voorzien voor de pleegzorgers. Bij een pleeggast zonder inkomen bedraagt die vergoeding bijvoorbeeld 18 euro per opvangdag. Verder heeft een pleegzorger recht op 6 dagen pleegzorgverlof. Bij een crisismoment is het voor de pleegzorger mogelijk om de crisispermanentie te contacteren wanneer de vaste begeleider niet beschikbaar is. Ik heb nu een korte introductie gegeven over het meer administratieve deel van pleegzorg om het geheel een beetje te kunnen kaderen. Ik ga nu enkele vragen stellen over hoe pleegzorg in de praktijk zou moeten georganiseerd zijn volgens u. U heeft hierbij een volledig leeg blad, er zijn geen foute antwoorden. 7. Waar moet pleegzorg zeker mee rekening houden bij de opstart van een pleegzorgsituatie? Er zijn twee scenario’s. Er is enerzijds een opstart van een nieuwe pleeggast met psychiatrische problematiek die gaat inwonen in een voor hem/haar nieuw ‘bestands’pleeggezin? En anderzijds de opstart van een begeleiding van een bestaande situatie? 8. Welke verwachtingen heeft u met betrekking tot pleegzorg? Voor uw familielid, voor uzelf en uw gezin? Of welke verwachtingen zou u hebben indien pleegzorg bij u een begeleiding zou opstarten? 9. Wat is belangrijk bij een begeleider? Welke vaardigheden? Welke vaardigheden of attitude zou een pleegzorgbegeleider best hebben als hij/zij in uw situatie begeleiding zou komen bieden? Of in een situatie die gelijkaardig is aan de uwe? Wat is hierin belangrijk ten aanzien van uzelf, ten aanzien van uw familielid met psychische problematiek?
III
12.3 Bijlage 3: Informed Consent Geachte deelnemer,
Binnen het onderzoek ‘de verwachtingen rond pleegzorg van personen die de zorg opnemen voor een volwassen familielid met een psychiatrische problematiek’ verzamelt Glenn Wauters, masterstudent Sociaal Werk van de Universiteit Antwerpen (UA) informatie over personen die de zorg opnemen voor een familielid die een psychiatrische problematiek heeft en bij hen inwoont in Vlaanderen. Hiervoor wordt een interview afgenomen met deze persoon. De informatie die verzamelt zal worden tijdens dit interview zal worden opgenomen en nadien worden uitgeschreven en verwerkt. De opnames worden nadien vernietigd. Met dit toestemmingsformulier vragen we de expliciete toestemming om het verzamelde materiaal te gebruiken voor dit onderzoek. Hiervoor vragen we de naam van de persoon die deelneemt aan het interview en de handtekening voor toestemming.
Alvast hartelijk dank voor uw deelname,
Glenn Wauters Voor meer informatie over het onderzoek kunt u terecht op: Verwijderde privégegevens
IV
Geachte, We namen contact met u om mee te doen aan een onderzoek over de verwachtingen rond pleegzorg van personen die de zorg opnemen voor een volwassen familielid met een psychiatrische problematiek. Daartoe zullen we in de komende twee maanden ongeveer 10 tot 15 personen interviewen en hun persoonlijke mening vragen. Hierbij maken we volgende afspraken met u: 1. U hebt voldoende en duidelijke informatie over het onderzoek gekregen zodanig dat u kunt beslissen om wel of niet mee te doen. 2. De gegevens die we van u krijgen zullen alleen voor dit onderzoek en de opleiding van de toekomstige studenten gebruikt worden. 3. U kunt op ieder moment beslissen om alsnog uit het onderzoek te stappen.
Deelnemer
Naam:
………………………………..…………………..
(in drukletters)
Voornaam:
………………………………..…………………..
(in drukletters)
GSM : ………………………..…………………..…………………..
(in drukletters)
E-mail: …………..………………………………..…………………..
(in drukletters)
Ik wil graag op de hoogte gehouden worden van het onderzoek: JA / NEE (schrappen wat niet past) Datum: …….. / ……… / 2015 Handtekening deelnemer:
____________________________________________________________________________ Student:
Naam:
………………………………..…………………..
(in drukletters)
Voornaam:
………………………………..…………………..
(in drukletters)
Rolnummer student: ………………………………..………….
V
