Pijn bij pasgeborenen Serious games Eerlijke zorg

Pijn bij pasgeborenen Serious games Eerlijke zorg

Medisch Journaal - jaargang 42 - nummer 1 - 2013

Uitgave van de medische staf Máxima Medisch Centrum

Inhoudsopgave

JAARGANG 42 - NUMMER 1 - 2013 5

Editorial “Ich bin ein Berliner“, Erik Boss

7

Column Hora est, Martin de Kleine

8

Onderzoeken Pijn bij pasgeborenen, acuut probleem of een chronische zorg? C. J. van Ganzewinkel Een pasgeborene met een navelstompbloeding en twee nieuwe mutaties in het protrombine-gen: klinische en biochemische lessen. P.H.M. Kuijper*, M.W.M. Schellings, D. van de Kerkhof, G.A.F. Nicolaes, P. Reitsma, F.J.J. Halbertsma en N. Dors. Serious games in de verloskunde en gynaecologie. L.D. de Wit-Zuurendonk en S.G. Oei

20

Observaties De kameleon binnen de congenitale cardiologie. L. Toemen en C. Schroer

25

Beeldspraak Een premature tweeling met necrotiserende enterocolitis. F.J.J. Halbertsma en C.E.P.M. Duijsters Systemische luchtembolie na cardiopulmonale resuscitatie in een prematuur. F.J.J. Halbertsma en dr. P. Andriessen

28

CAT in ‘t bakkie Is het mogelijk om op basis van klinische verschijnselen de diagnose gastro-oesophageale refluxziekte bij zuigelingen te stellen? W.E. Tjon A Ten

30

Interview Martin de Kleine. ‘IC-artsen kunnen niet tegen hun verlies’

34

Symposium ter gelegenheid van het afscheid van Martin de Kleine - De geboorte van Janus. J.J. Polder - Blijft eerlijke zorg betaalbaar in de algemene praktijk. M. Trijbels-Smeulders - Eerlijke zorg: van onpartijdigheid naar alpartijdigheid. G.A.M. Widdershoven en M. Stolper

40

Arts anders Feico Halbertsma, cellist

43

MMC in het nieuws

47

Afdeling belicht Industrial Design op de NICU

Colofon hoofdredacteur dr. E.A. Boss, gynaecoloog. eindredacteur dr. P.H.M. Kuijper, klinisch chemicus redactie dr. M.J.K. de Kleine, kinderarts-neonatoloog, mw. A. Woldring, dr. L.M.C.L. Fossion, uroloog, dr. O.J. Repelaer van Driel, chirurg, dr. R.M.H. Roumen, chirurg, dr. R.J.A.M. Verbunt, cardioloog, dr. H. P.J. Willems, internist-immunoloog-allergoloog, mw dr. J. Dieleman redactiebureau Medisch Journaal Máxima Medisch Centrum | postbus 90052, 5600 PD Eindhoven | Telefoon 040 8886781 e-mail: [email protected] uitgever en acquisitie Landes Uitgevers bv | Zonnedauw 4, 9202 PA Drachten | 0512 541707 www.landesuitgevers.nl opmaak Maurice de Jong. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder schriftelijke toestemming van de uitgever


3

Editorial

“Ich bin ein Berliner“

Vele mooie, ontroerende, prikkelende, dubbelzinnige en wetenschappelijk onderbouwde woorden schreef mijn voorganger Martin de Kleine jarenlang op deze plek in dit bijzondere tijdschrift. De taak van iemand overnemen is natuurlijk niet eenvoudig, maar gelukkig kon ik mij wat laten inspireren door grootheden om ons heen die zich voor een soortgelijke opdracht gesteld zagen. Na een beetje bladeren en googelen kwam ik er langzaam achter wat het sleutelbegrip moest worden waarmee menig nieuwkomer zijn of haar onzekere passen op het vers te bewandelen pad kracht zou moeten kunnen bijzetten. Ik kwam er al snel achter dat het niet gaat om diep filosofische gedachten, ingewikkelde woordspelingen of niet te begrijpen links tussen gebeurtenissen uit verleden en heden. All it takes is een goede ‘one-liner’. Nu is dat als je een US wereldleider bent, met de nodige staf om je heen die hier uren over kunnen brainstormen, niet al te ingewikkeld blijkbaar en een garantie voor succes. Berlijn ging op 26 juni 1963 plat voor John F. Kennedy met zijn legendarische (speciaal voor hem fonetisch uitgeschreven) “Ich bin ein Berliner”. In hun nimmer aflatende enthousiasme naar een volgende knaller van een one-liner ging Barack Obama er natuurlijk vandoor met zijn “Yes, we can”. De T-shirt- en sleutelhangerindustrie draaiden weer overuren. Maar dit soort verbroederend bedoelde one-liners lijkt in ons eigen MMC, waar de neuzen toch al meer dezelfde kant op staan, wellicht wat overkill. In ons MMC kennen we gelukkig geen Noord-en-Zuid of Oost-en-West discussies meer en kunnen we ons op heel andere zaken richten. Helaas had op het moment van dit schrijven de kroning van onze eigen Koning Willem-Alexander nog niet plaatsgevonden. Want ongetwijfeld wordt deze leeftijdsgenoot van mij ook ingeseind om het land toe te treden met een eigentijdse oneliner waar ik wellicht mijn inspiratie uit had kunnen halen. Ik gok op iets met modernisering, vooruitgang en multicultureel. Maar gelukkig kreeg ik hulp uit onverwachte zuidelijke hoek. Paus Benedictus besloot vrij onverwacht zijn ‘ATV’ op te nemen en zijn opvolger Paus Franciscus kon zich klaarmaken om met de hulp van vele hoog bejaarde kardinalen het Vaticaan te veroveren met zijn eigen oneliner. Het werd echter een heel verrassende. Geen citaat uit een oud boek maar gewoon een zondagsgroet en een vaderlijke klop op de schouder. Geweldig! De meest briljante die er bij zat de laatste jaren. Na zijn eerste angelusgebed op het Sint-Pietersplein besloot deze Argentijnse herder met de woorden: “buona domenica e buon pranzo”. Vrij vertaald betekent dit zoveel als: “en ga nu allemaal maar naar huis en eet je buikje maar eens lekker vol”. Dat is nu wat je met recht een “smulpaap” noemt.


dr. Erik Boss, hoofdredacteur

En daarom nodig ik u uit om dit wederom bijzondere nummer van Medisch Journaal in de hand te nemen naar een rustig plekje thuis na al het harde werken en besluit ik met mijn eigen one-liner: “Ontspan nu en lees maar lekker wat”

5

Column

Hora est Voor alles wat gebeurt is er een uur, Een tijd voor alles wat er is onder de hemel. Er is een tijd om te baren En een tijd om te sterven, Een tijd om te planten en een tijd om te rooien. Er is een tijd om te doden en een tijd om te helen.1 We leven in de tijd, de jaren getimed door de omwenteling van de aarde om de zon, de dagen door de omwenteling van de aarde om haar eigen as en de minuten door de hartslag van de antieke sterrenkundigen. Hoewel we ons tot de dood toe geen seconde kunnen losrukken van de tijd, hebben we moeite om de tijd te begrijpen en te vatten. Dat begint al op de kinderleeftijd: Voor kleine kinderen betekent ‘morgen’ niet alleen morgen, maar ook overmorgen, volgende week of volgend jaar. Gisteren en vroeger zijn nog moeilijker begrippen. Vorig zomer bracht ik enkele vakantiedagen door met mijn kleinzoon van vijf. ’s Avonds laat, kijkend naar de sterren, vertelde hij enthousiast over dinosaurussen. “Die leefden héél lang geleden, toen God nog een kind was en jij, opa, nog niet was geboren”. Veel beter kun je ‘vroeger’ niet omschrijven. We hebben geen vat op de tijd. Als we met een project bezig zijn, dr. Martin de Kleine, blijkt vaak dat we te weinig tijd hebben en komen we in tijdnood. En kinderarts-neonatoloog gebeurtenissen waarvan we dachten dat die zich vijf jaar geleden afspeelden, blijken zich zeven of meerjaren geleden te hebben afgespeeld. Zeker als we ouder worden, gaat de tijd steeds sneller. De nummer, een geruststellende balans tussen activiteit en bezinning, enige zekerheid was dat de tijd een vaste constante was, maar aan sympathicus en parasympathicus. Ik heb ervan genoten en bij het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd neem ik er met plezier die zekerheid is door Albert Einstein een einde gemaakt. afstand van. In de ons omgevende natuur verlopen alle processen met een eigen In de laatste maanden heeft de redactie een ingrijpende vernieuwing periodiciteit in de tijd: bijvoorbeeld de 60 vleugelslagen per seconde van Medisch Journaal voorbereid. Ik wens de redactie, maar in het van de kolibri, de 60 hartslagen per minuut van de oudere mens, het bijzonder mijn opvolger Erik Boss, veel succes met het uitvoeren van dagnachtritme van iedereen. De neonatologie is een ideaal vak om die plannen. die periodiciteit te bestuderen. We proberen zieke pasgeboren kinderen fysiologisch stabiel te houden, maar fysiologisch stabiel is Voor alles wat er gebeurt is een uur…. niet een rechte lijn, fysiologisch stabiel is een oscillatie in de tijd, een ritme. In 1990 konden we aantonen dat de lichaamstemperatuur van Daarom is het maar het beste voor een mens prematuur geboren kinderen een circadiaans ritme vertoont en in dat hij vreugde put uit alles wat hij onderneemt. 1 MMC bestuderen Andriessen en collegae de oscillaties met een frequentie van 0,1 Hz van het cardiovasculaire systeem van Literatuur 1. Prediker 3, Willibrordvertaling. prematuur geboren kinderen.2,3 Deze oscillaties zijn door Mayer in 1867 beschreven bij volwassenen 2. Mirmiran M, Kok JH, de Kleine MJ, Koppe JG, Overdijk J, Witting en hebben een frequentie van ongeveer een per zes seconden, ofwel W. Circadian rhythms in preterm infants: a preliminary study. Early ongeveer 0,1 Hz. De amplitude van deze oscillaties kan worden Hum Dev 1990;23(2):139-46. gebruikt als een maat voor de activiteit van het sympathisch systeem, 3. Andriessen P, Koolen AM, Berendsen RC, Wijn PF, ten Broeke ED, zowel bij volwassenen als bij kleine kinderen.4 Oei SG, Blanco CE. Cardiovascular fluctuations and transfer function analysis in stable preterm infants. Pediatr Res. 2003 In de afgelopen vijftien jaar ben ik met veel plezier hoofdredacteur Jan;53(1):89-97. geweest van Medisch Journaal: een vertrouwd driemaandelijks 4. Julien C. The enigma of Mayer waves: Facts and models. sinusritme van voorbereiden en uitgeven van weer een nieuw Cardiovasc Res 2006;70(1):12-21.


7

Onderzoek

Pijn bij pasgeborenen, acuut probleem of een chronische zorg? Auteurs C. J. van Ganzewinkel*, verpleegkundig specialist

Samenvatting In de laatste decennia is duidelijk geworden dat pasgeborenen en zelfs te vroeg geborenen pijn kunnen voelen. Acute pijn is goed bestudeerd, over andere vormen van pijn is weinig bekend. Pijn op deze leeftijd heeft zowel op korte als lange termijn gevolgen. Omdat pasgeborenen ons niet kunnen vertellen of ze pijn hebben, zijn we aangewezen op andere manieren om pijn vast te stellen en de effectiviteit van analgesie te kunnen meten. De meetinstrumenten die we daarvoor gebruiken staan ter discussie. De wetenschappelijke onderbouwing voor de analgetica die gebruikt worden binnen de neonatologie is mager. Er is nog veel onderzoek nodig naar de effectiviteit en veiligheid van de gebruikte middelen. In dit overzichtartikel wordt aandacht besteed aan al deze aspecten van pijn bij pasgeborenen.

Inleiding Sinds de jaren ‘80 van de vorige eeuw is duidelijk dat pasgeborenen en zelfs te vroeg geborenen pijn voelen. Voor die tijd werd geen pijnbestrijding gegeven aan pasgeborenen. In 1987 werd aangetoond dat analgesie tijdens chirurgie op de neonatale leeftijd leidde tot een lagere mortaliteit en morbiditeit.1 Enkele decennia onderzoek hebben sindsdien veel antwoorden op vragen gegeven en misschien nog wel meer nieuwe vragen opgeworpen. We weten dat pasgeborenen die zijn opgenomen in een Neonatale Intensive Care Unit (NICU) blootstaan aan gemiddeld 14 pijnlijke handelingen per dag.2 Er komen steeds meer data beschikbaar over de gevolgen van pijn op de pasgeborenen leeftijd voor de latere ontwikkeling van het kind. Dat heeft tot gevolg dat het besef groeit dat ook in deze kwetsbare patiëntencategorie goed moet worden geobserveerd of er symptomen van pijn zijn. Daarvoor zijn enkele tientallen pijnmeetinstrumenten ontwikkeld, die enerzijds hulp bieden in het diagnosticeren van pijn, en anderzijds van waarde zijn bij het titreren van pijnmedicatie. De behandeling van pijn bij pasgeborenen is lastig. Het arsenaal aan analgetica is zeer beperkt, en er zijn weinig farmacokinetische en farmacodynamische data beschikbaar. Die data hebben betrekking op acute en procedurele pijn. We kennen echter verschillende soorten pijn.3 Acute en procedurele pijn zijn bekende fenomenen, over langduriger of chronische pijn bij pasgeborenen is weinig bekend.

Fysiologie Zelfs bij prematuur geborenen is het pijnsysteem voldoende ontwikkeld voor de verwerking van nociceptieve prikkels.4 Er wordt onderscheid gemaakt in de eerste, onmiddellijke pijnrespons, die zich uit in een heftige reflexmatige respons (flexie van ledematen), en een tragere, verminderde reactie in het gelaat, die zich uit in samenknijpen van de ogen, verdieping van de neus-lipplooi en

* Correspondentie: [email protected]

8

plooien van de wenkbrauwen. Herhaalde pijnprikkels leiden tot lokale inflammatie en hypersensitiviteit.4 Allodynie (pijn ten gevolge van een prikkel die normaal gesproken niet pijnlijk is) en hyperalgesie (pijn die sterker wordt ervaren dan normaal, ten gevolge van een pijnlijke prikkel) treden gemakkelijk op en worden veroorzaakt door die herhaalde prikkels die zijn geassocieerd met neonatale intensive care.5 Er zijn aanwijzingen dat de pijnmodulerende processen bij prematuur geborenen nog onderontwikkeld zijn, waardoor de gevoeligheid voor pijn met afname van de zwangerschapsduur toeneemt.6 Sensorische gebieden zijn groter naarmate de zwangerschapsduur afneemt, waardoor een nociceptieve prikkel over een groter gebied wordt gevoeld.5 Er is nog weinig bekend over de invloeden van premature geboorte op de ontwikkeling van pijngerelateerde processen in de hersenstam, thalamus en cortex.4

Gevolgen van pijn bij pasgeborenen We kennen zowel kortetermijn als langetermijngevolgen van pijn bij pasgeborenen. Kortetermijngevolgen zijn stijging van hartslag en bloeddruk, daling van zuurstofsaturatie, maar ook sensitisatie.7,8 Sensitisatie ten gevolge van een bloedprik leidt tot een toename van motorische respons tijdens een aansluitend, niet pijnlijke verzorgingsmoment (figuur 1).7 Dit roept vragen op; is het nu beter om verpleegkundige en medische zorg te clusteren of juist te verdelen over de dag? Langetermijneffecten zijn modificaties in zowel anatomische structuren als fysiologische processen die betrokken zijn bij de geleiding van pijn, een veranderde pijndrempel en pijngevoeligheid. Er zijn aanwijzingen dat het brein van pasgeborenen plastisch is en ten gevolge van bijvoorbeeld nociceptieve prikkels verandert.9 Langduriger pijn wordt geassocieerd met veranderingen op spinaal en supraspinaal niveau.10 Naast deze fysiologische en anatomische veranderingen zijn er ook

Onderzoek

leidde in deze studie tot een hogere pijntolerantie en pijndrempel.17 De langetermijngevolgen van deze veranderde respons op pijn zijn niet bekend.18

Pijnmeting; ontwikkelingen en controversies

Figuur 1. Sensitisatie treedt op ten gevolge van bijvoorbeeld herhaalde capillaire bloedafnames.

klinisch aanwijzingen voor gevolgen van pijn op de latere leeftijd. Pasgeborenen met een chirurgische voorgeschiedenis die later binnen hetzelfde dermatoom nogmaals chirurgie ondergingen hadden hogere pijnscores en meer behoefte aan analgesie dan pasgeborenen die na een initiële operatie een tweede operatie in een ander dermatoom ondergingen. Deze laatste groep had daarentegen significant meer analgesie nodig en had hogere norepinefrineconcentraties in plasma dan kinderen zonder eerdere operatie.11 Van chronische pijn wordt in een expertpanel gesuggereerd dat het resulteert in vertragingen in de groei.12 Groeivertraging kent een correlatie met de ontwikkeling van een kleine gestalte, een veranderde insulinegevoeligheid en hypertensie.13 Een slechtere cognitieve en motorische ontwikkeling op de leeftijd van 8 en 18 maanden wordt, onafhankelijk van opiaatgebruik en ernst van ziekte, gezien bij een toenemend aantal invasieve procedures.14 Ex-prematuren werden tijdens immunisatie onderzocht, op een leeftijd van 34-90 weken. Het aantal dagen dat ze aansluitend aan de geboorte opgenomen waren geweest was gecorreleerd aan de duur van huilen tijdens de immunisatie. Dit suggereert dat de optelsom van alle nociceptieve prikkels effect heeft op de pijngevoeligheid later.15 Langere-termijn-studies zijn nauwelijks gedaan en zijn ook moeilijk uitvoerbaar vanwege de veelheid aan confounders. De resultaten van twee studies wijzen in eenzelfde richting. Bij 11-jarige kinderen die prematuur waren geboren werd een verminderde gevoeligheid gevonden voor koude en hitte op de duimmuis t.o.v. een controlegroep à terme geboren, gezonde kinderen. Kinderen die ook nog een thoracotomie hadden ondergaan hadden een nog opmerkelijker verminderde gevoeligheid.16 Ook in het Nederlandse POPS-19 cohort, waarbinnen de ontwikkeling van prematuur geboren kinderen werd gevolgd, werd een correlatie gevonden tussen de hoeveelheid pijn op de pasgeboren leeftijd en de pijntolerantie en pijndrempel op 19-jarige leeftijd. Meer pijn op de pasgeboren leeftijd


