Platform epilepsieverpleegkundigen i.s.m. SEPION
Leven met epilepsie: Zelfmanagement Loes Leenen, MANP PhD trainee
zelfmanagement
Inleiding • Achtergrond • Zelfmanagement • Zelfmanagement & Kwaliteit van leven • Zelfmanagement: Rol van Patiënt • Zelfmanagement: Rol van zorgverlener • Vragen & Afsluiting
Chronisch zieken ü Behandeling thuis Cure
Care
ü Langdurig ü Meer dan alleen gezondheid Kwaliteit van leven
Chronisch zieken ü Persoon zelf Empowerment ü Gezondheidszorg Ondersteuning ü Maatschappij Verdeling van de middelen
Cijfers & Chronische ziekten Toename chronische ziekten 2005-2025
% 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
Mannen
Bron RIVM
(C VA ) Ha r tf ale Co n lon ka nk Lo er ng ka nk Bo er rst ka nk er As tm a CO PD Os te o po ros e
rc t Be ro
ert e
nfa
I
Ha r ti
+B M
Di ab
Di ab
ete s
Vrouwen
Achtergrond: Kosten
(Perdok, 2005)
Achtergrond: Kosten • Chronisch zieken – Verhoging tot wel 80%
• Tekorten in de zorg – 450.000 banen tekort in 2025
Chronisch zieken
Oplossingen
Zelfmanagement
Begrip Zelfmanagement Zelfmanagement verwijst naar het vermogen van een individu om dagelijks op een adequate manier om te gaan met de klachten, behandeling, lichamelijke en psychosociale gevolgen en leefstijlveranderingen die een chronische ziekte met zich meebrengt (Barlow et al., 2002)
Begrip Zelfmanagement • Zelfmanagement verwijst naar het vermogen van een individu om dagelijks op een adequate manier om te gaan met de klachten, behandeling, lichamelijke en psychosociale gevolgen en leefstijlveranderingen die een chronische ziekte met zich meebrengt (Barlow et al., 2002)
Begrip Zelfmanagement • Er zijn nog diverse definities
Zelfmanagement Vaardigheden ü Probleem oplossen ü Beslissingen nemen ü Bronnen gebruiken ü Partnerschap ü Actie
Domeinen Zelfmanagement ü Medisch management
ü Managen leefstijl
ü Emoties
Gezondheid
Kwaliteit van leven & Zelfmanagement
Betekenis van kwaliteit van leven
Betekenis
Betekenis
&
& &
Kwaliteit van Leven Definitie "een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en sociaal welzijn en niet alleen de afwezigheid van ziekte of kwaal”
Definitie WHO 1947
Kwaliteit van Leven Definitie "een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en sociaal welzijn en niet alleen de afwezigheid van ziekte of kwaal”
Definitie WHO 1947
Kwaliteit van Leven
Kwaliteit van Leven
ü Vergelijken
ü Meetbaar maken
Kwaliteit van Leven ü Objectief ü Beperkingen
ü Subjectief ü Ervaringen
Kwaliteit van Leven • Dimensies Lichamelijk /fysiek
Psychisch
Sociaal
Kwaliteit van Leven • Dimensie Fysiek/ lichamelijk Psychisch Sociaal
Kwaliteit van Leven • Dimensie Fysiek/ lichamelijk Psychisch Sociaal
Kwaliteit van leven & Zelfmanagement
Oplossingen
Domeinen Zelfmanagement ü Medisch management
ü Managen leefstijl
ü Emoties
Medisch
leefstijl
Emoties
Behandelmanagement Medicatie Operatie dieet
Aanvalsmanagement ü Provocerende factoren ü Leefstijlaanpassingen ü Risicomanagement
Medicatiemanagement ü Bijwerkingen
ü Optimaal functioneren
Leefstijl ü Gezonde dingen doen
ü Gezonde dingen doen ondanks beperkingen
Psychosociale gevolgen ü Stress ü Werk ü Sociale contacten ü Emoties
Psychosociale Problemen Depressie/ Angst Controleverlies
Bijwerking Medicatie
Kennis/ Informatie
Afhankelijkheid
Epilepsie Gezondheidszoekend gedrag
Therapietrouw
Meerdere bezoeken Zorgverleners/ziekenhuis
Inadequate Sociale interactie
Dreigende overbelasting mantelzorger
Risico op letsel
Psychosociale Problemen • • • • • • • • • • • •
Niet deelnemen aan activiteiten Bijwerking medicatie Vermoeidheid Gevoel anders te zijn Verminderde zelfwaarde Depressie & Angst Zorgen om de toekomst Afhankelijkheid Controleverlies Vaker opnames en bezoeken aan gezondheidswerkers Beperkingen in sociale activiteiten Stress bij ouders en kinderen
(Devinsky, 2001)
Competenties Patient • Zelfmonitoring • Therapietrouw • Controle eigen omgeving • Ontspanning • Oplossen problemen • Zelfstandig besluiten nemen • Onderhouden relatie zorgverleners (Meade et al, 2003 Lorig, 2001)
Zelfmanagement: tools
Zelfmanagement: Tools
Rol voor de hulpverlener Wat moet ik doen?
Uitgangspunten voor de Behandeling • Een diagnose epilepsie heeft verstrekkende fysieke, psychische en sociale consequenties. Het leren omgaan hiermee kost net zoveel van de persoon met epilepsie als het leren omgaan met de aanvallen. • Het is belangrijk dat de juiste informatie en ondersteuning wordt gegeven, aan de persoon met epilepsie (volwassen/kind), zijn familie en/of verzorgers, gedurende het gehele traject. Nice richtlijn
Zelfmanagement
Zelfmanagement ondersteuning • Zelfmanagementondersteuning is de ondersteuning die zorgverleners aan patiënten en hun sociaal netwerk bieden, zodat patiënten in het dagelijks leven met hun ziekte kunnen omgaan en het vertrouwen ontwikkelen om gezondheidsbevorderend gedrag in stand te houden voor de rest van het leven. (Bodenheimer et al., 2002)
Zelfmanagement ondersteuning • Zelfmanagementondersteuning is de ondersteuning die zorgverleners aan patiënten en hun sociaal netwerk bieden, zodat patiënten in het dagelijks leven met hun ziekte kunnen omgaan en het vertrouwen ontwikkelen om gezondheidsbevorderend gedrag in stand te houden voor de rest van het leven. (Bodenheimer et al., 2002)
Competenties Zorgverlener Kerncompetenties • Kennis –
• Communicatie -
Competenties Zorgverlener • Attitude –
• Visie op zelfmanagementeducatie –
Interventies Multidisciplinair ü Educatie ü Programma
Interactie • Focus: zelfmanagementondersteuning • Centrale zorgverlener: communicatieexpertise • Stimulerend & uitdagend (motivational interviewing) • Individueel & Situationeel • Pro-actieve signalering • Gezamenlijk zorgplan • Technologische ondersteuning
Competenties Patient • Zelfmonitoring • Therapietrouw • Controle eigen omgeving • Ontspanning • Oplossen problemen • Zelfstandig besluiten nemen • Onderhouden relatie zorgverleners (Meade et al, 2003 Lorig, 2001)
Ondersteuning
Psychosociale problemen Medisch management
Zelfmanagement
Kwaliteit van leven
Samen op pad
Vragen????
Dank voor de aandacht