Pasgeborenen kunnen niet verbaal aangeven dat ze pijn hebben. Huilen is een niet-specifiek symptoom in deze leeftijdsgroep. Slechts gedetailleerde analyse van de frequentie van de huil geeft mogelijk een correlatie met een gedragsmatige pijnscore.19 Diverse studies hebben als doel gehad parameters te identificeren die kunnen worden gebruikt om pijn te meten. In de loop van de afgelopen decennia zijn op basis van die studies enkele tientallen instrumenten ontwikkeld voor het meten van pijn. We onderscheiden unidimensionele meetinstrumenten (welke gedragsveranderingen meten) en multidimensionele meetinstrumenten (welke fysiologische en gedragsveranderingen meten). Op één na zijn al deze meetinstrumenten ontwikkeld voor het meten van acute en procedurele pijn. Er is één meetinstrument ontwikkeld voor het meten van langduriger pijn. Deze Echelle Douleur Inconfort Nouveau-Né (EDIN) is, hoewel in Frankrijk veel gebruikt, slechts beperkt gevalideerd. In het originele artikel wordt geen onderbouwing gegeven voor de gebruikte etiologische factoren, zoals langdurig beademen en de behandeling van een persisterende ductus arteriosus. Video-observaties werden gebruikt om diagnostische determinanten te identificeren.20 Een tweetal meetinstrumenten die zijn ontwikkeld voor acute pijn, werden getest in situaties van langduriger pijn.21,22 Ook in deze studies wordt geen onderbouwing gegeven voor wat de auteurs verstaan onder langduriger of chronische pijn, en de gebruikte etiologische factoren. Recent is er twijfel ontstaan over de validiteit van gedragsmatige meetinstrumenten. In een studie naar de effectiviteit van sucrose als analgeticum werd aangetoond dat na een pijnprikkel geen corticale veranderingen in het gebied specifiek voor nociceptieve activiteit optraden (gemeten met een standaard EEG), terwijl de gedragsmatige pijnscores (gemeten met een gevalideerde pijnschaal) wel significant verschillend waren tussen de sucrose- en placebogroep.23 Een Italiaanse studie toonde aan dat er een discrepantie bestaat tussen de ‘objectieve’ pijnmeting van zorgverleners en de eigen subjectieve beleving van kinderen.24 Tijdens een venapunctie werden in een groep Chinese kinderen (3-11 jaar) minder gedragsmatige pijnreacties gezien dan in een groep Italiaanse kinderen, terwijl de zelfrapportage aantoonde dat de Chinese kinderen juist meer pijn voelden dan de Italiaanse kinderen. Dit roept vragen op als: is pijngedrag gelijk aan pijnbeleving, en als dat niet zo is, geldt dat dan ook voor pasgeborenen? Het antwoord op deze vraag zal niet gemakkelijk gevonden worden door het gebrek aan een gouden standaard voor het meten van pijn. Nieuwe methodieken als amplitude integrated EEG (aEEG), Near InfraRed Spectroscopie (NIRS) en het meten van veranderingen in de huidgeleiding (Skin Conductance Algesiemeter) bieden nieuwe invalshoeken om pijn bij pasgeborenen te leren diagnosticeren.25

9

Onderzoek

Pijnmanagement Er is een beperkt arsenaal analgetica beschikbaar om pijn bij pasgeborenen te behandelen. In de kliniek is veel ervaring opgedaan met morfine, fentanyl, paracetamol en lokale analgetica als lidocaïne en EMLA. Het meeste onderzoek is echter gedaan naar sucrose. Sucrose is in enkele jaren tijd uitgegroeid tot een wijdverbreid nonfarmacologische middel om procedurele pijn te behandelen. Een Cochrane review toont aan dat sucrose effectief is voor de scherpe, acute pijn die geassocieerd wordt met de pijnlijke interventies waar pasgeborenen op een NICU dagelijks aan worden blootgesteld.26 Veelvuldig gebruik van sucrose, meer dan 10 doses per dag, zou echter worden geassocieerd met een slechtere neurologische ontwikkeling.27 De vraag is of dit een effect van de sucrose zelf is of van het onderliggend lijden van deze subgroep. Het gebruik van EMLA, een lidocaïne-prilocaïne zalf, is een binnen de kindergeneeskunde goed gedocumenteerd en onderzocht middel om acute pijn bij puncties te voorkomen. De wetenschappelijke onderbouwing voor het gebruik van EMLA bij pasgeborenen is echter mager.28 Bewezen is dat het voor venapuncties niet effectief is, voor lumbaalpuncties echter wel.29 De combinatie van sucrose met EMLA is bewezen effectief voor de pijn bij intramusculaire injecties in het kader van vaccinaties.30 In de groep opiaten is morfine in de neonatologie de eerste keus voor analgesie. Morfine wordt daarnaast steeds vaker gebruikt ter sedatie, bijvoorbeeld voor langduriger beademing en koeling in het kader van perinatale asfyxie. Voor de toediening van morfine als sedativum bestaat nauwelijks evidence. Bellú et al. meldden dat morfine veiliger is dan midazolam.31 Deze bewering wordt slechts onderbouwd met de vaststelling dat er zorgen zijn over de langetermijneffecten van

midazolam. Morfine heeft echter ook belangrijke bijwerkingen, zoals hypotensie, ademdepressie en verminderde maagdarmmotiliteit.32 Aangetoond is dat langduriger toediening van morfine geen effect heeft op prevalentie van periventriculaire leukomalacie, intraventriculaire bloedingen en overlijden als outcome parameter.10 Desondanks zijn er wel degelijk zorgen over de lange-termijn-effecten van morfine. In één studie waren scores op een IQ subtest (visuele analyse) in een cohort beademde pasgeborenen die langdurig morfine kregen significant lager dan in een placebogroep.33 In een andere studie werden effecten als tragere groei van hoofdomtrek, gewicht en toename van sociale problemen geassocieerd met morfinegebruik.34 In een review worden de data met betrekking tot de effectiviteit van morfine samengevat. Het routinematig gebruik van morfine om de pijn die wordt verondersteld bij langduriger beademing te behandelen leidt in verscheidene studies niet tot significant dan wel klinisch relevant lagere pijnscores. Ook bij de scherpe, acute pijn die optreedt bij de hielprik leidt het gebruik van morfine niet tot lagere pijnscores.35 Vanwege de bijwerkingen van morfine lijkt paracetamol een voor de hand liggend alternatief. Paracetamol is een algemeen geaccepteerd analgeticum, dat tegenwoordig vrij, zonder recept, te verkrijgen is. Ook binnen de kindergeneeskunde wordt paracetamol veelvuldig gebruikt als analgeticum en antipyreticum. Binnen de neonatologie valt op dat onderzoek aantoont dat paracetamol rectaal niet effectief is als analgeticum. Slechts één studie suggereert dat een enkele gift paracetamol rectaal na vacuümextractie het comfort van de pasgeborene verbetert.36 De pijnscores veranderen echter niet (tabel 1). Over de effectiviteit van oraal toegediend paracetamol zijn geen studies beschikbaar. De laatste jaren is er een intraveneus

Tabel 1. Overzicht studies vijf DB-RCT naar effectiviteit van paracetamol, rectaal toegediend

Studie

Design

Dosis

Uitkomst

Howard et al. 1994

n=44 (a term) circumcisie

20 mg/kg of placebo

Attia Post Operative Comfort Score geen verschil

Shah et al. 1998

n=75 (a term) hielprik

20 mg/kg of placebo

Facial action/crying time geen verschil

van Lingen et al. 2001

n=112 (a term) vacuum

20 mg/kg of placebo

NIPS and clinical condition betere klinische conditie

Bonetto 2008

n=38 (a term) hielprik

20 mg/kg of placebo

PIPP/NIPS geen verschil

Badiee 2009

n=72 (preterm) hielprik

40 mg/kg of placebo

PIPP geen verschil

DB = dubbel blind; RCT = randomized controlled trial; NIPS = Newborn Infant Pain Score; PIPP = Preterm Infant Pain Profile

10

Onderzoek

preparaat beschikbaar gekomen. Zelfs voor prematuur geborenen met een zwangerschapsduur minder dan 32 weken lijkt deze vorm van analgesie veilig.37 Er wordt zelfs gesuggereerd dat het risico op (irreversibele) leverschade afneemt met de afname van de zwangerschapsduur door onrijpheid van het cytochroom P450 systeem (CYP2E1) en daarmee samenhangend een verwaarloosbare productie van de toxische metaboliet N-acetyl-p-benzoquinone-imine (NAPQI).38 NSAID’s worden in de volwassen en algemeen pediatrische geneeskunde gebruikt als analgetica. In de neonatologie bestaat veel klinische ervaring met Ibuprofen als farmacologische interventie voor het sluiten van de ductus Botalli en ter preventie van intraventriculaire bloedingen. De farmacokinetische eigenschappen zijn bekend. Er is geen onderzoek gedaan naar het gebruik van Ibuprofen of andere NSAID’s als analgeticum.10

Alle pijnbehandeling staat of valt met het diagnosticeren van pijn. In de zorg voor pasgeborenen wordt de diagnose gebaseerd op gedragsveranderingen of een combinatie van gedragsveranderingen met stijging van hartslag en daling van zuurstofsaturatie. De vraag is of pijngedrag hetzelfde is als pijnbeleving. Op de kinderleeftijd lijkt dit niet zo te zijn, maar of dit ook geldt voor pasgeborenen is niet bekend. Omdat een gouden standaard voor het meten van pijn in deze leeftijdscategorie niet bestaat zal het lastig zijn in de nabije toekomst een betrouwbare meetmethode te vinden om pijnbeleving bij pasgeborenen te kunnen objectiveren. Binnen het Máxima Medisch Centrum wordt onderzoek gedaan met de Skin Conductance Algesiemeter. Dit apparaat meet door middel van drie plakelektroden geleidingsveranderingen in de huid die optreden ten gevolge van veranderingen (stress, pijn) in het sympathische zenuwstelsel.

Conclusie Lopend en toekomstig onderzoek Veel onderzoek is gedaan naar acute en procedurele pijn, en beide vormen van pijn zijn goed omschreven. Andere vormen van pijn zijn onderbelicht. In een vijftal studies naar langduriger of chronische pijn worden geen definities gevonden. Een onderbouwing voor oorzaken en symptomen ontbreekt.12 Recent onderzoek in het Máxima Medisch Centrum suggereert dat chronische pijn bij pasgeborenen wel bestaat en in potentie grote gevolgen kan hebben voor de langere termijn, zoals tragere groei en verlengde opnameduur. In deze Delphi-studie werden een aantal factoren gevonden die kunnen bijdragen aan het ontstaan van chronische pijn, zoals adequate behandeling van acute pijn en ziektebeelden zoals epidermolysis bullosa, (septische) artritis, weefselischemie en huidbeschadigingen. Er werd geen consensus bereikt over specifieke diagnostische determinanten.12 Dat betekent dat de huidige pijnmeetinstrumenten, die veranderingen in gedrag en/of fysiologische parameters meten, niet geschikt zijn voor het meten van chronische pijn. Aanvullend onderzoek is nodig om chronische pijn beter te kunnen definiëren en begrijpen. Het is niet te verwachten dat binnen afzienbare tijd meetmethoden beschikbaar komen die de diagnose ‘chronische pijn’ helpen stellen én praktisch makkelijk te hanteren zijn. Gerichte lange-termijn follow-up van pasgeborenen, waarbij één of meerdere etiologische factoren van toepassing zijn, kan inzicht geven of de genoemde oorzaken inderdaad leiden tot chronische pijn. Veel onderzoek is nog nodig met betrekking tot de effectiviteit van zowel farmacologische als non-farmacologische interventies om pijn te behandelen. Momenteel worden in zowel het Máxima Medisch Centrum als het Erasmus Medisch Centrum studies uitgevoerd met paracetamol intraveneus. In het Máxima Medisch Centrum richt het onderzoek zich op farmacokinetische aspecten van paracetamol intraveneus bij pasgeborenen met een zwangerschapsduur minder dan 32 weken, in het Erasmus Medisch Centrum richt het zich op dosis-effect relaties en farmacogenetica. Paracetamol is waarschijnlijk voor veel indicaties geschikt als analgeticum, maar is niet krachtig genoeg voor alle vormen van pijn. Vervolgonderzoek zal zich moeten richten op andere en vooral veilige mogelijkheden voor het toepassen van analgesie.


In de afgelopen decennia heeft wetenschappelijk onderzoek duidelijk gemaakt dat ook te vroeg geborenen pijn kunnen voelen. Ondanks het jarenlange gebruik van gedragsmatige pijnmeetinstrumenten lijkt het erop dat pijnmeting nog steeds in de kinderschoenen staat. Adequate behandeling van pijn is erg lastig door de slechts spaarzame wetenschappelijke onderbouwing. Pijn bij pasgeborenen is daarmee niet alleen een acuut probleem, maar blijft voorlopig een chronische zorg.

Literatuur Literatuurlijst is bij de auteur opvraagbaar of te raadplegen via internet (http://www.mmc.nl/professionals/medisch_journaal)

11

Onderzoek

Een pasgeborene met een navelstompbloeding en twee nieuwe mutaties in het protrombine-gen: klinische en biochemische lessen Auteurs dr. P.H.M. Kuijper, klinisch chemicus*, dr. M.W.M. Schellings, klinisch chemicus i.o., dr. D. van de Kerkhof1, klinisch chemicus, dr. G.A.F. Nicolaes2, dr. P. Reitsma3, dr. F.J.J. Halbertsma en dr. N. Dors1, beiden kinderarts

Samenvatting In dit artikel beschrijven we een jongetje met een Factor II deficiëntie. Hereditaire protrombine (PT, factor II) deficiëntie is een zeer zeldzame bloedingsziekte. De combinatie van verschillende karakteristieken maken het zeer leerzaam en wetenschappelijk interessant om de casus in detail te bestuderen: 1) de unieke wijze van klinische presentatie van de patiënt, namelijk met een navelstompbloeding, 2) de ongebruikelijke etnische achtergrond, namelijk west-Germaans Kaukasisch met niet-consanguïene ouders 3) de combinatie van type I en II deficiëntie en 4) de ontdekking van twee tot nu toe onbekende gen-mutaties. Met behulp van computermodellen konden de mutaties worden nagebootst en het mechanisme van de werking van de deficiënte eiwitten worden voorspeld.

Inleiding Hereditaire protrombine (PT, factor II) deficiëntie is een zeldzame bloedingsziekte, die autosomaal recessief overerft en een geschatte prevalentie heeft van 1:2.000.0001,2. De ziekte wordt meestal aangetroffen bij patiënten van Aziatische en van Latijns-Amerikaanse origine die afkomstig zijn uit gebieden waar consanguïniteit frequent voorkomt. In 1954 was de Nederlander Van Creveld de eerste in de wereld die de aangeboren protrombinedeficiëntie beschreef. In zijn publicatie stelde hij: ”Protrombine is een erg complex eiwit met veel onbekende eigenschappen” 4. Zelfs nu, bijna 60 jaar later, geldt dit nog steeds, zowel op het gebied van de medische als de biochemische kennis van de aandoening. Bij de meeste mutaties is het niet mogelijk een duidelijke relatie te leggen tussen genotype en fenotype. Zeker bij type II deficiënties (dysprotrombinemie) is de relatie tussen de restactiviteit van de stolfactor gemeten in het laboratorium en de ernst van de symptomen onbekend 5. Er zijn tot nu toe ongeveer 40 verschillende mutaties in het protrombine gen beschreven1. De meeste patiënten zijn homozygoot voor een puntmutatie. De klinische symptomen variëren van ernstige levensbedreigende bloedingen tot lichte bloedneuzen of postoperatieve bloedingen. In dit artikel beschrijven we een jongetje met een Factor II-deficiëntie. De combinatie van verschillende karakteristieken maken het zeer leerzaam en wetenschappelijk interessant om de casus in detail te bestuderen: de unieke wijze van klinische presentatie van de patiënt,

de ongebruikelijke etnische achtergrond, namelijk West-Germaans Kaukasisch, de combinatie van type I en II deficiëntie en de ontdekking van twee tot nu toe onbekende mutaties.

Casusbeschrijving Een verder gezond jongetje presenteerde zich op negen dagen na de geboorte op de SEH met een ernstige navelstrengbloeding, die was ontstaan na het afvallen van de navelstomp. De geboorte was ongecompliceerd verlopen na 40 weken zwangerschap en hij had profylactisch 1 mg Vitamine K gekregen, zoals in Nederland gebruikelijk is. Lichamelijk onderzoek op de SEH en de echo van het abdomen en de schedel leverden geen bijzonderheden op; er was geen icterus, hepatosplenomegalie of ontsteking. De navel zag er normaal uit, ondanks dat deze bloedde. Na overhechting van de navel stopte de bloeding enkele uren, waarna opnieuw een bloeding optrad. Herhaalde overhechting had niet het gewenste resultaat. Bij opname werden andere symptomen van een milde bloeding gezien: De venapunctieplaats bloedde lang door en er was macroscopische bloed zichtbaar na een rectale temperatuurmeting. In afwachting van de laboratoriumresultaten werd gestart met toediening van vitamine K (oplaaddosis 3 mg, daarna 1 mg 2dd, iv) en virusvrij plasma (15 ml/kg). Tevens werd tranexaminezuur (55 mg 3 dd, iv) gegeven. Twee uur na de plasmatransfusie stopte de bloeding.

1Catharina ziekenhuis Eindhoven, klinisch laboratorium en kindergeneeskunde 2Universiteit Maastricht, Cardiovascular Research Institute Maastricht, Biochemistry Department; 3Leids Universitair Medisch Centrum, Afdeling moleculaire biologie; * Correspondentieadres: [email protected]

12

Onderzoek

Diagnostiek In eerste instantie werd gedacht aan een defect in de secundaire stolling: Deficiëntie van Vitamine K, fibrinogeen of Factor XIII. Dit laatste is een zeldzame vorm van hemofilie met de navelstompbloeding als zeer kenmerkend symptoom 3. De ‘activated partial tromboplastin time’ (APTT) en de protrombinetijd (PT) waren echter beide sterk verlengd (beide > 240 sec), terwijl de factor VII-, fibrinogeen- en factor XIII-concentraties normaal waren (resp.110%, 3 g/l en 104%). Een vitamine K-deficiëntie kan worden uitgesloten indien FVII niet verlaagd is. Op basis van de verlengde APTT en PT werd een nieuwe differentiaaldiagnose opgesteld: Aangeboren deficiëntie van een van de stolfactoren van de gezamenlijke stollingsroute: Factoren II, V of X. De Factor II-activiteit was onmeetbaar laag, waardoor de diagnosis Factor II-deficiëntie kon worden gesteld. Tabel 1 laat de laboratoriumresultaten zien die zijn gemeten tijdens de eerste dagen Figuur 1 van de opname in ons ziekenhuis. De aanwezigheid van 3D-structuur weergave van het serine protease domein van wild-type humaan protrombine (groen) en het computer model van gemuteerd factorremmers kon, vanwege parallellisme, worden uitgesloten. D519E protrombine (blauw). Dit zogenaamde ribbonmodel toont in De familie-anamnese was blanco voor bloedingsneiging, De ouders principe alleen de primaire (backbone) en secundaire eiwitwaren niet consanguïn en beiden hadden een normale APTT en PT. structuren, behalve bij het aminozuur op positie 519; hier worden de De vader had een FII-activiteit van 61% en een FII-antigeen zij-ketens van D519 (rood) en E519 (geel) getoond. Er is veel, maar concentratie van 62% (activiteit/antigeen ratio 1), zodat bij hem de geen absolute, overlap tussen bij eiwit-varianten (met dank aan Prof diagnose hypoprotrombinemie kon worden gesteld. De moeder had Nicolaes). een FII-activiteit van 65%, en een FII-antigeen van 103% (activiteit/antigen ratio 0,5-0,6),wat betekent dat zij een dysprothrombinemie had. DNA-sequencing toonde aan dat de vader positie L295 resulteert in een niet-functioneel enzym door het heterozygote drager was van een nonsensmutatie op positie 296 in ontbreken van het protease-domein. De moeder was een exon 9 van het protrombine-gen (R296stop). Een nonsensmutatie is heterozygote draagster van een puntmutatie in exon 13, met als een zeer zeldzame bevinding bij protrombinedeficiëntie; slecht vijf gevolg een aminozuursubstitutie van aspartaat naar glutamaat patiënten zijn tot nu toe beschreven. Studie van de relatie tussen (D519E). Er is nog nooit eerder een mutatie op deze positie structuur en functie van dit eiwit laat zien dat een translatiestop op beschreven. Het aminozuur was gepositioneerd op de S1-plaats, op

Tabel 1. Laboratoriumresultaten

Hemoglobuline (mmol/l) Platelets (109/l) APTT (sec) PT (sec) Fibrinogeen (g/l) Fibrogeen antigeen (g/l) D-dimeer (mg/l) Factor II activiteit (%) Factor II antigeen (%) Factor VII activiteit (%) Factor V activiteit (%) Factor XIII activiteit (%) Factor VIII activiteit (%) Factor IX activiteit (%) Factor X activiteit (%)

dag 9, voor plasma transfusie

dag 10, 4 uur na plasma

dag 11, 24 uur na plasma

dag 17, 7d. na plasma

Referentiewaarden

8,3 460 >240 >240 3,0 3,0 0,75 <1 34 110 91 104 -

7,0 447 34 14 2,6 -

6 108 56 89

>240 95 1 -

10 – 14 150 – 400 23 – 50 9 – 19 2,0 – 4,0 1,8 – 3,0 < 0,5 60 – 140 60 – 140 60 – 140 70 – 130 60 – 140 50 – 200 60 – 140 60 – 140


13

Onderzoek

de ‘bodem’ van de katalytische pocket ABE1 (figuur 1). Deze pocket Literatuur bepaalt de substraatspecificiteit van trombine. Met behulp van 1. Meeks SL, Abshire TC. Abnormalities of prothrombin: a review of the pathophysiology, diagnosis, and treatment. Haemophilia computermodellen konden het gemuteerde eiwit en zijn werking 2008 11;14(6):1159-1163. worden gesimuleerd. Hierdoor werd aannemelijk gemaakt dat de oriëntatie van de zijketen van aspartaat op positie 519 essentieel is 2. Girolami A, Scarano L, Saggiorato G, Girolami B, Bertomoro A, Marchiori A. Congenital deficiencies and abnormalities of voor de binding aan het substraat trombine, meer specifiek op de prothrombin. Blood Coagul Fibrinolysis 1998 10;9(7):557-569. P1-bindingsplaats. 3. Anwar R, Minford A, Gallivan L, Trinh CH, Markham AF. Delayed Klinisch beloop en discussie umbilical bleeding--a presenting feature for factor XIII deficiency: In het behandelcentrum voor patiënten met hemofilie werd de clinical features, genetics, and management. Pediatrics 2002 patiënt behandeld met plasma ‘on demand’ en werd de Factor II02;109(2):E32. activiteit vervolgd. Ongeveer 1,5 maand na de eerste presentatie 4. Van Creveld S. Congenital idiopathic hypoprothrombinemia. Acta kwam hij terug op de eerste hulp met een intracraniale bloeding na Paediatr Suppl 1954;43(100):245-255. een niet-specifiek trauma. Bij patiënten met een 5. Akhavan S, De CR, Peyvandi F, Lavoretano S, Landolfi R, protrombinedeficiëntie komt dit ernstige type bloeding zelden voor. Mannucci PM. Molecular and functional characterization of a Hij werd behandeld met plasma 20 ml/kg, protrombineconcentraat natural homozygous Arg67His mutation in the prothrombin gene 20 ml iv en een erytrocytentransfusie. Daarna werd een of a patient with a severe procoagulant defect contrasting with a profylactische behandeling met protrombineconcentraat gestart. mild hemorrhagic phenotype. Blood 2002 08/15;100(4): Het vervolgonderzoek bij deze casus maakte het mogelijk om een 1347-1353. nieuwe hypothese te formuleren over de relatie tussen de structuur en de functie van het protrombine. Met behulp van moleculaire en biochemische technieken zal verder onderzoek worden gedaan. Want wat Van Creveld 60 jaar geleden schreef, klopt nog steeds: het is een erg complex eiwit met veel onbekende eigenschappen” 4.

14

Onderzoek

Serious games in de verloskunde en gynaecologie Auteurs dr. L.D. de Wit-Zuurendonk en prof. dr. S.G. Oei, beiden gynaecoloog-perinatoloog

Samenvatting ‘Serious gaming’ is een nieuwe vorm van leren die steeds meer wordt gebruikt in het medisch onderwijs. Deze methode heeft de mogelijkheid vaardigheiden aan te leren, kennis op te doen en zelfs als toetsmethode te worden gebruikt. Om de huidige status van serious gaming in het medisch onderwijs te evalueren, hebben we een systematisch literatuuronderzoek verricht. In juni 2011 hebben we onderzoek gedaan in de databases van Pubmed en Embase met de MeSH termen video games, education, training, gaming en heath care. Dertig relevante studies werden gevonden. Deze studies lieten zien dat serious gaming een stimulerende leermethode is en dat studenten enthousiast zijn over serious gaming. Recreatief gamen is zelfs geassocieerd met een betere chirurgische vaardigheid, ten aanzien van laparoscopie. Naast het aanleren van chirurgische vaardigheden, is serious gaming ook een goede methode om klinisch redeneren te leren. Studenten zijn enthousiast over serious gaming als onderwijsmethode. Er zijn echter geen studies die aantonen dat het gebruik van serious games uiteindelijk leidt tot een betere patiëntenzorg. Verder onderzoek zal moeten worden gedaan naar de klinische meerwaarde voor het gebruik van serious games. Dit artikel is de Nederlandse, aangepaste versie van het review artikel uit BJOG 2011 Nov;118 Suppl 3:17-21.

Trefwoorden Serious games, onderwijs, gynaecologie

Inleiding Medisch onderwijs is essentieel voor een goede gezondheidszorg. Het gebruik van nieuwe media hierin is heel belangrijk en kan een meerwaarde geven ten opzichte van traditionele lesmethoden.1 De afgelopen jaren is het gebruik van ‘serious games’ als onderwijsmethode sterk toegenomen. Ook in het medisch onderwijs krijgt serious gaming steeds meer draagvlak. Naast de medische wereld worden serious games ook in andere disciplines gebruikt, zoals in de luchtvaart en defensie. Het gebruik van spelletjes als lesmethode is niet nieuw, al in de negentiende eeuw werden Duitse soldaten getraind met het ‘Kriegspiel’. In dit overzichtsartikel willen we een indruk geven wat serious gaming is en de mogelijke voordelen, de kritiekpunten en de theoretische onderbouwing beschrijven. In het door ons verrichte literatuuronderzoek laten we zien op welk punt we staan met serious gaming in het medisch onderwijs en waar toekomstig onderzoek op moet zijn gericht.

Definitie Het begrip ‘serious game’ wordt door Abt al in de jaren 70 van de vorige eeuw gedefinieerd als “Reduced to its formal essence, a game is an activity among two or more independent decision-makers seeking to achieve their objectives in some limiting context. A more conventional definition would say that a game is a context with rules among adversaries trying to win objectives. We are concerned with serious games in the sense that these games have an explicit and carefully thought-out educational purpose and are not intended to be played primarily for amusement.”2

16

In 2005 geeft Strokes een nieuwe definitie: games die zijn ontwikkeld om de speler te vermaken, maar eveneens te onderwijzen, trainen en zijn/haar gedrag te veranderen.3 In het algemeen wordt de term gebruikt om het hele spectrum van computersimulaties voor training en onderwijs te beslaan, waarbij de ‘funfactor’ ook aanwezig is. Naast het gebruik van games als onderwijsmethode voor studenten en professionals wordt deze methode ook gebruikt door patiënten. Zo zijn er positieve effecten gevonden van het gebruik van Wii-games als revalidatiemethode, onder andere na een CVA.4, 5 Daarnaast laten meerdere studies een positief effect zien bij het gebruik van een game in de preventie van obesitas en type 2 diabetes.6-10

Leertheorieën en serious gaming Knowles beschrijft vier elementen die belangrijk zijn bij het leren van volwassenen.11 1) Volwassenen zijn autonoom en willen onafhankelijk zijn in hun leren. Games zijn een actieve vorm van leren en zorgen voor onafhankelijkheid. 2) Volwassenen gebruiken bij het leren eerder opgedane ervaring. In games zitten verschillende scenario’s die afhankelijk van het ervaringsniveau worden gebruikt. 3) Volwassenen zijn doelgericht. Games zijn gemaakt om een level of taak af te ronden. 4) Volwassenen leren probleemgestuurd en niet inhoudsgericht. Games zorgen voor ervaringen die zijn gerelateerd aan levensechte problemen.

Onderzoek

Er zijn een aantal (complementaire) theorieën die het gebruik van serious gaming als leer- en trainingsmethode voor medische professionals ondersteunen. Mayer beschrijft in zijn ‘Cognitive theory of multimedia learning’ dat mensen informatie via twee verschillende, onafhankelijke kanalen ontvangen en verwerken.12 Het gaat om verbale input (woorden) en visuele input. De kanalen zijn additief. Kortom, als informatie zowel via plaatjes als woorden wordt gegeven, zal er een beter leereffect zijn dan via alleen woorden of alleen illustraties. Serious games geven input langs beide kanalen en zouden daarom een uitstekende leervorm kunnen zijn. Een tweede theorie die het gebruik van serious games ondersteunt, is de ‘theory of connectivism’ van Siemens. Hierin wordt ervan uitgegaan dat leren niet een statisch proces is met een specifiek doel, maar “a process of walking in varying degrees of realignment within a dynamic environment”.13 Serious gaming voldoet hieraan. Ook Rogoff and Gee laten zien dat games effectief zijn omdat ze taken en kennis aan kunnen leren in een betekenisvolle omgeving.14,15

Gepubliceerde studies in medisch onderwijs Tussen januari en juni 2011 hebben we een systematische search verricht in de database PubMed, Cochrane Library en Embase database, met de MeSH termen serious gaming en health care. Dit resulteerde in 125 hits waarvan 30 relevant bleken. Door de termen video gaming, training en education te kiezen hadden we 390 hits waarvan vijftien relevant waren. Alleen Engelstalige studies en studies met een abstract werden opgenomen. Alle type studies zijn geïncludeerd. We hebben ons gefocust op training en onderwijs van medische professionals en hebben studies betreffende patiëntenvoorlichting en educatie of gameverslavingsproblematiek buiten beschouwing gelaten. Alle artikelen werden onafhankelijk gelezen en beoordeeld door twee reviewers. Samengevat laten de studies zien dat veel dokters al ervaring hebben met gaming van uit hun jeugd en dat vaardigheden hieruit opgedaan gebruikt worden in de medisch simulatie. Veel deelnemers vinden deze stijl van leren leuk. Vanuit de studies kan worden geconcludeerd dat serious gaming een potentieel goede methode is voor het trainen een aanleren van medische vaardigheden. De enige studie die daadwerkelijk een significant verschil laat zien tussen traditionele lesmethoden en serious gaming is die van Knight et al.16 Deze studie laat zien dat er een betere triage op de Eerste Hulp wordt gedaan na het spelen van een serious game dan na het spelen van een traditioneel ‘kaartspel’. Eenennegentig dokters, verpleegkundigen en paramedici werkzaam op de spoedeisende hulp werden gerandomiseerd in twee groepen. Vierenveertig deelnemers kregen de traditionele methode en 47 deelnemers speelden de serious game. Zowel het juist labelen van de patiënten (tagging accuracy) als het volgen van de juiste procedure (step accuracy) was significant hoger bij de deelnemers die de game hadden gespeeld dan bij de deelnemers die de traditionele lesmethode hadden gebruikt. Er werd geen verschil in tijd gevonden. Wel waren de deelnemers die de game speelden enthousiaster over de leermethode. Of dit ook zorgt voor betere patiëntenuitkomst moet afgewacht worden. Voordat simulatie als trainingsmethode werd geaccepteerd was er ook veel kritiek. Nu is het een volledig geaccepteerde trainingsmethode. Gaming wordt steeds meer geaccepteerd, maar in


de medische literatuur is nog steeds weinig bewijs voor de effectiviteit en de roep voor nieuw onderzoek en betere validatie van games is in de recente literatuur nog steeds aanwezig.17 Buiten de medische wereld is er meer bewijs dat gamen effectief is. In de luchtvaart zijn er studies die aantonen dat personeel taken en procedures beter uitvoert na training met een game.18,19

Theoretische en praktische voordelen van gaming. Er zijn drie hoofdaspecten van serious gaming die de effectiviteit voor het gebruik van deze trainingsmethode in de gezondheidszorg zouden kunnen verklaren: 1) Competitieve element - Het vrijwillig gebruiken van een simulatieruimte leidt niet tot actief gebruik hiervan. Het competitieve element zorgt wel voor actievere participatie.20 2) Entertainment - De ‘funfactor’ zorgt ervoor dat mensen het vaker gaan spelen en de aandacht bij het spel houden. Langdurige blootstelling zorgt voor verbetering en gedragsverandering (Oefening baart kunst).16 3) Feedback - Door debriefing worden logische verbindingen gemaakt tussen het spel en de echte werkvloer. Feedback is essentieel in elk leerproces. Praktische voordelen van gaming ten opzichte van meer traditionele lesmethoden zijn: Gaming wordt van kinds af al gedaan en wordt als leuk ervaren. Games zijn gemakkelijk te transporteren en te verspreiden. Games zijn goedkoop omdat ze volledig digitaal zijn en eventueel via het internet verspreid kunnen worden. De game kan onderbroken worden op elk gewenst moment en op een later tijdstip doorgespeeld worden. Deelnemers kunnen een digitaal portfolio bijhouden, dat vooruitgang en scores bijhoudt en zelfs voor certificering kan worden gebruikt. Games zijn minder duur in het testen van verschillende scenario’s dan oudere simulatiemethoden. Om de effectiviteit van een nieuwe trainingsmethode te evalueren en te valideren kunnen de vier niveaus van Kirkpatrick worden gebruikt.21 In 1959 beschrijft Kirkpatrick een model om de effectiviteit van een trainingsmethode te evalueren. Zijn theorie beschrijft vier evaluatieniveaus. Dit zijn de reactie van de deelnemers, de tevredenheid (niveau een), evaluatie van het geleerde, de verworven kennis (niveau twee), evaluatie van het gedrag, overdracht van geleerde naar de praktijk (niveau drie) en evaluatie van het resultaat, functioneren op organisatieniveau (niveau vier). Een aantal publicaties laten zien dat mensen die worden getraind met een serious game, enthousiaster zijn en meer worden gestimuleerd dan mensen die een traditionele methode volgen. Daardoor spenderen zij meer tijd aan de training (niveau een) en hebben zij een grotere leeropbrengst.22-25 Bij het gebruik van games wordt ook een betere chirurgische vaardigheid gezien (niveau twee).16 26 27 Onze literatuurstudie, en ook een recente review, vindt in de literatuur geen studies die verandering naar overdracht in de praktijk (niveau drie) of op organisatieniveau (niveau vier) aantoont.17 Verder onderzoek zal zich hierop moeten richten.

17

Onderzoek

Kritiek op serious gaming

Conclusie

Er is ook kritiek op het gebruik van games als leermethode in de medische wereld.28,29 Een veelgenoemd kritiekpunt is dat de dynamische kleurrijke wereld van de game de aandacht afleidt van het leerproces. Prensky et al. en andere voorstanders van serious gaming bieden tegenwicht aan deze kritiek; zij geloven dat de huidige generatie een andere type leerling is.30 De huidige professional is opgegroeid met digitale media en kan veel beter de link tussen virtuele computerwereld en de werkelijkheid kan maken. Plaats van gaming in simulatie training In de verloskunde zijn teamtrainingen effectief gebleken in obstetrische noodscenario’s zoals fluxus, eclampsie en schouderdystocie.31,32 Teamtraining heeft als nadeel dat een individu niet alleen kan leren in zijn/haar eigen tijd. Serious gaming kan hierop een goede aanvulling zijn. Serious gaming omvat de essentiële onderdelen die nodig zijn om te leren33: herhaling, bekrachtiging, associatie en het gebruik van meerdere zintuigen. Vooral de herhaling is heel belangrijk; deze ontbreekt vaak in teamtraingen. Ook kunnen teamtrainingen als stressvol worden ervaren door het individu. Gaming kan de dynamiek in een team niet evenaren, maar elke discipline kan wel thuis in een veilige omgeving oefenen met verschillende scenario’s voorafgaand aan een teamtraining. Hetzelfde kan gelden voor een operatieve ingreep. Zelfs voor ervaren professionals kan dit helpen om noodscenario’s te oefenen of een operatieve ingreep door te nemen voorafgaand aan de daadwerkelijke operatie. ‘Skills en drills’ en teamwork worden aanbevolen door de Royal College of Obstetricians & Gynaecologists.34 De studies naar de echte effectiviteit en meerwaarde van teamwork worden verricht, maar de organisatie en de kosten hiervan zijn behoorlijk. Het wordt daarom tijd om goedkopere oplossingen te vinden om medici te trainen. Zoals we hier laten zien zijn de mogelijke voordelen van serious gaming groot. De technische ontwikkeling en vooruitgang maken het mogelijk om 2-3D video games te maken en thuis te spelen. Het plezier dat mensen eraan beleven, het gebruiksgemak en makkelijke toegang samen met het competitieve element zorgen er voor dat de studenten meer tijd steken in het leren van de stof. Zelfs door het gebruik van multi-player set-up kan teamwork worden geoefend evenals het individueel aan leren van skills.

Serious gaming wordt steeds meer gebruikt in het trainen en onderwijzen en zelfs certificeren van medische professionals. Het gebruik van games kan ‘actief leren’ stimuleren op een flexibele manier en met lage kosten. Games maken het mogelijk om verschillende scenario’s die niet gemakkelijk zijn na te maken in een simulatiesetting eindeloos te variëren. Het verbeteren van medische vaardigheden is een belangrijk doel in trainingsprogramma’s. De uiteindelijke acceptatie van serious gaming in de gezondheidszorg zal afhangen van het bewijs dat serious gaming de patiëntenzorg verbetert.


Literatuur Literatuurlijst is bij de auteur opvraagbaar of te raadplegen via internet: www.mmc.nl/professionals/medisch_journaal

19

Observaties

De kameleon binnen de congenitale cardiologie Partieel abnormale pulmonale veneuze retour, drie verschillende presentaties Auteurs drs. L. Toemen, semi arts* en dr. C. Schroer, kindercardioloog

Samenvatting Een partieel abnormale pulmonale veneuze retour is een congenitale afwijking waarbij één of meerdere, maar niet alle pulmonale venen indirect dan wel direct draineren in het rechteratrium. Hierbij kan een hemodynamisch belangrijke links-rechtsshunt ontstaan met de daarbij horende symptomen. De prognose na chirurgische correctie is in het algeheel goed. Een variant met hogere mortaliteit is het Scimitar syndroom, welke zich doorgaans eerder presenteert met ernstigere symptomen. In dit artikel presenteren wij drie casus, met verschillende klinische presentaties variërend van een lichte inspanningsintolerantie tot hartfalen.

Trefwoorden Congenitale hartafwijking, PAPVR, dyspnoe

Inleiding Van alle levendgeborenen heeft 1:17.000 een congenitale hartafwijking die bekend staat als TAPVR, totaal abnormale pulmonale veneuze retour. Bij deze aandoening monden alle longvenen fout in, waardoor de veneuze retour volledig naar de rechterkant van het hart gaat. Dit is alleen mogelijk wanneer ook een rechts-linksshunt aanwezig is, meestal op atriaal niveau. Wanneer er ook een obstructie van de pulmonaal veneuze retour is, treden symptomen als cyanose, moeilijkheden met voeden en ademhaling op in de eerste twee levensweken. Deze symptomen zijn zo ernstig dat corrigerende operatie met spoed nodig is. Patiënten zonder obstructie presenteren zich meestal binnen twee tot drie maanden met ernstig hartfalen1.

Een minder bekende variant van deze afwijking en ook minder acuut optredend, is de PAPVR: partieel abnormale pulmonale veneuze retour. Met dit artikel willen wij laten zien dat verschillende anatomische variaties van de pulmonale veneuze retour verschillende klinische presentaties kunnen hebben. De PAPVR is vaak een onderdeel van een complexe congenitale hartafwijking zoals de truncus arteriosus, atrioventriculair septumdefect, interruptie van de aortaboog et cetera. Afhankelijk van de grootte van de shunt die ontstaat, zullen symptomen al zeer vroeg of juist pas op volwassen leeftijd optreden.

Figuur 1. Echo cor van patiënt A (van jugulair).VA = vena anonyma; AB = aortaboog; VV = vena verticalis. De doppler laat zien dat bloed van de vena verticalis naar de vena anonyma stroomt. * Maastricht Universiteit. Correspondentie: [email protected]

20

Figuur 2. Echo cor patiënt A (korte as). LV: normale linkerventrikel. RV: vergroot rechterventrikel.

Observaties

Casus Patiënt A, geboren in 1995 werd in 2005 op de polikliniek kindergeneeskunde gezien in verband met een klein musculeus ventrikelseptumdefect (VSD). Het VSD sloot spontaan. Vier jaar later, op de leeftijd van 14 jaar, zagen we hem terug met afnemende inspanningstolerantie. Kindercardiologisch onderzoek toonde een graad II-III/VI holosystolisch, laagfrequent geruis met punctum maximum 2e-3e intercostaal parasternaal links. Het ECG liet een sinusritme van 97 slagen per minuut zien en een compleet rechterbundeltakblok. Echocardiografie toonde een bovenste linkerlongvene, die via een wijde vene verticalis in de vena anonyma in mondde, een vergroot rechteratrium, een vergroot rechterventrikel en een relatieve pulmonaalstenose (figuur 1 en 2). Transoesophageale echografie en angiografie lieten naast de beschreven PAPVR van de linkerlongvene een klein, craniaal gelegen atriumseptumdefect (ASD) type 2 zien met milde links-rechtsshunt (figuur 3). Concluderend heeft Patiënt A een hemodynamische belasting van rechteratrium en ventrikel door verbinding van de bovenste linkerlongvene met de vena anonyma en een klein ASD. Een operatie werd gedaan waarbij het ASD werd gesloten en de vena verticalis werd aangesloten op het linkerhartoor. De dimensie van de rechterharthelft en het inspanningsvermogen herstelden binnen een half jaar. Patiënt B, geboren in 2006, presenteerde zich op de leeftijd van twee maanden met een hartruisje. Anamnestisch was er geen afgenomen inspanningstolerantie, overmatig zweten tijdens de voeding of cyanose. Zij groeide goed. Bij lichamelijk onderzoek werd de lever 1-1,5 cm onder de ribbenboog gepalpeerd en werd een graad II-III/VI systolisch geruis gehoord. Het ECG toonde aanwijzingen voor rechterventrikelhypertrofie. Bij echocardiografie werden twee fout inmondende rechterlongvenen gezien, waarbij de rechter bovenste longvene niet ver van de vena cava superior in het rechteratrium verliep, bij een bestaand sinus venosus defect van het superieure type (figuur 3). De linkerlongvenen mondden uit in het linkeratrium.

Figuur 3. Afbeelding van locatie ASD type 2, zoals bij patiënt A en sinus venosus defect, zoals bij patiënt B.


De rechterkamer was vergroot, de linkerkamer leek in verhouding klein. Het sinus venosus defect werd verholpen met een pericardpatch, waarbij rerouting van de rechterpulmonaalvenen naar het linkeratrium plaatsvond. In de loop van jaren waren bij progressieve pulmonaalveneuze stenose enkele re-interventies nodig (chirurgisch en interventioneel met ballonangioplastiek en stentplaatsing). De patiënt blijft een mild verminderde inspanningstolerantie en neiging tot pulmonale infecties houden. Patiënt C presenteerde zich als neonaat van twee weken oud op de Spoedeisende Eerste Hulp met een respiratoire insufficiëntie bij een luchtweginfectie. Er werd een slecht gecirculeerde zuigeling gezien met ernstige tachypnoe en dyspnoe met saturaties van 80%. Vanwege de respiratoire insufficiëntie werd ze geïntubeerd en bij slechte circulatoire toestand werd vaatvulling gegeven. Het laboratoriumonderzoek toonde geen aanwijzingen voor infectie of anemie. X-thorax bij opname op onze neonatale intensive care unit (NICU) liet een atelectase van de rechterbovenkwab en consolidatie van de gehele rechterlong zien. Alhier werd een systolische souffle graad II/VI gehoord. Conclusie na echografie van het hart: een groot sinus venosus defect van het inferiore type met partieel abnormale pulmonale veneuze retour van de rechterlongvenen (figuur 4 en 5). Bovendien was er sprake van een grote aortapulmonale collaterale vanuit de truncus coeliacus met een ernstige verdenking op een longsekwester van de rechterlong. Dit is een congenitale afwijking waarbij een niet-functionerend longdeel bestaat dat zijn bloedvoorziening rechtstreeks uit de aorta ontvangt2. Tenslotte pulmonale hypertensie met een groot rechterhartdeel, waarbij de druk in de rechterkamer bijna gelijk is aan de systeemdruk. Oorzaken van de pulmonale hypertensie zijn de arteriële toestroom vanuit de collateraal, afwijkend longweefsel en een volumebelasting bij de relevante links-rechtsshunt via het grote septumdefect en PAPVR. Bovendien waren er aanwijzingen voor een pulmonaalveneuze stenose.

Figuur 4. Echo cor van patiënt C (van subxyphoidaal). Twee longvenen monden op nivo van het sinus venosus defect uit in het rechteratrium. RA = rechteratrium; VCI = vena cava inferior; SV = sinus venosus defect; LV = 2 longvenen.

21

Observaties

De patiënte werd overgeplaatst naar het kindercardiochirurgisch centrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis, voor het coilen van het collaterale vat. Dit verminderde de pulmonale flow en gaf sterke verbetering van de klinische verschijnselen, waarbij er nog wel aanwijzingen bleven voor pulmonale hypertensie (tweederde van systeemdruk) bij de relevante links-rechtsshunt. Naar verwachting zal operatie voor de PAPVR en sinus venosus defect over een jaar plaatsvinden. De afwijking van Patiëntje C wordt ‘Scimitar syndroom’ genoemd: een of beide rechterlongvenen draineren in de vena cava inferior. De betrokken long en luchtwegen zijn vaak hypoplastisch, er kan longsekwestratie zijn. Er kunnen ook, zoals bij deze patiënt, aortapulmonale collaterale vaten naar de betrokken long lopen.3

Discussie De incidentie van PAPVR wordt geschat op 0,7%, dit is gebaseerd op autopsiedata. PAPVR wordt vaak gerapporteerd als incidentele bevinding met een asymptomatisch beloop. De daadwerkelijke prevalentie van PAPVR kan dus hoger zijn. De PAPVR kan een geïsoleerde afwijking zijn, maar gaat vaak gepaard met een atriumseptumdefect type 2 of sinus venosus defect. Patiënten met Turner of Noonan hebben een verhoogd risico op PAPVR.4,5 De incidentie van Scimitar syndroom wordt geschat op twee per 100.000 geboortes3. Een partieel abnormale pulmonale veneuze return is een congenitale hartafwijking waarbij één of meer, maar niet alle pulmonale venen zijn verbonden met een systemische vene. In ongeveer 80-90% van de gevallen is de abnormale vene afkomstig van de rechterkant. In circa 10% komt deze van de linkerkant en in de overige gevallen betreft het dubbelzijdige abnormale venen. In 80% van de gevallen betreft het een gedeeltelijke drainage van de long, in 20% van de

gevallen draineert de gehele long abnormaal. De vaakst voorkomende variant is een rechterlongvene uitmondend in de vena cava superior (ongeveer 75%). In 80% van de PAPVRs is er een bijkomend cardiovasculair defect.3,4,6. Een zeldzame vorm van de PAPVR bestaat als er zowel een connectie van linkerlongvenen met het linkeratrium bestaat, als ook met de vena anonyma via een vena verticalis (figuur 6). De links-rechtsshunt kan bij deze hemodynamisch dusdanig relevant zijn dat de patiënt een verminderde inspanningscapaciteit ervaart. Bij deze afwijking kunnen de klachten op kinderleeftijd maar ook op jongvolwassenleeftijd evident worden. Over het algemeen kunnen deze patiënten makkelijk geholpen worden door het plaatsen van een vaatplug in de vena verticalis. Dit gebeurt tijdens een interventionele hartkatheterisatie, waardoor een rerouting van de anomale pulmonaalveneuze bloedstroom naar het linkeratrium plaatsvindt.7 De symptomen van een PAPVR zijn afhankelijk van de mate van shunt die optreedt. Wanneer slechts één vene abnormaal uitmondt en er geen ASD is, is het hemodynamisch belang van de shunt meestal te verwaarlozen en kan dit asymptomatisch verlopen. Echter ook als slechts één van de longvenen afwijkend is, betekent dit toch dat de pulmonale circulatie met 20-25% toeneemt. Dit kan een verhoogde neiging tot pulmonale infectie geven en, afhankelijk van de conditie en activiteiten van de patiënt, ook een (subklinische) milde vermindering van zijn cardiopulmonale capaciteiten. Wanneer er een abnormale drainage van een gehele long is, zal de linksrechtsshunt 50% of meer bedragen. De fysiologische verstoring die ontstaat door de shunt is dezelfde als bij het ASD, namelijk een verhoogde pulmonale flow door recirculatie van geoxygeneerd bloed door de longen. Factoren die de hemodynamische status bepalen zijn het aantal abnormaal verbonden venen, de plaats van connectie en de aan- of afwezigheid van een ASD en de grootte hiervan.5

Figuur 5. Echo cor van patiënt C. Het collaterale vat heeft een kronkelend verloop van de Truncus coeliacus naar het dorsale gedeelte van de rechterlong. C = collateraal vat.

22

Figuur 6. Angiogram in vene verticalis (VV), met daarbij de pulmonale venen (PV) en een verbindende vene naar het linkeratrium (CVLA).7

Observaties

In geval van een kleine shunt zijn patiënten vaak asymptomatisch en worden zij ontdekt door een licht hartruisje (overeenkomend met een relatieve pulmonaalstenose). In sommige gevallen is er dyspnoe bij inspanning. De shunt kan groter worden met het vorderen van de leeftijd. In dat geval treden symptomen meestal op voor het 40ste levensjaar. Het start met dyspneu en vermoeidheid, maar afhankelijk van de grootte van de shunt kan hartfalen optreden4. Spiroergometrisch onderzoek zal kunnen bijdragen aan het opsporen van een beperking van het inspanningsvermogen. Echo cor zou een verwijde rechterharthelft kunnen aantonen. Symptomatische patiënten in de kinderleeftijd hebben vaak dyspneu bij inspanning, terugkerende longontstekingen en hartfalen. Pulmonale hypertensie komt hier niet vaak voor, behalve in het geval van Scimitar syndroom met een aortapulmonaal collateraal vat.5 Patiëntjes met Scimitar syndroom presenteren zich gemiddeld op een leeftijd van twee maanden met ernstige symptomen als tachypneu, slecht drinken, failure to thrive, hartfalen, cyanose en lethargie. De mortaliteit is 45% bij deze groep kinderen.

6. Alsoufi B, Cai S, Van Arsdell GS, Williams WG, Caldarone CA, Coles JG. Outcomes After Surgical Treatment of Children With Partial Anomalous Pulmonary Venous Connection. The Annals of Thoracic Surgery. 2007;84(6):2020-6. 7. Gomez J, Soledispa C. Redirection of anomalous venous pulmonary flow to left atrium using a vascular plug II. J Invasive Cardiol. May;24(5):E96-8. 8. Hijii T, Fukushige J, Hara T. Diagnosis and Management of Partial Anomalous Pulmonary Venous Connection. Cardiology. 1998;89(2):148-51. 9. Van Meter C, Jr., LeBlanc JG, Culpepper WS, 3rd, Ochsner JL. Partial anomalous pulmonary venous return. Circulation. 1990 Nov;82(5 Suppl):IV195-8. 10. Weiman DS, Lee K, Levett JM, Replogle RL. Partial anomalous pulmonary venous return: a ten-year experience. Tex Heart Inst J. 1985 Sep;12(3):239-43.

Chirurgische correctie is doorgaans geïndiceerd wanneer de pulmonale/systemische flow ratio groter is dan anderhalf8. Belangrijk is dat deze in de loop van jaren kan toenemen. Mortaliteit en morbiditeit zijn laag. Pulmonaal veneuze stenose komt in 22% van de gevallen voor, bij Scimitar syndroom zelfs in 98%. Dit kan de prognose ernstig verslechteren.3,6,8-10

Conclusie Een partieel abnormale pulmonale veneuze retour is een congenitale afwijking, die afhankelijk van de mate van shunting bijna asymptomatisch, dan wel ernstig symptomatisch verloopt en vaak met andere congenitale hartafwijkingen is gecombineerd. Symptomen kunnen bij belangrijke hemodynamische shunt al op jonge leeftijd optreden. Bij minder grote shunts kunnen symptomen echter ook op latere leeftijd optreden, door toename van de shunt. Een aparte variatie van de PAPVR is het Scimitar syndroom. Patiënten met deze afwijking presenteren zich meestal op jongere leeftijd met ernstigere symptomen.

Literatuur 1. Anderson RH. Paediatric cardiology. 3rd ed. ed. Philadelphia: Churchill Livingstone; 2010. 2. van Everdingen JJE. Pinkhof geneeskundig woordenboek: Centraal Boekhuis; 2006. 3. Gudjonsson U, Brown JW. Scimitar syndrome. Semin Thorac Cardiovasc Surg Pediatr Card Surg Annu. 2006:56-62. 4. David R Fulton, Soriano B. Partial anomalous pulmonary venous connection. In: Rose BD, editor. UpToDate. Waltham, MA: Wolters Kluwer; 2012. 5. Moss AJ, Allen HD. Moss and Adams' heart disease in infants, children, and adolescents : including the fetus and young adult. 7th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer/Lippincott Williams & Wilkins; 2008.


23

Beeldspraak

Een premature tweeling met necrotiserende enterocolitis Auteurs dr. F.J.J. Halbertsma* en C.E.P.M. Duijsters, beiden kinderarts-neonatoloog

Een tweeling, geboren na een zwangerschapsduur van 28 weken, ontwikkelde na vijf, respectievelijk zes dagen abdominale distensie met gallige retenties en défense musculaire. Bij beiden was het beloop tot dan beperkt tot een mild Respiratoir Distress Syndroom. Bij geen van beiden was er voorafgaand cardiocirculatoire instabiliteit, wel ontstond er bij één klinische verdenking op een persisterende ductus arteriosus. Aanvullend onderzoek van het abdomen met röntgenfoto’s toonde bij beiden ‘pneumatosis intestinalis’: lucht in de darmmucosa, en bij een van hen vrij lucht in de buikholte ten gevolge van een perforatie en aanwijzingen voor lucht in het portale systeem.

Diagnose De diagnose necrotiserende enterocolitis (NEC) graad III resp. IV werd gesteld. Beiden ontwikkelden een buiksepsis en werden gestabiliseerd met behulp van mechanische ventilatie, vaatvulling en inotropie en antibiotica. De darm werd ontlast door staken van

Figuur 1. Uitgebreid vrij lucht in de buik, rond de lever en onder het diafragma met waarschijnlijk ook gas in het portale systeem. Ondanks maximale therapie is de patiënt overleden.

voeding en starten van maagzuigdrainage. De patiënt met darmperforatie overleed nog voorafgaand aan de operatie, ondanks uitgebreide reanimatie (fig. 1). Bij de andere patiënt moest 15 cm necrotisch jejunum worden verwijderd (fig. 2).

Bespreking Necrotiserende enterocolitis is een gevreesde en vaak optredende complicatie op neonatale intensive care units. Bekende risicofactoren zijn ernstige intra-uteriene groeivertraging voor de geboorte en langdurige hypoxie en ischemie van de darm voor en na de geboorte. De pathofysiologie van NEC is multifactorieel bepaald. Omdat NEC vaak voorkomt in clusters is het aannemelijk dat een infectieus agens betrokken is bij het ontstaan. Zowel bacteriën (Enterobacteriaceae, Escherichia coli, Klebsiella pneumoniae, Clostridiae) als virussen (Coronarovirus, Rotavirus, Enterovirus) zijn gerapporteerd ten tijde van het optreden van NEC, maar de precieze relatie is nog onduidelijk.

Figuur 2. Verdikte darmwanden en ‘pneumatosis intestinalis’ in de rechter onderbuik. Resectie van 15 cm necrotisch jejunum bleek bij laparotomie noodzakelijk



25

Beeldspraak

Systemische luchtembolie na cardiopulmonale resuscitatie in een prematuur Auteurs dr. F.J.J. Halbertsma* en dr. P. Andriessen, beiden kinderarts-neonatoloog

Trefwoorden

Bespreking

Prematuritas; luchtembolie; resuscitatie

Luchtembolie is vaker beschreven als complicatie bij zowel hartmassage als hoge beademingsdrukken bij prematuren. De hoge intrathoracale druk resulteert in verplaatsing van lucht door het capillaire vaatbed naar het hart en door hartmassage wordt dit zowel retro- als antegraad naar de grote vaten verplaatst. Waarschijnlijk is het longvaatbed van prematuren hier extra gevoelig voor. Het ontstaan van een dergelijk grote luchtembolie tijdens een reanimatie maakt de kans op een succesvolle afloop klein. In dit geval werd op basis van CT-reconstructie geschat dat ongeveer 10 ml lucht in het vaatstelsel aanwezig was, overeenkomend met 5 ml/kg, een volume waarvan bij volwassenen bekend is dat dit letaal kan zijn. Er waren geen aanwijzingen voor andere oorzaken van luchtembolie zoals NEC, Clostridium infectie of een iatrogene infusie van lucht.

Casus Een zuigeling, geboren bij 30 weken, werd op de 8e levensdag plotseling snel progressief circulatoir instabiel zonder duidelijk aanwijsbare oorzaak. Ondanks intubatie, inotropie en hartmassage ontstond irreversibele bradycardie en vervolgens asystolie. Een post-mortem gemaakt X-Thorax toonde lucht in het hart (figuur 1) en een post-mortem CT toonde uitgebreid lucht in het hart en de grote vaten (figuur 2) Obductie toonde geen afwijkingen behoudens een grote occluderende trombus in het rechter atrium. Dit werd geduid als de meest waarschijnlijke doodsoorzaak.

Figuur 1. X-thorax: intracardiaal lucht, bi-atriaal en bi-ventricular

Figuur 2. CT Thorax: intracardiaal lucht met uitbreiding in halsvaten en aorta



27

CAT in ‘t bakkie

Is het mogelijk om op basis van klinische verschijnselen de diagnose gastro-oesophageale refluxziekte bij zuigelingen te stellen? Auteurs dr. W.E. Tjon A Ten*, kinderarts

Achtergrond

Zoekstrategie

Als volwassenen en oudere kinderen klagen over zuurbranden, wordt de diagnose gastro-oesophageale refluxziekte (GORZ) gesteld op basis van de klinische verschijnselen. Maagzuurremming geeft in een groot deel van de kinderen een verbetering van de kliniek.1 Zuigelingen zijn niet in staat aan te geven of ze last hebben van zuurbranden en het is de vraag of op basis van de klinische verschijnselen zoals frequentie van spugen, huilen, voedingsproblemen e.a. de diagnose GORZ gesteld kan worden. Een moeder komt met een twee maanden oude zuigeling en vertelt dat haar kind na elke voeding veel spuugt, soms tot twee uur na de voeding, en de gehele dag door van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat huilt. ‘s Nachts slaapt haar kind van 23.00 uur tot 5.00 uur. Er is gesuggereerd door andere hulpverleners dat er sprake is van GORZ.

Pubmed [gastroesophageal reflux children] AND [questionnaire] leverde 175 artikelen op, waarvan vier relevant waren. Bij deze vier studies werd de diagnose GORZ gesteld door middel van 24-uurs pHmetrie of de aanwezigheid van oesophagitis (tabel 1).

Bewijs

In de studie van Heine et al. werd gekeken naar één symptoom, de frequentie van spugen óf voedingsproblemen. De sensitiviteit en specificiteit van deze symptomen om een abnormale 24-uurs pHmetrie te voorspellen zijn laag. In de andere drie studies werd de vragenlijst van Orenstein2 of een modificatie daarvan gebruikt. Hierbij worden ongeveer 10 klinische symptomen gescoord. Bij de studie van Orenstein et al. werd niet bij alle kinderen onderzoek verricht om GORZ te diagnosticeren. Er werd aangenomen dat als kinderen geen klachten hebben er ook geen afwijkende Vraagstelling Is het mogelijk om op basis van klinische verschijnselen de diagnose pH-metrie zal zijn. Echter niet alle kinderen die een afwijkende pHmetrie hebben, hebben ook klachten, aangezien de cut-off waarde gastro-oesophageale refluxziekte bij zuigelingen te stellen? (P) Zuigeling die veel spuugt en huilt om GORZ te diagnosticeren gebaseerd is op +2 SD van de (I) Gestandaardiseerde verzameling van klinische verschijnselen gemiddelde Reflux Index (totale tijd pH <4), die bij een groep van (C) Standaard onderzoek om GORZ te diagnosticeren “gezonde” zuigelingen is gevonden.6 PH-metrie is een kwantitatieve (pH-metrie, gastroscopie) methode om de blootstelling van de oesophagus aan maagzuur te (O) Gastro-oesophageale refluxziekte meten en er is geen correlatie tussen de ernst van de klachten en/of een mogelijke oesophagitis.4

Tabel 1. Relevantie artikelen: methode Auteur, datum

Patiëntengroep

Studietype

Questionnaire

Orenstein et al. 19962

100 gezonde zuigelingen en 35 zuigelingen gezien wegens mogelijke GERD, leeftijd 1-58 weken

patiënt controle onderzoek

vragenlijst klinische verschijnselen

Aggarwal et al. 20043

95 zuigelingen, leeftijd 1-14 maanden

diagnostische test studie

Orenstein vragenlijst

Salvatore et al. 20054

100 zuigelingen, leeftijd 0,5-12 maanden, bij 44 van hen gastroscopie


Orenstein vragenlijst

Heine et al. 20065

150 zuigelingen, leeftijd 0,5-8,2 maanden


*Correspondentie: [email protected]

28

CAT in ‘t bakkie

Uit onderzoek blijkt dat ook niet-zure reflux klachten kan geven en 4. Salvatore S, Hauser B, Vandemaele K, Novario R, Vandenplas Y. dat men mogelijk in de toekomst door middel van impedantiemetrie Gastroesophageal reflux disease in infants: how much is beter in staat zal zijn is om GORZ te diagnosticeren.7 predictable with questionnaires, pH-metry, endoscopy and histology? J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2005;40:210-5. Conclusie 5. Heine RG, Jordan B, Lubitz L, Meehan M, Catto-Smith AG. Op basis van de klinische verschijnselen zoals frequentie van spugen, Clinical predictors of pathological gastro-oesophageal reflux in huilen, voedingsproblemen e.a. kan de diagnose GORZ bij infants with persistent distress. J Paediatr Child Health. zuigelingen niet worden gesteld. De interpretatie van de data wordt 2006;42:134-9. echter bemoeilijkt door het ontbreken van een ‘gouden standaard’ 6. Vandenplas Y, Goyvaerts H, Helven R, Sacre L. Gastroesophageal om GORZ te diagnosticeren (tabel 2). reflux, as measured by 24-hour pH monitoring, in 509 healthy infants screened for risk of sudden infant death syndrome. Literatuur Pediatrics. 1991;88:834-40. 1. Gold BD, Gunasekaran T, Tolia V, Wetzler G, Conter H, Traxler B, 7. Loots CM, Benninga MA, Davidson GP, Omari TI. Addition of Illueca M. Safety and symptom improvement with esomeprazole pH-impedance monitoring to standard pH monitoring increases in adolescents with gastroesophageal reflux disease. J Pediatr the yield of symptom association analysis in infants and Gastroenterol Nutr. 2007;45:520-9. children with gastroesophageal reflux. J Pediatr. 2. Orenstein SR, Shalaby TM, Cohn JF. Reflux symptoms in 100 2009;154:248-52. normal infants: diagnostic validity of the infant gastroesophageal reflux questionnaire. Clin Pediatr (Phila). 1996;35:607-14. 3. Aggarwal S, Mittal SK, Kalra KK, Rajeshwari K, Gondal R. Infant gastroesophageal reflux disease score: reproducibility and validity in a developing country. Trop Gastroenterol. 2004;25:96-8.

Tabel 2. Relevantie artikelen: resultaten

Auteur, datum

Uitkomsten

Resultaat

Tekortkomingen

Orenstein et al. 19962

afwijkende 24-uurs pH-metrie óf oesophagitis

- sens. 74% - spec. 94%

- controlegroep geen pH-metrie of ander. diagnostisch onderzoek - diagnose GERD gesteld door scopie óf pH-metrie.

Aggarwal et al. 20043

afwijkende 24-uurs pH-metrie

- sens. 43% - spec. 79%

- GERD gedefinieerd als afwijkende 24 uurs pH-metrie.

Salvatore et al. 20054

afwijkende 24-uurs pH-metrie en bij 44 zuigelingen oesophagitis

- sens. 47% - spec. 81%

- GERD gedefinieerd als afwijkende 24-uurs pH-metrie of oesophagitis.

Heine et al. 20065

afwijkende 24-uurs pH-metrie

spugen >5 /dag: - sens. 54%, - spec. 71% voedingsproblemen: - sens. 75%, - spec. 46%

- focus op 1 symptoom. - GERD gedefinieerd als afwijkende 24 uurs pH-metrie.


29

Interview

‘IC-artsen kunnen niet tegen hun verlies’ Kinderarts-neonatoloog Martin de Kleine gaf duizenden kwetsbare levens een eerlijke kans

Met een diepe buiging nam Máxima Medisch Centrum op 24 mei afscheid van Martin de Kleine (64), kinderarts-neonatoloog en hoofdredacteur van dit blad. Een autoriteit in de intensieve zorg voor de allerkleinsten. Zorgvuldig, innemend, bloedfanatiek. Een rustpunt voor bezorgde ouders. Openhartig blikt hij terug in zijn laatste Medisch Journaal.

Bijna vier decennia werd Martin de Kleine gedreven door die ene cruciale vraag. Gaat de baby het redden? De kinderarts-neonatoloog werkte dagelijks op het snijvlak van leven en dood. De eerste jaren in het AMC in Amsterdam, vanaf 1989 in het Sint Joseph Ziekenhuis, het huidige MMC Veldhoven. Duizenden baby’s uit de wijde Brabantse regio behandelde hij. Te vroeg geborenen, uiterst kwetsbaar en lichter dan een pak suiker. Volgroeide zuigelingen na een problematische geboorte. En baby’s met een aangeboren afwijking. Martin de Kleine deed wat ouders in zo’n stressvolle situatie van de dokter verlangen. Hij bood een luisterend oor en vertelde eerlijk hoe het er voor stond. En het allerbelangrijkste: hij deed alles wat in zijn vermogen lag om het prille leven te redden. Zijn fanatisme kenmerkt de IC-arts. Of zoals hij zelf zegt: “Wij kunnen niet tegen ons verlies.”

Verslavend De spanning van het vak werkte voor hem verslavend. “De vraag of het goed komt met het kind. Het begint met een probleem; er is iets mis met de baby. Je wilt weten wat er aan de hand is, probeert de medische puzzel op te lossen. Dat is de intellectuele uitdaging. De beloning is dat het kindje het redt. Dat gevoel is prachtig, elke keer opnieuw.” Als voorzitter van de landelijke ‘follow-up commissie’ zorgde Martin de Kleine er mede voor dat artsen de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen tot en met het achtste levensjaar blijven monitoren. In 1989 stond hij aan de wieg van “de grootste klapper in de neonatologie”. Kunstmatig surfactant. “Een soort wasmiddel, aangevuld met eiwitten van een koe of varken. Dit stofje dat de onrijpe longblaasjes van de te vroeg geboren baby reinigt en opent, heeft de sterfte met een derde teruggedrongen; van 21 naar 14 procent. Alle veranderingen die daarna kwamen waren natuurlijk ook belangrijk, maar vergeleken met dit hele kleine stapjes vooruit.”

30

Interview

Waardig sterven Hoe geavanceerd de neonatale zorg anno 2013 ook is, Moeder Natuur blijft soms onverbiddelijk. Ruim 6000 baby’s werden er tot dusver behandeld op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) in Veldhoven. De overgrote meerderheid redde het. Voor bijna 500 kinderen, zo’n acht procent, hield het leven na enkele dagen of weken op. De begeleiding rond het sterven is opener en persoonlijker geworden, stelt Martin de Kleine vast. “In 1989, toen de NICU openging, lagen er drie baby’s in één grote ruimte en was er op dit gebied nog niks geregeld. Dat hebben we veranderd. Als een kindje doodging, vroegen we de ouders van de andere zuigelingen om de ruimte even te verlaten. Samen met de familie, de pastor en verpleegkundigen hielden we dan een korte afscheidsdienst. Later kwam er een aparte kamer op de NICU waar ouders afscheid konden nemen van hun pasgeboren kind. En nu, in het nieuwe Vrouw Moeder Kind-centrum heeft de familie de beschikking over eenpersoonskamers en is die privacy optimaal. We zorgen voor een waardig afscheid. De ouders houden hun kindje vast als het sterft. Met medicijnen maken we het overlijden bovendien voor iedereen draaglijk. Maar ook voor deze tragische momenten geldt: ze wennen nooit.”

prematuren veel beperkter waren, lag de grens bij 28 weken. Als er tien baby’s waren gestorven, stond ik klaar om het elfde leven te redden. Dus begrijp me goed: ik veroordeel die 24 weken-grens niet, het is de nieuwe norm die we met z’n allen hebben afgesproken en maatschappelijk is geaccepteerd. Waar het om gaat, is dat ik dit naar mezelf toe niet meer kon verantwoorden. Dat heeft ook met leeftijd te maken, je gaat anders tegen de zaken aankijken, bent minder bestand tegen de adrenaline.” Het ziekenhuis begreep en respecteerde zijn persoonlijke opvatting en gaf hem alle ruimte om binnen de afdeling medium care zijn aandacht te verleggen naar zieke, maar op tijd geboren zuigelingen. “Ik ben mijn collega’s echt dankbaar dat ik de mogelijkheid heb gekregen om rustig af te bouwen.”

Medisch Journaal

Medicus en ethicus

Hoewel: rustig afbouwen? Ook op de medium care draaide Martin de Kleine weken van 50 uur en leerde hij jonge collega’s de kneepjes van het vak. Sinds 1998 combineerde hij zijn medische werk in het ziekenhuis met een andere passie: de Nederlandse taal. Als hoofdredacteur van Medisch Journaal dacht hij mee over de samenstelling en inhoud en schreef hij een kleine zestig editorials. “Op school was ik vroeger goed in Nederlands. Schrijven, spelen met taal, ik vind het heerlijk.”

Nergens liggen leven en dood zo dicht bij elkaar als op de NICU. Artsen staan dagelijks voor de lastige afweging: hoe ver moet ik gaan om een te vroeg geboren leven te redden? Door sterk verbeterde medicijnen en apparatuur is de kritische grens van medisch handelen steeds verder naar voren geschoven. Tegenwoordig start al vanaf 24 weken de behandeling. Waar ouders het overlijden van hun kind vroeger als iets onvermijdelijks zagen, grijpen ze nu sneller die ultieme, medische reddingsboei. Vol hoop en verwachting, hoe somber de vooruitzichten voor de baby ook zijn.

De invulling van zijn pensioen lijkt daarmee voorbestemd. Maar Martin de Kleine is niet het type dat impulsief te werk gaat. “Ik ga eens rustig nadenken over wat ik ga doen. Eén ding kan ik alvast verklappen: ik heb een prima tuinman en ga dus niet tuinieren. Misschien ga ik een boek schrijven. En ik wil me blijven inzetten voor medische kwaliteitscommissies. Het prettige aan met pensioen gaan is dat er even niks moet. Het is goed zo”, zegt de 64-jarige Eindhovenaar die onlangs voor de zevende keer opa werd.

Martin de Kleine trok twee jaar geleden zijn eigen ethische grens. Hij stopte met zijn werk op de NICU omdat hij de nieuwe norm niet met zijn gevoel en medische inzichten kon verenigen. Zorgvuldig kiest hij de juiste woorden: “Voor mij ligt 24 weken aan de andere kant van de grens. Het kindje heeft dan nauwelijks kans op een gezond en volwaardig leven. Ondanks de intensieve behandeling overlijdt veertig procent kort na de geboorte. Van de baby’s die in leven blijven, is twee derde ernstig of behoorlijk gehandicapt. Slechts een derde komt er redelijk ongeschonden doorheen; al blijven ook zij vaak achter in hun ontwikkeling. Dát is de keuze die je als arts aan ouders moet voorleggen. Ik wilde dat niet, dat voelde niet goed.”

Nieuwe klapper Ondertussen blijft zijn vakgebied, de neonatologie, zich verder ontwikkelen. Ergens vindt Martin de Kleine het jammer dat hij de volgende klapper in de neonatologie niet meer als arts zal meemaken. Dat die tweede medische doorbraak er gaat komen, staat volgens hem vast. “Ooit krijgen we het mechanisme van te vroege weeën onder controle en zullen we in staat zijn om de vroeggeboorte van een kind te voorkomen.” Lachend besluit hij: “Dan kunnen ook al mijn collega-neonatologen met pensioen.”

Dat besef groeide overigens met de jaren. “Als jonge arts stond ik er anders in. Eind jaren zeventig, toen de behandelmogelijkheden voor


31

Symposium

De geboorte van Janus Auteur prof. dr. J.J. Polder*, gezondheidseconoom

“In het verleden ligt het heden, in het nu wat worden zal.” Willem Bilderdijk (1756-1831)

Mijn lievelingsdier heet Janus en het is een Koekoekskip. Genoemd naar Janus, de Romeinse god die met twee gezichten werd afgebeeld: één naar links, één naar rechts. Eén naar het verleden, één naar de toekomst. “Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst.” Twee gezichten: één ziet het somber, één ziet het zonnig. “Elk nadeel heeft z’n voordeel.” Hoewel geen garantie voor de toekomst, resultaten uit het verleden bieden wel het beste houvast voor realistische toekomstverkenningen. Zeker waar het de demografie betreft, maar ook als het om ziektelast gaat. Het grootste deel van de zorgvragers van de toekomst leeft immers nu al. We kennen hun leefgewoonten, we analyseren hun sterftekansen. We observeren trends - “in het verleden ligt het heden” - en verkennen de toekomst - “in het nu wat worden zal.” We “scannen the future,” vanuit het besef dat alles ongetwijfeld toch weer anders zal zijn.

Gezonder en zieker Hoe ziet die toekomst eruit? Beeldbepalend is de toename van het aantal ouderen. Absoluut, door het hoge geboortecijfer vanaf 1945, en relatief, door de abrupte daling van het geboortecijfer omstreeks 1970. Ouderen die bovendien steeds ouder worden. De levensverwachting blijft namelijk toenemen. Gestaag, met bijna twee maanden per jaar, met iedere week een weekend. Elk jaar en iedere week, zeker tot 2050. Resultaten uit het verleden overtroffen altijd alle verwachtingen. Er komen wel steeds meer zieken. Sinds jaar en dag daalt de levensverwachting zonder ziekte gestaag. Voor vrouwen staat de teller nu net iets boven de veertig jaar. Die daling zal zich ongetwijfeld voortzetten. Dat is een overwinning: we weten meer, we meten meer, we behandelen meer, we overleven meer. Maar ook een nederlaag: we slagen er nog steeds niet in om grip op onze leefstijl te krijgen. Meer chronische zieken, meer multimorbiditeit, meer ‘frailty’. “The pain is in the gain.” Maar niet alleen. Want de levensverwachting zonder beperkingen stijgt wel gestaag. Ziekten vormen steeds minder een belemmering om aan het economische en maatschappelijke leven deel te nemen. Ziehier de geboorte van Janus met zijn twee gezichten: meer gezondheid, meer ziekte. Meer ziekte en ook niet minder zorg. De zorguitgaven jaarlijks met vier à vijf procent per jaar toe. De vraag naar zorgpersoneel stijgt. Op elke twee zorgverleners nu moet er één bijkomen. Bij elkaar zijn dat er minimaal een half miljoen, en dat terwijl de beroepsbevolking met een vergelijkbaar aantal krimpt. Hoe houden we de zorg duurzaam in balans met de welvaartsontwikkeling en de bevolkingsontwikkeling?

Ga maar na. Wanneer het economisch tegenzit en de werkloosheid toeneemt, is er voldoende aanbod van mensen die in de zorg willen werken. Schoolverlaters, zij-instromers, vrouwen van wie de echtgenoot werkloos wordt. Maar de zorg wordt dan wel duur ten opzichte van het nationaal inkomen. Te duur. Na verloop van tijd is er gewoonweg niet voldoende geld om de zorg te bekostigen. Nu werkt een modale werknemer één dag per week voor de zorg, maar het Centraal Planbureau verwacht dat dit er twee moeten worden als we de huidige trends ongehinderd laten doorzetten. Flip de Kam zei het al: “de gezondheidszorg is een koekoeksjong dat alle andere collectieve voorzieningen uit het begrotingsnest werkt. Sterker nog: een koekoeksjong dat een regelrechte bedreiging vormt voor de nationale welvaart”.

Bij een hogere economische groei valt de betaalbaarheid mee, maar dan zijn er te weinig mensen om de zorg georganiseerd te krijgen. Ga maar na. Bij een krimpende beroepsbevolking is iedereen nodig om die economische groei tot stand te brengen. Voor de zorg zijn dan minder mensen beschikbaar. Ook moet de arbeidsproductiviteit omhoog, met als gevolg dat door ‘Baumol’s Disease’ de gezondheidszorg naar verhouding steeds duurder wordt. De lonen in de zorg komen dan onder druk te staan waardoor nog meer mensen het voor gezien houden. “Boeien en binden” blijft de klassieke aanbeveling, maar dat vergt wel loonsverhogingen en andere investeringen die de zorg weer duurder maken. Wie heelhuids tussen Scylla en Charybdis door wil zeilen heeft op zijn minst een Januskop Scylla en Charybdis nodig. Twee gezichten! Maar die Januskop is er ook, of liever gezegd: Het bewaren van die balans is als het laveren tussen Scylla en een Januskip… Charybdis. Of er is te weinig geld, of er zijn te weinig zorgverleners.

*RIVM en Universiteit Tilburg. Correspondentie: [email protected]

34

Symposium

Koekoeksjong en welvaartskip Waarom zouden we de gezondheidszorg alleen maar als een schadepost van de welvaart bestempelen? De meeste burgers vinden immers hun gezondheid het allerbelangrijkst, en alleen daarom al goud waard. En voor de samenleving als geheel zijn gezonde burgers cruciaal menselijk kapitaal. Gezondheid is van invloed op de schoolprestaties en de loopbaan van mensen en bepalend voor de participatie in het maatschappelijke en economische leven. Robert Fogel, Nobel Prijs Laureaat in 1993, heeft aangetoond dat maar liefst 30% van de economische groei in de achterliggende tweehonderd jaar het gevolg is geweest van betere voeding en gezondheid. Ontwikkelingen in de volksgezondheid en de welvaart gaan hand in hand. En preventie en zorg dragen leveren hun bijdrage dus niet alleen aan de volksgezondheid maar ook aan de economie. De zorguitgaven kunnen dus ook niet simpelweg weggezet worden als een schadepost op de nationale welvaartsrekeningen. Met hetzelfde recht kunnen ze als een maatschappelijke investering in de welvaartssamenleving worden beschouwd. Ziehier de geboorte van de Januskip: de gezondheidszorg is tegelijkertijd een koekoeksjong en een kip met gouden eieren.

inzetten op de preventie van beperkingen en er ook voor zorgen dat mensen met beperkingen volwaardig en zo lang mogelijk kunnen deelnemen aan het economische en maatschappelijke leven. Dit vergt een omslag in het preventiedenken, en vooral ook een omslag in het denken over solidariteit: van rechten naar plichten. Zou een samenleving waarin grondwettelijk is bepaald dat de overheid “maatregelen neemt ter bevordering van de volksgezondheid” niet van haar inwoners een tegenprestatie mogen verwachten? Zijn de extra levensjaren alleen voor onszelf en het Zwitserleven, of heeft de samenleving er ook nog iets aan? Een omslag van consumeren naar produceren, van beperking naar participatie. En het paradoxale is dat ‘ageing’ erom vraagt en ‘healthy ageing’ het mogelijk maakt. Ziehier de geboorte van de Janustherapie: “Elk nadeel heeft z’n voordeel.” Zo’n participatieve samenleving komt er niet vanzelf. Maar omdat “in het nu ligt wat worden zal,” is het ook nu de tijd om de beslissende stap te zetten: van gezond naar beter.

Ook benieuwd hoe Janus de Koekoekskip er ‘life’ uitziet? Surf dan naar pagina 84 van ‘Van gezond naar beter’, het kernrapport van de Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2010 (www.vtv2010.nl).

Minder beperkingen en meer participatie Een dubbele en gecompliceerde diagnose. Maar wel met een opvallend eenduidige en glasheldere therapie: Nederland moet

Blijft eerlijke zorg betaalbaar in de algemene praktijk Auteur dr. M. Trijbels-Smeulders Er wordt veel gesproken en gepubliceerd over eerlijke verdeling van zorg als het gaat om ouderen, met de vraag: blijft de zorg betaalbaar als de vergrijzing toeneemt in Nederland? Deze discussie is nu erg actueel omdat het al een aantal jaren economisch minder goed gaat in ons land. Men vindt het moeilijker over eerlijke verdeling te praten, als het gaat over zorg voor kinderen. De heersende opinie is: “Ieder kind moet alle zorg krijgen die nodig is, het maakt niet uit hoeveel deze zorg kost”. Maar is dit wel haalbaar in de toekomst ? We werken allemaal mee aan een toename van de kosten voor de zorg voor kinderen. Als eerste dragen de kinderartsen bij aan hogere kosten. Zij willen hoogkwalitatieve zorg aan ieder kind geven en de mogelijkheden hiervoor nemen toe. Als voorbeeld kun je denken aan de mogelijkheid om prematuur geboren baby’s al vanaf een zwangerschapsduur van 24 weken te behandelen. De kosten van deze opnames zijn zeer hoog en daar komen de kosten van de extra zorg die deze zeer vroeg geboren kinderen vaak nodig hebben in hun latere leven ook nog bij. Ook de politiek draagt bij aan het oplopen van de kosten. Zij eist dat de kwaliteit van de kindergeneeskundige zorg toeneemt. Bijvoorbeeld is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een “meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling” ingevoerd met


als doel dat kindermishandeling beter wordt gesignaleerd. Het is natuurlijk zeer wenselijk dat we zo veel mogelijk kinderen kunnen helpen die worden mishandeld of dreigen te worden mishandeld. Maar dit vergt een aanpak van een multidisciplinair team, waar niet alleen een kinderarts, maar o.a. ook een vertrouwensarts, maatschappelijk werkster, kinderpsycholoog, kinderverpleegkundige, radioloog en chirurg aan deelnemen. Dit heeft tot gevolg dat er veel kosten worden gemaakt, die in de dagelijkse praktijk via de huidige DBC/DOT-systematiek niet volledig worden vergoed. Een ziekenhuis moet het tekort uit de algemene gelden aanvullen. Ook de welvaart waarin wij in Nederland leven zorgt voor een toename van de kosten van de kindergeneeskundige zorg. Denk bijvoorbeeld maar aan de toename van het aantal kinderen met obesitas. Zowel de behandeling nu, als de hogere incidentie van complicaties later brengt veel kosten met zich mee. Als laatste stellen ook ouders steeds meer eisen aan de zorg voor hun kinderen. Ze zijn beter op de hoogte van de mogelijkheden door het internet, willen regelmatig meer onderzoek dan “nodig” is en vinden het steeds moeilijker te accepteren dat de kinderarts geen onderzoek en geen behandeling inzet indien hier echt geen reden voor is. Maar dan volgt opnieuw de vraag : “Wanneer praten we over eerlijke zorg en wie gaat er beslissen welke zorg niet meer gegeven wordt,

35

Symposium

indien deze onbetaalbaar is geworden?” Gaat een ziekenhuis De financiële belangen van maatschap en ziekenhuis zijn niet altijd bepaalde dure behandelingen, zoals chemokuren, stoppen omdat het duidelijk en lopen niet altijd parallel. Zou het in dit kader helpen als budget op is? alle medisch specialisten in loondienst gaan? Deze maatregel kan bijdragen aan kostenbeheersing, omdat dan de financiële belangen Al een aantal jaren wordt getracht de kosten voor de gezondheidzorg duidelijker worden en duidelijk is wie de baas is van wie. Maar het in Nederland beheersbaar te houden. Maar door de invoering van de kan ook een tegenovergesteld effect hebben, want de medisch DBC en sinds 2012 de DOT zijn declaratie en vergoeding van de zorg specialisten die op dit moment de meeste kennis hebben van de dusdanig ingewikkeld geworden, dat men pas in 2014 een goed kosten van de zorg, zijn juist de medisch specialisten in een overzicht krijgt of de kosten van de zorg beheersbaar worden. Zijn er maatschap. Verder bestaat de angst dat er minder productie gemaakt nog andere manieren om ervoor te zorgen dat “eerlijke zorg” gaat worden in loondienst en je mogelijk weer meer medisch betaalbaar blijft ? Ja, maar dat betekent wel dat er een specialisten nodig zal hebben. Nog steeds wordt er tijdens de “cultuuromslag” in de ziekenhuizen moet gaan plaatsvinden. Iedere medische opleiding relatief weinig aandacht besteedt aan de medewerker, maar met name de medisch specialist moet niet alleen bedrijfsvoering en de kosten van de medische zorg. Zeker nu blijkt dat verantwoordelijk zijn voor het leveren van hoogkwalitatieve zorg, de ontwikkelingen in de zorg zo snel vooruitgaan en hiermee ook de maar moet ook weten wat deze zorg kost. Dat betekent ook dat de kosten stijgen, is een gebrek aan inzicht onverantwoord. medisch specialist meer in gesprek zal moeten gaan met de (ouders van) patiënten over de noodzaak van bepaalde onderzoeken en/of Concluderend zal er in de medische opleiding en de medisch behandelingen. Omdat de kosten van de zorg alleen maar omhoog vervolgopleiding tot medisch specialist meer aandacht moeten gaan en het ziekenhuisbudget alleen maar lager wordt, moet het komen voor bedrijfsvoering en kosten van de medische zorg. Iedere management van het ziekenhuis constructief meedenken met de medisch specialist is namelijk mede verantwoordelijk voor het leveren medisch specialisten over de kosten. van hoog kwalitatieve medische zorg, die ook betaalbaar blijft in de toekomst.

Eerlijke zorg: van onpartijdigheid naar alpartijdigheid Auteurs Prof. dr. G.A.M. Widdershoven en drs. M. Stolper*, beiden medisch-ethicus

Inleiding De ontwikkeling van de medische wetenschap en de medische technologie leidt tot ethische dilemma’s in de gezondheidszorg. Artsen en andere gezondheidszorgprofessionals beschikken over toenemende mogelijkheden om in te grijpen in het leven van patiënten. Te denken valt aan couveuses en andere technologie op de neonatologie om kinderen die vroeger direct na de geboorte zouden zijn overleden te behandelen. Dit leidt tot nieuwe dilemma’s. Moet worden ingezet op overleving, ook wanneer de kwaliteit van leven beperkt is? Deze dilemma’s hebben geleid tot een omwenteling in de medische ethiek (Widdershoven, 2000). Het streven naar behoud van het leven, kenmerkend voor de hippocratische ethiek, is niet meer het dominante gezichtspunt. Naast de klassieke uitgangspunten van weldoen en niet-schaden worden twee nieuwe beginselen naar voren geschoven voor de beoordeling van de morele kwaliteit van het handelen van artsen en andere professionals in de gezondheidszorg,

* Afdeling Metamedica, VUmc, Amsterdam

36

namelijk respect voor autonomie en rechtvaardigheid. Artsen dienen hun handelen af te stemmen op de wens van de patiënt, of, in het geval van te jong geboren kinderen, rekening te houden met de opvattingen van de ouders. Ook dienen ze de beperkte middelen op een rechtvaardige wijze te verdelen. Deze benadering wordt wel aangeduid als principe-ethiek, dat wil zeggen een ethiek die ethische kwesties analyseert in termen van een viertal principes: respect voor autonomie, weldoen, niet-schaden en rechtvaardigheid (Beauchamp en Childress, 1994). De principeethiek impliceert een algemeen gezichtspunt ten aanzien van morele problemen, dat geldig is voor iedereen. De achterliggende methodiek behelst het toepassen van de principes op de betreffende situatie en het afwegen van het belang van de aldus gespecificeerde principes in het concrete geval. De invulling en afweging van de principes dient zodanig te zijn dat deze door een ieder die op een onafhankelijke en evenwichtige manier naar de casus kijkt, kan worden onderschreven. Uitgangspunt is afstandelijkheid en onpartijdigheid.

Symposium

Een alternatief voor de behandeling van morele problemen is moreel beraad (Manschot en van Dartel, 2003; Abma, Visse, Molewijk en Widdershoven, 2010). In een moreel beraad worden normatieve overwegingen van betrokkenen rond een concrete casus expliciet gemaakt en gezamenlijk onderzocht via een gestructureerde gespreksmethode, gefaciliteerd door een gespreksleider. Doel is vergroting van inzicht in de eigen morele beweegredenen en verbreding van perspectief door uitwisseling met anderen. In een moreel beraad wordt niet gestart vanuit onpartijdige regels en principes, maar wordt onderzocht welke morele vragen en dilemma’s een casus bij de deelnemers oproept, welke morele overwegingen hen motiveren in het omgaan met de kwestie en hoe zij een benaderingswijze kunnen vinden die recht doet aan verschillende perspectieven en rekening houdt met tegengestelde waarden. In deze bijdrage wordt ingegaan op een casus op de afdeling neonatologie. De casus wordt eerst geanalyseerd vanuit het perspectief van de principe-ethiek. Vervolgens wordt beschreven hoe de casus werd besproken in een moreel beraad op de afdeling. Betoogd zal worden dat een dergelijke benadering leidt tot een visie op eerlijke zorg waarin het niet gaat om onpartijdigheid, maar om alpartijdigheid.

Een principe-ethische benadering van de casus

Vanuit het perspectief van de principe-ethiek dient de situatie geanalyseerd te worden in termen van de vier principes: respect voor autonomie, weldoen, niet-schaden en rechtvaardigheid. De analyse vindt plaats in twee stappen. Eerst wordt onderzocht hoe de principes in het specifieke geval van toepassing zijn (specificatie). Vervolgens wordt een afweging gemaakt welk principe in de gegeven situatie het zwaarst weegt. In de casus betekent het principe van respect voor autonomie dat men de ouders, als woordvoeders van het kind, dient te informeren over de situatie en te betrekken bij de besluitvorming. Dit houdt in dat men rekening moet houden met het gegeven dat de ouders niet willen praten over de mogelijkheid van stoppen met behandeling en willen dat alle medische ingrepen die nodig zijn om het leven te behouden, waaronder de beademing, worden gecontinueerd. Het principe van respect voor autonomie wijst duidelijk in de richting van doorgaan met de behandeling. Daarbij dient te worden aangetekend dat dit principe in dit geval op twee punten een beperkte geldigheid heeft. In de eerste plaats gaat het niet om de wens van een wilsbekwame patiënt, maar van de ouders als vertegenwoordigers. In de tweede plaats gaat het niet om een weigering van behandeling, Een casus op de afdeling neonatologie maar om een verzoek tot (voortzetten van) behandeling. Beide Ahmed wordt geboren via een keizersnede na 32 weken en specificaties maken het principe minder krachtig. opgenomen op de afdeling neonatologie. Hij vertoont symptomen van een genetische neurologische ziekte. Twee eerdere kinderen in Bij de toepassing van het principe van weldoen ligt het accent op het gezin zijn aan dezelfde ziekte overleden. Er zijn nog twee andere overleven en kwaliteit van leven. Vanuit het perspectief van overleven kinderen, die de ziekte niet hebben. Ahmed moet een darmoperatie is het continueren van de behandeling aangewezen. Als dit echter ondergaan, waarna hij aan de beademing komt te liggen. De gepaard gaat met een geringe kwaliteit van leven, is weldoen slechts prognose is somber. Verdere operaties liggen in het vooruitzicht, zeer beperkt mogelijk door in te zetten op overleven. Wanneer zonder kans op uiteindelijk succes. De ouders zijn belijdend Moslim. continueren van behandeling resulteert in lijden zonder uitzicht op Ze begrijpen wat de ziekte van hun kind betekent en accepteren dit. verbetering, dient vanuit het principe van weldoen de behandeling te Ze willen echter niet spreken over de mogelijkheid van stoppen van worden gestaakt. In de gegeven situatie ligt een dergelijke conclusie de behandeling. Het is volgens hun niet aan de artsen, maar aan voor de hand. Het principe van weldoen wijst dus in de richting van Allah om te beslissen over leven en dood. De ouders willen dat al het stoppen met behandeling. mogelijke gedaan wordt. De vader zegt: “Zolang er leven is, is er hoop”. Het principe van niet-schaden houdt in dat men geen onnodige ingrepen verricht en geen lijden veroorzaakt dat niet in verhouding De medewerkers op de afdeling hebben moeite met de situatie. staat tot het doel van de behandeling. Ook dit principe wijst in de Enerzijds willen ze niet doorgaan met behandelen, om Ahmed verder gegeven situatie in de richting van stoppen met behandeling. lijden te besparen. Anderzijds willen ze de ouders niet kwetsen in hun Continuering van de beademing zonder zicht op verbetering is religieuze gevoelens. Ze weten niet hoe verder te gaan. Als de immers onnodig en disproportioneel. uitzichtloosheid van de toestand van Ahmed niet met de ouders wordt besproken, wordt een zinloze behandeling gecontinueerd. Dat Het principe van rechtvaardigheid betekent dat men de schaarse is zowel voor Ahmed als voor de verzorgenden belastend. Als het middelen eerlijk verdeelt. Dit principe is in de neonatologie duidelijk gesprek wel wordt aangaan, worden de ouders geconfronteerd met aan de orde, aangezien de zorg duur is en het aantal bedden beperkt. het feit dat Ahmed niet meer zal genezen en het beter is om de Vanuit dit principe dient de zorg gereserveerd te worden voor behandeling te stoppen, hetgeen op gespannen voet staat met hun patiënten die er het meest behoefte aan hebben. In de casus wijst dit religieuze overtuigingen.


37

Symposium

principe in de richting van stoppen met behandeling, omdat bij Voor de artsen is recht op informatie een belangrijke waarde. Dit continuering schaarse zorg wordt verleend aan een patiënt die hier wordt vertaald in de norm: ‘De ouders moeten (wettelijk) op de geen baat bij heeft. hoogte zijn van wat er gebeurt’. Men mag geen besluiten nemen zonder de ouders te informeren. Een tweede waarde is eerlijkheid, Wanneer we de aldus op de casus toegesneden principes tegen met als norm: ‘We moeten de waarheid vertellen’. elkaar afwegen, zien we dat het principe van autonomie als enige in de richting van doorgaan met de behandeling wijst. Dit principe Een belangrijke waarde voor de verpleegkundigen is goede zorg. Dit heeft in de casus relatief minder gewicht, vanwege de positie van de wordt vertaald in de norm: ‘We moeten het gezin voorbereiden op ouders als vertegenwoordigers en de wens tot continuering in plaats wat komen gaat’. Daarnaast worden gezinsverband en huiselijkheid van weigering. De andere drie principes wijzen bijzonder krachtig in als twee (samenhangende) waarden genoemd. Hierbij worden twee de richting van stoppen. De uitkomst van de principe-ethische normen geformuleerd, namelijk: ‘De andere kinderen moeten hun benadering is in dit geval dat de artsen gerechtigd, en wellicht zelfs broertje kunnen zien’ en ‘We moeten de ouders ruimte geven om moreel verplicht zijn de behandeling te stoppen, ondanks de afscheid te nemen’. bezwaren van de ouders. Natuurlijk is het zaak dat ze dit voorzichtig en tactvol communiceren, en proberen de ouders te overtuigen van Na de analyse van de waarden en normen vanuit de perspectieven de noodzaak van het besluit. Dat doet echter aan de juistheid van de van de betrokkenen in de casus wordt alle deelnemers gevraagd een keuze om te stoppen, die volgt uit de onafhankelijke en onpartijdige eigen keuze te formuleren en aan te geven welke waarde daarin het beschouwing van de casus, niets af. meest van belang is. Ook wordt iedereen gevraagd te overdenken welke waarde door de keuze in het gedrang komt en hoe men dit zou Bespreking van de casus in kunnen repareren. Alle deelnemers kiezen voor stoppen met het moreel beraad behandelen en overgaan op palliatieve zorg (optie B. in het De casus wordt ingebracht in een moreel beraad op de afdeling. dilemma). De belangrijkste waarde hierbij is het voorkomen van Aanwezig zijn artsen, verpleegkundigen en de Imam van het verder lijden van Ahmed. Een belangrijke waarde die in het gedrang ziekenhuis. De casus wordt besproken volgens de dilemma methode komt is voor sommigen de wens van de ouders, voor anderen de (Graste, 2003; Molewijk en Widdershoven, 2009). Na een presentatie relatie met de ouders en voor nog anderen de rust van de ouders. Er van de casus, wordt omschreven welk dilemma de aanwezigen hierin wordt gesproken over de mogelijkheden om dit te repareren. Ten ervaren. Het dilemma bevat een omschrijving van twee elkaar aanzien van de wens van de ouders legt de Imam uit dat het volgens uitsluitende handelingsalternatieven waar men voor staat. De de Islam er niet om gaat mensen zo lang mogelijk in leven te houden, aanwezigen formuleren het dilemma als volgt: A. We opereren maar dat ook bij zieken en stervenden het leven moet worden gezien opnieuw als dat nodig is; B. We gaan voor palliatieve zorg. Vervolgens als geschenk van Allah. Zolang Ahmed leeft, moet het leven wordt onderzocht welke waarden en normen voor de betrokkenen in gekoesterd worden. De deelnemers aan het moreel beraad de casus van belang zijn bij de keuze tussen de alternatieven. concluderen dat de ouders niet de boodschap moeten krijgen ‘dat er Waarden zijn algemene morele uitgangspunten die de persoon niets meer aan te doen is’, maar dat men gegeven de situatie al het motiveren en diens handelen leiden. Normen zijn de vertaling van mogelijke zal doen om Ahmed een comfortabel bestaan te bieden. waarden in concrete handelingsaanwijzingen. In het onderzoek Door duidelijk aan te geven dat men niet meer zal opereren, maar komen achtereenvolgens de perspectieven van de ouders, de Iman, wel goed zal blijven zorgen voor Ahmed, kan hopelijk ook de relatie de artsen en de verpleegkundigen aan de orde. met de ouders worden hersteld. Dat biedt voorts de mogelijkheid aan de ouders om rust te krijgen. Op grond van het onderzoek wordt Omdat de ouders niet aanwezig zijn, wordt hun perspectief door de besloten geen nieuwe levensreddende behandeling meer in te zetten groep gereconstrueerd. Voor de ouders is, zo wordt door iedereen en over te gaan tot palliatieve zorg. Omdat Ahmed niet naar huis kan onderkend, hoop een belangrijke waarde. De norm die deze waarde wordt op de afdeling een mogelijkheid geschapen voor de familie om tot uitdrukking brengt is: ‘We mogen de hoop niet opgeven’. Een bij hem te zijn en te overnachten. Zodoende worden voorwaarden tweede waarde is bejegening. Dit impliceert de norm: ‘De artsen gecreëerd voor rust en afscheid in het gezin. moeten geen wetenschappelijke feiten meedelen maar vriendelijke woorden spreken’. Een derde waarde is: doorgaan met leven. De De bespreking van de casus in het moreel beraad leidt ertoe dat de bijbehorende norm is: ‘Wij moeten dit kunnen verwerken en een deelnemers meer zicht krijgen op hun eigen waarden en plaats geven in ons leven’. beweegredenen en die van anderen. Er wordt niet alleen gekeken naar de waarden die een te nemen besluit rechtvaardigen, maar ook Voor de Imam is transparantie een belangrijke waarde. De norm die wordt onderzocht hoe naar omstandigheden recht kan worden hierbij hoort is: ‘De artsen moeten informatie geven over de gedaan aan waarden die een andere kant op wijzen. Het moreel prognose’. Een tweede waarde is rust. Dit impliceert de norm: ‘Geef beraad biedt meer inzicht in de morele overwegingen van de ouders. de ouders de tijd om het te verwerken’. Zij willen niet tegen beter weten in doorgaan met behandelen, maar wensen dat Ahmed, zolang hij leeft, als kind van Allah wordt

38

Symposium

beschouwd. De uitspraak ‘zolang er leven is, is er hoop’, wil niet zeggen dat de ouders in wonderen geloven, maar dat ze het leven als zinvol en zorgwaardig ervaren, tot het einde toe. In die zin is de visie van de ouders niet anders dan de grondbeginselen van palliatieve zorg. Het besluit om een palliatief traject te starten is goed te verenigen met hun wensen en behoeften. Vanuit inzicht in het belang van rust en geborgenheid in het gezin wordt het palliatieve traject op een creatieve manier ingevuld, zodat een oplossing gevonden wordt die voor alle partijen passend en aanvaardbaar is.

Onpartijdigheid of alpartijdigheid? De benadering van de casus vanuit de principe-ethiek en de bespreking in het moreel beraad leiden tot dezelfde conclusie, namelijk dat het moreel juist is af te zien van verdere operaties. Toch is er een duidelijk verschil. De principe-benadering richt zich op het vinden van een oplossing die onafhankelijk is van de perspectieven van de betrokkenen. Het doel is het innemen van een onpartijdig standpunt. Het moreel beraad gaat ervan uit dat de morele overwegingen van de betrokkenen relevant zijn. Het doel is te onderzoeken wat er vanuit het perspectief van de betrokkenen toe doet, om beter te begrijpen wat voor ieder van belang is en te leren van de visie van de anderen. Het moreel beraad is erop gericht de waarden van alle partijen in beschouwing te nemen en in de conclusie te verdisconteren. Het gaat niet om onpartijdigheid, maar om alpartijdigheid. Alhoewel de principe-ethische benadering en het moreel beraad beide leiden tot een keuze voor het stoppen van de behandeling, is de betekenis van de uitkomst wezenlijk anders. In de principebenadering wordt vastgesteld dat de visie van de ouders uiteindelijk niet van belang is. Wat ze willen is moreel gezien irrelevant. De bespreking in het moreel beraad leidt tot een geheel andere bevinding. De behoefte van de ouders aan hoop en rust moet serieus genomen worden, ook al is het leven van Ahmed niet te redden. Het is moreel gezien van groot belang om Ahmed geborgenheid te bieden en de familie het vertrouwen te geven dat het overlijden op een waardige wijze zal geschieden. In het moreel beraad wordt het gezichtspunt van de ouders niet als irrelevant beschouwd, maar worden hun waarden meegenomen in de vormgeving van het verdere zorgtraject. De uitkomst is niet dat de mening van de ouders uiteindelijk niet telt, maar dat hun overtuiging dat het leven van Ahmed van belang is tot een centraal element in het palliatieve zorgproces wordt gemaakt.

gehouden te worden met waarden die hiermee in het gedrang komen. Het is eerlijk dat in de casus wordt overgegaan tot palliatieve zorg, omdat dit zowel voor Ahmed als voor de familie waardigheid en rust garandeert. In de principe-ethische benadering wordt eerlijkheid vooral gezien als grond om een bepaalde behandeling te stoppen, desnoods tegen de wens van de familie in. In het moreel beraad over de casus blijkt eerlijkheid ook een reden te zijn om extra zorg te verlenen aan Ahmed en de familie, door op de afdeling faciliteiten voor huiselijk contact te organiseren. Terwijl de principe-ethiek een kader biedt om morele problemen te analyseren en een onpartijdige oplossing te vinden, richt moreel beraad zich op het verduidelijken van waarden die op het spel staan bij morele problemen en het zoeken naar nieuwe, door betrokkenen gedeelde invullingen van die waarden in de situatie. Dat kost meer tijd dan het bepalen van het doorslaggevende principe volgens een methodiek van specificatie en afweging. Professionals moeten met elkaar in gesprek over wat zij in de situatie van belang vinden. Zij moeten nagaan wat de patiënt en de familie willen, en hoe ze dat kunnen verdisconteren in de beslissing. Ze moeten afspraken maken over de verdere inrichting van het zorgproces. Die meerkosten wegen, als het goed is, op tegen meer inzicht in elkaars waarden, een grotere betrokkenheid van alle partijen en een gedeelde verantwoordelijkheid voor het verdere zorgtraject. Dat is niet alleen praktisch nuttig, maar ook vanuit moreel perspectief te verkiezen boven het doorhakken van de morele knoop vanuit een onpartijdig standpunt.

Literatuur Abma, Tineke, Merel Visse, Bert Molewijk en Guy Widdershoven (red.) (2010). Reflectie en participatie in zorg. Den Haag: Boom/Lemma T. Beauchamp en J. Childress (1994). Principles of biomedical ethics. Oxford: Oxford University Press Graste, Jacques (2003). Omgaan met dilemma’s – Een methode voor ethische reflectie. In: Manschot, Henk en Hans van Dartel, (red.) (2003). In gesprek over goede zorg. Overlegmethoden voor ethiek in de praktijk. Amsterdam: Boom, 43-61 Manschot, Henk en Hans van Dartel, (red.) (2003). In gesprek over goede zorg. Overlegmethoden voor ethiek in de praktijk. Amsterdam: Boom

Molewijk, Bert en Guy Widdershoven (2008). Moreel beraad: Wat betekent dit voor het begrip ‘eerlijke zorg’? In de principe-ethiek Methodisch omgaan met dagelijkse morele vragen. In: De Kwestie. impliceert eerlijkheid dat de besluitvorming onpartijdig is. De Beroepsethiek in de gezondheidszorg. Utrecht: Lemma, 81-91 redenering waarlangs men tot het besluit komt, is dwingend en voor iedereen geldig. Het is eerlijk dat in de casus de behandeling wordt Widdershoven, Guy (2000). Ethiek in de kliniek. Amsterdam: Boom beëindigd, want alles in overweging genomen leidt een andere beslissing tot onnodig leed en nutteloze verspilling van geld en energie. In het moreel beraad impliceert eerlijkheid dat de gezichtspunten van alle betrokken partijen serieus worden onderzocht. Bij de keuze tussen alternatieven dient rekening


39

Arts anders

Feico Halbertsma, cellist

Kunnen we een orkest samenstellen uit de medische staf van Máxima Medisch Centrum? Vast wel. De cello's worden in dat geval aangevoerd door kinderarts-neonatoloog Feico Halbertsma. Hij deed tijdens zijn studie geneeskunde ook eindexamen aan het conservatorium van Maastricht. Met succes, als uitvoerend musicus.

"Eigenlijk wilde ik hoorn spelen", zegt Feico Halbertsma. "Maar mijn ouders vonden dat teveel herrie. Ze vonden cello wel handig, mijn oudste broer ging piano spelen en mijn jongste broer viool. Ze zeiden dat cello een beetje op hoorn lijkt qua timbre en dat klopt ook wel. Het is dus cello geworden." Hij begon toen hij negen was en had na enige omzwervingen jarenlang met veel plezier les bij celliste Mieke Smalhout. In het eindexamenjaar van zijn middelbare school deed Halbertsma ook het eerste, voorbereidende jaar aan het conservatorium in Utrecht. "Daar kwam ik erachter dat ik geen beroepsmusicus wilde worden. Het leek me leuker om een vak te hebben en daarnaast te denken: goh, ik zou meer willen cello spelen, dan alléén cello spelen en verder niets ernaast."

Twee studies Het vak werd geneeskunde, in Maastricht. Maar hij speelde ook voor bij het conservatorium, omdat je er goed les kunt krijgen. "Toen ik werd aangenomen dacht ik: ik kijk wel hoe ver ik kom." Een van zijn docenten was de Russische cellist Alexander Petrasch, volgens Halbertsma een bijzonder goede leraar die heel veel tijd in zijn leerlingen stak. "Naast veel techniek en stijl- en structuuranalyse vond hij het ook heel belangrijk dat je verbeelding over muziek gestimuleerd werd. Met half Duitse en Nederlandse, soms kromme woorden kon hij de mooiste, heldere beelden schetsen." Halbertsma had op het conservatorium nog niet gezegd dat hij ook geneeskunde studeerde. "Na een paar maanden ben ik naar Petrasch toegegaan om uit te leggen waarom ik minder tijd in de cello kon steken dan ik vond dat nodig was, zeker gezien de grote inzet van zijn kant. Petrasch gaf een prachtig antwoord: 'Dat is geen nieuws, maar wel informatie.' Hij zei dat we maar gewoon zo door moesten gaan.” "Na vier jaar was ik in Maastricht klaar met geneeskunde en bijna met cello. Ik schatte in dat het me een half jaar zou kosten om eindexamen te kunnen doen aan het conservatorium. Dat zijn uiteindelijk negen maanden geworden, waarin ik alleen cello heb gestudeerd. In die tijd was ik ook aanvoerder van de cello’s bij het

40

Sweelinckorkest in Amsterdam. De OV-studentenkaart was er net en ze zijn met het hele orkest naar Maastricht gekomen om me tijdens mijn eindexamen te begeleiden in het celloconcert van Dvořák. Ontzettend leuk om dat op zo’n moment met orkest te mogen spelen."

India Prachtig vertelt hij hoe hij na zijn coschappen een tijd in een bergdorp werkte in het noorden van India. Hij nam een oude, geleende cello mee. "De mensen daar hadden zo’n instrument nog

Arts anders

nooit gezien, laat staan de Europese klassieke muziek gehoord die ik erop speelde. Het was grappig om te merken hoe mensen van hun eigen lokale muziek heel erg ontroerd raken, maar andere muziek helemaal niet snappen. Maar het omgekeerde gold ook voor mij!" Eenmaal terug in Nederland leerde hij zijn vrouw kennen, via het Sweelinckorkest waarin zij viool speelde. Samen met twee andere oud-orkestleden (ook medici) maakten ze in Nijmegen, waar hij zijn specialisatie deed, veel kamermuziek.

Mysterie van de muziek Het enthousiasme en de liefde voor muziek spat van Halbertsma’s woorden af. Vele orkesten waarvan hij deel uitmaakte passeren de revue, elk met hun eigen mores. Zijn hart ligt vooral bij het Sweelinckorkest. "Dat was een leuk orkest, vaak gingen we tot ver na middernacht door. Bij het Sweelinckorkest gebéurde wat bij een concert. Iets wat je in een repetitie nooit kunt bereiken. Iets magisch, wat volgens mijn leraar Petrasch pas komt als je kunt loslaten. Eerst moet je een stuk technisch helemaal onder de knie krijgen. Daarna moet het gaan leven. Dat is het mysterie van de muziek. Het heeft, anders dan bijvoorbeeld sport, meerdere dimensies."

Orkest en ziekenhuis Meermalen maakt Halbertsma de vergelijking tussen een orkest en een ziekenhuis. "Een orkest lijkt wel een beetje op een medische staf. Je haalt de hiërarchie en de verschillende disciplines er zó uit. Anderzijds kan een ziekenhuis leren van de samenwerking die in een orkest nodig is: hoe beter iedereen zijn instrument beheerst hoe beter het orkest kán worden, maar uitsluitend iedereen zich in het geheel invoegt en de optimale balans zoekt. Dat vraagt maximale inzet, communicatie maar waar nodig ook bescheidenheid." Thuis heeft de geschiedenis zich herhaald: zijn oudste zoon speelt inmiddels hoorn, trompet vonden zijn ouders teveel herrie. Zelf speelt Halbertsma al enige tijd niet meer in een orkest. Wel probeert hij elke dag te studeren en geniet hij ervan als dat in het weekend soms urenlang achter elkaar kan. "Deze foto is gemaakt voor een benefietconcert van Artsen zonder Grenzen, een paar jaar geleden. Daar heb ik toen opnieuw les voor genomen bij Petrasch. Het was een feest."


41

MMC in het nieuws

Tien (oud-) MMC-medewerkers gepromoveerd in 2012

2012 was een succesvol jaar voor het wetenschappelijk onderzoek in Máxima Medisch Centrum. Maar liefst tien MMC-medewerkers promoveerden op een medisch-wetenschappelijk proefschrift. Zeven van hen presenteerden we in eerdere nummers van Medisch Journaal. Inmiddels mogen ook Nicol Smeets, Sjors Coppus en Ilse Hermsen de titel 'doctor' dragen.

Vroege driedimensionale echo ongeschikt als voorspeller van vroeggeboorte en laag geboortegewicht Promotieonderzoek Nicol Smeets, gynaecoloog Zijn vroeggeboorte en een laag geboortegewicht mogelijk al in de eerste drie maanden van de zwangerschap te voorspellen? Eerder onderzoek duidt erop dat verminderde groei van het ongeboren kind in die periode voorspellende waarde heeft. Maar hoe zie je of het kindje in de eerste drie maanden minder goed groeit? Met de huidige standaard tweedimensionale echo is dat verschil niet te meten. Gynaecoloog Nicol Smeets

toont in haar promotieonderzoek aan dat ook een vroege driedimensionale echo, waarmee men het ‘volume’ van het ongeboren kind meet, ongeschikt is als voorspeller van vroeggeboorte en laag geboortegewicht. Smeets promoveerde op 13 november 2012 aan de TU/e. Gynaecoloog prof. dr. Guid Oei en klinisch fysicus prof. dr. ir. Pieter Wijn van MMC waren haar promotoren.

Kans op verstopte eileiders goed te voorspellen Promotieonderzoek Sjors Coppus, gynaecoloog in opleiding Van alle stellen die proberen zwanger te worden, lukt dat bij 1 op de 7 niet binnen een jaar. Afsluiting van de eileiders is een van de mogelijke oorzaken van verminderde vruchtbaarheid. Gynaecoloog in opleiding Sjors Coppus toont in zijn proefschrift aan dat, aan de hand van een door hem ontwikkelde vragenlijst, al bij het eerste polikliniekbezoek een goede inschatting kan worden gemaakt van de kans op

eileiderverstopping. Gebruik van een bloedtest om een vroegere Chlamydia infectie op te sporen maakt de voorspelling nog beter. Coppus onderzocht ook de waarde van diverse eileidertesten voor het voorspellen van een spontane zwangerschap. Hij promoveerde op 4 december 2012 aan de Universiteit van Amsterdam. Gynaecoloog prof. dr. Ben Willem Mol van MMC was een van zijn promotoren.

Betere prognose bijnierkanker na operatie in gespecialiseerd centrum Promotieonderzoek Ilse Hermsen, internist in opleiding Patiënten met bijnierkanker die worden geopereerd in een gespecialiseerd ziekenhuis hebben een significant betere prognose dan patiënten die zich laten behandelen in een algemeen ziekenhuis. De gemiddelde levensduur na operatie in een ziekenhuis dat is aangesloten bij het Bijniernetwerk Nederland is 81 maanden,


versus 20 maanden na operatie in een algemeen ziekenhuis. Dit blijkt uit het proefschrift van Ilse Hermsen, internist in opleiding in Máxima Medisch Centrum. Zij promoveerde op 13 december 2012 aan de Universiteit Maastricht. Internist dr. Harm Haak van MMC was haar copromotor.

43

MMC in het nieuws

Nieuwe specialisten dr. M. (Martijn) ter Borg

dr. M.W.J. (Michelle) Versleijen

MDL-arts Aandachtsgebieden: endo-echoscopie en leverziekten

Nucleair geneeskundige Aandachtsgebieden: MDL en oncologie

Geslaagde wetenschapsavond 2013: Marca Dortmans en Annemarie Fransen winnen MMC-Awards Voor de MMC wetenschapsavond, gehouden op 21 maart jl., werden maar liefst 42 abstracts ingediend. Na een voorselectie door de commissie wetenschap, hielden zes jonge onderzoekers ten overstaan van meer dan 130 belangstellenden een mondelinge voordracht over het onderzoek dat zij in het MMC uitvoerden. Onder hen artsen in opleiding, maar ook een verpleegkundig specialist en een student van de Technische Natuurkunde. Zes andere onderzoekers kregen ieder drie minuten om hun onderzoeksposter te presenteren aan een deskundige jury. Gastspreker was dit jaar prof. dr. Adam Cohen, directer van het Centre for Human Drug Research in Leiden. Hij hield een prikkelend betoog over de zin en onzin van regelgeving bij medisch wetenschappelijk onderzoek. De jury kende de MMC Award voor beste posterpresentatie unaniem toe aan Marca Dortmans, semi-arts bij interne geneeskunde. Zij doet onderzoek naar hyponatriëmie bij oudere patiënten die zijn binnengebracht op de SEH. De zaal beloonde Annemarie Fransen, arts-assistent gynaecologie, met de MMC Award voor beste mondelinge voordracht. Fransen onderzoekt de effectiviteit van obstetrische teamtrainingen. Eerder dit jaar ontving zij ook de Studentenprijs 2012 van de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences van de Universiteit Maastricht, voor hetzelfde onderzoek. Voorste rij, v.l.n.r.: gastspreker prof. dr. Adam Cohen, Marca Dortmans. Achterste rij v.l.n.r.: voorzitter commissie wetenschap dr. Marlies Bongers, Annemarie Fransen, lid van de raad van bestuur prof. dr. Jan Harm Zwaveling

Vijf medisch specialisten MMC uitgeroepen tot Toparts Vijf specialisten van Máxima Medisch Centrum zijn dit jaar uitgeroepen tot Toparts. Anesthesioloog Stef Janssen, chirurg François van Dielen, orthopedisch chirurg Rob Janssen, gynaecoloog Marlies Bongers en internist Ronald Erdtsieck werden door specialisten uit heel Nederland gekozen als dé collega aan wie zij hun dierbaren zouden toevertrouwen.

Stef Janssen

44

François van Dielen

Rob Janssen

Marlies Bongers

Ronald Erdtsieck

MMC in het nieuws

Kwaliteitskeurmerken behaald! Máxima Medisch Centrum ontving de afgelopen maanden diverse belangrijke kwaliteitskeurmerken. Daar zijn we bijzonder trots op! We zetten ze voor u op een rij:

NIAZ én oncologie-accreditatie Máxima Medisch Centrum heeft als eerste ziekenhuis in regio Eindhoven een dubbele NIAZ-accreditatie gekregen. Zowel de zorg voor mensen met kanker als de instellingsbrede zorg werd door het NIAZ en het IKNL accreditatiewaardig gevonden. Dit bekent dat de kwaliteit van zorg op beide MMC locaties bijzonder goed en veilig is. Vooral de accreditatie van het oncologisch centrum van het ziekenhuis is bijzonder: in heel Nederland hebben nog slechts vijf ziekenhuizen deze norm behaald.

Dermatologie: expertisecentrum melanomen en Kwaliteitszegel Huidpatiënten Nederland Máxima Medisch Centrum is aangewezen als het centrum in regio Eindhoven voor diagnostiek en behandeling van melanomen. Dit is bepaald door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie en geaccordeerd door de minister van VWS. De afdeling dermatologie heeft ook het Kwaliteitszegel van Huidpatiënten Nederland gekregen voor de goede kwaliteit van zorg aan huidpatiënten.

Menzis TopZorg Award voor behandeling prostaatkanker Snelle toegang, goede communicatie en zeer goede medische kwaliteit van zorg; dat zijn de redenen waarom Menzis Máxima Medisch Centrum beloonde met een TopZorg Award. Het MMC en het ziekenhuis in Tilburg zijn de enige twee ziekenhuizen in Brabant met een TopZorg-keurmerk voor prostaatkanker. De kwaliteitseisen voor dit keurmerk zijn opgesteld in nauw overleg met de ProstaatKankerStichting, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Nederlandse Patiënten Dubbele NIAZ accreditatie voor het MMC! V.l.n.r.: Art Vreugdenhil Consumenten Federatie (NPCF). (internist), Peter Mijsberg (adviseur K&V), Daphne Vogels (bedrijfsondersteuner), Katinka van Boxtel (bedrijfsmanager), Theo V.l.n.r.: van de Schepop (directeur), Rob van ’t Hullenaar (voorzitter raad van Ria Stegehuis, bestuur), Jan van Mourik (voorzitter medische staf), de heer Van Dun Directeur Zorg, (directeur NIAZ) en Hanneke Kuijten (manager K&V) Menzis, Laurent Fossion, uroloog in het MMC, en zijn Gouden Smiley Kind & Ziekenhuis voor echtgenote Els kindergeneeskunde Op de Beeck Het Vrouw Moeder Kind-centrum van het MMC biedt zeer kindvriendelijke zorg. Dat stelt Stichting Kind en Ziekenhuis na een stevige visitatie. Het ziekenhuis ontvangt in dit kader het Gouden Smiley kwaliteitskeurmerk van de stichting: het hoogst haalbare kwaliteitsniveau.

Twee Hart & Vaatgroep keurmerken voor vaatzorg De Hart & Vaatgroep heeft de vaatzorg in Máxima Medisch Centrum twee keurmerken gegeven. Het ene keurmerk richt zich op de kwaliteit van behandelingen van aandoeningen in de slagaders van benen, bekken, buik, aorta en hals. Het andere gaat over de kwaliteit van zorg voor mensen met spataderen.


45

Afdeling belicht

Industrial Design op de NICU Slimme vondsten voor kwetsbare kleintjes “Wat wij hier samen doen is uniek”, zegt prof. dr. Sidarto Bambang Oetomo. Hij is kinderarts-neonatoloog in Máxima Medisch Centrum (MMC) in Veldhoven en deeltijdhoogleraar Industrial Design aan de Technische Universiteit Eindhoven (TU/e). “Nergens ter wereld doen ze soortgelijk toepassingsgericht technisch onderzoek voor het welbevinden van te vroeg geboren kinderen die zijn opgenomen op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU). Studenten en promovendi Industrial Design werken met ons op de NICU aan toepassingen waarmee we het stressniveau van opgenomen kinderen kunnen verlagen. En aan toepassingen waarmee we het contact tussen ouder en kind kunnen verbeteren. Alles gericht op een betere ontwikkeling van het kind op de lange termijn.”

Elk jaar worden zo’n vierhonderd (veel) te vroeg geboren kinderen opgenomen op de NICU van het MMC. Door ontwikkelingen in de zorg hebben deze kinderen grotere overlevingskansen. Het percentage kinderen dat later in het leven ontwikkelingsproblemen heeft (laag IQ, leerstoornissen, ADHD) blijft echter hoog. “We denken dat deze problemen hun oorsprong kunnen hebben in de opname op de NICU. De kinderen die we daar behandelen zijn zeer kwetsbaar. Om hun groei en ontwikkeling te bespoedigen moeten we ze zo min mogelijk stress bezorgen. Maar om ze goed te kunnen bewaken zitten ze vast aan allerlei meetapparatuur. Pijnlijke ingrepen en behandelingen zijn helaas onvermijdelijk. Dit levert allemaal juist stress op. Ook het opbouwen van de zo belangrijke band tussen ouders en kind verloopt moeizaam. Moeder en kind worden na de geboorte gescheiden. En tijdens de opname is direct contact tussen ouders en kind een stuk minder frequent mogelijk dan na een voldragen zwangerschap in de thuissituatie.”

Techniek kan helpen “Het idee is dat techniek kan helpen bij het verminderen van stress bij kinderen op de NICU, en ook bij het versterken van de band tussen ouder en kind tijdens de opnameperiode. Ik leg mijn studenten uit tegen welke problemen en grenzen we aanlopen op de NICU. Zij bedenken vanuit het perspectief van Industrial Design vaak oplossingen die zó logisch klinken dat het bijna vreemd is dat zo’n product er nog niet is. Een ‘smart jacket’ of couveusematrasje waar de bewakingssensoren in zijn verwerkt, zodat die de flinterdunne huid van de baby niet meer beschadigen en er tegelijkertijd meer bewegingsvrijheid is voor het kind en de ouders. Een amulet of armband waarmee de ouder op afstand kan ervaren hoe het met het kindje gaat. Een trilkussentje in de couveuse dat de hartslag van de moeder nabootst, wat rustgevend werkt. Een dekentje dat de ouder vanuit thuis om het kindje heen kan ‘vouwen’ als er een stresssignaal is. Een bewakingssysteem op basis van ‘video content analysis’ waarmee we de hartslag van het kindje kunnen meten met een camera in plaats van met plakkers. Het aanbieden van de moederlijke geur in de couveuse, wat ook weer rust geeft – geur is een van de eerste zintuigen die goed ontwikkeld is. Noem maar op.”

Langdurige trajecten “Industrial Design ontwerpt nieuwe toepassingen met bestaande technieken. Eerst check ik bij klinische fysica of een nieuwe TU/evondst helemaal veilig is voor de NICU. Als dat het geval is, gaan we testen bij een niet al te ziek patiëntje – natuurlijk na toestemming van de ouders en zo nodig van de METC. Het zijn langdurige trajecten. Het is vaak moeilijk om subsidie te krijgen voor een onderzoek, daar besteed ik veel tijd aan. Als een prototype werkt, moet je een partij vinden die het wil doorontwikkelen en in productie wil nemen. Omdat de NICU maar een klein marktsegment is, hoop je op ‘spin-off’ van de toepassing voor de consumentenmarkt zodat het voor een producent interessant is om in het product te investeren. Ik begeleid momenteel drie promovendi, zij verzetten een hoop werk op weg naar realisatie van een product. Sibrecht Bouwstra promoveert in het najaar op de ontwikkeling van het smart jacket. Misha Croes doet onderzoek naar de invloed die het aanbieden van de moederlijke geur heeft op het kind. Hij promoveert waarschijnlijk volgend jaar. Peter Peters, staflid bij Industrial Design, werkt aan een proefschrift over het ontwerp van een premature baby-reanimatiepop. We komen echt verder, maar soms duurt het me nog te lang. Ik blijf kijken of we technische vondsten kunnen omzetten in een concrete toepassing voor kinderen op de NICU. Dat is mijn drijfveer.”

Prof. dr. Sidarto Bambang Oetomo toont het nieuwste prototype van het smart jacket


47

Pijn bij pasgeborenen Serious games Eerlijke zorg

Recommend Documents